Behandelwijzer chemoradiatie bij endeldarmkanker

Behandelwijzer chemoradiatie bij endeldarmkanker Eigendom van

Naam :___________________________________________________________________________________________________________ Adres :___________________________________________________________________________________________________________ Plaats :___________________________________________________________________________________________________________ Telefoonnummer :___________________________________________________________________________________________________________

Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze behandelwijzer. Neem deze behandelwijzer mee bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, de huisarts en andere hulpverleners. Laat het lezen aan iedere behandelend arts, óók aan uw waarnemend huisarts!

1

Inhoudsopgave 1. Voor wie is deze behandelwijzer 2. De indeling van deze behandelwijzer 3. Hoe gebruikt u de behandelwijzer 4. Wanneer moet u waarschuwen 5. Belangrijke telefoonnummers 6. De behandeling met chemoradiatie 7. Pagina’s voor huisarts, oncoloog, verpleegkundig specialist, wijkverpleegkundige e.a. 8. Pagina’s voor uw eigen vragen en aantekeningen 9. Specifieke informatie over uw behandeling met chemoradiatie 10. Bijwerkingen chemoradiatie en adviezen 11. Psychische en sociale gevolgen 12. Overige informatie 13. Dagboekje

2

1. Voor wie is deze behandelwijzer De behandelwijzer is bedoeld voor drie soorten lezers: • uzelf • de mensen in uw directe omgeving • uw behandelaars en hulpverleners

Uzelf U bent zelf natuurlijk de belangrijkste lezer. Het is belangrijk dat ú de inhoud goed begrijpt. Hebt u vragen? Stel ze ons dan gerust. U vindt de contactinformatie op de roze bladzijde van deze behandelwijzer.

De mensen in uw directe omgeving De behandeling raakt niet alleen u, maar ook de mensen om u heen: uw partner, familie en/of vrienden. Als zij weten wat uw behandeling inhoudt, kunnen ze u beter begrijpen en steunen. De behandelwijzer is dus ook voor hen geschreven.

Uw behandelaars en hulpverleners Tijdens de behandelperiode hebt u contact met verschillende mensen, zoals: • de specialisten en de verpleegkundigen in het ziekenhuis, • de huisarts, • de wijkverpleegkundige.

3

2. De indeling van deze behandelwijzer U hebt in overleg met uw oncoloog besloten om u binnenkort te laten behandelen vanwege kanker. Deze behandeling houdt in dat u gedurende vijf weken chemoradiatie (een combinatie van chemotherapie en radiotherapie) krijgt als voorbereiding op een operatie aan de endeldarm.

Informatie over de behandeling Voordat de behandeling begint, vertellen de oncoloog en de verpleegkundig specialist u over de behandeling die u krijgt. Aangezien het om veel informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom is deze informatie opgeschreven in deze behandelwijzer, zodat u thuis alles nog eens rustig kunt nalezen. Deze behandelwijzer is zeker ook bedoeld voor de mensen in uw directe omgeving: uw partner, familie of vriend(in). Dan weten zij ook wat uw behandeling inhoudt.

Informatiepagina’s voor artsen en verpleegkundigen De behandelwijzer is niet alleen bedoeld om u te informeren, maar ook om informatie door te geven aan hulpverleners met wie u te maken hebt, thuis en in het ziekenhuis. Tijdens de behandelperiode kan het namelijk voorkomen dat u behalve met de oncoloog, de verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis en de radiotherapeut van het UMC Utrecht, ook contact hebt met de huisarts en de wijkverpleegkundige. Het is belangrijk dat ook zij weten welke adviezen u krijgt. Daarom is in deze behandelwijzer een aantal pagina’s opgenomen, waarop artsen en verpleegkundigen kunnen noteren wat belangrijk voor hen is om aan u en anderen te laten weten. Deze pagina’s zijn blauw van kleur. Bovendien informeren wij uw huisarts schriftelijk over de chemoradiatie die u krijgt en de bijwerkingen die hierbij kunnen optreden. Wij adviseren u om bij aanvang van de chemoradiatie contact op te nemen met uw huisarts. Geef aan hem of haar het precieze tijdstip door waarop de chemoradiatie begint en laat weten of u wel of niet prijs stelt op bezoek van uw huisarts. Op die manier raakt uw huisarts volledig op de hoogte van uw behandeling, waardoor u met vragen en problemen ook bij hem of haar terecht kunt. Neem deze behandelwijzer ook altijd mee naar de apotheek (uw eigen apotheek of de St. Antonius Apotheek). Laat de apotheker weten dat u behandeld wordt met medicatie tegen de kanker. Dan kunnen uw andere medicijnen eventueel daaraan aangepast worden.

Pagina’s voor eigen aantekeningen In deze behandelwijzer kunt u zelf ook aantekeningen maken en uw vragen opschrijven. Dit kan op de gele bladzijden. Tijdens een volgend bezoek aan uw huisarts of het ziekenhuis kunt u dan uw vragen stellen.

4

3. Hoe gebruikt u deze behandelwijzer Het is de bedoeling dat u: • uw persoonlijke gegevens invult; • uw afsprakenkaart en patiëntenpas in de behandelwijzer bewaart, zodat u deze bij ieder bezoek aan het ziekenhuis bij u hebt; • deze behandelwijzer meeneemt bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, de huisarts en overige hulpverleners en het laat lezen; • aan de hulpverleners, die bij de behandeling betrokken zijn, vraagt om belangrijke informatie op de blauwe pagina’s te schrijven; • uw naasten vraagt om in geval van nood een van de nummers te bellen die u vindt op de roze pagina.

