Overzicht binnengekomen commentaren en reactie werkgroep - richtlijn Klompvoet

Overzicht binnengekomen commentaren en reactie werkgroep - richtlijn Klompvoet Benaderde verenigingen: NOV NHG KNGF NVK NVOG KNOV GVN ISPO NVOS NVFK Vereniging KNGF

KNGF

KNGF

Reactie ontvangen: Ja Nee Ja Nee Ja Nee Nee Ja (: akkoord, geen commentaar) Nee Ja, zie reactie KNGF

Pagina- en regelnummer Samenvatting (P3 – P6) Blz 5, r. 4 e.v. Gehele groeifase

Commentaar

Reactie werkgroepleden

Is groot begrip: liever met leeftijd aangeven bijv. t/m 15 jaar.

Blz 5, r4 e.v. Afnemende frequentie

Liever concreet maken: bijv. tot 4 jaar minimaal 1 x per half jaar en daarna minimaal 1 x per jaar met afsluitend bezoek aan einde groeifase.

Omdat de lengte van de groeifase afhankelijk is van het geslacht en varieërt per persoon is de WG van mening dat de aanduiding ‘gehele groeifase’ de voorkeur geniet De optimale frequentie zal afhangen van de patiënt en ouders/verzorgers (ernst/verloop; therapietrouw)

Hierna zou een kinderfysiotherapeut toegevoegd kunnen worden aan het behandelteam, die bij (half)jaarlijkse controle kind kan screenen op motorische

In de Overwegingen (p63) is nu een voorbeeld opgenomen die als leidraad kan dienen De richtlijn beperkt zich tot de primaire behandeling van klompvoet. Kinderfysiotherapie wordt alleen voorgeschreven op indicatie van de

Blz 5 Nazorg primaire behandeling

1

problemen en kan adviseren t.a.v sport/spel. Het (half)jaarlijks bezoek wordt hiermee uitgebreider en maakt het voor het kind met klompvoet rendabeler om te reizen. De nazorg wordt zo binnen het behandelteam gehouden.

2

hoofdbehandelaar, en maakt geen deel uit van de huidige richtlijn

Vereniging

Pagina- en regelnummer Hoofdstuk 1 (P10 – P14)

Commentaar


3

Vereniging KNGF

Pagina- en regelnummer Hoofdstuk 2 (P15 – P18) P16,r 18-20 Afbakening

Commentaar


Beschreven worden kinderen jonger dan 6 maanden, maar in het advies t.a.v behandeling en follow-up overschrijdt de richtlijn deze markering (terecht).

De richtlijn is bedoeld voor kinderen waarbij de diagnose klompvoet wordt gesteld op een leeftijd jonger dan zes maanden, de behandeling van ‘neglected clubfoot’ valt daarmee buiten de richtlijn. Verder beperkt de richtlijn zich tot de primaire behandeling van klompvoeten, en daarmee tot behandelingen die plaatsvinden in het eerste levensjaar (gipsredressies, operaties) dan wel zijn gestart in het eerste levensjaar (bracing) Naar aanleiding van bovenstaand is op p16 van de RL onder ‘Afbakening van de richtlijn’ de tekst uitgebreid

4

Vereniging


NOV - WKO

NOV – WKO

NAV Aanbeveling 3: Gebruik voor het classificeren van de ernst zowel het systeem volgens A als het system volgens B. Gebruik in ieder

Commentaar


Met u deel ik de behoefte aan een classificatie systeem om de ernst van de aandoening in te delen en het resultaat van de behandeling te minitoren. Alleen dan kan de effectiviteit van een behandeling vergeleken en verbeterd worden. Een eenduidig classificatie systeem is er niet, maar toch vind ik het een zwaktebod dat de commissie hier kiest voor twee classificatiesystemen. Uniformheid bij onderling overleg wordt aanzienlijk verbeterd wanneer hier voor een systeem zou worden gekozen. De administratielast in de zorg is al groot genoeg.

De werkgroep is van mening dat het het beste zou het zijn om voor één systeem te gaan, maar de vraag is dan welk systeem. Een evidencebased keuze voor een van beide systemen is op het moment niet mogelijk. De op één na beste oplossing is om beide internationaal geaccepteerde instrumenten te gebruiken, zeker als dit slechts een kleine extra inspanning vergt. De werkgroep is van mening dat de slechtste oplossing is om twee instrumenten door elkaar heen te gebruiken. De administratielast is gering, zeker bij gebruik van standaard (digitale) formulieren (de WKO maakt de formulieren beschikbaar onder de leden)

Ik ben het niet eens met het dwingende advies beide methoden te gebruiken. Ik stel voor te adviseren vooralsnog 1 van beide te gebruiken. Achtergrond van mijn commentaar is het volgende: Doel van classificeren is volgens de richtlijn oa(p 5

In de Overwegingen (p21) is de tekst uitgebreid met ‘De administratielast is gering, zeker bij gebruik van standaard (digitale) formulieren, de werkgroep Kinderorthopaedie (WKO) zal de benodigde formulier beschikbaar stellen aan haar leden.’ zie reactie hierboven; doel is informatieuitwisseling tussen behandelaars, en voorlichting aan patiënten en ouders/verzorgers. Informatieuitwisseling is niet optimaal als behandelaars verschillende

geval bij de geboorte beiden systemen.

19)verzamelen van gegevens over het succes van de behandel methode en gegevens over incidentie en ernst van de klompvoet. Zoals beschreven zou classificatie het mogelijk moeten maken prognose te geven over uitkomst en om uitkomst behandeling te evalueren. De genoemde classificatie systemen gebruiken klinische waarnemingen om tot een score te komen. Het zijn in principe prognostische systemen hoewel ze een aantal parameters scoren die ook in evaluatie instrumenten worden gebruikt. De validiteit in prognostisch oogpunt is niet heel sterk: de voorspellende waarde van de beide scores zijn beperkt. Beide score zijn geen evaluatie instrument hoewel ze zoals gezegd elementen bevatten die in evaluatie methoden voorkomen. Wil men landelijke evaluatie van resultaten mogelijk maken dan moet er ook consensus zijn over een evaluatie instrument op bv 5 jarige leeftijd bv de CAP. Het argument dat zo landelijke vergelijking mogelijk wordt is geen argument voor de zorg verbetering nu. Doel van richtlijn ontwikkeling is zorg verbetering , niet primair zorg benchmarking. Wil men centra qua ernst stratificeren dan kan dit ook door de resultaten van de 4 quartielen van de beide systemen met elkaar te vergelijken, zo nauwkeurig ( precies) zijn deze systemen nu ook weer niet dat dubbele classificeren veel extra informatie oplevert. Voor de behandeling 6

scoringssystemen gebruiken. Bij simultaan gebruik van beide systemen spreken behandelaars dezelfde taal en is er altijd aansluiting bij buitenlands onderzoek. In de toekomst moet een beter scoringssysteem worden ontwikkeld. Zodra zo’n scoringssysteem is ontwikkeld en internationaal geaccepteerd, zou dit ook in Nederland moeten worden toegepast, de huidige aanbeveling van de werkgroep komt dan te vervallen

kan het advies 2 parallelle systemen te gebruiken niet worden verdedigd. Ik stel voor het advies aan te passen: De werkgroep adviseert de ernst van de PEV regelmatig gestandaardiseerd te meten volgens een internationale classificatie. Op dit moment zijn zowel de Dimeglio als de Pirani voor dit doel geschikte score methoden. De werkgroep adviseert één van deze methoden te gebruiken bij de start van de behandeling omdat dit enige prognostische informatie bevat.

