VITAMINETEKoRT BIJ PASGEBORENEN

UMC UTRECHT OKTOBER 2011 nr. 4

HR beeld opgevraagd bij Hester 25.05

PAUL VAN DIEST OVER BoRSTKANKER / MEDICIJNGEBRUIK DOOR zWANgEREN / VITAMINETEKoRT BIJ PASGEBORENEN BIoMARKERS BIJ REUMA / OBDUCTIE BIJ PRIoNzIEKTEN / STEMMEN IN JE HOOFD / DE TRANSPARANTIE VAN ZIEKENHUIZEN / DARMKANKERSCREENING / MAN MET BORSTKANKER / KEUZEVAK VERSlAVINgSzoRg / GEVOLGEN IC­oPNAME

INHOUD zorg



VASTE PRIK

04 Uniek moment: de verpleegafdeling 06 Nieuws van het UMC Utrecht 16 Mensenwerk: omgaan met een agressieve patiënt

17 Column Jan Kimpen

20 Stemmenpoli

Een op de tien mensen hoort wel eens stemmen die er niet zijn

28 Discussie: hoe transparant moeten ziekenhuizen zijn en wat moet je meten?

36

5 vragen over darmkankerscreening

38

Ik ben Theo de Gooijer en ik heb borstkanker

2 Uniek

18 Waar of niet? Gevolgen ic-opname vaak langdurig

31 Column Miquel Bulnes 35 Kost dat: chemokuur bij borstkanker 42 Promoties in het UMC Utrecht 48 Dagboek van de cardiothoracaal chirurg

Uniek is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht

J Redactieadres UMC Utrecht, Interne en Externe Communicatie,

(www.umcutrecht.nl). Uniek verschijnt vier keer per jaar in een oplage

Huispostnummer D01.343, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht.

van 20.000 exemplaren.

Telefoon: (088) 755 74 83. E-mail: [email protected].

J Gratis abonnement Uniek viermaal per jaar gratis ontvangen?

Internet: www.umcutrecht.nl/uniek.

Stuur e-mail met naam en adresgegevens naar [email protected].

J Concept & realisatie vdbj_ (www.vdbj.nl)

J Redactie Diane Marbus, Elke Lautenbag, Rinze Benedictus

J Ontwerp & vormgeving Anne Rose Oosterbaan Martinius

(voor UMC Utrecht) en Marjolijn Poulssen en Kirsten Meijer

J Lithografie & drukwerk vdbj_ print support

(voor vdbj_ ).

J ISSN 1874-8244

Foto omslag: Hester Doove.

oNDERzoEK 08 Het belang van snelle

opsporing van borstkanker Hoogleraar Pathologie Paul van Diest: ‘Bij onze nieuwe poli krijgt de patiënt dezelfde dag nog een diagnose en zo nodig een behandelplan.’

12

Medicijngebruik bij zwangerschap

24

Vitaminetekorten bij jonge kinderen

44

Onderzoek biomarkers bij reuma

47

Gastcolumn: hoogleraar Annemieke Rozemuller

AAnTAl HulpvrAGErs 40.000

2001-2010

Alcohol

35.000 Opiaten 30.000 Cannabis

UMC UTRECHT OKTOBER 2011 NR. 4

25.000 Cocaïne 20.000 Gokken 15.000 Amfetamine/ Ecstasy

10.000

Overig

5.000

Medicijnen

0 Uniek UMC Utrecht oktober 2011 nr. 4

GHB

HR beeld opgevraagd bij Hester 25.05

PAUL VAN DIEST OVER BORSTKANKER / MEDICIJNGEBRUIK DOOR ZWANGEREN / VITAMINETEKORT BIJ PASGEBORENEN BIOMARKERS BIJ REUMA / OBDUCTIE BIJ PRIONZIEKTEN / STEMMEN IN JE HOOFD / DE TRANSPARANTIE VAN ZIEKENHUIZEN / DARMKANKERSCREENING / MAN MET BORSTKANKER / KEUZEVAK VERSLAVINGSZORG / GEVOLGEN IC-OPNAME

drs. Jan van Alphen, clustermanager Multimedia, over het uMC utrecht: ‘Het biedt ruimte aan innovatieve initiatieven, zoals de vernieuwing van de iCT-infrastructuur of videoconferencing met OK’s.’

oNDERWIjS 32 Keuzevak Verslavingszorg vraagt om meer

Artsen moeten niet alleen de medische gevolgen van een verslaving kennen Foto’s: Hester Doove, Vincent Boon. illustratie: Shootmedia.

Uniek 3

4 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Bob Bronshoff.

Op de afdeling Geriatrie liggen oudere patiënten – meestal tachtig plus – met vaak een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Jaarlijks neemt het UMC Utrecht ongeveer 250 geriatrische patiënten op. Hun aandoeningen zijn zeer divers: van dehydratie, infectie en delier tot immobiliteitsproblematiek en cognitievermindering. Vaak hebben zij last van meerdere aandoeningen tegelijk. Dit vergt een nauwkeurige afstemming bij het geven van verschillende medicatie door verpleegkundigen.

Uniek 5

nieuws

Zwakke plek borstkankervariant ontdekt Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben de zwakke plek van een specifieke vorm van borstkanker ontdekt. Het gaat om een tumor die kan veranderen in een agressieve vorm die niet gevoelig is voor chemotherapie. Onderzoekers Patrick Derksen en Ron Schackmann ontdekten welke eiwitten in kankercellen verantwoordelijk zijn voor die omslag. Het onderzoek draait om een specifieke vorm van borstkanker: het invasief lobulair carcinoom. Deze tumor is relatief goed te behandelen, maar kan veranderen in een agressieve vorm die uitzaait en niet gevoelig is voor chemotherapie. Uit het onder-

6 Uniek

zoek van Derksen en collega’s van het UMC Utrecht blijkt dat deze kankercellen een mechanisme activeren waardoor ze kunnen overleven tijdens het uitzaaien. De onderzoekers testen momenteel in muizen mogelijke medicijnen die het mechanisme weer uit kunnen zetten. Ze hopen met de middelen in de toekomst deze vorm van borstkanker te behandelen. ‘Het zou erg mooi zijn als we over een jaar of twee muizen kunnen genezen van deze vorm van borstkanker’, zegt Derksen. ‘Als dat lukt, is de volgende stap onderzoek met mensen.’ De resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift The Journal of Clinical Investigation van augustus.

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Hollandes Hoogte / Bart Mühl; Shutterstock / Ancroft, Piotr Marcinski.

36% van de Nederlanders vindt dat ouderen die hun leven voltooid achten en waardig wensen te sterven, hulp bij zelfdoding mogen krijgen. Dat blijkt uit onderzoek naar Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven dat mede is uitgevoerd door het UMC Utrecht.

Facts & figures rond scoliose J scoliose is een zijdelingse verkromming van de wervelkolom waar 60.000 mensen aan lijden; J de behandeling van scoliose verbetert dankzij samenwerking tussen het UMC Utrecht, VU medisch centrum en de Sint Maartenskliniek; J zij gaan de zorg en behandeling van patiënten met scoliose op elkaar afstemmen; J de wachttijden worden daardoor korter; J jaarlijks komen er ongeveer 1000 nieuwe gevallen bij, vaak jongeren; J tijdig ingrijpen is van belang om de vergroeiing in de rug te stoppen.

UMC Utrecht organiseert publiekslezingen Vragen stellen aan een borstkankerexpert? Een psychiater horen vertellen? Het kan in het UMC Utrecht. Dit najaar organiseert het UMC Utrecht zes lezingen over medische onderwerpen waarbij iedereen van harte uitgenodigd is. Onderzoekers en artsen vertellen onder meer over borstkanker, antibioticaresistentie, stamcellen en psychiatrische ziektes. Het publiek kan vragen stellen en in discussie gaan. J Wanneer: Dinsdagen in oktober (behalve 18/10 i.v.m. herfstvakantie) en november. J Waar: Blauwe Collegezaal in het UMC Utrecht, Heidelberglaan 100, Utrecht. J Hoe laat: 19.15 uur ontvangst 21.30 uur einde (inclusief pauze). J Meer info op: www.umcutrecht.nl/publiekslezingen.

150.000 euro

ontving de Stichting Vrienden WKZ van een vermogensfonds voor de MRI-transportcouveuse voor de afdeling Neonatologie van het WKZ. De couveuse past in een MRI-scanner waardoor de kinderen die gescand moeten worden niet van couveuse hoeven te wisselen. In totaal is 450.000 euro nodig voor de aanschaf. Kijk op www.vriendenwkz.nl.

‘Zorgverzekeraars remmen innovatie in Nederland’ Meer vindt u op www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws

Dat stelde prof. dr. Daniël Saris tijdens zijn oratie. Hij werkt als orthopedisch chirurg in het UMC Utrecht en is hoogleraar Reconstructieve Geneeskunde aan de Universiteit Twente. Lees en bekijk zijn oratie op www.technovolutie.info.

Uniek 7

HOOGLERAAR PATHOLOGIE PAUL VAN DIEST

‘Behandelplan voor borstkanker in één dag’ ‘We zijn in de breedte al de beste, maar we willen ook de grootste worden.’ Prof. Paul van Diest, hoogleraar Pathologie, is ervan overtuigd dat iedere vrouw en man met borstkanker in Nederland het beste af is in het UMC Utrecht. ‘We zijn er alleen niet zo goed in dat ook te roepen.’ Een gesprek over de vele initiatieven op het vlak van borstkankerzorg en -onderzoek in het UMC Utrecht.

8 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto’s: Hester Doove.



Zorg

Uniek 9



Op 1 oktober 2011 opent UMC Utrecht de nieuwe polikliniek voor borstkanker. Wat is hier nieuw aan?

‘Alle goede dingen die we al deden met ons team van superspecialisten in de borstkankerzorg, blijven we natuurlijk doen. Het belangrijkste nieuwe element is de sneldiagnose. Ontzettend veel vrouwen met een verdacht knobbeltje bezoeken op advies van de huisarts een poli. In verreweg de meeste gevallen is er niets aan de hand. Toch is de tijd tot de uitslag voor al deze vrouwen enorm spannend. Het is dus direct in hun belang om die tijd te verkorten. Bij onze nieuwe poli kan de patiënt binnen 24 uur terecht en krijgt zij – of hij, we hebben ook een mannenpoli – dezelfde dag een diagnose en zo nodig een behandelplan.’ Veel andere ziekenhuizen doen dat toch ook al?

‘Nou, dat valt tegen. Vooral als het om het behandel­plan gaat. Als de vrouw geen borstkanker blijkt te hebben, krijgt ze dat vaak wel dezelfde dag nog te horen. Als er echter tekenen van een kwaadaardige tumor zijn, kost het meestal meer tijd om te bepalen welke stappen het eerst nodig zijn. Dat behandelplan krijgt de patiënt bij ons wél diezelfde dag.’ Met welke behandelingen is het UMC Utrecht uniek?

‘Samen met Philips hebben we een apparaat ont­wikkeld waarmee we borstkankerpatiënten een HIFU-behandeling kunnen geven. HIFU staat voor High Intensity Focused Ultrasound. Hierbij wordt weefsel met hitte vernietigd door er ultrageluidsgolven naartoe te sturen. Het punt waar al deze golven bij elkaar komen, wordt heet. Met dit apparaat zorgen we ervoor dat dit brandpunt samenvalt met de tumor in de borst. In onderzoeksverband behandelen we nu op deze manier alleen goedaardige tumoren, later ook kwaadaardige. Daarnaast zijn wij de enigen in Nederland die ducto­ scopie toepassen. Dat is een manier om bij patiënten

met tepelvloed via de tepel het oorzakelijke tumortje, een papilloom, te vinden en te verwijderen. Zonder snijden dus, en zonder narcose.’ Welke nieuwe behandelingen staan er op stapel?

‘Ons paradepaardje is het CBOI, het Centrum voor Beeldgestuurde Oncologische Interventies. Dat centrum wordt nu gebouwd en is waarschijnlijk in 2012 klaar. Hier komt een apparaat te staan dat in samenwerking met het UMC Utrecht is ontwikkeld om live tumoren te kunnen bestralen. Tijdens de bestraling ligt de patiënt in de MRI en is de tumor dus in zicht. Daardoor kunnen we zeer nauwkeurig bestralen, zonder gezond weefsel te beschadigen. Verder maken we gebruik van optical imaging. We hebben antilichamen ontwikkeld die zich alleen aan tumoren hechten. Door deze fluorescerend te maken, kunnen we in het Digital Optical Tomo­graphyapparaat beter zien of er een tumor is en waar die precies zit. Ook beginnende kanker is hiermee beter te herkennen. Dat vergroot de kans op een succesvolle behandeling. Nu benutten we deze fluorescerende antilichamen vooral voor de diagnostiek, maar we gaan ze ook inzetten bij operaties. Dan maken ze de weg te snijden tumor duidelijk zichtbaar. Hierdoor kan zo’n klein mogelijk deel van de borst met toch de hele tumor verwijderd worden.’ Wat voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker doet het UMC Utrecht?

‘We onderzoeken of we op basis van tepelvocht kunnen voorspellen hoe groot de kans is dat vrouwen met een genetisch verhoogd risico ook daadwerkelijk borst­ kanker krijgen. Dat is belangrijk, omdat die vrouwen vaak preventief hun borsten laten ver­wijderen. Dit hopen we hiermee op termijn zo goed mogelijk te timen en deels zelfs te voorkomen. Een ander onderzoek kijkt naar de verschillen tussen de primaire tumor en de uitzaaiingen. Regelmatig zijn

‘Langzaam maar zeker stijgen de over­ levingskansen van borstkankerpatiënten’ 10 Uniek

de genetische afwijkingen daarvan anders, waardoor de tumorbestrijding geen effect heeft op de uitzaai­ingen. We onderzoeken waarom dat zo is en hoe we die uitzaaiingen dan wel kunnen behandelen. Want meestal sterft een patiënt niet aan de tumor zelf, maar aan de uitzaaiingen.’ Er loopt toch ook een breder onderzoek naar uitzaaiingen van meerdere kankersoorten?

