Persoonlijke behandeling maakt het verschil

commerciële bijlage mijngezondheidsgids.nl

januari 2016

Persoonlijke behandeling maakt het verschil

Volop

Aandacht voor

Jong

Ziekte van

Innovatie in

ontwikkelingen

longﬁbrose

dementerenden

Huntington

zorgdomotica

Pagina 12-13

Pagina 14

rondom

hebben andere

hemoﬁlie

aanpak nodig

Pagina 5

Pagina 9

Pagina 11

2

PULSE MEDIA GROUP

INHOUDSOPGAVE

COLUMN

HEMOFILIE

Auteur: Dr. Cor Oosterwijk

Hemofilie in online polikliniek

Diagnose gezocht!


Kent u het televisieprogramma ‘Diagnose gezocht’ met daarin kinderen met een overduidelijke,

ZELDZAME EN ONDERBELICHTE AANDOENINGEN

serieuze

aandoening,

maar waarbij toch geen diagnose kon worden gesteld? In het programma slaagt kinderarts prof. Hugo Heymans er, met hulp van collega’s, vaak wél in de diagnose te stellen. Dit vaak tot blijdschap van de betrokkenen. In één van de uitzendingen neemt het desbetreffende meisje zich zelfs voor de datum van de diagnose op haar

Meer aandacht nodig voor hemofilie

5 Volop ontwikkelingen rondom hemofilie HUID

6 Minder pijnklachten door het toedienen van 100% zuurstof 7 Endolysinetherapie mogelijk alternatief voor antibiotica

arm te laten tatoeëren! Mogelijk verbaast u dat?! Een diagnose betreft immers nooit een prettige mededeling. Echter, jarenlang een aandoening zónder diagnose betekent, naast de aandoening zelf, ook grote onzekerheid: Hoe wordt het verloop? Wat betekent dit voor ons gezin? Is het erfelijk? Komt er onderzoek of therapie?

Helaas geldt dit

laatste ook voor veel van de 1 miljoen mensen in Nederland met een gediagnosticeerde zeldzame aandoening: het onderzoek staat meestal nog in de kinderschoenen, laat staat dat er uitzicht is op een effectieve therapie. Er is dus meer aan de hand. Volgens mij mankeert er iets aan de inrichting van het medisch-wetenschappelijk onderzoek, de

biofarmaceutische

industrie

en

de

gezondheidszorg als deze drie sectoren onvoldoende betekenen voor het leven van zoveel volwassenen en kinderen met zeldzame aandoeningen, terwijl er wel volop aandacht is voor veelvoorkomende welvaartsziekten en ouderdomszieken! verantwoordelijk?

Wie is daarvoor

Overheid

en

politiek?

‘Big farma’? Onderzoekers en medici? Zorgverzekeraars? Wij zorgconsumenten op zoek naar de goedkoopste polis? En als u en ik het er tenminste over eens zijn dat ‘het systeem’ faalt, wat is dan uw diagnose: Onvoldoende politieke relevantie? Geen winst mee te maken? Weinig wetenschappelijke eer mee te behalen? Te duur? En belangrijker nog: welk medicijn zou u

LONG

8 Leven met fibrose 8 Snelle diagnose van groot belang bij IPF 9 Aandacht voor longfibrose 9 Idiopathische pulmonale fibrose 10 Mijn toekomst is nu 10 Volop onderzoek naar Cystic Fibrosis SPECIALISTISCHE WOONZORG

11 Jong dementerenden hebben andere aanpak nodig 11 Dementie op jonge leeftijd vraagt specialistische zorg 12 Ziekte van Huntington 14 Innovatie in zorgdomotica 15 Netwerk van groot belang voor jongeren met een licht verstandelijke beperking 15 Participeren is alleen mogelijk met goede begeleiding

vervolgens voorschrijven?

SPONSOREN

KENNISPARTNERS

Colofon Deze onafhankelijke publicatie van Pulse Media Group verschijnt op 19 januari bij de Volkskrant en op 6 februari in een oplage van 30.000 stuks bij Arts & Auto. De bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de Volkskrant.

Media Advisor Sjoerd Diemel Editorial Manager Chloé Otten Commercial Director Maarten le Fevre Publishing Director Paul van Vuuren Productie/Lay-Out Gydo Veeke Redactie Cor Dol, Petra Lageman, Annelies Roon en Tilly van Uffelen Foto’s Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk, Gennep De inhoud van de commerciële bijdragen zoals profielen, expertinterviews, expertbijdrage en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com [email protected]

PULSE MEDIA GROUP


HEMOFILIE

3

PROFIEL


D

e cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Ook artsen weten de weg naar het platform te vinden om daar vragen te beantwoorden. Inmiddels worden diverse chronische aandoeningen ‘behandeld’ en sinds kort zijn ook hemofilie en de Von Willebrandziekte in het arsenaal opgenomen. Het hebben van een chronische ziekte is zwaar, en zeker als je kind bent. Veel kinderen en jongeren met een chronische aandoening lopen rond met vragen over hun aandoening die ze niet aan hun arts hebben kunnen stellen. Of ze willen

“Toen eenmaal duidelijk was dat ik hemofilie had, werden mijn ouders wel iets voorzichtiger, maar over het algemeen hebben ze me behandeld als ieder kind” niet wachten met het stellen van een vraag tot het volgende bezoek aan de polikliniek. Lex Winkler, oud-neuroloog en directeur van de stichting Artsen voor Kinderen, onderkende deze situatie. Hij zette daarom Cyberpoli op, een initiatief toegespitst op kennis en informatie over chronische en zeldzame aandoeningen bij

Door het gebrek aan Factor VIII (8) of Factor IX (9) ontstaat ook een tekort aan fibrine.

kinderen. Kinderen en jongeren vertellen op dit platform over hun dagelijks leven met hun aandoening, gespecialiseerde artsen hebben zitting in een speciaal panel om vragen van patiënten te beantwoorden. Sinds november 2015 zijn ook de stollingsstoornissen hemofilie en Von Willebrandziekte toegevoegd. Lex Winkler: “Ik dacht: hoe kun je op een simpele manier, in deze digitale tijd multidisciplinair werken en kinderen en jongeren bereiken. Toen kwam ik hier op uit.” Voorbeeld filmpje Tim is 16 jaar en heeft ernstige hemofilie A.

In een video geeft hij antwoord op vragen en laat zien hoe zijn leven er met deze aandoening uitziet. “Ik prik om de dag een stollingsconcentraat. Dat prik ik in mijn aderen, zodat ik, als ik een wondje heb er gewoon een korstje op krijg”, vertelt hij. Tim legt uit wat hemofilie is en hoe het bij hem ontdekt is. “Toen eenmaal duidelijk was dat ik hemofilie had, werden mijn ouders wel iets voorzichtiger, maar over het algemeen hebben ze me behandeld als ieder kind. Bij het zwemmen vroegen de omstanders en badmeester zich af waarom ik zoveel blauwe plekken had. Toen hebben mijn ouders verteld dat ik hemofilie had, want anders word je verdacht van kindermishandeling.” Tim vertelt over het prikken, over zijn sport (“vechtsport mag niet. Ik doe aan wedstrijdzwemmen”) en het belang van een goede fysieke conditie. Ook heel persoonlijke zaken komen aan bod, zoals de toekomst en seks. “Sinds kort weet ik dat je door seks ook bloedingen kunt krijgen”, vertelt hij. “Dat is nooit door mijn artsen verteld.” Grenzen stellen Cindy (39) is moeder van Ruben (10). Ruben heeft ernstige hemofilie A, maar tot Ruben anderhalf jaar oud was, was dat niet bekend bij zijn ouders. Doordat Ruben veel blauwe plekken had die bovendien lang bleven, kwamen ze uiteindelijk in het ziekenhuis terecht. Uit bloedonderzoek bleek dat Ruben hemofilie had. “Ik

vroeg me af hoe het verder moest”, vertelt Cindy op de Cyberpoli. “De verwerking en dat we alles zelf moesten gaan doen, dat vond ik het moeilijkst. Het leven veranderde. We moesten ineens overal rekening mee houden, dingen die hij niet meer kon doen. Wij waren best streng in het begin. Als hij ergens opklom, tilden wij hem er weer af. Vriendjes in de buurt mochten dat wel allemaal doen. Later bedachten we dat we het misschien maar gewoon moesten laten gebeuren en dan zagen we wel of hij problemen kreeg. We zijn nu tien jaar verder en er zijn weinig dingen die hij niet mag. Wel vind ik het moeilijk om steeds weer de grenzen te stellen. Die moet je steeds ontdekken.” Realistisch perspectief “Het platform geeft een realistisch perspectief”, vertelt Lex Winkler, “jongeren vertellen wat het is om hemofilie te hebben. Het is herkenbaar, ook voor ouders. Het hele gezin lijdt er onder, het heeft een grote impact en dat laten we ook zien. Zonder dat het een huilverhaal wordt.” De cyberpoli heeft ook een taak van bewustwording: jongvolwassen patiënten geven aan wat nog kan gaan komen en hoe zij hun ziekte beleven.

Meer informatie www.cyberpoli.nl/hemofilie

INTERVIEW met Marjon Cnossen

Hemofilie bij kinderen

H

et is zaak om hemofilie zo vroeg mogelijk bij jongens te diagnosticeren, om een adequate behandeling in een gecertificeerd Hemofiliebehandelcentrum te kunnen starten waardoor blijvende schade aan gewrichten wordt voorkomen. Kinderarts dr. Marjon Cnossen van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis vertelt over haar ervaringen met kinderen met hemofilie. Op welke leeftijd wordt hemofilie bij jongens over het algemeen gediagnosticeerd ? “Dat is afhankelijk van de ernst van de hemofilie en of al bekend is of de ziekte in de familie voorkomt. Hemofilie is namelijk een X-gebonden erfelijke aandoening. Als je weet dat de moeder draagster is van hemofilie en daarmee het gemuteerde gen bij zich draagt op het X chromosoom, heeft ze als ze van een jongen zwanger is 50% kans op een zoon met hemofilie en als ze een meisje krijgt 50% kans op een dochter die draagster is. Tijdens de zwangerschap kan door middel van echo’s het geslacht bepaald worden óf door prenatale diagnostiek werkelijk gekeken worden of het kind hemofilie heeft. Als voor het eerste wordt gekozen en het kind een jongetje is, is het belangrijk dat de moeder van het kind bevalt in een Hemofiliebehandelcentrum om zo nodig moeder en zoon met stollingsfactoren door experts te kunnen behandelen. De bevalling gebeurt dan atraumatisch

om bloedingen bij het jongentje te voorkomen. Dit wil zeggen dat er geen kunstverlossing (vacuüm, forceps) wordt verricht en geen bloedafnames uit de hoofdhuid worden afgenomen. Direct na de geboorte wordt bloed afgenomen uit de navelstreng om te bepalen of het jongetje wel of geen hemofilie heeft. Bij ernstige hemofilie is dit meteen duidelijk, bij mildere vormen kan een extra bloedafname op een later tijdstip soms noodzakelijk zijn. In Nederland speelt de klinische genetica een belangrijke rol in de diagnose stelling van draagsterschap en zijn we vaak op de hoogte of hier sprake van is bij een moeder. Echter, in 30 procent van de nieuw met hemofilie gediagnosticeerde jongens is sprake van een spontane mutatie. Dit wil zeggen dat moeder niet op de hoogte is of kan zijn dat zij draagster is (nieuw of “de novo” ontstaan) of de mutatie is tijdens de conceptie bij het kind ontstaan. Dit is belangrijk om te beseffen: een familie anamnese zonder bloedingsziekten betekent niet dat het kind geen hemofilie of andere stollingsstoornis kan hebben.” Hoe komt het kind zonder belaste familie anamnese bij de kinderhematoloog terecht? “Als je op jonge leeftijd ernstige hemofilie hebt, heeft dat flinke consequenties voor het kind en het gezin omdat je na de eerste grote spier- of gewrichtsbloeding start met het toedienen van profylaxe. Dit

Nederland profylaxe kunnen toedienen wordt de schade aan de gewrichten door frequente bloedingen grotendeels voorkomen.” Er is veel verbeterd in de laatste decennia. “Het leven van deze patiënten is op alle vlakken sterk verbeterd door profylaxe, door thuisbehandeling, door veilige stollingsfactorconcentraten en door gespecialiseerde behandelteams in de gecertificeerde Hemofiliebehandelcentra in Nederland. De komende tijd zullen er nog verdere verbeteringen worden geïmplementeerd zoals andere behandelstrategieën, meer aandacht voor therapietrouw en steeds meer op de individuele patiënt-gerichte therapie, de zogenaamde personalized dosing.”

is het “ter bescherming” toedienen van stollingsfactoren via het aanprikken van een bloedvat om spontane bloedingen te voorkomen. Dit gebeurt eerst een keer per week en wordt snel opgehoogd naar twee tot drie keer per week. Daarnaast wordt het kind on demand behandeld met stollingsfactoren als er sprake is van een bloeding. Bij kinderen met een mildere vorm van hemofilie wordt vooral on demand behandeld. Doordat wij in

Meer informatie ‘s-Gravendijkwal 230 3015 CE Rotterdam 010 704 0704 [email protected] www.erasmusmc.nl

4

HEMOFILIE

PULSE MEDIA GROUP


Meer aandacht nodig voor hemofilie

H

Hemofilie is een zeldzame en erfelijke stoornis, waarbij de bloedstolling niet goed functioneert. Bloedstolling gaat volgens de stollingscascade, een domino-effect, waarbij reacties elkaar opvolgen, zoals bij omvallende dominostenen. Mensen met hemofilie en andere stollingsstoornissen missen als het ware een dominosteentje, waardoor de reactie niet volledig is en bloedingen langer dan normaal duren. In Nederland leven circa 1600 mensen met hemofilie. De NVHP (Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten) is er voor mensen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen. De vereniging telt bijna 1400 leden. Hoewel ook vrouwen hemofilie kunnen hebben (gezien de bloedstollingswaarden), wordt op dit moment alleen in het geval van mannen gesproken van deze ziekte, maar kun je als draagster wel dezelfde symptomen hebben.

