Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg

Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg

Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg Tekst en tekeningen: Jan Hein van Dierendonck

Inhoudsopgave

4

Voorwoord

5

Inleiding

6

Samen met ouderen betere zorg implementeren

9

MOVIT in de Dobbegaarde

13

Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug

16

De ouderenmonitor als denktank

21

Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur

24

Onderzoeksparticipanten met levenservaring

28

Oudere verstandelijk beperkten in beweging

31

Conclusie

34

Naschrift

37

Colofon

38

NFU

Voorwoord

Meer eigen regie, meer zelfredzaamheid en functiebehoud bij kwetsbare

In deze brochure staat centraal hoe essentieel het bleek te zijn om samen

ouderen – dat is de insteek van het Nationaal Programma Ouderenzorg

te werken met ouderen voor de innovatie van zorg en de nodige evaluatie.

(NPO) dat in 2008 van start ging. Het NPO draagt bij aan de ontwikkeling

In de eerder verschenen online brochures heeft u kunnen lezen over het

van een innovatieve, integrale en doelmatige ouderenzorg die toekomst-

nut van het actief opsporen van ouderen bij wie complexe problemen

bestendig is. Inmiddels zijn effecten zichtbaar op diverse vlakken.

te verwachten zijn, over zorgplannen en over de herstelzorg na een (acute) ziekenhuisopname. Daarnaast heeft het NPO een ruime sortering aan

Onder de vlag van de NFU hebben de acht universitair medische centra

slimme e-Health innovaties en evaluaties opgeleverd die mee kunnen

(umc’s) binnen het NPO baanbrekend werk verricht. Ze hebben in de

helpen de barrières van versnipperde en onvoldoende of niet gecoördi-

afgelopen jaren acht regionale geriatrienetwerken tot stand gebracht

neerde zorg te slechten om uiteindelijk de zorg beter en doelmatiger te

waarbij ze honderden partijen, waaronder de ouderen zelf, hebben

maken.

betrokken. In deze netwerken sluiten partijen in de sectoren zorg, welzijn, wonen en de financiering op elkaar aan. Naast ontwikkelaar

Een belangrijke winst van het NPO is de nieuwe manier van werken door

van de netwerken zijn umc’s deelnemer aan de netwerken en brengen

samenwerking in netwerken, waarin de behoeften van de doelgroep zelf

zij hun expertise in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

– in dit geval de ouderen – centraal staan. Ouderen zijn goed vertegen-

Door zowel het organisatorisch afstemmen van wat nuttig en nodig is,

woordigd in de netwerken en zij dragen daadwerkelijk bij aan projecten

alsook het vormgeven en uitvoeren van projecten en experimenten,

en onderzoeken. Hoe dat eruit ziet, kunt u in deze brochure lezen.

geven de umc’s invulling aan hun maatschappelijke taak, in het bijzonder

Ik hoop dat de beschreven ervaringen u en anderen inspireren om

innovatie van de zorg.

vergelijkbare samenwerkingsverbanden aan te gaan. Drs. Guy Peeters, Voorzitter NFU

Oud of wijs

5

Inleiding

6

Waarom is het noodzakelijk ouderen actief te

nl/het-programma/beschrijving/).

Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties

betrekken bij het formuleren, uitvoeren en

Het ministerie van VWS stelde hiervoor

(CSO) samengewerkt om het programma tot een

bijsturen van projecten gericht op verbetering

80 miljoen euro beschikbaar. Een belangrijke

goede uitvoering te brengen.

van hun eigen zorg en leefsituatie? Een pragma-

voorwaarde in het NPO was dat vernieuwende

tisch antwoord is dat sommige subsidiegevers

projecten moesten worden uitgedacht en

Als het gaat om onderzoeksprojecten

daar nu eenmaal nadrukkelijk om vragen. Dit is

uitgevoerd vanuit het perspectief van de

verwerpen sommige academici op voorhand het

geheel in lijn met de huidige tijdsgeest waarin

doelgroep: ouderen moeten zélf kunnen

idee van een gelijkwaardige ouderenpartici-

patiënten en cliënten worden neergezet als

meedenken, want hun inzicht en ervaringsdes-

patie: ouderen kunnen hoogstens object van

‘zorgconsumenten’, op zoek naar de beste

kundigheid is vaak anders dan van onderzoe-

studie zijn en niet meer dan dat. Het zou het

zorgkwaliteit, en waarin wordt gesproken van

kers, zorgprofessionals en beleidsmakers.

onderzoek immers subjectiever maken,

‘empowerment’.

Ouderen ondergaan de problemen immers aan

tijdrovender, heterogener, lastiger in de hand te

Het in 2008 door het ministerie van VWS

den lijve en weten welke voorzieningen en

houden – als iedereen vanuit eigen belang gaat

geïnitieerde Nationaal Programma Ouderenzorg

ondersteunende technologieën adequaat

meepraten verlies men grip op het project.

(NPO) heeft als doel een belangrijke bijdrage te

functioneren of niet, waar de knelpunten zitten

Anderen staan er sympathieker tegenover:

leveren aan de verbetering van de zorg van

en de zorg beter kan. Door onderzoeksagenda’s

zorgaanbieders dienen naar patiënten te

kwetsbare ouderen en te komen tot een

via ouderenparticipatie aan te passen aan de

luisteren, dus met name ook naar de groep die

samenhangend zorgaanbod dat beter is

behoeften van ouderen worden de uitkomsten

het meest van de diensten van de zorg gebruik

afgestemd op hun individuele behoeften:

dus waarschijnlijk ook relevanter, zo is de

maakt. Wie onderzoek doet naar praktische

grotere zelfredzaamheid, meer functiebehoud,

gedachte. Van meet af aan hebben binnen het

verbeteringen in de zorg zal dus op wat voor

minder kans op onnodig belastende behande-

NPO dan ook ZonMW, de Nederlandse Federatie

wijze dan ook de oudere zorggebruiker in het

lingen (www.nationaalprogrammaouderenzorg.

van Universitair Medische Centra (NFU) en de

onderzoeksprogramma moeten betrekken.

NFU

Als onderzoekers resultaten willen produceren

Men kan het dus ook zien als een vorm van

Op papier klinkt dat prachtig, maar hoe

die aan de kwaliteit van het resterende leven

politieke emancipatie. En het is denkbaar dat,

organiseer je zoiets? Participatie van ouderen

van ouderen zouden kunnen bijdragen, dan is

door ouderen te betrekken bij veranderingen,

bij projecten is voor beide partijen een betrek-

het essentieel die ouderen er zodanig bij te

het draagvlak om die veranderingen uit te

kelijk nieuw fenomeen. Ouderen zijn vaak

betrekken dat ze hun eigen begrip en ervaring

voeren toeneemt en men eerder bereid is om

onzeker over hun precieze rol in zo’n project.

met betrekking tot het ouder worden en de

bepaalde oplossingen of innovaties te accep-

Welke expertise moeten zij inbrengen? Spreekt

diensten die hen ter beschikking staan optimaal

teren.

men op persoonlijke titel of namens de

met onderzoekers en zorgprofessionals kunnen

Oud of wijs

achterban?

delen – die hebben immers vaak een heel ander

Hoe betrek je ouderen op een gelijkwaardige

In het kader van het NPO zijn in 2008 vanuit de

beeld van de zorgbehoeften van ouderen.

wijze bij projecten die als doel hebben de zorg

umc’s met ondersteuning van de NFU en onder

Bovendien biedt de betrokkenheid van die

en ondersteuning van kwetsbare ouderen te

regie van ZonMW een achttal samenwerkende

ouderen de mogelijkheid om goed te blijven

verbeteren? De aard en mate van betrokkenheid

regionale ouderennetwerken gebouwd. In die

volgen of een verbeterinitiatief een blijvend

van ouderen in zorg- en welzijnsprogramma’s

netwerken zit een breed spectrum aan organi-

effect heeft of dat het gaandeweg nodig blijkt

kan enorm variëren. Het kan gaan om een

saties rond medische en verpleegkundige zorg,

een en ander bij te stellen.

informerende of raadgevende rol, bijvoorbeeld

langdurige zorg, welzijn, mantelzorg en

Vanuit het perspectief van ouderen: hebben zij

als lid van een focusgroep, adviescommissie of

preventie. De participatie van ouderen kreeg

niet alle recht intensief betrokken te zijn bij

ouderenberaad. Soms is de rol aanmerkelijk

binnen de diverse ouderennetwerken op

onderzoek dat tot doel heeft hun eigen situatie

actiever, gaat het om (mee)beslissen of het

verschillende manieren vorm; meestal hebben

te verbeteren? Zij hebben nu eenmaal een

nemen van initiatieven tot een verbetering, om

één of twee ouderen zitting in de stuur- of

beperktere levensverwachting en het is zonde

betrokkenheid bij het formuleren van de

kerngroep die het netwerk bestuurt. Daarnaast

om geld en moeite te verspillen aan problemen

studieopzet en het verzamelen en interpreteren

werken de netwerken met een ouderenberaad,

die voor hen hier en nu minder relevant zijn.

van gegevens – in enkele gevallen is zelfs

doelgroeppanel of klankbordgroep waarin

Bovendien kan het van belang zijn een krachtig

sprake van co-auteurschap. Men kan partici-

ouderen en soms mantelzorgers zitting hebben;

geluid te hebben laten horen: voor ouderen ligt

peren op persoonlijke titel, dus vanuit een rol

men komt jaarlijks een aantal keren bijeen om

immers maar al te vaak sociale uitsluiting op de

als ervaringsdeskundige of vanwege specifieke

bijvoorbeeld mee te beslissen over de onder-

loer en ze dreigen als gevolg van allerlei

expertise, of men kan participeren met een

zoeksagenda en om projectaanvragen te

beslissingen de regie en autonomie te verliezen.

formele of algemene achterban.

beoordelen en te verbeteren.

7

De koepelorganisatie Centraal Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO) is met ondersteuning van de belangenorganisatie Zorgbelang Nederland en van onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen trekker van het project ‘Krachtig Cliëntenperspectief binnen het NPO’. Dit project heeft als doel de positie van binnen de netwerken participerende ouderen te versterken. Men doet dit onder andere door middel van trainingen, uitwisselingsbijeenkomsten, het verzamelen van ervaringsverhalen van ouderen met de ouderenzorg en het uitbrengen van een nieuwsbrief. Bijzonder nuttig is ook het ‘Handboek participatie voor ouderen in zorg- en welzijnsprojecten,’ geen blauwdruk die tot het beste resultaat leidt, maar leidraad met de belangrijkste wetenswaardigheden en tips. (www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl/ fileadmin/www.npoz.nl/documenten/folders/) Wat heeft de participatie van ouderen in deze projecten tot nu toe opgeleverd? Deze brochure “De uitkomst is verrassend: de meeste oudjes hebben blijkbaar enorme

is gemaakt in opdracht van de NFU-commissie

behoefte aan seks, drugs en rock & roll...”

