Patiënteninformatie
Radiotherapie bij
gynaecologische kanker Uw behandelwijzer
1
Inhoud 1 2
3
4
Persoonlijke gegevens Bestralingsschema Gynaecologische kanker en radiotherapie Uitwendige bestraling Waarom bestraling? Bestraling in combinatie met chemotherapie Met wie heeft u te maken? Voor de behandeling van start gaat Consult met uw radiotherapeut Consult met de internist Receptiebalie radiotherapie Gesprek met de medewerker voorlichting CT-scan Eerste bestralingsafspraak Bestralingstijden Op tijd komen Uw behandeling in de praktijk Aanmelden Het afsprakensticker De bestraling Controles Na afloop van de bestraling Uw huisarts Wanneer u contact moet opnemen Hoe heeft u uw behandeling ervaren? Klachtenprocedure
5
6
7 8 9
10 11
Bijwerkingen Plasklachten Darmklachten Overgangsklachten Vermoeidheid Als u ook chemotherapie krijgt Na de acute fase Begeleiding en revalidatie Begeleiding en revalidatie Polikliniek Seksualiteit en Kanker Thuiszorg Glazen Zaal Waar kunt u meer informatie krijgen? Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Internet Vrijwilligers en donaties Over het Antoni van Leeuwenhoek Vestigingen Taxivervoer en vervoerskostenregeling Openbaar vervoer Parkeren Gast-Huis Telefoonnummers De belangrijkste punten samengevat
1 Uw naam
Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer
020 512 2102
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
3
2
Gynaecologische kanker en radiotherapie Onder gynaecologische kanker verstaan we kanker van de baarmoeder, de baarmoederhals, de vagina, de vulva en/of de eierstokken. Gynaecologische kanker kan op verschillende manieren behandeld worden. Afhankelijk van de lokalisatie, de grootte en de uitbreiding van de tumor zal een passende behandeling gekozen worden. Dit kan radiotherapie (behandeling met straling), chemotherapie (behandeling met kankerceldodende medicijnen) een operatie of een combinatie van deze behandelingen zijn. In deze behandelwijzer wordt de radiotherapie als ook de combinatiebehandeling van radiotherapie en chemotherapie besproken.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Waarom bestraling?
4
Bij u is een kwaadaardige tumor in de geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. Tijdens een operatie streeft de chirurg ernaar om de tumor en tumorcellen volledig weg te halen. Toch kunnen er nog tumorcellen achter gebleven zijn. Hierdoor kan de tumor teruggroeien in het oorspronkelijke gebied. Radiotherapie dient om deze tumorcellen uit te schakelen. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen van
deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Uiteindelijk leidt dit tot een vernietiging van de tumor.
Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt gebruik gemaakt van hoogenergetische röntgenstraling die opgewekt wordt in een bestralingstoestel, de lineaire versneller. Hiermee is het mogelijk heel gerichte stralingsbundels te geven. Voorafgaand aan de bestraling worden er driedimensionale röntgenfoto’s gemaakt op de CT-scanner. Dit is nodig om precies uit te kunnen rekenen hoe de tumor zo optimaal mogelijk bestraald kan worden met zo min mogelijk belasting van het gezonde weefsel. Dit heet het bestralingsplan.
bestralingstoestel Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen gebied door de huid heen bestraald. Tijdens de bestraling voelt u niets. De eigenlijke bestralingstijd per dag duurt slechts enkele minuten. De meeste tijd op het bestralingtoestel wordt besteed aan het instellen van de bestralingsvelden. Het bestralingstoestel draait in een hele cirkel om u heen, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waarmee de delen afgeschermd kunnen worden waar de straling niet mag komen. Deze afdekkingslamellen
hoort u schuiven als u op de tafel van het bestralingstoestel ligt. Afhankelijk van uw bestralingsschema wordt u op werkdagen gedurende een tot vijf weken bestraald. Soms kan de definitieve bestralingsperiode pas tijdens de behandeling duidelijk worden. Uw radiotherapeut zal u dit uitleggen.
