Patiëntenorganisaties en werk(behoud)

Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Inventarisatie van activiteiten, instrumenten en ambities van patiëntenorganisaties

5 maart 2012

Inhoudsopgave Samenvatting

2

1 Inleiding, doel en werkwijze

4

1.1 Inleiding en achtergrond

4

1.2 Doel- en vraagstelling

5

1.3 Werkwijze

6

2. Bevindingen

7

2.1 Inventarisatie bestaande instrumenten en activiteiten

7

2.2 Samenwerking met andere partijen

10

2.3 Welke hulpmiddelen heeft de achterban nodig?

11

a. Informatie

11

b. Hulpmiddelen voor het inschatten van de eigen mogelijkheden

12

c. Ondersteuning bij communicatie

12

d. Persoonlijke begeleiding

12

2.4 Behoefte aan web-based tools

13

2.5 Lopende en verwachte activiteiten

14

2.6 Gezamenlijke aanpak van patiëntenorganisaties

18

2.7 Huidige financiering

18

2.8 Toekomstige financiering

19

3. Conclusies en Aanbevelingen

21

Bijlage 1 - Bronnen

25

Bijlage 2 - Benaderde organisaties

27

Bijlage 3 - Overzicht van activiteiten en instrumenten

28

Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 1

Samenvatting Voorliggend rapport behelst een inventariserend onderzoek naar de activiteiten, instrumenten en ambities bij patiëntenorganisaties rond de ondersteuning van hun achterban bij werk(behoud) en andere werkgerelateerde vragen en problemen. Het verkregen overzicht is aangevuld met behoeften van patiëntenorganisaties, mogelijkheden voor samenwerking rond instrumenten en de visie op financiële borging van instrumenten. De inventarisatie levert een kleurrijk overzicht op van instrumenten en activiteiten gericht op ziekte en werk(behoud) van belangenbehartigers van patiënten en arbeidsgehandicapten (zie schema in paragraaf 2.1). Om de achterban te ondersteunen bij werkgerelateerde vragen en daarbij zelfregie te stimuleren, bieden patiëntenorganisaties in wisselende mate online informatie over ziekte en werk en werken zij in diverse projecten samen op het thema (arbeids)participatie. Velen bieden een brochure over het thema werk en hebben een eigen helpdesk. Een aantal patiëntenorganisaties werkt samen met reintegratiebureaus en biedt een online forum voor lotgenotencontact. Een enkeling biedt interactieve web-based tools voor individuele gebruikers. Een aantal patiëntenorganisaties werkt samen met re-integratiebureaus, heeft afspraken met een aantal re-integratiebureaus of heeft een eigen reintegratiebureau. Er zijn daarnaast onlangs enkele projecten gestart waarin patiëntenorganisaties met elkaar en ook met andere partijen samenwerken aan de ontwikkeling van instrumenten ter ondersteuning van de arbeidsparticipatie en zelfregie van hun achterban. De huidige subsidieregels eisen ook steeds meer dat de subsidiënten samenwerken om voor subsidie in aanmerking te komen. Er is duidelijk behoefte bij patiëntenorganisaties aan instrumenten om hun achterban te ondersteunen op het gebied van werk(behoud) en het versterken van de eigen regie. Dit kan met twee soorten instrumenten. In de eerste plaats gaat het om instrumenten die patiënten direct zelf ondersteunen en meer weerbaar maken. In de tweede plaats is er behoefte aan instrumenten gericht op derden, zoals adviseurs, arbo professionals en werkgevers waarmee de zelfregie kan worden ondersteund. De kanttekening wordt gemaakt dat instrumenten als hier bedoeld, alleen effectief kunnen zijn als mensen over daadwerkelijk werkvermogen beschikken. Er is nog niet veel zicht op het daadwerkelijke arbeidspotentieel van de achterban. Er is concreet behoefte aan: - Informatie: Er bestaat behoefte aan zowel ziekteoverstijgende als aan meer ziektespecifieke informatie. - Hulpmiddelen voor het inschatten van de eigen, individuele mogelijkheden. - Ondersteuning bij communiceren over ziekte- en werkgerelateerde zaken en de eigen wensen en benodigdheden in te brengen. - Persoonlijke begeleiding, bij voorkeur door ervaringsdeskundige professionals. Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 2

De meeste organisaties zijn behoorlijk actief op internet. De aandacht voor het thema werk wisselt sterk. Aangegeven wordt dat web-based instrumenten vooral hun kracht hebben als aanvullend op persoonlijk advies en begeleiding en dat instrumenten veelal niet ziektespecifiek hoeven te zijn. Het percentage ziektespecifieke informatie dat in tools nodig is, wordt geschat op 10% tot 40%. Door de sterk afgenomen basisfinanciering van patiëntenorganisaties ontbreken met name bij de kleinere patiëntenorganisaties de middelen om activiteiten op te zetten op het gebied van werk. Wel zijn vrijwel alle patiëntenorganisaties voornemens om een activiteit te ondernemen om de zelfregie en arbeidsparticipatie te versterken. Patiëntenorganisaties zien daarbij veel voordeel in bundeling en gezamenlijke ontwikkeling van instrumenten. Zij hebben daarover ook concrete ideeën, bijvoorbeeld over het bundelen van de ziekteoverstijgende informatie, het vertalen van ziektespecifiek instrumenten naar andere doelgroepen en het ontwikkelen van instrumenten op basis van gedeelde klachtenpatronen. Patiëntenorganisaties financieren hun basisactiviteiten uit hun financiering van fonds PGO, contributie en donaties. De financiering van andere activiteiten, waaronder de meeste activiteiten op het gebied van participatie en werk, geschiedt vrijwel uitsluitend op projectbasis. Projecten worden gefinancierd door fonds PGO, SIG, het Nationaal Actieprogramma Diabetes en het ministerie van VWS. Een aantal organisaties gebruikt middelen uit eigen of aan de organisatie gelieerde fondsen, zoals het Astma Fonds. Ook wordt er gebruik gemaakt van sponsoring. Bemiddelings- en coachingstrajecten worden op reguliere wijze (door gemeenten en UWV) betaald. De meeste organisaties verwachten dat ook in de toekomst de activiteiten hoofdzakelijk moeten worden gefinancierd door middel van projectfinanciering door fondsen. De bezuinigingen van de overheid op PGO organisaties baren evenwel grote zorgen. Een ander knelpunt is de borging van ontwikkelde instrumenten. Voor de financiering hiervan denkt men aan bijdragen van (zorg)verzekeraars en pensioenfondsen, als ook het tegen betaling aanbieden van bepaalde diensten aan re-integratiebedrijven en gemeenten. Men heeft wisselend geloof het vragen van eigen bijdragen van individuen. Er wordt niet alleen verondersteld dat mensen met gezondheidsproblemen weinig te besteden hebben, men twijfelt ook aan de bereidheid van de doelgroep voor dergelijke diensten te betalen. Een volledig commerciële aanpak van activiteiten, met name op het gebied van individuele re-integratiebegeleiding, wordt niet toegejuicht. Ook een patiëntenorganisatie met veel ervaring op het terrein van ervaringsdeskundige re-integratiebegeleiding geeft aan dat er sturing nodig is van patiëntenorganisaties en inzet van ervaringsdeskundigheid.


1 Inleiding, doel en werkwijze 1.1 Inleiding en achtergrond Diverse trends vergroten het belang om mensen met een chronische aandoening aan het werk te krijgen en te houden. We noemen de volgende ontwikkelingen: - De versobering van de sociale zekerheid. - De toegenomen roep om zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid van de burger. - Het inzicht dat werken niet alleen financiële voordelen heeft maar ook meer algemeen de kwaliteit van leven verbetert. Werk is niet alleen belastend, maar kan ook gezond makend zijn. - De vergrijzing en ontgroening zal leiden tot krapte op de arbeidsmarkt. Deze krapte zal naar verwachting ertoe leiden dat ook mensen met verminderde belastbaarheid nodig zijn om de Nederlandse economie draaiende te houden. Dit alles leidt ertoe dat de arbeidsdeelname van groepen die voorheen als kansloos werden bestempeld, als een steeds belangrijker thema wordt gezien. Er zijn dan ook verschillende instrumenten ontwikkeld die mensen, al of niet met chronische aandoeningen of beperkingen, kunnen helpen bij het vinden en behouden van werk. Ontwikkelaars en aanbieders zijn bijvoorbeeld UWV, CrossOver, Welder en enkele re-integratiebureaus. Ook binnen de patiëntenbeweging staat het onderwerp (arbeids)participatie hoger dan ooit op de beleidsagenda’s. Dit blijkt onder meer uit het aantal organisaties dat meedoet aan het project ‘Meedoen aan werk’ van de CG-raad, uit een aantal recent gestarte projecten door enkele samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties - zoals het project ‘Dialooggestuurde re-integratie’- en uit de belangstelling voor het Programma Arbeidsparticipatie en Chronisch Zieken (PACZ). Zelfregie is een belangrijke succesfactor bij arbeidsparticipatie.1 Door diverse patiëntenorganisaties zijn en worden brochures, checklists, helpdesks en dergelijke ontwikkeld om hun achterban hierbij te ondersteunen. Op diverse recente bijeenkomsten met patiëntenorganisaties kwam echter het beeld naar voren dat veel patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO’s) nog op zoek zijn naar voor hen herkenbare instrumenten of tools voor het versterken van zelfregie bij werkgerelateerde vragen en problemen. Daarbij wordt er veel verwacht van de inzet van instrumenten op websites en in social media. Tijdens de bijeenkomsten werd ook duidelijk dat patiëntenorganisaties knelpunten ervaren bij het ondersteunen van hun achterbannen. De indruk bestaat dat de bestaande initiatieven bij patiëntenorganisaties versnipperd zijn, elkaar mogelijk overlappen en moeilijk toegankelijk zijn voor de doelgroep. Daarnaast wordt een gedeeld probleem gesignaleerd op het gebied van de financiering en borging van initiatieven en instrumenten. 1

Deze stelling wordt onderbouwd door diverse onderzoeken. Zie voor een overzicht van Nederlandse onderzoeken het advies ‘Sturen op zelfsturing, Advies over zelfsturing in de re-integratie praktijk’ RWI 2010.