Ouderenzorg en inventariseert de achtergronden, ervaringen en opinies van vier verschillende onderzoekers uit vier

8

NFU

Samen met ouderen betere zorg implementeren verschillende netwerken en van een aantal ouderen die met deze onderzoekers hebben samengewerkt in NPO-projecten. Het gaat om persoonelijke verhalen en praktijkvoorbeelden. Wat was voor zowel onderzoeker als oudere onderzoeksparticipant het rendement? Is het

Oud of wijs

experiment voor herhaling vatbaar? Zijn

“Als ouderen meekijken naar projectvoorstellen,

Poot: “Op basis van medische consensus kan

projecten beter gaan lopen, anders ingericht?

hameren ze in eerste instantie vooral op

je evidence-based plannen maken, maar

Zijn er momenten geweest waarop het mis ging?

begrijpelijke taal en leesbare tekst, op wit

uitvoering daarvan is een tweede. MOVIT was

Wat zijn de nadelen en valkuilen?

papier met zwarte letters, maar bemoeien ze

een uiterst pragmatisch implementatieproject,

zich vervolgens steeds nadrukkelijker met

bedoeld om na te gaan wat nodig was om deze

de inhoud.”

plannen uitgevoerd te krijgen. Nadat het

Tony Poot is huisarts en betrokken bij de

regionale Ouderenberaad Welzijn en Zorg

huisartsenopleiding en de postacademische

Zuid-Holland Noord ons MOVIT-concept kritisch

kaderopleiding Ouderengeneeskunde in het

tegen het licht had gehouden, hebben we een

Leids Universitair Medisch Centrum (afdeling

projectadviesraad ingericht met vertegenwoor-

Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde). In

digers van huisartsen, verzorgingshuizen en de

2009 werd hij leider van het NPO-project MOVIT

thuiszorg, met specialisten ouderengenees-

(Medische zorg Optimalisatie Verzorgingshuizen

kunde, en ook met een apotheker, verzekeraar,

Implementatie Traject), dat ressorteerde onder

bestuurder én een vertegenwoordiging vanuit

het netwerk Academische Werkplaats Ouderen-

het ouderenberaad. De opstelling en invloed

zorg Noordelijk Zuid-Holland. Het project

van deze ouderen was aanvankelijk tamelijk

beoogde structurele samenwerking tot stand te

bescheiden en meer inhoudelijk dan bestuurlijk.

brengen tussen zorgverleners van verschillende

Overigens bestaan ook in de verzorgingshuizen

disciplines en organisaties en daartoe werden

cliënten- en bewonersraden, maar die waren in

in 33 verzorgingshuizen multidisciplinaire

die tijd nog niet actief betrokken bij innovatie

werkgroepen opgericht en geëvalueerd.

van de organisatie en kwaliteit van de medische

9

zorg. Als we in de huizen contact hadden met de

naire zorgprofessionals en bestuur-

welszijnsdomein door maatschappelijk werk en

bewonersraad, dan was dit vooral via hoger

ders te scholen in het thema wilsuitingen

de welzijnswerkers en het maatschappelijke

opgeleide kinderen van de ouderen.”

rond het levenseinde, iets dat we zelf nog niet

domein door de ouderen zelf, ouderenvertegen-

bedacht hadden. Deze scholing droeg in

woordigers of gremia die zichzelf als zodanig

Gesprekken krijgen ander niveau

belangrijke mate bij aan de verbetering van

zien, meestal vrijwilligersorganisaties. In de

Gaande het project liet de inspraak vanuit het

de samenwerking.”

pilots zaten de ouderen voor het eerst als

Ouderenberaad zich echter steeds meer gelden.

10

gelijkwaardige groep aan tafel met professio-

Poot: “We merkten tijdens de bijeenkomsten

Als gelijkwaardige partners aan tafel

nele zorgaanbieders. Dit was niet altijd even

dat, zodra we in een situatie terechtkwamen

Op een gegeven moment was de aanwezigheid

gemakkelijk te verwezenlijken. In één wijk

waarin sprake was van belangenverstrengeling

van deelnemers vanuit het Ouderenberaad op

merkten we bijvoorbeeld hoe moeilijk het was

van verschillende zorgverleners, louter de

scholingsbijeenkomsten gegroeid tot zeker

om een voor de bewoners representatieve groep

aanwezigheid van vertegenwoordigers van de

10-15 ouderen. In 2013 stond ouderenpartici-

ouderen aan tafel te krijgen als deze nog niet

doelgroep wonderen deed voor het bereiken van

patie met betrekking tot ouderenzorg binnen en

georganiseerd waren in de wijk. Daarom denk ik

een regionale afstemming: de houding werd

buiten verzorgingstehuizen veel beter op de

dat echte ouderenparticipatie vaak nog vanaf de

opeens veel cliëntgerichter en constructiever.

kaart en de ontwikkelde inzichten en methoden

basis moet worden opgebouwd. Dit geldt met

Dat is ook gewoon een kwestie van fatsoen,

uit MOVIT werden vervolgens in een viertal

name voor culturele groepen die nog helemaal

want als de groep over wier zorg je discussieert

pilots doorontwikkeld voor toepassing in de

niet gewend zijn zich te profileren.”

er gewoon bij zit, dan kun je het niet maken te

wijk: MOVIT extramuraal (MOVIT-XM).

kissebissen over geld, invloed en oud zeer. De

“In een verzorgingshuis is de organisatie

Assertief en goed gebekt

gesprekken werden dus naar een ander niveau

overzichtelijk,” legt Poot uit. “Naast de verzor-

Ouderen zijn aldus Poot meestal beleefd,

getild. De genodigde ouderen waren zich

gende en verplegende staf zijn er de huisarts,

vriendelijk en gemiddeld genomen best

terdege van die rol bewust: het volstond

apotheker en specialist ouderengeneeskunde.

tevreden over hun zorgaanbieders. “Je moet er

aanwezig te zijn en soms wat vragen te stellen,

Voor een wijk spreek je dan van verschillende

dus wel voor zorgen dat de vertegenwoordiging

zonder duidelijke standpunten te ventileren.

domeinen: het medische wordt gevormd door

van ouderen stevig genoeg is, dat ze zich echt

Maar geleidelijk namen de ouderen ook steeds

huisartsen en praktijkondersteuners, het

laten gelden. We hebben door schade en

actiever deel aan de gesprekken. Zo kwam men

verpleegkundige en verzorgende domein door

schande geleerd dat in een adviesgroep van tien

bijvoorbeeld met het voorstel alle multidiscipli-

de wijkverpleging en de thuiszorg, het

personen minimaal twee ouderen moeten

NFU

Oud of wijs

zitten, anders sneeuwt hun inbreng volledig

passen. Bijvoorbeeld als de thuiszorg eenzaam-

wijkverpleegkundige alle vragen dient te

onder. Bovendien moeten ze redelijk welbe-

heid als probleem erkent, dan koppelen zij

registreren, zodat men kan signaleren als iets

spraakt zijn en genoeg ervaring hebben om

daar snel hun koffiekamerproject aan vast als

niet een eenmalig, op zichzelf staand probleem

mee te praten in een groep van professionals.

oplossing. Als huisartsen polyfarmacie als

is. De huisartsen die bij deze pilot waren

Het Ouderenberaad in onze regio heeft hiervoor

een probleem zien, dan komen ze met een

betrokken waren trouwens zelf erg verrast dat

zelfs een training aangeboden aan ouderen die

medicatiereview als oplossing.”

de plannen deze wending hadden genomen.

participeren in dergelijke projecten. In ieder

Ouderen denken veel meer in heel concrete

Ook voor hen was dit een echte eyeopener, een

geval hebben we gemerkt dat groepsleiders

oplossingen. Als voorbeeld noemt Poot de

sjabloon voor een nieuwe aanpak.’

zich in het begin heel actief op die ouderen

bewonersvereniging van de Dobbegaarde in de

moeten richten opdat er een evenwichtig

Stevenshof in Leiden, die in het wijkteam met

Resultaten moeilijk te meten

speelveld ontstaat. Verder hebben we een

de wens kwam voor een aanvullende hulpdienst

Onderzoekers dienen bij het schrijven van

communicatiemethode geïntroduceerd waarbij

voor ouderen. “Men constateerde een gat

projectvoorstellen oog te hebben voor publi-

het, zeker in de eerste bijeenkomsten, was

tussen wat ouderen zelf nog kunnen en wat de

ceerbare uitkomsten - daar wordt men uiteinde-

‘verboden’ te spreken in termen van

professionele hulpdiensten aanbieden. Wat te

lijk op afgerekend - maar dat verhoudt zich

‘problemen’: men mocht alleen spreken in

doen als er bij een alleenwonende de koelkast

lang niet altijd tot de uitkomsten die ouderen

termen van ‘wensen’!”

of de TV uitvalt? Of als er snel medicijnen

(en ook huisartsen) graag zouden zien. Poot:

moeten worden gehaald bij een weekendapo-

“De vraagstukken zijn over het algemeen heel

Concrete oplossingen

theek? Men heeft de wijkverpleegkundigen bij

praktisch van aard, en dus niet direct interes-

Wat hebben de wijkpilots volgens Poot opgele-

de gesprekken hierover betrokken. Zij gaven

sant voor de internationale wetenschapsbladen.

verd? “In ieder geval het inzicht dat we door de

aan vanwege hun 24-beschikbaarheidsdienst

Wat uit ons onderzoek naar voren komt is

inbreng van ouderen de processen zodanig

best genegen te zijn dergelijke noodvragen door

belangrijk en zeker de moeite waard om

kunnen sturen dat hun wensen beter aan de

te spelen aan een coördinator van de vrijwilli-

wereldkundig te maken, maar kijk je alleen naar

orde komen, dat we echt andere resultaten

gers. Ouderen, of de huisarts, bellen dus de

statistisch significante verbeteringen van het

krijgen. Hulpverleners zijn er zelf van overtuigd

wijkverpleegkundige en die neemt contact op

algemeen functioneren van ouderen als

dat ze vraag-gestuurd bezig zijn, maar blijken

met iemand van een welzijnsorganisatie die een

uitkomstmaat, dan zijn de resultaten tamelijk

sterk geneigd problemen zó te formuleren dat

kaartenbak heeft van in de buurt wonende

teleurstellend. Zo laten andere projecten in

hun eigen oplossingen daar het beste bij

vrijwilligers. Ook heeft de groep besloten dat de

binnen- en buitenland na verbeterde integratie

11

van zorg vooral ook toegenomen tevredenheid zien bij de zorgaanbieders. Een heel belangrijke bevinding. Laat men ouderen hun wensen en doelen uiten, dan levert dat uitkomstmaten op die het wetenschappelijk en ook bestuurlijk gezien slecht doen. “Onderzoeksfinanciers en overheid willen indicatoren die passen in hun beleidsproces en wij als wetenschappers gaan dan aan de slag met een gestandaardiseerd instrument als de EQ-5D-vragenlijst, welke wellicht beter past in een managementinformatiesysteem dan dat het voor de doelgroep relevante verbeteringen weerspiegelt. De praktische wensen waar ouderen mee komen laten zich niet per se vertalen in overleving, een lager percentage heropnames of een geringere achteruitgang in zelfstandigheid en laten zich vaak niet vatten in gevalideerde vragenlijsten die de kwaliteit van leven meten. Het zit in voor ons nog moeilijk tastbare en objectiveerbare zaken die te maken hebben met gevoel van veiligheid, met angst voor de consequenties van achteruitgang, voor verlies aan regie en “Waarmee zal ik beginnen? De steunkousen of de verstopte gootsteen?”

zelfrespect. Vooral angst voor chaos en onvoorspelbaarheid komen we vaak tegen: er is veel vraag naar een vangnet. Want men wil wel

12

NFU

MOVIT in de Dobbegaarde graag zelfstandig in de eigen leefomgeving

vraaggestuurd moet zijn, niet aanbodgestuurd.

blijven wonen, maar is bang voor het moment

Minder bevoogdend moet zijn. Dat blijkt een

dat het opeens niet meer gaat.”

moeizaam leerproces. We gaan aanbodgestuurde interventies bedenken om een eind

Ouderenparticipatie moet méér gaan leven

te maken aan de eenzaamheid van ouderen,

Helaas is het project inmiddels afgelopen, maar

maar die goedbedoelde interventies landen

Poot ziet het als een mooi startpunt voor iets

zelden, dus blijkbaar hebben we dan niet de

In het seniorencomplex Dobbegaarde in de

dat nog verder moet groeien. “We blijven bezig

echte zorgvraag boven water. Dat wij onze

Leidse wijk Stevenshof ontmoet ik Antoinette

met regionale scholingen, waar de ouderen

lifestyle-veranderprogramma’s niet weten te

van Roijen en Ferry van der Kaaij. Qua leeftijd

breed voor worden uitgenodigd. Het Ouderen-

‘verkopen’ betekent in feite dat het nog

misschien niet het prototype van ouderen, maar

beraad, maar ook de ouderen met wie we langs

ontbreekt aan de voor onze klanten noodzake-

wel mensen die de groep uitstekend vertegen-

deze weg in contact komen, zijn steeds nadruk-

lijke meerwaarde.