‘Dat klopt. Binnen het UMC Utrecht Cancer Center onderzoeken we de genetische afwijkingen van uitzaaiingen van alle kankersoorten. Want als er eenmaal uitzaaiingen zijn, zijn de genetische veranderingen daarin belangrijker dan de aard van de oorspronkelijke tumor. Dit stelt ons over enige tijd in staat om iedere patiënt een individuele behandeling te geven. Nu gebruiken we meestal middelen die het beste werken bij de grootste groep mensen met dat soort kanker. Straks kunnen we bekijken welk middel of welke behandeling die specifieke genetische afwijking in de uitzaaiingen aanpakt, ook al is het een afwijking die maar in één op de duizend gevallen voorkomt.’ Veel ontwikkelingen dus. Wat betekent dat voor de patiënt van nu en straks?

‘Langzaam maar zeker stijgen hierdoor de overlevingskansen van patiënten met borstkanker. De langdurige overlevingskans ligt nu op ongeveer tachtig procent. Maar juist omdat er zo veel vrouwen borstkanker krijgen – jaarlijks zo’n dertienduizend in Nederland – is het sterftecijfer nog steeds hoog. Het gekke is dat het aantal vrouwen dat borstkanker krijgt, nog steeds toeneemt. Het is nu bijna één op de acht. Nederland staat hiermee wereldwijd aan de top. Hoe dat komt, weten we niet echt. Een risicofactor is wel bekend: hoe meer menstruatiecycli een vrouw doormaakt, hoe groter de kans op borstkanker. Wie vroeg start met menstrueren, daar laat mee ophoudt, weinig en laat kinderen krijgt en geen of kort borstvoeding geeft, heeft een grotere kans op borstkanker. Maar dat alleen verklaart het hoge aantal nog niet. Er moet nóg een onbekende factor zijn – bijvoorbeeld iets in het Nederlandse klimaat of onze voedingswijze, wat het risico vergroot. Ook daarnaar doet het UMC Utrecht overigens onderzoek.  Kijk op pagina 38 voor een interview met een mannelijke borstkankerpatiënt. Lees daar ook meer over de poli voor mannen met borstkanker. Uniek 11

Kiezen Sommige vrouwen moeten medicijnen slikken tijdens de zwangerschap. De effecten op de ongeborene zijn echter lang niet altijd bekend. Is dat op te lossen? Een klinisch geneticus en een gynaecoloog geven hun visie.

12 Uniek

onderzoek

tussen twee kwaden H

et leven begint niet bij de geboorte, maar bij de conceptie. Tijdens de negen maanden in de baarmoeder ondergaat het embryo 41 celdelingen. De eencellige groeit uit tot een minimens. Van geboorte tot volwassenheid volgen nog slechts vier of vijf delingen. Geen wonder dat de omstandigheden in de baarmoeder lang, heel lang doorwerken in ons leven. De uitschieters zijn bekend. Vrouwen die in de jaren zestig het slaapmiddel softenon gebruikten, kregen kinderen zonder armen of benen. Het hormoon DES veroorzaakte bij dochters van zwangere gebruikers onder meer onvruchtbaarheid en een verhoogd risico op vaginakanker. En zwaar alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan leiden tot gehandicapte kinderen. Of een subtieler effect: een laag geboortegewicht vergroot later de kans op hart- en vaatziekten.

Braakliggend terrein

Zwangere vrouwen nemen tegenwoordig zo weinig mogelijk risico en houden zich aan een waslijst met gedrag- en eetregels. Maar een moeder met kinderwens kan haar leven Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Shutterstock / Greenland, Julián Rovagnati.



Uniek 13



niet altijd aanpassen. Vrouwen die langdurig medicijnen gebruiken, staan voor moeilijke afwegingen. Farmaceutische bedrijven volstaan met een waarschuwing in de bijsluiter. Niet getest tijdens zwangerschap, dus niet geschikt voor zwangeren. Chronisch zieke zwangeren schieten daar weinig mee op. Antidepressiva en medicijnen tegen epilepsie, migraine, reuma of chronische luchtwegaandoeningen zijn in het oog springende voorbeelden. Wat doe je met het doktersvoorschrift: eenmaal daags een tablet? ‘Zwangeren en ongeboren kinderen zijn onbeschermd wild’, vindt gynaecoloog prof. dr. Gerard Visser van het UMC Utrecht. ‘Niemand bekommert zich om ze. Er vindt nauwelijks onderzoek plaats naar het effect van medicijnen op baby’s in de baarmoeder. Het terrein ligt braak.’ Register

De meeste kennis over het effect van medicijnen op het ongeboren kind is achteraf­ wijsheid. Het is ethisch onmogelijk om zwangere vrouwen medicijnen te geven alleen om te testen wat het effect op het ongeboren kind is. Proefdieronderzoek helpt, maar geeft nooit uitsluitsel. Dus schrijven artsen aan zwangere vrouwen dagelijks medicijnen voor waarvan het effect slechts ten dele bekend is. Klinisch geneticus prof. dr. Dick Lindhout van het UMC Utrecht heeft een oplossing. ‘Elke keer dat een arts, na zorgvuldig wikken en wegen, een medicijn voorschrijft aan een zwangere vrouw, is dat eigenlijk een experiment. Dat zou geregistreerd moeten worden. Ik vind dat artsen een meldings-

plicht moeten krijgen. Als dat niet wettelijk kan, dan tenminste moreel. Daarmee is nog niet alles gedekt. Chronisch zieken gebruiken vaak al medicijnen lang voor ze zwanger worden. Ook die gevallen zouden artsen en vroedvrouwen moeten melden.’ Op die manier ontstaat een register van alle zwangerschappen waarbij de moeder medicijnen gebruikt. Medewerkers van het register achterhalen ook de gezondheid van het kind bij geboorte en op de leeftijd van een jaar. Idealiter zou het register ook de cognitieve prestaties van kinderen op schoolgaande leeftijd bevatten. Maar zulk langetermijnonderzoek is erg kostbaar. Epilepsiemedicijnen

Een goed voorbeeld vindt Lindhout het EURAP-register dat hij zelf mede heeft opgezet. Daarin werken 42 landen samen om de gevolgen van epilepsiemedicijnen voor baby’s in kaart te brengen. Dit jaar beschreven Lindhout en EURAP-collega’s in het tijdschrift Lancet Neurology de resultaten van meer dan 4500 zwangerschappen van vrouwen die epilepsiemedicijnen gebruiken. Ze registreerden de gezondheid van ruim 4400 baby’s tot ze één jaar oud waren. Bijna 90 procent van de baby’s is in de baarmoeder blootgesteld aan een van de vier meest gebruikte epilepsiemedicijnen (carbamazepine, lamotrigine, valproaat, fenobarbital). 230 baby’s werden geboren met een ernstige aangeboren afwijking zoals een hartafwijking of een open ruggetje. Een hoge dosis van het middel valproaat geeft 23 procent kans op een kind met een aangeboren afwijking.

Terwijl een lage dosis lamotrigine of carbamazepine gemiddeld slechts 2,0 respectievelijk 3,4 procent kans op een aangeboren afwijking geeft. Onafhankelijk

Overigens bestaat al wel een algemeen register van aangeboren afwijkingen. Eurocat is een register van aangeboren afwijkingen bij geboortes van 29 procent van de Europese bevolking, zo’n anderhalf miljoen per jaar. In Nederland tellen alle geboortes in Friesland, Groningen en Drenthe mee. Een toename van aangeboren afwijkingen, of een nieuw defect, kan met de Eurocat-gegevens herleid worden tot de oorzaak, bijvoorbeeld een nieuw medicijn. Eurocat heeft één nadeel, vindt Lindhout. Vanuit de aangeboren afwijkingen kijkt het terug. Hij zou graag met EURAP alle zwangerschappen met medicatie bijhouden. Zo’n register kijkt juist ‘vooruit’. Het dekt bovendien heel Nederland. Academische samenwerking met LAREB ligt voor de hand. Dat is het centrale verzamelpunt voor alle bijwerkingen van geneesmiddelen in Nederland. Onderdeel ervan is de ‘Teratologie Informatie Service’ over aangeboren afwijkingen. ‘Het is belangrijk dat zo’n registratie door de overheid gefinancierd wordt’, stelt Lindhout. ‘Het moet onafhankelijk van de farmaceutische industrie zijn. Die willen graag dat veilige middelen voorgeschreven worden, maar ze hebben ook commerciële belangen.’ Antidepressiva

Visser beaamt het belang van registreren, maar benadrukt de rol van wetenschappelijk

‘Als je de geboorte eenmaal gehad hebt, is de rest van het leven een kwestie van pappen en nathouden’ 14 Uniek

onderzoek. Onder zijn auspiciën speurden bioloog Edu Mulder en ziekenhuisapotheker Tessa Ververs naar het effect van antidepressiva op baby’s in de baarmoeder. Ververs analyseerde 40.000 zwangerschappen en concludeert dat deze baby’s anderhalf maal vaker bij de huisarts komen in hun eerste levensjaar. Bovendien ondergaan ze vijfmaal vaker een operatie vanwege een hartafwijking. Mulder laat zien dat het slaap-waakritme bij foetussen verstoord is. Via echografie analyseerde hij de beweeglijkheid van bijna honderd baby’s in de baarmoeder. Het blijkt dat de baby’s bewegen in de fase dat ze stil horen te liggen (in april 2011 gepubliceerd in tijdschrift Neuropsychopharmacology).

Visser: ‘De baby’s van moeders op antidepressiva blijven trappelen in de diepe slaap. Ze slaapwandelen in de baarmoeder als het ware.’ Met deze kennis in het achterhoofd vindt Visser dat artsen te makkelijk antidepressiva voorschrijven aan zwangeren. Ongeveer twee procent van de zwangeren slikt antidepressiva. ‘Bij een ernstige depressie zijn medicijnen nodig, maar in andere gevallen? Bij zwangeren met milde depressies moeten artsen eerder aan gedragstherapie denken.’ Baarmoeder

Visser vindt dat farmaceutische bedrijven meer onderzoek moeten doen

naar middelen die veilig zijn voor ongeboren kinderen. Het is bijvoorbeeld mogelijk medicijnen zo aan te passen dat ze niet door de placenta gaan. Bedrijven moeten voor dit extra onderzoek wel een ‘beloning’ krijgen. Visser denkt aan langer geldige patenten op medicijnen. Zo hebben bedrijven meer tijd om de investering terug te verdienen. ‘De periode die je in de baarmoeder doorbrengt, is de belangrijkste van je leven’, stelt Visser. ‘Het wordt steeds meer duidelijk dat de oorzaak van ziektes op volwassen leeftijd in de baarmoeder ligt. We moeten uitzoeken hoe dat werkt. Want als je de geboorte eenmaal gehad hebt, is de rest van het leven een kwestie van pappen en nathouden.’ 

Uniek 15

Hoeveel ze ook meemaken, de medewerkers van het UMC Utrecht, soms laat een ervaring hen niet meer los. Het verhaal van receptioniste/telefoniste Ellen de Boer.

H

et is rond half negen ’s avonds – mijn dienst zit er bijna op – als een groepje mensen mijn balie passeert. Een zieke vrouw in een rolstoel met haar zoon en schoondochter. Op weg naar huis. Een verpleegkundige loopt met hen mee. De taxi staat klaar, de chauffeur zit al even te wachten. Als de taxichauffeur aangeeft dat de passagiers vooraf dienen te betalen, merk ik dat dat niet goed valt bij de zoon. De chauffeur legt uit dat het om een lange rit gaat, van zo’n tachtig euro. Daarbij is het de afspraak dat vooraf wordt betaald, stelt hij. De zoon reageert verontwaardigd. Dit gaat toch via de zorgverzekering, het ziekenhuis hoort dit toch te regelen? Ik kijk hoopvol naar de verpleegkundige. Zou zij de juiste informatie hebben om dit goed op te lossen?

Zij reageert geschrokken. Heeft geen idee van de afspraak en verwijst naar een collega die al naar huis is. Dan escaleert de boel. Zoon explodeert, scheldt de chauffeur en de verpleegkundige uit. Grof verbaal geweld. Hij heeft een uitstraling alsof hij ieder moment iemand naar de keel kan vliegen. De chauffeur blijft nog even kalm, de verpleegkundige staat te trillen als een rietje en moeder in de rolstoel wordt steeds kleiner. Tot dan toe ben ik afzijdig, toeschouwer. Ik worstel met de vraag wat ik kan doen. Ik voel me verantwoordelijk; ik werk hier tenslotte. De gang is verder leeg. Op dit tijdstip is het altijd rustig. Ik wil een seintje aan de beveiliging geven. Onder m’n balie zit een alarmknop. Maar waar? Voorzichtig voel ik onder de balie. Eerst kan ik ’m niet vinden. Ik wil absoluut voorkomen dat de zoon zijn aandacht op mij vestigt. Het is heel beangstigend om zo’n enorme boosheid bij iemand te zien. Na de druk op de knop is de beveiliging supersnel aanwezig. Een man en een vrouw. De zoon zet zijn tirade nog even voort. Pas als de vrouwelijke beveiliger zich ermee bemoeit, bindt hij in. Opvallend om te zien wat voor effect zij op hem heeft. Blijkbaar vormt zij geen bedreiging voor hem en dat had hij juist nodig om tot rust te komen. Voor de taxichauffeur is de maat vol, hij is te grof beledigd en houdt het voor gezien, hij vertrekt. De zoon regelt zelf ander vervoer voor zijn moeder. J

16 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Shutterstock / Sheff.

column

DE GROTE VOORDELEN VAN ZORGICT

H

et UMC Utrecht investeert meer dan 120 miljoen euro in ICT, waaronder 45 miljoen euro in een nieuw elektronisch ziekenhuisinformatiesysteem. Hiermee vergroot het UMC Utrecht de kwaliteit en veiligheid van de zorg. Bovendien voldoen we aan de volkomen terechte eisen die patiënten stellen aan toegankelijkheid en informatievoorziening.

Het nieuwe informatiesysteem voor de patiënt betekent bovendien een enorme verbetering ten opzichte van het verleden. want hoe kon het toen gaan? Stelt u zich een vrouw met borstkanker voor. Zij komt bij een internist. Op de poli moet ze wachten voor het consult. Tijdens het consult concludeert de internist dat een afspraak met de chirurg nodig is. De chirurg vertelt dat een biopsie nodig is en dat hij daarvoor een afspraak met de radiologie zal maken. Uiteindelijk is de patiënte weken tot maanden verder voor alle onderzoeken gedaan zijn en de behandeling start.

Prof. dr. Jan Kimpen is bestuursvoorzitter van het UMC Utrecht.

