Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob van Ettinger en Marloes van der Kolk. Dit verslag is opgezet naar aanleiding van een opdracht gegeven door Richard Zandberg, teamleider van Pluswonen Polanenhof. Het gaat hier om een kwaliteitsverbetering op het gebied van de hulpverlening. In het verslag komt naar voren wat er mist en wat er nog nodig is om de hulpverlening op het gebied van (non)reanimatie te verbeteren.
Onze dank gaat uit naar de volgende personen: Richard Zandberg: teamleider en opdrachtgever vanuit Pluswonen Polanenhof. Marco van de Luijster: docent van INHOLLAND en bron van kennis en oplettendheid. Cliënten & begeleiders van Pluswonen Polanenhof: voor de inspiratie en uitdaging. Liesbeth de Ree: gedragsdeskundige, voor het interview. Mevrouw van Diermen: voor het controleren van de spelling. En de vele respondenten van de enquête.
Tot slot iedereen die door de talloze boeiende gesprekken over (non) reanimatie een bijdrage heeft geleverd aan dit verslag.
Inhoudsopgave Managementsamenvatting
4
Inleiding project
5
Inleiding projectverslag
7
Projectverslag
8
Hoofdstuk 1: Algemeen NAH en (Non) Reanimatie en de cijfers. o
1.1 wat is NAH
8
o
1.2 (non) reanimatie en de cijfers
8
o
1.3 samenvatting
9
Hoofdstuk 2: Macro- niveau. o
2.1 (non) reanimatie beleid
10
o
2.2 beleid bij de overkoepelende organisaties van Pluswonen
10
o
2.3 wils(on)bekwaamheid
11
o
2.4 juridische kaders
11
o
2.5 ethische kaders
13
o
2.6 samenvatting
16
Hoofdstuk 3: Meso- niveau o
3.1 Niet Aangeboren Hersenletsel
17
o
3.2 doelgroep NAH
18
o
3.3 de specifieke doelgroep van Pluswonen Polanenhof
18
o
3.4 relatie NAH en (non) reanimatie
19
o
3.5 begeleiding (team)
19
o
3.6 samenvatting
20
Hoofdstuk 4: Micro- niveau o
4.1 familie/relaties
21
o
4.2 individuele begeleiding NAH
23
o
4.3 coping
24
o
4.4 relatie individuele begeleiding en (non) reanimatie
25
o
4.5 samenvatting
25
2
Hoofdstuk 5: Enquête uitkomsten o
5.1 uitkomsten
26
o
5.2 samenvatting stellingen
30
o
5.3 conclusies
31
o
5.4 reacties van personen met NAH n.a.v. de enquête
32
o
5.5 samenvatting
33
Hoofdstuk 6: Interview o
6.1 interview
34
o
6.2 uitkomsten interview
36
o
6.3 samenvatting
36
Hoofdstuk 7: Samenvatting en aanbevelingen o
7.1 projectverslag in het kort
37
o
7.2 conclusies
38
o
7.3 aanbevelingen
38
Hoofdstuk 8: Samenvatting opleidingskwalificaties o
8.1 segment 1
39
o
8.2 segment 2
39
Literatuurlijst
41
Bijlagen Bijlage A:
Overzicht
van de m ogelijkheden gevolgen van hersenaandoeningen
Bijlage B :
Projectplan Meerwaarde door verscheidenheid, intersectorale woonondersteuning voor mensen met niet- aangeboren hersenletsel
Bijlage C :
Stappenplan beoordeling wilsbekwaamheid
Bijlage D :
Voorbeeld protocol
Bijlage E :
Protocol Steinmetz
Bijlage F :
Interviewvragen Liesbeth de Ree
Bijlage G :
Enquête
Bijlage H:
Folder Pluswonen Polanenhof
3
.