woordigen. Van der Kaaij (65) is voorzitter van

kelijker aanwezig en ook mondiger als het gaat

Verder moeten we oplossing vinden voor het

het vijfkoppig dagelijks bestuur van de

om het kiezen van onderwerpen voor zo’n

gegeven dat we met dit soort programma’s

bewonersbelangenvereniging. Ooit begonnen

scholing. Het is opmerkelijk dat wetenschappe-

geneigd zijn af te dwalen van de reguliere paden

als metaalbewerker werkt hij nu al twintig jaar

lijke en professionele sprekers zich soms

van de wetenschap. Mijn eigen benadering is

bij het bedrijfsbureau van een thuiszorgorgani-

moeten aanpassen aan de aanwezigheid van

om het meer te zoeken in het proces dan in de

satie. “Ik kwam in de Dobbegaarde als mantel-

het onderwerp van hun voordracht; men moet

uitkomsten, want juist wat betreft de processen

zorger. Na zo’n 35 jaar mantelzorg ben ik veel

dan soms echt andere bewoordingen kiezen.

hebben we de belangrijkste lessen geleerd.”

over de organisatie van de zorg te weten

Ook dát is onderdeel van het participatieproces

gekomen. Ook ben ik altijd actief geweest in

en daar zullen we als wetenschappers allemaal

allerlei verenigingsbesturen.” Van Roijen (63) is

aan moeten wennen.”

secretaris van de vereniging. Ze was zo’n veertig jaar mantelzorger voor haar anderhalf jaar

Oud of wijs

Wat is zijn belangrijkste boodschap?

geleden overleden man en heeft zich altijd veel

“De ouderenparticipatie moet nog veel nadruk-

ingezet voor gehandicapten en alles wat daar

kelijker gaan leven. En het is mijn stellige

mee samenhangt. Ook zelf is ze moeilijk ter

overtuiging dat de gezondheidszorg vooral

been. “Zodra de gemeente iets organiseert rond

13

zorg en welzijn laat ik mij zien.”

Radius en die had weer contact met Tony Poot,

hebben op basis van een aantal casussen in

leider van het NPO-project MOVIT. Er kwamen

kaart gebracht hoe er in specifieke gevallen

Op naar een participatiemaatschappij

gesprekken met de huisartsen Joost de Kanter

moet worden gehandeld. Het stroomschema

De Dobbegaarde omvat 144 woningen met

en Maaike Heining en met vertegenwoordigers

start vanuit een cliënt die wordt geconfronteerd

overwegend ouderen (de gemiddelde leeftijd is

van Radius en van de thuiszorgorganisaties

met een acute zorgvraag; als iemand valt en

inmiddels 78) en viert dit jaar haar 25-jarig

Libertas en ActiVite. Van Roijen: “Poot zag

daardoor hevige pijn heeft, dan moet natuurlijk

bestaan. Vier jaar na instelling van de

onmiddellijk de mogelijkheden voor een mooi

allereerst de huisarts worden gebeld. Zo hebben

bewonerscommissie werd deze omgezet in een

pilotproject en zo kwamen er een zestal

we inmiddels een vijftal schema’s uitgewerkt

vereniging, omdat in de sociëteit van het

bijeenkomsten tot stand, waarvan de eerste

die voor velerlei situaties toepasbaar zijn.

complex inmiddels allerlei activiteiten en

ontmoeting vooral een kennismakingsgesprek

Ook willen we een telefooncirkel opzetten.

faciliteiten werden aangeboden, zoals gezellig-

was. In die bijeenkomsten hebben we ons

De hoogste prioriteit ligt uiteraard bij situaties

heidsspelletjes, gezamenlijke maaltijden, een

primair opgesteld als zorggebruikers.”

waarin ouderen snel veel zorg behoeven. Stel men wordt opgenomen, dan moet bijvoorbeeld

langskomende pedicure en een medewerker van

14

de trombosedienst. “We proberen vanaf ons

Stroomschema’s

de hond worden uitgelaten. En na ziekenhuis-

ontstaan zoveel mogelijk bewoners te bereiken

Dat pilotproject gaf een goede aanzet, maar de

ontslag moeten er voldoende levensmiddelen

en tegenwoordig zijn vrijwel alle bewoners lid,”

ideeën zijn nog niet allemaal uitgekristalliseerd.

in huis zijn. Maar de vrijwilligers kunnen ook

zegt Van der Kaaij. “Je kunt ons beschouwen als

“Het begint langzaam vorm te krijgen,” zegt Van

uitrukken om een lamp te vervangen of een

een voorloper van de participatiemaatschappij.”

der Kaaij. “Wij hebben steeds duidelijk gemaakt

computer in te stellen. Daarnaast merken we dat

Het bestuur wordt ondersteund door een groep

te spreken namens onze achterban en er denken

steeds meer mensen verstrooid en vergeetachtig

vrijwilligers en op de vergaderingen passeren

steeds meer organisaties mee, zoals het

worden en met het Eettafelproject bezorgen we

de bewoners regelmatig de revue: zo wordt

steunpunt Leidse Senioren Zelfstandig, de

die groep twee keer per week een warme

ervoor gewaakt dat niemand eenzaam zit te

Zonnebloem, een coördinator van de vrijwilligers

maaltijd via een verzorgingstehuis. Belangrijk is

verkommeren. Omdat dit concept zo succesvol

van Libertas, en ook de wijkraad heeft belang-

ook dat we tijdig signaleren dat deze mensen

bleek, wilde men het op een gegeven moment

stelling. Je hebt voor zoiets een grote groep

echt gaan dementeren. Verder onderhouden we

breder trekken dan de Dobbegaarde. We

vrijwilligers nodig.” Hoe zien de voorlopige

contacten met de huurdersbelangenvereniging

benaderden Toon Verlaan van de Leidse

plannen er uit? “Heining heeft ons geleerd hoe

en de woningcorporatie, omdat we een aantal

vestiging van welzijnsorganisatie Stichting

we stroomschema’s moeten maken en we

woningen willen aanpassen, bijvoorbeeld

NFU

geschikt maken voor rolstoelen, of voor elektrisch koken in plaats van onveilig koken op gas.” Verschil van inzicht Hoe verliepen de bijeenkomsten onder leiding van Poot? “Per bijeenkomst poneerde hij een bepaalde vraag, een probleem waarop moesten reageren,” herinnert Van Roijen zich. “Andere aanwezigen, zoals de huisartsen, hadden andere ideeën. Zij vonden bijvoorbeeld dat iedereen zich moest kunnen beroepen op het wijkteam en dat de huisartsen daar dan, indien nodig, bij zouden worden betrokken.” Van der Kaaij: “Onze insteek was dat de huisarts juist voor mensen die geen zorg hebben, of die weinig bekend zijn bij de huisarts, het eerste aanspreekpunt is. Die kan dan vervolgens naar een meldpunt verwijzen, of dat zelf bellen, en daarvandaan zouden dan de vrijwilligers of wijkverpleegkundigen worden aangestuurd. Als een oudere opeens valt heeft het weinig zin het wijkteam te benaderen; die kunnen daar niets mee. Je hebt een speciaal groepje vrijwilligers nodig die dit soort zaken acuut kunnen opvangen. En je moet elkaar goed in de gaten

“Mijn nieuwste stroomschema start vanuit een valsituatie...”

houden. Alarm slaan als iemand de krant niet uit de brievenbus haalt.”

Oud of wijs

15

Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug

16

Zo kwamen ze in de MOVIT-bijeenkomsten

onder de douche? Ze waren altijd twee keer per

steeds een stapje verder. “Na de vijfde keer zei

week gewend. Oude gewoontes persisteren en

Poot dat we het nu verder zelf moesten doen,”

men moet niet regeren over ouderen heen,

vertelt Van Roijen. “Hij heeft de paden uitgezet

maar samen met hen optrekken.” Van Roijen:

en nu moeten we zelf onze weg zoeken.” Tot nu

“Het bevordert de draagkracht voor dit soort

toe is er nog geen terugkoppeling geweest.

projecten. En het is zonde van de tijd veel

“Eerst willen we onze plannen goed stroom-

energie te steken in een model dat achteraf

“Bij onderzoekers bestaat ten aanzien van

lijnen en vervolgens nodigen we hem uit om er

helemaal niet blijkt te werken. Of het nu

ouderenparticipatie vaak een soort drempel-

op te schieten.” Lachend: “Maar hij mag ons

ouderen zijn, of gehandicapten, of mensen met

vrees, maar ik heb zelf geleerd dat die vrees

natuurlijk ook de hemel in prijzen!”

een geestelijke beperking: je moet ze er altijd

volstrekt ongegrond is.” Dr. Bianca Buurman

bij betrekken.”

(38) werkt als senior onderzoeker Transmurale

Oog voor oude gewoontes

Zorg op de afdeling Geriatrie van het AMC en

Hoe kijken Van der Kaaij en Van Roijen aan

heeft inmiddels ruime ervaring met ouderenpar-

tegen ouderenparticipatie in dit soort initia-

ticipatie in onderzoeks- en implementatiepro-

tieven? Een absolute noodzaak? Van der Kaaij:

jecten. In 2008 stond zij aan de wieg van het

“Ik zeg daar volmondig ja op.

NPO-project De Transmurale Zorg Brug (TZB) en

Wie ouderen betrekt bij innovatie krijgt oog

vorig jaar ontving zij van NWO een Veni-beurs

voor situaties waar men nooit aan gedacht had.

om te onderzoeken waarom ouderen zo

Welke woningen zijn geschikt voor ouderen?

moeizaam herstellen na een ziekenhuisopname.

Voor rolstoelen? Je komt heel veel dingen te

“Ouderen die acuut in het ziekenhuis worden

weten, want ouderen hebben een vaak een heel

opgenomen, komen vaak in een slechte conditie

andere en praktische kijk op hoe zaken moeten

uit het ziekenhuis en herstellen moeizaam. We

worden ingevuld. Ook de bij de bijeenkomsten

willen weten wat hiervan de oorzaak is, wat bij

aanwezige huisartsen hebben een en ander

deze ouderen de psychologische impact is van

opgepikt over het doen en laten van ouderen.

een ziekenhuisopname en hoe we ze zo goed

Ooit was maandag wasdag en dat is het voor de

mogelijk kunnen laten revalideren. De geriatri-

meeste ouderen nog steeds. Hoezo dagelijks

sche problematiek is niet opeens opgelost na

NFU

ontslag uit het ziekenhuis. Geheugenproblemen

verlaten. “De helft van de ziekenhuisbedden

voor screening, diagnostiek en interventie

gaan meestal niet weg en ook het valrisico blijft.

wordt bezet door 65-plussers en van de acuut

functieverlies en andere slechte uitkomsten

Je zou dus in de thuissituatie een follow-up

opgenomen ouderen sterft 30 procent binnen

voor deze groep kunnen worden voorkomen. Ze

moeten doen van dit soort problematiek.”

drie maanden. Aanvankelijk veronderstelden we

ontwikkelde daartoe een driestapsbenadering,

De TZB bestaat uit drie fasen: identificatie van

dat dit samenhing met de aard van de ziekte

het DEFENCE-zorgmodel, waarop ze in 2011

kwetsbare ouderen tijdens opname en het

waarvoor men was opgenomen, maar het bleek

promoveerde. Een Rubiconbeurs van NWO

inzetten van interventies (conform de inmiddels

toch vooral te gaan om geriatrische condities,

stelde haar vervolgens in de gelegenheid haar

gevalideerde methodiek ontwikkeld in het

zoals geheugenproblemen, vaker vallen en

licht op te steken in de medische faculteit van

NPO-project DEFENCE-zorgmodel), het inzetten

ondervoed en verward zijn. En ook om comorbi-

de Amerikaanse Yale University. “Men heeft in

van de wijkverpleegkundige bij de overdracht in

diteit. De problemen waarmee ouderen binnen-

Amerika diverse strategieën ontwikkeld voor

het ziekenhuis en vervolgens in periode daarna

komen worden in het ziekenhuis vergroot,

het identificeren van risicofactoren en het

in de thuissituatie (een vijftal bezoeken gericht

bijvoorbeeld omdat men tijdens de opname

diagnosticeren van geriatrische condities. Zo

op herstel van functioneren). Er is veel vraag

nauwelijks de spieren aanspreekt. We zien dat

stelt de comprehensive geriatic assessment de

naar het TZB-model: 25 ziekenhuizen in

de eerste twee maanden na ontslag cruciaal zijn

kwetsbaarheid vast van ouderen bij opname en

Nederland gaan er mee starten.

