Per Saldo viert 12,5 jaar pgb

[ nr 2 |

maart

08 ]

Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget

Gemeenten in 2008 pgb-wijzer?

Per Saldo viert 12,5 jaar pgb Eenvoudig pgb-administratie doen, het kán Lobby behoud pgb psychiatrische grondslag

Inhoud

Colofon

4-7 7 8 - 10 11 12 - 15 16 - 17 18 - 19 21 22 - 25 28 - 29 30 31 33 - 34

EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 6 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. EigenWijs biedt informatie, achtergronden en opinies rond het persoonsgebonden budget en andere vormen van persoonsgebonden financiering voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen voor vervoer, werk of onderwijs. De weergegeven standpunten zijn voor rekening van de betreffende sprekers, tenzij anders vermeld.

Postbus 19161 3501 DD Utrecht [ T ] 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 230 40 66 (ma 10.00-17.00 uur, di-do 9.00-17.00 uur) [ F ] (030) 231 49 75 [ I ] www.pgb.nl [ E ] [email protected]

Media Business Press Postbus 8632 3009 AP Rotterdam Adj. Uitgever: Judith Verbeek [T] (010) 289 40 17 [E] [email protected] Redactie EigenWijs [T] (030) 230 40 66 [E] [email protected] Hoofdredacteur Annelies Bloemers

[4-7]

Per Saldo maakt gemeenten pgb-wijzer Visie Aline Saers Nieuws - Mijn Wijs ALV Het Portret Wmo-thermometer gemeente Leeuwarden Door de bril van Jorissen De Regeling Lobby behoud pgb psychiatrische grondslag ePGB Support De Kiek Agenda | Cursussen

[ 12 - 15 ]

[ 22 - 25 ]

Trots op het pgb Het pgb bestaat dit jaar 12,5 jaar. Per Saldo viert dit tijdens de algemene ledenvergadering

Eindredacteur Martha Vlastuin

(ALV) op 24 mei a.s. Op pagina 11 lichten we hierover alvast een klein tipje van de sluier op.

Redactiecommissie Esther Verheul, Hans van der Knijff, Marleen Okma en Mireille Gunter

In de loop der jaren is het aantal pgb’s enorm gegroeid. Inmiddels telt Nederland ruim

Met medewerking van Martha Vlastuin, Petra Jorissen, Marja Morskieft, Marlies Kamperman, Alwine Hardus en Marleen Okma Fotografie Sarah Carlier llustraties Klutworks – Bno Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Thieme Media Center, Nijmegen Advertenties Media Sales Support Ilona van Zuidam Metaalhof 27 3067 GM Rotterdam [T] (010) 289 40 81 [F] (010) 289 40 61 [E] [email protected] Tarieven op aanvraag Oplage EigenWijs: 21.000 EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. ©Per Saldo, Utrecht, maart 2008. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend.

110.000 budgethouders en dat is iets om trots op te zijn. Toch wordt het pgb na 12,5 jaar vaak nog in de eerste plaats geassocieerd met hulp bij het huishouden. Dat bleek althans laatst maar weer uit een interview op Radio 1. Hierin werd een deskundige geïnterviewd die wist te vertellen dat “veel mensen die een persoonsgebonden budget hebben oud zijn”. Inderdaad, ouderen maken gebruik van het pgb, maar daarnaast biedt het pgb bij zoveel andere hulpvragen uitkomst. Dat niet iedereen weet dat het pgb van alle leeftijden is, vind ik niet zo gek. Maar van een gezondheidseconoom verwacht je dat hij de feiten paraat heeft. Als de beste man, de ‘deskundige’, vooraf netjes z’n huiswerk had gedaan, had hij het kunnen weten. Het was echter ongelooflijk, zoals het interview van feitelijke onjuistheden aan elkaar hing. Maar goed, daarover hebt u al op onze website kunnen lezen. Door dergelijke berichten laten we ons natuurlijk niet ontmoedigen, integendeel. Het pgb bewijst zijn meerwaarde op grote schaal, dus wij gaan op volle kracht vooruit! Iets heel anders. Hebt u de Supportbeurs al eens bezocht? Nee? Doen hoor! Op deze jaarlijks terugkerende beurs worden de nieuwste hulpmiddelen en technieken gepresenteerd die dagelijkse taken vergemakkelijken. Hartstikke leuk om te zien wat er zoal mogelijk is én om ideeën op te doen. Zou er al een robot bestaan die mee gaat winkelen of ’s ochtends sokken aantrekt? Zou wel erg handig zijn … Annelies Bloemers, hoofdredacteur

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

3

[ EIGENWIJS GEMEENTEN PGB-WIJZER ]

Per Saldo maakt gemeenten

‘pgb-wijzer’

4

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

[ EIGENWIJS

GEMEENTEN PGB-WIJZER ]

Sinds 1 januari 2007 bestaat de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Hiermee is het mogelijk om bij de gemeente hulp bij het huishouden, woningaanpassingen, vervoersvoorzieningen (bijvoorbeeld een scootmobiel), en hulpmiddelen (als een rolstoel) aan te vragen. Voor deze hulp en voorzieningen kunt u kiezen voor een persoonsgebonden budget (pgb). In de praktijk blijkt dit vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Voor de meeste gemeenten is het pgb een nieuw verschjjnsel. Pgbconsulenten horen vaak de vraag: “kan Per Saldo daar nou niet iets aan doen?” Dankzij steun van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kan dat inderdaad. Per Saldo heeft voor dit jaar verschillende activiteiten op stapel staan om pgb bij gemeenten beter voor het voetlicht te brengen en biedt u hier alvast een kijkje in de keuken. [Tekst:

Annelies Bloemers | Illustratie Dik Klut ]

Het Kabinet en de Tweede Kamer hechten grote waarde

aan een goede ontwikkeling van het pgb in de Wmo. Het pgb moet een vergelijkbaar alternatief zijn voor Wmo-voorzieningen in natura. Dit is –helaas– nog lang

niet overal het geval. Voor gemeenten, budgethouders,

en eigen regie van budgethouders vergroot. Per Saldo geeft vorm en inhoud aan deze ondersteuning met de ontwikkeling van de zogenaamde ‘PgbWijzer’, een soort

TomTom voor beleidsmakers en Wmo-ambtenaren, op weg naar een goede pgb-regeling in de Wmo. ‘PgbWijzer’

aanbieders en leveranciers zijn de mogelijkheden van

In de eerste plaats onderzoekt Per Saldo waar een goede

lopen tegen vragen en problemen aan bij het invullen

gebruikt de organisatie ervaringen en signalen van

het pgb in de Wmo vaak nog niet goed in beeld. Of zij van het pgb binnen de Wmo. De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in haar brief van 9 oktober 2007 aan de Tweede Kamer kenbaar gemaakt

dat zij Per Saldo wil betrekken bij het verbeteren van pgb’s in de Wmo. Per Saldo is blij met dit initiatief en grijpt deze kans met beide handen aan. In samenwerking

met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) ontwikkelt Per Saldo een pakket aan activiteiten voor

gemeenten om het pgb in de Wmo tot een succes te maken. Zo wordt er een digitale ‘PgbWijzer’ ontwikkeld, worden er

modelfolders opgesteld en bijeenkomsten georganiseerd. Allemaal om ervoor te zorgen dat de pgb-regeling optimaal worft ingevoerd en uw eigen regie wordt vergroot. Onbekend terrein

Gemeenten zoeken naar antwoorden op verschillende vra-

gen die een goede uitvoering van de pgb-regeling mogelijk maken. Per Saldo ondersteunt lokale beleidsmakers bij het

opstellen van pgb-regelingen en het

verbeteren van de uitvoeringspraktijk.

ZELF AANZET

INDE7MO

Tegelijkertijd worden de keuzevrijheid

(ULPENVOORZIENINGEN METEENPERSOONSGEBONDEN BUDGET7MO

pgb-regeling binnen de Wmo aan moet voldoen. Hierbij budgethouders, voert zij gesprekken met beleidsmakers en uitvoerders (bijvoorbeeld medewerkers van het

zorgloket). Vervolgens brengt Per Saldo de knelpunten

en oplossingen in kaart, die zich tot dusver in de uitvoeringspraktijk voordoen. Dit alles leidt tot checklisten en

modellen voor gemeenten. Deze instrumenten bieden inzicht in de mogelijkheden voor bijvoorbeeld het rege-

len van verzekeringen en aansprakelijkheid, kwaliteit van hulp en voorzieningen en waar een goede informatie voor burgers aan moet voldoen. Modelfolders

Om als inwoner van een gemeente een goede keuze te

kunnen maken tussen zorg in natura en een pgb, dient u te

weten wat voor- en nadelen zijn van beide mogelijkheden. Gemeenten kunnen met goede informatie hun burgers helpen bij het maken van een weloverwogen keuze. Per

Saldo ondersteunt gemeenten hierin door een modelfolder samen te stellen. Deze modelfolder biedt gemeenten

goede basisinformatie die zij kunnen gebruiken voor hun informatie aan burgers. U krijgt antwoord op vragen als:

• wat is een pgb en waavoor kan ik een pgb aanvragen?

meer informatie

• kom ik in aanmerking voor een pgb?

Wmo vindt u in de brochure ‘Zelf aan

• wat zijn mijn rechten en plichten?

Meer informatie over het pgb in de zet in de Wmo’ – Hulp en voorzieningen met een per-

soonsgebonden budget Wmo. U kunt de brochure down-

• is een pgb iets voor mij, wat zijn voor- en nadelen? • eigen regie, wat betekent dat in de praktijk?

>>

• hoe vraag ik een pgb aan?

loaden op www.pgb.nl of bestellen via de webwinkel.

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

5

[ EIGENWIJS

GEMEENTEN PGB-WIJZER ]

aanjager en bruggenbouwer

Verder komt er een modeltekst die de gemeente kan

Peter van den Broek over zijn rol bij Per Saldo en zijn ver-

• eigen bijdragen en relatie eigen bijdrage tot andere

gebruiken bij:

• aanvragen van een pgb

• voorbereiding op de indicatiestelling

• toekenning (beschikking, bezwaar en beroep)

wachtingen ten aanzien van het Wmo-project:

voorzieningen of zorg

“Het is voor mij een uitdaging om met de medewerkers

• verantwoording en administratie

van Per Saldo en de vertegenwoordigers van gemeenten

• zelf hulp en hulpmiddelen inkopen: hoe doe ik dat en

het pgb in de Wmo een verdere impuls te geven. Het pgb

waar moet ik aan denken?

is bij uitstek een middel om voor burgers en gemeenten

• het maken van afspraken en het sluiten van overeen-

jectleider ben ik aanjager en bruggenbouwer.

• informatie over relevante adressen, websites en tele-

maatwerk en keuzevrijheid mogelijk te maken. Als pro-

komsten

Doel is om concrete resultaten te bereiken, het gaat over

foonnummers

instrumenten en producten. Dat betekent ook gewoon handen uit de mouwen steken, niet puur achter het

Gemeenten kunnen de modelfolders geheel of gedeelte-

bureau of de computer blijven zitten. En natuurlijk ook

lijk gebruiken en aanvullen met eigen gegevens.

gebruik maken van de ervaringen die budgethouders, gemeenten en andere betrokkenen hebben met de indi-

Pgb-bijeenkomsten

viduele Wmo-voorzieningen, in natura en met het pgb.

