MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra Speciální pedagogiky
Orofaciální regulační terapie u dětí s postiţením Bakalářská práce Brno 2012
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
PhDr. Barbora Bočková, PhD.
Lucie Potužáková
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem závěrečnou bakalářskou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.
V Brně dne 25. 5. 2012
…………………… podpis
Poděkování Za cenné rady, podporu a ochotný přístup při vypracování této bakalářské práce bych zde ráda srdečně poděkovala PhDr. Barboře Bočkové, PhD. Za odborné informace a ochotu spolupracovat děkuji stejně tak PaedDr. Evě Matějíčkové a v neposlední řadě děkuji také rodičům dětí, kteří mi sdělili své praktické poznatky.
Obsah ÚVOD
5
1
6
POSTIŢENÍ S VÝSKYTEM PORUCH OROFACIÁLNÍHO KOMPLEXU
1.1
Downův syndrom – etiologie a formy
6
1.2
Cerebrální parézy, mozková obrna
8
1.3
Vývoj řeči u dětí s postižením
2
TERAPEUTICKÉ PŘÍSTUPY
12
16
2.1
Vojtova metoda reflexní lokomoce
16
2.2
Bobath koncept
17
2.3
Orofaciální regulační terapie
18
3
VYUŢITÍ OROFACIÁLNÍ REGULAČNÍ TERAPIE U DĚTÍ S POSTIŢENÍM
21
3.1
Cíl výzkumné části a metodologie výzkumu
21
3.2
Charakteristika výzkumného vzorku
22
3.3
Vlastní šetření
24
3.4
Závěry šetření
34
Závěr
39
Shrnutí
40
Summary
40
Použitá literatura a elektronické zdroje
41
Seznam příloh
43
Úvod V předkládané bakalářské práci se zabývám tématem „Orofaciální regulační terapie u dětí s postižením“. Metodika této reflexní terapie není dosud v České republice příliš rozšířena. V české praxi je v plné míře aplikována pouze PaedDr. Evou Matějíčkovou, se kterou jsem měla možnost se seznámit a která mi byla nápomocna při získávání informací od rodičů dětí, které terapii podstupují. Zároveň mě uvedla do problematiky Orofaciální regulační terapie a s laskavým svolením rodičů dětí mi předvedla své postupy. Bakalářská práce je členěna do dvou ryze teoretických kapitol a jedné kapitoly praktické. Původně byla metoda využívána pouze pro rozvoj orofaciálních funkcí u dětí s Downovým syndromem, v současnosti je však aplikována při jakémkoliv postižení či onemocnění, při kterém je postižena motorika oblasti úst a obličeje. První kapitola teoretické části tedy bude zaměřena na bližší specifikaci vybraných postižení, u kterých je vhodné terapii využít, tedy Downova syndromu a cerebrálních paréz. Budou zde popsány příčiny vzniku, klasifikace a specifika těchto postižení, související zdravotní problémy a zejména popis, jaké patologie orofaciálního komplexu se u dětí s tímto postižením mohou vyskytovat. Druhá kapitola pojednává obecně o metodě Orofaciální regulační terapie, jejích postupech, prvcích a možnostech využití. Jelikož koncept vychází z terapeutických postupů manželů Bobathových a MUDr. Václava Vojty, zmiňuji se v této kapitole stručně i o Bobath konceptu a Vojtově metodě reflexní lokomoce. Třetí kapitola již bude zaměřena na praktické zjištění působení Orofaciální regulační terapie u vybraných dětských klientů. Hlavním cílem bude analýza postupů a metod terapie, dílčími cíli pak bude zpracování případových studií dětí s postižením, u kterých je orofaciální regulační terapie aplikována, prezentace postupů a materiálů využívaných v rámci orofaciální regulační terapie, analýza využití metody v rámci rozvoje primárních a sekundárních funkcí orofaciálního komplexu a zjištění reakcí dětí s postižením a jejich ochoty spolupracovat během aplikace orofaciální regulační terapie. Místem šetření bude ambulance PaedDr. Evy Matějíčkové. V kvalitativním výzkumném šetření budou popsány jednotlivé kazuistiky, dále bude využito aktivní pozorování, strukturovaná písemná anketa vyplněná rodiči dětí a analýza odborné literatury. 5
1
Postiţení s výskytem poruch orofaciálního komplexu
1.1
Downův syndrom – etiologie a formy Downův syndrom byl poprvé popsán britským pediatrem Johnem Langdonem
Downem v roce 1862 jako zvláštní typ mentálního postižení. Teprve v roce 1959 francouzský genetik a pediatr Jerôme Lejeune objevil genetický podklad postižení (www.downuvsyndrom.ordinace.biz). Je
jedním
z nejčastějších
vrozených
syndromů.
Patří
k nejběžnějším
chromozomálním poruchám a je také nejčastěji rozpoznatelnou příčinou mentálního postižení. Vyskytuje se průměrně u jednoho ze 700 narozených dětí ve všech etnických skupinách. Rodí se o něco více chlapců s Downovým syndromem než dívek, ale rozdíl je jen nepatrný. Důvod mírně vyššího výskytu u mužů není znám (Selikowitz, M., 2005). Vyznačuje se mnoha změnami v tělesné oblasti jako je malá postava, krátká lebka, typický výraz obličeje, úzké, šikmo posazené oční štěrbiny, epikantus, neboli kožní řasa ve vnitřním koutku oka, velký zbrázděný jazyk. Na dlaních je zřejmá typická nepřerušená příčná rýha, také nazývaná „opičí rýha“, dále pak výrazná mezera mezi palcem a ostatními prsty na nohou. Klouby jsou volné a svalstvo chabé (Lesný, I. a kol., 1989). Růst zubů může být opožděn, často některé zuby chybí, bývají menšího vzrůstu nebo jsou chybně postavené (www.downuvsyndrom.cz). Pro typické fyziognomické zvláštnosti se dříve tomuto postižení říkalo mongoloismus. Děti s Downovým syndromem mívají většinou středně těžkou mentální retardaci, ale některé děti mohou mít i lehkou mentální retardaci či naopak těžkou, jiné mohou mít téměř průměrnou inteligenci. Z možných zdravotních zvláštností jsou kromě mentálního postižení dále uváděny například častější vrozené srdeční vady, vrozené anomálie žaludku a střev, zrakové a sluchové vady, autismus, ADHD, epilepsie, časté onemocnění dýchacích cest, chybná funkce štítné žlázy a další (Bartoňová, M. a kol., 2007).
Etiologie Downova syndromu Za rizikový faktor pro vznik Downova syndromu je považován vyšší věk rodičů, kdy rizikové jsou matky nad 35 let a otcové nad 50 let (Bazalová, B., 2010). Vyšší
6
riziko je rovněž u matek ve věku 15 až 19 let a také ho zvyšuje existence jakékoli chromozomální poruchy u samotných rodičů a jejich dříve narozených dětí (www.downuvsyndrom.cz). M. Bartoňová (2007) uvádí jako rizikový faktor i radiaci a fyzikální vlivy. Downův syndrom vzniká tehdy, kdy se na 21. chromozomu vyskytne nadbytečný jeden chromozom. Tento chromozom způsobuje, že se v buňce vytváří určité nadbytečné bílkoviny a ty pak naruší normální růst těla plodu. Tělové buňky se tak dělí pomaleji, což má za následek jejich menší počet a tedy menší dítě. Narušen je nejen vývoj různých částí těla, ale i vývoj mozku (Selikowitz, M., 2005).
Formy Downova syndromu Tři kategorie vzniku Downova syndromu popisuje I. Švarcová (2000). V případech, kdy k chybě dochází již při prvním dělení pohlavní buňky, se přesunou dva chromozomy č. 21 do buňky, ze které následně vzniká vajíčko s celkovým počtem chromozomů 47. Následným dělením pak dochází k tomu, že každá buňka člověka s Downovým syndromem obsahuje 47 chromozomů. Případů s touto příčinou je většina, tj. asi 93 % a jsou označovány jako nondisjunkce neboli nondisjunkční typ trisomie 21. Tato forma Downova syndromu není dědičná. Další příčinou Downova syndromu je tzv. mozaiková forma, která se vyskytuje asi u 3 % osob s Downovým syndromem. Chromozomální chyba vzniká až po spojení pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů, tedy během následného dělení vzniklé buňky. Následkem toho má určité procento buněk obvyklých 46 chromozomů a určité procento buněk má jeden chromozom navíc. Stejně jako u nondisujunkce, nejedná se o dědičnou formu. Přibližně ve 4 % případů Downova syndromu je příčinou tzv. translokace. Vzniká tehdy, když se chromozom č. 21 vyskytuje již v některých zárodečných pohlavních buňkách budoucího rodiče. Takový rodič, přestože nemusí mít znaky Downova syndromu, je nosičem této chromozomální aberace. U této formy Downova syndromu existuje určitá míra rizika narození dítěte s touto odchylkou a jedná se o dědičnou formu.
7
Patologie orofaciálního komplexu u dětí s Downovým syndromem R. Castillo Morales (2006) popisuje u osob s Downovým syndromem tyto patologie v orofaciální oblasti. Postavení horní a dolní čelisti je u dítěte nejdříve správné, v některých případech je dolní čelist menší než horní. V průběhu vývoje se správné postavení mezi čelistmi ztrácí, v některých případech dochází k předsunutí dolní čelisti, což ztěžuje artikulaci. V důsledku hypotonie a zrakových problémů se vyskytuje nesprávné držení hlavy a těla, které je nejvíce zřetelné v prvním roce života. Dolní čelist se postupně posouvá směrem dopředu v důsledku záklonu hlavy, současně mohou být čelistní svaly hypotonní. Starší děti často dýchají ústy. Jazyk bývá oproti ústní dutině příliš velký, široký, hypotonní a předsunutý dopředu, někdy směřuje do stran přes zubní řady, což může časem negativně ovlivňovat polykání, později i artikulaci. Jazyková uzdička je většinou hypoplastická. V některých případech lze při aktivitě jazyka vidět na jeho povrchu boční brázdy. Při sání a polykání je jazyk extrémně pohyblivý. Dolní ret je často hypotonní, vysunutý směrem ven, oproti hornímu rtu je aktivní. Horní ret bývá tenký a úzký a působí směrem dolů. Svalstvo brady je hyperaktivní a zvedá dolní ret, což lze pozorovat při polykání. V případech, kdy dolní ret zbytní, ztrácí svou funkci a může vzniknout hypersalivace. Patro je malé, úzké a vysoké. Tkáň sliznice postupně vytváří ve střední části mezeru, ve které mohou u dospělých jedinců zůstávat zbytky potravy. U takových jedinců se vyskytuje těžká porucha artikulace s výraznou nazalitou. Dýchání u malých dětí probíhá výlučně ústy z důvodu neprůchodnosti nosních dutin. Neprůchodnost je způsobena zduřením nosní sliznice a děti jsou tak nuceny mít otevřená ústa (Castillo Morales, R., 2006).
