Paliativní péče u pacientů s demencí

UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD Ústav ošetřovatelství

Alice Fialová

Paliativní péče u pacientů s demencí Bakalářská práce

Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Helena Kisvetrová, Ph.D.

Olomouc 2014

ANOTACE BAKALÁŘSKÉ PRÁCE

Název práce: Paliativní péče u pacientů s demencí Název práce v AJ: Palliative care for patients with dementia

Datum zadání: 2014-01-30 Datum odevzdání: 2014-04-30

Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci Fakulta zdravotnických věd Ústav ošetřovatelství Autor práce: Alice Fialová Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Helena Kisvetrová, Ph.D. Oponent práce:

Abstrakt v ČJ: Přehledová bakalářská práce se zabývá problematikou poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Shrnuje publikované poznatky o nejčastějších problémech pacientů v terminálním stádiu demence. Předkládá dohledané informace o překážkách v poskytování paliativní péče nemocným s demencí a o využití a cílech paliativních přístupů u těchto pacientů. Poznatky byly dohledány v recenzovaných odborných plnotextech v českém a anglickém jazyce.

Abstrakt v AJ: The overview bachelor thesis deals with the delivery of palliative care to patients with dementia. It summarizes the published findings about the most common problems occurring to patients with terminal dementia. It presents informations found about challenges in providing palliative care to patients with dementia, and about the application and the targets of palliative approaches for these patients. The findings were found in peer-reviewed full-texts in Czech and in English.

Klíčová slova v ČJ: demence, Alzheimerova choroba, paliativní péče, paliativní přístupy, terminální onemocnění, konec života, umírání, překážky Klíčová slova v AJ: dementia, Azheimer‘s disease, palliative care, palliative approaches, terminal disease, end of life, dying, barriers Rozsah: 38 s.

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jsem jen uvedené bibliografické a elektronické zdroje.

Olomouc 30. dubna 2014 ------------------------------podpis

Děkuji PhDr. Mgr. Heleně Kisvetrová, Ph.D. za odborné vedení mé bakalářské práce. Dále děkuji mé rodině a blízkým za podporu v průběhu celého studia. Bakalářská práce byla podpořena v rámci studentské grantové soutěže na Univerzitě Palackého v Olomouci a je dedikována projektu FZV_2014_007.

Obsah ÚVOD ............................................................................................................................. 7 PŘEHLED DOHLEDANÝCH POZNATKŮ .............................................................. 10 1 TERMINÁLNÍ STÁDIUM DEMENCE ................................................................... 10 1.1 Nejčastější problémy pacientů v terminálním stádiu demence ........................... 11 1.1.1 Bolest ............................................................................................................ 11 1.1.2 Poruchy příjmu potravy a tekutin ................................................................. 14 1.1.3 Komunikace .................................................................................................. 16 1.1.4 Poruchy chování ........................................................................................... 17 2 PŘEKÁŽKY V POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE PACIENTŮM S DEMENCÍ ................................................................................................................. 20 2.1 Nedostatek obecného povědomí o demenci jako terminální nemoci .................. 20 2.2 Obtížné stanovení prognózy ................................................................................ 21 2.3 Etické problémy .................................................................................................. 22 3 PALIATIVNÍ PŘÍSTUPY U PACIENTŮ S DEMENCÍ .......................................... 25 3.1 Využití paliativní péče u pacientů s demencí ...................................................... 25 3.2 Cíle paliativní péče u pacientů s demencí ........................................................... 26 ZÁVĚR ......................................................................................................................... 31 POUŽITÉ BIBLIOGRAFICKÉ A ELEKTRONICKÉ ZDROJE ................................ 34

6

ÚVOD Onemocnění způsobující demenci, především ty degenerativní (např. Alzheimerova choroba) jsou onemocněními terminálními, což znamená, že zkracují a ukončují lidský život. Je proto třeba věnovat adekvátní pozornost i péči paliativní, kterou potřebují nemocní v pokročilých a zejména terminálních stádiích demence a je vhodné stanovit optimální paliativní intervence (van der Steen et al., 2014, s. 197). Tato přehledová bakalářská práce se zabývá problematikou poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Cíl 1. Předložit dohledané poznatky o terminálním stádiu demence a nejčastějších problémech pacientů v této fázi onemocnění. Cíl 2. Předložit dohledané poznatky o překážkách v poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Cíl 3. Předložit dohledané poznatky o paliativních přístupech u pacientů s demencí.

Jako vstupní literatura k tématu přehledové bakalářské práce byly prostudovány následující tituly: PIDRMAN, Vladimír. Demence. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007. 183 s. Psyché. ISBN 978-80-247-1490-5. RŮŽIČKA, Evžen et al. Diferenciální diagnostika a léčba demencí: příručka pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2003. 175 s. ISBN 80-7262-205-6. JIRÁK, Roman et al. 2009. Demence a jiné poruchy paměti: komunikace a každodenní péče. Praha: Grada Publishing, 176 s. ISBN 978-80-247-2454-6. JIRÁK, Roman, KOUKOLÍK, František. 2004. Demence: neurologie, klinický obraz, terapie. Praha: Galén, 335 s. ISBN 80-7262-268-4. ZGOLA, J. M. 2003. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada Publishing, 232 s. ISBN 80-247-0183-9. MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3171-1. 7

SLÁMA, Ondřej, KABELKA, Ladislav, VORLÍČEK, Jiří. et al. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007. ISBN 978-80-7262-505-5. VORLÍČEK, Jiří, ADAM, Zdeněk. Paliativní medicína. Praha: Grada, 1998. ISBN 807169-437-1. KALVACH, Zdeněk. Křehký pacient a primární péče. 1. vyd. Praha: Grada, 399 s. ISBN 978-802-4740-263. KALVACH, Zdeněk. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, 336 s. ISBN 978-80-247-2490-4. Po stanovení cílů a prostudování výše uvedené literatury byla provedena rešerše a dohledány relevantní plnotexty odborných článků. Popis rešeršní strategie Pro získání informací k tématu byla použita tato klíčová slova: demence, Alzheimerova choroba, paliativní péče, paliativní přístupy, terminální onemocnění, konec života, umírání, překážky. K vyhledání relevantních článku byly použity databáze BMČ (Bibliographia Medica Čechoslovaca), databáze EBSCO, databáze ProQuest, databáze PubMed a databáze Solen Medical Education. Vyhledávání proběhlo od prosince 2013 do února 2014. Pro výběr článků byla stanovena následující kritéria: články v českém a anglickém jazyce, datum vydání od roku 2003 do současnosti, přístupný plný text článku, recenzované články. První vyhledávání proběhlo v databázi BMČ, při zadání klíčových slov demence a paliativní péče bylo nalezeno 25 článku, po prostudování bylo 14 článků vyřazeno, protože se tématu práce netýkaly vůbec nebo jen okrajově. 4 články nebyly volně přístupné z internetu, proto byly jejich kopie objednány ve Vědecké knihovně v Olomouci. Pro potřeby bakalářské práce bylo využito 13 článků v českém jazyce a 1 článek v jazyce anglickém. Další vyhledávání bylo provedeno i v databázi Solen Medical Education. Po vyřazení článků, které byly duplicitní a netýkaly se přímo cílů bakalářské práce, bylo využito 5 článků v českém jazyce, které byly přístupné v plném textu. Při práci v databázích EBSCO, ProQuest a PubMed byla použita klíčová slova v anglickém jazyce: dementia, Alzheimer‘s disease, palliative care, palliative approaches, dying, end of life, terminal disease, barriers. Dle nastavených kritérií bylo 8

nalezeno celkem 369 článků v anglickém jazyce, byly vyřazeny články duplicitní a články, které se přímo netýkaly tématu práce. Dále nebyly použity články, které byly úzce zaměřeny na lékařskou péči a farmakologické postupy. Pro tvorbu práce bylo využito 20 relevantních článků. Celkem bylo použito 39 odborných plnotextů, 21 v anglickém jazyce a 18 v jazyce českém.

9

PŘEHLED DOHLEDANÝCH POZNATKŮ 1 TERMINÁLNÍ STÁDIUM DEMENCE Jedná se o období, kdy onemocnění přechází do ireverzibilní výrazné nesoběstačnosti v základních sebeobslužných činnostech s nutností trvalé ošetřovatelské péče při všech aktivitách (hygieně, oblékání, příjmu potravy a dalších). Pacient trpí těžkým masivním nezvratným kognitivním postižením, je imobilní a plně inkontinentní, komunikace je minimální, schopnost přijímat potravu a tekutiny je omezená nebo zcela vymizelá (Rusina et al., 2010, s. 113). Většina nemocných se dostává do terminální fáze demence po 7 – 12 letech onemocnění. Doba přežití seniorů s demencí je nižší, než je tomu u stejně starých lidí netrpících demencí. Mezi nejčastější příčiny úmrtí patří komplikace z imobility, z poruch výživy a metabolismu a infekce. Dalšími rizikovými faktory mortality jsou pády, bloudění, agitovanost, paranoidní chování a inkontinence (Stolička, Bužgová, 2012, s. 347). Terminální fázi demence lze také charakterizovat jako období, kdy je pohyblivost pacienta minimální a je nutné polohování. Komunikace s pacienty je v této fázi onemocnění taktéž omezena na minimum nebo zcela vymizelá (a identifikovatelná pouze těmi nejbližšími). Pacienti jsou zcela inkontinentní, je omezena jejich schopnost přijímat potravu a tekutiny. K tomuto stavu nedochází v důsledku náhlého zhoršení interkurentního onemocnění, ale postupnou nezadržitelnou progresí zdravotního stavu (Holmerová et al., 2010, s. 142-143). Holmerová píše, že česká alzheimerovská společnost charakterizuje terminální stádium demence jako období, kdy člověk postupně ztrácí schopnost komunikovat a být v kontaktu s okolím, komunikace je omezena na minimum, stejně jako mobilita, dochází k úbytku svalstva, pacient omezuje příjem potravy a tekutin, časté jsou poruchy polykání, úplná inkontinence a další tělesné příznaky. Pacient často trpí bolestí, kterou způsobují kontraktury, nepohodlné polohy a somatické poruchy. Terminální stádium demence trvá několik měsíců (většinou se za něj považuje poslední rok života) a přechází podle typu demence a komplikací plynule či náhle do terminálního stavu s prognózou v týdnech (Holmerová et al., 2013, s. 163). Havlénová a Kabelka definují konečné stadium demence jako období, kdy je pacient zcela imobilní, inkontinentní, má narušeny paměťové schopnosti, nesrozumitelnou řeč a je emočně plochý, většinou umírá na některé přidružené onemocnění či komplikace 10

(Havlénová, Kabelka, 2010, s. 67-68). Mezi nejčastější příznaky u pacientů s demencí v posledním roce života patří zmatenost, inkontinence moči, bolest, špatná nálada, zácpa a ztráta chuti k jídlu (Birch, Draper, 2008, s. 1159). Dalšími symptomy, které doprovází terminální demenci, jsou febrilní stavy, kachexie, dehydratace, průjem, chronické rány, kašel a dušnost, akutní stavy zmatenosti, psychomotorický neklid, úzkost a deprese (Lužný, 2013, s. 44).

