OPENBARE GEZONDHEIDSZORG: BEDREIGING VAN DE VOLKSGEZONDHEID

OPENBARE GEZONDHEIDSZORG: BEDREIGING VAN DE VOLKSGEZONDHEID Noodoproep Tweede Kamer: Regering dient in te grijpen in Amsterdam

Nizaar Makdoembaks

Mission 1

OPENBARE GEZONDHEIDSZORG: BEDREIGING VAN DE VOLKSGEZONDHEID

NOODOPROEP TWEEDE KAMER: REGERING DIENT IN TE GRIJPEN IN AMSTERDAM TBC CHLAMYDIA / HIV LEGIONELLA

Nizaar Makdoembaks

HET TRIBUNAAL 2006 Mission 1

3

Inhoud 1. 2.

3.

4.

5. 6. 7. 8. 9.

Infectieziektenbestrijdingsbeleid Amsterdam schiet tekort Inadequate aanpak TBC 2.1 Recente melding ineffectief aangepakt 2.2 Pulmomale TBC: aandoening en cijfers 2.3 Uitbraken van Pulmonale TBC 2.3.1 Groep I Uitbraak patiënten I-1 t/m I-4 (Gezin A) 2.3.2 Groep II Uitbraak patiënten II-1 t/m 5 (Gezin B) 2.3.3 Groep III Nieuwe of oude bronnen voor uitbraken? 2.3.4 Patiënt IV-1 Huisarts met TBC 2.3.5 Beschouwing patiënten Pulmonale TBC 2.4 Extrapulmonale TBC 2.4.1 TBC elders in het lichaam: aandoening en cijfers 2.4.2 LymfklierTBC 2.4.3 BorstvliesTBC 2.4.4 DarmTBC 2.4.5 BotTBC 2.4.6 EileiderTBC 2.4.7 Beschouwing patiënten extrapulmonale TBC 2.5 Beschouwing TBC-patiënten Inadequate aanpak Chlamydia (en HIV) 3.1 Inleiding 3.2 Chlamydia: aandoening en cijfers 3.3 Beschouwing Inadequate aanpak Legionella 4.1 Legionella: aandoening en cijfers 4.2 Legionella-uitbraken in Nederland 4.3 Preventiebeleid 4.4 Aanpak Legionella in Amsterdam: zo hoort het 4.5 Aanpak Legionella in Amsterdam-Zuidoost: zo hoort het niet 4.6 Legionella-casussen in Amsterdam-Zuidoost 4.7 Beschouwing Legionellapatiënten Amsterdam-Zuidoost Slotconclusie en aanbevelingen Over de auteur Glossarium Literatuur Noten

6 7 7 8 14 14 16 18 22 23 25 25 26 30 30 32 32 33 34 36 36 36 37 39 39 41 42 43 45 48 49 51 53 54 56 61

4

5

1

INFECTIEZIEKTENBESTRIJDINGSBELEID IN AMSTERDAM SCHIET TEKORT ‘Op basis van artikel 22 van de Grondwet heeft de overheid de eindverantwoordelijkheid voor de kwaliteit van zorg en als anderen het nalaten hun verantwoordelijkheid op dit gebied te nemen, dan is het in het publiek belang dat de overheid ingrijpt.’ 1

Amsterdam en de directe omgeving van de hoofdstad worden sinds enkele decennia bedreigd door sluimerende infectieziekten die (snel) kunnen ontaarden in epidemieën. De Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD), ziekenhuizen, huisartsen, Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de gemeente zijn in Amsterdam verantwoordelijk voor de uitvoering van en het toezicht op de verleende zorg met betrekking tot de openbare gezondheidszorg. Aangaande de bestrijding van infectieziekten spelen de GGD en IGZ een centrale rol. Deze diensten zijn echter niet in staat gebleken om controle te krijgen over infectieziekten als TBC, Chlamydia (en HIV) en Legionella. Het bestrijdingsbeleid van TBC, Chlamydia / HIV en Legionella wordt niet adequaat en niet volgens de wettelijke regels uitgevoerd. Het blijkt dat preventie, diagnostiek, aanpak en voorlichting aan de burgers tekortschieten. Sinds jaren wordt door dit mislukte beleid de gezondheid van duizenden Amsterdammers bedreigd. In december 2005 is een geval van infectieuze open long -TBC bij een voormalige Amsterdamse huisarts bij de TB-GGD in de hoofdstad aangemeld. Bron- en contactonderzoek bleef beperkt tot de eerste ring. Gezien het sociale circuit waarin de arts-patiënt verkeerde, is dit procedureel onaanvaardbaar. Ook is in die maand de sterke toename van SOA bij bepaalde groepen Amsterdammers bekend geworden. Tevens is in december 2005 de aanwezigheid van Legionella in een flatgebouw in AmsterdamZuidoost aangemeld bij de instellingen die zich bezighouden met de bestrijding van deze ziekte. De gemeentelijke diensten en instanties hebben hierop niet effectief gereageerd. De regering, IGZ, GGD, burgemeester, wethouders en raad in de hoofdstad zijn blijkbaar niet in staat gebleken om orde op zaken te stellen. Vooral hun passieve houding op actuele informatie over recente uitbraken van de bovengenoemde infectieziekten is zeer schadelijk voor de gezondheid van individuen en voor de volksgezondheid in het algemeen. De Tweede Kamer dient daarom gebruik te maken van haar grondwettelijke taak en met spoed de regering een aanwijzing geven om begin 2006 maatregelen te nemen. Het is de hoogste tijd om het inconsistente en inadequate beleid in de openbare gezondheidszorg in Amsterdam aan te gaan pakken. De infectieziekten TBC, Chlamydia / HIV en Legionella kunnen onderdeel of bron zijn van epidemieën. Amsterdam dient daarom ten eerste de sociaal-maatschappelijke kring rond de patiënten, zoals café-restaurants, standaard meegenomen te worden in het bron – en contactonderzoek op TBC, zoals in de meeste andere gemeenten. Ten tweede moeten er adequate acties ondernomen worden om de explosieve toename van Chlamydia (en daardoor ook HIV) terug te dringen. Ten derde moeten zo spoedig mogelijk alle logerende bezoekers van de bejaarde bewoners van een Amsterdamse locatie waar Legionella is aangetroffen, duidelijk en goed geïnformeerd worden over de consequenties en voorzorgsmaatregelen die zij kunnen nemen. Om te komen tot een goed infectieziektenbestrijdingsbeleid dienen daarnaast nog enkele andere maatregelen genomen te worden. Een lijst met aanbevelingen is opgenomen in hoofdstuk 5. De auteur gaat ervan uit dat de centrale overheid deze aanbevelingen op korte termijn overneemt. De gezondheid van Amsterdamse burgers (en die van hun familie- en vriendenkring) loopt namelijk gevaar.

6

2

INADEQUATE AANPAK TBC

2.1

Recente melding ineffectief aangepakt

In december 2005 werd bij een voormalige huisarts in Amsterdam-Zuidoost de diagnose open-longTBC gesteld. Gedurende vijf weken werd de patiënt als infectieus beschouwd, maar de GGD handelde in deze periode niet zoals de dienst in zulke gevallen behoort te reageren. De hoofdstedelijke GGD, belast met het bron- en contactonderzoek achtte het niet noodzakelijk effectief gevolg te geven aan deze melding. Familie en directe kennissenkring (zogenoemde eerste ring) werden getest op besmetting. Twee caférestaurants (verlengde eerste ring) die zeer frequent en intensief bezocht werden door de sinds maanden productief hoestende arts-patiënt, werden echter niet in het onderzoek betrokken. Omdat het toen nog niet duidelijk was hoe de patiënt geïnfecteerd was geraakt, kon het mogelijk zijn dat de bron van de besmetting in één van deze locaties aanwezig was. De bronpatiënt zou een continue besmettingshaard voor anderen kunnen vormen. Daarnaast zou de gediagnosticeerde arts-patiënt in die periode zelf een bron geweest kunnen zijn voor andere gezonde bezoekers. Het is slechts één voorbeeld van het ondermaatse beleid bij de bestrijding van TBC door de verantwoordelijke instellingen voor de openbare gezondheidszorg in Amsterdam. Hieronder worden meerdere gevallen van niet-adequate TBC-behandeling bij een aantal legale verzekerde patiënten beschreven. Geconcludeerd kan worden dat er ernstige structurele tekortkomingen bij de instellingen van de openbare gezondheidszorg aan ten grondslag liggen. Onder dit falende beleid hebben de gezondheid van mogelijk duizenden individuen én de volksgezondheid moeten lijden. Om deze reden wordt de Tweede Kamer dringend verzocht om adequaat bronen contactonderzoek te laten uitvoeren rond patiënten met open-longTBC. Het is in intern medisch circuit algemeen bekend dat, ondanks de tientallen patiënten met openlongTBC in Amsterdamse huisartspraktijken, de artsen en hun patiënten vrijwel nooit betrokken worden in het bron- en contactonderzoek. Contactonderzoek wordt ook niet uitgevoerd op locaties waar de patiënt zeer intensief omgaat met vrienden en kennissen; deze situatie is feitelijk vergelijkbaar met de thuissituatie. Voor deze publicatie zijn gedurende de laatste vijftien jaar (1990-2005) TBCgevallen verzameld die zijn opgetekend door huisartsen in Amsterdam en directe omgeving. Het merendeel is geconstateerd door de auteur, die jarenlang werkzaam was als huisarts in Amsterdam-Zuidoost. Daarnaast heeft hij geput uit TBC-gevallen die zijn geconstateerd door collega’s; soms zijn deze gepubliceerd in medische periodieken. Er dient op gewezen te worden dat de hier gepresenteerde casussen dus ongefingeerde ziektegeschiedenissen zijn van individuele patiënten. Indien besmettingen vanuit de hier gepresenteerde patiënten zijn aangetoond binnen en buiten de regio Amsterdam, dan zijn deze ziektegeschiedenissen mede opgevoerd binnen de beschrijving van de ‘uitbraken’. We dienen ons daarbij te beseffen dat TBC-gevallen nooit op zichzelf staan. Open-longTBC is een infectieziekte met een bron en ontstaat niet vanzelf. De individuele ziektegeschiedenissen die in dit hoofdstuk worden gepresenteerd, zijn slechts de gevallen die bekend geworden zijn: een enkele gevonden kraal van een gebroken ketting. En iedere afzonderlijke kraal is op zich weer een bron voor een nieuwe besmettingspiramide. Om deze reden is het bron- en contactonderzoek – het kan niet vaak genoeg worden onderstreept – van wezenlijk belang om verdere verspreiding vroegtijdig in te kunnen dammen. In verband met de privacy van de patiënten zijn namen en specifieke details buiten beschouwing gelaten. Daarnaast zij er op gewezen dat voor deze presentatie niet gebruikt is gemaakt van een uitputtende lijst aan ziektegeschiedenissen. Om de ernst

7

van het onderwerp te onderstrepen zijn slechts de meest pregnante casussen opgevoerd. De lezer zal hieruit kunnen begrijpen dat de situatie in Amsterdam en omgeving mogelijk nog ernstiger is dan hier wordt voorgesteld. De casussen van TBC-patiënten uit Amsterdam-Zuidoost worden in drie groepen besproken: Groep I (Gezin A), II (Gezin B) en III (individuele gevallen). Daarna wordt de casus van de arts-patiënt besproken, omdat deze in de contactengeschiedenis een centrale plaats inneemt. Voor de niet-ingevoerde lezer op het medische terrein wordt echter eerst een beknopte inzage gegeven aangaande de ziekte, diagnostiek en behandeling.

2.2

Pulmonale TBC: aandoening en cijfers

Tuberculose (TBC) is een besmettelijke ziekte die wordt veroorzaakt door de Mycobacterium tuberculosis (ofwel de tuberkelbacil) of Mycobacterium bovis (runderTBC). Besmetting vindt plaats door druppelinfectie via de lucht (hoesten) van de ene mens op de andere. Open-longTBC is een van de meest besmettelijke vormen van TBC. Extrapulmonale TBC (TBC die zich elders in het lichaam openbaart) is vrijwel nooit besmettelijk. ‘TBC is een gegeneraliseerde infectie, die in meerdere organen tegelijk actief kan zijn. Tijdens actieve TBC vindt vanuit de primaire haard, die meestal in de long is gelegen, versleping van tuberkelbacteriën plaats naar het dichtstbijzijnd gelegen lymfklierstation; men spreekt van primair complex.’ 2 Circa 80% van actieve TBC treedt binnen 2 jaar na infectie op. 3 Door de tuberkelbacillen ontstaan kleine ontstekingshaardjes in de longen, bij aanvang gewoonlijk in de bovenkwabben. Dit primaire complex kan genezen met littekenvorming, later onder afzetting van kalk in de longhaardjes en de lymfeklieren. Deze calciumrijke delen ziet men op een Röntgenfoto van de longen (X-Thorax) terug als oplichtende plekken. De primaire longhaarden kunnen gaan verweken, verkazen en afsterven. Er ontstaat een holte (cavernevorming). Men spreekt dan van een caverneuze of openlongTBC. Deze holten bevatten veel tuberkelbacillen en de besmettelijkheid via de lucht is dan voor anderen zeer groot. Gemiddeld besmet een niet-behandelde patiënt per jaar 12 tot 15 mensen. 4 Een caverneuze longTBC kan ook het gevolg zijn van een reïnfectie via de lucht (aanhoesten). Vanuit de primaire longhaardjes kan echter ook uitzaaiing van tuberkelbacillen plaatsvinden naar andere delen van het lichaam (zie extrapulmonale TBC, 2.4). Opgehoeste en verstoven sputumdruppels van een drager kunnen na inademing de longblaasjes van een ander bereiken, waarbij één tot drie mycobacteriën voldoende zijn om infectie en ziekte te veroorzaken. 5 ‘Van 100 personen die besmet raken, ontwikkelen circa 10 tot 15 de ziekte TBC, waarvan het merendeel in de eerste één à twee jaar. Vóór het tijdperk van de tuberculostatica werd eenderde van deze zieke personen spontaan weer beter, eenderde bleef chronisch ziek (met remissies) en circa eenderde kwam te overlijden.’ 6 Thans overlijden jaarlijks meer dan 100 TBC-patiënten in Nederland (30 aan alleen deze ziekte en 70 aan deze ziekte en een nevenaandoening). 7 ‘In 1999 telde Nederland 1.500 TBC-patiënten. Deze 1.500 patiënten waren niet evenredig over het land verdeeld. In de grote steden in het westen van het land, waar relatief nog steeds veel immigranten uit landen met een hoge TBC-prevalentie en personen uit andere risicogroepen voor TBC wonen, was de TBC-incidentie drie- tot viermaal hoger dan in de rest van Nederland.’ 8 Het aantal in Nederland geregistreerde TBC-patiënten in 2003 is op 1.321 gesteld.’ 9 Dit betekent een daling van 6% ten opzichte van het hieraan voorafgaande jaar (in 2002 werden nog 1.401 TBC-patiënten geregistreerd).

8

Ten opzichte van de jaren tachtig ligt het aantal geregistreerde gevallen echter nog steeds hoger. Deze stijging is vooral veroorzaakt door meer immigratie van mensen uit landen met een hoge TBC-prevalentie. Longarts H. van Deutekom, hoofd TB-GGD te Amsterdam, meldde in 1999 al dat meer dan 50% van de TBC-patiënten in Nederland van niet-Nederlandse afkomst was. 10 Het percentage TBC-patiënten met een Nederlandse nationaliteit bedroeg in 2003 43%, tegenover 57% patiënten met een nietNederlandse nationaliteit (in 2002 was dit respectievelijk 38% en 62%). 11 ‘In 2000 waren in Amsterdam 41 van de 83 patiënten met de Nederlandse nationaliteit afkomstig uit nietNederlandse etnische groepen. Van de 198 patiënten hadden 115 (58 %) een nietNederlandse nationaliteit.’ 12 In geheel Amsterdam worden jaarlijks 250 tot 300 mensen geregistreerd bij wie open-longTBC is vastgesteld en tientallen worden nooit geregistreerd. Theoretisch zal één patiënt met open-longTBC circa 10 mensen besmetten, indien hij met 100 mensen regelmatig contact heeft gehad. Met andere woorden: de 300 patiënten met openlongTBC kunnen we beschouwen als afgeleiden van 3.000 patiënten die met de tuberkelbacil besmet zijn. In december 2005 deelde dr. F. Krouwels, longarts van het Amsterdamse OLVG, mee dat in dit ziekenhuis de afgelopen tien jaar gemiddeld per jaar zestig patiënten met open-longTBC worden behandeld. Tweederde van deze patiënten (circa 40) lopen de infectie in Nederland op en de laatste jaren is er een opmars van open-longTBC te constateren, aldus de longarts. Bij ruim driekwart van de TBC-gevallen is sprake van reactivatie: een opvlamming of relaps van een TBC-infectie die jaren eerder is opgelopen. De ziektekiemen blijven sluimerend in het lichaam achter en steken weer de kop op als bijvoorbeeld het afweersysteem afneemt ten gevolge van een andere ziekte (latente-TBC). 13 Aan de hand van de casussen hieronder zal duidelijk worden dat veel nieuwe patiënten de TBCinfectie in Amsterdam oplopen en dat er geen sprake kan zijn van ‘import’. In 2002 bevestigde de TB-GGD in Amsterdam de drie tot vier keer hogere incidentie ten opzichte van de rest van Nederland. De Amsterdamse patiënten waren in het algemeen jonger, en maar 41 van de 198 TBC-patiënten (20,7%) waren autochtone Nederlanders. Volgens de Amsterdamse TB-GGD wijst de jonge leeftijd erop dat de TBC-situatie in Amsterdam, meer dan elders in het land, ook door andere risicofactoren voor TBC beïnvloed wordt dan alleen het afkomstig zijn uit landen met een hoge TBCprevalentie’. 14 Longarts Van Deutekom: ‘Hierbij moet gedacht worden aan factoren als harddruggebruik, een dak- en thuisloos bestaan, HIV-infectie en dergelijke.’ 15 Welke oorzaken gerekend moeten worden tot deze restgroep ‘en dergelijke’, zal duidelijk zijn na lezing van deze publicatie. Sinds 2005 is bovendien bekend dat zeker een derde van de TBC-gevallen het gevolg is van een recente transmissie van multiple Mycobacterium tuberculosisstammen (reïnfectie van buiten het lichaam). 16 Van een endogene reactivering is sprake indien op een andere plaats dan de oorspronkelijke, verschijnselen ontstaan van TBC. Doorgaans betreft dit patiënten die vroeger niet of onvoldoende zijn behandeld. 17 Het bovenstaande maakt duidelijk dat door het niet tijdig behandelen van patiënten met TBC onnodige besmettingsrisico’s, morbiditeit en mortaliteit kunnen ontstaan. 18 ‘Zoals in voorgaande jaren heeft tweederde van de patiënten een pulmonale vorm van TBC. Er is een toename in de sterfte geconstateerd van 4% in 2003 naar 9% in 2004, en dan met name de directe sterfte door andere oorzaken dan TBC (3% in 2003 en 6% in 2004).’ 19 De sterfte van deze mensen wordt versneld door bijvoorbeeld een harddrugsverslaving (met als complicatie een ernstige vorm van chronische bronchitis) en Aids. Deze situatie verlaagt de weerstand, waardoor een latente TBC-infectie of een nieuwe TBC-infectie hard kan toeslaan. ‘Vooral de toetreding in 2004 van Oost-Europese landen tot de EU is voor het KNCV TBC Fonds (Koninklijke Nederlandse Centrale Vereniging tot bestrijding der

9

Tuberculose) reden voor zorg. Van de 391.000 TBC-patiënten die in 2001 in Europa werden geregistreerd, woont het overgrote deel in Oost-Europa. Door de uitbreiding van de Europese Unie (EU) met de Oost-Europese landen komen meer mensen ons land binnen die zijn besmet met TBC.’ 20 Ook wordt de TBC-bacil geïmporteerd vanuit Marokko en Turkije, maar tevens uit Afrikaanse landen als Ghana en Somalië en verder uit Aziatische landen als India en Pakistan. 21 De opkomst van multiresistente TBC in Oost-Europa heeft de GGD Nederland aangezet tot het intensiveren van de TBC-bestrijding. Zo infecteerde een Oost-Europese patiënte begin 2004 zes Nederlanders met multiresistente TBC. 22 De screening op TBC van migranten die een verblijfsstatus aanvragen in Nederland helpt mee om de omvang van nieuwe besmetting te verkleinen. Daarnaast voert de TB-GGD preventieve screening uit in de vorm van bevolkingsonderzoeken. Het actief opsporen richt zich op groepen in de Amsterdamse bevolking bij wie het risico voor TBC verhoogd is. 23 ‘Het gaat daarbij om immigranten, dak- en thuislozen, verslaafden, gedetineerden en asielzoekers.’ 24 symptomen en diagnostiek Aan longTBC moet men denken bij hoestklachten die langer dan drie weken duren, veranderingen in een al bestaand hoestpatroon en opgeven van sputum (slijm, productief hoesten), soms met bloedbijmenging. Andere symptomen bestaan doorgaans uit zwelling van de regionale lymfklieren, moeheid, verminderde eetlust, gewichtsverlies en een lichte temperatuurstijging. Indien de verschijnselen van een luchtweginfectie niet verminderen bij reguliere antibiotica, dient aan TBC te worden gedacht. In het geval van open-longTBC klaagt de patiënt doorgaans over sterke vermoeidheid, gewichtsafname, het opgeven van sputum met bloed (haemoptoë). Meestal is het een medisch specialist, bijvoorbeeld een longarts of internist, die TBC bij een patiënt vaststelt. Dit is bij drie van de vier mensen het geval. De andere patiënten worden gevonden door de GGD’s. Als een medisch specialist de diagnose heeft gesteld, meldt hij of zij dit zo snel mogelijk bij de GGD voor registratie. Dit is geregeld in de Infectieziektenwet. Vervolgens neemt de verpleegkundige van de GGD contact op met de patiënt. Deze verpleegkundige zal de patiënt tijdens de langdurige behandeling begeleiden. Een indirecte methode om vast te stellen of iemand besmet is met de tuberkelbacil, is te kijken naar de reactie van het afweersysteem van de ‘gastheer’ tegen de bacil. De Mantoux-test wordt daar het meest voor gebruikt. Daarbij wordt een kleine hoeveelheid tuberculine onder de huid ingespoten, bestaande uit een mengsel van uitscheidingsproducten van de tuberkelbacil. Bij mensen die besmet zijn met de Mycobacterium tuberculosis, ontstaat dan op die plek in de loop van twee tot drie dagen een verdikking en roodheid als gevolg van de celreactie van het afweersysteem tegen tuberculine. ‘Een positieve reactie bij een contactpersoon betekent dan dat een infectie zeer waarschijnlijk is. De reactie is positief wanneer de doorsnede van de verharding van het bindweefsel (de induratie) ten gevolge van de inspuiting met de testvloeistof groter of gelijk aan 10 mm is. In verband met de tijd die verloopt tussen het moment van infectie en het positief worden van de Mantoux-test, zijn in het algemeen twee onderzoeksronden noodzakelijk met een interval van acht weken (minimale incubatietijd). Een zogenaamde omslag van de reactie, dat is een toename van de induratie van minder dan 2 mm in de eerste ronde naar 10 mm of meer in de tweede ronde, duidt op een recente infectie. Een valspositieve Mantouxreactie is een reactie die geen bewijs oplevert voor een recente infectie, omdat de geteste persoon vóór 1945 is geboren (oudere mensen hebben gewoonlijk een TBC-infectie doorgemaakt), of

10

gevaccineerd is tegen TBC (met BCG-vaccin), of geïnfecteerd is met een ander mycobacterium dan een tuberkelbacterie.’ 25 Een negatieve reactie volgens Mantoux sluit een ernstige open-longTBC overigens niet uit. Daarom wordt ook altijd een Röntgenfoto van de longen gemaakt. Hierop kan men eventuele infectiehaardjes waarnemen. Calcificaties van de hiluslymfklieren kunnen na twaalf tot achttien maanden worden gevonden. 26 Wijst een XThorax niet in de richting van TBC, dan wordt een tweede controlefoto na drie maanden aanbevolen om te zien of zich alsnog infectiehaardjes vormen. Om direct vast te stellen of iemand TBC heeft, moet bij voorkeur de tuberkelbacil zelf worden aangetoond, bijvoorbeeld in sputum (opgehoest slijm). De diagnostiek is gericht op het aantonen van tuberkelbacillen en de relatieve waarde van kleuringen en kweek. De kleuring volgens Ziehl-Neelsen (ZN) is de bekendste methode om tuberkelbacillen aan te tonen (zuurvaste staven). Een schaal van 1 tot 5 geeft de mate van besmettelijkheid aan. De diagnose ZN+4 in combinatie met langdurige hoesten en het opgeven van bloed, duidt op een hoge mate van besmettelijkheid. Daarbij is alertheid geboden, want een éénmalige negatieve ZN-kleuring sluit de besmettelijkheid van een patiënt niet uit. Onderzoekers toonden aan dat besmettingen in circa 17% van de gevallen worden veroorzaakt door ZN-negatieve, maar kweekpositieve patiënten. 27 Tevens kan het zo zijn dat de bron(nen) van infectie nog opgespoord moet(en) worden. Men spreekt van recidief als tijdens of na de behandeling, na een aanvankelijk negatief worden van directe ZN-preparaten of kweken (conversie), opnieuw mycobacteriën vanuit dezelfde ziektehaard aantoonbaar zijn. 28 Daarnaast kan men via sputumkweken de microscopische aanwezigheid van tuberkelbacillen aantonen. Indien een sputumkweek de eerste maal negatief blijft, terwijl er wel symptomatische aanwijzingen bestaan voor TBC, of de anamnese op mogelijke infectie wijst, dienen deze Löwenstein-kweken te worden herhaald. Dieper aanwezig vocht en sputum kan men voor kweek en kleuring verkrijgen via een bronchoscopie en lavage. Het is een methode indien een patiënt geen productieve hoest heeft, of niet in staat is om zelfstandig sputum te verzamelen. Het onderzoek is belastend voor de patiënt, maar heeft als voordeel dat het de arts in staat stelt tevens de inwendige longen visueel te inspecteren. behandeling Het behandelingsresultaat van TBC in Nederland is met 85% genezing redelijk gunstig en ongeveer in overeenstemming met de doelstelling van de WHO. 29 ‘De uitkomst van behandeling van TBC hangt vooral af van de therapietrouw, die kan worden bevorderd door toepassing van het DOT-systeem (‘directly observed therapy’), hetgeen in Nederland gelukkig slechts in uitzonderingsgevallen nodig is gebleken.’ 30 In een artikel in 1999 meldde de TB-GGD dat een belangrijk onderdeel van de behandeling gevormd wordt door de begeleiding van patiënten door sociaal-verpleegkundigen van de TBCbestrijding van de GGD’s. En dat hiermee de therapietrouw wordt bevorderd, waardoor het ontstaan van resistentie en recidieven voorkomen wordt. ‘Als zich slechte therapietrouw voordoet, wat vooral bij patiënten uit sommige risicogroepen nogal eens voorkomt, worden de tuberculostatica de laatste tijd meer en meer dagelijks onder toezicht toegediend.’ 31 De casussen hieronder laten echter zien dat het toezicht op de inname van medicamenten verbeterd kan worden, waardoor het welslagen van de therapie bij vooral migranten met taalproblemen vergroot kan worden. Een recente infectie vormt doorgaans een indicatie voor een profylactische behandeling. 32 ‘De behandeling van TBC is in principe niet moeilijk zodra de diagnose is gesteld. Voor een gunstig resultaat is het van het allergrootste belang dat er altijd met ten minste twee werkzame middelen wordt behandeld, omdat anders snel resistente

11

stammen van Mycobacterium tuberculosis kunnen worden uitgeselecteerd. Meestal wordt daarom gestart met een combinatie van vier middelen gedurende de eerste twee maanden en wordt de behandeling, nadat de gevoeligheidsbepaling bekend is en er een goede reactie in het sputum is opgetreden (afname of verdwijnen van zuurvaste staven), gedurende tenminste vier maanden voortgezet met twee middelen waarvoor de bij de patiënt gevonden stam gevoelig is.’ 33 ‘Sinds 1978 is in Nederland ‘short course therapy’ ingevoerd. Voor de meeste vormen van (long)TBC is negen maanden behandeling voldoende; daarmee is de recidiefkans vrijwel nihil geworden. Absolute voorwaarde is echter dat gedurende die gehele periode Isoniazide (INH) en Rifampicine (RMP) wordt gebruikt!’ 34 In de beginfase of intensieve fase van twee tot vier maanden wordt een combinatie van drie of vier middelen gegeven: INH, RMP, PZA (Pyrazinamide) en Myambutol (ethambutol). 35 In de laatste ronde, de vervolgfase, doorgaans alleen INH en RMP. Kan de combinatie INH en RMP niet gedurende negen maanden worden ingenomen, bijvoorbeeld doordat leverfunctiestoornissen ontstaan, een exantheem of een andere ernstige bijwerking, dan is langer behandelen noodzakelijk (1-2 jaar).’ 36 Voor de behandeling van ongecompliceerde longTBC wordt in Nederland zes maanden geadviseerd. 37 Patiënten met (hals)klierTBC worden veelal negen maanden behandeld, omdat deze extrapulmonale vorm vaak samen gaat met longTBC. Twee tot drie weken na aanvang van de behandeling met tuberculostatica zijn patiënten niet meer besmettelijk als de medicamenten goed ingenomen worden. Het is in sommige gevallen echter aanbevelenswaard om gedurende de behandeling nog eens sputumonderzoek te laten verrichten. Patiënten met caverneuze TBC kunnen namelijk onder adequate therapie circa twaalf weken ZN-positief sputum houden en ze kunnen tot tien weken kweekpositief blijven. 38 Het besmettingsgevaar is dan nog steeds aanwezig. Bij latente TBC, dus als een patiënt is geïnfecteerd met de TBC-bacil, maar de ziekteverschijnselen hebben zich nog niet gemanifesteerd, dan zal de arts van de GGD een preventieve behandeling van zes tot negen maanden met Isoniazide adviseren. 39 Een dergelijke profylactische behandeling doodt de TBC-bacteriën en voorkomt zo dat de infectie zich daadwerkelijk tot de ziekte TBC ontwikkelt. Vooral als de infectie korter dan twee jaar geleden heeft plaatsgevonden, dan is het risico groot dat de patiënt alsnog ziek wordt. Een preventieve behandeling kan dat risico aanzienlijk reduceren. 40 bron- en contactonderzoek Wanneer bij iemand een besmettelijke vorm van long-TBC wordt vastgesteld, wordt er door de GGD een contactonderzoek verricht door middel van de Mantoux-test en/of Röntgenfoto’s van de thorax bij personen die recentelijk en intensief met de patiënt in contact zijn geweest. Alle personen met een positieve Mantoux-test in deze publicatie werden behandeld met medicijnen om latere ontwikkeling van TBC te voorkomen. 41 Volgens de procedure dient de GGD ook mensen voor onderzoek uit te nodigen uit de omgeving van de patiënt. Dit kunnen verwanten en kennissen zijn, maar bijvoorbeeld ook alle bezoekers van een bezochte discotheek of café. Het contactonderzoek voorkomt dat mensen die zijn geïnfecteerd, zelf TBC ontwikkelen en de bacterie aan anderen gaan overdragen. Normaliter wordt het contactonderzoek naar TBC-besmettingen uitgevoerd aan de hand van het zogenaamde ‘steen-in-de-vijverprincipe’. Iedere ring om een besmette persoon (de bron) duidt op een bepaalde intensiteit van het contact met zijn omgeving. De meest intensieve contacten in de eerste ring, zoals gezinsleden of medebewoners, en tweede ring, familieleden en verwanten, maar ook frequent en intensief contact met bijvoorbeeld stamgasten in cafés, of met de kinderen in dezelfde schoolklas, worden doorgaans als eerste onderzocht. Daar kan men namelijk de meeste besmettingen

