Penyakit Kronis. Mika Vera Aritonang. Skripsi. Program Studi Ilmu Keperawatan. Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara

Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis

Mika Vera Aritonang Skripsi Program Studi Ilmu Keperawatan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara Medan 2008 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Judul

: Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis Peneliti : Mika Vera Aritonang Jurusan : Program Studi Ilmu Keperawatan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara Tahun Akademik : 2008/2009 Pembimbing

........................................ Penguji I (Nur Afi Darti, S.Kp, M.Kep

............................................

NIP. 132 255 301

(Nur Afi Darti, S.Kp, M.Kep) NIP: 132 255 301

........................................ Penguji II (Siti Saidah, S.Kp, M.Kep, Sp.Mat) NIP. 132 238 510 ........................................ Penguji III (Siti Zahara Nasution, S.Kp,MNS)

Penguji

NIP. 132 296 510

Program Studi Ilmu Keperawatan telah menyetujui skripsi ini sebagai bagian dari persyaratan kelulusan Sarjana Keperawatan

Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

............................................

……………………………..

Erniyati, S.Kp, MNS

Prof.Dr.Guslihan Dasa Tjipta,Sp.A(K)

NIP.132 238 510

NIP. 140 105 363

Ketua PSIK

Pembantu Dekan I FK USU

3 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Judul

: Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis

Peneliti

: Mika Vera Aritonang

Jurusan

: Program Studi Ilmu Keperawatan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara

NIM

: 041101045 ABSTRAK

Penelitian ini bertujuan untuk menjawab pertanyaan tentang bagaimana pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Desain penelitian eksploratif dengan metoda penelitian kualitatif digunakan untuk menjawab pertanyaan penelitian. Sebanyak tujuh orang anggota keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis telah dipilih secara purposif dan acak untuk memberikan data kualitatif tentang bagaimana pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Melalui analisa isi diklassifikasikan dan diuraikan dalam empat kategori. Pertama, pengalaman awal mengasuh anak yang menderita penyakit kronis yang terdiri dari: respon emosional, membawa anaknya ke pengobatan di luar medis, mencari informasi, dan aspek budaya. Kedua, pengalaman tanpa akhir yang terdiri dari stress, tekanan ekonomi, gangguan fisiologis dan fisik, pasrah dan menunjukkan penerimaan, mencari bantuan dari keluarga, lingkungan maupun lembaga terkait. Ketiga, dampak penyakit kronis terhadap keluarga terdiri dari keterbatasan, persaingan saudara sekandung, lebih perhatian dengan pola hidup dan nutrisi anak dan yang keempat adalah kekhawatiran masa depan anak dengan penyakit kronis. Hasil penelitian ini diharapkan akan bermanfaat sebagai sumber pengetahuan dan informasi dalam memberikan asuhan keperawatan kepada anak yang menderita penyakit kronis , yaitu: untuk memberikan informasi sedini mungkin kepada keluarga tentang antisipasi kelainan yang dialami anak, pengembangan program intervensi krisis kepada keluarga, pengembangan program intervensi dini bagi anak dengan penyakit kronis, pelatihan untuk orang tua. Kata kunci: pengalaman keluarga, penyakit kronis, anak


UCAPAN TERIMAKASIH Segala Puji syukur kepada Tuhan Yesus Kristus yang telah memberikan anugerah keselamatan kepada Penulis. Karena hikmat dan pertolonganNya maka Penulis dapat menyelesaikan skripsi ini dengan judul “Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis”, yang menjadi salah satu syarat untuk menyelesaikan pendidikan Sarjana Keperawatan di Program Studi Ilmu Keperawatan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara Medan. Selama proses penulisan skripsi ini Penulis banyak mendapatkan dukungan dan bantuan dari beberapa pihak. Oleh karena itu, Penulis ingin mengucapkan terimakasih sebesar-besarnya kepada Ibu Nur Afi Darti, S.Kp, M.Kep sebagai dosen Pembimbing Skripsi yang banyak memberikan masukan, motivasi dan bimbingan yang sangat berharga selama penulisan skripsi ini. Terimakasih juga penulis ucapkan kepada

Bapak Prof.dr.Gontar A. Siregar,

SpPD-KGEH selaku Dekan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara, Bapak Prof.dr. Guslihan Dasa Tjipta, Sp.A (K) selaku Pembantu Dekan I, kepada Ibu Erniyati, S.Kp, MNS selaku Ketua Program Studi Ilmu Keperawatan Universitas Sumatera Utara, kepada Ibu Siti Saidah, S.Kp, M.Kep, Sp.Mat sebagai penguji dua, dan kepada Ibu Siti Zahara Nasution, S.Kp, MNS sebagai penguji tiga. Penulis mengucapkan terimakasih kepada Ibu Rika Endah Nurhidayah, S.Kp selaku dosen Pembimbing Akademik, seluruh staff pengajar dan 5 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

administrasi di Program Studi Ilmu Keperawatan Universitas Sumatera Utara. Terimakasih kepada Direktur SDM dan Pendidikan Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan yang telah memberikan izin kepada Peneliti untuk melakukan penelitian dan terimakasih juga kepada seluruh responden yang mau meluangkan waktu untuk menjadi responden dalam penyelesaian skripsi ini. Terimakasih banyak Penulis ucapkan kepada keluarga yang selalu ada untuk memberi dukungan. Untuk kedua orang tua Penulis yang selalu mencurahkan kasih sayang, yaitu Bapak A.Aritonang dan Ibu P. Ginting atas segala dukungan, doa dan motivasi yang selalu dicurahkan kepada Penulis. Terimakasih atas semua hal yang diberikan sehingga Penulis dapat menyelesaikan pendidikan selama berada di Program Studi Ilmu Keperawatan Fakultas Kedokteran USU.

Abangku Effendy dan adik-adikku Nani, Eva, dan Esra,

terimakasih atas pengertian dan dukungannya. Tuhan selalu memberkati kita. Terimakasih buat semua sahabat-sahabat yang selalu memberi dukungan , kritik dan saran untuk Penulis. Terimakasih untuk Betty Sirait, dan Ida Sitopu yang selalu memberi semangat. Untuk teman-teman kelompok kecilku “Faniatheola”, Kak Winda, Kak Mantha, Efi, Tio, Jubeletha, dan Vida. Untuk semua teman-teman stambuk 2004, khususnya Juliana, Eva, Grace, Lilis, Dame, Connie, Lisbeth , Henny, Jawad, Khairida, Nina, Aini, Martha dan Julidia. Terimakasih buat semua kenangan yang tercipta selama empat tahun ini. Semoga skripsi ini dapat bermanfaat bagi pengembangan Ilmu Keperawatan khususnya dan masyarakat pada umumnya.


Medan, Januari 2009 Penulis

DAFTAR ISI LEMBAR PENGESAHAN ........................................................................ i ABSTRAK................................................................................................... ii UCAPAN TERIMAKASIH ........................................................................ iii DAFTAR ISI ............................................................................................... v BAB I PENDAHULUAN 1. Latar Belakang ............................................................................. 1 2. Tujuan Penelitian ........................................................................... 4 3. Pertanyaan Penelitian..................................................................... 4 4. Manfaat Penelitian ......................................................................... 4 BAB II TINJAUAN PUSTAKA 1. Konsep Keluarga .......................................................................... 6 1.1 Defenisi Keluarga ........................................................................ 6 1.2 Karaktersitik Keluarga ................................................................. 7 1.3 Tipe Keluarga .............................................................................. 7 1.4 Fungsi Keluarga........................................................................... 8 1.5 Tugas Kesehatan Keluarga ........................................................... 9 2. Anak yang Menderita Penyakit Kronis ........................................... 10 2.1 Defenisi Anak yang Menderita Penyakit Kronis ........................... 10 7 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

2.2 Keadaan Sakit Kronis dan Perkembangan Anak ........................... 11 2.3 Reaksi Anak terhadap Hospitalisasi ............................................. 13 3. Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis ............... 13 BAB III METODOLOGI PENELITIAN 1. Desain Penelitian ........................................................................... 17 2. Populasi dan Sampel ...................................................................... 17 2.1 Populasi ....................................................................................... 17 2.2 Sampel......................................................................................... 18 3. Lokasi dan Waktu Penelitian ......................................................... 19 4. Pertimbangan Etik ......................................................................... 20 5. Pengumpulan Data......................................................................... 20 6. Analisa Data .................................................................................. 21 7. Tingkat Kepercayaan Data ............................................................. 22 BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN 1. Hasil Penelitian.............................................................................. 24 1.1 Karakteristik Responden .............................................................. 24 1.2 Hasil Wawancara ......................................................................... 26 1.3 Pembahasan ................................................................................. 41 BAB V KESIMPULAN DAN SARAN 1. Kesimpulan .................................................................................. 70 2. Saran ............................................................................................ 71 DAFTAR PUSTAKA .................................................................................. 73 LAMPIRAN : 1. Lembar Persetujuan Menjadi Responden 8 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

2. Kuesioner Data Demografi 3. Panduan Wawancara 4. Transkip data 5. Surat Izin Penelitian 6. Curriculum Vitae BAB 1 PENDAHULUAN

1. Latar Belakang Penyakit kronis merupakan suatu kondisi yang mempengaruhi fungsi sehari-hari selama lebih dari 3 bulan dalam setahun, yang menyebabkan hospitalisasi lebih dari 1 bulan dalam setahun, atau ( pada saat didiagnosis) cenderung melakukan hospitalisasi (Wong, 2004). Penyakit kronis juga didefenisikan sebagai keadaan sakit yang berlangsung selama 12 bulan atau lebih yang membutuhkan perawatan intensif di rumah sakit ataupun di rumah dan beberapa di antaranya dapat menimbulkan keterbatasan dan ketidakmampuan pada penderita (JAMA, 2008). Anak-anak dapat menderita penyakit

kronis dalam berbagai bentuk

penyakit. Penyakit kronis yang diderita di antaranya: asthma, diabetes, kelainan jantung bawaan, kanker, epilepsy, HIV/AIDS, sickle cell anemia, obesitas, penyakit

mental dan

penyakit yang berhubungan dengan ketidakmampuan

seperti autis, hiperaktif, dan kecacatan (Boyse,2007). 9 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Penyakit kronis diderita oleh lebih dari 10 % populasi anak-anak di dunia dan 1-2% di antaranya dalam kondisi yang sangat serius (Eiser, 2008). Berdasarkan penelitian University Of Michigan, ada sekitar 15-18% anakanak di Amerika

Serikat menderita

penyakit

kronis. Di Indonesia sendiri

belum ada data pasti jumlah penderita penyakit kronis. Namun, berdasarkan data Departemen Kesehatan Indonesia, penyakit kardiovaskuler urutan

kedua

sebagai penyakit yang banyak diderita

menempati

anak-anak

setelah

penyakit saluran pernafasan. Hasil SKRT tahun 1995, gangguan perinatal dan penyakit syaraf yang cenderung berakhir menjadi penyakit kronis menempati urutan kedua dan ketiga sebagai penyebab kematian pada anak-anak. Sementara itu, HIV/AIDS, anemia dan obesitas meningkat setiap tahunnya (Andra dalam farmacia, 2007). Dari pra penelitian yang Peneliti lakukan di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan di Rindu B4 pada tanggal 13 September 2008, diketahui bahwa pada bulan Januari-Juni 2008, persentase pasien baru dengan penyakit thalasemia 44,33%, hemophilia 22,66%, penyakit jantung bawaan 3%, meningitis 6,8%, enchepalitis 3,16%, ephilepsy 6%, dan asma sebesar 3,16 %. Ini menunjukkan bahwa insidensi anak-anak yang harus menjalani perawatan dan hospitalisasi karena penyakit kronis cukup besar. Menurut Boyse tahun 2008, meskipun jenis penyakitnya berbeda-beda, namun kondisi yang dirasakan anak-anak dengan penyakit kronis pada umumnya sama. Mereka akan hidup dengan ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan akibat dari keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari rasa 10 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

sakit dan trauma. Penyakit kronis akan menimbulkan stress pada anak dan keluarga (Mussatto, 2006). Banyak hal yang mempengaruhi kondisi kesehatan dan psikologis anakanak yang menderita penyakit kronis. Terkadang anak akan merasa bersalah kepada keluarga, namun di satu sisi anak akan menuntut perhatian lebih karena merasa tidak berdaya (Boyse, 2008). Perasaan bersaing dengan saudara sekandung dapat memperburuk kesehatan anak karena merasa tidak berguna dan tidak diperlukan dibandingkan dengan saudaranya yang sehat. Oleh karena itu, peran serta seluruh anggota keluarga sangat diperlukan dalam perawatan anak yang menderita penyakit kronis (AAP,2002) Keluarga telah lama diketahui sebagai sumber utama pola prilaku sehat. Banyak studi yang telah menguji peran keluarga dalam bebagai prilaku yang berhubungan dengan kesehatan, seperti aktivitas fisik, pola-pola nutrisi, dan penggunaan substansi, dimana masing-masing prilaku tersebut

memiliki

hubungan yang kuat dengan perkembangan dan pemeliharaan penyakit kronis (Andra dalam Farmacia 2008). Namun, anak yang menderita penyakit kronis sangat membutuhkan perhatian yang serius, komitmen dan perjuangan yang berat bagi anggota keluarga untuk merawatnya. Tidak semua anggota keluarga dapat menerima dan menyesuaikan diri dengan cepat. Keluarga mungkin akan merasa bersalah, marah, lelah dan stress menghadapi kondisi tersebut. Oleh karena itu, penyakit kronis yang diderita anak juga memberi dampak pada kehidupan keluarga dalam hal psikologis, ekonomi, emosi dan sosial sehingga membutuhkan penyesuaian (Mussatto, 2006). 11 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Dari pra penelitian yang peneliti lakukan, rata-rata orang tua akan mengalami stress dan emosional yang tinggi dalam menghadapi dan merawat anak mereka yang terkena penyakit kronis. Mereka kesulitan untuk memahami perasaan dan kondisi yang dialami karena ketidaktahuan kebutuhan dan perawatan. Keadaan finansial keluarga dan kehidupan sosial juga mempengaruhi psikologis dan fisik orang tua. Berdasarkan penelitian dan literature yang berasal dari luar negeri khususnya China dan Amerika, terdapat banyak penjelasan dan keterangan yang menyatakan adanya stress dan ketegangan psikologis dan sosial pada keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Oleh karena itu, Peneliti tertarik untuk meneliti tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis di Indonesia. Selain itu, issue atau pokok masalah yang dialami keluarga belum banyak dibahas dengan mendalam khususnya di Indonesia dan literature yang berhubungan dengan pengalaman orang tua yang memiliki anak dengan penyakit kronis di Indonesia sangat terbatas.

2. Tujuan Penelitian Mengeksplorasi pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis.

3. Pertanyaan Penelitian Bagaimana pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis? 12 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

4. Manfaat Penelitian 4.1. Pendidikan Keperawatan Penelitian ini diharapkan menjadi sumber informasi dalam ilmu keperawatan khususnya bidang keperawatan keluarga tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. 4.2. Praktik Pelayanan Keperawatan Hasil penelitian yang diperoleh diharapkan menjadi sumber pengetahuan dan strategi bagi perawat dalam memberikan asuhan keperawatan yang lebih komprehensif pada keluarga yang memiliki anak dengan penyakit kronis. 4.3. Penelitian Keperawatan Penelitian ini diharapkan dapat memberikan pengetahuan yang berharga bagi peneliti selanjutnya, dan sebagai data tambahan untuk memperkaya pengetahuan khususnya mengenai asuhan keperawatan keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis.


BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA

1. Konsep Keluarga 1.1. Defenisi Keluarga Pengertian keluarga akan berbeda tergantung pada orientasi yang digunakan dan orang yang mendefenisikannya. Menurut Friedman 1998, keluarga adalah kumpulan dua orang atau lebih yang hidup bersama, dengan keterikatan aturan dan emosional dari individu yang mempunyai peran masing-masing yang merupakan bagian dari keluarga. Menurut Departemen Kesehatan (1980) dalam Sudiharto (2005), keluarga adalah unit terkecil dari masyarakat yang terdiri dari kepala keluarga serta beberapa orang yang berkumpul dan tinggal dalam satu atap 14 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

dalam keadaan saling ketergantungan. Menurut UU No.10 tahun 1992 tentang Perkembangan Kependudukan dan Pembangunan Keluarga Sejahtera, keluarga adalah unit terkecil dari masyarakat yang terdiri dari suami-istri, atau suami-istri dan anaknya, atau ayah dan anaknya, atau ibu dan anaknya. Dalam bidang kesehatan, keluarga dalam berbagai defenisi menurut para peneliti, adalah unit pelayanan kesehatan terdepan dalam meningkatkan kesehatan komunitas. Sehingga, apabila setiap keluarga sehat, akan tercipta komunitas yang sehat. Hal ini dikarenakan masalah kesehatan yang dialami oleh salah satu anggota keluarga dapat mempengaruhi anggota keluarga yang lain. Masalah yang dihadapi anggota keluarga dapat mempengaruhi sistem keluarga tersebut dan komunitas setempat (Sudiharto,2005).

1.2. Karakteristik Keluarga Keluarga terdiri dari orang-orang yang disatukan oleh ikatan perkawinan, darah dan ikatan adopsi dimana anggota sebuah keluarga biasanya hidup bersamasama dalam satu rumah tangga, atau jika mereka hidup secara terpisah, mereka tetap menganggap rumah tangga tersebut sebagai rumah mereka. Anggota keluarga berinteraksi dan berkomunikasi satu sama lain dalam peran-peran sosial keluarga seperti suami-istri, ayah dan ibu, anak laki-laki dan anak perempuan , saudara, saudara dan saudari. Selain itu, keluarga sama-sama menggunakan kultur yang sama, yaitu kultur yang diambil dari masyarakat dengan beberapa ciri unik tersendiri (Friedman, 1998).


1.3. Tipe Keluarga Menurut Sudiharto (2005), pembagian tipe keluarga tergantung pada konteks keilmuan dan orang yang mengelompokkan. Secara tradisional keluarga dikelompokkan menjadi dua yaitu, keluarga inti (nuckear family) dan keluarga besar (extended family). Keluarga inti adalah keluarga yang hanya terdiri dari ayah, ibu dan anak yang diperoleh dari keturunannya atau adopsi atau keduanya. Sedangkan keluarga besar adalah keluarga inti ditambah keluarga lain yang masih mempunyai hubungan darah. Namun, dengan berkembangnya peran individu dan meningkatnya rasa individualisme menyebabkan defenisi keluarga telah meluas. Pengelompokan tipe keluarga berkembang menjadi 6 kelompok yaitu, keluarga bentukan kembali (dyadic family) yaitu keluarga baru yang terbentuk dari pasangan yang telah cerai atau karena kehilangan pasangannya, orang tua tunggal (single parents family) dengan anaknya, ibu remaja dengan anak tanpa perkawinan (the unmarriage teenage mother), orang dewasa (laki-laki atau perempuan) yang tinggal sendiri tanpa menikah (the single adult living alone), keluarga dengan anak tanpa pernikahan, dan keluarga yang dibentuk oleh pasangan berjenis kelamin sama (gay or lesbian family).

1.4. Fungsi Keluarga Keluarga memiliki beberapa fungsi yang harus dijalankan untuk mempertahankan dan meningkatkan kesejahteraan keluarga.

Friedman (1998)

mengidentifikasikan lima fungsi dasar keluarga yaitu: fungsi afektif, fungsi 16 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

sosialisasi, fungsi reproduksi, fungsi ekonomi dan fungsi perawatan/pemeliharaan kesehatan. Fungsi Afektif (The Affective Function) berhubungan erat dengan fungsi internal keluarga, yang merupakan basis kekuatan keluarga. Fungsi afektif berguna untuk pemenuhan kebutuhan psikososial yang meliputi: saling mengasuh, saling menghargai, dan hidup dalam ikatan yang dapat diidentifikasi. Fungsi sosialisasi dan tempat bersosialisasi (Socialisation and social placement function) adalah fungsi mengembangkan dan tempat melatih anak untuk berkehidupan sosial sebelum meninggalkan rumah untuk berhubungan dengan orang lain di luar rumah. Fungsi reproduksi yaitu untuk meneruskan kelangsungan keturunan dan menambah sumber daya manusia. Fungsi ekonomi merupakan fungsi keluarga untuk memenuhi kebutuhan seluruh anggota keluarga, seperti kebutuhan makanan, pakaian, dan tempat berlindung (rumah). Dan terakhir, fungsi perawatan kesehatan adalah fungsi untuk melaksanakan praktik asuhan kesehatan, yaitu untuk mencegah terjadinya gangguan kesehatan dan atau merawat anggota keluarga yang sakit (Friedman, 1998) Keluarga juga berfungsi untuk memenuhi kebutuhan anggota-anggota keluarga sesuai dengan tahap perkembangannya. Bagi pasangan suami-istri atau anggota keluarga yang dewasa , keluarga berfungsi menstabilkan kehidupan mereka yaitu memenuhi kebutuhan kasih sayang, sosial ekonomi, dan kebutuhan seksual. Bagi anak-anak, keluarga memberikan perawatan fisik dan perhatian emosional, dan seiring dengan itu, keluarga juga mengarahkan perkembangan kepribadian (Friedman, 1998).


1.5. Tugas Kesehatan Keluarga Menurut Sudihartos (2005), keluarga memiliki polanya tersendiri dalam membina hubungan dengan anggota keluarga, antara lain: pola komunikasi, mengambil keputusan, sikap dan nilai dalam keluarga serta kebudayaan, dan gaya hidup. Kemandirian anggota keluarga sangat bergantung pada pola-pola yang diaktualisasikan keluarga, tingkat maturitas dan perkembangan individu, pendidikan, kesehatan dan budaya komunikasi setempat. Pola-pola terbut juga mempengaruhi kemampuan keluarga dalam menjalankan tugas kesehatan keluarga. Setiap keluarga memiliki cara yang unik dalam melaksanakan tugas kesehatan keluarga khususnya dalam menyelesaikan masalah kesehatan anggota keluarga. Keluarga memiliki budaya yang unik yang diaktualisasikan dalam mengatasi permasalahan kesehatan walaupun memiliki garis keturunan yang sama. Masih ada budaya yang dipertahankan keluarga untuk mengatasi masalah kesehatan keluarga, meskipun telah ratusan tahun berselang. (Sudiharto, 2005). Ada lima tugas kesehatan keluarga yaitu: mengenal gangguan perkembangan kesehatan setiap anggota keluarga, mengambil keputusan untuk tindakan kesehatan yang tepat, memberikan perawatan kepada anggota keluarga yang sakit (yang tidak dapat membantu diri karena cacat atau usianya terlalu muda), memodifikasi lingkungan keluarga untuk menjamin kesehatan keluarga, dan memanfaatkan fasilitas pelayanan kesehatan di sekitarnya bagi keluarga. Kelima hal di atas menunjukkan adanya hubungan yang kuat antara keluarga dan status kesehatan anggotanya, bahwa peran dari keluarga dalam menyelesaikan 18 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

masalah kesehatan sangat penting bagi setiap aspek perawatan kesehatan anggota keluarga secara individu, mulai dari strategi-strategi hingga rehabilitasi (Friedman, 1999).