Om meer zicht te krijgen op de huidige situatie en kansen voor de toekomst, heeft kennisorganisatie Welder met subsidie van het Revalidatiefonds dit inventariserend onderzoek verricht naar de stand van zaken en ambities bij patiëntenorganisaties waar het gaat om ondersteuning van hun achterban bij (het behouden van) werk en andere werkgerelateerde zaken.

1.2 Doel- en vraagstelling Doel van dit onderzoek is meer zicht te krijgen op bestaande en gewenste instrumenten, initiatieven en samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties ter ondersteuning van hun achterban bij arbeidsparticipatie2. Hierbij ligt de focus op instrumenten die worden aangeboden via internet. De uitkomsten van dit onderzoek zullen separaat ook worden gebruikt om te verkennen of en op welke manier de producten en dienstverlening van Welder zelf beter kunnen aansluiten bij de behoefte van patiëntenorganisaties en hun achterbannen. Het onderzoek heeft de volgende hoofddoelen: • het verkrijgen van een overzicht van samenwerking, projecten en instrumenten (bestaand en in ontwikkeling) bij PGO’s op het gebied van ziekte en werk(behoud); • het inventariseren van de behoefte bij PGO’s aan web-based instrumenten voor versterken van zelfregie o.g.v. werk(behoud); • het verkennen van de mogelijkheden tot samenwerking tussen verschillende organisaties om diverse instrumenten te bundelen of te integreren; • het verkennen van de mogelijkheden tot borging van instrumenten (financiering). Hiertoe zijn de volgende vragen geformuleerd: • Welke op (arbeids)participatie gerichte ondersteuningsactiviteiten zijn er op dit moment bij patiëntenorganisaties? • Hebben patiëntenorganisaties samenwerkingsafspraken gemaakt met andere partijen, zoals re-integratiebedrijven en arbodienstverleners? • Aan welke hulpmiddelen heeft de achterban van patiëntenorganisaties behoefte? • Is er behoefte aan web-based tools? • Welke activiteiten gericht op ondersteuning bij arbeid willen de patiëntenorganisaties ontplooien? • Is een gezamenlijke aanpak van de patiëntenorganisaties wenselijk en mogelijk? Zo ja, in welke vorm? • Hoe worden arbeidsgerelateerde activiteiten op dit moment gefinancierd? • Welke mogelijkheden tot financiering van dergelijke activiteiten zijn er in de toekomst?

2

Instrumenten en activiteiten die primair zijn gericht op arbeidsongeschiktheidskeuringen zijn

in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten.


1.3 Werkwijze Welder heeft op drie manieren informatie verzameld voor het onderzoek. Onze aanpak verliep in de volgende stappen: 1. Voorinventarisatie Er is begonnen met een oriënterend onderzoek. Daarbij is gekeken naar bestaande bronnen, zoals rapporten, brochures en enkele verslagen van symposia en andere bijeenkomsten. Aan de hand van de gevonden informatie is een lijst opgesteld van de te benaderen koepels en patiëntenorganisaties en is een inventarisatie gemaakt van wat er op de websites van deze organisaties te vinden is op het gebied van werk. De websites vormden een belangrijke bron voor de voorinventarisatie. Zie bijlage 1 voor de geraadpleegde bronnen. 2. Toetsing bij en aanvulling door patiëntenorganisaties De gevonden informatie is aan patiëntenorganisaties en koepels voorgelegd ter controle en aanvulling. Daarbij is een vragenlijst meegestuurd, gebaseerd op de onderzoeksvragen. Met een aantal contactpersonen hebben wij ook een telefonisch interview afgenomen. De bevindingen zijn vervolgens vastgelegd in een conceptrapport dat ter commentaar is verzonden naar alle patiëntenorganisaties die input hebben geleverd (per mail of telefoon) als ook naar CrossOver en enkele externe betrokkenen bij het thema arbeid en gezondheid. Zie bijlage 2 voor de benaderde organisaties. Voorliggende rapportage is de definitieve versie. 3. Uitvraag / discussie in social media Welder is in januari 2012 in de social media een discussie gestart met als titel: Patiëntenorganisaties en hun ondersteuning bij werk(behoud): wat gaat goed en wat kan er beter? Concreet is deze discussie op 4 januari 2012 gestart in de volgende groepen: - Linked in: Dutch Health Network - Linked in: Kenniscentrum CrossOver - SKIPR mashup Participatie & Gezondheid De link naar de discussies is door Welder via twitter verspreid. In de linkedIn groepen en op de SKIPR mashup zijn in totaal tien reacties gegeven (naast die van onszelf). De reacties hebben wij waar zinvol in de rapportage verwerkt.


2. Bevindingen 2.1 Inventarisatie bestaande instrumenten en activiteiten Er bestaat in Nederland een aanzienlijk aantal instrumenten om mensen met een achterstandspositie te ondersteunen bij het verkrijgen van en behouden van werk. UWV en gemeenten hebben een uitgebreid aanbod. Via de website werk.nl kunnen uitkeringsgerechtigden bijvoorbeeld veel informatie verzamelen, arbeidsgerelateerde tests doen om te ontdekken welke functies bij hen passen, vacatures bekijken en een eigen dossier samenstellen. Daarnaast zijn er reintegratiebureaus die zich richten op mensen met een arbeidshandicap en tools gebruiken om zelfregie te ondersteunen. De kenniscentra CrossOver en Welder hebben enkele instrumenten gemaakt voor mensen met een handicap of chronische ziekte. CrossOver richt zich op Wajongeren en heeft bijvoorbeeld ‘dop je eigen boontjes’ (www.eigenboontjes.nl), een speciaal gedeelte van de Crossover website met informatie over werken voor jongeren, 13 brochures over werken met een bepaalde aandoening, een helpdesk en een Hyves pagina. Welder richt zich op mensen met gezondheidsproblemen of chronische ziekte in het algemeen en heeft een aantal brochures en zelfhulpgidsen ontwikkeld, als ook de digitale Wijzer met Welder (www.wijzermetwelder.nl): een website met informatie en helpdesk, online forum, coaching en de ‘Work Ability Index’ test (werkvermogentest) met feedbackgesprek. Er is dus al een aanzienlijk aantal instrumenten beschikbaar rond de patiëntenbeweging. Voor de voorliggende inventarisatie zijn we evenwel op zoek naar op ziekte en werk(behoud) gerichte instrumenten en activiteiten van belangenbehartigers van patiënten en arbeidsgehandicapten. Op basis van ons literatuuronderzoek, een zoektocht op internet en navraag bij de door ons benaderde organisaties zijn we tot het volgende overzicht gekomen. De complete inventarisatie vindt u in bijlage 3.


Overzicht instrumenten en activiteiten van organisaties die belangen behartigen van patiënten en arbeidsgehandicapten: Categorie instrument/activiteit Informatie over werk(behoud) op de algemene website van de organisatie

Geïnventariseerd aanbod en activiteiten Alle door ons benaderde organisaties besteden aandacht aan het thema werk op hun website. De mate waarin verschilt. Op sommige websites zijn slechts enkele artikelen over het onderwerp opgenomen, op andere is er voor werk een speciaal gedeelte van de website ingericht.

Aparte websites over werken met gezondheidsproblemen

www.centrumchronischziekenwerk.nl www.crohnopjewerk.nl www.positiefwerkt.nl www.kankerenwerk.nl www.tooon.me

Brochures beschikbaar via websites

Astma Fonds: • Begripsfolder – leven met astma /COPD CCUVN • Aan de slag met Crohn of colitis ulcerosa DVN: • • •

Diabetes en werk Diabetes werkt Diabetes op de werkvloer

Hiv Vereniging Nederland: • Positief Werkt NFK: • • •

NVN: • PDSB: •

Wat en hoe bij kanker en werk Brochure Kanker en werk voor werkgevers Zes brochures over specifieke soort kanker en werk: borstkanker, dikke darmkanker, longkanker, lymfeklierkanker, melanoom en prostaatkanker

‘Wacht niet tot vijf voor twaalf’, over de mogelijke gevolgen van ziekte voor je inkomen

Brochure Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) voor arboprofessionals en werkgevers

Steungroep ME: • Brochure Ziekte en ontslag • De bedrijfsarts en ME/CVS • Inkomen, werk en onderwijs bij chronische ziekte WSN:


•

Helpdesks voor vragen over (o.m.) werk(behoud) Re-integratietrajecten via de patiëntenorganisatie

‘Actief blijven na een whiplash; wat u zelf kunt doen’

DVN, Geestdrift, Hiv vereniging, MSVN, NVN, NVvH, PDSB, Reumabond, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, WSN, Tooon. • Project ‘Centrum chronisch ziek en werk’ (Reumabond, EVN, MSVN, NFK, FES) • Nierpatiëntendesk (Nierpatiëntenvereniging) • Adviespunt Werk (NVvH) • • •

Samenwerkingsprojecten (mede) gericht op de ontwikkeling van instrumenten

Dialooggestuurde re-integratie Op eigen kracht aan het werk Programma Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken (PACZ) • Sociale activering en werk • Project Kennis en Kracht (deze projecten worden nader omschreven in 2.5)

Bestaande web-based tools

DVN: • • WSN: •

Online forums waar lotgenoten (onder meer) ervaringen met werk kunnen uitwisselen

E-learning module ‘hypo-unawareness’ E-learning module ‘Diabetes Werkt!’