12

vinden. Op geleide van het gevonden aantal besmettingen kan het onderzoek uitgebreid worden naar derde- en vierderingscontacten (werk en sociale contacten). Hoe verder men komt, des te minder besmettingen men vindt. In de regel wordt het onderzoek niet uitgebreid wanneer in de eerste ring, de directe omgeving van de bron, geen infecties worden aangetoond. 42 TBC-bestrijders weten uitbraken meestal snel in de greep te krijgen via dit contactonderzoek: zodra blijkt dat iemand open-longTBC heeft worden familie, vrienden, teamgenoten van de voetbalclub en bezoekers van dezelfde discotheek opgetrommeld voor de befaamde Mantoux-test. Blijkt dat ze besmet zijn, dan worden ze onmiddellijk allemaal minstens een halfjaar behandeld. In de praktijk wordt jammergenoeg nog al eens afgeweken van de standaardrichtlijnen. Logistiek en beperkte budgetten spelen daarbij een rol. Maar onder onderzoekers bestaan ook verschillende meningen. Zo werd in 2005 het GGDcontactonderzoek van Zeist bekritiseerd door onder anderen AMC-deskundigen. Naar hun mening hoefde het bron- en contactonderzoek niet zo massaal uitgevoerd te worden. Deze aanpak faalt uiteraard bij groepen mensen in de rafelranden van de samenleving, zoals junkies, zwervers en illegalen. 43 Maar na het constateren van een geval van een besmettelijke vorm van TBC volgt er, met uitzondering van Amsterdam, in de meeste gemeenten een adequaat bron- en contactonderzoek. Zo had de Rotterdamse gezondheidsdienst in 1996 ‘zijn handen vol’ aan de Zuidhollandse eilanden. Een cafébaas in Oud-Beijerland bleek TBC te hebben. Vervolgens zijn zevenhonderd mensen – familieleden, kennissen en trouwe cafébezoekers – onderzocht. Tachtig mensen bleken besmet te zijn. 44 En zo zijn er talloze voorbeelden te noemen. 45 In de hieronder volgende opsomming van TBC-besmettingen wordt aangetoond, dat een dergelijk bron- en contactonderzoek ook in Amsterdam geleid zou kunnen hebben tot adequate opsporingen. Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw heeft zich vele keren een situatie voorgedaan waarbij het nodig was om het ringonderzoek uit te breiden. In de hoofdstad wordt een dergelijke actie haast nooit ondernomen. Dit ondanks het feit dat enkele Amsterdamse onverzekerde illegalen met open-longTBC in café ’s, restaurants of markten werkten. opsporing via DNA-fingerprintsysteem Midden jaren negentig van de vorige eeuw begonnen steeds meer hulpverleners gebruik te maken van een nieuwe opsporingsmethode voor TBC. Patiënten kregen een streepjescode volgens het systeem van DNA-fingerprinting. ‘TBC-bacillen hebben hun eigen, erfelijke streepjescode, en die wordt bij elke patiënt vastgelegd. Zo kan de verspreiding van de bacillen door de Nederlandse samenleving nauwkeurig in kaart worden gebracht via hun DNA-profiel.’ 46 Zo is de besmettingsweg van een bacil getraceerd die midden jaren negentig door één enkele Kaapverdiaan het land werd binnengebracht. Vijf jaar later waren veertig patiënten bekend die besmet waren met deze Kaapverdiaanse variant. Zeven of acht autochtone Nederlanders, de rest van nietNederlandse herkomst. Door het genetische kenmerk van hun ziekteverwekker op die manier in kaart te brengen, was het gemakkelijker dan voorheen om te achterhalen via welke weg een TBC-patiënt was besmet. Verspreiding kon zo eerder een halt worden toegeroepen. De methode werd onder meer gebruikt om de oorsprong van het in 1994 fors gestegen aantal Amsterdamse TBC-patiënten te vinden. 47 Van Deutekom van de Amsterdamse GGD toonde zich enthousiast over de methode van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in Bilthoven dat de methode heeft ontwikkeld: ‘Het werkt razendsnel. Als twee patiënten precies dezelfde

13

code hebben, moeten zij elkaar wel hebben besmet.’ 48 ‘De methode begint als de GGD’s de TBC-bacteriën voor nader onderzoek doorsturen naar het RIVM. De methode kan pas worden toegepast nadat de bacterie is gekweekt en geïsoleerd.’ 49 De DNA-fingerprinting van de tuberkelbacillen bij het RIVM is voor Amsterdam vanaf 1997 tot 2006 beschikbaar. In 2005 is men begonnen om het materiaal vanaf 1991 tot 1997 in kaart te brengen. 50 Het Rijksinstituut streeft ernaar voor alle TBC-gevallen in Nederland een streepjescode te maken. Op die manier kunnen ook nieuwe risicogroepen en besmettingsbronnen sneller worden onderkend. Deze methode had de toename van het aantal TBC-gevallen in Amsterdam achteraf gezien mogelijk kunnen beperken. In het jaarverslag over 1994 van de Amsterdamse GGD viel, behalve de stijging, vooral de toename van de ziekte onder de autochtone bevolking op. ‘Een stam van een dakloze kun je door middel van een identieke streepjescode ook terugvinden bij een “gewone” Amsterdammer,’ aldus senior-onderzoeker F. Mooi van het RIVM. 51 Evaluaties na onderzoeken over deze jaren zullen niet alleen de bronnen en besmettingswegen inzichtelijk maken, tevens zal afgeleid kunnen worden welke preventies door inadequaat beleid gemist zijn. We mogen hopen op een kritischwetenschappelijke rapportage.

2.3

Uitbraken van pulmonale TBC

De huidige visie van de Amsterdamse GGD aangaande de bestrijding van infectieziekten heeft een historische achtergrond. Sinds de jaren tachtig wordt het beleid in de hoofdstad onder toezicht van burgemeester, wethouders en de IGZ uitgevoerd. Om de huidige werkwijze van de GGD te kunnen ‘begrijpen’ worden hieronder enkele casussen uit de jaren tachtig en negentig beschreven. 2.3.1

Groep I

Uitbraak patiënten I-1 t/m I-4 (Gezin A)

Bij alle leden van Gezin A, bestaande uit vader en drie kinderen wonend te Amsterdam, werd tussen 1984 en 1998 enkele keren TBC vastgesteld. Steeds was er sprake van open-longTBC en alleen bij de vader (patiënt I-4) werd er een extrapulmonale vorm vastgesteld (1997). Het gezin kwam in 1983 vanuit een Aziatisch land, een endemisch gebied voor TBC, om economische redenen naar Nederland. Vader werkte vanaf zijn komst in 1983 in Amsterdam als kruier bij de Nederlandse Spoorwegen. Moeder was op jonge leeftijd in het land van herkomst overleden. Bij de TBC-keuring bij de immigratie in 1983 was bij niemand van het gezin TBC geconstateerd. Onduidelijk is hoe de gezinsleden besmet zijn geraakt. Dit kan gebeurd zijn door contacten met familie- of kennissenkring in het buitenland, maar ook door contacten in Amsterdam. Nadat de kinderen in 1984 in Amsterdam waren aangekomen zijn ze namelijk nooit meer naar het buitenland geweest. Het netwerk van de patiënten bestond uit een hechte sociale structuur met intensieve en frequente contacten (waaronder gezin B met mogelijk de latere patiënten II-5 t/m II-9). De kinderen bezochten de school. Wekelijks nam het gezin deel aan religieuze bijeenkomsten die bezocht werden door 150 tot 200 bezoekers. In 1985 openbaarde zich bij haar broertje (patiënt I-2) en in 1987 bij haar zusje (patiënt I-3) open-longTBC. Begin 1997 werd bij de vader (patiënt I-4) een nietpulmonale lymfklierTBC geconstateerd. De andere twee jonge patiënten waren ook schoolgaande tieners en ondernamen dezelfde maatschappelijke activiteiten als patiënt 2.

14

Patiënt I-1 In 1984 openbaarde zich open-longTBC bij een tienermeisje (patiënt I-1). Zij bleef hierna drie jaar lang besmettelijk. Er was een kans dat de TBC-bacillen zich ontwikkelden tot een resistente vorm. De patiënte was een wat timide, verlegen meisje. Onderweg naar en van school had zij direct en indirect contact met vele Amsterdammers. Op school volgde ze vijf dagen per week de lessen. Na school en in het weekeinde speelde ze met bijna alle buurtkinderen van haar leeftijd. Voordat de diagnose werd gesteld, had de patiënte gedurende enkele weken gehoest zonder hulp te zoeken Door de huisarts werd zij verwezen naar de afdeling TBC-bestrijding van de GGD te Amsterdam, het voormalige Consultatiebureau der Amsterdamse vereniging tot bestrijding der TBC. Deze ‘TB-GGD’ stelde de diagnose open-longTBC. Er werd een standaardprotocol in werking gesteld. Het contactonderzoek bleef beperkt tot de eerste ring (thuiswonenden), ondanks het feit dat patiënte gedurende een paar maanden tuberkelbacillen uitgehoest had tussen honderden mensen in de familie, in de religieuze ruimte, op school, op de speelplaatsen, in het openbaar vervoer (bus, metro) en in de wacht- en spreekkamers. Vader, zusje en broertje bleken in eerste instantie niet besmet te zijn. Er volgde voorlichting die door communicatieproblemen ten gevolge van de taalverschillen door de gezinsleden niet werd begrepen. Deze categorie patiënten is daardoor geïndiceerd om dagelijks, vanaf de aanvang van de behandeling, onder het toeziend oog van een GGDverpleegkundige hun medicijnen in te nemen (DOT). Dat is niet gebeurd. Achteraf is gebleken dat de patiënte ten gevolge van duizeligheidsklachten de tabletten zeer onregelmatig slikte en soms enkele weken niet. Sputumonderzoek (opgehoest slijm uit de longen) wees uit dat de patiënte tot drie jaar na de behandeling infectieus is gebleven. Een paar kleuringen volgens ZN of Löwensteinkweken van sputum gedurende de behandeling zouden vroegtijdig hebben kunnen aantonen dat de patiënte nog besmettelijk was. Het duurde echter tot eind 1987 voordat ontdekt werd dat ze leed aan een zeer uitgebreide caverneuze vorm van longTBC. Ze werd doodziek en onder dwang behandeld na opname in een ziekenhuis buiten Amsterdam. Tussen 1984 en 1988 heeft ze hierdoor honderden mensen kunnen besmetten. Daarnaast was de kans groot dat deze tuberkelbacteriën zich tot een resistente tuberkelstam zouden hebben kunnen ontwikkelen door de therapieontrouw. Patiënt I-2 Een jaar later, in 1985, na de vaststelling van TBC bij bovenstaande patiënt I-1 werd bij haar puberbroertje, die geen TBC-profylaxe had gebruikt, ook open-longTBC vastgesteld. Na behandeling werd hij in 1986 genezen verklaard. Er was geen controle door een hulpverlener op de inname van de medicijnen. Hij had zijn medicijnen vaak laten staan als hij duizelig of misselijk werd. In 1990 werd bij hem eveneens de zeer besmettelijke caverneuze open-longTBC geconstateerd. De eerste verschijnselen dienden zich in februari 1987 aan toen de patiënt weinig bloederig sputum begon op te hoesten. Hij was niet afgevallen. De longfoto was onveranderd vergeleken met de foto van een jaar geleden, hoewel een zeer licht naar rechts verbreed mediastinum werd opgemerkt. De TB-GGD was van mening dat het vooralsnog leek dat er geen sprake was van een recidief van de TBC. Men had een kweek van het sputum ingezet (resultaat na zes weken). Ondanks dat er in1987 bij zijn zus een caverneuze open-longTBC was vastgesteld werd er bij patiënt I-2 geen ZNkleuring verricht, die mogelijk wat zuurvaste staafjes zou hebben aangetoond. De patiënt bleef last houden van een lichte droge hoest die vanaf begin 1987 nooit helemaal verdwenen was. Vanaf juli 1990 begon hij echter frequenter te hoesten

15

met weinig sputum. Hij klaagde over nachtzweten. De eetlust was goed en hij was niet afgevallen. Drie maanden later zag men op de longfoto een groot infiltraat met holtevorming in de rechteronderkwab. In de ZN-kleuring werden drie zuurvaste staven aangetoond. De TB-GGD concludeerde nu dat er bij deze patiënt eveneens sprake was van een caverneuze longTBC. Dit recidief werd met vier soorten tuberculostatica behandeld. In de periode dat hij onbehandeld bleef, vanaf zijn haemoptoë-periode in 1987 tot en met 1990, heeft hij naar alle waarschijnlijkheid aan een open-longTBC geleden. Mogelijk heeft honderden mensen besmet. Een ZN-kleuring in 1987 had dit kunnen voorkomen. Bij de start van de tweede behandeling in 1990 was er opnieuw geen controle op de inname van medicijnen. De huisarts ontving een brief wat hij moest voorschrijven gedurende een paar maanden. Daaruit bestond het infectieziektenbestrijdingsbeleid van de Amsterdamse GGD! De ervaringen met zijn zus (patiënt I-1) had de TB-GGD reeds kunnen overtuigen dat in dit gezin de medicijnen alleen onder toezicht ingenomen moesten worden. Gelukkig nam de patiënt deze keer de medicijnen beter in. Eind 1991 werd hij genezen verklaard. Een adequaat en uitgebreid contactonderzoek werd ook nu niet verricht. Patiënt I-3 Het zusje van patiënten I-1 en I-2 werd in 1987 gepresenteerd in het AMC te Amsterdam. In 1987 hoestte zij sinds enkele maanden en zij voelde zich beroerd. De Mantoux-reactie was negatief, maar een ZN-kleuring van het sputum liet ongeveer 20 zuurvaste staafjes per gezichtsveld zien. Een longfoto die in 1985 in hetzelfde ziekenhuis gemaakt was, had toen geen afwijkingen getoond. Longfoto’s van 1987 lieten echter in de linkerlong een grote holte zien en uitgebreide tuberculeuze afwijkingen met kliervergrotingen. De kweken op Mycobacterium tuberculosis waren positief met een normale gevoeligheid voor de gangbare tuberculostatica. Deze ernstige longafwijkingen kunnen onmogelijk binnen een paar weken zijn ontstaan. Naar verwachting moet de patiënte langer dan een jaar met een onbehandelde open-longTBC hebben rondgelopen, terwijl bekend was dat zij in hetzelfde huis woonde als de patiënt I-1 die haar medicijnen niet altijd innam. In 1985 was bij de TB-GGD tevens bekend dat bij patiënt I-2 (broer) een jaar na de behandeling van patiënt I-1 zich ook open-longTBC openbaarde. De bedoeling was om de patiënte gedurende negen maanden te behandelen met drie soorten tuberculostatica. Ze klaagde over bijwerkingen, als evenwichtstoornissen en gehoorstoornissen en nam hierdoor haar medicijnen niet altijd in. De behandeling duurde uiteindelijk een jaar en negen maanden, voordat patiënte genezen werd verklaard. Patiënt I-4 Bij de circa 55-jarige vader van de hierbovengenoemde patiënten I-1 t/m I-3 werd begin 1997 een extrapulmonale lymfklierTBC aan de kaakhoek geconstateerd. De patiënt werd gedurende negen maanden behandeld met tuberculostatica. Evaluatie door de TB-GGD lieten bij hem nimmer longafwijkingen zien. Het OLVG in Amsterdam stelde echter in 1997 fibrotische afwijkingen in beide onderkwabben vast. Bekend is echter dat pulmonale TBC ook fibrotische restverschijnselen kan achterlaten. Tevens was er sprake van een restrictieve longfunctiestoornis. 2.3.2

Groep II

Uitbraak patiënten II-1 t/m 5 (Gezin B)

Alle leden van Gezin B, vader (baan in de horeca), moeder (gezond en zonder werk) en vier kinderen, wonen sinds 1985 in Amsterdam. Het zijn vrienden van het bovengenoemde gezin A met patiënten I-1 t/m I-4. Ze komen uit dezelfde

16

geboortestreek, spreken dezelfde taal en hebben dezelfde cultuur en religie. Via huisbezoeken en religieuze en culturele activiteiten ontmoetten ze elkaar regelmatig. Bij Gezin B werd in 1992 TBC geconstateerd. Alleen de moeder van de tieners bleef gevrijwaard van een infectie met de tuberkelbacil. Hoe de besmettingsweg heeft geleid is onbekend en niet eenvoudig te traceren. DNA-fingerprinting van de bacillen in Amsterdam is namelijk pas vanaf 1997 opgebouwd. In 2005 was het RIVM bezig om met terugwerkende kracht het DNA van het laboratoriummateriaal tot 1991 vast te leggen. Het enige dat tot dusver geconstateerd kan worden, is dat de verschijnselen binnen Gezin A eerder werden aangetoond. Patiënt II-1 In maart 1992 stelde de Amsterdamse TB-GGD bij een schoolgaand tienermeisje (patiënt II-1) vast dat zij leed aan open-longTBC. Zij hoestte reeds maanden, had soms koorts, was in gewicht afgenomen. Zij had vele middelen zonder recept gebruikt en het beoogde effect was uitgebleven. Na het zien van streepjes bloed in het uitgehoeste materiaal, bezocht zij de huisarts. De dokter verwees de patiënte dezelfde dag nog naar de TB-GGD. Alle kinderen van Gezin B waren jaren geleden gevaccineerd tegen TBC via een BCG-prik (Bacille Calmette-Guérain) en dit was bekend bij de GGD. De diagnose open-longTBC werd gesteld op basis van afwijkingen op de longfoto en onderzoek van sputum: positieve ZNkleuring en later een positieve kweek. Met de behandeling werd onmiddellijk begonnen . Patiënten II-2 en II-3 Net als bij Gezin A werd het contactonderzoek door de TB-GGD alleen uitgevoerd in de eerste ring, onder de thuiswonenden van patiënt II-1. Ondanks de vroegere BCGvaccinatie was de Mantoux-reacties bij een tienerzusje (patiënt II-2) en de vader (patiënt II-3) in eerste instantie 6 mm, maar na drie maanden respectievelijk 14 mm en 12 mm. Er was dus sprake van een Mantoux-omslag, wijzend op een recente TBC-besmetting tijdens de behandeling van patiënt II-1. De longfoto’s van patiënten II-2 en II-3 vertoonden geen afwijkingen. De conclusie was: een latente TBC en geen longTBC. De patiënten waren alleen besmet met de bacillen die zich ergens in het lichaam verschuilen. Deze worden zonder profylaxe bij een goede afweer in bedwang gehouden. De profylaxe met Isoniazide gedurende zes maanden zou de bacillen echter vernietigen. Patiënt II-4 In 1992, een maand na het begin van de behandeling van patiënt II-1 ontwikkelde zich bij haar tienerzuster (patiënt II-4) die tegen TBC was gevaccineerd, een actieve openlongTBC Zij hoestte ook reeds enkele maanden, maar zonder bloedbijmenging. Zij werd hiervoor behandeld in het OLVG, afdeling Kindergeneeskunde. Na de diagnose en start van de behandeling werd de patiënte volgens procedure overgedragen aan de TB-GGD. Er volgde ook in dit geval geen uitgebreide contactonderzoek. Patiënt II-5 Het tienerbroertje van patiënt II-1 werd begin 1992 door de kinderarts van het OLVG in Amsterdam gezien in verband met een kliertje op de nek-schouderlijn. Hij hoestte sinds begin 1992 zeer hardnekkig. Ook was bekend dat bij zijn zus (patiënt II-4) onlangs openlongTBC vastgesteld was. De Mantoux-reactie was 9-10 mm op de BCG-vaccinatie. In deze periode werden er met een tussentijd van drie maanden twee longfoto’s vervaardigd die geen afwijkingen lieten zien. De specialist was van mening dat de klier verklaard kon worden door een bovenste luchtweginfectie en dat verdere controles niet nodig waren. De patiënt bleef echter gedurende een jaar hoesten.

17

Begin 1993, een jaar na de behandeling van patiënt II-1, ontwikkelde zich bij dit tienerbroertje alsnog een caverneuze vorm van open-longTBC. De klier in de hals was verdwenen. Uit het sputum van hem werd net als bij zijn twee zusjes Mycobacterium tuberculosis gekweekt. Hij is waarschijnlijk door zijn zusjes besmet. Patiënt II-5 werd gedurende negen maanden succesvol met drie soorten tuberculostatica behandeld. Wederom volgde er geen uitgebreid contactonderzoek.

2.3.3

Groep III

Nieuwe of oude bronnen voor uitbraken?

De kans bestaat dat in de afgelopen jaren duizenden mensen in Amsterdam en omgeving onwetend met TBC besmet zijn geraakt. De hoogste concentraties infecties zijn voornamelijk te vinden in de stadsdelen met een lage sociaal-economische structuur. Deze groep III bestaat uit individuele gevallen die (totnogtoe) geen bekende relatie met elkaar hebben. Het zijn echter patiënten die allen in hetzelfde stadsdeel wonen als de twee eerdergenoemde gezinnen (groep I en groep II). Patiënt III-1 Bij een dertigjarige man met een matige mentale retardatie, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, werd in 1991 caverneuze open-longTBC vastgesteld. Van 1983 tot 1989 (gedurende zes jaren) had hij op verschillende adressen in verschillende delen van Amsterdam gewoond. Hij vertoefde op markten en pleinen. Nadat zijn ouders en vier andere kinderen in 1989 ook in Amsterdam waren aangekomen, werd hij in huis genomen. Na opname, optimale begeleiding en behandeling, werd hij na een jaar genezen verklaard. Het bron- en contactonderzoek werd echter beperkt tot zijn huisgenoten. Toen hij in 1991 met zijn moeder de huisarts consulteerde, bleek achteraf dat hij jarenlang perioden had doorgemaakt met productieve hoestbuien, die door zijn ouders steeds toegeschreven werden aan zijn rookgedrag. Na het verhaal van de sterke vermagering gehoord te hebben en na het lichamelijk onderzoek, kwam de huisarts tot de conclusie dat patiënt III-1 mogelijk aan een ernstige longaandoening leed. De man werd naar het OLVG verwezen. Na evaluatie concludeerde de longarts dat er sprake was van een caverneuze vorm van open-longTBC. Het sputum bevatte tuberkelbacillen. In het ziekenhuis werd de patiënt geïsoleerd verpleegd en buiten zijn kamer mocht hij zich alleen met een mondmaskertje begeven om besmettingen van anderen te voorkomen. Om de therapietrouw te verhogen vond de behandeling onder toezicht plaats. Voor de voortzetting van de behandeling van de TBC riep het ziekenhuis volgens protocol de hulp in van de TB-GGD. Een contactonderzoek werd echter alleen bij zijn huisgenoten verricht en niemand bleek besmet te zijn geraakt. De andere honderden Amsterdammers met wie hij gedurende enkele jaren nauwe contacten gehad had en aan wie hij mogelijk de ziekte had overgedragen, zijn niet onderzocht op besmetting met tuberkelbacillen. Naar alle waarschijnlijkheid bevindt zich de bron van zijn besmetting onder deze mensen. Mede door de samenwerking van de artsen van het OLVG, de artsen van de TBGGD en zijn ouders, is de behandeling van patiënt III-1 succesvol verlopen. Gedurende een jaar gebruikte hij drie verschillende soorten tuberculostatica. Zonder toezicht zou hij zijn medicijnen niet of onregelmatig hebben geslikt. Patiënt III-2 Bij een man van 35 jaar, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, werd in 1991 een caverneuze open-longTBC vastgesteld. Hij woonde sinds anderhalf jaar in Amsterdam, en had twee banen in de schoonmaak (overdag en ’s avonds) in het

18

centrum van de hoofdstad. Dagelijks verplaatste hij zich met het openbaar vervoer (bussen en metro’s). ’s Zaterdags deed hij zijn boodschappen op de drukbezochte markten in Amsterdam. Op zondagen bezocht hij een verbouwde garage die dienst deed als een drukbezochte kerkruimte. Gedurende vier maanden hoestte de man dag en nacht met opgeven van purulent (etterig) sputum. In deze periode was hij tien kilogram in lichaamsgewicht verloren bij een redelijke eetlust. Sedert zijn aankomst in Amsterdam was patiënt III-2 nooit in het buitenland geweest. Om een specifieke ontsteking van de luchtwegen uit te sluiten werd de man verwezen naar de TB-GGD. Röntgenonderzoek van de thorax liet in de linker long uitgebreide infiltratieve afwijkingen met holtevorming zien, terwijl de pleura (borstvlies) was verdikt. In de rechterlong waren in mindere mate infiltratieve afwijkingen te zien. De ZN kleuring van het sputum was sterk positief (4+). Geconcludeerd werd dat bij deze patiënt sprake was van een caverneuze longTBC. Vermoedelijk had de patiënt deze TBC-besmetting in Amsterdam opgelopen. Patiënt III-2 kreeg van de TB-GGD geen recept mee, maar een briefje voor de huisarts met het verzoek een recept uit te schrijven voor vier soorten tuberculostatica. De TB-GGD verrichtte ook geen uitgebreid adequaat contactonderzoek bij deze patiënt, die langer dan vier maanden zeer besmettelijk was geweest voor zijn omgeving (buitenshuis). De behandeling duurde negen maanden. Correspondentie hierover na het eerste bezoek ontbreekt. Patiënt III-3 Tijdens een vakantie in 1993 werd bij een man van circa 25 jaar toevalligerwijs openlongTBC vastgesteld. Deze patiënt woonde sinds ongeveer twee jaar in Amsterdam en was afkomstig uit een gebied dat endemisch is voor TBC. Sociaal had hij een zeer bewogen leven met vele contacten in de buurt. Wekelijks bezocht hij enkele cafés in een Amsterdamse wijk. Hij bezat geen auto en verplaatste zich met het openbaar vervoer (bus, tram en metro). In zijn omgeving kende hij vrienden die voor TBC waren behandeld. Hij had geen klachten en voelde zich altijd goed. Na een verblijf van twee jaar in Amsterdam bezocht patiënt III-2 zijn geboorteland. In zijn vakantieland werd hij met tuberculostatica behandeld. Na zijn terugkomst in Amsterdam werd de behandeling succesvol voortgezet door de TB-GGD. Een halfjaar na beëindiging van de behandeling waren er op de longfoto onveranderd nog restafwijkingen boven in de rechterlong te zien. Een adequaat bron- en contactonderzoek bleef achterwege. Patiënt III-4 In 1993 werd een vrouw van ruim 42 jaar met sterke aanwijzing voor longTBC onderzocht in een Amsterdams ziekenhuis. Zij was afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC en woonde sinds zeven jaar in de hoofdstad. De patiënte hoestte en piepte sinds een halfjaar, had een verhoogde bloedbezinking van 44 mm het eerste uur en een haemoglobinegehalte van 6,2 mmol/l. De internist zette de evaluatie voort. Bij het lichamelijk onderzoek aan de longen was er een iets verlengd piepend expirium waarneembaar en in de rechterbovenkwab aan de voorzijde waren verspreide vochtige rhonchi (reutels) te horen. Hij constateerde longafwijkingen bij het Röntgenonderzoek: er bestonden mogelijk fibrotische afwijkingen in de rechterbovenkwab en een vaag infiltraat linksonder. De Mantoux-reactie was positief: 12 × 13 mm in diameter. De ZN-kleuring van het sputum was negatief. Een Löwenstein-kweek werd ingezet. Geconcludeerd werd dat de mogelijkheid van een longTBC nog steeds moest worden overwogen. Er werd toen aanvullend onderzoek afgesproken. De patiënte liet

19

zich echter niet meer onderzoeken, ondanks herhaalde oproepen gedurende vier maanden. Patiënt III-5 In 1994 werd bij een man van 25 jaar open-longTBC vastgesteld. Hij was afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, woonde sinds drie jaar in Almere. Hij werkte in Amsterdam als schoonmaker en was in de hoofdstad ook sociaal, cultureel en religieus actief. Sinds zijn verblijf in Nederland was hij niet naar het buitenland geweest. Regelmatig had hij gedurende één dag op meerdere plaatsen werk. Hij maakte gebruik van het openbaar vervoer (trein, tram en bus) en kwam met veel mensen in contact. Na het werk ging hij een paar keer per week op stap met vrienden en hij was verder sociaalcultureel zeer actief in verenigingsverband. Patiënt III-5 vertelde langer dan een maand te hoesten, soms gepaard met wat bloederig slijm. Hij was kortademig geworden en was tevens zes kilogram in gewicht afgenomen. Het lichamelijk onderzoek toonde geen afwijkingen aan. Op de longfoto waren er rechtsboven infiltratieve afwijkingen te zien, met mogelijk een verbreed mediastinum of een vergroot klierpakket ter plaatse. De bezinkingssnelheid van de rode bloedcellen was verhoogd: 39 mm het eerste uur. ZN-kleuring van het sputum was negatief, als ook de kweek op tuberkelbacillen. De Mantoux-reactie leverde een zwelling op van 40 mm. Er werd een bronchoscopie verricht en voor onderzoek spoelsel verkregen uit het topsegment van de rechterbovenkwab. Cytologisch onderzoek van het spoelvocht wees op een chronisch actief, deels granulomateus ontstekingsproces. De ZN-kleuring van dit vocht toonde de aanwezigheid van zuurvaste staven aan. Geconcludeerd werd dat er sprake was van een open-longTBC. Mogelijk dat de man de besmetting in zijn werkomgeving of vriendenkring had opgelopen. De patiënt werd gedurende een jaar met drie verschillende tuberculostatica behandeld, met goed resultaat. De TB-GGD van Lelystad was belast met het contactonderzoek. Patiënt III-6 In 1994 meldde de zich op de spoedeisende hulpafdeling van het Amsterdamse AMC een circa 30-jarige man, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, met een zwelling aan de rechterzijde van de hals die in korte tijd in grootte fors toegenomen was. Deze patiënt III-6 verbleef sinds drie jaar in Nederland en woonde samen met zeven vrienden in een Amsterdamse flatwoning. Overdag was hij werkzaam in de tuinbouw en ’s avonds had hij een baan bij een schoonmaakbedrijf. Sinds een jaar hoestte hij regelmatig en kende hij perioden met nachtzweten. De laatste maanden was hij twintig kilo afgevallen. Daarnaast had hij erge pijn in de onderbenen, uitstralend naar de voeten. Er volgde een opname van drie weken voor onderzoek. Een Mantoux-test werd niet verricht en een eenmalig onderzoek van sputum op zuurvaste staven was negatief. Op de longfoto werden TBC-haardjes gevonden en een biopt uit de halslymfklier bevatte zuurvaste staven. In een biopt uit een lymfklier naast het sleutelbeen vond men aanwijzingen voor een chronische granulomateuze ontsteking met uitgebreide necrose. Bij neurologisch onderzoek werd een polyneuropathie vastgesteld. De diagnose van open-longTBC en (extrapulmonale) lymfklierTBC werd gesteld. De behandeling bestond uit vier verschillende tuberculostatica en het verdere beloop was ongecompliceerd. Een melding bij de TB-GGD bleef echter achterwege en contactonderzoek is niet verricht. Patiënt III-6 is mogelijk in Amsterdam besmet geraakt met TBC. Het jaar dat hij klachten had, heeft hij mogelijk veel mensen in zijn omgeving (thuis, werk, bussen, metro’s, treinen, perrons, openbare ruimten, religieuze ruimte) aangehoest en besmet.