7

Vereniging NOV - WKO


Commentaar


Er zijn mijns inziens vragen te stellen bij het al dan niet bewezen zijn van superioriteit van de Ponseti methode. Ik ben zelf groot voorstander, maar de bewijskracht in hoofdstuk 4.1 t/m 4.5 is stelselmatig laag tot zeer laag. Het is mijns inziens dan ook de vraag of stellig mag worden beweerd dat de Ponseti methode de enige juiste behandeling is als wetenschappelijk bewijs daarvoor ontbreekt. Als dit meer een advies is van de deelnemende kinderorthopeden zou dat mijns inziens ook als zodanig verwoord moeten woorden in de richtlijn.

Volgens de geldende systematiek (GRADE) volgt de sterkte van de aanbeveling uit de sterkte van de evidence (bewijskracht) plus de ‘sterkte’ van de overwegingen. Hoe sterk een aanbeveling wordt geformuleerd hangt dus niet alleen af van de bewijskracht van de onderliggende evidence, maar belangrijke overwegingen (moeten) worden meegewogen. Belangrijke overwegingen bij de aanbevelingen m.b.t. de behandeling van klompvoet zijn: bij gelijke geschiktheid gaat de voorkeur uit naar een niet-operatieve behandeling (: daarom geen posteromediale release), en niet afwijken van een standaard behandeling waar veel (lange termijn) ervaring mee is opgedaan ten faveure van een nieuwe behandeling als niet zonneklaar is dat die nieuwe behandeling duidelijk beter is (: daarom geen kunststofgips / enkel voet-orthese). Belangrijk is ook om het doel van de aanbeveling (en de richtlijn als geheel) in het vizier te houden: het is eenvoudig om in de aanbevelingen woorden als ‘bij voorkeur’ in te voegen, maar wat is het eventuele effect, en is dit wel wat de werkgroep (en orthopedisch

8

Nederland en de patiënten/ouders) wil? Is het nodig om orthopedisch Nederland meer vrijheidsgraden te geven door middel van vagere aanbevelingen, en wat zijn daar (eventueel) de negatieve effecten van, met name voor de patiënt? Bij de keuze tussen Ponseti en PMR is nog van belang dat de bewijskracht in de toekomst niet zal verbeteren. Een ethische commissie zal geen toestemming geven voor een RCT die Ponseti en PMR vergelijkt, omdat er nationaal en internationaal concensus bestaat waarbij Ponseti de voorkeur geniet.

NOV – WKO

Commentaar op: gebruik geen kunststof bij de PEV behandeling.

Onderbouwing van deze stelling is 1 studie waarin geen dan wel een miniem verschil werd aangetoond. Dit is te weinig onderbouwing voor zo’n dwingend advies. Ik stel voor : gebruik in principe/ bij voorkeur gips voor de redressie omdat kunststof geen betere redressie biedt dan gips

9

Tot slot is belangrijk te vermelden dat een richtlijn geen dwingend voorschrift is, de orthopeed kan, mits beargumenteerd en gedocumenteerd en in overleg met de patiënt (ouder/verzorger), afwijken van de aanbevelingen in een richtlijn De werkgroep is van mening dat het verschil in Dimeglio score tussen gipsredressie (score 4,2) en redressie met kunststof (score 6,4 ) een klinisch relevant verschil is, en daarom gipsredressie moet worden aanbevolen. De evidence bestaat inderdaad uit slechts één studie, maar dit betreft wel een RCT. Tenslotte is een belangrijke overweging dat gips de

standaard is: er is veel meer (en goede) ervaring opgedaan met gips dan met kunststof, en alleen voor gips zijn lange termijn resultaten bekend. Op p35 en p39 van de RL wordt nu vermeld dat het om een klinisch relevant verschil in behandelresultaat gaat: ‘.. statistisch significant en klinisch relevant ..’

NOV – WKO

Commentaar op: gebruik van Dennis Brown versus enkel voet orthese,

Er is voor deze stelling geen bewijs echt bewijs, uitsluitend een retrospectieve studie. Dan zou ik in het advies wat terughoudend zijn bv Ik stel voor: Overweeg voor de behandeling in eerste 10

Een belangrijke overweging is ook dat er geëxperimenteerd wordt in Nederland met variaties in de verschillende facetten van de Ponseti behandeling (alternatief braces, andere gipsvormen) zonder dat daar een goede evidence base voor bestaat. Het lijkt verstandig de methode te adviseren die de sterkste evidence base heeft, de standaard Ponseti methode De ouders wordt een eenduidig advies geboden, en er wordt een homogene groep verkregen in Nederland waaraan betrouwbare lange termijn resultaten kunnen worden ontleend. De analyse van deze Nederlandse lange termijn resultaten vormt dan een basis voor de standaard behandeling waarvan zo nodig gefundeerd afgeweken kan worden. De evidence bestaat inderdaad uit een enkele retrospectieve studie, en de bewijskracht is zeer laag. De studie laat echter wel een groot verschil zien: een ruim 10-maal hogere kans op een

instantie een dennis Brown brace

recidief bij gebruik van de enkel voet orthese in vergelijking tot de Denis Brown (voetabductie) brace. Een belangrijke overweging is dat de voetabductie brace (‘Denis Brown’) de standaard is: er is veel en goede ervaring opgedaan met de voetabductiebrace. Tenslotte zijn er goede theoretische gronden die het gebruik van een voetabductiebrace (maar niet van een enkel voet orthese) ondersteunen. De werkgroep ziet daarom geen reden om een andere dan de voetabductiebrace (‘Denis Brown brace’) aan te bevelen, en is van mening dat het gebruik van een enkel-voet orthese moet worden ontraden. In de RL is zo veel mogelijk de term ‘Denis Brown brace’ vervangen door ‘voetabductiebrace’ om aan te geven dat latere varianten op de Denis Brown brace eveneens geschikt zijn.