1.2
Cerebrální parézy, mozková obrna Podle Defektologického slovníku (Edelberger, L. a kol., 2001) je mozková obrna
v širším smyslu slova definována jako každá obrna mozkového původu, tj. z poruchy mozkového řízení pohybu, tedy tzv. obrna centrální. V užším slova smyslu se jedná o mozkovou obrnu, dříve Littleovu nemoc, tj. poruchu řízení hybnosti a vývoje řízení hybnosti a jiných centrálních funkcí z postižení mozku v nejranějším dětství. 8
J. Klenková (2000) odkazuje na I. Lesného, zakladatele české dětské neurologie, který u nás v r. 1952 zavedl název perinatální encefalopatie, v r. 1959 pak název dětská mozková obrna. Cerebrální parézy nebo také obrny se týkají centrální a periferní nervové soustavy, jejich jednotlivé druhy se od sebe liší rozsahem a stupněm závažnosti a dělí se na parézy a plegie (Bartoňová, M. a kol., 2007). Cerebrální pohybová porucha neboli cerebrální paréza vzniká neprogredujícím poškozením vyvíjecího se mozku před, během nebo krátce po narození a zahrnuje poruchy motorického vývoje dětí (www.adeli.cz). Cerebrální parézy bývají způsobeny lézemi mozku, postihujícími nezralý mozek a vedou k poruchám hybnosti. Vyskytují se buď jako jediné postižení nebo ve spojení s dalšími poruchami jako tzv. kombinované postižení (Castillo Morales, R., 2006). R. Šlapal (2007, s. 26) definuje mozkovou obrnu takto: „Jde o ne zcela přesně vymezený syndrom, vzniklý následkem postižení velmi nezralého mozku, u něhož dominují poruchy tonusové a hybné, které jsou často doprovázeny poruchami psychiky i epileptickými záchvaty.“ F. Kábele (1988) uvádí, že poškození dětského mozku v perinatálním období má za následek kromě poruch hybnosti i lehčí poruchy psychomotoriky a intelektu a vyskytuje se rovněž epilepsie. Mezi méně časté poruchy doprovázející mozkovou obrnu řadí poruchy smyslové, tedy poruchy sluchu a zraku. Přímou souvislost uvádí mezi poruchami hybnosti a poruchami řeči, jelikož se jedná v podstatě o poruchu hybnosti mluvních orgánů.
Etiologie mozkové obrny J. Klenková (2000) uvádí, že k mozkové obrně coby následku poškození centrálního nervového systému dochází v období prenatálním, perinatálním a postnatálním. Prenatálními příčinami bývají infekce matky v prvním trimestru těhotenství, krvácení matky na počátku těhotenství, anoxie (nedostatek kyslíku ve tkáních), oběhové poruchy, zejména gestózy v poslední fázi těhotenství, Rh – inkompatibilita, škodlivé záření (radiové, rentgenové, nukleární), nedonošenost nebo naopak přenošenost plodu (z důvodu, že klesá saturační křivka kyslíku v krvi).
9
Perinatální
příčiny
mohou
být
abnormální
porod,
překotný
porod,
dlouhotrvající, protrahovaný porod, kdy může dojít ke krvácení do mozku, hypoxii až asfyxii. Postnatálními příčinami jsou infekce centrálního nervového systému jako encefalitis a meningitis, rané plicní a střevní infekce, úrazy hlavy. Mezi dalšími příčinami figuruje rodinná zátěž, degenerativní onemocnění, gravidita ve vyšším věku, opakované potraty a další (Klenková, J., 2000). J. Kraus (2005) řadí mezi rizikové faktory také mnohočetná těhotenství, hypertenzi, nutriční deficity a intoxikace matky. V Defektologickém slovníku (Edelberger, L. a kol., 2001) jsou jako další rizikové faktory mozkové obrny uváděny porody koncem pánevním nebo klešťové porody. Dále je zde zmíněna skupina nedonošených dětí s nezralými funkcemi.
Formy mozkové obrny Mozková obrna je dle příznaků rozdělena na formy spastické a formy nespastické. Formy spastické se vyznačují křečovitým stahováním svalstva končetin a pro formy nespastické je charakteristická absence svalového napětí. Mezi formy spastické patří diparéza, hemiparéza, kvadruparéza. Při diparetické formě mozkové obrny jsou postiženy obě dolní končetiny. Chůze osob s touto formou postižení je obtížná, s našlapováním na špičky, dolní končetiny se vtáčejí dovnitř, kolena se při chůzi mohou křížit přes sebe. Taková chůze je popisována jako nůžkovitá. Jedná se o nejčastější formu mozkové obrny. Hemiparetická forma mozkové obrny se vyznačuje postižením horní a dolní končetiny jedné poloviny těla. V takovém případě bývá horní končetina ohnutá v lokti a dolní končetina je napjatá a osoba s tímto typem postižená našlapuje na špičku. Nejzávažnější formou mozkové obrny je forma kvadruparetická, kdy jsou postiženy všechny čtyři končetiny a zpravidla i celé tělo. Hlava a trup bývá v důsledku napětí zádových a šíjových svalů ohnutý dozadu, ruce bývají zatnuty v pěst a vytočeny v zápěstí směrem ven, nohy a kyčle jsou natažené a stočené dovnitř (Kraus, J., 2005, Edelberger, L., 2001). Mezi formy nespastické patří forma dyskinetická (ataktická) a forma hypotonická (extrapyramidová). 10
Forma dyskinetická se vyznačuje pomalými mimovolními kroutivými pohyby, které mohou postihnout horní i dolní končetiny, v některých případech i svalstvo tváře a jazyka. Hypotonická forma postihuje zejména vnímání rovnováhy a pohybovou koordinaci. Chůze takto postižených osob bývá nestabilní a široká. Mohou se vyskytovat kombinace různých forem mozkové obrny a dle typu a lokalizace léze může být doprovázena přidruženými postiženími jako je mentální postižení, poruchy řeči, epilepsie, smyslové poruchy a poruchy učení (Opatřilová, D., 2003, Kraus, J., 2005, Fischer, S., 2008, Vítková, M., 2004, Vítková, M., 2010, Slowík, J. 2007, Edelberger, L., 2001).
Patologie orofaciálního komplexu u dětí s mozkovou obrnou R. Castillo Morales (2006) popisuje u dětí s mozkovou obrnou patologie podle lokalizace léze a to na centrální parézy s převážně pyramidovou lézí, centrální parézy s převážně extrapyramidovou lézí a centrální parézy s převážně centrální lézí. Centrální parézy s převážně pyramidovou lézí
(tetraparézy, diparézy,
hemiparézy) se vyznačují patologiemi v oblasti horní a dolní čelisti jako je zvedání dolní čelisti znásobené zvýšeným kousacím reflexem, zvýšený extenční reflex může způsobovat vysunutí, zasunutí nebo vybočení dolní čelisti. V držení hlavy a těla je význačná střední až těžká spasticita, pokud poklesne v průběhu léčby svalový tonus, nastupuje atetóza. Při převládání patologické aktivity držení těla zaujme hlava takové kompenzační polohy, aby bylo možné využívat orofaciální funkce. Jazyk je ve většině případů při vysouvání zašpičatělý, ve stavu klidu je hypertonní, hrot jazyka se opírá za horními řezáky. Kvůli narušené svalové aktivitě jazyka je narušen mechanismus žvýkání. Narušená rovnováha aktivity rtů a jazyka způsobuje anomálie v růstu zubů. Horní ret je krátký s nedostatečnou kontrakcí, způsobuje potíže při krmení, kdy potrava vypadává ústními koutky. Z důvodu vadné kontrakce rtů dochází k tlaku na dásně horní čelisti a tím k odklonu řezáků. Tvrdé patro bývá často gotické, u měkkého patra se vyskytuje dyssynergie s nedostatečným nosohltanovým uzávěrem. Často se vyskytuje dýchání pouze ústní, dále také kombinace nosního a ústního dýchání, dolní dýchání žebry nebo paradoxní dýchání. Řeč je u osob s tímto typem parézy dysartrická (Castillo Morales, R., 2006). 11
U osob s centrálními parézami s převážně extrapyramidovou lézí (tetraparézy, hemiparézy) je pohyb horní a dolní čelisti ovlivněn silným extenčním reflexem. Držení hlavy a těla se vyznačuje atetózou se spasticitou, atetózou s tonickými spazmy, choreoatetózou, čistou atetózou. Problematická bývá kontrola držení těla, snahou o vědomý pohyb se zvyšuje napětí a zvětšuje se otevření úst. Čím více se děti pokouší vykonat určité aktivity, tím se zesilují patologické vzory na těle a orofaciálním komplexu. Často lze vidět chybné až extrémní postavení hlavy, fixaci lopatek a nepohyblivé čelistní klouby. Jazyk je široký, silný, typické jsou červovité a vlnovité pohyby jazyka směrem zezadu dopředu. Rty jsou při převládající spasticitě hypotonií, dolní ret často slouží ke stabilizaci dolní čelisti. Patro je široké a poměrně vysoké. Dýchání probíhá výlučně ústy. Řeč je dysartrická, pomalá, s přehnanou mimikou, často explozivní (Castillo Morales, R., 2006). Centrální parézy s převážně centrální lézí (tetraparézy) jsou doprovázeny patologiemi v postavení horní a dolní čelisti, kdy v důsledku posunu trupu za těžiště těla dochází při chůzi k předsunutí hlavy dopředu a dolní čelist je vysunuta před horní. Držení hlavy a těla je typické výraznou hypotonií, která zasahuje orofaciální komplex. Z důvodu těžkostí při zrakovém přizpůsobení se hlava často naklání ke straně, což ovlivňuje i postavení čelisti a jazyka. Jazyk je od narození hypotonní a široký v zadní třetině, s nápadným třesem. V klidu je v interdentálním postavení s malým předsunutím dopředu. Rty jsou hypotonní, více postižen je dolní ret. Řeč je výrazně narušena, nejčastějšími poruchami jsou dysartrie, skandování, monotónní a pomalá mluva (Castillo Morales, R., 2006).
1.3
Vývoj řeči u dětí s postiţením J. Klenková (2000) poukazuje na důležitost včasné logopedické péče u dětí
s postižením, aby byla vybudována alespoň nějaká komunikační možnost v rodině. Komunikace mezi rodiči, resp. matkou a dítětem se buduje od samého narození, ať už formou senzomotorické stimulace či neverbální a verbální komunikace. V případě dětí s postižením je tento proces komplikován těžkostmi, které dané postižení provází. 12
Vývoj řeči u dětí s Downovým syndromem Vývoj řeči hraje důležitou roli v rozpoznání hloubky mentálního postižení. Děti s Downovým syndromem vyslovují jednotlivá slova mnohdy už mezi druhým a třetím rokem, jednoduché věty pak kolem pátého roku. (Marková, Z. a kol., 1987). V. Lechta (2002) uvádí, že v oblasti řečové se u dětí s Downovým syndromem setkáváme s opožděným vývojem řeči, charakteristické je střídání mezi obdobími stagnace a zjevnými pokroky. Dále v souvislosti s řečovými funkcemi zmiňuje drsné zabarvení hlasu, celkově zúžený hlasový rozsah, častý výskyt dyslalie a koktavosti, která se u dětí s Downovým syndromem vyskytuje až pětkrát častěji než u jiných mentálně postižených dětí. V rámci logopedické intervence lze velmi dobře využít dobrou napodobovací schopnost a dobrý hudební sluch, které jsou pro děti s Downovým syndromem typické (Vítková, 2010). Obecně lze u osob s mentálním postižením pozorovat malou aktivní slovní zásobu, i když pasivní slovní zásoba může být poměrně rozsáhlá. Potíže jim činí souvislé vyjadřování, gramatická stránka vět a méně často používají přídavná jména, slovesa a spojky (Černá, M. a kol., 2008). Dle této autorky je dalším vhodným prostředkem pro rozvoj komunikačních schopností dětí s Downovým syndromem využití totální komunikace. Na příklad používání znaku do řeči, kdy je mluvená řeč doplňována manuálními znaky některých slov, může postupně přispět k upevnění názvů předmětů, činností a podobně.
