Patiënteninformatie Kindergeneeskunde Diabetes junior
276.060C_platA4_diabetes_junior-002.indd 1
16-04-13 14:44
Kindergeneeskunde
Diabetes Informatie Map Junior
Augustus 2013
Inhoudsopgave Inleiding
3
1. Het kinderdiabetesteam van Reinier
4
2. Wat is diabetes? Wat gebeurt er in je lichaam als je diabetes krijgt? Wat merk je ervan? Verschijnselen type 1 Wat doet insuline? Twee soorten diabetes Waarom heb ik diabetes? Wanneer weet je of je diabetes hebt? Wie hebben er nog meer diabetes?
7
3. Behandeling van diabetes: meten en insuline toedienen Bloedglucosewaarden meten Insuline toedienen Zelfregulatie
10
4. Voeding
13
5. Controles in het ziekenhuis Hoe vaak moet ik voor controle naar het ziekenhuis en wat gebeurt er dan?
18
6. Wat kan er misgaan? Hypoglycaemie Hyperglycaemie Complicaties
19
7. Diversen Sport Roken, alcohol en drugs Vakantie, uitslapen, feesten
21
Bijlagen Bereikbaarheid kinderdiabetesteam van Reinier Bloedglucose meten en Insuline spuiten Bloedglucosewaarden Extra informatie; Boeken en websites Folders: Wat is diabetes type 1 Hypo/Hyper Identiteitsplaatje Diabetes dagboekje Glucagen hypokit instructie
23
2
Inleiding Je ontvangt deze informatiemap om je wat meer duidelijkheid te geven over diabetes. In het ziekenhuis krijg je veel informatie die je niet in een keer kunt onthouden. Dat hoeft ook niet. In deze map staat alle informatie op een rij. Je kunt er zelf ook dingen aan toevoegen die je interessant vindt. We proberen de behandeling zoveel mogelijk bij jouw manier van leven aan te laten sluiten met de best haalbare instelling van de diabetes. Daarbij kun je soms zelf kiezen wat bij jou past. Zo vinden sommige kinderen het prettig om een insulinepomp te gebruiken en anderen niet.
3
1. Het kinderdiabetesteam van Reinier In het ziekenhuis is er een team van deskundigen dat je begeleidt bij je diabetes. Alle mensen in dit team zie je af en toe. Dat zijn een kinderarts, een kinderdiabetesverpleegkundige, een diëtist en een kinderpsycholoog. Achter de schermen werken deze mensen ook samen met andere artsen en deskundigen in het ziekenhuis die ze kunnen inschakelen als dat nodig is. In geval van nood kun je 24 uur per dag iemand van het team bellen. Hoe je de leden van het team kunt bereiken staat als bijlage achterin deze map.
Het kinderdiabetesteam (met van links naar rechts, Liesbeth Spoelstra, Dr. Wishaupt, Dr. Bakker, Ria Sigmond, Dr. Woltering, Marly Duijndam, Noortje Zandbelt). Wat doet de kinderarts? De kinderarts helpt je bij het regelen van je diabetes en let ook op je lengte, gewicht, bloeddruk en je lichamelijke ontwikkeling. Meestal zie je de kinderarts 4x per jaar. Dr. Bakker en dr. Woltering zijn de kinderartsen die spreekuur houden voor kinderen met diabetes. De spreekuren zijn op maandagmiddag, donderdagmiddag en 1x per maand op woensdag- en vrijdagochtend in Delft. Als je buiten kantooruren een dokter nodig hebt voor je diabetes kan het ook zijn dat je dr. Wishaupt aan de lijn krijgt. Wat doet de kinderdiabetesverpleegkundige? De kinderdiabetesverpleegkundigen zijn Marly Duijndam en Liesbeth Spoelstra. Met hen zul je het meeste contact hebben. Van de kinderdiabetesverpleegkundigen leer je veel over diabetes en hoe je ermee om kan gaan. Je krijgt uitleg over hoe je moet spuiten en meten. Als je voor een controle naar het ziekenhuis bij de dokter komt zie je vaak ook de kinderdiabetesverpleegkundige. Soms kom je voor extra controle of uitleg alleen bij haar. De kinderdiabetes-verpleegkundige kan eventueel een keer bij je thuis komen en zo nodig een keertje op school. Zij organiseren regelmatig middagen om met leeftijdgenootjes met diabetes iets gezelligs te doen. Soms is dat
4
iets sportiefs, iets creatiefs of we koken iets lekkers in de keuken. We praten dan ook over diabetes en je hoort van leeftijdgenoten hoe zij omgaan met hun diabetes. Voor je ouders en docenten organiseren we ten minste 1x per jaar een informatieavond. Wat doet de diëtist? De diëtist is iemand die veel afweet van eten en drinken. Als je diabetes hebt is het goed om op te letten wat je elke dag eet en drinkt. De diëtist helpt je daarbij. Zij vertelt je waar je op moet letten: welk eten of snoep je beter kunt eten dan het andere. Ook leert zij je hoe je het moet doen als je naar een verjaardag gaat, als je lekker patat gaat eten of een pizza. Zij praat ook met jou en je ouders hoe het gaat en of je wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgt om te groeien, of dat je misschien teveel eet (of snoept) en dus beter anders kan gaan eten. Wat doet de kinder- en jeugdpsycholoog? De kinder- en jeugdpsycholoog weet veel van de veranderingen die in je leven plaatsvinden als je opeens diabetes krijgt. In je gezin, met vrienden, op school en je toekomst; alles wordt anders. Met de psycholoog praat je over hoe jij zelf, je ouders en je broer/zus met deze veranderingen omgaan en wat jullie zelf al bedacht of gedaan hebben om te wennen aan de nieuwe situatie. Dat gaat over thuis of school, maar ook over sporten of je vrije tijd. Diabetes heb je tenslotte overal en de hele dag door. Dat kan hartstikke vervelend zijn. Als je ouder wordt of wat langer diabetes hebt, ga je vaak ook meer dingen zelf regelen. Dat valt niet altijd mee en gaat niet altijd meteen goed (bijv. als je naar de brugklas gaat, op sportkamp, met uitgaan en bij onenigheden met je ouders). De psycholoog kan jou en je ouders dan coachen bij het veilig zelfstandiger worden en hoe jullie samen tot een goede oplossing kunnen komen. Hierbij wordt rekening gehouden met zowel je gezondheid als met wat jij wilt uitproberen als je adolescent bent. Met de psycholoog heb je in elk geval een kennismakingsgesprek wanneer je net de diagnose hebt gekregen. Dan kijken jullie samen wat er nodig is en hoe jij in het algemeen met tegenslagen of nieuwe situaties omgaat. Wanneer je moeite hebt om met deze situaties om te gaan, kan dit veel stress opleveren. Stress is van invloed op je diabetes. Bijvoorbeeld wanneer je stress hebt op school of thuis, kun je dit merken aan hoge of wisselende bloedsuikerwaardes terwijl jij hetzelfde aan je diabetes doet als anders. Wanneer je bijna volwassen bent en overgaat naar de internist (de diabetesdokter voor volwassenen), zal de psycholoog samen met jou kijken wat jij al zelf kunt en wat je nog nodig hebt in voorbereiding daarop (transitie). Een gesprek bij de psycholoog kan eenmalig zijn, maar afhankelijk van hoe het gaat in periodes wat vaker. Meestal komen jij of je ouders dan alleen, soms komen ook je broers/zussen mee. Als er iemand in het gezin diabetes krijgt, moet iedereen daar namelijk rekening mee houden. Een van de diabetespsychologen is ook aanwezig bij verschillende activiteiten van het diabetesteam. Als je het lastig vindt om diabetes te hebben (acceptatie) of om diabetes in te passen in je dagelijks leven (coping) en je komt er niet goed uit samen met je ouders of de diabetesverpleegkundige, geef dit dan gewoon aan. De dokter of de diabetesverpleegkundige kunnen er dan voor zorgen dat je een afspraak krijgt bij de psycholoog.