KNGF

P28,r 16 Ernstige klompvoeten

In de Overwegingen (p41 ) is opgenomen dat er ook goede theoretische gronden zijn die het gebruik van de voetabductiebrace ondersteunen Betreft samenvatting van de literatuur: details zijn te vinden in de evidencetabellen in de bijlagen.

Ernstig, hoe gemeten?

Ter verduidelijking is in de RL (p28) toegevoegd 11

KNGF

P30 r 27-30 e.v. Motorisch functioneren van de behandelde klompvoet blijkt verminderd qua belastbaarheid en vaardigheden

Pleit voor includeren van onderzoek naar motorische vaardigheden in follow-up, zodat eventuele problemen vroegtijdig onderkend kunnen worden. Hierbij kan de kinderfysiotherapeut betrokken worden.

KNGF

P31 ,r 19-22 Er zijn veelvuldig motorische beperkingen aanwezig

KNGF

P31, r 43,44 Kwaliteit van leven:

Ook dit pleit voor vroegtijdige onderkenning en (onderzoek naar resultaat van) interventie door de kinderfysiotherapeut binnen het behandelteam met de orthopedisch chirurg aan het hoofd.. Kwaliteit van leven vormt een belangrijk onderdeel binnen het ICF-CY en zou m.i. wel onderdeel moeten uitmaken van deze richtlijn. Ten minste 1 schaal zou standaard aan het onderzoeksprotocol moeten worden toegevoegd ook bij de primaire behandeling.

KNGF

P35,r 9 Versnelde Ponseti:

Het voordeel van de versnelde Ponseti is dat kinderen eerder uit het gips zijn en eerder de 3 maanden brace periode achter de rug hebben. Dit zou hun mot.ontwikkeling ten goede kunnen komen. Waarom wordt dan toch de keuze gelaten?

KNGF

P40,r 33 CAP

Een lager score op het CAP op bepaalde onderdelen kan een indicatie zijn om door te verwijzen naar de 12

‘zogenaamde ‘ complex clubfoot’’ Commentaar heeft betrekking op de samenvatting van de literatuur. In de samenvatting van de literatuur worden de belangrijkste onderzoeksresultaten samengevat en beoordeeld op bewijskracht, en is geen ruimte voor suggesties voor toekomstig onderzoek. Zie bovenstaande reactie

Kwaliteit van leven is door de werkgroep benoemd als kritische uitkomstmaat (zie p24) en maakt daarmee deel uit van de richtlijn. De gevonden studies bevatten alleen helaas geen informatie over kwaliteit van leven. In toekomstig onderzoek zou hier inderdaad meer aandacht aan moeten worden besteed Dit commentaar verwijst naar een literatuurconclusie (versnelde Ponseti is even effectief als standaard Ponseti). Een literatuurconclusie is niet hetzelfde als een aanbeveling van de werkgroep. De werkgroep beveelt de standaard Ponseti aan op grond van de overweging dat meer (lange termijn) ervaring is opgedaan met de standaard Ponseti techniek Dit is een interessante suggestie, en onderstreept het belang van een

kinderfysiotherapeut. Omgekeerd kan het ook gebruikt worden om terug te verwijzen. Hiermee wordt het verloop vastgelegd en rapportage eenduidig. Het CAP kan bij uitstek gebruikt worden in het follow-up traject.

13

meetinstrument als de CAP. De werkgroep noemt dan ook de CAP als een van de mogelijkheden om langere follow-up resultaten in kaart te brengen

Vereniging

Pagina- en regelnummer Hoofdstuk 5 (P45 – P54) P48, r 30 Therapietrouw t.a.v de voetabductiebrace

Commentaar


Opmerking: Periode van 4 jaar is duidelijk voor ouders en kind. Wanneer het kind de brace een periode niet aan hoeft, blijkt het in de praktijk daarna voor ouders moeilijker de brace weer aan te doen ‘s nachts.

KNGF

P51 , r 20 ev Therapietrouw t.a.v de voetabductiebrace

Gebruik drukmeter standaard inpassen?? Drukmeting is o.a ook gedaan bij het HEADS project naar het effect van helmtherapie.

KNGF

P52, 26 ev Pirani score

Grafiek van de Pirani score is goed te gebruiken om ouders te laten zien in welke fase van de behandeling het kind zit en welke progressie er is.

Dit commentaar is een kanttekening bij de literatuursamenvatting. De commentator geeft aan dat de brace moet worden voorgeschreven voor 4 jaar. Dit is geheel in overeenstemming met de aanbeveling van de werkgroep (p52). Deze optie is uitvoerig besproken in de werkgroep, en de werkgroep is van mening dat het verplichtstellen van een drukmeter de vertrouwensband tussen behandelaar en ouder/verzorger nadelig kan beïnvloeden. Daarnaast zijn de drukmeters niet algemeen verkrijgbaar, en bovendien kostbaar. De werkgroep is daarom van mening dat het gebruik van drukmeters niet als standaard kan worden aanbevolen. In een onderzoekssetting kan het gebruik van drukmeters waardevolle informatie opleveren Commentaar onderstreept de aanbeveling van de werkgroep om de ouders te informeren mede op basis van Dimeglio- of Piraniscore

KNGF

14

Vereniging


Commentaar


15

Vereniging NVOG

Pagina- en regelnummer Hoofdstuk 7 (P59 – P64) Antenatale screening en diagnostiek

Commentaar


M.i. mag dit stuk nadere toelichting over het gebruikelijke cq gewenste verwijsbeleid in Nederland in deze. Keep in mind dat een antenataal zich presenterende klompvoet zicht bevindt in een ander klinisch spectrum dan een postnataal gediagnosticeerde klompvoet. Immers: bij geassocieerde afwijkingen worden de kinderen om diverse redenen nogal eens niet levend geboren of niet aangeboden aan de kinderorthopeed.