om deze ouderen weer enigszins op de rails te

met een speciaal geriatrisch team worden

krijgen. Uit studies blijkt dat patiënten de

vervolgens de problemen aangepakt. Gebleken

Cruciale nazorg

verwachting hebben het ziekenhuis in een

is dat het duidelijk beter is als men deze

Buurman kreeg tijdens haar HBO-V-opleiding

betere conditie te verlaten dan er in te gaan,

ouderen behandelt op een geriatrieafdeling. Een

belangstelling voor gerontologie en oncologie

maar wij weten dat het juist allemaal veel

andere geriatrische interventie is de transitional

en besloot gezondheidswetenschappen te gaan

moeilijker wordt. Ouderen hebben veel minder

care bridge, een zorgmodel bedoeld om de

studeren met als afstudeerrichting verpleeg-

herstelcapaciteit, zijn vaak moe, onzeker en

overgang van ziekenhuis naar thuis te verbe-

wetenschappen. Ze aanvaardde een baan als

angstig; een verlammende situatie die weer kan

teren. Een revalidatieplan op maat. We hebben

klinisch verpleegkundige in het AMC en startte

leiden tot huisartsbezoek en zelfs tot een

dit vertaald naar de Nederlandse situatie: de

in 2006 een promotieonderzoek bij prof. dr.

nieuwe ziekenhuisopname.”

Transmurale Zorg Brug. De wijkverpleegkundige

Sophia de Rooij van de afdeling Ouderen-

Oud of wijs

speelt daarin een sleutelrol. Deze komt al in het

geneeskunde, met als doel in kaart te brengen

Revalidatie op maat

ziekenhuis kennismaken met de patiënten en

in welke conditie ouderen het ziekenhuis

Buurman onderzocht met welke strategieën

volgt wat er thuis speelt.”

17

In 2013 won het NPO-project ‘TZB tussen 1e en

instellingen. De ouderen waren dus leidend in

NPO-projecten. Hij wilde echt dat er werd

2 lijn’ de Anna Reynvaan praktijkprijs voor het

het vormgeven van alle projecten.” Buurman

nagedacht over hoe dingen in een thuissituatie

beste verpleegkundige initiatief om de patiën-

herinnert zich dat sommige ouderen tijdens zo’n

zouden kunnen worden opgelost en kwam daar

tenzorg te verbeteren. Ook zorgverzekeraars

bijeenkomst vooral hun eigen problematiek

steeds op terug. “Aanvankelijk had ik grote

hebben inmiddels interesse.

etaleerden, maar anderen een wat bredere visie

aarzeling bij die benadering, maar begon

hadden op het thema. “Toch bleken juist die

geleidelijk aan de voordelen te zien. Het punt is

Ouderen zetten de toon

persoonlijke verhalen heel belangrijk om te

dat wij als zorgprofessionals gewoon te zeer

Nadat in 2008 het NPO van start was gegaan,

inventariseren wat mensen zoal tegenkomen in

dachten vanuit de mogelijkheden van het

raakte Buurman nauw betrokken bij de oprich-

de transitie, welke zaken er allemaal nog niet of

bestaande zorgsysteem en niet zozeer vanuit

ting van de Kring Ouderenzorg AMC & Partners

slecht geregeld zijn. Ouderen als Piet Verdonk

wat nu eigenlijk goed zou zijn voor de ouderen

en ging fulltime werken als NPO-coördinator van

en Will Keman, die het zorgveld wat beter

zelf. De ervaring met de volhardende Verdonk

diverse projecten gericht op veilige transities

kennen en konden spreken voor een grotere

liet zien dat juist door ouderen bij zo’n innovatie

van ziekenhuis naar thuissituatie. “Die NPO-

groep ouderen, hadden vaak kritiek op de

te betrekken, men een zorgpad kan aanleggen

subsidie kwam op het juiste moment. Wel werd

logistiek: waarom stuur je die mensen eerst

dat aansluit op wat voor ouderen belangrijk is.

als absolute voorwaarde gesteld dat we een

naar het ziekenhuis, vervolgens naar een

Vanuit het ouderenperspectief kun je verder

en ander samen met de ouderen zelf zouden

verpleeg- of verzorgingshuis en dan pas naar

denken dan je de muren van je eigen instelling

opzetten. Eerlijk gezegd wisten we nog niet

huis? Wat is er op tegen om die zorg niet

en waar een wil is, is meestal wel een weg. Het

goed hoe dat aan te pakken. Ook in Amerika

gewoon thuis te leveren? In de thuissituatie kan

was zonder meer lastig alles organisatorisch en

had men hier bij mijn weten nog geen ervaring

een revalidatieprogramma soms veel effectiever

financieel goed te regelen en dan helpt het

mee. Sommige betrokkenen stonden er

zijn dan in een geriatrische revalidatie-instel-

natuurlijk als ouderen je bij de les houden. In

uitgesproken kritisch tegenover, maar ik zag

ling; men leert immers meteen om zich in de

die zin heeft de samenwerking buitengewoon

het als een interessante uitdaging. We hebben

eigen omgeving te redden. Bovendien is het

veel opgeleverd.” Ouderenparticipatie was met

toen de verschillende ouderenbonden in de

voor ouderen vaak beangstigend om weg te zijn

name ook nuttig in het voortraject van haar

regio Amsterdam benaderd met de vraag wie er

uit de vertrouwde omgeving.”

promotieonderzoek. “Als je niet weet tegen

e

wilden meedenken over het prioriteren van de

18

welke problemen ouderen zullen aanlopen, dan

kernonderwerpen en er is een netwerk gevormd

Ouderen houden je bij de les

kun je ook niet goed zoeken naar oplossingen.

met ouderen, zorgorganisaties en kennis-

Vooral Verdonk had grote invloed op bepaalde

De vele interviews met ouderen hebben ons

NFU

daarin veel inzicht verschaft.” Ze geeft als voorbeeld de medicatiecheck na ziekenhuisopname. “Het lijkt in het ziekenhuis allemaal prima geregeld, maar als men dan thuiskomt met medicatie liggen er vaak nog oude medicijnen waarvan de oudere vindt dat die moeten worden opgemaakt. En als de verpakking en merknaam van de meegekregen medicatie net even anders zijn dan voordien, bestaat het risico dat men dubbele medicatie gaat gebruiken. Zoiets had je toch zelf nooit kunnen bedenken?” Ouderdom komt met gebreken Buurman vertelt dat met betrekking tot het definiëren van kwetsbaarheid veel werd gediscussieerd over de insteek om aan de slag te gaan met de prioriteiten van de ouderen zelf. Kunnen ouderen dat wel goed inschatten? Weten die echt wel wat belangrijk voor ze is? “Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat je ouderen inderdaad moet vragen of ze iets ook echt als een probleem ervaren en of ze willen dat het wordt opgelost. Je moet dat niet eerst aan artsen of verpleegkundigen vragen, maar

“Hij was ooit kolonel en duldt nog altijd geen enkele tegenspraak...”

meteen aan de ouderen zelf. Als je, los van de mening van een oudere, echt vindt dat iets moet

Oud of wijs

19

20

worden aangepakt, ga dan vanuit je eigen

is om weer boodschappen te doen, hoe ziet men

nu valt onder de zorgverzekeringswet, terwijl de

professie met zo’n oudere in discussie om deze

dat zelf voor zich? Je zoekt gezamenlijk naar een

gemeente opdraait voor de financiering van de

vooralsnog op andere gedachten te brengen.

aanpak en hun eigen rol hierin. Als iemand met

verzorging. Ook de hele kosten-batenanalyse

We hebben in het project dus zoveel mogelijk

verminderde mobiliteit fysiotherapie nodig

van dit project is complex. Er is berekend dat

gewerkt met zaken die voor ouderen belangrijk

heeft kun je dat als verpleegkundige allemaal

een efficiënte transmurale zorgbrug maar liefst

waren en ongeveer de helft kon dat ook redelijk

gaan regelen, maar ouderen kunnen vaak ook

40 procent minder sterfte geeft, maar ironisch

goed aangeven. Een belangrijk inzicht is dat

gewoon zelf de telefoon pakken. Je probeert ze

genoeg jaagt het daardoor mogelijk de

ouderen meestal bereid zijn veel van de

er zo actief mogelijk bij te betrekken, vraagt

zorgkosten juist omhoog!”

problemen gewoon te accepteren. Dat men af

jezelf steeds af hoe je binnen de bestaande

en toe valt hoort er nu eenmaal bij. Men zegt:

mogelijkheden de zelfstandigheid kunt

‘ouderdom komt met gebreken’. De prioriteiten

stimuleren.”

kunnen voor ouderen en professionals dus

Verder zit er in het project ook een monitor-

uiteenlopen en we moeten gewoon accepteren

groep van mensen die in allerlei ouderenbonden

“Dat ouderen de leiding namen in de

dat ouderen echt niet altijd aan alle problemen

zitten en die de lopende projecten volgen.

prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik

iets willen doen. Gezamenlijke besluitvorming

“Met hen bespreken we zaken waar we

aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker

wordt steeds belangrijker. Niet dat we wat

tegenaan lopen, bijvoorbeeld hoe we ouderen

heb je het overzicht en je eigen voorkeuren

artsen en verpleegkundigen belangrijk vinden

beter kunnen informeren tijdens het hele

en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen

moeten negeren, maar waar mogelijk leggen we

traject. Begrijpen ouderen een bepaalde tekst?

wel even te kunnen overtuigen.”

de uiteindelijke beslissing bij de ouderen zelf.

Zijn de gebruikte vragenlijsten niet te belas-

Want als ouderen zich in de spreekkamer laten

tend? Waar lopen wijkverpleegkundigen zoal

“Ouderen die in je projecten hebben meegedaan

overdonderen, is het maar de vraag of ze er

tegenaan?”

helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar

thuis mee aan de slag gaan.”