PEP-meter (Pijn en energiemeter), hulpmiddel om meer inzicht in belastbaarheid te krijgen en in de activiteiten die pijn en vermoeidheid bezorgen

Aanbieders zijn Astma Fonds, Geestdrift, Hiv vereniging, PDSB, WSN en PACZ (iemand zoals ik)


2.2 Samenwerking met andere partijen Een aantal organisaties werkt samen met re-integratiebureaus. De Reumapatiëntenbond doet dit al geruime tijd. Werkzoekenden met reuma kunnen terecht bij een aantal re-integratiebureaus waar begeleiding door ervaringsdeskundigen wordt geboden. Samen met de patiëntenverenigingen voor epilepsie (EVN), voor MS (MSVN), voor kanker (NFK) en de patiëntenvereniging voor de reumatische aandoening fibromyalgie (FES) is het project ‘Centrum chronisch ziek en werk’ gestart. In het kader van dit project is de doelgroep uitgebreid naar mensen met epilepsie, kanker en MS. Daarbij richt men zich binnen dit project niet meer alleen op het verkrijgen van werk, maar ook op werkbehoud. Het betreft een samenwerkingsverband met drie re-integratiebedrijven: een landelijke partij, en twee regionale partners met specifieke deskundigheid en verleden. Er zijn samenwerkingsverbanden met 15 ervaringsdeskundige coaches die (betaald) binnen een begeleidingstraject diensten verrichten in samenwerking met en betaald door het re-integratiebedrijf. Hier zijn landelijk afspraken over afgedwongen (aantal uren, procesbeschrijving, uurprijs). Ook zijn er afspraken gemaakt met het landelijk hoofdkantoor inkoop re-integratie van het UWV. De Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) heeft al 12 jaar een eigen door UWV erkend re-integratiebureau, de Patiënten Desk. De NVN heeft daarvoor een overeenkomst met UWV voor de re-integratie van nierpatiënten met een uitkering. Met re-integratiebedrijven en arbo-diensten heeft de NVN geen afspraken, maar dat behoort in de toekomst wel tot de opties. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft geen directe afspraken met re-integratiebureaus, maar wel veel contact met enkele bureaus die zijn gespecialiseerd in autisme, zoals AutiTalent en Specialisterren. Ook voert de NVA binnen het programma ‘Autisme en werk’ met de Start Foundation en het Fonds Psychische Gezondheid het ‘Brugproject’ uit. In dit project worden keuzes gemaakt in diverse uitingsvormen om informatie en ervaringen op het gebied van arbeidsparticipatie te delen en te verspreiden. Mogelijke vormen zijn een website, telefonisch advies-/helpdeskfunctie en publicaties. De Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten (NVvH) werkt met twee ervaringsdeskundige professionals, die ook re-integratietrajecten uitvoeren. De vereniging Geestdrift kent geen samenwerking op landelijk niveau, maar enkele lidorganisaties (Regionale Cliëntenorganisaties) van Geestdrift hebben afspraken met bureaus, regionaal of lokaal. Tooon is een nieuwe belangenorganisatie van en voor alle jongeren met een arbeidshandicap, gesteund door de CG-raad, het platform VG, het LPGGz en vakbond de Unie. Tooon werkt samen met USG restart.


Bij het opstellen van richtlijnen en het doen van onderzoek werken vrijwel alle patiëntenorganisaties in het kader van belangenbehartiging samen met partijen als UWV, de NVAB, TNO, NIVEL, het Trimbos instituut en vakbonden. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft in het project ‘Kanker op de werkvloer’ samengewerkt met VNO-NCW. Samenwerking wordt steeds gangbaarder. De huidige subsidieregels eisen ook steeds meer dat de subsidiënten samenwerken om voor subsidie in aanmerking te komen. Het valt op dat er weinig samenwerking wordt genoemd met partners buiten de PGO-wereld. Denk aan de NVAB, sociale partners, professionals. Samenwerking met dergelijke partners kan belangrijk zijn om instrumenten goed te implementeren op de werkvloer en in het handelen van professionals. Het is niet bekend wat patiëntenorganisaties hiermee zouden willen.

2.3 Welke hulpmiddelen heeft de achterban nodig? Er is duidelijk behoefte bij patiëntenorganisaties aan instrumenten om hun achterban te ondersteunen op het gebied van werk(behoud). Ook de koepels NPCF, CG-raad en LPGGZ geven dit aan. Over de hele linie kan worden gezegd dat PGO’s vinden dat tools vooral gericht moeten zijn op het versterken van de eigen regie ofwel zelfmanagement. Dit kan met twee soorten instrumenten. In de eerste plaats gaat het om instrumenten die patiënten direct zelf ondersteunen en meer weerbaar maken. In de tweede plaats is er behoefte aan instrumenten gericht op derden, zoals adviseurs, arboprofessionals en werkgevers waarmee de zelfregie kan worden ondersteund. Er wordt ook opgemerkt dat het nuttig kan zijn ook werkgevers actief te betrekken bij de ontwikkeling van dergelijke producten om deze optimaal te laten aansluiten bij de praktijk. De NPCF wijst er op dat met name voor kleinere werkgevers programma’s en hulpmiddelen rond preventie en vitaliteit beschikbaar zouden moeten zijn om te zorgen voor gezondere werknemers. Op basis van de enquête, interviews en de literatuur kan de behoefte in vier categorieën worden verdeeld: informatie, hulpmiddelen om de eigen belastbaarheid in te schatten, ondersteuning bij communicatie met anderen en persoonlijke begeleiding.

a. Informatie In de eerste plaats is er behoefte aan algemene, ziekteoverstijgende informatie over de rechten en plichten bij re-integratie, verzuim en arbeidsongeschiktheid. Het gaat dan om vragen als: Wat moet je als werknemer of werkzoekende met gezondheidsproblemen zelf ondernemen? Bij wie of welke instantie kun je terecht voor ondersteuning? Wat mag je verwachten van de gemeente, UWV of werkgever? Kun je worden gedwongen tot werk(hervatting)? Hoe zit het met ontslag? Wat is nu precies de rol van een bedrijfsarts? Etc.


Daarnaast is er vraag naar meer ziektespecifieke informatie. Bijvoorbeeld aan een overzicht van tot welke specifieke arbeidsbeperkingen een bepaalde aandoening kan leiden, een checklist met mogelijke aanpassingen, een lijst met gespecialiseerde re-integratiebureaus en toegang tot ervaringen en tips van lotgenoten.

b. Hulpmiddelen voor het inschatten van de eigen mogelijkheden Een belangrijk terugkerend thema is het inschatten van de eigen mogelijkheden, belastbaarheid en beperkingen. Om te kunnen bepalen wat men nodig heeft op werkgebied en waarbij men eventueel ondersteuning van de werkgever of de bedrijfsarts behoeft, is het nodig om zicht te krijgen op de eigen beperkingen en mogelijkheden. Er is echter geen één op één relatie tussen aandoening en daaruit voortvloeiende beperkingen. In hoeverre iemand daadwerkelijk gehinderd wordt in het werk door gezondheidsklachten hangt mede sterk af van het individu, de persoonlijke situatie en de werkomstandigheden. Bijkomend probleem is dat de klachten sterk kunnen wisselen in de tijd. Er is daarom vraag naar hulpmiddelen om meer helderheid te krijgen over de individuele mogelijkheden, belastbaarheid en mogelijke werkaanpassingen.

c. Ondersteuning bij communicatie Een goede communicatie met leidinggevende, collega’s, bedrijfsarts en uitkeringsinstantie is van cruciaal belang voor het behouden van werk. Het is voor veel mensen echter een groot knelpunt. Gebrek aan kennis, vooroordelen bij alle partijen, onzekerheid, angst om niet serieus genomen te worden, (veronderstelde) tegengestelde belangen bij werknemer en werkgever en gebrekkige sociale vaardigheid kunnen leiden tot onbegrip, conflicten en baanverlies. Er is dan ook behoefte aan hulpmiddelen om te leren communiceren over ziekte- en werkgerelateerde zaken en de eigen wensen en benodigdheden in te brengen.

d. Persoonlijke begeleiding Tot slot is er een duidelijke behoefte aan persoonlijke begeleiding of coaching op maat. Bij voorkeur door professionals die veel kennis hebben over een bepaalde aandoening, ervaringsdeskundig zijn of in ieder geval goed begrijpen wat het is om gezondheidsproblemen te hebben.

Kanttekening: effectiviteit van hulpmiddelen i.r.t. daadwerkelijk werkvermogen Hoewel het logisch lijkt om instrumenten te maken die aan bovenstaande behoeften voldoen, maakt de CG-Raad hierbij de kanttekening dat de effectiviteit van reeds bestaande re-integratieprojecten en instrumenten tot nu toe nauwelijks is onderbouwd. Als belangrijke oorzaak hiervoor wordt genoemd dat er nog veel kennis en inzicht ontbreekt in het daadwerkelijke arbeidspotentieel van de achterban. Met andere woorden: re-integratieprojecten en instrumenten om de zelfregie op het gebied van arbeid te bevorderen en mensen met gezondheidsproblemen te ondersteunen om zo veel mogelijk aan het werk te gaan en te blijven, kunnen alleen effectief zijn als mensen ook daadwerkelijk over werkvermogen beschikken.


Sommige patiëntenorganisaties signaleren dit dilemma ook: aan de ene kant is het belangrijk om waar dat kan mensen te ondersteunen bij werk(behoud), aan de andere kant moet niet uit het oog worden verloren dat werken voor een gedeelte van de achterban helaas niet mogelijk is. Voor die groep is het belangrijk om op te komen voor de uitkeringsrechten en juist de onmogelijkheid van het doen van betaalde arbeid te benadrukken.3

2.4 Behoefte aan web-based tools Van Wijnen stelt in haar inventarisatie van ‘doe-het-zelf’ instrumenten op internet rond werken met een beperking of chronische ziekte, dat ‘innovatieve instrumenten waarmee zelfregie en eigen initiatief en activiteit gestimuleerd worden’ en een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het vergroten van de kansen op arbeidsparticipatie.4 Ook in het onlangs verschenen Vooronderzoek voor het project Dialooggestuurde re-integratie (TNO/Welder) wordt onder meer gepleit voor de ontwikkeling van ondersteuningsinstrumenten op internet. De meeste organisaties zijn behoorlijk actief op internet. Op de websites zijn brochures te bestellen of te downloaden en helpdesks via e-mail bereikbaar. Ook bestaat een aantal fora waar lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen. Sommige zijn ziektespecifiek, andere (zoals het forum ‘iemandzoalsik’) zijn bedoeld voor een bredere doelgroep. Daarnaast hebben enkele organisaties twitter-, Facebook en Hyves accounts. In deze media wisselt de aandacht voor werk sterk. Op sommige websites beperkt het zich tot enkele artikelen, op andere wordt het onderwerp meer prominent behandeld. Enkele thema-websites zijn speciaal gericht op ondersteuning bij arbeidsparticipatie: www.centrumchronischziekenwerk.nl, www.crohnopjewerk.nl, www.tooon.nl, www.positiefwerkt.nl, www.kankerenwerk.nl. De WSN heeft een online in te vullen test om inzicht te krijgen in de eigen belastbaarheid wat betreft pijn en energie (de PEP-meter) en de DVN biedt digitale cursussen rond het thema werk. Het aantal echt interactieve web-based tools - zoals keuzehulpen, tests voor belastbaarheid, zelfvertrouwen, werkvermogen etc., cursussen en omgevingen waar de gebruiker zelf op werk gerichte instrumenten kan verzamelen en personaliseren - is nog minimaal. De DVN en de Hart&Vaatgroep hebben wel de geavanceerde website www.mijnzorgpagina.nl ontwikkeld. Hier kunnen gebruikers hun persoonlijke pagina samenstellen met behulp van ‘widgets’, een soort apps, met informatie over bijvoorbeeld de persoonlijke bloedwaarden, zorgverleners en leveranciers. Zoals de naam al zegt is dit instrument echter gericht op de zorg. Er zijn geen widgets beschikbaar op het gebied van werk(behoud).

