Palliatieve zorg aan allochtonen Informatie bestemd voor zorgverleners Inleiding Waar autochtonen de weg naar de thuiszorg en palliatieve zorg weten te vinden als er meer zorg nodig is, blijven allochtonen langer op het niveau van de mantelzorg steken1). Enerzijds heeft dit te maken met de culturele achtergrond en het geloof. Anderzijds is (on)bekendheid met het Nederlandse gezondheidszorgsysteem bepalend voor het gebruik van zorgvoorzieningen. Om ook kwalitatief goede zorg te kunnen leveren aan patiënten van niet-westerse culturen, is het van belang dat zorgverleners kennis hebben van behoeften, wensen en normen en waarden van niet-westerse culturen.
In deze InZicht bieden we u informatie over een aantal specifieke aandachtspunten vanuit niet-westerse culturen en geloofsovertuigingen inzake de omgang met ziekte en dood. De uitgave maakt onderdeel uit van een project met als doel: ‚Het verbeteren van de informatie en het gebruik van palliatieve zorg aan allochtonen'. Het project is gedeeltelijke gefinancierd met subsidie van de Provincie Gelderland. Behalve de informatie bevat deze InZicht aanbevelingen. Wij maken hierbij gebruik van de goede voorbeelden die ons ter ore zijn gekomen. Gesprekken tussen medewerkers van Zorgbelang Gelderland en allochtone zorgvragers die ervaring hebben met palliatieve zorg vormen hiervan de bron. Ook zijn er gesprekken gevoerd met Gelderse organisaties die palliatieve zorg bieden.
Inhoudsopgave
2 Eerste generatie Momenteel gaan veel allochtone patiënten die ongeneeslijk ziek zijn naar het land van herkomst om daar te sterven. Het gaat hier om patiënten met een niet-westerse achtergrond zoals van Turkse of Marokkaanse afkomst (de eerste generatie nieuwe Nederlanders). Gebruik maken van palliatieve zorg in Nederland is voor deze groep nauwelijks aan de orde.
Groeiende behoefte Voor de tweede generatie geldt dat zij in de komende jaren een toenemend beroep zullen doen op zorg. Door de individualisering in Nederland en de druk om gezin, werk en familie te combineren, wordt het steeds lastiger om mantelzorgondersteuning te krijgen binnen de eigen familie in Nederland. Zeker wanneer er sprake is van ongeneeslijk ziek zijn en er intensieve ondersteuning noodzakelijk is, is de verwachting dat er steeds vaker behoefte zal zijn om gebruik te kunnen maken van palliatieve zorg in Nederland.
Vijf aandachtspunten vanuit cultuur en geloof Aanbevelingen over
3 3 4 4 5 6 1)
. informatie . communicatie . informatie geven aan familie . voorlichtingsbijeenkomsten . overige aanbevelingen Goede voorbeelden
Nivel, onderzoek KWF, Karin Dieleman
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
1
Aandachtspunten vanuit cultuur en geloof
Bescherming
Als het gaat om de zorg aan allochtonen is er een aantal aandachtspunten vanuit de niet-westerse culturele achtergrond van belang voor goede zorgverlening. Voorop staat dat in de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener nooit gegeneraliseerd kan worden. Er moet worden uitgegaan van individuele behoeften.
Binnen de familie wordt vaak niet gesproken over het ziek zijn, de pijn en de klachten. Dit omdat men bang is dat de patiënt zich hierdoor nog zieker zal voelen. Door niet te praten over ziek zijn, pijn en klachten probeert men elkaar te beschermen voor pijn en verdriet.
Familiezorg Zorgen voor een ziek familielid is in niet-westerse culturen vanzelfsprekend, ook wanneer iemand ernstig ziek is en niet meer kan genezen. Een beroep doen op ondersteuning buiten de familie, zoals de thuiszorg, is vaak een te hoge drempel. Daarnaast spelen onbekendheid over de mogelijkheden en schaamte een rol bij het feit dat geen hulp elders wordt gezocht. De weg naar de huisarts en specialist wordt wel gevonden maar vaak in een (te) laat stadium. De weg naar andere organisaties, zoals thuiszorg, verzorgingshuizen en verpleeghuizen wordt nauwelijks gezocht.