Managementsamenvatting Project (non) reanimatie beleid Pluswonen Polanenhof Dit is een verslag over de kwaliteit van begeleiding op Pluswonen Polanenhof. Specifiek de begeleiding van de wens om niet gereanimeerd te worden bij mensen met Niet- Aangeboren Hersenletsel (NAH). (Non) reanimatie is een complex vraagstuk en de doelgroep van Pluswonen is dat zeker ook. Het onderwerp (non) reanimatie bij de begeleiding van mensen met NAH wordt onderzocht op 3 niveaus: macro- , meso en microniveau.
Macro De drie organisaties die intersectoraal samenwerken binnen Pluswonen Polanenhof hebben verschillend beleid m.b.t. (non) reanimatie. Voor Pluswonen is geen specifiek beleid opgesteld. Bij het maken voor de keuze om niet gereanimeerd te worden is de wilsbekwaamheid van een cliënt van groot belang. Wettelijk is (non) reanimatie geregeld in diverse wetgeving (WGBO, BIG en KWZ). Bij (non) reanimatie is er de noodzaak om de ethische kaders te onderzoeken en vast te stellen.
Meso De doelgroep NAH vraagt om een specifieke begeleiding. Juist bij een onderwerp als (non) reanimatie staan 2 zaken centraal: 1. duidelijkheid 2. vertrouwen
Micro Binnen de individuele relaties tussen cliënt, familie en begeleiders wordt besluitvorming beïnvloed door emoties. Het is voor de professionele hulpverlener van belang dat deze objectief blijft en emoties dus niet meewegen in de relatie. Bij begeleiding van mensen met NAH is coping een belangrijk onderdeel om rekening mee te houden. De m ethode Hooi op je vork biedt goede m ogelijkheden om (non) reanim atie te behandelen.
4
Inleiding Project Project Non- Reanimatie beleid Pluswonen Polanenhof Voor u ligt een inleiding tot het project Non- Reanim atie beleid Pluswonen Polanenhof. Dit project is een initiatief van m edewerkers Marloes van der Kolk en Bob van Ettinger, die d.m .v. dit project willen afstuderen voor hun deeltijdopleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH). Daarbij willen ze uiteraard ook een bijdrage leveren aan de kwaliteit van begeleiding op Pluswonen Polanenhof. De projectleden hebben een concept projectopdracht voorgelegd aan de beoogde projectopdrachtgever: teamleider Pluswonen Polanenhof, Richard Zandberg. Vanuit dit concept de belangrijkste gegevens: de probleem- en doelstelling
Globale probleemstelling Op dit moment is er nog geen volledig non- reanimatie beleid op Pluswonen Polanenhof. De beleidsinformatie vanuit de drie verschillende sectoren is niet dekkend voor de situatie op Pluswonen Polanenhof. Het is voor een ieder (begeleiding, cliënt, familie) belangrijk dat dit zwart op wit staat en er duidelijkheid in is. Daarnaast is het een streven om de bewoners begeleiding te bieden in het maken van een keuze. Wat willen zij en op welke manier kunnen zij die keuze maken. De omvang van het probleem: Het betreft hier zeven cliënten, in de leeftijd van 26 tot 55 jaar, die ieder een keuze moeten gaan maken. Het zijn mensen met een niet- aangeboren hersenletsel1 die moeite hebben met keuzes maken en hier begeleiding in nodig hebben. De ernst van het probleem: Zowel voor de begeleiding als de cliënten heeft dit ernstige gevolgen voor de toekomst. Er bestaat een kans van verkeerd handelen. De stabiliteit van het probleem: Het gaat om een gezamenlijke aanpak, waar helder in kaart moet worden gebracht wat de mogelijkheden zijn en wie waar verantwoordelijk voor is. Het is voor zowel de cliënten als familie als begeleiding van groot belang dat hier actie in ondernomen gaat worden om latere beslissingen goed te laten verlopen.
Globale doelstelling Door middel van dit project zal onderzoek plaatsvinden op het gebied van non- reanimatie binnen Pluswonen Polanenhof. De verwachting is dat hier ontbrekend beleid zal worden opgesteld om inzicht te krijgen in de wensen van cliënten en de mogelijkheden plus kwaliteit van begeleiding. Micro: cliënten helpen een keuze maken m.b.t. hun wens wat betreft het non- reanimatie beleid Meso: het team weet hoe te handelen en kan op een methodische wijze bijdragen bij het maken van een keuze door de cliënt. Macro: De instelling heeft een duidelijk beleid m.b.t. non- reanimatie, en kan zich verantwoorden naar andere organisaties toe.