Vývoj řeči u dětí s mozkovou obrnou Při mozkové obrně je vývoj řeči opožděn v úzké souvislosti s celkovým motorickým vývojem. Již v začátcích preverbálního období lze zaznamenat potíže s dýcháním a sáním, pláč je málo pronikavý, chybí pudové žvatlání, vzácné je i klidné broukání (Lechta, V., 2002). M. Sovák (1978) uvádí, že příznaky na řeči u mozkové obrny se velmi různí, zvláště u poruch extrapyramidového systému. V oblasti dýchání se vyskytují potíže v koordinaci mezi dýcháním hrudním a břišním, rytmus dýchání bývá přerušován zástavou dechu nebo naopak prudkými vdechy. V oblasti fonační lze pozorovat namáhavé a tlačené tvoření hlasu, hlas třaslavý s kolísající silou i výškou. Artikulační činnost je ovlivněna dysartrií, tj. poruchou hláskování a vyslovování. Dalším 13
omezujícím příznakem převážně spastické formy mozkové obrny je slinotok, který omezuje vyslovování a ztěžuje logopedickou terapii. I. Šáchová (in Kraus, J. a kol., 2005) popisuje výskyt anartrie u těžších forem mozkové obrny, tedy úplnou neschopnost verbálně komunikovat. Současně může být spojena s neschopností tvořit hlas, tzv. afonií. Přidružené často bývají poruchy žvýkání a polykání, tedy dysfagie. Vývojová dysartrie se vyskytuje nejčastěji u atetoických a spastických forem mozkové obrny, nejčastěji u osob s kvadruparézou. I. Šáchová (in Kraus, J. a kol., 2005) definuje následující typy vývojové dysartrie. Spastická dysartrie (pyramidová), u které je porucha v mozkové kůře, provází spastickou formu mozkové obrny.
V důsledku spasticity jsou hlásky tvořeny
s obtížemi, převážně bývá problém při spojování slabik do složitějších slovních celků, jelikož dítě nedokáže plynule přejít z jedné artikulační polohy do druhé. V důsledku potíží s dýcháním a fonací během mluvení je řeč nerytmická, těžkopádná, monotónní, pomalá, s omezenou intonací, bývá porušena funkce velofaryngeálního uzávěru a vyskytuje se zvýšená nosovost. Při atetoidní dysartrii (extrapyramidové) dochází k poruše jader v podkorových oblastech a provází dyskinetické formy mozkové obrny. Dýchání je mělké, neuspořádané, hlas nestabilní, s proměnlivou výškou a sílou. Artikulace je nezřetelná, neuspořádaná, doprovázená mimovolními pohyby mluvidel, především jazyka. Osoby s touto formou dysartrie často nedoříkávají slova do konce, vynechávají hlásky, občas i celé slabiky. Řeč je pomalá, explozivní, může se vyskytovat i zvýšená nosovost. Ataktická dysartrie (cerebelární) je způsobena poškozením mozečku a jeho drah. Dýchání je mělké, výdech není dostatečně kontrolován. Hlas je nestabilní, monotónní, s proměnlivou silou, často zní jako mečivý. Artikulace je nepřesná a nepravidelná, hlásky artikulovány s přehnaným důrazem. Řeč je pomalá, nerytmická s četnými pauzami, podobná řeči opilého člověka. U kortikární dysartrie (korové), u které jsou narušeny pyramidové buňky v mozkové kůře, bývá řeč těžkopádná, spastická, neplynulá a skandovaná, může být doprovázena mlaskavými zvuky. Problémy činí delší slova nebo mluvní celky. Smíšená dysartrie vzniká kombinací výše uvedených forem dysartrie a způsobuje mnohočetné postižení řeči (Kraus, J. a kol., 2005). Omezený, v lehčích případech opožděný vývoj řeči má nepříznivý vliv na celý psychický vývoj dítěte. Z tohoto důvodu je obtížné zjistit, zda je primárně zaostalý
14
mentální vývoj nebo zda je retardace v řečovém vývoji primárním faktorem ovlivňujícím sekundárně vývoj mentální (Klenková, J., 2000).
Downův syndrom je vrozená chromozomální porucha způsobující změny v tělesné oblasti a způsobující mentální retardaci. Mozková obrna má rozdílnou etiologii, může být následkem prenatálního, perinatálního i postnatálního poškození mozku. Způsobuje postižení hybnosti a motoriky těla, může být však provázena dalšími poruchami včetně mentálního postižení. V závislosti na závažnosti a formě obou těchto postižení je narušena i funkce orofaciálního komplexu a v různé míře je negativně ovlivněn vývoj i celková osobnost člověka.
15
2
Terapeutické přístupy M. Selikowicz (2005) ve své práci zmiňuje alternativní léčebné postupy terapie
u dětí s Downovým syndromem, jako je terapie buněčnými extrakty, plastická chirurgie, chiropraxe, diety, podávání léků a vitamínů. Zároveň však zmiňuje, že tyto postupy nepřinášejí žádný výrazný efekt. Tyto poněkud nejisté metody nebudou přemětem této bakalářské práce. J. Kraus (2005) uvádí kromě konvenčních metod také alternativní způsoby léčby u dětí s mozkovou obrnou jako jsou masáže, hydroterapie, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, diety a léčiva. Kromě těchto způsobů se dále hlouběji zabývá Vojtovou metodou reflexní lokomoce a Bobath konceptem, které budou podrobněji popsány v následující části bakalářské práce.
2.1
Vojtova metoda reflexní lokomoce Tento terapeutický systém byl vyvinut koncem 50. let 20. století neurologem
Prof. MUDr. Václavem Vojtou. Podstatou terapie je zjištění, že drážděním určitých míst na těle (dotykem, postavením segmentů, tlakem, změnou teploty nebo aktivitou svalů) je vyvolána centrální odpověď. Průběh této odpovědi závisí na časoprostorovém seskupení vstupujících signálů, tzv. vzorci aferentní signalizace. Jedná se tedy o kombinaci polohy kloubu, délky svalů, jejich aktivity a iritací určitého místa na pokožce nebo jiné tkáni. Reflexní reakce na tyto vzruchy v centrální nervové soustavě je nevědomě automatizována a nadále zavedena do spontánní motoriky (Zounková, I. in Kraus, J. a kol., 2005). Václav Vojta při svých výzkumech zjistil, že posilováním chybných pohybových vzorců vznikají v mozku chybná zapojení a tím dochází k náhradním motorickým modelům, které způsobují sekundární patologické projevy. Zároveň zdůrazňuje, že časový faktor, kdy je terapie zahájena, hraje významnou roli v léčbě patologií (Marešová, E. a kol., 2011).
Vyuţití Vojtovy metodiky reflexní lokomoce H. Orth (2009) dělí indikace k Vojtově terapii do třech kategorií:
16
nezbytné indikace k terapii v kojeneckém věku, mezi které jsou zařazeny středně těžké a těžké centrální koordinační poruchy, periferní parézy, hydrocefalus, mozko-lebeční traumata, vrozené vývojové anomálie; vhodné indikace k terapii v kojeneckém věku, ke kterým patří hypotonické syndromy jako Downův syndrom, motorická retardace, poruchy držení těla, kyčlí, nohou; indikace u starších dětí a dospělých, jako infantilní cerebrální parézy, získané cerebrální syndromy, získané a vrozené periferní parézy, skoliózy a kyfózy, funkční omezení pohybového aparátu, roztroušená skleróza.
Cíl terapeutického působení Cílem Vojtovy metody reflexní lokomoce je aktivace a podpora rehabilitačního procesu, vytvoření přístupu k vrozeným hybným programům, které nejsou k dispozici, umožnění použití hybných vzorců ke vzpřímení, pohybu vpřed a k cílenému pohybu, umožnění diferencovaného vnímání těla, dosažení co největší možné samostatnosti dítěte a lepší kvality jeho života (Orth, H., 2009).
2.2
Bobath koncept Počátky tohoto terapeutického systému sahají do 40. let 20. století. Autory jsou
manželé Karel a Berta Bobathovi, německý pediatr, neurolog a fyzioterapeutka. V roce 1943 manželé Bobathovi poprvé popsali postury, které inhibují vzory tonických reflexů a tím redukují spasticitu. Postupem času, v souvislosti s přežíváním dětí s extrémně nízkou porodní váhou, byl Bobath koncept upraven pro potřeby současné praxe změnou aplikace a kombinace terapeutických technik (Chmelová, I. in Kraus, J. a kol., 2005). Metoda je založena na specifickém manuálním kontaktu s dítětem během celého dne. Učí rodiče, jak se svým dítětem manipulovat během nošení, krmení, přebalování a ukládání s ohledem na správný vývoj (www.detskarehabilitace.cz). V konceptu Bobathových je nejdůležitějším pojmem handling, což je soubor manuálních technik, při kterých terapeut rozpoznává reakce dítěte na zvolený pohyb a upravuje jeho volní aktivitu směrem k nové pohybové zkušenosti. Terapii je možné doplnit kompenzačními pomůckami, ovšem s ohledem na určitá pravidla, která uvedla 17
sama Berta Bobathová: „Dej dítěti tolik opory, kolik je nutné, ale pouze tolik, kolik je potřebné.“ (Marešová, E. a kol., 2011).
Vyuţití Bobathova konceptu Neurovývojovou
terapii
manželů
Bobathových
lze
aplikovat
u
osob
s patofyziologií centrálního nervového systému a to od nejnižšího věku až po pacienty dospělé. Nejčastěji je však využíván u dětí s mozkovou obrnou (Chmelová, I. in Kraus, J. a kol., 2005).