Onbekendheid met ziekten en met het zorg- en welzijnssysteem in Nederland De eerste generatie nieuwe Nederlanders is vaak niet (goed) op de hoogte van ziekten en het zorg- en welzijnssysteem in Nederland. Bovendien spreken zij de Nederlandse taal onvoldoende om die echt te kunnen begrijpen. Ook (ex)vluchtelingen die nog niet voldoende ingeburgerd zijn, ondervinden dit probleem. Omdat beide groepen vaak geen sociaal netwerk hebben buiten de eigen kring, bereikt informatie over medische onderwerpen, de gezondheidszorg en zorg- en welzijnsvoorzieningen hen vaak niet.
Andere 'taal' Praten over ongeneeslijk ziek zijn met patiënten en hun familie met een nietwesterse achtergrond, vereist een specifieke gesprekstechniek. Een allochtoon zal als eerste over bijzaken praten. Pas nadat er vertrouwen in de zorgverlener ontstaan is, zal er overgegaan worden op de hoofdzaak. Interculturele communicatie wordt gekenmerkt door een open en actieve luisterhouding van de hulpverlener, doorvragen en de vaardigheid om zich te kunnen verplaatsen in een patiënt met een niet-westerse culturele achtergrond. Hiertoe is het belangrijk dat u als zorgverlener een basale kennis heeft van de andere cultuur en de normen en waarden binnen die cultuur respecteert.
De rol van het geloof Het geloof speelt een belangrijke rol bij ziektebeleving, bij het praten over ziek zijn, en bij (het maken van keuzes bij) de behandeling. Praten over euthanasie is een zonde, immers God gaat over leven en dood. Ook zullen er geen voorbereidingen getroffen worden voor een uitvaart zolang de patiënt nog leeft.
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
2
Aanbevelingen Informatie Geef duidelijke maar eenvoudige mondelinge uitleg over het ziektebeeld, mogelijkheden voor symptoom- en pijnbestrijding en palliatieve zorg. Veel allochtonen weten niet wat palliatieve zorg is. Ook is er behoefte aan medische informatie over ziektebeelden zoals kanker en hartfalen. Het is belangrijk voor de patiënt en zijn/ haar familie om te weten dat palliatieve zorg verder gaat dan medische zorg. Naast voorlichting over de ziekte, symptoom- en pijnbestrijding is het minstens even belangrijk dat betrokkenen weten dat palliatieve zorg ook 'praten' met de patiënt en de familie over angst, verdriet en de rol van het geloof inhoudt.
Schriftelijke informatie moet eenvoudig zijn, kort, bondig en bij voorkeur tweetalig (Nederlands/ Turks, Nederlands/ Arabisch, Nederlands/ Engels). Stichting Allochtonen & Kanker (Stichting AK) en het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) hebben informatiemateriaal dat aan deze eisen voldoet ontwikkeld (zie voor meer informatie het hoofdstuk Goede voorbeelden). Verwijs de patiënt door naar palliatieve zorg voordat de patiënt wordt ontslagen uit het ziekenhuis, zodat de patiënt goed geïnformeerd en ondersteund naar huis gaat.
Het is belangrijk dat de uitleg kort en bondig is en dat er aan het eind van het gesprek gecontroleerd wordt of de informatie goed begrepen is.
Informeer ook de jongere generatie, zodat zij informatie kunnen doorgeven aan ouderen (die minder goed geïntegreerd zijn).
Geef medische voorlichting en voorlichting over procedures bij voorkeur aan de hand van beeldmateriaal, zoals een DVD.
een vertrouwensrelatie waarbij basale kennis van de andere cultuur en het respecteren van de normen en waarden binnen die cultuur essentieel is. Vermijd het inschakelen van een kind of een ander familielid als tolk. Gezien de gevoeligheid van informatie is het niet wenselijk om een familielid of kind te laten tolken. Stel als regel dat er zonodig een tolk geregeld wordt, bijvoorbeeld via de tolkentelefoon, of schakel een allochtone zorgconsulent in. Geef nooit een diagnose door aan een familielid met als doel dat dit familielid de diagnose communiceert met de patiënt. Aangezien de familie de patiënt zoveel moge-
Communicatie
Schriftelijke informatie is slechts ondersteunend aan mondelinge informatie en kan de mondelinge informatie niet vervangen.