3

Dit punt komt onder meer naar voren in het verslag van de Workshop ‘Uitbreiding van het PGO-netwerk arbeid’

4

Van Wijnen p.26


Op een enkele uitzondering na zijn de organisaties in meer of mindere mate bezig met het verkennen van de mogelijkheden of de daadwerkelijke ontwikkeling van web-based tools voor de ondersteuning van hun achterban bij werk(behoud): - De NFK is zeer actief en voorziet dat de mogelijkheden van internet in de toekomst verder benut zullen worden. - Een van de beoogde uitkomsten van het project Dialooggestuurde Reintegratie, van de WSN, PDSB en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is het ontwikkelen van een specifiek voor internet gemaakt hulpmiddel. - De LPGGz geeft aan dat in het project Sociale activering en werk ook de mogelijkheden om de resultaten toegankelijk te maken en eventueel aan te passen voor internet zullen worden verkend. - De Hart&Vaatgroep is geïnteresseerd in een instrument gericht op re-integratie, (keuze ondersteunende) informatie, empowerment. - De MSVN ziet wat in e-learning. - De Reumabond ziet web-based tools vooral als hulpmiddelen voor hun ervaringsdeskundige coaches en reageert als volgt op de vraag of zij behoefte hebben aan web-based tools en in hoeverre die ziektespecifiek moeten zijn: ‘Voor de coaches (ervaringsdeskundige professionals) kan dat een aanvulling zijn in hun dienstverlening. Mijn inziens is dat de basis van waaruit je web-based tools moet ontwikkelen. De coaches werken immers daadwerkelijk met de doelgroep samen in hun route naar werk. De ervaring uit de honderden trajecten voor de doelgroep leert dat er juist aan een intensieve persoonlijke coaching behoefte is en dat deze succesvol is. Instrumenten die de doelgroep rechtstreeks kan gebruiken zijn ook mogelijk. Daar is echter al veel van beschikbaar en ontbreekt vaak het overzicht in. Ook zijn instrumenten vaak na verloop van tijd niet meer up to date en minder bruikbaar. Een actueel kenniscentrum, volledig up to date op het gebied van wetten, regels, wet poortwachter, verpakt in een makkelijk leesbaar verhaal kan de doelgroep krachtiger maken. Maar dat hoeft niet ziekte specifiek te zijn.’ Ook de andere organisaties geven aan web-based instrumenten te zien als aanvullend op persoonlijk advies en begeleiding en dat instrumenten veelal niet ziektespecifiek hoeven te zijn. Vaardigheden in communicatie met leidinggevenden en arboprofessionals en kennis over rechten en plichten worden gezien als ziekteoverstijgend. De schattingen van het percentage ziektespecifieke informatie dat in tools nodig is, lopen uiteen van 10% tot 40%.

2.5 Lopende en verwachte activiteiten Sommige organisaties geven aan in de toekomst weinig ruimte te zien voor het uitvoeren van activiteiten op het gebied van werk. Door de sterk afgenomen basisfinanciering van patiëntenorganisaties ontbreken daartoe de middelen. Dat geldt zeker voor kleinere organisaties, zoals de VMDB. Aan de andere kant zijn er onlangs enkele projecten gestart waarin patiëntenorganisaties met elkaar en ook met andere partijen samenwerken aan de ontwikkeling van instrumenten ter ondersteuning van de arbeidsparticipatie en zelfregie van hun achterban. Hieronder worden de projecten kort beschreven. Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 14

a. Dialooggestuurde Re-integratie De WSN, PDSB en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid werken samen in het project Dialooggestuurde Re-integratie, dat loopt van 2011 tot 2014. Het project richt zich op de re-integratie van zieke werknemers (primair met whiplash, ME/CVS en PDS) en heeft als doel de eigen inbreng van zieke werknemers in het re-integratietraject te versterken. Hiertoe worden hulpmiddelen ontwikkeld in de vorm van een werkwijzer, een training en een e-learningmodule. De werknemer heeft de werkomgeving hard nodig om oplossingen te realiseren. Het project wil daarom ook een brug slaan tussen werknemer en bedrijfsarts en zal een advies aan bedrijfsartsen bieden voor opbouwende communicatie met de zieke werknemer. b. Op eigen kracht aan het werk Het project Op eigen kracht aan het werk, 2011 – 2014, is een samenwerkingsverband van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Stichting Viziris, Sarcoidose Belangenvereniging Nederland (SBN), Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvHP), Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de Hiv Vereniging Nederland (HVN). Het project heeft als doel de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte of beperking te bevorderen. Dit vanuit de eigen kracht, met inzet van de ervaringsdeskundigheid van lotgenoten en de belangenbehartigers vanuit hun eigen patiëntenorganisaties. In het project worden instrumenten ontwikkeld om het arbeidspotentieel vast te stellen en protocollen opgesteld op basis van verschillende succesvolle projecten op het gebied van arbeidsparticipatie. Hierbij wordt ook gedacht aan web-based tools. Ook wordt gekeken naar de mogelijkheid om succesvolle activiteiten uit te breiden naar andere patiëntengroepen. Het uiteindelijke doel is de ontwikkeling van een netwerkorganisatie waarbinnen meerdere patiënten- en gehandicaptenorganisaties gezamenlijk hun dienstverlening realiseren. Op eigen kracht heeft drie deelprojecten: 1. Inzicht in (arbeids-)potentieel achterban door ontwikkeling meetinstrument 2. Duurzaam maken van succesvolle projecten door ontwikkeling meetinstrument 3. Samenwerken door aan te haken bij successen van andere organisaties De PGO-organisaties kunnen aan alle drie de deelprojecten meedoen maar ook kiezen voor inschrijving op enkele onderdelen. c. Sociale activering en werk Sociale activering en werk is een gezamenlijk project van organisaties op het gebied van de GGz: LSZ, Geestdrift, NVA, LFOS, LPGGz, DepressieVereniging, Impuls, LOC Zeggenschap in Zorg, LSOVD, Werkplaats MO. Het project loopt van 2012 tot 2015. Doel is het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit cliënt- en familieperspectief voor trajecten van gemeenten, re-integratiebureaus, jobcoaches en werkcoaches. Deze kwaliteitscriteria worden verwerkt in voorlichtingsmateriaal. Ook worden consulten en adviestrajecten door ervaringsdeskundigen ontwikkeld en zal er een kenniskring worden ingesteld onder supervisie van de NVA. Tot slot worden de


kwaliteitscriteria gebruikt om ggz-cliënten te ondersteunen bij hun keuze voor reintegratie en participatie trajecten. d. Project Kennis en kracht (KEK) KEK is een project van de Whiplash Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Het project is in de eerste plaats gericht op het verbeteren van de keuringspraktijk en valt wat dat betreft buiten het kader van dit rapport, maar het richt zich ook op het versterken van het netwerk van PGO’s. Ook is vanuit dit project een Advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid ingesteld. Via dit meldpunt worden - onder andere via een uitgebreide vragenlijst – ervaringsgegevens verzameld, die belangrijke input leveren voor belangenbehartiging en kennisbevordering. e. Programma Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken (PACZ) Samenwerkingsverband van het Astma Fonds, de Diabetes Vereniging Nederland (DVN), de Hart&Vaatgroep, de NFK, de Reumapatiëntenbond, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en het Centrum Werk Gezondheid (CWG). Het programma, gestart in 2011, is gericht op het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt met als doel een verhoogde arbeidsparticipatie. Het programma richt zich op het ontwikkelen van zelfmanagement programma’s voor werknemers met chronische ziekte, beleidsmatige ondersteuning van werkgevers en een (virtueel) expertisecentrum waar werknemers, werkgevers en professionals terecht kunnen. Het programma start met deelprojecten. Tegelijk met de start van het programma vindt onderzoek plaats voor de onderbouwing van de te ontwikkelen methoden en interventies. f. Overige activiteiten Het Astma Fonds wil een boekje ontwikkelen voor mensen met een longziekte dat zij kunnen geven aan hun werkgever. Dit boekje is geïnspireerd door brochure voor werkgevers van de NFK. Daarnaast wil het Astma Fonds lobbyen bij beleidsmakers en werkgevers om meer te doen om de groeiende groep mensen met een chronische longziekte aan het werk te houden. De Crohn en colitis ulcerosa vereniging Nederland zal dit jaar ‘Crohn op je werk’ hervatten. Deze keer op basis van het onderzoek Werken en Irritable Bowel Disease en gericht op de werkgevers. De DVN is bezig met het ontwikkelen van een digitale helpdesk met de mogelijkheid tot het stellen van vragen over diabetes & werk. Geestdrift ziet de activiteiten vooral op regionaal niveau plaatsvinden, door regionale Cliëntenorganisaties (RCO’s). De Hart&vaatgroep zal zich op korte termijn met name richten op arbeids re-integratie door bij te dragen aan de implementatie van de nieuwe richtlijn hartrevalidatie, waar re-integratie een belangrijk onderdeel van uitmaakt. De Hiv Vereniging wil de bestaande activiteiten via ‘Positief werkt’ voortzetten.


