17
1. Verschil maken Parijs en taalbruggetjes Interview met Herman, persoon met dementie (74 jaar) Herman ontvangt me welgezind. Een beetje zoekend naar zijn huissleutel laat hij mij binnen. Hij is juist terug thuis van een bezoek aan Parijs, waar een vriendin woont. Is het daarom dat hij na zijn thuiskomst moeite heeft om dingen terug te vinden? Nog voor we verder met elkaar kennismaken, oppert hij dat hij voor halfelf naar zijn dochter moet bellen. Hij heeft op dat ogenblik nog tien minuten tijd. Ongewild observeer ik zijn omgang met zijn haperend geheugen. Er verloopt meer dan een half uur voor hij met zijn dochter belt. Die tijd wordt afwisselend ingevuld door op zoek te gaan naar zijn agenda, naar het telefoontoestel en naar de telefoongegevens van zijn dochter. Tussendoor wendt hij zich telkens tot mij. Hij begint een totaal ander verhaal te vertellen. Herman wijst illustratief op het feit dat het allemaal veel trager en vergeetachtiger verloopt. Hij is zich zeer bewust van zijn beperkingen. Ook voor mij is het confronterend, omdat ik in levende lijve meemaak hoe iemand met dementie in zijn dagelijkse doen en laten functioneert. Ik heb met hem te doen en tracht hem naar zijn doel te richten: bellen met zijn dochter. Mocht ik dit niet gedaan hebben, meermaals en met een zachte suggestie, dan was de tijd tussen zijn melding om te willen bellen en het daadwerkelijk telefoneren nog langer uitgelopen, neem ik aan.
Piekeren Herman is een en al woordenvloed. Zijn verhalen springen van de hak op de tak. Toch laat hij er geen gras over groeien en schetst hij zichzelf en zijn situatie in een handomdraai: ‘Ik heb veel nood aan affectie. Ik ben gevoelig voor complimenten, maar ik voel me regelmatig verward. Ik
18 | brood en bomen
ben heel veel met mijn aandoening bezig. Ik pieker erover, denk na over euthanasie. Ik wil niet in een woonzorgcentrum, da’s mensonterend.’ Zijn dochter heeft extra thuiszorgbegeleiding aangeraden. ‘Ik struikel veel. Zo is mijn aandoening eigenlijk uitgekomen. De diagnose werd vastgesteld op 4 september 2012 bij professor Engelborghs. Om de zes maanden word ik extra getest. De volgende keer gaat mijn dochter mee.’
Met vallen en opstaan ‘Mijn ochtenden verlopen heel gestructureerd, want anders draait het allemaal in de soep. Zeker de medicatie moet juist ingenomen worden. Ik lees dagelijks de krant, maar ’s avonds ben ik vergeten wat ik gelezen heb. Soms noteer ik enkele namen wanneer ik iets volg op tv, zoals bij debatten met politieke partijen. Dan lees ik die namen de volgende dag en zo kan ik me er toch nog iets van herinneren.’ Herman mag geen auto meer rijden. Het aanvaarden van beperkingen gaat met vallen en opstaan. ‘Soms was ik in het begin kwaad op mezelf. Nu lach ik eerder als ik iets niet vind. Dagelijks verlies ik zo bij elkaar geteld makkelijk twee uur. Sinds ik op pensioen was, wilde ik alles samen doen met mijn vrouw. Te veel zo is gebleken, want ze zag dat niet meer zitten en is van me weggegaan. Toen ik al alleen woonde, is de diagnose alzheimer gesteld.’ Herman is al een aantal jaren verknocht aan Parijs: ‘Ik bezoek daar een vriendin. Daarom dat ik ginder vlot mijn weg kan vinden. Ik was goed in bridge. Op vakantie in Frankrijk, vroeger met mijn vrouw, speelden we dat samen met vrienden.’