Haar grootste uitdaging wordt nu de landelijke

welke problemen je moet aanpakken.

implementatie, dat huisartsen, wijkverpleeg-

Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen,

Monitorgroep

kundigen en ziekenhuizen zich er aan commit-

maar óók om het grotere verband, de organisatie

“We hebben de ouderen gedurende het hele

teren. “Dat vereist financiering en verandering

van de zorg als geheel.”

traject steeds gevraagd concrete doelen te

van organisatie. Wat het ingewikkeld maakt is

stellen,” vervolgt Buurman. “Als het belangrijk

dat de bekostiging van de wijkverpleegkundige

NFU

De ouderenmonitor als denktank

Will Keman (71) is een alleenwonende vrouw in

ties van mensen met een beperking, en ‘gewone

brieven die naar de patiënten worden gestuurd:

Diemen, die altijd heeft gewerkt in de gezond-

burgers’ zoals ik.” Zo kwam ze in contact met

begrijpen ouderen die?”

heidszorg. “Ik begon als verpleegkundige en

de voorzitter van de Protestants Christelijke

Toen ze aanschoof liepen er vanuit het AMC

heb vervolgens 25 jaar gewerkt als ziekenhuis-

Ouderenbond (PCOB) Diemen en die zocht

twee grote NPO-projecten: Functiebehoud in

hygiënist: toezien op het naleven van maatre-

iemand met achtergrond in en belangstelling

Transitie, over het bewustmaken en zolang

gelen ten bate van infectiepreventie. Artsen

om als afvaardiging van het PCOB-bestuur deel

mogelijk gezond houden en thuis laten wonen

hadden het er soms merkbaar moeilijk mee zich

te gaan uitmaken van de groep Ouderen-

van ouderen, en Transmurale Zorg Brug (TZB):

de les te laten lezen door iemand die niet heeft

monitor van de Kring Ouderenzorg in het AMC.

het begeleiden van ouderen nadat ze onver-

gestudeerd. Ironisch gaf de aidsepidemie ons

“Vanaf 2011 ben ik dat gaan doen, als opvolger

wacht zijn opgenomen voor een operatie,

vakgebied opeens meer aanzien en lange tijd

van Piet Verdonk, een oud-marechausseeman

vaak een gebroken heup. Beide projecten zijn

vonden we een gewillig oor.” Lachend: “Maar ik

en zeer bevlogen werker, die altijd veel respect

uitgevoerd onder supervisie van internist-

heb van mijn baan genoten hoor!”

had afgedwongen.”

ouderengeneeskunde en klinisch geriater

Na 43 jaar loondienst besloot Keman gebruik

Oud of wijs

dr. Sophia de Rooij, sinds kort hoogleraar en

te maken van een regeling en stortte zich in het

Schitterend project

werkzaam in Groningen. “Vooral TZB is een

vrijwilligerswerk, werd lid van de Diemense

“Wij zijn een soort klankbordgroep”, vervolgt

schitterend project, waarvan de effectiviteit

Klankbordgroep Wet Maatschappelijk Onder-

Keman, “Allen met verschillende maatschappe-

inmiddels is bewezen. Men kan er heropnames

steuning. Dat werd in 2008 een adviesraad:

lijk achtergronden. In onze maandelijkse

mee voorkomen en mogelijk voortijdig over-

gemeenten dienen een WMO-adviesraad te

bijeenkomsten bekijken we met z’n zessen of

lijden. En ook de kwaliteit van leven zou er zeer

hebben die moet beoordelen of men de wet

de ideeën ons aanspreken, of we vinden dat

bij gebaat zijn. Een enorme winst is ook dat in

adequaat uitvoert. “Er zitten afvaardigingen in

ouderen ergens hun voordeel mee kunnen doen,

het kader van het project bij een Hogeschool

vanuit de kerken, ouderenbonden en organisa-

maar we beoordelen bijvoorbeeld ook de

een opleiding is georganiseerd om wijkver-

21

pleegkundigen te leren net iets anders te denken. Uiteraard is het de bedoeling dat TZB nu wordt uitgerold, maar het heeft ernstig te lijden onder geldgebrek. Voor ziekenhuisdirecties drukt zelfs een korte test om te kijken hoe kwetsbaar oudere patiënten zijn blijkbaar al zwaar op het budget. En men heeft er, in tegenstelling tot de zorgverzekeraars, financieel gezien geen baat bij als ouderen minder ligdagen maken. De wijkverpleegkundigen werden in het kader van het project gefinancierd door de zorgverzekeraar. De wijkverpleging is destijds afgeschaft, maar is nu met één van de doelstellingen van de WMO, ouderen langer zelfstandig thuis te laten wonen, weer hard nodig. Dat zal neerkomen op het bijscholen van de vele, goed opgeleide verpleegkundigen, maar men heeft geen idee hoe groot de inzet moet gaan worden voor TZB. Als ouderenmonitor heb ik hier van geleerd dat men weliswaar een mooi onderzoek kan opzetten, maar dat men eigenlijk van te voren ook heel goed moet nadenken over de haalbaarheid van de imple“Dus als ouderenmonitor bent u eigenlijk een pijler

mentatie.”

van de transmurale zorgbrug...” Te medisch taalgebruik Over de samenwerking met onderzoekers kan

22

NFU

Keman alleen maar positief zijn: men was en is

ouderen zich juist zo moeilijk laten vinden.

monitor geworden om ook een soort actie-

altijd toegankelijk, beschikbaar en betrokken.

Na heel veel telefoontjes wist ik uiteindelijk zes

voerder te worden. Anderen in onze groep staan

“Onze kritiek wordt zeer gewaardeerd. Anders

ouderen te strikken, maar die bleken helaas

daar vanuit een politieke achtergrond wat meer

hou je dit ook niet vol. Natuurlijk zijn er altijd

toch niet eenzaam genoeg om in de doelgroep

open voor.”

wel wat kleine problemen. Ik vind het bijvoor-

te passen.”

beeld belangrijk dat er een duidelijke structuur

Oud of wijs

is, een agenda, en dat een project niet gaat

Op de bres voor TZB?

uitwaaieren. Als studenten langs willen komen

Nu de NPO-subsidie is afgelopen zit de

in het kader van een afstudeerproject, dan moet

ouderenmonitor in een tussenfase. Keman:

het duidelijk te maken hebben met ons

“Het NPO spreekt nu van ‘ouderendelegatie’

aandachtsgebied. Bovendien wil ik altijd graag

in plaats van ‘ouderenmonitor’; het verschil

weten wat er met onze adviezen gebeurt. Zo

tussen een monitor en een delegatie is het

hadden studenten een app gemaakt waarmee

onderscheid tussen toetsend bezig zijn of

ouderen kunnen checken of ze met iets naar de

alleen maar fungeren als afvaardiging. Die

huisarts moeten of niet. Dat zou winst kunnen

discussie loopt nog. Verder zijn er binnenkort

zijn, maar het was allemaal erg medisch

gesprekken over de fusie met het netwerk met

opgesteld. Je kunt niet zeggen ‘U heeft een

het VUmc; daar is men vooral sterk in demen-

urineweginfectie’, maar wel: ‘U heeft buikpijn

tieonderzoek, dus dat betekent mogelijk

en moet vaak plassen’. Je moet redeneren vanuit

nieuwe prioriteiten. Maar voor ons blijft

de klachten, niet vanuit de aandoening. We

voorlopig de implementatie TZB een cruciaal

hebben nooit meer iets op ons advies gehoord.”

thema: daar ga ik waar ik maar kan een lans

Een ander voorbeeld waar het misging was toen

voor breken! Dat betekent wel dat we als

ze via de Kring Ouderenzorg was benaderd door

ouderenmonitor moeten overwegen wat meer

iemand van de Hogeschool van Amsterdam die

naar buiten te treden, met het concept de boer

studenten wilde laten afstuderen op het topic

op te gaan, iets dat we tot nu toe altijd bij de

eenzaamheid: of ik een groep eenzame ouderen

onderzoekers zelf lieten. Ik moet daar nog goed

kon regelen. Maar het probleem is dat eenzame

over nadenken, want ik ben geen ouderen-

23

Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur

De aard en mate van participatie van ouderen in

de onderzoekspartners onderschatte. Het is

Maastricht deed Jill Bindels onderzoek naar

projecten waarin ze zelf tot de doelgroep

heel belangrijk in een vroeg stadium samen

diabetesprotocollen en moest daartoe met

behoren, kan enorm verschillen en variëren van

vast te stellen wat ieders taken en verantwoor-

diverse stakeholders in gesprek. “Dat type

louter adviseren tot zelf actief onderzoek doen.

delijkheden zijn. Ook moet je niet bij voorbaat

onderzoek, waarbij verschillende professionals

De ouderen die waren betrokken bij onderzoek

uitsluiten dat onderzoekspartners co-auteur

een item vanuit totaal verschillende perspec-

van dr. Jill Bindels (30), postdoctoraal onder-

worden van eventuele wetenschappelijke

tieven belichten - men noemt dat responsieve

zoeker bij de afdeling Klinische Epidemiologie

artikelen; zelfs indien men het Engels niet

evaluatie - vond ik buitengewoon boeiend. Wie

en Medical Technology Assessment van

beheerst blijkt dat namelijk best te doen.

patiëntgerelateerde gezondheidsfactoren

Maastricht UMC+, behoorden tot de laatste

Als het gaat om kwantitatief onderzoek snap ik

bepaalt, ontdekt vaak dat bepaalde interventies

categorie. Eind 2014 promoveerde ze op het

best dat ouderen niet zelf analyses gaan doen,

niet werken en dan is het belangrijk te achter-

proefschrift Caring for community-dwelling frail

maar waar het gaat om de interpretatie van de

halen waarom dat zo is en waar dan wél

older people: a responsive evaluation. “Ik heb

resultaten kan het inzicht van die ouderen

behoefte aan is. De in gerandomiseerde studies

het geluk gehad te mogen samenwerken met

buitengewoon waardevol zijn. Dit soort

toegepaste uitkomstmaten zijn lang niet altijd

relatief fitte onderzoekspartners, die zelf-

ouderenparticipatie gebeurt nog heel weinig.

zinnig. Zo bleek uit onze studie dat veel ouderen

standig konden reizen en dingen snel oppikten.

We moeten laten zien dat het op diverse

behoefte hebben aan sociale contacten, terwijl

Zo’n gelijkwaardige samenwerking is een

manieren kan worden ingevuld en echt niet

de focus van interventies vooral ligt in het

leerproces waarin je fouten moet durven maken

veel geld of moeite hoeft te kosten.”

fysieke domein, waar de zorg dikwijls nauwe-

en het impliceert dat je voor ieder onderzoeks-

24

lijks op aansluit. Er wordt gemeten of iemand

project de samenwerkingsvorm opnieuw dient

Kwalitatief onderzoek

vooruit gaat wat betreft de algemene dagelijkse

te bekijken. Eén van de fouten die ik maakte

Tijdens de masterfase van haar studie gezond-

levensverrichtingen, maar wie vooraf gaat

was dat ik aanvankelijk de mogelijkheden van

heidswetenschappen aan de Universiteit

praten met de doelgroep komt er al snel achter

NFU

dat zo’n interventie veelal verkeerde parameters

Dat inspireerde me om een manier te bedenken

Aan elkaar wennen

meet en voorbij gaat aan de eigenlijke behoefte.

om hier ook zelf mee aan de slag te gaan. We

“Waar ik vooraf niet over had nagedacht was

Ik denk dat de rol van kwalitatief onderzoek in

mikten daarbij op ouderen als onderzoekspart-

hoeveel informatie je nu eigenlijk moet delen

dit soort projecten best wel iets prominenter

ners, al had ik daar zelf geen enkele ervaring

met je onderzoekspartners,” bekent Bindels.

mag worden.”

mee. Ook in de literatuur kon ik weinig aanbeve-

“Aan de ene kant wil je een gelijkwaardige

lingen vinden hoe ik zoiets op kon zetten.

relatie, aan de andere kant werden aan mij als

Ouderenparticipatie als onderzoeksitem

Daarom besloten we om het participatieproces

promovendus heel andere eisen gesteld. Moest

Het door NPO gesubsidieerde transitieproject

zelf goed te monitoren en evalueren. Dat is een

ik die partners wetenschappelijke literatuur

‘Werken aan een ketenzorgmodel Ouderen met

apart onderwerp geworden van mijn promotie-

toespelen? Een en ander vanuit het Engels

kwetsbare problematiek opsporen en

onderzoek. De uitdaging was om met betrek-

vertalen? Wat kon ik vragen? We kozen voor

begeleiden’ was in 2008 geïnitieerd door Tineke

king tot de thuiszorg mensen te vinden die de

reflectiebijeenkomsten om elkaar af te tasten.