-

-

-

-

-

-

-

Het LPGGZ participeert in het project ‘Samen Sterk tegen Stigma’. Onderdeel daarvan is het project ‘Samen sterk voor Werk’ waarbinnen men bezig is met een vooronderzoek. De NFK heeft diverse lopende activiteiten: 1. Project Werken aan Werk: workshops en e-learning over communiceren over je ziekte met collega’s en leidinggevende en over starten als ZZP-er (financiering door Start Foundation en VSBfonds); 2. Werk en Kanker in Zorgstandaard (financiering door SIG). In 2012 wordt de Zorgstandaard Kanker ontwikkeld. Met bijdrage van SIG wordt hier het onderdeel werk ook goed in verankerd; 3. PACZ: Samenwerking tussen verschillende patiëntenorganisaties om arbeidsparticipatie van chronisch zieken proactief vorm te geven;. 4. Binnen KankerNL zullen informatievoorziening en ervaringsdeskundigheid rond werk op maat worden gedeeld. 5. De NFK gaat in 2012 125 abonnementen op www.wijzermetwelder.nl ter beschikking stellen aan kankerpatiënten, waarvan 65 met WAI-test en een feedbackgesprek. De NFK wil deze pilot met ondersteuning van een verzekeraar en in overleg met PGO’s te verbreden naar andere patiëntgroepen. De NVA overweegt al bestaande en nieuwe instrumenten te verzamelen en toegankelijk te maken via een nieuwe site: werkpuntautisme.nl De opzet van deze site zal vergelijkbaar zijn aan het reeds bestaande woonpuntautisme.nl: met veel praktische informatie en een goede sociale kaart. De NVN ontwikkelt een zorgpagina als managementtool voor nierpatiënten, met widgets op internet. Verder continueert de NVN de huidige initiatieven en gaan zij zich daarnaast meer richten op het genereren van opdrachten van werkgevers en arbodiensten. De MS vereniging wil informatie over MS en werk beschikbaar maken voor patiënten, werkgevers/arbodiensten etc. Ook wil zij de inzet van ervaringsdeskundigen uitbreiden. De Reumapatiëntenbond wil kwaliteitscriteria ontwikkelen voor de begeleiding bij werk, meer dienstverlening door en voor chronisch zieken op dit gebied en ervaringsdeskundigheid beter faciliteren en als uitgangspunt te nemen voor al haar producten. Tooon is een nieuwe organisatie die zich inzet voor jongeren met een arbeidshandicap. TOOON werkt samen met een bedrijfsconsortium, USG Restart, en wordt gesteund door de vakbond de Unie, CG-Raad, het LPGGZ en het platform VG. De organisatie heeft een helpdesk, juridisch advies en bemiddeling naar werk (vacaturebank).


2.6 Gezamenlijke aanpak van patiëntenorganisaties De tijd lijkt rijp voor meer samenwerking tussen patiëntenorganisaties5 en veel patiëntenorganisaties doen dat al (zie 2.5) of zijn ertoe bereid. Uit de enquête en interviews kwamen de volgende suggesties: - Folders of checklists ontwikkelen met een groot gedeelte generieke informatie en extra pagina’s met ziektespecifieke zaken; - Reeds ontwikkelde instrumenten van andere patiëntenorganisaties aanpassen aan de eigen doelgroep; - Vouchers gebruiken om ondersteuning o.g.v. werk te financieren; - Samenwerken om informatie en hulpmiddelen te ontwikkelen voor gedeelde klachtenpatronen, zoals vermoeidheid, onvoorspelbaarheid, concentratieproblemen, progressieve aandoeningen (bijvoorbeeld via elearning of op een gedeelde platform); - Ondersteuning bij het organiseren van de eigen documentatie, voor eigen inzicht en ook voor verslaglegging voor Poortwachter of re-integratie; - Bestaande kennis bundelen en beschikbaar stellen voor anderen; - Het initiëren en faciliteren van samenwerking tussen PGO’s beleggen bij koepelorganisaties als de CG-raad; - Ook initiatieven van regionale patiënten- en cliëntenorganisaties meenemen.

2.7 Huidige financiering Basisactiviteiten, zoals het onderhoud van de websites en online fora, worden in het algemeen betaald uit de financiering van fonds PGO, contributie en donaties. De financiering van andere activiteiten geschiedt vrijwel uitsluitend op projectbasis. Projecten worden gefinancierd door fonds PGO, SIG, het Nationaal Actieprogramma Diabetes en het ministerie van VWS. Een aantal organisaties gebruikt middelen uit eigen of aan de organisatie gelieerde fondsen, zoals het Astma Fonds. Ook wordt er gebruik gemaakt van sponsoring, bijvoorbeeld door de Hiv vereniging en de Ccuvn. De bemiddelings- en coachingstrajecten van de Nierpatiëntendesk en van het project Centrum Chronisch ziek en Werk worden op reguliere wijze (door gemeenten en UWV) betaald.

5

In het rapport van TNO wordt het belang van gezamenlijke ontwikkeling en het beheer

van instrumenten als volgt benadrukt: ‘Sommige vormen van ondersteuning zijn namelijk niet bijzonder ziektespecifiek (zoals trainingen in communicatieve vaardigheden, het omgaan met de zorgverlener/arboprofessional/werkgever, zelf-effectiviteit e.d.). Ook kunnen ziektespecifieke instrumenten ‘vertaald’ worden naar andere aandoeningen. […] Samenwerking met andere patiëntenorganisaties kan de kwaliteit van instrumenten verbeteren, maar vooral ook voldoende massa genereren.’ Van Genabeek e.a. p. 48


2.8 Toekomstige financiering Een belangrijk, veel genoemd en gedeeld knelpunt is de financiering. De meeste organisaties denken dat ook in de toekomst de activiteiten hoofdzakelijk moeten worden gefinancierd door middel van projectfinanciering door fondsen maar de bezuinigingen van de overheid op PGO organisaties baren grote zorgen. Er moet meer worden gedaan met minder geld. Veel patiëntenorganisaties hebben op dit moment grote moeite om hun hoofd boven water te houden. Medewerkers worden ontslagen en sommige organisaties worden opgeheven of met opheffing bedreigd. Vooral de wat kleinere organisaties hebben geen middelen om zelf activiteiten te ontplooien op het gebied van werk(behoud). Een ander knelpunt is dat op projectbasis ontwikkelde instrumenten daarna geborgd en beheerd moeten worden. Daarvoor zullen andere, structurele inkomstenbronnen gevonden moeten worden om blijvend te investeren in arbeidsparticipatie. De ondervraagde organisaties zien daarvoor de volgende mogelijkheden: - bijdragen van (zorg)verzekeraars en pensioenfondsen; - het tegen betaling aanbieden van bepaalde diensten (cursussen, voorlichting, adviestrajecten) aan re-integratiebedrijven en gemeenten; - het vragen van een eigen bijdrage aan patiënten. Over de laatste mogelijkheid zijn lang niet alle organisaties het eens. Er wordt verondersteld dat juist mensen met gezondheidsproblemen zeer weinig te besteden hebben en er in de toekomst nog verder op achteruitgaan. Daarnaast twijfelt men ook aan de bereidheid van de doelgroep voor dergelijke diensten te betalen. Voor het Astma Fonds is de financiering vanuit het eigen fonds op dit moment afdoende maar bij uitbreiding van activiteiten zal wellicht subsidie worden aangevraagd bij grotere fondsen. De Reumabond geeft aan dat er in essentie twee mogelijkheden zijn wat betreft financiering van individuele begeleiding en ondersteuning op het gebied van werk en zelfregie (vrij citaat): 1. De activiteiten van de patiëntenorganisatie draait (grotendeels) op basis van subsidie. De patiëntenorganisatie werkt onafhankelijk met weinig commerciële druk. Zij kan extra investeren in kwaliteit als er subsidie aanwezig is. Zij kan haar organisatie of project zo neerzetten wat voor de doelgroep het meest passend en effectief is. 2. Als er geen subsidie is en je wil je als patiëntenorganisaties toch begeven in de daadwerkelijke begeleiding van mensen uit je doelgroep naar werk dan kom je als patiëntenorganisatie terecht in een groot commercieel speelveld. Op dit moment zijn er rond de 2500 projecten of re-integratiebureaus waar je dan mee moet concurreren. Je zult je organisatie op dit onderdeel dan ook volledig commercieel als een onderneming moeten inrichten en financieel rond moeten krijgen. Denkbaar is de stap om namens patiëntenorganisaties een zelfstandig reintegratiebureau te starten en volledig commercieel te gaan. De Reumabond geeft daarbij aan “Alles aan de markt overlaten, zonder feitelijke invloed van Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 19

patiëntenorganisaties, komt chronisch zieken niet ten goede. De bezuinigingen treffen ook in de re-integratiewereld veel chronisch zieken. Zonder sturing van patiëntenorganisaties en invloed van ervaringsdeskundige coaches verwacht ik (te) weinig van de feitelijke re-integratiebegeleiding”. De NPCF suggereert een fonds voor arbeid en gezondheid op te richten, waar met name MKB-werkgevers financiering kunnen vinden voor de ondersteuning van hun (chronisch zieke) werknemers. Werkgevers hebben immers belang bij zo gezond mogelijke werknemers die duurzaam inzetbaar zijn.