Hoegaarden ‘Ik was psycholoog bij wat toen nog het PMS-centrum heette, het huidige Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB), verbonden aan een eliteschool. Alle betere studenten zaten daar bij elkaar.’ Ondertussen belt de dochter hem terug. Herman vertelt haar dat hij contact zal opnemen met een thuiszorgdienst voor gezinshulp.
verschil maken | 19
‘De diagnose was een drama’, vertelt Herman verder. ‘Ik heb er een depressie aan overgehouden die nog niet helemaal achter de rug is. Ik was kwaad dat ik dit zomaar te horen kreeg. Ik neem nog altijd antidepressiva. Ik kwam in die periode niet buiten.’ Zijn dochter belt opnieuw. Zij heeft de afspraak met de dienst gezinszorg ondertussen al gemaakt. Cindy komt langs. Herman schrijft de datum en het uur zorgvuldig op. Hij wil de datum direct in zijn agenda noteren. Die vindt hij niet meteen, en zo begint een nieuwe zoektocht. De dochter blijft ondertussen geduldig aan de lijn hangen. Herman verdwijnt naar de eerste verdieping op zoek naar zijn agenda. Een hele poos later komt hij zonder agenda terug, maar hij heeft boven op zijn bureau blijkbaar toch kunnen nakijken of de datum voor hem past. Weer wat later zit hij terug aan tafel en stelt me voor om iets te drinken. Hij heeft speciaal voor mij Hoegaarden in huis gehaald. Dat is moeilijk te weigeren, maar ik vind het nog wat vroeg op de dag. Dus doe ik hem de suggestie, het is nog voor de middag, om er samen één te drinken. Zo schenkt hij voor mij en voor zichzelf een halve Hoegaarden in.
Wilsbekwaamheid ‘Ik wilde terug onder de mensen komen’, gaat Herman verder. ‘Dat heeft me geholpen om toch wat uit de depressie te geraken. Ik heb goeie contacten met de partijleden van Groen!. Ik ga regelmatig naar de partijraad als afgevaardigde van de 55-plussers. Ik geniet daarvan. Het is boeiend.’ De papieren rond wilsbekwaamheid zijn al ingevuld. ‘Maar als uit verder onderzoek blijkt dat ik niet meer wilsbekwaam ben, kan ik mogelijk naar mijn euthanasie fluiten. Het alternatief is zelfmoord. Pillen zijn gemakkelijk ingenomen, maar ik heb er de moed niet voor. Wat een verschil zou kunnen maken, is bijvoorbeeld ondraaglijke pijn. Ik ben er elke dag mee bezig. Alles gaat veel trager. Dagelijkse structuur is heel belangrijk. In bed blijven liggen heeft geen zin.’ ’s Middags doet Herman een dutje en ’s avonds kijkt hij televisie. ‘Maar de aangename momenten worden minder en minder. Ik onthoud nu namen of gebeurtenissen via taalbruggetjes.’
20 | brood en bomen
Een telefoontje doet deugd Volgens Herman is er te weinig steun voor mensen met dementie. ‘Je moet het allemaal zelf uitzoeken. Er is meer psychologische bijstand nodig. Ik bibber ook veel, vooral mijn handen. Ik geniet nog het meest van wandelen en de vergaderingen met Groen!. Ik zit continu aan de aandoening te denken. Niet goed, maar het lukt me niet om mijn gedachten te verzetten. Laat me bijvoorbeeld niet op pad gaan met een boodschappentas, want ik kom zonder tas terug. Die vergeet ik gewoon hier of daar. Weet je wat veel plezier doet? Zo eens een telefoontje van iemand krijgen... Aan personen met dementie en hun mantelzorgers zeg ik: geef niet toe aan depressie, zorg voor voldoende structuur en oefen je met taalbruggetjes.’ We blijven na het interview nog wat nakaarten aan de buitendeur in de zon. Ik merk dat Herman het moeilijk heeft om me te laten gaan. Hij zou niet liever hebben dan dat ik nog een hele poos langer was gebleven. Als oude bekenden nemen we afscheid van elkaar...