Cíl terapeutického působení Terapie je zaměřena na analýzu všech patologických pohybových vzorů a vzorů chybějících, které je potřeba rozvinout. Tyto vzory jsou pak aplikovány v celodenní péči o dítě. Předpokladem k provádění metody je tedy znalost fyziologického vývoje a vývojových stádií zdravého dítěte. Úkolem metody však není kopírování vývoje zdravého dítěte, ale snaha o to, abychom dítěti nabídli více možností pohybu a tím mu umožnili různorodé odpovědi na konkrétní situace. Nepracuje se na izolovaných aktivitách, žádoucí je facilitace více pohybových vzorů současně dle toho, jaké vzory v daném vývojovém stádiu využívá zdravé dítě (Chmelová I., in Kraus, J. a kol., 2005). I. Chmelová (in Kraus, J. a kol., 2005, s. 218) uvádí: „Podstatou konceptu vždy zůstane důraz na kvalitu pohybu, orientace na funkci, individuální plánování a aplikace terapie, holistický pohled na pacienta i možnost použití tohoto terapeutického přístupu u všech poruch řízení motoriky za důsledného multidisciplinárního přístupu s důrazem na týmovou práci.“
2.3
Orofaciální regulační terapie Koncept této reflexní metodiky vytvořil v 70. letech 20. století argentinský lékař
Rodolfo Castillo Morales, podle jehož konceptu je rozvíjena činnost oblasti obličeje, polykání a řeči. Využívá se stimulací různých senzorických systémů pomocí rozmanitých technik, v různých kombinacích. Těmito technikami může být dotyk, lechtání, tah, tlak a vibrace, která je považována za techniku nejdůležitější. Předpokladem pro použití těchto prvků je však správné držení těla s ohledem na 18
pacienta a jeho patologii. Pro aplikaci metody je rovněž nutné znát funkční anatomii orofaciálního komplexu a určitých skupin svalů a jejich normální fyziologické fungování (Castillo Morales, R., 2006). Tato metoda neléčí všechny problémy najednou - volí se priority, zvažuje se, co je v daném okamžiku pro dítě nejdůležitější - zda např. přijímání potravy, nácvik dýchání nosem, problémy spojené s pohybem, jemnou motorikou, zvýšené slinění nebo řečové či psychologické problémy (www.dobromysl.cz). Jak již bylo zmíněno, v České republice je tento terapeutický systém v plné míře aplikován PaedDr. Evou Matějíčkovou, která stojí také za překladem knihy Orofaciální regulační terapie – Metoda reflexní terapie pro oblast úst a obličeje autora Rodolfa Castilla Moralese ze španělštiny do češtiny.
Vyuţití orofaciální regulační terapie Orofaciální regulační terapie prof. Rodolfa Castilla Moralese je přímo určena dětem s Downovým syndromem, později byla rozšířena i pro děti s dalšími zdravotními komplikacemi, např. mozkovou obrnou. Rovněž je využívána při centrálních a periferních faciálních parézách u dospělých pacientů (Castillo Morales, R., 2006).
Cíl terapeutického působení Technika je zaměřena na zlepšení orientace jazyka v ústech, změnu jeho polohy, aktivizaci sání a polykání a úpravu funkce žvýkacího svalstva. Spolu s tímto dochází k úpravě svalového napětí, uvolnění čelistí, čímž se zmírňuje skřípání zubů, ovlivňuje se atypický akt polykání a poloha hlavy a čelistí. To vše má současně příznivý vliv na stimulaci dýchání a následně rozvoj řeči a celkový psychomotorický vývoj. Úpravou anatomických poměrů v ústní dutině se zlepšují komunikační schopnosti, zejména v rovině foneticko-fonologické (www.dobromysl.cz).
V rámci speciální péče o děti s Downovým syndromem a mozkovou obrnou jsou nejčastěji využívány dvě metodiky pro rozvoj hybnosti, a to Vojtova metoda reflexní lokomoce a Bobath koncept. Jako alternativa i jako doplněním těchto metod bývá využívána dosud ne příliš rozšířená metodika Orofaciální regulační terapie, která je 19
stejně jako první dvě zaměřena na rozvoj hybnosti a motoriky dítěte a příznivě ovlivňuje funkce orofaciálního komplexu.
20
3
Vyuţití orofaciální regulační terapie u dětí s postiţením V předchozích dvou kapitolách byla popsána specifika Downova syndromu a
mozkové obrny. Dále byly obecně charakterizovány vybrané terapeutické metody, včetně orofaciální regulační terapie. V následném výzkumném projektu budou analyzovány informace získané v rámci výzkumného šetření.
3.1
Cíl výzkumné části a metodologie výzkumu Hlavním cílem výzkumného projektu je analýza postupů a metod orofaciální
regulační terapie aplikovaných u dětí s postižením. Dílčími cíli pak jsou: zpracování případových studií dětí s postižením, u kterých je orofaciální regulační terapie aplikována; prezentace postupů a materiálů využívaných v rámci orofaciální regulační terapie; analýza využití metody v rámci rozvoje primárních a sekundárních funkcí orofaciálního komplexu; zjištění reakcí dětí s postižením a jejich ochoty spolupracovat během aplikace orofaciální regulační terapie. Výzkum má kvalitativní charakter a je rozdělen na dvě části. První z nich jsou kazuistiky jednotlivých dětí s postižením, které popisují dosavadní průběh vývoje dětí s Downovým syndromem a mozkovou obrnou. Informace shrnuté do kazuistik byly získány od rodičů dětí, které terapii podstupují, prostřednictvím písemné strukturované ankety. V druhé části výzkumného projektu bude popsáno využití metod orofaciální regulační terapie v praxi na základě pozorování dalších dvou dětí přímo během aplikace v ambulanci PaedDr. Matějíčkové. Pozorování bylo od anketního šetření odděleno z důvodu, že rodiče dětí, které byly přítomny v ambulanci během pozorování, neposkytli další informace prostřednictvím písemné ankety.
21
Postup šetření Na konci jarního semestru 2011 jsem kontaktovala PaedDr. Evu Matějíčkovou s dotazem, zda by byla ochotna spolupracovat na získání informací o účincích orofaciální regulační terapie. Paní doktorka souhlasila a po následné dohodě mi předvedla své postupy v ambulanci přímo na svých dětských klientech. Následovalo vytvoření písemné strukturované ankety, jejíž obsah jsem konzultovala s paní doktorkou Matějíčkovou. Konečnou podobu jsem paní doktorce odeslala v papírové podobě včetně nadepsané zpáteční obálky a rovněž v podobě elektronické. Anketa byla distribuována za laskavé spolupráce paní doktorky, pouze v jednom případě jsem požádala maminku jednoho z dětí o vyplnění osobně. Návratnost ankety byla velmi malá a zdlouhavá, jelikož rodiče vyjadřovali nespokojenost s častým vyplňováním dotazníků a neustálé dotazování ze stran institucí a studentů. Přesto se podařilo získat zpět pět vyplněných anket, rodiče je zasílali výhradně elektronickou formou.
Harmonogram výzkumného šetření Navázání spolupráce s PaedDr. Evou Matějíčkovou
červen 2011
Teoretická příprava
červenec – listopad 2011
Vytvoření strukturované ankety, osobní konzultace září 2011 a předvedení terapie v praxi Distribuce rodičům dětí a doručení vyplněných anket listopad 2011 – květen 2012 zpět Zpracování dat
březen – květen 2012
Dokončení práce
červen 2012
3.2
Charakteristika výzkumného vzorku Vzhledem k tomu, že jediným odborníkem, který se zabývá v plné míře
orofaciální regulační terapií a absolvoval potřebné zahraniční odborné stáže, je v České republice pouze PaedDr. Eva Matějíčková, využila jsem její ochoty k distribuci dotazníků mezi rodiče dětí, které na terapii docházejí. Anketa byla realizována písemnou formou, její součástí byla zpáteční ofrankovaná obálka, a dále pak v podobě elektronické s uvedenou e-mailovou adresou, na kterou má být v případě ochoty ke 22
spolupráci dotazník zaslán. Bylo tedy na vůli rodičů, zda budou chtít spolupracovat a zda mě sami kontaktují. Takových rodičů není mnoho, ale i přesto jsem velmi vděčna těm několika z nich, kteří svolili k provedení této výzkumné činnosti právě u jejich dítěte. Výzkumný vzorek se tedy skládá ze čtyř dětí s Downovým syndromem a jednoho dítěte s mozkovou obrnou. Jedná se o děti z různých částí České republiky a rodiče s nimi do ambulance PaedDr. Matějíčkové, která sídlí v Praze, dojíždějí. V některých případech dojíždí i sama terapeutka do rodin dětí, aby zjistila, v jakém prostředí dítě žije, jakými podněty je stimulováno a motivováno, jak je uzpůsobeno prostředí, ve kterém dítě žije a jak rodiče s dítětem manipulují v průběhu běžného dne a každodenních činností. V rámci anketního šetření byly získány informace o pěti dětech s postižením, které v současné době podstupují nebo v minulosti podstupovali orofaciální regulační terapii u PaedDr. Evy Matějíčkové. Stručná charakteristika sledovaných dětí je uvedena v tabulce č. 1 níže. Jméno:
Věk:
Diagnóza:
Stručná charakteristika:
Honzík
7 let 10 měsíců
Downův syndrom
lehčí forma mentálního postižení, srdeční
vada
(korigována
operativně brzy po narození), komunikace bez větších potíží Monika
18 let 5 měsíců
Downův syndrom
středně těžká forma mentálního postižení,
porucha
problematický
sluchu
a
pohyb,
komunikace vzhledem k sluchové vadě ztížena Jirka
8 let
Downův syndrom
lehčí forma mentálního postižení, bez
větších
přidružených
komplikací, komunikace pouze neverbální Klárka
3 roky 11 měsíců
Downův syndrom
lehčí forma mentálního postižení, 23
bez
větších
přidružených
komplikací,
komunikace
s ohledem na věk dobrá Beátka
6 let 9 měsíců
mozková obrna
forma
mentálního
neuvedena, související
postižení
četné
potíže
s diagnózou,
komunikace omezena Tab. 1 - Charakteristika výzkumného vzorku
3.3
Vlastní šetření
V rámci vlastního šetření jsou sledovány tyto oblasti: a) zhodnocení raného vývoje b) postup intervence c) stav primárních a sekundárních funkcí před terapií d) aplikované postupy e) stav primárních a sekundárních funkcí po terapii f) pozorování vlastní intervence Na základě písemné ankety byla zpracována oblast zhodnocení raného vývoje, postup intervence, stav primárních a sekundárních funkcí před terapií a stav po terapii.