3. Conclusies en aanbevelingen De inventarisatie van instrumenten, activiteiten en ambities van patiëntenorganisaties gericht op ziekte en werk(behoud) levert een kleurrijk palet op. Het maakt duidelijk dat de patiëntenbeweging zelfregie en arbeidsparticipatie van chronisch zieken of mensen met een beperking hoog op de agenda heeft staan. Vanwege bezuinigingen is onzeker in welke mate het thema ‘werk’ ook in de toekomst op de agenda kan blijven. Er is duidelijk behoefte aan ondersteunende instrumenten. Het palet laat zien dat er veel instrumenten worden geboden voor de eigen achterban. Zo bestaat er een veelheid aan helpdesks van patiëntenorganisaties. Tegelijkertijd wordt door patiëntenorganisaties onderstreept dat veel informatie en instrumenten ook ziektoverstijgend (60-90%) kunnen worden aangeboden. De inventarisatie heeft bij patiëntenorganisaties evenwel geen instrumenten gevonden voor een brede(re) doelgroep, die ziekteoverstijgend zijn waar het kan en ziekte- of klachtspecifiek waar het moet. De veelheid aan instrumenten laat dubbelingen zien waar het gaat om ziekteoverstijgende informatie. Er is genoeg ambitie bij patiëntenorganisaties om nieuwe activiteiten te ondernemen. Er loopt een aantal veelbelovende samenwerkingsprojecten die laten zien dat patiëntenorganisaties over de belangengrenzen van hun eigen achterban heen kijken. De huidige subsidieregels eisen ook steeds meer dat de subsidiënten samenwerken om voor subsidie in aanmerking te komen. De tijd lijkt rijp voor een vertaling van de – nog vaak beleidsmatige intenties van de projecten naar concrete ondersteuning (informatie, individuele ondersteuningsinstrumenten, communicatievaardigheden en persoonlijke begeleiding door ervaringsdeskundigen). Men heeft creatieve, inhoudelijke ideeën over nieuwe instrumenten. Denk aan widgets gericht op werkbehoud voor op zelfmanagement gerichte zorgpagina’s voor chronisch zieken zoals www.mijnzorgpagina.nl. Activiteiten op het gebied van participatie en werk beschouwen patiëntenorganisaties niet als basisactiviteit en worden daarmee over het algemeen niet gefinancierd vanuit fonds PGO, contributie en donaties. Het is extra en daarvoor zijn projectfinancieringen nodig. De financiering en borging van deze ‘extra’ initiatieven en instrumenten rond arbeidsparticipatie is dan ook een breed gedeeld probleem. Nu en in de nabije toekomst zullen patiëntenorganisaties naar verwachting met minder of geen eigen middelen kunnen investeren in arbeidsparticipatie van hun achterban. Patiëntenorganisaties hebben nog geen oplossing voor dit probleem. Volledig commercieel re-integratiebegeleiding bieden, wordt niet omarmd. Wel wordt gedacht aan bijdragen van (zorg)verzekeraars en pensioenfondsen aan activiteiten gericht op duurzame arbeidsparticipatie en aan het tegen betaling aanbieden van bepaalde diensten (cursussen, voorlichting, adviestrajecten) aan re-integratiebedrijven en gemeenten. Informatie over businessontwikkeling en (diversiteit in) verdienmogelijkheden zijn we in de inventarisatie niet tegengekomen.


AANBEVELINGEN Behaal winst door gezamenlijke ontwikkeling en gezamenlijk aanbod Samenwerking tussen patiëntenorganisaties zal inhoudelijke meerwaarde en financiële winst opleveren wanneer deze wordt gericht op concrete en herkenbare instrumenten voor de gezamenlijke achterbannen. De grootste kansen zitten in: - ziekteoverstijgende elementen uit bestaande instrumenten bundelen, - bestaande ziektespecifieke instrumenten aanpassen aan andere chronische aandoeningen. Hierbij is een aanbeveling om samen allerhande interactief beeldmateriaal (filmpjes, plaatjes) te ontwikkelen en community vorming binnen de social media te faciliteren. Van ziektespecifiek naar klachtspecifiek Vele aandoeningen hebben dezelfde klachtenpatronen en daardoor vergelijkbare arbeidsbeperkingen. Als patiëntenorganisaties zich samen inzetten om meer klachtspecifiek in plaats van ziektespecifiek te ontwikkelen, wordt winst behaald. Men kan met minder inspanningen meer mensen bedienen. Op deze manier wordt gewerkt aan de noodzaak van grote aantallen gebruikers om uit de ontwikkelen exploitatiekosten te komen. Kennis is belangrijk, vaardigheden ook Een van de behoeften die naar voren kwam in de inventarisatie is ondersteuning bij communicatie. Het gaat dan om het communiceren over ziekte- en werkgerelateerde zaken en het inbrengen van de eigen wensen en benodigdheden. De afgelopen tijd is vanuit divers onderzoek meer inzicht ontstaan in de werking van empowerment en zelfregie. Daarvoor is zowel een patiënt nodig die empowerd is, als ook een professional die empowerend handelt. Deze twee elementen komen samen in ‘het goede gesprek’.6 Kennis krijgt pas betekenis in een dialoog met anderen, zoals levenspartners, collega’s, hulpverleners en noem maar op. Er ligt een grote kans voor patiëntenorganisaties om hun achterban ‘het goede gesprek’ te leren voeren. Dit is een vaardigheid waarvoor ziekteoverstijgende instrumenten kunnen worden geboden. Gebruik in tijden van schaarste dat wat er al is In tijden van schaarste is het raadzaam om maximaal gebruik te maken van wat er is en niet steeds nieuwe wielen uitvinden. De focus van het onderzoek zich op instrumenten en activiteiten van belangenbehartigers. Hierdoor is het aanbod aan instrumenten uit de markt buiten beschouwing gebleven. Denk aan het aanbod zoals beschreven in de inventarisatie Van Wijnen (zie bijlage 1). In tijden van financiële nood ligt het voor de hand dat ook een verbinding wordt gemaakt met het bestaande aanbod en de lopende initiatieven, die dichtbij de patiëntenbeweging staan. Patiëntenorganisaties geven bijvoorbeeld aan dat hun achterban behoefte heeft aan meer zicht krijgen op de individuele mogelijkheden. Aan deze behoefte kan 6

Zie ook de onderzoeken naar zelfregie, genoemd in bijlage 1.


worden voldaan via reeds bestaande instrumenten zoals de Makkekaart of de WAItest (werkvermogentest). Denkbaar is dat dergelijke bestaande instrumenten een ziekte- of klachtenspecifieke inkleuring krijgen. Werk aan de vindbaarheid en herkenbaarheid van informatie en instrumenten De al bestaande informatie en instrumenten zijn moeilijk vindbaar. De aanbeveling is om zoekbronnen van de achterban inzichtelijk te maken. Waar haalt zij haar informatie of wil zij die halen? Zorg vervolgens dat informatie daar te krijgen is. Daarbij is het van belang dat deze informatie op een manier wordt aangeboden die past bij de doelgroep. Ook is een aanbeveling om samen te werken aan een herkenbaar en betrouwbaar punt of beeldmerk waar men informatie kan vinden over ziekte en werkgerelateerde zaken. Dit hoeft niet een nieuw centrum of nieuwe website te betekenen, maar kan een gecoördineerde aanpak betekenen, die informatie, instrumenten en activiteiten beter vindbaar maakt. Met een gecoördineerde aanpak kan de vindbaarheid van instrumenten via online zoekmachines bijvoorbeeld worden verbeterd. De benodigde gecoördineerde aanpak zou kunnen worden geïnitieerd door de gezondheidsfondsen. Individuen betalen marktaanbieders, patiëntenorganisaties bevelen aan De financiële borging van instrumenten en activiteiten is een groot zorgpunt. Patiëntenorganisaties lonken wel naar ‘de markt’ en ‘geld verdienen’ maar het is lastig om het concreet te maken en goed resultaat te bereiken. Er is bovendien weinig vertrouwen in de bereidheid van individuele burgers met een gezondheidsvraag om een eigen bijdrage te betalen. Deze aanname is voor zover de onderzoekers kunnen nagaan niet op onderzoek gestoeld. Denkbaar is dat patiëntenorganisaties vooral bestaande instrumenten uit de markt gaan gebruiken door met hun achterban te communiceren dat het goede instrumenten zijn van betrouwbare aanbieders. Denkbaar is dat de patiëntenorganisatie voor iedere aangedragen ‘klant’ een zogeheten ‘kick back fee’ ontvangt. Het individu betaalt dan de aanbieder rechtstreeks. Inbreng van patiëntenorganisaties bij richtlijnen benutten In zorgstandaarden en richtlijnen komt steeds vaker het thema (arbeids)participatie - veelal als 'werkhervatting' - aan de orde. Patiëntenorganisaties worden daar steeds vaker bij betrokken. In voorliggend onderzoek is niet gekeken op welke manier patiëntenorganisaties daar acteren en of ze hun visie op (arbeids)participatie gekoppeld aan door hen gewenste en ontwikkelde instrumenten ook daadwerkelijk inbrengen. Patiëntenorganisaties kunnen in relatie tot zorgstandaarden en richtlijnen een nog onontgonnen verdienmogelijkheid hebben. Fonds voor Arbeid en Gezondheid Denkbaar is ook de oprichting van een fonds voor arbeid en gezondheid. Hieruit kunnen bijvoorbeeld MKB-werkgevers financiering vinden voor de ondersteuning van hun (chronisch zieke) werknemers. Werkgevers hebben immers belang bij zo gezond mogelijke werknemers die duurzaam inzetbaar zijn.


Afspraken maken met (semi-) overheid De discussies op linkedin hebben geleid tot een belangrijke aanbeveling. Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke rol vervullen bij het proces bij individuele burgers op weg naar de ‘werkstand’. PGO’s kunnen kennis bieden, er zijn lotgenoten en ervaringsdeskundigen te vinden, tips over hoe om te gaan met je beperking, hulpmiddelen, digitale cv’s etc. Allemaal zaken die (op dit moment nog) arbeidsdeskundigen van UWV kunnen inzetten om klanten in hun proces te helpen. “Steekwoorden zijn laagdrempelig, toegankelijk, creatief, misschien ook hip (doelgroep jongeren). In dat kader is de naam patiëntenvereniging trouwens niet een aansprekende. Mijn ervaring is dat men geen patiënt wil zijn.” Patiëntenorganisaties maken dan zelf financiële afspraken met UWV of gemeente voor hun leden en gaan vervolgens actief bedrijven benaderen voor (aangepaste) werkplekken om vervolgens op basis van duidelijke afspraken en gerichte begeleiding deze groep mensen aan een baan te helpen. Vind men een werkgever, dan kan UWV of gemeente faciliteren. “Denk aan jobcoaching, werkplekaanpassing, loondispensatie.” Bovenstaande citaten gaan over UWV, maar in de toekomst zijn andere partners aangewezen voor het maken van dergelijke afspraken. De verantwoordelijkheid voor participatie en re-integratie verschuift immers naar gemeenten. Wellicht is het daarnaast ook zinvol om nauwer samen te gaan werken met SW-bedrijven. Ook met de ministeries van VWS en SZW zouden afspraken kunnen worden gemaakt. Vervolgonderzoek is wenselijk Uit voorliggend onderzoek komt naar voren dat er op een aantal punten nog weinig kennis en inzicht is. We bevelen aan dat er nader onderzoek wordt verricht naar de volgende vragen: - Wat willen patiëntenorganisaties op het gebied van samenwerking met partners buiten de PGO-wereld? Welke partners zijn belangrijk op het thema arbeid? Samenwerking met partners kan belangrijk zijn om instrumenten goed te implementeren op de werkvloer en in het handelen van professionals. - Wat is het daadwerkelijke arbeidspotentieel van de achterban van patiëntenorganisaties? Op basis van dit inzicht kan beter worden beoordeeld waar instrumenten voor arbeidsparticipatie ook effectief kunnen zijn. - Waar willen patiënten informatie vinden over werk, solliciteren, reintegreren, verzuimen, communiceren met de baas etc? Mogelijk zijn dit hele andere plekken en vormen dan bijvoorbeeld op de websites van patiëntenverenigingen. Voor een effectieve communicatie, zou het goed zijn om hier een beter beeld van te krijgen. - Welke business- en verdienmogelijkheden hebben patiëntenorganisaties? Kunnen zij maatschappelijk ondernemerschap ontwikkelen? Kunnen zij de noodzaak van hun werk met een SROI onderbouwen?