Omgekeerde kapstokken Interview met Ann, verzorgende Familiehulp Een mantelzorger was zo in de wolken over wat de verzorgende bij zijn moeder had bereikt, dat hij me suggereerde om haar ook te interviewen. Wat later zit ik tegenover Ann. Ze is vrij nieuw in het vak, maar door haar opleiding en inventiviteit praat ze ronduit over haar ervaringen met personen met dementie. Binnen de organisatie kan ze altijd terecht met haar vragen. Dat geeft een goed gevoel. Een verhaal over hoe je met creativiteit en positieve betrokkenheid heel wat kanten op kunt in de ondersteuning van mensen met dementie. ‘Buiten een tante in mijn familie had ik geen ervaring met dementie. Ik ben opvoedster van opleiding en heb gewerkt met personen met een mentale beperking. Bij Familiehulp ben ik er gewoon aan begonnen. Ik had een beperkte voorkennis rond dementie vanuit mijn opleiding. Alle
verschil maken | 21
nieuwe medewerkers krijgen wel een introductiecursus. Ik leerde al snel dat geduld hebben of even iets anders doen dan wat gepland is, de beste aanpak kan zijn. Met een mooie term noemen ze dat “gewatteerde druk”. En als iets niet lukt, toch inventief zijn om er iets op te vinden.’ Ann zet haar visie kracht bij met een concreet voorbeeld. ‘Zo vond ik bij mijn cliënte overal kledij in huis. In de kast met fotoalbums, propere kleren in de wasmand, onder de kussens in de woonkamer, ... Ook het aandoen van bij elkaar passende kledij lukte niet meer, terwijl ze altijd een fiere vrouw was geweest. Na het opruimen van de kasten was het de week nadien terug chaos. Toen ze eens op kortverblijf ging, heb ik per dag kledingsets samengesteld om mee te geven. Dat heeft mij op het idee gebracht om dat thuis ook toe te passen. De verpleging komt elke dag langs en doet haar een set voor die dag aan. Maar het is geen kwestie van “moeten”, er is altijd keuze welk setje de voorkeur heeft. Je kan bijvoorbeeld de kapstokken andersom hangen met de kledij die nog proper is. Bij een volgend bezoek zie je direct, als ze daar nog zo hangen, dat die klederen waarschijnlijk niet gebruikt zijn. Een omgekeerde kapstok is moeilijker om weg te nemen en zo terug te hangen.’
Samen een wals dansen Ook voor het bereiden van de maaltijd heeft Ann een tip. ‘Probeer het kookproces in stukjes te delen zodat je taak per taak samen verder kan afwerken. Hetzelfde met de tafel dekken. Zo blijf je de cliënt betrekken, omdat die overzicht behoudt. Je krijgt ook heel veel terug als je hem ergens in mee gekregen hebt, na het overwinnen van die weerstand. Als hij begint te zingen of blijgezind is, geeft dit heel veel voldoening.’ Het moeilijkste vindt Ann de omgang met de mantelzorgers en de familie. ‘Ze willen het beste voor hun partner of familielid en eisen daarom soms veel. Ze moeten natuurlijk hun ei ook eens kwijt. Het is belangrijk om met de cliënten naast de verzorgende taken echt iets plezants te doen. Zo dansen we samen wel eens een wals in de living, gaan we naar een tuincentrum, zetten we appelbollen in de oven of gaan we
22 | brood en bomen
een pannenkoek eten. Alleen het verzorgende zou een verarming zijn in de ondersteuning. Het is ook goed om de cliënt zoveel mogelijk zelf te laten beslissen. Wat wil je aandoen? De cliënt zegt dan makkelijk: “Kies jij maar.” Dat is immers veilig. Maar als je een beperkte keuze voorlegt tussen twee rokken, zal hij toch zelf kiezen.’
Geuren en kleuren ‘De zintuigen blijven stimuleren is cruciaal. Er is zoveel meer dan alleen het gebruik van de taal. Werken met geuren en kleuren is voor beide partijen een meerwaarde. Het geeft positieve aandacht. Weet je, er staat een schrikwekkend beeld in mijn geheugen gegrift waarbij in een woonzorgcentrum verschillende personen met dementie samen naar het testbeeld van de televisie zitten te kijken. Dat willen we toch niet?! Het is een aansporing om de thuiszorg toch voorrang te blijven geven zodat mensen in hun vertrouwende omgeving kunnen leven.’ Ann vindt het belangrijk om de persoon met dementie niet te betuttelen of constant in verkleinwoordjes te communiceren. ‘Vooral het gebruik van humor kan erg verlichtend werken en geeft de broodnodige ademruimte. Als wij er zijn, is het voor de mantelzorgers ook van belang dat ze eens alles loslaten of dat toch proberen. Dat ze dan zelf iets doen waarbij ze zich ontspannen, de batterijen weer opladen en extra zuurstof opdoen. Als verzorgende moet je tijd maken voor de mantelzorger op momenten dat die er nood aan heeft.’
Achter de schermen: getuigenissen uit het professionele veld Interview met Marina, hoofd zorg, en Petra, kwaliteitsbegeleidster Wit-Gele Kruis In dit boek mogen getuigenissen vanuit verschillende thuiszorgdiensten en zorgverstrekkers niet ontbreken. Zij staan met hun medewerkers elke dag op de werkvloer, komen dagelijks met personen met dementie in contact en zijn naast mantelzorgers, familie, netwerk en vrijwilligers, de eerste getuigen van hoe de zorg verloopt of misloopt.