hun leven en dan zie je wat de gevolgen kunnen zijn van hemofilie. Dat maakt een enorme indruk. Twee jaar geleden was er een internationaal congres in Boekarest, Roemenië. Ze lieten een filmpje zien om een indruk te geven van de zorg voor hemofiliepatiënten daar. Het was hartverscheurend, want de zorg is daar lang niet op het niveau als hier. De situatie in Nederland is gelukkig beter, maar het blijft wel zaak om de ziekte onder de aandacht houden”. Medicatie Pas halverwege de zestiger jaren is er medicatie voor mensen met hemofilie. Voor die tijd konden jongens met hemofilie nauwelijks een normaal leven leiden. NVHP-bestuurslid Minette van der Ven: “Ze kwamen voortdurend in aanraking met bloedingen, vooral in de gewrichten. De enige behandeling was het toedienen

Evolutie en innovatie in behandeling van hemofilie pre-1930 1940

1950

Immobilisatie, ijs, rust, pijnstilling

1960

1970

1980

Laag gezuiverd FVIII concentraat

Uit plasma vervaardigde factor

1990

Hitte-behandeld hoog-gezuiverd FVIII concentraat Cryoprecipitaat

Gewrichten Het is nog maar één van de dingen waar je mee te maken kunt krijgen, zoals blijkt uit de HERO studie (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities). Bloedingen vinden vaak plaats in gewrichten als knieën, enkels en ellebogen. Op die manier ontstaat schade aan deze gewrichten, waarmee blijvende pijn en beperkingen kunnen ontstaan. Ad Schouten is regelmatig in het buitenland geweest voor congressen en training voor het uitwisselen van informatie. “Je wordt vaak geconfronteerd met jonge mannen in de kracht van

2000

2010

2015

1e-generatie recombinant FVIII

Gemiddeld gezuiverd FVIII concentraat

Volbloed transfusie

Auteur: Cor Dol

de stollingsfactor die zij missen. Minette van der Ven: “Een deel van het ontbrekende dominostukje wordt dan toegediend. Daardoor is het leven van deze patiënten een stuk beter geworden. Voor de meesten betekent het wel dat ze zichzelf meerdere keren per week moeten injecteren, om de medicatie via een ader toe te dienen. Ook dat heeft impact op de kwaliteit van het leven. Je moet in je eigen lichaam prikken, er tijd voor vrijmaken en je bent in hoge mate ergens afhankelijk van.” Vooral bij baby’s met kleine aders is het enorm lastig om de profylaxe toe te dienen. Mensen met aan hemofilie gerelateerde ziekten, zoals de ziekte van Glanzmann, zijn wel afhankelijk van bloedtransfusies, waar het element veiligheid nog altijd een rol speelt. In de nabije toekomst wordt veel verwacht van nieuwe therapieën, waaronder gentherapie en langwerkende stollingsfactoren. Ad Schouten: “We volgen de ontwikkelingen en de voorlopige resultaten zijn hoopvol. Het is belangrijk om de kwaliteit van leven te verbeteren, onder meer door de belangen van de patiënten te behartigen, lotgenotencontact aan te bieden en informatie te geven. Het lotgenotencontact wordt door veel leden als zeer waardevol ervaren.”

emofilie stond lang bekend als ‘The Royal Disease’, omdat de stoornis van het bloedstollingsmechanisme onder meer voorkwam in de Russische tsarenfamilie en de Spaanse en Engelse koningshuizen. Het Koninklijke is er inmiddels wel vanaf, maar de impact van hemofilie op het dagelijks leven is gebleven.

Erfelijk en spontaan Toch gaat het bij hemofilie niet zuiver om erfelijkheid. NVHP-voorzitter Ad Schouten raakte in de ziekte geïnteresseerd toen hij bij de geboorte van zijn kleinzoon met hemofilie werd geconfronteerd. “Het ging om een spontane mutatie”, vertelt hij. “Bij 30 procent van de nieuwe gevallen van hemofilie gaat het om een dergelijke spontane mutatie.” Als bekend is dat de moeder draagster is van de ziekte, is enige voorbereiding op wat komen gaat in ieder geval enigszins in te calculeren. Als ouders niet bekend zijn met hemofilie komen ze voor onaangename verrassingen te staan. “Het is een donderslag bij heldere hemel.” Naast de onzekerheid over de toekomst van het kind heeft het impact op het gezin. “Stel je voor dat je met je kind bij het consultatiebureau komt en het zit onder de blauwe plekken. In feite wordt dan al snel gedacht aan kindermishandeling. Veel ouders van kinderen met een stollingsstoornis worden hiermee geconfronteerd en het heeft veel impact.”

Van onze redactie

2e-generatie recombinant FVIII 3e-generatie recombinant FVIII 4e-generatie recombinant FVIII

van donorbloed, met alle risico’s van dien, want in de jaren 80 hebben we gezien dat bloed geïnfecteerd kan zijn en bijvoorbeeld aids of Hepatitis C kan veroorzaken. Een groot deel van het jaar lagen deze patiënten in het ziekenhuis.” De impact op het gezinsleven en de fysieke en psychologische schade waren enorm. Tegenwoordig dienen patiënten met een milde of matige vorm van hemofilie alleen medicatie toe op het moment dat ze een bloeding hebben. De behandeling van patiënten met ernstige hemofilie bestaat uit profylaxe: regelmatige intraveneuze injecties ter vervanging van

Impact Minette heeft de ziekte van Glanzmann, waardoor kort gezegd haar bloedplaatjes niet werken. Dagelijks leeft ze met het besef dat ze anders is dan anderen en dat ze bij alles wat ze doet een inschatting van het risico maakt. “Ik hou van paardrijden, maar dat geeft me wel grote blauwe plekken. Maar met vallen en opstaan

leer je je eigen grenzen kennen. En ik heb een groot doorzettingsvermogen opgebouwd. Toch moet ik soms moeilijke keuzes maken om dingen niet meer te doen. Ik ben blij met wat ik heb, maar het had ook anders kunnen zijn.” Een punt dat Ad Schouten herkent bij zijn kleinzoon, een jongen met een hart voor voetbal. “Maar naarmate jongens ouder worden, wordt het spel ook harder. Op een gegeven moment kwam hij zelf tot de conclusie dat zijn grens bereikt was en moest hij helaas stoppen.” Fietsen naar Stavanger Om meer aandacht voor hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen te genereren én om te laten zien wat wél mogelijk is, hebben acht leden van de NVHP, waaronder Minette, zich voorgenomen om in september 2016 van Utrecht naar Stavanger te fietsen. In de Noorse stad wordt in die maand het jaarlijks Europees Congres rondom hemofilie georganiseerd. “We vinden het als bestuur van de NVHP belangrijk om onze eigen leden meer bewust te maken van gezond bewegen en eten, maar ook de wereld buiten de vereniging kennis te laten maken met deze stollingsstoornissen. Ik weet dat als ik in goede conditie ben, veel beweeg en gezond eet, dat dat een positieve impact heeft op mijn leven. We willen laten zien dat gezond leven belangrijk is en tegelijkertijd bekendheid en begrip creëren over de gevolgen van het hebben van een stollingsstoornis.” Bekendheid is belangrijk om onder meer mensen die een stollingsstoornis hebben, maar zich daar nog niet bewust van zijn hierop te wijzen. Vrouwelijke patiënten met de ziekte van Von Willebrand kunnen bijvoorbeeld veel problemen met de menstruatie hebben, maar schamen zich vaak om erover te praten met anderen en kunnen geholpen worden als zij gediagnosticeerd worden. Ook problemen met bevallingen kunnen dan voorkomen worden. Het team van acht personen is inmiddels in training om de 1300 kilometer per fiets af te kunnen leggen.

PULSE MEDIA MEDIA GROUP GROUP PULSE

|

ZELDZAME EN ONDERBELICHTE AANDOENINGEN MVO

HEMOFILIE

5

INTERVIEW met Roger Schutgens en Piet de Kleijn

Volop ontwikkelingen rondom hemofilie

Fotograaf: Thirza Luijten

H

emofilie is een stollingsstoornis. De Van Creveldkliniek, verbonden aan het UMC Utrecht, is sinds 1964 een internationaal kenniscentrum voor behandeling en onderzoek. De helft van de Nederlandse patiënten wordt hier behandeld. Dr. Roger Schutgens is internist-hematoloog en medisch afdelingshoofd. Hij bespreekt de stand van zaken rondom hemofilie. Fysiotherapeut Piet de Kleijn is voortrekker van het PHYSHNET project, dat ingaat op preventie van de gevolgen van hemofilie.

Kunt u uitleggen wat hemofilie precies is? Dr. Schutgens: “Hemofilie is een erfelijke stollingsstoornis waarbij een tekort bestaat aan een stollingseiwit: factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B). Het komt vrijwel alleen voor bij mannen. Als gevolg van dit tekort krijgen deze patiënten veel spontane bloedingen, vooral in de enkels, knieën en ellebogen. Jongens beginnen meestal vanaf hun eerste levensjaar te bloeden in hun gewrichten en onbehandeld gebeurt dit gemiddeld veertien keer per jaar, met ernstige gewrichtsschade en blijvende invaliditeit als gevolg. Daarnaast hebben patiënten met hemofilie een verhoogd risico op bloedingen na ingrepen of ongevallen.” Stolt het bloed helemaal niet? “Wel degelijk. Je kan de stolling opsplitsen in twee componenten. Het eerste deel gebeurt in de eerste minuten en daar zijn bloedplaatjes en een eiwit, de Von Willebrandfactor, voor nodig. Samen maken ze een ‘bloedplaatjesplug’, die ervoor zorgt dat je direct stopt met bloeden. Deze prop is alleen niet erg stabiel en laat na enkele uren weer los. Om deze plug stevig te verankeren, maakt het lichaam een web van draden over de prop heen. Daar zijn meerdere stollingseiwitten, waaronder factor VIII en IX, voor nodig. Een hemofiliepatiënt mist de factor VIII of IX, zodat het bloedstolsel na enkele uren weer loslaat. De mate van het tekort bepaalt de ernst van de ziekte, die verschillende gradaties kent.” Kunt u kort een beeld schetsen van het leven van hemofiliepatiënten? “Vroeger was er geen goede behandeling en tot in de jaren zestig was er geen centrum waar hemofiliepatiënten terecht konden. Professor Van Creveld heeft in

1964 als eerste in de wereld patiënten in een speciale kliniek opgevangen en dat is de oorsprong van de huidige Van Creveldkliniek. Ze waren door gewrichtsbloedingen aan bed gebonden, soms maandenlang. De jongens van toen werden erg beschermd opgevoed, hadden continu pijn en zij én hun ouders leefden dagelijks met angst. Vanaf de jaren ‘60 kwamen er medicijnen die de bloedingen konden stoppen en zelfs konden voorkómen. Met de ontwikkeling van stolfactoren in de laatste decennia hebben jongens met ernstige hemofilie nu een normale kwaliteit van leven. Maar het gaat niet zomaar: deze mensen moeten zichzelf twee tot drie keer per week intraveneus prikken, want de stollingsfactoren moeten rechtstreeks in een bloedvat ingebracht worden en werken maar kort.”

te verkrijgen en komen volgend jaar op de markt. Het zijn stolfactoren die langer werken dan de huidige producten. Het doel is tweeledig. Ten eerste minder vaak prikken, met daarmee een mindere belasting voor het bloedvat en een lagere belasting voor het kind en ouders. Ten tweede zou een langwerkend product ervoor kunnen zorgen dat een patiënt minder snel bloedt doordat hij te weinig stollingsfactoren in het bloed heeft. Toekomstig onderzoek zal de plaats van deze middelen uitwijzen.”

in het ontrafelen van die mechanismen. En daarmee doen we onderzoek naar middelen die de schade kunnen beperken. Een andere onderzoekslijn richt zich op de ontwikkeling van antistoffen tegen de stollingsmiddelen. Eén op de vier jongens met hemofilie heeft dit probleem waardoor de medicatie niet meer werkt. We zoeken naar achterliggende oorzaken hiervan en proberen innovatieve therapieën uit om deze antistoffen te behandelen. Ook zijn we op zoek naar het optimale schema en de dosis van de

In de Van Creveldkliniek hanteert u een multidisciplinaire aanpak. Wat is daar het belang van? “ We noemen het comprehensive care: je behandelt de patiënt in zijn psychosociale context. Dus in relatie tot zijn familie, maar ook in relatie tot opleiding, werk en sport. Voor elk aspect van het leven van de patiënt kijken we waar de ziekte impact heeft. Educatie voor patiënt, familie en omgeving is hierin cruciaal en hierin spelen onze getrainde verpleegkundigen, maatschappelijk werker en fysiotherapeut een grote rol. We gaan op bezoek bij kinderdagverblijven en scholen om deze voor te lichten over hemofilie. Ook stemmen we de behandeling af op deelname aan schoolgym en sport, zodat we kunnen kijken of de behandelmomenten overeenkomen met de piekbelasting. Dat doen we voor iedere patiënt afzonderlijk. Daarnaast heeft hemofilie een grote impact op de moeders die draagster van de ziekte zijn en hun vader vaak hebben zien worstelen met de ziekte. Een familie met hemofilie is zwaar belast, daar moet je oog voor hebben. Net als voor de lange termijn gevolgen van infecties met HIV en Hepatitis C door besmette bloedproducten in het verleden. In de