1
In het verdere verslag genoemd als NAH
5
De kans is er dat meerdere sectoren, organisatie en de doelgroep NAH behoefte heeft aan de resultaten van dit project. De opdrachtgever heeft ingestemd met de projectopdracht en ook vanuit de opleiding is groen licht gegeven. Daarom is een start gemaakt met het onderzoeksproject.
De volgende onderzoeksvraag is geformuleerd: Op welke m anier kunnen wij de begeleiding van cliënten bij (non) reanim atie wensen kwalitatief vorm geven op Pluswonen Polanenhof?
Het onderzoek bestaat uit de volgende onderdelen: Wilsbekwaamheid
macro & micro
Juridische kaders
Macro
Ethische kaders Protocollen/Beleid
Meso
Bij Steinmetz, GGZ Haagstreek en De Strijp- Waterhof Begeleiding (het team) Doelgroep NAH Familie/Relaties Begeleiding (persoonlijk/individueel)
Micro
Onderzoeksmethoden: Literatuur (boeken, Internet, tijdschriften) Interviews met gedragsdeskundige(n), arts(en) en begeleiders
Tijdsplanning: Het plan is om op donderdag 22- 02- 2007 het concept projectverslag af te hebben, in de tussentijd vanaf begin januari zijn de projectleden dus druk met hun onderzoek. Hierna zal een definitieve versie gemaakt worden (begin april) en tot slot een presentatie gegeven gaan worden (april/mei).
Voor meer informatie kunt u terecht bij: Bob van Ettinger
projectleider
e- mail:
[email protected]
Marloes van der Kolk Richard Zandberg
projectlid
tel. 070- 8901533
projectopdrachtgever e- mail :
[email protected] tel. 070- 8901533
6
Inleiding Projectverslag Inleiding In dit hoofdstuk wordt weergegeven waar het project over gaat, hoe het onderzoek tot stand is gekomen en hoe het is verlopen.
De onderzoeksvraag Op welke m anier kunnen wij de begeleiding van cliënten bij (non) reanim atiewensen kwalitatief vorm geven op Pluswonen Polanenhof?
Deelvragen Hoe staat reanimeren bekend in de maatschappij? Wat weet men van (non) reanimatie? Wat zeggen de landelijke onderzoeken over reanimeren? Wat heeft het team nodig van deskundigen? Wat zijn de belangrijkste kenmerken van de doelgroep? Wat voor rol speelt het ethische aspect als het gaat om reanimeren?
Opzet van het onderzoek Tijdens de orientatie- fase van dit onderzoek kwam al snel naar voren, dat het onderwerp reanimatie grotendeels vanuit een ethisch oogpunt wordt bekeken in de maatschappij. Het is een onderwerp dat mensen raakt. Dit kan zowel negatief als positief gelezen worden. Wij hebben ons gericht op een specifieke doelgroep met een specifieke vraag. Door deze specifieke doelgroep en vraag was het soms lastig om de juiste informatie voor het onderzoek te kunnen krijgen. Er wordt in diverse documenten al snel gelinkt naar Euthanasie, en daar willen wij ons juist niet op richten. Bij dit onderzoek zijn ook veel mensen betrokken geweest die een Niet Aangeboren Hersenletsel hebben. Deze mensen zijn d.m.v. een enquête in aanraking gekomen met dit onderzoek. Er is onderzoek geweest bij de overkoepelende organisaties naar het beleid, en het ontstaan van dat beleid. Daarna is er een enquête opgesteld, die is ingevuld door 56 personen. Naast deze enquête worden er drie stellingen weergegeven die te maken hebben met het onderwerp reanimatie. Er is tijdens het onderzoek gekeken naar fam ilie, verwanten, begeleiding, en naar juridische en ethische aspecten. Allen hebben invloed op het onderwerp (non) reanimatie. Deze aspecten zijn allen m eegenom en in de conclusies en aanbevelingen die in het laatste hoofdstuk worden weergegeven.