Het ontwikkelen van de digitale ‘PgbWijzer’ en modelfol-

Naast knelpunten inventariseren en het aandragen van

ten gemeenten het zélf doen. Betrokkenheid van beleids-

ders is natuurlijk een goed begin, maar uiteindelijk moe-

oplossingen, wil ik als aanjager positieve voorbeelden

makers en uitvoerders en de uitwisseling van ervarin-

presenteren. Goed voorbeeld doet immers goed vol-

gen en ideeën zijn belangrijke aandachtspunten die de

gen. Ik doe daarom een oproep aan budgethouders en

invoering van goede pgb-regelingen tot een succes te

gemeenten om hun ervaringen en concrete voorbeelden

maken. Per Saldo organiseert een aantal bijeenkomsten

van het inzetten van het pgb binnen de Wmo bij ons te

die hiervoor ruimte bieden. Tijdens de bijeenkomsten

melden via [email protected]. Hoe staat het met de informa-

wordt onder bestuurders en beleidsmakers draagvlak

tievoorziening in uw gemeente, met de berekening van

gecreëerd door hen te informeren en enthousiasmeren

het budget, met de verantwoording? Wij zijn op zoek

voor de mogelijkheden en kansen die het pgb biedt.

naar positieve voorbeelden.

WMO Adviesgroep

Verder willen we in bijeenkomsten met gemeenten het

Per Saldo heeft Peter van den Broek, van de WMO

eenkomsten waarin daadwerkelijk aan de slag wordt

PgbWijzer Wmo. De WMO Adviesgroep is een advies- en

gesprek aangaan over het pgb. Deels zijn dit werkbij-

Adviesgroep ingehuurd als projectleider voor het project

gegaan met het pgb. Het blijft dus niet bij praten of een

onderzoeksbureau dat gespecialiseerd is op het gebied

papieren dossier. Het project probeert meer te bereiken.

van de Wmo. Peter heeft brede kennis op het gebied van

Je kunt het uitdragen van visie noemen, cultuurover-

Wmo, zorg en sociale zekerheid en ervaring met cliën-

dracht of de overtuiging dat het pgb werkt. Als we dat

tenorganisaties, gemeenten, verzekeraars en aanbieders,

weten te bereiken, dan is het project geslaagd en plukt

zorgloketten en indicatiestelling. Hij richt zich vanaf eind

de budgethouder daar de vruchten van.”

februari tot eind september op de concrete invulling van bovengenoemde activiteiten. nn

Eerder verschenen artikelen over dit onderwerp: EigenWijs 01, januari 2008 [ nr 1 |

Eén jaar pgb-Wmo: evaluatie met ervaringsdeskundige bestuurders

Inspiratie voor een léuke aangepaste vakantie Nieuwe regels activerende begeleiding ggz

6

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

08 ]

Eén jaar pgb bij gemeenten: wat vinden ervaringsdeskundige bestuurders ervan?

[ EIGENWIJS

VISIE ]

Aline Saers Inhaalslag Voor ons is het pgb inmiddels een bekend instrument waar we trots op zijn, omdat het zoveel mensen met een beperking de gelegenheid biedt zelf regie over hun leven te voeren. Gemeenten waarderen het pgb nog lang niet altijd goed. Dit blijkt uit de nog vaak lage pgb-tarieven voor hulp

%IGEN7IJS

bij het huishouden, uit het feit dat gemeenten mensen niet altijd op de mogelijkheid van een pgb wijzen en onvolledige informatie verstrekken. Ook gebeurt het dat gemeenten mensen ervan weerhouden om benodigde hulpmiddelen in te kopen met een pgb. ‘Dat kan bij ons nog niet’, krijgt iemand met een hulpvraag dan te horen. Ik vind dat dit echt niet kan en heb aan de bel getrokken bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Op dit ministerie ziet men de voordelen in van een pgb in de Wmo en ziet men ook dat gemeenten erg krampachtig met het pgb omgaan. Ik heb bij VWS aangegeven dat wij gemeenten inzicht willen bieden in de mogelijkheden die het pgb biedt en wat het hebben van een pgb precies betekent. Ook hebben we kenbaar gemaakt dat wij gemeenten willen ondersteunen bij het invoeren van goede pgb-regelingen, door inzichtelijk te maken wat ze daarvoor precies moeten regelen. Dit alles in nauwe samenwerking met de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG). Bovengenoemd voorstel heeft geleid tot subsidie en invulling van het project waarover u zojuist hebt gelezen. VNG doet mee. Samen doen we er alles aan om een inhaalslag te maken, zodat u als budgethouder goed uit de voeten kunt met het pgb van uw gemeente. Per Saldo wordt bij dit project ondersteund door de WMO Adviesgroep, in de persoon van Peter van den Broek. De WMO Adviesgroep werkt veel vanuit cliëntperspectief, maar heeft ook ruime kennis van en ervaring met het werken aan de kant van gemeenten. Met die combinatie bereiken we resultaten. Ik verwacht dat het pgb in de Wmo op een goede manier vorm krijgt met dit project. Overigens heeft Jet Bussemaker onlangs een wetsvoorstel ingediend dat gemeenten verplicht zorgvragers te informeren over de mogelijkheden voor hulp en voorzieningen binnen een gemeente. De informatievoorziening aan mensen met een zorgvraag wordt hiermee centraal geregeld. Dat vind ik echt een hele stap vooruit! Aline Saers, directeur

7

| n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | n i eu Budgethouders kiezen voor kwaliteit Als budgethouder koopt u zelf uw zorg in. U bent daarbij zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van die zorg. Omdat er steeds meer behoefte komt aan het inzichtelijk maken van de kwaliteit van zorg die wordt geleverd via een pgb, ontwikkelt Per Saldo in samenwerking met Vilans het zogenaamde kwaliteitsbeoordelingsinstrument. Een hulpmiddel gemaakt voor en door budgethouders, waarmee u zelf eenvoudig de kwaliteit van zorg, hulp en of begeleiding kunt beoordelen. Het kwaliteitsbeoordelingsinstrument kunt u op verschillende momenten gebruiken om kwaliteit te beoordelen: op het moment waarop u voor een zorg-/hulpverlener kiest, of later, wanneer u de hulp die u ontvangt wilt beoordelen. Het instrument helpt antwoord te vinden op drie vragen: 1. wat vind ik belangrijk bij het kiezen van een zorgverlener? 2. ben ik tevreden met de zorg die ik nu krijg? 3. wat kan ik doen als ik niet tevreden ben? Als blijkt dat u niet tevreden bent over de kwaliteit van uw zorg, dan biedt het instrument u handvatten om daar iets aan te veranderen. Het instrument geeft u daarmee niet alleen informatie over de kwaliteit van uw zorgverlener, het stimuleert u en uw zorgverleners ook om de kwaliteit van de dienstverlening te verbeteren. De ontwikkeling van het instrument is mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van het Johanna Kinder Fonds, het Nationaal Revalidatie Fonds, het VSB-fonds en de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind. Het instrument is niet alleen voor, maar ook door budgethouders ontwikkeld. Per Saldo heeft zich laten adviseren door ervaren budgethouders. Het verschijnt binnenkort op www.pgb.nl en is gratis te gebruiken voor alle budgethouders. Met dit nieuwe systeem wordt ook de ‘ Per Saldo Hulpgids’ aangepast. Daarin worden meerkeuze-

8

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

criteria opgenomen, zodat u zorg-/hulpverleners vindt die passen bij wat u zoekt. nn

Pgb-bijeenkomsten psychische of psychiatrische problematiek Speciaal voor leden met een pgb voor psychiatrische problematiek, op grondslag van een psychiatrische aandoening, organiseert Per Saldo de komende maanden bijeenkomsten in de regio. Deze bijeenkomsten zijn ook bedoeld voor ouders die een pgb hebben voor hun kind met psychiatrische problematiek. Zoals u hebt kunnen lezen in de vorige EigenWijs, en in de factsheets op www.pgb.nl is er voor deze doelgroep vanaf 1 januari 2008 een en ander veranderd. Zo gelden er nieuwe regels voor activerende begeleiding bij psychiatrische problematiek en biedt de zorgverzekeraar sinds kort een pgb voor behandeling aan. Dit pgb voor behandeling biedt budgethouders de mogelijkheid om zelf een vorm van behandeling in te kopen. Wat kunt u verwachten?

U krijgt uitleg over de veranderingen in de indicatiestelling voor activerende begeleiding. Daarbij wordt uitleg gegeven over het onderscheid dat wordt gemaakt tussen: activerende begeleiding die niet op genezing is gericht en activerende begeleiding die wél op genezing is gericht. Tijdens de bijeenkomst wordt uitgebreid besproken waar u rekening mee dient te houden bij de indicatiestelling. Daarnaast komt het pgb voor behandeling bij uw zorgverzekeraar uitgebreid aan bod. Duidelijk wordt welke mogelijkheden dit pgb biedt, maar ook waar nog knelpunten liggen. Als er voldoende vraag naar is, wordt tijdens de bijeenkomst ingegaan op zorgzwaartepakketten voor de ggz. Zo kan worden ingegaan op hoe er geïndiceerd wordt als iemand met ggz-problematiek opgenomen wordt. Per Saldo praat u bij over de wijze waarop zij de belangen van budgethouders met ggz-problematiek behartigt. Tijdens de bijeenkomst is er voldoende ruimte om vragen te stellen. Kijk voor

uws | n i euws | n i euws | n i euws | n i euws | data en locaties in de Agenda op pagina 33 of op www.pgb.nl. nn

Steun het pgb met uw verhaal Vorige maand deed EigenWijs een oproep aan alle budgethouders om hun verhaal te vertellen op www.pgbopwegnaargoud.nl, een initiatief waarmee de VVD het pgb een hand toereikt. Inmiddels hebben ruim 200 budgethouders verteld wat het pgb hen biedt en wat er aan de regeling kan worden verbeterd. Dit vindt Per Saldo geweldig! Maar we hopen nog meer ervaringen te ontvangen. Hebt u uw verhaal nog niet ingevoerd, dan kan dat tot 14 april a.s. U kunt dit doen op bovengenoemde website. Schrijft u het liever op, dan kan dat ook. Het postadres staat op de website vermeld. Kijk voor meer informatie in EigenWijs 01(januari 2008) of op www.pgb.nl. Doe mee! nn

Intensieve controle Per Saldo wijst u erop dat ook bij een intensieve controle het bestedingsvrije bedrag van € 2.500 over 2007 niet verantwoord hoeft te worden. Hier en daar duiken berichten op waarin wordt gesuggereerd dat het tegengestelde waar zou zijn. Dit is absoluut niet het geval. Een eventuele vraag hierover kunt u dus negeren. nn

Ondersteunende begeleiding bij somatische en psychosociale problemen   Bezuinigingen in de AWBZ treffen budgethouders die op grond van psychosociale problemen of somatische aandoeningen ondersteunende begeleiding ontvangen. Sinds 1 januari 2008 kunnen zij hiervoor terecht bij hun gemeente. Lange tijd bestond er onduidelijkheid over het verschil tussen een somatische aandoening en een lichamelijke handicap. Het College Voor

Zorgverzekeraars (CVZ) gaf onlangs antwoord op deze vraag. Bij een lichamelijke handicap is de oorzaak van de beperking een stoornis van het zenuwstelsel of het bewegingsapparaat (bot-/spierstelsel, gewrichten en bindweefsel). Hierbij maakt u aanspraak op ondersteunende begeleiding. Een somatische aandoening is een lichamelijke ziekte, zoals diabetes. Hierbij kunt u geen aanspraak meer maken op ondersteunende begeleiding uit de AWBZ. De ‘grondslag somatische aandoening’ (bijvoorbeeld een hersenbloeding of diabetes) kan veranderen in de ‘grondslag lichamelijke handicap’ als u een blijvende lichamelijke beperking hebt als gevolg van deze somatische aandoening. Een arts moet in dat geval vaststellen dat de somatische aandoening niet meer geneest of verbetert.nn  

