Patiëntenperspectief Hannie van Leeuwen
Als voorzitter van Stichting Olijf, het netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker, mag ik onder de titel "Patiëntenperspectief' een bijdrage leveren aan dit congres over ouderen en kanker. Welnu, het perspectief van patiënten, ook ouderen, met kanker laat zich als volgt samenvatten: patiënten willen vóór alles de zorg krijgen, die zij nodig hebben, dat wil zeggen zorg afgestemd op hun behoefte, hun vraag. Dat is de juiste zorg, die hiernaast van goede kwaliteit moet zijn en op het juiste moment moet worden aangeboden. De patiënt dus als ijkpunt van de zorg, niet als sluitpost.
Bij patiënten gaat het dan toch om andere zaken dan bij het waarmaken van een betere positie voor de zorgconsument die, als derde partij en in feite de belangrijkste marktpartij in de gezondheidszorg, een rol moet kunnen spelen naast de zorgverzekeraars en de zorgaanbieders/verleners. Gelijkwaardigheid zowel op collectief als individueel niveau is dan een belangrijke randvoorwaarde. Bij de patiënt zal vooral het gezichtspunt van de patiënt domineren. Vraagsturing is dan geen academisch vraagstuk meer, maar op basis van de eigen ervaring zal worden aangegeven of de zorg wel in voldoende mate aansluit bij de vraag van de patiënt op dat moment. Kwaliteitscriteria zullen overwegend vanuit de eigen situatie worden bekeken. Deze kwaliteitscriteria zullen ook minder ten doel hebben om aan de onderhandelingstafel bij de inkoop van zorg te worden ingebracht. Tot dusverre heeft geen enkele Olijfgenote, oud of jong, mij uitgedaagd dit wel te doen. Bovendien, de zorgverzekeraars zien ons al aankomen met een verhoudingsgewijze gering aantal lotgenotes en dan nog verspreid over zeven verschillende vormen van gynaecologische kanker (baarmoederkanker, 22%; baarmoederhalskanker, 39%; eierstokkanker, 34%; eileiderkanker, 1%; schedekanker, 3%; schaamlipkanker, 5% en persisterende mola of choriokanker, 1 %). Ook al zouden wij bijvoorbeeld zorginkoopcriteria hebben kunnen formuleren, dan nog zijn de onderscheiden groepen té klein om hiervoor bijzondere voorwaarden of kortingen te kunnen afdwingen.
Activiteiten Olijf Olijf heeft altijd sterke nadruk gelegd op de ‘core business’ van een patiëntenorganisatie van oudsher, namelijk: 1) lotgenotencontact, 2) informatievoorzienig en 3) specifieke belangenbehartiging, dat wil zeggen belangenbehartiging die ligt op het terrein van de gynaecologische kanker. De drie genoemde taken worden met een beperkt vrijwilligerskader met verve uitgevoerd. Met zo'n 1162 lotgenoten en donateurs heeft Olijf hieraan de handen meer dan vol! Lotgenotencontact is zeer intensief en vergt heel veel, ook emotioneel. Informatievoorziening in dit tijdsgewricht noodzaakt tot een zich verdiepen in de moderne communicatiemiddelen om ook de jonge patiënten (wel een minderheid) aan Olijf te binden. Dat is aanvankelijk ook een strijd geweest: het oudere
vrijwilligerskader voelde er nets voor om van de vertrouwde activiteiten af te zien. Een aanvaarding van beide betekent wel veel dubbel werk! En ten slotte, de specifieke belangenbehartiging vergt bij vlagen veel tijd en energie. Denk alleen maar aan alle sores rond het baarmoederhalskankervaccin...... Hierbij is het ook de kunst om de farmaceutische industrie op de gewenste afstand te houden, maar daarvan hebben ook de medici last. Olijf wil en zal wel over de gehele linie optimaal gebruik blijven maken van de opgebouwde ervaringsdeskundigheid. Kwaliteit van zorg willen wij dus vooral bevorderen vanuit het ervaringsperspectief. Dat betekent wel dat degenen die de behandeling al lang achter zich hebben gelaten hiervoor steeds minder kunnen worden ingezet. Bij hen, onder wie veel ouderen, ligt de nadruk veel meer op het chronisch patiënt-zijn met, naast het hebben gehad van gynaecologische kanker, ook het krijgen van andere kwalen. Hierover straks meer.