Abma, sinds 2010 bijzonder hoogleraar

tamelijk heterogene groep van ouderen goed

De gedachte was ze in te zetten bij een

Cliëntenparticipatie in de Ouderenzorg binnen

vertegenwoordigden. Uiteindelijk vonden we

deelstudie, het verzamelen van ervaringen van

het VUmc. Doel was om kwetsbare ouderen in

drie mannen bereid, al waren die op het moment

ouderen, en eigenlijk verbaasden ze zich erover

de thuissituatie op te sporen en zorg aan te

van aanvang nog relatief jong vergeleken met de

dat ik daar op zou kunnen promoveren.

bieden, om zo problemen op de langere termijn

NPO-doelgroep. Aanvankelijk had ik dan ook

Natuurlijk deed ik nog veel meer dan dat, maar

te voorkomen. Het ging om de regio’s Westelijk

serieuze twijfels: hoe kunnen fit ogende

daar wilde ik ze toen helemaal niet mee

Mijnstreek, Parkstad en Maastricht, dus vrijwel

senioren van rond 65 jaar zo’n kwetsbare groep

belasten, met als gevolg dat ze zelf met

heel Zuid-Limburg. In het kader van een

vertegenwoordigen? Pas naarmate ik ze beter

wetenschappelijke literatuur op de proppen

promotietraject evalueerde Bindels hoe de zorg

leerde kennen ontdekte ik dat ze zelf ruim-

kwamen. Ook had iemand op internet een

in die drie regio’s verloopt en voerde daartoe

schoots ervaring hadden met de mantelzorger

interessante vragenlijst ontdekt om kwetsbare

gesprekken met ouderen, zorgprofessionals en

en de medische molen. In feite gaat het om

ouderen te kunnen opsporen, de Groninger

zorgmanagers en werd hierin begeleid door

specifieke levenservaring, om ervaringskennis

Frailty Indicator, die in de te evalueren interven-

Abma als promotor: “Abma begeleidt talloze

die leidt tot relevantere onderzoeksvragen,

ties werd gebruikt. Toen had ik wel door dat ik

onderzoeksprojecten waarin patiënten partici-

en die hangt niet uitsluitend af van iemands

veel meer met ze zou kunnen delen. Servé

peren, niet alleen binnen de ouderenzorg,

leeftijd.”

Heijing, die zelf ook had gestudeerd en het

maar bijvoorbeeld ook bij nierpatiënten.

Oud of wijs

Engels uitstekend beheerst, werd co-auteur van

25

het tweede hoofdstuk van mijn proefschrift. De

netwerk beschikt is het slechts een aanvulling.”

bedenken, eenzamen aan elkaar gaan koppelen.

andere twee, Jean de la Haye en Ger Mevissen,

De interviews werden uitgevoerd in duoteams

Ik ben vrijwilliger bij de Zonnebloem en zie dat

raakten van lieverlee steeds enthousiaster; alle

en om enige consistentie in de dataverzameling

veel van dat soort initiatieven baat hebben,

drie staan nu als co-auteur bij hoofdstuk drie.

te handhaven was Bindels altijd als vaste

maar als onderzoeker krijg je er vaak geen

Elke maand bespraken we het artikel en gaven

gesprekspartner aanwezig. “In de eerste

vinger achter; het is meestal te subjectief voor

ze aan wat ze nog misten of veranderd wilden

interviews had ik nog het idee dat ik zelf de

empirisch bewijs. Binnen het NPO worden dan

zien.”

leiding had, maar de onderzoekspartners

ook bijna nergens echt meetbare effecten

voelden zich niet geremd om mij af en toe aan te

gevonden. Projecten in Limburg, waarbij

Andere vragen

vullen. Als het ging over hoe de buurt van de

praktijkondersteuners ouderen thuis bezoeken,

De oudere onderzoekspartners namen inter-

oudere er vroeger uit had gezien wisten zij zich

laten zien dat ouderen en professionals het een

views af en maakten daartoe ook een lijst van

dat ook zelf nog goed te herinneren. Dat kon

positieve ervaring vonden, maar laten geen

onderwerpen die aansloten bij de belevingswe-

werken als een ijsbreker, het bracht mensen er

(kosten)effectieve resultaten zien. En zo is het

reld van ouderen. Bindels: “Ik had aanvankelijk

toe over schrijnende situaties te vertellen en

vrijwel overal. De vraag dringt zich dan op of we

heel gerichte vragen, zoals: ‘Hoe heeft u de zorg

soms werden ze erg emotioneel. Bij dat soort

met proactieve thuisbezoeken en preventieve

ervaren?’ of ‘Wat is uw relatie met de praktijk-

heftige confrontaties is het fijn dat er iemand bij

ouderenzorg moeten doorgaan. Ik laat in mijn

ondersteuners?’ Maar ik begon dankzij de

is met veel meer levenservaring.”

onderzoek zien dat er wel degelijk behoefte

partners in te zien dat je eerst de situatie, de

26

naar is, maar dat we die wellicht op een

achtergrond van de ouderen goed moet

Geen empirisch bewijs

verkeerde manier hebben ingevuld. In promotie-

begrijpen. Is een oudere zijn of haar leven

Zelfs al hebben ouderen dezelfde klachten, dan

trajecten wordt in de eerste zes maanden een

alleen geweest of heeft deze onlangs de partner

kunnen ze aldus Bindels toch totaal verschil-

interventie opgetuigd, vervolgens wordt er weer

verloren? Dat kan bepalend zijn voor de

lende typen netwerken of copingsystemen

onderzoek naar gedaan en na vier jaar conclu-

behoefte aan nieuwe sociale contacten. Hoe

hebben. Ze constateert dat de zorg nog heel erg

deert men dat de interventie eigenlijk anders

is het systeem van mantelzorg? Wonen de

medisch is ingestoken. “We merkten in

had gemoeten. Er moet dus meer tijd worden

kinderen in de buurt? Kan men terugvallen op

gesprekken met praktijkondersteuners dat

gestoken in het ontwerpen van de interventie

de buren? Wie niemand heeft zal een zorginter-

zodra er iets langskomt van eenzaamheid of

zelf. Veel wetenschapsbladen zijn niet geïnte-

ventie of praktijkondersteuning met beide

depressie, men al snel denkt: daar ga ik niet

resseerd in kwalitatief onderzoek en ik mag in

handen aangrijpen, maar voor wie over een heel

over. Er zijn er ook die zelf oplossingen gaan

mijn handen knijpen dat ik alles heb kunnen

NFU

publiceren. Mijn onderzoek heeft een grotere maatschappelijke meerwaarde dan een wetenschappelijke. Of anders gezegd: dit soort problematiek laat zich lastig vertalen in kwantitatief wetenschappelijk onderzoek.” Hulpvaardige houding Bindels heeft nog regelmatig contact met de onderzoekspartners. “We hebben onze unieke samenwerking tot onderwerp gemaakt van een evaluatie en dan ga je er veel bewuster mee om. We hielden reflectiebijeenkomsten en hebben er op een gegeven moment een externe onderzoeker bij betrokken, dr. Vivianne Baur, die gesprekken voerde met mij en de onderzoekspartners met het doel de samenwerking te optimaliseren. We wilden in dit leerproces onze eigen rol helder zien te krijgen. Afgesproken werd dat ik bepaalde taken zou delegeren. Dat bijvoorbeeld Heijing het notuleren en opstellen van de agenda voor zijn rekening nam vond ik wel zo prettig. Ook leerden we elkaar sterktes en zwaktes kennen. Ik herinner me een interview waarbij de mannelijke respondent zich uitsluitend richtte tot Heijing; de geïnterviewde

“Ach ja, die strenge winter van ’62!”

dacht waarschijnlijk dat ik een stagiair was. Ook bleken de onderzoekspartners veel meer te

Oud of wijs

27

Onderzoeksparticipanten met levenservaring weten over allerlei praktisch zaken, zoals hoe je iets moet aanvragen bij de gemeente. De evaluatiegesprekken dreigden daardoor nogal eens uit te lopen op een interventie. Die hulpvaardige houding bleek bij alle drie onvermijdbaar. We hebben daar ook over gesproken en geconcludeerd dat het onzinnig

Hij komt hier wel vaker, op de afdeling Health

arts en patiënt of gevangene en cipier. In dit

zou zijn mensen niet te helpen als de mogelijk-

Services Research van de Universiteit Maas-

soort relaties gaat het erom dat beiden van de

heid zich aandient, maar dat we dat wel strikt

tricht. Servé Heijing is nu 65 en was 61 toen hij

situatie hetzelfde beeld weten te krijgen en dan

moeten scheiden van het interview zelf, dus

als onderzoeksparticipant in het NPO-project

is perspectiefwisseling uiterst belangrijk.”

eerst het eigenlijke interview en dan pas de

Gezond Oud in Limburg stapte, een project om

Na zijn studie was Heijing drie jaar onderzoeker

tips. Het is voor ouderen lastig onderscheid te

de kwaliteit van leven van zelfstandig wonende

bij de Stichting Buitenlandse Werknemers in

maken tussen de onderzoeker en de zorgver-

75-plussers te behouden of te verbeteren.

Twente, met als thema de tweede generatie-

lener, vooral als ze erg omhoog zitten met iets.

“Je moet een zekere gedrevenheid hebben om

problematiek van allochtonen, en daarna werd

Daarom hebben we daarin een compromis

zoiets te doen. Ook moeten je empatisch

hij onder andere hoofd Welzijnszaken in

gezocht, zodat ik de kwaliteit van mijn onder-

vermogen en cognitie in orde zijn en mag het je

Landgraaf en gemeentesecretaris in Stein.

zoek kon waarborgen zonder het menselijk

niet ontbreken aan assertiviteit. Je moet mee-

vervolgens werd hij gemeenteambtenaar in het

aspect uit te schakelen.”

denken, meepraten, waar nodig meevoelen en

Zuid-Limburgse Stein. “Op mijn 56e ben ik

bereid zijn er tijd in te investeren, want anders

gestopt, stortte me op vrijwilligerswerk en werd

wordt zo’n participatie een blok aan het been.”

in 2008 ambassadeur van het Huis voor de Zorg, het instituut in Limburg dat vrijwilligersorgani-

28

Ervaringsdeskundige participanten

saties in de zorg en patiëntenbelangenorganisa-

Heijing groeide op in Maastricht en studeerde

ties faciliteert. Vanuit die context raakte ik bij

na het gymnasium sociale wetenschappen in

het project betrokken; directeur Jo Maes

Utrecht, met als afstudeerrichting primaire

koppelde mij en twee anderen aan promovenda

groepsverhoudingen. “Ik bestudeerde

Jill Bindels.” Die anderen zijn Jean de la Haye,

zogeheten dyadische situaties, zoals tussen

jurist en oud-wethouder uit Beek, en Ger

NFU

Mevissen, medewerker notariaat. “Wat betreft de problematiek van kwetsbare ouderen waren we alle drie ervaringsdeskundige kandidaten,” weet Heijing. “We hebben vanuit ons beroep met deze ouderen gewerkt, maar ook als persoon kunnen we bogen op vele jaren ervaring met de zorg. We waren bijvoorbeeld alle drie mantelzorger voor hulpbehoevende (schoon)ouders. Na een kennismakingsgesprek zeiden we alle drie volmondig ja. In eerste instantie hadden we de indruk vooral een ondersteunende taak te krijgen, te fungeren als klankbord, maar al snel werd duidelijk dat we ook mee konden denken en ontwerpen en dat we in de gesprekken met ouderen waar nodig mochten interveniëren.” Omgevingsanalyse Het ging om zo’n 25 interviews met kwetsbare ouderen, steeds afgenomen door Bindels samen met één van hen drieën. Heijing: “Aanvankelijk had ik bedenkingen bij het aantal interviews: zou 25 statistisch gezien genoeg zijn? Maar in hoofdzaak komen in al die gespreken dezelfde

“Kijk, hier neemt de oudere onderzoekspartner

verhalen naar voren. Méér interviews maken de

het gesprek over van de promovendus.”

gedetailleerdheid groter, maar de conclusies blijven hetzelfde. Er is gewerkt volgens een

Oud of wijs

29

bepaalde vorm van kwalitatief onderzoek

allen bij elkaar om onze participatie te evalu-

reagerend, maar ook anticiperend; we zochten

gebaseerd op de onderzoeksmethode van de

eren en ik herinner me dat ik toen zei: ‘Ik heb

actief naar antwoorden op punten die waren

Amerikaan Glaser uit de jaren vijftig en zestig

het gevoel dat ik zelf óók onderdeel ben van dit

benoemd. Er werden schema’s ontwikkeld met

van de vorige eeuw: grounded theory.”