5
De huisarts Je huisarts blijft ook op de hoogte van je behandeling. Hij of zij krijgt 1x per jaar een brief van het kinderdiabetesteam.
Hoe vaak wil het diabetesteam je zien? Als je net diabetes hebt zien wij je de eerste weken vaak. Daarna zien wij je 1 keer in de 3 maanden. We kunnen jouw vragen beantwoorden en soms bespreken wij een belangrijk onderwerp dat te maken heeft met je diabetes. Je komt dan bij de dokter, de diabetesverpleegkundige, de diëtist en soms bij de psycholoog. Tussendoor heb je eventueel contact met de diabetesverpleegkundige via de mail.
6
2. Wat is diabetes? Wat is het? Diabetes mellitus is een stofwisselingsziekte. Stofwisseling is het omzetten van bijvoorbeeld voedsel in energie en bouwstoffen van het lichaam. Je eten zit vol met glucose. Dat is een belangrijke energiebron voor je lichaam. Glucose komt via je bloed bij alle belangrijke lichaamscellen. Insuline is een stofje dat zorgt dat de glucose uit je bloed op de goede plek komt. In de cellen die het als brandstof gebruiken of in de opslag, als voorraad voor de toekomst. Hierdoor blijft de hoeveelheid in je bloed op orde. Bij diabetes mellitus is er een tekort aan insuline in je lichaam. Wat merk je ervan? Heb je te weinig insuline dan blijft de glucose uit je eten in je bloed in plaats van in de cellen die dit nodig hebben. Je nieren gaan vervolgens de glucose uitscheiden en nemen daarbij veel vocht mee, zodat je veel gaat plassen. Maar je lichaam heeft wel glucose nodig om goed te functioneren. Het gaat dan op zoek naar andere brandstoffen, zoals vetten in je lichaam. Je raakt vermoeid Het kan zijn dat je veel dorst hebt en vaak moet plassen Je valt soms af, of erger: je krijgt een diabetische keto-acidose. Je lichaam is dan aan het verzuren, omdat het teveel vetten verbrandt. Dit kun je soms ruiken: je adem ruikt naar aceton (een zuur) Verschijnselen van diabetes type 1 veel dorst / drinken veel plassen afvallen moe, veel slapen eventueel slecht kunnen zien eventueel kortademig
Wat doet insuline? Insuline zorgt ervoor dat glucose vanuit het bloed in de cellen wordt opgenomen en als energie gebruikt kan worden. Zo kunnen verschillende cellen hun werk doen. Bijvoorbeeld: de spiercel kan bewegen en de hersencel kan denken. Insuline is een hormoon dat gemaakt wordt door cellen in de alvleesklier. Een moeilijke naam voor de cellen die insuline produceren zijn de Beta cellen in de eilandjes van Langerhans.
7
Twee soorten diabetes Er zijn meer soorten diabetes. De belangrijkste zijn type 1 en type 2. Niet iedereen weet het verschil. Misschien krijg je daar wel eens een vraag over:
Type 1 De alvleesklier maakt te weinig insuline omdat de cellen die insuline maken worden afgebroken. Bij kinderen komt type 1 het meest voor. Er is insuline nodig.
Type 2 Hierbij schiet de insulineproductie tekort of is de werking van de insuline onvoldoende. Dit komt meer voor bij ouderen of bij mensen met overgewicht, maar het kan ook bij kinderen voorkomen. Waarom heb ik diabetes? We weten nog niet wat de oorzaak is van diabetes. Wat we wel weten is dat er een erfelijke aanleg meespeelt. Als iemand in je familie het heeft, heb je iets meer kans om het ook te krijgen. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van diabetes. Op dit moment is er nog geen oplossing om diabetes te voorkomen of te genezen. Wat we zeker weten is dat diabetes niet besmettelijk is.
8
Wanneer weet je of je diabetes hebt? Misschien voelde je je voordat je bij de dokter kwam al een poosje niet zo lekker, maar wisten jij en je ouders niet wat er aan de hand was. Dit wordt al snel duidelijk zodra je bij de kinderarts bloed hebt geprikt. Uit je bloedglucosewaarde blijkt of je diabetes hebt. Als je nuchter bloed hebt laten prikken en je waarde is hoger dan 7,0 mmol/liter dan heb je diabetes. Als je niet nuchter bent en de waarde is hoger dan 11,0 mmol/liter, dan heb je ook diabetes. De dokter doet nog meer onderzoeken om de oorzaak van de diabetes te bepalen. Wie hebben er nog meer diabetes? In Nederland zijn er nu ongeveer 100.000 mensen die diabetes type 1 hebben. Hiervan zijn er 10% jonger dan 18 jaar. Het kinderdiabetesteam behandelt ongeveer 100 kinderen met diabetes uit Delft, Rijswijk, Voorburg, Den Haag, het Westland en omstreken.