Dankzij het elektronisch dossier is alle noodzakelijke kennis over de patiënt in de héle organisatie bekend

ZorgICT versnelt dit proces drastisch, zeker als het nieuwe elektronisch patiëntendossier (EPD) volledig van kracht is. Een patiënt die een knobbeltje in haar borst voelt, kan straks bijvoorbeeld zelf inloggen op het ziekenhuissysteem. Net als bij het boeken van een vliegticket ziet zij welke data en tijden nog beschikbaar zijn voor het maken van een eerste afspraak. Na het consult worden haar gegevens opgeslagen in het elektronisch patiëntendossier van het ziekenhuis. Via een druk op de knop gaat meteen een verslag naar de huisarts. Daags na de afspraak bekijkt een multidisciplinair team van specialisten haar elektronisch dossier en komt tot een behandelplan. De patiënte wordt hiervoor uitgenodigd, eventueel digitaal. Zo gaat ZorgICT ons helpen een doorlooptijd van soms maanden terug te brengen tot enkele dagen. Het elektronisch patiëntendossier biedt bovendien de mogelijkheid waarschuwingen te geven. Bijvoorbeeld als een patiënt allergisch is voor penicilline. Vroeger kon het voorkomen dat de internist daar al naar had gevraagd, terwijl een chirurg het alsnog voorschreef omdat hij het niet wist. Dankzij het elektronisch dossier is alle noodzakelijke kennis over de patiënt in de héle organisatie bekend. Ook onverwachtse bevindingen zijn in het dossier aan te geven. Als een radioloog een longtumor ontdekt op een scan van een arm, kan hij daar een speciale waarschuwing van maken. En in tegenstelling tot papieren statussen kunnen digitale dossiers niet zo gemakkelijk kwijtraken. ZorgICT biedt alleen maar voordelen. Met een welhaast militaire operatie heeft het UMC Utrecht dit jaar het nieuwe informatiesysteem ingevoerd. Dat is op tijd gelukt, binnen het budget en met alle beloofde functies. Dat is heel bijzonder voor zo’n groot project. Ik ben erg trots op de medewerkers die dat mogelijk hebben gemaakt. J Foto: Chris Timmers.

Uniek 17

Prof. dr. Loek Leenen is

traumachirurg en intensivist bij het uMC utrecht. Hij analyseerde de levensverwachting van patiënten die op de ic opgenomen zijn.

‘Operatie en ic-opname werken langdurig door’ Een verblijf op de intensive care duurt vaak slechts enkele dagen, maar de effecten zijn tien jaar later nog merkbaar. Artsen en patiënten zouden daarom beter geïnformeerd moeten zijn over de langetermijngevolgen van een operatie. Prof. dr. Loek Leenen licht toe aan de hand van vijf stellingen. 18 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus. Foto:Marcel Bakker | HiRez Images.

onderzoek

Een ic-opname verslechtert jarenlang de gezondheid ‘JA. Operatie en opname op de intensive care werkt meer dan tien jaar door. Het blijkt uit langetermijnonderzoek van UMC Utrecht en collega’s van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg naar ruim 1800 patiënten die vanwege een operatie gemiddeld twee dagen op de intensive care van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg opgenomen waren. Na tien jaar blijkt de helft van die patiënten overleden. Maar het maakt heel veel uit om wat voor patiënt het gaat. Mensen die kanker in het maag-darmstelsel hebben en daar complicaties als naadlekkage van krijgen, zijn gemiddeld heel slecht af: negentig procent van hen is na een jaar al overleden. Patiënten die een ongeluk hebben gehad en daarom op de ic belanden, hebben veel betere vooruitzichten. Ze zijn vaak ook veel jonger, maar van hen is na tien jaar nog meer dan zeventig procent in leven. Patiënten met vaatproblemen overlijden relatief vaak kort na de operatie. Maar als ze door die periode heen komen, zijn hun vooruitzichten praktisch gelijk aan die van de gezonde bevolking.’ Overleven is niet alles ‘INDERDAAD. Het gaat ons dan ook niet alleen om overleving na operatie en ic-opname, maar ook om de kwaliteit van leven. Hoe ziet het leven eruit van mensen die meerdere operaties overleven? Blijven ze gehandicapt? Kampen ze met andere ziektes? Hoe zelfstandig zijn ze nog na afloop? Uit het onderzoek blijkt dat veel ic-patiënten jaren na de operatie met verschillende gezondheidsproblemen kampen. Ze zijn nog niet zo mobiel als voorheen, zijn belemmerd in hun dagelijkse activiteiten, ervaren nog pijn of hebben last van cognitieve problemen. Maar dat geldt zeker niet voor alle patiënten. Ik vind het opvallend dat ook heel zware traumapatiënten meestal weer succesvol integreren in de maatschappij. Die patiënten eindigen dus niet als kasplantje, zoals je misschien zou verwachten, maar uiteindelijk dragen ze weer bij aan de samenleving.’

Chirurgen wisten dit al lang ‘NEE. Chirurgen staan lang niet altijd stil bij de langetermijngevolgen van een operatie. Het is voor chirurgen een lesje in bescheidenheid. We zien onszelf vaak als de koene ridder die met daadkrachtig handelen een probleem oplost. We zijn veel te optimistisch in het voorspiegelen van de resultaten van onze ingrepen. Artsen zien een operatie en bijbehorende ic-opname vaak als een eenmalige gebeurtenis. Als de patiënt daardoorheen komt, dan zit het wel snor. Dat is dus niet zo. We moeten ons realiseren dat we mensen echt

wat aandoen met een operatie. In sommige gevallen voor de rest van hun leven. In mensen snijden is niet zomaar wat. Traumachirurgen redden mensenlevens, maar wel tegen een prijs. Ons onderzoek laat zien hoe hoog die prijs is.’

Van elke patiënt weten we nu het overlijdensrisico ‘HELAAS NIET.

De resultaten geven geen simpele antwoorden. Op basis van ons onderzoek kunnen we geen individuele adviezen aan patiënten geven. Dé ic-patiënt bestaat nu eenmaal niet. Wel snappen we de achtergrond van een operatie veel beter. We kunnen risico’s beter inschatten. Ons oordeel is niet langer zwart-wit, het krijgt meer kleur als het ware. Gesprekken met familieleden krijgen meer diepte. Net als discussies tussen artsen onderling. Dankzij ons onderzoek kunnen we betere voorlichting geven aan patiënten en familieleden. Patiënten kunnen beter geïnformeerd beslissingen nemen. Dat sluit goed aan bij steeds mondiger patiënten. De tijd dat patiënten simpelweg het advies van de dokter opvolgden, is lang voorbij. Ze stellen steeds meer vragen. Patiënten vragen vrijwel altijd: “Wat blijft er van me over?” Familieleden willen weten hoe hun vader uit de operatie zal komen. Of hij daarna nog op zichzelf kan wonen. “Pa zou nooit als kasplantje verder willen”, hoor ik vaak.’

Chirurgen beslissen nu vaker niet te opereren ‘NEE. Het betekent niet dat we opeens allerlei mensen niet meer opereren. We kunnen mensen waarschuwen dat een ic-opname een lange hersteltijd met zich meebrengt. We kunnen beter inschatten hoe de kwaliteit van leven beïnvloed wordt. Dat verandert de afwegingen van de chirurg. Neem een patiënt met darmkanker. Tijdens de operatie ontstaat bijvoorbeeld een complicatie, een darmlekkage. Dat lossen we natuurlijk meteen op. Als de patiënt hier snel bovenop komt dan zijn de vooruitzichten nog prima. Maar stel dat de lekkage leidt tot infectie van de buikholte en er zijn diverse nieuwe operaties nodig. We behandelen dan complicaties van de complicaties. Dan gaat het snel bergafwaarts en verslechteren de vooruitzichten drastisch. Er dreigen eindeloze operaties. Op een gegeven moment moet een chirurg dan vragen: we kúnnen nog wel ingrijpen, maar wat levert het op? Met onze kennis over de langetermijngezondheid van patiënten met maag-darmtumoren zouden we bij zo’n patiënt kunnen besluiten op een gegeven moment niet meer de volgende operatie in te zetten. Terwijl we bij een jongere patiënt die een ongeluk heeft gehad, maar ook een hele serie operaties moet ondergaan, wel doorgaan.’ 

Uniek 19

Een op de tien mensen hoort wel eens stemmen die er niet zijn. Voor een klein deel daarvan geldt dat deze stemmen een grote negatieve invloed op hun leven hebben. Voor hen is er de stemmenpoli in het UMC Utrecht. ‘Als medicijnen en andere behandelingen niet helpen, rest alleen nog om te proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan’, stelt prof. Iris Sommer van

Stemmen de divisie Hersenen.

20 Uniek

Tekst: Elke Lautenbag. Foto’s: Vincent Boon.

onderZoek

in je hoofd 

Uniek 21

‘O



p m’n twaalfde begonnen de stemmen. Het zijn er zeven’, vertelt Bianca van 23. ‘In het begin hield ik het verborgen voor m’n ouders. De stemmen verboden me erover te praten. Nee, aardige dingen zeggen ze nooit. Dingen die ik nu hoor? “Je bent dik, je bent lelijk, je bent niks waard”, enzovoort. Ze tetteren de hele dag door en vertellen me wat ik niet mag en wat ik wel moet. Ik luister ernaar, ja. Ik doe wat ze zeggen. Als ik rationeel nadenk, weet ik dat het geen stemmen van anderen zijn, dan weet ik dat het iets is dat mijn eigen hersenen creëren. Maar zo voelt het niet. Het voelt als opdrachten die uitgevoerd moeten worden. En ik voer ze uit omdat de sancties groot zijn. Als ik ze niet doe, zal mijn ouders iets overkomen.’ Samen met zes andere patiënten brengt Bianca iedere maandag in het UMC door. De dag begint met een groepsgesprek waarin de deelnemers aan de hand van een thema hun ervaringen delen. Daarna volgt de psycho-

educatieve therapie: hierin komen dagelijkse onderwerpen aan bod als: hoe ontstaan de stemmen in de hersenen, hoe werken antipsychotica, hoe kan ik ermee leren leven? Tussendoor zijn er individuele gesprekken met de psychiater en de dag wordt afgesloten met psychomotorische therapie. Bij dit laatste onderdeel gaan de deelnemers aan de hand van een thema fysiek aan de slag. Vertrouwen in jezelf en elkaar kan zo’n thema zijn. Of ontdekken hoeveel kracht je hebt en wat het met je doet als je die gebruikt. Lotgenotencontact

Karin van 40 telt achttien stemmen. Ze noemt het simpel ze te onderscheiden. Ook bij haar zit er niks aardigs tussen. ‘Ze corrigeren me de hele tijd. Nu ook: “Dit had je niet mogen zeggen”, krijg ik te horen. Ze beheersen m’n leven. Ik weet trouwens ook hoe ze er uitzien, ik zie ze regelmatig. Het is me wel eens een tijdje gelukt niet naar ze te luisteren. Dan weet ik dat het wanen zijn die in mijn eigen hersenen door een verkeerde communicatie ontstaan. Vaak lukt dat me

fMRI-scan

‘Ze beheersen m’n leven’ 22 Uniek

ook helemaal niet. Ik krijg overal de schuld van. Nu weer dat die EHEC-bacterie in de kiemgroente zit, dat is mijn schuld. Omdat ik niet goed heb geluisterd.’ Zowel Karin als Bianca slikt medicijnen tegen schizofrenie. Die helpen in zoverre dat ze er rustiger van worden en beter rationeel kunnen nadenken; tegen de stemmen helpen ze bij hen niet. Alles wat ze tot nu toe hebben geprobeerd, is zonder succes. Op de stemmenpoli proberen ze te leren leven met de stemmen, proberen ze hun zo’n klein mogelijke invloed te geven. Met succes. Beiden geven aan veel te hebben aan de therapie, waarbij vooral ook het lotgenotencontact een belangrijke rol speelt. ‘Het is mijn houvast in de week’, zegt Karin. ‘Straks in de zomer moet ik het weer een paar weken missen, vanwege vakanties. Daar zie ik erg tegenop.’ Onderzoek

Ondertussen staat de wetenschap niet stil. Iris Sommer vertelt dat een onderzoeksteam van het UMC Utrecht de afgelopen jaren van zo veel mogelijk patiënten een functionele MRI-scan heeft gemaakt. Zo’n fMRI maakt duidelijk welk hersendeel actief is tijdens een bepaalde activiteit of ervaring. Door patiënten in de fMRI een knopje te laten indrukken zodra ze stemmen horen, kan vastgesteld worden welke hersendelen hierbij aan de slag zijn. Twee hersendelen vielen op: het gebied van de spraakperceptie (gebied van Wernicke) en het gebied dat belangrijk is voor het vormen van taal (gebied van Broca). Bovendien viel op dat deze in beide hersenhelften actief waren. Gewoonlijk – vooral bij rechtshandigen – is alleen het taalgebied in de linkerhersenhelft actief. Bij mensen die stemmen horen, doet de rechterhersenhelft net zo hard mee. Een behandeling waar nu een onderzoek naar loopt, is TMS (Transcranial Magnetic Stimulation). ‘Hiermee proberen we de actieve delen in de rechterhersenhelft stil te leggen, in de hoop dat daarmee de stemmen verdwijnen.’ Bij TMS stroomt in 1 milliseconde een sterke elektrische stroom van 5000 ampère door een koperen spoel vlak

TMS-behandeling

boven het hoofd van de patiënt. Deze stroom veroorzaakt een magnetisch veld van 1 tot 3 tesla dat gemakkelijk de schedel passeert. Hierdoor ontstaat een kleine elektrische stroom in het brein die de communicatie van plaatselijke hersencellen verstoort. De resultaten van deze experimentele behandeling zijn niet heel bemoedigend. ‘We zien wel duidelijke verbeteringen bij patiënten’, vertelt Sommer. ‘Maar die zien we niet alleen bij de patiënten die TMS hebben ondergaan, maar ook bij de groep die de placebobehandeling kreeg.’ De verklaring hiervoor zit volgens de psychiater in het feit dat ook de patiënten in de placebogroep een fMRI krijgen. ‘Dat ze zelf op de scan hun eigen hersenactiviteit zien, heeft veel invloed. Eigenlijk zien ze dat hun hersenen de stemmen veroorzaken. Dit maakt het gemakkelijker in te zien dat de stemmen niet van buiten komen en dat alleen al zorgt voor een verbetering.’

van drie pulsen in een hoge frequentie achter elkaar gegeven. ‘Om die positieve resultaten te verifiëren, is grootschaliger onderzoek nodig. Dat zijn wij aan het opzetten en daar hopen we dit najaar mee te starten.’ Daarnaast zet Sommer in op corticale stimulatie. Dit is een veilige techniek waarbij er vlak onder de schedel een kleine elektrode tegen de buitenkant van de hersenen wordt gelegd. Hiermee kan het hersengebied daar vlak onder minder actief worden gemaakt. ‘We hebben het geluk dat de hersengebieden die met stemmen horen te maken hebben, aan de buitenkant van de hersenen liggen. Dat vergroot de kans op succes van deze methode.’ Sommer heeft een aanvraag voor dit onderzoek gekregen, maar weet nog niet wanneer de eerste patiënt geopereerd kan worden. Behalve gericht onderzoek naar het horen van stemmen wil Sommer er ook achter

komen wat verschillende soorten hallucinaties gemeenschappelijk hebben. ‘Niet alleen schizofreniepatiënten hebben hallucinaties. Ook bij mensen met alzheimer of parkinson komt het voor. Ik wil graag weten of daar een verband tussen zit. De 7-tesla MRI waarover het UMC Utrecht beschikt, is voor dit onderzoek goed bruikbaar.’ Eng

Bianca verwacht dat ze in de loop van de komende jaren nog een neurochirurgische operatie krijgt. ‘Waarbij ze kleine stukjes van m’n hersenen stil leggen.’ ‘Vind je dat niet eng?’, vraagt een andere deelnemer. ‘Nee, totaal niet. Het is niet gevaarlijk, en ook al was het dat wel… Ik wil alles proberen wat me misschien van die stemmen bevrijdt. Wat de consequenties daarvan zijn, kan me niet schelen. Als ik morgen dood neerval, maakt mij dat niets uit.’ 