20

Patiënt III-7 In 1996 werd bij een man van circa 55 jaar, afkomstig uit een voor TBC endemisch gebied, open-longTBC vastgesteld. De patiënt hoestte gedurende ruim een jaar slijm op zonder bloedbijmenging. Aanvankelijk werd deze klacht toegeschreven aan de 25 sigaretten die hij dagelijks rookte. Daarnaast was de man snel moe, had hij maagklachten en een verminderde eetlust. In de driekamerflatwoning verbleven zeven medebewoners. De patiënt was sociaal en religieus zeer actief in verschillende Amsterdamse wijken. Voor, tijdens en na het bidden had hij zeer nauwe contacten met de geloofsgenoten. Hij verplaatste zich dagelijks met het openbaar vervoer (bus, metro, tram). Naar aanleiding van bloedbraken werd patiënt III-7 opgenomen in het St.-Lucas Ziekenhuis. Bij de evaluatie nam de internist-oncoloog op de longfoto een klein infiltraatje waar in de rechterbovenkwab (dorso-lateraal). In de rechterlongtop was er bovendien een discrete, vlekkerige tekening te zien. Het ZN-preparaat was bij herhaling negatief op zuurvaste staven. Er werden twee kweken op mycobacteriën van het sputum ingezet. In verband met een vermoeden op TBC werd er als nog bronchoscopisch onderzoek van de rechter-bovenkwab verricht door de longarts. ZN-kleuring van het spoelsel liet opnieuw geen zuurvaste staven zien, maar de ZN-kleuring van de uitstrijkjes van het bronchusspoelsel was positief 3+. Deze casus laat dus zien dat er bij een klein infiltraatje alsnog sprake kan zijn van TBC en niet van een banale pneumonie. De diagnose longTBC werd gesteld en patiënt III-7 werd met drie soorten tuberculostatica behandeld. De TB-GGD werd op de hoogte gebracht, maar een uitgebreid contactonderzoek bleef achterwege. Mogelijk heeft deze patiënt gedurende lange tijd honderden mensen in Amsterdam kunnen besmetten. Patiënt III-8 In 1999 werd bij een 30-jarige man, afkomstig uit een voor TBC endemisch gebied, lymfklierTBC vastgesteld. Tevens waren er aanwijzingen voor een longTBC. Patiënt III-8 woonde sinds een halfjaar in Amsterdam in een flatwoning met vier andere volwassenen. Hij was tien uur per dag werkzaam als kelner in een Amsterdamse café. Hij was maatschappelijk zeer actief en hielp bij verscheidene sociale activiteiten. Zes weken daarvoor had hij een rode zwelling in de hals bemerkt, voorafgaand daaraan had hij enige maanden gehoest. Deze zwelling was voor hem reden om zich te presenteren bij de afdeling spoedeisende hulp van het AMC. De chirurg die belast was met de drainage van de zwelling, verwees hem naar de longarts voor pre-operatieve evaluatie. De longarts zag in de hals boven het sleutelbeen een 4 × 2 cm grote pussende klier, de Mantoux-reactie was sterk positief met een doorsnee van 30 × 35 mm met daaromheen een oedemateus gebied van 10 × 20 mm. Op de longfoto waren er kleine infiltratieve afwijkingen waarneembaar in de rechtermiddenkwab. Met andere woorden: hier was sprake van een pneumonie. Broncho-alveolaire lavage van dit gebied, om het spoelsel te testen op open-longTBC, werd niet verricht. In het pussende materiaal van de halsklier waren zuurvaste staven te zien. Helaas concludeerde de longarts dat er alleen sprake was van een extrapulmonaleTBC. De patiënt werd gedurende een jaar behandeld met vier soorten tuberculostatica en werd frequent gezien door de TB-GGD. De laatste twee controleafspraken bleef de patiënt echter weg zonder bericht en er werd geen actie ondernomen om hem te vinden. De behandeling werd vervolgens als afgesloten beschouwd. Voor het contactonderzoek liet de TB-GGD alleen de huisgenoten oproepen, maar niemand gaf daaraan gehoor. De andere honderden contacten zijn buiten het gezichtsveld van de TB-GGD gebleven.

21

Patiënt III-9 In 1999 werd bij een vrouw van circa 25 jaar, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, lymfklierTBC vastgesteld. Er waren longafwijkingen die op longTBC zouden kunnen wijzen. Sinds 1996 woonde patiënte III-9 in Amsterdam. Zij hoestte af en toe, voelde zich erg vermoeid en had buikpijn. In haar jeugd was zij in haar geboorteland niet-adequaat behandeld voor lymfklierTBC. De patiënte werd in het Amsterdamse AMC geëvalueerd. De Mantoux-reactie was fors positief (30 × 16 mm) en op de longfoto waren infiltratieve afwijkingen te zien. Het sputumonderzoek op zuurvaste staven en de kweek op tuberkelbacillen waren negatief. Pathologisch-anatomisch onderzoek van de lymfklier onder de kin liet een granulomateuze ontsteking zien en de kleuring op zuurvaste staven en kweek op TBC waren negatief. Geconcludeerd werd dat er sprake was van een recidieve lymfklierTBC. Gezien de voorgeschiedenis van patiënt III-9 had een actieve longTBC niet uitgesloten mogen worden. Onderzoek van materiaal verkregen via broncho-alveolaire lavage zou in dit geval veel beter zijn geweest. De patiënte werd aangemeld bij de TB-GGD voor overname van de behandeling met vier verschillende tuberculostatica. De eerste maand was er een zeer slechte therapie compliance (therapietrouw), maar na het invoeren van tweewekelijkse controle van de medicatie-inname door een begeleidster van de TB-GGD, werden de tuberculostatica adequaat ingenomen. Patiënt III-10 In 2004 werd bij een ongeveer 25-jarige man een besmetting met TBC vastgesteld. Gedurende een halfjaar werd hij behandeld met een TBC-profylacticum. De patiënt was afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC en woonde reeds langer dan tien jaar bij zijn broer in Amsterdam. Hij hield zich als gelovige moslim aan alle verplichtingen en regels van zijn geloof. Regelmatig moskeebezoek hoorde daarbij, waar in een zeer druk bezochte, te kleine Amsterdamse moskee schouder aan schouder gebeden werd. Tijdens de vastenmaand ‘ramadan’ en op de vrijdagen was de opkomst in de moskee tweemaal zo groot. Een paar keer per week reisden de broers met het openbaar vervoer naar vrienden, winkelcentra en markten. Eerder in 2004 stelde de GGD in Amsterdam bij zijn broer de besmettelijke openlongTBC vast, nadat behandelbare humane bacteriën waren gekweekt. Patiënt III-10 werd vervolgens opgeroepen voor contactonderzoek in de eerste ring. Na evaluatie (Mantoux-test en thoraxfoto) werd geconcludeerd dat er bij hem sprake was van een recente TBC-infectie. Onduidelijk was op dat moment of zijn broer de bron was, of dat hij én zijn broer door een andere TBC-patiënt besmet waren geraakt. De geloofsgenoten zijn niet opgeroepen voor bron- en contactonderzoek. Omdat het risico voor het ontwikkelen van een actieve longTBC bij hem verhoogd was, kreeg patiënt III-10 een preventieve behandeling gedurende zes maanden met een tuberculostaticum. 2.3.4

Patiënt IV-1 Huisarts met TBC

Onlangs, op 8 december 2005, werd in Amsterdam bij een voormalige huisarts de diagnose van een besmettelijke vorm van open-longTBC gesteld. Op 13 januari 2006 werd na determinatie van de oorspronkelijke gekweekte TBC-bacillen geconstateerd dat hij geïnfecteerd was door niet-besmettelijke atypische TBC-bacillen, die onschuldig zijn.

22

In eerste instantie ontving de TB-GGD begin december 2005 de melding van het ziekenhuis dat de patiënt aan open-longTBC leed. Gedurende de vijf weken dat de voormalige huisarts geboekt stond als infectieuze patiënt is er door de TB-GGD bij het bron- en contactonderzoek niet volgens de wettelijke regels gehandeld. Het contactonderzoek is beperkt gebleven tot de gezinsituatie. Contacten die frequenter en intensiever waren werden niet onderzocht. Patiënt IV-1 Al in 2002 werd vastgesteld dat de Amsterdamse huisarts, patiënt IV-1, besmet was geraakt met TBC. Toen de circa 55-jarige man in dat jaar in de wandelgangen te horen had gekregen – niet door berichten van de GGD-Amsterdam – dat een directe collegahulpverlener ernstig ziek was opgenomen met TBC, nam hij zelf het initiatief om zich te laten testen op deze besmettelijke infectieziekte. Er werd geconcludeerd dat de voormalige dokter jaren geleden (na midden jaren negentig) besmet was geraakt. 52 Hij slikte tot maart 2003 een halfjaar lang dagelijks de TBC-profylaxe Isoniazide 300 mg. In augustus 2005 begon de ex-hulpverlener productief te hoesten. Toen hij ruim twee maanden later constateerde dat hij ook bloed ophoestte, liet hij zich onmiddellijk op TBC testen. Eén ZN-kleuring was negatief voor zuurvaste staven. In december 2005 werd met behulp van een kweek van het sputum alsnog de diagnose open-longTBC gesteld. De Amsterdamse GGD kreeg de melding van het OLVG-ziekenhuis. De eerste ring contacten werd opgeroepen voor verder onderzoek. De GGD achtte het betrekken van de locaties die de patiënt in zijn vrije tijd frequent en intensief bezocht, met name twee café-restaurants, niet nodig. Toch waren de contacten hier intensiever geweest dan in de eerste ring. Een maand na de vaststelling van open-longTBC bij patiënt IV-1 had de GGD Amsterdam nog steeds geen bron- en contactonderzoek onder de bezoekers van de horecagelegenheden verricht. Haast wekelijks worden op deze locaties ook dansavonden georganiseerd en enkele werden ook door de arts-patiënt bezocht. De GGD-verpleegkundige en de longarts van de OLVG achtten de kans groot dat in dit geval sprake was van een recentelijk opgelopen infectie. Op 13 januari 2006 berichtte het RIVM het goede nieuws voor de patiënt en zijn kring dat een atypische mycobacterie gedetermineerd was: Mycobacterium gordonae. Deze bacil is niet besmettelijk en is onschuldig voor mensen met een goede weerstand. De schuldgevoelens van de patiënt ten opzichte van zijn vrienden in de twee stamcafés vervlogen als sneeuw voor de zon. Gedurende de vijf weken dat de voormalige dokter geboekt stond als openlongTBC-patiënt is er door de TB-GGD niet volgens de wettelijke regels gereageerd. Het contactonderzoek is beperkt gebleven tot de huiselijke sfeer, terwijl de contacten in de stamcafés frequenter en intensiever waren dan de gezinssituatie.

2.3.5 Beschouwing patiënten pulmonale TBC Het aantal TBC-patiënten dat in Nederland wordt opgespoord ligt de afgelopen jaren vrij constant rond de 1.400. Daarnaast worden nog eens circa 1.600 mensen preventief tegen TBC behandeld. 53 ‘Het jaarlijks aantal geregistreerde TBC-patiënten is enerzijds afhankelijk van de intensiteit van de diagnostiek en anderzijds van de bereidheid tot melding. Het valt niet uit te sluiten dat soms de diagnose wordt gemist en de patiënt spontaan geneest.’ 54 De twintig patiënten met pulmonale TBC die in dit hoofdstuk zijn opgevoerd leden – of hadden in een recent verleden geleden – aan een besmettelijke vorm van TBC. De ziekte bij deze mensen is gediagnosticeerd en de patiënten hebben de trajecten van de

23

openbare gezondheidszorg in Amsterdam bewandeld. Bij vrijwel alle casussen kan geconcludeerd worden dat de infectieuze patiënten niet volgens de gangbare wettelijke en medische standaarden zijn behandeld. Het bron- en contactonderzoek werd door de Amsterdamse TB-GGD zeer beperkt uitgevoerd. Daardoor is er kwalitatief inadequate zorg verleend en is de volksgezondheid ernstig in gevaar gebracht. In 1992 raakte Groep II (Gezin B), die tot de vriendenkring van Groep I (Gezin A) behoorde, besmet met TBC. De meeste patiënten van deze gezinnen leden aan de zeer besmettelijke caverneuze open-longTBC. Het is niet onmogelijk dat Gezin B besmet is geraakt door Gezin A, maar dit bewijs zal niet snel geleverd kunnen worden door het ontbreken van de identificatie van TBC-stammen via DNA-fingerprinting over deze periode. Als de gezinsleden elkaar hebben kunnen besmetten, dan is het haast zeker dat ook hun andere familieleden, vrienden, geloofsgenoten, buurtgenoten, bezoekers van markten en winkelcentra, medepassagiers in bussen en metro’s, medescholieren, hulpverleners etc. besmet zijn geraakt zonder dit te weten, omdat het contactonderzoek beperkt werd tot de hoogst noodzakelijke personen binnen de eerste ring. De vier patiënten met open-longTBC hebben mogelijk in een halfjaar tijd honderden mensen kunnen besmetten. Als we uitgaan van Groep I (Gezin A), dan brengt een voorzichtige schatting ons in vier jaar tijd via patiënt I-2 en I-3 en in minder mate via patiënt I-4, naar een besmettingsomvang met TBC rond groep A van meer dan duizend mensen. Hiervan zullen enkelen een open-longTBC ontwikkelen. Het bron- en contactonderzoek bij de patiënten I-1 t/m I-4 (Gezin A) en patiënten II-1 t/m II-5 (Gezin B) is om onbegrijpelijke redenen zeer beperkt uitgevoerd. Bij deze patiënten is de tot nu toe toegepaste gestandaardiseerde traditionele methodiek van het bronopsporings- en contactonderzoek onvolledig en weinig effectief gebleken. Op het bewaarde laboratoriummateriaal van de hierboven beschreven patiënten en van andere Amsterdammers kan er alsnog een retrospectief epidemiologisch onderzoek verricht worden met behulp van DNA-fingerprinting en spoligotypering. Dat zal – gezien de hier gepresenteerde casussen – niet binnen de grenzen der verwachting vallen. Waarom niet, vraag je je af. De Amsterdamse TB-GGD was namelijk wel in staat om in 1997 samen met de Zeeuwse GGD een verband tussen twee TBC-explosies te bewijzen (eerste uitbraak in 1986 en tweede uitbraak in 1994) met behulp van dezelfde methoden. 55 Deskundigen en hulpverleners vragen zich daarnaast af hoe het mogelijk kon zijn dat in deze twee gezinnen de behandeling keer op keer heeft kunnen mislukken. De Amsterdamse TB-GGD zou de kennis en kunde in huis moeten hebben om de problemen op te lossen die zich kunnen voordoen bij de therapie van sommige patiënten uit bepaalde risicogroepen. De TB-GGD Amsterdam bevestigde dat al vóór 1996 de DOT als interventie gehanteerd werd bij mogelijke problemen met therapietrouw. 56 Dit beleid bleef in de hoofdstad bij Gezinnen A en B in ieder geval achterwege. De TB-GGD heeft daardoor een versnellende rol gespeeld bij de verspreiding van de TBC-besmetting binnen de gezinnen en mogelijk daarbuiten. Uit de ziektegeschiedenissen was namelijk duidelijk dat enkele patiënten niet in de thuissituatie konden worden behandeld. Deze besmettelijke patiënten werden echter door de Amsterdamse TB-GGD niet in een vroeg stadium opgenomen voor behandeling. Tevens was gebleken dat de kans voor besmetting van huisgenoten groot was, maar voor de artsen van de KNCV en TB-GGD was deze kans verwaarloosbaar klein. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat er structurele oorzaken ten grondslag liggen aan het verspreiden van TBC-bacillen en het ontstaan van multiresistente TBC-bacillen in Amsterdam en omgeving. De Amsterdamse TB-GGD en artsen van de KNCV zijn van mening dat het zinvol is ‘om alleen besmettelijke patiënten op te nemen die niet in de

24

thuissituatie kunnen worden behandeld.’ 57 Daarbij stellen ze het volgende vast: ‘De contactpersonen thuis hebben immers reeds geruime tijd voor het stellen van de diagnose zonder enige infectiepreventie blootgestaan aan infectie. De kans dat huisgenoten na het instellen van behandeling en het treffen van hygiënische maatregelen alsnog worden geïnfecteerd, is verwaarloosbaar klein.’ 58 Bij de twee gezinnen A en B wordt aangetoond dat ondanks het ‘treffen van maatregelen’ door de TB-GGD de kans op infectie zeer groot was en dat daardoor andere gezinsleden ernstig ziek werden. Door hun sociaal-maatschappelijk- en beroepsleven hebben zij waarschijnlijk ook veel andere mensen besmet. Deze nieuwe patiënten zijn niet gediagnosticeerd omdat het bron- en contactonderzoek bij deze nietNederlanders zeer beperkt was. 59 Daardoor zijn de onderlinge verbanden van de verschillende infectiebronnen en -contacten niet te leggen. Dezelfde besmettingsrisico’s speelden bij de casussen van de individuele TBCgevallen (Groep III). In het sociaal-maatschappelijke verkeer hadden deze bewoners onderling intensief contact met elkaar via religieuze, culturele en familieactiviteiten. Bovendien kunnen de patiënten uit Groep I-III met elkaar bevriend zijn (geweest) of zij hebben elkaar ontmoet in openbare gelegenheden. Ze wonen of werken allen in stadsdeel Amsterdam-Zuidoost. Op dezelfde manier als in het mogelijke geval van de huisarts (patiënt IV-1) zijn waarschijnlijk ook enkele hierboven opgevoerde patiënten in het stadsdeel besmet geraakt.

2.4

Extrapulmonale TBC

2.4.1 TBC elders in het lichaam: aandoening en cijfers Zoals al eerder werd uiteengezet kan TBC in ieder orgaan voorkomen. Ongeveer 15 tot 25% van de patiënten ontwikkelt na een TBC-besmetting een extrapulmonale vorm. Dat kan zijn direct in aansluiting op de besmetting, óf pas jaren later door reactivatie van ‘dormante’ (latent aanwezige) mycobacteriën. 60 Van de meest voorkomende extrapulmonale lokalisaties was de rangschikking tussen 1993 en 2000 ongeveer als volgt: lymfeklieren 58,4% (3.070 gevallen), ademhalingswegen (borstvlies) 23,6% (1.240 gevallen), bot en gewrichten 9,7% (510 gevallen), ingewanden 6,4% (338 gevallen), urinewegen en geslachtsorganen 5,3% (279 gevallen). 61 Het aantonen van de niet-pulmonale vorm van TBC in een populatie betekent dat de cijfers voor het aantal gevallen met een pulmonale vorm vaker zal voorkomen. In Amsterdam worden ze meestal aangetroffen in wijken met een laag sociaaleconomische structuur. Ondanks de hogere frequentie in deze stadsdelen is het doctors’ delay soms langer dan tien jaar. Afgelopen jaren zijn in één huisartsenpraktijk in Amsterdam-Zuidoost de onderstaande vormen aangetroffen, die hieronder beschreven zullen worden. HalsklierTBC is overal de meest voorkomende extrapulmonale lokalisatie; in Nederland gaat het daarbij om ongeveer 200 patiënten per jaar. Bij 30-50% van de patiënten met halsklierTBC ziet men ook longTBC. Een thoraxfoto is dus altijd geïndiceerd, evenals het verzamelen van sputum voor ZN-kleuring en Löwensteinkweek. De Mantoux-uitslag is bij patiënten met halsklierTBC vaak sterker positief dan bij patiënten met alleen longTBC. 62 Extrapulmonale vormen van TBC worden vaker gezien bij migranten en HIV-geïnfecteerde patiënten.’ 63 ‘Een pleuritis tuberculosa ontstaat soms direct aansluitend aan de primo-infectie, maar meestal pas drie tot zes maanden later. De meest voorkomende oorzaak van het ontstaan van pleuritis tuberculosa is een doorbraak naar de pleuraholte vanuit een

25

primaire haard of vanuit een centraal gelegen lymfklier, waarbij in het laatste geval het materiaal via het mediastinum in de pleuraholte terecht komt. Een andere oorzaak is een hematogene uitbreiding. Zoals vermeld spreekt het vanzelf dat ook altijd sputum op TBC moet worden ingezet.’ 64 De laatste vier patiënten die hieronder worden opgevoerd hebben een vorm van extrapulmonale TBC die zeldzamer is, maar die de laatste jaren vaker gezien wordt in wijken met veel immigranten. Zo is osteomyelitis van de rug en spondylodiscitis een zeldzame aandoening. Nog zeldzamer is spondylodiscitis met Mycobacteria tuberculosis als verwekker. 65 Bij niet-westerse migranten met chronische onbegrepen klachten van darm, bewegingsapparaat en buik moet de medicus practicus ook TBC in de differentiaal diagnose opnemen. Deze zienswijze kan een doctors’ delay met enkele jaren bekorten.

2.4.2. lymfklierTBC Patiënt 1 In 1983 weigerde de TB-GGD een patiënt te evalueren op lymfadenitis tuberculosa. Deze patiënt was een 25-jarige man, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, die sinds 1977 woonde en werkte in Amsterdam. Sinds zes maanden had hij een zwelling in de hals. De TB-GGD liet Röntgenonderzoek doen dat geen afwijkingen liet zien. De Mantoux-reactie was positief (22 mm) en er werd een BCG-litteken waargenomen. De TB-GGD concludeerde dat er sprake zou kunnen zijn van een lymfadenitis TBC. Verdere diagnostiek werd echter gestaakt omdat de TB-GGD ervan uitging dat de patiënt slechts een tijdelijke verblijfsvergunning had in Nederland. Hoe de TB-GGD bij deze merkwaardige veronderstelling kwam, is onduidelijk. In 2005 woonde patiënt 1 nog steeds in Amsterdam. Patiënt 2 In 1989 werd bij een vrouw van 30 jaar, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, de diagnose lymfklierTBC gesteld. Ze woonde sinds vier jaar in Amsterdam. Reeds vier maanden had ze een in grootte toenemende zwelling bemerkt, rechts in de hals. In het OLVG werd de patiënt door de internist geëvalueerd. Behalve een 3 cm in diameter grote zwelling boven het rechtersleutelbeen was bij het laboratoriumonderzoek de bezinking verhoogd (45 mm in het 1ste uur). Röntgenologisch onderzoek van de longen toonde geen afwijkingen aan. De Mantoux-reactie was sterk positief (zwelling van 25 × 15 mm in doorsnee; roodheid 35 × 25 mm). Pathologisch-anatomisch onderzoek van een operatief verwijderde lymfklier rechts toonde een zeer uitgebreide necrotiserende, deels granulomateuze ontsteking aan met een aanwijzing voor epitheloïdcelveldjes (oppervlakteweefsel). Reuscellen werden niet waargenomen. De ZN-kleuring was negatief. Het beeld dat zo verkregen werd, kon passen bij TBC. Kweek van het materiaal was al na drie weken positief voor normale zuurvaste staafjes. Geconcludeerd werd dat er sprake was van een actieve halsklierTBC. Patiënt 2 werd gedurende negen maanden behandeld met tuberculostatica. De TB-GGD werd op de hoogte gebracht van de bevindingen. Een maand na aanvang van de behandeling recidiveerde het abces aan de voorzijde in het midden van de hals. Het abces werd gedraineerd. Aan het einde van de behandeling was de patiënte volledig genezen. Patiënt 3 In 1991 werd bij een circa 40-jarige man lymfklierTBC vastgesteld. Een twaalfjaar lang doctors’ delay had de diagnose vertraagd. De patiënt was afkomstig uit een endemisch

26

gebied voor TBC en woonde sinds het einde van de jaren zeventig in Nederland. In 1987 bezocht hij de huisarts omdat de moeheid en koortsperioden die reeds jarenlang bestonden de laatste weken heftiger en regelmatiger voorkwamen. Hij hoestte nietproductief. In 1979 was er bij een keuring door een consultatiebureau buiten Amsterdam een afwijking gevonden op een thoraxfoto. Nadat de huisarts lichamelijk onderzoek had verricht en de anamnese had afgenomen, vermoedde hij dat er sprake zou kunnen zijn van TBC. Hij verwees patiënt 3 naar de TB-GGD. De door de TB-GGD vervaardigde Röntgenfoto van de thorax liet het volgende zien: in het rechterlongveld werden streepvormige afwijkingen waargenomen die niet onmiddellijk thuisgebracht konden worden. Van het consultatiebureau in Leiden werden de eerder gemaakte thoraxfoto’s opgevraagd. Dezelfde afwijkingen waren toen al in beginsel aanwezig. Met het sputum van de patiënt werd er driemaal een ZN-kleuring verricht en kweken werden op mycobacteriën ingezet. De TB-GGD concludeerde dat er waarschijnlijk sprake was van oude inactieve afwijkingen, die overgebleven waren na een doorgemaakte pleuritis in het verre verleden. Herhaalde thoraxfoto’s en sputumonderzoek brachten geen verandering aan de conclusie. Alle kweken op mycobacteriën bleven negatief. In 1989 kwam patiënt 3 met dezelfde klachten als twee jaar daarvoor wederom bij de TB-GGD. Ook het resultaat na Röntgenonderzoek was onveranderd. Een ingezette sputumkweek op mycobacteriën bleef ook nu negatief. Eind 1991 werd de patiënt uiteindelijk door een internist van het VUmc geëvalueerd in verband met twee vergrote lymfklieren in de rechteroksel die niet drukpijnlijk waren. De bloedbezinking bedroeg 18 mm in het eerste uur. Röntgenonderzoek van de thorax liet zien dat de onderkwab van de rechterlong door littekenweefsel verkleefd was met ribben, middenrif en borstvlies (gesloten rechtersinus pleurae). Na een cytologische punctie werd besloten tot het verwijderen van de lymfklier uit de rechteroksel voor pathologisch-anatomisch onderzoek en kweek. Er werden talrijke confluerende, in grootte wisselende granulomen gevonden, zuurvaste staven waren niet aantoonbaar. De diagnose werd gesteld op lymfklierTBC. Patiënt 3 werd gedurende negen maanden met drie soorten tuberculostatica succesvol behandeld. Een paar maanden na aanvang van de behandeling, voelde de patiënt zich als herboren en zeer goed. De bezinking was gedaald van 18 mm naar 7 mm. Patiënt 4 In 1992 werd bij een circa 50-jarige vrouw, afkomstig uit een voor TBC endemisch gebied, lymfklierTBC vastgesteld. Patiënt 4 woonde sinds 1990 in Nederland. Een paar maanden had zij een recidief van een forse zwelling links in de hals. De longarts van het AMC zag bij het lichamelijk onderzoek een litteken ter hoogte van de linkerwang en kaakhoek. Op deze plek werden er enkele vast-elastische zwellingen gevonden met een diameter van 2 × 3 cm. Laboratoriumonderzoek wees op een verhoogde bloedbezinking van 30 mm in het eerste uur, bij een normaal aantal leukocyten. Echografie van de hals wees op een beeld dat passend was bij halsklierTBC. Röntgenonderzoek van het hart en de longen liet geen afwijkingen zien. De Mantouxreactie was positief (25 × 25 mm). Pathologisch-anatomisch onderzoek van punctaat uit de halslymfklieren toonde een granulomateuze ontsteking aan. De ZN-kleuring op zuurvaste staven was negatief, maar de kweek was positief: er werden mycobacteriën geïsoleerd.

