Patiënteninformatie
Radiotherapie Uw behandelwijzer
1
Inhoud 1 2 3
4
5
Persoonlijke gegevens Bestralingsschema Kanker en radiotherapie Waarom bestraling? Uitwendige bestraling Met wie heeft u te maken? Voor de behandeling van start gaat Consult met uw radiotherapeut of PA Receptiebalie radiotherapie Gesprek met de medewerker voorlichting Het maken van fixatiemateriaal CT-scan Eerste bestralingsafspraak Bestralingstijden Op tijd komen Uw behandeling in de praktijk Aanmelden Afsprakensticker De bestraling Controles Na afloop van de bestraling Uw huisarts Bijwerkingen en adviezen Huidklachten Vermoeidheid Haaruitval Bindweefselvorming Op de lange termijn Hoe heeft u uw behandeling ervaren? Klachtenprocedure
6
7
8 9
10 11
Begeleiding en revalidatie Begeleiding en revalidatie Niet-meer-roken Poli Polikliniek Seksualiteit en Kanker Thuiszorg Glazen Zaal Waar kunt u meer informatie krijgen Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Patiëntenvereniging Internet Vrijwilligers en donaties Over het Antoni van Leeuwenhoek Vestigingen Taxivervoer en vervoerskostenregeling Openbaar vervoer Parkeren Gast-Huis Telefoonnummers De belangrijkste punten samengevat
1
Persoonlijke gegevens
Bestralingsschema Uw naam
Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer
020 512 2102
Locatie Hoofddorp
023 890 9600
3
2
Kanker en radiotherapie Kanker kan op verschillende manieren behandeld worden. Naast een operatie kan er behandeld worden met bestraling (radiotherapie) of met kankerceldodende middelen (chemotherapie). Behandelingen kunnen ook gecombineerd of tegelijkertijd aangeboden worden. Deze behandelwijze informeert u over de uitwendige radiotherapie.
Waarom bestraling?
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Bij u is een kwaadaardige tumor geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. Tijdens
4
een operatie streeft de chirurg ernaar om de tumor en tumorcellen volledig weg te halen. Toch kunnen er nog tumorcellen achter gebleven zijn. Hierdoor kan de tumor teruggroeien in het oorspronkelijke gebied. Radiotherapie dient om deze tumorcellen uit te schakelen.
bestralingstoestel
Het kan ook zijn dat u voorafgaand aan een operatie bestraald wordt. Hierdoor wordt de kans van een geslaagde operatie vergroot. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd wordt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen van deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden.
Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen gebied door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een elektrisch opgewekte straling. Dit gebeurt in het bestralingstoestel, de lineaire versneller. Hierin worden elektronen opgewekt, waar een enorm hoge snelheid aan wordt gegeven. Elektronen kunnen in het toestel ook omgevormd worden tot fotonen. Fotonen kunnen dieper in het lichaam doordringen. Door de hoge energie is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Voorafgaand aan de bestraling worden er driedimensionale röntgenfoto’s gemaakt met de CT-scanner. Dit is nodig om precies uit te kunnen rekenen hoe de tumorcellen zo optimaal mogelijk bestraald kunnen worden met zo min mogelijk belasting van het gezonde weefsel. Dit heet het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten
afdekkingslamellen, waarmee die delen afgeschermd kunnen worden waar de straling niet mag komen. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. Afhankelijk van het individuele bestralingsschema wordt u op werkdagen gedurende een tot zeven weken bestraald. Bij uitwendige bestraling bent u niet radioactief tijdens of na de bestraling. In het lichaam wordt de straling niet opgeslagen.
Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeutoncoloog of physcian assistant, PA. Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA is een HBO opgeleide paramedische professional die het werk van de radiotherapeut ondersteund door zelfstandig patiënten te zien. Hij of zij neemt structureel medisch taken over van de radiotherapeut. Er is een nauwe samenwerking met de radiotherapeut. De PA’s zijn opgeleid voor een specifiek aandachtsgebied. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. De bestraling wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden.