2. Anak yang Menderita Penyakit Kronis 2.1. Defenisi Anak yang Menderita Penyakit Kronis Menurut Vickers (2008), penyakit kronis didefenisikan sebagai suatu keadaan sakit, atau ketidakmampuan baik itu psikis, kognitif dan emosi, dan berlangsung minimal 6 bulan yang memerlukan intervensi medis terus-menerus untuk merawat episode akut atau masalah kesehatan yang timbul berulang. Penyakit kronis menurut Boyse (2008) adalah masalah kesehatan yang berlangsung selama lebih dari tiga bulan, yang mempengaruhi aktivitas normal anak, sering mengalami hospitalisasi, dan memerlukan tindakan medis yang lebih luas serta membutuhkan perawatan di rumah. Penyakit kronis merupakan suatu penyakit yang penuh dengan ketidakpastian. Meskipun banyak intervensi medis yang diberikan, kemungkinan sakit ataupun sembuh tidak dapat diprediksi dan dipastikan. Kekambuhan bisa terjadi kapan saja dan bila hal itu tiba, anak-anak yang menderita penyakit kronis cenderung memerlukan perwatan segera dan cepat. Contoh penyakit kronis diantaranya adalah: asthma, hemophilia, celebral palsy, ephilepsy, kelainan jantung, kanker, HIV/AIDS, keadaan dan kondisi sakit bawaan sejak dilahirkan yang membutuhkan perawatan lama dan terus –menerus, dalan lain-lain (Martini, 2008). 19 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

2.2. Keadaan Sakit Kronis dan Perkembangan Anak Penyakit kronis sangat mempengaruhi kualitas hidup dan perkembangan anak. Berdasarkan laporan Boyse (2008), anak dengan penyakit kronis akan lebih sering mengalami hosptalisasi, pengobatan, dan kunjungan untuk pemeriksaan kesehatan dengan paramedis. Keadaan sakit kronis dan disabilitas fisik dapat membawa tantangan berbeda pada anak dan keluarga tergantung pada stadium perkembangan anak. Keadaan sakit kronis pada masa bayi, bersamaan dengan ketidaknyamanan fisik yang menyertai serta rutinitas, dapat menganggu kekonsistenan serta kemampuan lingkungan bayi dan anak-anak untuk dapat dipercaya, juga menghambat perkembangan kepercayaan dasar. Keadaan sakit juga dapat membawa tantangan serius kepada kesadaran akan kompetensi serta percaya diri orangtua dalam peran mereka yang baru sebagai orang tua (Rudolph1999). Beberapa perawatan akan membuat anak-anak takut atau merasa kesakitan sehingga menimbulkan trauma pada dirinya. Oleh karena itu, diperlukan perhatian lebih besar dari keluarga untuk mengatasinya (Boyse, 2008). Namun, dalam perkembangan stadium yang lebih lanjut, keterlibatan orangtua dalam mengelola keadaan sakit anak dapat menganggu kebutuhan anak untuk belajar berjalan atau anak yang lebih besar untuk mencapai tingkat kemandirian yang lebih tinggi dan menghambat kesadaran akan kontrol diri serta otonominya. Anak usia sekolah dan remaja juga dapat merasa khawatir karena pembatasan, kebutuhan pengobatan dan disabilitas yang terlihat nyata yang berhubungan 20 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

dengan kondisi mereka dapat membuat mereka berbeda dari teman sebayanya

(

dan karenanya “ tidak sempurna”) serta mengganggu penerimaan mereka di dalam lingkungan teman sebaya. Keterbatasan yang dibawa oleh kondisi kronis tersebut dapat bertentangan dengan kebutuhan meningkatkan kemandirian selama masa remaja, dan hal ini dapat mengganggu hubungan dengan teman sebaya serta kemunculan identitas fisik dan seksual yang aman (Rudolph, 1999). Kesulitan penyesuaian dan prilaku di antara anak yang menderita keadaan sakit kronis adalah sekitar dua kali lebih sering dibandingkan yang terdapat pada anak sehat pada semua usia. Berdasarkan penelitian yang ada Anak dengan kondisi kronis adalah yang paling mungkin menunjukkan keadaan rendah diri, ansietas, depresi serta penarikan diri secara sosial. Meskipun prevalensi dan tipe masalah penyesuaian mungkin sebagiannnya bergantung pada ciri khas setiap kondisi spesifik, kebanyakan kesulitan yang dihadapi anak serta keluarga mereka terjadi akibat tantangan yang lazim ada pada spektrum luas dari keadaan sakit (Rudolph, 1999). 2.3. Reaksi Anak terhadap Hospitalisasi Seringkali sulit untuk memisahkan stress akibat hospitalisasi dan stress akibat keadaan sakit itu sendiri serta pengobatannya. Bahkan pada kenyataannya, dampak tersebut dapat sinergistik dan tidak sekedar bersifat aditif. Hospitalisasi hampir secara universal mengakibatkan stress karena berbagai faktor yang berkaitan dengan stress perpisahan, perubahan rutinitas, kondisi tidak familiar dengan orang dan lingkungan sekitar, dan ketakutan serta nyeri yang berhubungan dengan keadaan sakit serta pengobatannya. Perpisahan dari orangtua dan anggota 21 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

keluarga bermakna lain merupakan masalah yang terutama menyakitkan untuk anak antara yang berusia 6 bulan sampai 4 tahun karena immaturitas fisik, sosial, serta kognitif yang dan hubungan dekat serta bergantung dengan orang tua mereka. Hospitalisasi dapat menjadi tempat yang menakutkan dan menimbulkan rasa kesepian pada dirinya (Boyse, 2008). Penting untuk meminimalkan perumah sakitan dengan memanfaatkan pemanfaatan perawatan-berbasis rumah atau unit bedah-harian, serta untuk membatasi penggunaan prosedur invasif atau nyeri pada situasi yang sudah tidak memiliki alternatif. Kontrol optimal untuk setiap nyeri yang berhubungan dengan keadaan sakit atau pengobatannya harus merupakan tujuan utama pada perawatan pediatrik (Rudolph, 1999)

3. Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis Setiap orang dengan penyakit kronis tumbuh dan berkembang dalam suatu lingkungan keluarga dan budaya yang unik / spesifik, juga dengan berbagai variasi kebutuhan, ketakutan, perhatian dan harapan yang berbeda-beda. Setiap kasus mempunyai permasalahan yang berbeda, akibat dari adanya perbedaan latar belakang budaya, agama ataupun etnik, juga system penanggulangan kesehatan yang tidak sama dalam setiap keluarga (Widyawati, 2002). National Jewish Health (2008) menyatakan bahwa setiap keluarga dengan atau tanpa anak yang menderita penyakit kronis selalu memiliki masalah yang biasanya muncul dalam keluarga. Masalah itu antara lain: financial, persaingan antar saudara sekandung, perhatian terhadap anak-anak, proses 22 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

menjadi orang tua dan tekanan dalam pernikahan, kemampuan untuk mengatasi periode penting dalam perkembangan anak, dan sekaligus keluarga dituntut untuk mempertahankan kehidupan sosialnya. Ketika anak menderita penyakit kronis , tugas dan tanggungjawab yang secara normal dihadapi keluarga akan bertambah dan kemungkinan akan menyulitkan anggota keluarga untuk menghadapinya dengan normal. Oleh karena adanya perubahan kondisi, maka keluarga sebagai manusia, harus mampu menyesuaikan diri dengan kehidupan yang berubah-ubah dalam

keluarganya

sebagaimana

interaksi

antara

jasmani,

rohani

dan

lingkungannya (Sunaryo, 2004). Penyakit kronis tidak hanya merupakan masalah medis atau biologis semata, namun juga mempunyai dampak psikososial yang dalam bagi anak dengan penyakit kronis maupun keluarganya. Masalah psikososial ini harus ditangani dengan hati-hati. Sebaiknya keluarga tidak hanya memperhatikan pengaruh dari anak dengan kondisi kesehatan kronis dari segi masalah fisiologinya saja ataupun pencegahan timbulnya disabilitas fisik, tetapi juga diharapkan mempunyai perhatian pada berbagai gangguan alam perasaannya, rasa tidak amannya, rasa terisolasi dan masalah keluarga terdekatnya (orangtua, istri, anak dan saudara kandung). Mengontrol masalah kesehatan fisik dan keadaan yang mengancam jiwa anak adalah hal yang terpenting dalam kehidupan seorang anak , namun anak juga berhak menjalani kehidupan yang manis dan menyenangkan layaknya anak-anak lain seusianya. Kini kita mengetahui semakin banyak data yang menunjukkan bahwa faktor-faktor psikologis tidak hanya mempunyai efek


pada kualitas hidup seseorang tetapi juga dapat mempengaruhi berbagai fungsi biologisnya (Widyawati, 2002). Apabila seseorang mengalami hambatan atau kesulitan dalam beradaptasi , baik berupa tekanan, perubahan, maupun ketegangan emosi dapat menimbulkan stress (Sunaryo, 2004). Demikian juga halnya dengan keluarga dari anak yang menderita sakit kronis. Mereka sangat beresiko pada keadaan yang memberatkan emosi dan ketidakmampuan dalam penyesuaian diri yang sangat penting dalam merawat anak dengan kondisi penyakit kronis (Farmer, 2004). Timbulnya suatu penyakit yang kronis dalam suatu keluarga memberikan tekanan pada system keluarga tersebut dan menuntut adanya penyesuaian antara si penderita sakit dan anggota keluarga yang lain. Penderita sakit ini sering kali harus mengalami hilangnya otonomi diri, peningkatan kerentanan terhadap sakit, beban karena harus berobat dalam jangka waktu lama. Sedangkan anggota keluarga yang lain juga harus mengalami “hilangnya” orang yang mereka kenal sebelum menderita sakit (berbeda dengan kondisi sekarang setelah orang tersebut sakit), dan kini (biasanya) mereka mempunyai tanggungjawab pengasuhan (Widyawati, 2002).. Kondisi anak dengan penyakit kronis sangat beresiko menimbulkan stress dan depresi pada anggota keluarga yang lain. Sebagai contoh, Madden dan kawan-kawan meneliti respon emosi ibu yang menpunya anak hemofilia, dikatakan bahwa respon ibu bervariasi dari sikap menerima sampai mengalami distres psikologis yang berat. Rasa takut akan akibat pengobatan yang bakal diterima anaknya, seperti kesakitan, handicap, bahkan kemungkinan meninggal, 24 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

menjadi masalah utama bagi para ibu ini. Sikap ibu yang bisa menerima kondisi anak sepenuhnya akan dapat berpengaruh positif pada menyesuaian disi si anak tersebut( Widyawati, 2002). Banyak stressor yang mempengaruhi peningkatan

resiko stress dan

depressi pada keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Adanya perasaan bingung karena ketidakpastian kondisi sakit dan hasil pengobatan, konflik sehari-hari dengan peraturan medis, isolasi sosial, aturan-aturan yang membatasi, dan tekanan financial adalah stressor yang selalu dijumpai (King, 2001).Hal ini akan menambah beban psikologis pada anak dan keluarga, menurunkan kemampuan keluarga untuk meningkatkan kesehatan anak-anak, dan berdampak dalam mencari dan pemanfaatan pelayanan medis secara berlebihan (Farmer, 2004). Selain itu keluarga juga sering mengalami masalah dalam memberikan perawatan dan menyediakan kebutuhan medis dengan sistem yang kompleks, kesehatan mental, pendidikan dan kebutuhan sosial (King, 2001). Aldridge (2001) mengatakan bahwa penyakit yang kronis ini juga dapat berpengaruh pada stabilitas ekonomi keluarga, yang akan berdampak pada kelanjutan pengobatan (misalnya putus obat, tidak teratur mendapatkan terapi), dan dapat menimbulkan berbagai masalah kejiwaan seperti rasa pustus asa, cemas, depresi dan lain-lain.

BAB 3 METODOLOGI PENELITIAN


1. Desain Penelitian Desain penelitian yang digunakan dalam penelitian ini adalah deskriptif eksploratif dengan menggunakan metode kualitatif fenomenologi yang bertujuan untuk mengidentifikasi pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Penelitian kualitatif adalah penelitian yang bermaksud untuk memahami fenomena tentang hal yang dapat dialami subjek penelitian. Fenomenologi yang diteliti adalah pengalaman manusia melalui deskripsi dari orang yang menjadi partisipan penelitian, sehingga peneliti dapat memahami pengalaman hidup partisipan (Cresswell, 1994). Dengan penelitian kualitatif, penelitian lebih ditekankan pada pengunaan diri peneliti sebagai alat. Peneliti harus mampu mengungkapkan gejala sosial yang terdapat di lapangan dengan mengerahkan segenap fungsi inderawinya. Dengan demikian, peneliti harus dapat diterima oleh responden dan lingkungannya agar mampu mengungkap bahasa tutur , bahasa prilaku maupun ungkapan-ungkapan yang berkembang dalam diri dan lingkungan responden (Moleong, 2002).

2. Populasi dan Sampel 2.1. Populasi Populasi pada penelitian ini adalah anggota keluarga dari anak yang menderita penyakit kronis yang bertempat tinggal di Medan, Sumatera Utara. Anggota keluarga yang dimaksudkan dalam penelitian ini adalah anggota keluarga inti yang memiliki hubungan darah yaitu: ayah, ibu, kakak dan adik. Penyakit kronis menurut Vickers (2008), penyakit kronis didefenisikan sebagai suatu 26 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

keadaan sakit, atau ketidakmampuan baik itu psikis, kognitif dan emosi, dan berlangsung minimal 6 bulan yang memerlukan intervensi medis terus-menerus untuk merawat episode akut atau masalah kesehatan yang timbul berulang. Mengingat banyaknya jenis penyakit kronis, peneliti membatasinya pada penyakit-penyakit yang bersifat hematologis seperti haemofili, leukemia, thallasemia, penyakit jantung kongenital, dan lain-lain.

2.2. Sampel Pada penelitian ini jumlah sampel direncanakan 7 orang dengan harapan terjadi saturasi data dengan jumlah sampel tersebut. Saturasi data maksudnya, kekhususan makna dari informasi yang diberikan oleh responden telah ditemukan. Pengambilan sampel ditentukan dengan teknik purposive sampling, yaitu menentukan sampel dengan pertimbangan tertentu yang dipandang dapat memberikan data secara maksimal ( Arikunto, 2006) . Peneliti melakukan kontak yang informal dengan keluarga, berbincang-bincang dan menggunakan teknik snowball yaitu peneliti memilih responden secara berantai dalam mencari responden berikutny(Arikunto, 2006). Jika pengumpulan data dari responden ke-1 sudah selesai, peneliti meminta agar responden tersebut memberikan rekomendasi untuk responden ke-2, dan begitu untuk seterusnya.

Adapun kriteria sampel

dalam penelitian ini adalah sebagai berikut: 1. Keluarga yang memiliki anggota keluarga yang menderita penyakit kronis dan pernah mengalami perawatan di rumah sakit 2. Bertempat tinggal di Medan, Sumatera Utara. 27 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

3. Merupakan anggota keluarga yang bertanggungjawab secara langsung dalam perawatan penderita 4. Bersedia menjadi responden Penelitian ini juga mengikutsertakan beberapa anak yang menjalani perawatan di rumah sakit di Medan. Usia anak dalam penelitian ini dibatasi dari 118 tahun. Sedangkan usia orang tua dibatasi dari 22-50 tahun. Anggota keluarga yang bertanggungjawab secara langsung dengan si penderita dianggap sebagai data utama, namun tidak menutup kemungkinan untuk memasukkan responden yang merupakan anggota keluarga inti tetapi tidak bertanggungjwab secara langsung seperti adik, kakak atau abang sebagai data tambahan.

3. Lokasi dan Waktu Penelitian Penelitian ini dilakukan di Medan, Sumatera Utara. Adapun alasan pemilihan lokasi adalah berdasarkan data di Rumah Sakit Adam Malik, insidensi anak dengan penyakit kronis pada daerah ini sering ditemukan. Selain itu, karakteristik keluarga di daerah ini sangat beragam sehingga diharapkan penelitian ini dapat mewakili pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis dengan latar belakang budaya, agama, suku dan kehidupan sosial yang berbeda. Penelitian ini akan dilakukan pada tanggal 10 November sampai 20 Desember 2008.


4. Pertimbangan Etik Dalam penelitian ini dilakukan pertimbangan etik, yaitu memberi penjelasan kepada calon responden penelitian tentang tujuan penelitian dan prosedur

pelaksanaan

penelitian.

berpartisipasi dalam penelitian,

Apabila

calon

responden

bersedia

maka responden dipersilahkan untuk

menandatangani informed Consent. Jika responden menolak untuk diteliti, maka peneliti tidak akan memaksa dan menghormati hak-haknya. Penelitian ini tidak menimbulkan resiko bagi individu yang menjadi responden, baik resiko fisik maupun psikis. Kerahasiaan catatan mengenai data responden dijaga dengan cara tidak menuliskan nama responden pada instrument, tetapi hanya menggunakan inisial saja. Dan seluruh data-data yang diperoleh dari responden juga hanya digunakan untuk kepentingan penelitian.

5. Pengumpulan Data Pengumpulan data dilakukan dengan langkah-langkah sebagai berikut: 1. Setelah mendapatkan izin Ketua Program Studi Ilmu Keperawatan Universitas Sumatera Utara, peneliti akan mengajukan surat penelitian kepada puskesmas atau camat di daerah responden berdomisili bila sampel terbut berada diambil dari masyarakat. Kemudian, mengadakan pendekatan kepada calon resonden untuk mendapatkan peretujuan menjadi sampel penelitian. Khusus responden yang menjalani perawatan di rumah sakit, peneliti terlebih dahulu mendapatkan izin dari Rumah Sakit tersebut untuk selanjutnya mendapatkan persetujuan dari responden. 29 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

2. Pengumpulan data dalam penelitian ini dilakukan dengan cara menggunakan kuosioner data demografi sebagai data dasar, dan depth interview yaitu wawancara mendalam dengan menggunakan tape recorder dan catatan lapangan. Wawancara dilakukan sekitar 60 menit dan dua kali pertemuan dengan satu responden. Untuk responden lainnya didapat dengan cara snow ball. Setelah mencapai saturasi data maka pengumpulan dapat dihentikan.

6. Analisa Data Analisis data bertujuan untuk menyusun data dalam cara yang bermakna sehingga dapat dipahami. Analisis dilakukan terhadap data berdasarkan logika induktif. Analisis akan bergerak dari sesuatu hal yang khusus atau spesifik, yaitu yang diperoleh di lapangan, ke arah suatu temuan yang bersifat umum, yang akan muncul lewat analisis data berdasarkan teori yang digunakan (Creswell, 1994).. Proses analisa data meliputi: 1. Membaca semua deskripsi untuk mendapatkan perasaan partisipan. Dalam hal ini, peneliti membaca semua deskripsi dan mendengarkan tape recorder beberapa waktu untuk mendapatkan rasa keakraban terhadap makna ekspresi partisipan dan untuk kepekaan peneliti terhadap cara setiap partisipan berbicara. 2. Mengutip frase atau kalimat yang secara langsung menyinggung fenomena. Dalam langkah ini, frase dan kalimat signifikan yang menyinggung tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Pernyataan signifikan diformulasikan ke dalam bentuk yang lebih umum 30 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

atau yang dinyatakan kembali untuk mentransformasikan bahasa konkrit partisipan ke dalam bahasa ilmiah. 3. Formulasikan arti dari setiap pernyataan yang signifikan. Dalam hal ini, pernyataan yang signifikan dipelajari untuk diambil dan direkam pengertiannya. 4. Mengorganisasikan kumpulan makna formulasi tersebut ke dalam kelompok tema. Dalam langkah ini, peneliti mengidentifikasi tema dari makna yang diformulasikan ke dalam kelompok dan kategori untuk mendapatkan tema yang umum pada deskripsi semua partisipan. 5. Menyilangkan hasil deskripsi yang lengkap. Dalam analisis ini, deskripsi mendalam tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis yang diperoleh, yaitu integrasi narasi dari semua tema, kelompok tema dan kategori tema. 6. Formula deskripsi mendalam dengan pernyataan tegas dari struktur penting fenomena tersebut. Dalam langkah ini peneliti mengembangkan deskripsi mendalam untuk memperoleh pengetahuan dalam struktur pengalaman hidup. Peneliti memformulasikan struktur esensial dari pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis.

7. Tingkat Kepercayaan Data Tingkat kepercayaan data diperiksa dengan cara member checking. Cara ini merupakan suatu teknik untuk mempertahankan kepercayaan data, dengan cara ini partisipan memverifikasi dan menguraikan data yang telah diperoleh. Jadi 31 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

dengan cara ini peneliti mengklarifikasi dan menguraikan data yang telah diperoleh. Kemudian peneliti mengklarifikasi kembali data yang telah diperoleh kepada partisipan untuk mengetahui kesesuaiannya. Proses member checking dilakukan saat peneliti bertemu dengan partisipan, memberi fotokopi transkrip, untuk kemudian mendiskusikan kembali dengan partisipan.


BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN

Penelitian fenomenologi ini bertujuan untuk

mendeskripsikan dan

menjelaskan tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Dalam penelitian ini seyogyanya ada tujuh orang responden yang berpartisipasi, namun satu orang responden mengundurkan diri. Jenis penyakit kronis yang diderita oleh anggota keluarga dibatasi pada jenis penyakit kronis yang bersifat hematologis. 1. Hasil Penelitian 1.1 Karakteristik Responden a. Responden A Responden A adalah seorang wanita berumur 26 tahun, beragama Islam, suku Mandailing dan memiliki dua orang anak. Anak pertama berumur 9 tahun, dan anak kedua berumur 5 tahun yang mengidap penyakit leukemia. Pendidikan terakhirnya adalah SMP dengan pekerjaan sebagai wiraswasta. Tingkat penghasilannya dan suaminya kurang dari Rp.800.000 setiap bulan. b. Responden B Responden B adalah seorang wanita berumur 33 tahun, beragama Islam, suku Jawa, dan memiliki 3 orang anak. Anak pertama berumur 13 tahun, Anak kedua telah meninggal karena thalasemia dan anak ketiga yang menderita 33 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

thalasemia juga berusia 10 tahun. Pendidikan terakhirnya SMU dengan pekerjaan sebagai wiraswasta dengan tingkat penghasilannnya dan suaminya antara Rp.800.000-1.000.000 setiap bulan. c. Responden C Responden C adalah seorang wanita berumur 56 tahun, beragama Islam, suku Aceh, dan memiliki 10 orang anak. Anak ke enam menderita haemophilia di usia 15 tahun, anak kesembilan telah meninggal dunia karena haemophilia di usia 10 tahun dan anak ke 10 berumur 11 tahun, menderita haemophilia juga. Pendidikan terakhirnya SD dengan pekerjaan sebagai Ibu Rumah Tangga tanpa ada penghasilan. d. Responden D Responden D adalah seorang wanita berumur 33 tahun, beragama Islam, suku Batak, dan memiliki 2 orang anak. Anak pertama berumur 13 tahun, anak kedua yang menderita thalasemia berusia 6 tahun. Pendidikan terakhirnya SD dengan pekerjaan sebagai wiraswasta dengan tingkat penghasilannnya dan suaminya antara Rp.800.000 setiap bulan. e. Responden E Responden E adalah seorang Pria berumur 56 tahun, beragama Kristen Protestan, suku Batak, dan memiliki 7 orang anak . Anak kelima berumur 11 tahun menderita Anemia Aplastik. Pendidikan terakhirnya SMU dengan pekerjaan sebagai petani dengan tingkat penghasilannnya dan istrinya kurang dari Rp.800.000 setiap bulan. f. Responden F 34 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Responden F adalah seorang wanita berumur 25 tahun, beragama Islam, suku Melayu, dan memiliki anak 3 orang. Anak pertama berumur 7 tahun, Anak kedua berumur 5 tahun dan anak ketiga yang menderita Anemia Aplastik berusia setahun 2 bulan. Pendidikan terakhirnya SD dengan pekerjaan sebagai ibu rumah tangga tanpa penghasilan, dengan penghasilan suaminya antara Rp.800.0001.000.000 setiap bulan. g. Responden G Responden G adalah seorang wanita berumur 45 tahun, beragama Kristen, suku Batak Toba, dan memiliki seorang anak berumur 10 tahun dengan penyakit jantung congenital yaitu rheumatic jantung. Pendidikan terakhirnya Sarjana dengan pekerjaan sebagai PNS dengan penghasilannnya dan suaminya lebih dari Rp.2.000.000 setiap bulan. Namun, Ibu ini akhirnya mengundurkan diri sebagai responden dengan alasan tidak mau membicarakan kondisi anaknya dan merasa semuanya baik-baik saja, sehingga tidak ada yang bisa dia ceritakan.

1.2 Hasil Wawancara Dari hasil wawancara dengan responden secara langsung mengenai pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis, maka peneliti mengidentifikasikan uraian hasil wawancara tersebut dalam empat katagori, yaitu pengalaman awal mengasuh anak dengan penyakit kronis , pengalaman tanpa akhir, dampak penyakit kronis terhadap keluarga dan kekhawatiran masa depan anak dengan penyakit kronis. A. Pengalaman Awal Mengasuh Anak dengan Penyakit Kronis 35 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

1. Respon Emosional Masing-masing responden merasakan respon emosional yang berbedabeda pada awal pengasuhan anak mereka. Perasaan sedih, bingung dan cemas merupakan hal pertama yang dirasakan oleh keluarga. Hal itu dapat dilihat dari beberapa pernyataan responden yang mengungkapkan hal tersebut secara langsung maupun melalui ekspresi responden. Dua orang responden mengaku sedih begitu mengetahui anak mereka menderita penyakit kronis. Responden A :“Ya.. kek gitulahh…” (Menunduk) (Ya, seperti itulah…) (Sambil menunduk) Responden B :”Yah… Sedihlah Dek… Apalagi anakku yang kedua kan kena thalasemia juga… Meninggal… Kok bisalah dua anakku kena sakit ini, padahal kan cuma tiga orang anakku…” Tiga orang responden merasa bingung begitu mengatahui kondisi penyakit kronis yang diderita anak mereka dan salah satu di antaranya tetap optimis mengharapkan kesembuhan meskipun Ia merasa bingung. Sementara Responden terakhir merasakan cemas dengan kondisi anaknya. Responden C : (Tersenyum) “Awak bisa bilang apa lagi?” ”Macemmanalah…! Orang anak awak ada tiga orang yang kena…!Apa boleh buatlah… Awak mana tau kenapa bisa begini…” (Saya bisa bilang apa? Bagaimanalah…! Anak saya ada tiga orang yang sakit hemophilia. Apa boleh buatlah… Saya tidak tahu kenapa bisa begini…) Responden D :”Apalah ya…, ga ngertilah bilangnya… Gitu ajalah…” “Gimanalah ya kan, namanya anak, kurawatlah. Akupun nggak tahunya sebenarnya sakitnya. Nggak pernahpun kutengok sakit kek gitu dulu. Ga tahulah kenapa anakku kena. Tapi kurawat jugalah…” Responden E :”Saya tetap optimis, artinya saya nggak boleh pesimis dengan keadaan anak saya ini. Saya masih tetap mengharapkan 36 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

kesembuhan. Cuma, saya tidak tahu akan berlangsung berapa lama, akan sampai kapan dia seperti ini. Tapi, saya tidak mau pesimis,Dek. Saya punya keyakinan dia akan sembuh…” Responden E:”Bagaimanalah perasaan seorang Ibu, ada cemas dan stresslah. Apalagi masih kecil seperti ini anakku.”

2. Membawa Anaknya ke Pengobatan di luar Medis Dua orang responden membawa anaknya ke pengobatan non medis berupa pengobatan alternatif ataupun tradisional dan sekaligus memanfaatkan pelayanan medis untuk merawat anaknya. Namun, akhirnya mereka memilih untuk konsisten membawa anak mereka ke pelayanan medis. Responden B

: ”Oh…, sering… Ke mana-mana sudah Ibu bawa… Sambil berobat rumah sakit, sambil obat kampung atau alternatif Namanya juga usaha, bagaimana supaya sembuh. Ada orang kasih tau, ya Ibu bawa… Tapi, mikir-mikir kok nggak sembuhsembuh ya? Malah sering drop Hbnya… Padahal kalau nggak dibawa berobat kampung, cuma dijaga makanannya, bisa jarang drop. Paling kontrol aja.”