De werkgroep is van mening dat aanbevelingen met betrekking tot het verwijsbeleid binnen de prenatale diagnostiek onderdeel zouden moeten zijn van de nota/update van de NVOG richtlijn Prenatale Diagnostiek (1999), die thans in voorbereiding is. Belangrijkste voor de huidige richtlijn is dat bij antenatale verdenking op klompvoeten wordt doorverwezen naar een gespecialiseerd lid van een klompvoetbehandelteam

Voorzet voor een tekst (MFCMK) ‘Indien een unilaterale of bilaterale klompvoet bij het Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO, oftwel ’20 weken echo’) vermoed wordt, bestaat er een indicatie voor verwijzing naar een derde lijns centrum voor prenatale diagnostiek. Alhier wordt een zg. geavanceerd ultrageluidsonderzoek (GUO type 2) verricht en wordt patiënte verwezen voor een counselingsgesprek met de kinderorthopeed. In vóórkomende gevallen (m.n. bij bilaterale klompvoeten en geassocieerde echoafwijkingen) wordt invasieve prenatale diagnostiek aangeboden en indien gewenst verricht voor verder genetisch onderzoek en wordt de zwangere verwezen voor een counselingsgesprek met de klinisch geneticus. 16

De RL tekst (p61; Overwegingen ) is uitgebreid met een verwijzing naar de ophanden zijnde nota/update De RL tekst (p61; Overwegingen) is uitgebreid met een zin die het belang onderstreept van doorverwijzing naar een gespecialiseerd lid van een klompvoetbehandelteam bij antenatale verdenking op klompvoet

NVOG

Herhalings GUO’s worden gepland teneinde een arthrogryposis beeld uit te sluiten. Dit beeld treedt vaak op pas na 22 w. AD, en kan dan gemist worden bij een initiele GUO voor die termijn . Afhankelijk van de (evt. bijkomende) bevindingen wordt in gezamenlijkheid en in overleg met de verwijzer een plan gemaakt waar de verdere begeleiding van de zwangerschap en partus zal plaatsvinden en hoe het verwijstraject tussen kinderarts en kinderorthopeed zal verlopen’. Aangezien niet (altijd) alle geassocieerde afwijkingen met prenatale diagnostiek kunnen worden opgespoord wordt i.h.a. geadviseerd de partus klinisch in de tweede of derde lijn plaats te laten vinden. Enige achtergrondinformatie: Geassocieerde klompvoet wordt gezien bij: • Centraal zenuwstelsel afwijkingen (spina bifida) • Neuromusculaire / muscoloskeletale afwijkingen (arthrogryposis) • Genetische syndromen (o.a. Larsen, Smith-LemliOpitz) • Chromosoomafwijkingen • Urogenitale afwijkingen • Hydrops foetalis Na bevestiging diagnose • Geassocieerde afwijkingen uitsluiten • Bij geïsoleerde klompvoet GUO na 1 week herhalen ivm met uitsluiten arthrogryposis. 17

Geen reactie noodzakelijk

• Amniocentese aanbieden bij geassocieerde klompvoet; bij geïsoleerde klompvoet mogelijk verhoogde kans (1%) op m.n. geslachtschromosomale afwijking (47,XXY, 47,XXX, 47,XYY). • Counseling klinische genetica bij geïsoleerde en geassocieerde klompvoet aanbieden • Bij geïsoleerde klompvoet blijken (post partum) ook andere afwijkingen in 20% Prenatale diagnose fout positief of fout negatief: • Fout positieve diagnose: 8%. • Fout negatieve diagnose betreft vnl bilaterale klompvoet ipv unilaterale klompvoet: 3% Na bevestiging diagnose • Geassocieerde afwijkingen uitsluiten • Bij geïsoleerde klompvoet GUO na 1 week herhalen ivm met uitsluiten arthrogryposis. • Amniocentese aanbieden bij geassocieerde klompvoet (array, gericht genetisch onderzoek); bij geïsoleerde klompvoet mogelijk verhoogde kans (1%) op m.n. geslachtschromosomale afwijking (47,XXY, 47,XXX, 47,XYY). Derhalve formeel ook een indicatie voor invasieve prenatale diagnostiek. • Counseling klinische genetica bij geïsoleerde en geassocieerde klompvoet aanbieden • Bij geïsoleerde klompvoet blijken (post partum) ook andere afwijkingen in 20%

18

Prenatale diagnose fout positief of fout negatief: • Fout positieve diagnose: 8%. • Fout negatieve diagnose betreft vnl bilaterale klompvoet ipv unilaterale klompvoet: 3% Prognose • Uitkomst foetus met geïsoleerde klompvoet: 98% levend geboren • Uitkomst foetus met geassocieerde klompvoet: 10 – 20 % levend geboren

NOV - WKO

7.4

Referenties: Bakalis S. et al. Ultrasound Obstet Gynecol 2002;20:226-229. Cohen-Overbeek T.E. et al. Prenat Diagn 2006;026:1248-1253. Offerdal et al.Ultrasound Obstet Gynecol 2007; 30: 838-844. Lauson S. et al. Ultrasound Obstet Gynecol 2010; 35: 708-714. Met name het genoemde in hoofdstuk 7.4. Zonder enig wetenschappelijk bewijs wordt hier mijns inziens veel te stellig beweerd dat centralisatie noodzakelijk is . De vergelijking met Hoogcomplexe en laagvolume chirurgische behandelingen gaat niet op. In het geval van klompvoeten hebben we het inderdaad over laagvolume, ik durf echter te stellen dat behandeling van klompvoeten volgens de Ponseti methode ( mn de primaire behandeling ) niet hoogcomplex is. De methode is volledig uitgeschreven en er zijn goede cursussen waar elke geïnteresseerde orthopeed zich kan bekwamen in de primaire behandeling van 19

De in de richtlijn vermelde volumenorm van 20 patiënten sluit goed aan bij de volumematrix in het Normendocument van de NOV (laag volume, hoog complex), en wordt gesteund door het bestuur van de NOV In het algemeen geldt dat er (vrijwel) geen harde evidence bestaat voor centralisatie, maar dat een aanbeveling tot centralisatie wel wordt onderbouwd door sterke overwegingen, met name de noodzaak voor het opbouwen en in stand houden van de noodzakelijke expertise, en waarborging van de continuïteit van zorg.

klompvoeten. Door de gestelde randvoorwaarden zal een groot aantal kinderorthopeden in perifere middelgrote en grote ziekenhuizen geen klompvoeten meer kunnen behandelen. Hieronder ook een aantal enthousiaste leden van de Werkgroep Kinderorthopedie. Dit lijkt mij onwenselijk. Ouders en kindjes zullen tijdens de primaire behandeling wekelijks onnodig ver moeten reizen, ook bij tussentijdse complicaties zoals gipsklachten etc. Ik betreur dat dit niet als zodanig is geagendeerd en bediscussieerd in deze werkgroep.