onderzoek!’ Jill gaf expliciet toe dat ze inder-

zaken waarop men moet letten bij het maken

Naast de uitwerking van de opgenomen

daad wilde vaststellen of er een toegevoegde

van analyses van de kwetsbaarheid, met niet

gesprekken wilde Heijing ook een omgevings-

waarde was in de rol die wij speelden. We

alleen aandacht voor medische aspecten, ook

analyse toevoegen. “Hoe mensen wonen

hebben daarna onze overlegovereenkomsten

voor sociale en financiële kwesties. Niet alleen

bepaalt immers mede of er sprake kan zijn van

beter gestructureerd; ik zelf nam de taak op om

het individu in kwestie bespreken, maar ook de

een onzichtbare kwetsbaarheid. We zagen ook

in overleg met Jill de agenda op te stellen en het

partner er bij betrekken - we kwamen tijdens de

dat ouderen zich in toenemende mate richtten

verslag te maken, zodat zij zich volledig op de

interviews zes keer de situatie tegen waarin

tot ons als onderzoekspartners. Dat was deels

inhoud kon concentreren. Voordien gingen

beide partners heel kwetsbaar waren, zij het op

te wijten aan het gegeven dat Jill relatief jong

vergaderingen vaak niet door vanwege andere

verschillende wijze. Wat ik van de onderzoeks-

was en ook omdat we beter konden aansluiten

prioriteiten, of gewoon omdat er weinig te

participatie vooral heb geleerd is dat, als je met

bij aspecten uit de levensloop van die ouderen

melden viel, maar nu eisten we van onszelf toch

z’n allen goed communiceert wat over en weer

die we zelf ook hadden meegemaakt, bijvoor-

steeds bij elkaar te komen, opdat onze betrok-

de verwachtingen zijn, je een prima bijdrage

beeld verhalen over de sluiting van de mijnen.

kenheid niet zou verslappen. Op een gegeven

kunt leveren. Je moet naast elkaar gaan staan

Halverwege het onderzoek konden we zo een

moment werden we betrokken bij het schrijven

om hetzelfde blikveld te hebben, en toch zie je

prachtige brugfunctie vervullen.”

van artikelen. Dat gaf echt een extra dimensie,

dan op grond van je levenservaring andere

een andere verantwoordelijkheid aan onze

details. Of je kunt inspelen op een bepaalde

participatie.”

historische context van de ouderen waar de

Zelf onderzoeksobject Halverwege het onderzoek ontdekten ze ook dat

30

onderzoekers zelf waarschijnlijk geen weet van

zij als oudere onderzoekspartners zelf mede het

Weten wat wordt verwacht

hebben. Ook dát vormt onze toegevoegde

onderwerp waren van onderzoek. “Dat was aan

Heijing ziet als toegevoegde waarde voor de

waarde.”

het begin niet medegedeeld. Kort nadat een

onderzoekpartners dat zij een brugfunctie

Amsterdams collega van Jill ons had bevraagd

vervulden en dat waardevolle suggesties zijn

“Halverwege het onderzoek ontdekten we dat

over hoe we in dit project zaten en hoe de inter-

gedaan om het onderzoek van Bindels te

wij als oudere onderzoekspartners mede het

actie met Jill was geweest, zaten we met z’n

vervolmaken. “Onze inbreng was niet louter

onderwerp van onderzoek waren.”

NFU

Oudere verstandelijk beperkten in beweging

De gezondheid van vijftigplussers met een

of aan de slag gaan met Nintendo Wii games.

lijk beperkten in een woonvoorziening. Na haar

verstandelijke handicap is aanzienlijk minder

Dr. Marieke van Schijndel-Speet (39), beleids-

studie kreeg ze een baan als onderzoeker bij het

goed dan die van leeftijdsgenoten uit de

medewerker Zorg voor de Raad van Bestuur van

NIVEL waar ze diverse onderzoeken uitvoerde

algemene bevolking. Het consortium Gezond

Ipse de Bruggen te Zoetermeer, promoveerde

naar zorg in de verstandelijk gehandicapten-

Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD)

onlangs bij Evenhuis op het proefschrift An

sector. Vanwege haar grote belangstelling voor

heeft bij 1050 van deze mensen parameters als

evidence-based physical activity and fitness

toegepast onderzoek solliciteerde ze in 2008 bij

lichamelijke activiteit en fitheid, voeding en

programme for aging adults with intellectual

het GOUD-project. “Dit onderzoek heeft niet

voedingstoestand en angst en depressie

disabilities; development, implementation and

zozeer aangetoond dat verstandelijk beperkten

geïnventariseerd – in GOUD werken samen de

health effects. Ze besteedt hierin veel aandacht

eerder oud worden - hoewel dat voor sommige

zorgaanbieders Abrona, Amarant en Ipse de

aan de implementatie van het ontwikkelde

verstandelijk gehandicapten wel geldt, zoals

Bruggen, de groep van prof. dr. Heleen

dagprogramma. “Als je niet weet hoe iets

mensen met syndroom van Down - , ze worden

Evenhuis, hoogleraar Geneeskunde voor

daadwerkelijk in de praktijk wordt uitgevoerd

vooral ongezonder oud en ontwikkelen daardoor

verstandelijk gehandicapten bij de afdeling

en wat daarbij de belemmeringen zijn, hebben

sneller allerlei chronische kwalen,” legt Van

huisartsengeneeskunde van het Erasmus MC,

anderen er nu eenmaal weinig aan.”

Schijndel uit. De leeftijden van de deelnemers

en de afdeling Bewegingswetenschappen van

Oud of wijs

van de door haar opgezette interventiestudie

de Rijksuniversiteit Groningen. De conclusie van

Sneller ongezond

varieerden van 42 tot 83 jaar. Zo’n 80 ouderen

dit onderzoek was dat deze mensen veel te

Na te zijn geschoold in sociaal pedagogische

volgden het bewegingsprogramma, 70 kregen

weinig bewegen, dus het lag voor de hand na te

hulpverlening koos Van Schijndel voor de studie

de gebruikelijke zorg. “Het bewegingspro-

gaan wat de effecten zouden zijn van

gezondheidswetenschappen in Maastricht.

gramma werd drie keer per week gedurende

bewegingsprogramma’s, met bijvoorbeeld

Omdat ze het belangrijk vond praktijkervaring

acht maanden ingebed in het dagactiviteiten-

activiteiten als wandelen, oefeningen op muziek

op te doen, werkte ze in deeltijd met verstande-

programma van vijf participerende dagcentra.

31

Het ging ons echt om de meerwaarde boven

voegden ook educatieve aspecten toe: duidelijk

hebben we gebruik gemaakt van pictogrammen.

bestaande activiteiten. We hebben vóór en na

maken wat er met het lichaam gebeurt tijdens

Men is niet gewend om een mening te geven,

de bewegingsinterventie gezondheidsmaten

actief bewegen en aandacht voor door de

zeker de ouderen is dat nooit geleerd. In het

bepaald als serum cholesterol, spierkracht,

deelnemers ervaren barrières tijdens bewegen.

verleden werden deze mensen heel erg betut-

bloeddruk, etc. Het bleek dat de gezondheid

Het educatieve programma is ontwikkeld door

teld. Dat ze worden aangespoord actief met

van de bewegingsgroep significant verbeterde,

deskundigen in het ontwikkelen en aanbieden

dingen mee te doen en te zeggen wat ze vinden

en dat die van de controlegroep juist achteruit

van educatie aan mensen met een verstandelijke

is echt iets van het afgelopen decennium.”

ging. Vermoedelijk verslechtert de gezondheid

beperking. En bedient zich van methodieken als

in deze leeftijdsgroep relatief snel; ook

sorteren, ordenen, groepsdiscussie, (rollen)

Andere attitude

resultaten van de kwetsbaarheidsstudie, waarin

spellen en creatieve activiteiten. Ook tijdens de

De bewegingsprofessionals hebben er aldus Van

onder andere het dagelijks functioneren van de

uitvoering van het bewegingsprogramma heb ik

Schijndel erg veel aandacht aan besteed aan hoe

GOUD-deelnemers na drie jaar nog eens is

professionals en cliënten uitgevraagd over wat

het bewegen voor deze groep zo stimulerend

gemeten, wijzen in die richting.”

motiverend werkte en waar men zoal tegenaan

mogelijk te maken. De mogelijkheden en

liep. De elementen die men benoemde zijn waar

beperkingen van de doelgroep waren hierin

In gesprek

mogelijk in het programma ingepast of veran-

steeds leidend; we hebben de activiteiten nooit

Oudere verstandelijk beperkten zijn betrokken

derd. Later zijn ook bepaalde cliënten geïnter-

van bovenaf opgelegd, hooguit het kader

geweest bij zowel de ontwikkeling als uitvoering

viewd met de vraag hoe men alles had ervaren.

geschetst, aangegeven welke fitnesscompo-

van het bewegingsprogramma. Van Schijndel:

Reacties waren overwegend positief; vooral de

nenten belangrijk zijn en met welke frequentie

“Toen het consortium van start ging hebben we

aandacht die men kreeg tijdens het programma

die moeten worden uitgevoerd. De professionals

bekeken welke onderwerpen voor de ontwikke-

en de positieve sfeer werden vaak genoemd.”

kregen de vrijheid om dat verder naar eigen

ling ervan van belang zouden kunnen zijn en

32

inzicht zo in te vullen dat de cliënten er ook echt

daartoe zijn gesprekken gevoerd met cliënten-

Om met deze mensen in gesprek te raken was

plezier in kregen om op hun eigen niveau in het

raden en met cliënten zelf – die laatste

een zorgvuldige voorbereiding nodig. “Ik heb

project te participeren. Gezien de kosten werd

gesprekken vonden uiteraard plaats op een

dat gedaan door de gesprekken samen met

gemikt op groepsactiviteiten, zoals wandelen,

ander cognitief niveau. Wat vonden ze belangrijk

coaches van cliëntenraden voor te bereiden en

een parcours afleggen, spelen met grote ballen.

als het ging om hun gezondheid? We wilden ook

af te nemen. Die zijn gewend met cliënten te

De activiteitenbegeleiders waren er zelf verrast

aansluiten bij wat deze mensen nog kunnen en

praten over ‘overstijgende’ onderwerpen. Ook

over dat de cliënten het zo leuk vonden en er ook

NFU

zo op vooruit zijn gegaan. Cliënten namen zelfs steeds meer initiatief, bijvoorbeeld om dingen op te rapen. Dat was ook wennen voor begeleiders, die werkten vanuit een automatisme cliënten voortdurend te helpen. Bewegingsagogen speelden hierbij een belangrijke coachende rol naar activiteitenbegeleiders. Een dergelijk hulpvaardige attitude is trouwens lastig te doorbreken. Acht maanden lang aan zo’n programma deelnemen heeft wat dat betreft een opmerkelijke bewustwording teweeg gebracht.” Activiteiten op maat Bewegen moest niet alleen leuk zijn, maar ook in te passen in de dagelijkse routine en plaatshebben in een bekende omgeving met bekende mensen. Vooral dat laatste bleek van doorslaggevend belang: de goede band met de personen die bij een bepaalde activiteit waren betrokken, de gezellige sfeer en de aandacht die men kreeg. Aan de koffiepauze werd, als onderdeel van de bewegingssessie, óók veel waarde gehecht. Van Schijndel: “Ook hebben we deelnemers steeds gestimuleerd met beloningen, zoals een medaille, een leuke cd of een speciaal T-shirt: men voelde

“Ze kwamen zelf met het stimulerende idee van een grote taart als beloning!”

zich daardoor bijzonder, het meedoen gaf een bepaalde status. Zodra een activiteit onderdeel

Oud of wijs

33

Conclusie wordt van hun routine, vindt men het buitengewoon vervelend als deze niet doorgaat. Het mag lastig zijn om ze tot een nieuwe activiteit te bewegen, maar is men er eenmaal aan gewend dan is de adherentie enorm. In één geval fungeerde een lichter verstandelijk gehandicapte

34

als assistent, als rolmodel: dat werkte voor deze

Bij participatie van ouderen in projecten van het

soort projecten? Het kan zijn dat men al met iets

persoon buitengewoon stimulerend.