Huurtoeslag bij pgb-wooninitiatieven Sinds 1 januari 2008 is het door de wijziging van het Besluit op de huurtoeslag, voor budgethouders die met een pgb AWBZ in een wooninitiatief wonen, mogelijk in aanmerking te komen voor huurtoeslag. Tot voor kort maakten bewoners van nietzelfstandige woonruimte geen aanspraak op huurtoeslag. Deze regeling was namelijk alleen van toepassing voor bewoners van een aangewezen ‘woongebouw’ voor begeleid wonen. Een belangrijke eis hierbij was dat de zorg binnen zo’n ‘woongebouw’ geleverd werd door erkende, al dan niet geïnstitutionaliseerde zorgaanbieders. Deze voorwaarden voor het verkrijgen van huurtoeslag, die tevens een belemmering vormden voor de totstandkoming van pgb-wooninitiatieven, is nu van de baan. Sinds 1 januari 2008 is het ook mogelijk om voor huurtoeslag in aanmerking te komen als alle huurders binnen de woonvorm beschikken over een pgb uit de AWBZ. Voor vragen over de huurtoeslag kunt u terecht bij het juridisch steunpunt (www.juridischsteunpunt.nl of 035 672 26 66). Bron: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. nn

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

9

Nieuwe gebruikersgidsen ZZP’s 2008

Pgb 12,5 jaar

Geachte Zorgkantoormedewerker, Heel erg onprettig, om een ‘rappel’ te ontvangen als ik dit jaar niet eerder een verzoek tot verantwoording van mijn pgb-budget heb ontvangen. Met dik gedrukt toegevoegd: ”Indien u niet tijdig reageert heeft dit consequenties voor de voortzetting van uw budget.” De kleine lettertjes daaronder – ‘indien dit niet voor u geldt, dan excuus’- doen niets af aan dit onprettige gevoel. Ik word allereerst als onverantwoordelijke pgb-houder neergezet en aangesproken, mocht dit onverhoopt niet voor mij gelden, dan pardon. Nu weet ik wel dat voor de gemiddelde Telegraaflezer álle pgb-houders fraudeurs zijn die van hun budget, uit gemeenschapsgelden verstrekt, een plasma tv kopen. Nu weet ik wel dat zorggebruikers in Nederland op voorhand als calculerende profiteurs worden gezien en zich door een muur van bureaucratisch wantrouwen moeten worstelen. Als mens met MS waarbij het 6 jaar duurde voor de diagnose kon worden gesteld was ik al gewend aan de etiketten fraudeur, aansteller en simulant. Zorginstellingen waren destijds nogal ruimhartig met het uitdelen daarvan. Nooit excuus gehad overigens, toen ik ‘echt’ en ongeneeslijk ziek bleek te zijn. Neen, het georganiseerd wantrouwen, in de vorm van eindeloze indicaties, keuringen en controles is er niet minder op geworden de laatste jaren. Ik voel me soms een heus administratiekantoor. Controlesystemen volgen mijn zorgdoen– en laten op de voet. Ik zou maar eens onverhoopt genezen! Op ski-vakantie gaan van mijn zorgbudget! Nu heb ik al bijna 11 jaar een pgb, tot mijn grote vreugde overigens, en ik doe mijn administratie consciëntieus. Ik raakte wel eens verward door wéér een nieuw administratiesysteem, ik begrijp de toekenningsbeschikkingen niet altijd, met al die verschillende bedragen, functies, klasses en bandbreedtes, maar ik ben nimmer op fraude betrapt. Zou het ook niet durven. Ik ben namelijk de mevrouw die terugrijdt naar de supermarkt als ze onder in haar scootmobielmand een pakje thee vindt dat per abuis niet is afgerekend. Tot hilariteit van de caissières. Ik heb ontzettend veel hulp en plezier van mijn pgb-medewerker. Ik heb haar zelf uitgekozen. En zij mij. Ze maakt het me mogelijk mijn energie te sparen voor de prettige zaken in het leven die ik nog wel kan doen. We hebben veel lol samen. (Oei, mag dat wel?!) Ik zou het niet in mijn hoofd halen om dat in gevaar te brengen.

mijn wijs

De verbeteringen in de zorgzwaartepakketten (zzp’s) zijn nu ook doorgevoerd in de gebruikersgidsen. Het gaat om de gebruikersgidsen over zorgzwaartepakketten voor verpleging & verzorging, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met een lichamelijke beperking en voor de geestelijke gezondheidszorg. De gebruikersgids voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking (LVG) is nog in de maak. De gidsen zijn bedoeld voor mensen die in aanmerking komen voor verblijf in een zorg­ instelling. Deze zijn te bestellen via Postbus 51 (T. 0800 8051), of te downloaden via www.postbus51.nl, zoekwoord ‘zorgzwaartepakketten’. nn

Marja Morskieft

| n i euws | n i euws

Dit jaar bestaat het pgb 12,5 jaar. Per Saldo laat dit heugelijke feit niet onopgemerkt voorbij gaan en viert dit mooie moment met haar leden tijdens de Algemene Ledenvergadering in mei (pagina 11). Per Saldo grijpt deze gelegenheid aan om het participatiebudget voor het voetlicht te brengen bij beleidsmakers en beleidsbeïnvloeders.

Dit gebeurt in een zogenaamde ‘invitational’, een bijeenkomst voor genodigden die werken op posities waar belangrijke beslissingen worden voorbereid of genomen. De voorbereidingen hiervoor zijn in volle gang. Het streven naar één budget, het participatiebudget, om zorg en hulpmiddelen in te kunnen kopen op alle levensterreinen – thuis, voor in de woning, op school, op het werk, voor vervoer, bij vrijetijdsbesteding – verkrijgbaar via één indicatie, heeft voor budgethouders de hoogste prioriteit. Tijdens de Algemene Leden Vergadering hoort u meer over de 'invitational'. Voor meer informatie over het participatiebudget kijkt u op www.pgb.nl -> participatiebudget. nn

Kortom, hierbij mijn zoveelste verantwoordingsformulier. Met dank voor de verpeste dag, bah.

10

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

Hoogachtend, Marja Morskieft

24 mei 2008: houd ’m vrij!

Algemene Leden Vergadering met feestelijk tintje Zaterdag 24 mei a.s. vindt de Algemene Ledenvergadering van Per Saldo plaats. Na het officiële gedeelte, waarin ondermeer het activiteitenplan en de begroting van Per Saldo voor het jaar 2008 wordt besproken, is het feest. Per Saldo bestaat namelijk 12,5 jaar en viert dit graag met haar leden. 12,5 jaar pgb is iets om trots op te zijn! U komt toch ook?

Programma

13.30 uur Ontvangst 14.00 uur Opening en officiële gedeelte 15.00 uur Feestelijk programma, met de uitreiking van het eerste exemplaar van Pgb op weg naar goud en ja het overige blijft nog even een verrassing! 16.30 uur Napraten onder het genot van een hapje en een drankje

Locatie en bereikbaarheid

De feestelijke middag vindt plaats in het NBC te

aanmeldformulier Naam Lidnummer Adres Postcode Woonplaats E-mailadres Aantal personen

ik kom naar de ALV op 24 mei a.s.

o 

met ___ personen.

Aanvullende informatie

o Ik maak gebruik van een rolstoel

o Ik maak graag gebruik van ADL-assistentie (a.u.b. aankruisen wat van toepassing is)

Hoe wilt u de agendastukken ontvangen?

o Ik ontvang de agendastukken graag per post o Ik ontvang de agendastukken graag in

grootletterdruk per post

Nieuwegein. Het gebouw is rolstoeltoegankelijk en

o Ik ontvang de agendastukken graag per e-mail

voer.

o 

gemakkelijk te bereiken per auto of per openbaar ver-

Aanmelden

Aanmelden kan op twee manieren: via het formulier op

de rechterzijde van deze pagina of door een e-mail te sturen naar [email protected]. Geeft u zich per e-mail op, dan vragen wij u ervoor te zorgen dat de gevraagde gegevens op het aanmeldformulier in uw e-mail zijn opgenomen.

Bent u niet in de gelegenheid om deze dag aanwezig te zijn, maar ontvangt u wel graag de agendastukken van

het officiële gedeelte, dan kan dat. U kunt dit per e-mail of via onderstaand formulier kenbaar maken.

ik kom niet naar de ALV, maar ik ontvang

graag de agendastukken.

Hoe wilt u de agendastukken ontvangen?

o Ik ontvang de agendastukken graag per post o Ik ontvang de agendastukken graag in

grootletterdruk per post

o Ik ontvang de agendastukken graag per e-mail

Aanmelden graag uiterlijk 29 april a.s. Per post Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD UTRECHT of per e-mail [email protected]

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

11

[ EIGENWIJS PORTRET ]

Pgb voor unieke zorg aan jong kind “Even

dachten we: ‘bekijk

CHARGE syndroom, www.chargesyndroom.nl

Een zeldzame aandoening, waarmee ongeveer 12 kinderen per jaar worden geboren. Zeer recent, in 2004,

is het gen van de onderliggende oorzaak ontdekt. De ernst van de aandoening kan van kind tot kind sterk

verschillen. Zo zijn er kinderen mét en kinderen zónder verstandelijke beperking. Typerend voor het CHARGE syndroom is, dat bij vrijwel alle kinderen het evenBram en Ad (eigenaar van Prikkebeen): ouwe jongens krentenbrood

wichtsorgaan niet of niet goed in aanleg aanwezig is. Vooral de zintuiglijke problemen – slechthorendheid,

beperkingen van het gezichtsveld, niet kunnen ruiken,

ontbreken van het evenwichtsorgaan – hebben invloed

op de vroegkinderlijke ontwikkeling. Het is erg belangrijk om een kind met dit syndroom een gevarieerde, 12

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

stimulerende omgeving te bieden.

[ EIGENWIJS PORTRET ]

het maar met je pgb’, gelukkig hebben we doorgezet” Ernstige aandoening vraagt om specialistische aanpak Het is de plicht van ouders om goed voor hun kinderen te zorgen. Dat schrijft de wet voor, maar welke ouder zou anders willen? De indicatiesteller van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) gaf de ouders van Bram (nu 4 jaar) de pijnlijke indruk dat zij niet voor hun ernstig gehandicapte baby wilden zorgen. Het tegendeel is waar: Simone en Lucien willen hem juist ontzettend graag thuishouden en een permanente opname voorkomen. Na heel wat strijd beschikken ze nu over een pgb waarmee ze de noodzakelijke gespecialiseerde zorg bij een uniek kinderdagverblijf kunnen inkopen. Een permanente opname, die minstens twee keer zoveel zou kosten, is hiermee van de baan.