5
3
Voor de behandeling van start gaat Wij adviseren om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Consult met uw radiotherapeut of PA
6
Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens, die de verwijzende specialist heeft vastgesteld. Ondanks de beschikbare informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte en meestal ook een gericht lichamelijk onderzoek doen om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek wordt u verteld hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling, zal er een afspraak worden gemaakt voor de voorbereiding op de bestraling. U ontvangt deze afspraken per post, of u wordt opgebeld. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd.
receptiebalie van de radiotherapie (let op: NIET de radiologie!). Hier ontvangt u een groene kaart met een streepjescode. Met deze kaart meldt u zich altijd aan; bij een bestralingsafspraak maar ook voor alle andere afspraken. U meldt zich aan door de kaart met de streepjescode onder de streepjescodescanner te houden. Deze staat aan een paal vóór onze glazen schuifdeuren. Op het scherm kunt u dan aflezen welke afspraken u die dag heeft.
Receptiebalie radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich bij de
aanmelden met streepjescode
Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling zal verlopen en hoe het bestralen zelf in zijn werking gaat.
Het maken van fixatiemateriaal Bij bestralingen van hoofd, armen of benen wordt er een fixatie gemaakt zodat het te bestralen gebied stil ligt. Het fixatiemateriaal bestaat uit een vormvast plastic waar gaatjes in zitten. Met bevestigingen wordt het in de bestralingstafel vastgeklikt. Deze fixatie wordt gemaakt in de moulagekamer.
maken van fixatiemateriaal
CT-scanner
CT-scan Een CT-scanner is een toestel dat driedimensionale computerfoto’s maakt met röntgenstraling. Deze CT-scan wordt ter voorbereiding altijd in het Antoni van Leeuwenhoek gemaakt, ook als u gezien bent in Hoofddorp. U ligt hierbij op een tafel in bestralingshouding. Uw radiotherapeut of PA gebruikt deze scan, samen met andere gegevens die er van u zijn, om het exacte bestralingsgebied te bepalen. Als u in bestralingshouding, eventueel met fixatiemateriaal, op tafel ligt, schijnen er laserlijnen op uw lichaam. Deze lijnen worden op uw lichaam aangetekend. Soms worden er ook tatoeagepuntjes aangebracht. Omdat in de bestralingsruimte ook deze laserlijnen zijn, kunnen de radiotherapeutisch laboranten deze exact op uw lijnen en puntjes laten vallen. Zo vinden zij heel nauwkeurig uw bestralingshouding terug.
7
4 Inktlijnen hechten goed op de huid, maar zullen toch vervagen. Het is belangrijk dat ze nog zichtbaar zijn als u voor uw eerste bestraling komt. Bij het douchen is het het beste niet te wrijven over de lijnen en bij het afdrogen alleen te deppen en geen crèmes of lotion te gebruiken rondom de lijnen. Mochten de lijnen dreigen te verdwijnen voor uw eerste bestraling, is het dan mogelijk dat iemand dat bij u overtekend? Hier kan een watervaste stift voor worden gebruikt. Streepjes op de inktlijnen zetten is het duidelijkst. U kunt altijd ook bij ons komen om dat hier te laten doen. Als u bestraald wordt worden de lijnen onderhouden door de radiotherapeutisch laboranten. Houdt u er rekening mee dat de lijnen wat af kunnen geven op de kleding? Het maken van de scan zal ongeveer een half uur duren.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Eerste bestralingsafspraak
8
Na uw afspraak op de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. Wij streven ernaar om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt hierover ook altijd bellen met de receptiebalie op telefoonnummer 020 512 2102.
Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. Helaas kunnen wij geen rekening houden met verkeersomstandigheden.
Mochten er bijzondere omstandigheden zijn, dan kunt u voor vragen terecht bij het voorlichtingsgesprek. U kunt ook langs bij Service en Ondersteuning. Deze is te vinden in het kantoortje achter de receptie; de deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via 020 512 2660.
Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u bellen met het algemene nummer 020 512 2102. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Zij geven dan door dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u kunt altijd terecht voor uw bestralingsbehandeling.
4
Uw behandeling in de praktijk
Ten behoeve van uw behandeling zullen er vaak verschillende afspraken gemaakt moeten worden. Deze worden door ons ingeboekt en zullen zoveel mogelijk op uw bestralingsafspraken aansluiten.
Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling radiotherapie heeft u een groene kaart met streepjescode gekregen. Met deze kaart meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de kaart onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal voor de afdeling radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de desbetreffende wachtruimte van het bestralingstoestel.
Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag liggen bij de receptiebalie uw nieuwe afspraken klaar. Er is regelmatig ook een controleafspraak met uw radiotherapeut of PA gepland. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en staat ook op uw afsprakensticker vermeld. Afspraken met diëtisten of mondhygiënisten vindt u ook op uw afsprakensticker. Hiervoor meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. Oók voor het bloedprikken kunt u terecht bij deze balie. U hoeft hiervoor niet naar de bloedafname.
De bestraling Een radiotherapeutisch laborant zal u ophalen uit de wachtruimte en naar de kleedkamer
brengen. Hier kunt u zich omkleden. Neemt u een T-shirtje, vestje of handdoek mee om even om te doen? U kunt uw afsprakenkaart en streepjescodekaart aan de radiotherapeutisch laborant geven. Deze loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de bestralingstafel gaat liggen. In de bestralingsruimte komen weer laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden op de bestralingstafel als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd. Als u helemaal goed ligt, gaan de radiotherapeutisch laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. Er is ook een intercom, zodat u altijd gehoord kunt worden. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stil ligt. In overleg met de radiotherapeutisch laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel zal vervolgens om u heen gaan draaien om u te bestralen, zoals in het bestralingsplan is vastgelegd. Het toestel kan u ook van de onderkant bestralen, door de tafel heen. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pasen meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn.
9
5 instellen voor een bestraling
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Controles Tijdens uw behandeling wordt u regelmatig gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA controleert hoe het met u gaat. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zonodig wordt er medicatie voorgeschreven. Een herhaalrecept schrijven kan ook. Neemt u dan wel het oude flesje of doosje mee?
Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsbehandeling blijft u onder controle bij uw radiotherapeut of PA. Voor de controle wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek. Waarschijnlijk heeft u ook nog andere controleafspraken met behandelend artsen. Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling te kunnen volgen.
10
De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na acht weken (of nog langer) is te beoordelen. Indien u een korte bestralingsserie krijgt met het doel om klachten te verminderen, bijvoorbeeld pijnklachten of bloedingen, kunt u al op korte termijn verbetering verwachten. Meestal is dit binnen veertien dagen.
Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen, maar ook als u plotseling klachten krijgt. Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen op telefoonnummer 020 512 9111.
5
Bijwerkingen en adviezen
Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. De mate waarin de bijwerkingen optreden varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de dosis die afgegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover zo volledig mogelijk informeren.
Huidklachten De huid kan in de loop van de behandeling rood worden en jeukklachten geven. Na de behandeling kan uw huid nog wat strak aanvoelen of kan er vocht ophopen onderhuids. Dit verdwijnt in de loop van de tijd vanzelf.
Adviezen omtrent de huid
•
Vermijd stugge, schurende en knellende kledingstukken. Krab bij jeuk niet aan de huid die wordt bestraald. Houd de huid in principe zo lang mogelijk droog. Als de huid rood of droog wordt en gaat trekken, overleg dan met uw radiotherapeut of PA of u een medicinale crème mag gebruiken. Gebruik op de huid die bestraald wordt geen crèmes anders dan voorgeschreven door uw radiotherapeut of PA. Raadpleeg altijd uw radiotherapeut of PA als de huid open gaat, ook als dit na afloop van de bestralingen gebeurt. Plak tijdens de behandelingsperiode nooit een pleister op de bestraalde huid. Stel tijdens de behandeling het deel van de huid dat wordt bestraald niet bloot aan
• •
• • • •
direct zonlicht of aan ultraviolette straling. De doktersassistenten geven u advies en zullen u helpen met het verzorgen van de huid.