Wees u bewust van het belang van interculturele communicatie. Schenk tijd en ruimte aan de opbouw van
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
3
lijk wil behoeden voor pijn en verdriet is het te verwachten dat een familielid niet de hele waarheid aan de patiënt zal vertellen. Zoek naar andere manieren, via bemiddeling door een allochtone zorgconsulent, Stichting Allochtonen & Kanker of het Integraal Kankercentrum Oost.
Informatie geven aan de familie
Vermijd het onderwerp 'euthanasie'. Vanwege het taboe is het noodzakelijk om dit onderwerp te mijden, tenzij de patiënt er zelf over begint.
den aan de hand van het geloof. Vaak is dit de Islam. Hiertoe kan het beste een Imam ingeschakeld worden. U kunt dit regelen via de familie of bijvoorbeeld via het ziekenhuis.
Zorg ervoor dat het ziek zijn bespreekbaar gemaakt wordt binnen de familie, bijvoorbeeld door een Imam in te schakelen (of een andere geestelijk verzorger).
Voorlichtingsbijeenkomsten
Allochtonen praten niet met de patiënt over 'ongeneeslijk ziek zijn' om de patiënt zoveel mogelijk te beschermen tegen verdriet. Voor de kwaliteit van leven is het belangrijk dat er wel over het ziek zijn gesproken wordt, niet alleen tussen hulpverlener
De zorgverlening heeft niet alleen te maken met de patiënt maar ook met de familie. Deze is vaak omvangrijk en er is een hechte familieband. Meestal heeft een patiënt ook meerdere mantelzorgers. Richt uw informatievoorziening daarom zowel op de patiënt als op de familie, maar beschouw deze als twee groepen. Vaak is het moeilijk voor hen om informatie onderling goed over te dragen.
Organiseer voorlichtingsbijeenkomsten voor allochtonen over ziekten en zorg. Zorg ervoor dat er op de voorlichtingsbijeenkomst ook zorgverleners aanwezig zijn, ook die zorgverleners die ervaring hebben met het verlenen van zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Het is een pré als deze persoon ook de taal spreekt van de doelgroep en als een ervaringsdeskundige/ mantelzorger van een
Om de overdracht van informatie tussen patiënt en familie te vergemakkelijken, kunt u in een dagboek de belangrijkste informatie voor patiënt en familie noteren. Geef de patiënt géén 'voorspelling' hoelang hij/ zij zal leven, maar benoem alleen het ziektebeeld en de ernst. Volgens het Islamitische geloof weet alleen God of iemand zal sterven en wanneer dit zal gebeuren. Het is daarom af te raden om aan de patiënt te vertellen dat hij/ zij niet lang meer zal leven. De patiënt en/ of zijn familie zal u niet geloven en bovendien het vertrouwen in u verliezen.
en patiënt/ familie, maar ook binnen de familie. Als zorgverlener kun je immers alleen afgaande op de klachten goede zorg leveren. Het is voor u als hulpverlener belangrijk om te weten dat de ziekte alleen bespreekbaar gemaakt kan wor-
palliatieve patiënt zijn verhaal doet. Richt u tijdens deze bijeenkomsten niet alleen op de patiënten, maar geef ook informatie gericht op vroegsignalering en vroegtijdig hulp zoeken. Het is belangrijk dat er bewustwording en herkenning
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
4
optreedt als zich bepaalde symptomen voordoen. Ook is het belangrijk dat men gewezen wordt op de eigen verantwoordelijkheid als het gaat om vroegtijdig hulp zoeken. Om de doelgroep te bereiken kunt u gebruik maken van bestaande netwerken, bijvoorbeeld contactbijeenkomsten voor allochtonen georganiseerd via het lokale welzijnswerk in uw regio. Sluit aan bij activiteiten die al georganiseerd worden door de allochtone doelgroep zelf.
Overige aanbevelingen
U haalt het hoogste rendement uit een voorlichtingsbijeenkomst als u voorlichting geeft op de plaatsen waar de doelgroep al samenkomt (bijvoorbeeld in een moskee of buurthuis), of wanneer u een voorlichtingsbijeenkomst organiseert samen met een allochtone zelfhulporganisatie.