Bestraling in combinatie met chemotherapie Er kan door uw behandelend artsen besloten worden, om in dezelfde periode van de bestraling ook chemotherapie te geven. Dit wordt chemoradiatie genoemd. Als dit bij u het geval is, krijgt u een afspraak met een van onze internisten. Deze beoordeelt uw situatie
5
3 en geeft uitleg over de chemotherapie. Verdere vragen over de chemotherapie kunt u stellen bij de verpleegkundig specialist, die voor de behandeling alles met u doorneemt. Baarmoederhalskanker: Bestraling gecombineerd met een keer per week, zes maal chemotherapie per infuus. Bij deze behandeling wordt u 23 tot 35 keer bestraald. Elke zondag wordt u opgenomen op de verpleegafdeling van ons ziekenhuis. Op maandag krijgt u het middel cisplatin toegediend in de ochtend. In de middag volgt dan de bestraling. Op dinsdag kunt u weer naar huis. De bestraling is dan in de ochtend.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Met wie heeft u te maken?
6
U wordt behandeld door een radiotherapeut oncoloog. Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut ook als uw behandelaar nog in opleiding is. De bestraling wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden.
Indien u gelijktijdig met chemotherapie behandeld gaat worden, heeft u ook te maken met de internist. In het ziekenhuis worden ook internisten verder opgeleid in de oncologie. Zij staan altijd onder supervisie van gediplomeerde dienstverleners. Verpleegkundig specialisten leggen u alles uit over de behandeling op de verpleegafdeling.
3
Voor de behandeling van start gaat
Wij adviseren om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen.
Consult met uw radiotherapeut Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut. Deze heeft al uw medische gegevens, die de verwijzende specialist heeft vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte en meestal ook een gericht lichamelijk onderzoek doen om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek wordt u verteld hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Voor bepaalde behandelingen is het nodig dat er in de vagina markers geplaatst worden. Als dit bij u het geval is, krijgt u een vervolgafspraak. De markers worden geplaatst door een radiotherapeut of een physician assistant. Deze plaatst de markers in de vagina. Dit gebeurt via de schede. Het plaatsen van deze markers duurt maar kort en is niet pijnlijk. Hiervoor wordt er vooraf aan het voorlichtingsgesprek en de CT-scan een afspraak gemaakt. Hiervoor meldt u zich aan
voorlichtingsgesprek de balie van de radiotherapie. Indien u samen met uw arts besloten heeft om over te gaan tot een behandeling, zal er afspraak worden gemaakt voor de voorbereiding op de bestraling. Over eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, wordt u zowel mondeling als schriftelijk geïnformeerd en zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd.
Als u met chemoradiatie behandeld wordt Als u met chemoradiatie behandeld gaat worden, krijgt u voor de behandeling start, een afspraak bij een internist. De internist bepaalt of het mogelijk is om de behandeling te combineren met chemotherapie. Hij zal vervolgens uitleg geven over de chemotherapie en de bijwerkingen en u medicatie voorschrijven die voor de behandeling nodig zijn.
7
Receptiebalie radiotherapie
Volle blaas
Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de receptiebalie van de radiotherapie (let op: NIET de radiologie!). Hier ontvangt u een groene kaart met een streepjescode. Met deze kaart meldt u zich altijd aan; bij een bestralingsafspraak maar ook voor alle andere afspraken. U meldt zich aan door de kaart met de streepjescode onder de streepjescodescanner te houden. Deze staat aan een paal vóór onze glazen schuifdeuren. Op het scherm kunt u dan aflezen welke afspraken u die dag heeft.