Responden C

:”Pernah. Kubawa berobat kampunglah dia… Biar cepat sembuh Ibu pikir, tapi nggak juga. Macemmanalah.., apalagi yang tua-tua itu sudah menyarankan, di suruh bawa ke sana, ada pengobatan tradisional katanya, harus kubawalah… Apalagi waktu yang ke enam itu masih yang sakit., semualah Ibu ikuti. Kalau nggak dilaksanakan, nggak hormat sama yang tua-tua katanya… Terpaksalah…”

Tapi, tidak semua responden melakukan hal yang sama, beberapa mengaku tidak mempercayai pengobatan di luar medis dan enggan membawa anak mereka ke pengobatan tradisional meskipun keluarga atau orang di lingkungannya menyarankan 37 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Responden A

:“Oh, banyak memang yang ajak… Adalah yang bilang dibawa ke sanalah, sinilah.. Aku pernah sembuh dibuat, katanyalah… Tapi, nggak pernah kami mau… Pokoknya sebaik dijelaskan sakit Adek ini,nggak pernah kami bawa kemana-kemana. Cuma ke rumah sakit aja. Ya memang, cuma ini nya cara pengobatannya… Kan udah dibilang Dokter, harus di rumah sakit ya Bu… Jangan dikasih yang lain-lain.. Kalau ada apaapa karena minum obat selain yang dari rumah sakit, kami nggak mau tanggungjawab katanya…. Yah, takutlah aku bawa ke mana-mana… Lagian kalau mau orang-orang bawa anaknya yang sakit kayak gini ke pengobatan kampung, karena nggak percayanya mereka itu… Dah banyak orang kulihat yang menyesal kayak gitu… Sampai meninggalpun anaknya…, tapi kalau aku, nggaklah… Biarlah kek gini. Yang penting berdoa.., kubuat semampuku…”

Responden D

:”Nggak pernah. Ibu nggak percaya! Pernah disuruh ke berobat kampung, tapi nggak percaya aku, nggak ada gunanya. “

Responden E

:”Nggak, biarpun ada yang ngajak, nggaklah.. Saya tidak percaya pengobatan yang begituan…”

Responden F

:”Nggak, tetanggaku cuma menyarankan supaya dibawa ke Adam Malik aja, karena selama ini kami cuma berobat ke puskesmas.“

3. Mencari Informasi Semua responden menyatakan bahwa mereka bertanya dan mencari informasi tentang penyakit kepada petugas kesehatan maupun orang di sekitar tentang penyakit dan bagaimana perawatannnya. Namun, tidak semua responden melakukan hal tersebut secara aktif, beberapa di anataranya cukup menerima informasi yang diberikan oleh Dokter ataupun Perawat ketika anak mereka dirawat di rumah sakit. Responden A

:“Pokoknya dia di BNP dulu, trus keluarlah protokolnya, trus dijelaskanlah samaku kayakmana sakit Adek ini. Pokoknya harus sering-sering kontrollah kubawa dia, karena kambuhkambuhannya dia katanya.” 38


RespondenB

:“Nggak terlalu pahamlah… Tapi, dijagalah makannya, mainnya, supaya nggak sering-sering kambuh… Kata Dokter kan begitu, orang-orang juga bilang gitu… ”

Responden C

:”Ya! Ibu juga sudah dijelaskan sama Dokter sama perawatnya juga kayak gitu… Makanya Ibu jaga jangan sampai Anak Ibu luka…” “Kalau waktu itu memang Ibu nggak mengerti. Kan sekarang, Ibu sudah tahu dan dikasih tau sama dokter dan perawatperawatnya.”

Responden D

:”Pokoknya kata dokter, adalah kelainan darahnya, jadinya dia sering kuat-kumat nanti sakitnya, harus teratur dibawa kontrol, ga boleh lupa… Trus, katanya kalau sakit nanti, harus sering transfusi.”

Responden E

:”Ya, saya diajari untuk selalu menjaga pola makannya, agar mendapatkan gizi yang baik. Diatur aktivitasnya agar jangan terlalu banyak bermain dan cepat lelah. Selalu rajin membawa kontrol, karena ada surat kontrolnya.”

Responden F

:”Iya, kalau matanya pucat, putih. Wajahnya pucat, lemah… Pokoknya gitulah…. Kata Dokterpun kalau udah gitu langsung bawa aja ke rumah sakit.“

4. Aspek Budaya Dua responden mengakui adanya suatu doa atau upacara bersama yang biasa dilakukan untuk anak yang sakit menurut budaya mereka. Responden B

:” Ada! Famili-famili nanti datang bawa makanan untuk Dia… Supaya sehat. Banyak Saudara yang datang! Bikin acara! Untuk kesembuhan” (Ada! Keluarga akan datang membawa makanan untuknya, agar dia sehat. Banyak saudara yang akan datang membuat acara untuk kesembuhannya.)

Responden C

:”Ada! Tapi, itu kalau di kampung Ibu. Tapi, Ibu nggak pernah buat di sini. Nggak usahlah. Ngurus ini aja udah cukup. Nggak usah sampai kayak gitu. Tapi , kayak itu tadilah disuruh sering kita berobat ke tempat lain menurut tua-tua itu.” (Ada! Tapi, itu kalau di kampung Ibu. Tapi, Ibu tidak pernah melakukannya di sini. Tidak perlulah. Merawatnya dengan baik 39


saja sudah cukup. Tidap perlu sampai melakukan acara seperti itu. Tapi, kadang-kadang saya disuruh berobat kampung oleh para penatua saya.) Dua responden mengakui bahwa menurut suku atau budaya, mereka mengenal acara-acara tersebut, namun memilih untuk tidak memanfaatkannya sementara seorang responden yang tidak tahu. Responden D

:”Nggaklah.., sebenarnya adanya., tapi Ibu nggak jalani. Bukan itu yang membuat sembuh. Lagian beda-bedanya adat Ibu dengan suami. Jadi ya nggak usahlah”.

Responden E

:”Kami tidak percaya hal seperti itu. Semua kami serahkan pada Tuhan.”

Responden F

:” Nggak, nggak pernah. Saya tidak mengerti hal seperti itu… “

B. Pengalaman Tanpa Akhir 1. Stres Semua responden menyatakan adanya stress selama mengasuh anak mereka ketika merawat di rumah dan di rumah sakit. Responden A

:“Ya… Stresslah…, tapi kekmana lagi mau kubilang?” “Yang kutau dia kanker darah katanya. Itu aja. Kalau anak kita sakit kayak gitukan, streslah…” “Yah… Rewellah dia… Mau kadang-kadang dia nanya kapan kita pulang, mak… Gitulah katanya kalau pas lagi jenuh dia di rumah sakit.” “Tapi, memang terkadang kalau pas di rmah sakit, suka tambah stress juga kita menunggu anak kita ditangani,lama kali dek… Kadang harusnya kita bisa cuma seminggu aja paling lama di sana, mau jadi dua minggu.”

Responden D

: “Memang waktu 2 bulan pertama itu, waktu dia masuk rumah sakit dia selama sebulan, trus disuruh aku bawa kontrol setiap bulan, stress juganya. Tapi, sejak itulah Ibu sadar…, oh, mungkin kayak ginilah aku terus-terusan nanti. Gitulah pikiranku. Capek 40


memang, sedih jugalah lihat anak awak kek gitu. Tapi, kek tadilah kan, akupun harus menerima…” Responden F

: ”Bagaimanalah perasaan seorang Ibu, ada cemas dan stresslah. Apalagi masih kecil seperti ini anakku.” ”Sebenarnya, Kakak nggak terlalu memikirkan ke depannya gimana. Kakak ini tipikalnya enjoy ajalah jadi Ibu. Hadapilah semua sesuai alurnya. Bagaimana dia dewasanya, lihat nanti aja. Pasrahlah… Tapi, memang kadang sakit kepala juga. Rontok juga rambutku karena mikirkan dia…“

Responden B tidak mengatakan stressnya secara langsung dengan komunkasi verbal, tetapi terlihat melalui ekspresinya: Responden B

: (Tersenyum….)

“Ginilah…!” (Diam dan menunduk…) (Beginilah keadaanya…) (Responden mengatakannya dengan muka yang menunduk) Responden E mengatakan tidak begitu stress dengan kondisi anaknya karena dia sudah menerimanya sebagai efek dari penyakit yang diderita namun ketidakpuasan pelayanan rumah sakit yang dia terima setiap kali membawa anaknya ke rumah sakitlah yang menyebabkan stress. Hal itu juga dialami oleh responden F. Responden E :”Saya memang kurang merasa puas dengan apa yang saya dapatkan di rumah sakit, tapi saya tidak menyalahkan siapapun, setiap orang bisa melakukan kesalahan. Mungkin, banyak hal yang perlu mendapat perhatian selain anak saya kalau di rumah sakit. Tapi, itu yang membuat saya agak nggak enak jadinya” Responden F : ”Bukan mau menyalahkan siapa-siapa, tapi perawatan yang lama, lambat, trus perawat yang kurang bersahabat juga, bikin stress juga. Lama penanganannya kalau di rumah sakit…, itu kan bikin makin besar biaya… Kadang-kadang aku kasihan lihat mereka nggak pelan-pelan mengurus anakku.., apalagi kalau ngasih transfusi atau infus, trus disuntik.” 41 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Untuk Responden C, dia sudah lebih bisa menerima beban yang dirasakan selama mengasuh anaknya karena sudah terbiasa dan berpengalaman, tapi Ia mengakui bahwa fikiran dan perasaannya terganggu ketika tiga orang anaknya didiagnosa haemophili dan anaknya yang ke sembilan meninggal karena ketidaktahuaannya dalam perawatan. Responden C :”Macemmanalah…! Orang anak awak ada tiga orang yang kena…!” “Nggak ada. Karena sudah biasa, jadinya nggak repot lagi. Kan dulu waktu kakaknya yang ke 9 kakaknya Mayang kena itu meninggal. Karena waktu itu nggak taulah awak kayak gitu kan.”

(Bagaimanalah…! Anak saya ada tiga orang yang terkena hemophilia..! Karena sudah terbiasa, saya jadi tidak merasa repot lagi. Kalau dulu kakaknya meninggal, itu karena saya belum tahu tentang penyakit hemophilia)

2. Tekanan Ekonomi Rata-rata responden merasakan tekanan ekonomi yang semakin berat dalam mengasuh anak yang sakit kronis disebabkan oleh berbagai macam alasan. Orang tua harus mengeluarkan dana untuk biaya perawatan rutin dan harus memenuhi kebutuhan sehari-hari sekaligus memenuhi biaya pendidikan anaknya. Responden A

:“Kan, untungnya dia dapat Jamkesmas… Gratis obatnya, darah juga kalau mau ditransfusi…, walaupun agak lamalama datang. Harus dibilang berkali-kali dulu. Tapi, uang makan kan kita biayai sendiri. Kek ginilah…, oppungnya duadua yang jaga…, kan kami belilah sendiri makanannya… Tapi, apa boleh buatlah…, demi anak…” “Cuma lapan ratus ribunya… Tapi, udah itulah gaji suami kakak, hasil jual gorengnya…, itu juganya dipake untuk sekolah abangnya, uang makan, semualah… Untung adanya 42


Oppungnya menjaga, biar bisa kakak kerja.., kalau nggak? Yah…, manalah bisa…” Responden B

:”Ya adalah Dek…, duitnya kan kurang” “Iya, tapi kan kalau di rumah sakit ada biaya makan kita, belum lagi ongkos-ongkos sama bayar obat lagi yang lain. Ada perlu juga buat sekolahnya… Ya, harus dicukup-cukupkanlah”

Responden D

: ”Semua mendukunglah…, membantu kalau bisa membantu. Tapi, seberapalah itu.” ”Ya, cuma kek gitulah Dek…, Bagaimana supaya Ibu bisa ikhlas, terus menjaga, bisa cari uang , itu ajanya yang berat Ibu rasa. Tapi, kalau soal penyakitnya ini, sudah bisa Ibu menerimanya.”

Responden E

: ”Ya, memang sangat kuranglah ekonomi kami apalagi untuk biaya pengobatan dia. Jadi, untuk sementara ini, ada yang bantu. Adek kandung saya yang bantu untuk membeli darah dan biaya ongkos kami kalau kontrol. Kami memang diberi keringanan untuk membayar setengah saja harga darahnya. Tapi kayaknya sudah nggak bisa lagi dia membantu nanti. Udah dibilangnya sama saya untuk mencoba berusaha semampunya karena dia juga udah mulai kewalahan. Karena memang biaya makan selama menjaga di rumah sakit kemarin kan, dari dia dan biaya transfusi beberapa kali dengan obatnya.”

Responden F

:”Ya, sekarang sudah mulai terasa. Sudah mulai kesulitan. Kami pun harus beli darah,cari biaya untuk ongkos pengobatan dan biaya transportasi. Sementara kebutuhan untuk anak-anak yang lain juga harus difikirkan. Sudah mulai terasalah tekanan ekonominya. Padahal, suami kakak cuma jual ikan.“

Berbeda halnya dengan Responden C karena tanggunggjawab biaya perawatan ada pada anaknya yang sudah bekerja. Responden C

:“Ada Abangnya dan kakaknya. Kan abangnya banyak, ada yang sudah kerja. Dialah yang mengingatkan Ibu untuk membawa Anak Ibu ini ke rumah sakit kalau mau kontrol dan membiayai makanan dan ongkos Ibu. Kalau Ibu kan nggak kerja, Suami Ibu juga sakit stoke. Jadi, cuma bisa menjaga ajalah, nggak bisa cari uang lagi.”


3.Gangguan Fisiologis dan fisik Gangguan fisiologis dan fisik seperti ganggguan tidur dan kelelahan adalah hal yang biasa dialami oleh responden selama merawat anak yang sakit terutama ketika harus menjaga di rumah sakit. Responden A

: “Oh…, maulah aku kurang tidur memang… Apalagi kalau dia rewel…, trus, kalau jaga di rumah sakit… Maulah aku mual, muntah, masuk angin… Kan capek juga perjalanan dari rumah sampai ke rumah sakit. Sejamanlah kita di jalan. Itu aja… “

Responden B

:”Cuma kadang sulit tidur, kalau barus selesai jaga di rumah sakit.”

Responden C

:”Ya, terganggulah sesekali, apalagi kalau dia di rumah sakit. Nggak bisa tidur, capek… Kalau di rumah kan, nggak susah… Hanya nggak bisa kemana-manalah…”

Responden D

:”Memang kadang Ibu kurang tidurlah karena dia rewel, apalagi pas lemah. Kalau di rumah sakit, capeknya itulah. Si Zul ini kan belum bisa mandiri walaupun sudah 6 tahun, pipis di celanalah, berakpun gitu. Kalau masak Ibu, mestilah Ibu gendong terus, pas kerja juga, jadi capeklah, memang maunya kurang tidur. Sesekali maulah kepikiran, kok capek kalilah kek gini terus….”

Responden E

: ”Itulah… Selama merawat Edi di rumah sakit kan, capek! Ternyata diperiksa, saya kena gula. Sampai luka kaki ini. Saya juga merasa kecapekan, stress, masuk angin,badan pegal-pegal, leher saya sakit. Kalau di rumah bisa bergantian menjaga atau ngurusnya. Kalau nanti ke rumah sakit, cuma saya juga yang bisa menjaga. Abang-abangnya tidak pintar menjaga di rumah sakit. Sering kurang tidur jugalah saya jadinya.”

Responden F

: ”Sebenarnya, Kakak nggak terlalu memikirkan ke depannya gimana. Kakak ini tipikalnya enjoy ajalah jadi Ibu. Hadapilah semua sesuai alurnya. Bagaimana dia dewasanya, lihat nanti aja. Pasrahlah… Tapi, memang kadang sakit kepala juga. Rontok juga rambutku karena mikirkan dia…“

4. Pasrah dan Menunjukkan Penerimaan


Setelah menjalani dan mengikuti beberapa kali pengobatan terhadap anaknya, stress responden mengalami penurunan. Keluarga menjadi pasrah dan sudah menerima keaadaan anak mereka termasuk masa depannya maupun semua prosedur perawatan yang akan mereka jalani untuk anaknya. Responden A

:“Ga adalah apa-apa Dek…! Cuma sampai kapanlah aku sanggup kayak gini terus-terusan…, gitu aja! Tapi, kan harus kujalaninya… ”

Responden B

:“Nggak, biasa aja…!Ibu nggak pernah dan nggak mau mikir kayak gitu. Ibu mikirnya, ini kan sakit. Sakit ya diobati, gitu aja.” “Sudah biasa! Sudah lima tahun bergini…”

Responden C

:“Nggak ada. Karena sudah biasa, jadinya nggak repot lagi.” ”Gimanalah… Kan sakit. Tapi, semua mendukung dan membantunya… Sudah taunya orang itu, kalau sakit adeknya, harus berobat, harus dijaga dulu… Kalau kambuh ada yang antar, tapi kalau Mayang, karena masih kecil, harus ikutlah Ibu menjaga. Semuanya saling tolong menolong… Di bantulah biayanya, kalau Mayangnya sakit dan kambuh, ada yang kasih duitnya. Karena kan sudah tiga yang kena, jadi sudah terbiasa.” ”Habis gimanalah… Pernah memang Ibu stress, terkejut juga Ibu melihat nasib Ibu ini , kok kek ginilah penyakit anak awak ini, tiga orang lagi. Sudah meninggal satu. Jadi, Ibu cuma pasrahlah. Mengikuti aja. Namanya juga anak, itu yang dikasih, itulah yang kita terima. Banyak berdoa ajalah. Mau maccam mana lagi kan? Kalau kulihat lagi tangannya sudah biru-biru bekas suntik sama infus, dah kayak pecah lah pembuluh darahnya kutengok. Tapi, bisanya dia sekolah, sudah senang Ibu. Kakaknya kan nggak sering sakit. Jadi, nggak takut kali Ibu. Cuma, Mayang suka sakit, jadi Ibu nggak bisa kemanamana. Yang penting dijagalah…”

Responden D

:”Kek manalah mau dibilang, memang kek gitulah di kasih Tuhan. Kalau ada orang yang susah menerima keadaan seperti itu, yang nggak percaya nya itu sama Tuhan. Tapi, kalau awak, ikhlasnya menerima. Kek manapun itu pemberian Tuhan, titipan Tuhan, haruslah Ibu jaga. Orang-orangpun, keluargapun, nggaknya disalahkan Ibu. Malah didukung, dibantu kalau lagi bisa. Memang waktu 2 bulan pertama itu, waktu dia masuk 45


rumah sakit dia selama sebulan, trus disuruh aku bawa kontrol setiap bulan, stress juganya. Tapi, sejak itulah Ibu sadar…, oh, mungkin kayak ginilah aku terus-terusan nanti. Gitulah pikiranku. Capek memang, sedih jugalah lihat anak awak kek gitu. Tapi, kek tadilah kan, akupun harus menerima…” Responden E

:”Biasa saja! Kami bisa menyesuaikan diri. Kami bisa menerima ini semua. Ini kan di luar kuasa kita sebagai manusia…” ”Tidak, kami kan sudah bisa menerima ini. Ini adalah ujian. Kita tidak tahu kapan bisa terjadi hal seperti ini. Kalau terganggu sekali, ya tidaklah. Anak saya belum ada yang menikah. Semua membantu bekerja di Ladang.”

Responden F

:”Sebenarnya, Kakak nggak terlalu memikirkan ke depannya gimana. Kakak ini tipikalnya enjoy ajalah jadi Ibu. Hadapilah semua sesuai alurnya. Bagaimana dia dewasanya, lihat nanti aja. Pasrahlah… Tapi, memang kadang sakit kepala juga. Rontok juga rambutku karena mikirkan dia…“

5. Mencari Bantuan dari Keluarga, Lingkungan maupun Lembaga Terkait Responden mengatakan membutuhkan bantuan dari keluarga mereka, lingkungan maupun lembaga-lembaga yang behubungan dengan penyakit anak mereka dalam bentuk dukungan, materi maupun informasi. Responden A

:“Untung adanya Oppungnya menjaga, biar bisa kakak kerja.., kalau nggak? Yah…, manalah bisa…” “Akh.., untungnya ada Neneknya ini ma Atoknya yang jaga duadua… Kalau nggak, dari mana uang… Mesti kerjanya kami dua-dua.” “Kan, untungnya dia dapat Jamkesmas… Gratis obatnya, darah juga kalau mau ditransfusi…,”

Responden B

:“Nggak! Paling, adekku mau ngasih makanan sama dia dan Bapaknya. Kalau di rumah, Bapaknya sering jaga, tapi kalau rumah sakit, Ibu sendirian”

Responden C

:“Ada Abangnya dan kakaknya. Kan abangnya banyak, Abangnya yang sudah kerja. Dialah yang mengingatkan Ibu untuk membawa Anak Ibu ini ke rumah sakit kalau mau kontrol 46


dan membiayai makanan dan ongkos Ibu. Kalau Ibu kan nggak kerja, Suami Ibu juga sakit stoke. Jadi, cuma bisa menjaga ajalah, nggak bisa cari uang lagi.” “Abangnya kan sudah kerja… Dialah yang bantu. Memang kami pasien jamkesmas, jadi kalau soal darah, pemeriksaan dan obat sudah bisa diringankan. Apalagi ada yayasan yang membantu, yaitu yayasan haemophilia. Orang itu bantu Ibu mencarikan darah, obat dan mengajari Ibu bagaimana cara merawat anak Ibu. Jadi, nggak terlalu repot soal darah. Kalau sudah ada kartu itu, sudah gampang nagambil darahnya ke PMI” Responden D

:”Semua mendukunglah…, membantu kalau bisa membantu. Tapi, seberapalah itu. Kalau orang tua Ibu selalu mengingatkan supaya nggak lupa bawa anakku ke rumah sakit. Kek waktu lebaran kemarin kan, nggak pulanglah Ibu ke kampung, nggak bisa nengok orang tua Ibu karena kumat dia. Jadi, dibilang suami dan keluarga ku, lebih baik nggak usah pulang kampung, asalkan ada biaya ke rumah sakit. Biarpun lebaran, makanya trus cepat-cepat aku ke rumah sakit.”

Responden E

:”Adek kandung saya yang bantu untuk membeli darah dan biaya ongkos kami kalau kontrol”. ”Dari orang-orang dirumah sakit itu, dikenalkan kawan-kawan yang ada di sana yayasan namanya Yayasan Buddha Tsu Chi, mereka mau membantu mencari donor darah dan membiayai darah dari PMI sama mengurus surat dan keperluannya. Tapi, belum saya hubungi rencananya seperti itulah… Karena saya tahu, tidak bisa lagi Adek saya itu membantu terus-menerus, sementara ekonomi saya juga kurang, jadi mungkin saya akan menghubungi yayasan itu. Saya sudah dikasih kartu namanya.”

Responden F

:“Kakak-kakak saya, ya paling membantu menjaga anak-anak kalau yang paling kecil ini masuk rumah sakit, atau membantu jaga di sana. “ ”Ada teman-teman yang kasih tahu yayasan yang bisa membantu. Tapi, tunggulah dia benar-benar positif anemia aplastik, karena sejauh ini menurut pemeriksaan terakhir sih anemia aplastik, tapi masih ada pemeriksaan lanjutan untuk kemungkinan penyakit yang lain, jadi masih sangkaan… Tapi udah ada yang kasih tahu alamatnya waktu di rumah sakit.“

C. Dampak Penyakit Kronis Terhadap Keluarga 47 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

1. Keterbatasan Keluarga yang bertanggungjawab dalam perawatan anak atau anggota keluarga mereka yang sakit kronis memiliki keterbatasan dalam ruang gerak karena pengaruh dari penyakit kronis yang diderita anak mereka. Responden A

:” Yah…, kayak ginilah…, dia kan lagi di ruang isolasi, gampang kali dia sakit. Kayak sekarang…,dia baru kena batuk, demam…, jadi rewel.. Ditelponlah aku biar datang dulu untuk menjaga, kan jadi nggak bisa kerja lagilah aku.”

Responden B

:“Paling Ibu takut kalau dia main jauh-jauh.. Dia suka naik sepeda! Ibu harus perhatikan.”

Responden C

:”Nggak marahnya dia… Malah kawan-kawannyapun membantu. Cuman, nggak bisalah dia banyak-banyak main! Di rumah aja terus.”

Responden D

: “Manalah bisa, nggak bisa aku jauh-jauh… Orang si Zulnya gak bisa ditinggal. Paling kalau ada orang yang nyuruh pergi kerja ke ladangnya, ikutlah dia. Kubiarkanlah dia main-main di situ. Cuma Bapaknya yang bisa pergi kerja. Itupun gitu-gitu ajalah.”

Responden E

: “Tapi, kalau di rumah, memang cuma saya yang bisa menjaga bergantian dengan Ibunya.” ”Kakak maunya gitu…, cuma sekarang lagi butuh penjagaan sama perhatian semuanya kan? Masih kecil-kecil anak Kakak. Gimana mau kerja kalau harus ngurus Adek ini kalau sakit?