Blijf in uw contacten met de patiënt en familie benadrukken hoe belangrijk het is om over het ziek zijn te praten met elkaar. Zorgbelang Gelderland heeft een folder gemaakt met informatie voor familieleden van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn (zie voor meer informatie over deze folder het hoofdstuk Goede voorbeelden).
Maak gebruik van bestaande expertise als het gaat om het geven van voorlichtingsbijeenkomsten aan allochtonen in het kader van ongeneeslijk ziek zijn en palliatieve zorg. U kunt terecht bij het Integraal Kankercentrum Oost en Stichting Allochtonen & Kanker. Beide organisaties geven voorlichting en specifieke ondersteuning aan allochtonen die kanker hebben en hun familie (in eigen taal).
Werk aan mogelijkheden om allochtonen voldoende bezoek te laten ontvangen in het ziekenhuis. Allochtonen sturen elkaar geen kaartje wanneer iemand (ongeneeslijk) ziek is, maar gaan liever op bezoek. Aangezien het over het algemeen om grote families gaat zijn de bezoekmogelijkheden en bezoekfaciliteiten in het ziekenhuis vaak niet toereikend. Aangezien het ontvangen van bezoek van grote waarde is voor de doelgroep, en dit ook een positief effect heeft op de kwaliteit van leven, is het wenselijk dat naar eigen behoefte bezoek kan worden ontvangen.
Besteed aandacht aan de meerwaarde van lotgenotencontact. Het begrip lotgenotencontact is niet bekend onder allochtonen.
Houd bij maaltijden in een ziekenhuis of verzorgingshuis rekening met eetgewoontes binnen andere culturen.
Bronnen ? Onderzoek Nivel onder Turkse en Marokkaanse ouderen. ? Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen. ? Onderzoek KWF over kanker bij allochtonen. ? Signaleringsrapport Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen, Pharos, Karin Dieleman, juli 2000. ? Sterven, dood en rouw wereldwijd, adressen- en informatiegids. COS Gelderland, november 2007.
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
5
Goede voorbeelden Afdeling Palliatieve Zorg, UMC St. Radboud, Nijmegen Het Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen heeft een allochtone zorgconsulent in dienst. Zij is van Marokkaanse afkomst en schakelt regelmatig een Imam in om het taboe rond het ongeneeslijk ziek zijn te doorbreken en het communicatieproces met patiënt en familie op gang te brengen. Vanuit haar functie is zij gespecialiseerd in het palliatieve aspect van zorg aan allochtonen die ongeneeslijk ziek zijn, en hun familie.
Stichting Allochtonen & Kanker (Stichting AK) Stichting AK speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en de contacten van allochtone kankerpatiënten in Nederland. Daarnaast functioneert zij als schakel tussen patiënten en zorgverleners. Stichting AK werkt landelijk en heeft een netwerk van actieve leden die het lotgenotencontact verzorgen. Stichting AK geeft onder andere voorlichtingsbijeenkomsten, legt huisbezoeken af, geeft informatie op maat en werkt samen met bestaande patiëntenorganisaties. Stichting AK heeft tweetalig informatiemateriaal ontwikkeld (Nederlands/Turks, Nederlands/Arabisch, Nederlands/Engels). Zie verder op www.stichtingak.nl
Integraal Kankercentrum Oost (IKO), Nijmegen Het IKO heeft een allochtone zorgconsulent van Turkse afkomst in dienst. Zij houdt spreekuur (telefonisch en fysiek) voor kankerpatiënten van allochtone afkomst en hun familie. Ook kunnen zorgverleners op het spreekuur terecht om ondersteuning te krijgen bij de zorg aan allochtone cliënten. Op het spreekuur wordt medische informatie aan patiënten gegeven over kanker, en informatie en ondersteuning op het gebied van palliatieve zorg. Ook organiseert het IKO samen met wijkcentra informatiebijeenkomsten voor allochtonen. Dit zijn algemene informatieve bijeenkomsten. Door samenwerking met wijkcentra zijn de informatiebijeenkomsten laagdrempelig en staan ze dicht bij de burger. Het IKO heeft tweetalig informatiemateriaal ontwikkeld (Nederlands/Turks, Nederlands/Arabisch, Nederlands/Engels). Zie verder op www.ikcnet.nl/IKO
Stichting Welzijn Ouderen Arnhem (SWOA) SWOA heeft een contactgroep voor allochtone senioren. De contactgroep komt wekelijks bijeen. Er wordt dan informatie gegeven over wisselende, maatschappelijke en medische, thema's. De kracht van de contactgroep is dat de allochtonen uit hun isolement worden gehaald en met elkaar praten over specifieke onderwerpen. Hierdoor wordt ook lotgenotencontact gestimuleerd. Omdat de samenkomst niet eenmalig is maar structureel kan men altijd op onderwerpen terugkomen. Hier blijkt behoefte aan te zijn.