•
Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider voelt dan normaal. Dit heeft niet alleen te maken met de behandeling, maar ook met de verwerking van de diagnose. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan eveneens een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw situatie en conditie. U voelt zelf het beste wat u wel of niet kunt doen.
Adviezen omtrent vermoeidheid Regelmatig rustige fysieke inspanning zoals wandelen of fietsen, hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Bij vermoeidheid is het belangrijk dat u wat extra rust neemt. Een goede voedingstoestand is tevens heel belangrijk voor een zo goed mogelijk verloop van de behandeling en het herstel. Tijdens de behandeling gelden de normale richtlijnen voor gezonde voeding.
11
6 Haaruitval U kunt alleen haaruitval krijgen als uw haar binnen het bestralingsgebied valt. Afhankelijk van de hoeveelheid straling die u krijgt is haaruitval tijdelijk of blijvend. Haaruitval kan zowel bij hoofd-, baard-, oksel-, schaam- of borsthaar optreden. Als dit een bijwerking is die op u van toepassing is, zal de radiotherapeut of PA dat met u bespreken.
Bindweefselvorming In het gebied dat bestraald wordt kan ten gevolge van de bestraling in de loop van de tijd een toename van bindweefsel ontstaan. Het weefsel voelt hierdoor vaster aan. Ook spieren en gewrichten kunnen stijver worden. Uw radiotherapeut of PA kan u verwijzen naar een fysiotherapeut als blijkt dat u veel last heeft van stijve spieren en/of gewrichten.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Op de lange termijn Bestraling zou op zeer lange termijn een nieuwe tumor kunnen veroorzaken. Het risico hierop is erg klein. Er wordt hier veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren.
Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling radiotherapie vindt het van het grootste beland dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête willen we graag door u geïnformeerd worden over
12
onze zorg. Dit formulier krijgt u na afloop van de behandeling aangereikt. Het is voor onze organisatie belangrijk om te horen hoe u uw behandeling en onze zorg heeft ervaren, opdat wij deze kunnen verbeteren.
Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop dan de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder ‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is te verkrijgen in ons voorlichtingscentrum en is onder deze noemer ook te vinden op onze website www.avl.nl.
6
Begeleiding en revalidatie
Het krijgen van kanker en het ondergaan van een behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Uw radiotherapeut of PA kan u helpen met psychosociale ondersteuning. De Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het Antoni van Leeuwenhoek biedt ondersteuning op allerlei gebieden aan voor patiënten en hun naasten. U kunt bij deze afdeling terecht met diverse vragen en problemen.
Begeleiding en revalidatie Binnen het Antoni van Leeuwenhoek werken veel verschillende hulpverleners en therapeuten samen. Zo zijn er maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychiaters, verpleegkundigen, creatief therapeuten, dietisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en is er een revalidatie-arts. Zij hebben veel kennis en ervaring als het om het krijgen van kanker gaat en om het effect van de behandeling op uw leven. Zo kunnen zij u helpen met zeer uiteenlopende (praktische) zaken en vraagstukken, zoals: het omgaan met de ziekte, de terugkeer naar werk, het weer oppakken van dagelijkse activiteiten, bewegen en sporten, energieverdeling gedurende de dag, angst en depressieve klachten, gewijzigd zelfbeeld, verandering in relaties met partner of in het gezin, seksualiteit en intimiteit, concentratieverlies en over- en ondergewicht. Tevens kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis. U kunt via uw behandelend radiotherapeut, PA of verpleegkundig specialist worden doorverwezen of zelf contact opnemen met de Dienst Begeleiding en Ondersteuning telefoonnummer 020 512 2650.
Polikliniek Seksualiteit en Kanker De medewerkers van de Polikliniek Seksualiteit en Kanker hebben ervaring met het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Voor het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met de Dienst Begeleiding en Ondersteuning via telefoonnummer 020 512 2650.