5

4. Wanneer moet u waarschuwen Bij de volgende klachten nog dezelfde dag waarschuwen: • • • • • •

koorts boven 38,5oC; koude rillingen; langdurige bloedneuzen (langer dan 30 minuten); blauwe plekken, zonder dat u bent gevallen of u zich hebt gestoten; aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten); bloed in de ontlasting of urine.

Bij de volgende klachten na een dag of aantal dagen de verpleegkundig specialist waarschuwen: • • • •

braken langer dan 24 uur; diarree langer dan 24 uur; obstipatie (verstopping) langer dan twee dagen; plotselinge huiduitslag.

Als u twijfelt of zich onzeker voelt over bepaalde klachten die u hebt, neem ook dan contact op met uw verpleegkundig specialist.

6

5. Belangrijke telefoonnummers Verpleegkundig specialist, uw casemanager: ______________________________________________________________

Maandag t/m vrijdag van 08.00 tot 09.00 uur: telefonisch spreekuur voor al uw vragen T 088 - 320 51 41 Maandag t/m vrijdag van 08.00-16.00 uur voor spoedgevallen of spoedvragen T 088 - 320 51 41 Buiten deze uren (‘s avonds, ‘s nachts, in het weekend en op feestdagen) T 088 - 320 57 30

Spoedeisende Hulp T 088 - 320 96 06, locatie Utrecht

Algemeen nummer T 088 - 320 30 00, locatie Utrecht

Poli Interne Geneeskunde T

088 - 320 47 00, locatie Utrecht

St. Antonius Ziekenhuis T 088 - 320 30 00 [email protected] www.antoniusziekenhuis.nl

7

6. De behandeling met chemoradiatie Samen met uw behandelend arts hebt u besloten te starten met de behandeling tegen de kanker. Chemoradiatie bestaat uit zowel chemotherapie als radiotherapie en remt de celdeling. De chemoradiatie wordt gegeven als voorbereiding op een operatie, met als doel de grootte van het kankerproces te verkleinen, waardoor opereren meer succes zal hebben. Ook vermindert deze voorbehandeling de kans op terugkeer van ziekte na de operatie. De radiotherapie zal plaatsvinden in het UMC Utrecht, hiervoor krijgt u een oproep thuis gestuurd. Bij het eerste contact wordt het gebied dat bestraald wordt afgetekend en bespreekt de radiotherapeut met u het behandelplan en de mogelijke complicaties van deze behandeling. De behandelend oncoloog van het St. Antonius Ziekenhuis zal u uitleg geven over chemotherapiebehandeling en een recept uitschrijven voor de chemotherapie (capecitabine). Na dit gesprek komt u bij de verpleegkundig specialist, die u aanvullende informatie zal geven over de ziekte en de behandeling. Voor vragen kunt u altijd contact opnemen met haar/hem. De verpleegkundig specialist bespreekt met u op welke manier en hoe lang u de medicatie moet innemen, wat de mogelijke bijwerkingen zijn, wat u zelf kunt doen om de bijwerkingen te beperken/te voorkomen en wanneer u terug moet komen op de polikliniek. Tijdens de poliklinische bezoeken, 1 en 3 weken na het starten van de chemoradiatie, controleert de verpleegkundig specialist uw bloedwaarden en bespreekt met u de bijwerkingen van de chemoradiatie. De bloedafname kan gedaan worden op de dag van het poliklinisch bezoek of de dag ervoor. Na de chemoradiatie wordt u nog eenmaal gezien door uw oncoloog, waarna u weer naar de chirurg en verpleegkundig specialist MaagDarm-Lever verwezen wordt.

Als u meer wilt weten over de werking van de medicijnen die u krijgt, vraag dan uw oncoloog of verpleegkundig specialist. Die geeft u graag uitleg.

8

9

Graag in trefwoorden noteren. Ook (veranderingen in) medicatie op deze pagina vermelden

Datum Reden consult/bevindingen Acties/adviezen Naam/functie

7. Pagina voor huisarts, oncoloog, verpleegkundig specialist, wijkverpleegkundige, e.a.

10

Graag in trefwoorden noteren. Ook (veranderingen in) medicatie op deze pagina vermelden

Datum Reden consult/bevindingen Acties/adviezen Naam/functie

7. Pagina voor huisarts, oncoloog, verpleegkundig specialist, wijkverpleegkundige, e.a.

11

Datum

Vragen/aantekeningen

8. Pagina voor uw eigen vragen en aantekeningen

12

Datum

Vragen/aantekeningen

8. Pagina voor uw eigen vragen en aantekeningen

9. Specifieke informatie over de chemoradiatie Naast de radiotherapie die in het UMC Utrecht gegeven wordt start u met de inname van capecitabine tabletten. De hoeveelheid tabletten is afhankelijk van uw lengte en gewicht. Deze tabletten neemt u twee maal per dag in op de dagen van de radiotherapie. De eerste dosis neemt u binnen 1 tot 2 uur voor de radiotherapie in. De tweede dosis neemt u ongeveer 12 uur later in. Hieronder staat het innameschema van de capecitabine beknopt weergegeven. capecitabine (Xeloda®) 5 weken lang, op de dagen dat u radiotherapie ontvangt (zaterdag en zondag niet) Toedieningswijze: tabletten Wanneer: 2 x daags: eerste dosis 1 tot 2 uur vóór de radiotherapie, tweede dosis 10 tot 12 uur later