27

Geconcludeerd werd dat er sprake was van halsklierTBC. Samen met de TBGGD werd patiënt 4 gedurende negen maanden met goed resultaat behandeld met tuberculostatica. De lymfklieren waren al na drie maanden niet meer palpabel. Patiënt 5 In 1993 werd bij een circa 40-jarige man, afkomstig uit een voor TBC endemisch gebied, lymfklierTBC vastgesteld. Patiënt woonde sinds 1975 in Amsterdam. Begin 1993 bemerkte hij een zwelling rechts in de hals van 4 cm in diameter. De longarts van het VUmc vond bij het lichamelijk onderzoek enkele gezwollen kliertjes in de hals. Laboratoriumonderzoek liet een normale bloedbezinking zien, het Röntgenologisch onderzoek van de longen toonde geen afwijkingen. De Mantoux-reactie was 11 mm in doorsnee met een status na een BCG-vaccinatie in het verleden. Pathologisch-anatomisch onderzoek van een uit de hals verwijderde lymfklier liet een granulomateuze ontsteking met necrose zien. De ZN-kleuring was negatief, doch het beeld paste het meest bij TBC. Geconcludeerd werd dat er zeer waarschijnlijk sprake was van halsklierTBC. In overleg met de TB-GGD werd patiënt 5 gedurende negen maanden behandeld met tuberculostatica. Patiënt 6 In 1993 werd bij een 25-jarige man lymfklierTBC vastgesteld. Deze patiënt was afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC en woonde sinds een halfjaar in Amsterdam. Gedurende enkele weken had hij een pijnlijke zwelling in de rechteroksel. De internist van het VUmc vond een pijnlijke, vergrote klier van 1,5 cm in doorsnee. Röntgenonderzoek van hart en longen liet geen afwijkingen zien. Een ZN-kleuring van punctaat uit de klier was positief op zuurvaste staven. Een Mantoux-test werd niet verricht en ook werd er geen kweek verricht van het klierpunctaat op mycobacteriën. Geconcludeerd werd dat er sprake was van lymfadenitis tuberculosa. Gedurende vier maanden werd patiënt 6 behandeld met vier soorten tuberculostatica en daarna gedurende vijf maanden met drie soorten. De behandeling was succesvol. Zijn lichaamsgewicht nam toe met meer dan drie kilogram. Opmerkelijk was dat de TB-GGD niet betrokken werd in de behandeling en begeleiding van de patiënt. Contactonderzoek is niet verricht. Patiënt 7 In 1996 werd een circa 30-jarige man, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, tijdens de TBC-screening door de Vreemdelingendienst verwezen naar de TB-GGD in verband met een aangetoonde afwijking op de thoraxfoto. Het Röntgenonderzoek toonde een afgeronde verbreding van het rechtermediastinum, ter hoogte van de tracheobronchiale overgang. Volgens de TB-GGD kon het beeld goed passen bij mediastinale lymfadenopathie. Een poging van de TB-GGD om sputum te verkrijgen van de patiënt mislukte. Blijkbaar trachtte de TB-GGD helderheid te verkrijgen over een mogelijke TBCdiagnose. Vreemd genoeg voerde de dienst geen Mantoux-test uit; vier weken later werd deze test als nog door de longarts van het OLVG verricht en de reactie bleek sterk positief te zijn (15 × 17 mm) bij afwezigheid van BCG-vaccinatie. Ook bleef een proefbehandeling met tuberculostatica achterwege. De kosten van deze behandeling zouden waarschijnlijk voor rekening komen van de TB-GGD. 66 De TB-GGD-arts verwees patiënt 7 vervolgens naar zijn huisarts met het verzoek de man naar een klinisch werkende longarts te verwijzen voor verdere evaluatie. Waarschijnlijk kon de TB-GGD daardoor de kosten voor verwijzing en behandeling daardoor omzeilen. 67 Deze

28

werkwijze kon riskant zijn voor de gezondheid van de patiënt en voor de volksgezondheid. De longarts van het OLVG breidde het onderzoek uit. Computer-tomografisch onderzoek (CT-scan) van de thorax liet een uitgebreid klierpakket zien, voornamelijk rechtsparatracheaal (naast de luchtpijp), links para-aortaal (naast de hoofdslagader) met centrale lucentie (oplichting) als bij necrose. Geen intrapulmonale afwijkingen. Bronchoscopie met de starre bronchoscoop en pathologisch-anatomisch onderzoek van het punctiemateriaal van de lymfklier toonde geen afwijkingen, behoudens enkele epitheloïde cellen. De ZN-kleuring was negatief voor zuurvaste staven, maar de Mantoux-reactie was positief (15 × 17 mm doorsnee). De OLVG-arts concludeerde dat er sprake was van lymfadenopathie in het mediastinum, het meest passend bij TBC. Het was niet geheel te differentiëren in hoeverre bij patiënt 7 een actief, dan wel een oud proces gaande was. De man werd behandeld met drie soorten tuberculostatica gedurende negen maanden. Na twee weken gebruik stopte de patiënt de behandeling abrupt in verband met jeuk en huiduitslag. Controleonderzoekingen na een jaar (longfoto en CT-scan) lieten geen verbetering van het beeld zien, door –waarschijnlijk – de therapieontrouw. In mei 2001 was zijn toestand nog stabiel. Met doktoren wilde hij over zijn longproblemen niet meer praten. Patiënt 8 In 2000 werd bij een man van 60 jaar, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, de diagnose lymfadenitis tuberculosa gesteld. De longarts van het AMC onderzocht de patiënt in verband met een sinds vijf maanden geleidelijk groter wordende vastelastische zwelling op het borstbeen van circa 5 × 8 cm. De bezinking was verhoogd (43 mm in het eerste uur bij een normaal aantal leukocyten). Röntgenonderzoek van de thorax liet alleen een zwelling zien in de voor het borstbeen liggende weke delen. Uitslag van het computer-tomografisch onderzoek luidde als volgt: groot en klein abces presternaal zonder botdestructie van het sternum. Tevens grote lymfklieren in de rechteroksel en licht vergrote lymfklieren in het mediastinum superius. In de longen geen afwijkingen. Er volgde bacteriologisch onderzoek van het punctiemateriaal van de zwelling en de kweek op Mycobacterium tuberculosis bleek positief en gevoelig voor de gangbare tuberculostatica. In overleg met de TB-GGD werd patiënt 8 gedurende acht maanden behandeld. Patiënt 9 In 2000 werd bij een circa 25-jarige vrouw, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, de diagnose lymfadenitis tuberculosa gesteld. In verband met haar immigratie werd ze door de TB-GGD gescreend. Ze was snel moe. De eerste thoraxfoto werd gemaakt in juni 2000 en deze liet geen afwijkingen zien. Een Mantoux-test werd niet uitgevoerd. De tweede thoraxfoto, van december 2000, liet vergroting van de lymfeklier in de rechterhilus zien en juist daarboven, in de rechtertracheobronchiale hoek. Het is niet uitgesloten dat de patiënte in Nederland is besmet. De kweek op tuberkelbacillen van drie porties sputum bleef negatief. Geconcludeerd werd dat er sprake was van een lymfadenitis tuberculosa. Patiënte werd gedurende een halfjaar behandeld met vier soorten tuberculostatica. In september 2001 had zij geen klachten meer en waren er geen afwijkingen meer te zien op de thoraxfoto.

29

2.4.3

BorstvliesTBC

Patiënt 10 In 1985 werd bij een circa 40-jarige man, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, de diagnose pleuritis tuberculosa gesteld. De patiënt woonde sinds 1982 in Nederland. Hij had koorts, hoestte reeds vijf weken niet-productief en had daarbij pijn in de linkerhelft van de thorax. Patiënt 10 werd verwezen naar het OLVG ter evaluatie van de bij lichamelijk onderzoek gevonden afwijkingen aan de borstkas. Er volgde een opname van vijf weken. Bloedonderzoek liet een bezinking zien van 39 mm in het eerste uur en een normaal aantal leukocyten. Röntgenonderzoek van de thorax was afwijkend: uitgebreide pleurale afwijkingen links met infiltratieve afwijkingen verspreid door de linkerlong. Bacteriologisch onderzoek toonde geen pathogene micro-organismen aan in bloed en sputum. ZN-kleuringen waren negatief op zuurvaste staven. Ook de bronchoscopie (fiberoscopie) en de kweek van het spoelsel liet geen afwijkingen zien. De Mantouxreactie was echter positief met 10 mm Pathologisch-anatomisch onderzoek van de pleura pariëtalis leverde eveneens een sterke verdenking op voor TBC. De longarts besloot het zekere voor het onzekere te nemen en behandelde patiënt 10 klinisch als een TBC-patiënt met drie soorten tuberculostatica. Binnen een week was de temperatuur genormaliseerd en de patiënt voelde zich opknappen. De TBGGD werd over de toestand van patiënt op de hoogte gebracht. Hij werd na vijf weken in goede conditie ontslagen en verder poliklinisch gecontroleerd. Na tien maanden werd patiënt 10 genezen verklaard en er was geen sprake van een recidief.

2.4.4

DarmTBC

Patiënt 11 In 1990 bleek bij een 45-jarige vrouw, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, dat haar buikklachten (die zij sinds begin jaren tachtig had) en een langzaam oplopende bloedbezinking werden veroorzaakt door darmTBC. Er was sprake van een doctors’ delay van bijna tien jaar. Begin 1981 was de patiënte in het OLVG in Amsterdam geopereerd onder de diagnose van een acute blindedarmontsteking. Pathologisch-anatomisch onderzoek werd niet verricht. Haar buikklachten, zeurende- en krampende pijn in de boven- en onderbuik, bleven ook na de operatie aanhouden. In 1989 werd zij daarvoor door de internist optimaal geëvalueerd (laboratoriumonderzoek, echografie bovenbuik, scopie van de maag en twaalfvingerige darm). Behalve een verhoogde bezinking van 36 mm het eerste uur, werden er geen afwijkingen gevonden. Geconcludeerd werd dat er zeer waarschijnlijk sprake was van een irritable bowel syndroom (‘gevoelige dikke darm’). Patiënt kreeg dieetadviezen en Duspatal-tabletten als medicatie tegen de buikpijn. De buikklachten hielden echter aan, de patiënte vermagerde en het defaecatiepatroon veranderde. De patiënte werd voor een second opinion verwezen naar een ander ziekenhuis. Begin 1990 werd patiënte 11 in het AMC door een internist wederom geëvalueerd in verband met dezelfde klachten. De bezinking was gestegen naar 55 mm het eerste uur. De thoraxfoto liet geen afwijkingen zien. Een Mantoux-test werd niet verricht. Röntgenologisch onderzoek van de dikke darm met contraststof (X-colon inloop) liet afwijkingen zien: afwijkend slijmvliesreliëf en dubbelcontour ter hoogte van de klep tussen dikke en dunne darm. Bij coloscopie zag men een milde zweervormige ontsteking en poliepachtige veranderingen ter hoogte van de klep van Bauhin. Dit onderzoek werd na een maand herhaald. De eerdergeziene afwijkingen waren toegenomen, waarbij nu

30

de ileocoecaal-klep niet afzonderlijk was te herkennen; het gehele gebied was granulomateus ontstoken. Pathologisch-anatomisch onderzoek van coecum-biopten liet een chronische ontsteking zien met vrij veel eosinofiele granulocyten en vorming van epitheloïdcelgranulomen met centrale necrose en vreemd-lichaamreuscellen. Microorganismen en zuurvaste staven waren niet aantoonbaar. De kweek van de coecumbiopten op TBC bleek echter positief. Geconcludeerd werd dat er sprake was van een granulomateuze ontsteking van het begin van de dikke darm (coecum) op basis van TBC. Gedurende een jaar werd patiënte 11 succesvol behandeld met drie soorten tuberculostatica. Patiënt 12 In 1991 werd bij een bijna 25-jarige man, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, na een doctors’ delay van ruim twee jaar en pas na het optreden van ernstige complicaties, de diagnose darmTBC gesteld. Sinds zijn komst naar Nederland in 1988 had de patiënt buikklachten en hij vermagerde bij slechte eetlust. De internist in een Zwols ziekenhuis vond geen verklaring voor de buikklachten. In Amsterdam werd patiënt 12 in verband met ernstige buikpijn en peritoneale prikkeling met spoed naar de internist van het AMC verwezen, ter uitsluiting van een acuut proces in de buikholte. Gerichte evaluatie liet behalve een verhoogde bezinking van 48 mm in het eerste uur verder geen afwijkingen zien. De patiënt kreeg dieetadviezen en werd poliklinisch vervolgd. Op de controledag had de man nog pijn rond de navel. De bezinking was gestegen naar 53 mm Ondanks deze uitslag werd geconcludeerd dat er sprake was van een irritable bowel syndroom. De behandeling bestond uit een vezelverrijkt dieet, een controleafspraak werd niet gemaakt. Vier weken later moest de patiënt echter meer dood dan levend en met spoed opgenomen worden in het AMC met een darmperforatie. Patiënt vertoonde een ileusbeeld (belemmerde darmpassage) gepaard gaande met peritoneale prikkeling. Hij onderging een grote buikoperatie. Daarbij werd een groot fibrotisch dunne darm-pakket aangetroffen, met rechtsonder in de buik een groot peri-appendiculair abces met perforatie van het coecum. Er werden vier kunstmatige openingen (stomata) aangelegd: een ileocoecaal-resectie werd verricht met het aanleggen van een eindstandig ileostoma, een tweetal slijmfistels op een geïsoleerd dunne-darmsegment en een slijmfistel op het colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Na twee dagen werd er opnieuw een buikoperatie verricht in verband met een Douglas-abces. De buik werd uitgebreid gespoeld en opnieuw gesloten met behulp van een vicryl mat. Na pathologisch-anatomisch onderzoek van het resectiepreparaat werd geconcludeerd dat er sprake was van darmTBC. In samenwerking met de TB-GGD werd patiënt 12 bijna een jaar behandeld met tuberculostatica. De ziekenhuisopname had zeven weken geduurd. Na een halfjaar werd de patiënt wederom voor twee weken opgenomen en geopereerd, waarbij een continuïteitsherstel werd bewerkstelligd door middel van een ileostomie en een ileo-ascendostomie. Tevens werd het buikwanddefect ter plaatse van de voormalige vicrylmat gereseceerd en een primaire sluiting van de linea alba verricht. Na een halfjaar had de patiënt geen buikklachten meer en hij was in gewicht toegenomen.

31

2.4.5

BotTBC

Patiënt 13 In 1991 werd bij een circa 40-jarige man, afkomstig uit een endemisch gebied voor TBC, na dertien jaar evaluatie de diagnose wervelTBC gesteld. De patiënt woonde sinds 1973 in Amsterdam en werkte als bediende in een snackbar. Sinds 1978 klaagde hij over rugpijn, die na een kortdurende behandeling met rust en pijnstillers altijd verdween. Sinds het midden van 1991 klaagde hij echter over een zeurende pijn onder in de rug. Hij was nog redelijk mobiel en de pijn nam niet toe bij drukverhogende momenten. De meeste hinder ondervond hij bij belasting. De klachten werden erger en de patiënt werd verwezen naar de afdeling neurologie van het OLVG. De man werd opgenomen voor een strenge rustkuur. Bij neurologisch-, bloed-, urine- en liquor-onderzoek vond men geen afwijkingen. Röntgenonderzoek van de thorax liet eveneens geen bijzonderheden zien, maar in de lumbale wervelkolom werd een (ten opzichte van 1978) toegenomen aandoening van een wervellichaam (discopathie) geconstateerd ter hoogte van L5 – S1. Contrastfoto’s lieten een forse impressie zien aan de rugzijde van de wervellichamen (L4 tot S1). De impressie verdween niet bij het opheffen van de lordose. Het beeld zou kunnen passen bij een afgescheiden hernia, maar andere pathologie was niet uitgesloten. Er werd een botscan vervaardigd, waarbij alleen wat verhoogde activiteit te zien was in het wervellichaam van L5. Een CT-scan van de lumbale wervelkolom liet een aantasting zien van het wervellichaam van L5, met uitbreiding van het proces buiten de begrenzing, vooral aan de rugzijde. Differentiaal werd mogelijk gedacht aan een tumor. Ook het beeld dat verkregen werd met behulp van een MRI-scan paste het meest bij een maligniteit, maar een andere pathologie was niet uit te sluiten. Echografisch onderzoek van de bovenbuik leverde geen afwijkingen op. Operatief werd een biopt genomen. Het liet het beeld zien van een granulomateuze ontsteking met necrose en reuscellen. De ZN-kleuring was negatief, de Mantoux-reactie op de onderarm eveneens. Er was geen aanwijzing voor maligniteit. De Löwenstein-kweek op tuberkelbacillen van het botbiopt was na zes weken positief, zodat de diagnose wervelTBC zeker was geworden. In overleg met de longartsen werd patiënt 13 behandeld met drie soorten tuberculostatica en overgedragen aan de afdeling orthopaedie. Na negen maanden mocht de triple-medicatie gestaakt worden en werd het gips verwijderd. Neurologisch- en Röntgenologisch onderzoek van de wervelkolom was zonder afwijkingen. Samen met de TB-GGD werd de behandeling van de patiënt voortgezet. In verband met het contactonderzoek werden in de eerste ring vier personen gescreend. Niemand vertoonde een positieve Mantoux-reactie, een Mantoux-omslag, een primo-TBC of een caverneuze TBC.

2.4.6 EileiderTBC Patiënt 14 In 1992 werd bij een 35-jarige vrouw, afkomstig uit een voor TBC endemisch gebied, de diagnose salpingitis (eileiderontsteking) tuberculosa met miliaire peritoneale verspreiding vastgesteld. In augustus van dat jaar merkte ze dat haar buik de laatste twee maanden toenemend in omvang toenam. De bloedbezinking was 47 mm in het eerste uur. Bij echografisch onderzoek in het OLVG van de onderbuik bleek dat er sprake was van massale vochtophoping in de buikholte (ascites) en een cysteus proces in het samenstel van de eierstok, eileider en banden (adnex) links. De thoraxfoto toonde geen afwijkingen. 32

De CT-scan van de buik toonde ascites aan en een ongedefinieerde massa in het kleine bekken, deels cysteus en deels solide. De patiënt werd door de internist verwezen naar de gynaecoloog en er volgde een exploratieve buikoperatie in verband met een verdenking op kwaadaardigheid in de linker eierstok. Er werd 1.600 ml buikvocht afgezogen. De buik was diffuus tumoreus veranderd, zowel op het vlakke als het orgaanbekledende peritoneum (buikvlies). De eierstok en eileider links werden verwijderd. De rechtereierstok was vergroeid met het voorlaatste deel van de dikke darm (sigmoïd). Ook de blaas en baarmoeder waren aan elkaar vergroeid. Boven in de buik werden eveneens veel verklevingen geconstateerd. De lever was bij palpatie bezaaid met kleine beschadigingen. Pathologisch-anatomisch onderzoek wees niet op maligniteit. Er werd een chronisch ontstekingsbeeld gezien, zoals kan passen bij TBC. De eileider vertoonde een zeer uitgebreid ontstekingsbeeld, passend bij granulomateuze salpingitis en peritonitis. Grocott-, Auramine- en ZN-kleuring waren negatief. Daarom werden er geen aantoonbare mycobacteriën en schimmels aangetoond. De specifieke kweek van het ascitesvocht was positief, er groeiden humane mycobacteriën; het strogele vocht liet geen tumorcellen zien. Geconcludeerd werd dat bij patiënt 14 sprake was van salpingitis tuberculosa met miliaire uitzaaiingen (ter grootte van een gerstekorrel) door de gehele peritoneaalholte. In samenwerking met de TB-GGD werd zij gedurende zes à zeven maanden behandeld met tuberculostatica. Er waren regelmatig perioden dat de vrouw haar medicatie niet goed innam en soms helemaal niet. De controle-afspraken kwam de patiënt ook niet na. Zij had namelijk twee banen, één op de bloemenveiling in Aalsmeer en de andere bij een Amsterdams schoonmaakbedrijf.

2.4.7

Beschouwing patiënten extrapulmonale TBC

Overzichten en gegevens van rapportages van TBC in Nederland van de afgelopen jaren tonen een vrij constant beeld aan van de extrapulmonale vorm van TBC. 68 Circa eenderde van alle TBC-patiënten lijdt aan een TBC elders in het lichaam en bij 6-7% van deze patiënten werd tevens een pulmonale vorm geconstateerd. Het aantal patiënten en de soort van infectie kan een indicatie zijn in de omvang van de groep personen met een TBC-infectie. ‘Eind jaren negentig werd ongeveer een derde van de tuberculosepatiënten aangetroffen in een van de vier grote steden. De incidentie in Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht was respectievelijk 32, 25, 21 en 15 per 100.000 tegenover 7,5 per 100.000 in de rest van Nederland.’ 69 In Amsterdam komen huisartsen van zwakke sociaal-economische regio’s regelmatig de extrapulmonale vormen van TBC tegen. De hierboven beschreven casussen van veertien patiënten zijn voor een deel opgetekend in een huisartsenpraktijk in Amsterdam-Zuidoost. Sommige patiënten hadden tevens tekenen van een genezen longinfectie uit het verleden. Een oude longTBC kon niet aangetoond worden. De meeste personen woonden jaren in Amsterdam. Zij kennen vrijwel allen een onderlinge hechte sociaal-cultureel en religieuze samenlevingsvorm. Een deel van de patiënten kan de TBC-besmetting hier in Amsterdam hebben opgelopen. Bij immigratie waren de meeste namelijk negatief op TBC gescreend. Het doctors’ delay had in de meeste gevallen verkort kunnen worden. Veel patiënten voldeden aan de criteria om in een eerder stadium de diagnose TBC te kunnen stellen. Iedere medicus practicus zou daarom TBC-screening in de differentiaal diagnose moeten opnemen bij allochtone bewoners van Amsterdam met atypische klachten.

33

2.5

Beschouwing TBC-patiënten

In september 1999 werd het rapport Mégapoles-Health in Europe’s capitols gepubliceerd. Hierin bleek Amsterdam in Europees verband niet best te scoren wat betreft het aantal gevallen van onder meer TBC (een van de hoogste) en Aids (hoogste aantal van de onderzochte hoofdsteden). 70 De GGD Amsterdam vond de bevindingen in dit rapport aanleiding om een aantal zaken eens goed uit te zoeken. Prof. Dr. R. A. Coutinho, in die tijd directeur van de divisie Volksgezondheid van de GGD, bevestigde de situatie van de openbare gezondheidszorg: ‘Ja, wij Nederlanders zijn nogal eens zelfgenoegzaam. Het is dus wel eens goed om te zien dat we het helemaal niet zo fantastisch doen, soms zelfs slechter dan andere landen.’ 71 Coutinho zocht de verklaring voor de relatief hoge TBC-cijfers vooral in het multiculturele karakter van de hoofdstad. Coutinho: ‘Dat blijkt alleen al uit het feit dat in Amsterdam ongeveer drie keer zoveel TBC voorkomt als in de rest van Nederland (…) Dat komt louter doordat hier veel mensen uit Afrika en Azië wonen, gebieden waar veel TBC voorkomt. Daar is niets aan te doen. We testen alle immigranten op TBC, maar kunnen daarmee nooit alle gevallen opsporen.’ 72 De GGD-directeur gaf maar een gedeeltelijke verklaring voor de hoge TBC-prevalentie in de hoofdstad. Tweederde van de niet-westerse Amsterdamse migranten loopt de besmetting namelijk in Amsterdam zelf op. De meesten van de 34 patiënten die in dit hoofdstuk zijn opgevoerd, hebben een TBC-infectie in Amsterdam opgelopen. Bij vrijwel alle casussen kan geconcludeerd worden dat de infectieuze patiënten niet volgens de gangbare wettelijke en medische standaarden zijn behandeld. Het bron- en contactonderzoek werd door de Amsterdamse TB-GGD zeer beperkt uitgevoerd. Daardoor is er kwalitatief inadequate zorg verleend en is de volksgezondheid ernstig in gevaar gebracht. Deze ondermaatse procedure van opsporing en registratie is in Amsterdam vanaf de jaren tachtig gangbaar. De meeste mensen die besmet zijn, zullen niet ontdekt worden. Ze worden niet geregistreerd omdat ze door de TB-GGD niet actief opgespoord worden. De TB-GGD beperkt de opsporing tot de eerste ring. Zoals uit de bovenstaande casussen blijkt, worden bron- en contactonderzoeken in bijvoorbeeld stamcafés niet verricht. De oorzaak van het ineffectieve en inadequate beleid van de TB-GGD is voor een belangrijk deel het gevolg van de bestuurlijke- en financiële chaos van de TB-GGD. 73 Maar ook in het onvermogen van de burgemeester en wethouders om de GGD aan te sturen en het infectieziektenbestrijdingsbeleid te controleren. In Amsterdam en omgeving zijn daardoor de doelen met betrekking tot het infectieziektenbestrijdingsbeleid de afgelopen kwart eeuw nooit gehaald. Het ministerie van VWS is door rapportages en statistieken al lange tijd op de hoogte van deze gevaarlijke situatie. Tot op heden werden echter geen structurele verscherpingen van diagnostiek en preventie doorgevoerd. Door haar passieve houding stemt de regering stilzwijgend in met het ondermaatse TBCbestrijdingsbeleid. Zij acht het blijkbaar toelaatbaar dat de verantwoordelijke partijen, met name de gemeente Amsterdam, TB-GGD, KNCV en de IGZ, op dit lage niveau kunnen functioneren. Eén van de vier interim-directeuren in de bestuurlijke- en financieel chaotische periode van de GGD, voormalig medisch directeur R. Vrenken, was zich bewust van het hiaat in het infectieziektenbestrijdingsbeleid van de hoofdstad, al leidde het eerder tot een laisser passer dan tot een meer actieve houding om de volksgezondheid te verbeteren: ‘Voor ons wordt het steeds lastiger om de bron van die infectie op te sporen of om preventief te werk te kunnen gaan. Onder bezoekers van een disco in Brabant kan je vlug nagaan wie in aanraking is gekomen met een patiënt met TBC, maar roep hier

34

maar eens caféklanten op voor een onderzoek. Soms lukt het nog met het aanbieden van een of twee consumpties.’ 74 Kosten-batenafwegingen spelen daarnaast een rol in het ondermaatse bestrijdingsbeleid van de TB-GGD in Amsterdam. Voor het uitvoeren van de TBCbestrijding hebben de GGD’s op jaarbasis een budget van ongeveer 20 miljoen euro. Contactonderzoeken kosten circa 20% van dit budget. Elke gevonden patiënt met een latente TBC-infectie komt op gemiddeld 3.215 euro, terwijl het opsporen van een patiënt met actieve TBC in contactonderzoeken ruim 43.000 euro kost. Naar de buitenwereld toe spiegelt de GGD een foutloos beeld voor. De TBCprevalentie in het district Amsterdam is echter vele keren ernstiger dan de GGDjaarverslagen opgeven. De TB-GGD schreef in het eerder aangehaalde artikel het volgende: ‘De preventie van verspreiding van TBC vindt plaats door screening van risicogroepen met als doel ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen. Daarnaast wordt verdere verspreiding voorkomen door patiënten na opsporing snel en adequaat te behandelen en zo nodig te isoleren tot het besmettingsgevaar geweken is.’ 75 Met de casussen in deze studie wordt echter de praktijk van het uitvoeringsbeleid van de TB-GGD weergegeven. Opsporing en behandeling van TBC in Amsterdam en Diemen is sinds de jaren tachtig ondermaats en er is sprake van onderregistratie. Hierdoor blijft de TBC-prevalentie onder de al bekende risicogroepen (immigranten, asielzoekers, illegale arbeiders, Oost-Europeanen) toenemen. Naar schatting vindt meer dan de helft van de nieuwe besmettingen in de hoofdstad plaats. Deze kunnen voor een belangrijk deel verklaard worden door het ineffectieve beleid van de TB-GGD. Ook is in vergelijking met de stabiele landelijke cijfers, de hogere en stijgende TBC-incidentie onder autochtone Amsterdammers te herleiden als gevolg van het gebrekkige beleid van de hoofdstedelijke GGD. Bron- en contactonderzoek is beperkt gebleven tot een gedeeltelijke eerste ring. Door incompleet bron- en contactonderzoek kunnen duizenden mensen in de laatste kwart eeuw besmet zijn geraakt met de TBC-bacil en hiervan nog niet op de hoogte zijn (latente of nog niet-actieve TBC). De behandeling was onder de maat. Bij therapieontrouw zijn directe contacten niet profylactisch behandeld. De kans bestaat dat afgelopen jaren duizenden mensen onwetend met TBC besmet zijn geworden. De overheid is niet in staat gebleken het beleid bij de TB-GGD te corrigeren. Er zijn dringend herstructureringen noodzakelijk om het tij ten goede te doen keren.