9
3. Behandeling van diabetes: meten en insuline toedienen Als je diabetes hebt, moet je een paar dingen doen. Je hebt insuline nodig en om te weten hoeveel insuline je nodig hebt moet je je bloedglucose meten. Verder is het belangrijk dat je nadenkt over je voeding. Alles is even belangrijk en heeft met elkaar te maken. Want je bloedglucosewaarde wordt mede bepaald door de hoeveelheid insuline, je inspanningen en je voeding. We gaan samen met jou werken aan balans tussen al die dingen. We noemen dat ook wel: de juiste instelling vinden. Ons doel is dat je een zo normaal mogelijk leven hebt met de best haalbare diabetesinstelling. Hieronder lees je alles over de behandeling. Bloedglucose meten De bloedglucosewaarde kan snel veranderen. Daarom is het controleren hiervan belangrijk. Je meet door een klein prikje in je vinger (of je tenen). Probeer de plaats waar je prikt goed af te wisselen. Zorg ervoor dat de vinger die je prikt schoon en droog is. Als die vies of nat is, kan dat de uitslag beïnvloeden. Daarna doe je 1 druppeltje bloed in een stripje van de bloedglucosemeter. De meter geeft na een paar seconden de waarde aan. Je zult merken dat je waarden soms te laag of te hoog zijn, zonder dat je weet waardoor dat komt. Het advies van het kinderdiabetesteam is om de bloedglucosewaarde 4x per dag te meten en soms 8x per dag. Met 4x per dag meten willen we graag dat je voor de maaltijden en rond 22 uur je bloedglucosegehalte meet. Met 8x per dag willen we graag dat je ook 2 uur na de maaltijden en om 3 uur ’s nachts meet. Achterin de map zit een formulier met een stappenplan om je bloedglucosewaarde te meten. Je vindt daar ook een formulier over wat de waarden ongeveer betekenen. Bloedglucosewaarden Het mooiste is als je waarden zitten tussen de 3,5 en 7 mmol. Zit je onder de 3,5 dan heb je te weinig glucose in je bloed. Dat heet een hypo. Zit je boven de 9, dan heb je teveel glucose in je bloed en heb je een hyper. Voor jonge kinderen raden wij aan om de bloedglucosewaarde boven de 4 mmol te houden. Bloedglucosemeters Er zijn verschillende meters. De kinderdiabetesverpleegkundige zal je uitleg geven over de verschillende meters en welke het beste bij je past. Je krijgt 2 identieke meters, zodat je altijd een reservemeter hebt.
10
Insuline toedienen Als er diabetes bij je vastgesteld is zal zo snel mogelijk begonnen worden met het toedienen van insuline. De eerste keer dat je insuline krijgt, gebeurt dat in het ziekenhuis via een infuus of er wordt begonnen met het toedienen van insuline met een insulinepen. De kinderarts maakt een plan voor je waarin staat welke insuline je krijgt en hoeveel. De eerste dagen is er veel contact met het team om de juiste adviezen te geven en om de dosering aan te passen. In de eerste weken krijg je uitgebreid uitleg over de behandeling van diabetes. Zo zul je leren hoe je jezelf insuline moet geven en we leren je hoe je kunt bepalen hoeveel insuline je jezelf moet toedienen. Manieren om insuline toe te dienen Je kunt geen pilletje slikken met insuline. Via een prik in je huid komt de insuline in je bloed. Je kunt de prik zelf geven, je ouders doen het voor je, of je hebt een pompje op je lijf. Insuline spuiten met de pen Heb je een pen, dan spuit je in principe vier keer per dag insuline in je been, buik of bil. Je spuit voor alle maaltijden en voor het slapen. Vanaf een jaar of 8 doe je dit zelf. Het is belangrijk dat je de plaatsen waar je insuline spuit goed afwisselt. Anders kan het verdikkingen onder je huid veroorzaken. Achterin deze map vind je een stappenplan voor het spuiten van insuline. De diabetesverpleegkundige geeft je een startpakket mee met naaldjes, strips en een naaldencontainer. Hierbij zit ook een gebruiksaanwijzing voor de pen. De diabetesverpleegkundige legt ook uit hoe je nieuwe spullen moet bestellen als de eerste op zijn. Je krijgt een voorraad insuline. Insuline haal je bij de apotheek. Deze moet je in de koelkast bewaren, niet in het vriesvak (dan werkt het niet meer). Buiten de koelkast is de insuline 1 maand houdbaar. De ampul of pen die je gebruikt hoeft niet in de koelkast bewaard te worden.
Plaatsen waar je insuline kunt toedienen
11
Een insulinepomp is een klein apparaatje dat continu kleine beetjes insuline geeft. Hoeveel dat is programmeer je in. Heb je meer insuline nodig, dan druk je op de knop om extra insuline toe te dienen. Het apparaatje is 5 bij 8 cm en ongeveer 1 cm dik. In het apparaatje zit een ampul insuline, een motortje op batterijen, een afleesscherm en knoppen om de pomp mee te bedienen. Met een slangetje is de pomp verbonden aan een katheter dat je in de buik of bil prikt. Het naaldje blijft op zijn plaats met een stevige pleister.
Zo ziet de insulinepomp eruit Wist je dat? Je lichaam 24 uur per dag insuline nodig heeft? Dat je lichaam niet altijd evenveel insuline nodig heeft? Er zijn verschillende soorten insuline: Ultrakortwerkende insuline: Deze werkt na 10-15 minuten, bereikt een piek na 2 uur en is na 4 uur uitgewerkt. Kortwerkende insuline: Deze werkt na 30 minuten, bereikt een piek na 4 uur en is uitgewerkt na 6-8 uur. Langwerkende insuline: Werkt na 2 uur, bereikt een piek na 6 uur en is uitgewerkt na 20-24 uur. Zelfregulatie Zelfregulatie is het zelf meedenken en doen om bloedglucosewaarden tussen de 3,5 en 7,0 mmol te bereiken. Als je net diabetes hebt geven de artsen en diabetesverpleegkundigen adviezen hoeveel insuline je het beste kan toedienen. Ze vragen dan naar je waarden en je voeding en wat je hebt gedaan of van plan bent te gaan doen. Hierop baseren zij het advies wat ze je geven. Je zult merken dat jij en je ouders op een bepaald moment daar ook een idee van krijgen. Na verloop van tijd kun je zelf de dosering van de insuline bepalen. Als je bij ons op de poli komt kijken we ook altijd even samen of we nog iets aan moeten passen of dat je hier misschien hulp bij nodig hebt.