Medicijnen: Dag:

Het gebruik van capecitabine Het voorgeschreven aantal tabletten neemt u 2 keer daags in op de dagen dat u radiotherapie ontvangt, met tussenpozen van ongeveer 10 tot 12 uur. De eerste keer 2 uur vóór de radiotherapie. Slik de tabletten zonder kauwen door met water. Neem de tabletten in binnen 30 minuten na iets gegeten te hebben. Wat moet u doen wanneer u de capecitabine bent vergeten in te nemen? Neem de vergeten dosis helemaal niet in en verdubbel niet de volgende dosis, maar volg het normale doseringsschema en raadpleeg de verpleegkundig specialist. Wat moet u doen als u te veel tabletten hebt ingenomen? Mocht u te veel tabletten capecitabine ingenomen hebben, neem dan direct contact op met de verpleegkundig specialist.

13

10. Bijwerkingen chemotherapie en adviezen In dit hoofdstuk vindt u een overzicht van mogelijke bijwerkingen van chemotherapie. Daarbij staan adviezen vermeld om die bijwerkingen te voorkomen of tegen te gaan. Lang niet alle bijwerkingen zullen bij u voorkomen.

Veel voorkomende bijwerkingen van de capecitabine: Diarree Als u 4 tot 6 maal daags (of vaker) last heeft van waterdunne ontlasting of ’s nachts voor ontlasting naar het toilet moet, spreken we van diarree. Onze adviezen: • Drink voldoende: 1 tot 2 liter vocht per 24 uur; • Drink per dag in ieder geval een aantal koppen bouillon en/of tomaten-/groentesap (vanwege het kalium en het natrium, twee belangrijke zouten); • Gebruik regelmatig kleine maaltijden, zonder gasvormers zoals kool, ui en prei; • Neem weinig suiker, want dat laxeert. De diarree kan vanaf de tweede dag optreden. Hebt u langer dan 24 uur diarree of u krijgt niet voldoende vocht binnen, overleg dan met de verpleegkundig specialist. Die zal u adviseren te starten met de inname van loperamide (Imodium®), 3 keer 1 capsule in 24 uur. Als de volgende dag de diarree niet verdwenen is, neemt u 6 keer 1 capsule loperamide in 24 uur. Wanneer de diarree op de derde dag nog steeds aanhoudt, neemt u weer contact op met de verpleegkundig specialist. Bel ook wanneer u niet genoeg kunt drinken en/of uw medicijnen niet kunt innemen (telefoonnummers staan op de roze pagina).

Irritatie of ontsteking in de mond De behandeling kan uw mondslijmvlies beschadigen. U kunt daardoor moeite krijgen met slikken, praten, eten en drinken. Veel gehoorde klachten zijn: pijn, droge mond, smaakverandering, wit beslag of rode verkleuring in uw mond. Door een goede mondhygiëne is het vaak mogelijk deze vervelende klachten tot een minimum te beperken. Hieronder vindt u praktische tips. Eerst voor mensen met een eigen gebit, vervolgens voor mensen met een kunstgebit.

Mondverzorging voor mensen met een eigen gebit • 2 tot 4 keer daags tandenpoetsen met een zachte (elektrische) tandenborstel en fluorhoudende tandpasta. Poets uw tanden, maar ook uw tong. Tandenborstel na gebruik goed uitspoelen en met de borstel omhoog wegzetten (niet in een koker). 14

• Bij droge lippen uw lippen invetten met vaseline uit een tube (gebruik liever geen sticks). • Gebruik alleen tandenstokers of flosdraad als u daarmee ervaring hebt en niet uw tandvlees beschadigt.

Mondverzorging voor mensen met een kunstgebit • Zolang u geen pijnklachten in uw mond hebt, kunt u overdag uw gebit gewoon dragen. • Laat uw gebit ´s nachts uit en spoel het goed af voordat u het weer in doet. • 2 tot 4 keer daags uw kunstgebit schoonmaken met harde protheseborstel, water en ongeparfumeerde zeep. Wanneer u liever geen zeep gebruikt, koop dan Ecosym bij uw drogist of apotheek. • Uw protheseborstel na gebruik goed uitspoelen en met de borstel omhoog wegzetten. • 2 tot 4 keer daags uw mond spoelen met water, een minuut lang. Dit om bacteriën en voedselresten uit uw mond te verwijderen. Spoel uw mond tussen de poetsbeurten door. • Bij droge lippen uw lippen invetten met vaseline uit een tube (gebruik liever geen sticks). • Bewaar uw gebit ’s nachts in een bakje met kraanwater. Spoel het bakje dagelijks schoon.

Hebt u nog vragen over mondverzorging? Stel uw vragen aan uw oncoloog of verpleegkundig specialist. In het ziekenhuis is ook een mondhygiënist werkzaam. Deze is 1 à 2 dagen per week aanwezig. U kunt op werkdagen een afspraak maken voor een gesprek met haar, via de verpleegkundig specialist of via de poli Kaakchirurgie en Mondziekten. Afhankelijk van uw ziektekostenverzekering zult u een deel van de kosten zelf moeten betalen. Als u toch last krijgt van blaasjes of andere zere plekjes in uw mond, laat deze dan tijdens de controle aan uw oncoloog of verpleegkundig specialist zien. Irritatie van de slijmvliezen beginnen vaak met een droge mond en gevoeligheid bij het eten van kruidige gerechten. Als uw mond droog is, kunt u kauwgom nemen (liefst suikervrij); dat stimuleert de aanmaak van speeksel. Als u een (controle)bezoek aan uw tandarts brengt, zeg dan altijd dat u behandeld wordt met chemotherapie.