35

3

INADEQUATE AANPAK CHLAMYDIA (EN HIV)

3.1

Inleiding

In december 2005 werd door een promotieonderzoek van dr. J.E.A.M. van Bergen, huisarts-epidemioloog en programmaleider bij SOA-Aids-Nederland, opnieuw aangetoond dat er vooral in stadsdeel Amsterdam-Zuidoost sprake is van een hoge prevalentie van de seksuele overdraagbare aandoening (SOA) Chlamydia. In dit verband werd er nogmaals op gewezen dat door de wijze van verspreiding, namelijk onveilig vrijen door onbeschermde seks, ook een toename van HIV te verwachten zal zijn. 76 Van Bergen en andere deskundigen dringen daarom aan op een gerichter aanpak van SOA’s. Het toenemend vóórkomen van deze infectie in de populatie geeft een zekere mate van urgentie weer en wordt genoemd als een volksgezondheidsargument om op korte termijn onderzoek te verrichten ten einde weloverwogen besluiten te nemen over gewenste screeningsmodaliteiten. 77

3.2

Chlamydia: aandoening en cijfers

Infectie met Chlamydia trachomatis is de meest voorkomende bacteriële SOA. Sinds de jaren negentig tot 2006 is het aantal gevallen van Chlamydia bij de risicogroepen – vooral niet-westerse Amsterdammers – jaarlijks toegenomen. In Nederland wordt het landelijke aantal infecties geschat op 60.000 (35.000 vrouwen en 25.000 mannen) per jaar. Dit aantal infecties neemt nog steeds toe. 78 Van de onderzochte groep vrouwen tussen 15 en 24 jaar bleek 14% besmet te zijn met Chlamydia. 79 Van de groep jongeren tussen 15 en 29 jaar bleek 9% besmet te zijn, onder autochtone Nederlanders ligt dat cijfer op 2%. 80 Met dit promotieonderzoek is wederom aangetoond dat de prevalentie van Chlamydia bij Antilliaanse en Surinaamse jongeren in dezelfde leeftijdscategorie vijf keer hoger is dan onder Nederlandse jongeren. Hooguit 11% van de besmette jongeren hebben symptomen en zijn als zodanig bij gezondheidsinstellingen geregistreerd. Al gedurende tien jaar is aan de hand van onderzoeken aangetoond dat er onder omvangrijke risicogroepen in Amsterdam-Zuidoost en andere vergelijkbare hoofdstedelijke stadsdelen een sterke jaarlijkse opmars van Chlamydia en HIV-Aids waarneembaar is. 81 Zo had de GGD al in 1996 en 1997 vastgesteld dat 5% van de Amsterdamse bevolking besmet was met Chlamydia, maar dat dit percentage onder Surinaamse vrouwen tussen 15 en 24 jaar 22,2 bedroeg. 82 ‘Chlamydia kan leiden tot buitenbaarmoederlijke zwangerschappen en ontstekingen van de eileiders. Dat kan onvruchtbaarheid tot gevolg hebben.’ 83 Het onderzoek van Van Bergen legt de netwerken bloot van mensen met wisselende partners (promiscuïteit) en mensen die veel onveilig vrijen en dus extra vatbaar zijn voor Chlamydia. De onderzoeker en Aids-deskundige is van mening dat iedere patiënt met een Chlamydia-infectie die geïdentificeerd en behandeld wordt en voorgelicht wordt met betrekking tot beschermde seks, winst is, omdat dit beleid tevens helpt om het HIV-epidemie in Amsterdam-Zuidoost in te dammen. 84 ‘Wat dr. Van Bergen in ieder geval wèl duidelijk is geworden, is dat er een andere, gerichter aanpak moet komen van SOA’s. “Je zal op een systematische, actievere manier mensen moeten benaderen op grond van het risicoprofiel. Op het platteland hoef je niet alle seksueel actieve jongeren te benaderen. Hier in Amsterdam-Zuidoost is dat wel gerechtvaardigd…”, aldus Van Bergen.’ 85

36

Daarvoor is een gestructureerd preventiebeleid noodzakelijk. Indien er namelijk geen cultuuromslag wordt bereikt, vindt keer op keer reïnfectie plaats onder de doelgroep. Van Bergen: ‘Eén jaar na onze screening hebben we een aantal mensen opnieuw uitgenodigd om mee te doen met een test. Het bleek dat ruim een op de tien van degenen die eerder positief testten opnieuw positief was, tegen slechts 3% van de groep die in eerste instantie een negatieve uitslag had. Voor een deel komt dat door de herinfecties. Mensen die niets zeggen tegen hun partner of die hun partner niet laten meebehandelen met antibiotica, raken binnen de kortste keren opnieuw besmet. Daarmee kan je echter slechts een relatief klein deel van de herinfecties verklaren. Want maar liefst 60% van de “hernieuwd positieven” had een andere bacteriestam bij zich. Blijkbaar zijn er netwerken [zoals illegale bordelen en prostituees, NM] van mensen met wisselende partners en relatief veel onbeschermde seks die extra vatbaar zijn voor Chlamydia.’ 86 Na het onderzoek van de GGD over 1996 en 1997 en de publicatie van de resultaten twee jaar later (in maart 1999), overwoog de minister van Volksgezondheid een grootscheeps onderzoek naar de geslachtsziekte Chlamydia en vroeg de Gezondheidsraad hierover binnen zes maanden een advies te geven. 87 Begin 2004 adviseerde de Gezondheidsraad aan de minister van VWS om te starten met actieve opsporing van Chlamydia in combinatie met voorlichtingscampagnes over veilig vrijen onder doel- en risicogroepen (selectieve screening) om verdere verspreiding van Chlamydia tegen te gaan. 88 Volgens de Raad kan actieve opsporing verzorgd worden door huisartsen, in abortusklinieken en in SOA-poliklinieken. Dat lijkt tot nog toe de belangrijkste weg. Want er zijn sindsdien op radio en TV veilig-vrijenspotjes uitgezonden, maar gezien de onverminderde toename van SOA’s lijken deze geen effect gehad te hebben. De minister heeft het advies van de Gezondheidsraad overgenomen en adviseert dus eveneens een actiever bestrijdingsbeleid, juist vanwege de negatieve individuele gezondheidseffecten van niet opgespoorde en niet behandelde Chlamydia trachomatis-infecties. 89 Nadat het bovengenoemde landelijke prevalentie-onderzoek in april 2005 door SOA Aids Nederland werd afgerond, is wederom het gelijkluidende advies uitgebracht. ‘In dit advies worden de belangrijkste resultaten van het onderzoek weergegeven alsook de aanbevelingen die hieruit voortvloeien. Deze nieuwe gegevens laten zien dat Ctinfecties in grote steden en onder bepaalde doelgroepen aanzienlijk vaker voorkomen dan in de algemene populatie. Deze nieuwe gegevens wijzen in de richting dat in Nederland geen landelijk bevolkingsonderzoek geïndiceerd is, maar selectieve screening een betere optie is. Op basis van deze gegevens beveelt SOA Aids Nederland een gefaseerde implementatie van deze selectieve screening op Ct-infecties aan, gekoppeld aan een gedegen evaluatieprogramma.’ 90 Van Bergen en collega’s kritiseren de passieve houding van de overheid en medisch specialisten die talmen met de screening op Chlamydia bij risicogroepen in Amsterdam. Zo lieten gynaecoloog prof. dr. Otto P. Bleker (AMC) en dermatoloog dr. W.I. van der Meijden (Erasmus MC) in juli 2005 weten: ‘Terwijl de discussie over screenen wordt vervolgd, is er nog steeds geen beleid gemaakt voor belangrijke subgroepen van de populatie met een onacceptabel hoge prevalentie van infectie met Chlamydia trachomatis; een gemiste kans.’ 91

3.3

Beschouwing

Sinds tien jaar is het aantal geregistreerde gevallen van de SOA Chlamydia explosief gestegen. De autoriteiten in de openbare gezondheidszorg, medisch specialisten en huisartsen zijn er al die tijd van op de hoogte dat in hoogrisicogebieden – zoals in

37

stadsdeel Amsterdam-Zuidoost – sprake is van een Chlamydia (en een HIV-) epidemie. Vooral grote groepen jongeren in Nederland lopen hierdoor gezondheidsschade op. Met desinformatie en gebrek aan kritiek en belangstelling, werden de oorzaken verondersteld te liggen in onbeschermde seksuele contacten buiten de grenzen. Zo werd herhaaldelijk en onterecht gewezen op de hoge SOA- en HIV-prevalentie in de landen van herkomst van de patiënten. De aandoeningen zouden door vakantiebezoeken steeds opnieuw worden geïmporteerd en zich onder de niet-westerse migranten in Amsterdam verspreiden. De hoofdstedelijke instellingen die verantwoordelijk zijn voor openbare gezondheid hebben op deze resultaten nog steeds niet gereageerd met een adequaat plan van aanpak om effectieve maatregelen te nemen tegen deze verontrustende ontwikkeling die de volksgezondheid aangaat. In maart 1999 had Van Bergen al te kennen gegeven: ‘Als we blijven afwachten en alleen patiënten behandelen die met klachten komen, zullen we maar 10% van de geïnfecteerden kunnen helpen.’ 92 Actief beleid, zoals het systematisch screenen van Chlamydia om deze epidemie aan te pakken, is totnogtoe nooit ingesteld. Opportunistisch screenen (actief opsporen en screenen, ofwel secundaire preventie) door eerstelijns gezondheidswerkers moet overwogen worden. Hierbij brengt een hulpverlener, meestal de huisarts, screening ter sprake als een patiënt, die binnen de leeftijdsgrenzen voor screening blijkt te vallen, hem of haar raadpleegt voor een andere aandoening die verband houdt met de doelgroep. Voorlichtingscampagnes (primaire preventie) kunnen ook in belangrijke mate bijdragen aan het voorkómen van nieuwe besmettingen en opsporing van bestaande infecties.

38

4

INADEQUATE AANPAK UITBRAKEN LEGIONELLA

4.1

Legionella: ziekte en cijfers

Legionella-pneumonie (LP) of veteranenziekte is een longontsteking veroorzaakt door de Legionellabacterie. Deze pneumonie kan dodelijk verlopen, overlevenden kunnen er chronische klachten aan overhouden. Deze bacterie leeft in water en werd in 1977 voor het eerst geïsoleerd. 93 De eerste grote uitbraak van een epidemie van legionellose trof een reünie van oud-Koreastrijders, Amerikaanse oorlogsveteranen die in 1976 in een hotel in Philadelphia bijeen waren waar het drinkwater besmet was. Er overleden 29 mensen en 182 werden ziek. De Legionellabacterie dankt er zijn naam aan. 94 De bacterie is in wezen alleen aanwezig in warm water uit warmwaterinstallaties indien de temperatuur daarvan is ingesteld tussen 20 en 55 graden Celsius. Bij een temperatuur hoger dan 60°C worden de bacteriën gedood. Longontstekingen die in het ziekenhuis worden opgelopen zijn in 0-14% van de gevallen veroorzaakt door de Legionellabacterie. 95 Bij longontstekingen die buiten het ziekenhuis worden opgelopen is de bacterie in 2-16% van de gevallen de boosdoener. 96 Sinds 15 juni 1987 bestaat voor LP in Nederland een meldingsplicht. 97 Met behulp van een meldingskaart worden deze patiënten bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg gemeld. Er bestaan minstens 43 Legionella-species en 65 serogroepen. 98 Van ongeveer de helft van deze species is bekend dat ze pathogeen zijn voor mensen. Legionella pneumophila wordt het frequentst bij patiënten geïsoleerd. 99 Serotype 1 is de meest gevaarlijke (hiervan zijn twee genotypen bekend door DNA-fingerprint-technieken) en heeft in 1999 de Westfriese Legionella-Floraramp veroorzaakt. 100 Vóór 1999 werden er bij het Landelijk Centrum Infectieziekten jaarlijks 42 gevallen van de veteranenziekte geregistreerd. In 1999 en 2000 was het aantal geregistreerde gevallen opgelopen tot 171 per jaar. 101 Deze piek heeft blijkbaar niet direct te maken met een toename van het voorkomen, maar eerder met het verscherpt diagnosticeren en controle op de meldingsplicht. Met andere woorden: de situatie nu is net zo onrustbarend als ervoor. Het aantal ziekenhuisopnamen voor veteranenziekte bedroeg in 1997 waarschijnlijk 300 tot 1.300. 102 Volgens het hoofd Infectieziekten van het AMC, prof. P. Speelman, worden jaarlijks 16.000 mensen met een bacteriële longontsteking in Nederlandse ziekenhuizen opgenomen, waarvan in 800 gevallen een Legionellabesmetting wordt vastgesteld. 103 Ook de Adviesraad Legionella Preventie, waarin kamerleden, wetenschappers en de Consumentenbond zitting hebben, constateerde 800 besmettingen per jaar. 104 Mevrouw A. van Bronswijk, hoogleraar Gezondheidstechniek van het Gebouw (TU Eindhoven), stelde in 1999 dat er jaarlijks tussen de zevenhonderd en duizend mensen aan de veteranenziekte overlijden. Volgens Van Bronswijk is vooral het risico van besmetting door douchen groter dan wordt aangenomen door het ministerie van VWS. De hoogleraar is van mening dat er veel te weinig aandacht geschonken wordt aan de gevaren van Legionella in de huiselijke omgeving. 105 Verder stelt ze dat vooral in gebouwen met een centrale warmwatervoorziening, zoals flatgebouwen, sportaccommodaties, ziekenhuizen en verpleegtehuizen, mensen een grotere kans lopen besmet te raken. 106 Begin 2004 schatte de Gezondheidsraad dat van de 800 Nederlanders die jaarlijks met veteranenziekte in het ziekenhuis worden opgenomen er vermoedelijk 80 overlijden (10%). Anderen denken dat de sterftecijfers ten gevolge van de veteranenziekte in Nederland waarschijnlijk liggen tussen de 30 en 450 mensen per jaar.

39

Deze schatting komt vijf tot 75 keer hoger uit dan het officiële dodencijfer van zes dat het Centraal Bureau voor de Statistiek in 1997 registreerde. 107 De hogere sterfte is berekend uit het gegeven dat 2-8% van de bacteriële longontstekingen waarmee mensen in het ziekenhuis worden opgenomen, door Legionella wordt veroorzaakt. 108 Deze gegevens komen overeen met cijfers uit andere West-Europese landen. Bovenvermelde officiële cijfers lopen sterk uiteen en die van de overheid blijken in schril contrast te staan met de cijfers van wetenschappers. Doordat de diagnose lastig is, ontbreken harde cijfers op dit gebied. 109 Er bestaan twee oorzaken voor onderschatting van de incidentie van LP: onderrapportage (een geconstateerde LP wordt niet gemeld) en onderdiagnose (de test heeft een foutnegatieve uitslag of er wordt niet op LP getest). 110 Zo maakte de landelijke GGD’s in 2003 melding van een stelselmatige onderrapportage van het aantal gevallen van veteranenziekte in Nederland. 111 Een oorzaak ligt in de wijze van gegevensverzameling, omdat de GGD’s niet verplicht zijn eventueel overlijden te melden. 112 Daarnaast hebben diverse publicaties overtuigend aangetoond dat onopgemerkte bronnen van LP jarenlang nieuwe slachtoffers kunnen veroorzaken. 113 Sinds begin jaren negentig is de IGZ van deze kwestie op de hoogte. De Inspectie zegt dat bij de registraties van infectieziekten vaak wordt aangehouden dat de werkelijke ziekteaantallen een factor tien hoger kunnen liggen. 114 Uit een studie in Frankrijk naar de grootte van onderrapportage van LP bleek dat slechts een van de acht laboratoria een bevestigde LP meldde. 115 In Nederland is een dergelijk studie nooit uitgevoerd. 116 De kans op onderdiagnose als gevolg van foutnegatieve uitslagen is relatief groot, aangezien de tests van LP een lage sensitiviteit hebben. 117 Door intensiever te testen op LP steeg in een Amerikaanse studie de incidentie van 0,2 naar 12 per 100.000 inwoners. 118 Patiënten die genezen van LP kunnen jarenlang min of meer ernstige klachten overhouden aan deze ziekte. Tijdige diagnostiek en behandeling van patiënten met LP kunnen veel chronische klachten voorkomen. Kamilla Lettinga, internist in opleiding in het AMC, kwam in mei 2003 in haar UvA-proefschrift over de Bovenkarspel-epidemie tot de conclusie dat de Nederlandse aanpak bij longontstekingen de patiënten parten had gespeeld: ze kregen in eerste instantie vaak een antibioticum dat niet werkte tegen veteranenziekte. 119 Om een drama als in Bovenkarspel te voorkomen, adviseerde ze bij patiënten met een longontsteking de urine te controleren op Legionella-antigenen, zodat ze een antibioticum kunnen krijgen die werkzaam is tegen de verantwoordelijke bacterie. 120 In maart 1999 gaf de Hoofdinspecteur voor de Curatieve Somatische Gezondheidszorg, arts mr. H. Plokker, de huisartsen onjuiste informatie over het beloop van de veteranenziekte. Volgens Plokker bestond er geen chronische vorm en ook geen vorm van verschijnselen op langere termijn. 121 Dat was opmerkelijk, want bijna een jaar na de Floraramp had de Stichting Veteranenziekte nog gemeld dat het matig tot slecht gesteld was met de gezondheidssituatie van veel getroffenen door de veteranenziekte en dat de lichamelijke en geestelijke gevolgen zeer ingrijpend waren en lang konden voortduren. Plokker liet het AMC onderzoek doen naar de veteranenziekte waarvan de resultaten in 2001 werden gepubliceerd. 122 Van 120 Flora-slachtoffers werden de gevolgen van de Legionella-infectie op lange termijn in kaart gebracht aan de hand van longonderzoek en uitgebreide vragenlijsten. De onderzochte patiënten bleken over de hele linie slechter te scoren dan een vergelijkbare controlegroep Nederlanders. 123 70% Procent klaagde over vermoeidheid, 30-60% had last van kortademigheid, spier- en gewrichtspijn, concentratiestoornissen en geheugenverlies. Twintig patiënten vertoonden kenmerken van posttraumatische stress-stoornis. Twintig van de 86 patiënten bij welk longonderzoek werd uitgevoerd, hadden kleine longafwijkingen die de artsen toeschreven aan de veteranenziekte. 124 Bovendien ondervonden tientallen slachtoffers

40

twee jaar na de Flora-Legionella-ramp nog altijd ingrijpende gevolgen van hun bezoek aan de bloemententoonstelling: oververmoeidheid, concentratiestoornissen, long- en darmklachten waren de meest voorkomende restverschijnselen. 125 Overigens bestaat bijna de helft van alle patiënten met LP uit reizigers die de infectie in het buitenland (hotel) hebben opgelopen. Zorgelijk uit preventief oogpunt is het lage percentage opgespoorde bronnen. 126 Er is gebleken dat de Inspectie deze gegevens over Legionella in vakantiehotels en -appartementen jarenlang niet heeft gepubliceerd. Daardoor heeft de IGZ, in dienst van VWS, Nederlandse toeristen tot 2001 onwetend gelaten over mogelijk gevaar van Legionellabesmetting in vooral ZuidEuropese hotels en appartementen. 127 Uit cijfers met betrekking tot de identiteit van verdachte accommodaties van de European Working Group for Legionella Infections (EWGLI) in Londen – waarvan ook de Nederlandse IGZ in Den Haag lid is en dus van de gegevens op de hoogte moet zijn – bleek dat tussen 1995 en 2000 tenminste 12.000 Europese toeristen, ook Nederlandse, de veteranenziekte hebben opgelopen. Van dit totaal overleefden 1.200 de gevreesde besmetting niet (10%), onder wie bijna 240 Nederlanders. 128 Deze cruciale informatie had de Inspectie de Nederlandse reizigers nooit mogen onthouden. Er werd letterlijk in alle talen gezwegen. Eind 2000 zou de IGZ voor het eerst en slechts een deel van de lijst met verdachte hotels en appartementen via het Internet openbaar maken. 129

4.2

Legionella-uitbraken in Nederland

In 1982 eiste de Legionellabacterie zes levens in het AMC en drie Nederlanders overleden aan de gevolgen van besmetting in een Spaans hotel. 130 Nadat ze op de Westfriese Flora in Bovenkarspel in 1999 waren besmet met de Legionellabacterie, stierven 32 mensen en meer dan honderd bezoekers werden ziek. Nog steeds wordt er doorgaans naïef gereageerd op de aanwezigheid van de Legionellabacterie in het leidingwater. Begin 2000 wees prof. dr. H.A. Verbrugh, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Medische Microbiologen (NVMM) er wederom op dat bubbelbaden (ook privé-bubbelbaden) vaak potentiële besmettingshaarden zijn van Legionella. 131 Ook merkte hij op dat naar schatting de helft van alle Legionella-besmettingen binnenshuis plaatsvindt. 132 Uit een studie van 1985 door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) was al gebleken dat de veteranenbacterie in 20% van de whirlpoolbaden van sauna’s voorkwam. 133 Maar pas nadat een 64-jarige man met een ernstige LP werd opgenomen in het Haarlemse Spaarneziekenhuis, bevestigde de Haarlemse GGD dat in een Haarlemse sauna tussen 1992 en 1996 minstens zes mensen besmet waren geraakt met de Legionellabacterie. Van hen overleden er twee. Daarna pas werden alle onderdelen die met het besmette water in aanraking konden zijn gekomen in deze Haarlemse sauna vervangen. De sauna werd vervolgens drie maanden gecontroleerd door de IGZ en vervolgens bacterievrij verklaard. 134 Als de autoriteiten bekend waren geweest met deze ziektegevallen, dan zouden we mogen veronderstellen dat de Legionellaramp op Westfriese Flora in februari 1999 voorkomen had kunnen worden. Blijkbaar las de Westfriese GGD het gerenommeerde medische tijdschrift The Lancet niet, dat in januari 1998, een jaar vóór het uitbreken van de Floraramp, de bevindingen van hun collega J. den Boer, arts infectieziekten van de Haarlemse GGD, had gepubliceerd met betrekking tot de Haarlemse sauna. Bovendien verscheen een journalistieke vermelding in dagblad Trouw van 9 januari van datzelfde jaar. 135

41

Ook het rapport met aanbevelingen van de Gezondheidsraad betreffende de preventie van de veteranenziekte van 25 juni 1986 is door de verantwoordelijke instanties blijkbaar niet serieus genomen. 136 Het toezicht dat in dienst stond van de overheid heeft gefaald. De Nederlandse staat heeft verzuimd om tijdig de juiste wettelijke eisen te stellen. Want hoewel er volgens de Consumentenbond strenge eisen gelden voor bubbelbaden die in zwembadinrichtingen staan opgesteld, golden die eisen niet voor bubbelbaden die bijvoorbeeld tentoongesteld werden op consumentenbeurzen, zoals op de Westfriese Flora. 137 Pas na de Floraramp, in mei 1999, besloten de ministers Borst (VWS) en Pronk (VROM) tot het ontwikkelen van een nieuw Plan van Aanpak, waarbij meer preventie en een strengere controle werden voorgeschreven. 138 Begin 2000 waarschuwde de eerder genoemde voorzitter van de NVMM, Verbrugh, de overheid dat het aantal Legionella-infecties de komende jaren zal gaan stijgen. Hij adviseerde om alle openbare gebouwen te laten inspecteren en zonodig te saneren. 139 Ook deze waarschuwing werd niet serieus genomen. Een halfjaar later dook de veroorzaker van de veteranenziekte op in de doucheruimte van het ministerie van Financiën aan het Korte Voorhout in Den Haag. Alle 1.700 ambtenaren werden door de hoogste ambtenaar van minister Zalm, secretaris-generaal Van Maanen, per brief gewaarschuwd voor de gevaarlijke Legionellabacterie. 140 ‘Onmiddellijk’ werden er adequate maatregelen genomen om het leidingwater Legionellavrij te maken. In 2003 bleek na onderzoek van de VROM-inspectie dat meer dan 40% van de overdekte openbare zwembaden besmet was met de Legionellabacterie, waarbij de grootste kans op besmetting zich voordeed in douches en sauna’s. 141

4.3

Preventiebeleid

In opdracht van het ministerie van VROM controleerde architectenbureau DHV in 2000 een groot aantal leidingwatersystemen en constateerde vele technische mankementen. 142 Om Legionella effectief te bestrijden, zullen die eerst moeten worden verholpen. In veel accommodaties moet leidingwerk worden vernieuwd en deze handelingen zijn kostbaar en ingrijpend, aldus het DHV-rapport. 143 Prof. Dr. Peter Mouton, emeritus hoogleraar medische microbiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bevestigt dat de bacterie vooral hardnekkig blijkt voor te komen in de koudewaterleidingen die te dicht bij de warmwaterleidingen liggen. 144 Legionella kan gemeten worden vanaf vijftig bacteriën per liter. 145 Prof. dr. ir. Dick van de Kooij, microbioloog en hoogleraar microbiologie (met bijzondere aandacht voor de drinkwatervoorziening) en werkzaam bij het KIWA, het Kenniscentrum voor Water in Nieuwegein, deelde mee dat bij een concentratie van ongeveer 100 tot 1.000 Legionellabacteriën per liter misschien de kans ontstaat dat iemand besmet raakt. 146 VROM sluit besmettingen bij lagere waarden niet uit en hanteert de norm van minder dan 50 Legionellabacteriën per liter. 147 Maar Legionella komt niet alleen in watersystemen voor. Drie jaar later constateerde de Arbeidsinspectie na een onderzoek onder 240 ondernemingen dat bedrijven onvoldoende controleren of er Legionellabacteriën in hun koelsystemen aanwezig zijn. 148 Bij ruim tachtig kantoren en bedrijven bestond volgens de Arbeidsinspectie het risico op Legionella in bijvoorbeeld de airco of industriële koelsystemen. Deze bedrijven hadden verzuimd de risico’s van groei en verspreiding van Legionella in kaart te brengen. 149 Minister Pronk (VROM) stelde van 15 oktober 2000 tot 15 oktober 2002 de Tijdelijke regeling Legionellapreventie in leidingwater in. 150 Volgens deze regeling waren eigenaren van collectieve leidingwaterinstallaties in een hotel, zwembad, kampeerterrein, kinderdagverblijf, kantoor, flatgebouw, sauna, jachthaven, café of een ander bedrijf

42

verplicht vóór 15 oktober 2001 te controleren of de waterleidingen in hun gebouwen Legionellaveilig waren. 151 Pronk had de Inspectie Milieuhygiëne opdracht gegeven vanaf 15 oktober 2001 actief te controleren, nadat onderzoek van VROM had uitgewezen dat in september 2001 driekwart van de eigenaren van collectieve waterleidinginstallaties het leidingsysteem nog niet had laten controleren op Legionellarisico’s. 152 In 2002 had het kabinet besloten de regeling om te zetten in een wet, maar de afhandeling van de Algemene Maatregel van Bestuur (AmvB) die de tijdelijke regeling moet vervangen, liep vertraging op. 153 Naar aanleiding van ondermeer Legionellabesmettingen deed de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in november 2002 aanbevelingen aan minister Borst van VWS om burgers beter te beschermen bij bekende, onbekende en onvoorziene risico’s voor de gezondheid in haar rapport Gezondheidsrisico’s voorzien, voorkomen en verzekeren. Aan de overheid was de taak om die gezondheidsdreigingen (beter) te analyseren, erop te anticiperen en ervoor te zorgen dat instanties beter met elkaar samenwerken, ook internationaal. Daarnaast wilde de RVZ dat de paraatheid van diverse instanties, waaronder de GGD’s, Inspecties en de Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziekten (LCI) voortdurend zouden worden getest. 154 In haar reactie op het rapport van RVZ zegde minister Borst toe dat zij het Surveillance Netwerk zou versterken en dat VWS zou gaan bekijken waar aanscherping van de waakzaamheid en paraatheid nodig was als het ging om bekende en onbekende gezondheidsrisico’s. Borst benadrukte dat het duidelijk moest zijn wie waarvoor verantwoordelijk zou zijn bij de bescherming van ieders gezondheid. 155 Volgens haar heeft de overheid daarin een rol, maar ook bedrijven en maatschappelijke organisaties. Het lijkt erop dat de in 2002 door de RVZ uitgebrachte adviezen niet snel genoeg effect hadden gesorteerd. Een jaar later adviseerde en waarschuwde de Gezondheidsraad namelijk opnieuw om de Legionella beter te bestrijden en de risico’s flink te verminderen in het rapport Bestrijding van Legionella, dat op 29 juli 2003 verscheen. 156 Dit advies werd overhandigd aan minister Hoogervorst van VWS en staatssecretaris Van Geel van VROM. De Gezondheidsraad wees erop dat er nog steeds jaarlijks 800 patiënten met een LP in het ziekenhuis worden opgenomen, van wie er tachtig overlijden. 157 Volgens de Raad tonen de 800 infecties per jaar aan dat veel watersystemen niet aan de veiligheidsnormen voldoen. 158 Daarenboven meldde de Gezondheidsraad dat deze cijfers naar schatting veel hoger liggen, want de rapportage laat nog steeds te wensen over. Artsen zijn verplicht Legionellabesmettingen te melden, maar lang niet altijd wordt de ziekte onderkend. 159 Tevens wees de Raad erop dat door een snelle diagnosestelling en prompte adequate therapie bij het vermoeden van LP ernstige ziekte en sterfte voorkomen kan worden. 160 Het risico om aan de veteranenziekte te overlijden, is in Nederland tussen de 5 en 500 keer hoger dan de kans op sterfte door een andere infectie via de drinkwaterwatervoorziening. 161 Afgezet tegen de normen voor drinkwater is het Legionellarisico te hoog vindt de Gezondheidsraad. 162 Begin 2004 meldde het kabinet dat zij zich op hoofdlijnen kon vinden in het in 2003 door de Gezondheidsraad uitgebrachte advies aan de minister van VWS en staatssecretaris van VROM. 163 Het kabinet heeft een deel van de preventieve maatregelen die de Gezondheidsraad aanbeveelt al geïmplementeerd. 164

4.4

Aanpak Legionella in Amsterdam: zo hoort het

Volgens onder andere de GGD-directeur in Amsterdam pakken de regels voor het actief controleren van collectieve waterleidinginstallaties op Legionella te duur uit en zijn zij niet

43

effectief en niet realistisch. 165 De GGD, die weliswaar bevestigde dat de collectieve waterinstallaties in Nederland bijna allemaal gebreken vertonen, vond het bijvoorbeeld overdreven dat de norm van minder dan 50 Legionellabacteriën per liter water gerealiseerd moest worden, zoals VROM voorschrijft. 166 Ook de Amsterdamse wethouder Welzijn ondersteunde de GGD in 2001 in een begeleidende brief aan de ministers Borst en Pronk. De wethouder was van mening dat de gemeenten niet in staat zijn de noodzakelijke gelden vrij te maken en dat de kosten van de regeling niet in relatie staan tot de verwachte effecten. 167 Opmerkelijk is daarom de adequate aanpak van de GGD in twee hieronder beschreven gevallen van Legionellabesmetting, in een collectieve waterleidinginstallatie en een publiek toegankelijke ruimte in Amsterdam. Via alle kanalen in de media werden de bezoekers ervan op de hoogte gebracht dat de Legionellabacterie in de fontein van een grote meubelzaak aangetroffen was. Ook het AMC, vlakbij de Bijlmermeer, lichtte begin mei 2005 via de media en schriftelijk de 190 patiënten in die sinds 25 april 2005 hadden verbleven op de betreffende afdeling van het ziekenhuis en die mogelijk met de Legionellabacterie in aanraking waren gekomen. 168 Villa Arena De bezoekers van meubelboulevard Villa Arena zijn mensen uit de gegoede klasse van Nederland en wonen niet in de Bijlmermeer. Op 18 september 2001 werd bij een vrouw een besmetting geconstateerd met de Legionellabacterie. 169 Reeds een week na de besmetting van de bezoeker wees onderzoek door de Inspectie Milieuhygiëne uit dat de Legionellabacterië was geconstateerd in een gloednieuwe fontein. Een woordvoerder van de GGD-Amsterdam deed op 29 september 2001, ’s ochtends om 7:25 uur via Radio 1 een oproep aan bezoekers van Villa Arena om hun huisarts te consulteren, of zich in een ziekenhuis te laten onderzoeken indien ze griepverschijnselen zouden vertonen. De fontein werd direct buiten werking gesteld. De Legionellabacterie in het systeem werd bestreden en kon enkele dagen later niet meer worden aangetoond. De ministeries van VWS en VROM reageerden in dit geval en zelfs de namen van ambtenaren van ministeries en hun mobiele-telefoonnummers werden via de media kenbaar gemaakt. Ook de nationale media reageerden: radio, televisie en de dagbladen, waaronder NRC-Handelsblad, de Volkskrant, Trouw en Het Parool. Enkele keren die dag werden de bezoekers geïnformeerd over de besmettingsbron, het klachtenpatroon, de behandelingsmogelijkheden en het beloop. Een dergelijk informatiestroom en aanpak zijn bewonderenswaardig. De verantwoordelijke instellingen zijn zeer adequaat opgetreden. Amstel Hotel Ook een Legionellabesmetting in het Amstel Hotel werd zeer effectief aangepakt. In dit vermaarde hotel, dat behoort tot de tophotels van Europa, had de GGD in oktober 2004 bij een routinecontrole sporen van de Legionellabacteriën gevonden. 170 In tegenstelling tot de situatie enkele jaren daarvoor in de honderden woningen in Amsterdam-Zuidoost stelden het ministerie van VROM en de Amsterdamse GGD in het luxueuze Amstel Hotel, het logeeradres van rijken en beroemdheden, onmiddellijk een doucheverbod in. 171 Volgens M. Hommenga, woordvoerder van de GGD, zou het gevaarlijk zijn als de gasten zouden douchen. 172 Zij werden elders ondergebracht en de leidingen werden met een chemische injectie schoongespoeld. Ook ontvingen de gasten thuis een brief, waarin informatie stond over de Legionellabesmetting en wat zij moesten doen bij klachten. 173 In alle landelijke dagbladen, radio- en televisie-uitzendingen werd er aandacht besteed aan het bovenstaande. Het Algemeen Dagblad kwam groots uit met een geïllustreerd hoofdartikel op een halve voorpagina (tweemaal een A4-formaat), dat

44

vervolgd werd op pagina drie met een A4-formaat geïllustreerd artikel. Ook Het Parool en het NRC Handelsblad kwamen uit met diverse paginagrote geïllustreerde artikelen. Dit mediaspektakel, met zeer gedetailleerde en wetenschappelijk goed gefundeerde informatie over de Legionellabacterie, duurde een paar dagen.