1.1 Nejčastější problémy pacientů v terminálním stádiu demence 1.1.1 Bolest Jedním z příznaků, kterému je třeba věnovat pozornost u pacientů s demencí, je bolest (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Bolest je u pacientů s demencí velice častá, současně však často zůstává nerozpoznána anebo je nedostatečně léčena (Volicer, Kršiak, 2006, s. 9). Především v těžkém a terminálním stádiu demence patří bolest k častým potížím nemocných, protože v těchto fázích nemoci je regulace většiny funkcí organismu poškozena. Nepohodlí pacienta vedoucí k bolesti může způsobovat přeplněný močový měchýř, nevyprázdněná ampula rekta, nedostatečně vyčištěný hltan, nepohodlná poloha pacienta, kterou nedokáže sám změnit (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Volicer a Kršiak uvádí jako časté zdroje bolesti osteoporózu, artrózu, neuropatie, nádory, močovou retenci a nerozpoznané zlomeniny (Volicer, Kršiak, 2006, s. 9). Dalším důvodem bolesti mohou být kontraktury a jiné somatické poruchy (Holmerová et al, 2013, s. 163). Bolest u pacientů s demencí nebývá dostatečně diagnostikována, což vede ke zhoršené kvalitě života. Neléčená bolest může být přehlédnutým signálem závažného onemocnění, které zůstane nepovšimnuto. Důvodem nerozpoznání bolesti u dementních pacientů je neschopnost verbální komunikace, kdy pacient není schopen slovně sdělit svou bolest a zpravidla také dostatečně nerozumí. Je tedy třeba pečlivě vnímat nonverbální signály bolesti v různých situacích, kdy zkušení ošetřovatelé dokáží obvykle dobře zachytit bolest akutní, obtížnější bývá poznání bolesti chronické (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Pacient trpící bolestí může vykazovat známky problémového chování, je rozrušený, neklidný až agresivní, hlasitě naříká. Úkolem zdravotníků je všímat si těchto změn v chování pacienta a vzít v úvahu, že mohou být známkou fyzické bolesti (Birch, Stokoe, 2010, s. 34). Stejného názoru jsou Holmerová et al., kteří uvádějí, že neléčená bolest je rizikovým faktorem pro poruchy chování,

11

vede k neklidu, naříkání a agresivitě pacienta. Spíše než o spontánní agresivitu, která je u těchto pacientů spíš vzácná, se jedná o vystupňovaný odpor pacienta proti ošetřovatelským úkonům. Pacient nechápe smysl těchto úkonů, které zhoršují jeho bolest, proto se brání a jeho obrana může být chápána jako agrese, což vede k nasazení psychofarmak, která jeho organismus zatěžují, ale neřeší příčinu problému (Holmerová et al., 2009, s. 32). Výzkum Changa et al ukazuje, že někteří zdravotníci považují za velmi obtížné hodnocení bolesti u pacientů s demencí a jako jediný způsob uvádí pozorování pacienta, jeho chování, pohyby a výraz obličeje (Chang et al, 2008, s. 44). Také Long říká, že bolest je častou příčinou problémového chování. Pacienti nejsou schopni popsat svou bolest, proto je důležité používat spolehlivé škály pro hodnocení bolesti (Long, 2009, s. 20). Hodnocení a léčení bolesti vyžaduje široký a přemýšlivý přístup, doporučuje se používat pozorování neverbálních ukazatelů bolesti, fyzikální vyšetření, využívat zprávy od pečující osoby, brát zřetel na bolesti pacienta v minulosti, všímat si nespecifických příznaků, jako je snížený příjem potravy či poruchy chování. Vždy, když dojde ke změnám v chování a psychickém stavu pacienta, je třeba myslet na nediagnostikovanou a neléčenou bolest (Sachs, Shega, Cox-Hayley, 2004, s. 1059). Mezi ukazatele bolesti patří behaviorální příznaky (neklid, změny v držení těla, hlučné dýchání), neverbální projevy (výkřiky, chrochtání), výrazy obličeje nebo změny v obvyklém chování (agresivita, odmítání jídla, změny spánkového rytmu, změny v úrovni aktivity a další). Pochopení těchto příznaků je důležité pro stanovení diagnózy a následné zahájení léčby bolesti (Rexach, 2012, s. 136). Výzkum ukazuje, že více jak polovina pacientů s demencí trpí dva dny před smrtí bolestí středně těžké a těžké intenzity a nedostává se jim dostatečné analgetické léčby (Pinzon et al, 2013, s. 200). Dle Volicera a Kršiaka jsou zkušení zdravotníci schopni rozeznat, že pacient trpí bolestí. Pro možnost vyjádření intenzity bolesti a posouzení účinku léčení byly vyvinuty stupnice k měření bolesti. Správné zhodnocení a léčení bolesti u pacientů s demencí vede ke zlepšení kvality života a ke sníženému užívání psychofarmak (Volicer, Kršiak, 2006, s. 8). Také Holmerová et al. zastávají názor, že rozpoznání bolesti je velmi důležité pro zlepšení kvality péče a zejména kvality života pacientů (Holmerová et al., 2009, s. 32). V současné době již existuje mnoho škál k hodnocení bolesti u pacientů s demencí. Byly vytvořeny na základě zkušeností a pozorování a umožňují detekovat a do jisté míry i kvantifikovat

12

bolest u pacientů, kteří již verbálně nekomunikují. Mezi nejčastěji používané škály patři DOLOPLUS-2, ECPA, PACSLAC, MOBID, PAINAD. 

DOLOPLUS-2 vychází ze škály určené pro malé děti a hodnotí pacienta dle somatických reakcí (nářek, protektivní polohy, ochrana bolestivých oblastí, výraz, spánek), psychomotorických reakcí (pohyblivost), psychosociálních reakcí (komunikace, poruchy chování), (Holmerová et al., 2009a, s. 32). Torvik et al. potvrzují účinnost této škály. Ve studii provedené v domech s pečovatelskou službou zjistili, že při použití škály DOLOPLUS-2 byla bolest častěji diagnostikována, než v případech, kdy byla bolest určena pouze odhadem sester bez použití škály k hodnocení bolesti (Torvik et al., 2010, s. 1-9).



ECPA hodnotí 11 položek ve třech dimenzích- známky bolesti před péčí, po péči a během aktivity. Klinické využití této škály však vyžaduje ověření výzkumem. (Holmerová et al., 2009a, s. 32).



PACSAL je dotazníkem pro měření bolesti vytvořený speciálně pro seniorskou populaci s omezenou schopností komunikace, je zaměřen na jemné změny chování (Holmerová et al., 2009, s. 32). Volicer a Kršiak píší, že tato stupnice je platná při rozlišení akutní bolesti od nepohodlí pacienta, není však jisté, zda dokáže odlišit od nepohodlí bolest chronickou. Spolehlivost této škály nebyla měřena (Volicer, Kršiak, 2006, s. 12).



MOBID hodnotí bolest při provádění ošetřovatelské péče, kdy pečující sledují nonverbální projevy pacienta a zaznamenávají je v desetistupňové numerické škále (Holmerová et al., 2009a, s. 34). Sleduje se především hlasová reakce vyjadřující bolest, bolestivé grimasy a obranná gesta. Tato stupnice slouží jako užitečná pomůcka především v ošetřovatelských zařízeních, byla prokázána její účinnost při hodnocení intenzity a lokalizace bolesti (Holmerová et al., 2009b, s. 79-80).



PAINAD je určena pro pacienty s pokročilou demencí, hodnotí 5 položek (dýchání, vokalizace, výraz obličeje, řeč těla a utěšování). Tato škála byla přeložena do češtiny a jeví se jako vhodná pro používání v českých podmínkách. Rozeznání bolesti u pacientů s demencí je nezbytné pro zlepšení kvality péče a zlepšení kvality života pacientů (Holmerová et al., 2009a, s. 32-34). Jordan et al. ve své studii potvrzují účinnost této škály k rozeznání bolesti u pacientů s demencí. Dále zjistili, že je tato škála platná při posouzení účinku analgetické terapie. Jako 13

negativum uvádí, že vyhodnocení bolesti může být falešně pozitivní při psychosociálním stresu (Jordan et al., 2010, s. 118-126). 1.1.2 Poruchy příjmu potravy a tekutin Snížený příjem potravy je u pacientů s demencí běžný. Mezi příčiny patří ztráta chuti k jídlu, ztráta pocitu hladu, neschopnost rozeznat potraviny, bránění se krmení a poruchy polykání (Rexach, 2012, s. 134). Také Kumar a Kuriakose ve svém článku píší, že velká část pacientů v pokročilé demenci přestává jíst, mezi důvody řadí poruchy polykání, strach z aspirace a udušení, nedostatek chuti a averzi k jídlu (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 130). Mitchell et al ve své studii provedené v domech s pečovatelskou službou u pacientů s demencí uvádějí, že 90,4% pacientů mělo v posledních 3 měsících života problémy s příjmem potravy a u 38,6% pacientů došlo k úmrtí během 6 měsíců od začátku problémů s příjmem potravy (Mitchell et al, 2009, s. 1529-1538). Rexach považuje za vhodné přezkoumat všechny faktory, které nějakým způsobem můžou pacientovi bránit v příjmu potravy. Měla by být zhodnocena přítomnost jiných chorob, protože často tento problém vzniká při akutní patologii. Také špatný stav dutiny ústní může být důvodem k odmítání stravy, je tedy třeba stav úst a zubů přezkoumat a eventuálně léčit. Dalším důvodem může být špatná kontrola příznaků, jako je zácpa a s ní spojené bolesti břicha. Nechutenství, nevolnost a zácpu mohou způsobovat některé léky, proto by měli být revidovány a ty, které nejsou nezbytné, by měly být vysazeny. Pokud mají pacienti problémy s polykáním, řešením může být podávání kašovité stravy, změna velikostí porcí a četností jídel. Důležitá je taky správná technika krmení, kdy je třeba podávat jídlo a tekutiny po malých dávkách, pacienta povzbuzovat a připomínat polykání každého sousta (Rexach, 2012, s. 136). Také Volicer píše, že pokud pacienti mají poruchy polykání a dusí se během krmení, může být řešením změna konzistence stravy. Řídké tekutiny vedou více k aspiraci než tekutiny kašovité, například jogurt je lepší než mléko (Volicer, 2003, s. 18). U pacientů s těžkou demencí je snížená rychlost metabolismu v důsledku ztráty svalové hmoty, nedostatku pohybu a atrofie mozku, což vede ke sníženému příjmu potravy a hubnutí. Množství přijatého jídla se tak může zdát nedostačující, neznamená to však, že pacient umírá hlady (Rexach, 2012, s. 135). Problémy s jídlem a polykáním jsou příznakem postupující demence a mohou signalizovat, že pacient vstupuje do terminální fáze nemoci. Tyto problémy způsobují 14