a) zhodnocení raného vývoje První z dětí, které jsou do výzkumného projektu zahrnuty, je Honzík. Narodil se z prvního, vícečetného těhotenství matky, druhý plod však zanikl. U Honzíka nebyly před narozením zjištěny žádné abnormality, narodil se císařským řezem v řádném termínu. Porodní váha byla 3000 g, délka 50 cm. Ihned po porodu byl diagnostikován Downův syndrom a v útlém věku byla zjištěna srdeční vada, která musela být operativně řešena. Dalším dítětem je dnes již osmnáctiletá Monika, narozená z třetího těhotenství matky, které však bylo rizikové vzhledem k předchozím samovolným potratům. Porod 24
proběhl bez problémů, porodní váha byla 3100 g a 51 cm. Od narození měla Monika problémy s přijímáním potravy, kojení bylo nemožné, i pití z láhve bylo komplikované. Od raného dětství se u dívky vyskytovala hypotonie a strabismus a dále byla zjištěna sluchová vada. Diagnóza byla stanovena až ve věku 4 měsíců dítěte. Kromě odstranění krčních mandlí nebyly prováděny žádné operační zásahy. Jirka se narodil z prvního těhotenství matky, které bylo bezproblémové. Porod proběhl koncem pánevním, porodní váha byla 2750 g a délka 48 cm. Diagnóza Downův syndrom byla stanovena ve věku jednoho měsíce. Kromě problémů s kojením, které matka připisuje spíše svému psychickému stavu a nevyrovnání se s postižením dítěte, se nevyskytly žádné další zdravotní komplikace. Nejmladší z dětí, Klárka, se narodila z druhého těhotenství matky. Testy prováděné ve 12. týdnu vykazovaly hraniční hodnoty, ve 32. týdnu bylo lékaři stanoveno a následně vyvráceno podezření, že dítě neroste. Porod proběhl v řádném termínu, bez potíží, porodní váha dívenky byla 2740 g a 47 cm. Jako u jediné z dětí probíhalo kojení bez potíží až do věku 17 měsíců, od 8. měsíce s příkrmy. Diagnóza Downův syndrom byla stanovena ve věku 2 měsíců. Posledním ze zmíněných dětí je Beátka, jejíž postižení je oproti předchozím čtyřem rozdílné. Narodila se z prvního těhotenství matky, které bylo zpočátku bezproblémové, ve 28. týdnu však byla při gynekologické kontrole zjištěna tonizace, inkompetence děložního hrdla a hrozil předčasný porod. Po nástupu do nemocnice byla zjištěna infekce, nasazena antibiotika a léky pro urychlení dozrávání plic. Porod se podařilo oddálit pouze do 30. týdne, proběhl přirozenou cestou a bez potíží. Porodní váha byla 1730 g a délka 43 cm. Ihned po porodu byla dívenka umístěna do inkubátoru, kyslíkové atmosféry a byla intubována. Na ultrazvuku mozku byly zjištěny zřetelné výpadky tkáně. Maminka zkoušela Beátku kojit pouze pár dní v porodnici, ale jelikož nemohla pobývat s dítětem v nemocnici, byla Beátka krmena sondou. Po příchodu z nemocnice domů už byly pokusy o kojení neúspěšné, do 8 měsíců byla tedy krmena z kojenecké láhve. V jednom roce a jednom měsíci dítěte byla stanovena diagnóza spastická mozková obrna. V souvislosti s diagnózou byla provedena operace strabismu, selektivní dorzální rizotomie a operace měkkých tkání na kyčelních kloubech.
25
b) postup intervence U Honzíka byla raná péče zahájena ve věku jednoho roku docházkou do rehabilitačního pracoviště. Od tří do pěti let věku navštěvoval Centrum rané péče, v sedmi letech započal povinnou školní docházku v základní škole speciální. Na doporučení fyzioterapeuta rehabilitačního centra byla od třech měsíců Honzíka doma rodiči aplikována Vojtova metoda zpravidla jednou denně po dobu cca 10 minut. Od 5. měsíce začali rodiče s chlapcem docházet do ambulance PaedDr. Matějíčkové. V září 2011 však z časových důvodů a s ohledem na školní docházku rodiče ukončili spolupráci s veškerými rehabilitačními zařízeními a nadále docházejí pouze do speciálně pedagogického centra. Kromě doporučených terapeutických postupů byl Honzík stimulován pouze běžnými hračkami, jinak s ním rodina nakládá jako s normálním dítětem. Přístup k intervenci u Moniky byl poněkud odlišný, vzhledem k tomu, že se narodila v roce 1993, kdy i postupy v péči o děti s postižením byly na jiné úrovni. Do speciálně pedagogického centra docházela Monika zřejmě kvůli umístění do mateřské školy, maminka však uvádí osobní negativní pocit z tohoto zařízení. Kromě mateřské školy navštěvovala Monika po dobu cca 2 let denní stacionář, ovšem z důvodu špatné finanční situace matky musela být spolupráce ukončena. Poté nastoupila do základní školy speciální. Z terapeutických přístupů podstupovala přibližně od 3 měsíců věku Vojtovu metodu, kterou maminka s dívkou cvičila jednou denně po dobu cca 10 minut. Maminka po čase s cvičením přestala, jelikož nepřinášelo žádné změny. Od mateřské školy začaly navštěvovat ambulanci PaedDr. Matějíčkové, kam docházejí dosud. Speciální péče Jirky byla zahájena ve věku dvou měsíců. Od té doby rodiče s chlapcem docházejí do ambulance PaedDr. Matějíčkové. Ve stejné době začali spolupracovat i s jiným rehabilitačním pracovištěm, spolupráci však po roce a půl ukončili a nadále pokračují pouze v orofaciální regulační terapii. Zmíněné rehabilitační pracoviště doporučilo rodičům cvičit s Jirkou Vojtovu metodu, rodiče ji tedy aplikovali zpravidla pětkrát denně po dobu cca 10 minut. Od čtyř let věku byl Jirka integrován do běžné mateřské školy a od sedmi let chodí do běžné základní školy. V rámci logopedické péče navštěvuje logopedické pracoviště, ale s logopedem příliš nespolupracuje. 26
Klárka začala podstupovat speciální péči ve věku 2 měsíců, kdy byla stanovena diagnóza, a to formou rehabilitace, na kterou docházeli po dobu dvou let a osmi měsíců. Centrum rané péče začali navštěvovat v 11 měsících věku Klárky a nyní dochází do speciálně pedagogického centra. Ve dvou letech a třech měsících začali rodiče s Klárkou navštěvovat ambulanci PaedDr. Matějíčkové a docházejí do ní dosud přibližně jednou za měsíc. Dle pokynů paní doktorky aplikují metodu třikrát týdně po dobu cca 20 minut. Ve dvou letech a deseti měsících přidali po dohodě s rehabilitačním pracovištěm ještě cvičení Vojtovy metody, aby byly rozvíjeny i další funkce pohybového aparátu. Cvičení dle Vojty provádějí třikrát denně po dobu 10 minut. Rehabilitační péče u Beátky byla zahájena ihned po porodu, nejdříve jako prevence následků nízké porodní hmotnosti, po stanovení diagnózy jako terapie spastické mozkové obrny. Od dvou let začali rodiče s holčičkou docházet do střediska rané péče a docházejí zde dosud. Od pěti let a šesti měsíců rovněž navštěvují speciálně pedagogické centrum. V pěti letech začala dívenka navštěvovat mateřskou školu a byla jí přidělena asistentka. V rámci terapie rodiče s dívenkou cvičili Vojtovu metodu přibližně od jednoho roku věku a to čtyřikrát denně po dobu cca 10 minut. Následně na doporučení fyzioterapeutky přidali ještě Bobathovu metodu a to v rozsahu dvakrát denně po dobu cca 30 minut. S těmito metodami však asi po roce přestali, jelikož nepřinášely výrazné výsledky a dívenka je špatně snášela. Do ambulance PaedDr. Matějíčkové dojížděli od dvou let dítěte po dobu asi jednoho roku, přibližně jednou za 2 měsíce. Po roce však dívenka přestávala spolupracovat, cviky se jí nelíbily, a proto spolupráci ukončili. Maminka však uvádí výrazné pokroky, konkrétněji je zmíním níže. Následně začali s dojížděním do logopedického pracoviště, kde se dívence věnují dvě logopedky. Jedna pracuje převážně s počítačem a druhá provádí různé cviky a masáže v rámci orofaciální stimulace. Maminka s Beátkou také provádí domácí logopedická cvičení a masáže zpravidla dvakrát denně přibližně 15 minut. Kromě všech těchto terapeutických metod maminka uvádí, že v období jaro až léto podstupují hiporehabilitaci, na kterou dojíždějí jednou týdně na 20 -30 minut. Dále pak využívají denně canisterapii s vlastním asistenčním psem.