“Onze belangrijkste drijfveer voor onderzoek is de patiënt die tegenover ons zit”

Fotograaf: Thirza Luijten

Is het belangrijk om zo vroeg mogelijk met de behandeling te beginnen? “Ja, want bij een vroege start heb je de meeste bescherming tegen schade in gewrichten op latere leeftijd. Vanaf de eerste spontane bloeding wordt de behandeling gestart. Daarbij gaat het vaak om kinderen van een jaar oud en het is lastig om hen intraveneus te prikken. We hebben intensieve opleidingstrajecten voor ouders om dat goed zelf en thuis te kunnen doen. Vanaf een jaar of twaalf leren we de kinderen zichzelf te injecteren.” Er zijn onlangs nieuwe medicijnen op de markt gekomen? “Dat klopt, die zijn nu in studieverband

Van Creveldkliniek werken we samen met een (kinder)hematoloog, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werk, revalidatiearts, maagdarmlever-arts, infectioloog, fysiotherapeut en orthopeed om deze aanpak vorm te geven.” Waar richt het onderzoek naar hemofilie zich op? “Onze belangrijkste drijfveer voor onderzoek is de patiënt die tegenover ons zit. We willen in de behandeling van hemofilie een betekenisvol verschil maken voor nu en toekomstige generaties. Belangrijk is de vraag waarom bloed in een gewricht zo schadelijk is. We zijn al ver

toe te dienen stolfactor om bloedingen te voorkomen en naar manieren om de effecten van therapie goed te meten. We zijn koploper in onderzoek naar de ouder wordende hemofiliepatiënt, die steeds meer te maken krijgt aandoeningen zoals hart- en vaatziekten. Naast deze medische onderwerpen doen we onderzoek naar therapietrouw, verpleegkundige begeleiding en fysiotherapie. Een belangrijk onderdeel daarvan is het fysiotherapie programma.” Wat houdt dit programma in? Piet de Kleijn: “Hemofilie is een hematologische aandoening met orthopedische gevolgen: schade in gewrichten en spieren. Daarom kan het belang van fysiotherapie niet genoeg benadrukt worden. Onze kliniek kreeg recent een subsidie vanuit een internationale competitie voor het Preventive Comprehensive Care project. Met dit familie-gebaseerde project proberen we teambreed maatregelen op te stellen om te kijken wat we kunnen doen vóórdat kinderen een bloeding hebben. De verpleegkundige helpt ouders en kinderen regelmatig medicatie te nemen. De maatschappelijk werker plaatst de belasting die de ziekte met zich meebrengt in de maatschappelijke context, en heeft contact met docenten op school. De (kinder)fysiotherapeut controleert of er van tevoren voldoende hulpmiddelen in huis zijn (zoals krukken), en neemt met de ouders door waar je op moet letten als je een gewricht inspecteert. Naast maatregelen om voldoende beweging te waarborgen, valt ook functioneel herstel na elke bloeding hieronder. Een stabiel gewricht, met voldoende spierkracht en coördinatie zorgt ervoor dat een vervolgbloeding minder makkelijk optreedt. Deze ontwikkelingen worden, in een volgende fase, in Nederlandse behandelcentra geïmplementeerd, maar we proberen dat later ook Europees in te zetten. Die mogelijkheden heeft onze kliniek.”

Meer informatie Heidelberglaan 100 3584 CX Utrecht www.umcutrecht.nl 088 75 555 55

6

PULSE MEDIA GROUP

HUID


Minder pijnklachten door het toedienen van 100% zuurstof

B

Van onze redactie Auteur: Tilly van Uffelen

komen. Aanvankelijk werd gedacht dat de pijn door het lymfoedeem werd veroorzaakt, of mogelijk zelfs door nieuwe uitzaaiingen’’, vertelt ze. Uiteindelijk bleek verlittekening van het bindweefsel door de bestraling in nek en schouders de boosdoener. ‘’Er liep een soort kabeltje in mijn nek dat alles vasttrok.’’ Op eigen verzoek werd Johanna door haar huisarts doorverwezen naar een kliniek voor hyperbare zuurstoftherapie De behandeling vindt plaats in een cabine, waarin ongeveer tien mensen plaatsnemen. ‘’De druk wordt langzaam opgebouwd, dat voel je in je oren. Je krijgt vier keer twintig minuten via een mondkapje zuurstof toegediend. Alles wordt bewaakt met camera’s, je kunt communiceren met het personeel, een filmpje kijken of een boek lezen.”

ij Johanna werd achttien jaar geleden borstkanker geconstateerd. Na een borstamputatie volgden chemo en bestralingen. Lange tijd kampte ze met gevolgen als vermoeidheid en pijn. Haar klachten zijn verminderd nadat ze hyperbare zuurstoftherapie heeft gevolgd. ‘’Ik vind het zelf altijd nog een wonder.’’ Toen Johanna (67) uit Capelle aan den IJssel achttien jaar geleden chemotherapie kreeg en bestraald werd nadat een borst was geamputeerd, was er nog weinig bekend over de langetermijngevolgen. Johanna had vooral last van vermoeidheid, zo ernstig dat ze afgekeurd werd als stafmedewerker in de thuiszorg. ‘’Hierdoor kon ik wel vrijwilligerswerk doen, want dan kun je beter bepalen wanneer je je inzet.’’ Johanna werd actief voor de Borstkankervereniging Nederland.

Pijnvrij Johanna is van haar klachten af. ‘’Ik ben nu pijnvrij. Ik kan weer langer autorijden en schrijven. Ik vind het zelf nog altijd een wonder.’’ Ze is ook minder moe. “Mijn vermoeidheid werd gestimuleerd door de pijn en door het lymfoedeem.”

Via haar lotgenotencontact kwam ze begin 2015 in contact met iemand die hyperbare zuurstoftherapie had gevolgd. In een hogedrukcabine krijgen mensen een hoge dosering zuurstof toegediend. Die overdosis zuurstof perst zich als het ware door het hele lichaam heen, zodat er nieuwe bloedvaatjes ontstaan. Daardoor wordt de doorbloeding beter en herstellen wonden sneller, bijvoorbeeld bij diabetespatiënten. Littekenweefsel raakt beter doorbloed en wordt zo weer soepel. Het gaat om een wetenschappelijk onderbouwde

methode die wordt vergoed in het basispakket van de ziektekostenverzekering.

Ze vindt het belangrijk dat de therapie meer bekendheid krijgt in Nederland maar ze weet ook dat niet iedereen baat heeft bij de therapie. ‘’Bij twee mensen in mijn tank deed het niets, en je moet een gezond hart en goede longen hebben, anders word je niet toegelaten.” Van de cliënten vraagt het ook het nodige, vindt Johanna. “Het is wel een therapie waar je dertig tot veertig behandelingen krijgt. Je bent er twee uur per dag aan kwijt en je hebt nog reistijd. Dat kan voor sommige mensen te belastend zijn, want er staan niet zoveel tanks in Nederland.”

Kabeltje Bij Johanna namen de pijnklachten in 2011 opeens toe. ‘’Ik kreeg last van nek en schouders. De pijn was zo hevig dat zelfs de fysiotherapeut er niet aan mocht

ADVERTORIAL

Bijwerkingen na bestraling? Hyperbare zuurstoftherapie kan het antwoord zijn

N

a de behandeling van kanker breekt er voor de patiënt een nieuwe periode aan: leven na kanker. Men probeert de draad weer op te pakken. Maar meestal laat het ziek-zijn sporen na. Veel patiënten ervaren onzekerheid over het effect van de behandeling. Ook kan het zijn dat de patiënt klachten ontwikkelt na bestraling zoals pijn, vochtophoping, verharding van weefsel, bloed in urine en/of ontlasting, incontinentie, slikproblemen of verminderde speekselproductie. In veel gevallen van kanker is bestraling (radiotherapie) onderdeel van de behandeling. Bij bestraling van kanker worden naast de tumor ook deels gezonde omliggende weefsels bestraald, zoals huid, spieren en botten. Deze weefsels kunnen in meer of mindere mate beschadigd raken. Gelukkig herstellen de meeste klachten direct na de bestraling. Maar als de klachten blijven aanhouden of minimaal 3 maanden na de laatste bestraling beginnen dan spreken we over late bestralingsschade. Deze klachten gaan in het algemeen niet vanzelf over. De vraag Na een succesvolle behandeling krijgt een deel van de patiënten blijvende klachten als gevolg van de bestraling. Dit beïnvloedt de kwaliteit van leven nadelig. Patiënten hebben vaak al verschillende

behandelingen geprobeerd om van de klachten af te komen. Maar de klachten houden aan en de patiënt blijft met de vraag zitten: “Wat kan mij helpen?” Het antwoord Een behandeling die patiënten wellicht van de klachten af kan helpen of klachten tot een acceptabel niveau kan terugbrengen, is hyperbare zuurstoftherapie. Zodat patiënten weer kunnen werken en het sociale leven kunnen oppakken en niet meer dagelijks geconfronteerd worden met de nadelige gevolgen van de kankerbehandeling. Hyperbare zuurstoftherapie is een behandeling die bij een aantal indicaties volledig wordt vergoed in het basispakket. Late bestralingsschade na borstkanker, hoofdhalskanker of kanker in het bekkengebied zijn daar voorbeelden van. Maar ook als er sprake is van een chirurgische ingreep in bestraald gebied en men late bestralingsschade wil voorkomen, zoals bij een borstreconstructie kan hyperbare zuurstoftherapie toegepast worden. Hoe werkt het? Hyperbare zuurstoftherapie zorgt voor de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes in het beschadigde weefsel. Deze bloedvaatjes blijven, eenmaal aangemaakt in het lichaam, bestaan en zorgen voor herstel zelfs nadat de zuurstofbehandelingen al afgelopen zijn.

Het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG) Het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde is gespecialiseerd in de behandeling met hyperbare zuurstof. Het Instituut heeft vestigingen in Rotterdam, Waalwijk, Arnhem en Hoogeveen. Daarnaast zijn er nog vijf andere behandelcentra in Nederland. De patiënt kan in aanmerking komen voor behandeling op verwijzing van een medisch specialist of de huisarts. Het

Instituut heeft geregeld overleg met de verwijzer over de voortgang en uitkomst van de behandeling.

Meer informatie Op onze website, www.ivhg.nl/vk, kunt u onze contactgegevens vinden, alsmede uitgebreide informatie over de behandeling.


|


HUID

Endolysinetherapie mogelijk alternatief voor antibiotica

E

r is nog veel onbekend over de fascinerende wisselwerking tussen bacteriën en het menselijk lichaam. We weten dat er tien keer meer bacteriën in en op ons lichaam huizen dan het aantal lichaamscellen waarover wij beschikken. En we weten dat er goede bacteriën bestaan, die we nodig hebben om in leven te blijven, en slechte waar we ziek van worden. Ook weten we dat steeds meer van deze schadelijke bacteriën resistent worden tegen antibiotica. Zogenoemde endolysines zijn wereldwijd het eerste beschikbare alternatief.

die de bacterie kapot knippen. Dat zijn endolysines. “Deze enzymen hebben we nagemaakt en verbeterd, waardoor nu een endolysine beschikbaar is voor gebruik bij mensen: een wereldprimeur”, zegt Dr. Bjorn Herpers van het Streeklaboratorium in Haarlem. Hij is als arts-microbioloog nauw betrokken bij het ontwikkelen van endolysinetherapie.

onderstreept Herpers, vernietigen antibiotica niet alleen de bacterie die een aandoening veroorzaakt, maar ook de ‘goede’ bacteriën. “Dit endolysine richt zich specifiek tegen Staphylococcus aureus, de ‘bad guy’ die verreweg de meeste huidontstekingen veroorzaakt en een grote rol speelt bij eczeem. Ook de ziekenhuisbacterie MRSA, de akelig

Van onze redactie Auteur: Annelies Roon

zich ‘nestelt’. Door endolysines in een vroeg stadium van het zogenoemde kolonisatie-infectiecontinuüm aan te brengen bij huidaandoeningen als eczeem, krentenbaard of diabetische wondinfecties, kan echter voorkomen worden dat de ontsteking ‘naar binnen slaat’ en inwendig schade veroorzaakt. De eerste toepassingen van endolysinetherapie – voor inflammatoire huidaandoeningen zoals eczeem, rosacea en acne - zijn al als crèmes op de markt. Onderzoeksresultaten van het Erasmus Medisch Centrum en het Brandwondencentrum in Beverwijk zijn veelbelovend en de ontwikkeling van andere toepassingsmogelijkheden is inmiddels in volle gang. Hiermee lijkt dit alternatief voor antibiotica een plaats te verwerven in de aanpak van infectieziekten in het ‘post-antibiotische tijdperk’.

Antibioticaresistentie is een groeiend probleem. Sommige bronnen voorzien zelfs dat dit rond 2050 een grotere doodsoorzaak zal zijn dan kanker, valt te lezen in het vakblad The Biomedical Scientist van oktober 2015. Hoopgevend is daarom de vinding van Prof. dr. Martin Loessner van de Universiteit Zürich. Hij ontdekte hoe endolysines ingezet kunnen worden om alleen ongewenste bacteriën te vernietigen - ongeacht of die antibiotica-resistent zijn of niet. Met dank aan de faag We hebben endolysines te danken aan de faag, een micro-organisme dat bacteriën gebruikt om zich voort te planten. De faag bindt zich aan de bacterie en injecteert zijn DNA, waardoor in de bacterie ‘babyfagen’ ontstaan. Om de bacterie te kunnen verlaten, worden enzymen aangemaakt

7

Grote voordelen Als grote voordelen van endolysines noemt hij de onwaarschijnlijkheid van resistentie én de specifieke werking: “Fagen gebruiken deze stoffen al miljoenen jaren om bacteriën te vernietigen. Blijkbaar is de bacterie er in al die jaren nog niet in geslaagd om zich daar tegen te wapenen.” Bovendien,

resistente vorm van Staph. aureus, delft het onderspit. Tegelijkertijd laat het endolysine ‘goede’ huidbacteriën wél met rust. Daarom is dit endolysime geschikt voor langdurig gebruik.” Voorkomen is beter dan genezen Iedere infectie wordt voorafgegaan door kolonisatie, de fase waarin de bacterie

ADVERTORIAL

Nederlands alternatief voor antibiotica impact op levenskwaliteit. De S. aureus bacterie lijkt een hoofdrol te spelen. In Nederland hebben honderdduizenden mensen last van aandoeningen als eczeem, inflammatoire acne en rosacea, en die groep groeit. Maar ook bij zeldzame aandoeningen zien we nieuwe mogelijkheden.”

