RADIOTHERAPIE BIJ SLOKDARMKANKER

RADIOTHERAPIE BIJ SLOKDARMKANKER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.

INHOUD Persoonlijke gegevens  3

4 Bijwerkingen  13

≈ Bestralingsschema  3



1 Slokdarmkanker en radiotherapie  3 ≈ Waarom bestraling?  3 ≈ Uitwendige bestraling  3 ≈ Bestraling in combinatie met chemotherapie  3 ≈ Inwendige bestraling  6 ≈ Met wie heeft u te maken?  6

2 Voor de behandeling van start gaat  7 ≈ U  w eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek  7 ≈ C  onsult met uw radiotherapeut of PA  7 ≈ C  onsult met de maag-, darm-, leverarts of internist  7 ≈ Receptiebalie Radiotherapie  8 ≈ G  esprek met de medewerker voorlichting  8 ≈ CT-scan  8 ≈ Eerste bestralingsafspraak  9 ≈ Bestralingstijden  9 ≈ Op tijd komen  9

3 Uw behandeling in de praktijk  10

≈ Aanmelden  10 ≈ Afsprakensticker  10 ≈ De bestraling  10 ≈ Controles  11 ≈ Diëtist  11 ≈ Na afloop van de bestraling  11 ≈ Contact opnemen  12 ≈ Uw huisarts 12 ≈H  oe heeft u uw behandeling ervaren?  12 ≈ Klachtenprocedure  12

≈ Slik- of passageklachten  13 ≈ Vermoeidheid  14 ≈ Huidklachten  14 ≈ Misselijkheid  14 ≈ Specifieke bijwerkingen bij chemoradiatie  14 ≈ Wanneer u contact op moet nemen  14

5 Begeleiding en revalidatie  16

≈ Begeleiding en ondersteuning  16 ≈ Revalidatie  16 ≈ Niet-Meer-Roken poli  16 ≈ Activiteitenbegeleiding  16 ≈ Thuiszorg  16

6 Waar kunt u meer informatie krijgen  17 ≈ SPKS: Stichting voor patienten met kanker aan het spijsverteringskanaal  17 ≈ Voorlichtingscentrum  17 ≈ KWF Kankerbestrijding  17 ≈ Internet  17

7 Betrokken bij de kern van kanker  18 ≈ Vrijwilligers  18 ≈ Biobank  18 ≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation  18

8 Over het Antoni van Leeuwenhoek  19 ≈ R  adiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp  19 ≈ Openbaar vervoer  19 ≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling  20 ≈ Parkeren  20 ≈ Gast-Huis  20 ≈ Stiltecentrum  20 ≈ Winkel met restauratie  20 ≈ Internet  20 ≈ Rolstoelen  20

9 Telefoonnummers  22 2

De belangrijkste punten samengevat  23

PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam 

Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen



Aantal dagen per week



Aantal weken



Uw radiotherapeut of PA



Bereikbaar via telefoonnummer  Uw bestralingstoestel



Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100 Radiotherapie Hoofddorp

023 890 9600

3

HOOFDSTUK 1 SLOKDARMKANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in de slokdarm geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen na deze

beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden.

Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt het te behandelen gebied van buitenaf, door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het bestralingstoestel. Door de hoge energie en de huidige technieken is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen.

Bestralingstoestel 4

Ter voorbereiding op de bestralingen wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de tumor zo een hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl het gezonde weefsel zoveel mogelijk gespaard wordt. Dit noemen we het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. Zo kunt u zelfs van onderaf, door de tafel heen, bestraald worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor de delen waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. U bent ongeveer een kwartier in de bestralingsruimte. Afhankelijk van de behandeling wordt u tussen de 10 en 35 keer bestraald. Bestralingen vinden plaats op werkdagen.

Bestraling in combinatie met chemotherapie Uw radiotherapeut of PA kan besluiten om indezelfde periode van de bestraling ook chemotherapie te geven. Als dit bij u het geval is, krijgt u nog een afspraak met een van onze maag-darm-leverartsen of internisten. Uit onderzoek is gebleken dat deze chemotherapie leidt tot een versterking van het bestralingseffect.