2.Persaingan Saudara Sekandung Dua responden mengeluhkan adanya persaingan antar saudara sekandung dalam bentuk perasaan cemburu dan iri karena perbedaan perhatian dari orang tua. Responden A

:“Oh…, kalau itu pernah lah… Contohnya kalau soal mainan, kayak tembak-tembak-an itu, mau rebutan.., Abangnyalah mau menguasai. Sesekali pernah dibilangnya, kenapa terus-terusan Adek ke rumah sakit? Gitu katanya… Tapi, ya kujelaskanlah…”

Responden B

:“Oh…, itu. Ya iya! Kan si Adeknya yang sering dibeliin mainan jadinya… Abangnya marah! Kenapa Adek terus yang dijagai ? 48


Diurusin terus! Katanya! Soalnya, kita kan jadi lebih menuruti kemauan Adeknya dari pada Abangnya… Lebih perhatikan adeknya…”

3. Lebih Perhatian dengan Pola Hidup dan Nutrisi Anak Lima orang Responden menyadari bahwa pola hidup dan nutrisi yang dijalani oleh anak-anak mereka akan mempengaruhi kehidupan dan kesehatan anak mereka. Oleh karena itu, hal tersebut menjadi bagian dari tugas keluarga untuk lebih menjaga dan memperhatikannya. Responden B :”Nggak terlalu pahamlah… Tapi, dijagalah makannya, mainnya, supaya nggak sering-sering kambuh…” Responden C :”Kan sudah diajari dari dulu… Dia nggak boleh capek. Saya jaga dia. Makanannya saya atur, trus dia nggak boleh banyak main, takut luka! Dia ini kan gampang sakit, jadi nggak bisa capek. Mau ke sekolah atau pulang selalu dijemput. Takut kenapakenapa.” Responden D :”Selalulah kujaga makannya. Jangan dia capek, sesekali kalau ada uang kubelilah susunya. Ga boleh lupa tanggal kontrolnya. Pokoknya, jangan sampai Hbnya turunlah.” Responden F:”Ya, aku mulai menjaga makanannya lah, nggak mau sembarangan lagi, kayak dulu, suka pakai penyedap. Harus berubah, harus ngasih makanan sehat. Cuma yang kutakutkan, kalau dia sudah mulai besar, nanti dia sembarangan makan, main, takut jadinya…., salah-salah.. Tapi, ya sudahlah…, lihat nanti aja semuanya… “

D.Kekhawatiran terhadap Masa Depan Anak


Tiga orang responden menunjukkan adanya kekhawatiran terhadap masa depan anaknya jika ditanyakan tentang bagaimana harapan mereka terhadap anaknya di masa yang akan datang. Responden A :“Ga adalah apa-apa Dek…! Cuma sampai kapanlah aku sanggup kayak gini terus-terusan…, gitu aja! Tapi, kan harus kujalaninya… Ekonomi inilah yang kupikirkan. Tapi, ngutang pun gak pa-palah… Tapi, besarnya dia nanti kekmana ya…?” Responden D:”Ya, nggak ada apa-apalah… Gimana juga dia mau sekolah kalau kek gitu sakitnya. Kakinya kecil juga, nggak bisa masih jalan.” Responden F :”Sebenarnya, Kakak nggak terlalu memikirkan ke depannya gimana. Kakak ini tipikalnya enjoy ajalah jadi Ibu. Hadapilah semua sesuai alurnya. Bagaimana dia dewasanya, lihat nanti aja. Pasrahlah… Tapi, memang kadang sakit kepala juga.” Responden C memang tidak khawatir akan masa depan anaknya karena menurutnya anaknya tetap bisa hidup normal bila sedang tidak sakit. Namun Ia menunjukkan kekhawatirannya teradap tindakan medis yang diterima anaknya terus menerus dan tidak menaruh harapan besar kepada anaknya. Responden C: “Mengikuti aja. Namanya juga anak, itu yang dikasih, itulah yang kita terima. Banyak berdoa ajalah. Mau maccam mana lagi kan? Kalau kulihat lagi tangannya sudah biru-biru bekas suntik sama infuse, dah kayak pecah lah pembuluh darahnya kutengok. Tapi, bisanya dia sekolah, sudah senang Ibu.” Responden B tidak menunjujukkan kekhawatirannya secara verbal namun ekspressi wajahnya menunjukkan adanya kekhawatiran. Responden : (Diam…) (Tersenyum) Mau ndak mau, ya harus siap….!” Berbeda dengan responden E, Ia tetap merasa optimis dan mengharapkan kesembuhan bagi anaknya di masa yang akan datang. Responden E:”Saya tetap mengharapkan kesembuhan.” 50 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

1.3 Pembahasasan Anak-anak yang menderita penyakit kronis adalah anak-anak yang memiliki kebutuhan khusus dalam mempertahankan kesehatan tubuhnya, memerlukan perawatan rutin dan cenderung mengalami hospitalisasi atau membutuhkan perhatian tenaga medis (Miller, 2004). Mereka akan tergantung pada orang-orang di sekitar terutama keluarganya. Kondisi tersebut sangat mempengaruhi tubuh kembang anak. Keluarga dengan atau tanpa anak yang menderita penyakit kronis selalu memiliki masalah yang biasanya muncul dalam keluarga. Oleh karena itu , ketika anak menderita penyakit kronis , tugas dan tanggungjawab yang secara normal dihadapi keluarga akan bertambah dan kemungkinan akan menyulitkan anggota keluarga untuk menghadapinya dengan normal (NJH,2008). Timbulnya suatu penyakit yang kronis dalam suatu keluarga memberikan tekanan pada system keluarga tersebut dan menuntut adanya penyesuaian antara si penderita sakit dan anggota keluarga yang lain (Widyawati, 2002). Menurut Walsh (2008), keluarga akan menghadapi tantangan dalam menerima dan menyesuaikan diri dengan anak-anak mereka seperti stress, perubahan pola hidup keluarga dan tekanan finansial. Selain berusaha untuk beradaptasi dengan kondisi anak, keluarga juga berjuang untuk mampu menghadapi tekanan dalam menjalani pengobatan dan kebingungan dalam menghadapi masa depan untuk anaknya. Berikut diuraikan pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis yang peneliti bagi dalam empat katagori, yaitu pengalaman awal mengasuh anak dengan penyakit kronis , pengalaman tanpa akhir, dampak 51 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

penyakit kronis terhadap keluarga dan kekhawatiran masa depan anak dengan penyakit kronis.

a. Pengalaman Awal Mengasuh Anak dengan Penyakit Kronis Melalui wawancara yang dilakukan peneliti diketahui bahwa seluruh responden tidak bisa langsung menerima dan menyesuaikan diri terhadap penyakit kronis yang diderita oleh anggota keluarga mereka. Dibutuhkan penyesuaian bertahap pada awal mengasuh anak mereka sampai akhirnya mereka bisa menerima dan terbiasa menghadapi kondisi anak mereka (Cohen, 1999).

1. Respon Emosional Respon emosional berupa perasaan sedih, bingung dan cemas merupakan hal pertama yang dirasakan oleh keluarga ketika mengetahui anak mereka menderita penyakit kronis dan akan bergantung seumur hidupnya terhadap pengobatan dan perawatan. Banyak faktor-faktor yang mempengaruhi perasaan tersebut baik dari dalam diri sendiri maupun dari lingkungannya. Faktor-faktor tersebut jugalah yang mempengaruhi penurunan tingkat emosi keluarga (Cohen, 1999). Dari hasil penelitian ini pada umumnya perasaan sedih dialami oleh seluruh partisipan. Hal ini disebabkan adanya ketidaksesuaian antara harapan dan kenyataan yang dialami keluarga karena penyakit yang diderita anak mereka (Kozier et al, 2004). Responden A sampai tidak mampu mengatakan apa-apa untuk menunjukkan kesedihan mendalam yang dirasakannya. Perasaaan sedih itu 52 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

terlihat dari raut mukanya dengan menunduk dan terdiam ketika ditanyakan bagaimana perasaannya. Sedangkan Responden A mengungkapkan kesedihannya karena dia tidak pernah menduga bahwa dua orang anaknya akan menderita penyakit kronis, apalagi salah satu diantaranya telah meninggal. Keluarga, khususnya orang tua selalu mengharapkan yang terbaik bagi anak-anak mereka (Friedman, 1995). Perasaan itu sudah dimulai sejak Ibu mengandung anaknya. Namun, kenyataan penyakit yang harus diderita anak mereka dengan segala kondisi dan ketidakberdayaan yang mereka alami menimbulkan kesedihan bagi keluarga. Menurut peneliti, kenyataan yang mereka hadapi tidak seperti yang mereka inginkan selama ini. Sehingga menimbulkan kekecewaan dan kesedihan. Pernyataan peneliti sesuai dengan apa yang dikatakan oleh Koblenzer (2005), dalam penelitiannya tentang respon emotional Ibu ketika mengetahui anaknya menderita penyakit kronis. Dimana harapan yang dimiliki individu terhadap anak-anak mereka sangat memepengaruhi perasaan mereka. Ketika harapan itu tidak sesuai bahkan jauh dari apa yang pernah dibayangkan, akan menimbulkan kesedihan mendalam dalam diri keluarga. Keluarga juga merasakan kebingungan ketika mengetahui anak mereka mengidap penyakit kronis. Berdasarkan wawancara dengan responden C dan D, perasaan bingung yang mereka alami dikarenakan mereka tidak mengerti tentang penyakit yang anak mereka alami. Apalagi bagi Responden D, yang mengaku belum pernah mendengar penyakit thalasemia. Dia merasa cemas melihat kondisi


anak-anak penderita thalasemia yang dirawat di rumah sakit, sehingga Ia takut bila membayangkan hal itu terjadi pada anak-anaknya. Menurut Peneliti, perasaan bingung yang dialami oleh responden dikarenakan ketidaktahuan mereka tentang penyakit yang diderita anak mereka. Mereka belum pernah mendengar nama penyakit tersebut namun mereka langsung berhadapan dengan keadaan penyakit itu setelah anak mereka didiagnosa menderita penyakit kronis. Keluarga menjadi kebingungan untuk mengambil keputusan pengobatan, bingung dalam hal perawatan dan bingung dengan prosedur pemeriksaan maupun pelayanan medis yang mereka jalani. Giboa (2000, dalam Giboa 2000), menemukan bahwa keluarga yang tidak mengetahui kondisi sakit yang dialami oleh anggota keluarga akan merasa kebingungan dalam menghadapi dan beradaptasi dengan anak mereka. Dalam penelitiannya Giboa mengidentifikasi sikap bingung yang dialami oleh orangtua dikarenakan mereka belum begitu akrab dengan jenis penyakit yang diderita oleh anaknya dan tidak menyangka bahwa salah satu anggota keluarga mereka mengidap penyakit kronis. Rasa cemas yang ditunjukkan oleh responden E disebabkan oleh ketidaktahuan tentang kondisi anaknya dan prosedur pemeriksaan yang harus dilalui oleh anaknya. Kondisi anaknya yang masih kecil, lemah, ditambah lagi prosedur pemeriksaan yang lama dan menimbulkan rasa sakit pada anaknya membuat responden cemas. Selain itu karena pengetahuan tentang penyakit yang diderita menimbulkan kekhawatiran.


Dalam penelitian Martin, dkk (2007), menunjukkan adanya hubungan yang kuat antara rasa sakit dan ketakutan akan kehilangan yang diderita oleh anak yang menderita penyakit kronis dengan perasaan cemas yang dialami oleh orangtua. Dari penelitian tersebut juga diketahui bahwa orang tua cenderung merasa bahwa tindakan medis yang dialui oleh anak mereka merupakan tindakan yang membahayakan sehingga orang tua cenderung merasa cemas dan sensitif terhadap tindakan medis. Pendapat yang sama dinyatakan Madden dkk (2002, dalam Widyawati 2002) meneliti respon emosi ibu yang mempunyai anak hemofilia, dikatakan bahwa respon ibu bervariasi dari sikap menerima sampai mengalami distres psikologis yang berat. Rasa takut akan akibat pengobatan yang bakal diterima anaknya, seperti kesakitan, handicap, bahkan kemungkinan meninggal, menjadi masalah utama bagi para ibu ini. Sikap ibu yang bisa menerima kondisi anak sepenuhnya akan dapat berpengaruh positif pada menyesuaian disi si anak tersebut.

2. Membawa Anaknya ke Pengobatan di luar Medis Membawa anggota keluarga yang sakit ke fasilitas kesehatan adalah tugas dan tanggungjawab keluarga termasuk memilih fasilitas kesehatan yang tepat (Friedman, 1999). Perasaan takut akan kehilangan anak dan kondisi pengobatan yang tidak pasti serta tidak menjamin kesembuhan membuat keluarga sering mencari alternatif lain di luar medis untuk memperoleh kesembuhan.


Hal tersebut ditunjukkan oleh dua orang responden yaitu Responden B dan C yang mengaku membawa anak mereka ke pengobatan alternatif di luar medis atau yang biasa disebut ke pengobatan tradisional. Mereka berharap dengan membawa anak mereka ke berbagai pengobatan, anak mereka akan mendapatkan kesembuhan. Terkadang responden mengunjungi lebih dari satu pengobatan tradisional. Hal ini dianggap sebagai suatu bentuk usaha dari keluarga untuk kesembuhan anaknya. Ketidakpastian kesembuhan melalui jalan medis sering menimbulkan da ketidakpuasan pada keluarga dalam mengupayakan kesehatan anaknya. Hal ini akan menambah beban psikologis pada anak dan keluarga, menurunkan kemampuan keluarga untuk meningkatkan kesehatan anak-anak, dan berdampak dalam mencari dan pemanfaatan pelayanan medis secara berlebihan (Farmer, 2004). Pengaruh lingkungan dan keluarga besar juga menjadi pendorong bagi keluarga untuk membawa anaknya ke pengobatan tradisional. Hal ini sangat jelas diungkapkan oleh responden C. Para orang tua dan keluarga yang dihormatinya menyarankan agar anaknya diobati dengan pengobatan tradisional dan saran itu sulit ditolaknya karena mereka adalah orang dihormati dan dituakan di keluarganya. Sementara responden A, D, E pernah disarankan untuk menjalani pengobatan di luar medis oleh keluarga dan lingkungannya, tetapi mereka meilih untuk tidak memanfaatkannya. Banyak orangtua yang berusaha mencari pengobatan alternatif di luar medis yang dipercaya mampu untuk menyembuhkan anggota keluarga. Hal ini 56 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

juga dipengaruhi perasaan denial ( penolakan) terhadap diagnosa medis terhadap kondisi anaknya. Terkadang orang tua mencari pengobatan yang berlebihan dengan memanfaakan pelayanan kesehatan dan tradisional pada saat yang bersamaan. Mereka tidak menyadari bahwa tindakan seperti itu malah membuat kondisi kesehatan anaknya memburuk termasuk keluarga itu sendiri (Widyawati, 2002). Prilaku mencari pengobatan alternatif di luar medis juga dipengaruhi oleh budaya yang berlaku dan lingkungan. Bangsa Indonesia memang sangat dekat dengan pengobatan tradisional. Bukan hal yang aneh jika masyarakat lebih menyukai pengobatan tradisional karena pengaruh orang-orang di sekitar terutama orang yang dianggap bijaksana atau dituakan yang menyarankan keluarga untuk membawa anaknya ke pengobatan tradisional (Widyawati, 2002). Namun, berbeda dengan empat responden lainnya yaitu responden A,D,E dan F yang mengetahui adanya pengobatan alternatif atau tradisional namun tidak memanfaatkannya. Mereka berpendapat pengobatan seperti itu tidak menjamin kesembuhan anak mereka. Hal itu juga dipengaruhi oleh pengalaman orang di sekitar mereka yang sering memanfaatkan pengobatan tradisional namun tetap tidak mendapatkan perkembangan berarti bahkan terkadang malah memburuk. Penjelasan dari medis dianggap lebih masuk akal dari pada harus mencari-cari pengobatan lain. Prilaku mencari pengobatan di luar medis dipengaruhi oleh tingkat pendidikan dan lingkungan (Friedman, 1995). Semakin tinggi tingkat pendidikan seseorang dan pengetahuan

akan pengobatan medis akan menurunkan 57


kecenderungan pemanfaatan

pengobatan tradisional (Widyawati, 2002).

Pengalaman dari orang di sekitar juga berpengaruh besar bagi keluarga untuk memilih pengobatan yang tepat melaui pengobatan medis ketimbang pengobatan alternatif (Cadman dkk, 1991).

3. Mencari Informasi Berdasarkan wawancara dengan responden peneliti menemukan bahwa seluruh responden berusaha mencari informasi tentang apa dan bagaimana kondisi penyakit yang diderita oleh anak mereka. Hal ini dilakukan untuk memenuhi rasa igin tahu mereka tentang perawatan dan pengobatan yang harus dijalani oleh anaknya. Mereka khawatir bila ketidaktahuan mereka tentang kondisi kronis yang dialami oleh anak mereka akan berdapampak buruk terhadap kesehatan. Bertanya adalah salah satu cara orang tua untuk mencari informasi. Mereka akan bertanya tentang

jenis penyakit, prosedur pengobatan, cara

merawat, tanda-tanda kekambuhan, dan lain-lain. Para medis dan orang-orang yang sudah berpengalaman dalam menghdapi anak yang sakit kronis merupakan sumber informasi utama yang dicari keluarga. Berbagi pengalaman dan sharing dengan orang lain adalah cara keluarga untuk memenuhi keingintahuan mereka. Hal senada ditemukan Cohen (dalam Cohen, 1999) dalam penelitiannya tentang respon keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Mencari informasi sebanyak mungkin merupakan salah satu bentuk koping keluarga 58 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

terhadap kondisi kronis yang dihadapi anaknya. Mereka akan berusaha mengetahui dan memperlengkapi dirinya dengan pengetahuan yang luas. Mereka takut akan lalai atau salah mengambil tindakan akibat kurangnya informasi yang mereka miliki. Menurut orang tua yang bergabung dalam JLS Foundation orang tua memang harus memperlengkapi dirinya dengan pengetahuan dan informasi yang cukup dan tepat untuk mencegah terjadinya kesalahan dan kelalaian orangtua dalam merawat anaknya. Bertanya adalah respon yang positif. Dokter, perawat, ahli terapi dan orang sudah berpengalaman merupakan sumber informasi yang tepat. Kadang-kadang anak-anak akan bertanya tentang kondisi penyakit yang dideritanya. Untuk itu, orang tua perlu mempelajari bagaimana teknik yang baik dalam menjawab pertanyaan anak-anak agar tidak menimbulkan kekhawatiran kepada anak-anaknya. Hal seperti akan diketahui bila orang tua mau bertanya dan sharing dengan orang yang sudah berpengalaman (JLS, 2008).

4. Aspek Budaya Banyak hal yang dilakukan orang tua pada tahap awal sakit kronis yang dialami oleh anaknya baik itu melalui pendekatan medis,non medis, bahkan adatatau istiadat. Seperti halnya responden B yang bersuku Jawa, mengatakan bahwa dalam sukunya ada suatu acara doa bersama yang fungsinya untuk memperoleh kesembuhan apabila ada aggota keluarga yang sakit. Keluarga besarnya akan datang membawa makanan khususnya makanan kesukaan penderita lalu berkumpul bersama untuk berdoa. Responden C juga mengakui hal tersebut, 59 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

hanya saja Ia melakukannya di kampung halamannya saja. Sementara di tempat tinggalnya, hal itu tidak dilakukannya. Dua responden mengakui bahwa menurut suku atau budaya yang mereka, memang

mengenal acara-acara tersebut, namun memilih untuk tidak

memanfaatkannya dengan alasan bahwa kondisi lingkungan mereka tinggal terdiri dari berbagai macam budaya. Tempat tinggal di daerah perkotaan juga merupakan salah satu alasan mengapa hal itu tidak dilakukan karena orang-orang yang tinggal di sekitar mereka tidak memandang hal tersebut menjadi suatu keharusan. Selain itu, responden E menganggap hal itu sudah tidak perlu dilakukan karena doa tidak perlu dengan acara khusus. Budaya tidak pernah lepas dari kondisi sehat-sakit seseorang. Keyakinan budaya memaknai pengalaman sehat dan sakit individu untuk menyesuaikan diri secara kultural dengan penyebab penyakit yang rasional, aturan dalam mengekspresikan gejala, norma interaksi, strategi mencari pertolongan, dan menentukan hasil yang diinginkan (Kleinman ,1980 dalam C). Menurut Arthur Kleinman dalam penelitiannya tentang sistem kesehatan menurut berbagai budaya, adanya budaya yang

berbeda-beda juga membuat

kesehatan memiliki arti yang berbeda bagi setiap orang, kita

mengenali dan

mengukur perubahannya dengan berbeda (Anderson dan Mc.Farlane 2001). Oleh karena itu cara-cara yang ditempuh juga berbeda untuk mempertahankan kesehatan. Dalam keadaan sakit kronis, biasanya keluarga akan menghubungi keluarga besar dan para penatua untuk mengadakan acara doa bersama.


Pada keadaan tertentu faktor budaya jugalah yang mempengaruhi responden C untuk mengambil keputusan dalam merawat anaknya. Orang-orang yang dituakan di keluarganya untuk membawa ke pengobatan yang dianjurkan oleh keluarga besarnya. Ia merasa harus melaksanakannya karena itu adalah nasehat orang tua atau orang yang dihormati sehingga Ia tak kuasa menolaknya. Dalam konteks sehat-sakit, kepercayaan, simbol dan kebiasaan kelompok etnis menjadi referensi yang digunakan oleh anggotanya untuk menilai ketepatan keputusan da tindakan mereka (Kleinman, 1978, dalam Anderson dan Mc.Farlane 2001). Kadang-kadang kompponen budaya dan etnisitas memegang peran yang lebih besar dalam perawatan kesehatan dari pada pengalaman dan pengobatan medis (Anderson dan Mc.Farlane).

b. Pengalaman Tanpa Akhir Ketika anak menderita penyakit kronis , tugas dan tanggungjawab yang secara normal dihadapi keluarga akan bertambah dan kemungkinan akan menyulitkan anggota keluarga untuk menghadapinya dengan normal. Oleh karena adanya perubahan kondisi, maka keluarga sebagai manusia, harus mampu menyesuaikan diri dengan kehidupan yang berubah-ubah dalam keluarganya sebagaimana interaksi antara jasmani, rohani dan lingkungannya (Sunaryo, 2004). Pada umumnya, keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis akan membutuhkan perhatian yang lebih dari anak normal seusianya bahkan bisa dikatakan kehilangan kehidupan normalnya (NJH,2008). Hal ini juga bisa dilihat


dari berbagai perubahan yang dialami oleh responden baik dari segi kehidupan sosial, psikologi dan ekonominya. Menurut peneliti, banyak hal memerlukan adaptasi dari keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Keluarga dituntut untuk mampu membiasakan diri untuk meluangkan waktu untuk pemeriksaan dan perawatan anak, meluangkan waktu lebih banyak, memberi perhatian yang konsisten, siapsedia menghadapi kekambuhan bahkan memenuhi kebutuhan materi yang lebih besar dari sebelumnya. Kondisi seperti ini dapat menimbulkan stres, tekanan ekonomi, gangguan fisiologis dan fisik, kepasrahan akhirnya menunjukkan penerimaan dan mencari bantuan dari keluarga, lingkungan maupun lembaga yang terkait. Hal ini akan dialami keluarga terus-menerus sepanjang hidup penderita. Timbulnya suatu penyakit yang kronis dalam suatu keluarga memberikan tekanan pada system keluarga tersebut dan menuntut adanya penyesuaian antara si penderita sakit dan anggota keluarga yang lain (Widyawati, 2002). Oleh karenanya tekanan ekonomi. Psikologi dan sosial akan terus dihadapi oleh keluarga, hal ini sering disebut sebagai pengalaman tanpa akhir karena memang hal tersebut akan berlangsung seumur hidup penderita (Hamid, 2004). Berikut hasil penelitian tentang pengalaman tanpa akhir yang dialami oleh keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. 1. Stress Banyak stressor yang mempengaruhi peningkatan

resiko stress dan

depressi pada keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Adanya 62 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

perasaan bingung karena ketidakpastian kondisi sakit dan hasil pengobatan, konflik sehari-hari dengan peraturan medis, isolasi sosial, aturan-aturan yang membatasi, dan tekanan finansial adalah stressor yang selalu dijumpai (King, 2001). Oleh karena itu keluarga sangat rentan dengan stress dalam berbagai kondisi. Seperti yang dirasakan responden A, yang mengalami stress karena merasa jenuh dan bosan di rumah sakit untuk menjaga anaknya. Apabila terjadi kekambuhan ataupun dalam masa kontrol, anak harus mengalami perawatan di rumah sakit dengan masa perawatan yang tidak bisa ditentukan lamanya. Ketidakpastian ini membuatnya merasa tidak betah dan bosan harus berada di rumah sakit terus-menerus. Rasa kasih dan sayanglah yang membuatnya mampu bertahan dalam kondisi seperti itu. Mussato (dalam mussatto 2002) dalam penelitiannya tentang adaptasi keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis menyebutkan bahwa proses perawatan yang lama menuntut perhatian dan penjagaan yang lama dari orangtua. Hal ini menimbulkan rasa jenuh, bosan dan tekanan mental dalam diri keluarga. Namun rasa tanggungjawab terhadap keadaan anak membuat orang tua harus menerima konsekuensi kondisi kronis anaknya. Kondisi seperti ini sangat potensial menimbulkan stress. Tingkat stress yang dihadapi oleh responden D dan F cenderung menurun dibandingkan pada awal anaknya menderita penyakit kronis. Hal ini dikarenakan tingkat kecemasannya sudah lebih redah dibandingkan pengalaman awalnya. Namun, kedua responden mengaku stress bila mengigat hari-hari yang akan 63 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

mereka lalui ke depannya. Mereka merasa terjebak dengan rutinitas pengobatan yang sama setiap anaknya kambuh. Meskipun Responden F merasa pasrah dan lebih mengikuti alur hidupnya, namun tekanan emosionalnya meningkat bila mengingat perawatan yang terus-menerus dijalaninya bersama anaknya sampai anaknya dewasa. Hal itu ditandai dengan pernyatannya yang mengatakan bahwa rambutnya sampai rontok bila mengingat hal tersebut. Rutinitas pengobatan dan tindakan medis menimbulkan rasa sakit pada anak-anak yang menderita penyakit kronis. Keluarga, khususnya Ibu sering merasa takut dan tidak tega setiap kali penyakit anaknya kambuh dan harus segera dirawat. Rasa sedih yang mendalam selalu mengikuti setiap tindakan keluarga yang harus melihat rasa sakit yang diderita anaknya. Hal ini memicu stress bagi keluarga (Mussatto, 2002). Responden B tidak mengatakan stressnya secara langsung dengan komunikasi verbal, tetapi terlihat dari ekspresinya yang menunduk dan terdiam setiap kali ditanyakan tentang perasaannya. Hal ini menunjukkan betapa dia sangat sedih dan tertekan selama mengasuh anaknya. Menurut peneliti rasa sedih mendalam itu juga dipengaruhi oeh pengalaman buruk Ibu karena salah satu anaknya meninggal karena thalasemia sehingga Ia merasa ketakutan kehilangan anaknya yang ketiga. Berbeda halnya dengan responden C, meskipun ketiga orang anaknya menderita haemophili dan salah satunya meninggal dunia ia lebih bisa menunjukkan penerimaan dibandingkan. Responden C mengaku anaknya meninggal karena dia lalai mencari informasi dan merawat anaknya. Sehingga ia 64 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

lebih perhatian dan takut kejadian tersebut terulang kembali. Meskipun tidak mengatakannya, secara tersirat dari raut wajahnya terlihat tekanan batin yang dirasakan selama mengasuh anaknya. Hughes (2002) melakukan wawancara dengan beberapa orangtua yang memiliki penyakit kronis tentang pengalaman mereka selama mengasuh anaknya. Dia menemukan bahwa pengalaman yang buruk dari masa lalu menimbulkan trauma yang mendalam dan stress berat pada keluarga tersebut. Sementara itu, responden E dan F lebih merasa tertekan menghadapi tindakan medis dan pelayanan yang diterima di rumah sakit apabila anaknya harus dirawat. Mereka mengaku kurang merasa puas dengan apa yang didapatkan di rumah sakit. Selain itu, perawatan yang lama, lambat, dan pemberi jasa medis yang terkadang

kurang bersahabat menimbulkan stress. Prosedur dan sistem

pelayanan yang berbelit-belit terutama karena termasuk pasien jamkesmas juga memberatkan emosional responden. Keluarga sering mengalami masalah dalam memberikan perawatan dan menyediakan kebutuhan medis dengan sistem yang kompleks, kesehatan mental, pendidikan dan kebutuhan sosial (King, 2001). Kesulitan menyesuaikan diri dengan prosedur rumah sakit dan ketidakpuasan pelayanan semakin meningkatkan stress pada keluarga.