[ Tekst: Martha Vlastuin | Fotografie: Sarah Carlier ]

puzzels van 35 stukjes. Hij reageert verder naar ons idee

Voor zijn geboorte was al bekend dat er iets niet in orde

len in vaardigheden.”

was met Bram: hij had geen maaginhoud. De oorzaak

bleek een verkeerde aansluiting van de slokdarm te zijn:

adequaat, maar we houden rekening met grote verschil-

Specialistisch ouderschap

die kwam uit in de longen in plaats van in zijn maag. “We

Simone werkte in de zorg voor verstandelijk beperk-

lekker genieten”, vertelt Simone. Na twee maanden

het echter niet weer aan de slag te gaan. Over de vele

dachten, ach, een klein defect, even opereren en daarna onderzoek werd duidelijk wat er aan de hand was. Bram had het CHARGE syndroom, een zeldzame aandoening (zie kader) waarover tot voor kort nog maar weinig bekendheid bestond. 20 operaties

Simone moet er even over nadenken als haar wordt

gevraagd hoeveel operaties Bram inmiddels heeft onder-

ten. In het eerste jaar na de geboorte van Bram lukte

operaties zegt ze: “Je groeit erin, maar het went nooit. We hebben intussen ontzettend veel bijgeleerd: hoe

we de sonde moeten aansluiten, hoe we de reflux, het

omhoogkomen van voeding, kunnen verminderen, hoe we het overtollige slijm minder taai kunnen maken, hoe

"Zonder 'Prikkebeen' had Bram vaker in het ziekenhuis gelegen"

gaan. “De eerste vond plaats

we het slijm het makkelijkst

kunnen verwijderen en hoe we hem zuurstof kunnen

geven. Dit zijn allemaal ver-

pleegkundige handelingen, de één wat eenvoudiger dan

op de dag na zijn geboorte. Na vijf maanden kwam hij

de ander. Alleen al het aan de zuurstof leggen zou een

zijn hart, aan zijn oren. Al met al is Bram nooit langer

haar opsomming valt op hoeveel medische terminologie

thuis. Zo’n twintig operaties volgden: aan zijn slokdarm, dan vier weken thuis geweest. Bram is doof, praat niet

en heeft een beperkte visus. Alsof hij constant twee han-

den boven zijn ogen houdt, althans dat vermoeden we. Zijn evenwicht is gestoord en hij heeft trekken uit het

autistisch spectrum. Voor zover op dit moment valt na te

gaan, is er geen sprake van een verstandelijke beperking. Cognitief doet hij het goed. Toen hij drie was legde hij

indicatie voor langdurige opname kunnen zijn.” Tijdens Simone zich inmiddels eigen heeft gemaakt. Voor haar lijkt het een vanzelfsprekendheid, maar ze beseft ook

wel dat ze zich als ouder gaandeweg heeft gespecialiseerd in het geven van bijzondere zorg. Extra ondersteuning noodzakelijk

Simone wilde na een jaar weer volgens een normaal >>

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

13

[ EIGENWIJS PORTRET ]

‘Prikkebeen’ www.prikkebeen.com Specialistisch Verpleegkundig Kinderdagverblijf in Odijk (bij Utrecht).

Opvang voor het chronisch zieke kind van 0-5 jaar in

combinatie met het gezonde kind 0-4 jaar (verhouding is momenteel 50% – 50%). Informatie

Vergelijkbare kinderdagverblijven zijn er nog op beperkte schaal. Informatie kunt u vinden op

www.svkd.nl, Kids in Zorg, met informatie over andere specialistisch verpleegkundige kinderdagverblijven.

patroon gaan werken. Als ouders wisten ze inmid-

dels welke zorg Bram nodig heeft en hoe belangrijk het

is dat er adequaat en tijdig

"Als we ons kind in een pleeggezin zouden plaatsen, dan wordt alles vergoed. Maar wil je er zelf voor zorgen, dan krijg je niets"

wordt ingegrepen. Bij nala-

den moet geven. Dat wak-

kert je schuldgevoel aan.

Maar al zouden we willen, het lukt ons op den duur

eenvoudig niet om de zorg

tigheid kan er immers een levensbedreigende situatie

die Bram nodig heeft, volledig zelf op te brengen.”

de beste oppas konden achterlaten en ze gingen op zoek

als een koude douche. Simone: “Hij was zó hard. De

ontstaan. Ze wisten dat ze Bram dus niet bij de eerste

naar een geschikt kinderdagverblijf. Simone: “Nu weten we dat er een MEE en een CIZ bestaan, maar destijds

was er niemand die ons dat vertelde. Hoe kun je dat ook weten als kersverse ouders die nog nooit zoiets hebben meegemaakt? In het ziekenhuis zagen we min of meer bij

toeval een folder van ‘Prikkebeen’.” Dit vrij unieke gespe-

cialiseerde kinderdagverblijf bleek niet ver van hun eigen

woonplaats te liggen en het zorgaanbod leek direct al

aan te sluiten bij de bijzondere zorgbehoefte van Bram. Een aanvraag voor een pgb leek gerechtvaardigd, maar daarmee kwamen ze aanvankelijk bedrogen uit. Onbegrepen door indicatiesteller

Simone vond het eigenlijk al lastig om de aanvraag te doen. “Je bent in zo’n stadium heel kwetsbaar. Je wilt

zelf voor je kind zorgen, maar je ziet ook in dat je een

14

deel van die zorg uit han-

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

De houding van de indicatiesteller van het CIZ voelde man vond onze aanvraag maar onzin. ‘Elke ouder wordt

geacht voor zijn baby te zorgen, het te voeden en het

vast te houden’, zei hij. Dat was ook onze taak en in die zin was onze inzet volgens hem niet afwijkend van de

gebruikelijk zorg die ouders hun jonge kind geven. Hij gaf ons het gevoel dat we niet voor ons eigen kind wilden zorgen. Dat vond ik erg en heel pijnlijk. Dat iemand je dat durft te laten merken. Als we ons kind in een pleeg-

gezin zouden plaatsen, dan wordt alles vergoed. Maar wil je er zelf voor zorgen, dan krijg je niets. Ondanks zijn

handicap zijn we heel blij met Bram. Het is zo’n lekker

kind. Eigenlijk hadden we het liefst willen zeggen: ‘bekijk het maar met je pgb’. Toen de indicatie werd afgewezen gingen we echter toch in beroep door een bezwaarschrift

te schrijven. Als reactie hierop kregen we een telefoontje

van het CIZ en werden excuses aangeboden. Later, bij de

[ EIGENWIJS PORTRET ]

met Bram om te gaan en ze doen er leuke dingen. Heel gewone activiteiten eigenlijk, zoals naar de supermarkt

gaan, een bezoekje brengen aan de kinderboerderij, naar het bos of met het busje door de autowasstraat. Maar het moet wel leuk blijven. Als een kind bijvoor-

beeld geprikt moet worden of vervelende fysiotherapie

moet ondergaan, dan gebeurt dat niet in ‘Prikkebeen’. De kinderen moeten weten dat daar geen nare dingen gebeuren. ‘Prikkebeen’ is daardoor de plek waar Bram zich veilig voelt, thuis voelt en zichzelf kan zijn. Het is voor ons ook een hele geruststelling, te weten dat er ergens een plek is waar hij terecht kan als wij even niet voor hem kunnen zorgen.” Bureaucratie

Nadeel van het pgb vindt Simone dat ze het ieder jaar

opnieuw moet aanvragen met alle gevolgen van dien. Bram met zijn beste vriendin Nina

Het duurt allemaal erg lang. Dat begint al bij het CIZ

die vaak met een achterstand werkt. De indicatiestelling komt dan te laat bij het zorgkantoor, waardoor het

budget ook te laat wordt overgemaakt. In hun geval kan dat betekenen dat ze meer dan € 4000,- moeten

herindicatie, kregen we een andere indicatiesteller. Die

voorschieten en dat zit er niet in. Als ze dan belt krijgt

lijk vinden dat je voor een indicatie afhankelijk bent van

niet de enige‘. Maar daar koopt ze niets voor. “Het lijkt

beoordeelde de situatie wel goed, maar ik blijf het kwade functionaris en dat sommige indicatiestellers blijkbaar deskundigheid missen om een situatie op waarde te kunnen schatten.”

Zonder pgb geen passende zorg

Zonder ‘Prikkebeen’ had Bram vaker in het ziekenhuis gelegen, daar is Simone van overtuigd. “De leiding van

ze meestal reacties als: ‘wat vervelend voor u’ en ‘u bent

soms maar moeilijk tot het zorgkantoor door te dringen dat het pgb een serieuze zaak is, waar mensen van afhankelijk zijn voor hun zorg, maar ook waar serieuze onderne-

mingen op zijn gebouwd en waar zorgverleners inkomen aan ontlenen.” Toekomst

het kinderdagverblijf wist na de overdracht precies wat

Simone: “Wij nemen het leven zoals het komt. We maken

ten. Lucien ging de eerste keer mee, maar was al binnen

‘Prikkebeen’ blijven. Voor het logeerweekend bestaat

hen te doen stond. We hoefden verder niets toe te lichdrie kwartier thuis, zo goed ging het. Bram had er vanaf het allereerste begin veel

lol en kroop, net als thuis,

de ruimte rond op zijn rug.” De combinatie met gezonde kinderen vindt Simone

er het beste van. Bram kan gelukkig tot zijn vijfde bij nog geen leeftijdslimiet, daar kan hij elke maand naar-

toe blijven gaan. Verder zal

"Ik blijf het kwalijk vinden dat je voor een indicatie afhankelijk bent van de functionaris"

geweldig, erg stimulerend.

het voorlopig zoeken blijven

naar de meest geschikte

school of dagopvang. Hij zit inmiddels op een goede

school, maar die is ver van

“Bij Prikkebeen verliezen ze de gewone ontwikkeling niet

huis en de mogelijkheid om met gezonde kinderen te

die nog niet kan lopen behandeld wil worden. Mensen

Belangrijk voor dit moment is dat we eindelijk een pgb

uit het oog. Ook niet de manier waarop een driejarige die onbekend zijn met deze kinderen gedragen zich al gauw betuttelend. Bij ‘Prikkebeen’ weten ze heel goed

spelen zoals bij ‘Prikkebeen’ ontbreekt.

toegekend krijgen dat toereikend is om de zorg voor Bram goed te organiseren. Daar zijn we erg blij mee.” nn

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

15

[ EIGENWIJS PGB WMO-THERMOMETER ]

In deze rubriek neemt Per Saldo bij een gemeente de proef op de som voor wat betreft de invoering van het pgb in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Naast hulp bij het huishouden kunnen budgethouders bij hun gemeente terecht voor individuele vervoersvoorzieningen, rolstoelen en woningaanpassingen.

Leeuwarden vertrouwt de burger het pgb toe Scoort nu nog een 6, maar een 8 is haalbaar In Leeuwarden is de overgang van het pgb huishoudelijke verzorging uit de Algemene Wet Bijzonder Ziektekosten (AWBZ) naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) rimpelloos verlopen. De gemeenteraad stelde zich al in 2005 op het standpunt dat de mensen die het zouden betreffen, geen last mochten ondervinden van de overheveling.“Dat maakte de uitvoering een stuk gemakkelijker, want we hoefden niets nieuws te bedenken”, is de nuchtere constatering van Johannes Folkertsma, beleidsmedewerker Wmo bij de gemeente Leeuwarden. Deze gemeente vertrouwt de burger de keuze voor het pgb toe, is de conclusie van Per Saldo. Alleen moet ook hier de informatievoorziening worden aangepast aan het beleid dat wordt uitgevoerd. Een ronde 8 is haalbaar!