Hallucinaties

Maar Sommer geeft het nog niet op. Een kleinschalige studie elders laat goede resultaten zien met de zogenaamde ‘theta-burst’frequentie. Hierbij worden er steeds treintjes

Stemmen horen

Dit voorjaar verscheen het boek ‘Stemmen horen’ van Iris Sommer waarin ze op een heldere manier alle kennis over en behandelingen voor het horen van stemmen beschrijft.

Uniek 23

Vitaminetekorten bij Soms heeft de natuur een steuntje in de rug nodig. Pasgeborenen hebben vitamines K en D hard nodig, maar van hun moeder krijgen ze niet altijd genoeg. Pillen en druppels schieten dan te hulp. Onderzoek van het UMC Utrecht laat zien hoe belangrijk dat is. Twee ontdekkingen die richtlijnen veranderden.

Inzicht 1: We hebben kinderen te weinig vitamine K gegeven De minister van Volksgezondheid neemt niet van elk promotieonderzoek kennis. Maar de resultaten van kinderarts Peter van Hasselt van het UMC Utrecht belandden via een advies van de Gezondheidsraad op het bureau van minister Edith Schippers. De minister raadde in februari aan borstgevoede zuigelingen 1 milligram vitamine K per week te geven – ruim zes keer zo veel als voorheen. Vitamine K is cruciaal voor een goede bloedstolling. De maatregel redt het leven van zo’n vijf kinderen per jaar. Het zijn kinderen met een geblokkeerde galweg, waarbij galvloeistoffen de maag niet bereiken. Ze kunnen daardoor heel moeilijk vitamine K opnemen uit voeding. Als deze kinderen borstvoeding krijgen die weinig vitamine K bevat, dan ontstaat een levensgevaarlijke situatie. Het vitaminetekort kan hersenbloedingen veroorzaken rond de leeftijd van vier tot vijf weken. Door de hersenbloedingen kunnen de kinderen neurologische 24 Uniek

schade oplopen of zelfs overlijden. Hiervoor ontvingen borstgevoede zuige­ lingen tot een leeftijd van drie maanden 150 microgram vitamine K per week. Dat is voor het overgrote deel van de baby’s genoeg, maar dus niet voor de zuigelingen met een galwegblokkering. Om die vijf kinderen per jaar te beschermen, krijgen alle zuigelingen dus een hogere dosis. Dat is geen probleem omdat deze dosis vitamine K geen schadelijke bijwerkingen heeft. Risicokinderen niet herkenbaar

De minister en de Gezondheidsraad kwamen tot het advies mede dankzij het promotieonderzoek van kinderarts Peter van Hasselt uit 2009. Hij vergeleek het voorkomen van bloedingen bij zuigelingen in Denemarken en Nederland tussen 1991 en 2003. Nederlandse pasgeborenen kregen dagelijks druppels met 25 microgram vitamine K, in Denemarken kregen baby’s één keer per week 1 milligram.

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Shutterstock / Elena Yakusheva.

In Nederland kregen bijna alle borstgevoede kinderen met een geblokkeerde galweg een bloeding door een vitamine K-tekort. Deze kinderen werden niet beschermd door de 25 microgram vitamine K per dag. De bloedingen kwamen tienmaal zo veel voor als in Denemarken. Het onderzoek draait om kinderen die borstvoeding krijgen, want in flesvoeding zit voldoende vitamine K. ‘Het betekent’, stelt Van Hasselt, ‘dat honderdduizenden ouders in de loop der jaren onbedoeld te weinig vitamine K aan hun kind hebben gegeven. We geven álle pasgeborenen vitamine K omdat de risicokinderen niet herkenbaar zijn. Het is niet erg dat niet alle kinderen evenveel baat hebben bij de vitamine K. Dat hoort bij preventieve maatregelen. Maar nu blijkt de kleine groep kinderen met een galwegblokkering, voor wie we het allemaal doen, niet beschermd te worden door de te lage dosis. De nieuwe richtlijn lost dat op.’ 

onderzoek

jonge kinderen

‘Een tekort aan vitamine K kan hersenbloedingen veroorzaken’ Uniek 25

‘Ruim een kwart van de baby’s heeft bij de geboorte een vitamine D­tekort’ 26 Uniek

Inzicht 2: Vitamine D voorkomt daadwerkelijk ziektegevallen 

De omzetting van vitamine D in de huid is een van de drijvende krachten achter de evolutie van huidskleur. Rond de evenaar is het uv-gehalte van zonlicht heel hoog en hebben mensen een donkere huid om zich daartegen te beschermen. Naar de polen toe daalt het uv-gehalte en is een lichtere huid noodzakelijk om voldoende vitamine D om te zetten. Vitamine D wordt in de huid aangemaakt onder invloed van ultraviolet zonlicht. Vitamine D helpt het lichaam calcium op te nemen en in de botten vast te leggen. Vooral zwangere vrouwen hebben extra vitamine D nodig om het snelgroeiende embryo van calcium te voorzien. Maar vitamine D speelt ook een belangrijke rol bij de ontwikkeling van het immuunsysteem. Een tekort aan vitamine D tijdens de zwangerschap zou het kind vatbaarder kunnen maken voor infecties. Zwangere vrouwen weten vaak wel dat ze foliumzuur kunnen slikken om de kans te verkleinen dat ze een kind met een open ruggetje krijgen. Het belang van vitamine D tijdens de zwangerschap is veel minder bekend. Het leidt ertoe dat ruim een kwart van de pasgeboren baby’s bij de geboorte een vitamine D-tekort heeft. Dat blijkt uit onderzoek van arts-onderzoeker Mirjam Belderbos en kinderarts dr. Louis Bont in het UMC Utrecht. De resultaten zijn in mei gepubliceerd in het tijdschrift Pediatrics. Slechts 46 procent van de zwangere vrouwen in het onderzoek slikte vitamine D tijdens de zwangerschap. Bij deze vrouwen was het gehalte vitamine D in het navelstrengbloed inderdaad hoger. Bij 27 procent van de pasgeborenen was de concentratie

vitamine D zo laag dat sprake was van een tekort (minder dan 50 nanomol per liter). De gezondheid van het kind lijdt daaronder. Bont en collega’s onderzochten bij 156 pasgeborenen het vitamine D-gehalte van het navelstrengbloed. Daarna volgden ze alle kinderen gedurende hun eerste levensjaar. Achttien kinderen liepen een ernstige infectie van de lagere luchtwegen met het RS-virus op. Kinderen met de laagste concentraties vitamine D blijken een zes keer grotere kans op een RSV-infectie te hebben. Dit effect van vitamine D staat los van andere risicofactoren, zoals etniciteit van de moeder en geboorteseizoen. RSV is de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopnames voor jonge kinderen. gESlUIERDE VRoUWEN

‘De conclusie van het onderzoek is eenvoudig’, reageert kinderarts Bont. ‘Zwangere vrouwen moeten zich aan de vitamine D-richtlijn houden. De Gezondheidsraad adviseert het gebruik van vitamine Dsupplementen tijdens de zwangerschap. Wij laten voor het eerst zien dat het gebruik van vitamine D daadwerkelijk ziektegevallen voorkomt.’ Sommige bevolkingsgroepen krijgen niet genoeg vitamine D binnen via de voeding of er dringt onvoldoende zonlicht door in de huid om genoeg vitamine D aan te maken. Dit geldt voor zwangere vrouwen, maar ook voor ouderen, mensen met een donkere huid, gesluierde vrouwen en kinderen tot vier jaar. Volgens de Gezondheidsraad is voor al deze groepen het gebruik van vitamine D-supplementen aan te bevelen. J Uniek 27

Discussie

Hoe transparant moeten Voortaan moet elk ziekenhuis voor elke borstkanker­patiënt invullen welke medische zorg er geleverd is en wat daarvan het resultaat was. Zo kunnen we straks zien welke zorg – en welk ziekenhuis – het beste werken. Met de resultaten van deze Dutch Breast Cancer Audit (DBCA) moet de borst­kankerzorg in Nederland beter worden.

28 Uniek

Tekst: Liesbeth Jongkind. Illustratie: Milo.

zorg

ziekenhuizen zijn? Oncologisch chirurg Arjen Witkamp (UMC Utrecht), medisch adviseur Bea Uhlenhop (Achmea divisie Zorg & Gezondheid) en regionale patiëntenbelangenbehartiger Bea van Barlingen (Borstkanker Vereniging Nederland) delen hun geloof, hoop en twijfels over de DBCA.

Is zo’n landelijke uitkomstregistratie voor borstkankerzorg nodig?

Witkamp: ‘Ja, dat vindt ieder weldenkend mens. Maar het is heel lastig om goede beoordelingscriteria op te stellen. Zorgverzekeraar CZ vond dat de behandelaars daar te lang over deden en kwam vorig jaar met eigen criteria, met als belangrijkste het aantal operaties dat een ziekenhuis per jaar doet. Terwijl dat bij borstkanker juist minder van belang is. Borstkankeroperaties zijn relatief eenvoudig, dus het is onzin dat je er minstens zeventig per jaar moet verrichten. Maar verzekeraars hebben ook commerciële belangen. Hoe vaker een ziekenhuis opereert, hoe goedkoper het is per operatie. Ziekenhuizen met minder borstkankeroperaties zijn commercieel ook minder interessant. Maar ze leveren niet per definitie slechtere zorg.’ Uhlenhop: ‘Een landelijke registratie is heel erg nodig! Sinds het KWF-rapport weten we dat ziekenhuizen verschillen in de kwaliteit van hun borstkankerzorg, maar met de toenmalige indicatoren waren die verschillen er niet uit te halen. Aan de minimumnormen voldoet bijna ieder ziekenhuis. De lat moet dus hoger. Als verzekeraar moeten wij de excellente ziekenhuizen voor borstkankerzorg selecteren, en dat kon dus niet. Nou, wij geven liever geen kwaliteitskeurmerk, dan dat we het aan de verkeerde geven. Daarom hebben we ook niet, zoals CZ, eigen normen gemaakt.

Achmea vindt dat die verantwoordelijkheid bij de medische beroepsgroep ligt.’ Van Barlingen: ‘Ja, het is belangrijk dat transparant is of het goed gaat en dat je van elkaar leert. En dan liefst met een registratie waar de beroepsgroep zich ook in kan vinden. Óók.’ Vindt u dat er goed gemeten wordt?

Witkamp: ‘Ja, al kan het natuurlijk beter. Ik vind dat niet alleen naar de chirurgie gekeken moet worden, maar bijvoorbeeld ook naar radiotherapie, chemotherapie en plastische chirurgie. En vooral ook naar de kwaliteit van de samenwerking en het multidisciplinaire overleg, want het succes van de totale behandeling wordt uiteindelijk bepaald door of het team goed op elkaar ingespeeld is. Maar ja, hoe meet je dat?’ Uhlenhop: ‘Je wilt betrouwbare indicatoren, die relevant zijn en vergelijkbaar. En je wilt dat er gecorrigeerd wordt voor casemix en toeval. Daarvoor is deze audit een geweldig instrument! Al ontbreken er ook nog wel indicatoren die ze best hadden kunnen meenemen. Zoals de wachttijd voor directe borstreconstructies. En of er ook een klinisch geneticus en een plastisch chirurg in het multidisciplinair overleg zitten. En of een ziekenhuis meedoet aan het patiënt­ ervaringsonderzoek van de BVN. Dat laatste is een gemiste kans.’ Van Barlingen: ‘Wat ik mis, wat ik altíjd mis, is dat er gekeken wordt hoe ze in het ziekenhuis met mensen omgaan.  Uniek 29

 Met patiënten en met elkaar. Dat er me-

disch technisch goed gehandeld wordt, vind ik vanzelfsprekend: prima hoor, dat je dat in de gaten blijft houden, maar niet van belang voor borstkankerpatiënten. Die willen weten of de communicatie tussen de disciplines goed loopt, of je als patiënt een vaste contactpersoon hebt en of er gescreend wordt op behoefte aan psychosociale zorg. Is er een mammapoli, is er ketenzorg, ben je er een mens in plaats van een kanker? Ze vinden het nog steeds niet belangrijk genoeg om dat te meten. Het is moeilijk dat te meten, alleen de Borstkanker Monitor van de BVN werkt ook met patiënttevredenheidsonderzoek.’ Wat verwacht u van de uitkomsten?