Keuze en kwaliteit In de Zorgverzekeringswet wordt ook sterke nadruk gelegd op de noodzaak tot keuzevrijheid, noodzakelijk om vraagsturing inhoud te kunnen geven. In dat kader is er door zowel de overheid als de patiëntenbeweging de afgelopen jaren veel geïnvesteerd en in gang gezet om de transparantie van en in de zorg te bevorderen. Is er echter al zoveel betrouwbare, openbare en toegankelijke informatie beschikbaar, dat de zorgconsument, maar ook de patiënt in staat is het zorgaanbod goed te beoordelen? Ik waag dat te betwijfelen.
In de afgelopen jaren is een omvangrijk instrumentarium van kwaliteitsinformatie in de zorg tot stand gekomen. Denk alleen maar aan de diverse kwaliteits(prestatie)indicatoren en de CQI-instrumenten. Hoe langer hoe meer wordt echter duidelijk, dat dit nog niet betekent dat consumenten, laat staan patiënten, hierdoor nu beschikken over de gewenste relevante keuze-informatie. Dan zal nog een behoorlijke slag moeten worden gemaakt. Het blijft nog een grote vraag wat in feite bepalend is voor het keuzegedrag van patiënten/consumenten en in hoeverre daarbij de ervaringen van medepatiënten een rol spelen? De bruikbaarheid van alle verkregen informatie is eveneens nog niet bewezen. De CQ-index speelt wel een cruciale rol in de meting van kwaliteit van zorgaanbieders waarmede niet gezegd is dat alle onderdelen ook een objectieve vergelijking mogelijk maken. Sommige onderdelen zijn zelfs inherent subjectief. Objectieve kwaliteitscriteria kunnen dus soms conflicteren met de subjectieve informatie van patiëntenervaringen. Het aanbieden van kwaliteitsinformatie alleen leidt er bovendien niet automatisch toe dat zorgconsumentenpatiënten de informatie op een rationele en systematische manier tegen elkaar afwegen en zo tot goede beslissingen komen. Hierbij dient te worden bedacht, dat mensen maar een beperkte informatieverwerkingscapaciteit hebben, dat vage of onduidelijke informatie vaak wordt genegeerd en dat informatie niet voor iedereen hetzelfde betekent. Denk bijvoorbeeld maar aan het gezondheidsalfabetisme, dat vaak met het toenemen van de jaren sterker wordt.
Kortom de praktische waarde van het keuzeproces, zeker van patiënten, is mijns inziens nog veel te weinig onderzocht. Uit dit alles moet wel de conclusie worden getrokken dat patiënten, ook ouderen met kanker, nog onvoldoende tools in handen hebben om te kunnen kiezen op objectieve kwaliteit van zorg, Hierdoor blijven zij sterk afhankelijk van de zorgverleners, maar is dat nu altijd bezwaarlijk? Bovendien kan juist dan de ondersteuning van Olijf, vooral door de lotgenoten, een belangrijke rol spelen. Evenals het vertrouwen in de behandelend arts en de ondersteuning door de huisarts. Hierbij wil ik uiteraard de noodzaak van het ontwikkelen en het beschikbaar komen van kwaliteitsondersteunende informatie niet bagatelliseren, maar vooral benadrukken dat er voor patiënten nog een andere kant aan de medaille zit. Olijf wordt echter net als elke andere patiëntenorganisatie de laatste jaren overspoeld met verzoeken om medewerking aan enquêtes, onderzoeken, het opstellen van richtlijnen. Hierbij wordt vaak meer gevraagd dan het inbrengen van onze ervaringsdeskundigheid. Dat is vaak niet bij te benen, maar ook ongewenst. Uiteraard moeten de ervaringen van vrouwen met gynaecologische kanker kunnen worden betrokken bij beoordelingen op vergelijkende websites, maar binnen de mate van onze mogelijkheden - en die zijn beperkt en dat zal ook zo blijven! Zoals reeds aangegeven, een actieve bemoeienis met zorginkoop streeft Olijf niet na, maar dit kan wel de taak van de koepel, de NFK, zijn en bijvoorbeeld van de Diabetesvereniging met haar 60.000 leden. Die kan wel een vuist maken!