Voor het maken van de CT-scan is het nodig dat u een volle blaas heeft. U ontvangt nog een brief waarin uitgelegd wordt wat u moet doen om een volle blaas te hebben bij de CT-scan.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
receptiebalie
8
Gesprek met de medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod en kunt u hier vragen over stellen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling zal verlopen en hoe het bestralen zelf in zijn werking gaat.
CT-scan De CT-scanner is een toestel dat driedimensionale foto’s maakt met röntgenstraling. Deze foto’s zijn nodig om heel nauwkeurig het te bestralen gebied te kunnen bepalen. Aan de hand van de verkregen foto’s wordt het bestralingsplan gemaakt. Tijdens het maken van de foto’s ligt u op een tafel. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zicht projecteren op uw lichaam. De kruisingen van deze lijnen worden gemarkeerd met tatoeagepuntjes. In de bestralingsruimte komen ook deze laserlijnen uit de muur. Zo kunnen de radiotherapeutisch laboranten u door middel van deze puntjes precies in de zelfde houding neerleggen bij de bestraling als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van de bestraling. Het maken van de CT-scan en het markeren duurt ongeveer een half uur. Het kan zijn dat u bij de CT-scan ook contrastvloeistof krijgt ingespoten. Hiermee kan het verschil tussen een bloedvat en een lymfeklier worden verduidelijkt.
Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. Wij streven er naar om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt hierover ook altijd bellen met de receptiebalie op telefoonnummer 020 512 2102.
Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. Helaas kunnen wij geen rekening houden met verkeersomstandigheden. Mochten er bijzondere omstandigheden zijn, dan kunt u voor vragen hieromtrent terecht bij
het voorlichtingsgesprek of bij Service en Ondersteuning. Deze is te vinden in het kantoor achter de receptie; de deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via 020 512 2660.
Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u bellen met het algemene nummer 020 512 2102. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Zij geven dan door dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u kunt altijd terecht voor uw bestralingsbehandeling.
CT-scanner
9
4
Uw behandeling in de praktijk Voor uw behandeling zult u met veel verschillende afdelingen te maken krijgen. In het Antoni van Leeuwenhoek bestaat er een goede samenwerking tussen de afdelingen. Hierdoor zullen uw afspraken zoveel mogelijk op elkaar aansluiten.
Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling radiotherapie heeft u een groene kaart met streepjescode gekregen. Als u voor uw eerste bestraling komt, houdt u deze kaart onder de streepjescodescanner. Deze hangt aan de paal voor de afdeling radiotherapie. Op het scherm verschijnen uw afspraken. Als het een
Afsprakensticker Als u één bestralingsafspraak heeft gekregen, meldt u zich dan ook even bij de receptie. Hier krijgt u dan een sticker mee met de afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag liggen hier uw nieuwe afspraken klaar voor de week erop. Er is regelmatig ook een controleafspraak met uw radiotherapeut gepland. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en staat ook op uw afsprakensticker vermeld. Mochten er afspraken bij diëtist of voor het prikken van bloed nodig zijn, dan staan deze ook op uw afsprakensticker.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
De bestraling Elke bestraling gebeurt met een volle blaas. Dat wil zeggen dat u een uur voor de bestraling uitplast, en vervolgens 350 ml water in een keer drinkt.
aanmelden met streepjescode
bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt, verschijnen. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het bestralingstoestel.
10
Een radiotherapeutisch laborant zal u ophalen uit de wachtruimte en naar de kleedkamer brengen. Hier kunt u zich omkleden. Neemt u een handdoek mee om even om te slaan? U kunt uw afsprakenkaart en streepjescodekaart aan de radiotherapeutisch laborant geven. De radiotherapeutisch laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel weer in dezelfde houding als bij het maken van de CT-scan gaat liggen.