15

Hand-voet syndroom Bij een hand-voet syndroom gaan de handpalmen en/of de voetzolen tintelen. Ze worden gevoelloos, pijnlijk, zijn gezwollen en rood. De mogelijkheid bestaat dat de handen en/of voeten gaan vervellen en/of kloven laten zien. De volgende adviezen kunnen de klachten voorkomen of verlichting geven: • Smeer minimaal 4 x per dag de handen en/of voeten in met een handcrème, eventueel vaker. • Probeer knellende schoenen te vermijden. • Bij pijnlijke voeten: probeer zo min mogelijk de voeten te belasten. Gebruik eventueel gel inlegzooltjes in de schoenen. Meld deze klachten bij de verpleegkundig specialist.

Abnormale pigmentatie Gebruik gedurende de chemoradiatie en drie dagen erna bij zonnig weer een zonnebrandcrème van tenminste factor 20, om donkere verkleuring van de huid in het gezicht en op de armen te vermijden.

Hartklachten Het komt zelden voor, maar u kunt last krijgen van pijn op de borst die uitstraalt naar de kaak en de arm. Indien u hier last van krijgt, neem dan direct contact op met uw oncoloog of verpleegkundig specialist.

Vermoeidheid en conditie Veel patiënten met kanker hebben last van vermoeidheid. Dit komt door de medicijnen of door de kanker zelf. Ook misselijkheid en te weinig eten kunnen tot vermoeidheid leiden. U kunt tijdens de behandeling minder energie hebben en daardoor sneller geëmotioneerd zijn. Het is belangrijk om vermoeidheid in uw dagelijks leven in te passen. Probeer een nieuw dagritme te vinden, waardoor u het volhoudt. Om uw conditie op peil te houden, raden wij u aan om al vanaf het begin van de behandeling regelmatig aan lichaamsbeweging te doen. U kunt dat zelf doen. Probeer dagelijks twee keer een half uur lichamelijk actief te zijn. Wandelen, fietsen, zwemmen, fitness, klussen, traplopen, enzovoort. U kunt het half uur ook verdelen in 2 x 15 minuten. Zorg daarnaast dat u voldoende, gezond en gevarieerd eet en drinkt tijdens de behandeling. Drink zo’n anderhalf tot twee liter (= 10-15 glazen) vocht per dag.

Misselijkheid en braken Bij de behandeling die u ontvangt, treedt weinig misselijkheid op.

16

Voorkomen van misselijkheid Om misselijkheid te voorkomen kunt u het volgende doen: • Gebruik regelmatig kleine maaltijden, 6 tot 8 keer per dag. Een lege maag kan een misselijk gevoel geven. • Vermijd grote inspanningen vlak voor de maaltijd. • Zorg ervoor dat u tijdens de kuur veel drinkt, zodat de extra afvalstoffen uw lichaam kunnen verlaten, via de urine. Drink dagelijks 10-15 kopjes (dat is 1 tot 1,5 liter) vocht. • Te weinig drinken kan een misselijk gevoel vergroten en een vieze smaak in de mond veroorzaken. In het ziekenhuis kunt u de brochure ‘Dieet extra energie en eiwit’ van het St. Antonius Ziekenhuis, of ‘Voeding bij kanker’ van het KWF vragen aan de verpleegkundig specialist. In deze brochures staan uitgebreide tips. Als u wilt, kunt u ook advies krijgen van de diëtist. Mocht u ondanks het bovenstaande misselijk blijven, neem dan contact op met de verpleegkundig specialist.

Omgaan met misselijkheid • Als u toch misselijk bent, kunt u het volgende doen: - Eet op tijdstippen dat u minder misselijk bent, overdag of ook ‘s nachts als u wakker bent. - Forceer het eten niet, u kunt tussen de kuren door wel weer ‘bij-eten’. - Stem de grootte van de maaltijd af op uw eetlust. De aanblik van een groot bord vol eten is vaak ontmoedigend. - Eet wat u lekker vindt. - Als u hebt overgegeven, laat uw maag dan weer langzaam wennen aan vast voedsel (bijvoorbeeld met een beschuitje). - Aan de andere kant: vertrouw op uw medicijnen. Vaak kunt u toch eten, ook al zegt uw maag iets anders. Soms is misselijkheid ‘weg te eten’.

Veranderde stoelgang Door het ziekteproces kan de endeldarm vernauwd zijn. Loze aandrang, een moeizame stoelgang en verlies van ontlasting kunnen u parten spelen. De laatste twee problemen zullen niet optreden als u een stoma hebt. Tijdens de chemoradiatie kunnen deze problemen tijdelijk toenemen. Ook kunt u (bloederig) slijm verliezen en kan pijn bij de anus ontstaan. Deze klachten zijn het gevolg van de radiotherapie en tijdelijk van aard. In een stoel zitten en fietsen kunnen daardoor onprettig zijn. Het is belangrijk om de medicijnen die u voor de stoelgang hebt gekregen, volgens afspraak in te nemen. Mocht de stoelgang toch problemen opleveren, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist.