značné obavy a úzkost mezi členy rodiny, pečovateli a zdravotníky a vedou k etickým a morálním otázkám o umělé výživě (Parker, Power, 2012, s. 26). Příbuzní si často dělají starosti, že jejich blízký trpí hladem a žízní. Pacienti v terminálním stádiu demence však pocitem hladu a žízně netrpí a nutit je k jídlu a pití jim může být extrémně nepříjemné. Uspokojit je může důvěrně známé jídlo a tekutiny podávané v malém množství-jen tolik, kolik přijmou. Důležitá je také pravidelná péče o dutinu ústní. (Chung, 2013, s. 287). Palecek et al. zastávají názor, že komfort pacienta během krmení je prvořadý a to i v případě, že dochází k hubnutí nebo podvýživě. Považují za vhodnější pacienta krmit než zavádět sondu. Cílem tohoto přístupu je maximalizovat pohodlí pacienta, ne maximalizovat perorální příjem (Palecek et al., 2010, s. 583). Rovněž Volicer si myslí, že výživa sondou u pacientů s terminální demencí je nevhodná. Výživa sondou snižuje komfort pacienta, který se často snaží o odstranění sondy, a tudíž musí být přivazován. Pacient živený sondou nemůže ocenit chuť jídla a také přichází o sociální interakci při krmení (Volicer, 2003, s. 18). Rexach v přehledu literatury prezentuje poznatky o tom, že enterální výživa sondou neposkytuje výhody pacientům s demencí. Sonda nebrání aspiraci slin a žaludečního obsahu, není tedy uspokojivým řešením pro prevenci aspirační pneumonie. Rovněž nezabrání změnám chuti, nechutenství, slabosti a podvýživě. Nemá vliv na zlepšení stavu či prodloužení délky života. Výživa sondou nezlepšuje průběh hojení dekubitů a ani nezabrání vzniku dekubitů nových. Naopak může zvyšovat riziko jejich vzniku a to ze dvou důvodů. Jedním z nich je snaha zabránit pacientovi v odstranění sondy, kdy se pacient farmakologicky či fyzicky zklidní a tím se omezí jeho hybnost. Druhým důvodem je zvýšená produkce moči a stolice, která způsobuje vlhkost v plenkových kalhotkách a přispívá tak ke vzniku dekubitů (Rexach, 2012, s. 135). Výživa sondou by neměla být automatickou odezvou na snížený objem stravy a na poruchy polykání v terminálním stádiu demence (Chung, 2013, s. 287). Snížený příjem potravy a poruchy polykání jsou častým důvodem hospitalizace, kdy přirozenou reakcí je zajistit dostatečnou výživu a hydrataci jakýmkoliv způsobem, to znamená zavedení nasogastrické sondy nebo perkutánní endoskopické gastrostomie (PEG). Cílem péče v terminální fázi demence by však nemělo být zajištění dostatečné výživy a hydratace vedoucí k prodlužování života, ale především zajištění pohodlí a komfortu pacienta (Parker, Power, 2012, s. 26-31). Krmení pacienta malými dávkami jídla lžičkou, podávání malého množství tekutin ke zvlhčování úst a rtů a dobrá péče o chrup je pro 15

většinu pacientů lepší než krmení sondou (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 130). Úkolem zdravotníků je poučit rodiny pacientů, že snížená chuť k jídlu a poruchy polykání patří k demenci, poskytnout rady, v jakých polohách je vhodné krmit pacienta, jaká by měla být konzistence a množství podávané stravy. Tyto informace pomůžou snížit počet hospitalizací pacientů s demencí a eliminují potřebu agresivních zákroků jako je enterální výživa (Kostrzewa, 2013, s. 14). Rexach píše, že enterální výživa nemusí zlepšit kvalitu života, ale ve skutečnosti může zvýšit pacientovo utrpení a nepohodlí, může zvýšit přítomnost symptomů jako je kašel a nevolnost. Naopak dehydratace může být pro pacienta pohodlnější, protože snižuje množství hlenu, snižuje produkci tělesných tekutin, čímž se snižuje potřeba koupání pacienta a výměny plen (Rexach, 2012, s. 135). Holmerová, Rokosová, Vaňková jsou rovněž proti zavádění sondy či PEG v případě, že již není naděje na zlepšení kvality života. Důležitá je podle nich přiměřená hydratace, která vede ke zlepšení komfortu pacienta i v terminálním stádiu nemoci (Holmerová, Rokosová, Vaňková, 2006, s. 82). Autorka Grofová píše, že hydratace je absolutně nutná ve všech fázích nemoci. Pacient nesmí trpět žízní a pocit žízně je třeba důsledně tlumit. Dehydratace může vést k neklidu pacienta a patří ke stejně tíživým vjemům, jako je bolest nebo dušení (Grofová, 2009, s. 276). Hydratace by měla být šetrná a měla by mírnit trýznivé příznaky jako je nadměrná suchost sliznic, nadměrná a tedy trýznivá koncentrace moči, nemožnost odkašlat či odsát hleny, pokud se tvoří. Úlevu pacientům také přináší zvlhčování úst (Rusina et al., 2010, s. 115). 1.1.3 Komunikace V terminálním stádiu demence ztrácí pacienti schopnost účinně slovně komunikovat nebo nekomunikují vůbec (Volicer, 2003, s. 16). Minimální či zcela vymizelá komunikace je charakteristickým příznakem tohoto stádia onemocnění a bývá identifikovatelná pouze těmi nejbližšími (Holmerová et al., 2010, s. 143). Omezená verbální komunikace klade nároky na schopnost zdravotníků navázat s pacientem kontakt, umět mu porozumět a komunikovat nonverbálně (Holmerová et al, 2013, s. 162). Častou a přetrvávající chybou mnoha zdravotníků je myslet si, že pacient, který nekomunikuje, vlastně nic nepotřebuje. Opak je pravdou, i pacienti s omezenou schopností komunikace jsou schopni vnímat laskavý přístup pečujících, vlídné prostředí a tváře a jsou schopni prožívat pocity spokojenosti a štěstí. Tito pacienti 16

potřebují kvalitní a laskavou péči, kdy je třeba věnovat zvýšenou pozornost neverbálním signálům, které nám poskytují (Holmerová, Vaňková, 2005, s. 412-413). Metody komunikace by měly být přizpůsobeny pacientově změněné schopnosti přijímat a zpracovávat informace. Důraz je kladen na nonverbální komunikaci, přiměřené podněty pro všechny smysly, taktilitu, laskavost, individuální přístup k pacientovi a skutečnost, že pacient vnímá daleko víc, než se může zdravotníkům zdát. Všechny tyto zásady jsou součástí terapeutických přístupů, které lze využívat u pacientů s demencí, jedná se například o pre-terapii, habilitační terapii, maieutický přístup, bazální stimulaci (Holmerová et al., 2004, s. 18). V terminálním stádiu doporučují Holmerová et al. maieutický přístup. Jedná se o rozvíjení schopnosti ošetřovatelského personálu pracovat s prožitkem, empatií, citlivou interakcí, energií a vztahem. Učí překonávat pocit bezmoci při práci s těmito pacienty a učí navázat kontakt i přes veškerá omezení, která demence přináší (Holmerová et al., 2005, s. 452). Long píše, že pro pacienty s demencí, kteří nejsou schopni verbálně komunikovat, se stává prostředkem komunikace jejich chování. Chováním vyjadřují své potřeby, radosti a frustrace. Úkolem zdravotníků je umět identifikovat příčiny poruch chování a zajistit intervence k jejich odstranění. Vhodný je jemný a mírný přístup, útěcha, domluva a rozptýlení (Long, 2009, s. 20). Chang ve svém výzkumu zjistil, že zdravotníci považují neschopnost verbální komunikace za velký problém, protože je obtížné vyhodnotit potíže pacienta. V těchto případech je důležité využívat pozorovací schopnosti zdravotníků a zajistit kontinuitu péče a předávání informací mezi všemi pečujícími (Chang et al, 2009, s. 45). Další autoři udávají, že komunikace s pacienty s demencí je velmi náročná a zdlouhavá, protože se opírá jen o nonverbální techniky. Nezbytné je komunikovat s pečující osobou či ošetřujícím personálem a získávat informace od rodiny. Kontinuita a kvalita této komunikace významně ovlivňuje kvalitu péče (Rusina et al., 2010, s. 115). Stejného názoru je Havlénová a Kabelka, kteří uvádí, že řeč pacientů v terminálním stádiu demence je nesrozumitelná, proto je komunikace s rodinou pacienta důležitou součástí péče (Havlénová, Kabelka, 2010, s. 67-68). 1.1.4 Poruchy chování Mezi časté komplikace pozdních fází demence patří poruchy chování, jedná se o fyzickou agresivitu, halucinace, neklid, poruchy spánku a úzkost. Tyto nekognitivní 17