Witkamp: ‘We hebben de resultaten van ons eigen ziekenhuis van de afgelopen zes maanden al gezien en daar zaten voor ons geen verrassingen tussen. Wat opvalt, is dat het aantal nieuwe patiënten wat lager is dan vorig jaar. Dit najaar beginnen we met een spoedpoli voor borstkanker, waarbij we de volledige diagnostiek binnen één dag mogelijk maken. Hiermee zijn we dan uniek in de regio en we verwachten dat dit patiënten trekt.’ Uhlenhop: ‘Ik verwacht cijfers waarmee wij huisartsen en verzekerden kunnen uitleggen

wat de beste zorg is. Voorheen scoorde het UMC Utrecht volgens onze interne criteria slecht op de uitkomsten van borstkankerzorg, waarschijnlijk doordat ze als academisch ziekenhuis relatief veel complexe patiënten hebben. We denken dat er nu een positiever beeld uit gaat komen.’ Van Barlingen: ‘Vijfennegentig procent van de ziekenhuizen gaat er goed uitkomen. Het zou schandalig zijn als dat niet zo was. Ik denk dan ook niet dat veel patiënten hier iets mee gaan doen. Mensen willen helemaal niet kiezen op basis van dit soort cijfers, ze willen gewoon naar hun eigen ziekenhuis, in hun eigen stad of hun eigen regio.’ Hoe openbaar moeten de resultaten worden?

Witkamp: ‘Ik weet nog niet goed wat ik het eerlijkst vind. Per ziekenhuis openbaar maken moet eigenlijk wel, je houdt ook voor de buitenwereld de kwaliteit bij, je wilt patiënten inzicht geven in wat de kwaliteit is. Maar uiteindelijk gaat het erom de zorg te verbeteren en dat gaat misschien weer beter als er alleen binnen de beroepsgroep gesignaleerd wordt dat de kwaliteit ergens beter kan.’ Uhlenhop: ‘Achmea gaat straks de resultaten opvragen bij alle ziekenhuizen. De relevante uitkomsten willen we op onze websites zetten, zodat de verzekerden bij Agis en Zilveren Kruis makkelijk kunnen zien hoe de ziekenhuizen presteren en of ze aan de kwaliteitsnormen voldoen. Dat zijn alleen uitkomsten op ziekenhuisniveau. Hoeveel operaties een individuele chirurg verricht, dat weten we dan nog niet. Ik had wel verwacht dat dat erbij zou zitten, juist

omdat iedereen dat wil weten. Maar er is kennelijk nog te veel discussie over wat het minimum moet zijn.’ Van Barlingen: ‘Heel openbaar! Niet de kwaliteitsbeoordelingen met naam en toenaam, niet het aantal operaties per chirurg, maar wel de prestaties van het ziekenhuis. En dat moet inzichtelijk worden voor iedereen die het wil zien, niet voor een klein clubje.’ Wat verwacht u dat andere partijen gaan doen met de resultaten?

Witkamp: ‘Ik denk dat veel partijen liever hun eigen normen blijven gebruiken dan die van de DBCA. Sommige verzekeraars dreigen op basis van hun eigen volumecriteria ziekenhuizen te gaan afserveren. En voor patiënten zijn zaken als de bejegening en de wachttijd voor je op de poli terechtkunt ook van belang. Terecht. De medischinhoudelijke criteria van de DBCA zijn toch beter te interpreteren door de beroepsgroep. Patiënten gaan vooral af op welk ziekenhuis hun huisarts aanraadt.’ Uhlenhop: ‘Wat de verzekeraars ermee doen, is hun eigen beleid. Ik verwacht dat IGZ met name zal controleren op ziekenhuizen die niet alle gegevens aanleveren. Dat ze het niet acceptabel vinden als je niet meedoet.’ Van Barlingen: ‘Verzekeraars gaan selectief inkopen op basis van dit soort resultaten. Ze roepen steeds dat ze ook de patiënten­ oordelen meenemen, maar dan moet het completer worden dan alleen het medischtechnische verhaal. Wij zien nu al dat ziekenhuizen gaan proberen om zo goed mogelijk te scoren op die lijstjes, in plaats van goede zorg te leveren. Als je de patiëntervaringen niet ook meeneemt, wordt al dat meten van middel tot doel.’  

‘Het is heel lastig om goede beoordelingscriteria op te stellen’ 30 Uniek

column

Hulde aan de herhaling

W

e leven in vermoeiende tijden. Alles moet tegenwoordig creatief, uniek en vernieuwend zijn. Met woorden als ‘kitsch’ en ‘plagiaat’ drukken we uit hoe we neerkijken op kunstenaars die te veel van anderen overnemen, maar dit was wel eens anders. Tot ver in de middeleeuwen behoorde kopiëren namelijk tot de hoogste vormen van kunst; het namaken van andermans werk werd even hoog gewaardeerd als zelf iets bedenken. Pas tijdens de renaissance – toen langzaam het idee ontstond dat elk mens bijzonder was – begon originaliteit gewaardeerd te worden. Kunstenaars gingen hun werk ondertekenen, en uiteindelijk ontstond het intellectueel eigendom: de exclusieve rechten op wat je had bedacht. In de wetenschap kwam de vernieuwingsdrift pas tijdens de Verlichting, de tijd waarin blind geloof in autoriteit vervangen werd door de eigen kritische rede op gang. Daarvóór werd onderzoek alleen gewaardeerd als het gevestigde theorieën (lees: de Bijbel en Aristoteles) bevestigde. Wetenschappers die nieuwe ideeën aandroegen, riskeerden gevangenisstraf, verbanning en soms zelfs executie: in 1633 werd Galileo Galilei nog veroordeeld voor het verkondigen dat de aarde om de zon draaide. Het zou nog tientallen jaren duren tot het bestuderen van oude geschriften definitief werd vervangen door het bedenken en uitvoeren van experimenten.

Miquel Bulnes is arts-microbioloog en schrijver. Hij publiceerde onder meer vier romans: Zorg, Lab, Attaque en Het bloed in onze aderen.

Inmiddels is ‘innovatief’ het toverwoord geworden voor alle onderzoek

Inmiddels is ‘innovatief’ het toverwoord geworden voor alle onderzoek. Sterker nog, het is een levensvereiste. Herhalingsonderzoek is niet ‘sexy’ en financiering ervan kun je doorgaans op je buik schrijven. Dat terwijl het bevestigen van resultaten juist ontzettend belangrijk is; regelmatig krijgen op basis van één studie decennialang hele volksstammen een bepaalde behandeling. Soms onterecht en levensgevaarlijk. Zo vonden onlangs Amerikaanse onderzoekers dat chronische vermoeidheid werd veroorzaakt door een muizenvirus dat leek op hiv: meteen stonden patiënten in de rij om zich te laten behandelen met hiv-medicatie, dure pillen met heftige bijwerkingen. Bij herhaling bleek er echter helemaal niets van de Amerikaanse studie te kloppen. Een voorbeeld van onderzoek dat helaas niet meteen werd herhaald, was dat naar het effect en de veiligheid van rofecoxib, een middel tegen gewrichtsontstekingen. Het gaf een verhoogde kans op hartinfarcten, maar de fabrikant had deze bijwerking weggemoffeld in zijn studie. Het duurde jaren voordat de bijwerking alsnog aan het licht kwam, en intussen waren er vele duizenden patiënten mee behandeld. Een herhaling van de studie door onafhankelijke onderzoekers had dit kunnen voorkomen. Daarom zouden we een vast percentage van alle onderzoeksgelden moeten reserveren voor herhalingsonderzoek. We hebben geen ‘innovatieplatform’ nodig, maar een ‘herhalingsplatform’. Kortom, het wordt tijd om kopiëren het prestige terug te geven dat het verdient. Hoe middeleeuws dit ook mag voorkomen.  Tekst: Miquel Bulnes. Foto: Michel Campfens.

Uniek 31

Verslavingszorg vraagt om meer ‘Alle artsen krijgen te maken met patiënten die verslaafd zijn. Dat gegeven staat niet in verhouding met de geringe aandacht die er nu tijdens de opleiding voor het onderwerp is’, vindt Elly de Leeuw, hoofd onderwijs Public Health Julius Centrum. Daarom biedt de opleiding Geneeskunde in Utrecht, als enige in Nederland, het keuze­ blok Verslaving & Verslavingszorg aan.

H

et wordt steeds duidelijker dat verslaving de oorzaak is van veel ziektes en het fors onderliggende probleem voor maatschappelijke overlast. Toch staat het onderwerp pas tijdens het vijfde jaar beperkt op het programma in het blok Geneeskunde en Maatschappij. Daarvóór komt het weliswaar aan de orde, maar gefragmenteerd en altijd met het ziektebeeld als uitgangspunt. Een internist die bijvoorbeeld in het blok Stofwisseling vertelt wat levercirrose is en dat dit een

gevolg van een alcoholverslaving kan zijn. De Leeuw: ‘Verslaafden moet je echter niet als mensen met een aandoening behandelen, maar in hun totaliteit begeleiden. Stel een patiënt met een snee in zijn arm komt in agressieve toestand op de Spoedeisende Hulp binnen. Nu is het meestal zo dat de arts de snee hecht en de patiënt weer naar huis gaat. Beter zou het zijn wanneer die arts ook nagaat waarom de patiënt zo agressief reageert: heeft hij misschien gedronken of verdovende middelen gebruikt? En zo ja, hoe vaak komt dat voor? Vervolgens zou hij hem kunnen doorverwijzen naar bijvoorbeeld een polikli-

niek voor verslaafden. Daarvoor moet de arts niet alleen de medische gevolgen van een verslaving kennen, maar ook de samenhang zien met de maatschappelijke consequenties zoals werkloosheid of schulden. Het is niet dat de artsen die verantwoordelijkheid niet willen nemen. Ze zijn zich er niet van bewust dat ze dat moeten doen. Vervolgens moeten ze weten hoe de Nederlandse verslavingszorg is geregeld. Pas dan kunnen verslaafden echt worden behandeld, of liever nog, kunnen artsen preventief werken. En dat dringt niet alleen de ziektelast terug, maar ook zaken als overlast, financiële schade en schooluitval.’ Onnatuurlijke dood

Sinds vorig jaar kunnen tweedejaarsstudenten het keuzeblok Verslaving & Verslavingszorg kiezen, waarin de medische en de maatschappelijke kant van verslaving worden geïntegreerd. Het is de eerste aanzet tot verbetering van het verslavingsonderwijs. Het blok moet concurreren met 25 andere. De Leeuw, lachend: ‘Alle studenten moeten twee keuzevakken volgen. Velen kiezen voor status en het grote geld. Dus een keuzeblok als Handchirurgie scoort hoog. Maar 

Artsen moeten niet alleen de medische gevolgen van een verslaving kennen 32 Uniek

Tekst: Karin Fleuren. Illustratie: Shootmedia.

onderwijs AANTAL HULPVRAGERS 2001-2010

40.000

Alcohol

35.000 Opiaten 30.000 Cannabis 25.000 Cocaïne 20.000 Gokken 15.000 Amfetamine/ Ecstasy

10.000

Overig

5.000

Medicijnen

0

GHB Bron: Kerncijfers Verslavingszorg 2010, Stichting Informatie Voorziening Zorg

AAN­ DEEL NIEUW­ KOMERS

GEHELE

Aandeel nieuwe hulpvragers 2010

VERSLAVINGS­ZORG 60%

50%

40%

30%

20%

10%

0%

Alcohol

Opiaten

Cocaïne

Cannabis

Amfetamine/ Ecstasy

GHB

Medicijnen

Gokken

Overig

Bron: Kerncijfers Verslavingszorg 2010, Stichting Informatie Voorziening Zorg

De categorie overig heeft relatief de meeste nieuwkomers (50%). Belangrijke groepen zijn de eet- en internetverslaafden. Ook het aantal cannabis- of gokverslaafden neemt toe. Bij de groep opiaten komen bijna geen nieuwe personen voor. In 2008 was nog meer dan de helft van de GHB-hulpvragers nieuw. Dit percentage is inmiddels gedaald naar minder dan 30%.

Uniek 33



gelukkig kunnen wij meeliften met het blok Forensische Geneeskunde dat vanwege zijn hoge CSI-gehalte ook heel populair is.’ Ruben Smits, een van de twintig deelnemers, heeft die laatste combinatie gemaakt. ‘Bij forensische geneeskunde leer ik onder meer waar je op let bij een lijkschouwing en wat het verschil is tussen een natuurlijke en onnatuurlijke dood. Mensen gaan nogal eens dood aan een overdosis drugs, alcohol of andere verslavende middelen. Daarom wil ik weten hoe het komt dat iemand verslaafd raakt en hoe je die mensen kunt behandelen.’

Ook maken ze een attitudetoets waarbij ze inzicht krijgen in hun eigen (kans op) verslavingsproblemen. Artsen behoren tot de beroepsgroepen met het hoogste aantal – circa tien procent – verslaafden. Of ze oefenen om onwillige verslaafden zover te krijgen dat zij hulp accepteren. Ook ontwerpen ze een preventieproject voor jongeren waarbij ze sociale media inzetten. En volgens de regels van het Lagerhuisdebat discussiëren de studenten over de stelling of alle nieuwe cliënten in de verslavingszorg moeten worden gescreend op hepatitis C. Verder zijn er meet­the­expert-bijeenkomsten, waarin een huisarts bijvoorbeeld vertelt bij welke patiënten hij alert is op middelengebruik en hoe hij dat aankaart. En ten slotte zijn er excursies. Ruben vertelt over zijn bezoek aan jeugdkliniek Iriszorg in Tiel. Daar kunnen jongeren tussen de 12 en 23 jaar terecht die problemen hebben met alcohol, drugs, gokken of gamen. De opnames variëren van twee weken tot maximaal 3,5 maand. ‘Ik wist helemaal niet dat er organisaties als Iriszorg bestaan. En ik was ook erg onder de indruk van het verhaal dat een jongen en een meisje over hun verslaving vertelden.’ oNTWENNINgSVERSChIjNSElEN

PREVENTIEPRojECT

Het blok bestaat uit tien weken van twintig uur waarin hoorcolleges worden gegeven over onderwerpen als beleid en organisatie van de Nederlandse verslavingszorg, preventie en de invloed van verslavende middelen op de hersenen. Maar de studenten moeten ook zelf actief aan de slag. Zo moeten ze bijvoorbeeld aan medestudenten een presentatie geven over hoe een methadonprogramma eruitziet en met welke (verslavings) problemen veel dak- en thuislozen kampen.