17

Vruchtbaarheid De behandeling kan uw vruchtbaarheid verminderen of leiden tot onvruchtbaarheid. Als dit voor u een belangrijk onderwerp is, spreek er dan over met uw behandelend arts. Voor mannen is het mogelijk sperma in te vriezen, voordat zij met de behandeling beginnen (hiervoor wordt een financiële bijdrage gevraagd). Het dringende advies luidt om tijdens de behandeling tot minimaal een half jaar daarna een zwangerschap te voorkomen. Als u een kinderwens hebt, vraag dan uw behandelend arts of verpleegkundig specialist om advies. De behandeling kan namelijk leiden tot afwijkingen bij het ongeboren kind.

Invloed op de seksualiteit Door de chemoradiatie kunt u minder zin hebben in vrijen of kan het vrijen minder prettig zijn dan anders. Het kan ook zijn dat u in deze periode juist meer behoefte hebt aan tederheid en knuffelen. Aandacht voor elkaar, elkaar aanraken, strelen en vasthouden kunnen erg belangrijk zijn in deze periode. De behandeling heeft soms een directe invloed op de geslachtsorganen. Bij vrouwen kan de vagina droger worden. Bij het vrijen kunt u dan een glijcrème gebruiken, bijvoorbeeld Premeno Duo of KY gel (verkrijgbaar bij de drogist). Vraag advies hoe deze middelen te gebruiken aan de verpleegkundig specialist. Bij mannen is het tijdens de behandeling soms moeilijker om een erectie te krijgen. Ook kan de zaadproductie verminderen of stoppen; het sperma kan er tijdelijk wateriger uitzien. Schroom niet uw vragen en problemen op het gebied van de seksualiteit te bespreken met uw behandelend arts of verpleegkundige specialist. U kunt ook altijd vragen naar de brochure ‘Kanker en Seksualiteit’.

Invloed op de menstruatie Door de behandeling kan het verloop van uw menstruatie veranderen. Dit kan wisselen van een keer overslaan of geheel wegblijven van de menstruatie. Na afloop van de behandeling bestaat de kans dat uw menstruatie langere tijd of definitief uitblijft. Dit kan gepaard gaan met overgangsklachten, zoals opvliegers, nachtelijk zweten, moeheid, gejaagdheid en somberheid. Wanneer u behoefte hebt aan een gesprek over uw menstruatie of overgangsklachten, aarzel dan niet dit met de verpleegkundig specialist te bespreken.

Bijwerkingen die zelden voorkomen o Pijn in de bovenbuik. o Dun of uitvallend haar. o Irritatie van de ogen. o Hoofdpijn en duizeligheid. o Slapeloosheid. o Neusbloedingen.

18

Hoe om te gaan met uitscheidingsproducten? Tijdens uw de behandeling kunnen uw uitscheidingsproducten (urine en ontlasting) nog enige tijd resten van de medicijnen bevatten. Capecitabine is tot en met 2 dagen na de chemoradiatie terug te vinden in de ontlasting en urine. Vanwege de medicijnresten is het belangrijk dat mensen in uw omgeving contact vermijden met uw urine, ontlasting of braaksel. Houd u daarom zorgvuldig aan onderstaande voorzorgsmaatregelen. Deze maatregelen gelden alleen voor de tijd dat uw urine, ontlasting en braaksel nog resten bevatten van de medicijnen. U kunt zelf zonder bezwaar in aanraking komen met uw eigen uitscheidingsproducten, want u bent behandeld met de medicijnen die daarin voorkomen.

Voorzorgsmaatregelen Algemeen Wanneer het mogelijk is, voer dan onderstaande schoonmaakhandelingen zelf uit. Wanneer dit niet mogelijk is, kan iemand anders het doen. Deze persoon moet hierbij dan wel huishoudhandschoenen aantrekken.

Toiletgebruik Maak uw toilet dagelijks huishoudelijk schoon. Dat wil zeggen, op de manier die u gewend bent. Spoel het toilet na gebruik altijd door, met een gesloten deksel (als er een deksel op zit); dit om spetteren te voorkomen. Advies aan mannen: ga bij het urineren op het toilet zitten, om spetteren te beperken.

Vuil wasgoed Wasgoed dat bevuild is door urine, ontlasting of braaksel, spoelt u eerst een keer apart in de wasmachine met een koud spoelprogramma. U kunt daarna met uw overige wasgoed een volledig programma draaien, geschikt voor het betreffende wasgoed.

Voorzorgsmaatregelen zorgverleners Als u opgenomen wordt of gebruik moet maken van de thuiszorg, dan zult u merken dat verpleegkundigen/verzorgenden handschoenen en een plastic schort dragen wanneer zij in contact komen met urine of ontlasting van patiënten. Zij volgen strengere regels dan uw bezoek of uzelf. Dat komt, omdat zij dagelijks werken met patiënten die chemotherapie krijgen. Hebt u nog vragen over het omgaan met uitscheidingsproducten, aarzel dan niet de verpleegkundige specialist te raadplegen.

19

11. Psychische en sociale gevolgen Deze behandeling kan uw leven ingrijpend veranderen. Dit geldt voor u, maar ook voor alle betrokkenen rondom u. Iedereen zal zich opnieuw moeten instellen op deze veranderde levenssituatie. U en uw naasten kunnen met de volgende gevoelens en vragen te maken krijgen.