De chemotherapie wordt steeds gegeven op de afdeling Dagbehandeling, op de eerste etage van ons ziekenhuis. U hoeft hiervoor niet te worden opgenomen. Het wordt toegediend via een infuus in een bloedvat in uw onderarm. Om te spoelen krijgt u ook extra vocht toegediend via het infuus. Na de chemotherapie gaat u naar de afdeling Radiotherapie voor uw bestraling. ≈ Als er naar verwachting een operatie gaat volgen. Bij deze behandeling wordt u 23 keer bestraald en krijgt u 5 maal de medicijnen carboplatine en paclitaxel (Taxol®) toegediend. Het inlopen van de geneesmiddelen en het vocht duurt ongeveer tweeënhalf uur. ≈ Als er naar verwachting geen operatie gaat volgen, dan wordt er afhankelijk van de lokalisatie en het type tumor een keuze gemaakt uit de volgende mogelijkheden: ≈ 28 bestralingen met wekelijks chemotherapie. Bij deze behandeling krijgt u 6 keer, eenmaal per week, chemotherapie met de middelen carboplatine en paclitaxel (Taxol®). Ook deze behandeling duurt ongeveer tweeënhalf uur. ≈ 33 tot 35 bestralingen, waarbij de eerste 25 keer voorafgaand aan de bestraling een kleine dosis cisplatin wordt gegeven. Ongeveer twee uur na deze behandeling met cisplatin wordt u verwacht voor uw bestraling. Als u het prikken moeizaam verloopt kan er in overleg met u besloten worden om een siliconen slangetje in een bloedvat van de bovenarm te plaatsen dat gedurende de gehele behandeling kan blijven zitten. 5

Inwendige bestraling Heeft uw radiotherapeut of de maag-darm-leverarts besloten dat u brachytherapie krijgt, dan wordt u hierover nog uitgebreid geïnformeerd. Hieronder volgt een korte uitleg. Brachytherapie betekent behandeling van kanker door middel van bestraling heel dichtbij de tumor. Hiervoor wordt een stralingsbron in de slokdarm, dichtbij de tumor gebracht. Op deze manier wordt het omliggend weefsel zoveel mogelijk gespaard. Brachytherapie wordt gegeven op het Onderzoeks- en Behandel Centrum (OBC) in ons ziekenhuis. U hoeft niet te worden opgenomen. Tijdens deze behandeling ligt u op uw linkerzij en wordt er een flexibele slang (gastroscoop) in uw slokdarm geschoven. Van tevoren heeft u een verdoving door slaapmiddel (roesje) gekregen, en kan de keel verdoofd worden met een verdovingsspray. Met behulp van de gastroscoop wordt een bestralingsbron op de juiste plaats gebracht worden. De bestraling duurt slechts 5 tot 15 minuten. U voelt hier niets van. Tijdens de bestraling wordt u goed in de gaten gehouden via een beeldscherm. Ook uw hartslag en het zuurstofgehalte in uw bloed worden steeds gecontroleerd. Mocht zich een probleem voordoen, dan kan de bestraling onderbroken worden. Als u uitgeslapen bent en u weer kunt drinken, dan mag u naar huis. Aangezien u een roesje heeft gehad, mag u niet zelf rijden die dag.

6

Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physician assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBOstudie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien, maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. De PA is specifiek opgeleid voor het behandelen van patiënten met kanker in het maag-darmkanaal. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. In de bestralingsruimte wordt de bestraling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden.

HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan de hoofdbalie als u voor het eerst een afspraak heeft bij een radiotherapeut. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt dan uw inschrijving compleet gemaakt. Hiervoor dient u bij zich te hebben: ≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer  w zorgverzekeringspas. ≈u

Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen.

Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Het kan ook voorkomen dat u direct uw afspraken krijgt of daarover gebeld wordt. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd.