12
4. Voeding Voeding en diabetes Eten bij diabetes is eigenlijk gezond eten. Gezond eten doe je volgens de “Schijf van vijf”. Bij diabetes zijn de koolhydraten belangrijk. Het lichaam verwerkt koolhydraten met insuline. Bij diabetes is er een tekort aan insuline en moet er rekening gehouden worden met de koolhydraten die je eet. Gezond eten Een gezonde voeding zorgt ervoor dat het lichaam alle voedingsstoffen binnenkrijgt die het nodig heeft. Hierdoor kun je bewegen, ademen en groeien. Ook blijf je hierdoor gezonder en kun je beter presteren. Je dagelijkse eten bestaat uit koolhydraten, eiwitten, vetten, vitamines, mineralen en vocht. Elke voedingsstof heeft een eigen taak. Gezond eten doe je door de juiste combinatie van voedingsstoffen te gebruiken. Hoeveel voedingsstoffen en energie je nodig hebt , is voor iedereen verschillend. Dit hangt af van je leeftijd, of je een jongen of een meisje bent en of je veel sport. De regels hoe je een goede voeding kunt eten staan in de folder “de schijf van vijf” van het voedingscentrum.
13
Groente
Fruit
Brood
1-3 jaar
4-8 jaar
9-13 jaar
14-18 jaar
50-100 g
100-150 g
150-200 g
200 g
1-2 opschep-
2-3 opschep-
3-4 opschep-
4 opschep-
lepels
lepels
lepels
lepels
150 g
150 g
200 g
200 g
1 ½ stuk
1 ½ stuk
2 stuks
2 stuks
70-105 g
105-140 g
140-175 g
210-245 g
2-3 sneetjes
3-4 sneetjes
4-5 sneetjes
6-7 sneetjes
100-150 g
150-200 g
200-250 g
2-3 aardappelen/
3-4 aardappelen/
4-5 aardappelen/
Aardappelen, rijst, 50-100 g pasta, 1-2 peulvruchten aardappelen/
opscheplepels
opscheplepels opscheplepels
opscheplepels
Melk(producten)
300 ml
400 ml
600 ml
600 ml
Kaas
½ plak
½ plak
1 plak
1 plak
(10 g)
(10 g)
(20 g)
(20)
Vlees(waren), vis*, kip, eieren, vleesvervangers
50-60 g
60 - 80 g
80 - 100 g
100 - 125 g
Halvarine
10-15 g
15-20 g
20-25 g
30-35 g
5 g/sneetje
5 g/sneetje
5 g/sneetje
5 g/sneetje
15 g
15 g
15 g
15 g
1 eetlepel
1 eetlepel
1 eetlepel
1 eetlepel
Bak-, braad- en frituurproducten, olie * Eet
twee keer per week vis, waarvan ten minste één keer vette vis © Voedingscentrum - eerlijk over eten.
Koolhydraten Koolhydraten is een moeilijke naam voor stoffen zoals zetmeel en verschillende soorten suiker. Koolhydraten zijn een belangrijke bron van energie. Het is daarom goed om voldoende koolhydraten te blijven eten. De insuline wordt aangepast aan de gegeten hoeveelheid koolhydraten Alle soorten koolhydraten zijn toegestaan, maar het is belangrijk om te weten wanneer en hoeveel koolhydraten je eet. Hier komen we later nog op terug. Koolhydraten zijn opgebouwd uit ketens van glucose. Bij de vertering van koolhydraten worden deze ketens gesplitst in 'losse' glucosedeeltjes. Uiteindelijk worden alle koolhydraten in de darm afgebroken tot glucose en vervolgens opgenomen in het bloed. Na het eten van koolhydraat bevattende voedingsmiddelen stijgt het glucosegehalte in het bloed.
14
Producten die koolhydraten bevatten zijn: - brood en bindmiddelen (zetmeel) - aardappelen, rijst, peulvruchten en pasta’s - groente - fruit en vruchtensap (van vruchtensuiker) - melk, melkproducten (melksuiker) - rietsuiker, bietsuiker (=kristal)suiker, honing, jam, limonadesiroop en frisdrank - koek en gebak (zetmeel en suiker). Hoeveel koolhydraten moet je per dag eten? Een normale, gezonde voeding bevat voldoende koolhydraten. Als je drie keer per dag een maaltijd eet en soms tussendoor ook nog iets dan is dat genoeg. Meestal zal zo’n 40% van de totale voeding uit koolhydraten bestaan. De verdeling van koolhydraten over de dag De verdeling van koolhydraten over de dag is afhankelijk van de medicijnen die je voor je diabetes gebruikt. Als je meerdere keren per dag insuline gebruikt of je hebt een insulinepompje dan is een vaste hoeveelheid koolhydraten per maaltijd is niet nodig. Je kunt per maaltijd meer of minder koolhydraten eten, als je maar de hoeveelheid insuline erop aanpast. Een regelmatige verdeling van koolhydraten over de dag is minder noodzakelijk. Het aanpassen van de hoeveelheid insuline kunt je doen in overleg met de dokter of diabetesverpleegkundige. Wel opletten: 'extra' koolhydraten hoeven niet te leiden tot hoge bloedglucosewaarden als je voldoende insuline gebruikt. Wel eet je meer energie waardoor je zwaarder kunt worden. Als je te zwaar wordt is dit niet goed voor je lichaam en je diabetes. Dus hou dit in de gaten. De diëtist kan je hierover meer vertellen. Suiker en zoetstoffen Suiker geeft een zoete smaak aan gerechten en is een voedingsmiddel dat alleen energie levert. Suiker bevat geen andere waardevolle voedingsstoffen. Lange tijd heeft men aangenomen dat pure suiker (= gewone kristalsuiker) sneller in het bloed werd opgenomen dan bijvoorbeeld koolhydraten uit brood en aardappelen. Daarom werd het gebruik van suiker en voedingsmiddelen waaraan suiker is toegevoegd steeds afgeraden. Nú weten we dat je suiker en producten met suiker gewoon kunt eten. In de winkel kun je soms toch nog speciale producten kopen. Er staat dan op “suikervrije producten voor diabetici” Je weet nu dat deze producten eigenlijk overbodig zijn. Je kunt ze beter niet gebruiken. Eigenlijk zijn dit soort producten vaak slechter voor je, omdat er meestal veel vet en meel in zit. Zoetstof is een soort namaaksuiker. Het smaakt wel lekker zoet, maar levert geen energie en koolhydraten. Zoetstof heeft dus geen invloed op je bloedglucosewaarde. Zoetstof zit bijvoorbeeld in “light” limonade Soms kunnen light producten met zoetstof handig zijn als je iets wil eten of drinken met minder koolhydraten. Als er “light”op een product staat wil het niet altijd zeggen dat er helemaal geen koolhydraten inzitten. Lees altijd goed de samenstelling op het etiket!