Een van Rubens docenten bij de werkgroepen is zesdejaarsstudent Geneeskunde Joost Janssen. Toen hij tweedejaars was, bestond het keuzeblok Verslaving & Verslavingszorg nog niet. Heel jammer, concludeert hij, want als hij het had gevolgd, had hij meer uit zijn coschappen kunnen halen: ‘Het tweede coschap dat ik liep, was op chirurgie. Ik herinner me nog een gesprek dat ik met een patiënt had ter voorbereiding op zijn operatie. Een van de vragen was of hij dronk. “Af en toe”, noteerde ik en ging verder. Later

hoorde ik van de arts-assistent dat die man alcoholist was en tijdens de opname zelfs medicatie kreeg om ontwenningsverschijnselen tegen te gaan. Ik wist überhaupt niet dat zulke medicijnen bestonden. Nu zou ik bijvoorbeeld doorvragen op het alcoholgebruik en willen weten hoeveel de patiënt dan af en toe dronk. Ik zie nu dat degenen die het keuzeblok hebben gevolgd zelfs meer weten dan de gemiddelde zesdejaars, na alle coschappen, en ook dat álle studenten die kennis nodig hebben. Verslaving speelt door de hele geneeskunde heen een rol. Daarmee krijg je niet alleen als huisarts, bedrijfsarts of verslavingsarts te maken, maar ook als specialist.’ PRogRAMMATISChE lEERlIjN

Joost verwoordt precies de reden waarom De Leeuw het blok Verslaving & Verslavingszorg de status van keuzevak wil laten ontstijgen. ‘Als het aan mij ligt, komt er een programmatische leerlijn voor Verslaving & Verslavingszorg. Dat houdt in dat vanaf het eerste opleidingsjaar in alle vakken waar dat mogelijk is de relatie met het onderwerp wordt gelegd. Maar daarvoor moeten eerst alle partijen om tafel: wij als vakgroep Public Health, alle ziekenhuisspecialismen en die daarbuiten, zoals huisartsengeneeskunde en jeugdgezondheidszorg. De eerste stap is vast te stellen wat een basisarts minimaal over verslaving en verslavingszorg moet weten. Daarna moeten we per blok nagaan wat daarin al aan bod komt over het onderwerp. Dat weten we op dit moment helemaal niet van elkaar. En vervolgens kijken hoe we de resterende kennis en kunde kunnen aanbieden. De vakgroep Public Health wil in de ontwikkeling van zo’n traject graag het voortouw nemen.’ J

‘Verslaving speelt door de hele geneeskunde heen een rol’ 34 Uniek

J naam: chemo-, hormoon- en immunotherapie J Functie: deze drie therapievormen worden ingezet om (uitzaaiingen van) borstkanker te lijf te gaan. J Prijs: de therapieën kosten zo’n € 100 tot € 10.000 per behandeling, afhankelijk van de geneesmiddelen die worden toegediend. Gemiddeld krijgt een patiënt zes behandelingen per kuur. Deze prijzen zijn exclusief de kosten voor bijvoorbeeld de bereiding van cytostatica in de apotheek of verpleegkundige begeleiding tijdens de behandeling. J umc utrecht: jaarlijks krijgen ongeveer vierhonderd borstkankerpatiënten een van de drie therapieën voorgeschreven.

Tekst: Karin Fleuren. Foto: Vincent Boon.

Uniek 35

5

Maag-, darm- en leverarts prof. dr. Peter

Siersema van het UMC Utrecht behandelt darmkankerpatiënten en verricht onderzoek naar de ziekte. Hij is erg blij dat er een landelijk bevolkingsonderzoek komt naar dikkedarmkanker.

Landelijk bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker

vragen over

1

Wat houdt de screening in?

Prof. dr. Peter Siersema: ‘Vanaf 2013 krijgt iedereen tussen 55 en 75 jaar, in totaal meer dan vier miljoen mannen en vrouwen, het verzoek om mee te doen met het landelijk bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Ze krijgen elke twee jaar een zelftest thuisgestuurd. Mensen kunnen daarmee een beetje ontlasting verzamelen en terugsturen naar een laboratorium. Als de ontlasting sporen van bloed bevat, een aanwijzing voor de aanwezigheid van poliepen of tumoren, dan krijgen de deelnemers een oproep voor een darmonderzoek. Dat onderzoek bestaat uit een inwendig kijkonderzoek of coloscopie. Een arts of gespecialiseerde verpleegkundige bekijkt dan de darm met een flexibele buis waar een cameraatje in zit. Op die manier zijn poliepen en tumoren te zien. Bij zo’n coloscopie verwijdert een arts eventuele poliepen meteen. Tumoren vereisen een aparte behandeling. Een coloscopie is zeer veilig, maar in uitzonderlijke gevallen kunnen complicaties ontstaan. Soms ontstaat een nabloeding, die wordt meteen gestelpt. Zeldzamer is een perforatie van de darm, waarbij een buikholteinfectie kan ontstaan.’

2

Hoe erg is darmkanker?

‘Kanker van de dikke darm heet officieel colorectaal carcinoom. Het komt veel voor. Voor Nederlanders is de kans om ooit gedurende het leven darmkanker te krijgen vier tot vijf procent. In Nederland krijgen per jaar meer dan 11.000 mensen te horen dat ze darmkanker hebben en elk jaar overlijden bijna 5000 mensen aan de ziekte. Vijf jaar na de diagnose leeft gemiddeld nog 59 procent van de mensen. De overleving hangt sterk af van het stadium waarin de ziekte zich bevindt op het moment van diagnose. Daarom is screening zo belangrijk. Het succes van de behandeling van darmkanker hangt vooral af van het moment waarop de ziekte ontdekt wordt. Hoe eerder, hoe beter. Een poliep is onschuldig maar kan uitgroeien tot een tumor. Het verwijderen van de poliep kan dus het

36 Uniek

Tekst: Rinze Benedictus

onderzoek

darmkankerscreening ontstaan van kanker voorkomen. Daarnaast is een kleine darmtumor stukken beter te behandelen dan een grote. De kans op uitzaaiingen is dan ook kleiner.’

3

Wat levert de screening op?

‘Als het bevolkingsonderzoek eenmaal op volle kracht draait, denken we dat jaarlijks 1428 sterfgevallen door darmkanker te voorkomen zijn. We gaan er daarbij van uit dat zo’n 60 procent van de opgeroepen mensen meedoet aan de screening. Dat baseren we op eerdere bevolkingsonderzoeken en haalbaarheidsstudies. Mensen zullen door screeningscentra uitgenodigd worden om deel te nemen aan het onderzoek. Als een coloscopie nodig is, dan zal die plaatsvinden in het dichtstbijzijnde centrum dat voldoet aan de kwaliteitseisen die gesteld zijn door de Nederlandse Vereniging van MaagDarm-Leverartsen. De kosteneffectiviteit van de screening is te berekenen door de kosten van het screeningsprogramma te delen door de gezondheidswinst in jaren. De screening op darmkanker kost dan ongeveer 3.500 euro per gewonnen levensjaar. Daarnaast zal de screening uiteindelijk het aantal behandelingen van darmkanker verminderen. Dat scheelt relatief dure chemotherapieën en operatiekamers.’

4

Hebben we hier genoeg artsen voor?

‘In Nederland zijn niet voldoende MDL-artsen om de screening volledig uit te voeren, maar om politieke en economische redenen wordt het aantal opleidingsplaatsen voor MDL-artsen niet verhoogd. Ik vind het dan ook zeer logisch om verpleegkundigen op te leiden om coloscopieën uit te voeren. Samen met het Diakonessenhuis leiden wij een aantal nurse-endoscopisten op die onder supervisie van een MDL-arts de darmonderzoeken uitvoeren. Zo

kunnen we met minder MDL-artsen toch meerdere darmonderzoeken uitvoeren. Deze taakverdeling vind ik heel nuttig. Ik denk dat je hoogopgeleide artsen het best kunt inzetten voor complexe taken. Voor de darmkankerscreening bundelt het UMC Utrecht trouwens de krachten met het Diakonessenhuis. We bouwen hiervoor samen een screeningscentrum in Zeist. Dat gebruiken we nu in eerste instantie voor de gewone darmonderzoeken, vooral voor patiënten van wie we vermoeden dat ze misschien darmkanker hebben. Maar als het bevolkingsonderzoek van start gaat, zullen we de deelnemers daaraan ook in het nieuwe screeningscentrum onderzoeken.’

5

 Wat is de rol van een universitair medisch centrum in een bevolkingsonderzoek?

‘Het UMC Utrecht is niet bedoeld om routineonderzoeken uit te voeren. Maar wij gaan onderzoeken of we poliepen en tumoren in de dikke darm met de huidige test van de ontlasting nog beter kunnen opsporen door het eenmalig gebruik van een aspirientje. De bloedtest is gebaseerd op het idee dat tumoren en poliepen bloedsporen achterlaten in de ontlasting. Dat is vaak zo, maar niet altijd. Een persoon met poliepen die geen bloedsporen achterlaten, wordt niet opgeroepen voor een coloscopie. Dat is natuurlijk jammer. Wij gaan daarom twee groepen mensen vergelijken. De ene groep slikt daags voor het verzamelen van de ontlasting een aspirinetablet, de andere groep een neppil. Aspirine is niet alleen een pijnstiller, het verdunt ook het bloed en vergroot daarmee de kans op bloedinkjes. Wij denken dat eventuele poliepen daardoor eerder bloedsporen zullen achterlaten en dus opgespoord kunnen worden. Als dat inderdaad zo werkt bij genoeg mensen, dan kunnen we in de toekomst iedereen aanraden om een aspirine te slikken voorafgaand aan het verzamelen van de ontlasting.’  Uniek 37

EEN MAN MET BORSTKANKER

‘Ik wist niet eens dat het bestond’ Zeven weken radiotherapie en zes chemokuren heeft Theo de Gooijer (57) achter de rug om borstkanker de baas te worden. Hij wist niet dat mannen borstkanker konden krijgen. ‘Ik voelde me zo gezond als een vis.’

D

e Gooijer ontvangt ons op zijn boot in de haven van Zeewolde. Het vaartuigje is een van de laatste tastbare herinneringen aan de ziekte die hem in 2010 trof. In de zomer van dat jaar had hij samen met zijn vrouw Inger en zoons Djoren (16) en Mink (14) een reisje naar Corsica geboekt. Dat kon niet doorgaan, omdat hij naar het UMC Utrecht moest voor radiotherapie. Met het geld voor de vakantie kocht hij de boot, van waaruit hij dagelijks de gang naar het ziekenhuis maakte. Zijn verhaal begint op een maandag in maart 2010, toen hij samen met Djoren voor

38 Uniek

een echografie naar het UMC Utrecht ging. Djoren had een vetbult op zijn schouder en De Gooijer een bultje bij zijn rechtertepel. Terwijl zijn zoon in een mum van tijd weer buiten stond, werd bij hemzelf een biopt genomen. Na twee dagen kreeg De Gooijer van de chirurg de uitslag: borstkanker. ‘Geintje zeker, zei ik. Ik voelde me zo gezond als een vis en had nog nooit iets aan mijn lijf gehad.’ Maar het bleek geen misplaatste grap. In de twee weken die volgden, doorzocht hij het internet op het thema mannen met borstkanker. Dat dit bestond, was hem namelijk niet bekend. Toen kwam pas echt de klap: ‘Ik dacht, daar gaat de hele rataplan. Ik heb gejankt. Twee uur.’ 

Tekst: Karin Fleuren. Foto’s: Hester Doove.

zorg

Uniek 39

‘Geintje zeker, zei ik. Ik voelde me zo gezond als een vis’ 

Daarna ging de blik weer vooruit naar de eerste, diagnostische operatie aan de schildwachtklier. Dat is het eerste station in het lymfeklierenstelsel waar uitzaaiingen van kankercellen kunnen ontstaan. Is de uitslag negatief, dan is de kans klein dat de cellen in de rest van het lichaam zitten. Bij De Gooijer was die helaas positief. Om te kunnen vaststellen of de kankercellen hun reis al hadden voortgezet, moesten vervolgens de lymfeklieren in de oksel worden verwijderd. En dat wilde De Gooijer per se niet: ‘Ik had gelezen dat de kans erg groot is dat je daar levenslang oedeemvorming in je arm aan overhoudt. Dat zou de kwaliteit van mijn leven te zeer aantasten. Ik badminton, drum en werk als aannemer en uitvoerder. Ik vond het ook veel te vroeg om te stoppen met werken.’ Bovendien was dit zogenaamde ‘okselkliertoilet’ alleen een diagnostische en geen genezende operatie. 40 Uniek

Daarom koos De Gooijer, in overleg met de artsen, voor een behandeling die bij uitzaaiingen wordt gegeven: zeven weken lang vijf dagen radiotherapie van de oksel en aan­sluitend zes chemokuren met een tussenpose van drie weken. In december vorig jaar zat de laatste kuur erop. Nu slikt hij alleen nog Tamoxifen. Dit medicijn zorgt ervoor dat het hormoon oestrogeen – dat kankercellen tot groei aanzet – die cellen niet bereikt, waardoor zij afsterven. Voor de rest is het afwachten of de kanker het echt heeft opgegeven. De rol van alcohol

De Gooijer kan nog steeds snel vermoeid raken, omdat de chemo zijn lichaam nog niet helemaal uit is. Hij heeft zijn hobby’s en werk weer opgepakt, maar ook zijn levensstijl stevig aangepast: ‘Mogelijke risico­factoren van borstkanker bij mannen

schijnen (te veel) alcohol en stress te zijn. Sinds mijn zestiende drink ik twee tot drie biertjes per dag en in het weekend “hark ik echt door”. Terugblikkend zie ik dat al die alcohol ook een vlucht was. Djoren en Mink hebben allebei een aan autisme verwante stoornis en dat trekt een zware wissel op het gezin. Daarom krijgen we nu begeleiding van een orthopedagoog. En ik drink geen alcohol meer’, zegt De Gooijer, terwijl hij een blikje alcoholvrij bier opentrekt. Gedachtespinsels over zijn toekomst zegt hij niet te hebben: ‘Ik heb de ziekte een plek gegeven. Als ik nu de straat oversteek, kan ik ook worden overreden. Alhoewel, dat stukje land dat mijn vrouw en ik altijd wilden kopen als de kinderen groot waren, dat gaat er toch eerder van komen.’ Ondergeschoven kindje

Het meest schokkend tijdens het hele ziekteproces vond De Gooijer de constatering dat mannen met borstkanker ‘een ondergeschoven kindje’ zijn binnen de medische wereld. Dat niet hij, maar zijn vrouw in de wacht­ kamer van de poli werd opgeroepen en dat hij in de bijsluiter moest lezen dat zijn medicatie vaginale droogheid of opvliegers kon veroorzaken – dat was nog tot daaraan toe. Veel belangrijker vindt hij dat wetenschappelijk is bewezen dat borstkanker bij mannen in bijna alle gevallen hormoongevoelig is. Dat betekent dat hormoontherapie met Tamoxifen mogelijk volstaat om de tumor te doen slinken. Alleen is daar nog nooit onderzoek naar gedaan. Dat was precies de reden waarom zijn behandelend specialist er niet toe overging. Hij is dan ook heel blij dat het Cancer Center UMC Utrecht over een paar maanden een mannenpoli opent. ‘Het stelt het Cancer Center in staat om van alle Nederlandse mannen met borstkanker, en wie weet wereldwijd, gegevens te verzamelen en op grond daarvan de beste therapie te ontwikkelen. Ik wacht zelf die resultaten trouwens niet af. Mocht ik borstkanker in de andere borst krijgen, dan ga ik eerst voor hormoontherapie.’ 