7
Hoofdstuk 1
Algemeen NAH en (Non) Reanimatie en de cijfers.
Inleiding (non) reanimatie beleid? NAH? Wat is wat? In dit hoofdstuk zal een algemene beschrijving worden gegeven van NAH en (Non)Reanimatie. Deze twee onderwerpen zijn de hoofdzaken van het onderzoek.
1.1
Wat is NAH?
De afkorting NAH staat voor Niet Aangeboren Hersenletsel. Hier kan men van spreken als er op latere leeftijd letsel aan de hersenen ontstaat ten gevolge van Traumatisch Hersenletsel of Niet traumatisch Hersenletsel (dus niet bij of erg kort na de geboorte). Verdere uitleg over de doelgroep NAH zal worden weergegeven in Hoofdstuk 3, paragraaf 2.
1.2
(Non) Reanimatie en de cijfers.
Reanimatie, volgens de Van Dale2 ; het weer tot leven wekken van schijndoden. Het gaat om het weer op gang brengen van de ademhaling en/of de bloedsomloop. (non) reanimatie, het woord non geeft het al aan: NIET reanimeren. Er wordt veel geschreven over reanimeren, veel organisaties proberen zoveel mogelijk mensen te informeren over wat reanimeren inhoudt en hoe je dit moet toepassen in een levenbedreigende situatie. De NRR (Nederlandse Reanimatie Raad) is daar een voorbeeld van. De NRR is een overlegorgaan van de Nederlandse Hartstichting, het Nederlandse Rode Kruis, Het Oranje Kruis en de vereniging van Artsen (VVAA). De eerste doelstelling van de NRR was het bereiken van overeenstemming met betrekking tot een uniform lesprogramma in elementaire reanimatie in Nederland3 . De NRR wil zoveel mogelijk mensen kennis laten maken met reanimeren. Dit doen zij door cursussen aan te bieden m.b.t. reanimeren. Het reanimeren klinkt eenvoudiger dan het is. Zo zijn er diverse cursussen die gevolgd kunnen worden bij de NRR. Iedereen kan getraind worden voor BSL (Basic Life Support), met als extra een korte cursus AED (Automatische Externe Defibrillator) en daarnaast voor ALS (Advanced Life Support) voor hulpverleners.
De cijfers die worden gegeven door de website: www.reanimatie.nl geven een ieder een beeld over hoe vaak er een situatie ontstaat waarbij reanimeren noodzakelijk zou kunnen zijn. Er wordt het volgende gemeld: 2
www.vandale.nl
3
www.reanimatieraad.nl
8
In Nederland worden jaarlijks ruim 15.000 personen buiten het ziekenhuis getroffen door een plotselinge hartstilstand. Dit zijn er 300 per week of bijna elke 2 uur één! In ongeveer 80% van de gevallen zal dit thuis gebeuren, ongeveer 20% vindt elders plaats.
Reanimatie.nl vindt het positief dat er: In Nederland inmiddels ongeveer 3 miljoen mensen (= 23% van de bevolking ouder dan 18 jaar) de basiscursus reanimatie heeft gevolgd. De doelstelling van de Nederlandse Hartstichting voor 2010 is: "het vergroten van de overlevingskansen bij een plotselinge hartstilstand van 10% naar 25% door, in samenwerking met overheden, bedrijfs- en verenigingsleven, reanimatiepartners en vrijwilligers, te realiseren dat een getrainde leek binnen 6 minuten na een hartstilstand reanimeert en, indien beschikbaar, met een Automatische Externe Defibrillator (AED) defibrilleert".
Met een grote campagne wil de Nederlandse Hartstichting bereiken dat in 2010: 50% van de Nederlanders een reanimatie / AED- cursus heeft gevolgd. 75% van de mensen met een reanimatiediploma beschikt over recente kennis en vaardigheden. 80% van de Nederlanders weet wat een AED is en een AED- locatie kan herkennen.