Onzekerheid Angst en verdriet treden tijdens de behandeling veelal het meest op de voorgrond, veroorzaakt door onzekerheid over het verloop van de behandeling (zal ik beter worden, welke lichamelijke effecten brengt deze met zich mee), of door onzekerheid over de toekomst van u en uw naasten.

Grip Het kan zijn dat u minder grip krijgt op uw eigen leven. Rollen, activiteiten en werkzaamheden die u gewoonlijk deed, kunnen voor korte of langere tijd veranderen of wegvallen. Dit kan ook uw gevoel van eigenwaarde aantasten. Ook kunt u zich zorgen maken over thuis, werk, financiën, enzovoort.

Afhankelijk Veel patiënten ervaren in de periode van ziekte en behandeling een toegenomen afhankelijkheid van artsen, verpleegkundigen, partner en naasten. Het kan helpen dit tegenover deze mensen uit te spreken, om het gevoel minder beladen te maken.

Functioneren Moeheid, pijn en concentratieverlies kunnen tijdelijk uw lichamelijk en geestelijk functioneren verstoren. Dit kan mogelijk leiden tot gevoelens van neerslachtigheid (depressiviteit).

Schuldgevoel Sommige patiënten hebben last van schuldgevoel, omdat ze hun omgeving veel zorg en ‘overlast’ bezorgen en taken aan anderen moeten overdragen. Het kan u opluchten dit schuldgevoel uit te spreken tegenover uw naasten.

Stress Uw behandeling in het ziekenhuis vraagt van u de nodige aanpassing. In deze onbekende omgeving met medische taal en gebruiken zult u zich misschien niet altijd op uw gemak voelen. U zult op bepaalde momenten wel beslissingen moeten nemen. Dit kan een gevoel van stress geven. Vraag uw arts en de verpleegkundig specialist en vooral om begrijpelijke uitleg en aandacht, wanneer u daaraan behoefte hebt.

20

Uiterlijk Uw uiterlijk verandert misschien door een veranderde huidskleur, gewichtstoename of juist -afname. Dit kan u onzeker maken of u het gevoel geven dat u niet meer de persoon bent die u was, of dat u er niet meer aantrekkelijk uitziet. Misschien hebt u de neiging intimiteit en aandacht voor elkaar te vermijden, maar die kunnen juist in deze periode van groot belang zijn.

Zingeving Uw situatie kan levens- en zingevingsvragen oproepen bij u en uw naasten. Het kan helpen deze vragen te delen met uw naasten en desgewenst hulp in te roepen van uw eigen pastor of de geestelijk verzorger uit het ziekenhuis, de maatschappelijk werker of de verpleegkundig specialist.

Vrienden Uw ziekte en behandeling kunnen ook bij de mensen in uw directe omgeving alles ‘op zijn kop zetten’. Er kunnen spanningen ontstaan die er voorheen niet waren. Misschien is bezoek bang om bij u langs te komen. Vrienden- of familiecontacten kunnen tegenvallen of juist intensiever worden.

Partner Als u als partner, opgroeiende kinderen of andere naasten dit boekje leest: wij beseffen dat ook uw leven in deze situatie extra onder druk kan staan. Naast uw eigen zorgen en onzekerheid over de ziekte en de toekomst, kan het leven extra druk zijn. De ziekenhuisbezoeken en de organisatie van het leven thuis geven u misschien het gevoel ‘ik word geleefd’. Vaak moeten de naasten steeds maar weer hetzelfde verhaal vertellen aan mensen die vragen hoe het gaat. Het is daarom voor u belangrijk om voor voldoende rust en ontspanning te zorgen en waar mogelijk taken te delegeren en anderen in te schakelen. Ook is het aan te raden met elkaar in gesprek te blijven over de zorgen en gevoelens die er leven, zodat u elkaar wellicht kunt ondersteunen in deze situatie.

Kinderen Wanneer u kinderen hebt, zullen deze op hun eigen manier reageren op uw ziekte en behandeling. Misschien vraagt u zich af wat u hen wel of niet vertelt. De reactie van kinderen op situaties als deze is uiteraard afhankelijk van de leeftijd en het karakter van het kind. In de meeste gevallen is het goed ze te betrekken in wat er aan de hand is. Aarzel niet om vragen rond kinderen aan de orde te stellen in gesprekken met de verpleegkundig specialist. Zie ook de folder Kanker, en hoe moet het nu met mijn kinderen, van het KWF.

21

Meer informatie • www.kankerspoken.nl Deze website is bedoeld voor kinderen in diverse leeftijdsgroepen. Zij kunnen contact leggen met lotgenoten. De reacties van de kinderen en jongeren worden door een psycholoog in de gaten gehouden. • Bij KWF Kankerbestrijding (0800 – 022 66 22) kunt u een dvd aanvragen voor jongeren van 12 – 19 jaar: Halte kanker - als een van de ouders kanker heeft. • KWF Kankerbestrijding geeft een brochure uit met de titel Kanker, en hoe moet het nu met mijn kinderen? • U kunt bij het Helen Dowling Instituut terecht voor informatie en begeleiding. Kijk voor meer info op www.hdi.nl. • Bij de Vereniging voor Ouders, Kinderen en Kanker (www.vokk.nl) kunt u de boekjes ChemoKasper en RadioRobbie aanvragen. Deze gaan over chemotherapie en radiotherapie.