Bekend loket

De burgers van Leeuwarden kunnen voor hun zorgvraag terecht op een bekende, reeds bestaande locatie, waar ze te maken krijgen met medewerkers die indicatiestellen

als kerntaak hebben, die daar al jaren ervaring mee hebben. De nieuwe taak binnen de Wmo, indiceren voor hulp

bij het huishouden, is door hen zonder problemen overgenomen. Logistiek gezien was er weinig werk aan de

winkel. Van overdracht van dossiers was geen sprake, die waren al in huis. Het overmaken van het geldbedrag liep

wmo-thermometer leeuwarden De tarieven voor huishoudelijke hulp 1 en 2 zijn vastgesteld op € 17,65. Hierop scoort Leeuwarden punten op hh 1 (Per Saldo thermometer norm is € 15,50), maar verliest

[ Tekst: Martha Vlastuin | Illustratie: Dik Klut ] De overgang van de ene regeling, AWBZ, naar de andere

regeling, Wmo, is in Leeuwarden vloeiend verlopen van-

wege een duidelijke visie en een probleemloze organisatie. Folkertsma: “We hebben bekeken hoe het pgb gere-

geld was binnen de AWBZ en hoe we de regeling binnen het gemeentelijk apparaat konden overnemen. We heb-

Leeuwarden heeft een contract met de SVB. Omdat het in de informatie niet is terug te vinden, scoort

men negatief op het ‘bestedingsvrije bedrag’, ‘verantwoording’ en ‘brede besteding’. In het gesprek met de

gemeente kwam naar voren dat men hier wel degelijk soepel mee omgaat.

ben daarbij gebruik gemaakt van bestaande voorzie-

Wat voorzieningen en hulpmiddelen betreft scoort men

er in Leeuwarden een bureau waar hulpvragen worden

schap Per Saldo uit pgb – wordt gehaald. Alleen: hierover

ningen en bestaande competenties. Sinds jaar en dag is geïndiceerd. Dat was eerst het ‘Bureau WVG’, dat de aanvragen voor voorzieningen behandelde. Dit bureau is bij

positief en zelfs de extra bonus – betaling van lidmaatmoet de burger nog wel nader worden ingelicht.

het instellen van respectievelijk RIO (Regionaal Indicatie

Op grond van de beschikbare informatie scoort

steeds slechts in naam veranderd en heet nu ‘Bureau

voering van de nieuwe informatie komt een mooie 8 in

Orgaan) en later het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Wmo voorzieningen van het Centrum Indicatiestelling

Zorg’. Er waren lichte organisatorische aanpassingen nodig, maar verder is men blijven werken met dezelfde medewerkers op dezelfde locatie.”

16

zij op hh 2 (Per Saldo thermometer norm is € 20,00).

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

Leeuwarden daarom op dit moment een ‘seis’. Na doorzicht, een cijfer waarvoor in het Fries geen ander woord

bestaat. Leeuwarden spreekt sowieso duidelijke taal met beleid dat voor andere Nederlandse gemeenten als uitstekend voorbeeld mag gelden!

[ EIGENWIJS PGB WMO-THERMOMETER ]

in de overgangsperiode nog via het zorgkantoor, maar

Geen scherpe afbakening

Wmo-voorzieningen’.

Folkertsma: “We gaan er vanuit dat budgethouders het

wordt nu ook onder één dak geregeld bij het ‘Bureau

pgb gebruiken waar het voor is, namelijk voor het rege-

Geen last veroorzaken

De betrokken burgers mochten zo min mogelijk last

ondervinden van de overgang. Reden waarom de

gemeente de AWBZ-regeling vrijwel volledig heeft overgenomen. In Leeuwarden betekent dit het volgende.

Bestaande indicaties lopen door tot de op de beschikking vermelde einddatum.

Bij geldige indicaties was dus geen sprake van een eventuele herindicatie.

Nieuwe indicaties of herindicaties zijn volgens de gebruikelijke procedure in behandeling genomen. Verzoeken van budgethouders die voorheen geïndiceerd waren op huishoudelijk hulp 2, en die te kennen gaven dit te willen handhaven,

wer-

den gehonoreerd. Folkertsma: “Als ze daaraan

gewend

zijn dan laten we

De gemeente hanteert geen scherpe afbakening.

len van de hulp en voorzieningen die ze nodig hebben. Dat betekent voor ons dat als budgethouders vanuit het

pgb het lidmaatschap van Per Saldo betalen, Leeuwarden

daar geen bezwaar tegen zal maken. Het lidmaatschap

bevordert het goed regelen van hulp en een goed beheer van het pgb. Verder hebben we wat de afbakening

betreft wellicht te weinig omschreven. Per Saldo kon in onze openbare informatie niet terugvinden hoe we

omgaan met de besteding, of uitwisseling met functies vanuit de AWBZ ook mogelijk is. Het lijkt mij een enorme

administratieve belasting als budgethouders moeten gaan bijhouden of ze hun budget wel helemaal aan de

geïndiceerde functie hebben besteed. Dat moet je de mensen niet aan willen doen en ook onszelf niet. Want

dan moeten we dit ook gaan con-

"Intensieve controle veroorzaakt onnodige bureaucratie en daar zit niemand op te wachten"

het zo. Dat kost

troleren. Daar moet je medewerkers voor aanstellen. De kosten daarvan wegen naar onze verwachting niet

op tegen de opbrengst. Met andere

woorden, met het uitwisselen van

misschien iets meer, maar je zaait geen onrust voor

functies heeft Leeuwarden weinig problemen. Belangrijk

De eigen bijdrage bedraagt maximaal 60%. Folkertsma:

iemand nodig heeft.”

zorgvragers én zorgverleners.”

“Omdat Per Saldo aangeeft dat de informatie hierover

is en blijft dat het budget wordt besteed aan de zorg die

vragen oproept, zullen we de beschrijving hiervan aan-

Geen onnodige bureaucratie

Het bestedingsvrije bedrag is niet expliciet vastgelegd.

loopt en iedereen tevreden is”, stelt Folkertsma vast.

passen.”

Folkertsma: “Er is wel over gesproken en misschien moeten we er nog een besluit over nemen, maar het is geen belangrijk discussiepunt, waarschijnlijk vanwege het totale beleid van de gemeente.”

Mensen die budget overhouden hoeven dat aan het eind van het jaar niet terug te storten. Folkertsma: “Mocht bij

de steekproeven blijken dat veel mensen veel geld overhouden, dan kunnen we de regeling te zijner tijd altijd nog bijstellen.”

“De praktijk wijst tot nu toe uit dat de regeling goed “Intensieve controle veroorzaakt onnodige bureaucratie en daar zit niemand op te wachten, integendeel. We hebben ons voorgenomen dat de klant zo min mogelijk

hinder mag ondervinden. Daar valt onnodige bureaucra-

tie ook onder. Dat neemt niet weg dat er wel controle zal zijn om mogelijke frauduleuze handelingen te voorkomen. Mochten die steekproefsgewijs aan het licht

komen, dan zal de regeling daarop aangepast moeten

worden. Signalen die in die richting wijzen, zijn er echter tot nu toe niet.” nn

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

17

[ EIGENWIJS HULPMIDDEL ]

Door de bril van Jorissen Onhandig, éénhandig, bibberhandig Twee jaar geleden inter-

Veertigster Lapper is beeldend kun-

haar rug werkt niet langer mee. Dame

viewde ik in Londen Alison

handen en met heel korte benen.

handzame, smalle elektrische rolstoel.

Lapper naar aanleiding van haar autobiografie My Life in My Hands. Eigenhandig is de Nederlandse titel van haar autobiografie. Rare vertaling vond ik dat in eerste instantie voor iemand zonder handen, maar bij nader inzien toch goed gevonden.

stenaar en moeder, zonder armen en

Een onhandig lichaam heeft ze, mrs. Lapper, maar dat weerhoudt haar er niet van de dingen te doen die ze

wíl doen. En dat zijn er nogal wat. Autorijden, schilderen, koken, zich-

Behalve schilderen en scheuren in

haar supersnelle aangepaste Porsche, laat ze de meeste dingen over aan haar persoonlijk assistenten.

Of je nu géén armen en handen hebt

een kind opvoeden, in haar eentje.

je zelfredzaamheid en ter voorkoming

het toilet gaan. En last but not least, Opvoeden doe je weliswaar niet

zozeer met je handen, maar handig is het wel als je ze hebt.

of één, maakt nogal wat uit. En voor van overbelasting maakt het ook uit

of je hier en daar een hulpmiddel hebt om het leven wat te vergemak-

Ik zag haar jaren geleden op tv met

kelijken. En hulpmiddelen zijn er voor

ren, de pasta in kokend water strooien

de persoonlijke verzorging, om te

haar mond een zak pasta openscheuen allerlei andere handelingen verrichten om een maaltijd op tafel te

krijgen. Baby Paris sjouwde ze destijds met haar mond in- en uit de

auto. Tsja, ze vond dat ze dat zelf plete moeder omdat ik zelfstandig iets voor hem deed’, verklaarde ze in menig interview. En, ‘Ik had altijd mensen nodig om me daarbij te hel-

pen. Nu ik hem zelf in- en uit de auto kan dragen kunnen we van alles zelf-

standig doen. Winkelen, uit lunchen gaan of wat dan ook.’

Zware en moeilijke handelingen ver-

richt ze ondertussen niet meer zelf: zoon Paris is inmiddels acht jaar. Lapper kreeg veel last van overbelaste nek- en schouderspieren. En ook

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

Lapper rijdt tegenwoordig in een

zelf aankleden en zonder hulp naar

moest doen. ‘Ik voelde me een com-

18

maar

de ‘moeilijkhandigen’ onder ons: voor schrijven, te eten, jezelf aan te kleden. Hulpjes voor nog veel meer hande-

lingen die een mens dagelijks verricht. Schoenveters strikken bijvoor-

beeld. Natuurlijk, schoenen zonder veters zijn er te kust en te keur, maar voor degene die voor de broodnodige afwisseling eens een veterschoen

wil, bestaan er veters in soorten en

maten die je niet hoeft te strikken. Krulveters bijvoorbeeld, je kunt ze net

zo vast of los in de nestelgaten van je schoen doen als je wilt. Strikken is er

niet meer bij. Ook elastische veters kunnen uitkomst bieden.

Om schoenen zonder handen uit te

trekken is er de ‘schoen uittrekhulp’. Je plaatst beide voeten op een plateautje van kunststof, maakt een

[ EIGENWIJS HULPMIDDEL ]

wel eigenhandig opwaartse beweging van je hiel in de

caal staafje waar je de sluiting

de schoen. Ook handig voor mensen

die sluiting er eenmaal ingeklemd,

schoen die uit moet, en hoppa, uit is

die niet kunnen bukken. Leuk is ook de Bra Angel, een hulpmiddel om een

beha met één hand aan te doen. Je

doet eerst je hals in een soort lus (met hartje, ha, ha, hoe verzinnen ze

het?). Aan de voorkant van die lus, midden op je borst dus, zit een verti-

De 'Bra Angel' en de 'Steady Spoon'

kun

van je beha in kunt klemmen. Zit

dan kun je met je ene arm de beha achter je rug langs halen en het ene

einde van de sluiting aan het andere

met

je zelf, enige

oefening, de sluiting van een armband of horloge vastmaken.

vastmaken. Daarna moet je de beha

Meteorologisch gezien is de lente

cups op z’n plaats zien te krijgen.

om te spitten, te wroeten en te zaaien.

nog wel draaien en de bandjes en Het blijft ingewikkeld. Maar ja, in het kader van eigenhandig…

Voorts is er de lichtgewicht ‘aankleed-

stok’, met aan het ene uiteinde een ronde haak en aan het andere een

trek- en duwhaak. Geschikt om eigenhandig een vest, blouse of jas aan te

trekken. De haken zijn geplastificeerd, dus geen gaatjes en haken in je kleding.

Om gemakkelijker te kunnen eten is er ook van alles op de markt. Allerlei bestek met ergonomisch gevormde

handgrepen, met foam omwikkelde handgrepen die wegglijden voorko-

begonnen. Tijd voor tuinliefhebbers

Tuingereedschap voor moeilijkhandi-

gen is ook te koop. Alle genoemde producten zijn het bekijken waard. Kijk

daarom vooral eerst op www.able2.nl. Klik door naar Producten en ga door

naar de online catalogus. Of het nu gaat om te eten, om jezelf aan te kle-

den of om te tuinieren. De producten

zijn allemaal in de catalogus te zien, maar het is even zoeken. Veel van de hulpmiddelen zijn overigens te koop of te bestellen bij de betere zaken voor thuiszorgproducten. www.able2.nl

men of juist handgrepen met de dikte van een potlood. Voor de bibberhand

of mensen met een ‘slappe greep’ is

er de Steady Spoon, een lepel met een

contragewichtje. Het gewichtje (200 gram) houdt de bibberhand rustig, de lepel blijft stabieler zodat het eten er niet zo snel afvalt.