2. Tekanan ekonomi Dari wawancara yang peneliti lakukan, peneliti mengidentifikasi bahwa beban ekonomi keluarga semakin berat setelah beberapa bulan anak didiagnosa 65 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

menderita penyakit kronis. Tekanan ekonomi semakin terasa karena biaya rutin yang dibutuhkan untuk perawatan sementara keluarga tetap harus memenuhi kebutuhan sehari-hari dan pendidikan anak-anak lainnya. Seluruh responden merasakan tekanan ekonomi yang berat oleh karena biaya yang harus dikeluarkan untuk perawatan, pengobatan dan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak mereka. Biaya yang dikeluarkan keluarga di antaranya biaya transportasi, biaya makan selama di rumah sakit, dan biaya obat-obatan yang harus ditanggung keluarga.

Di samping itu juga kebutuhan sehari-hari

keluarga harus diperhatikan. Beban tersebut juga bertambah pada anak yang sudah sekolah. Keluarga harus memenuhi biaya pendidikan anak-anaknya baik yang sakit maupun yang sehat. Tekanan ekonomi semakin berat karena pengeluaran terus bertambah sementara pemasukan tetap bahkan berkurang karena salah satu orang tua harus mengorbankan pekerjaan demi perawatan anak. Kadang-kadang orang tua harus menyelesaikan perkejaannya lebih cepat dari biasanya demi memenuhi kebutuhan peraawatan bagi buah hatinya. Kondisi anak yang menuntut perhatian yang intesive mengakibatkan keterbatasan ruang gerak orang tua yang berefek pada kesulitan pada usaha mencari penghasilan tambahan. Tekanan ekonomi membuat orang tua berusaha mencari bantuan dari keluarga dan memanfaatkan jaminan kesehatan masyarakat dari pemerintah untuk membantu beban perawatan keluarga. Namun, hal ini juga tidak member jaminan kecukupan biaya karena biaya di luar tanggungan jamkesmas juga besar, sementara keluarga juga tidak bisa bergantung terus –menerus dengan keluarga 66 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

lain untuk membantu. Saat-saat dimana keluarga tidak mampu memeperoleh biaya tambahan dan ketidakberdayaan anggota keluarga untuk member bantuan adalah stressor yang paling tinggi dirasakan oleh keluarga. Hasil penelitian yang ditemukan sesuai dengan penelitian yang dilakukan oleh Aldridge (2001) dimana tekanan ekonomi adalah sesuatu hal yang biasa terjadi dan akan terus berlangsung pada keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Beliau mengatakan bahwa penyakit yang kronis ini juga dapat berpengaruh pada stabilitas ekonomi keluarga, yang akan berdampak pada kelanjutan pengobatan (misalnya putus obat, tidak teratur mendapatkan terapi), dan dapat menimbulkan berbagai masalah kejiwaan seperti rasa pustus asa, cemas, depresi dan lain-lain.

3.Gangguan Fisiologis dan fisik Seluruh responden dalam penelitian ini merasakan adanya gangguan fisik dan fisiologis selama merawat anaknya. Gangguan fisiologis dan fisik itu berupa kurang tidur, sakit kepala, timbulnya penyakit-penyakit lama dan perasaan mual serta munta. Menurut peneliti ini terjadi karena selama memberi perawatan di rumah keluarga tetap harus waspada setiap kali anak menunjukkan gejala-gejala akan jatuh sakit maupun dalam upaya mempertahankan kesehatan anaknya. Keluarga juga harus memperhatikan setiap permainan dan tingkah laku anak agar tidak mengganggu kesehatannya. Masa anak-anak adalah masa bermain dan membutuhkan sosialisasi dengan teman-temannya. Hal itu merupakan salah satu kebutuhan yang harus 67 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

dipenuhi oleh keluarga. Namun, keluarga harus terus menjaga fisik anak terusmenerus agar tidak lelah dan tidak sembarangan mengkonsumsi makanan yang mengganggu kesehatannya. Keadaan-keadaan yang menuntut perhatian tersebut sering menyebabkan orang tua tidak memperhatikan kesehatannya sendiri dan cenderung lalai. Sehingga mereka merasakan gangguan pada diri mereka. Meskipun anaknya dirawat di rumah dan dalam keadaan sehat, perasaan was-was kerap kali menjadi factor pemicu keluarga kurang menjaga kesehatannya. Hal yang lebih parah sering terjadi ketika keluarga khususya orang tua menjaga anaknya di rumah sakit. Gangguan kesehatan berupa nyeri akibat dan tindakan medis sering membuat anak rewel, susah tidur dan mencari perhatian orang tua. Responde mengaku sulit tidur sampai mengalami gangguan tidur karenanya. Hal yang sama ditemukan pada penelitian yang dilakukan pada ibu-ibu yang anaknya menderita penyakit kronis dan bertugas menjaga anaknya di rumah sakit menunjukkan bahwa 78% dari mereka mengalamai gangguan tidur dan penurunan kesehatan. Ibu tidak memiliki pola tidur yang tidak teratur, diet yang inadekuat serta mood yang tidak baik sebagai respon dari penurunan kesehatan yang dialami Ibu (Goddarth dkk, 2008).

4. Pasrah dan Menunjukkan Penerimaan Setelah menjalani dan mengikuti beberapa kali pengobatan terhadap anaknya, stress responden mengalami penurunan. Keluarga menjadi pasrah dan 68 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

sudah menerima keaadaan anak mereka termasuk masa depannya maupun semua prosedur perawatan yang akan mereka jalani untuk anaknya. Semuanya menjadi sesuatu yang biasa bagi mereka. Bahkan apa yang tidak normal bagi kita akan menjadi normal bagi responden. Dua responden pernah mengalami kehilangan anaknya sebelumnya. Seharusnya menurut teori yang ada hal ini akan menimbulkan trauma dan ketakutan yang mendalam pada keluarga. Namun, dalam penelitian ini, hanya satu responden yang mengakuinya. Peneliti tidak menemukan adanya trauma maupun ketakutan yang berlebihan dalam diri keluarga yang lain. Mereka mengatakan sudah dapat menerima hal ini, dan pasrah. Mereka menganggap, anak sebagai titipan Tuhan harus dirawat dalam kondisi apapun. Dan sudah mejadi tanggungjawab mereka untuk menjaga dan merawatnya. Dan bila Tuhan berkenan maka Tuhan bisa saja mengambil anaknya kapanpun juga. Hal di atas juga ditemukan dalam penelitian Hamid (2004), dalam penelitian yang dilakukan pada keluarga yang memiliki anak tuna grahita. Dalam penelitian tersebut, ditemukan bahwa keluarga menganggap penyakit yang diderita oleh anak mereka adalah keinginan Tuhan, hukuman dari Tuhan dan merupakan keturunan. Sehingga kondisi anak yang sakit dapat diterima dengan kepasrahan. Menurut

peneliti,

keluarga

bisa

menunjukkan

penerimaan

dan

kepasarahan dikarena mereka sudah menyadari bahwa apa yang mereka jalani sekarang juga akan mereka jalani di hari-hari berikutnya. Oleh karena itu, untuk mengurangi tekanan, penerimaan dan pasrah adalah satu-satunya jalan terbaik 69 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

untuk bisa bertahan dengan kondisi tersebut. Keadaan tidak berubah walaubagaimanapun keluarga berusaha melakukan penolakan. Pasrah dalam hal ini tidak berarti tidak melakukan apa-apa, tetapi lebih kepada penguasaan diri. Penerimaan keluarga juga ditunjukkan dengan semakin kuatnya hubungan batin keluarga dengan Tuhan dan menganggap semua itu adalah cara untuk semakin mendekatkan diri dengan Tuhan. Harapan keluarga tidak pernah turun meskipun berbagai macam kendala dihadapi keluarga, ini dikarenakan mereka

percaya

Tuhan

telah

menitipkan

anak

kepada

mereka

dan

bertanggungjawab menjaganya. Penerimaan adalah satu-satunya cara agar keluarga mampu menjalankan setiap tahap pengobatan terus-menerus. Bila keluarga mampu menujukkan penerimaan maka tidak sulit untuk menemani anak dalam setiap perawatan yang dilaluinya. Karena bagaimanapun keluarga berusaha untuk mengubah keadaan, kondisi anak yang menderita penyakit kronis tidak bisa diubah. Keluarga hanya bisa mengharapkan anaknya tidak kehilangan masa kanak-kanaknya dan mampu beradaptasi dengan lingkungannya (JLS Foundation, 2008). Kepercayaan merupakan faktor kuat yang memampukan keluarga untuk tetap memberikan perawatan yang terbaik dan tetap bertahan dalam merawata anak mereka. Keyakinan terhadap Tuhan dan pengharapan yang tidak habis-habis adalah kekutan utama dalam keluarga agar tidak mengalami kemarahan dan penolakan terhadap penyakit anak mereka dalam waktu yang lama sehingga keluarga bisa cepat fokus dalam tugas dan tanggungjawab pemberi asuhan kesehatan (JLS foundation, 2008). 70 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

5. Mencari Bantuan dari Keluarga, Lingkungan maupun Lembaga Terkait Keluarga tidak mampu memenuhi semua kebutuhan anaknya secara mandiri dalam hal biaya, dukungan, tenaga dan pemenuhan informasi. Oleh karena itu, keluarga akan mencari pihak-pihak yang dianggap mampu memberikan bantuan. Keluarga adalah orang yang paling dekat untuk diintai pertolongan. Namun, seperti yang diakui oleh responden, tidak semua hal bisa diharapkan memberikan bantuan karena etiap keluarga memiliki stresnya masingmasing dan keterbatasan ekonomi juga. Bantuan tenaga dalam merawat anak adalah salah satu hal yang responden harapkan dari keluarganya. Selain itu bantuan dari lingkungan sekitar juga banyak berperan dalam membantu keluarga merawat anaknya. Seringkali responden mendapat bantuan donor darah dari dokter, perawat maupun petugas medis yang perduli dengan keadaan keluarga penderita. Informasi dan dukungan dari orang-orang berpengalaman yang kebetulan bertemu dalam perawatan anak masing-masing juga dirasakan cukup membantu keluarga sehingga tahu kemana akan mencari pertolongan. Beberapa responden dibantu oleh lembaga atau yayasan yang berhubungan dengan penyakit yang diderita oleh anak mereka baik yang berupa kelompok dan yayasan amal ataupun pekerja sosial, seperti yayasan haemophili dan Bunda Tsu Chi yang member bantuan berupa darah gratis kepada beberapa responden .


George dan kawan-kawan (2008), dalam penelitiannya juga menemukan bahwa bantuan yang diberikan oleh anggota keluarga, lingkungan ataupun lembaga terkait yang biasa disebut sebagai “community service”, memberikan dampak yang cukup besar kepada keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis.

c. Pengaruh Penyakit Kronis terhadap Keluarga Peneliti menemukan adanya pengaruh yang besar yang dialami setiap anggota keluarga pada keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan penyakit kronis. Peneliti menemukannya dalam dua bentuk yaitu: keterbatasan anggota keluarga dan persaingan antara saudara sekandung. Kedua hal ini cukup berdampak dalam kehidupan setiap anggota keluarga. National Jewish Health (2008) menyatakan bahwa setiap keluarga dengan atau tanpa anak yang menderita penyakit kronis selalu memiliki masalah yang biasanya muncul dalam keluarga. Masalah itu antara lain: persaingan antar saudara sekandung, perhatian terhadap anak-anak, dan keterbatasan ruang gerak. Hal yang sama juga dikemukakan oleh Miller (2004) bahwa dampak penyakit kronis tidak mempengaruhi satu orang saja tetapi seluruh keluarga. Bila salah satu anggota keluarga menderita penyakit kronis, secara tidak langsung keluarga tersebut juga berada dalam kondisi kronis. Berikut dua hal penting ,hasil temuan peneliti mengenai dampak penyakit kronis dalam kehidupan keluarga yaitu: keterbatasan dan reaksi saudara sekandung. 72 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

1. Keterbatasan Keluarga yang bertanggungjawab dalam perawatan anak atau anggota keluarga mereka yang sakit kronis memiliki keterbatasan dalam ruang gerak karena pengaruh dari penyakit kronis yang diderita anak mereka. Keluarga sulit bahkan tidak memiliki waktu pribadi. Perhatian dan waktu mereka tercurah hanya untuk anak-anaknya. Dalam penelitian ini, keterbatasan yang dialami oleh responden memberi efek yang cukup besar bagi keluarga.

Diantaranya adalah kesulitan untuk

meluangkan waktu untuk mencari uang tambahan karena takut dengan kondisi anak mereka bila ditinggalkan. Keluarga tidak bisa bebas bila ingin bepergian karena kemanapun mereka pergi anak harus ikut. Kekambuhan yang tidak mengenal waktu dan tempat mebuat keluarga tidak bisa membawa anaknya ke sembarangan tempat. Bahkan salah satu responden mengatakan harus menunda beberapa kali perjalanan kunjungan hari raya untuk bertemu dengan saudara dan orang tuanya karena anaknya tiba-tiba kambuh. Keterbatasan itu jugalah yang membuat keluarga kurang memiliki waktu untuk menjaga kesehatannya sendiri sehingga snagt beresiko untuk mengalami gangguan fisiologis. Semua hal di atas memberikan keterbatasan ruang gerak keluarga dalam bersosialisasi,

bahkan untuk mencari nafkah dan beresiko

mengalami gangguan kesehatan. Hal itu sesuai dengan penelitian miller (2004), dalam penelitiannya ia menemukan bahwa keterbatasan yang dialami ole keluarga dengan anak yang 73 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

menderita penyakit kronis akan sulit untuk memiliki waktu pribadi, waktu untuk mencari penghasilan tambahan dan bersosialisasi. Beliau justru menemukan dampak yang lebih besar yaitu resiko keluar dari pekerjaannya. Senada dengan Miller, George dkk, (2008), menyatakan bhwa keterbatasan yang dialami oleh keluarga menyebabkan keterbatasan waktu bekerja karena harus merawat anak. Selain itu, interaksi sosial juga berkurang karena banyak waktu yang dihabiskan untuk member perhatian pada anaknya.

2. Reaksi Saudara Sekandung Ada dua orang responden yang merasakan adanya rekasi antara saudara sekandung penderita dengan penderita. Kadang-kadang saudara yang sehat terutama yang lebih tua akan merebut mainan yang dimilki oleh saudaranya. Mereka bertanya mendetail mengenai kondisi saudaranya. Rasa cemburu dapat ditunjukkan secara langsung dengan berkomentar bahwa orang tuanya pilih kasih dan lebih perhatian kepada saudaranya yang sakit. Hal itu diperkuat dengan pengakuan responden yang mengatakan dengan jujur bahwa perhatian mereka memang lebih banyak dicurahkan untuk merawat anak yang sakit. Meskipun lima responden lain mengaku tidak mengalami adanya persaingan dengan saudara sekandung, namun secara tersirat hal itu diungkapkn oleh beberapa responden walaupun sebenarnya persaingan itu kadang tidak bisa jelas terlihat. Menurut peneliti perasaan tersebut sangat wajar dialami oleh saudara sekandung dari anak yang menderita penyakit kronis. Di usia yang sama-sama masih anak-anak dan dengan perbedaan usia yang tidak terlalu jauh cenderung 74 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

mengaharapkan perhatian yang sama dari orang tuanya. Selain itu, mereka juga tidak mengerti kenapa saudaranya yang sakit harus selalu mendapat perhatian lebih dari dirinya. Hal inilah yang membuatnya selalu bertanya setiap kali saudaranya harus dibawa ke rumah sakit. Merebut mainan adlah salah satu cara untuk merebut perhatian dari orang tuanya. Pendapat peneliti tidak berbeda dengan pendapat Hamama dan kawankawan (2008) yang melakukan penelitian tentang bentuk-bentuk persaingan yang terjadi antar saudara sekandung. Menurut mereka, pada kondisi sehatpun anakanak bersaing untuk mendapatkan perhatian lebih dari orang tua. Hal itu akan semakin terlihat kesenjangannnya pada saat salah satu saudaranya menderita penyakit kronis yang membuat orang tuanya lebih memperhatikan saudaranya tersebut. Perasaan bersaing dengan saudara sekandung dapat memperburuk kesehatan anak karena merasa tidak berguna dan tidak diperlukan dibandingkan dengan saudaranya yang sehat. Oleh karena itu, peran serta seluruh anggota keluarga sangat diperlukan dalam perawatan anak yang menderita penyakit kronis (AAP,2002).

3. Lebih Perhatian dengan Pola Hidup dan Nutrisi Anak Beberapa responden menyadari bahwa pola hidup keluarga yang mereka jalani selama ini kurang baik dan kurang mendukung kesehata anak mereka. Oleh


karena itu, responden merasa harus melakukan perubaha pola hidup baik itu nutrisi, gaya hidup dan kebiasaan. Lima orang Responden menyadari bahwa pola hidup dan nutrisi yang dijalani oleh anak-anak mereka akan mempengaruhi kehidupan dan kesehatan anak mereka sehingga hal tersebut menjadi bagian dari tugas keluarga untuk lebih menjaga dan memperhatikannya. Dengan demikian, keluarga lebih perhatian lagi kepada pola hidup dan nutrisi keluarga khususnya anak. Menurut Peneliti, perubahan yang terjadi dalam keluarga sangat baik dan positif. Keluarga perlu melakukan beberapa perubahan dalam lingkungan, gaya hidup maupun nutris agar bisa mempertahankan kesehatan keluarga. Seperti halnya pengakuan responden yang biasanya tidak begitu memperhatikan jajanan, permainan, maupun lingkungannya, akhirnya mulai menjaga dan membatasinya. Hal ini merupakan dampak dari penyakit kronis yang diderita oleh anggota keluarga. Selain itu, perubahan tersebut sebagai bentuk adaptasi keluarga terhadap anak. Hal itu sesuai dengan pernyataan Andra dalam Farmacia (2008), bahwa Keluarga telah lama diketahui sebagai sumber utama pola prilaku sehat. Banyak studi yang telah menguji peran keluarga dalam bebagai prilaku yang berhubungan dengan kesehatan, seperti aktivitas fisik, pola-pola nutrisi, dan penggunaan substansi, dimana masing-masing prilaku tersebut memiliki hubungan yang kuat dengan perkembangan dan pemeliharaan penyakit kronis. Memodifikasi keadaan lingkungan untuk memepertahankan kesehatan adalah salah satu tugas dan tanggungjawab keluarga dalam bidang kesehatan. 76 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Oleh karena itu, keluarga harus siap melakukan perubahan bila anggota keluarga ada yang sakit dan jika memang perubahan itu sangat diperlukan (Friedman, 1999).

d.Kekhawatiran terhadap Masa Depan Anak Setiap keluarga akan merasa khawatir bila aggota keluarganya sakit apalagi menderita penyakit kronis. Dalam penelitian ini seluruh responden menunjukka adanya kekhawatiran pada kondisi anak mereka. Empat orang responden menunjukkan adanya kekhawatiran terhadap masa depan anaknya jika ditanyakan tentang bagaimana harapan mereka terhadap anaknya di masa yang akan datang. Menurut peneliti kekhawatiran itu dikarenakan penyakit kronis yang diderita oleh anak mereka merupakan penyait yang tidak data disembuhkan. Mereka juga harus siap kapan saja bila penyakit yang diderita kambuh. Apalagi, pengobatan yang dialui cenderung tidak pasti menjamin kesembuhan maupun peningkatan kesehatan. Mereka juga was-was kalau sewaktu-waktu anak mereka akan meninggalkan mereka seperti pengalaman dua orang responden yang kehilangan anaknya. Selain itu, ketergantungan terhadap pengobatan membuat keluarga tidak yakin apakah anaknya mampu mengikuti sekolahnya sampai Ia dewasa kelak. Bahkan lebih jauh lagi, seorang responden merasa takut anaknya tidka bisa menikah oleh karena penyakitnya. Penyakit kronis merupakan suatu penyakit yang penuh dengan ketidakpastian. Meskipun banyak intervensi medis yang diberikan, kemungkinan sakit ataupun sembuh tidak dapat diprediksi dan dipastikan. Kekambuhan bisa 77 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

terjadi kapan saja dan bila hal itu tiba, anak-anak yang menderita penyakit kronis cenderung memerlukan perawatan segera dan cepat. Keluarga juga harus siap sedia menerima perpisahan dengan anaknya(Martini, 2008). Seorang responden memang tidak khawatir akan masa depan anaknya karena menurutnya anaknya tetap bisa hidup normal bila sedang tidak sakit. Namun Ia menunjukkan kekhawatirannya terhadap tindakan medis yang diterima anaknya terus menerus dan tidak menaruh harapan besar kepada anaknya. Menurut peneliti, tindakan medis yang diterima oleh anak-anak yang menderita penyakit kronis cenderung menyakitkan. Tentu ini menimbulkan kekhawatiran pada keluarga tentang kesanggupan anak menjalani perawatan dengan nyeri yang dialaminya. Tindakan medis yang terus-menerus sama artinya nyeri terus-menerus dirasakan anak. Hal ini membuat keluarga tidak tega melihat kondisi anaknya sehingga haraan mereka terhadap anaknya tidaklha muluk. Mereka akan cukup senang bila anaknya keluar dari rumah sakit dan bisa kembali ke rumah. Berdasarkan laporan Boyse (2008), anak dengan penyakit kronis akan lebih sering mengalami hosptalisasi, pengobatan, dan kunjungan untuk pemeriksaan kesehatan dengan paramedis. Beberapa perawatan akan membuat anak-anak takut atau merasa kesakitan sehingga menimbulkan trauma pada dirinya. Rasa takut akan akibat pengobatan yang bakal diterima anaknya, seperti kesakitan, handicap, bahkan kemungkinan meninggal, menjadi masalah utama bagi para ibu ini. Sikap ibu yang bisa menerima kondisi anak sepenuhnya akan 78 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

dapat berpengaruh positif pada penyesuaian diri si anak tersebut( Widyawati, 2002). Demikianlah hasil penelitian yang Peneliti lakukan melalui wawancara dengan enam orang responden tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis. Pengalaman keluarga tersebut dapat dilihat secara skematis pada skema 4.1.


SKEMA 4.1 Pengalaman Keluarga Dengan Anak Yang Menderita Penyakit Kronis

Anak yang Menderita Penyakit Kronis

Pengalaman Awal: 1. Respon Emosional 2. Membawa Anaknya ke Pengobatan di luar Medis 3. Mencari Informasi 4. Aspek Budaya

Adaptasi

Pengalaman Tanpa Akhir :

Pengaruh Penyakit Kronis

Kekhawatiran

1. Stres

Terhadap Keluarga:

terhadap Masa

2. Tekanan Ekonomi

1. Keterbatasan

Depan Anak

3.Gangguan Fisiologis

2.Persaingan Saudara

dan fisik 4. Pasrah dan Menunjukkan Penerimaan

Sekandung 3. Lebih Perhatian dengan Pola Hidup dan Nutrisi Anak


80

5. Mencari Bantuan dari Keluarga, Lingkungan maupun Lembaga Terkait

BAB V KESIMPULAN DAN SARAN

1. Kesimpulan Timbulnya suatu penyakit yang kronis dalam suatu keluarga memberikan tekanan pada sistem keluarga tersebut dan menuntut adanya penyesuaian antara si penderita sakit dan anggota keluarga yang lain (Widyawati, 2002). Menurut Walsh (2008), keluarga akan menghadapi tantangan dalam menerima dan menyesuaikan diri dengan anak-anak mereka seperti stress, perubahan pola hidup keluarga dan tekanan finansial. Selain berusaha untuk beradaptasi dengan kondisi anak, keluarga juga berjuang untuk mampu menghadapi tekanan dalam menjalani pengobatan dan kebingungan dalam menghadapi masa depan untuk anaknya. Dari hasil wawancara dengan responden secara langsung mengenai pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis, maka peneliti mengidentifikasikan uraian hasil wawancara tersebut dalam empat katagori, yaitu pengalaman awal mengasuh anak dengan penyakit kronis , pengalaman tanpa akhir, dampak penyakit kronis terhadap keluarga dan kekhawatiran masa depan anak dengan penyakit kronis. Pengalaman Awal responden meliputi: respon emosional, membawa anaknya ke pengobatan

di luar medis, mencari informasi, aspek budaya.

Pengalaman tanpa akhir diidentifikasi menjadi empat bagian yaitu:stress, tekanan 81 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

ekonomi,gangguan fisiologis dan fisik, pasrah dan menunjukkan penerimaan, mencari bantuan dari keluarga, lingkungan maupun lembaga terkait. Pengaruh penyakit kronis terhadap keluarga meliputi:keterbatasan,persaingan saudara sekandung, lebih perhatian dengan pola hidup dan nutrisi anak. Dan yang terakhir adalah kekhawatiran terhadap masa depan anak. Hal penting yang peneliti dapat simpulkan dalam penelitian ini adalah bahwa keluarga sangat berperan besar dalam menjaga kesehatan anaknya. Keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis harus terus membawa anaknya untuk melakukan kontrol ke rumah sakit. Untuk itu, keluargalah yang bertanggungjawab untuk membawa anak kontrol sesuai dengan jadwal dan keluarga jugalah yang mengetahui tanda-tanda kekambuhan penyakit anaknya. Oleh karena itu, anak dengan penyakit kronis tidak pernah lepas dari perhatian orang tua.

2. Saran 2.1 Rekomendasi Penelitian Penelitian ini merupakan penelitian yang mengidentifikasi pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis, namun jenis penyakit yang diderita oleh anggota keluarga responden berbeda-beda meskipun sudah dikelompokkan dalam penyakit kronis yang bersifat hematologis. Selain itu, seluruh responden adalah pasien jamkesmas sehingga masalah ekonomi yang dialami responden cenderung sama. Oleh karena itu, untuk penelitian selanjutnya, ada baiknya jenis penyakit kronis yang diderita oleh anggota keluarga sama dan 82 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

dengan tingkat ekonomi yang bervariasi sehingga pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis dapat dieksplorasi lebih mendalam. Aspek-aspek yang dibahas dalam penelitian ini juga cukup luas sehingga kurang memungkinkan untuk melakukan penelitian yang lebih mendalam dikarenakan waktu yang kurang mencukupkan. Akan lebih baik apabila pada penelitian selanjutnya penelitian dapat difokuskan pada satu atau beberapa aspek saja. Dengan demikian, dapat ditentukan pendekatan yang lebih efektif dalam memberikan pelayanan yang komprehensif.