Agenda Ziek zijn kost energie. Onderzoek en behandeling kunnen soms volledig uw agenda bepalen, ook in de periodes tussen de kuren. Dat vraagt een andere indeling van uw tijd, die u voorheen aan heel andere dingen kon besteden.

Genieten Naast alle zorgen kan deze tijd van ziekte en behandeling ook leiden tot het bewuster genieten en het onderscheiden en waarderen van wat belangrijk is. Onthoud: u staat er niet alleen voor. U zult steun nodig hebben voor deze behandeling. Het delen van uw angsten en onzekerheden met anderen kan spanningen doen afnemen. Anderen kunnen uw stemmingen gunstig beïnvloeden. Sommige mensen praten het liefst met hun directe naasten, anderen geven de voorkeur aan een hulpverlener of een lotgenoot. Kennis kan onzekerheid en angst verminderen. Als u iets niet begrijpt of u hebt vragen, aarzel niet uw arts of verpleegkundig specialist aan te spreken, net zo lang totdat u weet wat u weten wilt. Uw arts, verpleegkundig specialist, de maatschappelijk werker of de ziekenhuispastor kunnen u ondersteunen door een luisterend oor te bieden, informatie en adviezen te geven en u eventueel doorverwijzen naar andere hulpverleners. Maak hier gerust gebruik 22

van. Belangrijk hierbij is, dat u zoveel mogelijk zelf bepaalt welke voorlichting en ondersteuning u wenst. Belangrijk is dat u zoveel mogelijk zelf bepaalt welke voorlichting en ondersteuning u wenst.

Belangrijk is dat u zoveel mogelijk zelf bepaalt welke voorlichting en ondersteuning u wenst.

Aan de andere lezers Aan de partner, kinderen en/of andere naasten: wij beseffen dat ook uw leven in deze situatie extra onder druk kan staan. Naast uw eigen zorgen en onzekerheid over de ziekte en de toekomst, kan het leven extra druk zijn. De ziekenhuisbezoeken en de organisatie van het leven thuis geven u misschien het gevoel dat u geleefd wórdt. En u moet misschien vaak hetzelfde verhaal vertellen aan mensen die vragen hoe het gaat.

Tips voor patiënten • • • • • •

Je hart luchten helpt. U staat er dan minder alleen voor. Durf te praten over gevoelens van angst, onzekerheid en wanhoop. Help anderen over de drempel door zelf over uw ziekte te beginnen. U hoeft niet alles met iedereen te bespreken; maak keuzes. Bedenk dat anderen het vaak goed bedoelen, ook al lijken ze onhandig. Bedenk dat mensen om u heen vaak zwijgen uit eigen angst of onzekerheid.

Tips voor de omgeving van een patiënt • • • • • •

Laat uw betrokkenheid merken, ook als u geen woorden hebt. Onzekerheid is niet erg, gewoon aanwezig zijn is al voldoende. Geef niet ongevraagd goedbedoelde adviezen. De behoefte om op te peppen kan verkeerd overkomen. U hoeft niet alle mogelijke steun te geven. De een is goed in woorden, de ander in praktische karweitjes.

Tips voor patiënt en omgeving samen • Mensen kunnen verschillende verwachtingen van elkaar hebben. • Realiseer u dat iedereen anders met een crisis omgaat.

23

• Twee verschillende manieren kunnen een relatie onder druk zetten. • Durf duidelijk te maken wat u wel en niet kunt. Overgenomen uit ‘Over Leven’, wachtkamertijdschrift van de Nederlandse Kankerbestrijding. Voor informatie en begeleiding kunt u ook contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Zij kan u begeleiden of verwijzen naar het maatschappelijk werk, de psycholoog of het Helen Dowling Instituut afhankelijk van de problemen die er spelen (zie hoofdstuk 12 Overige informatie).

24

12. Overige informatie Maatschappelijk werk Als u behoefte hebt aan begeleiding door een maatschappelijk werker, kunt u een eerste gesprek aanvragen via de oncoloog of verpleegkundig specialist. Daarna kunnen meer gesprekken volgen, als u dat wilt. De maatschappelijk werker heeft ervaring met patiënten die behandeld worden voor kanker.

Geestelijke verzorging Als u prijs stelt op ondersteuning door een geestelijk verzorger, pastor of imam, kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienst Geestelijke Verzorging. Ook kunt u de verpleegkundig specialist vragen uw verzoek door te geven. De geestelijk verzorger neemt contact met u op om een datum en tijd af te spreken.

Thuiszorg Ook wanneer u poliklinische behandeling ondergaat, kunt u thuiszorg of hulp in de huishouding nodig hebben. Voor informatie over de thuiszorgorganisatie in uw omgeving kunt u informatie opvragen bij het bureau Nazorg in ons ziekenhuis. Aanvragen voor hulp in de huishouding kunt u aanvragen bij de gemeente waar uw woont. De aanvraag wordt beoordeeld door het WMO-loket.

Huisbezoek Als u wilt kan een gespecialiseerd verpleegkundige van de thuiszorg u thuis bezoeken. Hij/zij heeft ervaring in het thuis begeleiden van mensen met kanker. De verpleegkundig specialist kan u helpen aan het telefoonnummer om met haar of hem in contact te komen.

Diëtist Wanneer u afvalt of moeite heeft om voldoende te eten, kan een diëtist u adviezen geven. Vraag uw behandelend arts of verpleegkundig specialist om een gesprek met een diëtist.