In de bestralingsruimte komen ook laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen, en op de tatoeagepuntjes moeten passen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling met behulp van röntgenfoto’s gecontroleerd. Als u helemaal goed ligt, gaan de radiotherapeutisch laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. Er is ook een intercom, zodat we contact kunnen houden. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stil ligt. In overleg met de radiotherapeutisch
laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel zal vervolgens om u heen gaan draaien om u te bestralen, zoals in het bestralingsplan is vastgelegd. Het toestel kan u ook van de onderkant bestralen, door de tafel heen. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn.
bestraling
11
Controles
Diëtist
U wordt tijdens uw behandeling regelmatig gecontroleerd door uw radiotherapeut. Voor deze controleafspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling
Bij intensieve bestralingsbehandelingen waar een deel van de darmen in het te bestralen gebied ligt, zal u last krijgen van darmprikkelingen. Er wordt daarom een afspraak gemaakt met de diëtist. Deze afspraak komt op uw afsprakensticker te staat. U kunt ook altijd contact opnemen met de diëtist. Tevens heeft de diëtist een dagelijks telefonisch spreekuur, van 12.00 – 13.00 uur, telefoonnummer 020 512 1533.
Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsbehandeling blijft u onder controle bij uw radiotherapeut en gynaecoloog of internist. Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Controle radiotherapie. Uw radiotherapeut controleert hoe het met u gaat. U krijgt advies hoe u het beste met eventuele bijwerkingen om kunt gaan, als het nodig is wordt er medicatie voorgeschreven en u kunt uw vragen stellen. Als u gelijktijdig ook chemotherapie krijgt, zult u tijdens uw behandeling tevens een aantal keer een controleafspraak krijgen bij uw internist.
12
Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Bijwerkingen kunnen aan het eind van de behandeling en kort daarna het hevigst zijn. De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na vele weken is te beoordelen. Klachten van de tumor, zoals pijn of bloedingen, kunnen al eerder verbeteren. Over het algemeen zult u de eerste twee jaar om de drie maanden voor een controlebezoek verwacht worden, daarna zijn de controles om de zes maanden. Na vijf jaar krijgt u jaarlijks een afspraak voor een controlebezoek.
Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen, maar ook als u plotseling klachten krijgt. Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen op het algemene nummer 020 512 9111.
Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête willen we graag door u geïnformeerd worden over onze zorg.
Dit formulier krijgt u in de laatste week van de behandeling aangereikt. Het is voor onze organisatie belangrijk om te horen hoe u uw behandeling en onze zorg heeft ervaren.
Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop dan de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder ‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website www.avl.nl.
wachtruimte
13
5
Bijwerkingen Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate en waarin de bijwerkingen optreden varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de dosis die afgegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut zal u hierover zo volledig mogelijk informeren. Het al dan niet optreden van
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling.
Darmklachten
Overgangsklachten
Bij bestralingsschema’s van meer dan twee weken, en als de darmen in het te bestralen gebied vallen, zult u last krijgen van darmprikkelingen. De ontlasting kan dunner worden en er kan vocht of bloed bij de ontlasting meekomen. U kunt loze aandrang ervaren, of juist heel acute aandrang. Naar aanleiding van uw klachten schrijft uw radiotherapeut u middelen voor die de klachten kunnen verminderen. Klachten kunnen geleidelijk ontstaan vanaf de tweede week van de behandeling, en naarmate de behandeling vordert zullen de klachten toenemen. Klachten zijn het ergst op het eind van de behandeling en de week erna, waarna de klachten weer geleidelijk zullen afnemen.
Mocht u nog niet in de menopauze zijn, dan is het mogelijk dat dit door de behandeling gebeurt. Uw radiotherapeut zal dit dan met u bespreken.
Plasklachten Twee à drie weken in de bestralingsperiode kunnen plasklachten ontstaan. Deze klachten lijken erg op een blaasontsteking. Er kan pijn bij het plassen optreden en u kunt loze aandrang ervaren. Ook hiervoor kan uw radiotherapeut u behandelen.