‘Ik heb gejankt. Twee uur’ UMC UTREChT CANCER CENTER oPENT MANNENPolI

Jaarlijks krijgen zo’n dertienduizend vrouwen borstkanker en slechts honderd mannen. Logisch dus dat alles – van patiënteninformatie tot behandelingen – is gericht op vrouwen. Daar maakt het UMC Utrecht Cancer Center per 1 oktober 2011 een einde aan door een poli voor mannen met (verdenking op) borstkanker te openen. Het is de eerste mannenpoli voor borstkanker in Nederland en voor zover bekend wereldwijd. Zij kunnen hier terecht voor onderzoek bij specialisten die als aandachtsgebied mannen met borstkanker hebben. Ook wordt er voorlichtingsmateriaal ontwikkeld, speciaal voor mannen. Oncologisch chirurg dr. Arjen Witkamp: ‘We willen dat mannen

zich serieus genomen voelen en ik hoop dat dat ertoe bijdraagt dat zij naar ons toekomen. Al is het alleen maar om tumorweefsel door ons te laten afnemen en advies te krijgen over de behandeling die nu volgens de borstkankerrichtlijn moet worden uitgevoerd. De behandeling zelf kan in een ziekenhuis in de buurt plaatsvinden. Uit onderzoek onder zestig patiënten is gebleken dat vaak niet volgens die richtlijn wordt gewerkt. Uiteindelijk willen we zo veel mogelijk gegevens verzamelen en kennis bundelen. Dat moet resulteren in een behandeling die specifiek is gericht op mannen, dus geen afgeleide van die voor vrouwen.’

Uniek 41

PROMOTIES lANgzAME ToENAME HERSENSCHADE In zijn proefschrift laat Jeroen de Bresser zien dat geavanceerde MRI-technieken een belangrijke plaats hebben bij wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkeling en oorzaken van hersenvaatziekten. De Bresser richtte zich op mensen met diabetes, een belangrijke risicofactor voor vaatziekten. Eerder was al bekend dat verschillen in hersenschade tussen oudere mensen met en zonder diabetes kunnen worden aangetoond met een eenmalige meting – ofwel een momentopname. De Bresser onderzocht voor het eerst de

MINDER SChADE NA hARTAANVAl Fatih Arslan beschrijft drie nieuwe behandelmethoden om de schade aan het hart na een hartaanval te beperken. In zijn proefschrift toont hij onder meer aan dat stamcellen kleine bolletjes uitscheiden die werkzame eiwitten bevatten. wanneer de bolletjes aan muizen worden toegediend, loopt het hart veel minder schade op bij een infarct. Een tweede toepassing maakt gebruik van sensoren op witte bloedcellen. Na een hartaanval raakt het immuunsysteem geactiveerd, zodat de schade aan het hart toeneemt en er hartfalen optreedt. Arslan stelde bij muizen en varkens vast dat de schade significant kleiner is als de sensor op de witte bloedcellen wordt geremd. Hij ontdekte ook een eiwit dat de sensor activeert. Het blokkeren van dat eiwit leidde bij muizen met een hartaanval tot een betere hartfunctie en overleving. Fatih Arslan, Enhancing cardiac repair J Promotoren: prof. D. de Kleijn & prof. G. Pasterkamp (6 september)

42 Uniek

ontwikkeling over de tijd. Hij ontdekte dat de hersenschade bij diabetespatiënten maar heel langzaam toenam. Jeroen de Bresser, MRI-based quantification of brain damage in cerebrovascular disorders J Promotoren: prof. dr. ir. M.A. Viergever & prof. dr. L.J. Kappelle (25 augustus)

ALS EEN PolIEP EEN TUMOR wORDT Het polyposissyndroom is een erfelijke aandoening waarbij poliepen ontstaan en patiënten een grotere kans op kanker hebben. Danielle Langeveld onderzocht het slijmvlies van de dikke darm van deze patiënten. Ze probeerde factoren te vinden die bepalen wanneer er tumoren ontstaan. Ze concludeert onder meer dat bij patiënten met het polyposissyndroom de darmstamcellen langer leven. Hierdoor hebben deze cellen meer tijd om mutaties op te lopen die kanker veroorzaken. Het doel van Langevelds onderzoek is een eenvoudige test te ontwikkelen die op grote schaal toepasbaar is. Zo wordt de kans op het ontstaan van darmkanker beter voorspelbaar. Danielle Langeveld, Geno- and phenotypical characteristics of gastrointestinal polyposis syndromes J Promotor: prof. dr. G.J.A. Offerhaus (15 september)

ÉÉN CoMPlICATIE KOST RUIM 5.000 EURO Trauma is letsel van het menselijk lichaam door een ongeval of ander geweld van buitenaf. De meeste traumapatiënten overleven het ongeval, maar het beloop van het herstel en de bijbehorende kosten kunnen sterk verschillen. Mariska de Jongh analyseerde ruim 4.000 traumapatiënten die in een periode van acht jaar op de afdeling chirurgie opgenomen zijn. Ze zag dat complicaties ernstige medische, financiële en maatschappelijke consequenties kunnen hebben voor patiënten en zorgverleners. Ze bestudeerde daarom de financiële impact van complicaties na de eerste behandeling. De Jongh berekende dat het optreden van slechts één medische complicatie de ziekenhuiskosten van een traumapatiënt al verhoogt met 5.420 euro. Ze benadrukt dat het voorkomen van complicaties zichzelf dus snel terugverdient. Mariska de Jongh, Population-based studies on trauma care: models and measurements of adverse outcome J Promotoren: prof. dr. L.P.H. Leenen & prof. dr. A.J.P. Schrijvers (27 september)

Tekst: Rinze Benedictus. Foto’s: Arjan van den Berg | Mammal-inc; Shutterstock / khz, Orla, Tish1.

MRI brengt prostaatkanker scherp in beeld Tumoren zijn beter doorbloed dan omringend weefsel. Wie nauwkeurig wil vaststellen waar een tumor zit, moet dus de doorbloeding zichtbaar maken. ‘MRI heeft wat dat betreft de toekomst’, aldus medisch natuurwetenschapper Jan Korporaal. in zijn promotieonderzoek in het uMC utrecht zocht Korporaal naar manieren om tumoren in de prostaat nauwkeuriger af te beelden met een Mri-scan. Hij maakte daarbij gebruik van een contrastmiddel dat de doorbloeding zichtbaar maakt. door de Mri-metingen te vergelijken met CT-beelden, kon hij de kwaliteit van de doorbloedingsmetingen verhogen. Artsen zouden prostaatkanker graag met een hogere dosis bestralen, omdat tumoren vaak op dezelfde plaats terugkeren. de hele prostaat bestralen met een hogere dosis geeft echter schade aan nabijgelegen organen, zoals de blaas. Een hogere dosis is alleen veilig als de locatie van de tumor precies bekend is. Mede dankzij Korporaals resultaten is dat nu mogelijk. Het uMC utrecht is een patiëntenonderzoek gestart naar het effect van deze hogere stralingsdoses op prostaattumoren. na zijn promotieonderzoek is Korporaal aan de slag gegaan op een onderzoeksafdeling van het duitse bedrijf siemens. Hij werkt daar nu aan nieuwe CT-scanners. ‘ik vind het fascinerend om deze technologie telkens een stapje te verbeteren. dankzij snellere en slimmere computers kunnen we met steeds minder straling toch scherpe CT-beelden maken.’

jan Korporaal, Dynamic contrast­ enhanced (DCE) imaging for tumor delineation in prostate cancer

J Promotor: prof. dr. ir. J.J.W. Lagendijk (8 september)

Uniek 43

Reuma ontleed Reuma is een verzamelnaam van meer dan honderd verschillende aandoeningen aan gewrichten, pezen en botten. Maar zelfs binnen die afzonderlijke aandoeningen, zoals bij artrose en reumatoïde artritis, bestaan verschillen in de oorzaak en het verloop van het ziekteproces. Juist het onderzoek naar die verschillen leidt tot verdere verbetering van de behandeling, stelt hoogleraar Reuma-

‘Er zijn meerdere redenen om bij artrose al zo vroeg mogelijk een onderscheid te maken’, zegt Bijlsma. ‘Op de eerste plaats kun je de patiënt in de eindfase van artrose eigenlijk alleen nog maar opereren om het gewricht te vervangen. Zover wil je het niet laten komen. Dus moet je al veel vroeger aan de slag met therapieën die veel eerder effect hebben. En de slaagkans van die therapie hangt weer af van de vorm van artrose die iemand heeft.’ Gedetailleerd inzicht

tologie Hans Bijlsma.

‘I

k verwacht dat artsen en onderzoekers de komende jaren veel reumatische aandoeningen anders gaan benaderen’, zegt hoogleraar Reumatologie Hans Bijlsma, ‘en dan denk ik vooral aan artrose en reumatoïde artritis. Waarom? Omdat de kennis én de behandeling van deze aandoeningen alleen verder is te verbeteren als we de “eenvormige” ziektebeelden van artrose en reumatoïde artritis opsplitsen in de afzonderlijke ziektes die er feitelijk onder liggen.’ Zo vroeg mogelijk

‘Neem artrose, de slijtage van het kraakbeen in de gewrichten’, vervolgt Bijlsma. ‘Het

eindstadium daarvan ziet er voor iedereen hetzelfde uit. Maar de weg ernaartoe – de ontstaanswijze en de ontwikkeling – die kan van patiënt tot patiënt enorm verschillen. Daar moeten we meer oog voor krijgen. Niet alleen om de individuele patiënt al zo vroeg mogelijk optimaal te behandelen. Maar ook om op die manier de verschillende ziekteprocessen die aan artrose ten grondslag liggen verder te ontrafelen.’ Samen met zijn collega’s Floris Lafeber (UMC Utrecht) en Francis Berenbaum (Pierre & Marie Curie Universiteit, Parijs) schreef Bijlsma recentelijk een artikel over dit onderwerp in het gezaghebbende medisch tijdschrift The Lancet. Het leverde positieve reacties op van vakgenoten.

Een gewricht heeft grofweg vier onderdelen: het kraakbeen, het bot, het gewrichtskapsel en de banden en spieren aan de buitenkant van het gewricht die zorgen voor beweging en stevigheid. De afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat artrose in alle vier de onderdelen kan ontstaan. ‘Als het probleem in het bot zit’, zegt Bijlsma, ‘dan kunnen we daar heel gericht bepaalde medicijnen voor inzetten. Dat zijn heel andere medicijnen dan die we gebruiken wanneer het gewrichtskapsel de boosdoener is, of het kraakbeen zelf. En bij te slappe banden en spieren kijk je eerst wat je bijvoorbeeld met fysiotherapie kunt bereiken. Kortom, vind de feitelijke oorzaak en stem daar de juiste therapie op af. Dat voorkomt ook dat je een patiënt behandelt met medicijnen die gericht zijn op het bot, terwijl het probleem in het gewrichtskapsel zit.’ 

‘We moeten meer oog krijgen voor de verschillen in het ziekteproces’ 44 Uniek

Tekst: Pieter Lomans. Foto’s: Vincent Boon.

onderzoek

Hans Bijlsma: ‘Ik verwacht dat artsen en onderzoekers de komende jaren veel reumatische aandoeningen anders gaan benaderen’

Uniek 45



Om meer inzicht te krijgen in het hele proces, startte Bijlsma met tien andere ziekenhuizen het CHECK-onderzoek, waarbij CHECK staat voor Cohort Heup En Cohort Knie. Duizend deelnemers tussen de 45 en 65 jaar met beginnende pijnklachten zijn inmiddels vijf tot acht jaar gevolgd. ‘We kijken of ze artrose ontwikkelen of niet, maken met enige regelmaat foto’s van de gewrichten en kijken naar stoffen in het bloed die iets kunnen zeggen over de ontwikkeling van de ziekte; de zogeheten biomarkers. Zo krijgen we een gedetailleerd inzicht in hoe de diverse onderliggende aandoeningen zich ontwikkelen, op weg naar artrose of juist niet.’ Zoek de verschillen

Het onderzoek maakt ook duidelijk dat de ontwikkeling van artrose niet alleen op basis van de anatomische afwijkingen in het bot, kraakbeen, gewrichtskapsel of banden en spieren moet worden beoordeeld. Bij sommige patiënten spelen genen een duidelijke rol, waardoor bij hen vaak al op vrij jonge leeftijd artrose ontstaat. Bij andere patiënten speelt vooral ouderdom een rol of bestaat de kans dat artrose het begin is van een pijnsyndroom. En het maakt ook verschil of de artrose ontstaat door (een te grote) mechanische belasting (vaak bij voetballers!) of door overgewicht. Bijlsma: ‘Bij overgewicht zien we bijvoorbeeld dat het niet alleen gaat om het gewicht zelf dat extra druk zet op de

gewrichten. Het vet produceert ook stofjes – adipokines – die ook artrose stimuleren. Weet je in een vroeg stadium om welk type artrose het gaat, dan heb je meestal nog voldoende tijd om in te grijpen. Daarom is CHECK zo waardevol, het geeft ons inzicht in de verschillende onderliggende processen én hopelijk daardoor op den duur in de effectiviteit van de diverse behandelingen.’ Therapie op maat CHECK richt zich helemaal op artrose. De aandoening ontstaat eigenlijk bij iedereen, als hij maar oud genoeg wordt. Vandaar dat ook vaak over slijtage wordt gesproken. Bij reumatoïde artritis (RA) is daarentegen sprake van een veel heftiger ontstekings­proces, waarbij een verkeerd afgesteld immuun­ systeem een grote rol speelt. En deze aandoening treedt op bij een tot twee procent van de bevolking, in tegenstelling tot artrose waarvan in principe iedereen last krijgt. Mede door het verkeerd afgestelde immuunsysteem ontstaan er bij RA eerst ontstekingen in het gewrichtskapsel, waarna ook het kraakbeen en het bot beschadigd kunnen worden. Daarom richt de behandeling van reumatoïde artritis zich over het algemeen op het afweersysteem. Voor het uiteenrafelen van dat ziekteproces is met financiële steun van het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) het TRACER-onderzoek opgezet. Bijlsma, die het project coördineert:

‘We onderzoeken hier mensen met RA die we in drie categorieën verdelen. De mensen met very early RA – VERA – die nauwelijks symptomen hebben, maar waarin we in het bloed al bepaalde stoffen – zogeheten biomarkers – vinden die iets over de ziekte zeggen. We kijken of we met die stoffen al heel vroeg een betrouwbare diagnose en voorspelling voor het verdere verloop van de aandoening kunnen geven. Bij mensen met early RA – ERA – is de diagnose RA nog maar net gesteld. Hier willen we weten of het vervolg van de aandoening tamelijk mild of juist heel heftig zal gaan verlopen. Zeker in dat laatste geval moeten we dan meteen stevig behandelen, want dat geeft op termijn het beste resultaat. Tot slot onderzoeken we de ESRA-groep, dat zijn de mensen met established RA. Bij hen willen we voor elk individu zo goed mogelijk voorspellen welk medicijn het beste is. Daarmee willen we naar een therapie op maat voor iedere afzonderlijke patiënt, naar een personalized medicine.’ Waardevol onderzoek

Dat die aanpak werkt, maakt recent promotieonderzoek van Marije Bakker duidelijk. Ze zag dat bij intensieve behandeling in een vroeg stadium de ernst van de ziekte bij vijftig procent van de RA-patiënten sterk afneemt, terwijl dat normaal maar bij 37 procent gebeurt. Verder bleek dat toevoeging van prednison als ontstekingsremmer aan het gebruikelijke middel methotrexaat veel betere effecten geeft. Bijlsma: ‘Met meteen stevig ingrijpen houd je de aandoening beter onder controle én heb je op termijn minder medicijnen nodig. Dat zijn resultaten die heel waardevol zijn voor de behandeling. Ik verwacht dat CHECK en TRACER de patiënt nog meer moois gaan brengen.’ 