4.5

Aanpak Legionella in Amsterdam-Zuidoost: zo hoort het niet

Nadat tussen 1985 en 1998 verscheidene patiënten met een longontsteking als gevolg van de Legionellabacterie waren opgenomen, liet het AMC brononderzoek uitvoeren door dr. R. Ketel, werkzaam als bacterioloog in dit ziekenhuis. Ketel heeft daardoor vele malen de ziekmakende Legionellabacterie kunnen aantonen in het waterleidingnet van enkele flatgebouwen in Amsterdam-Zuidoost. Namens het AMC werden de locaties van de infectie-bronnen bij de IGZ, de GGD en het ministerie van VROM gemeld. De instanties ondernamen echter niets om de andere bewoners en hun huisartsen te waarschuwen en maatregelen te nemen om het waterleidingnet weer veilig te maken. Het viel Ketel zwaar tegen dat de verantwoordelijke autoriteiten de informatie in de doofpot stopten. Koningshoef Zo werd in oktober 1992 in de leidingen van koud- en warmwater van het flatgebouw Koningshoef (Bijlmermeer) de LP-bacterie aangetoond. De GGD en de woningbouwvereniging Nieuw Amsterdam zouden ervoor zorgdragen dat deze bacterie geen gevaar meer zou opleveren voor de bewoners. In 1993 hadden zij en hun huisartsen er geen weet van, dat de gevaarlijke soort van de Legionellabacterie nog steeds aanwezig was in de warmwaterleidingen van het flatgebouw. Honderden bewoners van dit gebouw en misschien meerdere gebouwen in de Bijlmermeer liepen een zeer ernstig gezondheidsrisico. Mogelijk zijn mensen ernstig ziek geworden of zijn er enkelen overleden aan de besmetting. Het is onbegrijpelijk dat de verantwoordelijke instanties er niet in slaagden hun taak adequaat uit te voeren en het is onbegrijpelijk en verwerpelijk dat de bewoners en huisartsen niet werden gewaarschuwd. Onderzoek moet hieromtrent duidelijkheid gaan geven. Grunder Maar ook recentelijk is weer een geval geconstateerd van ernstige nalatigheid door de verantwoordelijke instanties. In december 2005 maakte Woningstichting Rochdale bekend dat Legionellabacteriën waren aangetroffen in twee woningen van een bejaardencomplex met 366 woningen in Amsterdam-Zuidoost. In het wooncomplex wonen ongeveer 400 bejaarden. Deze Legionellabacterie die een dodelijke vorm van longontsteking kan veroorzaken bij ouderen (met een verlaagde weerstand) is bij twee afzonderlijke controles in de tweede helft van 2005 in de bejaardenwoningen aangetroffen. De eerste ontdekking werd gedaan na een steekproef in tien woningen en de tweede ontdekking een paar maanden later, na een steekproef in acht woningen. Naar schatting zouden 10% van de woningen besmet kunnen zijn met de bacteriën van het serotype, dat bij mensen een groot gezondheidsrisico zou kunnen opleveren. Dit ziekmakende type Legionellabacterie was ook al in het verleden in een te hoge concentratie in het waterleidingennet aangetroffen. Er zijn sterke aanwijzingen dat de hoofdstedelijke GGD de regels met betrekking tot de infectieziektenwet wederom heeft genegeerd. Er is komen vast te staan dat de GGD zich met deze problematiek in Zuidoost niet wilde bemoeien. De dienst was namelijk van mening dat het in dit geval huurders van woningen van een woningbouwvereniging betrof. De GGD stelde dat de stichting dan zelf verantwoordelijk

45

zou zijn voor het aanpakken van deze infectie. Het enige wat de GGD wilde doen voor de Woningstichting is het afgeven van een advies dat de bewoners geïnformeerd moesten worden dat zij zich voorlopig niet zouden moeten douchen. Een verantwoordelijke leidinggevende van de Woningstichting vond deze houding van de GGD teleurstellend, omdat deze infectie in een flatgebouw voor hem een onbekende situatie was. De stichting had verwacht dat de GGD adequater zou hebben gehandeld. De Woningstichting die de deskundigheid op dit terrein ontbeert, moest nu zelf acties gaan ondernemen. Medewerkers moesten zelf huisartsen en bewoners gaan waarschuwen en tevens de moeilijke vragen van verontruste bewoners beantwoorden. Bezoekers van de bewoners van deze woningen die gebruik hadden gemaakt van de douchecel, zijn door niemand op de hoogte gebracht. Er bestaat onduidelijkheid over of dit alsnog moet gebeuren. Het gevolg is dat veel bewoners de komende maanden in onzekerheid verkeren. De Woningstichting en het Waterleidingbedrijf hebben er zorg voor gedragen dat de andere direct belanghebbenden, namelijk alle andere bewoners, via een brief geïnformeerd werden over de aangetroffen bacterie in de twee woningen. Vele bewoners, hun familie en bezoekers hebben nog steeds veel vragen. Ze hadden meer hulp verwacht van de vertrouwelijke deskundigen van de officiële openbare gezondheidszorg. De fractie van de lokale politieke partij Solidariteit Zuidoost merkte dat bewoners van Zuidoost bij infecties van de luchtwegen zich regelmatig afvroegen of de Legionellabacterie de boosdoener van de klachten zou kunnen zijn. Solidariteit Zuidoost besloot hieromtrent duidelijkheid te krijgen tijdens een bijeenkomst met Patrimonium. De partij spoorde de gemeenteraad van stadsdeel Amsterdam-Zuidoost aan, zich actief op te stellen ten opzichte van de Woningbouwvereniging en de GGD. Woningbouwvereniging Patrimonium (in samenwerking met Nieuw Amsterdam) was toentertijd de verantwoordelijke corporatie van de meeste huurwoningen in de Bijlmermeer, nu is dat Rochdale. 174 Voorafgaand aan een vergadering in februari 2002 van de commissie van advies hield Patrimonium een informatieve bijeenkomst voor het DB en de raadsleden van stadsdeel Amsterdam-Zuidoost om mededelingen te kunnen doen. 175 De informatie werd verstrekt door de heer W. Kwekkeboom, manager Stedelijke Vernieuwing, mevrouw M. Brewster, beheermanager district Bijlmermeer, en de heer V. van Luit, directeur Woonzaken. De voorlichting ging over de relatie Nieuw Amsterdam en Patrimonium, evenals over de relatie tussen Patrimonium en het onderhoudsbedrijf. Hierbij mochten de raadsleden vragen stellen. Na de uiteenzetting van Patrimonium vroeg de fractievoorzitter van Solidariteit Zuidoost aan de heer Luit inzage in het risicoanalyserapport met betrekking tot de veiligheid van de collectieve waterleidingsinstallaties (Waterhuishouding) van de Bijlmerwoningen, in relatie tot de gezondheidsrisico’s. 176 Door de jarenlange slechte financiële positie van Nieuw Amsterdam was er namelijk in de Bijlmerhoogbouw steeds sprake geweest van achterstallig onderhoud, hetgeen gezondheidsrisico’s voor de bewoners kon opleveren. In 2000 had de Woningbouwvereniging van VROM een jaar de tijd gekregen (later met nog een jaar verlengd) om deze en andere maatregelen te nemen. 177 Van Luit deelde mee dat er op basis van de meest recente wetgeving op dat moment een volledige inventarisatie plaatsvond en hij zei niet te weten of de rapportages al beschikbaar waren. Hij was echter bereid deze beschikbaar te stellen zodra deze er waren. Omdat Patrimonium – Nieuw Amsterdam na anderhalf jaar nog steeds geen rapportage over de Legionellastatus van de flats voorhanden had, besloot Solidariteit Zuidoost met eigen financiële middelen (€ 1.513, 68) een steekproef op de LP-bacterie te laten uitvoeren in het warmwatersysteem van de doucheruimte in acht woningen in hoogbouwflats. Een verzoek van Solidariteit Zuidoost aan de afdelingen bacteriologie

46

van de VU en het AMC voor actieve opsporing van de Legionellabacterie in AmsterdamZuidoost was niet gehonoreerd. De verantwoordelijke bacteriologe van de afdeling bacteriologie van het Academisch Ziekenhuis der Vrije Universiteit te Amsterdam zag geen mogelijkheid materiaal te onderzoeken op de Legionellabacterie. Het AMC te Amsterdam deed ook geen onderzoekingen voor particulieren. Na overleg met de heer dr. Ruud Ketel, bacterioloog in het laatstgenoemde ziekenhuis, lukte het Solidariteit Zuidoost contact te leggen met KIWA (Kwaliteits Instituut Water Analyse) N.V. Water Research te Nieuwegein. Op 14 februari 2002 startte de KIWA, onder leiding van Harm Veenendaal (Hoofd Laboratorium voor Microbiologie), met de uitvoering van de vraag. 178 In acht hoogbouwflats werden door hem watermonsters verzameld. In de warmwaterleiding van de doucheruimte van een bewoond appartement in het flatgebouw Grunder, Bijlmermeer, werd nog steeds de dodelijke vorm van de Legionellabacterie geconstateerd in een infectieuze concentratie (LP serogroep 1). 179 In twee andere flatgebouwen zijn deze bacteriën ook aangetoond, maar in een concentratie minder dan 50 KVE / liter. In 1992 was in ditzelfde gebouw door het AMC ook al Legionella geconstateerd. Mogelijk was de bacterie reeds tien jaar van 1992 tot 2002 in het waterleidingsysteem aanwezig. Op 25 februari 2002 verzocht KIWA de fractievoorzitter van Solidariteit Zuidoost om de GGD te informeren: deze zou verder helpen in verband met het infectierisico in het flatgebouw Grunder. Nog dezelfde middag werd er telefonisch overleg gevoerd met mevrouw K. Burgers en J. Worp van de GGD Amsterdam, afdeling Hygiëne en Preventie. De fractievoorzitter verzocht de GGD om acties te ondernemen in de richting van de bewoners en de woningbouwvereniging, zoals vereist is volgens de wettelijke richtlijnen van het ministerie. De GGD weigerde, omdat het infectierisico volgens de zienswijze van de dienst klein was, hoewel er in de hoogbouwflat vatbare mensen met een lage weerstand, veel jonge kinderen en een hoog aantal bejaarden woonden. 180 Gezien de gezondheidsrisico’s voor de Bijlmerbewoners, liet Solidariteit Zuidoost zich door de GGD niet met een kluitje in het riet sturen en verzocht het Dagelijks Bestuur (DB) van stadsdeel Amsterdam-Zuidoost acties te ondernemen en op korte termijn beleidslijnen hieromtrent naar de woningbouwcorporatie, de GGD, de raad, de bewoners en Solidariteit Zuidoost kenbaar te maken. Gezien het spoedkarakter van het probleem trachtte Solidariteit Zuidoost tijdens het fractievoorzittersoverleg van 26 februari 2002 om het probleem op de agenda te krijgen van de Raadsvergadering van het DB en de Stadsdeelraad later op de avond. De partij diende een initiatiefvoorstel in. Ondanks de ernst en consequenties van het probleem werd het voorstel om onduidelijke redenen niet overgenomen. Het DB was wel bereid het voorstel in de vorm van schriftelijke vragen te willen beantwoorden. 181 De voorzitter, mevrouw E.M. Sweet, waarnemend voorzitter de heer P. Schings en de secretaris de heer H.K. Fernandes Mendes van het DB zagen de ernst van de situatie in en ondernamen de juiste maatregelen in het belang van de bewoners van de Bijlmermeer. Het DB nam contact op met Woningstichting Patrimonium en de GGD en presenteerde de uitkomsten van het door Solidariteit Zuidoost verrichte onderzoek en verzocht deze instellingen om maatregelen te nemen. 182 De GGD bevestigde aan het DB dat de dienst reeds op de hoogte was van de brief van de fractievoorzitter van Solidariteit Zuidoost. Opmerkelijk was dat de GGD nu wel bereid was de gangbare acties te ondernemen. De dienst trad in overleg met Patrimonium en liet de woningbouwvereniging alsnog een nader onderzoek verrichten. Patrimonium overlegde met het ministerie van VROM en het Waterleidingbedrijf Amsterdam over de te nemen maatregelen. De door Solidariteit Zuidoost opgevraagde rapportages van de waterkwaliteit bleken niet voorhanden te zijn en de heer G.A. Vitali van Patrimonium accepteerde de resultaten van de wateranalyse door KIWA. 183

47

Maatregelen volgden. In het wooncomplex Grunder werd de installatie dusdanig afgesteld, dat de temperatuur van het tapwater dat de installatie in het ketelhuis verlaat, boven de 65°C ligt. De temperatuur van het retourtapwater bij de installatie bedraagt 60°C. De tapwater-strangregelkranen zijn gecontroleerd en waar nodig opnieuw ingeregeld. De leegstaande woningen in Grunder zijn volledig van het warmtapwatersysteem afgesloten. Hernieuwde metingen in de tweede week van maart 2002 wezen uit dat de Legionellabacterie nog steeds in geringe hoeveelheden aanwezig was. Men nam wederom dezelfde maatregelen om het probleem dan eindelijk op te lossen. Uiteindelijk ontvingen de bewoners van de Bijlmerflats dan in september 2003 van woningbouwvereniging Patrimonium een summier foldertje met tekst van net geen A4tje. Hierin werden ze geïnformeerd over de gevaren van Legionella in hun woningen.

4.6

Legionella-casussen in Amsterdam-Zuidoost

Vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw worden regelmatig bewoners uit verschillende hoogbouwwoningen van de Bijlmermeer in het Amsterdamse AMC opgenomen met een LP. Tijdens gesprekken in 2002 en 2003 meldde Pauline G., de ex-vrouw van de gerenommeerde Legionelladeskundige Ketel, dat er tussen 1985 en 1998 veel Bijlmermeerpatiënten met een LP in het AMC opgenomen zijn geweest en dat enkele patiënten aan de ziekte zijn overleden. 184 De hieronder beschreven ziektegeschiedenissen van twee patiënten uit Amsterdam-Zuidoost zijn opgetekend in een huisartsenpraktijk in hetzelfde stadsdeel. Patiënt 1 Van 5 oktober 1992 tot 7 november 1992 werd een 50-jarige patiënt in het AMC opgenomen met de diagnose atypische pneumonie. Deze patiënt woonde in het flatgebouw Koningshoef (Amsterdam-Zuidoost) met circa 400 woningen. Hij werd behandeld met het antibioticum Erythromycine. Zijn toestand bleef onveranderd slecht. Een week na opname werd bekend dat de patiënt een longontsteking had als gevolg van de Legionella-pneumophilabacterie. Rifampicine werd aan de therapie toegevoegd. De toestand van de patiënt verbeterde. Het AMC deed in de woning van de patiënt brononderzoek naar de bacterie. De temperatuur van het hete water was slechts 51°C, een temperatuur waarbij de Legionella pneumophila goed kan groeien. Zowel uit het warme als koude water bleek serotype 1 te groeien. Correct volgens de wettelijke regels werd hiervan melding gemaakt bij de GGD. Ook in de warmwaterinstallatie van het ernaast gelegen flatgebouw Grunder werd deze potentieel dodelijke bacterie gevonden. Begin februari 1993 volgde echter een spoedopname van dezelfde patiënt in het AMC, in verband met een hernieuwde longontsteking door de Legionellabacterie serotype 1. In februari 1993 nam het AMC wederom monsters uit de waterleiding van Koningshoef. De temperatuur van het hete water bleek slechts 59,5°C, een temperatuur waarbij Legionella pneumophila nog steeds kan groeien. Inderdaad bleek na kweek van het warme water de bacterie aantoonbaar. Serotypering van de Legionellastammen die werden geïsoleerd uit het water uit de flat en uit het sputum van de patiënt, zowel van oktober 1992 als geregistreerd tijdens de tweede opname, bleken gelijk (serotype 1). Bij DNA-onderzoek bleek het om dezelfde stammen te gaan. Patiënt 2 Een circa 50-jarige patiënt werd in december 2000 in het AMC opgenomen, nadat er een LP bij hem was vastgesteld. Zijn klachten op de eerste dag leken op een begin van

48

griep: koorts, spierpijn, hoesten, diarree, duizeligheid. Een urinetest op Legionella bleek positief te zijn. Vanaf de dag van opname kon patiënt 2 met de juiste medicatie behandeld worden, waardoor hij een goede prognose had. Na geruime tijd was de patiënt genezen van de infectie en hij kon het ziekenhuis verlaten. Negen maanden later had de patiënt echter nog vele klachten die hij voorheen niet had: snel moe en uitgeput, kortademigheid, darmproblemen, concentratieproblemen. De GGD deed alleen thuis brononderzoek en niet op zijn werk, ondanks het feit dat daar in 1996 in de doucheruimten de Legionellabacterie was ontdekt.

4.7

Beschouwing Legionellapatiënten Amsterdam-Zuidoost

Vóór het ontslag van patiënt 1 uit het ziekenhuis op 7 november 1992 was er overleg geweest tussen het AMC, de GGD en de eigenaar van flatgebouw Koningshoef, Woningbouwvereniging Nieuw Amsterdam. De laatste bevestigde dat de temperatuur naar 63°C was verhoogd. Deze mededeling bleek later onjuist te zijn (zie 4.5). Omdat de huisarts van patiënt 1 merkte dat de GGD geen verdere acties ondernam ter informatie van de overige bewoners, belde hij op 9 november 1992 de afdeling infectieziekten van de GGD en hij kreeg mevrouw Petra Meerburg te spreken. Er vond overleg plaats en de huisarts werd overtuigd dat de GGD bezig was met deze zaak. Binnen een week zouden de bewoners en huisartsen rond de wooncomplexen geïnformeerd worden. Toen er een week later nog geen bericht binnen was van de GGD, belde de huisarts op 16 november 1992 met arts en hoofd van de afdeling infectieziekten van de GGD, mevrouw dr. A. Leentvaar-Kuypers. Zij beloofde dat de informatieverstrekking vóór eind 1992 zou plaatsvinden. Om deze riskante vertraging te voorkomen verzocht de huisarts om een overleg met de eindverantwoordelijke van de afdeling, prof. dr. R.A. Coutinho. De epidemioloog liet de huisarts op een vriendelijke doch zeer indringende toon weten dat hij als huisarts niet competent was om het Legionellabestrijdingsbeleid met de GGD te bespreken. Hierop liet de huisarts weten dat hem dan niets anders restte om – in het belang van de volksgezondheid – de pers in te lichten over de werkwijze van de GGD aangaande deze Legionellabesmetting. De arts gaf de GGD een week bedenktijd om de gangbare acties alsnog te ondernemen. Op 20 november 1992 kwam de GGD vervolgens met een algemeen ANPpersbericht naar buiten van mevrouw dr. A. Leentvaar-Kuypers. Het bericht was gericht aan alle Amsterdamse beheerders van warmwaterinstallaties en betrof het voorkomen van de Legionella-pneumophilabacterie in deze voorzieningen. Het informeerde de ongeveer 175 woningbouwverenigingen, bejaardenhuizen, hotels, flatbeheerders en verzorgings- en verpleeghuizen in de hoofdstad. 185 Het bericht was niet gericht aan de bewoners van het betreffende flatgebouw en niet aan de huisartsen. Hierdoor werden de honderden mensen in de flat Koningshoef nog steeds niet geïnformeerd over de ernstige gezondheidsrisico’s die ze liepen. Pas twee weken na dit bericht in de media ontvingen de huisartsen van het stadsdeel van de patiënt, in december 1992, een schrijven van de GGD met correcte informatie en adviezen over deze kwestie. 186 Het AMC pleegde overleg met de GGD en de Woningbouwvereniging Nieuw Amsterdam na de eerste infectie van patiënt 1. Woningbouwvereniging Nieuw Amsterdam en de GGD wisten dat het leidingwater niet hoger dan 59,5°C verwarmd kon worden wegens achterstallig onderhoud van te oude leidingen die bij temperatuur- en dus drukverhoging zouden kunnen barsten. In de waterleidingen ontstonden wederom grote concentraties Legionellabacteriën, die bij de patiënt opnieuw een longontsteking veroorzaakten. Na de tweede behandeling ging patiënt 1 naar huis met nog aanwezige Legionella in het douche- en kraanwater. Hij kreeg van het AMC het advies thuis niet te douchen,

49

voor het watergebruik de kraan goed te laten doorlopen en bij koorts of kortademigheid direct naar de huisarts te gaan. Verdere actie werd niet ondernomen. Ook wederom niet in de richting van de overige bewoners van het flatgebouw. Opmerkelijk is dat de GGD de huisartsen informeerde dat de woningbouwvereniging Nieuw Amsterdam in december 1992 in nauw overleg met technici van het Gemeente Waterleiding Bedrijf maatregelen nam om de Legionella bacterie geheel uit het warmwatersysteem te krijgen. 187 Van de GGD ontving Nieuw Amsterdam adviezen hoe er voorkomen kon worden dat de bacterie in de centrale warmwatersystemen voorkomt, namelijk door de temperatuur zodanig te verhogen dat het water van alle tappunten bij het uitstromen een temperatuur heeft van ten minste 60°C. 188 De andere honderden bewoners van de grote flat werden niet adequaat geïnformeerd. Toen aangetoond werd dat er in februari 1993 nog steeds Legionellabacteriën in de waterleidingen van de flat Koningshoef aanwezig waren (en de onmogelijkheid om dit te voorkomen door de temperatuur te verhogen) liet de GGD hun een ernstig gezondheidsrisico lopen door hen en de huisartsen niet op de hoogte te brengen van dit gevaar. De GGD gaf de bewoners ook geen preventieve adviezen die ze effectief hadden kunnen toepassen in de dagelijkse huishouding, zoals na de reïnfectie van patiënt 1. De GGD had de woningbouwcorporatie Nieuw Amsterdam zo ver moeten zien te krijgen dat deze òf alle leidingen ging vernieuwen, òf de bewoners naar veiliger woningen zou laten verhuizen. Het was bij Nieuw Amsterdam, de GGD en andere autoriteiten bekend dat Koningshoef over vijf jaar (en Grunder later) in het kader van de vernieuwing van Amsterdam-Zuidoost gesloopt zou worden. De investeringen van de corporatie zouden niet met de huuropbrengsten terugverdiend kunnen worden. Deze kosten-batenanalyse viel uit in het nadeel van de bewoners. Willens en wetens is daardoor het leven van veel mensen op het spel gezet. De bewoners betalen het gelag met hun gezondheid en in het ergste geval met hun leven. De GGD Amsterdam heeft daarbij niet gehandeld in het belang van de volksgezondheid, maar in het belang van het geld. Economische factoren leverden blijkbaar in het geval van de Legionella-uitbraak in het Amstel Hotel een positieve factor voor het preventie- en bestrijdingsbeleid. In het geval van patiënt 2 blijkt opnieuw dat de GGD een ondermaats brononderzoek verrichtte en een slecht preventief beleid voerde. De GGD en gemeente onderschatten het probleem en deze houding kan ernstige gevolgen hebben voor burgers die gebruikmaken van collectieve watervoorzieningen.

50

5

SLOTCONCLUSIE EN AANBEVELINGEN BELEID VOLKSGEZONDHEID

De Tweede Kamer dient de regering zo spoedig mogelijk een aanwijzing te geven om een aanvang te maken de GGD te Amsterdam een adequater en effectiever infectieziektenbestrijdingsbeleid te laten uitvoeren. Dit dient zich te richten op het goed diagnosticeren, dan wel het verantwoord uitsluiten van infectieziekten, het opsporen van de bron, het beperken van de besmettingswegen via contactonderzoek en het behandelen van de patiënten. Gekoppeld aan een gedegen preventie- en informatiebeleid zal dit de volksgezondheid en het welzijn van grote groepen bewoners ten goede komen. Sinds een kwart eeuw hanteert de hoofdstedelijke GGD een ondermaats beleid. Zo is de reeds jaren bestaande sterke toename van TBC en Chlamydia / HIV in de hoofdstad voor een deel te herleiden als een gevolg van het gebrekkige beleid en een passieve houding van de hoofdstedelijke GGD. Bij de aanpak van Legionella is er sprake van een tweedeling. Ten opzichte van locaties die bevolkt en bezocht worden door een hogere sociaal-maatschappelijke laag, vertoont de aanpak van de GGD ernstige tekortkomingen in sociaal-economische zwakke buurten. Het ministerie van VWS, IGZ, Burgemeester en wethouders, gemeenteraad, GGD, ziekenhuizen en huisartsen laten het na hun verantwoordelijkheid op dit gebied nemen. Op basis van artikel 22 van de Grondwet is de overheid eindverantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg. Daarom is het in het belang van de bewoners van Amsterdam en omgeving dat de overheid ingrijpt. 189 Amsterdamse burgers die tot de risicogroepen behoren, dienen op korte termijn intensief en effectief geïnformeerd en gescreend te worden op TBC en Chlamydia (en HIV). Wooncomplexen in sociaal-economische zwakke buurten dienen jaarlijks gecontroleerd te worden op Legionella pneumophila. De bewoners moeten volgens de wettelijke regels uniform geïnformeerd, begeleid en behandeld worden. De onderstaande aanbevelingen kunnen bij de aanpak van het bestrijdingsbeleid van de infectieziekten TBC, Chlamydia (en HIV) en Legionella van pas komen: Als het gaat om de volksgezondheid dienen kosten-batenafwegingen zo veel mogelijk buiten beschouwing gelaten te worden. De Amsterdamse GGD dient strenger te worden gecontroleerd op de uitvoer van het infectieziektenbestrijdingsbeleid in de hoofdstad en de directe omgeving. Bron- en contactonderzoek bij TBC dient niet terughoudend, maar adequaat te worden uitgevoerd om besmetting effectief te beperken en te kunnen bestrijden. Zo dient de sociaal-maatschappelijke kring (werk, sport, vrije tijd) rond een patiënt standaard meegenomen te worden in het onderzoek van de eerste ring. Het DNA-fingerprintsysteem voor TBC dient zo spoedig mogelijk gecompleteerd te worden. Bij geconstateerde TBC-gevallen mag niet gebagatelliseerd worden dat de besmetting in Nederland zelf heeft plaatsgevonden; ook niet als de patiënt een migrant is. Bij patiënten met verdenking op extrapulmonale TBC dient standaard onderzoek van de luchtwegen te worden verricht om een parallelle (open) longTBC uit te kunnen sluiten.

51

Bij niet-westerse migranten met chronisch onbegrepen klachten dient altijd gedacht te worden aan vormen van extrapulmonale TBC. Deze screening zou standaard tot de differentiaal diagnose moeten behoren om een verdergaand doctors’ delay te voorkomen. Er dient strenger toezicht gehouden te worden op de inname van tuberculostatica om medicatieontrouw bij patiënten zo veel mogelijk te beperken (DOT), vooral in die gevallen waarbij migranten en / of taalproblemen een rol spelen. De explosieve toename van de SOA Chlamydia dient zo spoedig mogelijk terug gedrongen te worden door effectieve preventie, voorlichting en behandeling; minder kans op Chlamydia betekent immers minder kans op HIV. Een systematische, actieve aanpak op grond van het risicoprofiel is daarbij wenselijk. Het actief screenen op Chlamydia dient uitgebreid te worden met opportunistisch screenen op HIV, om zo secundaire preventie mogelijk te maken. Er dient een strenger toezicht te komen op het uitvoeren van actief Legionellaonderzoek in collectieve leidingwaterinstallaties. Controle op Legionella dient zich niet alleen te beperken tot watersystemen, maar dient uitgebreid te worden naar alle installaties waar warmte en water samengaan (zoals koelsystemen, airco’s etc.). Er dient een studie te worden verricht naar de onderrapportage van Legionella in Nederland. Tijdige diagnostiek en behandeling van patiënten met Legionella kunnen niet alleen ernstige ziekte en sterfte voorkomen, maar ook veel chronische klachten. Urine-onderzoek op LP bij pneumoniepatiënten kan daarbij helpen. Indien Legionella wordt geconstateerd, dienen alle betrokkenen – bewoners, bezoekers, gasten – zo spoedig moegelijk te worden geïnformeerd over de locatie, de symptomen, besmettingswegen en preventie.

52

6

OVER DE AUTEUR

Nizaar Makdoembaks, strijdbaar huisarts te Amsterdam, werd in 1948 in Paramaribo geboren. Hij groeide op in de arme wijk ‘Abra Broki’ bij Poelepantje. Na de lagere school doorlopen te hebben behaalde hij zijn MULO-diploma in 1967. De laatste drie jaar voorzag hij in zijn eigen onderhoud en woonde hij op verschillende locaties. Pas een jaar voor zijn komst naar Nederland (1968) had hij zijn eigen huurhuis. Hij volgde een avondopleiding tot laborant bij Bureau Openbare Gezondheidszorg (BOG). Hij kreeg scheikundeles van de latere vice-president van Suriname, Pretap Radhakisoen. Tijdens zijn opleiding tot medisch analist (histo-cyto-pathologisch analist) te Leiden kwam Makdoembaks in contact met de Surinaamse Studenten Unie (SSU) onder voorzitterschap van Ruben Lie Paw Sam. Tijdens deze periode werd hij politiek bewust en hij werd lid van de Surinaamse Jongeren Vereniging ‘Manan’ in Den Haag. Enkelen van zijn politieke vrienden, onder wie Frank Wijngaarde en Baal Oemrawsingh, werden later slachtoffer van de politieke strijd in Fort Zeelandia te Paramaribo in 1980. Op basis van een colloquium doctum werd hij toegelaten aan de studierichting medicijnen van de Vrije Universiteit te Amsterdam. Vervolgens rondde hij in 1984 zijn huisartsenopleiding af. In de Bijlmermeer te Amsterdam had hij tot 2004 een eigen praktijk. Gedurende deze periode heeft hij zich altijd ingezet voor medische hulp aan sociaal-maatschappelijk zwakkeren en illegalen. Tevens heeft hij in Amsterdam-Zuidoost de kwaliteit van hulpverlening aan zwarte Nederlanders sterk laten verbeteren door structurele veranderingen teweeg te brengen in de eerste- en tweede lijn van de medische hulpverlening. Vanuit dit streven naar gelijkwaardigheid en gelijke behandeling, zowel vanuit de medische ethiek en moraal als in de politiek, richtte hij in 1997 de politieke partij Solidariteit Zuidoost op. Deze fractie zet zich in voor de belangenbehartiging van de sociaalzwakkeren in Amsterdam. Tegenwoordig houdt Makdoembaks zich bezig met de wetenschappelijke analyse en publicatie van maatschappelijke vraagstukken. Zo bereidt de auteur thans een kritische studie voor over Gezondheidszorg, Overheid en Illegalen.