NPO gericht op verbetering van hun eigen zorg

bezig is en dan min of meer bij toeval in

“Vanuit onderzoeksperspectief was het

blijkt het eerder te gaan om ‘ervaringsdeskun-

aanraking komt met een NPO-project. Meestal

eenvoudiger geweest als iedereen dezelfde

digen’ dan om ouderen in engere zin. Wie net in

heeft men al enige bestuurlijke ervaring en is lid

interventie had gevolgd, zodat men de

de zestig is, is natuurlijk nog niet oud, maar kan

van de samenwerkingsverbanden waarin door

gevonden effecten goed had kunnen duiden.

bijvoorbeeld ruime ervaring in de zorg hebben

onderzoekers naar kandidaten wordt gezocht.

Maar tijdens de interviews met oudere verstan-

als mantelzorger. Men moet dus in ieder geval

delijk beperkten is Van Schijndel zich gaan

oud (‘wijs’) genoeg zijn om zich goed in de

Groeiend vertrouwen

realiseren hoe heterogeen deze groep eigenlijk

doelgroep te kunnen verplaatsen en deze te

In het begin moeten onderzoekers/project-

is en dat het geen zin heeft om voor iedereen

kunnen vertegenwoordigen en er blijkt altijd

leiders en ervaringsdeskundigen aan elkaar

eenzelfde programma te ontwikkelen. “Het

een sterke intrinsieke motivatie om dit te willen

wennen, aftasten wat men van elkaar verwacht,

programma moet aansluiten bij zowel de groep

gaan doen. Het is dus wellicht beter gewoon te

groeien in hun rol. Voor de onderzoeker (vaak

als het individu. In mijn onderzoek heb ik wel

spreken van ‘ervaringsdeskundigen’. De

een promovendus) impliceert de inbreng van de

geprobeerd zo goed mogelijk bij te houden wat

specifieke inbreng in deze participatie komt

ervaringsdeskundige een zekere onvoorspel-

iedereen deed, en het zó opgezet dat de

vaak overeen met thema’s die spelen bij relatief

baarheid – men weet immers nooit waar de

gevonden effecten ook geldig zijn voor andere

jonge mensen met een lichamelijke of geeste-

ervaringsdeskundige mee komt en deze draagt

zorginstellingen. Inzet van bewegingsdeskun-

lijke beperking. Ook mensen met een geeste-

immers geen eindverantwoordelijkheid voor het

digen is hierbij een belangrijke voorwaarde;

lijke beperking kunnen een buitengewoon

project (naar subsidiegevers en universiteit).

zij kunnen als geen ander de bewegings-

nuttige inbreng hebben, al zal dit extra inzet

In het begin van het traject is een dergelijk

mogelijkheden van de doelgroep inschatten en

vergen met betrekking tot de communicatie.

controleverlies even wennen, een kwestie van

hen veilig begeleiden bij actieve deelname.”

Hoe rolt men als ervaringsdeskundige in dit

leren loslaten. Geleidelijk aan groeit echter het

NFU

wederzijds vertrouwen en geeft de onderzoeker de ervaringsdeskundige meer verantwoordelijkheden. Of men nu verstandelijk beperkt is of op eenzelfde intellectueel niveau opereert als de onderzoeker: hoe meer betrokken en verantwoordelijk men zich voelt, hoe meer men groeit in de rol, die kan variëren van adviseur en assistent tot volwaardige (soms zelf mee-publicerende) onderzoekspartner. Unaniem positief Wat heeft de participatie van ervaringsdeskundigen de projecten opgeleverd? Eén onderzoeker stelt dat louter de aanwezigheid van ouderen op projectgerelateerde bijeenkomsten kan zorgen dat andere aanwezigen respectvoller over de doelgroep spreken en men minder geneigd is het einddoel uit het oog te verliezen. Voor sommige ouderen zullen dergelijke bijeenkomsten, zeker in aanwezigheid van academici, aanvankelijk als wat ‘intimiderend’ worden ervaren; de verantwoordelijke projectleider zal er dus op moeten toezien dat de ervaringsdeskundigen zich niet geremd voelen hun zegje te doen en moeten zorgen ze optimaal tot hun recht te laten komen. Een andere onderzoeker meent dat voor relatief

Oud of wijs

35

36

jonge onderzoekers met nog weinig levenserva-

Kwalitatief onderzoek

kwalitatieve benadering van onderzoek. Zo gaat

ring oudere onderzoekspartners een prettige

Er zijn echter twee, deels aan elkaar gerela-

men in één van de projecten uit van de in de

brugfunctie kunnen vervullen. In plaats van een

teerde problemen.

jaren zestig ontwikkelde systematische metho-

lijstje met vragen af te vinken komen onver-

In de eerste plaats: hoe deel je de positieve

dologie die bekend staat als grounded theory:

wachte onderwerpen aan bod. Ervaringsdes-

bevindingen met je (academische) doelgroep,

in plaats van te starten van uit een theoretisch

kundigen die worden ingezet bij interviews met

en met bijvoorbeeld de praktiserende en

raamwerk, een hypothese, laat men de verhalen

ouderen zijn meestal gemakkelijker bereid een

beleidmakende medici, als de wetenschappe-

(data) voor zichzelf spreken, vergelijkt deze

blik te gunnen in hun dagelijkse doen en laten.

lijke bladen weinig op hebben met onderzoek

voortdurend en zoekt naar overeenkomsten

Opvallend is dat het betrekken van de wat

dat zich niet vertaalt in bikkelharde ‘P-waarden’?

(‘categorieën’). Het gaat er niet om iets te

oudere ervaringsdeskundige bij dit soort pro-

Het ontbreekt blijkbaar aan goede meetinstru-

‘bewijzen’, maar om iets te vinden dat proef-

jecten achteraf door alle betrokkenen unaniem

menten om een en ander te kunnen uitdrukken

ondervindelijk prima lijkt te werken.

als buitengewoon plezierig en nuttig wordt

in overtuigende cijfers en vaak hebben de

beoordeeld – het draagt bij aan het formuleren

uitkomsten meer van doen met sociologie en

De barricaden op

van relevante en concrete onderwerpen en

management dan met medische wetenschap.

Een tweede probleem: je kunt met z’n allen

initiatieven en bevordert implementatie van

De ironie is dat uitkomstmaten over het

weliswaar iets moois neerzetten, maar hoe zorg

zorgprojecten. Een projectleider zegt: “Het is

algemeen zijn ontworpen om te komen tot

je er voor dat dit soort projecten hun momentum

mijn stellige overtuiging dat de gezondheids-

‘evidence-based best practices’, maar dat

niet verliezen, of zelfs binnen de kortste keren

zorg vooral vraaggestuurd moet zijn, niet

ervaringsdeskundigen vaak op de proppen

zijn doodgebloed, bijvoorbeeld bij gebrek aan

aanbodgestuurd. Minder bevoogdend moet zijn.

komen met items waarvoor die uitkomstmaten

vervolgsubsidies?

En dat blijkt een moeizaam leerproces. We gaan

ontoereikend zijn. Anders gezegd: de onder-

Uiteindelijk leveren de gesprekken met ouderen

aanbodgestuurde interventies bedenken om

zoeker hanteert het liefst uitkomstmaten die

allerlei vergelijkbare zaken op die vragen om

een eind te maken aan de eenzaamheid van

op relevante groepen toepasbaar zijn.

een gemeenschappelijke oplossing. Die oplos-

ouderen, maar die landen zelden, dus blijkbaar

Ervaringsdeskundigen zijn geneigd iedere

singen hoeven niet altijd ingewikkeld te zijn,

hebben we dan niet de echte zorgvraag boven

oudere te zien als een aparte casus met een

kunnen soms gemakkelijk door ouderen zelf

water.”

eigen geschiedenis en leefomgeving. Men kiest

worden opgepakt en georganiseerd, maar

voor dit soort projecten daarom al snel voor

kunnen bijvoorbeeld ook vragen om een

een, in de gammavakken meer gebruikelijke,

tamelijk complexe multidisciplinaire integratie,

NFU

Naschrift en om toereikende financiering. Een projectleider stelt terecht dat men bij dit soort projecten aandacht moet besteden aan alle mogelijke ‘implementatiedomeinen’: om wat voor individuen en doelgroepen gaat het, hoe is alles georganiseerd, wat is er voor beleid, hoe is het professioneel, financieel en juridisch

Steeds meer wordt duidelijk dat het Nationaal

start hebben we als netwerktrekkers, project-

geregeld? “Uiteindelijk gaat het om het

Programma Ouderenzorg (NPO) veel heeft

leiders en onderzoekers vanuit de universitair

vermogen om te veranderen. Huisartsen kunnen

opgebracht. Een van de essentiële ervaringen

medische centra snel gemerkt dat deze samen-

ervan overtuigd zijn dat een bepaalde nieuwe

en leermomenten betreft het belang van de

werking tussen ouderen, professionals en

benadering een heel goede zaak is, maar als het

samenwerking met de ouderen zelf bij het

academici veel kan opleveren. Het was dan ook

ze ontbreekt aan financiën, tijd en mankracht,

innoveren en evalueren van de zorg.

klip en klaar dat de inzet van de ouderen overal

dan kunnen ze niet zo gemakkelijk hun routine

Uitgedaagd door het NPO zijn in het hele land

heeft bijgedragen aan de inhoud, uitvoering en

veranderen. Als je wilt dat de verkregen

regionale geriatrische netwerken opgericht.

ook de bruikbare resultaten van de projecten.

inzichten reguliere zorg worden, dan moet je

Zij hebben overal in nauwe samenwerking met

Dit kwam onder andere doordat de aanwezig-

een en ander kunnen vastleggen in regels, in

ouderen de regionale zorg voor kwetsbare

heid van de ‘oudere en wijze’ deelnemers op

beleid, anders verwatert het.”

ouderen vormgegeven. Deze samenwerking was

vele plaatsen de discussie tussen professionals,

Een ervaringsdeskundige benadrukt in dat

niet alleen een nieuwe en interessante ervaring

beleidsmakers en/of zorgfinanciers positief

verband dan ook het grote belang van vast-

voor de participerende ouderen zelf en voor de

heeft beïnvloed. Juist zij zorgden ervoor dat de

houdendheid: “Niet alleen voor wat betreft

zorgprofessionals, maar evenzeer voor de

inhoud altijd centraal bleef staan en dat

het op de kaart zetten van voor ons relevante

academici. In de transitie- en onderzoekspro-

belangen nevengeschikt werden.

onderwerpen die vragen om een ingrijpende

jecten vroeg de programmacommissie van het

In dit boekje wordt beschreven hoe we de

koerswijziging, maar ook voor wat betreft

NPO steeds nadrukkelijk om actieve participatie

samenwerking met ouderen in de innovatie van

het borgen van bereikte resultaten. Desnoods

van ouderen. Daarbij werd veel creatieve vrijheid

de ouderenzorg binnen het NPO hebben ervaren.

zijn sommigen van ons bereid daartoe op te

geboden ten aanzien van de wijze waarop dit

Het is duidelijk geworden dat deze leerzame en

treden als ‘activist’.”

gebeurde.

effectieve samenwerking ‘een must’ zal zijn voor

Na een voorzichtige en vooral ook schuchtere

toekomstige projecten. Jacobijn Gussekloo en Jos Schols Namens de NFU-commissie Ouderenzorg

Oud of wijs

37

Colofon

Meer informatie

Deze publicatie is een uitgave van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Tekst en redactie

Vormgeving

Jan Hein van Dierendonck

Terralemon, Amsterdam NFU

Eindredactie

Dtp en druk

Oudlaan 4

Prof. dr. Jos MGA Schols,

Drukkerij Badoux, Houten

3515 GA Utrecht

Prof. dr. Jacobijn Gussekloo, namens NFU-commissie Ouderenzorg Tekeningen

T 030 273 9880 Juni 2015

www.nfu.nl

NFU-15.3853

www.nfukwaliteit.nl [email protected]

Jan Hein van Dierendonck

38

NFU