Consult met de maag-darmleverarts of internist Receptiebalie

Indien u gelijktijdig ook behandeld gaat worden met chemotherapie, zult u een afspraak krijgen met een maag-darmleverarts of internist. 7

Het eerste consult vindt plaats voor de start van de behandeling om u uitleg te gegeven over de chemotherapie en de bijwerkingen. Tijdens de behandeling wordt u wekelijks gecontroleerd op de polikliniek door maag-darm-leverarts, internist of verpleegkundig specialist.

Receptiebalie Radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de balie van de afdeling Radiotherapie (let op: NIET van de afdeling Radiologie!). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Met deze sticker meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt op patiëntenverwisseling te voorkomen.

Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen.

CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een 8

driedimensionaal beeld op de computer. Voor het maken van de CT-scan komt u op een tafel te liggen met uw armen naar achteren in een steun. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Deze lijnen worden aangetekend op uw huid met speciale markeerinkt. Deze inkt bevat zilvernitraat waardoor het goed hecht op de huid. Wel kan deze inkt afgeven op uw kleding. Houdt u hier rekening mee als u voor de CT-scan komt? Er worden ook een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Door de lijnen en de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. Het is belangrijk dat de inktlijnen nog zichtbaar zijn als u voor uw eerste bestraling komt. Bij het douchen is daarom beter om niet over de lijnen

Het aanbrengen van inktlijnen

te wrijven. Bij het afdrogen dient u alleen te deppen. Het is beter om geen crèmes of lotion te gebruiken rondom de lijnen. Mochten de lijnen dreigen te verdwijnen voor uw eerste bestraling, is het dan mogelijk dat iemand deze bij u overtekent? Hiervoor kan een watervaste stift worden gebruikt. Streepjes op de inktlijnen zetten is het duidelijkst. Laat daarbij wel de tatoeagepuntjes vrij. U kunt altijd ook bij ons terugkomen om dat laten doen. Als u bestraald wordt, worden de lijnen onderhouden door de radiotherapeutisch laboranten. Het is mogelijk dat u bij de CT-scan ook contrastvloeistof krijgt ingespoten. Hiermee kan het verschil tussen een bloedvat en een lymfeklier worden verduidelijkt.

Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. In bepaalde gevallen bent u al eerder op de hoogte van de dag dat u start. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen op 020 512 2160 of met de receptiebalie op nummer 020 512 2100.

Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze bereikbaar via 020 512 2160.

Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd voor uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen op telefoonnummer 020 512 2100. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt altijd bestraald. 9

HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden

Afsprakensticker

Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de sticker onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel.

Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er staat ook een wekelijkse controleafspraak bij uw radiotherapeut of PA gepland. Ook als er afspraken nodig zijn voor de diëtist of voor het prikken van bloed vindt u deze op uw afsprakensticker terug. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak.

Aanmelden met streepjescode 10

De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw bovenlichaam. Neemt u een vestje of een t-shirt mee dat u even aan kunt doen? De laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat liggen. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt u in contact blijven met de laboranten. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stilligt. In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee in de

Controle bij bestraling

bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait rustig om u heen en geeft al draaiende de bestraling af. Ook via de onderkant kunt u bestraald worden, de bestraling gaat gewoon door de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt, is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn.

Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA bespreekt met u hoe u de behandeling verdraagt. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zo nodig wordt medicatie voorgeschreven. Doen zich tussen de controles door klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u dit aangeven bij de doktersassistenten. Als u gelijktijdig ook chemotherapie krijgt, krijgt u ook een aantal keer een controleafspraak bij de maag-darm-

leverarts, internist of verpleegkundig specialist.

Diëtist Naast het feit dat u misschien al last heeft van slik- en/of passageklachten, is het waarschijnlijk dat u tijdens de behandeling ervaart dat het eten nog moeilijker zakt. Er wordt daarom een afspraak gemaakt met de diëtist. De diëtist ondersteunt en adviseert u tijdens de behandeling op het gebied van de voeding. Deze afspraak komt op uw afsprakensticker te staan. U kunt ook altijd zelf contact opnemen met de diëtist. De diëtisten hebben een dagelijks telefonisch spreekuur van 15.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer 020 512 1533. U kunt uw vragen ook mailen naar [email protected].