15
Zoetstoffen hebben moeilijke namen: cyclamaat, aspartaam,sacharine en acesulfaam-k. Hoeveel je per dag van zoetstoffen mag gebruiken verschilt per leeftijd. Kijk op de site van het voedingscentrum. ( www.voedingscentrum.nl. ) 19.2 Voedingsvezels Vezels zijn onverteerbare deeltjes in ons eten. Ze blijven achter in de darmen en vormen onze ontlasting. Ze hebben een belangrijke functie voor een goede werking van de darm. Sommige van die vezels (de oplosbare vezels) hebben een gunstig effect op de bloedglucosewaarden, vooral vlak na het eten. Daarom is het goed als je regelmatig fruit, groente en peulvruchten (zoals bruine bonen) eet. Andere vezels (de onoplosbare vezels) die vooral in volkorenbrood zitten zijn gezond om te eten, maar hebben geen invloed op je diabetes. Vetten Een deel van de energie die dagelijks nodig is om te kunnen functioneren is afkomstig uit de vetten. Met name bij diabetes is de hoeveelheid vet en het soort vet dat wordt gebruikt van belang. Verhoogde vetspiegels in het bloed (o.a. cholesterol en triglyceriden) geven een grotere kans op het ontstaan van hart- en vaataandoeningen. In de voeding komen vetachtige stoffen en verschillende soorten vet voor. Verzadigd vet (=verkeerd vet) Verzadigd vet stimuleert de aanmaak van cholesterol in het lichaam en werkt dus cholesterol verhogend. Rijk aan verzadigd vet zijn: frituurvet en margarine die bij kamertemperatuur hard zijn, roomboter, vet vlees, vette vleeswaren, volle melkproducten, room, volvette kaas, koekjes, gebak, chocolade en snacks. Onverzadigd vet (= okee vet) Onverzadigd vet helpt het cholesterol in je bloed te verlagen of laag te houden. Rijk aan meervoudig onverzadigde vetten (= mov) zijn sojaolie, zonnebloemolie, maïsolie, dieetmargarine, dieethalvarine, vloeibare bak- en braadproducten, fritessaus, slasaus, noten en vette vis. Rijk aan enkelvoudig onverzadigde vetten (= eov) zijn olijfolie, arachideolie, pindakaas en pinda’s. Een apart soort onverzadigde (dus goede) vetten zijn de omega-3 vetzuren. Ze zitten in vette vis en halvarine en margarine met omega 3. Het is goed om 2 x per week vis te eten waarvan 1 x vette vis. Diabetes, overgewicht en afvallen Als je te zwaar bent is het goed om hierover met de dokter of diëtist te praten. Soms is het nodig om je voeding aan te passen. Afvallen kun je bereiken door minder energie te eten dan je lichaam nodig heeft. Het lichaam spreekt dan de eigen vetvoorraad aan met als gevolg vermagering. Hierdoor verbetert de werking van insuline. Belangrijk is wel dat je gezond blijft eten! Daarnaast is het goed om voldoende te bewegen.
16
Als je een paar kilo’s afvalt ( 5 à 10% van je huidige lichaamsgewicht) heeft dit een zeer gunstige invloed op de bloedglucose, insulinegevoeligheid en je gezondheid in het algemeen. Uit eten en feestjes Bij uit eten of een feestje wordt er vaak op een ander tijdstip gegeten en ook de hoeveelheid eten kan anders zijn dan normaal. Het kan nodig zijn om op een andere tijdstip insuline te spuiten. Een voorbeeld hiervan is in een restaurant pas insuline te spuiten als het hoofdgerecht wordt opgediend. Dit voorkomt een hypo als je lang moet wachten. Bij kinderfeestjes wordt er vaak meer gesnoept dan normaal, maar je beweegt tijdens zo’n feestje vaak ook meer dan normaal. Het is dus niet altijd nodig om de insuline aan te passen. Overleg met de diabetesverpleegkundige en diëtist hoe je dit het beste aan kunt pakken. Alcohol Het gebruik van alcohol wordt afgeraden bij kinderen en jongeren. Als je alcohol drinkt heeft dit invloed op de ontwikkeling van je hersenen. Alcohol kan ook invloed hebben op je diabetes. Het heeft een bloedglucose verlagend effect. De afbraak van alcohol vindt plaats in je lever. Op dat moment gaat er vanuit de lever geen of onvoldoende glucose naar het bloed om je lage bloedglucose op te vangen. Het kan moeilijk zijn om te zien of de duizeligheid afkomstig is van (te veel) alcohol of dat er sprake is van een hypo. Het bloedglucose verlagende effect kan tot 24 uur na alcoholconsumptie optreden. Gebruik je alcohol ná het sporten dan kan dat het bloedglucose verlagende effect versterken. Als je alcohol hebt gebruikt moet je het volgende doen: Controleer je bloedsuiker regelmatig en in ieder geval voor het slapen gaan; Zorg dat je extra koolhydraten eet. Alcoholvrij bier bevat méér koolhydraten dan gewoon bier. Bij gebruik hiervan stijgt het bloedglucosegehalte!