14
Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider voelt dan normaal. Dit heeft niet alleen te maken met de behandeling maar mogelijk ook met de verwerking van de diagnose. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan eveneens een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Het is gebleken dat de vermoeidheid minder lang aanhoudt als u regelmatig in beweging blijft. U voelt zelf het beste wat u wel of niet kunt doen.
Huidklachten Is de bestraling gericht op de liezen of de schaamlippen, dan kan dit huidklachten geven. In sommige gevallen zal de huid open gaan, en er kan vocht uittreden. Uw radiotherapeut zal de nodige medicatie voorschrijven. De doktersassistenten zullen u helpen met de huidverzorging en geven u advies.
Gedurende de behandeling kunt u gewoon douchen en een milde zeep gebruiken, behalve als de huid open is.
Misselijkheid Afhankelijk van het doelgebied en de dosis, kunt u in meer of mindere mate last krijgen van buikkrampen of misselijkheid.
Nierfunctiestoornissen Cisplatin heeft een negatief effect op de werking van de nieren. Dit is tijdelijk en vindt alleen plaats tijdens de behandeling. Om schade aan de nieren te voorkomen moet u iedere dag veel drinken. Twee keer per week wordt uw nierfunctie gecontroleerd doormiddel van een bloedafname. Tekort aan bloedplaatjes, rode- of witte bloedlichaampjes Cispaltin remt de aanmaak van gezonde cellen in het beenmerg. Hierdoor kan een tekort onstaan aan bloedplaatjes, rode- of witte bloedlichaampjes. Dit is te zien bij de côntrole van het bloed. Als dat zo is, wordt de cisplatin (tijdelijk) gestaakt.
Wanneer u contact moet opnemen Als u ook chemotherapie krijgt De meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie (cisplatin) zijn misselijkheid, verminderde eetlust en nierfunctiestoornissen. De mate waarin u hinder zult hebben van de bijwerkingen valt niet te voorspellen. Misselijkheid en verminderde eetlust U krijgt voor de start van de behandeling recepten waarmee u tabletten tegen misselijkheid bij de apotheek kunt ophalen. Aan het begint van de behandeling heeft u een afspraak met een diëtist die u voorziet van dieetadviezen en waarmee u na enkele weken een vervolgafspraak heeft. Als blijkt dat u bent afgevallen of dat u problemen heeft met eten en drinken, zal met u worden overlegd hoe dit het best kan worden tegengegaan.
Een enkele keer kan er na drie tot vier dagen een allergische reactie optreden op de chemotherapie. Het is belangrijk dat u het ziekenhuis belt als u de volgende klachten voelt: 1. Plotselinge benauwdheid. 2. Koorts van 38,5 °C. 3. Blauwe plekken.
Na de acute fase De periode na de behandeling zal in het teken staan van herstel. De bijwerkingen zoals moeheid en darmklachten kunnen langere tijd aanhouden. Vooral als u ook chemotherapie gehad heeft, zal het herstel traject langer duren en moeilijker zijn.
Verklevingen Een aantal weken na de behandeling van de vagina of de baarmoederhals, kunnen verklevingen in de top van de vagina optreden. Om dit te voorkomen zal u gezien worden op een speciaal gynaecologisch spreekuur.
15
6
Begeleiding en revalidatie Het krijgen van een gynaecologische kanker en het ondergaan van een behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Uw radiotherapeut kan u helpen met psychosociale ondersteuning. De Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het Antoni van Leeuwenhoek biedt ondersteuning op allerlei gebieden aan voor patiënten en hun naasten. U kunt bij deze afdeling terecht met diverse vragen en problemen.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Begeleiding en revalidatie Binnen het Antoni van Leeuwenhoek werken veel verschillende hulpverleners en therapeuten samen. Zo zijn er maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychiaters, verpleegkundigen, creatief therapeuten, dietisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en is er een revalidatie-arts. Zij hebben veel kennis en ervaring als het om het krijgen van kanker gaat en het effect van de behandeling op uw leven. Zo kunnen zij u helpen met zeer uiteenlopende (praktische) zaken en vraagstukken, zoals het omgaan met de ziekte, de terugkeer naar werk, het weer oppakken van dagelijkse activiteiten, bewegen en sporten, energieverdeling gedurende de dag, angst en depressieve klachten, gewijzigd zelfbeeld, verandering in relaties met partner of in het gezin, seksualiteit en intimiteit, concentratieverlies en over- en ondergewicht. Tevens kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis. U kunt via uw behandelend arts, PA of verpleegkundig specialist worden doorverwezen of zelf contact opnemen met het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning op telefoonnummer 020 512 2650.