53

7

GLOSSARIUM

Adnex AIDS Alveoli AMC Anamnese Aorta BCG BSE Bronchiën Calcifiactie Casus CT-scan Coecum Colon Defaecatie Discopathie DNA Doctors’ delay DOT Extrapulmonaal GGD Haematogeen HIV IGZ Induratie KNCV Lavage Löwensteinkweek LP Lumbaal Lymfadenopathie Maligniteit Mantoux-reactie Mediastinum Miliaire TBC Patients’ delay Peritoneum

geheel van eiserstok, eileider en steunbanden aan een van de zijden van de baarmoeder. Acquired Immuno Deficiency Syndrome, aantasting van het afweersysteem bij de mens longblaasjes Amsterdams Academisch Medisch Centrum medische voorgeschiedenis van een patiënt hoofdslagader vaccinatie tegen BCG met de Bacille Calmette-Guérain bloedbezinking, doorgaans gemeten na een uur grootste vertakkingen van de luchtpijp verkalking, kalkneerslag ziektegeval of –geschiedenis zoals deze door (para)medici wordt opgetekend. Computer-tomografische Röntgenfoto door een nauwkeurig bepaald vlak in het lichaam begin van de dikke darm dikke darm het ontlasten, uitscheiden van faeces afwijkingen aan de tusselwervelschijf Desoxyribo Nucleic Acid (desoxyribonucleïnezuur), in levende wezens de drager van erfelijke informatie verlate constatering van een aandoening doordat medici het geheel van symptomen niet tijdig diagnosticeerden Directly Observed Therapy, het laten innemen van medicatie onder toezicht buiten de longen Gemeentelijke Geneeskundige (en Gezondheids) Dienst via de bloedbaan Humaan Immunodeficiëntie Virus, vewekker van Aids Inspectiedienst voor de Gezondheidszorg verdikking, in deze context de verharding van het bindweefsel als reactie op een Mantoux-test Koninklijke Nederlandse Centrale Vereniging tot bestrijding der Tuberculose spoeling materiaalweek om de TBC-bacil aan te kunnen tonen Legionella Pneumonie (veteranenziekte) ter hoogte van de lendenen, hier m.b.t. de wervels L1-L5. ziekelijke aandoening van een of meer lymfklieren kwaadaardig karakter van woekerende cellen reactie op de onderhuidse inspuiting van tuberculine, diagnostisch middel om te zien of een patiënt is besmet met de TBC-bacil. ruimte tussen beide longen in de borstkas kleine infectiehaarden die de grootte en vorm van een gerstekorrel hebben verlate constatering van een aandoening doordat de patiënt zich niet tijdig meldde bij een arts buikvlies

54

Pneumonie Promiscuïteit Pulmonaal RIVM Sacraal Scopie

Sputum TBC TB-GGD Thorax Trachea Oedeem OLVG Planigram SOA Veteranenziekte ZN

longontsteking seksuele gemeenschap met (veelvuldig) wisselende partners de longen betreffende Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu ter hoogte van het heiligbeen, hier m.b.t. de wervels spiegeling van de ingewanden door het manueel inbrengen van een flexibele en geoutilleerde slang voor onderzoek en operatieve ingrepen. opgehoest secreet uit de ademhalingswegen tuberculose Tuberculose Dienst van de GGD te Amsterdam borstkas luchtpijp vochtophoping in het intercellulaire weefsel Onze Lieve Vrouwe-Gasthuis te Amsterdam Röntgenfoto door één vlak in het lichaam Seksueel Overdraagbare Aandoening Reeks symptomen veroorzaakt door besmetting met de Legionellabacterie Ziehl-Neelsenkleuring, laboratoriumonderzoek van sputum bij verdenking op de aanwezigheid van tuberkelbacillen (‘zuurvaste staven’)

55

8

LITERATUUR

Advertentie VROM, de Volkskrant, 29 september 2001. Algra, Wybo, ‘Te vroeg gejuicht’, Trouw 22 maart 2000. Arend, S.M. in: Modern Medicine 2003 nr. 2, pp. 143-51. Allan, I., C.V. Broome, C.V. Foy e.a. ‘Legionnaires’ disease in a prepaid medical-care group in Seattle 1963-75’, The Lancet 1979, nr. 1, pp. 767-70. Altena, R. van, en C. Richter, ’De kliniek en diagnostiek van pulmonale en extrapulmonale vormen van TBC’, Nederlands Tijdsschrift voor Medische Microbiologie, mei 2002, pp. 46-53. An., ‘Aanpak van Legionella is geldverspilling’, NRC-Handelsblad 23 november 2001. An., ‘Actieve opsporing van Chlamydia noodzakelijk’, Infectieziekten Bulletin 15 (2004) nr. 4, pp.121-2. An., ‘Adviesraad: risico besmetting moet omlaag’, Trouw 19 februari 2001. An., ‘AMC licht patiënten in over Legionella’, Trouw 12 mei 2005. An., ‘Amstel Hotel na vondst Legionella snel ontruimd’, NRC Handelsblad 22 oktober 2004. An., ‘Bacterie dat veteranenziekte veroorzaakt gevonden in warm-waterleiding, An., ‘Bestrijding van Legionella’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM) 14 (2004) nr. 4, pp.132-3. An., ‘Beter letten op Legionella-infectie’, Algemeen Dagblad 19 februari 2001. An., ‘Bewijs racisme Genet te pover’, Het Parool 22 juni 1993. An., (redactie economie), ‘De onderkant: Legionellacontrole slecht’, Trouw 22 januari 2003. An., ‘DNA-vaccin tegen TB’, Medisch Contact 2005, nr.6, pp. 238-39. An., ‘Dodelijke veteranenziekte’, NRC-Handelsblad 13 maart 1999. An., ‘Europese regels voor bestrijden hotel-Legionella’, NRC-Handelsblad 28 september 2000. An., ‘Gegevens Legionella verzwegen’, Trouw 22 september 2000. An., ‘Harde actie nodig tegen Legionella’, Trouw 22 april 2000. An., ‘Legionella beter bestrijden’, Medisch Contact 58 (2003) nr. 32-33, p.1206. An., ‘Legionella in diverse gebouwen’, Het Parool 31 juli 2001. An., ‘Legionella in fontein van Villa Arena’, Het Parool 29 september 2001. An., ‘Legionella in Villa Arena’, De Echo 3 oktober 2001. An., ‘Legionella in veel overdekte zwembaden’, de Volkskrant 25 juni 2003. An., ’Legionella kan niet worden uitgebannen’, Trouw 31 juli 2003. An., ‘Legionella krijgt tijdelijk vrij spel door traag bestuur’, NRC-Handelsblad 19 november 2002. An., ‘Legionella vaak niet herkend’, Trouw 19 februari 2001. An., ‘Onderzoek Legionella deugt niet’, Het Parool 23 november 2001. An., ‘Legionella-besmetting verplicht opsporen’, Trouw 16 juli 2002. An., ‘Legionella-hotels’, NRC-Handelsblad 26 september 2000. An., ‘Legionella treft Amstel Hotel’, Algemeen Dagblad 22 oktober 2004. An., ‘Offensief tegen tuberculose’, Nederlands Dagblad 18 september 2004. An., ‘Onderzoek AMC naar Legionella’, Het Parool 23 maart 1999. An., ‘Onderzoek stemt zeker tot nadenken’, Trouw 9 september 1999. An., ‘Onderzoekers: aantal gevallen van Legionella jarenlang onderschat’, de Volkskrant 16 februari 2002. An., ‘Oppasmoeder besmet zeven kinderen met TBC’, Algemeen Dagblad, 24 maart 2005. An., ‘Screenen op Chlamydia’, Persbericht Gezondheidsraad Rapport 2004/07, Den Haag, 18 maart 2004.

56

An., ‘Slachtoffers Flora nog steeds ziek’, Trouw 10 maart 2001. An., ‘Standpunt “Screenen op Chlamydia”’, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag 2004 (Kenmerk POG/ZP 2.488.413). An., ‘Testen leidingen op Legionella verloopt traag’, NRC-Handelsblad 7 september 2001. An., ‘Tijdelijke regeling Legionellapreventie in leidingwater sinds 15 oktober 2000 van kracht’, Staatscourant 13 oktober 2000: An., ‘Tuberculose’, Infectieziekten Bulletin (Uitgave RIVM) 15 (2004) nr.10, p. 392. An., ‘Tuberculose in Nederland’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM) 16 (2005) nr. 1, p.35. An., ‘Van plicht tot noodzaak’, Tijdschrift voor Huisartsgeneeskunde 16 (1999) nr. 9, p. 392. An., ‘Veteranenziekte na bezoek aan sauna’, Trouw 9 januari 1998. GG & GD waarschuwt voor besmetting’, de Volkskrant 21 november 1992. An., ‘Uitje om Legionella’, NRC Handelsblad 10 mei 2005. An., ‘Veel slachtoffers Westfriese Flora nog ziek’, Medisch Contact 58 (2003) nr. 23, p. 945. An., ‘VWS vergroot waakzaamheid gezondheidsrisico’s’, Medisch Vandaag 7 november 2002. Baarsel, Mieke van, ’Nu is alles gericht op productie’, Cicero (Uitgave Leids Universitair Medisch Centrum) 3 september 2004, nr. 10, pp.14-15. Benson, R.F en B.S. Fields, ‘Classification of the genus Legionella’, Seminars in Respiratory Infections, 1998, nr. 13, pp. 90-99. ‘Besluiten van het Dagelijks Bestuur van 17 en 21 mei 2002’, Gemeente Amsterdam stadsdeelraad Zuidoost, portefeuille Ruimtelijke Ontwikkeling, besluitnr. DB 210502 RO/291 en 210502 RO/292, PAZ nr. 2002002744 en 2002003012. Bergen, J.E.A.M. van, Prevalentie van Chlamydia onder Nederlandse jongeren, Universiteit van Amsterdam, 2005 (proefschrift). Bergen, J.E.A.M. van,’Toegenomen incidentie van gonorroe en van infectie met Chlamydia trachomatis in een huisartsenpraktijk in Amsterdam Zuidoost, 19962000’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 35 (2001) nr. 145, pp.1691-93. Bergen, J.E.A.M. van, e.a., Chlamydia screening in Nederland. Advies SOA Aids Nederland, Amsterdam (Pilot Chlamydia), 2005. Bleker, O.P., en W.I. van der Meijden, ’Screenen op Chlamydia’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) nr. 31, p.1764-65. Boer, J.W. den, I.H.M. Friesema en J.D. Hooi, ‘Gemelde Legionella-pneumonie in Nederland, 1987-2000’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 146 (2002) nr. 7, pp. 315-20. Bolwijn, Marjon, en Emilie Escher, ‘TBC, De strijd tegen een reislustige bacil’, Het Parool 30 maart 1996. Buiter, Rob, ‘Onzichtbare infectie bovengronds’, AMC Magazine, december 2005. Cobelens, F.G.J., C.S.B. van Lambregts-Weezenbeek, en E.A.M Mensen, ‘De tuberculinetest in Nederland: nieuw beleid voor een oude test; richtlijn van de Commissie voor Praktische Tuberculosebestrijding’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147 (2003) nr. 12, pp. 543-46. Coutinho R.A., J.A.R. van den Hoek, D.K.F Mulder-Folkerts, e.a.,’Opportunistische screening op genitale infecties met Chlamydia trachomatis onder de seksueel actieve bevolking van Amsterdam. Meer dan 90 % deelname en bijna 5 % prevalentie’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 33 (1999) nr. 13, pp. 66872. [Coutinho R.A.], Persbericht 2 december 1992, GG & GD Amsterdam, kenmerk 7.16/1269/wm.

57

Dijkman, J.H., ‘Tuberculostatische middelen’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 131 (1987) nr. 42, pp. 845-49. Deutekom, H. van, ‘TBC anno 1999’, Modern Medicine 1999, nr 12, pp. 1024-29. Deutekom, H. van, ‘Tuberculose anno 1999’, Modern Medicine, 1999, nr 12, pp. 102429. Deutekom, H. van, ’Tuberculose in Amsterdam in de 21ste eeuw nog steeds actueel’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 13 april 2002, pp.150-52. Dôme, Benoît, ‘Voorkomen van Legionella is beter dan genezen’, Algemeen Dagblad 4 december 2001. Dohmen, Jean, ‘Legionella in ministerie Zalm’, Algemeen Dagblad 3 oktober 2000. Dohmen, Joep, ‘Enorme Legionellaoperatie’, NRC-Handelsblad 13 oktober 2000. Dohmen, Joep, ‘Legionella in hotels geheimgehouden’, NRC-Handelsblad 21 september 2000. Dohmen, Joep, en Wim Köhler, ‘Dode leidingen’, NRC-Handelsblad 24 november 2001. Doveren, R.F.C., S.T. Keizer, K. Kremer e.a., ‘Verband tussen 2 TBC-explosies na 8 jaar bewezen door DNA-“fingerprinting” van de oorspronkelijke mycobacteriën’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 142 (1998) nr. 4, pp. 189-92. Etienne, J., B. Hubert en A. Infuso, ‘Underreporting of legionnaires’ disease in France: the case for more active surveillance’, Eurosurveillance 1998, nr. 3, pp. 48-50. Fleming, D.T., e.a., ’From epidemiological synergy to public health policy and practice: the contribution to other sexually transmitted diseases to sexual transmission of HIV infection’, Sexually Transmitted Infections 1999, nr. 75, pp. 3 -17. Fontani, Philip, ’Zoeken naar Legionella heeft weinig zin’, Algemeen Dagblad 4 oktober 2000. Gooren, Pauline, Amsterdam-Bijlmer/Arena: Brasserie ‘Het Vervolg’, De corridor 2, vrijdag 3 oktober 2003, en interview Blakka Makka, Radio Mart (Salto) 5 oktober 2003. Gerven, P.J.H.J., J.V. Kuyvenhoven en C.S.B. van Lambregts-Weezenbeek, ‘Epidemiologie en bestrijding van tuberculose in Nederland’, Nederlands Tijdschrift voor Medische Microbiologie 2002, nr.10, pp. 41-45. Grimont PA, Y. Lasne, F. Lo Presti, e.a. ‘Legionella taurinensis sp. Nov., a new species antigenically semilar to Legionella spiritensis’, International Journal of Systematic Baceriology 1999, nr. 49 (dl. 2), pp. 397-403. Halberstadt, Jutka,’GGD: aanpak Legionella verkeerd’, de Volkskrant 21 mei 2001. Index Tuberculosis 1997, Den Haag (KNCV), 1999. Israëls, Han en Mooij, Annet, ‘Aan de Achtergracht, Honderd jaar GG & GD Amsterdam’, Amsterdam (Bert Bakker), 2001, pp. 187-208. Keizer, S.T., P.C. Dijkgraaf en M. Vis, ‘Heesheid: een onbekend symptoom van een oude ziekte’, Tegen de TBC 1997, nr. 2, pp. 33-36. Kiers, A., e.a., ‘Grensoverschrijdende bronopsporing bij TBC door DNA-“fingerprint”techniek, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140 (1996) nr. 46, pp. 229093. Kievits, F., en M.T. Adriaanse, ‘Stijgend aantal seksueel overdraagbare aandoeningen’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 146 (2002) nr. 50, pp. 2454-55. Klipp, Mijntje, ‘Tbc-patiënten krijgen eigen streepjescode, Het Parool 26 augustus1995. Kool, J.L., Preventing Legionnaires’ disease, Amsterdam, Universiteit van Amsterdam, 2000 (proefschrift). Kooij, Evert, ‘Legionella ook in huis te lijf’, Algemeen Dagblad 17 februari 2004. Köhler, Wim, e.a., ‘Bacterieflora / Sterfte Legionella onderschat’, NRC-Handelsblad 28 augustus 1999. Lambregts-van Weezenbeek, C.S., S.T. Keizer, e.a. ‘Transmissie van multiresistente

58

TBC in een Nederlands ziekenhuis’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140 (1996) nr. 46, pp. 2293-95. Lammeren, L. van, ‘Vergadering Commissie van Advies Ruimtelijke Ontwikkeling, Coördinatie, Sociaal-Economisch Vernieuwing, etc. (RO/CSEV) van 25 juni 2002’, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost, Legemaate, Johan, e.a., ‘Kwaliteitsmanifest’, Federatiewerkgroep Kwaliteit, KNMG, 16 september 2003. Loenhout-Rooyackers, J.H. van, e.a., ‘Verkorting van de therapieduur bij patiënten met longTBC van 9 naar 6 maanden verdedigbaar op grond van gepubliceerde gegevens’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140 (1996) nr. 44, pp. 218187. Loenhout- Rooyackers, J.H. van, Richter, C., ‘De diagnostiek en behandeling van halskliertuberculose’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 144 (2000) nr. 47, pp. 2243-47. Luyten, Marcia, ‘Honderden doden door Legionella’, de Volkskrant, 1 oktober 1999. Mc Dade, W.R. Dowdle, D.W. Fraser e.a., ‘Legionnaires’ disease: isolation of a bacterium and demonstration of its role in other respiratory disease’, The New England Journal of Medicine 1977, nr. 297, pp. 1197-203. Nieuwenhuis, Willebrord, ‘Illegalen moeilijker bereikbaar voor medici’, NRC Handelsblad 30 juni 1998. Nijland, Rik, ‘Meer doden door een voorbeeldig beleid’, de Volkskrant 31 mei 2003. Oñorbe Genovesi, Iñnaki, ‘Gasten niet in gevaar geweest’, NRC Handelsblad, 23 oktober 2004. Perenboom, R.M., et al., ‘Clinical features of HIV-seropositive and HIV-seronegative patients with tuberculous lymphadenitis in Dar es Salaam’, Tubercle and Lung Disease: the official Journal of the international Union against Tuberculosis and Lung Disease, 76 (1995) nr. 5, pp. 401-06 Persbericht, 2 april 2003, Consumentenbond (www.consumentenbond.nl). Persbericht nr. 3, Stichting Flora Veteranenziekte, 29 mei 1999. Persbericht nr. 10, 19 februari 2000, Stichting Flora Veteranenziekte. Plokker, H., Staatstoezicht op de Volksgezondheid, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Kenmerk 1999-07/IGZ. Polder, J.J., en J.V. Kuyvenhoven, ‘Tuberculose loopt aardig in de papieren’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 14 oktober 2003, pp. 345-56. Schmidt, Maurits, ‘Drugsgebruikers nemen het niet zo nauw met TBC’, Het Parool 23 oktober 1993. Schoon, Y., e.a., ‘Spondylodiscitis door TBC bij 3 oudere patiënten’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147 (2003) nr. 1, p. 4. Schouten, J., Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost, Kenmerk 2002002744, 27 maart 2002 en 28 mei 2002. Smeijers, Arjanne, ‘Tuberculosebestrijding GGD Regio IJssel-Vecht te Zwolle’, GGD Nieuws, 14 (2002) nr. 9. Stout, J.E., V.L. Yu, ‘Legionellosis’, The New England Journal of Medicine 1997, nr. 337, pp. 682-87. Steenhorst, René, en Annet de Jong, ‘AMC onderzoekt Legionella-zieken’, De Telegraaf 23 maart 1999. Steensma, , Jieldouw T., ‘Tuberculose, gaat het wel altijd goed’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 130 (1986) nr. 4, pp.145-47. Sutherland, I., ‘The ten-year incidence of clinical tuberculosis following ‘conversion’ in 2,550 individuals aged 14 to 19 years’. In:TSRU Progress report, Den Haag (KNCV),1968.

59

Veen, J., ’Tuberculose, Geografische verschillen’. In: Index Tuberculose 1999 Nederland. Den Haag (KNCV), 2001. Veen, J., ‘Tuberculose, omvang van het probleem’, 29 december 2005, www.rivm.nl/vtv/object_document/o1541n16934.html Veenendaal, H.R., Opdrachtnummer 02-063, Kenmerk 0200883, 27 februari 2003, Nieuwegein, KIWA N.V. Water Research.. Veldkamp, Joan, ‘Minister Borst wil groot onderzoek naar Chlamydia’, Algemeen Dagblad 30 maart 1999. Verhave, J.C., e.a., ‘Aanwijzingen voor miliaire tuberculose: welke diagnostiek en wanneer behandelen?’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 146 (2002) nr. 25, pp. 1161-5. Verhoek, G.M.A., ’Tuberculose en DOT’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 15 januari 2004, pp.18-21. ‘Verslag Commissie van Advies Ruimtelijke Ontwikkeling, Coördinatie, SociaalEconomisch Vernieuwing etc. (RO/CSEV) van 7 februari 2002’, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost. Visser, Ellen de, ‘Veteranenziekte slaat stilletjes en soms keihard toe’, de Volkskrant 8 oktober 1998. Vries, G. de, e.a., ‘Het ziekenhuis als infectiebron’, Medisch Contact 55 (28 juli 2000) nr. 29/30, pp. 1062-64. Vries, G. de, e.a., ‘Preventie van ziekenhuisinfecties met Mycobacterium tuberculosis’, Tegen de Tuberculose 2000, nr. 96, pp. 93-96. Waal, R.A.L. de, e.a., ‘Langdurige buikklachten en ascites: denk ook aan peritonitis tuberculosa!’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 137 (1993) nr. 6, p. 27375. Werkgroep therapiebeleid CPT, De behandeling van longTBC. Met hoeveel middelen en hoe lang?’, Den Haag (KNCV) 1996. Woude, D.H. van der, ‘Aanwezigheid bacterie in warmwaterinstallatie’, GG & GD Amsterdam, 18 november 1992.

60

9 NOTEN 1

2

3

4

5 6 7

8

9

10 11 12

13 14 15 16 17

18

19

20 21

22 23 24

25

26

27

28 29

30

Legemaate, Johan, e.a., ‘Kwaliteitsmanifest’, Federatiewerkgroep Kwaliteit, KNMG, 2003. Loenhout-Rooyackers, J.H. van, Richter, C, ‘De diagnostiek en behandeling van halskliertuberculose’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 144 (2000) nr. 47, pp. 2243-47. Sutherland, I., ‘The ten-year incidence of clinical tuberculosis following ‘conversion’ in 2,550 individuals aged 14 to 19 years. In: TSRU Progress report. Den Haag (KNCV), 1968. Altena, R., van, en C. Richter, ’De kliniek en diagnostiek van pulmonale en extrapulmonale vormen van TBC’, Nederlands Tijdsschrift voor Medische Microbiologie, mei 2002, pp. 46-53. Zie noot 4. Zie noot 4. Verhave, J.C., e.a., ‘Aanwijzingen voor miliaire tuberculose: welke diagnostiek en Wanneer behandelen?’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 146 (2002) nr. 25, pp. 1161-65. Deutekom, H. van, ‘Tuberculose anno 1999’, Modern Medicine 1999, nr 12, pp. 1024-29. An., ‘Tuberculose’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 15 (2004) nr.10, p.392. De hier gepubliceerde cijfers kwamen tot stand in samenwerking met de IGZ. Zie noot 8. Zie noot 9. Deutekom, H. van, ’Tuberculose in Amsterdam in de 21ste eeuw nog steeds actueel’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 13 april 2002, pp.150-52. An., ‘DNA-vaccin tegen TB’, Medisch Contact, 2005, nr.6, p.238-39. Zie noot 12. Zie noot 12. Zie noot 12. Steensma, , Jieldouw T., ‘Tuberculose, gaat het wel altijd goed’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 130 (1986) nr. 4, pp.145-47. Vries, G. de, e.a., ‘Preventie van ziekenhuisinfecties met Mycobacterium tuberculosis’, Tegen de Tuberculose 2000, nr. 96, pp. 93-96. An., ‘Tuberculose in Nederland’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM) 16 (2005) nr. 1, p.35. An., ‘Offensief tegen tuberculose’, Nederlands Dagblad 18 september 2004. An., ‘Omvang van tuberculose in Amsterdam gegroeid’, NRC Handelsblad 3 augustus 1993. Zie noot 20. Zie noot 12. Polder, J.J., en J.V. Kuyvenhoven, ‘Tuberculose loopt aardig in de papieren’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 14 oktober 2003, pp. 345-56. Smeijers, Arjanne, ‘Tuberculosebestrijding GGD Regio IJssel-Vecht te Zwolle’, GGD Nieuws 14 (2002) nr.9. Altena, R. van, en C. Richter, ’De kliniek en diagnostiek van pulmonale en extrapulmonale vormen van TBC’, Nederlands Tijdsschrift voor Medische Microbiologie, mei 2002, pp. 46-53. Behr, M.A., e a., ’Transmission of M.Tuberculosis from patients smear-negative for acid-fast bacilli’, The Lancet 1999, nr. 353, pp. 444-49. Zie noot 17. Gerven, P.J.H.J., J.V. Kuyvenhoven en C.S.B. van Lambregts-Weezenbeek, ‘Epidemiologie en bestrijding van tuberculose in Nederland’, Nederlands Tijdschrift voor Medische Microbiologie 2002, nr.10, pp. 41-45. Arend, S.M., in: Modern Medicine, 2003, nr. 2, pp. 143-51. 61

31 32

33 34 35

36

37

38

39 40 41 42 43 44

45

46 47

48 49 50

51 52

53 54

55

Zie noot 8. Cobelens, F.G.J., C.S.B. van Lambregts-Weezenbeek, en E.A.M Mensen, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147 (2003) nr. 12, pp. 543-46. Zie noot 30. Zie noot 17. Zie noot 17. Bij ongecompliceerde TBC wordt streptomycine echter niet meer gebruikt. De geschetste behandelingsopzet betreft alleen patiënten die zijn besmet met Mycobacteriën tuberculosis. M.bovis is niet gevoelig voor PZA. Bij een infectie met M.bovis kan men als derde middel SM of EMB (ethambutol) gebruiken. Loenhout-Rooyackers, J.H. van, e.a., ‘Verkorting van de therapieduur bij patiënten met longTBC van 9 naar 6 maanden verdedigbaar op grond van gepubliceerde gegevens’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140 (1996) nr. 44, pp. 2181-87; Werkgroep therapiebeleid CPT, De behandeling van longTBC. Met hoeveel middelen en hoe lang?’ In: Den Haag (KNCV), 1996. Altena, R. van, en C. Richter, ’De kliniek en diagnostiek van pulmonale en Extrapulmonale vormen van TBC’, Nederlands Tijdsschrift voor Medische Microbiologie, mei 2002, pp. 46-53. Zie noot 30. Zie: KNCV-website, www.tuberculose.nl, 14 december 2004. Zie noot 30. Zie noot 25. Algra, Wybo, ‘Te vroeg gejuicht’, Trouw 22 maart 2000. Bolwijn, Marjon, en Emilie Escher, ‘TBC, de strijd tegen een reislustige bacil’, Het Parool 30 maart 1996. Alleen al in de volgende gemeenten werd een uitgebreid bron- en contactonderzek uitgevoerd: basisschool in het Groningse Meeden (1996); bezoekers van jongerencafés in Venlo (1995); een reeks TBC-explosietjes in Friesland (1994): kroeg in Warga, een supermarkt in Sneek; Harlingen (1993); Vlissingen (1993); Alkmaar (1993); Kampen en IJsselmuiden (1992). Zie noot 43 Klipp, Mijntje,‘Tbc-patiënten krijgen eigen streepjescode’, Het Parool 26 augustus 1995. Zie vorige noot. Zie noot 47. Persoonlijke mededeling door mevr. Roos Lopez Diaz, TBC-verpleegkundige, GGD Amsterdam, 13 december 2005. Zie noot 47. Mantoux-omslag met een positieve Mantoux-test van 20 mm doorsnede, verkalkt hiluskliertje op X-thorax ontstaan na 1996, TBC-primair complex. Zie noot 20. Veen, J., ‘Tuberculose, omvang van het probleem’, KNCV, 29 december 2005. Zie: www.rivm.nl/vtv/object_document/o1541n16934.html). Uitbraak 1986 ‘Bij patiënt A, een 76-jarige man, woonachtig op een eiland in Zeeland, trof men begin 1986 een caverneuze longTBC aan met een sterk ZN-positief sputum. Op het moment dat de diagnose gesteld werd, kwam hij wegens chronische bronchitis al bijna een jaar het huis niet meer uit. Zijn medische voorgeschiedenis vermeldde verder alleen een ‘natte’ pleuritis in 1939. Bij contactonderzoek bleken van 59 onderzochte familieleden er 28 geïnfecteerd te zijn. Sociale of biologische risicofactoren zoals laag inkomen, dakloos-zijn, drugsgebruik of HIV-positieve status werden niet aangetroffen. Van de leeftijdsgroep van de grootvader hadden twee personen in de familie longTBC. Bij thuiswonende ongetrouwde kinderen en in alle gezinnen van de getrouwde kinderen trof men bij de ouders en hun nakomelingen