Het betekent overigens niet, dat ook vanuit het perspectief van vrouwen met gynaecologische kanker, overwegend ouderen, betere kwaliteit van zorg geen speerpunt is en dat Olijf van hieruit in breder verband geïnitieerde criteria niet nastreeft in haar contacten met de zorgverleners. En dan gaat het allereerst om de noodzaak voorlichting en informatie over alle behandelingen en mogelijke alternatieven aan de vrouwen te geven. Patiëntvriendelijke logistiek, waardoor zoveel mogelijk onderzoeken op een dag kunnen plaatsvinden is bijvoorbeeld eveneens een criterium dat voortdurende aandacht krijgt en zal blijven houden en waaraan in de praktijk steeds weer het nodige blijkt te mankeren.
ICT In deze bewogen dagen rond het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zal ik het niet over nut en noodzaak hebben. Ik spreek liever mijn waardering uit voor de initiatieven, zoals deze in uw kring reeds worden ondernomen, om tot aanpassing van de zorglogistiek te komen. Gedacht kan worden aan de beveiligde internetapplicatie, Web-consult, waarmee specialisten in de ziekenhuizen binnen de IKN-regio, het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland, gebruik kunnen maken van de expertise van de medisch consulenten. In 2005 als pilot gestart ten behoeve van de chirurgie, maar in 2008 ook gestart als kleinschalige pilot op het gebied van de medische oncologie. Hiernaast is in dezelfde regio ook het Regionaal
Zorgportaal Oncologisch Patiënten Dossier begonnen, waarbinnen het voor de zorgverleners mogelijk wordt patiëntgegevens regionaal te raadplegen. Het OPD is feitelijk een verbijzondering van het EPD, maar hierdoor wordt ook het multidisciplinair overleg bevorderd. Begonnen met de digitale statusvoering voor mammacarcinoom, zijn de voorbereidingen voor de overige tumorsoorten nu volop gaande. In deze gerichte aanpak heeft Olijf zeker vertrouwen. ICT zorgt overigens aan de ene kant voor veel kansen om tot een betere dienstverlening te komen, maar zorgt aan de andere kant ook voor de nodige bedreigingen, denk bijvoorbeeld aan de privacy en de ethische kwesties. Daarom zijn sluitende randvoorwaarden van het allergrootste belang. Olijf matigt zich hierover geen oordeel aan, maar is wel geschrokken van de heftige reacties, ook van de beroepsbeoefenaren.
Logistiek en multidisciplinaire aanpak Een klantvriendelijke logistiek, die een snelle diagnose en behandeling mogelijk maakt, is van belang. Voor alle vrouwen met gynaecologische kanker geldt dat een slechte uitslag beter direct kan worden verteld dan dat wekenlang in grote spanning moet worden afgewacht. Mensen willen nu eenmaal zekerheid, ook al is de uitslag negatief. Bovendien kan dan, zo mogelijk, sneller worden ingegrepen. Helaas, het wringt in vele ziekenhuizen nog steeds tussen menselijke aandacht en logistieke problemen. Kankerpatiënten maken zich, zo is gebleken, ook in toenemende mate zorgen over de vraag of er nog wel kan worden gesproken over veilige zorg. Ik signaleer ook deze ontwikkeling, omdat naar mijn mening binnen elk ziekenhuis, in goed overleg met de behandelaars, nog een wereld valt to winnen! Oudere kankerpatiënten zijn ook ontzettend gebaat met een multidisciplinaire aanpak. Een eenduidig advies is noodzakelijk. En kwaliteit van leven mag bij een medische behandeling niet van ondergeschikt belang blijven. Als oudere met co-morbiditeit heb ik in dit opzicht ook het nodige ervaren... Transparantie, informatie over de deskundigheid en ervaring van specialisten, zodat patiënten metterdaad kunnen kiezen, behoeft eveneens geen nadere onderbouwing, maar wat zijn we daar soms nog ver vandaan ..... Op alle niveaus het patiëntenperspectief invullen. Bij het contact tussen arts en patiënt, maar ook op managementsniveau in instellingen en bij het maken van landelijk beleid. En over de gehele linie werken volgens de richtlijnen. Ook moeten de zorgverleners zich voortdurend realiseren dat de lotgenoten van Olijf tijdens het gehele ziekteproces hun eigen autonomie willen blijven behouden. Ten slotte zal bij kwaliteitscriteria van de zorginhoud boven alles de kwaliteit van de manier waarop de zorg wordt verstrekt bijzondere aandacht moeten krijgen. Naar mijn mening is de bejegeningskwaliteit bij een aantal beroepsbeoefenaren nog altijd onvoldoende ontwikkeld. Hieraan kan nog worden toegevoegd, dat het zorgstelsel steeds meer op eigen verantwoordelijkheid wordt ingericht. De mate van zelforganisatie gaat ook een steeds grotere rol spelen. Andere
communicatievormen gaan de boventoon voeren. Hiernaast verandert het aanbod van zorg steeds weer en wordt de ervaren ziektelast groter. Hierbij mag ook de toenemende eenzaamheid niet ongenoemd blijven. Dit alles maakt de problemen voor ouderen met kanker steeds groter.