17
5. Controles in het ziekenhuis Zoals we al eerder beschreven kom je in het begin een aantal keer per week bij ons op de polikliniek. We leggen je dan alles over diabetes uit en laten zien hoe je de handelingen kunt verrichten. Na deze beginperiode kom je, als het goed gaat, ongeveer 1x per 10 weken bij ons op controle. Je komt vaak als eerste bij de arts en diabetesverpleegkundige. Soms ga je daarna nog naar de diëtist of kinderpsycholoog. We bespreken hoe het met jou gaat en hoe het gaat met de diabetes. Lukt het allemaal, zijn er dingen die je lastig vindt, enzovoort. Bedenk je voor je op controle komt alvast wat je wilt bespreken en schrijf vast vragen op die je hebt. We kijken in je dagboekje naar de waarden die je hebt gemeten en hoeveel insuline je hebt gebruikt. Of we pakken de gegevens van jou erbij in de computer en dan kijken we samen of het verstandig is om iets aan te passen. Verder kijken we naar je gewicht en je lengte, voelen en bekijken we de plaatsen waar je insuline geeft en bespreken we eventueel andere klachten. Vaak hebben we tussendoor ook nog contact via de mail. Hba1c We bepalen ook je HbA1c. Het Hba1c is een maat voor het percentage hemoglobine in de rode bloedcellen dat glucose aan zich gebonden heeft. Het geeft informatie over de gemiddelde bloedglucosewaarden van de laatste 10 weken. Je waarden van de laatste week worden niet meegeteld. Door je HbA1c regelmatig te bepalen krijg je een goed overzicht in de instelling van je diabetes. Wij meten jouw Hba1c ongeveer 4-6 keer per jaar. Dit doen we met een klein druppeltje bloed dat we bij je afnemen op de polikliniek. We streven naar een waarde kleiner of gelijk aan 55 mmol/mol. Indien je waarde een half jaar boven de 70 mmol/mol is, willen we graag dat je hierover een gesprek hebt met de kinderpsycholoog en de diëtist.
18
6. Wat kan er misgaan? Hypoglycaemie, of afgekort hypo Als je een hele lage waarde hebt, dus onder de 3,5 mmol heet dat een hypo. Er is dan te weinig glucose in het bloed om dingen (goed) te kunnen doen. Je merkt dat bij jezelf doordat je bijvoorbeeld bleek wordt, je slap voelt, duizelig bent of gaat zweten. Het kan ook zijn dat je honger hebt, hoofdpijn of je je niet goed kunt concentreren. Het verschilt per persoon waar je last van hebt. Je moet dan snel wat eten met snelwerkende koolhydraten, bijvoorbeeld dextro met een glas water of limonadesiroop. De hoeveelheid hangt af van je gewicht. Check een half uurtje na je hypo of je waarde weer goed is. Tip: Zorg er voor dat je altijd dextro bij je hebt. De oorzaken van een hypo kunnen zijn: Teveel insuline, verkeerde insuline, te weinig gegeten, extra inspanning, warm weer. Het gevoel van een hypo kan ook optreden bij een flinke daling van de bloedglucosewaarde. Je hebt dan niet echt een te lage waarde maar je lichaam moet dan wel snel wennen aan de verandering van je bloedglucosewaarde. Je hoeft hier niets aan te doen en als het heel erg vervelend voelt kun je een dextro nemen. Hulp van mensen om je heen Soms merk je zelf niet dat je een hypo hebt, omdat je flauwvalt of niet meer goed kan reageren. Daarom is het belangrijk dat mensen die je kent weten dat je diabetes hebt en hoe jij reageert als je een hypo hebt. Zij kunnen je dan op tijd helpen. Als je zo laag zit dat je niet meer zelf je bloedsuiker kunt meten of zelf iets kunt eten, moet je hulp van iemand krijgen. Die persoon moet weten wat hij moet doen. Het is ook belangrijk dat jij dat weet en dat aan de mensen om je heen vertelt: Je ouders kunnen je in dit geval glucagon geven. Dit krijg je op recept. Van de diabetesverpleegkundige of de kinderarts horen zij hoeveel ze je moeten geven en hoe ze het kunnen gebruiken. Heb je geen glucagon bij de hand, dan moet je zo snel mogelijk naar een ziekenhuis. Je familie of bekenden kunnen dan 112 bellen en zeggen dat je diabetes hebt. Het is handig als je deze informatie ook op een identiteitsplaatje bij je draagt. Kijk voor meer informatie in de bijlage. Glucagon is een hormoon dat glucose, dat als reserve in de lever zit, vrij maakt. Je kunt wat misselijk zijn als je dit hebt gekregen. Na de hypo moet je wat eten om je bloedsuiker op peil te houden.
Probeer in ieder geval de oorzaak van de hypo te achterhalen. Als je vaak hypo's hebt of je hebt glucagen gehad, dan raden wij aan contact op te nemen met het kinderdiabetesteam. Glucagen kun je bewaren buiten de koelkast. Let op de datum dat het vervalt en vraag op tijd een nieuw recept.