‘Met meteen stevig ingrijpen houd je de aandoening beter onder controle’ 46 Uniek

column

Hersenonderzoek is hard nodig

D

e autopsie (of obductie of sectie) is van oudsher de basis van de pathologie of ziekteleer. Eigenlijk is het de basis van de geneeskunde. Door het lichaam na overlijden te openen, kunnen artsen écht zien wat voor ziekte iemand had.

Deze beproefde methode is nog steeds belangrijk. Een autopsie kan bevestigen of bij leven gestelde diagnoses kloppen. Een autopsie vertelt ook hoe vaak afwijkingen voorkomen en helpt genetische risico’s voor familieleden te voorspellen. Het geeft bovendien inzicht in de kwaliteit van medische zorg. Voor het stellen van een definitieve diagnose van neurodegeneratieve ziekten en voor hersenonderzoek is autopsiemateriaal onmisbaar. Bij demente patiënten stellen artsen weliswaar steeds vaker de diagnose dankzij biochemische markers en nieuwe hersenscans. Maar deze diagnostiek is nog niet goed genoeg. Bij hersenautopsieën blijkt namelijk in een kwart van de gevallen dat de diagnose niet klopt of niet volledig is.

Prof. dr. Annemieke Rozemuller is hoogleraar Neuropathologie aan het VUmc. Zij leidt het wetenschappelijk onderzoek in het Nederlandse Surveillance Centrum voor Prionziekten in het UMC Utrecht.

Het stellen van goede diagnoses bij demente patiënten is belangrijk. We moeten voorkomen dat er nieuwe criteria voor dementie in het leven worden geroepen die niet geëvalueerd zijn met autopsieën maar berusten op een cirkelredenatie. Ook de evaluatie van nieuwe medicijnen tegen dementie moet onderbouwd zijn met door autopsie bevestigde diagnoses. Hetzelfde geldt voor het vinden van nieuwe genen die dementie beïnvloeden. Autopsieën zijn eveneens hard nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van dementieën. Dit onderzoek kan nooit met proefdieren, maar moet echt gebeuren met menselijk weefsel. Toch is meer geld beschikbaar voor proefdieronderzoek dan voor autopsie­onderzoek. Dat vind ik de omgekeerde wereld. Want proefdiermodellen blijken steeds vaker helemaal niet goed overeen te komen met de menselijke situatie.

Donoren en hun familie vormen een onmisbare schakel voor het ontrafelen van ziekten

Wij doen neuropathologisch onderzoek bij patiënten die hun hersenen hebben gedoneerd aan de Nederlandse hersenbank. We proberen postmortale scans te koppelen aan de histologische beelden. Dat geeft zeer waardevolle informatie. Donoren en hun familie vormen een onmisbare schakel voor het ontrafelen van ziekten. Wij zijn ze daarvoor zeer erkentelijk.  Foto: De Beeldredaktie / Erik van ‘t Woud.

Uniek 47

Een week uit het leven van de

cardiothoracaal chirurg Jolanda Kluin is cardiothoracaal chirurg. Zij voert bypass- en klepoperaties uit, maar ook long- en harttransplantaties. Aorta- en klepchirurgie zijn haar aandachtsgebieden. Ze zoekt naar mogelijkheden voor kunstmatig gemaakte lichaamseigen aortakleppen.

Maandag

Op doordeweekse dagen gaat meestal om 5.45 uur de wekker. Onze oudste dochter Linde van vier heeft vakantie. Ze logeert bij opa en oma. Om vijf voor zeven zit ik met de andere twee meisjes – twee en één jaar – op de fiets. We wonen in Den Dolder en de crèche is bij het UMC Utrecht. Ik zwaai ze uit en haast me naar de overdracht. Om 10.00 uur heb ik een bespreking met een arts-onderzoeker. Ik leid een onderzoek naar tissue engineering van aortakleppen. Nu nog krijgen patiënten een metalen klep of een biologische klep – zonder levende cellen – afkomstig van een varken of rund. Bij een metalen klep is de patiënt levenslang afhankelijk van bloedverdunners, een biologische gaat hooguit vijftien jaar mee. Wij onderzoeken de mogelijkheden om buiten het lichaam een hartklep te maken van lichaamseigen cellen. Daarvoor plaatsen we bloedvatcellen op een oplosbare mal in de vorm van de klep. We trainen die cellen in een kunsthart om collageenweefsel te maken. Na zo’n vier weken wordt de klep in een proefdier geplaatst. De mal lost na verloop van tijd vanzelf op. Als dit experiment slaagt, betekent dat een doorbraak. Want een lichaamseigen klep gaat naar verwach-

ting levenslang mee. Die repareert zichzelf als er kleine scheurtjes ontstaan en groeit zelfs mee met een kinderhart. De bespreking met de arts-onderzoeker gaat over een variant op deze methode. Zij plaatst op de mal geen bloedvatcellen, maar eiwitten die de juiste stamcellen uit het beenmerg rekruteren. De oplosbare mal wordt niet eerst omslachtig voor training in een kunsthart geplaatst, maar meteen in het lichaam. Om 14.00 uur begin ik mijn operatie. De patiënt heeft een verkalkte aortaklep, maar blijkt óók een ernstige aortaverwijding te hebben. De operatie duurt daardoor geen drie maar zeven uur. Linde kan gelukkig nog een nachtje logeren. Mijn man Martin haalt de andere twee van de crèche. Ik ben om 21.30 uur thuis.

Dinsdag

Ik zit om 6.55 uur met de twee kleintjes op de fiets. Altijd heerlijk: tien kilometer samen kletsen en zingen. Om 10.30 uur opereer ik een vrouw bij wie we longkanker vermoeden. Ik stuur een stukje weefsel naar de patholoog. Die komt even later met de uitslag: kwaadaardig. Ik verwijder de rechter onderkwab. De longen zien er opvallend schoon uit, roze met hier en daar een grijs

vlekje. Bij rokers is het omgekeerd: hun longen zijn grijs met hier en daar een roze vlek. Om 14.30 uur voer ik een spoedoperatie uit. Een mevrouw heeft na een hartinfarct een bypassoperatie gehad. Na twee dagen zijn de drains ver­wijderd, maar er is bloed achtergebleven in het hartzakje. Dat trekt vocht aan uit de omgeving. Daardoor ontstaat er druk op het hart, dat nu niet goed meer kan pompen. Het is een gevaarlijke complicatie, waaraan de patiënt acuut kan overlijden. Om 16.15 uur heb ik een bespreking met een physician assistent (PA) in opleiding. Wij hebben vijf PA’s. Ze assisteren bij operaties en nemen bepaalde taken van de arts over. Ze hebben een verpleegkundige achtergrond; dat merk je aan de plezierige manier waarop ze met patiënten praten. Om 17.00 uur heb ik het ‘kleppenteam’. Daar bespreken we alle patiënten met ingewikkelde kleppenproblematiek. Na drie kwartier zijn we nog volop bezig, maar ik móét de meisjes ophalen. Als ik thuiskom, hebben mijn ouders gekookt. We eten met z’n allen buiten en spelen met de kinderen.

Woensdag

Op woensdag en donderdag is Martin meestal thuis bij de kinderen. De wekker

‘De patiënt blijkt óók een ernstige aorta­verwijding te hebben’ 48 Uniek

Tekst: Riëtte Duynstee. Foto’s: Edwin Walvisch.

E

Uniek 49

vandaag voor PA’s en arts-assistenten een klinische les over kransslagaders aan vast. De vraag is hoe je aan de hand van tweedimensionale beelden kunt bepalen hoe de kransslagaders liggen ten opzichte van het driedimensionale hart. Er is veel ervaring voor nodig om dat feilloos te kunnen. Als ik om 19.00 uur thuiskom, zijn de kinderen al in pyjama. Terwijl Martin en ik eten, spelen ze in de tuin. ’s Avonds werk ik achter de computer.

Donderdag

 gaat

daarom pas om 6.15 uur. Na de overdracht loop ik visite op de IC, en vervolgens ga ik in overleg met het science comité dat bestaat uit cardiologen, cardiochirurgen en epidemiologen. We praten over plannen voor een gezamenlijke database voor patiëntenmateriaal. Ik heb die ochtend nog drie bijeenkomsten, en ik zie twee patiënten op de poli. Om 14.00 uur heb ik een multi­ disciplinaire bespreking over een man van midden twintig die jarenlang heeft geleefd met een kunsthart. Ik heb drie weken geleden een harttransplantatie bij hem gedaan, maar hij ligt nog steeds aan de beademing. Hij heeft een longontsteking. Ondanks een antibioticabehandeling verslechtert zijn toestand. We besluiten een BAL te doen: een bronchoalveolaire lavage, waarbij we zijn longen volspuiten met water zodat we ook uit de diepste lagen vocht kunnen opzuigen. Dat onderzoeken we op eventuele schimmels en bacteriën. Om 16.30 uur begint de avondoverdracht. Daar koppelen we

Als iedereen nog slaapt, stap ik om 7.00 uur op de fiets. Ik doe vanochtend een bypassoperatie. Om 13.30 uur zie ik op de poli een militair met een lekkende hartklep. Hij zal geopereerd gaan worden. Soms blijkt tijdens zo’n operatie dat repareren tóch niet mogelijk is. Als dat straks ook bij hem het geval is, wil hij dan een metalen of een biologische klep? De keuze valt op de laatste, want met bloedverdunners word je niet meer uitgezonden. Om 14.00 uur heb ik een bespreking over de plannen voor een onderzoek bij patiënten met een lekkende hartklep zonder klachten. Zo’n lekkage komt vaak bij toeval aan het licht. Niemand weet wat beter is: wel of niet repareren? Dat willen we samen met collega’s uit Leiden gaan onderzoeken. Daarna heb ik een brainstormsessie met mijn eigen onderzoekers. We hopen een subsidie te krijgen voor een onderzoek naar verkalking van aortakleppen. Waarom verkalken ze? Kennis daarover is ook van belang voor ons onderzoek naar lichaamseigen aortakleppen. ’s Avonds een etentje bij een van mijn collega’s thuis. Hij serveert een Indonesische rijsttafel. Ik ben een vrouw in een mannenberoep. Dat bevalt me uitstekend, ik voel me erg thuis bij mijn

collega’s. We praten over speerpunten en over de toekomst van de Utrechtse hartchirurgie. Om 23.30 uur ga ik naar huis. Ik heb vannacht dienst. Ik word slechts twee keer gebeld.

Vrijdag

Vandaag breng ik de kleintjes weer naar de crèche. Om 9.00 uur – na de overdracht – begin ik met opereren: een vrouw van eenenzeventig met een verwijde aorta waardoor ook de klep niet goed meer sluit. De verwijding reikt tot aan de vertakking naar de hersenen. Dit zijn de operaties die ik het liefst doe. Eerst wordt de patiënt gekoeld tot 25 °C zodat vitale organen korte tijd zonder zuurstof kunnen. Hersenen kunnen onmogelijk zonder zuurstof. Daarom sluit ik de slagaders naar het hoofd aan op de hart-longmachine. Ik vervang eerst één deel van de aorta. Zodra dat is gebeurd, kan de patiënt in zijn geheel worden aangesloten op de hart-longmachine. Nu worden alle organen weer doorbloed. Behalve de hartspier: ik vul de kransslagaders met een kaliumrijke vloeistof waardoor die het nog even zonder zuurstof kan stellen. Ik hecht de kransslagaders aan de nieuwe aorta van kunststof, en ook hecht ik de aortaklep vast in deze buis. Om 13.30 uur ben ik klaar. ’s Middags bezoek ik de World Press Photo-tentoonstelling in het UMC Utrecht. Indringende beelden van rampen, oorlog en onderdrukking. Ze leren je relativeren. Behalve de cardiothoracale chirurgie is fotografie mijn passie. Mijn man is natuur-, landschaps- en reisfotograaf. We kennen elkaar van een fotoreis naar Afrika. Ooit hoop ik weer samen te kunnen fotograferen. Urenlang met een lens in het gras liggen en wachten op dat éne moment. 

‘Ik ben een vrouw in een mannenberoep. Dat bevalt me uitstekend’ 50 Uniek

Vernieuw mee. Kom werkenbijUMCUtrecht.nl

‘Als een

zuigeling met

een galwegblokkering te weinig

vitamine K

binnenkrijgt, kan dat een

hersenbloeding veroorzaken’

kinderarts Peter van Hasselt, ‘Vitaminetekorten bij jonge kinderen’, p. 24