Vergrijzing De druk die kanker op de gezondheidszorg legt, zal in de komende jaren alleen maar toenemen. Weliswaar neemt het aantal mensen dat aan kanker sterft door een snellere, verbeterde diagnostiek en door verbeterde behandelingen sterk af, door deze betere overlevingskansen komen er wel steeds meer mensen die nog te kampen hebben met lichamelijke, emotionele en/of sociale gevolgen van hun ziekte. Ook door het stijgend aantal nieuwe gevallen – in 2000 circa 69.000, waarvan 40.000 65plussers, in 2015 circa 95.000, waarvan 58.000 65-plussers neemt het aantal ouderen met kanker nog steeds toe. Kanker blijft nog steeds een ziekte, die vooral voorkomt op oudere leeftijd: bij het stellen van de diagnose is tweederde van de patiënten ouder dan zestig jaar. Gelet op de vergrijzing, zal dit aantal alleen maar toenemen. Al met al is er sprake van een forse prevalentie van 360.000 in 2000 naar 692.000 in 2015. (430.000 hebben als boven 65-jarigen ofwel 60% een of meer andere chronische aandoeningen). Ook al is het verband tussen overgewicht en kanker niet zo sterk als tussen overgewicht en diabetes, preventie van overgewicht kan substantieel een aantal nieuwe kankergevallen voorkomen. In de uitgave "Kanker in Nederland" staat op pagina 25 vermeld: "Zo zou op dit moment al een derde van alle gevallen van baarmoederkanker en 8% van alle kankersterfte in Nederland te wijten zijn aan overgewicht. Verschillende scenario's wijzen uit dat in 2015 de helft van alle gevallen van baarmoederkanker en 15% van de kankersterfte valt toe te schrijven aan overgewicht". Hier ligt dus een nieuwe opdracht voor Olijf, maar ook voor de gehele samenleving om de strijd tegen alle risicofactoren (roken, alcoholgebruik, overgewicht, gebrek aan lichamelijke activiteit, enz.) aan te binden. Een 50% van alle gevallen met kanker is dan immers op termijn vermijdbaar.