Voor ijdele één- of moeilijkhandigen is

er de Armbandhulp. Je plaatst je pols in een kunststoffen houder en dan

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

19

[ EIGENWIJS DE REGELING ]

d e rege li ng het zorgkantoor. U kunt dan, om volledige zekerheid te hebben, om schriftelijke toestemming vragen. Zo komt u nooit voor verrassingen te staan.

Wat mag wel, wat mag niet

Vakantie en pgb In het vorige nummer hebt u alvast ideeën op kunnen doen voor een leuke vakantie. Maar als u op vakantie bent houdt de zorg of hulp die u nodig hebt niet op. Hoe zit dat nu precies als u op uw vakantiebestem-

Met familie op vakantie

Als uw familie tijdens de vakantie zorg aan u of uw kind verleent, kunt u de zorgverlener er net als in de thuissitua-

tie voor betalen vanuit het pgb. Dit betreft alleen de kosten voor verzorging of begeleiding. De reis- en verblijfskosten

niet, want voor uw familie is de vakantie geen werk, zij houdt ook vakantie. Bovendien is er sprake van een affectieve relatie, wat een belangrijk criterium is in dit geval.

ming niet zonder zorg kunt? Maakt het verschil of u in Nederland of in het buitenland op vakantie gaat?

Met hulpverlener op vakantie

U kunt uw zorg-/hulpverlener meenemen en betalen [ Tekst: Annelies Bloemers | Illustraties: Dik Klut] Alleen op vakantie

Als u of uw kind alleen op vakantie gaat, om uw gezin te ontlasten of omdat

deze vakantie meer speciale ondersteu-

ning biedt, dan wordt dit gezien als tij-

delijk verblijf. Voorwaarde is wel dat de vakantie plaatsvindt in een beschermde woonomgeving. Speciale aangepaste vakanties, zoals paardrijdkam-

als u op vakantie gaat, mits uw zorg-/hulpverlener geen familielid is, en - volgens termen van het

College van Zorgverzekeraars - niet behoort

tot uw cliëntsysteem en er tussen uw beiden geen sprake is van een affectieve relatie. De zorg-/hulpverlener gaat

met u mee voor uw verzorging.

Met andere woorden: uw vakantie is voor de zorg-/hulpverlener geen vakantie, maar werk. Dit dient

u bij intensieve controle aan te

pen en surfkampen vallen hier ook

kunnen tonen. In dit geval mag u

u verantwoorden aan het zorgkantoor

ner betalen uit uw pgb, inclusief

onder. Alle gemaakte onkosten kunt

als tijdelijk verblijf, want ze mogen uit

het pgb worden betaald. Vervoer naar

de locatie mag alleen uit het pgb worden

betaald als u een indicatie hebt voor vervoer.

Is dat niet het geval, dan kunt u het niet verant-

alle onkosten voor de hulpverle-

de reis- en verblijfskosten. Mits uw

zorgverlener zelfstandig reist, want

reist hij met u mee, dan kan hij de ver-

voerskosten niet declareren. nn

overeenkomst afsluit met de vakantieaanbieder!

affectieve relatie

Zomerkampen die door organisaties als bijvoor-

met een partner. Maar voor deze regeling geldt ook dat

woorden aan het zorgkantoor. Let op dat u ook een

beeld scouting worden georganiseerd vormen geen beschermde woonomgeving en kunnen daarom niet

onder tijdelijk verblijf worden geschaard. U kunt dit

soort vakanties dus niet betalen uit uw pgb. Als u twijfelt is het raadzaam om contact op te nemen met

Met een affectieve relatie wordt bedoeld een relatie een affectieve relatie bestaat als er een gezinsband is (ouders en inwonende kinderen). De reis- en verblijfskosten kunt u dus vergoeden als er geen gezinsband (ouders

en inwonende kinderen) of partnerband is met de hulp. Komt u in de praktijk een situatie tegen waar u over twijfelt, leg die dan voor aan Per Saldo.

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

21

[ EIGENWIJS Lobby behoud pgb ]

Pgb groeit explosief, zorg in natura krimpt niet

Ministeries zoeken maatregelen om kosten te beteugelen Ambtenaren van de ministeries van Financiën en Volksgezondheid, Welzijn en Sport onderzoeken momenteel waar de forse groei van het aantal pgb’s voor kinderen en jongeren met een psychiatrische achtergrond vandaan komt. Dit stelt hen voor een raadsel. Met de groei van het aantal pgb’s zouden de kosten van zorg in natura moeten afnemen, maar dat is niet het geval. Het onderzoek zal uitmonden in voorstellen, met als doel de kostenstijging te beteugelen. Maar het pgb korten, dat kan zomaar niet. Per Saldo nodigde daarom ambtenaren en staatssecretaris Bussemaker uit om kennis te komen maken met een aantal kinderen, jongeren en ouders. Tijdens dit werkbezoek werd duidelijk waarom ondersteuning met een pgb voor deze doelgroep zo ontzettend hard nodig is. Reguliere instellingen bieden de benodigde zorg namelijk niet.

Duco Bohnen (7) in de playroom

22

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

[ EIGENWIJS Lobby behoud pgb]

[

Tekst: Martha Vlastuin | Fotografie: Merel Koning

]

Het werkbezoek vond plaats bij de ‘Stichting Stoute Schoenen’ in Bilthoven. Dit is een organisatie die zich

richt op zorg voor kinderen met autisme of een aanverwante contactstoornis. Alhoewel de stichting een AWBZ-

erkenning (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) heeft, werkt zij bij voorkeur met een pgb, om ouders

de gelegenheid te bieden zorg op maat in te kopen. Bij

Stoute Schoenen is heel veel mogelijk. Thuisbegeleiding, begeleiding op school, bij het uitoefenen van hob-

by’s, huiswerkbegeleiding, sociale vaardigheidstraining, logeeropvang, oudercursussen, brusjesbijeenkomsten. Allerlei vormen van begeleiding die in het bestaande

geen (speciaal) onderwijs kunnen volgen. Het doel van

dit ‘klasje’ is kinderen, wanneer zij daar aan toe zijn, in te laten stromen in regulier of speciaal onderwijs. Juist

op een dergelijke locatie hoopt Per Saldo bij ambtenaren

inzichtelijk te maken waar het bij deze budgethouders werkelijk om gaat.

Het gaat om kinderen/jongeren die juist behoefte heb-

ben aan deze vorm van begeleiding, thuis en op school. Per Saldo vermoedt dat de sterke stijging in aanvragen van pgb’s voor deze groep voor een groot deel hieruit valt

te verklaren: het pgb wordt gebruikt voor zorg en begeleiding die de residentiële hulpverlening niet biedt. Vragen

aanbod van instellingen voor geestelijke gezondheids-

Het werkbezoek blijkt uiterst nuttig omdat de ambtena-

tegemoet te komen aan elke individuele hulpvraag.

tal vrij fundamentele vragen, die vooral gericht zijn op de

zorg (ggz) worden gemist. Men probeert zoveel mogelijk Stoute Schoenen heeft ook een ‘klasje’, een vorm van

dagbehandeling die geschikt is voor kinderen die (nog)

ren en de staatssecretaris antwoord zoeken op een aanmanier waarop ouders met het pgb omgaan. Sommige vra-

gen roepen heftige reacties op bij zowel ouders, medewer-

kers van Per Saldo, als ook bij de aanwezige deskundigen. Ouderschap van een kind met een ernstige psychiatrische

problematiek is namelijk geen sinecure. Daar wordt vaak te licht over gedacht. Met veel inzet en wilskracht om het

juiste beeld over te brengen, vertellen vertegenwoordigers

uit onderwijs en zorg waar zij in hun werk mee te maken krijgen en vertellen ouders hun persoonlijk verhaal om

daarmee tegenwicht te geven aan de vragen van ambtenaren en staatssecretaris.

Tijdens de bijeenkomst op 28 januari 2008

vragen die leven onder ambtenaren en staatssecretaris

“Wat is zware problematiek, hoe vaak komt het voor en wordt er niet te snel een diagnose gesteld?”

“Wat gebeurt er als deze kinderen niet deze zorg krijgen?” “Is het pgb geen snoepje voor ouders om hun kind huiswerkbegeleiding te laten krijgen?”

“Zou het helpen als het onderwijs meer zorg zou leveren?”

“Kan elke ouder het pgb hanteren: is er wel voldoende controle of ouders met het pgb doen waarvoor het bedoeld is, namelijk zorg inkopen voor hun kind?”

“Zijn ouders in staat kwalitatief goede zorg in te kopen?”

“Er zijn goede en slechte ouders: kunnen ouders wel bepalen wat goed is voor hun kind?”

“Zijn alleen de goed opgeleide ouders in staat zorg in te kopen met een pgb?”

Bram Keijsper (9) laat z’n werk zien aan Jet Bussemaker (staatssectretaris)

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

23

[ EIGENWIJS

Lobby behoud pgb ]

Speciaal onderwijs

Op de Berg en Bosch-school (cluster 4 school voor speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs) zitten vooral autistische kinderen (98%), met een normale

intelligentie. Veel kinderen hebben forse gedragsproblemen, waarvan de oorzaak voor een groot deel ligt in een informatieverwerkingsstoornis. Deze kinderen

nemen fragmentarisch waar en missen daardoor zicht

op het geheel. Ze kunnen prikkels niet selecteren, weten

niet waar ze zich op moeten richten. Mieke Montanus, orthopedagoge: “Wij proberen ze te leren orde te schep-

pen, keuzes te maken in waar ze zich op willen richten. We leren ze om zich af te sluiten voor de prikkels die er niet toe doen. Tussen de regels door te luisteren. Wat

niet gezegd maar wel bedoeld wordt, komt niet bij hen

aan. Hun wereld is qua prikkels zo overweldigend dat je je

dat niet kunt voorstellen. Onze school is ingericht voor deze kinderen. Voor sommigen is dat niet genoeg, die hebben

meer begeleiding nodig. Dit wordt gerealiseerd met een pgb. Het gaat hierbij om kinderen die maar ten dele kunnen

functioneren binnen onze huidige setting. Het onderwijs

zou de extra begeleiding die deze kinderen nu krijgen via het pgb – bijvoorbeeld in één op één begeleiding - graag zelf willen leveren. Alleen ontbreekt het aan facilitering. Ouders zijn belangrijk

Directeur van Stoute Schoenen, Bright van der Loo, belicht de positie van ouders: “We zetten ons met z’n allen in voor het welzijn van het kind. Aan de ene kant de

ouders, vanuit hun eigen rol, aan de andere kant wij als deskundigen. Ouders komen hier met een hulpvraag en Bram Keijsper (9), Jet Bussemaker en een begeleider van de klas

staan dus open voor advies. Ouders willen het beste voor hun kind. Ze zijn eigenlijk meestal blij dat ze een klankbord hebben gevonden waarmee ze hun problemen

kunnen bespreken. Het is heel belangrijk de ervaringen van ouders, ons deskundig advies en de invulling van de hulpvraag op elkaar af te stemmen. Komen we er niet uit

dan verwijzen we ouders door. Iedereen is tenslotte vrij om hierin eigen keuzes te maken.