Roken De behandeling werkt het beste als u niet rookt. Daarom raden wij u aan om tijdens de behandeling niet te roken. Wij begrijpen dat dat voor sommige mensen niet makkelijk is in deze spannende periode. Tips om te stoppen met roken vindt u ook in de brochure ‘Opstekers voor rokers’ van de Nederlandse Hartstichting. U kunt deze bestellen via www.hartstichting.nl of T 0900 – 300 03 00.

25

Workshop uiterlijke verzorging Door de ziekte zelf of door de behandeling kan uw uiterlijk veranderen. Elke twee maanden kunnen vrouwen in het ziekenhuis deelnemen aan de workshop ‘Uiterlijke verzorging voor mensen met kanker’. Tijdens de workshop krijgt u tips en adviezen over de verzorging van uw haar en huid aan de hand van een tienstappenplan. De workshops worden gegeven door ervaren schoonheidsspecialisten, visagisten en haarwerkers. Mocht u belangstelling hebben, vraag dan aan de verpleegkundig specialist de folder ‘Workshop uiterlijke verzorging voor mensen met kanker.’

Complementaire zorg Complementaire zorg is aanvullende zorg. Deze komt niet in de plaats van de gangbare zorg, maar is een aanvulling daarop. U kunt denken aan: • Massage van gezicht, voeten en handen. • Het gebruik van etherische oliën (bij massage of in de vorm van aromaverneveling). • Voedingssupplementen zijn niet altijd te combineren met de chemoradiatie. Overleg hierover met de verpleegkundig specialist. • Het beluisteren van ontspannende muziek. • Ontspannings- en visualisatieoefeningen. Ontspanning speelt bij deze zorg een belangrijke rol. Vraag de verpleegkundig specialist naar deze mogelijkheden en laat het ons weten als u van aanvullende zorg gebruikmaakt.

Patiëntenverenigingen Bij de Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (www.spks.nfk. nl) kunt u terecht voor vragen. Ook kunt u in contact komen met medepatiënten om bijvoorbeeld ervaringen uit te wisselen/te delen met iemand in een vergelijkbare situatie. Er zijn verenigingen voor jongeren met kanker, ouders van kinderen met kanker, enzovoort. Deze verenigingen kunnen u ook voorlichting geven en in contact brengen met lotgenoten. Veel verenigingen geven folders, brochures of tijdschriften uit. Kijk voor meer informatie op de website van de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (www.nfk.nl). Voor vragen over patiëntenverenigingen kunt u altijd terecht bij de verpleegkundig specialist.

Meer informatie? Op de website www.kanker.nl van het KWF Kankerbestrijding kunt u informatie vinden over de behandeling van kanker. Daarnaast kunt u ook in contact komen met lotgenoten en uw ervaringen met hen delen. Deze organisatie geeft ook diverse brochures uit, zoals ‘Chemotherapie’, ‘Leven met kanker’ en ‘Kanker… en hoe moet het nou met mijn kinde26

ren?’. Deze brochures kunt u in het ziekenhuis opvragen of zelf bestellen via T 0800 – 022 66 22 (KWF-infolijn). Er zijn ook veel boeken verschenen over bijvoorbeeld patiëntenervaringen. U kunt hiernaar op zoek gaan bij de openbare bibliotheek. En verder: • Via internet kunt u zoeken via www.kankerpatiënt.nl, waar veel informatie, verhalen en boektitels te vinden zijn. • Het Helen Dowling Instituut geeft de brochure ‘Diagnose kanker, over leven na een schokkende gebeurtenis’ uit. Daarnaast verzorgen zij professionele opvang van en begeleiding aan kankerpatiënten en hun naasten. Voor meer informatie: www.hdi.nl of T 030 - 252 40 20. • Op www.kiesbeter.nl vindt u veel informatie over ziektes, gezondheidszorg en patiëntenorganisaties. • Cabane, centrum voor leven met kanker. www.centrumcabane.nl, Hof van Transwijk 2, 3526 XB Utrecht, T 030 - 280 37 38, e-mail: [email protected] Voor hulp bij het zoeken van informatie: neem gerust contact met ons op. Colofon Deze behandelwijzer is een uitgave van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein/ Utrecht.

27

13. Dagboekje Hoe kunt u het dagboek gebruiken? Het bijhouden van een dagboek kan u helpen tijdens uw behandeling. Zo kunt u uw doseringen opschrijven en kunt u noteren welke bijwerkingen u ervaart. Ook kunt u opschrijven wat u hebt gedaan om de bijwerkingen te verminderen. Het dagboek helpt u vervolgens in de gesprekken met uw behandelend arts en/of verpleegkundig specialist. Gebruik voor het noteren van de bijwerkingen de afkorting zoals onder het schema staan beschreven.

28

29

Ochtend- Avond- dosering dosering

Bijwerkingen: D = diarree K = koorts ( temperatuur noteren) HVS = Hand-voet huidreactie B = Braken

5

4

3

2

1

Dag Datum

Ondernomen acties

M = Misselijkheid S = stomatitis (gevoelige kapotte mond) V = verlies eetlust A = Andere symptomen

Bijwerkingen

30



19

18

17

16

15

Dag Datum

Ondernomen acties


Bijwerkingen

31



26

25

24

23

22

Dag Datum

Ondernomen acties


Bijwerkingen

32



33

32

31

30

29

Dag Datum

Ondernomen acties


Bijwerkingen

Behandelwijzer chemoradiatie bij endeldarmkanker

Recommend Documents