2.2 Praktek Keperawatan Pelayanan keperawatan yang profesional memberikan pelayanan yang holistik kepada klien. Hal ini menuntut penyelesaian yang komprehensif dan membutuhkan penatalaksanaan keperawatan yang kompeten di bidangnya. Untuk melakukan perawatan yang holistik maka perawat harus dibekali dengan pengetahuan tentang penyakit dan kondisi keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis agar menjadi pertimbangan dalam mengambil keputusan yang tepat dan pelayanan keperawatan yang akan diberikan kepada klien.

2.3 Pendidikan Keperawatan Ilmu Keperawatan akan terus mengalami perkembangan sesuai dengan kebutuhan masyarakat. Agar ilmu keperawatan tetap memberikan kontribusi terhadap pelayanan kesehatan yang berkualitas dan dapat dipertanggungjawabkan maka pendidikan keperawatan harus terus menerus dikembangkan dan selalu 83 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

menyesuaikan diri dengan kebutuhan dan perkembangan kesehatan. Oleh karena itu dengan adanya informasi tentang pengalaman keluarga dengan anak yang menderita penyakit kronis dapat menjadi bahan masukan untuk khazanah pendidikan keperawatan.

DAFTAR PUSTAKA

Aldridge, Michael.D. (2001). How Do Families Adjust to Having a Child with Chronic Kidney Failure? A Systematic Review. Nephrology

Nursing

Journal Vol. 35, No. 2 American Academy of Pediatrics. (2002). Policy statement: The medical home. Pediatrics, 110, 184–186. Andra. 2007. Peran Keluarga pada Bayi Risiko Tinggi Atopi. Farmacia. Volume 6 No. 8 Arikunto, S. (2003). Prosedur Penelitian Suatu Pendekatan Praktik. Jakarta: Rineka Cipta. Boyse , pada

dkk

(2008). tanggal

Children

with 12

Chronic

Conditions.

September

2008

Dibuka dari

http://pediatrics.aapublications.org./cgi/content/abstract/87/6/884, Bungin, Burhan .(2003). Analisis Penelitian Kualitatif Pemahaman dan Metodologis ke Arah Penguasaan Model Aplikasi . Jakarta: PT. Raja Grafindo Persada.


Cadman, dkk. (1991). Children with Chronic Illness: Family and Parents Demographic Characteristic and Psychosocial Adjustment. Pediatrics. Vol 87 , No.6: 884-889 Creswell, J. W. 1994. Research Design : Quantitative And Qualitative Approach. London : Sage Publication . Cummins R. 2001. The Subjective well-being of people caring for family member with a severe disability at home: a review. J Intellect Dev Dissabil, 26:83100. Farmer, dkk. (2004). Primary Care Supports for Children with Chronic Health Conditions: Identifying and Predicting Unmet Family Needs. Journal of Pediatrics Psychology. 29(5) pp. 355–367 Friedman, Marilyn.M. (1995). Keperawatan Keluarga: Teori dan Praktik. Jakarta: EGC George, dkk. (2008). Working and caring for a child with chronic illness: Barriers in achieving work–family balance. Journal of Management and Organization. 14: 59–72 Goddard, dkk. (2008). People with Intelectual Dissability in the Discourse of Chronic and Complex Condition : an Invisible Group? Australian Health Review. 32,3:pg.405 Hamama, dkk. Self Control, Self-Efficacy, Role Overload, and Stress: Responses Among Sibling of Children with Cancer. Health and Social Work. Vol 3, Iss 2: pg. 121


Harvard Health Publications. 10 steps for coping with a chronic condition. Dibuka

pada

tanggal

23

Agustus

2008

dari

http://www.health.harvard.edu/newsweek/10_steps_for_coping_with_a_chronic _condition.htm

Hughes, Haley. (2008). Family Connections Offers Help to the Parents of Children with Special Needs. Mc.Clatchy-Tribune Bussiness News Kaffen, Carol.J. (2006). School Reentry for Students with a Chronic Illness:: A Role for Professional School Counselors. Professional School Counselling. 9:223 Kobblenzer, S. Caroline. (2005). The Emotional Impact of Chronic and Dissabling Skin Disease: A Psychoanalitic Perspective. Dermatology Clinics. Volume 23, pg:619-627 King, G., Cathers, T., King, S., & Rosenbaum, P. (2001). Major elements of parents’ satisfaction and dissatisfaction with pediatric rehabilitation services. Children’s Health Care, 30, 111–134. Martin, dkk. (2007). Anxiety-Sensitivity, Fear of Pain-Related Dissability in Children and Adolesents with Chronic Pain. The Journal of The Cannadian Pain Society. 12: 267 Martison, dkk. 1997. The experience of the family of children with chronic illness at home in China. Dibuka pada tanggal 12 September 2008 dari http://findarticles.com/p/articles/mi_m0FSZ/is_n4_v23/ai_n18607482


Miller, dkk. (2004). Responding to the Needs Of Children with Chronic Health Conditions in an Era of Health Service Reform. Journal of Cannadian Medical Assosiation Vol 11: 171 Mussatto, K. 2006. Adaptation of the child and family to life with a chronic illness. Cambridge Journal. Volume 16 Phipps, Sean. (2002). Repressive Adaptive Style in Children With Chronic Illness Psychosomatic Medicine 64:34-42 Sunaryo. (2004). Psikologi untuk Keperawatan. Jakarta: EGC Vickers, dkk. (2008). Working and Caring for a Child eith Chronic Illness: Barriers in Achieving Work-Family Balance. Journal of Management and Organization. pg:59-72 Walsh, F. (2002). A family resilience framework: Innovative practice applications. Family Relations, 51, 130-137. Wong , D.L.(1996). Pedoman Klinis Keperawatan Pediatrik. Jakarta: EGC. Sudiharto. (2005). Asuhan Keperawatan Keluarga dengan Pendekatan Keluarga Transkultural. Jakarta: EGC


TRANSKIP DATA Responden A Peneliti

: “Umur berapa Adek ini didiagnosa leukemia, Kak?”

Responden : “Umur tiga tahun… Tapi, memang gak langsung tahu aku. Pertama-tama demam dulu dia, pucat, terus perutnya besar. Ku bawalah berobat, rupanya sakit leukemia katanya. ” Peneliti

: “Sekarang Adek umur berapa, Kak?”

Responden : “Baru masuk 6 tahun lah dia…” Peneliti

: “Anak ke berapa, Kak?”

Responden : “ Kedua, tapi cuma dia yang sakit, Abangnya nggak…! Sehat-sehat aja…!” Peneliti

: “Jadi, bagaimana perasaan Kakak waktu kakak tau Adek ini sakit leukemia…?”

Responden : “Ya.. kek gitulahh…” (Menunduk) Peneliti

: “Maksudnya… perasaan kakak bagaimana? Ada stress nggak kak…?”

Responden : “Ya… Stresslah…, tapi kekmana lagi mau kubilang?” 88 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Peneliti

: “Kenapa stress kak? Kakak tahu leukemia itu apa?”

Responden : “Yang kutau dia kanker darah katanya. Itu aja. Kalau anak kita sakit kayak gitukan, streslah…” Peneliti

: “Kakak udah tahu bagaimana merawat adik ini kan, kak? Coba kakak cerita dulu bagaimana kakak merawatnya…”

Responden : “Pokoknya dia di BNP dulu, trus keluarlah protokolnya, trus dijelaskanlah samaku kayakmana sakit Adek ini. Pokoknya harus sering-sering kontrollah kubawa dia, karena kambuh-kambuhannya dia katanya. Rupanya, memang benar… Akh, capeklah, Dek…” Peneliti

: “Gitu ya kak…, memang sakit leukemia itu kak, kambuhkambuhan dia…. Jadi, kalau sudah kambuh harus dibawa ke rumah sakit untuk kontrol, transfusi.., periksa darah lagi yang teratur…, gitu kan kak…?”

Responden : “Iya.., memang! Gitu-gitu ajalah dia selama 3 tahun ini. Tapi, mau macam mana lagi kubilang, kalau dah kayak gitu kata dokter penyakitnya, ya gitulah.. Kalau dah mulai sakit-sakitan dia, pucat, lemas.., udah lah.., harus kubawalah dia ke sini…” (Rumah sakit, red) Peneliti

: “Kakak bekerja?”

Responden : “Ya., gitulah…, jual-jualan goreng, baru kena PHK kakak kemarin waktu perusahan tiga roda (produsen obat nyamuk bakar, red) itu tutup… Cuma bapaknyalah yang kerja, itupun di perusahaan..” Peneliti

: “Jadi, siapa yang biayai pengobatan adek, kak..?”

Responden : “Kan, untungnya dia dapat Jamkesmas… Gratis obatnya, darah juga kalau mau ditransfusi…, walaupun agak lama-lama datang. Harus dibilang berkali-kali dulu. Tapi, uang makan kan kita biayai sendiri. Kek ginilah…, oppungnya dua-dua yang jaga…, kan kami belilah sendiri makanannya… Tapi, apa boleh buatlah…, demi anak…” Peneliti

: “Berapa penghasilan kakak sama abang rata-rata setiap bulan?”

Responden : “Cuma lapan ratus ribunya… Tapi, udah itulah gaji suami kakak, hasil jual gorengnya…, itu juganya dipake untuk sekolah abangnya, 89 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

uang makan, semualah… Untung adanya Oppungnya menjaga, biar bisa kakak kerja.., kalau nggak? Yah…, manalah bisa…” Peneliti

: “Jadi, dah siap Kakak menerima keadaan Adek ini?”

Responden : “Siap!” Peneliti

: “Maksudku kan Ka.., bakalan tergantungnya nanti Adek ini sama pengobatan medis, bisa dibilang seumur hidupnyalah… Kakak kan nggak tahu kian bakalan kayak gini… Jadi, sudah siap Kakak menerima, menyesuaikan diri…, gitu kak.”

Responden :”Yah…, harus siaplah… Mau macam mana lagi kita bikin…” Peneliti

:”Masalah-masalah apa ajalah yang sering Kakak alami selama merawat Adek ini…?”

Responden :” Yah…, kayak ginilah…, dia kan lagi di ruang isolasi, gampang kali dia sakit. Kayak sekarang…,dia baru kena batuk, demam…, jadi rewel.. Ditelponlah aku biar datang dulu untuk menjaga, kan jadi nggak bisa kerja lagilah aku. Nangis-nangislah nanti dia… Kan kalau datang tamu-tamu, atau Bapaknya, atau Atoknya…, diciumlah dia, padahal harusnyakan nggak bisa sembarangan datang.. Mudah kali dia sakit kalau kena virus dari luar… Kalau mau pulang nanti, sudah susah… Kadang-kadang rewel lah dia minta ikut ngantar. Ikut aku ngantar Mamak…, katanya… Padahal mana boleh dia keluar… Akh.., untungnya ada Neneknya ini ma Atoknya yang jaga dua-dua… Kalau nggak, dari mana uang… Mesti kerjanya kami dua-dua.” Peneliti

:”Iya ya Ka…, untungnya ada Nenek sama Kakeknya… Kayak semalam Nenek sama Kakeknya yang jaga, ya…!”

Responden :”O, iya! Kalau kami mana bisa gantian sama Abang(suami,red). Bisanya tiap hari rabu,kamis, jumat, bisalah aku datang, Tapi cepat-cepatlah aku jualan. Kalau Bapaknya, Cuma Sabtu sama Minggu. Itupun lepas maghrib pulangnya kami. Kan jauh rumah kami di jalan Binjai sana…” Peneliti

:”Em…m…, maaflah ya Kak, kalau agak pribadi pertanyaanku ini, tapi penting ini Kak… Pernahnya sampai ada konflik dalam keluarga Kakak gara-gara sakit Adek ini?”


Responden: “Nggak memang… Udah sama-sama ngertinya kami. Sama-sama ikhlas lah… Siapa rupanya bisa disalahkan kalau kek gini… Kek manapun Anak, dari Tuhannya itu…” Peneliti

:”Iya kak Ya.. Sudah kuat juganya Kakak sama keluarga…”

Responden :“Harus gitu… Semuanya keluarga mendukung… Rajin-rajin menengok, membantu…. Memang, kadang-kadang datangnya tetangga, kawan-kawannya… Tapi kalau bantuan uangnya, cuma kami berduanya mencari…” Peneliti

:”Jadi Kak…, kekmana hubungannya Adek ini sama Abangnya?”

Responden :”Baik…! Seringnya dia menelepon kalau Adiknya di rumah sakit… Diapun kadang-kadang yang mengajak untuk nengok adiknya ke rumah sakit…” Peneliti

:”Ga pernah berkelahi Kak? Atau jadi cemburu melihat Adeknya yang sering diurusi?”

Responden :”Oh…, kalau itu pernah lah… Contohnya kalau soal mainan, kayak tembak-tembak-an itu, mau rebutan.., Abangnyalah mau menguasai. Sesekali pernah dibilangnya, kenapa terus-terusan Adek ke rumah sakit? Gitu katanya… Tapi, ya kujelaskanlah…” Peneliti

: “Kalau di rumah, siapa yang bantu kakak merawat Adek…”

Responden : “Akulah… Ga ada lagi…. Kalau ke rumah sakit, maulah oppungnya ini yang jaga… Tapi, di rumah, aku ajanya… Sambil jualan…, Kadang-kadang datang temannya, tapi nggak bisalah dia banyak bergerak, gampang capek. Kalau mau kontrol, aku terusnya yang bawa. Mana bisa Oppungnya… Nggak ngerti nanti… Kakak ajalah Dek…” Peneliti

: “Kakak suku apa?”

Responden :”Mandailing.” Peneliti

: “Adanya acara-cara khusus yang dibikin untuk Adek ini karena sakit Adek?”

Responden :”Nggak, Nggak ada…!” Peneliti

:”Pernah Kakak bawa ke tempat pengobatan lain?” 91


Responden :”Cuma ke puskesmasnya…!” Peneliti

: “Maksudku, ke pengobatan kampung atau alternatif misalnya…”

Responden : “Oh, banyak memang yang ajak… Adalah yang bilang dibawa ke sanalah, sinilah.. Aku pernah sembuh dibuat, katanyalah… Tapi, nggak pernah kami mau… Pokoknya sebaik dijelaskan sakit Adek ini,nggak pernah kami bawa kemana-kemana. Cuma ke rumah sakit aja. Ya memang Cuma ini nya cara pengobatannya… Kan udah dibilang Dokter, harus di rumah sakit ya Bu… Jangan dikasih yang lain-lain.. Kalau ada apa-apa karena minum obat selain yang dari rumah sakit, kami nggak mau tanggungjawab katanya…. Yah, takutlah aku bawa ke mana-mana… Lagian kalau mau orang-orang bawa anaknya yang sakit kayak gini ke pengobatan kampung, karena nggak percayanya mereka itu… Dah banyak orang kulihat yang menyesal kayak gitu… Sampai meninggalpun anaknya…, tapi kalau aku, nggaklah… Biarlah kek gini. Yang penting berdoa.., kubuat semampuku…” Peneliti

:” Setuju aku Kak… Apalagi kalau leukemia itu, memang sering kena penyakit. Kan, sel darah putihnya yang bermasalah. Ada kelainan… Padahal sistem kekebalan tubuh kitanya itu… Jadi, kalau adek ini Kak…, kan masih kecil, nggak bisanya dia mengungkapkan persaannya.. Kasih taulah aku Kak, kekmana dia kalau mengeluhkan sakitnya…”

Responden :“Yah… Rewellah dia… Mau kadang-kadang dia nanya kapan kita pulang, mak… Gitulah katanya kalau pas lagi jenuh dia di rumah sakit. Atau mau dibilang, capek Mak… Tapi, kalau dah sehat…, nggaknya dia merepotkan. Udah taunya dia sakit, jadi taunya kalau mau sembuh harus mau berobat…, gitunya…” Peneliti

:”Nggaknya dia merepotkan kali dia ya Kak…”

Responden :”Iya…, tapi kadang-kadang kan kalau lagi dirawat di rumah sakit, mau dia rindu.., jadi sakit, nggak mau makan, demamlah… Harus datanglah aku, tidurlah aku samanya, mengkeklah dia… Tapi, mana mungkin aku harus ada terus… Kerjanya aku… Kalau bagus ekonomiku, maunya aku yang jagai… tapi, ginilah… mana ada uang terus-terusan… Pokoknya, ekonomi inilah yang bikin susah…” Peneliti

:”Kalau di rumah, Kak?” 92


Responden : “Nggak repotnya…, tapi susah kita pergi-pergi.. Nggak bebas… Kemana-mana ikutnya dia harus… Mana bisa kutinggal-tinggal…” Peneliti

:”Kakak sendiri, ada masalah dengan kesehatan kakak selama merawat Adek ini…?”

Responden :” Kadang-kadang aku nggak selera makan, capek,…” Peneliti

: “Itu aja Kak? Tidur Kakak…?

Responden : “Oh…, maulah aku kurang tidur memang… Apalagi kalau dia rewel…, trus, kalau jaga di rumah sakit… Maulah aku mual, muntah, masuk angin… Kan capek juga perjalanan dari rumah sampai ke rumah sakit. Sejamanlah kita di jalan. Itu aja… “ Peneliti

: “Apalah harapan Kakak sama adek ini ke depannya? Mengingat sakit Adek ini agak beda dengan anak-anak lain. Khususlah penanganannya…! Gimanalah Kak…”

Responden : “Ga adalah apa-apa Dek…! Cuma sampai kapanlah aku sanggup kayak gini terus-terusan…, gitu aja! Tapi, kan harus kujalaninya… Ekonomi inilah yang kupikirkan. Tapi, ngutang pun gak pa-palah… Tapi, besarnya dia nanti kekmana ya…?” Responden :”Jadi, selain dari keluarga, ekonomi dan Adek ini sendiri. Ada nggak hal lain yang membuat kakaka tambah stress, tau apalah harapan Kakak untuk kemajuan perawatan anak Kakak” Peneliti

:”Kalau kakak dan keluarga, ngikut aja dengan semua kondisi ini. Tapi, memang terkadang kalau pas di rmah sakit, suka tambah stress juga kita menunggu anak kita ditangani,lama kali dek… Kadang harusnya kita bisa cuma seminggu aja paling lama di sana, mau jadi dua minggu. Itukan menambah biaya kita di sana. Karena kalau jaga di rumah sakit, kan harus ada tambahan biaya untuk makan, beli makanan tambahan. Kalau kita bilang mau cepat, nggak enak juga, nanti dimarahi.”

Peneliti

:”Oh…, gitu ya Kak… Makasih ya Kak…, sudah mau menceritakan pengalaman Kakak, semoga Kakak kuat dan Adek ini nggak seringsering kambuh sakitnya…”


Responden B Peneliti

: “Umur berapa Adek ini Ibu tahu sakit Thalasemia…?”

Responden : “Umur 6 tahun…, sekarang dia kan umur 10 tahun…” Peneliti

:” Anak ke berapa dia Bu?”

Responden :”Anak ketiga dari tiga orang…” Peneliti

:”Jadi, bagaimana perasaan Ibu, waktu tahu Adek ini terkena thalasemia?”

Responden :”Yah… Sedihlah Dek… Apalagi anakku yang kedua kan kena thalasemia juga… Meninggal… Kok bisalah dua anakku kena sakit ini, padahal kan cuma tiga orang anakku…” 94 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Peneliti

:”Oh…, jadi anak kedua Ibu kena thalasemia juga…, trus meninggal…? Jadi, Ibu sudah pahamlah dengan sakit adek ini ya…”

Responden :”Kalau paham-paham betul sih…, nggak jugalah ya Dek… Soalnya Anakku yang kedua itu, nggak dikasih tau kalau dia kena Thalasemia.. Waktu dia sakit, perutnya buncit, kurus, pucat… Nggak ada yang kasih tau kalau itu penyakitnya, aku pun ndak ngerti. Sampai jadi parah…, meninggallah dia karena sudah terlambat ditangani… Barulah tau kalau dia kena thalasemia… Sampai waktu anakku yang ini punya tanda yang sama…, kubawalah dia ke rumah sakit. Rupanya memang benar, thalasemia dia… Kok bisalah anakku dua-dua kena itu…” Peneliti

: “Jadi, sekarang…, bagaimana perasaannya dengan anak yang kedua…?”

Responden : (Tersenyum….) “Ginilah…!” Peneliti

:” Ibu sudah paham bagaimana cara merawat anak-anak dengan thalasemia?”

Responden :”Nggak terlalu pahamlah… Tapi, dijagalah makannya, mainnya, supaya nggak sering-sering kambuh… Kata Dokter kan gitu, orangorang juga bilang gitu.” Peneliti

: “Pekerjaan Ibu apa?”

Responden : “Jualan… Bapaknya juga jualan… Aku jual goreng, Bapaknya jual minyak sama bikin tempe…” Peneliti

: “Ada masalah nggak Bu dengan biaya?”

Responden :”Ya adalah Dek…, duitnya kan kurang! Peneliti

:”Tapi, kan dibantu sama Jamkesmas, Bu!”

Responden :”Iya, tapi kan kalau di rumah sakit ada biaya makan kita, belum lagi ongkos-ongkos sama bayar obat lagi yang lain. Ada perlu juga buat sekolahnya… Ya, harus dicukup-cukupkanlah” Peneliti

: “Ibu sendirian saja merawat Adek di rumah?”


Responden :”Ya…, gantianlah sama Bapaknya…, lha orang kami sama-sama jualannya di rumah… Nggak repot-repot amat…” Peneliti

:”Kendala apa yang sering Ibu hadapi selama merawat Adek ini?”

Responden : “Ya…, ndak ada…, biasa aja… La orang bisa dilihat di rumah kok… Cuma, kalau lagi sehat, dia itu aktif kali, sukak kali main. Susah melarangnya, Dek… Tapi namanya juga anak-anak.., ga bisa dilarang kan?” Peneliti

: “Pernah ada masalah dengan keluarga dengan kejadian ini?”

Responden : “Ya, ndak ada… Kita kan nggak tau dari mana sakitnya. Pokoknya gantianlah kami ngurusnya sama Bapaknya” Peneliti

: “Dengan Abangnya, Bu…? Gak pernah ada masalah…?”

Responden : “Masalah apa maksudnya…?” Peneliti

:”Apa kadang mereka mau bertengkar atau tidak? Ada yang cemburu nggak dengan saudaranya?”

Responden : “Oh…, itu. Ya iya! Kan si Adeknya yang sering dibeliin mainan jadinya… Abangnya marah! Kenapa Adek terus yang dijagai ? Diurusin terus! Katanya! Soalnya, kita kan jadi lebih menuruti kemauan Adeknya dari pada Abangnya… Lebih perhatikan adeknya…” Peneliti

: “Jadi, bagaimana Ibu menghadapinya…?”

Responden :”Yah…, sudah biasalah aku menghadapinya…! Paling kubilang, adiknya kan sakit, jadi harus banyak diperhatikan, kalau abangnya ka sehat…” Peneliti

:”Susah nggak Bu, merawatnya?”

Responden : “Nggaklah…, nggak terlalu repot! Cuma memang, kalau mau bawa dia control atau transfuse, suka susah. Kadang-kadang malas dia. Bosan katanya! Tapi, kubilang, biar adek sembuh, biar nggak kek Abang…., kubilang gitu, turs maulah dia” Peneliti

:”Ibu pernah kepikiran nggak, Bu..? Kok, anakku thalasemia…? Waktu mengandung, bagaimana ya…?”

kena


Responden : “Nggak, biasa aja…!Ibu nggak pernah dan nggak mau mikir kayak gitu. Ibu mikirnya, ini kan sakit. Sakit ya diobati, gitu aja.” Peneliti

:”Pernah bawa Adek ke pengobatan lain Bu…? Selain ke rumah sakit?”

Responden :”Oh…, sering… Ke mana-mana sudah Ibu bawa… Sambil berobat rumah sakit, sambil obat kampong atau alternative Namanya juga usaha, bagaimana supaya sembuh. Ada orang kasih tau, ya Ibu bawa… Tapi, mikir-mikir kok nggak sembuh-sembuh ya? Malah sering drop Hbnya… Padahal kalau nggak dibawa berobat kampung, cuma dijaga makanannya, bisa jarang drop. Paling kontrol aja.” Peneliti

:” Ibu masih mau bawa ke pengobatan lain lagi?”

Responden :”Nggak! Nggak lagi! Kalau dulu Ibu mau bawa dua-duanya… Rumah sakit, ya obat kampung, Ibu jalani. Sekarang, Nggak! Lamalama Ibu udah ngerti. Kasihan juga dia kan…” Peneliti

:”Ibu kan suku Jawa… Ada nggak acara-acara dalam adat Jawa yang dilakukan kalau anak sakit kayak Adek ini…!”

Responden :” Ada! Famili-famili nanti datang bawa makanan untuk Dia… Supaya sehat. Banyak Saudara yang datang! Bikin acara! Untuk kesembuhan” Peneliti

: “Pernahkah ada konflik keluarga berhubungan dengan adek ini?”

Responden :”Nggak ada, aman-aman aja…” Peneliti

:”Tidak ada masalah selama merawat Adek ini Bu…?”

Responden :”Tidak! Paling capek atau takut kappa-kapan dia drop aja.” Peneliti

:”Bagaimana pergaulan Adek dengan teman-temannya?”

Responden :”Nggak ada apa-apa…! Tapi, dia memang aktif anaknya…, paling Ibu pesankan supaya jangan jajan sembarangan…, nggak baek untuk dia…!” Peneliti

:”Adek Sudah sekolah kan Bu…? Bagaimana dengan sekolahnya?”

Responden :”Bagus! Bisa mengikuti… Walaupun sering-sering absen karena ke rumah sakit…, dia tetap bisa belajar. Teman-temannya suka menjenguk. Dia aktif anaknya!” 97 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Peneliti

:”Ada yang bantu Ibu selama merawat Adik di rumah?”

Responden : “Nggak! Paling, adekku mau ngasih makanan sama dia dan Bapaknya. Kalau di rumah, Bapaknya sering jaga, tapi kalau rumah sakit, Ibu sendirian” Peneliti

:”Tolong Ibu ceritakan bagaimana cara Ibu merawat Adek!”