19
Hyperglycaemie, afgekort hyper Als je boven de 9 mmol zit, heb je een hyper. Je moet dan meestal vaker plassen en je kunt dorst hebben. Misschien had je dit ook toen je nog niet wist dat je diabetes had. Als je kortdurend wat hoger zit is dat niet zo’n probleem. Je kunt dit oplossen door bij je volgende injectie meer insuline te nemen. Gebruik je de pomp, dan kun je het meteen doen. De oorzaken van een hyper kunnen zijn: Te weinig insuline gespoten, verkeerde insuline gespoten, extra koolhydraten gebruikt, vergeten te spuiten, kapot insulinetoedieningssysteem, ziekte, stress en/of emoties, sommige medicijnen. Als je lange tijd een verhoogde bloedsuiker hebt, kan dat leiden tot afvallen en problemen met je gezichtsvermogen. Om te blijven werken, zal je lichaam een andere brandstof zoeken. Het gaat op zoek naar vetten en deze worden verbrand om te gebruiken. Een vervelend bijeffect is dat er zogenaamde ketonen vrijkomen. Lees hieronder meer over ketonen. Als er te veel ketonen vrij komen, verzuurt je lichaam, en dat kan ernstige gevolgen hebben. Je kan daar buikpijn van krijgen en gaan braken. Je moet dan snel een infuus met vocht en insuline krijgen, dat kan alleen in het ziekenhuis. Ketonen meten Het is soms verstandig om ketonen te meten om te voorkomen dat je in een gevaarlijke situatie komt. Dit kan met een stripje die je door je urine kunt halen of we kunnen het meten in je bloed. We raden je dit aan als je glucosewaarde te hoog blijft terwijl je hem lager verwacht had. Heb je een hoge bloedglucosewaarde en heb je ketonen gemeten, dan is er extra insuline nodig. Wat te doen aan een verhoogde waarde: Probeer te ontdekken waardoor de glucosewaarde hoger is. Gaat het om een kortdurende hoge glucosewaarde; corrigeer de hoge waarde bij de eerst volgende insulinetoediening. Duurt de hyper al wat langer en zijn er geen ketonen: Neem dan extra insuline. Bij een verhoogde glucosewaarde neem je ultrakortwerkende insuline om de waarde te corrigeren. Dit mag je zo nodig elke 2 uur herhalen. Controleer regelmatig je bloedsuiker en drink veel, daardoor zul je je prettiger voelen. Complicaties: Hierboven heb je kunnen lezen wat je moet doen om zo goed mogelijk met je diabetes om te gaan. Er is heel veel aan diabetes te doen, maar als je heel lang last hebt van hypo’s of hypers en je kunt ze niet goed onder controle krijgen, dan kun je lichamelijk last krijgen. De meeste kans op problemen vanwege bloedvaten die beschadigen is te merken aan problemen met ogen, nieren en zenuwen. Om dit op tijd te merken en er zo snel mogelijk iets aan te kunnen doen, blijf je dus onder controle bij de kinderarts. Hij of zij onderzoekt je daarom elk jaar. Het helpt als je gezond leeft. Maar soms kun je er niet alles tegen doen, omdat iets erfelijk is.
20
7. Diversen Sport Sport is belangrijk, ook voor jou. Topsport is ook mogelijk als je diabetes hebt. Door sporten ben je gevoeliger voor insuline. De verhoogde insulinegevoeligheid kan enige tijd na het sporten aanhouden, dit kan tot 18 uur na het sporten aanhouden. Houd hier rekening mee bij het bepalen van de hoeveelheid insuline die je nodig hebt. Er is wel insuline nodig om de glucose opgenomen te krijgen in de cellen. Daarom is het niet goed om te sporten met een verhoogde waarde, als je niet zeker weet of je voldoende insuline in je lichaam hebt. De glucose kan niet als brandstof gebruikt worden en het lichaam zal overgaan op vetstofwisseling. De glucosewaarde zal stijgen omdat de glucose niet de cel in kan. Door de productie van ketonen kan het lichaam verzuren. Advies bij een hoge bloedsuiker (>15): meet voor het sporten ketonen. Zijn er ketonen, neem dan insuline. Wacht met sporten tot de bloedglucose aan het zakken is. Door het sporten kan de bloedglucosewaarde ook verhoogd raken. Dit wordt veroorzaakt door hormonen die vrijkomen met sporten. Die werken de insuline tegen. Soms is dit kortdurend en hoef je er niets aan te doen. Als het wat langer duurt kun je jezelf wat extra insuline geven. Roken, alcohol en drugs Als je diabetes hebt èn rookt neemt de kans op hart- en vaatziekten sterk toe. Dit is ook zo als je zelf niet rookt, maar ‘meerookt’ met iemand. Het kinderdiabetesteam geeft daarom het advies om niet (mee) te roken. Alcohol blokkeert de mogelijkheid van de lever om nieuwe glucose te produceren, de lever is bezig de alcohol af te breken. De voorraad glucose die in de lever is kan wel gebruikt worden (tot deze op is). De kans op een hypo is dus groter na het gebruik van alcohol. Een ander probleem van het gebruik van alcohol als je diabetes hebt is dat het lastig is om te beoordelen of je een hypo hebt, of dat het afwijkend gedrag door de alcohol komt. Je kunt je wel voorstellen dat dit gevaarlijk kan zijn. Drugs zijn verdovende middelen die zeer verslavend werken Gebruik je drugs, dan kun je je diabetes niet meer goed regelen. Het kinderdiabetesteam raadt dan ook aan geen drugs te gebruiken. Bijzondere omstandigheden Vakantie: Op vakantie gaan met diabetes is gewoon mogelijk. Het belangrijkste is een goede voorbereiding. Let op de volgende dingen: Een douaneverklaring van het ziekenhuis is makkelijk bij de grensovergang. Dit is een brief van de dokter waarin staat dat je diabetes hebt en dat je daarvoor materialen mee moet nemen (naaldjes, strips, enz.).
21
Diabetesmaterialen het liefst verspreiden over 2 tassen, zodat het minder erg is als je er 1 kwijt raakt. Bij een tijdsverschil tussen het vakantieland en Nederland is het handig om van tevoren te overleggen met het diabetesteam. Eventueel een recept meenemen zodat je ook in je vakantieland insuline kunt halen bij de apotheek. Eventueel overleg met de diëtist over voedingsgewoonten in het vakantieland. De insuline werkt niet meer als het onder de 4 graden is geweest. Als het langdurig te warm is geweest kan de werking verminderen. Hier moet je ook rekening mee houden. Vraag je diabetesverpleegkundige om meer informatie als je op vakantie gaat. Uitslapen Dit kun je doen, maar controleer of de glucosewaarde goed blijft. Hou er rekening mee dat de maaltijden die dag waarschijnlijk allemaal wat later zullen zijn. De ultrakortwerkende insuline kan je gewoon gebruiken als je gaat eten. Feesten Doe zoveel mogelijk leuke dingen mee met je leeftijdgenoten. Heb je een feest, dan is het verstandig om na te denken over je diabetes. Als je extra veel snoept bij het feest kun je extra insuline gebruiken. Als je extra beweegt (dansen, ballenbad etc.) zou je wat extra kunnen eten zonder dat je meer insuline geeft of je geeft wat minder insuline. Ook hierbij is het handig om van tevoren even te overleggen met je diabetesverpleegkundige.