Na afloop van de bestraling Indien u na de chemoradiatie nog een operatie moet ondergaan, wordt drie tot vier weken na het beëindigen van de behandeling een scan gemaakt. Kort daarna volgt een afspraak bij de chirurg die het resultaat van de behandeling met u bespreekt en u uitleg geeft over de operatie. 11

spreekuurtijden altijd contact opnemen met uw radiotherapeut of PA via de doktersassistenten. Buiten de reguliere spreekuurtijden belt u het Antoni van Leeuwenhoek op 020 512 9111.

Uw huisarts Controle

Als u niet geopereerd zal worden, blijft u na de bestraling onder controle van de radiotherapeut en /of maag-darmleverarts of internist. De frequentie van de controles is afhankelijk van uw situatie en wordt in overleg met u bepaald. Aan het eind van de bestralings­ behandeling blijft u onder controle bij uw radiotherapeut of PA en/of uw maag-darm-leverarts. Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Bijwerkingen kunnen aan het eind van de behandeling en kort daarna het hevigst zijn. De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na vele weken valt te beoordelen. Als u bestraald wordt om de lokale klachten zoals pijn- of passageklachten te verminderen, dan kunt u al twee tot drie weken na de start van de behandeling verbetering bemerken.

Contact opnemen Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, kunt u tijdens de reguliere 12

De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen.

Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom onze patiënten zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête horen wij graag van u hoe u deze periode heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling.

Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachtenpro­ cedure leest u in onze folder ‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is verkrijgbaar in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website www.avl.nl. U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek (020 512 2864 of [email protected]).

HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt, bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Slik- of passageklachten Afhankelijk van de plaats van de tumor in de slokdarm, kunnen er slik en/of passageklachten ontstaan. Vaak zijn deze klachten al aanwezig, maar door de behandeling zullen ze verergeren. Deze klachten maken het eten moeilijk en pijnlijk. Om de pijn te verzachten kan uw radiotherapeut of PA middelen voorschrijven die de binnenkant van de slokdarm beschermen. Tevens kunnen pijnstillers worden voorgeschreven om de pijn te verzachten.

Voedingsadviezen bij slik- of passageklachten zijn onder andere:

tips ook de brochure ‘Voeding bij Kanker’ of bezoek de website www.voedingenkankerinfo.nl van KWF Kankerbestrijding. De brochure is te vinden in het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis. Als adviezen voor gewone voeding niet meer helpen, kan gestart worden met aanvullende drinkvoeding. Is dit op een gegeven moment ook niet meer voldoende, dan zal een sonde worden geplaatst. Dit is een slangetje dat door de keel en neus naar de maag gaat, of direct naar de maag. Door dit slangetje worden

≈h  ard en grof voedsel vermijden. Vervang vaste voedingsmiddelen (bijvoorbeeld brood) door vloeibare voedingsmiddelen (bijvoorbeeld vla of pap).  e maaltijden verdelen over de dag: zes ≈d tot acht kleine hoeveelheden in plaats van drie grotere maaltijden.  een scherpe specerijen of sterk ≈g gezouten voedsel gebruiken. Een diëtist zal u helpen met advies zodat u zo goed mogelijk gevoed blijft. Zie voor 13

voedingsstoffen gegeven. De diëtist zal bepalen hoeveel sondevoeding u nodig heeft en draagt zorg voor het aanvragen van de materialen voor thuis. Hoe lang u afhankelijk bent van sondevoeding is per persoon verschillend. Wel is het belangrijk dat u ondanks de sondevoeding toch elke dag een aantal keren slikt. Drink bijvoorbeeld telkens kleine beetjes water. Hierdoor hopen wij te bereiken dat u na afloop niet opnieuw hoeft te leren slikken. Wanneer het slikken of het passeren van voedsel weer beter gaat zal vanaf zes weken na de laatste bestraling de sondevoeding worden afgebouwd. De diëtist begeleidt u bij de overgang van sondevoeding naar normale voeding. Tijdens de behandeling is het belangrijk dat u in ieder geval twee liter vocht 14

drinkt. Na het beëindigen van de bestralingbehandeling kunnen klachten gedurende enkele weken tot maanden aanhouden.

Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Regelmatig rustige fysieke inspanning zoals wandelen of fietsen, hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u wat extra rust bij vermoeidheid.

Huidklachten De huid kan in de loop van de behandeling rood worden en soms jeukklachten geven. U kunt hiervoor gewoon een milde crème of zalf gebruiken. Uw radiotherapeut of PA kan u ook crème voorschrijven. Gedurende de behandeling kunt u gewoon douchen en milde zeep gebruiken. Stel de behandelde huid niet bloot aan de zon. Als de behandeling klaar is en de huid niet meer rood, gebruik dan een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor als u in de zon komt.

Misselijkheid Tijdens de behandeling kunt u in meer of mindere mate last krijgen van buikkrampen of misselijkheid. Als dit bij u het geval is, zal uw radiotherapeut of PA u medicatie voorschrijven.

Specifieke bijwerkingen bij chemoradiatie De meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie zijn misselijkheid, verminderde eetlust en nierfunctiestoor­ nissen. De mate waarin u hinder zult hebben van de bijwerkingen valt niet te voorspellen.

Misselijkheid en verminderde eetlust De combinatie van uw ziekte met de chemoradiatiebehandeling maakt het waarschijnlijker dat u last krijgt van misselijkheid en/of braken. Ook smaakverandering komt vaak voor tijdens de behandeling. Medicijnen worden voorgeschreven om de klachten van misselijkheid en braken te onderdrukken.

Invloed op de werking van het beenmerg In het beenmerg zal als gevolg van de chemotherapie de vernieuwing van bloedcellen vertraging oplopen. Deze remming is van tijdelijke aard. Dit betreft zowel de witte bloedlichaampjes (waardoor u een verhoogde kans heeft op infectie), de rode bloedlichaampjes (waardoor u een verhoogde kans heeft op bloedarmoede, wat vermoeidheid kan veroorzaken) en de bloedplaatjes (waardoor u een verhoogde kans heeft op blauwe plekken, een bloedneus of bloedend tandvlees).

Invloed op de nieren De chemotherapie kan een negatief effect hebben op de nieren. Ook dit is van tijdelijke aard. Om schade te vorkomen is het belangrijk dat u twee liter vocht per dag drinkt tijdens uw behandelperiode. Hieronder wordt ook koffie, melk, soep e.d. verstaan. Regelmatig wordt er bloed afgenomen om te controleren of de bloedwaarden goed zijn. Zo nodig wordt de behandeling aangepast.

Plaatselijke irritatie van het bloedvat Door irritatie van het bloedvat waar het infuus in wordt aangebracht, kan zwelling, roodheid of pijn ontstaan. Dit gaat vanzelf over na een aantal dagen.

Als u Taxol® krijg Naast bovengenoemde bijwerkingen van chemoradiatie kan door Taxol® uw haar dunner en doffer worden. Meestal valt het niet uit. 15

HOOFDSTUK 5  BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u verwijzen of u kunt zelf contact opnemen via telefoonnummer 020 512 2650.

Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. De aanpak is multidiscipiniar. Dat betekent dat er zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt dit ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent.

Niet-Meer-Roken poli Roken kan het effect van de bestraling verminderen. Het is dan ook zeker aan te raden hiermee te stoppen. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft hiervoor een speciale poli: de Niet-Meer-Roken poli. Als u hier behoefte aan heeft, kan uw radiotherapeut of PA een afspraak voor u maken. U kunt ook zelf bellen. 16

De Niet-Meer-Roken poli houdt op maandag spreekuur en is telefonisch bereikbaar via telefoonnummer 020 512 7969. Op dinsdag tot en met vrijdag kunt u contact opnemen voor een afspraak via telefoonnummer 020 512 2333.

Activiteitenbegeleiding De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Ook individuele creatieve therapie is mogelijk, hierin staat het verwerken van uw ziekte centraal.

Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden.

HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN SPKS: Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal De Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal bevordert het lotgenotencontact, verzamelt en verstrekt inlichtingen over nieuwe ontwikkelingen op medisch en sociaal gebied. De stichting is bereikbaar op werkdagen via NFK, Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen. De hulplijn is 0800 0226622. Het secretariaat is op maandag en donderdag te bereiken op 088 002 9775 of u mailt naar [email protected].

Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over de verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en is er informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Ze zijn ook telefonisch beschikbaar op telefoonnummer is 020 512 2991. Is de

lijn bezet, dan kunt u ook een e-mail sturen met uw contactgegevens naar [email protected]. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld.

KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 - 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis KWF Kanker Infolijn, 0800 022 6622.

Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:  ww.avl.nl ≈w ≈ www.kwfkankerbestrijding.nl ≈ www.spks.nl ≈ www.mlds.nl  ww. nfk.nl ≈w  ww.diagnose-kanker.nl ≈w  ww.kankerpatient.nl ≈w  ww.herstelenbalans.nl ≈w  ww.voedingenkankerinfo.nl ≈w 17

HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten, of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum.

Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Er worden dan twee buisjes bloed afgenomen. 18

Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op www.avlfoundation.nl, of neem contact op met [email protected] of 020 512 2856.

HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX te Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600.

Informatie over de bereikbaarheid vindt u op www.9292ov.nl. Informatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl. Informatie over onze (ver)bouw­ activiteiten vindt u op www.avl.nl/bouwt. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, vinden plaats in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp.

Openbaar vervoer

Nevenvestiging Hoofddorp

Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. 19

Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie.

Parkeren Het parkeergebouw voor bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan 20

na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. Het Antoni van Leeuwenhoek verzorgt een gratis shuttle service die u van parkeerterrein ‘P1’ naar de hoofdingang van ons ziekenhuis brengt en weer terug. De shuttle bus rijdt elke werkdag van 07.30 tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt u een speciale opstaphalte. De eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers.

Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-

Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 en 16.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl.

Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open.

Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van 14.00 tot 18.00 uur.

Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek.

Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig. 21

HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek

Revalidatie en Begeleiding

020 512 9111

020 512 2650

Radiotherapie

Niet-Meer-Roken poli

afdeling Radiotherapie van 8.00 tot 17.00 uur 020 512 2100

geopend op maandag 020 512 7969 voor het maken van een afspraak 020 512 2333

Receptiebalie 020 512 2102

Voorlichtingscentrum

Voorlichtingslaborant 020 512 2257

op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991

Doktersassistenten

Gast-Huis

020 512 2113

020 512 2160

tussen 9.30 en 22.00 uur 020 346 2020 voor het reserveren van een kamer tussen 8.00 en 16.00 uur

Paramedisch Hoofd

KWF Kankerbestrijding

020 512 2178

gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur 0800 022 6622

Vragen over uw afspraken

Radiotherapie Hoofddorp 023 890 9600

Diëtist dagelijks telefonisch spreekuur van 15.00 tot 16.00 uur 020 512 1533

Openbaar vervoer 0900 9292

Antoni van Leeuwenhoek Foundation 020 512 2856

22

DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT ≈ Wij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. ≈ Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? ≈ Als er bij u inktlijnen zijn getekend, dan is het belangrijk dat ze nog goed zichtbaar zijn bij de eerste bestraling. Inktlijnen kunnen afgeven op uw kleding. U kunt hierover lezen in hoofdstuk 2. ≈ Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. Hierover ontvangt u thuis bericht. ≈ U meldt zich altijd door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan de paal bij het begin van de afdeling staat. ≈ Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel. ≈ U wordt opgehaald uit de wachtruimte door een radiotherapeutisch laborant en naar de kleedkamer gebracht.

≈ Wilt u een vestje of t-shirt meenemen dat u na het ontkleden van uw bovenlichaam even aan kunt doen? ≈ Voor de controleafspraak, afspraken met diëtist of voor het prikken van bloed, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. ≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. ≈ Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt hierover lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. ≈ Bij chemoradiatie is het belangrijk dat u veel drinkt. ≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het bestralingstoestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. ≈ Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. ≈ Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stilligt. ≈ De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten.

Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam t 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp t 023 890 9600 www.avl.nl 24

september 2014