poruchy chování se souhrnně označují jako BPSD (behaviorální a psychologické symptomy demence). Všechny tyto příznaky vedou k citovému utrpení pacienta a jeho rodiny a zvyšují riziko úmrtnosti a hospitalizace (Rexach, 2012, s. 136). Behaviorální projevy bývají často rodinou a pečovateli označovány jako neklid pacienta. Pod tímto označením se může skrývat úzkost, negativizmus, depresivní projevy, motorický neklid s různými stereotypními pohyby, halucinatorně-delirantní stavy. Přestože neklid bývá přisuzován výhradně pacientovi, často může být společným symptomem pacienta a jeho okolí. Rusina et al. uvádějí 5 základních příčin tzv. neklidu u pacienta trpícího demencí: 

neklid pacienta při vyčerpání pečovatele – pečovatelé si kladou za vinu zhoršování stavu pacienta a svůj stres na něj přenáší



neklid pacienta jako projev strachu ze samoty nebo opuštěnosti



neklid při projevech agresivity plynoucích z úzkosti a deprese



neklid pacienta v rámci halucinatorně-delirantních stavů - bývá projevem náhlé dekompenzace demence (při komplikacích přidružených onemocnění, při interkurentní infekci, při dehydrataci)



neklid jako vyjádření bolesti

Léčba neklidu spočívá v ovlivnění vyvolávající příčiny, v užití nefarmakologických přístupů a v případě nutnosti i v používání cílené farmakoterapie (Rusina et al., 2010, s. 115-116). Dle Sheardové jsou nefarmakologické intervence účinným prostředkem ke zvládání psychiatrických komplikací a k redukci stresové zátěže pečujících osob (Sheardová, 2011, s. 13). Rexach uvádí, že příčinou poruch chování jsou často fyzické problémy, jako je infekce, bolest, dehydratace. Je proto důležité provést kompletní klinické zhodnocení pacienta a léčit vyvolávající příčinu porušeného chování. Pro léčbu BPSD

je vhodný nefarmakologický přístup (Rexach, 2012, s. 136). Také

Holmerová a Vaňková zastávají názor, že při léčbě BPSD by se měly upřednostnit nefarmakologické

přístupy

před

farmakologickými.

Mezi

základní

principy

nefarmakologických přístupů patří pečlivá analýza všech souvislostí a možných příčin poruch chování, respektování pacientovi individuality a lidské důstojnosti (Holmerová, Vaňková, 2005, s. 412). Zdravotníci by měli být schopni kvalifikovaně analyzovat příčiny problematického chování, které může být způsobeno somatickou poruchou (bolest, dyskomfort, dehydratace, zácpa, retence moči a další), (Holmerová et al.,

18

2013, s. 162). Posouzení všech souvislostí, které poruchy chování vyvolávají nebo zhoršují, umožní změnit přístup k pacientům tak, aby se problémové chování minimalizovalo (Holmerová et al., 2005, s. 450). Poruchy chování jsou posuzovány a vedeny jako příznaky nepohodlí pacienta, proto je důležité se zabývat primárními potřebami, jako je hlad, žízeň, mokré pleny, pocity chladu nebo tepla a další. Je lepší tyto potřeby předvídat, než čekat až způsobí poruchy chování, které následně vedou k podávání psychofarmak a k fyzickému omezení pacienta (Long, 2009, s. 20). Další příčinou poruch chování a psychiatrických příznaků mohou být také lékařské zákroky, protože pacienti nechápou jejich účel a potřebu. Před každým lékařským zákrokem je nutné stanovit, jaký je očekávaný účinek a jakým způsobem tento zákrok ovlivní pacienta. Je nutné se vyvarovat neúčinných zákroků, které způsobí pacientovi utrpení a poruchy chování, nebo alespoň tyto zákroky omezit (Volicer, 2003, s. 16).

19

2 PŘEKÁŽKY V POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE PACIENTŮM S DEMENCÍ 2.1 Nedostatek obecného povědomí o demenci jako terminální nemoci Někteří zdravotníci a velká část laické veřejnosti si neuvědomují, že demence je smrtelná a nevyléčitelná nemoc, které není věnována dostatečná pozornost a ve zdravotnické dokumentaci bývá zmiňována jen okrajově a zřídka je uváděna jako důvod přijetí do nemocnice, v popředí jsou tradičně uváděny jiné diagnózy (např. zlomenina krčku kosti stehenní, infekce kůže apod.) Stejně tak příbuzní nemocného nerozumí skutečnosti, že pády, zlomeniny a proleženiny jsou projevem terminální fáze nemoci. Nedostatek obecného povědomí o demenci brání adekvátnímu využití paliativní péče (Stolička, Bužgová, 2012, s. 347). Demence je jednou z hlavních příčin úmrtí v USA, přesto se o ní málokdy uvažuje jako o terminálním onemocnění (Mitchell et al., 2009, s. 1529). Často je demence vnímána jako pouhý důsledek stárnutí, kdy dochází k výpadkům paměti. Tento pohled je však nepřesný, ztráta paměti je sice prvotním příznakem demence, nicméně se jedná o onemocnění charakteristické nezvratným postižením mozku a tudíž jde o onemocnění terminální. Má za následek fyziologické změny, které nakonec způsobují smrt. Neznalost terminální povahy demence vede k přehnaně agresivní léčbě ve finálním stádiu a je velkou zátěží pro pacienty a rodiny. Pokud zdravotníci nahlížejí na demenci jako na terminální onemocnění, mohou aplikovat vhodnější paliativní léčbu a tím zajistit pacientům a rodinám naději na poklidný a smysluplný zbytek života (Kostrzewa, 2013, s. 12-15). Také Kumar a Kuriakose ve svém článku píší, že pro mnoho zdravotníků a příbuzných je obtížné uznat demenci jako smrtelné onemocnění. Je proto zásadní zlepšovat povědomí a vzdělávat příbuzné i zdravotníky o pokročilé demenci a tím zajistit posun od agresivního lékařského ošetření k paliativní péči (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 129). Rovněž Ryan ve své studii, která byla provedena mezi zdravotnickými pracovníky paliativní péče, zjišťuje, že někteří zdravotníci nechápou demenci jako terminální nemoc, ale považují ji za normální patologický aspekt stárnutí a nejsou schopni uznat demenci jako příčinu smrti. Tato neznalost je překážkou pro poskytování paliativní péče. Část zdravotníků v této studii zastává názor, že pacienti s demencí nesplňují podmínky pro poskytování paliativní péče, protože jejich potíže jsou jiné než u pacientů s rakovinou. Jako problém uvádí obtížné vyhodnocení

20

příznaků, především bolesti a problémového chování (Ryan et al., 2011, s. 881). Ve studii Sampsona et al. se uvádí, že příbuzní si často neuvědomují progresi onemocnění a terminální charakter demence. Tento nedostatek porozumění byl také nalezen mezi zdravotníky a to zejména mezi mladšími zaměstnanci, mnoho z nich nepřipisovalo fyzické zhoršení stavu pacienta demenci (Sampson et al., 2008, s. 2). Zatímco u onkologických pacientů je běžné používat označení „terminální stádium nemoci“, u ostatních onemocnění včetně demencí není obdobné pojetí všeobecně přijímáno (Rusina et al., 2010, s. 114). Stejného názoru jsou Holmerová et al., které říkají, že demence není často chápána jako terminální nemoc. Zdůrazňují, že je třeba si uvědomit, že terminální fáze demence jsou důvodem k poskytování paliativní péče stejně jako onkologická onemocnění a pacienti s demencí by neměli být v dostupnosti této péče diskriminováni (Holmerová et al., 2010, s. 142-143). Pochopení klinického průběhu finálního stadia demence je základním předpokladem pro zlepšení péče o pacienty a pomáhá zdravotníkům i rodině být realistický v tom, co očekávat, když nemoc postupuje a smrt pacienta se blíží (Mitchell, 2009, s. 1529-1538).

2.2 Obtížné stanovení prognózy Jako u všech chorobných procesů ovlivňujících vnímání je postup demence nepředvídatelný a u každého jedince se liší. Pacienti s demencí přežívají déle než pacienti s jiným chronickým onemocněním (Kostrzewa, 2013, s. 14). Průběh demence je individuální, těžké postižení může přetrvávat roky a doba přežití je různá. Pacienti se dostanou do poslední fáze demence s těžkým tělesným a kognitivním postižením, ale někdy také umírají dříve na komplikace demence, jako je zápal plic, poruchy příjmu potravy a další. Z těchto důvodů je velmi obtížné stanovit prognózu nemoci (van der Steen et al., 2014, s. 198). Rovněž Rexach píše, že u pacientů s demencí je obtížné odhadnout dobu přežití a rozpoznat kdy pacient zemře, což může ovlivnit rozhodnutí o poskytnutí paliativní péče. Nepochopení, že pacient umírá, může vést ke zbytečné hospitalizaci, která je nepříjemná pro pacienta i jeho rodinu. Zásadní vliv na obtížné stanovení prognózy mají akutní komplikace, které ohrožují život pacienta, mohou se objevit kdykoliv během nemoci a je obtížné předvídat jejich vznik a průběh (Rexach, 2012, s. 132). Rozhodnutí o tom, zda onemocnění vstoupilo do nevyléčitelné fáze, je jedno z nejtěžších v medicíně. Toto rozhodnutí je relativně snazší u onkologických pacientů, jejichž prognóza je dána znalostmi biologických 21

charakteristik nádorového onemocnění. Obtížnější bývá stanovit prognózu u pacientů s demencí, kdy dochází ke kolísání stavu nemocného a je velmi těžké rozlišit, zda pacient vstupuje do terminální fáze nebo zda došlo ke zhoršení stavu vlivem interkurentního, potencionálně dobře léčitelného onemocnění (např. uroinfekce, akutní bronchitida.), (Lužný, 2013, s. 44). Stanovením prognózy se ve své studii zabývají Mitchell et al. Uvádějí, že odhad doby přežití u pacientů v pozdních fázích demence lze stanovit dle výskytu komplikací. V této studii, která byla provedena v domech s pečovatelskou službou u pacientů s pokročilou demencí, zjistili, že výskyt komplikací je spojen s vysokou mírou úmrtnosti. Mezi nejčastější komplikace pacientů patřila pneumonie, febrilní stavy a stravovací problémy. Při vzniku některé z těchto komplikací je vysoká pravděpodobnost, že pacient zemře během následujících 6 měsíců. Dalšími častými příznaky, které zvyšovaly riziko úmrtí, byly dušnost, bolest, dekubity a aspirace. Tato zjištění mohou být použita k informování rodin a zdravotníků, kteří by měli pochopit, že tyto komplikace mohou být předzvěstí smrti. V případech, kdy měli osoby poskytující péči tyto informace o komplikacích a nedobré prognóze, byli pacienti méně vystavování zatěžujícím zákrokům. Pochopení terminálního charakteru nemoci a špatné prognózy vede k poskytování méně agresivní péče (Mitchell et al., 2009, s. 1529-38).