22
Bijlage Bereikbaarheid kinderdiabetesteam Voor kinderen en adolescenten met diabetes is er 24 uur per dag iemand bereikbaar van het kinderdiabetesteam. Voor vragen die geen haast hebben kun je altijd de kinderdiabetesverpleegkundige of diëtist bellen of mailen. Bel in ieder geval bij Braken, overgeven Ernstige hypo’s Ziekte en ontregeling Ketonen in bloed of urine Als uw kind niet meer reageert Overdag 1 De kinderdiabetesverpleegkundige op (015) 260 36 54. Indien zij afwezig is of in gesprek staat de telefoon doorgeschakeld naar de doktersassistenten van de kinderpoli. 2 Behandelend kinderarts 3 Als die afwezig is dan de dienstdoende kinderdiabetesarts via de portier van het ziekenhuis (015) 260 30 60 Na 17 uur en in het weekend Je kunt de dienstdoende kinderdiabetesarts bereiken via het algemene telefoonnummer van het Reinier de Graaf ziekenhuis (015) 260 30 60. Vraag naar de dienstdoende kinderdiabetesarts, jij of je ouders worden doorverbonden.
Voordat jij of je ouders bellen Het is belangrijk dat je voordat je belt, eerst nog je persoonlijk advies opvolgt dat je gekregen hebt van de diabetesverpleegkundigen. Let op: deze gegevens moet je bij de hand hebben zodat de kinderarts je goed kan helpen: Je insulinegebruik, wanneer gebruik je welke insuline. Je glucosedagboekje of glucosemeter met de glucosewaarden van de laatste dagen. Wat je al gedaan hebt om het probleem te verhelpen.
23
Hieronder een schema met de werkdagen van de teamleden. Marly Duijndam
O= ochtend M= middag
Liesbeth Spoelstra
Dr. Bakker
Dr. Woltering
(015) (015) (015) (015) 260 36 54 260 36 54 260 35 63 260 34 58 m.duijndam spoelstra @rdgg.nl @rdgg.nl O
M
O
Maandag
X
X
X
Dinsdag Woensdag
O
M
O
M
O
M
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Donderdag
X
Vrijdag
X
M
Ria Sigmond Diëtist (015) 260 48 62 Sigmond @rdgg.nl
X
X
X
De kinderpsychologen kun je bereiken door contact op te nemen met de secretaresse via telefoonnummer 015-260 45 21.
24
Bloedglucose meten 1. Handen wassen met water en zeep en goed afdrogen 2. Prikpen gereed maken voor gebruik, let op de diepte-instelling 3. Prikpen spannen 4. Zo nodig strip in de bloedglucosemeter doen 5. Zo nodig coderen 6. Prik aan de zijkant van de vinger 7. Eerste druppel wegvegen 8. Tweede druppel in de strip doen en wachten op de uitslag 9. Uitslag noteren in het diabetesdagboek 10. Priklancet uit prikpen verwijderen en in een naaldencontainer doen.
25
Insuline spuiten 1. Handen wassen 2. Controleer het merk insuline 3. Plaats het insulinenaaldje op de pen, beschermhoesjes eraf halen 4. 2 Eenheden wegspuiten om het naaldje te ontluchten 5. Juiste hoeveelheid eenheden insuline instellen 6. Insulinepen in de vuist vastpakken met de duim omhoog
7. Huidplooi maken met duim en wijsvinger 8. Loodrecht prikken op de oprit van de huidplooi 9. Insuline langzaam inspuiten, terwijl de plooi vastgehouden wordt 10. Naaldje 10 tellen in de huid laten zitten 11. Plooi loslaten, niet nawrijven 12. Vuile naald afkoppelen en in naaldencontainer opbergen
26
Bloedglucosewaarden Streefwaarden: Nuchter en voor de maaltijden tussen de 3,5 en 7 mmol/l. Voor hele jonge kinderen adviseren we de bloedglucose boven de 4 mmol/l te houden. Postprandiaal (1,5 tot 2 uur na de maaltijd) liefst tussen de 6 en 9 mmol/l. Dit is soms moeilijk te realiseren. Gedurende de nacht adviseren we waarden tussen de 5 en 7 mmol/l. Lager dan 2 mmol/l: Veel te laag! Met bewustzijnsverlies: geef glucagen en volg de individuele adviezen op. Helder bewustzijn: individuele hypo-advies volgen. Probeer erachter te komen hoe de hypo is ontstaan. Van 2 tot 3,5 mmol/l: Te laag. Volg het individuele hypo-advies. Van 3,5 tot 7 mmol/l: Prima waarde! Van 7 tot 9: Voor de maaltijd aan de hoge kant. Na de maaltijd prima. Van 9 tot 12 mmol/l: Voor de maaltijd te hoog. Geef een correctie. Als dit vaker voorkomt na de maaltijd insulinedosering aanpassen. Van 12 tot 15 mmol/l: Te hoog. Probeer een correctie te geven. Als dit vaker voorkomt insulinedosering aanpassen. Van 15 tot 20 mmol/l: Veel te hoog. Controleren of er ketonen zijn. Bloedglucose corrigeren met snelwerkende insuline. Probeer te ontdekken hoe de hoge waarde ontstaan is. Overleg met iemand van het kinderdiabetesteam als de bloedglucose niet naar verwachting daalt. Boven de 20 mmol/l: Veel te hoog! Controleer ketonen in de urine of in bloed. Corrigeer de bloedglucose met snelwerkende insuline, controleer de waarde na 2 uur, neem contact op met het kinderdiabetesteam als bloedglucose niet naar verwachting daalt.
27
Extra Informatie Interessante adressen Hieronder een opsomming van boeken en websites voor jou en je ouders. Als je er meer van wilt weten kun je het vragen aan je kinderdiabetesverpleegkundige. Boeken Type 1 Diabetes bij kinderen, adolescenten en jong volwassenen Snuffie, het konijn met diabetes en 25 uur per dag diabetes (voor ouders) Tim’s diabetes Lotje’s diejabeetus Wippie Wiebelbeen Suikerwerken Suikerspiegel Onderonsjes Websites www.dvn.nl www.sugar.nl www.sugarkids.nl www.pompnet.nl www.artsenvoorkinderen.nl www.cyberpoli.nl www.fitkids.nl www.basvandegoor.com www.diep.info www.youngvoicestv.nl www.diabetesopschool.nl www.mijntienerheeftdiabetes.nl
www.voedingscentrum.nl www.koolhydraten.com www.koolhydratentabel.nl www.goedevis.nl www.eetjemetonsmee.nl
28