Niet-meer-roken Poli Roken kan het effect van de bestraling verminderen. Het is dan ook zeker aan te raden hiermee te stoppen. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft een speciale poli hiervoor: de Niet-meer-roken poli. Als u hier behoefte aan heeft, kan uw radiotherapeut of PA een afspraak voor u maken. U kunt ook zelf bellen. De Niet-meer-roken poli houdt op maandag spreekuur en is telefonisch bereikbaar via telefoonnummer 020 512 7969. Op dinsdag tot en met vrijdag kunt u contact opnemen voor een afspraak via telefoonnummer 020 512 7921.
Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum, in de hal van het ziekenhuis. U kunt zicht hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden.
13
7
Waar kunt u meer informatie krijgen In de hal van het ziekenhuis bevindt zich het Voorlichtingscentrum. Speciaal opgeleide medewerkers kunnen u helpen bij het vinden van het juiste voorlichtingsmateriaal. Tevens is er bij het KWF kankerbestrijding veel informatie beschikbaar. Bij de patiëntenvereniging kunt u terecht met specifieke vragen, maar vooral ook voor patiëntencontact.
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Voorlichtingscentrum In het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek is aanvullende informatie over verschillende vormen van kanker en hun behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum uw vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en geven ze informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen (pruiken, protheses), andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op werkdagen van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991.
KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is raadzaam een afspraak te maken als u een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 17.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis
14
hulp- en informatielijn, 0800 022 6622. Dit telefoonnummer is bereikbaar op werkdagen van 9.00 – 18.00 uur.
Patiëntenvereniging De overkoepelende organisatie, de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties, kan u vertellen of er ook een patiëntenvereniging voor u is. Patiëntenvereniging vertegenwoordigen de belangen van de patiënten. Tevens kunt u op deze manier ook in contact treden met lotgenoten.
Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:
www.avl.nl www.kwfkankerbestrijding.nl www.nfk.nl www.diagnose-kanker.nl www.kankerpatient.nl www.herstelenbalans.nl
8
8
Vrijwilligers en donaties
Vrijwilligers Sinds 1949 is de Stichting Patiëntenzorg actief in het Antoni van Leeuwenhoek. Het doel van deze stichting is de sfeer in het ziekenhuis zo prettig mogelijk te maken voor zowel patiënten als medewerkers. De Stichting werkt met vrijwilligers. Deze vrijwilligers gaan elke werkdag, in de ochtend en middag, rond met een koffiekar om de patiënten te voorzien van koffie of thee. Vragen omtrent de Stichting Patiëntenzorg kunt u richten aan
[email protected].
Naast onderzoek naar het ontstaan van kanker doen het Antoni van Leeuwenhoek en het Nederlands Kanker Instituut veel klinisch onderzoek naar verbetering van bestaande behandelingen en de werking van nieuwe therapieën. Ons instituut speelt een voortrekkersrol bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding. Voor het wetenschappelijk onderzoek is geld nodig. De Vereniging ‘Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut’ ondersteunt dit onderzoek ook financieel. Iedereen die de behandeling van kankerpatiënten en het wetenschappelijk onderzoek een warm hart toedraagt, kan vriend worden. Vrienden ontvangen het informatieve magazine Antoni thuis. Vriend worden is eenvoudig: u kunt uw naam en adres telefonisch doorgeven via 020 512 2856 of mailen naar
[email protected].
Donaties Sinds 1913 werken het Antoni van Leeuwenhoek en het Nederlands Kanker Instituut aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs.
15
9
Over het Antoni van Leeuwenhoek Het Antoni van Leeuwenhoek is een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kanker. In het Nederlands Kanker Instituut (NKI) wordt onderzoek naar kanker gedaan.
Vestigingen
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Begin 2013 opent de afdeling Radiotherapie van het Antoni van Leeuwenhoek een nevenvestiging in Hoofddorp. Deze locatie is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. Informatie over de bereikbaarheid vindt u op onze website www.avl.nl of bij www.9292.nl. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, zullen plaats vinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp.
Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan
16
het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie.
Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of Rai de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog tien minuten. U kunt ook op metrolijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direkt naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Voor actuele routes en vertrek- en aankomsttijden verwijzen wij u naar www.9292ov.nl. U kunt ook bellen met 0900 9292.
Parkeren Het parkeerterrein voor patiënten en bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de
Plesmanlaan na 500 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang aan de Louwesweg na 200 meter aan de linkerkant. Onder het gebouw bevindt zich ook parkeergelegenheid. De ingang van de parkeergarage vindt u naast de hoofdingang. Patiënten en bezoekers betalen een gereduceerd tarief. De eerste 20 minuten zijn gratis en maximaal, voor zes uur of langer, betaalt u 5,00 Euro. U rekent af bij de parkeerkaart-automaat in de hal van het ziekenhuis.
Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een op zichzelf staande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni
van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het bespreken van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 15.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl.
17
10
Antoni van Leeuwenhoek
020 512 9111
Radiotherapie Afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot 17.00 uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Service en Ondersteuning, voor uw afspraken Paramedisch Hoofd
020 512 2100 020 512 2102 020 512 2257 020 512 2113 020 512 2160 020 512 2178
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
Dienst Begeleiding en Ondersteuning Polikliniek Seksualiteit en Kanker
020 512 2650 020 512 2650
Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot 12.00 en van 13.00 tot 16.30 uur
020 512 2991
Gast-Huis tussen 9.30 en 22.00 uur Voor het bespreken van een kamer tussen 10.00 en 15.00 uur
020 346 2020
Niet-meer-roken poli
020 512 7921
Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer
Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding gratis hulp- en informatielijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur
18
1
Telefoonnummers
Openbaar vervoer
‘Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut’
0800 022 6622 0900 9292
020 512 2856
11
De belangrijkste punten samengevat
• Het is raadzaam om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. • Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? • Als er bij u inktlijnen zijn getekend, dan is het belangrijk dat ze nog goed zichtbaar
zijn bij de eerste bestraling. Inktlijnen kunnen afgeven op uw kleding.
•
Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan zullen de bestralingen beginnen. Hierover ontvangt u thuis bericht. U krijgt dan ook te horen op welke locatie u bestraald gaat worden.
•
U meldt zich altijd aan met de groene kaart waarop de streepjescode-sticker is geplakt. Deze houdt u onder de streepjescode-scanner aan de paal links voor de glazen schuifdeuren.
• Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. • Voor de bestralingsafspraak neemt u plaats in de wachtruimte van het
bestralingstoestel.
•
Voor de controleafspraak, afspraken met diëtist, mondhygiënist of voor het prikken van bloed, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten.
•
Als u geen gebruik wil maken van de controleafspraak, wilt u dat dan ook aan de balie van de doktersassistenten melden?
• Vanaf donderdag liggen uw afspraken klaar voor de week erop bij de receptie. • Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 5.
Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen.
•
Als u zich voor de bestraling uit moet kleden, wilt u dan een T-shirt, handdoekje of vestje meenemen om even om te doen?
• Aan de radiotherapeutisch laboranten kunt u vragen of uw begeleider mee mag. • Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in?
De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren.
• Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stil ligt. • De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten. • Bij uitwendige bestraling bent u niet radioactief. In het lichaam wordt de straling niet
opgeslagen.
19
Patiënteninformatie Het Antoni van Leeuwenhoek Afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam
Bezoekadres Amsterdam: Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam
T
020 512 9111
Bezoekadres Hoofddorp: Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp
T
023 890 9600
I
www.avl.nl
Colofon Behandelwijzer
Fotografie
Radiotherapie
Audio Visueel Centrum -
van het Antoni van Leeuwenhoek
Het Antoni van Leeuwenhoek
M. Belderbos
Opmaak en druk
Afdeling Radiotherapie
SDA Print+Media, Amsterdam
januari 2013
Redactie