Ook in de reguliere psychiatrie kunnen ouders afhaken vanwege een meningsverschil. En juist in dat circuit gebeurt dit

vaker, omdat men daar nog veelal aanbodgestuurd werkt. Veel ouders vinden hierin geen aansluiting bij de zorgvraag van hun kind en gaan op zoek naar een alternatief. Pgb geen snoepje

Simon van der Hoofd van het ‘Joan Cele Instituut’ te Dé de Marez Oyens (10) in de playroom

Zwolle, maakt de ambtenaren aan de hand van een praktijkvoorbeeld duidelijk wat het verschil is tussen gewone huiswerkbegeleiding – vakinhoudelijk – én het

begeleiden van jongeren met een informatieverwerkingsstoornis, die met name ondersteuning bij het plan-

nen en organiseren van het huiswerk nodig hebben. “Max heeft autisme en hoeft qua leerstof absoluut geen begeleiding. Hij is hoogbegaafd (IQ boven 140). Waar hij

wel begeleiding bij nodig heeft, is de organisatie van zijn huiswerk. Zijn ouders zeggen dat Max het organisatievermogen heeft van een regenworm1. Hij heeft weinig tijds-

%IGEN7IJS Leontine

Heesters (11) op vakantieweek van

Stoute Schoenen

[ EIGENWIJS Lobby behoud pgb ]

besef. Hij kan niet inschatten hoe lang hij over huiswerk

doet. Hij laat zich snel afleiden. Zo gaat hij bijvoorbeeld

cijfers

als een robot, waarmee hij stopt als we vragen waar het

de 90.000 budgethouders AWBZ de helft 17 jaar of jon-

rustig in gesprek met de koffieautomaat, loopt hij soms aan/uit knopje zit. Dankzij de juiste begeleiding volgt hij

nu als 14-jarige in 4-vwo tweetalig onderwijs. Zonder deze

begeleiding is zijn schoolcarrière gedoemd te mislukken. Zo ook van de overige – in totaal 30% – leerlingen die bij ons een pgb hebben. Voor minstens 29% van de gevallen is dat terecht.”

Zware gevallen

Op de vraag van staatssecretaris Bussemaker of de

Getallen op het ministerie van VWS geven aan dat van

ger is. 25.000 zijn door Bureau Jeugdzorg, 20.000 door het CIZ geïndiceerd.

informatie

Op www.pgb.nl (ga naar links) vindt u een lijst van websites met relevante achtergrondinformatie.

voorbeelden die tijdens de bijeenkomst naar voren wor-

Saers, directeur van Per Saldo, wijst op het grote aantal

ren, reageert Daphne Hok-Ahin van Bureau Jeugdzorg

“Cijfers spreken over 90%. Ook zouden veel kinderen niet

den gebracht tot de uitzonderlijk zware gevallen behoGelderland. Zij zegt: “Nee, echt niet; ze geven goed weer

delinquente jongeren met een psychiatrische stoornis.

met welke kinderen en ouders ik doorgaans aan tafel zit.

naar school gaan. Er is nu al een probleem met thuiszitters2. Veel kinderen zouden worden opgenomen in instel-

bovengebruikelijke zorg moeten bieden. Zowel ’s nachts

kost en dan laten we de onvrede over de ongewenste zorg

De ernst zit hem bij de overbelasting van de ouders, die als overdag. Ik ben gedragsdeskundige en heb honder-

den dossiers gelezen. Wij zijn heel streng in de toekenning van pgb’s. Ouders die bij ons binnenkomen vragen

lingen. Reken maar uit hoeveel dát de samenleving extra en de drama’s die dit oplevert nog buiten beschouwing.” Inzicht

in eerste instantie geen pgb aan. Zij zoeken ondersteu-

Ambtenaren en staatssecretaris Bussemaker geven aan

samen met hen in kaart en zetten die om in een indicatie

kritische vragen hebben ze nieuwe informatie verwor-

ning in de zorg voor hun kind. De zorgvraag brengen wij voor functies en klassen. Het zorgkantoor verbindt hier uiteindelijk een pgb of zorg in natura aan. Ondanks onze

kritische houding komt het nog heel vaak voor dat we ouders vragen waarom ze niet eerder aan de bel hebben

getrokken. Het is echt onvoorstelbaar wat veel ouders doormaken voordat ze hulp zoeken.” Kwaliteit

De zorg en begeleiding die ouders voor hun kind inkopen

met een pgb laat zien waar het in de reguliere hulpverlening aan ontbreekt. Per Saldo hoort vaak dat critici van het pgb in dit verband de nadruk leggen op de kwaliteit

van zorg. In de praktijk blijkt echter professionele zorg-

of hulpverlening geen garantie te zijn voor kwaliteit. Des te opmerkelijk is de kritiek op dit punt, omdat juist

budgethouders of hun vertegenwoordigers zoeken naar

dit bezoek als uiterst zinvol te hebben ervaren. Met hun

ven. Met name de indringende verhalen van de ouders maakt hen veel duidelijk. Het verhaal van Ilona, moeder van Floor, kunt u lezen in de Kiek, op pagina 31. Per Saldo hoopt uiteraard dat deze bijeenkomst het voorstel over beheersbaarheid van het pgb positief beïnvloedt. nn

1 Leerlingen met een stoornis in het autistisch spectrum hebben vaak tekorten in de executieve functies. Dit zijn de regiefuncties van de hersenen die essentieel zijn voor het realiseren van doelgericht en aangepast gedrag. Met deze functies bepaalt een individu het doel van zijn handelingen en gedrag, schakelt hij afleidende factoren uit, plant hij de volgorde van handelingen, voert hij de taken die daarvoor nodig zijn stap voor stap uit en controleert hij het effect, waarbij hij ook rekening houdt met mogelijke toekomstige effecten. Bron: www.balansdigitaal.nl

goede zorg, dus ook kwalitatief op maat.

2 Het GION, Gronings Instituut voor onderzoek van onderwijs,

Rampzalig

Zou een pgb niet meer mogelijk zijn, dan laten de gevolgen zich raden. Die zijn in veel gevallen rampzalig. Aline

opvoeding en ontwikkeling, heeft in 2006 onderzoek gedaan dat is vervat in de uitgave ‘Leerplichtige leerlingen zonder onderwijs’, http://www.ppsw.rug.nl/~bve/llzo/llzo.pdf

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

25

[ EIGENWIJS ePGB ]

Bespaar tijd, papierwerk en energie: Beheer uw pgb-administratie simpel en veilig met www.epgb.nl Uit ervaring weet Per Saldo wat voor een administratieve last het pgb met zich mee kan brengen. Vooral als u als budgethouder meerdere hulpen in dienst hebt. Daar komt nu verandering in. Het bijhouden van uw pgb-administratie kan sinds kort een stuk eenvoudiger met ePGB. Een betrouwbaar, eenvoudig, digitaal systeem, opgezet door Per Saldo en Persoonlijk ZorgNetwerk. Lees over de mogelijkheden van ePGB en over de persoonlijke ervaringen van Astrid van der Helm. [

Tekst: Annelies Bloemers | Foto: Thom van der Helm

]

Astrid van der Helm is vanwege haar beperkingen volledig afhankelijk van zorg en heeft vijf vaste hulpen

zorgkantoor, ideaal.”

Wat kunt u met ePGB?

in dienst. “Dat is exclusief de oproepkrachten waar ik

• Invoeren welke taken uw zorgverleners verrichten en

mij is het digitaal bijhouden van de administratie een

• Tijden invoeren waarop uw zorgverleners werken en

tisch zijn. Schrijven gaat daardoor erg moeilijk. ePGB is

• Een handige online agenda bijhouden voor u en uw

geleverde zorg en begeleiding verantwoorden. Hoewel ik

• Facturen invoeren van zorgbureaus

via het systeem van PZN, moest ik wel even wennen aan

• Urenbriefjes maken (declaratieformulieren)

zo nu en dan ook een beroep op doe”, vertelt ze. “Voor

absolute must, omdat mijn handen regelmatig spas-

overzichtelijk en snel. Je kunt van minuut tot minuut de de besteding van mijn pgb ook al digitaal verantwoordde het werken met ePGB. Het systeem is weliswaar beter en

sneller, maar het is natuurlijk allemaal net even anders, waardoor ik alles opnieuw moest uitvinden. Gelukkig

kon ik bellen naar de helpdesk van ePGB. Eén belletje en ze helpen je overal doorheen.” Astrid is ruim vijf jaar

welk tarief u hanteert wat ze verdienen zorgverleners

• Onkosten en reiskosten invoeren

• Pgb-verantwoordingsformulier maken • Belastingformulier maken

• Handige berekeningen maken Agendafunctie

budgethouder. In het begin hield zij de werktijden van

“Mijn vaste hulpen werken doorgaans op vaste dagen

van de verantwoording, die een aantal jaren geleden

ik in mijn ePGB maar een keer de gegevens juist hoef in

haar hulpen nauwkeurig bij in haar agenda. ”In de week nog maandelijks was, lag mijn bed vol papieren. Gezien

mijn spastische handen was dat voor mij erg onhandig. Gelukkig is dat verleden tijd. Na één druk op de knop

rolt het digitaal ingevulde verantwoordingsformulier mijn printer uit. Ik hoef het formulier vervolgens alleen

cursus

Wilt u oefenen met dit systeem? Per Saldo ontwikkelt op dit

moment een cursus ePGB voor budgethouders. Houd www.pgb.nl in de gaten voor meer informatie. 28

maar in een enveloppe te doen en op te sturen naar het

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

en hebben vaste taken”, vertelt Astrid. “Dit betekent dat

te vullen en vervolgens op ‘herhalen’ kan klikken. Deze functie in het systeem zorgt ervoor dat de planning van de ene week met één druk op de knop gekopieerd wordt

[ EIGENWIJS ePGB ]

naar de volgende week. Dat scheelt echt een hoop werk.

desk dan heb je het zo onder de knie. Zelf ben ik best wel

Hierdoor kan ik ze makkelijk herkennen. Als ik de week-

het iedereen aan. Zeker als je meerdere hulpverleners

Alle hulpen in het systeem hebben een eigen kleur. planning open, heb ik direct een duidelijk overzicht. Onderscheid AWBZ en Wmo

Met ePGB is het mogelijk de verantwoording van zorg uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en

hulp uit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van elkaar te scheiden. Astrid vertelt dat sommige van

een digibeet, maar ik vind het super makkelijk en raad in dienst hebt biedt het systeem zo’n uitkomst. Ik moet

20 uur per dag op bed liggen en ben door dit systeem

gewoon in staat om zelf alles te regelen. Ik ben dan wel de hele dag afhankelijk van zorg, maar heb die wel zelf in de hand. Dat is voor mij heel belangrijk.” nn

haar hulpen zowel AWBZ-zorg bieden als hulp uit de

gezamenlijk initiatief

dig aan te geven in haar verantwoording. Wanneer je iets

Saldo en Persoonlijk ZorgNetwerk. Per Saldo behartigt

Wmo. ePGB biedt haar de mogelijkheid om dit eenvouwilt aanpassen kan dat heel eenvoudig.” Volop in ontwikkeling

Er wordt bij ePGB voortdurend gewerkt aan verbeteringen. Astrid zegt hierover: “Het is leuk om te zien dat

wanneer je een verbeterpunt doorgeeft, daar ook echt

iets mee wordt gedaan. De mensen van de helpdesk zijn erg vriendelijk. Je hoeft geen digitaal wonder te zijn om

met dit systeem te kunnen werken. Als je er even de tijd voor neemt en je laat helpen door mensen van de help-

Stichting ePGB is in augustus 2007 opgericht door Per de belangen van budgethouders door u goed te informeren, door op te komen voor uw rechten en door in

de bres te springen bij instanties en bij de politiek. en PZN heeft als doel de pgb-thuiszorg persoonlijker en

eenvoudiger te maken met gebruiksvriendelijke systemen. Kortom: een ideale combinatie van organisaties

om budgethouders een goed, veilig en gebruiksvriendelijk pgb-administratiesysteem aan te bieden.

proefabonnement

Budgethouders kunnen via www.epgb.nl het systeem

30 dagen kosteloos uitproberen. Bent u tevreden, dan

kunt u na die 30 dagen kiezen uit drie pakketten. De

%IGEN7IJS [ nr zorg2 | 08 ] keuze voor een pakket hangt af van het aantal

verleners dat u in dienst hebt.