Prof. dr. Martin Loessner ontdekte aan de Technische Universiteit (ETH) in Zürich de potentie van endolysines als alternatief voor antibiotica. Het Nederlandse biotechnologiebedrijf Micreos ontwikkelt deze technologie voor medicinaal gebruik – van dermatologische toepassingen tot MRSA infecties. Bij onderzoek zijn in Nederland o.a. het Erasmus MC Rotterdam, TNO, Brandwondencentra Nederland en het Radboud UMC betrokken. Sinds 2012 zijn de eerste Gladskin/Staphefekt producten verkrijgbaar voor bijvoorbeeld eczeem, inflammatoire rosacea en acne. Mark Offerhaus, CEO van Micreos, vertelt er over. Wat verwacht Micreos van deze technologie? “Met endolysines kun je voor het eerst alleen de ongewenste bacteriën bestrijden, ook als dat langdurig moet, bijvoorbeeld bij meer chronische ontstekingen. Denk aan diabetische wondinfecties met MRSA (de ziekenhuisbacterie), maar ook bij huidaandoeningen als eczeem en veel vormen van rosacea en acne. Hiermee is een nieuw tijdperk in de aanpak van infectieziekten begonnen. Veel mensen kunnen hier baat bij hebben.” Kunnen endolysines en antibiotica naast elkaar bestaan? “Jazeker, maar wanneer je met endolysines kunt volstaan spaar je het zogenaamde ‘micro-bioom’, de goede bacteriën op de

Waarvoor zou endolysinetherapie nog meer ingezet kunnen worden? We werken al jaren nauw samen met prof. Suzanne Pasmans, hoogleraar kinderdermatologie, bij het EMCR. We willen kijken wat we met Staphefekt/ Gladskin kunnen beteken voor Netherton patiënten. In Nederland lijden slechts 16 mensen aan deze ernstige aangeboren huidaandoening. Langdurig gebruik van antibiotica is niet mogelijk, en deze mensen kunnen geen corticosteroïden verdragen. Wij hopen dat Staphefekt bij deze groep vermindering van infectie, roodheid en jeuk kan geven.” Bron: ANP. Fotograaf: Remko de Waal

huid en in ons maag- darmkanaal die juist essentieel zijn voor onze gezondheid.” Waarom richten jullie je in eerste instantie vooral op huidaandoeningen? “Er zijn recent veel publicaties verschenen over de grote rol die bacteriën bij huidaandoeningen spelen en huidproblemen hebben een grote

Zijn de Staphefekt/Gladskin producten vrij verkrijgbaar? “Ja, ze kunnen zonder recept online en bij alle Nederlandse apotheken verkregen worden. Meer dan 20.000 gebruikers hebben ons intussen veel feedback gegeven. Daardoor horen we soms spontaan over nieuwe toepassingsmogelijkheden, zoals het afgelopen jaar bij psoriasis. Daarmee proberen wij dan weer nieuwe producten te ontwikkelen.”

Welke beperkingen ziet u voor het gebruik van endolysines? “Voor andere bacteriën dan Staphylococcus aureus, waar de Staphefekt/ Gladskin producten zich op richten, moeten andere endolysines ge-ïsoleerd worden. Dit zijn langdurige en kostbare processen. Ook is registratie per medische indicatie noodzakelijk, dat kan tientallen miljoenen kosten per indicatie..” Waar wil Micreos over vijf jaar staan? “Bij wondinfecties en inflammatoire huidaandoeningen hopen wij dat over vijf jaar tachtig procent van de patiënten begint met endolysines: eerst schieten met scherp en alleen breedspectrum antibiotica als het niet anders kán. En we hopen dan de eerste geneesmiddelenregistraties voor ernstige MRSA (ziekenhuisbacterie) infecties afgerond te hebben. Maar intussen kunnen we al heel veel mensen helpen!”

Meer informatie Micreos BV www.micreos.com

8

PULSE MEDIA GROUP

LONG


Leven met fibrose

Van onze redactie Auteur: Petra Lageman

kunnen meemaken, geniet van mijn kleinkinderen en ben, weliswaar met een concentrator die zuurstof uit de lucht haalt, alweer vier keer op vakantie geweest.” Zuurstof De verminderde longfunctie heeft consequenties. De lange bergwandelingen die Houtepen vroeger zo veelvuldig maakte, behoren tot het verleden. “Maar ik fiets en wandel wel, gewoon met mijn concentrator. Mensen kijken mij dan aan alsof ik het zoveelste wereldwonder ben. Maar dankzij die concentrator kan ik weer, zonder al te grote problemen, vijf kilometer wandelen. Ik geef mijn leven inmiddels weer een ruime voldoende.”

Z

ijn longarts wil hem zelf blijven behandelen. Met hulp van zijn echtgenote, die op dat moment werkt als medisch technisch adviseur, dwingt Houtepen via juridische weg doorverwijzing af. Vier jaar later wordt na nieuw onderzoek besloten tot een prednisonkuur, een middel waarvan inmiddels wereldwijd is vastgesteld dat het bij IPF averechts werkt. Korte tijd later is het longvolume gezakt tot 49% en de zuurstofdoorlating tot 23%. En die beschadiging van het weefsel, want dat is fibrose uiteindelijk, is onherstelbaar. Specialistische kennis In 2014 start het expertisecentrum waar

Houtepen onder behandeling is met een experimentele behandeling. “Genezen kan ik niet. Maar de ziekte is inmiddels wel gestabiliseerd. En belangrijker nog is dat ik, dankzij een psycholoog die mij ademhalingtherapie leerde toepassen, weer het gevoel heb dat ik leef. Ik héb fibrose maar ik bén geen fibrose. Ik ga dood, maar ik ben niet dood. En zolang ik leef, wil ik alles doen wat de moeite waard is voor mijzelf, mijn gezin en de samenleving.” Depressie Zo eenvoudig als het klinkt was het niet om de knop om te zetten. “Na die prednisonkuur was ik behoorlijk

depressief. En toen twee jaar geleden, zo rond de kersttijd, mijn huisarts vroeg of ik wel wist dat ik hieraan zou

sterven, was natuurlijk iedereen in rep en roer. Maar mettertijd ben ik er, in ieder geval psychisch, weer bovenop gekomen. En vanaf het moment dat ik de nieuwe medicatie kreeg, is de ziekte gestabiliseerd. Ik heb inmiddels de bruiloft van mijn jongste zoon

Niet opgeven “Ik ben dankbaar voor mijn vrouw die mij zoveel mogelijk activeert en voor mijn psycholoog die mij leerde ontspannend te ademen. Een mens is één geheel. Daar ben ik van overtuigd. Je hoeft je niet bij je ziekte neer te leggen maar je moet er wel mee leren leven. Als iets een grote en/of langdurige inspanning vereist, dan gaat dat niet meer. En bij het tuinieren is mijn rol van uitvoerder veranderd in opdrachtgever. Dat is jammer. Maar het is zoals het is. Als je gaat wachten op het einde dan komt dat einde snel. Je moet juist bezig blijven en plannen maken. Iedereen gaat dood, maar ik voorlopig niet!”

INTERVIEW met Paul Bresser

Snelle diagnose van groot belang bij IPF

I

diopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een ongeneeslijke en onvoorspelbaar verlopende longziekte. Vijftig procent van de patiënten met deze ziekte overlijdt binnen drie jaar en tien tot vijftien jaar na de diagnose is vrijwel niemand nog in leven. Het is een ziekte waarvan de symptomen aanvankelijk veel lijken op andere longen hartaandoeningen. Daardoor wordt IPF niet altijd snel herkend. “Dat terwijl juist bij deze ziekte een snelle en juiste diagnose van groot belang is”, vertelt dr. Paul Bresser, longarts bij het OLVG met als specialisatie interstitiële longaandoeningen. ”Eenmaal aangetast longweefsel kan namelijk niet meer herstellen en de ziekte kan soms in korte tijd verergeren.” Hoe kun je IPF herkennen? “Helaas is dat niet gemakkelijk. Het is ook een zeldzame ziekte. Een huisarts kan die diagnose niet stellen. Maar er zijn wel enkele aanwijzingen die een huisarts op het spoor kunnen zetten bij nog onbegrepen kortademigheid. Iemand met IPF heeft bij inspanning last van kortademigheid. Als je de longen beluistert, dan ‘knetteren’ ze. En longen horen nooit te knetteren. Ook hebben mensen met IPF vaak last van een prikkelhoest en is in ongeveer de helft van de gevallen ook sprake van trommelstokvingers. Bij de geringste vorm van twijfel is het advies de patiënt door te sturen naar een longarts .”

Als het zo zeldzaam is, heeft de longarts dan wel voldoende kennis? “De longarts weet in ieder geval wie hij/ zij kan raadplegen. Er zijn in Nederland drie expertisecentra die specifiek zijn bedoeld voor de diagnose en behandeling van interstitiële longziekten zoals IPF. En die centra werken weer nauw samen met regionale behandelcentra waar ook specialistische kennis aanwezig is. Vaak zal de longarts verwijzen naar een arts met meer specialistische kennis. Want het is bij IPF niet alleen een kwestie van diagnose stellen en een behandeling inzetten. Voor een juiste behandeling en begeleiding van de patiënt zijn juist ook kennis en ervaring van waarde.” Als het een ongeneeslijke ziekte is, is er dan wel behandeling mogelijk? “Er zijn twee middelen waarmee, in een aantal gevallen, de voortgang van IPF kan worden afgeremd en soms zelfs tot stilstand kan worden gebracht. De middelen werken helaas niet bij iedereen. Belangrijk is dat de arts met de patiënt overlegt over de mogelijkheden en de mogelijke bijwerkingen. Soms zijn die zo ernstig dat het middel niet kan worden ingezet. Soms kunnen de bijwerkingen worden voorkomen of verminderd door een aanpassing van de voeding of het slikken van medicijnen tegen bijvoorbeeld diarree. Het is in alle gevallen maatwerk. Alleen een team dat veel ervaring heeft met IPF kan die afwegingen gefundeerd maken.”

Wat betekenen die middelen voor de kwaliteit van leven? “Genezing is niet mogelijk. Je wint dat je mogelijk langer kunt leven met een longvolume dat niet of slechts langzaam daalt. Winst is ook dat de medicatie vaak een gunstig effect heeft op de prikkelhoest. Maar als je heel veel last krijgt van diarree of je smaak verliest, is dat heel erg. De situatie ligt voor iedere patiënt anders en hangt ook samen met de eigen beleving. Maatwerk en een goede begeleiding zijn vaak doorslaggevend voor het te behalen resultaat.”

De bijdragen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Roche en Boehringer Ingelheim. De inhoud van deze bijdragen is echter zonder tussenkomst van Roche en Boehringer Ingelheim tot stand gekomen.

Meer informatie OLVG Oosterpark 9 1091 AC Amsterdam 020 599 91 11 www.olvg.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

LONG


Aandacht voor longfibrose

N

aar schatting hebben circa 10.000 mensen in Nederland een vorm van longfibrose. Sommigen vormen hebben te maken met blootstellingen. Zo kunnen zandstralers en mensen die in de bouw aan allerlei stoffen zijn blootgesteld longfibrose ontwikkelen. Maar ook onder duivenmelkers en champignonkwekers komt de ziekte voor. En ook het gebruik van bepaalde geneesmiddelen kan longfibrose veroorzaken. Vaak blijft de oorzaak onbekend, dan spreekt men over idiopathische pulmonale (long)fibrose (IPF). Het verloop van de ziekte kan heel wisselend zijn. Maar doorgaans is het een ernstige en veelal ongeneeslijke ziekte. Doordat de symptomen vaak overeenkomen met die van andere longaandoeningen wordt het niet altijd direct ontdekt. Dat heeft ernstige consequenties want de aantasting van het longweefsel is onomkeerbaar. Aangezien het om vrij onbekende longaandoeningen gaat, is het voor mensen die het treft vaak heel lastig om aan de omgeving uit teleggen wat er aan de hand is. Acceptatie Hoe ga ik om met mijn ziekte? Wat betekent het voor mijn partner? Hoe vertel ik het mijn kinderen? Is het erfelijk? Het zijn vragen die je kunt bespreken met je arts, een gespecialiseerd verpleegkundige of een

9


psycholoog. Maar het liefst praat je met iemand die uit eigen ervaring weet hoe het is om te leven met longfibrose. “Er is veel behoefte aan informatie, begrip en herkenning,” vertelt Lida Naber, projectcoördinator van de Longfibrose Patiëntenvereniging. “Behalve betrouwbare en duidelijke informatie is

contact met lotgenoten heel belangrijk. Vandaar dat wij naast veel informatie ook een uitgebreid programma bieden om mensen op nationaal en regionaal niveau met elkaar in contact te brengen.” Informatie De oorzaak van longfibrose is veelal nog niet bekend. Een geneesmiddel dat de ziekte kan genezen bestaat niet. Er zijn recent twee medicijnen beschikbaar gekomen die, in sommige gevallen, de voortgang van de ziekte kunnen remmen. Deze mogen echter alleen voor een beperkte groep IPF patiënten worden voorgeschreven. “Goede informatie is daarom van groot belang”, stelt prof. dr. Marjolein Drent, hoogleraar ild (Interstitial Lung Diseases) en longarts

van het ILD Expertisecentrum, St Antonius ziekenhuis. Drent was indertijd nauw betrokken bij de oprichting van de Longfibrose Patiëntenvereniging, maakt nog steeds deel uit van de adviesraad en is voorzitter van de ild care foundation. Beide organisaties zetten zich in voor een optimale behandeling en onderzoek naar hoe longfibrose ontstaat. “Zeker als er geen genezing mogelijk is, moet er zoveel mogelijk worden geïnvesteerd in de preventie”, verklaart Drent. “Als je weet hoe de ziekte ontstaat, kun je mogelijk voorkomen dat mensen worden blootgesteld aan die factoren, en in de toekomst het aantal nieuwe gevallen van longfibrose terugdringen.”

te geven aan longfibrose en aan ontwikkelingen rond de ziekte, zoals nieuwe behandelmogelijkheden en onderzoeksprojecten, worden landelijk en regionaal regelmatig voorlichtingsen informatiebijeenkomsten gehouden en nieuwsbrieven en magazines geschreven voor patiënten, medici en wetenschappers. “Wij willen de awareness van onder meer huisartsen, internisten, reumatologen en longartsen vergroten”, stelt Drent. “ Het is van groot belang dat symptomen tijdig worden herkend en dat de juiste diagnose snel wordt gesteld. Vandaar dat een blad als ild care today specifiek onder deze beroepsgroepen wordt verspreid.”