Responden :”Paling kalau dia sudah pucat, lemas, ya langsung bawa ke rumah sakit. Nanti diinfus, dikasih obat. Beberapa hari pulang. Udah!” Peneliti

:”Nggak repot, BU?”

Responden :”Nggak, lahhh.. Lha orang Cuma ngantar ke rumah sakit, trus ngejagain aja…!” Peneliti

: “Ibu nggak ada merasakan gangguan kesehatan selama merwat Adek?”

Responden :”Cuma kadang sulit tidur, kalau barus selesai jaga di rumah sakit.” Peneliti

:”Kalau sekarang, Ibu ada masalah merawat Adek?”

Responden : “Paling Ibu takut kalau dia main jauh-jauh.. Dia suka naik sepeda! Ibu harus perhatikan.” Peneliti

: “Bagaimana dengan gerak Ibu sendiri? Bisa bebas pergi ke manamana?”

Responden :”Dianya nggak rewel, Ibu aja yang malas pergi-pergi!” Peneliti

:”Kenapa Ibu bisa cepat sekalai menyesuaikan diri?”

Responden : “Sudah biasa! Sudah lima tahun bergini…” Peneliti

:”Adek pernah mengeluh soal penyakitnya,BU..?”

Responden :”Kadang-kadang, dia malas dibawa kontrol.” Peneliti

:”Trus, Ibu gimana kalau begitu…?”

Responden :”Ibu bilang, mau perut buncit kayak Abang yang sudah meninggal? Trus dia mau…!” Peneliti

:”Ada sarana kesehatan yang terdekat bila sakit Adek kambuh?”


Responden :”Paling cek kesehatan biasa! Kalau kambuh langsung bawa ke rumah sakit.” Peneliti

:”Hal apa yang paling Ibu takutkan kalau Hbnya drop, dan sakitnya kambuh…?”

Responden :”Kalau Hbnya turun, dia suka sakit, demam…, lemas…” Peneliti

:”Ibu sudah siap menjalani pengobatan yang akan berulang terusmenerus dalam jangka waktu lama?”

Responden : (Diam…) Peneliti

: “Ibu takut?”

Responden : (Tersenyum) Peneliti

:” Ibu sudah siap menjalani hal ini terus ke depannya?”

Responden :”Mau ndak mau, ya harus siap….!” Responden :”Baiklah…, terimakasih atas kerjasamanya ya, Bu…!” Responden C Peneliti

: “Usia berapa Adek ini terkena penyakit hemophilia,Bu?”

Responden :”Usia tujuh tahun…” Peneliti

: “Sekarang usianya berapa, Bu?”

Responden : “11 Tahun…” Peneliti

:”Anak Ibu ada berapa?”

Responden :”10 orang…” Peneliti

:”Yang terkena hemophilia, cuma satu?”

Responden :”Nggak, ada tiga orang, yang nomor 6 nomor, momor 9 dan nomor 10 inilah si Mayang…, perempuan semuanya. Yang laki-laki nggak, sehat semua” Peneliti

:”Ibu mengerti apa itu hemophilia?”

Responden :”Ya…, antara ngerti dan nggak ngerti…!”


Peneliti

:”Baiklah Bu, saya coba jelaskan! Hemophilia itu, penyakit kelainanan darah… Jadi, kalau kita orang normal ini, kalau tangannya luka kecil-kecil misalnya, bisa cepat sembuh, dan lukanya tertutup, nggak berdarah-darah… Nah, kalau haemophili, berbeda… Lukanya sukar sembuh dan darahnya sukar berhenti karena sulit membeku. Jadi, kalau badannya luka, trus berdarah, bisa berbahaya karena pendarahanan….”

Responden :”Ya, Ibu juga sudah dijelaskan sama Dokter kayak gitu… Makanya Ibu jaga jangan sampai Anak Ibu luka…” Peneliti

: “Jadi, bagaimana perasaan Ibu ketika tahu tiga orang anak Ibu terkena haemophilia, apalagi ini juga salah satu penyakit turunan, Bu….”

Responden : (Tersenyum) “Awak bisa bilang apa lagi?” Peneliti

:”Maksud saya, apa yang Ibu rasakan waktu tahu anak Ibu sakit seperti ini?”

Responden :”Macemmanalah…! Orang anak awak ada tiga orang yang kena…!Apa boleh buatlah… Awak mana tau kenapa bisa begini…” Peneliti

:”Saudara Ibu pernah terkena penyakit ini?”

Responden : “Ibu kurang tahu, tapi memang banyak Saudara Ibu yang suka sakit-sakitan…” Peneliti

: “Masalah apa yang Ibu hadapi dalam merawat Adek ini…”

Responden :”Nggak ada. Karena sudah biasa, jadinya nggak repot lagi. Kan dulu waktu kakaknya yang ke 9 kakaknya Mayang kena itu meninggal. Karena waktu itu nggak taulah awak kayak gitu kan. Sampai yang terakhir ini dibawa ke puskesmas, sama pula tandanya, langsung dirujuk ke Adam Maliklah kami. Kalau waktu itu memang Ibu nggak mengerti. Kan sekarang, Ibu sudah tahu dan dikasih tau sama dokter dan perawat-perawatnya. Kalau kakaknya yang satu kan sudah 24 tahun baru berobat. Memang dulu pun katanya sudah kena waktu 15 tahun, tapi nggak pernah sakit. Tibatiba kalau dia ada halangan, banyak darah habis, sampai harus dirawat ke rumah sakit, barulah ketahuan juga katanya hemophili, 100 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

turs disuruh urus untuk control ke Adam Malaik juga. Baru ini lah pertama kali kakaknya control trus transfuse, kalau Mayang sudanh berkali-kali. Dari umur tujuh tahun itu. Abangnya yang kawani kakaknya itu. Jadi dia udah boleh jaga diri sendiri. Kalau mau kontrol atau berobat, biasa sama-sama… Paling cuma dia (Mayang) sekarang yang Ibu urus… Antar jemput ke sekolah, merawat dia…” Peneliti

:”Ibu sudah tahu dan paham bagaimana merawat anak Ibu?”

Responden :”Kan sudah diajari dari dulu… Dia nggak boleh capek. Saya jaga dia. Makanannya saya atur, trus dia nggak boleh banyak main, takut luka! Dia ini kan gampang sakit, jadi nggak bisa capek. Mau ke sekolah atau pulang selalu dijemput. Takut kenapa-kenapa.” Peneliti

:”Bagaimana Ibu tahu kalau penyakit Mayang kambuh atau harus kontrol?”

Responden : “Itulah kalau sudah berdarah gusinya…, trus mimisan dia, cepatcepatlah Ibu bawa dia ke puskesmas, kan sudah ada kartunya untuk ngambil darah di PMI supaya bisa langsung transfusi…” Peneliti

: “Bagaimana soal biaya? Siapa yang bertanggungjawab, Bu?”

Responden : “Abangnya kan sudah kerja… Dialah yang bantu. Memang kami pasien jamkesmas, jadi kalau soal darah, pemeriksaan dan obat sudah bisa diringankan. Apalagi ada yayasan yang membantu, yaitu yayasan haemophilia. Orang itu bantu Ibu mencarikan darah, obat dan mengajari Ibu bagaimana cara merawat anak Ibu. Jadi, nggak terlalu repot soal darah. Kalau sudah ada kartu itu, sudah gampang nagambil darahnya ke PMI” Peneliti

:”Ibu sendiri yang mencari bantuan dari yayasan ini?”

Responden :”Nggak, orang itu sendiri yang mencari kami dan mengurus perlengkapannnya.” Peneliti

:”Apa saja yang mereka bantu, Bu?”

Responden :”Ya, mencarikan darah dan memberikan dukunganlah.” Peneliti

:”Selain itu, siapa yang membantu pengobatan dan perawatan Adek ini Bu?” 101


Responden : “Ada Abangnya dan kakaknya. Kan abangnya banyak, Abangnya yang sudah kerja. Dialah yang mengingatkan Ibu untuk membawa Anak Ibu ini ke rumah sakit kalau mau kontrol dan membiayai makanan dan ongkos Ibu. Kalau Ibu kan nggak kerja, Suami Ibu juga sakit stoke. Jadi, cuma bisa menjaga ajalah, nggak bisa cari uang lagi.” Peneliti

: “Jadi di rumah ada kakak dan abangnya juga yang masih tinggal bersama?”

Responden : “Iya, abangnya itu kan sudah menikah, dan sudah kerja. Menantu juga tinggal di rumahlah.” Peneliti

:”Semuanya, Bu?”

Responden :”Iyalah… Tapi, ada juga Abangnya yang kerja di Banda Aceh…” Peneliti

: “Jadi, Ibu tidak pernah merasa kewalahan menjaganya, Bu…?”

Responden : “Nggak, karena Anak Ibu ini sangat baik, dia nggak rewel, nggak susah diajak berobat, nggak mengeluh… Pokoknya, dia sudah tahu mau diapain aja kalau berobat. Paling kalau sudah kumat, misalnya dia jadi lemah, pucat, sakit,…, Ibu yang takut kalau dia kenapakenapa… Kalau Anak Ibu ini nggak banyak kemauannya. Kalau kakak-kakaknya kan sudah pintar mengurus diri sendiri. Kakaknya yang sakit kayak dia juga sudah bisa ngurus diri. Lagian nggak terlalu serepot Mayang. Nggak merepotkan lagi karena sudah besar.” Peneliti

:” Bagaimana dengan keluarga yang lain, Bu. Apa mereka mendukung dan membantu? Apa mereka tidak pernah merasa terganggu? Kan rame jadinya di rumah, Bu. Belum lagi Bapak juga sakit.”

Responden :”Gimanalah… Kan sakit. Tapi, semua mendukung dan membantunya… Sudah taunya orang itu, kalau sakit adeknya, harus berobat, harus dijaga dulu… Kalau kambuh ada yang antar, tapi kalau Mayang, karena masih kecil, harus ikutlah Ibu menjaga. Semuanya saling tolong menolong… Di bantulah biayanya, kalau Mayangnya sakit dan kambuh, ada yang kasih duitnya. Karena kan sudah tiga yang kena, jadi sudah terbiasa.”


Peneliti

: “Ibu pernah tidak berusaha membawa anak-anak Ibu ke pengobatan lain selain ke puskesmas dan rumah sakit?”

Responden :”Pernah. Kubawa berobat kampunglah dia… Biar cepat sembuh Ibu pikir, tapi nggak juga. Macemmanalah.., apalagi yang tua-tua itu sudah menyarankan, di suruh bawa ke sana, ada pengobatan tradisional katanya, harus kubawalah… Apalagi waktu yang ke enam itu masih yang sakit., semualah Ibu ikuti. Kalau nggak dilaksanakan, nggak hormat sama yang tua-tua katanya… Terpaksalah…” Peneliti

: “Ada perobahan dengan pernyakit anak Ibu?”

Responden : “Nggak…! Makanya Ibu nggak mau lagi. Setelah yang kedua sakit kayak itu juga, trus ikut lagi si Mayang ini…, nggak mau lagi aku. Apa lagi ada Dokter yang di puskesmas sudah menjelaskan penyakit Mayang ini, kan katanya nggak bisa sembuh, tapi bisa sehatnya nanti sampai besar, kalau trus dijaga. Kayak kakaknya itulah…, kan sehatnya dia kalau nggak kambuh… Pokoknya, kalau ada lagi yang suruh, Ibu bilang sudah ada dokter yang di puskesmas men cek, sekiranya mulai turun kesehatannya, disuruh lah ke rumah sakit. Makanya dokternya kenal kali sama Mayang sama kakaknya juga.” Peneliti

:”Ada acara-acara khusus nggak Bu, untuk anak Ibu kalau lagi sakit menurut adat atau suku Ibu?”

Responden :”Ada! Tapi, itu kalau di kampung Ibu. Tapi, Ibu nggak pernah buat di sini. Nggak usahlah. Ngurus ini aja udah cukup. Nggak usah sampai kayak gitu. Tapi , kayak itu tadilah disuruh sering kita berobat ke tempat lain menurut tua-tua itu.” Peneliti

:”Tua-tua itu, maksudnya apa, Bu?”

Responden :”Ya, orang tua kita, keluarga yang lain yang kita hormati. Kan sukak kasih nasehat.” Peneliti

:”Bagaimana perilaku Mayang dengan lingkungannya, temannya, dan keluarga yang lain.”

Responden :”Nggak ada apa-apa… Baik! Dia kan baik Anaknya. Kalau dia mau kontrol, dia nggak sekolah.” Peneliti

:”Bisa mengikuti sekolahnya, Bu? Nggak terganggu” 103


Responden :”Itulah! Bersyukurnya Ibu bisa Mayang sekolah. Guru-gurunyapun ngertilah. Bolehlah dia absen mungkin sampai tiga hari atau seminggu dalam sebulan. Nggak marahnya dia… Malah kawankawannyapun membantu. Cuman, nggak bisalah dia banyakbanyak main! Di rumah aja terus. Makanya nggak bisa juga Ibu ke mana-mana. Takut Ibu dia kenapa-kenapa Kalau bagus Hbnya, cerianya dia, kayak hari ini. Tapi, kalau udah turun, lemaslah dia…, berdarahlah giginya, mau pula dia mimisan. Makanya, harus Ibu jaga. Tapi, kakaknya itu nggak kayak dia ! Nggak banyak kumatnya, paling kalau lagi halangan aja.” Peneliti

: “Jadi, bagaimana sebenarnya Ibu menyesuaikan diri dengan keadaan ini. Apalagi Ibu bilang, Ibu sudah terbiasa. Apanya harapan Ibu sama si Mayang ini ke depannya?”

Responden :”Habis gimanalah… Pernah memang Ibu stress, terkejut juga Ibu melihat nasib Ibu ini , kok kek ginilah penyakit anak awak ini, tiga orang lagi. Sudah meninggal satu. Jadi, Ibu cuma pasrahlah. Mengikuti aja. Namanya juga anak, itu yang dikasih, itulah yang kita terima. Banyak berdoa ajalah. Mau maccam mana lagi kan? Kalau kulihat lagi tangannya sudah biru-biru bekas suntik sama infuse, dah kayak pecah lah pembuluh darahnya kutengok. Tapi, bisanya dia sekolah, sudah senang Ibu. Kakaknya kan nggak sering sakit. Jadi, nggak takut kali Ibu. Cuma, Mayang suka sakit, jadi Ibu nggak bisa kemana-mana. Yang penting dijagalah…” Peneliti

:”Mayang pernah mengeluh, Bu?”

Responden :”Nggak, kalau dia disuntik obatnya atau diinfus, nggak rewel dia. Udah tahunya dia, trus dikasihnya tangannya. Dia kan nggak minum pil, obatnya itu disuntik semua. Sekali sebulan, terusterusan… Nggak mau dia marah atau nangis. Cuma, kalau sudah mau disuntik sampai tiga kali, kadang nangislah…., tapi karena sakit disuntik. Bukan karena penyakitnya… Taunya dia nggak boleh banyak main. Jadi, di rumah ajalah dia.” Peneliti

:”Jadi, tetangga-tetangga juga sudah mengerti dengan kondisi keluarga Ibu?”

Responden :”Udahlah…, makanya anak orang itu ngggak mau ganggu-ganggu anaknya. Akupun takut lihat dia main-main. Kalau kenapa-kenapa, nggak mungkin awak marahi anak orang, anak awaknya yang sakit. 104 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Mana tau orang harus diapakan Mayang kalau lagi main. Jadinya sering di rumahlah dia. Nggak kemana-mana. Yang penting orang itu tidak mengganggu… Itu ajalah dek…” Peneliti

:”Ibu sendiri kekmana? Nggak capek, Bu? Kesehatan Ibu nggak terganggu?”

Responden :”Ya, terganggulah sesekali, apalagi kalau dia di rumah sakit. Nggak bisa tidur, capek… Kalau di rumah kan, nggak susah… Hanya nggak bisa kemana-manalah…” Peneliti

: “Trimakasih ya Bu…, atas kerjasamanya.”


CURRICULUM VITAE Nama Lengkap Tanggal Lahir Alamat Agama Status Nama Orang Tua Pendidikan

: Mika Vera Aritonang : Sidikalang, 5 July 1986 : Jalan Sisingamangaraja No.94 Sidikalang, Dairi. : Kristen Protestan : Belum Menikah : A. Aritonang dan P.Ginting : 1992-1998 SD Negeri 030306 Sidikalang 1998-2001 SLTP Negeri 3 Sidikalang 2001-2004 SMU Negeri 1 Sidikalang 2004-2009 PSIK FK USU


Responden D Peneliti

: “Pada usia berapa Ibu tahu kalau Zulkifli terkena thalasemia?”

Responden :”Waktu umur 5 tahun.” Peneliti

:”Bagaimana perasaan Ibu ketika mengetahuinya?”

Responden :”Apalah ya…, ga ngertilah bilangnya… Gitu ajalah…” Peneliti

:”Ibu tahu tidak apa itu thalasemia?”

Responden ::”Tahu.” Peneliti

:”Bisa Ibu ceritakan?’

Responden :”Pokoknya kata dokter, adalah kelainan darahnya, jadinya dia sering kuat-kumat nanti sakitnya, harus teratur dibawa kontrol, ga boleh lupa… Trus, katanya kalau sakit nanti, harus sering transfusi.” Peneliti

:”Nah, kalau begitu, bagaimana perasaan Ibu menjalaninya dan merawat Zul, Bu! Kan sudah satu tahun, sekarang Zul sudah 6 tahun…”

Responden :”Gimanalah ya kan, namanya anak, kurawatlah. Akupun nggak tahunya sebenarnya sakitnya. Nggak pernahpun kutengok sakit kek gitu dulu. Ga tahulah kenapa anakku kena. Tapi kurawatjugalah… Peneliti

: “Jadi, Bu, siapa yang membiayai pengobatan Adek ni.”

Responden : “Ya, kamilah.Aku sama Bapaknya. Kalau ada keluarga yang mau bantu, ya kami terima. Tapi, untunglah ada jamkesmas itu, jadi nggak susah lah biaya untuk pengobatan, karena kalau darah sama obatnya yang disuntik-suntik itu, gratis kan.. Tapi, biaya ongkos, makan sama jajan-jajannya banyak jugalah yang keluar. Tapi, 107 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

itupun manalah cukup, kan aku nggak bisa kerja. Suamiku jadi tukanglah kadang, gaji-gajian di ladang orang,gitu ajalah… Itupun 30 ribunya sehari. Paling susah kalau dia sakit, kan gampang sakit jadiya dia. Ya beli obatnya itu, harus lah cari sendiri ” Peneliti

:” Jadi, kesulitan jugalah ekonominya ya Bu. Ibu nggak mencari pekerjaan tambahan?”

Responden : “Manalah bisa, nggak bisa aku jauh-jauh… Orang si Zulnya gak bisa ditinggal. Paling kalau ada orang yang nyuruh pergi kerja ke ladangnya, ikutlah dia. Kubiarkanlah dia main-main di situ. Cuma Bapaknya yang bisa pergi kerja. Itupun gitu-gitu ajalah. Minjamminjam uanglah dari orang. Dah enam tahun umurnya, tapi belum bisa juga dia jalan, ngomongnya pun nggak lancar…, kasihan jugalah aku… Pokoknya terganggulah kerjaanku” Peneliti

:”Bagaimana hubungan Ibu dengan keluarga yang lain? Dengan suami, orang tua atau mertua Ibu. Ada pengaruhnya nggak dengan anak Ibu ini.”

Responden :”Ya…, didukungnya semua… Selalu aku diingatkan untuk membawa berobat. Kalau Bapaknya kan nggak bisa jaga dia karna kerja. Tapi, orang tuaku sama mertuaku rajin mengingatkan, atau nanya. Udah kau antar anakmu berobat , katanyalah…” Peneilti

: “Zul anak ke berapa? Bagaimana dengan Saudaranya yang lain? Ada pernah berkelahi nggak dengan Saudaranya?”

Respoden

:” Anak kedua. Cuma dua anak Ibu. Nggak pernah ada masalah! Kan kakaknya rajin nya menjenguk. Nggak susahnya. Perempuannya kakaknya. Suka menelepon juga kalau lagi di rumah sakit. Kalau di rumah nggak pusing Ibu ngurus Dia. Dia bisa sama neneknya.”

Peneliti

:”Masalah apa yang sering Ibu hadapi selama merawat adik ini?”

Responden :” Nggak terlalu banyak nya.., tapi yang paling susah ya, kalau dia rewel, minta gendong terus.., padahal kan capeknya… Tapi, macem manalah, namanya juga masih kecil kan? Lagian belum bisa dia ngomong bagus, nggak lancar masih padahal sudah 6 tahun lebih. Masih duduknya dia bisa, ngak bisa berdiri sendiri. Telambatlah memang pertumbuhannya. Kakinya kecil… Tapi, itulah…, susahlah kita mau kemana-mana…, haruslah ikut dia, makanya kakak nggak bisa bebas kerja. Harus cari kerja yang bisa 108 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

ikut dialah. Kayak mengerjakan ladang orang misalnya, ikutlah dia, jadi kubiarkan dia main di ladang itu. Nggak bisalah Ibu kemanamana kalau nggak bawa dia. Mau belanja, mau ke manalah, ikut dia karena nggak ada yang jaga.” Peneliti

:”Jadi, bagaimana Ibu bisa menerima keadaan ini? Karena tidak semua orang yang mampu menerima keadaan anaknya seperti itu dengan cepat.”

Responden :”Kek manalah mau dibilang, memang kek gitulah di kasih Tuhan. Kalau ada orang yang susah menerima keadaan seperti itu, yang nggak percaya nya itu sama Tuhan. Tapi, kalau awak, ikhlasnya menerima. Kek manapun itu pemberian Tuhan, titipan Tuhan, haruslah Ibu jaga. Orang-orangpun, keluargapun, nggaknya disalahkan Ibu. Malah didukung, dibantu kalau lagi bisa. Memang waktu 2 bulan pertama itu, waktu dia masuk rumah sakit dia selama sebulan, trus disuruh aku bawa kontrol setiap bulan, stress juganya. Tapi, sejak itulah Ibu sadar…, oh, mungkin kayak ginilah aku terus-terusan nanti. Gitulah pikiranku. Capek memang, sedih jugalah lihat anak awak kek gitu. Tapi, kek tadilah kan, akupun harus menerima…” Peneliti

: “Ibu memang benar-benar sudah bisa menyesuaikan diri ya, Bu!”

Responden : “Ya itulah.., kalau kata dokter ahli kekgitu penyakitnya, ya memang itulah… Harus tiap bulan dikasih darah, ya kita kasih… Ibu nggak mikir macam-macam lagi, kalau memang kayak gitu. Apa boleh buat, kalau itu memang penyakit anak awak.” Peneliti

:”Melihat kondisi Adek seperti ini apanya harapan Ibu sama adek ini nantinya.”

Respoden

:”Yah…, nggak adalah… Nggak ada apa-apa lagi kuharapkan. Kalau lagi sembuh, ya syukur kan… Gawatnya setiap bulan dia.. Kalau kulihat anak-anak yang lain seperti dia sakitnya, berarti kek gitu jugalah nanti ini, gitunya pikiranku. Kan setiap bulan akan bergantung dengan darahnya dia. Kalau udah pucat,lemas trus turun Hbnya, langsung kubawalah ke rumah sakit, cuma transfusi itunya obatnya. Udah nggak ada harapan apa-apa lagi dek… Pokoknya Ibu lakukan semampu Ibu, sampai sekuatnya, sampai kapanpun dia kayak gini, ya Ibu jalanilah. Karena nggak samanya dia kayak anak-anak yang lain…” 109


Peneliti

:”Ibu pernah merasa takut, atau bosan?”

Responden :”Nggaklah…, sudah biasa, sudah setahun lebih kek gini. Lagian ada banyak orang tua kayak gini ketemu di rumah sakit. Bertanyalah Ibu sering-sering.” Peneliti

:”Ada yang bantu Ibu merawat adek ini?”

Responden :”Nggak, cuma sesekalilah atuk-atuknya datang nengok dia.” Peneliti

:”Bagaimana dengan keluarga Ibu? Bagaimana mereka mendukung Ibu?”

Responden :”Semua mendukunglah…, membantu kalau bisa membantu. Tapi, seberapalah itu. Kalau orang tua Ibu selalu mengingatkan supaya nggak lupa bawa anakku ke rumah sakit. Kek waktu lebaran kemarin kan, nggak pulanglah Ibu ke kampung, nggak bisa nengok orang tua Ibu karena kumat dia. Jadi, dibilang suami dan keluarga ku, lebih baik nggak usah pulang kampung, asalkan ada biaya ke rumah sakit. Biarpun lebaran, makanya trus cepat-cepat aku ke rumah sakit.” Peneliti

:”Bagaimana Ibu menjaga supaya jangan sering-sering kambuh?”

Responden :”Selalulah kujaga makannya. Jangan dia capek, sesekali kalau ada uang kubelilah susunya. Ga boleh lupa tanggal kontrolnya. Pokoknya, jangan sampai Hbnya turunlah.” Peneliti

:”Ibu pernah tidak, merasa bosan, atau kesal karena selalu melakukan hal yang sama setiap bulan?”

Responden :”Nggak tau lah ya… Tapi, semenjak kutahu bakalan kek gini dia terus.., nggak pernah lagi aku berfikir apa-apa. Sudahlah kujalani aja.” Peneliti

:”Ibu pernah membawanya ke pengobatan lain selain ke rumah sakit?’

Responden :”Nggak pernah. Ibu nggak percaya! Pernah disuruh ke berobat kampung, tapi nggak percaya aku, nggak ada gunanya. “ Peneliti

: “Bagaimana dengan kesehatan Ibu sendiri selama menjaga dan merawat Adik ini? Pernah ternganggu kesehatan Ibu.”


Responden :”Memang kadang Ibu kurang tidurlah karena dia rewel, apalagi pas lemah. Kalau di rumah sakit, capeknya itulah. Si Zul ini kan belum bisa mandiri walaupun sudah 6 tahun, pipis di celanalah, berakpun gitu. Kalau masak Ibu, mestilah Ibu gendong terus, pas kerja juga, jadi capeklah, memang maunya kurang tidur. Sesekali maulah kepikiran, kok capek kalilah kek gini terus….” Peneliti

:”Ada yang membantu Ibu merawat?”