27
c) stav primárních a sekundárních funkcí před terapií Vzhledem k tomu, že u Honzíka byla orofaciální regulační terapie zahájena ve věku pěti měsíců, nelze zcela jednoznačně určit, které sekundární funkce byly před zahájením terapie omezeny. A přestože kojení dítěte od útlého dětství bylo poměrně úspěšné, z primárních funkcí maminka uvádí omezení v oblasti polykání. Před zahájením jednotlivých cviků zaměřených na rozvoj žvýkacích funkcí byla rovněž tato funkce značně omezena a dále se vyskytovalo dýchání výlučně ústy, jak bývá u dětí s Downovým syndromem běžné. V útlém věku chlapce bylo možné sledovat v porovnání s intaktními dětmi také omezení pohyblivosti rtů, čelisti a jazyka. Monika měla od narození problémy při příjmu potravy. Nebyla vůbec kojena, jelikož nesála, problémy jí činilo i pití z láhve. Vyskytovala se u ní hypotonie, s tím související strabismus, narušena byla hrubá i jemná motorika. Stát a chodit se naučila poměrně dobře, ale pohyb byl vždy těžkopádný. Stejně jako u Honzíka, činí i Monice problémy dýchání nosem. Vzhledem k výskytu sluchové vady byl vývoj řeči od počátku narušen, avšak hlasitě bylo možné se s Monikou dorozumět. Jirka nebyl stejně jako Monika kojen, protože se neuměl k prsu přisát. Matka jej krmila z kojenecké láhve. Od malička byl Jirka čilé a vnímavé dítě, ale byl velmi tichý. Sluchová vada byla vyloučena. Přesto chlapec nemluví. Při stravování činilo Jirkovi potíže rozkousání a spolknutí sousta. Vyskytovalo se výrazné slinění a stejně jako u předchozích dětí, i Jirka dýchal výhradně ústy. Hypotonie narušovala pohyblivost rtů, čelisti i jazyka. Narušena byla i oblast hrubé a jemné motoriky, chodit začal až ve dvou letech a třech měsících. Klárka potíže s kojením neměla. Byla plně kojena po dobu osmi měsíců, poté do 17. měsíce byla kojena s příkrmy. Potíže se vyskytují v dýchání nosem, žvýkání a dále v hrubé a jemné motorice a držení těla. Řeč se vzhledem k věku dívenky teprve začíná pomalu rozvíjet. U Beátky byly snahy o kojení znemožněny především jejím raným umístěním do inkubátoru a dalšími dlouhodobými zásahy a odloučením. Maminka ji zkoušela kojit pouze pár dní v porodnici, avšak vzhledem k tomu, že jí dále nebyl povolen pobyt v nemocnici, byla dívenka krmena sondou odstříkaným mlékem. Po propuštění Beátky z nemocnice zkoušela maminka kojení znovu, ale již bez úspěchu. Do osmi měsíců byla
28
tedy Beátka krmena z kojenecké láhve. Vzhledem k výrazné spasticitě dívenky je odmala značně omezen pohyb, problémy činí také udržení ve správné poloze, takže je nutné využívat speciální židličky, vaky a polštářky. Potíže jí činilo kousání a polykání, vyskytovalo se výrazné slinění, problematický byl pohyb rtů, čelisti a jazyka. d) aplikované postupy Jak již bylo zmíněno výše, orofaciální regulační terapie vychází z dokonalé znalosti anatomie a fyziologického fungování orofaciálního komplexu. Před zahájením samotné terapie je nezbytné provést komplexní diagnostiku a definovat tak, jaké patologie se u daného jedince vyskytují. Teprve na základě tohoto rozsáhlého vyšetření jsou voleny postupy, kterými bude terapeut na jedince působit. R. Castillo Morales (2006) ve své práci zdůrazňuje, že před započetím samotných cviků je nutné vyvodit správné držení těla, které maximálně inhibuje patologický svalový tonus. U malých dětí je rovněž nutné podepřít hlavu, čímž dochází k navození motorického klidu. Pro jednotlivé oblasti, na které terapeut působí, jsou určeny výchozí pozice, při kterých jsou aplikovány terapeutické techniky, jako je dotyk, lechtání, tlak, tah a vibrace. Výchozími pozicemi jsou poloha vleže na zádech, kdy je využíváno varianty bez fixace ramenního pletence (Příloha č. 1), s fixací ramenního pletence (Příloha č. 2) nebo polohy na zádech na lavici s hlavou mimo lavici (Příloha č. 3). Další variantou výchozí pozice je pozice vsedě s kontrolou týlní nebo temenní a týlní oblasti (Příloha č. 4). Pro polohování dětí s cerebrálními pohybovými poruchami bývá využíváno přítomnosti rodičů, kdy děti leží na natažených nohách rodiče sedícího na zvýšené ploše tak, že hlava dítěte směřuje směrem dolů (Příloha č. 5). V těchto pozicích je pak prováděno cvičení již zmíněnými technikami, kdy terapeut působí na body, jak je uvedeno na nákresu (Příloha č. 6). Lokalizace působení terapeuta je závislá na tom, na kterou oblast má být terapie aktuálně zaměřena. Stimulací bodů uvedených na nákresu jsou vyvolávány motorické reakce svalů. Každý z bodů je stimulován přesně popsaným způsobem. Na základě působení dotykem, lechtáním, tlakem, tahem nebo vibracemi dochází k těmto reakcím:
29
stimulací bodu na kořeni nosu lze vyvolat zavření očních víček s následným otevřením, někdy dochází ke zvedání obočí; stimulací bodu na horním rtu je vyvolána reakce v podobě vysunutí a zvednutí rtu; stimulací bodů na nosních křídlech dojde ke zvedání nosních křídel a rozšíření nosního chřípí; stimulací bodů na vnější straně očních víček lze docílit zavření očních víček; stimulací bodů u ústních koutků dochází k vyšpulení horního i dolního rtu; stimulací bodu na bradě při zavřených ústech dochází ke zvednutí dolního rtu a brady; stimulací bodu na ústním dnu je vyvolána reakce v podobě zvedání jazylky a jazyka. Kombinací stimulace výše uvedených motorických bodů obličeje jsou vyvolávány komplexnější reakce orofaciální oblasti. Působení na motorické body lze doplnit také stimulací prstem terapeuta v ústech dítěte, jako je tomu na příklad u masáže patra, kterou je vyvolána reakce v podobě zvýšeného slinotoku a následném polknutí při současné stimulaci ústního dna. Vyvoláním zvedání jazyka nebo jeho rotace lze rovněž vyvolat reakci, která je důležitým faktorem při sání, žvýkání či artikulaci. Motorická reakce organismu vždy vyžaduje čas, proto je nutné vyčkat, než se reakce dostaví. Zároveň je nutné říci, že provádění orofaciální regulační terapie náleží do rukou odborníka v této oblasti, jelikož neodborným působením můžeme docílit nežádoucích reakcí a posílit tak patologické pohybové vzory. e) stav primárních a sekundárních funkcí po terapii Honzík docházel do ambulance PaedDr. Matějíčkové od pátého měsíce věku. Sání mu nikdy nečinilo větší potíže. V průběhu terapie však rodiče pozorovali výrazné zlepšení polykacích a žvýkacích funkcí a zlepšila se pohyblivost rtů, čelisti i jazyka. Honzík však nadále dýchá ústy, dýchání nosem se nepodařilo dosud zautomatizovat. Řeč chlapce je nadále špatná, dyslalická, s hrubším zabarvením, ale rodina se s ním běžně domluví. V rodině nepoužívají žádné alternativní komunikační prostředky, na mluvenou řeč reaguje Honzík normálně, své potřeby vyjadřuje slovy nebo ukázáním na předmět jeho zájmu. Hrubá motorika zůstává těžkopádná, jemná motorika je také omezena. 30
Monika měla od narození potíže s krmením. Nebyla schopna sát, potíže jí činilo i pití z kojenecké láhve. Během aplikace orofaciální regulační terapie maminka vidí změny k lepšímu v oblasti žvýkání, přestože stále je prostor pro zlepšení. Dýchání je stále problematické, oproti předchozímu stavu je však možné vyvolat dýchání nosem. Pohyblivost rtů, čelisti a jazyka se také zlepšila. Výrazné zlepšení uvádí maminka v oblasti slinění. Zároveň se zlepšila celková obratnost a držení těla, stále se však zřetelně projevuje hypotonie a těžkopádná, kývavá chůze. Ta je také bolestivá kvůli křivým palcům a mozolům na nohou. Percepce dívky je dobrá, reakce jsou však zpomaleny. Řeč je omezena z důvodu přítomnosti sluchové vady, své základní potřeby však vyjadřuje svojí jednoduchou slovní zásobou (např. džus = pití, salámkemi = jíst) nebo jen hučí. Pro komunikaci s ní využívá maminka doteků, přehnanou gestikulaci, mimiku, artikulaci, opakování jednoduchých pokynů a mluvení velmi hlasitou řečí. Komunikace je dále rozvíjena systémem Makaton a znakem do řeči. Jirkovi činilo od narození problémy sání. Kojení nebylo z tohoto důvodu možné. Maminka zmiňuje, že postupně dochází ke zlepšování kousacích, žvýkacích i polykacích funkcí, zmírňuje se slinění, chlapec dokonce často dýchá pouze nosem. Zlepšení vidí také v pohyblivosti rtů, čelisti a jazyka. Toto zlepšování je dle slov maminky pomalé, ale výsledky se postupně dostavují. Percepce Jirky je výborná, avšak největší problém rodiče spatřují v tom, že dosud nemluví. Komunikace s rodiči probíhá formou mimiky a gestikulace, své potřeby vyjadřuje gesty, na jídlo mlaská. Dle situace, výrazu tváře a pohybů chlapce matka pozná, co právě potřebuje. Ke komunikaci dále rodiče využívají znak do řeči, piktogramy a obrázky. Jirka začal chodit ve dvou letech a třech měsících, v současné době je hrubá motorika bez problémů. Ani v oblasti jemné motoriky se nevyskytují žádné větší potíže, dokonce při stravování používá příbor. Klárce nečinilo sání žádné potíže, kojena byla velmi dlouho. Postupně jsou rozvíjeny všechny funkce orofaciálního komplexu, i když výrazné problémy dívenka neměla. Aplikace orofaciální regulační terapie byla do terapeutického režimu zařazena spíše preventivně. Přesto rodiče spatřují během aplikace orofaciální regulační terapie a Vojtovy metody zlepšení jak ve funkcích orofaciálního komplexu, tak celkově v pohybu a držení těla. Zlepšila se pohyblivost rtů, čelisti a jazyka, čímž se připravuje prostor pro následné logopedické působení. Klárka se nyní vyjadřuje převážně neverbálně, a to mimikou a gestikulací, případně brekem nebo přilákáním pozornosti poplácáním. Řeč není zatím příliš rozšířena, využívá přibližně 10 slov. Pro komunikaci s Klárkou 31
využívají rodiče gest a obrázků, pokynům rodičů Klárka rozumí a správně reaguje. Hrubá motorika je poměrně dobrá, vzhledem k věku holčičky však dosud rodiče využívají pro pohyb venku kočárek. Jemná motorika je také bez větších potíží, na příklad krmení zvládá sama, lžičkou nebo vidličkou. Beátka měla potíže se sáním, veškeré snahy byly znemožněny i jejím umístěním do inkubátoru a dalšími zdravotnickými zásahy. Pozdějším zařazením orofaciální regulační terapie do režimu dívenky se však značně zlepšilo kousání a polykání a velmi se zmírnilo slinění. Sama sní rohlík nebo křupky, které jí maminka vloží do dlaně, jídlo dobře rozkouše. Přestože stravu, která se Beátce lepí na patro (např. pribiňáky), není schopna sníst, i tak uvádí maminka výrazné zlepšení v pohyblivosti jazyka, než tomu bylo před aplikací terapie. Nyní se dokáže dotknout jazykem míst, kde dříve nemohla. Dále se během orofaciální regulační terapie naučila sát tekutinu brčkem a více špulí rty. Mluvená řeč je u dívky omezena, dokáže říct, jak dělají různá zvířátka, snaží se opakovat slova s použitím slabik, které umí říct. Napodobuje kašel, smích a různé jiné zvuky. Na mluvenou řeč reaguje v rámci svých omezených pohybových možností. Kromě mluvené řeči používá rodina i piktogramy, obrázky a komunikační tabulky. Celková motorika je vzhledem k charakteru postižení velmi omezena, pro pohyb venku používá maminka rehabilitační kočár nebo cyklovozík. Beátka se sama zvládne přetočit ze zad na břicho, sed je možný jen s oporou. Motorika rukou je udržitelná jen na chvíli, poté předměty z rukou vypadnou. Celkově je maminka s pokroky Beátky spokojena, a lituje, že dcera nechce dále spolupracovat a že pokračování v orofaciální regulační terapii není možné. f)
pozorování vlastní intervence Během návštěvy ambulance PaedDr. Evy Matějíčkové mi paní doktorka
předvedla na dvou dětech, jakým způsobem s dětskými klienty manipuluje, jak s nimi komunikuje, jak instruuje rodiče k domácímu cvičení a zacházení s dítětem a jaké jsou techniky, které spadají do orofaciální regulační terapie. Její pracovna je vybavena kromě pracovního stolu a dalšího kancelářského nábytku i velkou žíněnkou, na které probíhá většina cviků. Pro větší a dospělé pacienty je v místnosti k dispozici i rehabilitační lehátko. Ve vedlejší místnosti je tělocvična s žíněnkami, kde je možné před vstupem do ambulance čekat nebo odpočívat.