2.3 Etické problémy V okamžiku stanovení diagnózy demence se onemocnění velmi často nachází již v pokročilé fázi, narůstají potíže se schopností rozhodování, vyskytují se poruchy chování, což vede k omezení autonomie pacienta (Rusina et al., 2010, s. 114). Autonomie je schopnost svobodně a nezávisle přemýšlet, rozhodovat se a na základě těchto myšlenek a rozhodnutí jednat. Rozhodnutí pacienta by měli zdravotníci respektovat a dodržovat, i když s nimi nesouhlasí. U pacientů s pokročilou demencí je však spoléhání se na autonomii problematické. Pacienti již nejsou schopni učinit rozhodnutí, verbálně nekomunikují a nejsou schopni sdělit své preference ohledně léčby (Gusmano, 2012, s. 485). U běžných onemocnění máme většinou možnost se pacientů zeptat na jejich názor, priority, získat souhlas s léčbou nebo respektovat její odmítnutí, lze se domluvit na postupu při komplikacích a v terminálním stádiu. U pacientů s demencí tuto možnost bohužel nemáme. Pokud neznáme názor pacienta, což je časté, musíme rozhodovat a jednat bez jeho souhlasu. V tomto okamžiku je 22

důležité pátrat po tom, jaké měl pacient názory v době, kdy byl kompetentní. Možností je získat informace od rodiny, jestli pacient někdy vyslovil své přání, hodnoty a životní cíle. Pokud se pacient včas nevyjádřil, nastává problémová a těžko řešitelná situace, kdy je třeba týmového rozhodování, součástí tohoto týmu jsou lékaři, sestry a rodina pacienta. Toto rozhodování je složité, a čím více názorů se bere v úvahu, tím může být správnější (Rusina et al., 2010, s. 114). Získání informací od pacienta v počínajícím stádiu demence by vyřešilo mnoho dilemat a téměř neřešitelných problémů souvisejících s místem a způsobem péče v pokročilých fázích demence (Holmerová, Rokosová, Vaňková, 2006, s. 80). Kumar a Kuriakose považují za nezbytné plánování péče a projednávání pacientových preferencí péče, kterou by chtěli dostávat v době, kdy už nebudou schopni učinit rozhodnutí a sdělit svá přání. Je ovšem obtížné určit, kdy nastane ten správný čas pro předběžné plánování péče. Mnoho lidí považuje za nepřijatelné a nevhodné diskutovat o problémech spojených s koncem života a s umíráním (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 130). Birch a Stokoe zastávají názor, že plánování péče by mělo být provedeno co nejdřív od stanovení diagnózy, což umožní pacientům a jejich rodinám čas na přípravu. Pokud k této komunikace nedojde v raných stádiích nemoci, dochází k postupné ztrátě kognitivních funkcí pacienta a je obtížné, ne-li nemožné brát názory pacienta v úvahu (Birch, Stokoe, 2010, s. 35). Narušená schopnost pacientů vyjádřit svá přání má přímý vliv na rozhodování o péči. V časném stádiu demence mají pacienti možnost se rozhodnout o své budoucnosti a vyjádřit se k léčebným postupům a k ukončení léčby. V konečném stádiu demence již pacienti nejsou schopni se účastnit smysluplných jednání a nést odpovědnost za rozhodnutí o ukončení péče na konci života. Toto rozhodnutí tak spočívá na rodině a zdravotnících. Pro všechny zúčastněné je potřeba, aby pochopili průběh nemoci, důsledky různých možností péče a dosáhli rozhodnutí v nejlepším zájmu pacienta (Chatterjee, 2008, s. 31-32). Zdravotníci potřebují specifické odborné znalosti v péči o pacienty s demencí, komunikace s pacienty a rodinami vyžaduje speciální dovednosti, protože kognitivní problémy komplikují rozhodování kolem mnoha otázek. Potřebná je podpora rodiny, aby jim pomohla v jejich roli zástupce rozhodování o péči (van der Steen et al., 2014, s. 198). Rodina je nejblíže k pochopení přání pacienta, proto je důležité její zapojení do rozhodování o vhodné úrovní lékařských zákroků. Toto rozhodování je emocionální zátěží pro příbuzné, jelikož mohou mít pocit, že jsou potencionálně odpovědní za výběr léčby (Birch, Stokoe, 23

2010, s. 35). Dalším faktorem, který komplikuje rozhodování, je povaha zásahů nutných k léčbě akutních epizod. Léčba interkurentních procesů, jako je infekce, je poměrně standartní, nepříliš nepříjemná, relativně levná a často účinná. Pokud dojde k rozhodnutí přijmout opatření týkající se komfortu pacienta, a ne léčby fyzického stavu, rodina musí odmítnout rutinní péči, která je používaná denně, je minimálně invazivní, nemusí být relativně nepříjemná pro pacienta a je potencionálně efektivní. To může být citově a psychicky obtížné pro rodinu i zdravotníky. V odmítnutí léčby, jako jsou například antibiotika, mohou mít příbuzní pocit, že jsou přímo odpovědni za smrt pacienta. Tato situace vyžaduje otevřenou komunikaci a podporu lékaře na pomoc rodinám (Gunten, Ferris, Emanuel in Rexach, 2012, s. 137). Každý interkurentní proces, vyžaduje přijmout nějaké rozhodnutí, které může mít efekt jak na přežití, tak na kvalitu života. Jedná se o komplexní rozhodnutí, které by mělo být provedeno ve spolupráci zdravotníků a rodiny. Dělat rozhodnutí týkající se terapeutických omezení je velmi obtížné, rodinní příslušníci se mohou cítit provinile, pokud rozhodnou o zastavení jakéhokoliv terapeutického přístupu (Givens et al. in Rexach, 2012, s. 137). Úkolem zdravotníků je předat příbuzným dostatek informací, detailně vysvětlit možnou prognózu, dostupnou léčbu, přínos a zátěž každé léčebné možnosti. Tak budou mít příbuzní pacienta jasnější představu o tom, které zákroky jsou pro pacienta zatěžující, a jakým způsobem ovlivní kvalitu jejich života (Kumar, Kuriakose, 2013, s. 130).

24

3 PALIATIVNÍ PŘÍSTUPY U PACIENTŮ S DEMENCÍ 3.1 Využití paliativní péče u pacientů s demencí Demence je v současné době nevyléčitelná, pouze je možné její průběh léčbou zpomalit a zlepšit kvalitu života pacientů, ale přechod nemoci do pokročilé fáze je nevyhnutelný a zde je nutné nabídnout léčbu paliativní (Havlénová, Kabelka, 2010, s. 66). Paliativní péče původně vznikla jako reakce na potřeby pacientů v terminálních stádiích onkologických onemocnění, v současné době je však zřejmé, že ji potřebují také pacienti s demencí a tím spíše, že její účelnost a účinnost byla dostatečně prokázána. Je založena na přístupu celého týmu a odpovídá citlivě na potřeby pacientů a jejich rodin, tato péče by měla být laskavá a pozorná. Mezi časté mýty patří, že lidé v pokročilých fázích demence nepotřebují kvalifikovanou péči, což není pravda (Holmerová, Vaňková, 2005, s. 412-413). Volicer říká, že demence je terminální nemoc, protože neexistuje žádná léčba, která by zastavila zhoršování nemoci nebo ji vyléčila, proto je u pacientů s pokročilou demencí vhodný paliativní přístup (Volicer, 2003, s. 16). Dle Stoličky a Bužgové je paliativní léčba v ČR nejčastěji spojována s péčí o pacienty s nevyléčitelným onkologickým onemocněním. Mezi onemocnění, která vyžadují poskytování paliativní péče, bezpochyby patří konečná fáze demence (Stolička, Bužgová, 2012, s. 347). Stejného názoru je Holmerová, která píše, že paliativní péče je často dávána do souvislosti s onkologickým onemocněním, ale vzhledem k nárůstu počtu pacientů umírajících v důsledku chronických onemocnění jako je demence, je třeba se zabývat paliativními přístupy k těmto nemocným a v poskytování paliativní péče respektovat specifika těchto nemocí (Holmerová, 2009, s. 12). Není možné určit přesný okamžik, kdy pacient dosáhne konečné fáze onemocnění, ale je důležité, aby zdravotníci uměli rozpoznat příznaky, které naznačují, že přišel čas pro paliativní léčbu, v ideálním případě by měla být tato péče začleněna do léčby od okamžiku stanovení diagnózy až do smrti. (Birch, Stokoe, 2010, s. 33). Demence není považována za diagnózu indikovanou k pobytu v hospici, nicméně nelze zpochybnit potřebu paliativní péče o pacienty v terminálních stádiích demence (Holmerová et al., 2005, s. 452). Birch a Draper udávají, že paliativní péči by měl mít k dispozici každý, bez ohledu na diagnózu, přesto pacienti umírající s demencí přístup k této péči často nemají (Birch, Draper, 2008, s. 1144). Je třeba pochopit, že paliativní péče pro pacienty s demencí je odlišná od péče pro pacienty s rakovinou. Má svá 25

specifika, která jsou dána dlouhodobým průběhem nemoci, nejistou prognózou, ale také narušenou schopností pacientů verbálně komunikovat a vyjádřit svá přání, bolesti, nepohodlí a emoční úzkost (Chatterjee, 2008, s. 32-34). Pacienti s pokročilou demencí by měli být v péči odborníků-specialistů v paliativní péči, gerontopsychiatrů a rodinných lékařů, ti by měli úzce spolupracovat a zajistit péči, kterou pacienti potřebují (Pinzon et al., 2013, s. 201). Stolička a Bužgová považují paliativní široce dostupnou péči za optimální způsob řešení mnohých potřeb pacientů s demencí (Stolička, Bužgová, 2012, s. 347).