Responden :”Nggaklah, orang cuma empat orangnya kami di rumah itu. Ibu sendirilah semuanya. Nggak ada siapa-siapa lagi. Orang suamipun kerjanya nya.” Peneliti

:”Bagaimana pergaulan Adik ini dengan teman-temannya dengan lingkungan?”

Responden :”Di rumah ajanya terus, kadang datang anak-anak tetangga itu kan, tapi nggak bisa juganya dia main-main. Cuma adalah tembaktembaknya, trus dia suka nyanyi-nyanyi. Lihat mobil-mobil yang lewat.., itulah hiburannya. Memang dulu, sedih kalilah dia…, nggak bisa ngapa-ngapain.Tapi, sekarang kan karena sudah mengerti aku menjaganya, agak cerialah dia…” Peneliti

:”Ada budaya-budaya atau adat ntah berupa doa-doa atau upacara yang pernah Ibu jalani atau dilakukan untuk kesembuhan Adek ini, Bu?”

Responden :”Nggaklah.., sebenarnya adanya., tapi Ibu nggak jalani. Bukan itu yang membuat sembuh. Lagian beda-bedanya adat Ibu dengan suami. Jadi ya nggak usahlah. Penyakit ini barunya Ibu dengar, orang kampungpun banyaknya yang nggak ngerti. Makanya terkejut juga waktu mula-mula.” Peneliti

:”Apa harapan Ibu kedepannya dengan kondisi Adek seperti ini?”

Responden :”Ya, nggak ada apa-apalah… Gimana juga dia mau sekolah kalau kek gitu sakitnya. Kakinya kecil juga, nggak bisa masih jalan. Pokoknya sakit,bawalah ke rumah sakit itu aja. Kalau dia kan kek gitu terusnya nanti. Uda Ibu lihat anak yang lain. Yang penting semua sudah Ibu kerjakan. Orang-orangpun, nggaknya menyalahkan Ibu. Namanya juga sakit…, gitunya katanya.”


Peneliti

:”Dari adek Bu…, pernah ada mengeluh tidak… atau apa aja yang direwelkannya.”

Responden :“Ya dulu, waktu baru-baru, memang susahnya aku membawanya ke rumah sakit karena rewel dia kan…, takut lagi dia. Tapi sekarang,udah tahu dia. Mau disuntik Mak? Dikasih obat? Itu ajalah katanya. Dia udah tahu dan sudah mengerti sekarang. Kalau udah mau disuntik berkali-kali memang, kadang nangis dia karena sakit, itupun kalau udah berkali-kali. Kalau nggak, tenang ajanya dia mengasihkan tangannya itu.” Peneliti

:”Kalau adek ini,Bu…, kek mananya perasaannya kalau Ibu lihat. Biarpun masih kecil, apalagi umur 6 tahun, udah tahunya ada yang berbeda dari dirnya?”

Responden :”Udah paham juganya anak-anak seperti Dia. Kalau kita ajak misalnya ke rumah sakit, mau katanya, berobat ya Mak? Biar sembuh? Gitu katanya. Jadi, kayaknya dia ngerti. Nggak nangis itu kalau mau diinfus atau disuntik Dokter.” Peneliti

:”Ada yang lain nggak, yang Ibu bisa ceritakan lagi, Bu..?”

Responden :”Ya, cuma kek gitulah Dek…, Bagaimana supaya Ibu bisa ikhlas, terus menjaga, bisa cari uang , itu ajanya yang berat Ibu rasa. Tapi, kalau soal penyakitnya ini, sudah bisa Ibu menerimanya.” Peneliti

:”Bagaimana dengan semua prosedur yang Ibu jalani selama perawatan di rumah sakit, baik itu ketika pengobatan, trasnfusi dan lain-lain?”

Responden :”Yah…, memang kalau anak kita sedang gawat, kadang-kadang cepatlah penanganannya, kadang ya nggak juga. Jadi, kadang kelamaan kita nunggu di rumah sakitbiar selesai dikasih obatnya. Apalagi dulu waktu masih pemeriksaan, lama sekalai hasilnya, lama juga prosesnya. Kalau darah ya sekarang nggak sulit karena sudah ada kartu dari PMI sehingga nggak lama-lama. Tapi, kalau obat untuk yang disuntik itu lama,jarang cepat dikasih. Bukan apaapa semakin lama kita di rumah sakit, makin banyak biaya yang keluar, untuk makan kita, beli jajanan anak kita, bosan juga kan kita di sana terus. Tambah capeklah…”


Responden E Peneliti

:”Sudah berapa lama Edi ini sakit Anemia Aplastik Pak?”

Resonden

:”Masih beberapa bulan…, bulan 9 kemarin dia diagnosa kayak gitu.”

Peneliti

:”Berapa umurnya, Pak?”

Responden : “11 tahun.” Peneliti

:”Oh, masih baru ya, Pak… Jadi, bagaimana perasaan Bapak mengetahuinya?”

Responden :”Ya, biasa aja! Menerima apa adanya.” Peneliti

:”Bapak tahu bagaimana itu anemia aplastik?”

Responden :”Iya, tahu. Artinya dia nggak bisa sembuh, akan berlangsung sampai besar, kan? Trus bergantunglah sama donor darah.” 113 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Peneliti

:”Iya, Pak. Jadi, bagaimana perasaan Bapak dengan keadaan Edi yang demikian?”

Responden :”Saya tetap optimis, artinya saya nggak boleh pesimis dengan keadaan anak saya ini. Saya masih tetap mengharapkan kesembuhan. Cuma, saya tidak tahu akan berlangsung berapa lama, akan sampai kapan dia seperti ini. Tapi, saya tidak mau pesimis,Dek. Saya punya keyakinan dia akan sembuh…” Peneliti

:”Bapak dan keluarga sudah tahu bagaimana merawat Edi?”

Responden :”Ya, saya diajari untuk selalu menjaga pola makannya, agar mendapatkan gizi yang baik. Diatur aktivitasnya agar jangan terlalu banyak bermain dan cepat lelah. Selalu rajin membawa kontrol, karena ada surat kontrolnya.” Peneliti

:”Bagaimana Bapak dan keluarga bisa menyesuaikan diri?”

Responden :”Biasa saja! Kami bisa menyesuaikan diri. Kami bisa menerima ini semua. Ini kan di luar kuasa kita sebagai manusia…” Peneliti

:”Tidak pernah ada masalah dengan keluarga? Ata ada pengaruhnya dengan hubungan keluarga dengan penyakit adik ini?”

Responden :”Sejauh ini, tidak. Tidak ada yang terlalu mempengaruhi.” Peneliti

:”Siapa yang bertanggungjawab dengan perawatan Adek ini Pak, baik di rumah maupun ketika di rumah sakit?”

Responden :”Saya, kalau di rumah sakit. Kan saya sudah tua, sudah sulit bekerja di ladang. Ibu yang bertugas sekarang sama anak-anak yang lain. Anak saya ada tujuh orang. Tapi, kalau di rumah bisa bergantian. Bisa diatur.” Peneiliti

:”Tidak mengganggu Saudaranya yang lain, Pak? Apa anak Bapak sudah ada yang menikah atau bekerja?”

Responden :”Tidak, kami kan sudah bisa menerima ini. Ini adalah ujian. Kita tidak tahu kapan bisa terjadi hal seperti ini. Kalau terganggu sekali, ya tidaklah. Anak saya belum ada yang menikah. Semua membantu bekerja di Ladang.” Peneliti

:”Bagaimana dengan sekolahnya? Bisa mengikuti?”


Responden :”Dia sekolah, sekarang kelas lima. Tapi, karena sakit, dan kalau kontrol kan, jadi nggak bisa sekolah. Karena capek, sekolahnya jauh dari rumah dan harus jalan kaki. Jadinya, nggak sekolah dulu.” Peneliti

:”Adek ini kan butuh biaya. Sementara dari pendapatan yang Bapak ceritakan tadi, sepertinya ini kurang untuk menyokong dana pengobatan dan kebutuhan keluarga. Bagaimana dengan hal tersebut, Pak?”

Responden :”Ya, memang sangat kuranglah ekonomi kami apalagi untuk biaya pengobatan dia. Jadi, untuk sementara ini, ada yang bantu. Adek kandung saya yang bantu untuk membeli darah dan biaya ongkos kami kalau kontrol. Kami memang diberi keringanan untuk membayar setengah saja harga darahnya. Tapi kayaknya sudah nggak bisa lagi dia membantu nanti. Udah dibilangnya sama saya untuk mencoba berusaha semampunya karena dia juga udah mulai kewalahan. Karena memang biaya makan selama menjaga di rumah sakit kemarin kan, dari dia dan biaya transfusi beberapa kali dengan obatnya.” Peneliti

:Jadi, bagaimana mengatasinya, Pak?”

Respoden

:”Sebenarnya, saya juga kesulitan. Tapi, selama di rumah sakit saya terbantu dengan adanya beberapa orag yang mau mendonorkan darahnya gratis untuk anak saya ini. Ada dokter dan pegawai PMI yang beberapa kali menyumbangkan darahnya untuk anak saya. Jadi, ada sekitar satu jutaanlah kalau diuangkan.”

Peneliti

:“Nah, kan tidak selamanya ada hal seperti itu, terus Pak. Selanjutnya, bagaimana?”

Responden :”Dari orang-orang dirumah sakit itu, dikenalkan kawan-kawan yang ada di sana yayasan namanya Yayasan Buddha Tsu Chi, mereka mau membantu mencari donor darah dan membiayai darah dari PMI sama mengurus surat dan keperluannya. Tapi, belum saya hubungi rencananya seperti itulah… Karena saya tahu, tidak bisa lagi Adek saya itu membantu terus-menerus, sementara ekonomi saya juga kurang, jadi mungkin saya akan menghubungi yayasan itu. Saya sudah dikasih kartu namanya.” Responden :”Pernah membawa ke pengobatan lain selain medis, Pak”


Peneliti

:”Nggak, biarpun ada yang ngajak, nggaklah.. Saya tidak percaya pengobatan yang begituan…”

Peneliti

:”Bagaimana kondisi Bapak selama merawat Adek ini?”

Responden :”Itulah… Selama merawat Edi di rumah sakit kan, capek! Ternyata diperiksa, saya kena gula. Sampai luka kaki ini. Saya juga merasa kecapekan, stress, masuk angin,badan pegal-pegal, leher saya sakit. Kalau di rumah bisa bergantian menjaga atau ngurusnya. Kalau nanti ke rumah sakit, cuma saya juga yang bisa menjaga. Abangabangnya tidak pintar menjaga di rumah sakit. Sering kurang tidur jugalah saya jadinya. Peneliti

:”Masalah apa yang paling sulit Bapak hadapi sekarang?”

Responden :”Biayalah, saya lagi mikir bagaimana selanjutnya samapai dia besar nanti, kalau kondisinya begini terus. Itu aja masihs saya fikirkan, apalagi bantuan Adek saya itu tidak bisa saya harapkan lagi. ” Peneliti

:”Bagaimana dengan anggota keluarga yang lain, apa tidak ada masalah dengan Ibu, Abang dan kakaknya atau adiknya, Pak? Seperti ada rasa cemburu karena tidak mendapat perhatian yang sama?”

Responden :”Kebetulan tidak ada! Mereka semua menyadari bahwa ini adalah penyakit. Jadi, apa yang kami lakukan untuk dia semata-mata demi kesembuhan. Jadi, mereka mengerti. Abang-abangnya terkadang datang menjenguk bila sedang dirawat di rumah sakit. Tapi, kalau di rumah, memang cuma saya yang bisa menjaga bergantian dengan Ibunya.” Peneliti

:”Bagaimana dengan kondisi Adek ini, Pak? Tidak pernah mengeluh?”

Responden :”Dia tidak banyak bicara, lebih banyak menurut dengan apa yang saya katakan. Tapi, dia punya semangat dan keinginan untuk sembuh. Tidak begitu banyak perubahan dengan dia baik itu di rumah sakit, di sekolah dan di rumah.” Peneliti

:”Tidak sulit mengikuti tindakan atau prosedur di rumah sakit?”

Responden :”Tidak, apapun yang dilakukan samanya dia tidak banyak berkomentar. Tapi, pernah dia nangis karena salah dikasih darah 116 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

trus alergi. Kadang saya yang pusing kalau obatnya lama diberikan atau dokter, perawat atau yang lain lama melakukan pemeriksaan.” Peneliti

:”Bagaimana dengan teman-temannya?”

Responden :”Dia bisa bergaul dan suka bermain dengan temannya kalau lagi sehat.” Peneliti

:”Apa harapan Bapak terhadap anak Bapak selanjutnya?”

Responden :”Saya tetap mengharapkan kesembuhan.” Peneliti

:”Bagaimana dengan hubungan Bapak dengan tetangga dan adek ini, Pak?”

Responden :”Mereka cukup mengerti dengan keadaan saya dan keluarga. Sering bertanya dan berkunjung.” Peneliti

:”Masalah apa yang memberatkan Bapak sekarang?”

Responden :”Saya memang kurang merasa puas dengan apa yang saya dapatkan di rumah sakit, tapi saya tidak menyalahkan siapapun, setiap orang bisa melakukan kesalahan. Mungkin, banyak hal yang perlu mendapat perhatian selain anak saya kalau di rumah sakit. Tapi, itu yang membuat saya agak nggak enak jadinya” Peneliti

:”Yang lain, Pak?”

Responden :”Terkadang malas dia kalau diinfus. Dia ingin bermain terus. Dia suka tidak betah di tempat tidur. Kurang bisa dia menjaga dirinya.” Peneliti

:”Jadi, saat ini Bapak dan keluarga sudah bisa menyesuaikan diri ya, Pak?”

Responden :”Saya hanya percaya bahwa hidup ini adalah milik pencipta dan semua akan kembali padaNya. Jadi, saya sudah cukup percayakan semuanya padaNya. Makanya saya selalu berdoa untuk kesembuhan.” Peneliti

:Bagaimana dengan budaya Bapak sebagai orang Batak? Pernah ada acara buat acara khusus untuk mendoakan adik ini, Pak?”

Responden :”Kami tidak percaya hal seperti itu. Semua kami serahkan pada Tuhan.” Peneliti

:”Baiklah, terimakasih atas kerjasamanya, Pak.” 117


Responden F Peneliti

:”Mulai umur berapa adik ini terkena penyakit anemia aplastik ini, Kak?”

Responden :”Umur 11 bulan, sekarang dia kan setahun dua bulan.” Peneliti

:”Bagaimana awalnya Kakak mengetahui ada masalah dengan Adek ini?” 118


Responden :”Awalnya demam biasa, eh kok lama-lama wajahnya pucat. Setelah diperiksa, katanya darahnya drop. Akhirnya kami bawa ke rumah sakit dan katanya sakit Anemia Aplastiklah.” Peneliti

:”Bagaimana perasaan Kakak mengetahuinya?”

Responden :”Bagaimanalah perasaan seorang Ibu, ada cemas dan stresslah. Apalagi masih kecil seperti ini anakku. Pasti harus sering masuk rumah sakitlah dia kan? Kek gitunya kata dokter. Sekarang dia sehat, karena baru ditransfusi, ditambah trombositnya, lincahnya dia jadinya. Tapi, kalau udah drop, lemas, cengeng, pucat, rewel gitulah… Peneliti

:”Sebelumnya pernah dibawa ke pengobatan lain selain rumah sakit dan puskesmas? “

Responden :”Tidak. “ Peneliti

:”Pengobatan tradisional, Kak? “

Responden :”Nggak, tetanggaku cuma menyarankan supaya dibawa ke Adam Malik aja, karena selama ini kami cuma berobat ke puskesmas.“ Peneliti

:”Kendala apa yang sering Kakak hadapi selama merawat Aini? “

Responden :”Kakak merasa repotlah kalau di rumah. Walaupun kakak Ibu rumah tangga, cuma Abang (suami,red) yang kerja, Kakak kerepotan ngurus anak tiga-tiga. Yang paling besarkan masih berumur 7 tahun, kedua 3,5 tahun. Jadi,kan masih kecil-kecil, pada rewellah. Pusing! Semua harus dijaga, semua harus diperhatikan. Yang lain kadang sakitnya, tapi kalau Nurhafni ini yang sakit, agak takut aku.“ Peneliti

:” Ada orang lain yang bisa bantu Kakak? “

Responden :”Nggak ada, semua kukerjakan sendiri. Cuma sama Bapaknya gantian. Kalau Kakakku kadang mau bantu kalau pas di rumah sakit.“ Peneliti

:” Pernahkah Kak, ada yang acara yang dilakukan menurut suku Kakak untuk kesembuhan adek ini?“

Responden :” Nggak, nggak pernah. Saya tidak mengerti hal seperti itu… “ Peneliti

:”Bagaimana dengan kondisi ekonomi Kakak?“ 119


Responden :”Ya, sekarang sudah mulai terasa. Sudah mulai kesulitan. Kami pun harus beli darah,cari biaya untuk ongkos pengobatan dan biaya transportasi. Sementara kebutuhan untuk anak-anak yang lain juga harus difikirkan. Sudah mulai terasalah tekanan ekonominya. Padahal, suami kakak cuma jual ikan.“ Peneliti

:”Tidak berusaha mencari pekerjaan sampingan atau penghasilan tambahan, Kak?“

Responden :”Kakak maunya gitu…, cuma sekarang lagi butuh penjagaan sama perhatian semuanya kan? Masih kecil-kecil anak Kakak. Gimana mau kerja kalau harus ngurus Adek ini kalau sakit? Tapi, nanti kakak kepikiran juga kerja. Jadi tukang cucipun aku maulah, asal ada nanti uang untuk biaya pengobatannya. Kekmanapun demi anak, haruslah berusaha!“ Peneliti

:”Kalau saat seperti ini, ada keluarga lain yang bisa membantu baik itu dalam dana maupun tenaga untuk membantu merawat adek ini, Kak. “

Responden :”Nggak ada, semua keluarga punya kebutuhan masing-masing. Jadi, cuma kami berdualah yang mencarinya dan mengurusnya. Kalau Kakak-kakak saya, ya paling membantu menjaga anak-anak kalau yang paling kecil ini masuk rumah sakit, atau membantu jaga di sana. “ Peneliti

:”Menurut Kakak bagaimana dengan perkembangan adek ini?“

Responden :” Bagus sih, lincah. Bisa bergaul. Bisa mengenali Kakak dan Abangnya, orang lain juga! Ga ada masalah kalau lagi sehat.“ Peneliti

:”Jadi, harapan Kakak ke depannya terhadap adik ini bagaimana Kak?“

Responden :”Ya…, terus terang kakak ada ketakutan juga kalau dia besar nanti. Bisa nggak dia menikah, melahirkan atau sampai dewasa nggak dia nanti? Kalau aku maunya dia bisa tumbuh sampai dewasa, kalau boleh biarlah Mamak- Bapaknya yang mati dulu. “ Peneliti

:” Kenapa sampai berfikiran begitu, kak? “

Responden :”Iyalah, soalnya kan dia terus-terusan nanti masuk rumah sakit, minimal sekali sebulan nanti kami terus ke rumah sakit, kan? Makanya, sampai kapan Kakak tahan begini, Anak Kakak juga.“ 120 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Peneliti

:”Bagaimana dengan kondisi Kakak selama mengurus dan merawat Adik ini? “

Responden :”Sebenarnya, Kakak nggak terlalu memikirkan ke depannya gimana. Kakak ini tipikalnya enjoy ajalah jadi Ibu. Hadapilah semua sesuai alurnya. Bagaimana dia dewasanya, lihat nanti aja. Pasrahlah… Tapi, memang kadang sakit kepala juga. Rontok juga rambutku karena mikirkan dia…“ Peneliti

:”Pokoknya dijalani aja ya Kak…? “

Responden :”Yah…, nggak suntuk-suntuk kalilah…, tapi kalau sakit dia, barulah… “ Peneliti

:”Kakak masih merasa bebas nggak kalau mau pergi?“

Responden :”Yah itulah… Gimana mau kerja kalau dia nggak bisa ditinggal, cuma kalau dia sudah dekat dia dengan Waknya, bisalah ditinggal sebentar. Tapi, kalau dia sehat, anaknya lincah kok…“ Peneliti

:”Kakak sudah mengerti bagaimana kondisinya kalau mulai drop? Atau kambuh?“

Responden :”Iya, kalau matanya pucat, putih. Wajahnya pucat, lemah… Pokoknya gitulah…. Kata Dokterpun kalau udah gitu langsung bawa aja ke rumah sakit.“ Peneliti

:”Bagaimana dengan hubungannya dengan Saudaranya? “

Responden :”Baik, mereka bisa ngerti kalau adeknya dibawa-bawa terus itu karena mau berobat. Lagian kakaknya itu lebih dekat dengan Bapaknya. Jadi nggak pernah cemburu, mereka mengerti…“ Peneliti

:”Kakak nggak mencari bantuan dari orang lain yang bisa membantu pengobatan atau membantu donor darah? “

Responden :”Ada teman-teman yang kasih tahu yayasan yang bisa membantu. Tapi, tunggulah dia benar-benar positif anemia aplastik, karena sejauh ini menurut pemeriksaan terakhir sih anemia aplastik, tapi masih ada pemeriksaan lanjutan untuk kemungkinan penyakit yang lain, jadi masih sangkaan… Tapi udah ada yang kasih tahu alamatnya waktu di rumah sakit.“ Peneliti

:”Jadi, apa yang menjadi masalah bagi Kakak sekarang?” 121


Responden :”Bukan mau menyalahkan siapa-siapa, tapi perawatan yang lama, lambat, trus perawat yang kurang bersahabat juga, bikin stress juga. Lama penanganannya kalau di rumah sakit…, itu kan bikin makin besar biaya… Kadang-kadang aku kasihan lihat mereka nggak pelan-pelan mengurus anakku.., apalagi kalau ngasih transfusi atau infus, trus disuntik.” Peneliti

:” Perubahan apa lagi yang kakak alami berhubungan dengan penyakit adek ini?“

Responden :”Ya, aku mulai menjaga makanannya lah, nggak mau sembarangan lagi, kayak dulu, suka pakai penyedap. Harus berubah, harus ngasih makanan sehat. Cuma yang kutakutkan, kalau dia sudah mulai besar, nanti dia sembarangan makan, main, takut jadinya…., salahsalah.. Tapi, ya sudahlah…, lihat nanti aja semuanya… “ Peneliti

:” Terimakasih ya kak.., sudah mau berbagi… “

Responden :”Iya, sama-sama.. “

Lampiran 1: LEMBAR PERSETUJUAN MENJADI RESPONDEN Saya yang bernama Mika Vera Aritonang adalah mahasiswa Program Studi Ilmu Keperawatan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara. Saat ini saya sedang melakukan penelitian tentang ”Pengalaman Keluarga dengan Anak yang 122 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Menderita Penyakit Kronis”. Penelitian ini merupakan salah satu kegiatan dalam menyelesaikan tugas akhir di Program Studi Ilmu Keperawatan. Penelitian ini sangat bermanfaat bagi ilmu keperawatan, yaitu sebagai strategi pendekatan bagi perawat dalam melakukan intervensi dan membantu dalam memberikan pelayanan kesehatan yang efektif pada klien dengan anak yang menderita penyakit kronis. Saya berharap, jawaban yang Saudara/i berikan sesuai dengan pendapat Saudara/i sendiri. Saya menjamin kerahasiaan identitas dan pendapat Saudara/i. Informasi yang saya dapatkan hanya akan dipergunakan untuk untuk mengembangkan ilmu keperawatan dan tidak dipergunakan untuk maksudmaksud lain. Partisipasi Saudara/i dalam penelitian ini bersifat ”bebas” sehingga bebas untuk mengundurkan diri setiap saat tanpa sanksi apapun. Terimakasih atas partisipasi yang telah diberikan dalam penelitian ini.

Medan, Oktober 2008 Peneliti

Mika Vera Aritonang

Responden

________________

Lampiran 2: KUESIONER PENELITIAN PENGALAMAN KELUARGA DENGAN ANAK YANG MENDERITA PENYAKIT KRONIS

KUESIONER DEMOGRAFI 123 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008. USU Repository © 2009

Petunjuk Pengisian: 1. Isilah pertanyaan pada tempat yang tersedia. 2. Untuk soal nomor 3-6 berilah tanda check list (√) pada tempat yang tersedia. 3. Setiap pertanyaan dijawab hanya satu jawaban yang sesuai. Contoh menjawab soal: Pekerjaan Saudara/i sekarang: 1. ( ) PNS 2. ( ) Pegawai Swasta 3. (√) Wiraswasta 4. ( ) Pelajar/Mahasiswa 5. ( ) Pengangguran 6. lain-lain, sebutkan..................

1. Nama

:

2. Usia

:

3. Agama

: 1. ( ) Islam

4. Suku

tahun 4. ( ) Budha

2. ( ) Protestan

5. ( ) Hindu

3. ( ) Katolik

6. ( ) Lain-lain, sebutkan.........................

:

5. Hubungan keluarga dengan penderita: 6. Pekerjaan

: 1. ( ) PNS

4. ( ) Pelajar/mahasiswa

2. ( ) Pegawai swasta

5. ( ) Pengangguran

3. ( ) Wiraswasta

6. Lain-lain, sebutkan......................... 124


7. Penghasilan

: 1. ( ) Tidak ada 2. ( ) < Rp.800.000 3. ( ) Rp. 800.000 – Rp. 1.000.000 4. ( ) Rp.1.000.000 – Rp. 2.000.000 5. ( ) >Rp.2.000.000

8. Pendidikan Terakhir: 1. ( ) Tidak Sekolah 2. ( ) SD 3. ( ) SMP 4. ( ) SMU 5. ( ) Diploma/Sarjana 9. Jenis penyakit kronis yang diderita:

CURRICULUM VITAE


Nama Lengkap

: Mika Vera Aritonang

Tanggal Lahir

: Sidikalang, 5 July 1986

Alamat

: Jalan Sisingamangaraja No.94 Sidikalang, Dairi.

Agama

: Kristen Protestan

Status

: Belum Menikah

Nama Orang Tua

: A. Aritonang dan P.Ginting

Pendidikan

: 1992-1998 SD Negeri 030306 Sidikalang 1998-2001 SLTP Negeri 3 Sidikalang 2001-2004 SMU Negeri 1 Sidikalang 2004-2009 PSIK FK USU


Penyakit Kronis. Mika Vera Aritonang. Skripsi. Program Studi Ilmu Keperawatan. Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara

Recommend Documents