62

infecties aan. Onder de besmette kleinkinderen, die door grootvader dikwijls op schoot genomen werden, bevonden zich twee peuters met meningitis tuberculosa en twee kleuters met een hilusklierTBC. De drie kleinkinderen uit het enige gezin dat buiten de provincie woonde, waren alle tijdens familiebezoek geïnfecteerd. Bij de ouders van dit gezin kon geen infectie aangetoond worden: de vader had bij herhaling een negatieve huidtest en bij de moeder werd geen Mantoux-test verricht wegens een BCG-vaccinatie in het verleden. Zij hadden geen Röntgenologisch zichtbare afwijkingen. Alle geïnfecteerde personen voltooiden een profylactische of curatieve therapie. Het jongste kind met meningitis hield neurologische restverschijnselen.’ Uitbraak 1994 ’Nadat in de herfst van 1994 bij twee kinderen van een basisschool op een NoordHollands eiland primaire TBC werd vastgesteld, respectievelijk in de mediastinale lymfeklieren en in de rechterheup, verrichtte de GGD [TB-GGD-Amsterdam, NM] een bron- en contactonderzoek (Keizer, S.T., P.C. Dijkgraaf en M. Vis, ‘Heesheid: een onbekend symptoom van een oude ziekte’, Tegen de TBC 1997, nr. 2, pp. 33-36). Patiënt B, een 49-jarige onderwijzer en zoon van indexpatiënt A, bleek de besmettingsbron te zijn. Hij was sedert begin 1994 steeds heser geworden en in de zomervakantie was bij hem een larynxtumor verwijderd. Het microscopische preparaat van de tumor toonde voor TBC atypische, niet-necrotiserende granulomen en was ZN-negatief. Op het moment dat de diagnose ‘TBC’ gesteld werd, maakte hij geen zieke indruk. Hij bleek toen behalve laryngitis tuberculosa ook infiltratieve longafwijkingen te hebben. Hij produceerde ZN-positief sputum, maar evenals acht jaar tevoren was de Mantoux-reactie negatief. Behalve zeven volwassenen waren 29 van de 99 schoolkinderen gedurende de maanden voor de vakantie besmet. Tot dezen behoorden alle kinderen van de groepen in zijn eigen leslokaal, onder wie vier van de in totaal acht kinderen met primaire TBC. In het gezin van patiënt B en in de Zeeuwse familie werden geen nieuwe besmettingen aangetoond. Na een zonder complicaties verlopen reguliere therapie werden alle patiënten genezen verklaard.’ (Doveren, R.F.C., S.T. Keizer, K. Kremer e.a., ‘Verband tussen 2 TBC-explosies na 8 jaar bewezen door DNA-“fingerprinting” van de oorspronkelijke mycobacteriën’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 142 (1998) nr. 4, pp. 189-92.). Verband tussen uitbraak 1986 en uitbraak 1994 Met behulp van DNA-fingerprint (RFLP) en spoligotypering-techniek is er naar het verband gekeken tussen deze twee uitbraken. Resultaten: ‘Het RFLP-patroon van het Mycobacterium tuberculosis-isolaat van patiënt B was identiek met alle overige patronen van M.tuberculosis-isolaten van de groepsinfectie van 1994. Het gevonden patroon was uniek, dat wil zeggen dat het niet voorkwam in de nationale databank van ruim 4.000 RFLP-patronen. Van de Zeeuwse vader van de onderwijzer, patiënt A uit 1986, was geen levende bacteriënkweek meer beschikbaar. Er was echter nog wel diepgevroren materiaal beschikbaar met niet meer tot leven te wekken bacteriën. Het spoligotype van 2 dode bacteriële kweken uit 1986 uit sputum van patiënt A was identiek aan dat van het sputumisolaat uit 1994 van patiënt B. Tevens was het gevonden spoligotype uniek in de databank van spoligopatronen: het vertoonde geen overeenkomst met één van de patronen van de 1.100 tot nu toe in Nederland op deze wijze getypeerde stammen. BESCHOUWING: Tegen een achtergrondincidentie van minder dan vijf TBC-gevallen per 100.000 bewoners van de Zeeuwse en Noord-Hollandse eilanden per jaar, is het vinden van TBC in een sociale cluster suggestief voor een causaal-epidemiologisch verband. Meestal kan de oorsprong van de TBC van de besmettingsbron zelf niet gevonden worden. Vaak ligt deze buiten Nederland, zoals bij vele immigranten met TBC. Het is dan, zoals de TBC-explosie in Harlingen in 1993 liet zien, moeilijk om bacteriologisch materiaal in handen te krijgen (Kiers, A., e.a., ‘Grensoverschrijdende bronopsporing bij TBC door DNA-“fingerprint”- techniek, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140 (1996) nr. 46, pp. 2290-93). Het bewijs van een transmissie tussen

63

56

57

58 59

60

61 62

63 64 65

66

TBCpatiënten met behulp van de RFLP-typering wordt, als de gebeurtenissen verder terug in de tijd liggen, onmogelijk door het ontbreken van vitale bacteriën. De volledige overeenstemming tussen de door directe DNA-amplificatie verkregen spoligopatronen van patiënt A en B bewijst voor het eerst retrospectief een transmissie in Nederland rond 1986. Daarbij bleek dat ondanks nauwgezette opsporing en behandeling van alle gevonden infecties bij de eerste TBC-explosie, een dergelijke tweede explosie op langere termijn niet te voorkomen is [Maar door het opsporen en behandelen van de besmette mensen wordt de omvang van de morbiditeit en mortaliteit verminderd, NM]. De uitbraak in 1994 had vermoedelijk voorkomen kunnen worden indien de besmetting van de onderwijzer door de Mantoux-test duidelijk geworden was en hij profylactisch behandeld was [Of indien hij jaarlijks tevens een Röntgenfoto zou hebben laten maken, gezien de voorgeschiedenis van 1986, NM]. Wij konden geen duidelijke oorzaak vinden voor het bij herhaling – ook na zijn TBC-episode – negatief blijven van de Mantoux-reactie. Bij clustering van TBC op scholen en in families bestaat vaak een positieve correlatie tussen de clustergrootte en de diagnostische vertraging die zich bij de bronpatiënt heeft voorgedaan. De daarbij aangetroffen morbiditeit bij vooral de jonge kinderen met TBC illustreert nog eens het belang van een snelle opsporing en inperking van de besmetting. Met de gevoelige spoligotypering direct van sputum kan nu de voor de diagnostiek benodigde tijd tot enkele dagen teruggebracht worden. Met deze techniek is het in principe ook mogelijk van bacteriën in een ZN-gekleurd microscopisch preparaat of in klinisch materiaal dat in paraffine ingesloten is een spoligopatroon te bepalen. Dankzij de toepasbaarheid op niet-vitaal DNA-bevattend materiaal kan de spoligotypering een nuttige bijdrage leveren aan retrospectief epidemiologisch onderzoek. Door versnelde detectie van het infectieuze agens en de toepassing op klinisch materiaal kan met spoligotypering in de toekomst wellicht belangrijke informatie voor prospectief contactonderzoek verkregen worden.’ (Doveren, R.F.C., S.T. Keizer, K. Kremer e.a., ‘Verband tussen 2 TBC-explosies na 8 jaar bewezen door DNA-“fingerprinting” van de oorspronkelijke mycobacteriën’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 142 (1998) nr. 4, pp. 189-92. Verhoek, G.M.A., ’Tuberculose en DOT’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM), 15 januari 2004, pp.18-21. Lambregts-van Weezenbeek, C.S.B., S.T. Keizer, e.a. ‘Transmissie van multiresistente TBC in een Nederlands ziekenhuis’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140 (1996) nr. 46, pp. 2293-95. Zie vorige noot. Daarbij moet opgemerkt worden dat het RIVM de DNA-streepjescode begin jaren negentig heeft ontwikkeld. Sinds 1995 maakt de TB-GGD-Amsterdam gebruik van DNA-fingerprinting (Zie noot 47). Gezin A en B leden tussen 1984 en 1993 aan TBC. Zie noot 38 en Waal, R.A.L. de, e.a., ‘Langdurige buikklachten en ascites: denk ook aan peritonitis tuberculosa!’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 137 (1993) nr. 6, p. 273-75. Zie noot 38. Zie noot 38 en An., ‘Oppasmoeder besmet zeven kinderen met TBC’, Algemeen Dagblad, 24 maart 2005; Perenboom, R.M., et al., ‘Clinical features of HIVseropositive and HIV-seronegative patients with tuberculous lymphadenitis in Dar es Salaam’, Tubercle and Lung Disease: the official Journal of the international Union against Tuberculosis and Lung Disease, 76 (1995) nr. 5, pp. 401-06. Index Tuberculosis 1997, Den Haag (KNCV), 1999. Zie noot 38. Werkgroep therapiebeleid CPT, De behandeling van longTBC. Met hoeveel middelen en hoe lang?’, Den Haag KNCV), 1996. Een andere patiënte met ongeveer dezelfde diagnose werd overigens wél door de

64

67

69

70 71 72 73

74

75 76

77

78

79

80 81

82

83 84

TB-GGD met tuberculostatica behandeld. Artsen van de afdeling Seksuele Overdraagbare Aandoeningen van deze Amsterdamse GGD verwijzen patiënten wel rechtstreeks, dus zonder tussenkomst van de huisarts, door naar medische specialisten van ziekenhuizen. Zie daarvoor bijvoorbeeld de verschillende jaargangen op de website www.rivm.nl/infectieziektenbulletin/. Veen, J., ’Tuberculose, Geografische verschillen’. In: Index Tuberculose 1999 Nederland. Den Haag (KNCV), 2001. An., ‘Onderzoek stemt zeker tot nadenken’, Trouw 9 september 1999. Zie vorige noot. Zie noot 70. Israëls, Han en Annet Mooij, Aan de Achtergracht. Honderd jaar GG & GD Amsterdam, Amsterdam (Bert Bakker), 2001, pp. 187-208. Nieuwenhuis, Willebrord, ‘Illegalen moeilijker bereikbaar voor medici’, NRC-Handelsblad 30 juni 1998. Zie noot 8. Bergen, J.E.A.M. van, Prevalentie van Chlamydia onder Nederlandse jongeren, Universiteit van Amsterdam, 2005 (proefschrift) en Buiter, Rob, ‘Onzichtbare infectie bovengronds’, AMC Magazine, december 2005. Bergen, J.E.A.M. van, e.a., Chlamydia screening in Nederland. Advies SOA Aids Nederland, Amsterdam, Pilot Chlamydia, april 2005. An., ‘Actieve opsporing van Chlamydia noodzakelijk’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM)15 (april 2004) nr. 4, pp.121-2. Gezondheidscentrum met een populatie van 7.000 personen, bestaat voor 75% uit niet-westerse migranten en 25% autochtonen, 1996-2000; Bergen, van, J.E.A.M., ’Toegenomen incidentie van gonorroe en van infectie met Chlamydia trachomatis in een huisartsenpraktijk in Amsterdam Zuidoost, 1996-2000’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 145 (2001) nr. 35, pp.1691-93. Zie noot 76. Zo had epidemioloog Van Bergen al eerder bekendgemaakt dat 25% van de 15- tot 19-jarige vrouwen uit het voornoemde centrum van 7.000 mensen besmet waren met Chlamydia. Bij 60% van de patiënten blijft de ziekte onopgemerkt’ (Veldkamp, Joan, ‘Minister Borst wil groot onderzoek naar Chlamydia’, Algemeen Dagblad 30 maart 1999.) ‘Ongeveer 50 % van geïnfecteerde mannen en 70 % van geïnfecteerde vrouwen is zich niet bewust van de infectie, terwijl de infectie tot ernstige complicaties kan leiden. Weten mensen niet dat zij geïnfecteerd zijn, dan kunnen zij de infectie ongemerkt doorgeven aan hun seksuele partners’ (An., ‘Actieve opsporing van Chlamydia noodzakelijk’, Infectieziekten Bulletin 15 (2004) nr. 4, pp.121-2.). In september 2001 publiceerde Van Bergen in het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde een artikel over de verontrustende toename van gonorroe en Chlamydia die hij tussen 1996 en 2000 had vastgesteld in de multi-etnische wijk in Amsterdam-Zuidoost. (Bergen, van, J.E.A.M.,’Toegenomen incidentie van gonorroe en van infectie met Chlamydia trachomatis in een huisartsenpraktijk in Amsterdam Zuidoost, 1996-2000’,Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 35 (2001) nr. 145, pp.1691-93.) De auteur van onderhavige publicatie, Nizaar Makdoembaks, bereidt thans een kritische beschouwing voor over de openbare gezondheidszorg in Nederland en het vóórkomen van infectieziekten onder illegale migranten in Nederland. Daarin wordt mede ingegaan op de rol van de verborgen prostitutie in Amsterdam en de promiscuïteit van de burgers in de toename van onder meer HIV-Aids. Veldkamp, Joan, ‘Minister Borst wil groot onderzoek naar Chlamydia’, Algemeen Dagblad 30 maart 1999. Zie vorige noot. Buiter, Rob, ‘Onzichtbare infectie bovengronds’, AMC Magazine, december 2005.

65

85 86 87 88

89

90

91

92 93

94

95

96 97

98

99 100

101

102 103

104 105 106

107

Zie vorige noot. Zie noot 84. Zie noot 82 Dit schreef de Gezondheidsraad in een advies dat 18 maart 2004 werd aangeboden aan de minister van VWS’ ( An., ‘Actieve opsporing van Chlamydia noodzakelijk’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM) 15 (2004) nr. 4, pp.121-2.). Dit advies is mede opgesteld door commissieleden J.E.A.M.van Bergen en prof. dr. R.A. Coutinho. Zie ook: ‘Screenen op Chlamydia’, Persbericht Gezondheidsraad Rapport 2004/07, Den Haag, 18 maart 2004. ‘Standpunt “Screenen op Chlamydia”’, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag 2004 (Kenmerk POG/ZP 2.488.413); Bergen, J.E.A.M. van, e.a., Chlamydia screening in Nederland. Advies SOA Aids Nederland, Amsterdam, Pilot Chlamydia, april 2005. Bergen, J.E.A.M. van, e.a., Chlamydia screening in Nederland. Advies SOA Aids Nederland, Amsterdam (Pilot Chlamydia), 2005. Bleker, O.P., en W.I., van der Meijden, ’Screenen op Clamydia’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149 (2005) nr. 31, p.1764-65. Zie noot 82. Mc Dade, W.R. Dowdle, D.W. Fraser e.a., ‘Legionnaires’ disease: isolation of a bacterium and demonstration of its role in other respiratory disease’, The New England Journal of Medicine 1977, nr. 297, pp. 1197-203. Zie: Köhler, Wim, e.a., ‘Bacterieflora / Sterfte Legionella onderschat’, NRC-Handelsblad 28 augustus 1999; An., ‘Dodelijke veteranenziekte’, NRCHandelsblad 13 maart 1999; An., ‘Veteranenziekte na bezoek aan sauna’, Trouw 9 januari 1998. Kool, J.L., Preventing Legionnaires’ disease, Amsterdam (Universiteit van Amsterdam), 2000 (proefschrift). Zie vorige noot. Boer, J.W. den, I.H.M. Friesema en J.D. Hooi, ‘Gemelde Legionella-pneumonie in Nederland, 1987-2000’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 146 (2002) nr. 7, pp. 315-20. Benson, R.F en B.S. Fields, ‘Classification of the genus Legionella’, Seminars in Respiratory Infections, 1998, nr. 13, pp. 90-99; Grimont PA, Y. Lasne, F. Lo Presti, e.a. ‘Legionella taurinensis sp. Nov., a new species antigenically semilar to Legionella spiritensis’, International Journal of Systematic Baceriology 1999, nr. 49 (dl. 2), pp. 397-403. Zie noot 97 Köhler, Wim, e.a., ‘Bacterieflora / Sterfte Legionella onderschat’, NRC-Handelsblad 28 augustus 1999. An., ‘Onderzoekers: aantal gevallen van Legionella jarenlang onderschat’, de Volkskrant 16 februari 2002; Kievits, F., en M.T. Adriaanse, ‘Stijgend aantal seksueel overdraagbare aandoeningen’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 146 (2002) nr. 50, pp. 2454-55. Zie noot 100 An., ‘Beter letten op Legionella-infectie’, Algemeen Dagblad 19 februari 2001; Dôme, Benoît, ‘Voorkomen van Legionella is beter dan genezen’, Algemeen Dagblad 4 december 2001. An., ‘Adviesraad: risico besmetting moet omlaag’, Trouw 19 februari 2001. Luyten, Marcia, ‘Honderden doden door Legionella’, de Volkskrant, 1 oktober 1999. Van Bronswijk verklaart zo een deel van de verdubbeling in overlijdingsgevallen aan longontsteking in de afgelopen tien jaar. In 1987 stierven nog 2.695 mensen aan longontsteking, in 1997 was dat aantal gestegen tot 5.731. Voor die sterke stijging heeft het ministerie van VWS geen verklaring. (Zie vorige noot) Zie noot 100.

66

108 109 110

111 112

113 114 115 116 117

118

119 120 121

122

123 124

125 126 127

128 129

130

131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144

145 146 147

P.J. van den Broek, R. Bohte en R. van Furth, Academisch Ziekenhuis Leiden, F38 Kooij, Evert, ‘Legionella ook in huis te lijf’, Algemeen Dagblad 17 februari 2004. Etienne, J., B. Hubert en A. Infuso, ‘Underreporting of legionnaires’ disease in France: the case for more active surveillance’, Eurosurveillance 1998, nr. 3, pp. 48-50. An., ‘Legionella in veel overdekte zwembaden’, de Volkskrant 25 juni 2003. Boer, J.W. den, I.H.M. Friesema en J.D. Hooi, ‘Gemelde Legionella-pneumonie in Nederland, 1987-2000’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 146 (2002) nr. 7, pp. 315-20. Zie noot 95. Zie noot 100. Zie noot 110. Zie noot 112. Zie noot 113 en Stout, J.E., V.L. Yu, ‘Legionellosis’, The New England Journal of Medicine 1997, nr. 337, pp. 682-87. Allan, I., C.V. Broome, C.V. Foy e.a. ‘Legionnaires’ disease in a prepaid medical-care group in Seattle 1963-75’, The Lancet 1979, nr. 1, pp. 767-70. Nijland, Rik, ‘Meer doden door een voorbeeldig beleid’, de Volkskrant 31 mei 2003. F95) Zie vorige noot. (F96) Plokker, H., (arts en hoofdinspecteur voor de Curatieve Somatische Gezondheidszorg), Staatstoezicht op de Volksgezondheid, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Kenmerk 1999-07/IGZ. An., ‘Onderzoek AMC naar Legionella’, Het Parool 23 maart 1999; Steenhorst, René, en Annet de Jong, ‘AMC onderzoekt Legionella-zieken’, De Telegraaf 23 maart 1999; Persbericht nr. 10, Stichting Flora Veteranenziekte, 19 februari 2000. An., ‘Slachtoffers Flora nog steeds ziek’, Trouw 10 maart 2001. Zie vorige noot en An., ‘Veel slachtoffers Westfriese Flora nog ziek’, Medisch Contact 58 (2003) nr. 23, p. 945. An., ‘Adviesraad: risico besmetting moet omlaag’, Trouw 19 februari 2001. Zie noot 112. An., ‘Gegevens Legionella verzwegen’, Trouw 22 september 2000; Dohmen, Joep, ‘Legionella in hotels geheimgehouden’, NRC-Handelsblad 21 september 2000. Zie vorige noot en An., ‘Legionella-hotels’, NRC-Handelsblad 26 september 2000. An., ‘Europese regels voor bestrijden hotel-Legionella’, NRC-Handelsblad 28 september 2000. An., ‘Bacterie dat veteranenziekte veroorzaakt gevonden in warm-waterleiding, GG & GD waarschuwt voor besmetting’, de Volkskrant 21 november 1992. An., ‘Harde actie nodig tegen Legionella’, Trouw 22 april 2000. Zie vorige noot. An., ‘Veteranenziekte na bezoek aan sauna’, Trouw 9 januari 1998. Zie vorige noot. Zie noot 133. Persbericht nr. 3, Stichting Flora Veteranenziekte, 29 mei 1999. Digitaal persbericht, 2 april 2003, Consumentenbond, www.consumentenbond.nl. Zie noot 136. Zie noot 131. Dohmen, Jean, ‘Legionella in ministerie Zalm’, Algemeen Dagblad 3 oktober 2000. An., ‘Legionella in veel overdekte zwembaden’, de Volkskrant 25 juni 2003. Dohmen, Joep, ‘Enorme Legionellaoperatie’, NRC-Handelsblad 13 oktober 2000. Zie vorige noot. Baarsel, Mieke van, ’Nu is alles gericht op productie’, Cicero (Uitgave LUMC) 3 september 2004, nr. 10, pp.14-15. Halberstadt, Jutka,’GGD: aanpak Legionella verkeerd’, de Volkskrant 21 mei 2001. Zie noot 100. Zie noot 145.

67

148 149 150

151

152

153

154

155 156

157 158 159 160 161 162 163

164 165 166 167 168 169 170

171

172 173 174

Zie noot 140. Zie noot 140. An., ‘Testen leidingen op Legionella verloopt traag’, NRC-Handelsblad 7 september 2001; An., ‘Legionella krijgt tijdelijk vrij spel door traag bestuur’, NRC-Handelsblad 19 november 2002.; An., ‘Legionella-besmetting verplicht opsporen’, Trouw 16 juli 2002. Staatscourant 13 oktober 2000: Tijdelijke regeling Legionellapreventie in leidingwater sinds 15 oktober 2000 van kracht; An., ‘Testen leidingen op Legionella verloopt traag’, NRC-Handelsblad 7 september 2001; Advertentie VROM, de Volkskrant, 29 september 2001. An., ‘Testen leidingen op Legionella verloopt traag’, NRC-Handelsblad 7 september 2001. An., ‘Legionella krijgt tijdelijk vrij spel door traag bestuur’, NRC-Handelsblad 19 november 2002; An., ‘Legionella-besmetting verplicht opsporen’, Trouw 16 juli 2002. An., ‘VWS vergroot waakzaamheid gezondheidsrisico’s’, Medisch Vandaag 7 november 2002. Zie vorige noot. An., ‘Legionella beter bestrijden’, Medisch Contact 58 (2003) nr. 32-33, p.1206; An, ’Legionella kan niet worden uitgebannen’, Trouw 31 juli 2003. An., ‘Legionella beter bestrijden’, Medisch Contact 58 (2003) nr. 32-33, p.1206. An, ’Legionella kan niet worden uitgebannen’, Trouw 31 juli 2003. Zie vorige noot. Zie noot 157. Zie noot 159. Zie noot 159. An., ‘Bestrijding van Legionella’, Infectieziekten Bulletin (uitgave RIVM) 14 (2004) nr. 4, pp. 132-3. Zie vorige noot. Zie noot 145. Zie noot 145. Vreeken, Rob, ‘Hollandse roos bloeit op Ugandese ruïne’, de Volkskrant, 16 juli 2003. An., ‘Legionella beter bestrijden’, Medisch Contact 58 (2003) nr. 32-33, p.1206. An., ‘Legionella in fontein van Villa Arena’, Het Parool 29 september 2001. Oñorbe Genovesi, Iñnaki, ‘Gasten niet in gevaar geweest’, NRC-Handelsblad, 23 oktober 2004. An., ‘Amstel Hotel na vondst Legionella snel ontruimd’, NRC-Handelsblad 22 oktober 2004. An., ‘Legionella treft Amstel Hotel’, Algemeen Dagblad 22 oktober 2004. Zie noot 170. Relatie tussen Patrimonium en Nieuw Amsterdam (volgens ‘Verslag Commissie van Advies Ruimtelijke Ontwikkeling, Coördinatie, Sociaal-Economisch Vernieuwing etc. (RO/CSEV) van 7 februari 2002’, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost): ‘Aan het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw werd een start gemaakt met de vernieuwing van de Bijlmermeer. Een groot deel van de financiering van die vernieuwing is gebaseerd op de sanering van Nieuw Amsterdam en de gelden die daarmee gemoeid zijn. Nieuw Amsterdam was en is nog steeds een bedrijf dat in surseance van betaling verkeert. In 1992 is daartoe een contract gesloten tussen de gemeente Amsterdam, het stadsdeel Zuidoost, Nieuw Amsterdam en het Centraal Fonds Volkshuisvesting. Met de vernieuwing van de Bijlmermeer en daarmee het bezit van Nieuw Amsterdam zijn grote bedragen gemoeid. Het doel is dat Nieuw Amsterdam uiteindelijk weer een normaal werkende woningcorporatie wordt. Er is altijd vanuit gegaan dat Nieuw Amsterdam op den duur met alleen hoogbouwflats, waarbij het bezit in de toekomst terugloopt naar ongeveer 6000 sociale huurwoningen in de Bijlmermeer, geen gezond bedrijf kan zijn respectievelijk niet kan overleven. Dit is mede de reden geweest dat aansluiting is gezocht bij andere corporaties’

68

175

176

177 178

179

180

182

183

In 1998 heeft dit geleid tot een zeer vergaande vorm van samenwerking tussen Patrimonium en Nieuw Amsterdam. Het volledig personele bestand van Nieuw Amsterdam is in dienst getreden van Patrimonium. Nieuw Amsterdam huurt het beheer en alle andere diensten in van Patrimonium. Nieuw Amsterdam is een zelfstandige woningcorporatie gebleven met alle plichten en rechten. Nieuw Amsterdam en Patrimonium hebben een gemeenschappelijke Raad van Commissarissen c.q. Raad van Toezicht en directie. Nieuw Amsterdam heeft één personeelslid in de persoon van algemeen directeur.Voor deze constructie is gekozen omdat de financiers, m.n. gemeente Amsterdam en het Centraal Fonds van de Volkshuisvesting, transparantie wilde hebben van het vele geld dat wordt besteed aan de vernieuwing van de Bijlmermeer. De contracten met de huurders staan op naam van Patrimonium. Nieuw Amsterdam is de eigenaar van van alle oude woningen in de Bijlmermeer alsmede de nieuwe sociale huurwoningen die in de Bijlmermeer worden gebouwd. Relatie Patrimonium en onderhoudsbedrijven (volgens de eerdergenoemde bron): Het onderhoudswerk als schilder- en dakwerk, tuinonderhoud, besteedt Patrimonium uit aan onderhoudsbedrijven, de co-makers. Voor het kleine dagelijkse onderhoud maakt Patrimonium gebruik van de diensten van het onderhoudsbedrijf ‘de Vaklieden’ in Zaandam. Het ministerie van VROM heeft Patrimonium toestemming gegeven om samen met BAM een bedrijf van vaklieden te formeren, de ‘BV de Vaklieden’. Zo wil Patrimonium greep houden op de kwaliteit van het onderhoud alsmede de wijze waarop met de huurders wordt omgegaan. Renovatiewerkzaamheden worden vaak in een bouwteam ondergebracht en riool- en schoonmaakwerk wordt vaak open aanbesteed. In het verslag van de genoemde commissievergadering van 7 februari 2002 ontbreekt in eerste instantie de hierna volgende passage, mededeling van een ambtenaar van Stadsdeel Zuidoost, 26 februari 2002: ‘Tijdens de vergadering van de raadscommissie RO/SEV op 30 mei 2002 verzoekt Sol ZO om dit alsnog te doen en er volgde een aanvulling in het verslag welke in de raadscommissie RO/SEV van 25 juni 2002 besproken kon worden.’ (Lammeren, L. van, ‘Vergadering Commissie van Advies Ruimtelijke Ontwikkeling, Coördinatie, Sociaal-Economisch Vernieuwing, etc. (RO/CSEV) van 25 juni 2002’, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost). ‘Verslag Commissie van Advies Ruimtelijke Ontwikkeling, Coördinatie, SociaalEconomisch Vernieuwing etc. (RO/CSEV) van 7 februari 2002’, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost. Lammeren, L. van, ‘Vergadering Commissie van Advies Ruimtelijke Ontwikkeling, Coördinatie, Sociaal-Economisch Vernieuwing, etc. (RO/CSEV) van 25 juni 2002’, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost. Zie noot 142 Veenendaal, H.R., Opdrachtnummer 02-063, Kenmerk 0200883, 27 februari 2003, Nieuwegein, KIWA N.V. Water Research. Het ministerie van VROM moet gealarmeerd worden als de test 50 bacteriën in een liter leidingwater aantoont. (Zie: Kievits (noot 101)). Bijna 40% van de veertig-plussers leden aan diabetes mellitus en/of hypertensie en/of een psychische aandoening, waardoor hun immuniteit ook aan de lage kant is. De lage weerstand maakt de bewoners zeer vatbaar voor de Legionellabacterie. Op grond van artikel 18 van het reglement van orde voor de vergaderingen van de Stadsdeelraad. ‘Besluiten van het Dagelijks Bestuur van 17 en 21 mei 2002’, Gemeente Amsterdam stadsdeelraad Zuidoost, portefeuille Ruimtelijke Ontwikkeling, besluitnr. DB 210502 RO/291 en 210502 RO/292, PAZ nr. 2002002744 en 2002003012. Schouten, J., 27 maart 2002 en 28 mei 2002, Gemeente Amsterdam, stadsdeel Zuidoost, kenmerk 2002002744, 27 maart 2002 en 28 mei 2002. Zie vorige noot.

69

184

185

186

187 188

189

Gooren, Pauline, Amsterdam-Bijlmer/Arena: Brasserie ‘Het Vervolg’, De corridor 2, vrijdag 3 oktober 2003, en interview Blakka Makka, Radio Mart (Salto) 5 oktober 2003. In het ANP-bericht werd verder beweerd dat de GGD zelf de bacterie op het spoor gekomen was nadat een bewoner met de veteranenziekte in een ziekenhuis werd opgenomen. Dit was een onjuiste weergave van de feiten. Het AMC heeft de infectiebron kunnen opsporen. Zonder enig onderzoek namen de media (kranten, televisie, radiostations) dit bericht klakkeloos over. [R.A. Coutinho], Persbericht 2 december 1992 GG & GD Amsterdam, kenmerk 7.16/1269/wm. Zie vorige noot. Woude, D.H. van der, ‘Aanwezigheid bacterie in warmwaterinstallatie’, GG & GD Amsterdam, 18 november 1992. Zie noot 1.

70

N

ederland welzijnsstaat: in toenemende mate worden de gaten in de kaas zichtbaar. De gezondheidszorg hapert. Er bestaat bovendien een tweedeling. Het systeem blijkt niet voor iedereen even goed te werken in onze verzorgingsstaat. De verzekeringsstatus van een patiënt bepaalt in veel gevallen de hulpverlening en therapeutische keuze. Kosten-batenoverwegingen bepalen het overheidsbeleid in hoge mate. En daardoor ook de beslissingen van de meeste hulpverleners. Past dat nog in deze tijd? En wie is verantwoordelijk voor de ‘suboptimale’ behandeling bij het infectieziektenbestrijdingbeleid? De laatste jaren nemen onder andere uitbraken van TBC, Chlamydia (en daarmee HIV) en Legionella toe. Volgens Nizaar Makdoembaks, voormalig huisarts in Amsterdam-Zuidoost, wordt daarop in de hoofdstad niet adequaat gereageerd. Voorlichting en informatie-voorziening van patiënten en burgers, preventie- en bestrijdingsbeleid is ondermaats. In deze kritische publicatie laat de medicus aan de hand van literatuuronderzoek, feitelijk materiaal en patiëntencasussen onomwonden zien waar de gezondheidszorg zelf ziek is. Hij legt de vinger op de wonde: de overheid is op de hoogte, maar reageert daar inefficiënt op. Daardoor komt de volksgezondheid in gevaar. Talloze Nederlandse burgers kunnen een infectieziekte oplopen en anderen besmetten, zonder dat zij dat weten. Voor deze studie verzamelde de auteur vele publicaties over het infectieziektenbestrijdingbeleid in Nederland en over Amsterdam in het bijzonder. Makdoembaks beschrijft beknopt de infectieziekten TBC, Chlamydia en Legionella. Daarbij komen niet alleen de aandoeningen aan de orde, maar ook de cijfers en het beleid van de overheid. De ziektegeschiedenissen van een reeks patiënten laten vervolgens de ware gedaante van de situatie in Amsterdam-Zuidoost zien. Makdoembaks doet daarmee niet alleen een beroep op de communis opinio met betrekking tot de volksgezondheid, hij geeft tevens praktijkinformatie aan de vele beroepsgroepen in het veld: van maatschappelijk werkers tot medisch specialisten.