Awareness Om zoveel mogelijk aandacht

INTERVIEW met Annemieke van Dort

Idiopathische pulmonale fibrose

I

en heeft ook een eigen spreekuur. De patiënt komt eens in de drie maanden bij de longarts en drie maanden daarna volgt een bezoek aan de verpleegkundig specialist. Als er vragen zijn, is er altijd de mogelijkheid tot telefonisch contact en is er ook een spreekuur waar men dagelijks terecht kan.”

diopathische pulmonale fibrose (IPF) is een interstitiële longziekte, een ongeneeslijke ziekte die te maken heeft met het ‘interstitium’, de ruimte tussen de longblaasjes en de bloedvaten. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en bijzonder grillig. IPF is een dodelijke ziekte. Longtransplantatie is niet alleen levensverlengend maar ook een genezend middel. Inmiddels is bekend dat antifibrotische middelen de progressie remmen en waarschijnlijk ook levensverlengend werken. “Het grote probleem voor patiënten is dat mensen die aan de ziekte lijden op het eerste gezicht niets lijken te mankeren”, vertelt Interstitiële longziekten (ILD) verpleegkundig specialist Annemieke van Dort uit het St.Antonius ziekenhuis. “De ziekte is nog erg onbekend, ook bij artsen en paramedici.” Waar kunnen mensen die deze ziekte hebben terecht? “Voor het kunnen stellen van een goede diagnose heb je een heel team van specialisten nodig die allemaal bekend zijn met deze ziekte. Behalve een gespecialiseerde longarts, een radioloog en een patholoog maakt ook een ILD verpleegkundig specialist deel uit van zo’n team. Er zijn in Nederland drie expertisecentra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van mensen met IPF. Een van die centra is het Expertisecentrum Interstitiële Longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis.”

Wat kan de ILD verpleegkundig specialist betekenen voor de patiënt? “Juist omdat de ziekte nog zo onbekend is, hebben patiënten en hun omgeving vaak veel vragen. Wij hebben overzicht over het hele traject en als casemanager begeleiden wij de mensen vanaf het moment dat zij hier komen. Er is, zeker in de beginfase,

“Fibrose vereist namelijk een heel andere aanpak dan longziekten als astma en COPD”

aanpak dan longziekten als astma en COPD.” Hoe belangrijk is goede voorlichting? “Heel belangrijk. Vandaar dat wij die voorlichting ook zo laagdrempelig mogelijk aanbieden. Mensen bespreken met hun arts vaak vooral de puur medische zaken. Maar als het gaat om praktische vragen als ‘hoe ga je om met bepaalde situaties’ en de behoefte aan psychosociale zorg, dan bespreken mensen dat vaak liever met de verpleegkundig specialist. Maar onze voorlichting gaat verder dan alleen dat contact. Wij organiseren bijvoorbeeld, vaak in samenwerking met de patiëntenvereniging, patiëntendagen. Op die dagen zijn vanzelfsprekend ook de partners en overige gezinsleden van harte welkom. Het is heel belangrijk dat ook zij zo goed mogelijk geïnformeerd en begeleid worden.” De bijdragen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Roche en Boehringer Ingelheim.

Wie begeleidt de patiënten? “Nadat de longarts de patiënt heeft geïnformeerd over de diagnose en de behandeling volgt een gesprek met de ILD verpleegkundig specialist. Deze schrijft, onder supervisie van de longarts, medicijnen voor, past medicatie aan

heel intensief contact. Daardoor kunnen wij ook tijdig signaleren of er behoefte is aan extra begeleiding van bijvoorbeeld een psycholoog of een maatschappelijk werker. Daarnaast kunnen wij een rol spelen in de communicatie met bijvoorbeeld de werkgever of de bedrijfsarts. Ook houden wij contact met en informeren wij de huisarts en de behandelend fysiotherapeut over de specifieke behandelmogelijkheden. Fibrose vereist namelijk een heel andere

De inhoud van deze bijdragen is echter zonder tussenkomst van Roche en Boehringer Ingelheim tot stand gekomen.

Meer informatie St. Antonius Ziekenhuis Koekoekslaan 1 3430 EM Nieuwegein

088 - 320 14 00 www.antoniusziekenhuis.nl

10

PULSE MEDIA GROUP

LONG


Mijn toekomst is nu

Van onze redactie Auteur: Cor Dol

name haar longfunctie snel achteruit gaat. “Mijn arts sprak de laatste keer over een longtransplantatie. Dat was erg confronterend”, vertelt ze. Een

I

n Nederland hebben 1530 mensen Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte). CF is een erfelijke aandoening: beide ouders moeten drager zijn van een mutatie die tot deze ziekte leidt. “Als je met CF geboren wordt, zullen zich binnen enigerlei tijd symptomen gaan ontwikkelen. De symptomen hangen af van het type mutatie dat je hebt”, vertelt Jacquelien Noordhoek. Zij is directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), de organisatie voor mensen met deze ongeneeslijke ziekte. De NCFS is patiëntenorganisatie, gezondheidsfonds en expertise-instituut. Longfunctie CF manifesteert zich met name in de luchtwegen en de spijsverteringsorganen. Het chloortransport op celniveau werkt niet goed, waardoor het slijm in het lichaam taai is. In dat taaie slijm

vinden bacteriën en virussen een vruchtbare grond en zijn lastig te bestrijden. Mensen met CF leveren steeds meer longfunctie in en moeten o.a. enzymen slikken die de spijsvertering ondersteunen. Jacquelien Noordhoek: “Deze mensen gebruiken veel verschillende medicijnen. Het is een progressieve aandoening, die vaak gepaard gaat met comorbiditeit.”

“Het is ook lastig uitleggen aan een werkgever. Moet je dit noemen als je gaat solliciteren? Want hoe het over vijf of tien jaar met je gaat, is niet te voorspellen”, zegt Jacquelien. Mensen met CF hebben een groter risico op het krijgen van psychische problemen: angststoornissen en depressies komen bij patiënten én hun ouders vaker voor dan gemiddeld.

Psychische klachten Het dagelijks leven van mensen met CF staat door de ziekte zwaar onder druk. Het opvoeden van een kind met CF trekt een zware wissel op het gezinsleven. Met een gemiddelde levensverwachting van circa 45 jaar zijn vragen over de toekomst (studie, gezin) zeer ingrijpend. Met name als kinderen nog jong en in redelijk goede doen zijn, is het voor de buitenwereld lastig om de ziekte te zien en er begrip voor op te brengen.

Nieuwe medicatie Sinds een half jaar is er een nieuw medicijn beschikbaar dat de oorzaak van de ziekte aanpakt. Dit middel werkt alleen bij mensen met een specifieke mutatie. De hoop is nu gevestigd op een volgend middel, dat in 2016 waarschijnlijk beschikbaar komt en voor een grotere patiëntengroep geschikt is. Irène Mols heeft CF en vindt het moeilijk om zo ver vooruit te kijken. Irène is 36 en merkt dat vooral de laatste jaren met

lastige beslissing, want een operatie heeft misschien voordelen, maar zeker ook nadelen. De snelle komst van goede medicijnen kan daarnaast haar keuze beïnvloeden, maar: “Zo lang kan ik eigenlijk niet wachten.” Toekomst is nu Irène merkt dat ze steeds meer afhankelijk wordt van andere mensen. “Ik kan steeds minder en wat ik kan, vraagt veel energie. Als ik een uur of drie op de been ben, is het klaar. Boos? Nee, ik heb wel moeite met de angst voor de lijdensweg die voor me ligt en de onzekerheid omtrent de longtransplantatie. Een lange termijnplanning heb ik niet, mijn toekomst is nu en ik leef bij de dag.” Toch ziet Irène ook positieve kanten: “Ik heb er veel mooie vrienden aan overgehouden, ook mensen met CF. Het schept een band en aan een half woord hebben we genoeg.”

INTERVIEW met Harry Heijerman

Volop onderzoek naar Cystic Fibrosis

V

an Cystic Fibrosis (CF) of taaislijmziekte zijn vijf verschillende typen bekend. Elk type kent een specifieke benadering en behandeling, al zijn er ook overeenkomsten. Dr. Harry Heijerman, longarts in het HagaZiekenhuis in Den Haag, bespreekt de laatste ontwikkelingen. Hoe ontstaat Cystic Fibrosis (CF)? “Cystic Fibrosis (CF) ontstaat door een foutje in het DNA van zowel vader als moeder, waardoor het DNA een verkeerd werkzaam, onwerkzaam of geen eiwit aflevert. Bij CF gaat het om het eiwit dat in cellen van onder meer het ademhalingsstelsel en de spijsvertering de aanmaak van het chloorkanaal regelt. Deze cellen hebben een chloor- en natriumkanaal, samen zout, waarmee op die manier een nauwkeurige balans in de vochthuishouding wordt geregeld. Bij CF is het chloorkanaal niet aangelegd, of het werkt niet of niet voldoende. Cystic Fibrosis is een zouttransportstoornis op celniveau. Aan het slijm dat afvalstoffen afvoert, wordt bij CF steeds meer vocht onttrokken, zodat het steeds taaier wordt. De organen functioneren daardoor steeds slechter. Met name de longen worden zo een voedingsbodem voor bacteriën en virussen.” Hoe kan de ziekte worden aangepakt? “CF is een ongeneeslijke aandoening, maar met medicatie is wel enige

verbetering van de klachten te bewerkstelligen. Het is belangrijk om vijf typen of klassen te onderscheiden; iedere klasse heeft een eigen benadering. Er is medicatie die voor alle klassen ingezet kan worden en medicatie gericht op de specifieke mutaties die de verschillende klassen veroorzaken.” Kunt u die behandelingen verder bespreken? “Gentherapie en de inzet van ENaCblokkers kunnen voor alle mensen met CF ingezet worden, ze zijn heel generiek. Bij gentherapie wordt ingegrepen in het DNA en het biedt volgens de eerste onderzoeken wel beloftes. Het is vooral interessant omdat het één keer per

“Van patiënten nemen we een biopt uit de darm via een rectale scopie” maand via inhalatie toegediend wordt. Het nadeel is dat het juist daarom alleen in de longen werkt. ENaC-blokkers kunnen het natriumkanaal van de aangetaste cellen afsluiten, waardoor de vochthuishouding stabiliseert. Mogelijk komt zelfs een deel van de vloeistoflaag terug die de afvalstoffen afvoert. Ook naar deze medicatie is onderzoek gestart en het is eveneens veelbelovend.”

En de medicatie die gericht is op de specifieke klassen? “Ook deze medicijnen zijn onderwerp van onderzoek. Ze kunnen bijvoorbeeld een verbetering in de longfunctie geven en minder exacerbaties, wat op hun beurt weer zorgt voor minder ziekenhuisopname en infuusbehandelingen. In feite staan we nog maar aan het begin: er zijn verschillende studies naar de werking van verschillende middelen bij verschillende types. En dan zijn er ook nog combinaties te maken met de generieke middelen, waardoor een heel palet aan mogelijkheden ontstaat. Dat betekent ook weer dat we toegaan naar personalized medicine, medicatie op maat.” Hoe wordt dat nu ingevuld? “Van patiënten nemen we een biopt uit de darm via een rectale scopie. Dat gaat heel eenvoudig en is nauwelijks belastend voor de patiënt. Met dit biopt, minidarmpjes genoemd, kunnen we per patiënt bekijken welke combinatie van medicijnen het beste resultaat geeft. Omdat we maar twee biopten per dag kunnen onderzoeken, vraagt dit veel organisatie en werk. Prettig is wel dat de biopten zichzelf vermenigvuldigen, zodat je een hele biobank opbouwt. En met deze werkwijze hopen we ook een behandeling te kunnen bieden aan de 12 procent van de patiënten met een onbekende mutatie.”