3.2 Cíle paliativní péče u pacientů s demencí Paliativní péče u pacientů s chronickým onemocněním, jako je například demence, trvá mnohdy delší dobu a vždy je nutné počítat s konečným řešením. Cílem této péče je zajistit pacientovi důstojnost až do konce života a zajistit základní potřeby, tedy správnou hydrataci, adekvátní výživu, tlumení bolesti, udržování v čistotě, péči o vyprazdňování, fyzické i duševní pohodlí. Léčba je symptomatická, zaměřená na zmírnění projevů základního onemocnění. Ošetřovatelská péče je komplexní a soustředí se na uspokojování všech potřeb, včetně zajištění dobrého kontaktu s rodinou (Grofová, 2009, s. 276). Birch a Stokoe píší, že cílem paliativní léčby je podporovat fyzickou a psychickou pohodu pacienta, aby se dosáhlo co nejvyšší možné kvality života (Birch, Stokoe, 2010, s. 32). Lužný udává, že paliativní přístupy u pacientů s terminální demencí mají mírnit jednotlivé příznaky provázející fázi těžké demence, jako jsou bolest, febrilní stavy, kachexie, dehydratace, inkontinence, průjem nebo obstipace, kašel a dušnost, akutní stavy zmatenosti, psychomotorický neklid, úzkost a deprese, péče o chronické rány a dekubity. Základem paliativního přístupu u pacientů s demencí je dle Lužného (2013, s. 44) komplexní posouzení potřeb pacientů dle těchto hodnotících kritérií: 

CGA (comprehensive geriatric assesment)- komplexní geriatrické hodnocení, sestává z klinického vyšetření (anamnéza, fyzikální vyšetření), z posouzení duševního stavu, z hodnocení výkonnosti a tělesného stavu a ze sociálního šetření (Šnejdrová, Kalvach, 2008, s. 157).



hodnocení soběstačnosti



hodnocení stavu výživy a hydratace

26



zhodnocení rizika vzniku dekubitů



zhodnocení bolesti



posouzení aktuální míry ohrožení života

Toto zhodnocení celkového stavu pacienta bývá cenné při rozhodování a nastavení další symptomatické léčby ( Currow a Clark in Lužný, 2013, s. 44). Paliativní péče je vhodná u pacientů v pozdních stádiích demence, má charakter kvalifikované zdravotní péče, která je zaměřena na zajištění komfortu, sledování a dostatečné zvládání trýznivých příznaků, zejména bolesti (Holmerová et al., 2013, s. 163). Dle Volicera je hlavním cílem paliativní péče zajistit komfort pacienta a omezit léčbu dlouhodobých rizikových stavů. Paliativní přístup nemá nikdy vést k tomu, že pacient obdrží méně péče, naopak vyžaduje velmi intenzivní péči, která předejde utrpení a snaží se udržet kvalitu života. Je nutné se rozhodnout, které léčebné zákroky jsou pro pacienta vhodné a oprávněné (Volicer, 2003, s. 16-18). Také Holmerová a Vaňková se domnívají, že je třeba se zamyslet nad bolestivými či nepříjemnými výkony, zda pacientovi skutečně prospějí a zlepší kvalitu jeho života (Holmerová, Vaňková, 2005, s. 413). Birch a Draper ve své studii píší, že pacientům s terminální demencí je často poskytována nevhodná, příliš agresivní péče, přestože má omezenou účinnost. Mezi zatěžující lékařské zákroky řadí umělou výživu, invazivní laboratorní testy a intravenózní terapii (Birch, Draper, 2008, s. 1158). Nepřiměřeně intenzivní péče o pacienty v beznadějném stádiu demence může způsobit další bolest a utrpení. Mezi zatěžující výkony patří například kanylace cévního řečiště, permanentní močový katetr, trvale zavedená nasogastrická sonda, tracheostomie a umělá plicní ventilace. Může se tak prodlužovat proces umírání, který je nevyhnutelný. Takový proces se označuje jako „marná léčba“, což znamená, že není naděje na přežití pacienta nebo naděje na přežití v takové kvalitě, která odpovídá pacientovým hodnotám a cílům (Volicer in Rusina et al., 2010, s. 114). Tito pacienti nepotřebují méně péče, ale potřebují péči více odpovídající jejich potřebám (Rusina et al., 2010, s. 114). Cíle péče o pacienty s pokročilou demencí nejsou tak jednoduše definovatelné jako cíle péče o osoby trpící akutní reverzibilní nemocí, kdy léčba a záchrana jsou prvořadé. Ačkoliv demenci vyléčit nelze, je možná léčba přidružených onemocnění. Nicméně tato léčba bývá agresivní, zvyšuje nepohodlí pacienta a často vyžaduje užití omezovacích prostředků. Proto by tato léčba s agresivním zásahem

27

neměla být primárním cílem péče u pacientů s pokročilou demencí. Paliativní péče zaměřená na komfort pacienta, podporu a komunikaci může být však někdy chápána jako péče nedostačující. Toto nepochopení vede k přehnané lékařské péči, která je většinou neúspěšným pokusem o záchranu života a nepřispívá ke zvýšení jeho kvality (Holmerová et al., 2007, s. 489). Bez ohledu na to, jak agresivní léčbu pacient postupuje, prognóza ohledně zbývající délky života je nepříznivá. Stresující a nepříjemné vyšetření a léčebné zákroky, kterým jsou pacienti podrobováni, nemají přílišný vliv na stav pacienta, ale mohou mít nepříznivý dopad na kvalitu jeho života (Chung, 2013, s. 287). Rozhodování mezi potřebou agresivního lékařského přístupu a potřebou paliativního přístupu může být problematické u akutně nemocných pacientů s demencí. Pro mnoho lékařů je obtížné rozhodnout, kdy zrušit nebo odmítnout léčbu a raději se zaměří na léčbu akutní, potencionálně reverzibilní nemoci. Je důležité si uvědomit, že agresivní lékařský postup není pro pacienta přínosný, ale naopak může být i škodlivý, například hospitalizace pacienta s pneumonií může urychlit zhoršení stavu ve srovnání s léčením v domácím prostředí (Fried et al. in Birch, Stokoe, 2010, s. 34). Holmerová, Rokosová, Vaňková píší, že akutní, život ohrožující situace u pacientů s demencí by neměly vést ke zbytečným převozům a hospitalizacím, tyto výkony jsou pro pacienta zbytečné a obtěžující a často vznikají v důsledku špatné komunikace s rodinou a z nedostatečného porozumění podstatě nemoci (Holmerová, Rokosová, Vaňková, 2006, s. 82). Mezi zákroky, které lze u pacientů s pokročilou demencí omezit, patří: 

Resuscitace – u pacientů s demencí je snížená její úspěšnost, je traumatizující pro pacienta a rodinu. I když je resuscitace úspěšná, často vede k dalšímu zhoršení stavu pacienta. Z těchto důvodů by pacienti s pokročilou demencí neměli být resuscitováni.



Hospitalizace – je spojená s vysokým rizikem zhoršení celkového stavu pacienta. Následná léčba psychofarmaky, imobilizace, zavedení sondy může vést ke vzniku dalších komplikací.



Léčení systémových infekcí antibiotiky – účinnost antibiotik je omezená z důvodu jejich častého používání při opakujících se infekcích. Jejich užívání nezvyšuje komfort pacienta a v terminální fázi nevede ke snížení úmrtnosti. Antibiotika mohou mít nežádoucí účinky, jako jsou žaludeční potíže, průjem, alergické reakce a další. Diagnostické odběry, které jsou nutné pro antibiotickou léčbu, jsou pro 28

pacienty zatěžující. Proto je vždy důležité uvážit, zda je podávání antibiotik v zájmu pacienta. 

Výživa sondou

- neposkytuje žádné výhody, má mnoho nežádoucích účinků.

(Volicer, 2003, s. 16-18). Zcela jistě nebude možné zabránit všem zbytečným výkonům u pacientů s terminálním onemocněním, ale lepší komunikace s rodinou, vysvětlení a pochopení přirozeného průběhu demence může do značné míry zlepšit komfort pacientů v terminálním stádiu nemoci (Holmerová, Rokosová, Vaňková, 2006, s. 82). Kvalita života v terminálním stádiu demence je především závislá na kvalitě ošetřovatelské a lékařské péče, důležitá je podpora rodiny a poskytování paliativní péče k zajištění důstojného umírání (Holmerová et al., 2013, s. 163). Léčba terminální demence by měla být komplexní, zajištěná multidisciplinárním týmem, zaměřená především na léčbu příznaků a vycházející vstříc jak pacientům, tak jejich rodinám (Havlénová, Kabelka, 2010, s. 68). Holmerová et al. se domnívají, že v současné době jsou principy paliativní péče u pacientů v terminální fázi demence aplikovány naprosto nedostatečně. Pacientům není zajištěn dostatečný komfort a často jsou podrobováni invazivním postupům, které prodlužují život, aniž by zlepšily kvalitu života (Holmerová et al., 2005, s. 452). Podle Chunga pacientům s demencí často nejsou poskytovány léčebné prostředky k mírnění příznaků, které by zmenšily jejich trápení, tak jako jsou poskytovány pacientům s tradičněji uznávanými terminálními chorobami (Chung, 2013, s. 288). Rexach píše, že pacienty v pozdních fázích demence je třeba posuzovat stejným způsobem jako pacienty s jiným terminálním onemocněním a komplikace řešit tak, aby bylo zajištěno maximální pohodlí pro pacienta, spíše než maximální přežití za každou cenu. Tento přístup je přínosem nejen pro pacienty, ale i pro rodinné příslušníky (Rexach, 2012, s. 133). Vzdělávání osob pečujících o pacienty s demencí je zásadně důležité pro zlepšení úrovně péče a k zajištění přístupu k péči paliativní (Chung, 2013, s. 287-288). Stejný názor má také Kostrzewa, která ve svém článku píše, že je důležité vzdělávání osob pečujících o pacienty ve finálním stádiu demence, tak aby si osvojily nový přístup, který změní způsob vnímání a léčení demence a povede k včasnému zahájení paliativní péče. Mezi důležité aspekty vzdělávání pečujících osob řadí: znalost behaviorálních příznaků demence, chápání demence jako terminální nemoci, hodnocení bolesti a znalosti o problémech s výživou (Kostrzewa, 2013, s. 12-15). Birch a Draper provedli kritické zhodnocení literatury zabývající se zkoumáním 29

problémů poskytování efektivní paliativní péče. Z jejich zhodnocení vyplývá, že existuje naléhavá potřeba zlepšit poskytování paliativní péče pacientům s demencí, že je zapotřebí dalšího výzkumu zaměřeného na vyhodnocování potřeb u pacientů v terminálním stádiu demence a že je třeba zajistit vzdělávání zdravotníků s cílem zlepšit kvalitu péče na konci života těchto pacientů. Na základě tohoto výzkumu stanovili

několik doporučení,

které mohou

zvýšit

kvalitu

života pacientů

v terminálních stádiích demence. Patří mezi ně: stanovení prognózy, lepší, včasná a vhodná komunikace ohledně předběžného plánování péče, přehodnocení agresivních léčebných postupů, multidisciplinární péče, společné plánování vhodné a individuální péče, uznání práva všech pacientů s terminální demencí na paliativní péči (Birch, Draper, 2008, s. 1144-1161).