Bijlage 1 - Bronnen Websites www.crohnopjewerk.nl www.crossovervrienden.hyves.nl www.allespelersinbeeld.nl www.anoiksis.nl www.astmafonds.nl www.autisme.nl www.autismeboek.nl www.autismewerktwel.nl www.centrumchronischziekenwerk.nl www.cg-raad.nl www.crohn-colitis.nl www.dvn.nl www.hartenvaatgroep.nl www.hivnet.org www.hoofdpijnpatienten.nl www.kankerenwerk.nl www.kcco.nl www.meedoenaanwerk.nl www.mijnzorgpagina.nl www.msvereniging.nl www.npcf.nl www.nvn.nl www.opeigenkrachtwerkt.nl www.pdsb.nl www.platformggz.nl www.positiefwerkt.nl www.reumabond.nl www.steungroep.nl www.tooon.nl www.uwv.nl www.vereniginggeestdrift.nl www.vmdb.nl www.vsn.nl www.weldergroep.nl www.werk.nl www.whiplashstichting.nl www.zelfmanagement.com


Literatuur en verslagen Als werken moeilijk wordt … Verslag van Invitational Conference PACZ, 14 november 2011 Genabeek, J. van, Huson, A., Steenbeek, R. Wevers, C., Dialooggestuurde Reintegratie: resultaten vooronderzoek, TNO / Welder, december 2011 Overzicht van initiatieven chronisch ziek en werk, globale verkenning, 2011 – Centrum Werk Gezondheid RWI, Sturen op zelfsturing, Advies over zelfsturing in de re-integratie praktijk, 2010 Verslag Workshop ‘Werken met een aandoening. Uitbreiding van het PGO-netwerk arbeid’, gehouden op 3 oktober 2011 Wijnen, A.C. van, Zelf aan de slag voor werk, een inventarisatie van doe-het-zelf instrumenten rond werken met een beperking of chronisch ziekte, Visie in uitvoering, juli 2011 Zelfregie gezondheid en werk: onder constructie. Een casusonderzoek naar zelfregie, empowerment en re-integratie, Welder/Meccano, september 2011 Meer eigen verantwoordelijkheid? Zo eenvoudig is dat niet. Een essay en bijdrage aan de discussie over eigen verantwoordelijkheid bij arbeid, zorg en participatie, Welder/Meccano, november 2011 Programma ‘Op eigen kracht werkt. Ziek en mondig in de zorg’ (zie website www.opeigenkrachtwerkt.nl)


Bijlage 2 - Benaderde organisaties Patiëntenorganisaties en koepels Anoiksis Astma Fonds Crohn en colitis ulcerosa vereniging Nederland Diabetesvereniging Nederland Geestdrift Hart&Vaatgroep HIV Vereniging Nederland MS vereniging Nederland NFK Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) & Nierstichting NVA Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging Reumapatiëntenbond Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid VMDB VSN (niet gereageerd) Whiplash Stichting CG-Raad LPGGZ NPCF

Kenniscentra en externe betrokkenen bij thema arbeid en gezondheid Kenniscentrum CrossOver Tamara Raaijmakers (niet gereageerd) Kerst Zwart Agnes van Wijnen


Bijlage 3 - Overzicht van activiteiten en instrumenten

naam instrument

Omschrijving

Anoiksis (pgo) www.anoiksis.nl

n.v.t.

Pagina van de website met korte teksten over arbeid en arbeidsparticipatie Doelgroep(en): mensen met schizofrenie / psychose Financiering:

Astma Fonds (pgo) www.astmafonds.nl

Begripsfolder – leven met astma /COPD

Korte informatie over werk met een verwijzing naar een gratis begripsfolder die ook in te zetten is op het werk. Doelgroep(en): Financiering: Astma Fonds

Boek “werken met COPD, tussen wens en werkelijkheid”

Verhalen van 16 mensen met COPD over werken, afgekeurd worden en alles daar tussen in. Doelgroep(en): Beleidsmakers en werkgevers (lobby), mensen met COPD en hum omgeving (empowerment) Financiering: Astma Fonds

Longforum

Forum met een gedeelte over school en werk. Doelgroep(en): mensen met astma/COPD Financiering: Astma Fonds

Iemand zoals ik

Nieuws en forum voor lotgenotencontact Doelgroep(en): chronisch zieken Financiering: Astma Fonds, VSN, Reumapatiëntenbond

n.v.t.

Samenwerkingsproject Programma Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken (PACZ); nog geen instrumenten Doelgroep(en): chronisch zieken Financiering: SGF

n.v.t.

(Nieuwsartikelen over) standpunten van de CG-Raad m.b.t. werk. Link naar Tooon Link naar Regelhulp Link naar monitor ‘Meedoen aan werk’ Doelgroep(en): Aangesloten patiëntenorganisaties en hun achterban. Financiering:

n.v.t.

www.meedoenaanwerk.nl Overzicht van projecten die de kansen op werk voor mensen met een handicap of chronische

CG-Raad (koepel) www.cg-raad.nl


ziekte vergroten Doelgroep: Financiering: SIG Crohn en colitis ulcerosa vereniging Nederland (pgo) www.crohn-colitis.nl

Diabetesvereniging Nederland (pgo) www.dvn.nl

www.crohnopjewerk.nl

Website over Crohn en colitis ulcerosa en werk. Met verhalen, nieuws, praktische informatie. Doelgroep(en): Mensen met Crohn of colitus ulcerosa. Financiering: Abbott en ccuvn

Aan de slag met Crohn of colitis ulcerosa

Brochure over werken met deze aandoening. Doelgroep(en): Mensen met Crohn of Colitus Ulcerosa. Financiering: ccuvn

n.v.t.

Onderzoek: Werken en IBD Uitgevoerd door het Nivel in 2011 Doelgroep(en): Financiering: Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds.

Brochure ‘Diabetes en werk’

Folder met praktische informatie over werken en solliciteren; gemaakt door Welder; 2010 Doelgroep(en): mensen met diabetes Financiering:

Brochure ‘Diabetes Werkt!

Doelgroep(en): werknemers met diabetes Financiering: NAD

Brochure ‘Diabetes op de werkvloer’

Doelgroep(en): werkgevers en arbodiensten/bedrijfsartsen die te maken krijgen met diabetes Financiering: NAD

E-learning module ‘hypo-unawareness

Doelgroep(en): werknemers die last hebben van hypo’s op de werkvloer Financiering: NAD, betaalde cursus

E-learning module “ Diabetes Werkt!”

Doelgroep(en): werknemers en werkgevers die te maken hebben met de mogelijkheden en onmogelijkheden van diabetes op de werkvloer. Financiering: NAD, betaalde cursus

Informatieavonden ‘Diabetes Werkt!’

Doelgroep(en): aan te vragen door de werkgever, bestemd voor iedereen (werkgever, collega’s, en de werknemer met diabetes) Financiering: NAD, betaalde avond

Digitale helpdesk ‘Diabetes Werkt’

Doelgroep(en): iedereen die geïnteresseerd is in diabetes op de werkvloer Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 29

Financiering: NAD n.v.t.

n.v.t n.v.t.


Onderzoek NIVEL: diabetes op het Werk Doelgroep: werkgevers, bedrijfsartsen, vakbonden, verzekeraars, ministeries ( EZ, SW, VWS) Financiering: NAD,CZ, vakbond De unie,AstraZeneca, Bristol-MeyersSquibb Multidisciplinaire richtlijnmodule “Diabetes en Arbeid” Doelgroep: bedrijfsartsen, arbo diensten Financiering: NVAB

Geestdrift (pgo)

Pandora Helpdesk

Informatie en advies, telefonisch en per email; hier kunnen mensen ook terecht met vragen over werk en inkomen. Doelgroep(en): Mensen met psychische problemen Financiering: Vereniging Geestdrift, Onderzoek loopt naar meer synergie diverse hulplijnen van lidorganisaties LPGGz.

Pandora Voorlichting

Geeft ook gastlessen over re-integratie Doelgroep(en): ROC's , gemeentebeambten Financiering: Vereniging Geestdrift

n.v.t.

Samenwerkingsproject ‘sociale activering en werk’ Nog geen instrumenten. Doelgroep(en): Mensen met psychische problemen Financiering: fonds PGO

Thema op website

Verwijst naar Welder en Valid people Informatie over re-integratie via hartrevalidatie op website (op basis richtlijn hartrevalidatie) Doelgroep(en): mensen met hart- en vaatziekten Financiering: reguliere begroting

n.v.t.


www.vereniginggeestdrift.nl

Hart&Vaatgroep (pgo) www.hartenvaatgroep.nl


HIV Vereniging Nederland (pgo) www.hivnet.org

LPGGZ (koepel) www.platformggz.nl

MS vereniging Nederland (pgo) www.msvereniging.nl

n.v.t.