199/NL/15-12/NPM/1168

Meer informatie Leyweg 275 2545 CH Den Haag 070 210 0000 [email protected] www.hagaziekenhuis.nl


|

SPECIALISTISCHE WOONZORG


Van onze redactie

Jong dementerenden hebben andere aanpak nodig

D

ouderdomsziekte is en in Nederland vrouwen langer leven, is het aantal oudere vrouwen met dementie veel hoger dan mannen (80%-20%). Onder de groep jongere mensen is dit fiftyfifty. ‘’Dat vraagt om andere begeleiding. Met pannenlapjes knutselen en fröbelen kom je er niet, zogezegd.’’ Een vijfde van de mensen met jong-dementie is verder alcohol-gerelateerd, stelt Mulders. Ook zij vragen vanwege bijkomende problematiek een andere aanpak.

ementie is vooral bekend als ouderdomsziekte. Maar in Nederland leven circa twaalfduizend mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Gemiddeld duurt het ruim vier jaar voordat de diagnose bij deze groep gesteld wordt. Dan komen ze vaak in een zorgsysteem terecht dat ingericht is op ouderen. Er is gespecialiseerde hulp nodig maar die staat door bezuinigingen onder druk. Dementie is een ongeneeslijke ziekte. Als mensen op jonge leeftijd de diagnose krijgen, betekent dat ze gemiddeld nog tien jaar te leven hebben en hen een akelig aftakelingsproces te wachten staat. Ingrijpend voor de persoon zelf, maar óók voor eventuele partner en kinderen. “Een tijdige diagnose en gespecialiseerde zorg kunnen voor cliënt en omgeving het ziekteproces menswaardiger maken”, stelt Rob Groot Zwaaftink, psycholoog bij Alzheimer Nederland. In Nederland zijn er ongeveer twaalfduizend mensen tussen de 29 en 65 jaar met dementie. De groep is klein, waardoor een huisarts gedurende zijn loopbaan het hooguit twee keer tegenkomt. Omdat het zo zeldzaam is, duurt het stellen van de juiste diagnose gemiddeld 4,4 jaar. ‘’Vaak krijgen mensen te horen dat ze een burnout hebben of relatieproblemen. Voor professionals heeft Alzheimer Nederland een signaleringsflyer gemaakt. Er valt nog veel te winnen.’’

Gezonder Jongere mensen hebben andere zorg nodig dan ouderen. Ze zijn fysiek gezonder en staan midden in het leven. ‘’Je bént niet oud maar komt in een zorgsysteem terecht dat op ouderen is ingericht’’, vertelt Ans Mulders, meer dan tien jaar onderzoeker naar dementie op jongere leeftijd, onder meer vanuit Radboudumc Nijmegen. Een relatief grote groep (20% in verpleeghuizen) lijdt aan fronto-temporale dementie. Daarbij veranderen mensen vaak van persoonlijkheid en verliezen hun remmingen, wat zich uit in ongepaste opmerkingen of gedrag. Omdat dementie vooral een

11

Auteur: Tilly van Uffelen

probleem, aldus Groot Zwaaftink. Tot slot worden de budgetten voor gespecialiseerde woonvoorzieningen kleiner, weet Mulders. ‘’Daardoor komt gespecialiseerde zorg in de knel.’’

Agressie Mulders deed uitgebreid onderzoek naar gedrag. Agressie of apathie komt bij jongere mensen vaker voor dan bij ouderen. ‘’Maar hetzelfde gedrag heeft ook meer impact. Als je van een man van 54 een duw krijgt, heeft dat grotere impact dan wanneer dat gebeurt door een vrouw van 84.’’ Zowel Groot Zwaaftink als Mulders laken de bezuinigingen. Zo wordt de gespecialiseerde casemanager vaker wegbezuinigd. ‘’Iemand die op jonge leeftijd dementie krijgt en thuis woont, heeft andere begeleiding nodig dan iemand op leeftijd. Er spelen zaken rond werk, financiën en gezin. Het vraagt andere vaardigheden van een professional om met dergelijke gezinsproblematiek om te gaan. Het is nogal wat voor een kind om zijn vader te zien vertrekken naar een verpleeghuis en te weten dat hij nooit beter wordt.’’ Ook vervoer naar dagbesteding is een groeiend

INTERVIEW met Simone van Aard en Renate

Dementie op jonge leeftijd vraagt specialistische zorg

O

Waarom is een gespecialiseerde woonomgeving belangrijk? Simone: ‘’In het begin van hun ziekteproces zijn ze lichamelijk nog gezond. Ze willen sporten bijvoorbeeld.

p twintig plaatsen in Nederland zijn er kleinschalige woonvoorzieningen voor mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen. Simone van Aard, GZ-psycholoog bij Thebe, werkt in Breda voor zo’n woonvoorziening. Hans Brons (65), partner van Renate, woont daar.

“Als je partner op jonge leeftijd dement wordt, beheerst het je hele leven”

Renate, hoe is het ziekteproces bij uw man verlopen? ‘’Als we terugkijken gaat het al acht jaar niet goed. Hans had zijn baan verloren en zat alleen maar op de bank. Na een paar jaar was ons huwelijk kapot en heb ik gezegd: je laat je helpen of je vertrekt. De huisarts dacht aan een depressie maar medicatie werkte niet. Pas vier jaar terug bleek dat hij dementie had. Verschrikkelijk, als ik het eerder had geweten, hadden we veel meer samen kunnen doen. Ik zag gewoon een luie vent zitten. En al die ruzies. Ik was constant boos maar hij kon er niets aan doen.’’ Het ziekteproces is ook voor het gezin heftig. Renate: ‘’Hans was een ondernemende, intelligente vader. Daar is niks van over. En ik heb nooit afscheid kunnen nemen. Met de kerst was hij thuis. Als hij drie keer iets gezegd heeft, is het veel. Er is totaal geen contact. Ik kan niks voor hem betekenen. Ja, de was doen of samen een dvd kijken.’’ Simone: ‘’De lijdensweg is lang. Mensen kunnen op het einde vaak niet meer

Dat zie je 80-plussers niet snel doen. Daar spelen we op in met psychomotorische therapie en fysio. We hebben een fitnessruimte, er is een duofiets, we wandelen veel.’’ Renate: ‘’Je wilt hem ook niet tussen kwijlende 95-jarige mensen zien. Dat is voor hem niet goed maar ook voor ons niet. Hij hoort onder leeftijdsgenoten, die hebben een gezamenlijke belevingswereld: dezelfde muziek, dezelfde tvprogramma’s.”

communiceren, moeten overal mee geholpen worden, raken incontinent. Als een gezin voor het eerst op bezoek komt en ze zien mensen verder in het ziekteproces, is dat confronterend. We besteden daarom veel aandacht aan verliesverwerking. We hebben een geestelijk verzorger en personeel heeft er extra aandacht voor.’’

Wat is er bijzonder aan deze woonvoorziening? Simone: ‘’We maken onderscheid in wat bewoners nodig hebben. Iemand die al ver in het ziekteproces is, verliest steeds meer functies. Communiceren en voorwerpen hanteren wordt moeilijker. In die fase heb je een prikkelarmere omgeving nodig, anders word je overvraagd. Als iemand te weinig geprikkeld wordt, ontstaan er

ook gedragsproblemen. Daarom werken we met een ‘passiever’ klimaat in de ene woonvoorziening en een ‘actiever’ klimaat in de andere.’’ Renate: ‘’Hans was thuis niet meer te hanteren. Hij kreeg steeds meer gedragsproblemen, de hele dag indringend fluiten, urenlang in bad liggen, veel drinken. Hier krijgt hij goede structuur die past bij zijn problemen.’’ Hoe worden mantelzorgers ondersteund? Simone: ‘’Eind februari starten we met het Steunpunt Informele Zorg Breda met gespreksgroepen voor mantelzorgers en jonge mensen met dementie. Het STIB zet ook vrijwilligers in die in de thuissituatie ondersteunen als buddies. Renate: ‘’Als je partner op jonge leeftijd dement wordt, beheerst het je hele leven. Het is een onmenselijke ziekte. Daarom is het belangrijk ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Het is fijn dat daar nu aan gewerkt wordt.”

Meer informatie www.thebe.nl 0900 - 8122

12

PULSE MEDIA GROUP



Ziekte van Huntington

D

e ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste gevolgen zijn psychische problemen en gedragsverandering. Andere symptomen zijn ongewilde (choreatische) bewegingen en verstandelijke achteruitgang. De symptomen kunnen met medicatie vaak langere tijd worden onderdrukt. Maar de ziekte zelf is altijd progressief en eindigt gemiddeld zeventien jaar na het zichtbaar worden van de eerste symptomen met de dood. Meestal overlijden mensen met deze ziekte aan aandoeningen die het gevolg zijn van de ziekte van Huntington. Doordat bijvoorbeeld het slikken erg moeilijk wordt, komen bij verslikking voedsel en bacteriën in de longen waardoor een longontsteking ontstaat. Het dan al ernstig verzwakte lichaam is niet in staat deze infectie te bestrijden. Patiënten kiezen regelmatig voor euthanasie of besluiten tot zelfdoding. Een enkele keer is de keuze voor zelfdoding het gevolg van een euthanasie weigering van de huisarts. Reden voor die weigering is vaak onbekendheid met de familieomstandigheden en de ernst en het beloop van de ziekte. Bloedonderzoek en embryonale selectie Er zijn in Nederland ongeveer 1.700 mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast zijn circa 8.000 mensen drager van het gen. Ook zij krijgen uiteindelijk deze aandoening. De ziekte wordt gekenmerkt door een verlenging van een stukje DNA. Als één van beide ouders drager is van het

gen heeft elk kind vijftig procent kans het erfelijke stukje te krijgen. Of iemand drager is van het gen kan door middel van bloedonderzoek worden vastgesteld. Wie drager is, kan bij een kinderwens besluiten tot embryoselectie. Bij die procedure worden bevruchte eicellen onderzocht waarna alleen een niet ziektedragend embryo in de baarmoeder wordt geplaatst. Op die manier is het mogelijk te voorkomen dat de ziekte wordt overgedragen. Door embryoselectie, of door af te zien van het krijgen van kinderen, zou de ziekte vrijwel volledig kunnen worden uitgebannen. De ziekte volledig voorkomen is niet mogelijk omdat in sommige gevallen de aandoening zich bijna spontaan lijkt te ontwikkelen. In zeer zeldzame gevallen kan binnen families, via de paternale lijn, het erfelijke stukje van het DNA bij iedere volgende generatie iets groter worden waardoor, ogenschijnlijk vanuit het niets, de ziekte van Huntington ontstaat. Geen toekomst Ondanks de mogelijkheden van bloedonderzoek en embryonale selectie wil niet iedereen weten of hij of zij drager is van het gen. “Het is heel makkelijk om dan als buitenwacht te zeggen dat dat verkeerd is”, stelt neuroloog prof. dr. Raymund Roos, werkzaam in het LUMC. “Maar stel je voor dat je broers en zussen hebt en dat iedereen zich laat testen. De een heeft het wel, de ander niet. Dat kan tot grote emotionele problemen leiden. Wie het heeft, weet dat hij of zij dezelfde weg zal gaan als vader of moeder. Wie het niet heeft, voelt zich vaak schuldig. En ook ouders hebben het er, vanzelfsprekend, moeilijk

mee. Zij hebben immers de ziekte doorgegeven.” De consequenties van een diagnose zijn groot. Als je eenmaal weet dat je drager bent, weet je wel dat maar niet wanneer de eerste symptomen zullen optreden. Bij alles wat maar even lijkt op een symptoom denk je ‘dit is het begin’. Het leidt bovendien tot allerlei bijkomende problemen. Je krijgt wellicht geen hypotheek. Je krijgt moeilijker een baan. Als je een relatie hebt of krijgt, weet je niet of je partner sterk genoeg is om met deze dreiging om te gaan. In feite wordt je toekomst op alle vlakken heel onzeker.” Behandeling & begeleiding Juist vanwege de erfelijkheid weten dragers en mensen bij wie de eerste symptomen zich hebben

ADVERTORIAL

Huntington-patiënten hebben baat bij begrip en specialistische zorg

D

bij het Huntington Netwerk Nederland en bijbehorende vakgroepen en werkt samen met de Huntingtonvereniging. De kennis deelt de organisatie ook graag met anderen. “Een huisarts, specialist of een (thuis)zorgteam kan bij vragen de deskundigheid van ons team inschakelen.” Deze consultatiefunctie is bovenregionaal voor heel Limburg.

e ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke hersenziekte. Een complexe en heftige ziekte die ook wel omschreven wordt als een combinatie van symptomen van ALS, schizofrenie en Alzheimer. Voor deze groep patiënten bestaan specialistische woongroepen, die optimale verzorging kunnen bieden. De Stichting Land van Horne heeft twee van dergelijke woongroepen in Nederweert en is bezig uit te groeien tot een Huntingtonexpertisecentrum. “In deze regio wonen relatief veel families waar de ziekte van Huntington voorkomt”, vertelt Léon Wijers, directeur Zorg bij Land van Horne en verantwoordelijk voor het zorgcentrum in Nederweert, St. Joseph. “De kans op overerving is vijftig procent. Dat betekent dat iemand vaak z’n hele leven met Huntington te maken heeft. Bijvoorbeeld eerst bij een ouder en daarna bij zichzelf of een broer of zus. Wij bieden al sinds 1982 specialistische zorg aan mensen met deze ziekte. Vaak komen mensen bij ons terug die eerst via een familielid met ons in aanraking zijn gekomen.” De persoon blijven zien Het ziekteverloop is per persoon verschillend. “De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen de 35 en 45 jaar, als mensen midden in het leven staan”, weet Joyce Heffels. Ze is beleidsontwikkelaar en ergotherapeute

bij de Huntingtonwoongroepen en ervaringsdeskundige als naaste. “Het is een heftige ziekte met opvallende symptomen en er rust vaak een taboe op. Het belangrijkste aspect van de zorg is, in mijn ogen, om door de ziekte heen te kijken en de persoon te blijven zien. We proberen zo goed mogelijk in te spelen op persoonlijke wensen en behoeften. De zorgprofessionals, die er bewust voor kiezen om in deze woongroepen te werken, zorgen bovendien voor rust en structuur. Dat is heel belangrijk voor de cliënten.” Daarnaast maakt het erfelijkheidsaspect en de impact van de ziekte de aandacht voor familieleden extra belangrijk. “De zorgmedewerkers weten dat de ziekte een kwetsbaar onderwerp is. Ook een maatschappelijk werker is betrokken

en we organiseren bijvoorbeeld speciale partnergroepen en het Huntingtoncafé, in samenwerking met een andere zorgorganisatie.” Kennis uitwisselen: zorg op maat voor cliënt De twee specialistische woongroepen gebruiken de deskundigheid van een eigen multidisciplinair expertteam Huntington om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op iedere cliënt. Wijers: “Diverse behandelaren, zoals een logopedist, fysiotherapeut, arts en een medewerker zintuigactivering zijn betrokken. Ook werken we intensief samen met specialisten van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) voor consulten.” Om kennis uit te wisselen is Land van Horne aangesloten

Ervaring inzetten als expertisecentrum De zorgorganisatie heeft een ambitieus tweejarenplan op het gebied van Huntington opgesteld en groeit uit naar een expertisecentrum. ‘We zetten een dagbehandeling en polikliniek op om patiënten en mantelzorgers thuis al eerder goed te kunnen ondersteunen. De woongroepen worden uitgebreid en ook willen we participeren in wetenschappelijk onderzoek”, licht Heffels een aantal aspecten van het plan toe. “We willen onze ervaring inzetten en onze kennis en deskundigheid vergroten. Het is een kwetsbare groep; een Huntingtoncliënt en familie zijn gebaat bij een specialistische benadering, ervaring en begrip.”