30

ZÁVĚR Tato přehledová bakalářská práce se zabývá problematikou poskytování paliativní péče pacientům s demencí. Předkládá dohledané poznatky o nejčastějších problémech pacientů v terminálním stádiu demence, o překážkách v poskytování paliativní péče pacientům s demencí a o možném využití a cílech paliativních přístupů u těchto pacientů. Terminální stádium demence je období, kdy onemocnění přechází do ireverzibilní výrazné nesoběstačnosti v základních sebeobslužných činnostech s nutností trvalé ošetřovatelské péče při všech aktivitách (hygieně, oblékání, příjmu potravy a dalších). Pacient trpí těžkým masivním nezvratným kognitivním postižením, komunikace je minimální, schopnost přijímat potravu a tekutiny je omezená nebo zcela vymizelá (Rusina et al., 2010). K tomuto stavu dochází nikoliv v důsledku náhlého zhoršení interkurentního onemocnění, ale postupnou nezadržitelnou progresí zdravotního stavu (Holmerová et al., 2010). Terminální stádium demence trvá několik měsíců (většinou se za něj považuje poslední rok života) a přechází podle typu demence a komplikací plynule či náhle do terminálního stavu s prognózou v týdnech (Holmerová et al., 2013). Jedním z příznaků, kterému je třeba věnovat pozornost u pacientů s demencí, je bolest (Holmerová et al., 2009). Řada autorů se shoduje na tom, že diagnostikování bolesti u pacientů s demencí je velmi obtížné (Holmerová et al., 2009; Chang et al, 2008; Sachs, Shega, Cox-Hayley, 2004, Volicer, Kršiak, 2006). Nediagnostikovaná a neléčená bolest může vést k poruchám chování (Birch, Stokoe, 2010; Holmerová et al., 2009; Long, 2009; Rexach, 2012). Většina autorů se domnívá, že pro rozpoznání bolesti je důležité všímat si nonverbálních projevů pacienta (Holmerová et al., 2009; Chang et al, 2008; Sachs, Shega, Cox-Hayley, 2004). Další autoři doporučují používat k hodnocení bolesti škály vytvořené pro pacienty s demencí (Long, 2009; Volicer, Kršiak, 2006; Holmerová et al. 2009a; Torvik et al., 2010; Jordan et al., 2010). Dalším častým problémem jsou poruchy příjmu potravy a tekutin. Někteří autoři udávají, že snížený příjem potravy u pacientů s demencí je běžný (Rexach, 2012; Kumar, Kuriakose, 2013; Mitchell et al, 2009) a může signalizovat, že pacient vstupuje do terminální fáze nemoci (Parker, Power, 2012). Většina autorů se shoduje, že řešením zhoršeného příjmu potravy u těchto pacientů není zavedení sondy (Palecek et al., 2010; Volicer, 2003; Rexach, 2012; Chung, 2013; Parker, Power, 2012; Kumar, Kuriakose,

31

2013; Holmerová, Rokosová, Vaňková, 2006). Cílem péče není zajištění dostatečné výživy a hydratace vedoucí k prodlužování života, ale především zajištění pohodlí a komfortu pacienta (Parker, Power, 2012; Palecek et al., 2010; Volicer, 2003; Rexach, 2012). Komunikace pacientů v pozdních fázích demence je velmi omezená nebo zcela vymizelá (Volicer, 2003; Holmerová et al., 2010), proto je velmi důležité věnovat pozornost nonverbálním projevům (Holmerová et al, 2013; Holmerová, Vaňková, 2005). Další tři autoři dodávají, že pro získávání informací a k zajištění kontinuity péče je nezbytná spolupráce všech pečujících, zdravotníků a rodiny (Chang et al, 2009; Rusina et al., 2010; Havlénová, Kabelka, 2010). Mezi časté komplikace pozdních fází demence patří poruchy chování (Rexach, 2012). Nezbytným faktorem pro jejich zmírnění či odstranění je zjištění příčiny (Rusina et al., 2010; Rexach, 2012; Holmerová et al., 2013; Holmerová et al., 2005, s. 450; Long, 2009). Demence často není vnímána jako smrtelná a nevyléčitelná nemoc (Stolička, Bužgová, 2012; Mitchell et al., 2009; Kostrzewa, 2013; Kumar, Kuriakose, 2013; Ryan et al., 2011; Sampson et al., 2008; Rusina et al., 2010; Holmerová et al., 2010). Tato neznalost brání využití paliativní péče (Stolička, Bužgová, 2012; Ryan et al., 2011; Holmerová et al., 2010) a jak dodávají další dva autoři, vede k přehnaně agresivní léčbě (Kostrzewa, 2013; Kumar, Kuriakose, 2013). U pacientů s demencí není jednoduché poznat, kdy onemocnění vstoupilo do terminální fáze (van der Steen et al., 2013; Rexach, 2012; Lužný, 2013). Toto obtížné stanovení prognózy může ovlivnit rozhodnutí o poskytnutí paliativní péče (Rexach, 2012). Dalšími překážkami pro poskytování paliativní péče jsou etické problémy, a to především rozhodování o péči. Pokud neznáme názor pacienta, což je časté, musíme rozhodovat a jednat bez jeho souhlasu (Rusina et al., 2010). V tomto případě je důležitá spolupráce zdravotníků a rodiny (Rusina et al., 2010; Chatterjee, 2008; van der Steen et al., 2013;). Tento názor podporují i další autoři, kteří zároveň dodávají, že rozhodování o péči je emocionální zátěží pro příbuzné i pro zdravotníky (Birch, Stokoe, 2010; Gunten, Ferris, Emanuel in Rexach, 2012; Givens et al. in Rexach, 2012). Demence je v současné době nevyléčitelná, ale přechod nemoci do pokročilé fáze je nevyhnutelný a zde je nutné nabídnout léčbu paliativní (Havlénová, Kabelka, 2010). Řada autorů zastává názor, že paliativní péče by měla být dostupná pacientům s demencí, tak jako je běžně dostupná onkologicky nemocným (Holmerová, Vaňková,

32

2005; Stolička, Bužgová, 2012; Holmerová, 2009; Birch, Draper, 2008). Paliativní léčba u pacientů s demencí by měla být především zaměřena na léčbu příznaků (Grofová, 2009; Lužný 2013; Holmerová et al., 2013; Havlénová, Kabelka, 2010), na zajištění komfortu a co možná nejlepší kvalitu života (Birch, Stokoe, 2010; Holmerová et al., 2013; Volicer, 2003;). Většina autorů se shoduje na tom, že pro zlepšení kvality života pacientů v terminálním stádiu demence je nutné omezení mnoha agresivních lékařských zákroků (Volicer, 2003; Holmerová, Vaňková, 2005; Birch, Draper, 2008; Holmerová et al., 2007; Chung, 2013; Fried et al. in Birch, Stokoe, 2010; Holmerová et al., 2005). Část autorů se domnívá, že je třeba vzdělávat zdravotníky a osoby pečující o pacienty s demencí, tak aby měli dostatek informací, které jim umožní zlepšit úroveň péče a pacientům zajistí přístup k péči paliativní (Chung, 2013; Kostrzewa, 2013; Birch, Draper).

33

POUŽITÉ BIBLIOGRAFICKÉ A ELEKTRONICKÉ ZDROJE BIRCH, D., STOKOE, D. Caring for people with end-stage dementia. Nursing Older People [online]. 2010, 22(2), 31-36 [cit. 2014-02-03]. ISNN 14720795. Dostupné z: http://search.proquest.com/docview/218608325/5F7F69A6F4784260PQ/1?accountid= 16730 BIRCH, D., DRAPER, J. A critical literature review exploring the challenges of delivering effective palliative care to older people with dementia. Journal of Clinical Nursing [online]. 2008, 17(9), 1144-1163 [cit. 2014-03-03]. ISNN 0962-1067. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail?vid=4&sid=8c29cf57-a2db-42d0b7bda33bbbf99152%40sessionmgr111&hid=106&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZ HMtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=31641879 GROFOVÁ, Zuzana. Paliativní péče. Medicína pro praxi [online]. 2009, 6(5), 276-278 [cit. 2014-01-03]. ISNN18035310.Dostupné z: http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2009/05/12.pdf GUSMANO, M. End-of-life care for patients with dementia in the United States: institutional realities. Health Economics, Policy and Law [online]. 2012, 7(4), 485-498 [cit. 2014-15-03]. ISSN 17441331. Dostupné z: http://search.proquest.com/docview/1113346624/8EBEDCD3FA4B49C2PQ/1?accoun tid=16730 HAVLÉNOVÁ, Věra, KABELKA, Ladislav. Terminální fáze Alzheimerovy choroby u 74-leté pacientky. Paliatívna medicína a liečba bolesti. 2010, 3(2), 66-68. ISSN 1337-6896. HOLMEROVÁ, Iva et al. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA. Péče a podpora lidem postiženým syndromem demence. Geriatrie a gerontologie. 2013, 2(3), 158-164). ISSN 1805-4684. HOLMEROVÁ, Iva et al. Demence. Medicína pro praxi [online]. 2010, 7(3), 139-144 [cit. 2014-05-03]. ISNN 1803-5310. Dostupné z: http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2010/03/11.pdf