NOV – WKO

Mijn voorstel zou zijn om in de richtlijn op te nemen dat een orthopeed die klompvoeten behandeld adequaat geschoold is en aantoonbaar interesse en ervaring hierin heeft en onderhoudt. Daarnaast zou beschreven moeten worden dat de continuïteit van de behandeling gewaarborgd is. Dit kan mijns inziens ook met een samenwerkingsverband met een naburig ziekenhuis. Voor behandeling van ernstige klompvoeten, niet vorderende normale behandeling of noodzaak tot meer complexe voetchirurgie zouden regels kunnen worden opgesteld voor doorverwijzing naar een expertisecentrum. Dit zou meer recht doen aan het principe “dichtbij waar het kan, centralisatie waar nodig”. Ook in dit hoofdstuk is geen evidence , aanbeveling kunnen dan ook hier niet zo sterk geformuleerd 20

Primair doel is verbetering van zorgkwaliteit, maar centralisatie van specialistische zorg is ook een realiteit in het huidige zorglandschap, mede onder druk van zorgverzekeraars en patiëntenbelangen organisaties. De werkgroep is van mening dat de beroepsgroep (Nederlandse orthopeden) zelf volumenormen moet ontwikkelen en zelf richting moet geven aan specialisatie en centralisatie (proactief i.p.v. reactief handelen). Tenslotte is er altijd de mogelijkheid voor een lokale orthopeed met specifieke expertise op klompvoetbehandeling, om samen te werken met een centrum voor klompvoetbehandeling, en, vice versa, een specialist van het klompvoetbehandelcentrum kan in voorkomende gevallen ook lokaal een klompvoet behandeling uitvoeren De richtlijntekst is op details aangepast om duidelijker te maken dat de eenheid in de voorgestelde norm patiënten met klompvoet zijn en niet klompvoetjes (een patiënte met bilaterale klompvoet telt eenmaal) Zie eerdere reactie van de werkgroep, een aanbeveling is gebaseerd op (sterkte van)

NOV – WKOs

NOV – WKO

NAV consulteer bij pasgeborenen met verdenking op klompvoet binnen 1 werkdag:

Verder wil ik iets zeggen over het gebruik van het begrip centra/ centralisatie. Er zijn een aantal aanbevelingen met dit begrip  voer primaire klompvoet behandeling uit in een daartoe aangewezen centrum:  voer uitgebreide operatieve ingrepen van het voetskelet uitsluitend uit in daartoe aangewezen centra  klompvoet behandeld chirurg dient aan een

worden. Alle aanbevelingen ‘dienen’ veel zwakker te worden. Opmerking : Spoed heeft voor de behandelresultaten geen meerwaarde, binnen 1 week zien en starten therapie ‘lijkt ‘mij adequaat. Noemen van termijn en in deze emotionele fase lijkt mij minder constructief. Ik stel voor: bij een neonaat met verdenking op een klompvoet wordt bij voorkeur in de eerste week de diagnose gesteld en de behandeling gestart

Zelf werkzaam in een ‘centrum’ ben ik het er inhoudelijk mee eens dat de zorg uitgevoerd moet worden door ter zake kundige met adequate ervaring. Echter het begrip centrum roept een associatie met groot en hoog en ver. Wie wijst de centra aan, de NOV, de klompvoet vereniging, obv wat voor criteria. Ik vind dit te vaag. Op dit moment geldt er bv voor open heup reposities bij kinderen , toch niet de gemakkelijkste ingreep, niet een dergelijke norm. Deze kwaliteits discussie moet op een ander niveau gevoerd worden. Een zekere ruime geografisch verdeelde capaciteit is ook met oog op toekomst prettige; als door een herstructurering/reorganisatie/ personeelswisseling/ zwaartepunt wisseling of oiv financieringsveranderingen een aantal ‘centra ‘ in de toekomst wegvallen moeten we niet wachtlijst knelpunten krijgen. 21

evidence plus overwegingen De werkgroep is van mening dat een werkdag een redelijke termijn termijn is, maar dat er zich situaties kunnen voordoen waarin hiervan wordt afgeweken De richtlijntekst (p61) is aangepast naar ‘Consulteer bij pasgeborenen met verdenking op een klompvoet de lokale orthopedisch chirurg, uiterlijk bij voorkeur op de eerstvolgende werkdag na de geboorte.’ Aanwijzen van de centra behoort niet tot de taken van een richtlijncommissie en moet plaatsvinden in een vervolgtraject onder leiding van de NOV (visitaties), en met inbreng van de patiëntenvereniging. Regionale spreiding is daarbij van (groot) belang, net als een rol voor de patiënten/oudervereniging (NKV), en overleg met verzekeraars. In het huidige zorglandschap wordt algemeen gesproken van centra voor specialistische zorg, en de werkgroep is van mening dat het vervangen van ‘centra’ door ‘toegewijde teams’ geen voordelen biedt. De richtlijn geeft duidelijk handvatten m.b.t. de definitie van een klompvoetbehandelcentrum:



centrum voor klompvoet behandeling te zijn verbonden. Nog een aantal met dit begrip

operatieve behandeling vindt plaats in centra met voldoende ervaring in deze behandelingen.

NOV - WKO

NOV - WKO

P 61 Regel 17 en 18 De werkgroep ziet bij de primaire behandeling geen rol voor de fysiotherapeut omdat evidence daarvoor ontbreekt.

Blz 62 Regel 21,22

We moeten af van de orthopeed die eens een keer zin heeft in een klompvoet traject. Er is een minimum aantal nodig maar zo ingewikkeld is de behandeling nu ook weer niet dat er in NL maar 7 centra of zo kunnen bestaan. Zeker ivm het frequente gips wisselen is een regionale spreiding zinvol. Met een toegewijd team met voldoende ervaring kom je heel ver. Vervangen van centra door toegewijde teams met voldoende ervaring klinkt al een stuk toegankelijker. Ik stel voor: de klompvoet behandeling vindt plaats in toegewijde teams met voldoende ervaring. Uitgebreide operatieve behandeling vindt plaats in centra met voldoende ervaring in deze behandelingen. Er is inderdaad geen onderzoek die de meerwaarde hiervan aantoont. Ponseti heeft nooit fysiotherapie toegepast en alle andere behandelaars hebben hem hierin gevolgd. Sinds een aantal jaren hebben wij hier goede ervaringen mee. Voordelen: -Er vanaf een vroeg stadium aandacht voor actieve mobilisatie laterale spiergroepen -signalering/vangnet voor non-compliers

Voorstel om 1 of 2 dagen na de start van de brace een telefonisch consult met ouders te laten plaatsvinden. 22

aanwezigheid van de vereiste expertise, omvang en samenstelling van het behandelteam, en halen van de volumenorm. Met betrekking tot ‘maximaal twee centra’ voor uitgebreide klompvoetoperaties, is de richtlijntekst gewijzigd in ‘Bij een verwachting van 1 tot 5% uitgebreidere releases (Turco) levert dat maximaal 10 tot 15 van deze operaties per jaar in Nederland op. Het lijkt zinvol deze in handen van centra te geven waar voldoende expertise aanwezig is in chirurgische klompvoetbehandeling’ De werkgroep sluit een eventuele meerwaarde van fysiotherapie, in de periode volgend op de primaire behandeling, niet uit. Er is echter geen evidence beschikbaar. De genoemde ervaringen zijn interessant, maar kunnen pas na publicatie worden beoordeeld en verwerkt in (een update) van de richtlijn. De huidige richtlijn beperkt zich tot de primaire behandeling van klompvoeten. De werkgroep ziet geen rol voor de kinderfysiotherapie in de primaire behandeling, en volstaat met een aanbeveling van die strekking De aanbeveling noemt ‘twee weken na start brace’. De WG acht 2 weken de beste termijn.