Enkele artikelen op de website over HIV en werk (meest recent maart 2010) Doelgroep(en): mensen met HIV Financiering: Basisfinanciering HVN

Positief Werkt

Brochure over werken met HIV (met samenvatting in het Engels); 2006 Doelgroep(en): mensen met HIV, professionals, werkgevers, collega's, beleidsmakers en betrokkenen Financiering: gesponsord door Gilead.

www.positiefwerkt.nl

Speciale website over HIV en werk. Informatie, ervaringsverhalen, rechten en plichten, quiz, Forum; actief vanaf november 2010 Doelgroep(en): mensen met HIV, professionals, werkgevers, collega's, beleidsmakers en betrokkenen Financiering: Gesponsord via Gilead

vraagbaak

Onderdeel van Positief werkt, Mogelijkheid om vragen te stellen via e-mail. Doelgroep(en): mensen met HIV, professionals, werkgevers, collega's, beleidsmakers en betrokkenen Financiering: Gesponsord via Gilead

Helpdesk

Telefoondienst waar je nadrukkelijk ook met vragen over werk terechtkunt. Doelgroep(en): mensen met HIV Financiering: Basisfinanciering HVN

n.v.t.

Samenwerkingsproject ‘Op eigen kracht aan het werk’ Doelgroep(en): mensen met diverse aandoeningen Financiering: fonds PGO

n.v.t.

Samenwerkingsproject Sociale activering en werk Nog geen instrumenten. Doelgroep(en): Mensen met psychische problemen Financiering: fonds PGO

n.v.t.

Vooronderzoek in het kader van project Samen Sterk voor Werk (onderdeel van groter samenwerkingsverband ihkv project ‘Samen Sterk tegen Stigma) Doelgroep(en): Financiering: Altrecht

Chronisch ziek en werk www.centrumchronisc hziekenwerk.nl

Samenwerkingsverband tussen patiëntenorganisaties en drie reintegratiebureaus. Begeleiding door ervaringsdeskundigen. Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 31

Focus op behoud van werk en re-integratie. Doelgroep(en): Mensen met reuma, epilepsie, kanker en MS Financiering: fonds PGO

NFK (pgo) www.nfk.nl

Nierpatiëntenvereniging

MS-telefoon

Geeft ook informatie over werk Doelgroep(en): mensen met MS Financiering: basisfinanciering

www.kankerenwerk.nl

Website over werk en inkomen, met vragen, artikelen, brochures en links. Verwijst ook veel naar de reguliere website van de NFK waar ook veel informatie is te vinden over het onderwerp; resultaat van het project Kanker op de Werkvloer (2010-2011) waar informatie voor de werkgever ontwikkeld is over kanker en werk. Doelgroep(en): mensen met kanker Financiering: SIG

Wat en hoe bij kanker en werk

Brochure en online handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad); 2009 Doelgroep(en): mensen met kanker, werkgevers, mantelzorgers, HRM Financiering: SIG

Brochure Kanker en werk

Brochure voor werkgevers, ontwikkeld in het kader van project Kanker op de werkvloer Doelgroep(en): Werkgevers, via patiënten Financiering: SIG

[specifieke soort] kanker en werk

Zes brochures om aan de werkgever te overhandigen. Over borstkanker, dikke darmkanker, longkanker, lymfeklierkanker, melanoom en prostaatkanker. Ontwikkeld in het kader van het project Kanker op de werkvloer Doelgroep(en): Werkgevers, via patiënten Financiering: SIG


Samenwerkingsverband tussen patiëntenorganisaties en drie reintegratiebureaus. Begeleiding door ervaringsdeskundigen. Focus op behoud van werk en re-integratie. Doelgroep(en): Mensen met reuma, epilepsie, kanker en MS Financiering: fonds PGO

n.v.t.


Patiënten Desk

De Patiënten Desk van de NVN is een Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 32

Nederland (NVN) (pgo) www.nvn.nl

NPCF (koepel) www.npcf.nl NVA (pgo) www.autisme.nl

erkend re-integratiebedrijf, gespecialiseerd in nier-problematiek. Doelgroep(en): nierpatiënten Financiering: als regulier re-integratiebedrijf ‘Wacht niet tot vijf voor twaalf’

Brochure over stappen om inkomensachteruitgang te voorkomen Doelgroep(en): nierpatiënten Financiering: eigen communicatiebudget

n.v.t.

Samenwerkingsproject ‘Op eigen kracht aan het werk’ Nog geen instrumenten. Doelgroep(en): mensen met diverse aandoeningen Financiering: fonds PGO

? n.v.t.

Pagina op de website met veel gestelde vragen Doelgroep(en): Mensen met autisme, hun ouders en breed publiek Financiering: NVA

n.v.t.

Brugproject, samenwerking met Start Foundation en Fonds Psychische Gezondheid Doelgroep(en): Financiering:

n.v.t.

Samenwerkingsproject ‘Op eigen kracht aan het werk’ Nog geen instrumenten. Doelgroep(en): mensen met diverse aandoeningen Financiering: fonds PGO

Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvH) (pgo) www.hoofdpijnpatienten.nl

Adviespunt werk

Coaching, loopbaanadvies, re-integratie, Outplacement, praktisch advies via telefoon of e-mail Doelgroep(en): leden van de NVvH Financiering:

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) (pgo) www.pdsb.nl

Forum PDSB

Doelgroep(en): leden van de PDSB Financiering: PDSB

Telefonische Infolijn

Doelgroep(en): leden van de PDSB Financiering: PDSB

Twitter: http://twitter.com/PDS B Brochure Prikkelbare Darm Syndroom (PDS)

Doelgroep(en): Informatie voor de bedrijfs/keuringsarts en/of arbeidsdeskundige en voor de werkgever Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 33

Financiering: PDSB

Reumapatiëntenbond (pgo) www.reumabond.nl

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (pgo) www.steungroep.nl

n.v.t.

Samenwerkingsproject Dialoog gestuurde re-integratie (DIA) Nog geen instrumenten. Doelgroep(en): mensen met whiplash, ME en PDS Financiering: VWS

Reumalijn

Telefonische en e-mail dienst voor vragen over o.a. werken met reuma Doelgroep(en): mensen met reuma Financiering: reumafonds, 0900 lijn lokaal tarief


Samenwerkingsverband tussen patiëntenorganisaties en drie re-integratiebureaus. Begeleiding door ervaringsdeskundigen. Focus op behoud van werk en re-integratie. Doelgroep(en): mensen met reuma, fibromyalgie, epilepsie, kanker en MS Financiering: fonds PGO

Iemand zoals ik


n.v.t.


Advies- en meldpunt Ziekteverzuim en Arbeidsongeschiktheid

Doelgroep: Mensen met ME/CVS en hun naasten, begeleiders en hulpverleners Financiering: vaste donateurs van de Steungroep, VWS/Fonds PGO Onderdeel van samenwerkingsproject Kennis en Kracht. Doelgroep(en) van dat project: Mensen met ME/ CVS en mensen met Whiplash. Financiering: VWS/Fonds PGO

Telefonische helpdesk

telefonische informatie- en adviesdienst voor ME/CVS-patiënten en hun hulpverleners met vragen op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen, keuringen en beroepszaken. Valt voor deel samen met Advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Zie aldaar voor financiering en doelgroep.

Brochure Ziekte en ontslag

Doelgroep: mensen met gezondheidsproblemen Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 34

Financiering: Brochure De bedrijfsarts en ME/CVS

Over ME/CVS en werk en de bedrijfsarts; informatie over ME, werk en arbeidsongeschiktheid, re-integratie, juridische problemen en de rol van de bedrijfsarts. Met veel praktijkvoorbeelden en literatuurlijst. Doelgroep(en): mensen met ME/CVS Financiering: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Brochure Inkomen, werk en onderwijs bij chronische ziekte

Een overzicht van regelingen en mogelijkheden bij ziekte op het gebied van inkomen, werk en onderwijs. Doelgroep(en): mensen met een chronische ziekte Financiering: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

n.v.t

Tooon (belangenbehartiger en community) www.tooon.me

VMDB (pgo) www.vmdb.nl

VSN (pgo) www.vsn.nl


www.tooon.me

Website van en voor jongeren met een arbeidshandicap, gericht op werk. Met nieuws, informatie en vacatures. Samenwerking met USG restart. Doelgroep(en): jongeren met een arbeidshandicap Financiering:

Helpdesk, juridisch advies, bemiddeling naar werk

Doelgroep(en): jongeren met een arbeidshandicap Financiering:

Twee themanummers over werk en inkomen

Themanummers (2005 en 2009) over werk en inkomen; informatie over wet- en regelgeving, praktische tips en ervaringsverhalen. Doelgroep(en): mensen met bipolaire stoornis Financiering:

n.v.t.

De VMDB heeft de werkgroep MD en Werk; doel is het vergroten van kennis, inzicht en ervaring op het raakvlak van MD en (vrijwilligers)werk.. Doelgroep(en): Leden van VMDB Financiering:

n.v.t.

Artikelen op de website onder het thema ‘wet en recht’ ook informatie over uitkeringen en regelingen o.h.g.v. werk; Patiëntenorganisaties en werk(behoud) Pagina | 35

2009 Doelgroep(en): mensen met een spierziekte Financiering:

Whiplash Stichting Nederland (WSN) (pgo) www.whiplashstichting.nl

Iemand zoals ik


n.v.t.


Patiënten community

Forum voor mensen met Whiplash Doelgroep(en): leden van de WSN Financiering: instellingssubsidie/donaties

Openbare community

Forum, platform voor dialoog over Whiplash Doelgroep(en): alle belanghebbenden Financiering: instellingssubsidie/donaties

Telefoon en emailhulpdienst WSN

Doelgroep(en): mensen met whiplash en hun omgeving Financiering: instellingssubsidie/donaties

Advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid

Onderdeel van samenwerkingsproject Kennis en Kracht Doelgroep(en): Mensen met ME/ CVS en Whiplash Financiering: VWS

Brochure ‘actief blijven na een whiplash; wat u zelf kunt doen’

Brochure met informatie en een oefenprogramma Doelgroep(en): mensen met whiplash Financiering: instellingssubsidie/donaties

PEP-meter (Pijn en energiemeter)

Hulpmiddel om meer inzicht in belastbaarheid te krijgen en in de activiteiten die pijn en vermoeidheid bezorgen Doelgroep(en): leden van de WSN Financiering: Pfizer, medewerking van 'Handicap& Studie' en eigen gelden

n.v.t



Financier van het onderzoek Revalidatiefonds Uitvoerder Kenniscentrum Welder Postbus 2758 3500 GT Utrecht T 0900-4 800 300 E [email protected] I www.weldergroep.nl Auteurs Anneke Huson Catrien Funke

Patiëntenorganisaties en werk(behoud)

Recommend Documents