34

HOLMEROVÁ, Iva. Péče o lidi s demencí na konci života. Zdravotnické noviny [online]. 2009, 9(18), 12-16 [cit. 2014-08-03]. ISSN 0044-1996. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lekarske-listy/pece-o-lidi-s-demenci-na-koncizivota-447833 HOLMEROVÁ, Iva et al. Bolest- podceněný problém v péči o pacienty s demencí. Česká geriatrická revue [online]. 2009a, 7(1), 31-35 [cit. 2014-08-03]. ISSN 18018661. Dostupné z: http://www.geriatrickarevue.cz/pdf/gr_09_01_06.pdf HOLMEROVÁ, Iva et al. Mobid-2 – praktická škála bolesti vhodná nejen u lidí s demencí. Česká geriatrická revue [online]. 2009b, 7(2), 79-81 [cit. 2014-08-03]. ISSN 1801-8661. Dostupné z: http://www.geriatrickarevue.cz/pdf/gr_09_02_06.pdf HOLMEROVÁ, Iva et al. Dignity and palliative care in dementia. The Journal of Nutrition, Health & Aging [online]. 2007, 11(6), 489-494 [cit. 2014-10-03]. ISSN 12797707. Dostupné z: http://search.proquest.com/docview/222301144/C359AC9F63A744BDPQ/1?accountid =16730 HOLMEROVÁ, Iva, ROKOSOVÁ, Martina, VAŇKOVÁ, Hana. Kvalita péče o pacienty s demencí aneb co potřebují pacienti a jejich rodinní příslušníci. Česká geriatrická revue [online]. 2006, 4(2), 77-83 [cit. 2014-08-03]. ISSN 1801-8661. Dostupné z: http://www.geriatrickarevue.cz/pdf/gr_06_02_04.pdf HOLMEROVÁ, Iva et al. Nefarmakologické přístupy v terapii Alzheimerovy demence, praktické aspekty péče o postižené. Interní medicína pro praxi [online]. 2005, 7(10), 449-453 [cit. 2014-05-03]. ISNN 1803-5256. Dostupné z: http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2005/10/08.pdf HOLMEROVÁ, Iva, VAŇKOVÁ, Hana. Alzheimerova choroba. Practicus. 2005, 4(10), 411-413. ISSN 1213-8711. HOLMEROVÁ, Iva et al. Nefarmakologické přístupy k pacientům postiženým demencí a podpora pečujících rodin. Neurologie pro praxi [online]. 2004, 5(1), 17-20 [cit. 2014-11-03]. ISSN 1803-5280. Dostupné z: http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2004/01/05.pdf CHANG, E. et al. Challenges for professional care of advanced dementia. International Journal of Nursing Practice [online]. 2009, 15(1), 41-47 [cit. 2014-0703]. ISSN 1322-7114. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=4&sid=345a436f-1e55-4f4a-b490ca210d413aae%40sessionmgr4002&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=36162256 CHUNG, A. End-stage dementia and palliative care. British Columbia Medical Journal [online]. 2013, 55(6), 287-291 [cit. 2014-09-03]. ISSN 0007-0556. Dostupné

35

z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=6&sid=345a436f-1e55-4f4a-b490ca210d413aae%40sessionmgr4002&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=89290412 CHATTERJEE, J.End-of-life care for patients with dementia. Nursing Older People [online]. 2008, 20(2), 29-34 [cit. 2014-15-03]. ISSN 14720795. Dostupné z: http://search.proquest.com/docview/218612199/556D3639CA4B43F4PQ/1?accountid =16730 JORDAN, A. et al. The utility of PAINAD in assessing pain in a UK population with severe dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry [online]. 2011, 26(2), 118-126 [cit. 2014-26-03]. ISSN 10991166. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=12&sid=8b032b21-dce1-4ba2-a3f408896817a69f%40sessionmgr4001&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=edselc&AN=edselc.2-52.0-78651445086 KOSTRZEWA, A. Facing dementia: integrating palliation into all aspects of care. Creative nursing [online]. 2013, 19(1), 12-15 [cit. 2014-04-03]. ISSN 10784535. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=4&sid=950b4424-3c43-46cba1d66b0c825f2af2%40sessionmgr4003&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=edselc&AN=edselc.2-52.0-84879936375 KUMAR, S., KURIAKOSE, J. R. End-of-life care issues in advanced dementia. Mental Health in Family Medicine [online]. 2013, 10(3), 129-132 [cit. 2014-21-03]. ISSN 1756-834X. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=6&sid=950b4424-3c43-46cb-a1d66b0c825f2af2%40sessionmgr4003&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=91526270 LONG, C. Palliative Care for Advanced Dementia: Approaches that Work. Journal of Gerontological Nursing [online]. 2009, 35(11), 19-24 [cit. 2014-09-03]. ISSN 00989134. Dostupné z: http://search.proquest.com/docview/204170099/159CEA3D3C164F6EPQ/1?accountid =16730 LUŽNÝ, Jan. Paliativní přístupy v léčbě pacientů s terminální fází demence. Psychiatrie. 2013, 17(2), 44. ISSN 1211-7579 MITCHELL, S. et al. The Clinical Course of Advanced Dementia. The New England Journal of Medicine [online]. 2009, 361(16), 1529-38 [cit. 2014-20-03]. ISSN 00284793. Dostupné z: http://search.proquest.com/docview/223912044/77B74237743640D4PQ/1?accountid= 16730

36

PALECEK, E. J. et al. Comfort Feeding Only: A Proposal to Bring Clarity to DecisionMaking Regarding Difficulty with Eating for Persons with Advanced Dementia. Journal of the American Geriatrics Society [online]. 2010, 58(3), 580-584 [cit. 2014-13-03]. ISSN 0002-8614. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail?vid=4&sid=f0c3bc629c8c-4886-93c0c6719a7c1f53%40sessionmgr115&hid=106&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZHMt bGl2ZQ%3d%3d#db=sih&AN=48537174 PARKER, M., POWER, D. Management of swallowing difficulties in people with advanced dementia. Nursing Older People [online]. 2010, 25(2), 26-31 [cit. 2014-2703]. ISSN 14720795. Dostupné z: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23581222 PINZON, L. C. E. et al. Dying With Dementia. Deutsches Aerzteblatt International [online]. 2013, 110(12), 195-202 [cit. 2014-13-03]. ISSN 1866-0452. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail?vid=4&sid=265ad4f8-27fb-4679-9f44a509e43a2631%40sessionmgr110&hid=106&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZHMt bGl2ZQ%3d%3d#db=sih&AN=88322573 REXACH, L. Palliative care in dementia. European Geriatric Medicine [online]. 2012, 3(2), 131-140 [cit. 2014-23-03]. ISSN 18787649. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail?vid=5&sid=201a25ff-d872-4ddf-86bbd169d9f116cd%40sessionmgr198&hid=106&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZHMt bGl2ZQ%3d%3d#db=edswsc&AN=000303899300016 SACHS, G. A., SHEGA, J. W., COX-HAYLEY, D. Barriers to excellent end-of-life care for patients with dementia. Journal Of General Internal Medicine [online]. 2004, 19(10), 1057-1063 [cit. 2014-19-03]. ISSN 08848734. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail?vid=6&sid=201a25ff-d872-4ddf-86bbd169d9f116cd%40sessionmgr198&hid=106&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZHMt bGl2ZQ%3d%3d#db=edswsc&AN=000224347100011 SAMPSON, E. L. et al. Palliative care in advanced dementia; A mixed methods approach for the development of a complex intervention. BMC Palliat Care Journal Of General Internal Medicine [online]. 2008, 7(8), 1-9 [cit. 2014-19-03]. ISSN 1472684X. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=4&sid=8b032b21-dce14ba2-a3f408896817a69f%40sessionmgr4001&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=35702505 Van der STEEN, J. T. et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine [online]. 2014, 28(3), 197-209 [cit. 2014-02-03]. ISSN 1477030X. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=6&sid=8b032b21-dce1-4ba2-a3f4-

37

08896817a69f%40sessionmgr4001&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=edselc&AN=edselc.2-52.0-84893829872 RYAN, T. et al. Barriers and facilitators to the receipt of palliative care for people with dementia: The views of medical and nursing staff. Palliative Medicine [online]. 2012, 26(7), 879-886 [cit. 2014-08-03]. ISSN 1477030X. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=6&sid=8b032b21-dce1-4ba2-a3f408896817a69f%40sessionmgr4001&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=82380232 RUSINA, Robert et al. Léčba pokročilé demence-paliativní přístup. Neurologie pro praxi [online]. 2010, 11(1), 16-19 [cit. 2014-06-03]. ISSN 1803-5280. Dostupné z: http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2010/01/06.pdf STOLIČKA, Milan, BUŽGOVÁ, Radka. Mezinárodní výzkum problematiky paliativní péče u pacientů s demencí. Praktický lékař [online]. 2012, 92(6), 346-351 [cit. 2014-25-03]. ISSN 0032-6739. Dostupné z: http://eds.a.ebscohost.com/eds/detail?vid=8&sid=8b032b21-dce1-4ba2-a3f408896817a69f%40sessionmgr4001&hid=4105&bdata=Jmxhbmc9Y3Mmc2l0ZT1lZH MtbGl2ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=79348412 SHEARDOVÁ, Kateřina. Alzheimerova nemoc a zapojení pečovatele do boje o kvalitu života. Psychiatrie pro praxi [online]. 2012, 12(1), 13-18 [cit. 2014-19-03]. ISSN 1803-5272. Dostupné z: http://www.psychiatriepropraxi.cz/pdfs/psy/2011/01/03.pdf ŠNEJDROVÁ, Michaela, KALVACH Zdeněk. Funkční stav v pokročilém stáří a genetická dispozice k dlouhověkosti. Medicína pro praxi [online]. 2008, 5(4), 157-159 [cit. 2014-01-03]. ISSN 1803-5310. Dostupné z: http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2008/04/05.pdf TORVIK, K. Validation of Doloplus-2 among nonverbal nursing home patients--an evaluation of Doloplus-2 in a clinical setting. BMC Geriatrics [online]. 2010, 10(9), 917 [cit. 2014-12-03]. ISSN 1471-2318. Dostupné z: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20170535 VOLICER, Ladislav. Paliativní přístupy k pacientům s demencí. Česká geriatrická revue [online]. 2003, 1(2), 16-19 [cit. 2014-14-03]. ISSN 1801-8661. Dostupné z: http://www.geriatrickarevue.cz/pdf/gr_03_02_04.pdf VOLICER, Ladislav, KRŠIAK, Miloslav. Rozpoznání a měření bolesti u pacientů s pokročilou demencí. Bolest [online]. 2006, 9(1), 8-13 [cit. 2014-16-03]. ISSN 1212-6861. Dostupné z:

http://www.tigis.cz/images/stories/Bolest/2006/1_2006/03_volicer_bolest_1_06_web_ zabezp.pdf

38