Houd na de primaire behandeling contact met de ouders

KNGF

P60, r32 Eventueel de instrumentmaker

KNGF

P61,r 21 ev Bezoek frequentie

KNGF

P61,r 21 ev Inzet kft bij primaire behandeling

De gipsperiode voelt vaak veilig voor ouders omdat professionals dit doen. Het aandoen van de schoentjes en de brace is voor het eerst een verantwoordelijkheid van de ouders. Ze zijn hier zeker in het begin erg onzeker in, en als er al problemen optreden (drukplekken, blaren ) dan is dat meestal kort na de overgang van gipsbehandeling naar brace. Wanneer gebruik brace essentieel is voor het voorkomen van recidieven, dan zou de instrumentmaker direct plaats moeten hebben in het behandelteam. Het is van groot belang , dat de brace perfect zit om zijn doel te bereiken.

Ik pleit voor duidelijke omschrijving en niet afnemende frequentie maar bijv. tot 4 jaar 1 x per half jaar en daarna 1 x per jaar tot einde groei. Dit is voor ouders ook duidelijk. Bij eventuele recidieven kan dan vroegtijdig ingegrepen worden. Bij de primaire behandeling is de inzet van de kinderfysiotherapeut in Nederland niet nodig.(In Engeland en meerdere Afrikaanse landen wordt de kft wel ingezet om te gipsen, hier niet en is dat m.i. een logische beslissing). 23

Ouders worden gestimuleerd om bij het optreden van problemen eerder contact op te nemen met het centrum van klompvoetbehandeling

Pasvorm is inderdaad essentieel. Omdat een standaard brace wordt toegepast, en de pasvorm wordt gecontroleerd door de orthopeed, is het in het algemeen niet noodzakelijk dat een instrumentmaker deel uit maakt van het klompvoetbehandelteam De richtlijntekst vermeldt ‘Een behandelteam zou vanwege de continuïteit moeten bestaan uit minimaal twee gespecialiseerde orthopedisch chirurgen, twee gipsverbandmeesters en zo nodig een instrumentmaker.’ Zie eerdere reactie

Er is niet systematisch gezocht (wel PubMed), maar de werkgroep is voldoende op de hoogte van de literatuur om deze uitspraak te kunnen doen (en dit wordt ook niet tegengesproken door de commentator)

KNGF

KNGF

P61,r 21 ev Inzet kft in vervolgtraject (na 1 jaar). loopontwikkeling

P 62, r37,38 Verplaatsen tib. ant pees

NB: Er wordt geschreven dat de evidentie hiervoor ontbreekt, maar tegelijkertijd wordt geschreven dat er geen literatuur onderzoek naar gedaan is.(r 14) Hoe wordt de loopontwikkeling gemeten?? Recente onderzoeken naar grof motorische ontwikkeling geven aan, dat er sprake is van een milde achterstand bij 9 en 12 maanden op de AIMS(N.Garcia et al.,pediatric physical therapy, 2011;147-352) of een achterstand in lopen van 2 maanden.(Debra A.et al., J. pedriatr Orth 2013;33 :55-58). Andriesse H., et al.( Motor ability in children treated for idiopathic clubfoot. A controlled pilot study. BMC Pediatrics. 2009 Dec 15;9:78.) spreekt van een groter aantal kinderen, dat afwijkend scoort op de MABC. Dit alles pleit NIET voor standaard behandelen van kinderen met klompvoeten, maar WEL voor het vastleggen van hun motorische vaardigheden. Dit zou met het CAP door een kinderfysiotherapeut in het behandelteam kunnen gebeuren. Bij grote afwijkingen zou dan voor therapie verwezen kunnen worden. In de meeste gevallen zal het enkel om advies gaan. Ook de kinderfysiotherapeut zal bekwaam moeten zijn in het onderzoeken van kinderen met klompvoeten. Daarom gebeurt dit onderzoek bij voorkeur door de kft in het behandelteam. Het onderzoek met het CAP vraagt enige ervaring en specifieke kennis van de pathologie van de klompvoet. Ook in maar 2 centra?? Ook aangeven op welke leeftijd en op welke gronden ( gebruik CAP??) dit gedaan 24

De aanbeveling van de werkgroep (p62) betreft aandacht besteden aan de loopontwikkeling, niet het ‘meten van de loopontwikkeling’. Doel is om een globaal beeld te krijgen van (eventuele achterstand in) de loopontwikkeling. Het bepalen van het optimale instrument voor meting van de loopontwikkeling bij kinderen met klompvoet, behoort niet tot de uitgangsvragen van de huidige richtlijn

Dit is een relatief eenvoudige ingreep die in een van de (ongeveer) 10 centra voor

wordt.

klompvoetbehandeling kan plaatsvinden; uitgebreide en meer complexe ingrepen zoals een Turco zou moeten worden voorbehouden aan centra met speciale expertise. De klinische besluitvorming rond aanvullende chirurgie vormt geen onderdeel van de huidige richtlijn.

25

Vereniging NOV – WKO

KNGF KNGF

Pagina- en regelnummer Hoofdstuk 8 (P65 – P70) NAv de klompvoet ernst indicatoren; zie mijn commentaar hierboven over validiteit van de scorings systemen Blz 66 r 29 Tenminste 3 jaar Blz 67,r 4 In /exclusie criteria

Commentaar


Ik stel voor: gebruik van 1 van beide scorings systemen

Zie eerdere reactie

Even later r 30, wordt er gesproken over : tot vierde jaar. Dit is verwarrend. Niet duidelijk te breed: neuromusc aandoening?? (In de lit wordt ook gesproken dat de klompvoet mogelijk een neuromusc aandoening is (Ippolito E, et al. Leg muscle atrophy in idiopathic congenital clubfoot: is it primitive or acquired? J Child Orthop. 2009

De richtlijntekst (p67) is aangepast: ‘tot leefijd van vier jaar’ Een definitie voor ‘neglected feet’ is nu opgenomen in de richtlijntekst (p69). De werkgroep is van mening dat de overige termen voldoende bekend zijn bij orthopedisch chirurgen, en geen verdere uitleg behoeven.

Jun;3(3):171-8. doi: 10.1007/s11832-009-0179-4.

Posturele voetafwijking?? Welke worden hiermee bedoeld.