16
Polikliniek Seksualiteit en Kanker De medewerkers van de Polikliniek Seksualiteit en Kanker hebben ervaring in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Voor het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met het secretariaat DBO via telefoonnummer 020 512 2650.
Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum, in de hal van het ziekenhuis. U kunt zicht hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden.
Glazen Zaal De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Wilt u muziek luisteren of een spelletje doen, dan bent u hier ook aan het goede adres.
7
7
Waar kunt u meer informatie krijgen
De stichting Olijf behartigt de belangen van mensen met een gynaecologische kanker en bevordert lotgenotencontact naast vele andere activiteiten. De stichting is te bereiken via telefoonnummer 088 022 6622 of via de website www.olijf.nl Op de website van het Centrum Gynaecologisch Oncologen Amsterdam, CGOA, vindt u veel specifieke informatie, www.cgoa.nl
Voorlichtingscentrum In de hal van het ziekenhuis bevindt zich het Voorlichtingscentrum. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over verschillende vormen van kanker en hun behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoordt het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en heeft het informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op werkdagen van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 29 91.
KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Wilt u een deskundige
spreken, dan is het raadzaam een afspraak te maken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis hulp- en informatielijn, 0800 – 022 6622.
Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte bij elkaar te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:
www.avl.nl www.olijf.nl www.cgoa.nl www.kwfkankerbestrijding.nl www.diagnose-kanker.nl www.kankerpatient.nl www.herstelenbalans.nl
17
8
Vrijwilligers en donaties
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Vrijwilligers
Sinds 1949 is de Stichting Patiëntenzorg actief in het Antoni van Leeuwenhoek. Het doel van deze stichting is de sfeer in het ziekenhuis zo prettig mogelijk te maken voor zowel patiënten als medewerkers. De Stichting werkt met vrijwilligers. Deze vrijwilligers gaan elke werkdag, in de ochtend en middag, rond met een koffiekar om de patiënten te voorzien van koffie of thee. Vragen omtrent de Stichting Patiëntenzorg kunt u richten aan
[email protected].
Donaties Sinds 1913 werken het Antoni van Leeuwenhoek en het Nederlands Kanker Instituut aan het bestrijden van kanker door
18
middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Naast onderzoek naar het ontstaan van kanker doen het Antoni van Leeuwenhoek en het Nederlands Kanker Instituut veel klinisch onderzoek naar verbetering van bestaande behandelingen en de werking van nieuwe therapieën. Ons instituut speelt een voortrekkersrol bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding. Voor het wetenschappelijk onderzoek is geld nodig. De ‘Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut’ ondersteunen dit onderzoek ook financieel. Iedereen die de behandeling van kankerpatiënten en het wetenschappelijk onderzoek een warm hart toedraagt, kan vriend worden. Vrienden ontvangen het informatieve magazine Antoni thuis. Vriend worden is eenvoudig: u kunt uw naam en adres doorgeven door 020 512 2856 te bellen of te mailen naar fondsenwerving@ nki.nl.
9
9
Over het Antoni van Leeuwenhoek
Het Antoni van Leeuwenhoek is een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kanker. In het Nederlands Kanker Instituut (NKI) wordt onderzoek naar kanker gedaan.