1.3 Samenvatting De doelgroep NAH, is een doelgroep waar in de maatschappij niet als eerste aan gedacht wordt. Het is een doelgroep die meer aandacht nodig heeft, om zo deze doelgroep te kunnen bieden wat ze nodig heeft. Hierover zal verder gesproken worden in Hoofdstuk 3, paragraaf 2. Net zoals ieder mens, hebben ook mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel te maken met (Non) reanimatie. Maar hoe staan we daar in? De algemene cijfers geven een goed beeld over de bekendheid en betrokkenheid van mensen bij reanimeren. Er is nog veel werk te verrichten.
9
Hoofdstuk 2
Macro niveau
Inleiding In dit hoofdstuk wordt op macro niveau beschreven wat beleid, wilsbekwaamheid, de juridische en de ethische kaders voor invloed hebben op het maken van beleid.
2.1 (non) reanimatie beleid. Als we kijken naar de meest voorkomende doelgroep, komen we terecht in verpleeghuizen. In 2004 is er veel opschudding geweest over Meavita woongroep, waar bekend werd gem aakt dan zij een nee, tenzij - beleid hebben opgesteld. Hierbij moet gezegd worden dat verpleeghuizen zelf hun beleid mogen bepalen. Wat erkend wordt door een woordvoeder van de VWS4 . In een artikel over deze opschudding zegt Drs. H.J. Ormel, lid van de Tweede Kamer fractie van het CDA: ik kan mij voorstellen dat in individuele gevallen wordt besloten niet meer te reanim eren, m aar een standaard nee, tenzij
vind ik veel te ver gaan 5 .
Dit leidt tot de vraag: Is een nee, tenzij - beleid ook toepasbaar bij onze doelgroep? Of moeten wij ons meer richten op de individuele gevallen?
2.2 Beleid bij de overkoepelende organisaties van Pluswonen Polanenhof. Tijdens het onderzoek is gebleken dat er bij de overkoepelende organisaties (Steinmetz en De Strijp- Waterhof) wel een beleid en protocol is opgesteld m.b.t. (non) reanimatie, maar dat deze zeer karig zijn. Het protocol van Steinmetz zou een duidelijk overzicht moeten geven voor de personeelsleden die dit protocol in een dergelijke situatie zouden moeten kunnen toepassen. Dit wordt door meerdere personen niet erkend. Sterker nog, het personeel wordt eerder aan hun lot overgelaten en er is zelfs gesproken over een slecht personeelsbeleid. Daarnaast zijn er twee tegenstrijdige beleidsvormen. Het verpleeghuis De Strijp- Waterhof zegt: (non) reanimatie en Steinmetz zegt: reanimatie. Pluswonen Polanenhof is gevestigd op het terrein van De Strijp- Waterhof, terwijl er op dit moment bij Pluswonen Polanenhof een protocol voor reanimeren ligt van Steinmetz. Dit roept nogal wat vraagtekens op. Daarnaast is het protocol wat Steinmetz hanteert, opgezet nadat er een situatie is geweest waarin niet duidelijk was wie wat wèl, of niet mocht, of wèl, of niet moest doen. Tevens kwam men erachter dat, ook al hééft iemand een cursus reanimatie gevolgd, het in de praktijk nog anders kan lopen. Hier zal in paragraaf 2.5 op worden ingegaan.