26

Vereniging KNGF

KNGF

Pagina- en regelnummer Hoofdstuk 9 (P71 – P72) Blz 71 Kennis lacune

Blz 72 meetinstrumenten

Commentaar


Onderzoek is wenselijk naar resultaten op de lange termijn binnen het classificatie model ICF-CY. Hierbij kan het CAP gebruikt worden .omdat dit meetinstrument ook op activiteiten en participatie niveau meet. ICF-CY wordt geheel niet genoemd binnen deze richtlijn, terwijl het toch een belangrijke indicator is van de WHO. Misschien ook in de inleiding nog eens benadrukken dat deze richtlijn aangrijpt alleen op stoornis niveau, omdat dit in de primaire fase het belangrijkst is. CAP kan gebruikt worden om de functie op lange termijn in kaart te brengen en veranderingen vast te leggen.

Dit is een interessante suggestie voor het hoofdstuk Kennislacunes. De WG is echter van mening dat het hier geen kern-kennislacune betreft.

27

De WG is het hier geheel mee eens. CAP wordt door de werkgroep genoemd als een van de mogelijkheden om langere follow-up resultaten in kaart te brengen

Vereniging

Pagina- en regelnummer Bijlage 1 (P73 – P74)

Commentaar


28

Vereniging

Pagina- en regelnummer Bijlage 2 (P75)

Commentaar


29

Vereniging KNGF

KNGF

Pagina- en regelnummer Bijlage 3 (P76 – P91) P79 Leeftijd kinderen

Commentaar


Meeste kinderen onder de 12 jaar.

P87-99 Motorische beperkingen

Valt op dat er relatief veel motorische beperkingen benoemd worden in de enquete

Opmerking m.b.t. de enquete van de NVK onder haar leden. De resultaten van deze enquete zijn opgenomen in de bijlagen van de richtlijn om inzicht te geven in de karakteristieken en mening van (ouders van) kinderen met klompvoetjes in Nederland. Een van de redenen dat (jonge) kinderen mogelijk zijn oververtegenwoordigd is het feit dat veel ouders hun lidmaatschap opzeggen bij het ouder worden van hun kinderen Goede constatering, dit is mogelijk het gevolg van het feit dat in het recente verleden nog veelvuldig operatief werd ingegrepen i.p.v. dat de methode van Ponseti werd toegepast

30

Vereniging


Commentaar


31

Vereniging


Commentaar


32

Vereniging


Commentaar


33

Vereniging


Commentaar


34

Vereniging NVOG

NOV - WKO

NOV - WKO

Pagina- en regelnummer Overig commentaar

Commentaar


Helaas staat er niets over het antenatale traject in de richtlijn. Wij gaan er dan vanuit dat het om een geïsoleerde klopmpvoet(en) gaat. Ten eerste hartelijk dank voor de inzet om de behandeling van klompvoeten in Nederland te optimaliseren. Ik ben me er van bewust dat in het schrijven van een dergelijke richtlijn veel tijd en energie wordt verbruikt.

Correct, gaat om geïsoleerde klompvoet. Zie eerder: het antenatale traject behoort niet tot de richtlijn. Geen reactie noodzakelijk

Op uw verzoek heb ik hierbij mijn commentaar verwoord. Meer in het algemeen vind ik dat vertegenwoordigers van ons vak bij het schrijven van richtlijnen moeten waken voor al te hoge maatschappelijke druk. Als we ons te veel laten beïnvloeden door zorgverzekeraars en patientenverenigingen ondermijnen wij ons eigen vak. Wij orthopeden verenigd in de NOV bepalen wat kwaliteit van zorg is. De NOV is voorstander van evidence based medicine. Als er dus geen wetenschappelijk bewijs is voor een bepaalde behandeling of voor centralisatie van een bepaalde behandeling moeten we terughoudend zijn met deze aannames van patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars stellig op te nemen in een richtlijn. Laagdrempelige goede zorg in de regio, met korte 35

Zie eerdere reactie.

NOV – WKO

reisafstand, zeker bij kinderen waarbij regelmatige controles nodig zijn is een groot goed. Ook hierin ligt onze verantwoordelijkheid. Mijn complimenten en dank voor uitwerken van deze richtlijn die zal bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de klompvoet behandeling. Ik ben na eerdere scepsis, een overtuigd Ponseti volger. Als aanhanger van deze methode heb ik toch een aantal kritiekpunten /opmerking nav dit concept. Ik begrijp dat de literatuur weinig houvast biedt, er is nauwelijks bewijs. Tegen die achtergrond denk ik dat de adviezen/richtlijn ook voorzichtig geformuleerd moeten worden. Gebruikelijk is in de richtlijn’speak’ dat er een relatie is tussen de hoeveelheid/hardheid van bewijs en de kracht van de aanbevelingen. Op dit moment mis ik de nuancering in de aanbevelingen. Als er geen bewijs is kan er geen harde aanbeveling worden gedaan. Dit wordt in andere richtlijnen verwoord door de formulering “het verdient aanbeveling’ of “er zijn aanwijzingen dat ‘, ‘kan overwogen worden’. ‘Het kan zinvol zijn’. De formulering ‘dient te worden’ wordt voorbehouden als er hard bewijs is. Gezien het ontbreken van hard bewijs op veel gebieden van de klompvoet behandeling vind ik dat bijna alle aanbevelingen veel zwakker geformuleerd moeten worden.

36

Zie eerder. De sterkte van een aanbeveling is gebaseerd op bewijskracht van de evidence plus ‘sterkte’ van de overwegingen. De werkgroep realiseert zich dat de commentaarfase relatief kort was, en mogelijkheden tot discussie van de richtlijn in de werkgroep Kinderorthopedie initieel wellicht onvoldoende. Daarom is de werkgroep Kinderorthopedie uitgenodigd voor het Klompvoetjesdebat, georganiseerd door de oudervereniging (NVK) op 17 juni in Den Haag, en heeft op verzoek van de WKO, aansluitend een extra vergadering van de werkgroep Kinderorthopedie plaatsgevonden. Tenslotte is de commentaarfase met enkele weken verlengd, en zijn ook reacties binnengekomen na de deadline meegenomen (tot 8 juli j.l.). Ook heeft de werkgroep gemeend een document te moeten formuleren dat houvast biedt voor behandelaars en (ouders van patiënten). Uit de Nederlandse praktijken blijkt een richtinggevend document wenselijk. Uiteraard binnen de methodologische eisen