Vestigingen Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Begin 2013 opent het Antoni van Leeuwenhoek een nevenvestiging van de afdeling Radiotherapie in Hoofddorp. Onze nevenvestiging is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. Informatie over de bereikbaarheid vindt u op onze website www.avl.nl of bij www.9292.nl. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, zullen plaats vinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw
eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp.
Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw
19
1 zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie.
Openbaar vervoer
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of Rai de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog tien minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direkt naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Voor actuele routes en vertrek- en aankomsttijden verwijzen wij u naar www.9292ov.nl. U kunt ook bellen met 0900 9292.
Parkeren Het parkeerterrein voor patiënten en bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 500 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang aan de Louwesweg na 200 meter aan de linkerkant. Onder het gebouw bevindt zich ook parkeergelegenheid. De ingang van de parkeergarage vindt u naast de hoofdingang. Patiënten en bezoekers betalen een gereduceerd tarief. De eerste twintig minuten zijn gratis en maximaal betaalt u 5,00 Euro. Bij vragen hierover kunt u terecht bij de medewerkers van de balie. U rekent af bij de parkeerautomaat in de hal van het ziekenhuis.
20
Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een op zichzelf staande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het bespreken van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 15.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl.
10
Telefoonnummers
Het Antoni van Leeuwenhoek
020 512 9111
Radiotherapie Afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot 17.00 uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Service en Ondersteuning, voor uw afspraken Paramedisch Hoofd
020 512 2100 020 512 2102 020 512 2257 020 512 2113 020 512 2160 020 512 2178
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
Dienst Begeleiding en Ondersteuning Polikliniek Seksualiteit en Kanker
020 512 2650 020 512 2650
Diëtist elke werkdag telefonisch spreektuur van 12.00 tot 13.00 uur
020 512 1533
Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur
020 512 2991
Gast-Huis tussen 9.30 en 22.00 uur Voor het bespreken van een kamer tussen 10.00 en 15.00 uur KWF Kankerinfolijn Gratis telefoonnummer Openbaar vervoer
‘Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut’
020 346 2020
0800 022 6622 0900 9292
020 512 2856
21
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
1
22
11
De belangrijkste punten samengevat
• Het is raadzaam om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. • Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? • Binnen tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan zullen de bestralingen
beginnen. Hierover ontvangt u thuis bericht.
•
U meldt zich altijd aan met de groene kaart waarop de streepjescodesticker is geplakt. Deze houdt u onder de streepjescodescanner aan de paal links voor de glazen schuifdeuren.
• Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. • Voor de bestralingsafspraak neemt u plaats in de wachtruimte van het
desbetreffende bestralingstoestel.
•
Voor de controleafspraak of afspraken met diëtist, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten.
•
Voor de controleafspraak met uw internist meldt u zich aan bij balie 1 op de polikliniek.
• Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. • Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 5.
Uw radiotherapeut kan u hier meer over vertellen.
• Wilt u een handdoekje meenemen bij de bestralingen om even om te slaan? • Bij het maken van de voorbereidende CT-scan en bij de bestralingen is het van
belang dat uw blaas vol is. U ontvangt hierover nog informatie.
• U wordt altijd met een volle blaas bestraald. • Aan de radiotherapeutisch laboranten op het toestel kunt u vragen of uw begeleider
mee mag.
•
Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren.
• Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stil ligt. • De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten.
23
Patiënteninformatie Het Antoni van Leeuwenhoek Afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam
Bezoekadres Amsterdam: Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam T 020 512 9111
Bezoekadres Hoofddorp: Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp T 023 890 9600
I
www.avl.nl
Colofon Behandelwijzer Radiotherapie bij gynaecologische kanker
van Leeuwenhoek
Fotografie Audio Visueel centrum Het Antoni van Leeuwenhoek
Redactie M. Belderbos
Opmaak en druk
Afdeling Radiotherapie
SDA Print+Media, Amsterdam
januari 2013
van het Het Antoni