32
Prvním krokem, než cvičení a masáže zahájí, je odborná diagnostika stavu dítěte a patologických pohybových vzorů. Následuje úprava polohy dítěte tak, aby hlava a tělo bylo ve správné poloze a tím se navodilo správné postavení hlavy a spodní čelisti. Rovněž se tímto postavením eliminují chybné pohyby a reakce celého těla, které jsou nesprávnou polohou vyvolány. Toto postavení je nutné během cvičení stále kontrolovat. Samotnou stimulaci provádí opakovaným tlakem, tahem, hlazením nebo vibracemi na určitých místech obličeje, hlavy a hrudníku. Tím jsou vyvolávány fyziologické reakce jako změna polohy a pohybu jazyka, postavení čelisti, polykání a celkového tonu a výrazu obličeje. Paní doktorka zdůrazňuje, že je vždy nutné vyčkat na reakci organismu na daný stimul a teprve poté v působení pokračovat. Cvičení a stimulace mi nejprve předvedla na tříletém chlapci s diagnózou spastická mozková obrna, který na terapii dochází s maminkou už delší dobu. Maminka při vstupu do ordinace uvádí, že během čekání v tělocvičně chlapci dvakrát měnila tričko, jelikož chlapec silně sliní. Ač je nutné terapii provádět dlouhodobě, už na přibližně půlhodinovém cvičení bylo zřejmé, že účinek je možné sledovat ihned při aplikaci prvků terapie. Prvotní úpravou polohy těla chlapce a vyvinutím tlaku plochou dlaně na jeho hrudník, došlo ke značnému zklidnění dítěte a také k úpravě tonu těla. Další stimulací se chlapec uvolnil natolik, že bylo možné mu lehce otevřít obě dlaně a již nebyly svírány jako při vstupu do ordinace. Jako podporu cvičení paní doktorka využívá pomůcek, např. studenou vodu či nápoj ve skleničce s brčkem. Při použití studené tekutiny lze rovněž sledovat okamžitý účinek působení terapie, kdy například po kápnutí vody na určité místo na noze je vyvolán polykací reflex. Chlapec se během terapie uvolnil, chvílemi bylo možné sledovat, že zavřel ústa a dýchá nosem, vymizely patologické spasmy, usmíval se, spokojeně broukal a odcházel v dobrém naladění. Rovněž po dobu pobytu v ambulanci vymizelo slinění, takže odcházel se suchým tričkem. Paní doktorka ho při jednotlivých cvicích slovně povzbuzovala a chválila. Před odchodem dostala maminka instrukce, jaké cviky a masáže má s dítětem provádět po dobu, než přijdou na další návštěvu do ambulance.
33
Druhé dítě, na kterém mi paní doktorka předvedla prvky terapie, byla devítiměsíční holčička s diagnózou Cri du Chat. Byla velmi malého vzrůstu se zvláštními rysy v obličeji a s nápadnou mimikou. Od narození měla potíže s polykáním, v současné době je však díky terapii znatelné zlepšení, zmírnila se i salivace. Nejdříve na mně samotné mi paní doktorka předvedla v poloze vleže na rehabilitačním lehátku, jaké masáže jsou u této holčičky v současné době aplikovány. Jednalo se o masáž tlakem, tahem a vibracemi v oblasti brady, nad obočím, na kořeni nosu a ve vnějších očních koutcích. Mamince bylo doporučeno, aby stála za hlavou dítěte, aby na ni nevidělo a nerozptylovalo se. Pohyby byly vedeny pomalu a opakovaně. V rámci šetření jsem měla možnost zjistit, že masáž je velmi příjemná a uvolňující.
3.4
Závěry šetření Hlavním cílem této práce byla analýza postupů a metod orofaciální regulační
terapie aplikované u dětí s postižením. Vzhledem ke složitosti terapie a nutné znalosti funkční anatomie celého těla včetně jeho patologií nelze zcela přesně a v plném rozsahu obsáhnout všechny postupy. Jak již bylo zmíněno výše, provádění terapie patří do rukou odborníka, který zajistí, že aplikované postupy budou co nejlépe upraveny na míru daného jedince tak, aby v nejhorším případě nedocházelo ke zhoršování jeho stavu. V rámci dílčích cílů byla práce zaměřena na tyto oblasti: zpracování případových studií dětí s postižením, u kterých je orofaciální regulační terapie aplikována; prezentace postupů a materiálů využívaných v rámci orofaciální regulační terapie; analýza využití metody v rámci rozvoje primárních a sekundárních funkcí orofaciálního komplexu; zjištění reakcí dětí s postižením a jejich ochoty spolupracovat během aplikace orofaciální regulační terapie.
34
Zpracování případových studií dětí s postiţením, u kterých je orofaciální regulační terapie aplikována S laskavým svolením několika rodičů dětí, které orofaciální regulační terapii podstupují nebo ji podstupovali v minulosti, byl vytvořen přehled případových studií u pěti dětí. Jednalo se o čtyři děti různého věku s diagnózou Downův syndrom a jedno dítě s diagnózou spastická forma mozkové obrny. Tyto studie byly rozděleny dle sledovaných oblastí na zhodnocení raného vývoje, postup intervence, stav primárních a sekundárních funkcí před terapií, aplikované postupy a stav po terapii. Prezentace postupů a materiálů vyuţívaných v rámci orofaciální regulační terapie Postupy aplikované v rámci orofaciální regulační terapie byly popsány s využitím dostupné literatury a dále z aktivního pozorování přímo v ambulanci PaedDr. Matějíčkové, a to na několika jejích dětských klientech. Z popsaných postupů je zřejmé, že je lze využít pro široké spektrum postižení, jako je Downův syndrom, mozková obrna a další periferní a centrální postižení. Samotné aplikaci předchází polohování osoby s postižením tak, aby byly minimalizovány patologické pohybové vzory, a následně terapeut působí na konkrétní body dle oblasti, která má být stimulována. Přestože postupy aplikované v rámci orofaciální regulační terapie jsou poměrně rozsáhlé a variabilní, jejich základní přehled zde byl předložen. Analýza vyuţití metody v rámci rozvoje primárních a sekundárních funkcí orofaciálního komplexu Metoda rozvíjí veškeré funkce orofaciálního komplexu, má však příznivý vliv i na další funkce pohybového aparátu. Z orofaciálních funkcí nejvíce ovlivňuje sání, kousání, žvýkání, pohyblivost rtů, jazyka a čelisti, salivaci a polykání, dále pak dýchání nosem a v neposlední řadě připravuje klienta pro následnou logopedickou péči, což se podařilo potvrdit i v rámci případových studií. Vzhledem k tomu, že je při postupech orofaciální regulační terapie využíváno pozic a pohybů celého těla, dochází rovněž ke zlepšení hrubé i jemné motoriky, kterou je také dobré dále rozvíjet dalšími doporučenými technikami, jako je Vojtova metoda nebo Bobath koncept, ze kterých orofaciální regulační terapie vychází.
35
Zjištění reakcí dětí s postiţením a jejich ochoty spolupracovat během aplikace orofaciální regulační terapie Reakce dětí na orofaciální regulační terapii nejsou jednotné. Ve většině případů děti snášejí terapii dobře, v některých případech však může být pro jedince aplikace postupů nepříjemná. V rámci výzkumného šetření bylo zjištěno, že všechny děti s diagnózou Downův syndrom vnímali orofaciální regulační terapii pozitivně a neprojevovaly žádnou nelibost. Oproti tomu dívka s diagnózou mozková obrna vnímala orofaciální regulační terapii spíše negativně a při terapii nechtěla spolupracovat. Tato skutečnost se může odvíjet od charakteru postižení, které může ovlivňovat citlivost na jednotlivé pohyby či doteky nebo závisí na osobnostním naladění daného jedince. V každém případě však aplikované techniky nejsou bolestivé a odborník v terapii nepokračuje přes odpor dítěte.
Vzhledem k malému výzkumnému vzorku nelze zobecnit, jaké konkrétní postupy je možné aplikovat na určité potíže ani jaké patologie budou zcela jistě orofaciální regulační terapií zlepšeny. Rovněž nelze zobecnit, že každý jedinec, který tuto terapii podstupuje, ji bude vnímat jako metodu příjemnou a bude ochoten při ní spolupracovat. Orofaciální regulační terapie je však jedinečný a v České republice ne příliš rozšířený koncept, který je cíleně zaměřen na ovlivnění patologie orofaciální oblasti u různých typů postižení. Samotnému výkonu terapie vždy předchází důkladná svalová diagnostika. Pro tuto diagnostiku jsou nutné odborné znalosti z oblasti fyzioterapie i lékařství a také dlouhodobá praxe. Z toho vyplývá, že terapii nelze vykonávat pouze dle postupů popsaných v knize nebo ze zkušeností s aplikací terapie u jiného klienta. Terapeut pozoruje klienta v jeho přirozených podmínkách, při běžném fungování a na základě tohoto pak zvolí způsob, jakým se bude napravovat chybná postura a jak budou ovlivňovány patologické pohybové vzory. Vyvolává základní funkce jako sání, žvýkání, polykání, které nemohly být vytvořeny spontánně. Připravuje klienta i pro následnou logopedickou péči. 36
Moţnosti další intervence Rodiče dětí s postižením se po prvotní fázi šoku a vyrovnání se se skutečností zpravidla snaží o co nejdůslednější a nejrychlejší zahájení speciální rehabilitační péče. Jak lze pozorovat u výše zmíněných kazuistik, rodiče zkouší různé terapie, než najdou takovou, která bude vyhovovat nejen jim, ale i jejich dítěti a přinese co nejlepší výsledky. Mnoho stimulů ve stejný čas však nepřináší možnost zjistit, která terapie je zodpovědná za to které zlepšení, případně která terapie není v daném případě příliš vhodně zvolená. Obecně by mělo platit, že by nemělo být aplikováno více terapií zaměřených na shodné funkce. Orofaciální regulační terapie je primárně zaměřena na zlepšení funkcí orofaciálního komplexu. Lze ji tedy kombinovat s jinými terapiemi, které jsou zaměřeny na jiné funkce těla. U dětí, které jsou předmětem tohoto šetření, lze zjistit, že za účinnou a vhodnou kombinaci lze považovat orofaciální regulační terapii společně s Vojtovou metodou, ze které orofaciální regulační terapie vychází. Jako méně vhodné se jeví kombinace orofaciální regulační terapie např. s orofaciální nebo bukofaciální stimulací. Dále se jako vhodné doplnění nabízí stimulace pomocí ortodontických aparátků neboli patrových desek, které jsou popsány v rámci konceptu orofaciální regulační terapie dle Rodolfa Castillo Moralese. Tyto desky mohou ovlivnit jak postavení jednotlivých částí ústního aparátu a to čelisti, rtů a jazyka, tak mohou stimulovat k nosnímu dýchání (Castillo Morales, R., 2006). V současné době však není léčba pomocí této doplňkové metody v České republice příliš rozšířena. Orofaciální regulační terapie je metoda, která připraví orofaciální komplex pro vykonávání složitějších funkcí, zmírní patologické pohybové vzory a naučí dítě takovým činnostem, které nebyly z důvodu postižení správně vyvinuty. Připraví tak dítě pro následnou logopedickou péči, která je závislá na druhu a stupni postižení, mentálních schopnostech a dalších faktorech.