NOV - WKO

Procedureel is het daarnaast jammer dat door tijdsdruk de werkgroep kinderorthopedie niet als geheel over de inhoud van deze conceptrichtlijn zal kunnen discussiëren. Het is goed om met elkaar richting te geven aan de behandeling van klompvoet. Echter laten we niet vergeten dat deze orthopedische afwijking geen supercomplexe zorg vergt. Zeker als we met elkaar overeenstemmen dat we de Ponseti methode nastreven. Immers dan is ook de chirurgisch insteek geen grote uitdaging. Natuurlijk is soms de uitkomst van de rebelse voet moeilijk te voorspellen en dan eis en individuele benadering noodzakelijk. Wellicht is dat dan ook het moment de super specialist in te schakelen. Naar mijn mening moeten we daar afspraken over maken. (Ik denk overigens dat deze gang van zaken al de praktijk van alle dag is). Centrering lijkt mooi maar in het licht van de teruglopende kinderorthopedische faciliteiten in ons land mogen we blij zijn met elke orthopeed die de kinderorthopedie een goed hart toedraagt. Centrering en daarmee verkleinen van het kinderorthopedisch tableau in menig ZH kan dus averechts werken en induceert afglijden. Moet de volgende stap zijn dat de CHD behandeling ook wordt gecentraliseerd of slecht op indicatie verwijzen? Laten we een platform van overleg en verwijzing creëren. Ook een patiënten vereniging zal dit stand punt begrijpen want “om de hoek” naar het 37

van AGREE II.

Zie eerder.

NOV - WKO

ziekenhuis is ook wat waard. Bovendien, zoals in de richtlijn is aangegeven, is juist de klompvoet afwijking ook zonder extra anesthesielogische inzet te realiseren en daardoor behandelbaar in elk ziekenhuis met een orthopeed die de kinderorthopedie een warm hart toe draagt. Na mijn wat kort door de bocht reactie heb ik er toch behoefte aan mogelijk ook nog iets genuanceerder, en helaas dus ook langdradiger, te reageren. Het gaat er mij om dat ook collega's in algemene ziekenhuizen niet het gevoel krijgen dat ze zich niet met klompvoeten of heupdysplasie zouden mogen bemoeien. Ik ben het erg eens met de stelling dat de Ponseti de behandeling van keuze is, ondanks dat er mogelijk geen knetterharde evidence is. Ponseti rules!! Mijn probleem is dat ik denk dat we de specialisatie in ons vak soms te ver doorvoeren voor zaken die veel voorkomen. Betrekkelijk simpele wervelfracturen, vroeg geconstateerde heupdysplasieen, klompvoeten, heuprevisies en you name it worden soms doorgestuurd omdat de algemene orthopedisch chirurg dat "te ingewikkeld" vindt, meent dat er kritiek kan komen van de " superspecialisten" of misschien omdat de belangstelling ervoor er niet is. M.i. holt dat ons vak uit en het is niet nodig voor de kwaliteit en de toegankelijkheid van zorg, ik verwacht ook niet dat maatschappen of vakgroepen zullen gaan bestaan uit tientallen superspecialisten op ieder denkbaar 38

Zie eerder.

gebied, die ook nog eens 24/7 aanwezig zijn. Generalisme is prachtig en kan leiden tot prima integrale en efficiënte zorg! Dat daarachter een vangnet moet zitten voor ingewikkelde problemen spreekt voor zich. De ontwikkeling van de richtlijn is voortreffelijke werk, wat moet dienen als handvat voor een goede geprotocolleerde behandeling. Veel complimenten daarvoor, erg belangrijk! Dit moet niet leiden tot een koudwatervrees bij mensen "buiten de centra" om zaken, die volgens mij tot de competentie van een algemeen geïnteresseerd orthopedisch chirurg behoren, niet meer te behandelen op een adequate en kwalitatief hoogstaande manier. Het ontwikkelde protocol moet daarbij de leidraad zijn Extra punten n.a.v. het Klompvoetjesdebat 17 juni 2013 te Den Haag





Betreft het opnemen van een instrumentenmaker in het klompvoetbehandelteam (pagina 60, regel 32): in het algemeen zal het niet noodzakelijk zijn om een instrumentmaker op te nemen in het behandelteam. Voorstel is om de woorden ‘eventueel een instrumentmaker’ te vervangen door ‘zo nodig een instrumentmaker’ Op pagina 62 regel 28, is een aanvulling nodig m.b.t. syndromale klompvoeten: ook deze patiënten tellen mee voor de volumenorm; wellicht zou ook voor deze 39



De tekst op p60 r32 is aangepast naar ‘zo nodig een instrumentmaker’



Zin is aangepast

KNGF

hoogcomplexe behandelingen een volumenorm moeten worden vermeld Ik heb met plezier de richtlijn doorgelezen en voel Geen reactie noodzakelijk (voor een reactie op me vereerd commentaar te hebben mogen geven. individuele punten zie eerder). Gezien vanuit het perspectief van de primaire behandeling, denk ik, dat alleen een quality of life scale, zoals bijv. de IT-Qual, ontbreekt. Voor toekomstig onderzoek en effect meting kan dit instrument een goede aanvulling zijn. Vanuit het perspectief van de kinderfysiotherapeut zie ik goede mogelijkheden aan te sluiten in een later stadium bij het behandelteam, bijv. vanaf 1 jaar om problemen op het gebied van motorische ontwikkeling en vaardigheden vroegtijdig te kunnen herkennen en hierin te adviseren. Ook hier is er sprake van een specialistische behandeling en is kennis van de ontwikkeling van de klompvoet noodzakelijk om goed te kunnen adviseren. Het gaat echter om kinderen tot 1 jaar. In de ontwikkeling van het kind met klompvoeten zijn er meerdere momenten , dat er problemen op kunnen trainen. Deze problemen moeten gemonitord worden door het behandelteam aangevoerd door de orthopedisch chirurg. De problemen kunnen liggen in een achteruitgang van de stand en mobiliteit van de voet, maar ook in een verminderde belastbaarheid t.g.v verminderde spierfunctie. Alhoewel ik me er van bewust ben, dat er nog geen evidentie is voor het effect van functionele training , 40

KNGF

ICF-CY

biedt de voorgestelde toekomstige setting voldoende mogelijkheden voor nader onderzoek hiernaar. ICF CY wordt nauwelijks: Dit classificatie systeem is ontwikkeld door de WHO en maakt inzichtelijk waar de problemen liggen van een kind met klompvoeten. In de eerste fase zal revalidatie/behandeling met name plaats vinden op stoornis niveau. In het vervolgtraject spelen ook activiteiten en participatie een rol en zijn motorische vaardigheden, activiteiten, belastbaarheid en kwaliteit van leven belangrijke indicatoren voor succes. Deze zouden dan ook binnen het behandeltraject benoemd en gemeten kunnen worden.

41

Zie eerder.

Overzicht binnengekomen commentaren en reactie werkgroep - richtlijn Klompvoet

Recommend Documents