Co-morbiditeit De vergrijzing van de bevolking zal ook steeds meer mensen met meerdere aandoeningen te zien geven. In 2006 waren er 2,2 miljoen boven 65-jarigen, 1,4 miljoen van hen hebben een co-morbide problematiek, dat wil zeggen zij hebben te maken met een combinatie van ziekten. Van deze 1,4 miljoen hebben er 247.000 een verhoogde kwetsbaarheid ofwel aangeduid met de term ‘frailty’. Dat betekent dus dat steeds meer ouderen met meerdere aandoeningen te doen krijgen. Welnu, dat vraagt om een multidisciplinaire benadering, die, zo is onze ervaring, maar al te zeer ontbreekt. Iedere specialist is vooral gefocust op de kwaal van zijn/haar patiënt. Ook de Raad voor het Gezondheidsonderzoek komt tot de uitspraak, dat de huidige gezondheidszorg voor ouderen met comorbiditeit niet adequaat is ingericht. De conclusies van de huidige staatssecretaris op basis van eigen onderzoek zijn in essentie eveneens vernietigend. Ik citeer: “Het ontbreekt de zorgverleners aan voldoende kennis om adequaat
te kunnen reageren op de hulpvraag van de oudere patiënt, zeker als er sprake is van complexe problematiek. De zorgverlening werkt reactief: wanneer problemen uit de hand lopen, wordt pas ingegrepen. De zorgverleners werken in een context waarbij zij los van elkaar naar slechts een deel van de problemen van de patiënt kijken. De patiënt krijgt hierdoor het gevoel dat hij niet voldoende geholpen wordt en van ‘het kastje naar de muur’ gestuurd wordt. Nergens wordt de afweging gemaakt welke combinatie van zorg uit het cure, care en maatschappelijk domein tot het beste resultaat voor de betrokkene leidt. Het is in ieders belang dat de kwaliteit van zorg voor ouderen op deze punten verbeterd wordt.” Het is dan ook verheugend dat co-morbiditeit vandaag wel op de agenda staat. De verschillende aandoeningen moeten in de toekomst niet langer botsen op de behandelingsstrategieën. Of vindt u dat vooralsnog een utopie? De patiënt/cliënt, juist ook de oudere met kanker en andere aandoeningen, moet daadwerkelijk centraal staan. Dat doet recht aan de complexiteit van zijn aandoeningen en is, volgens de staatssecretaris, ook de beste impuls voor kwalitatief goede en doelmatige zorg. In het Nationaal Programma Ouderen zal het moeten gaan om effectievere diagnostiek t.a.v. ouderen met meer aandoeningen, waaronder kanker, om experimenten om geriatrische zorg vorm te geven en om de ontwikkeling van kennis en brede verspreiding daarvan. Bestuurlijke netwerken, waarin alle relevante partijen in de zorg participeren, maar vooral ook de ouderen zelf , moeten zorgen voor een commitment over de bestuurlijke afspraken Op elk van de genoemde doelen zullen voorstellen moeten worden gedaan. Iedereen wacht uiteraard vol spanning een en ander af, maar iedereen, elke beroepsbeoefenaar, elke oudere heeft hierbij ook zelf een taak. Een nadrukkelijk pleidooi voor meer trials bij ouderen met specifieke co-morbiditeit mag dan ook vanuit patiëntenperspectief niet ontbreken! Dan eerst kunnen ook beter gefundeerde richtlijnen voor behandeling worden ontwikkeld. Hoewel er terecht veel nadruk wordt gelegd op regionale samenwerking, lijkt hier, gezien de enorme diversiteit aan co-morbiditeit, landelijke samenwerking noodzakelijk. Daarnaast zijn voor patiënten, die langdurig van doen krijgen met neveneffecten, deze soms chronisch van aard. Verschijnselen als incontinentie, voortdurende vermoeidheid en psychosociale problematiek zijn hierbij overheersend. Ook treden soms late effecten op: een tweede vorm van kanker of hartschade ten gevolge van vroegere behandeling. Naast de nodige extra zorg en aandacht, die in samenhang moet worden geboden, dient elke specialist zich ook te realiseren da de behandeling van ouderen, zeker van de kwetsbare patiënten, geen al te grote belasting mag betekenen. De specifieke wensen van de ouderen zelf dienen hierbij centraal te staan. Het kan zijn, zoals in Medisch Contact van 14 november j.l. een acteur uit de mond van zijn oude moeder optekende: "Mijn moeder wilde in leven blijven tegen elke prijs. Ze meende het toen zij zei: ik ben niet geïnteresseerd in de kwaliteit van leven". De ervaring heeft Olijf geleerd, dat voor ouderen die naast hun andere kwalen kanker op hoge leeftijd krijgen de kwaliteit van leven wel terdege een grote rol speelt. Vaak boven langer leven. Iedere kankerpatiënt is weer anders, maar wel uniek. Olijf roept alle behandelaars op hiernaar te handelen.
Patiëntenperspectief gaat er ook vanuit, dat patiënten worden voorbereid op het onvermijdelijke en dat in ieder geval geen valse hoop wordt gegeven. Overigens heeft Olijf met vele, vele behandelaars, huisartsen, specialisten en verpleegkundigen uitstekende ervaringen. Maar één rotte appel in de mand……. en is alle kritiek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg op de ziekenhuizen nu echt onterecht?