29

[ EIGENWIJS DE KIEK ]

Floor: ‘je denkt toch niet dat ik op de foto ga met angela’

[ Foto:

Sarah Carlier ]

Dit is Floor (10 jaar), zij is autistisch. Floor zei: ‘je denkt toch niet dat ik op de foto ga met Angela’. Het is toch gelukt! Angela is medewerker van Stoute Schoenen en begeleidt haar op woensdagmiddag, o.a. tijdens het voetballen. Floors moeder, Ilona, nam deel aan de bijeenkomst bij Stoute Schoenen, waar ambtenaren en staatssecretaris Bussemaker in januari een werkbezoek brachten (zie pagina 22). Ilona vertelde daar het verhaal van Floor. “Op tweejarige leeftijd werd de diagnose autisme gesteld. Zij is een zeer rigide meisje met claimend gedrag. Floor heeft geen tijdsbesef, onderneemt thuis geen activiteiten, ze heeft geen band met mensen. Het zusje van Floor wil de buitenwereld binnen halen. Floor niet, die wil de buitenwereld buiten houden. Haar gedrag is lastig: ze raakt helemaal van haar stuk van kleine dingen, verliest zich in haar verzamelingen, heeft weinig empathie met haar omgeving. Floor is op veel momenten aangewezen op één op één begeleiding. Daarnaast heeft ze slaapproblemen. Gevolg van alle zorg is dat het gezin onder druk is komen te staan. De mogelijkheden die het pgb ons biedt, betekenen het verschil tussen een kind thuis of een kind in de instelling. Met het pgb kopen we naschoolse begeleiding in bij Stoute Schoenen te Bilthoven, waaronder begeleiding bij het voetballen. Dat is hard nodig want Floor houdt niet van verliezen en nooit verliezen is lastig. Verder gaat Floor één keer per maand een weekend logeren. We vinden het heel fijn dat we een plek hebben gevonden waar ze zich veilig voelt. Als ze wordt ingeloot gaat Floor mee met het NVAkamp. Naast de begeleiding van Angela, hebben we een studente psychologie ingehuurd die aanwezig is vanaf het moment dat Floor thuis is van school (14.30 uur) tot en met het naar bed brengen (19.30 uur). OPROEP Bent u ook trots op uw hulpverlener(s)? Laat het ons dan weten. Bel, Mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-2304066. E-mail: [email protected] %IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

31

[ EIGENWIJS PER SALDO ]

PerSaldo agen da Nuttige bijeenkomsten voor budgethouders en zorg-/dienstverleners

Voor meer informatie over de activiteiten die door Per Saldo worden georganiseerd, kijkt u op www.pgb.nl, of belt u met de ledenservice. Cursus Basiscursus budgethouders

Datum donderdag 3 april dinsdag 15 april (vol) dinsdag 13 mei donderdag 29 mei dinsdag 10 juni donderdag 19 juni donderdag 26 juni

Locatie Per Saldo Utrecht

Tijdstip 10.00 tot 16.00 uur

Voor wie Beginnende budgethouders

Cursus voorbereiden op de (her)indicatie

dinsdag 8 april donderdag 22 mei donderdag 12 juni

Per Saldo Utrecht

10.00 tot 16.00 uur

Voor zowel beginnende als ervaren budgethouders

maandag 14 april (vol) maandag 19 mei maandag 16 juni

Per Saldo Utrecht

10.00 tot 16.00 uur

Bestemd voor ouders die concreet in beeld willen krijgen hoe zij hun pgb zo optimaal mogelijk kunnen inzetten

Cursus ‘Overeenkomsten en administratie’

dinsdag 20 mei donderdag 5 juni

Per Saldo Utrecht

10.00 tot 16.00 uur

Vervolg op basiscursus pgb

Voorlichtingsmiddag voor beginnende budgethouders over administratie en indicatiestelling

vrijdag 4 april maandag 7 april dinsdag 15 april maandag 21 april dinsdag 27 mei dinsdag 17 juni

Breda Zwolle Maastricht Groningen Emmen Enschede

* * ** * *** ***

Middag voor mensen met een lichamelijk beperking en ouderen

Bijeenkomst voor ouders

woensdag 9 april woensdag 23 april woensdag 14 mei maandag 26 mei dinsdag 27 mei dinsdag 17 juni

Voorschoten Dordrecht Hilversum Woerden Emmen Enschede

19.30 tot 22.00 uur

Informatie voor ouders over het pgb en het gebruik in het regulier en speciaal onderwijs

Voorlichtingsbijeenkomst dinsdag 22 april dinsdag 13 mei dinsdag 20 mei woensdag 28 mei donderdag 29 mei woensdag 4 juni

Breda Rotterdam Zwolle Eindhoven Enschede Alkmaar

14.30 tot 16.30 uur

Informatiemiddag omtrent de Wmo

Voorlichtingsbijeenkomst zaterdag 17 mei zaterdag 7 juni zaterdag 17 mei zaterdag 7 juni dinsdag 22 april dinsdag 13 mei maandag 19 mei dinsdag 20 mei woensdag 28 mei donderdag 29 mei dinsdag 3 juni woensdag 4 juni

dinsdag 1 april (vol) donderdag 15 mei dinsdag 3 juni dinsdag 24 juni

10.00 tot 12.00 uur 10.00 tot 12.00 uur 14.30 tot 16.30 uur 14.00 tot 16.00 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur 19.30 tot 21.30 uur

Informatie omtrent de Zorgverzekeringswet

Basiscursus pgb voor organisaties

Muntendam Maastricht Beilen Reuver Breda Rotterdam Heinkenszand Zwolle Eindhoven Enschede Utrecht Alkmaar

10.00 tot 16.00 uur

Startende organisaties en zorg-/ dienstverleners die voor budgethouders gaan werken

Vervolgcursus voor organisaties

donderdag 10 april (vol) dinsdag 27 mei (vol) dinsdag 17 juni dinsdag 1 juli

Per Saldo Utrecht

13.00 tot 16.30 uur

Startende organisaties en zorg-/ dienstverleners die voor budgethouders gaan werken

Cursus ‘Ouders, kind en pgb’

Per Saldo Utrecht

Avond voor jongeren en ouders

* middag van 14.30 tot 17.00 uur en avond van 19.30 tot 22.00 uur ** middag van 14.00 tot 16.30 uur en avond van 19.30 tot 22.00 uur *** alleen de middag van 14.30 tot 17.00 uur

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

33

[ EIGENWIJS PER SALDO ]

PerSaldo cursusse n Haal het beste uit uw pgb!

Volg een cursus bij Per Saldo!

Voor startende organisaties en

Het pgb is een mooie regeling, maar er komt nogal wat wet- en regelgeving bij kijken. Per Saldo wil graag dat budgethouders het pgb zo optimaal mogelijk inzetten, zodat ze zelf de leiding houden over hun eigen leven. Daarom biedt Per Saldo cursussen op diverse onderdelen van het pgb. Naast cursussen voor budgethouders, biedt Per Saldo ook cursussen voor organisaties en zelfstandige dienstverleners. Actuele cursusdata vindt u op de website www. pgb.nl. U kunt natuurlijk ook bellen met de ledenservice van Per Saldo. Daar kunt u ook uw wensen kenbaar maken voor cursussen die Per Saldo nog niet aanbiedt.

meer wilt weten over de verschillen-

ders aanspreekt? De cursus duurt

Cursussen voor budgethouders

De cursus kan ook gevolgd worden

Basiscursus pgb

de soorten overeenkomsten en het

voeren van de budgetadministratie,

dienstverleners die willen werken

voor budgethouders. Wat is het persoonsgebonden budget precies en hoe biedt u de zorg die budgethou-

van 10.00 tot 16.00 uur en de kosten

bedragen € 250,00/€ 225,00 per per-

is deze dag interessant voor u. De

soon (niet/wel informatieabonnee),

en is alleen toegankelijk voor leden

voor de parkeergarage. Abonnees

cursus duurt van 10.00 tot 16.00 uur van Per Saldo. De kosten zijn € 40,00 per persoon, inclusief lunch.

Cursus ‘Ouders, Kind en pgb’

Focussen op uw eigen gezinssituatie

Samen met andere ouders trekt u zich een aantal uren terug uit de

hectiek van alledag om te onderzoeken hoe u het pgb in uw gezin zo efficiënt mogelijk kunt inzetten. Wat

heeft uw kind en uw gezin specifiek

nodig? De cursus duurt van 10.00 tot 16.00 uur. De kosten bedragen

inclusief de lunch en een uitrijdkaart van Per Saldo krijgen 10% korting. Vervolgcursus pgb

Voor organisaties en dienstverleners die dieper willen ingaan op het

arbeidsrecht en de beleidsregels en

werkdocumenten van het CIZ. Deze cursusmiddag is een vervolg op de

basiscursus en kan alleen gevolgd worden als u al weet wat een pgb

inhoudt. De cursus duurt van 13.00

tot 16.30 uur. De kosten bedragen € 135,00/€ 121,50 per persoon (niet/

€ 40,00 per persoon, inclusief lunch.

wel informatieabonnee), inclusief de

door niet-leden. Zij betalen € 60,00

keergarage. Abonnees van Per Saldo

per persoon.

lunch en een uitrijdkaart voor de parkrijgen 10% korting.

Voor beginnende budgethouders

Cursus ‘Voorbereiding

Alle cursussen worden gegeven in

deze cursus wordt het pgb stap voor

In deze cursus bereidt u zich voor op

De locatie is goed bereikbaar met

geeft Per Saldo de basiscursus pgb. In

stap met u doorgenomen. De cursus duurt van 10.00 tot 16.00 uur en kost

€ 60,00 per persoon, inclusief lunch. Leden van Per Saldo krijgen korting en betalen € 40,00 per persoon. Cursus ‘Overeenkomsten

op de (her)indicatie’

de indicatiestelling. U brengt voor

uzelf in beeld welke zorg, hulp of

begeleiding u nodig hebt en leert hoe

u dit zo goed mogelijk kunt verwoor-

den tijdens het indicatiegesprek. De

cursus duurt van 10.00 tot 16.00 uur. De kosten bedragen € 40,00 per

en administratie’

persoon, inclusief lunch. Niet-leden

pgb onder de knie hebt, maar graag

€ 60,00 per persoon.

Als u de basisbeginselen van het

34

Basiscursus

%IGEN7IJS [ nr 2 | 08 ]

kunnen ook deelnemen. Zij betalen

het Per Saldo cursuslokaal in Utrecht. zowel eigen als openbaar vervoer. Betaling geschiedt door het afgeven van een machtiging tot eenmalige incasso. Voor aanmelding neemt u

contact op met de ledenservice van Per Saldo, T. (030) 230 40 66. Of meld

u aan via onze website www.pgb.nl (klik op Per Saldo -> Cursussen).