Allochtone contactgroep Gelders platform belangenbehartiging allochtone zorgvragers Deze contactgroep is in 2006 door Zorgbelang Gelderland opgericht en bestaat uit allochtone zelforganisaties, allochtone sleutelfiguren en allochtone professionals uit de sector gezondheidszorg en welzijn. De contactgroep heeft tot doel de allochtone doelgroep te bereiken, hen te informeren over zorg en welzijn en hen te betrekken bij de ontwikkeling van beleid. Palliatieve zorg maakt hier onderdeel van uit. Zorgbelang Gelderland voert regelmatig gesprekken met leden van de contactgroep om hun wensen en behoeften van de doelgroep in beeld te brengen bij gemeenten en zorg- en welzijnsinstellingen. De contactgroep breidt zich continu uit.
Cursus Interculturele Hulpverlening GGNet, Warnsveld De projectgroep Interculturalisatie van GGNet Preventie geeft de cursus Interculturele Hulpverlening. Op verzoek kunnen cursussen op maat ontwikkeld worden. Voor meer informatie: 0316-250776 of zie verder op www.ggnet.nl
Welstede Welzijnsgroep in Ede Welstede heeft het project 'Promapa' opgezet om de maatschappelijke participatie van allochtone burgers te stimuleren en hen over medische thema's te informeren (Project maatschappelijke participatie). De activiteiten zijn gericht op allochtone vrouwen ('ma') maar ook op het draagvlak onder de vaders ('pa'). Daarnaast richt Promapa zich op de hele groep allochtonen. Naast het afleggen van huisbezoeken aan allochtone families, het geven van taallessen aan huis en activiteiten gericht op vaderparticipa-
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
6
tie (zoals sport, culturele activiteiten en computerles) worden er ook themabijeenkomsten georganiseerd. Er wordt dan een onderwerp uit de gezondheidszorg behandeld. De projectmedewerkers hebben door hun deskundigheid binnen de allochtone doelgroep (gewoonten, normen, waarden) toegang tot een uitgebreid netwerk om de Turkse en Marokkaanse bevolking in de gemeente te bereiken. Zie verder op www.welstede.nl/promapa.
Service Centrum Mantelzorg, Arnhem Servicecentrum Mantelzorg Arnhem heeft op dit moment geen specifiek aanbod als het gaat om palliatieve zorg (door mantelzorgers) aan allochtonen. Wel is mantelzorgondersteuning een belangrijk aspect van palliatieve zorg. Ervaring heeft kennis opgeleverd en een aantal methodieken om de allochtone doelgroep te bereiken en te betrekken. Zie verder op www.servicecentrummantelzorg.nl
Stichting Thuiszorg Midden Gelderland, Arnhem Om het thuiszorgaanbod ook beter aan te laten sluiten op de vraag van allochtone zorgvragers worden cursussen georganiseerd. Voor medewerkers is dit scholing over verschillende culturen, voor allochtonen over onder meer ziekenverzorging thuis. Zie verder op www.stmog.nl.
Zorgbelang Gelderland, Arnhem Zorgbelang Gelderland maakte de folder Zorgen voor ernstig zieke familieleden in Nederland?! De inhoud van de folder kwam tot stand op basis van gesprekken met (familieleden van) allochtone patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en met hulpverleners. Zie verder op www.zorgbelanggelderland.nl.
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Het landelijk steunpunt heeft een diversiteitsproject uitgevoerd, waarbinnen een boekje is gemaakt met handvatten om het gesprek aan te gaan met allochtonen over de laatste levensfase. Ook is er een DVD ontwikkeld over de dilemma’s rond het levenseinde. Zie verder op www.vptz.nl.
InZicht - Palliatieve zorg aan allochtonen januari 2009
.
7