Meer informatie Joyce Heffels, Land van Horne 0900 333 55 55 www.landvanhorne.nl [email protected]

PULSE PULSE MEDIA MEDIA GROUP GROUP

|



13


aftakelen dat hij of zij volledig afhankelijk wordt. Ook willen mensen hun partners en kinderen niet belasten met een jarenlange lijdensweg.” Iemand met de ziekte van Huntington wordt steeds minder zichzelf en een deel van de mensen ontwikkelt agressief gedrag. Zeker wie heeft meegemaakt hoe vader of moeder is veranderd, wil dat niet zelf doormaken en probeert al in een vroeg stadium te regelen dat er op een zelf gekozen moment de mogelijkheid is voor euthanasie. “Het is heel belangrijk dat er, ook en vooral bij huisartsen, begrip en respect is voor de wens om zelf de regie te houden over de laatste levensfase én het eind van het eigen leven.”

voorgedaan hoe hun toekomst er, in grote lijnen, uit zal zien. Maar hoe lang de weg is tot het overlijden, hoe hevig de ongewilde bewegingen zullen zijn, hoe ernstig de psychische problemen worden en hoe snel en ingrijpend de gedragsveranderingen zich zullen voordoen, dat verschilt per individu. En ook het effect van medicatie en therapieën is afhankelijk van de persoonlijke situatie, het moet maatwerk zijn. Voor veel mensen geldt dat zij vaak al in een vroeg stadium een of meer dagen gebruik zullen maken van de dagopvang en naarmate de ziekte voortschrijdt is opname in gespecialiseerde centra doorgaans onvermijdelijk. “Vaak vragen mensen al in de eerste gesprekken naar hoe het zal gaan in het eindstadium”, vertelt Roos. “Bijna niemand wil zo

gaat er iets mis met de markering en herkenning van de gemuteerde eiwitten. Reits heeft als doel een methode te ontwikkelen die de markering herstelt waardoor de enzymen het mutante Huntingtoneiwit alsnog herkennen en afbreken. “Als het ons gezamenlijk lukt om de aanmaak van het Huntingtoneiwit te remmen en de afbraak ervan juist te bevorderen, kan dat de voortgang van de ziekte van Huntington vertragen en mogelijk zelfs tot stilstand brengen”, stelt Reits. “En het mooie is dat deze ontwikkelingen ook kunnen worden ingezet bij de behandeling van andere hersenaandoeningen.”

Onderzoek naar ontwikkeling Hoewel symptomen soms kunnen worden onderdrukt, is er geen medicijn of therapie waardoor de ziekte kan worden geremd, gestopt of genezen. Wel wordt nationaal en internationaal onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van de aandoening. Onder meer in Groot-Brittannië wordt momenteel, na diverse hoopgevende testfasen, een middel getest bij een kleine groep patiënten. In Nederland heeft dr. Eric Reits, verbonden aan het AMC, een netwerk opgericht waarbinnen alle onderzoekers en artsen die zich hebben gespecialiseerd in de ziekte van Huntington kennis en informatie uitwisselen. “Wij weten inmiddels dat de aandoening ontstaat door de ophoping en klontering van gemuteerde Huntingtoneiwitten in de hersenen. Deze eiwitten worden niet goed afgebroken door de verschillende afbraakmechanismen.” Bij de ziekte van Huntington

ADVERTORIAL

Onbekende hersenziekte Huntington sloopt ook jonge mensen!

D

e ziekte van Huntington is bij velen onbekend. Maar wie de ziekte wél kent, weet als geen ander hoe de ziekte kan toeslaan. Huntington is erfelijk en nog niet te genezen, zelfs niet af te remmen. Wanneer er bij iemand wordt geconstateerd dat hij drager is van het afwijkende Huntington-gen is deze persoon binnen een aantal jaar volledig zorgafhankelijk. Gespecialiseerd centrum Juist bij zeldzame ziekten is het delen van kennis en ervaring cruciaal. Dit is de reden dat het Centrum voor Huntington in het leven is geroepen. Expertisecentrum De Kloosterhoeve is onderdeel van zorgorganisatie De Riethorst Stromenland. De organisatie uit Raamsdonksveer (Noord Brabant) is met elf zorglocaties en thuiszorg gespecialiseerd in (ouderen)zorg. Bijna twintig jaar geleden startte De Riethorst Stromenland met de verzorging van cliënten die aan de ziekte van Huntington

een zeldzame ziekte is lastig. Huntington patiënt Joyce van Blerck vertelt: ‘Ik was 36 toen de diagnose werd vastgesteld. Mijn wereld stortte in. Ik had nog zoveel plannen. Opeens was ik ongeneeslijk ziek. Het duurde niet lang of de eerste problemen dienden zich aan. Ik moest stoppen met werken. Een afschuwelijke tijd.’ Joyce van Blerck nam het initiatief om een charity te organiseren.

lijden. In die tijd was er nog weinig bekend. Inmiddels is zorgcomplex De Kloosterhoeve uitgegroeid tot een bovenregionaal gespecialiseerd Centrum voor Huntington. Kwaliteit van leven Het Centrum voor Huntington helpt patiënten, familieleden/mantelzorgers én zorgprofessionals op weg. Het doel is om de kwaliteit van zorgen dienstverlening aan Huntington patiënten te verbeteren. Karin Landa is locatiemanager van De Kloosterhoeve: ‘Het is zeer belangrijk dat huisartsen, specialisten en andere zorgverleners weten wat de ziekte van Huntington inhoudt, anders komen patiënten in het verkeerde zorgcircuit terecht.’ Centrum voor Huntington in het kort: • 24/7 zorg aan 51 patiënten binnen zorgcomplex De Kloosterhoeve • Thuiszorg en individuele begeleiding • Dagbehandeling • Kennisnetwerk voor andere zorgverleners • Samenwerking met diverse universitaire en Europese instituten bij onderzoek naar de gevolgen van en omgaan met de ziekte • Adviescentrum • Partner landelijk netwerk Huntington (HNN) en Vereniging van Huntington

Centrale spil Een belangrijke rol binnen het Centrum voor Huntington is weggelegd voor de zogenoemde casemanagers. Zij bekijken welke zorg iemand (in de thuissituatie) nodig heeft. De Kloosterhoeve werkt met een ‘zorgcarrousel’, dat is een poliklinische inloop bij verschillende behandeldisciplines. Karin Landa: ‘We kijken waar de cliënt staat en geven een advies op maat. Ook aan de mantelzorgers. Doel is om mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen.’ Documentaire over Huntington Documentaire ‘Uit balans’ laat een jaar uit het leven van twee Huntington patiënten zien. De film maakt ernstig duidelijk hoe heftig de ziekte is. Bekijk de indrukwekkende documentaire via: www. youtube.com/RiethorstStromenland ‘Mijn wereld stortte in’ Het verwerven van geld én publiciteit voor

Jörgen Raymann presenteert charity Presentator/cabaretier Jörgen Raymann zette zich belangeloos in tijdens dit event. Hij was enthousiast. Zijn reactie is treffend voor De Kloosterhoeve: ‘Zelden zo genoten van een charity. Ben blij dat ik meer te weten ben gekomen over Huntington en ben dankbaar zoveel mooie lieve mensen heb leren kennen’. Bekijk de impressiefilm van het evenement via: www.youtube.com/ RiethorstStromenland

Meer informatie De Riethorst Stromenland www.drsn.nl Vereniging van Huntington www.huntington.nl

14

PULSE MEDIA GROUP



Innovatie in zorgdomotica

D

e langdurige zorg is aan hervorming onderhevig. Verpleegen verzorgingshuizen zijn anno 2016 voorbehouden aan mensen die 24-uurszorg nodig hebben. Het beleid is om mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen. Een streven dat kan worden ondersteund met technologie. Medewerkers in de ouderen- en gehandicaptenzorg passen zorgdomotica al langer toe om de nachtzorg te ondersteunen. Zorgdomotica voor de nachtzorg wordt onderverdeeld in akoestische, sensorische en videobewaking. Recent is ‘intelligentie’ toegevoegd aan de systemen, waarmee je meldingen en alarmen kunt interpreteren en filteren. Vilans, kenniscentrum voor langdurige zorg, deed uitgebreid onderzoek naar de mogelijkheden en onmogelijkheden van deze nieuwe generatie zorgdomotica voor de nachtzorg. Johan van der Leeuw (Senior adviseur zorgtechnologie) en Henk Herman Nap (Senior adviseur Innovatie en Onderzoek eHealth) bespreken de belangrijkste conclusies uit het onderzoek dat Vilans deed. Effectiviteit Uit het onderzoek blijkt dat de nieuwe generaties domotica het aantal loze meldingen flink kunnen reduceren. Henk Herman Nap: “De traditionele akoestische systemen zijn te vergelijken met een babyfoon; elk geluid geeft een melding. De nieuwe intelligente

systemen kunnen geluiden als kuchjes, radio en dergelijke filteren. Ondanks deze grote verbetering blijft akoestische bewaking in vergelijking tot nieuwe generaties sensorische en videobewaking een relatief hoog aantal loze meldingen houden.” Succes blijkt niet zonder meer gegarandeerd. “Wil je zorgdomotica succesvol inzetten, dan moet je rekening houden met verschillende factoren”, beschouwt Henk Herman Nap. “Effectiviteit is niet alleen afhankelijk van de zorgdomotica, maar zeker ook van het draagvlak onder zorgpersoneel en technische infrastructuur.” Opvallend is verder dat er een duidelijk verschil is tussen de gehandicaptenen ouderenzorg als het gaat om domotica. Henk Herman Nap: “In de gehandicaptenzorg blijft akoestische

bewaking in combinatie met maatwerk een belangrijke rol spelen. Deze sector maakt al decennia lang gebruik van dit soort systemen en de nachtzorgcentrales zijn er volledig op ingericht om tientallen meldingen per minuut te verwerken. In de ouderenzorg heb je doorgaans geen nachtzorgcentrales. Medewerkers lopen daar rond met DECT telefoons of smartphones waar de meldingen op binnenkomen. Je ziet daar met name sensorische bewaking. Vaak wordt daarbij hetzelfde type systeem in elke kamer geïnstalleerd, zodat je bepaalde profielen kunt volgen.” Johan van der Leeuw: “Dementiezorg is één ziektebeeld met bepaalde kenmerken. Bij de gehandicaptenzorg is de cliëntenpopulatie veel diverser waardoor maatwerk essentieel is.” Draagvlak Het creëren van voldoende draagvlak in een zorgorganisatie is een zorgvuldig proces. Henk Herman Nap: “Je moet er de tijd voor nemen, denk in maanden. Training is belangrijk en de inzet van superusers, voorlopers die andere medewerkers kunnen helpen.” Uit het onderzoek van Vilans blijkt dat zorgverleners moeite hebben om zich voor te stellen welke rol domotica in het zorgproces kan spelen. De technologie wordt vaak ingezet om te besparen op personeelskosten, omdat mensen in de nachtzorg minder rondes hoeven te lopen. Bij onvoldoende draagvlak ontbreekt het vertrouwen in de techniek

Van onze redactie Auteur: Cor Dol

waardoor de nachtelijke rondes blijven bestaan. Johan van der Leeuw: “Het gaat overigens niet alleen om minder werkdruk voor de medewerkers. Als je twee of drie keer per nacht bij een cliënt gaat kijken, verstoor je de nachtrust.”

Leefstijlmonitoring Een ontwikkeling voor de nabije toekomst is leefstijlmonitoring bij dementerende ouderen thuis. Vilans is betrokken bij verschillende projecten om leefstijlmonitoring op te schalen. Johan van der Leeuw: “Je hangt een aantal sensoren in huis, die bijhouden waar iemand is geweest. Over de tijd kun je zien wanneer iemand naar de keuken of de badkamer gaat. Het is geen bewaking, maar monitoring, wat vooral belangrijk is bij progressieve ziekten als dementie om crisissituaties te voorkomen. Opname in een zorginstelling kan hiermee wellicht uitgesteld worden.”