Do života dítěte by tedy měla být
zařazena i speciální logopedická péče, nejen z důvodu vytvoření řeči či korekce výslovnosti, ale i z důvodu podněcování dítěte ke komunikaci vůbec. Logopedická péče je důležitá i u dětí, u kterých je vzhledem k závažnosti postižení velmi malý předpoklad, že se naučí verbálně komunikovat. V takovém případě je nezbytné najít vhodný 37
alternativní komunikační systém, například komunikaci gesty, znak do řeči, prstovou abecedu, piktogramy a obrázky a další. Tyto metody lze rovněž kombinovat s mluvenou řečí a tím také rozšířit spektrum komunikačních metod. V neposlední řadě lze doporučit, aby byl kladen důraz na rozvoj pohybového aparátu celkově, například provozováním kolektivních tělesných cvičení pro zlepšení koordinace a hrubé motoriky a manuálních zájmových činností pro rozvoj jemné motoriky a zrakového vnímání. Těchto činností lze využít také k budoucí přípravě dítěte pro zařazení do pracovního procesu (např. v chráněných dílnách) a částečně tak zmírnit závislost na rodině. Při setkávání rodičů a dětí během těchto zájmových činností vidím prostor také pro otevřenou komunikaci rodičů, kteří v tomto případě mají mnoho společného a kteří se necítí být součástí života většinové společnosti. Vzájemně se mohou podělit o zkušenosti a rady a najít tak případně možnosti pro řešení problémů vlastních nebo jejich dítěte. Ne všechny jejich problémy mohou být vyřešeny v rámci rané nebo speciální péče, což rodiče vnímají velmi negativně. Očekávají od odborníků, že se více vžijí do situace rodiny, která pečuje o dítě s postižením. Na druhou stranu nejsou příliš ochotni spolupracovat se studenty a tedy budoucími odborníky v rámci průzkumů, jako je tento. Zároveň očekávají, že veškeré služby by jim měly být poskytovány bezplatně (pozn.: orofaciální regulační terapie není hrazena zdravotní pojišťovnou a úhrada za péči jde tedy plně k tíži rodičů). Často se rodičům zdá, že společnost by se o ně měla postarat a přitom skutečnost je spíše opačná. Velký prostor tedy vidím v rozsáhlejší psychologické péči více zaměřené na potřeby a pocity rodičů a zároveň i v rozšířenějším předávání informací o jejich možnostech v oblasti terapií, zdravotní péče, vzdělávání, setkávání a dalších.
38
Závěr Downův syndrom je vrozená chromozomální porucha, která má na svědomí nejen mentální retardaci, ale ovlivňuje celkový vývoj jedince. Etiologie mozkové obrny je jiná, jelikož vzniká poškozením mozku v různých fázích vývoje. Způsobuje tak poruchy hybnosti a jejího řízení, v některých případech i mentální retardaci. Obě tato postižení, jak Downův syndrom, tak mozkovou obrnu, provází zdravotní problémy, které snižují kvalitu života postiženého jedince i jeho rodiny. Vzhledem k charakteru postižení bývá často již od útlého věku porušena schopnost přijímání potravy, celková motorika úst a schopnost komunikace. Včasným zahájením orofaciální regulační terapie a důsledným dodržováním doporučených cvičebních a masážních technik lze postupně zlepšit proces sání, dýchání nosem, žvýkání, salivaci, polykání. Dlouhodobým působením lze upravit a zafixovat postavení hlavy a čelisti a řízení pohybu těchto částí těla. Působením orofaciální regulační terapie na dětské nebo i dospělé osoby s centrálními pohybovými poruchami je připravován terén pro následnou logopedickou péči, která kromě úpravy výslovnosti podněcuje klienta ke komunikaci vůbec nebo se snaží najít vhodný komunikační prostředek v takových případech, kdy verbální komunikace není možná. Současnou aplikací terapeutických technik zaměřených na další funkce pohybového aparátu lze podpořit správný vývoj nebo korekci chybných pohybových vzorů celého těla, čímž mimo jiné lze usnadnit manipulaci s osobami, které mají pohyb znemožněn a usnadnit tak práci osobám pečujícím. Celkově lze zhodnotit, že metoda nejen zlepšuje postavení a funkce orofaciální oblasti, ale i zlepšuje kvalitu života lidem s postižením i jejich rodinám.
39
Shrnutí Osoby s tělesným nebo mentálním postižením jsou často omezeny i v oblasti jiných funkcí, než které jsou postiženy primárně. Pro zkvalitnění života těchto osob a také osob pečujících existuje řada terapií či metodik, které pomohou redukovat důsledky těchto přidružených poruch. V první kapitole této bakalářské práce definuji dva typy postižení, kdy je nejčastěji využívána orofaciální regulační terapie, v druhé kapitole popisuji další metodiky, které bývají u těchto typů postižení aplikovány, a ve třetí kapitole se zabývám přímo orofaciální regulační terapií, která rozvíjí schopnosti osob s postižením v oblasti obličeje a úst a připravuje tak jedince pro následnou logopedickou péči.
Summary People with physical or mental disorder are often limited in facial functions. There are many therapies and methods which are used for this people and get their life better. In first part of this thesis is defined two types of disability, for which is orofacial regulatory therapy most commonly used. In second part are described another methods, which are suitable for this types of disability. In third part I am dealing with orofacial regulatory therapy, which develops ability in face and mouth area and prepares person with disorder for subsequent speech therapy.
40
Pouţitá literatura a elektronické zdroje BARTOŇOVÁ, Miroslava, BAZALOVÁ, Barbora A PIPEKOVÁ, Jarmila. 2007. Psychopedie. Testy k distančnímu vzdělávání. Brno : Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-161-4. BAZALOVÁ, Barbora. Psychopedie. In PIPEKOVÁ, Jarmila a kol. 2010. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 2010. ISBN 978-80-7315-198-0. CASTILLO MORALES, Rodolfo. 2006. Orofaciální regulační terapie. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-105-0. ČERNÁ, Marie, STRNADOVÁ, Iva, ŠIŠKA, Jan, TITZL, Boris a KAINOVÁ, Tamara. 2008. Česká psychopedie. Praha : Nakladatelství Karolinum 2008, 2008. ISBN 978-80-2461565-3. EDELBERGER, Ludvík a kol. 2001. Defektologický slovník. Jinočany : Nakladatelství H and H, 2001. ISBN 80-86022-76-5. FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří. 2008. Speciální pedagogika. Praha : Nakladatelství Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-014-0. KÁBELE, František. 1988. Rozvíjení hybnosti a řeči dětí s dětskou mozkovou obrnou. Praha : Státní pedagogické nakladatelství , 1988. ISBN 17-352-87. KLENKOVÁ, Jiřina. 2006. Logopedie. Praha : Grada, 2006. ISBN 978-80-247-1110-2. KLENKOVÁ, Jiřina. 2000. Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno : Paido, 2000. ISBN 80-85931-91-5. KRAUS, Josef. 2005. Dětská mozková obrna. Praha : Grada Publishing, 2005. ISBN 80-2471018-8. LECHTA, Viktor. 2002. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha : Portál, 2002. ISBN 807178-572-5. LESNÝ, Ivan a ŠPITZ, Jan. 1989. Neurologie a psychiatrie pro speciální pedagogy. Praha : Státní pedagogické nakladatelství, 1989. ISBN 80-04-22922-0. MAREŠOVÁ, Eva, JOUDOVÁ, Pavla a SEVERA, Stanislav. 2011. Dětská mozková obrna. Praha 5 : Galén, 2011. ISBN 978-80-7262-703-5. MARKOVÁ, Zdeňka a STŘEDOVÁ, Ljuba. 1987. Mentálně postižené dítě v rodině. Praha : Státní pedagogické nakladatelství, 1987. ISBN 14-340-87. MONATOVÁ, Lili. 1994. Pedagogika speciální. Brno : Masarykova univerzita v Brně, 1994. ISBN 80-210-1009-6. OPATŘILOVÁ, Dagmar. 2003. Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s dětskou mozkovou obrnou. Brno : Masarykova univerzita v Brně, 2003. ISBN 80-2103242-1.
41
ORTH, Heidi. 2009. Dítě ve Vojtově terapii. České Budějovice : KOPP, 2009. ISBN 978-807232-378-4. SELIKOWITZ, Mark. 2005. Downův syndrom. Praha : Portál, 2005. ISBN 80-7178-973-9. SLOWÍK, Josef. 2007. Speciální pedagogika. Praha : Grada, 2007. ISBN 978-80-247-1733-3. ŠLAPAL, Radomír. 2007. Vývojová neurologie pro speciální pedagogy. Brno : Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-160-7. ŠVARCOVÁ, Iva. 2000. Mentální retardace. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7. VALENTA, Milan a MÜLLER, Oldřich. 2003. Psychopedie. Praha : Parta, 2003. ISBN 807320-039-2. VÍTKOVÁ, Marie. 2004. Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. Brno : Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. VÍTKOVÁ, Marie. Somatopedie - Klasifikace pohybových vad. In PIPEKOVÁ, Jarmila a kol. 2010. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 2010. ISBN 978-80-7315-198-0.
Elektronické zdroje: Adeli.
2010.
Adeli
Medical
Center.
[Online]
Netmark,
2010.
http://www.adeli-
method.com/cz/diagnozy/cerebralni-pareza.html. Dětská rehabilitace. www.detskarehabilitace.cz. Dětská rehabilitace. [Online] Redakční systém MNW. http://www.detskarehabilitace.cz/cz/metodiky. Downův syndrom. www.downuvsyndrom.cz. www.downuvsyndrom.cz.
[Online]
[Citace:
1.
5
2012.]
Downuvsyndrom.ordinace. Downuvsyndrom.ordinace. [Online] [Citace: 1. 5 2012.] http://downuvsyndrom.ordinace.biz/. Group, NeuroCentrum. 2011. NeuroCentrum. NeuroCentrum. [Online] NeuroCentrum s.r.o., 2011. [Citace: 20. 05 2012.] http://neurocentrum.cz/DMO_info_index.htm. Máme otevřeno?, o.s. www.dobromysl.cz. Dobromysl.cz. [Online] Máme otevřeno?, o.s. http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=450. ISSN 1214-2017.
42
Seznam příloh Příloha č. 1
Obrázek - poloha na zádech bez fixace ramenního pletence
Příloha č. 2
Obrázek - poloha na zádech s fixací ramenního pletence
Příloha č. 3
Obrázek - poloha na zádech na lavici s hlavou mimo lavici
Příloha č. 4
Obrázek - poloha vsedě s kontrolou týlní nebo temenní a týlní oblasti
Příloha č. 5
Obrázek - poloha vleže na natažených nohách rodiče sedícího na zvýšené ploše tak, že hlava dítěte směřuje směrem dolů
Příloha č. 6
Obrázek - motorické body obličeje
43
Příloha č. 1 - poloha na zádech bez fixace ramenního pletence (Castillo Morales, R., 2006)
Příloha č. 2 - poloha na zádech s fixací ramenního pletence (Castillo Morales, R., 2006)
44
Příloha č. 3 - poloha na zádech na lavici s hlavou mimo lavici (Castillo Morales, R., 2006)
Příloha č. 4 - poloha vsedě s kontrolou týlní nebo temenní a týlní oblasti (Castillo Morales, R., 2006)
45
Příloha č. 5 - poloha vleže na natažených nohách rodiče sedícího na zvýšené ploše tak, že hlava dítěte směřuje směrem dolů (Castillo Morales, R., 2006)
Příloha č. 6 - motorické body obličeje (Castillo Morales, R., 2006)
46