ADVERTORIAL

Vernieuwing van Het Dorp: toonbeeld in gehandicaptenzorg

D

e inzet van technologie kan voor mensen met een beperking een wereld van verschil betekenen. Dankzij slimme toepassingen kunnen ze steeds beter zelf hun leven organiseren. Volgens Rob Hoogma, voorzitter van de Raad van Bestuur van zorgorganisatie Siza en Jorrit Ebben, verantwoordelijk voor onderzoek en innovatie, hoort technologie dan ook in het hart van de zorg. Waarom is technologie in de zorg zo belangrijk? Ebben: “In Het Dorp in Arnhem hebben we twee woningen gebouwd, waarin we zoveel mogelijk innovatieve slimmigheidjes hebben geïntegreerd. Dit hebben we gedaan samen met de bewoners van Het Dorp en in samenwerking met bedrijven, behandelaars, zorgmedewerkers, designers en kunstenaars. De ‘Paswoningen’ zitten boordevol sensoren en elektronica, maar zien er uit als een gewoon huis. We testen er de bruikbaarheid van toepassingen met onze bewoners. Mooie voorbeelden zijn de besturing van een koffiezetapparaat, een roterende keuken of een bedbank via een tablet of oogbesturing. Of de inzet van een servicerobot, die bijvoorbeeld drinken voor je pakt, omdat je dat zelf niet kunt. Kunnen we deze technologische toepassingen ook elders al zien? Ebben: “We hebben de Paswoningen

ontwikkeld om zoveel mogelijk mensen te laten zien wat de mogelijkheden zijn van technologie en innovatie. Gelukkig wordt je huis besturen met je smartphone of tablet al steeds normaler, maar onze ambities reiken verder. We willen samen met onze partners technologische vernieuwing in de zorg een impuls geven. Wij onderzoeken hoe we technologische innovatie in het hart van de zorg kunnen krijgen. Of het nu om domotica, robotica, e-health of gaming gaat. Dat helpt mensen met en beperking én maakt ook onze zorg beter.” Er zijn ook plannen om Het Dorp te vernieuwen? Hoogma: “Ja dat klopt, de komende jaren gaan we Het Dorp grondig vernieuwen. In de jaren 60 was het in Nederland en daarbuiten de eerste wijk, aangepast aan mensen met een handicap. De uitgangspunten van toen zijn nog altijd actueel, maar het denken over zorg, zelfstandigheid en wonen is verder ontwikkeld. Mensen met een beperking kunnen nu veel meer thuis blijven wonen, dankzij allerlei technologische toepassingen. Siza wil in Het Dorp een ‘leerpark’ verwezenlijken. Bewoners leren, trainen en verleggen grenzen voor een zo onafhankelijk mogelijk leven. In Het Dorp hebben we door de jaren heen veel ervaring en kennis opgebouwd over de mogelijkheden.”

Wat gaan jullie realiseren in Het Dorp? Ebben: “Onze ambities zijn groot. We willen in Het Dorp de slimste zorgomgeving ontwikkelen met inzet van de nieuwste technologie. We hebben veel geleerd van de Paswoningen. De eerste fase van de vernieuwing bestaat uit een gebouw met 36 appartementen en een onderzoekscentrum. Om mensen na revalidatie in een korte periode met intensieve behandeling, training, begeleiding en technologie te leren om weer zelfstandig thuis te gaan wonen. In het onderzoekscentrum brengen we cliënten, bedrijven en wetenschappers samen. Het doel daarvan is samen te werken aan innovaties die werken in de praktijk.”

Hoogma: “We willen in Het Dorp wederom een nieuwe standaard in de zorg neerzetten. Mensen die, met gebruikmaking van technologie, zelf het leven kunnen regelen.”

Meer informatie Jorrit Ebben 088 – 3781899 [email protected] www.siza.nl

PULSE PULSE MEDIA MEDIA GROUP GROUP

|



Netwerk van groot belang voor jongeren met een licht verstandelijke beperking

15


ondersteuning wordt geboden voor het gezin en de school kunnen kinderen mogelijk wel op het reguliere onderwijs blijven en zich daar, waar nodig met extra coaching, optimaal ontwikkelen.”

E

en licht verstandelijke beperking is niet zichtbaar aan de buitenkant. En ook in het gedrag en taalgebruik komt de beperking niet altijd tot uiting. Over het algemeen zullen jongeren niet zelf aangeven dat zij iets niet begrijpen of ergens de gevolgen niet van kunnen overzien. En dat maakt dat mensen hun niveau vaak te hoog inschatten. Gaat er daarna iets verkeerd, dan kan dat leiden tot onbegrip en boosheid bij de omgeving en een gevoel van teleurstelling of afwijzing bij de jongere. Een reeks van dergelijke ‘bevestigingen van onvermogen’ kan leiden tot ernstig probleemgedrag. Hulp op maat “Hulp op maat is van groot belang”, vertelt Dirk Verstegen, directeur van het

Landelijk Kenniscentrum LVB. “Er is vaak extra begeleiding nodig om een opleiding te kunnen volgen en voltooien. En ook op het werk is doorgaans hulp nodig. Veel bedrijven waar deze jongeren werkzaam zijn, maken daarom gebruik van een speciale jobcoach. Het merendeel van de jongeren heeft ook hulp nodig om te leren wat er allemaal bij komt kijken om zelfstandig te kunnen wonen.”

naar het onderwijs voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen (ZMOK) of zeer moeilijk lerende kinderen (ZMLK).

Sociale interactie Veel jongeren met LVB hebben van jongs af aan problemen met de sociale interactie. In combinatie met de gevoelens van afwijzing en onvermogen kan daardoor ernstige gedragsproblematiek ontstaan waardoor zij niet meer terechtkunnen in het reguliere onderwijs en worden verwezen

Maar op dat moment is al sprake van probleemgedrag dat, als de diagnose LVB in een vroeg stadium wordt gesteld, mogelijk kan worden voorkomen. “Wij pleiten ervoor dat in het onderwijs en bij Jeugdgezondheidszorg bij een leer- of gedragsprobleem ook wordt gedacht aan de mogelijkheid van LVB”, stelt Verstegen. “Als tijdig goede

Vertrouwen Jongeren met LVB zijn vaak makkelijk te beïnvloeden. En daarvan wordt helaas ook regelmatig misbruik gemaakt. Gelukkig is het ook zo dat zij door hun vaak onvoorwaardelijke vertrouwen een sterke band kunnen opbouwen met hun begeleider. Als zij ervaren dat zij voor hulp of advies altijd contact kunnen opnemen met die begeleider, biedt dat hen de zekerheid die zij nodig hebben om een zo zelfstandig mogelijk bestaan op te bouwen. Netwerk De behoefte aan begeleiding is permanent maar de intensiteit ervan varieert. Vooral tijdens bijzondere overgangen in het leven, de life events zoals de stap van basis- naar voortgezet onderwijs, van school naar werken, van thuis naar zelfstandig wonen, een scheiding of het verlies van een ouder of partner is, meer hulp nodig. Het is van groot belang dat zij op die momenten kunnen terugvallen op hun netwerk van ouders, familie, vrienden en zorgprofessionals.

INTERVIEW met Kees Erends

Participeren is alleen mogelijk met goede begeleiding de ontwikkelingsleeftijd van een 7- of 12-jarige. Tot hun achttiende jaar vallen zij onder de Jeugdwet en hebben zij recht op individuele begeleiding en opleiding. Na hun achttiende jaar vallen zij niet meer onder de jeugdwet maar onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Wet langdurige zorg (Wlz). Begeleiding maakt wel deel uit van deze regelingen, maar opleiding niet. En dat is vreemd. Want jongeren zonder een verstandelijke beperking mogen wel studeren. De kosten die zij maken komen voor een groot deel voor rekening van de maatschappij. Jongeren met lichte verstandelijke beperkingen krijgen die kansen nu niet.”

D

e overheid nam ruim een jaar geleden de jeugd- en gehandicaptenzorg flink op de schop. Gemeenten zijn nu verantwoordelijk voor huisvesting en zorg, scholen voor passend onderwijs, het bedrijfsleven voor arbeidsplaatsen, en de gemeenschap voor een lokaal netwerk van mantelzorgers. “Dit is op zich een prima beweging. Maar er zijn onmiskenbaar financiële en administratieve problemen. Bovendien zie ik enkele ernstige zorginhoudelijke weeffouten”, stelt Kees Erends, bestuurder bij ’s Heeren Loo. “Daar moeten we echt wat mee.”

diepe gegooid zonder zwemdiploma of steun van de badmeester. Er wordt van ze verwacht dat ze net als iedereen participeren in de samenleving en zo zelfstandig mogelijk hun leven leiden. En dat is goed. Maar daarvoor moeten ze wél toegerust worden. Het vergt immers bepaalde vaardigheden om zelfstandig te wonen, te leren of aan het werk te gaan. Mensen met een verstandelijke beperking hebben specialistische begeleiding nodig. En die is op dit moment onvoldoende gewaarborgd, ook niet via sociale wijkteams.”

Wat is volgens u de kern daarvan? “Mensen met een verstandelijke beperking en hun familie zijn in het

Kunt u een concreet voorbeeld noemen? “Neem jongeren met een licht verstandelijke beperking, autisme of

Hoe worden deze jongeren nu geholpen? “Verschillende organisaties, waaronder ‘s Heeren Loo, hebben enige tijd geleden de Academie voor Zelfstandigheid opgericht. Die heeft inmiddels vestigingen in het hele land. Jongeren met een lichte verstandelijke beperking kunnen zelf bepalen wat zij daar willen leren. Bijzonder is dat de begeleiders kijken naar hun talenten en mogelijkheden en niet naar hun beperkingen. Veel mensen gaan er ten onrechte van uit dat deze jongeren niets of niet veel kunnen leren. Maar door een individuele aanpak is er juist heel veel mogelijk. De Academie doet precies wat de naam zegt: hen leren om zo zelfstandig mogelijk te wonen, leven en werken. Zij kunnen bijvoorbeeld leren

hoe zij moeten omgaan met anderen, wat de mogelijkheden en risico’s zijn van social media, hoe je je huis schoonhoudt. Er is enorm veel mogelijk. Soms kunnen jongeren zelfs hun rijbewijs halen en een opleiding voltooien.” Dat klinkt hoopgevend, wat moet er wat u betreft dit jaar op de (politieke) agenda komen? “Er moet absoluut geld komen voor onderwijs op maat, gespecialiseerde jobcoaching en gerichte ambulante ondersteuning. En ik pleit voor goede casemanagers die mensen met een verstandelijke beperking en hun familie kunnen gidsen door het complexe zorglandschap en weten wat er mogelijk is voor hen. Participeren in de samenleving en sturen op zelfstandigheid zijn een prachtige stip aan de horizon. Maar het blijft bij een vergezicht als we deze groep mensen niet op de juiste manier kunnen ondersteunen.”

Meer informatie ‘s Heeren Loo Zorggroep Berkenweg 11 3818 LA Amersfoort 0800-3 55 55 55 www.sheerenloo.nl

DiaSana staat voor topkwaliteit DiaSana, een diagnostisch centrum dat sinds 2006

MRI Onderzoek zonder verwijzing

de zorgaanbieder is op het gebied van

MRI- en

Ook zonder doorverwijzing van een specialist, zijn patiënten

röntgenonderzoeken. Wij onderscheiden ons niet alleen

welkom bij DiaSana voor een MRI-onderzoek. Echter

door ons apparatuur: open MRI-scan, maar ook om het feit

adviseren wij om een verwijzing te verkrijgen van de huisarts.

dat patiënten binnen één week bij ons terecht kunnen voor een MRI-onderzoek.

Passende zorg bepalen door middel van MRI Tegenwoordig maken patiënten steeds bewuster een keuze

Hoogwaardig apparatuur

wat betreft zorgverlener. Zij willen vooraf goed geïnformeerd

Met de open MRI-scan zijn wij een uitkomst voor

zijn over de aandoening. Op verzoek van de huisarts kan in dit

claustrofobische en zwaarlijvige patiënten die niet in het

stadium al een MRI-onderzoek worden uitgevoerd. Dit om

ziekenhuis terecht kunnen voor een MRI-onderzoek.

zaken uit te sluiten of om te kijken waar de mogelijke oorzaak

Daarnaast beschikken wij over nog twee andere moderne,

ligt van de klachten. Daarna kan de huisarts, in overleg met

hoogwaardige MRI systemen. Eén daarvan is de Philips

de patiënt, daar de beste behandelaar bij zoeken. Steeds

Ingenia. Dit is een tunnel MRI, waarvan de diameter tien

meer klinieken en ziekenhuizen zijn gespecialiseerd en

centimeter groter is dan van een reguliere MRI.

hebben specialisten die adequate en ruime ervaring hebben in bepaalde behandelingen of operaties.

Topkwaliteit Sinds 2013 beschikt DiaSana over het ZKN keurmerk. Deze

Meer informatie?

staat garant voor de strengste kwaliteitsnormen en optimale

Wilt u meer informatie over DiaSana, actuele vergoedingen,

behandelingen.

kosten of bent u gewoon nieuwsgierig geworden? Kijk dan op

Alle medewerkers hebben maar één doel: iedereen passende

onze website: www.diasana.nl

zorg bieden met de hoogste service, waarbij kwaliteit en veiligheid voorop staan.

Diagnostisch Centrum DiaSana | Hoogveldseweg 1 | 5451AA Mill | T. 0485 - 476 336 | [email protected]

Persoonlijke behandeling maakt het verschil

Recommend Documents