4
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
5
http://www.serviceapotheek.nl/nieuws/index.asp?nieuwsID=7167&soortID=1
10
2.3 Wils(on)bekwaamheid Vanwege hun hersenletsel is het voor de cliënten van Pluswonen Polanenhof in het algemeen een pittige opgave keuzes te maken. Hier hebben zij onder andere onze begeleiding bij nodig. Zo ook bij de keuze voor het wel of niet gereanimeerd willen worden. De wils(on)bekwaamheid en de toetsing hiervan, is een gedeelte wat hierbij van groot belang is. Wat betekent wils(on)bekwaamheid? Wils(on)bekwaamheid heeft te maken met het besluitvormingsvermogen van de cliënten. De vraag is of de cliënt de vermogens heeft om een bepaalde beslissing te nemen. Wanneer is een cliënt wilsbekwaam? Een cliënt is wilsbekwaam als hij/zij in staat is om de situatie waar hij/zij zich in bevindt reëel kan inschatten, de informatie die gegeven wordt begrijpt, en de gevolgen ervan inziet. Kan een cliënt dit niet, dan is hij/zij wilsonbekwaam. Hoe wordt wilsbekwaamheid vastgesteld? De artsenorganisatie KNMG6 heeft een stappenplan ontwikkeld voor de vaststelling van Wilsbekwaamheid. Dit in kader van de WGBO7 . Dit stappenplan is als bijlage C toegevoegd.
Of iemand wilsonbekwaam is hangt ook af van waar de beslissing vandaan komt. Wilsbekwaamheid dient per beslissing beoordeeld te worden. Bijvoorbeeld: is iemand bekwaam om te beslissen al dan niet een operatie te ondergaan? Als hij ten aanzien daarvan wilsonbekwaam is, wil dit dus niet zeggen dat hij dat in alle opzichten is. Zo zijn verstandelijk gehandicapten in sommige opzichten wilsonbekwaam, maar hebben soms ook voldoende inzicht in hun eigen situatie om zelf te kunnen meebeslissen over een medische behandeling.
2.4 Juridische kaders Het Wetboek van Strafrecht Het Wetboek van Strafrecht8 is duidelijk: (artikel 450) hij die, getuige van het ogenblikkelijke levensgevaar waarin een ander verkeert, nalaat deze die hulp te verlenen of te verschaffen die hij hem, zonder gevaar voor zichzelf of anderen redelijkerwijs te kunnen duchten, verlenen of verschaffen kan, wordt, indien de dood van de hulpbehoevende volgt, gestraft
6
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst.
7
De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.
8
http://www.wetboek- online.nl/wet/Sr/450.html
11
met hechtenis van ten hoogste drie maanden of geldboete van de tweede categorie. Hier kan bij worden gezegd dat als iemand getuige is, en de desbetreffende persoon belt 112, dan wordt dit gezien als hulp verlenen.
De Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst. In de WGBO zijn de rechten en plichten van de cliënt en de hulpverlener wettelijk geregeld en regelt de beslissingsbevoegdheid van de cliënt zijn behandeling. De WGBO is een onderdeel van het Burgerlijk Wetboek9 . Eén van de belangrijkste wetten van de WGBO die van toepassing is op het (non) reanimatie beleid is de informatieplicht.
In de WGBO is de informatieplicht als volgt omschreven: (Artikel.7:448.1.) De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen over het onderzoek, de behandeling en gezondheidstoestand van de patiënt. De hulpverlener licht een patiënt die de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt op zodanige wijze in als past bij zijn bevattingsvermogen. 2. bij het uitvoeren van de in lid 1. neergelegde verplichting laat de hulpverlener zich leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijs dient te weten ten aanzien van: de aard en het doel van het onderzoek of behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren handelingen; de te verwachten gevolgen en risico s daarvan voor de gezondheid van de patiënt; andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; de staat en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of behandeling. 3. De hulpverlener mag de patiënt bedoelde inlichting slechts onthouden voor zover het verstrekken ervan kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt zou opleveren. Indien het belang van de patiënt dit vereist, dient de hulpverlener de desbetreffende inlichtingen aan een ander dan de patiënt te verstrekken. De inlichtingen worden de patiënt alsnog gegeven, zodra bedoeld nadeel niet meer te duchten is. De hulpverlener maakt geen gebruik van zijn in de eerste volzin bedoelde bevoegdheid dan nadat hij daarover een ander hulpverlener heeft geraadpleegd.
De plicht tot informeren is niet onbegrensd. In de wet zijn twee gronden geformuleerd die voor de hulpverlener een plicht om niet te informeren met zich brengen. Indien het de uitdrukkelijke wens is van de cliënt niet te worden geïnformeerd, moet deze wens gerespecteerd worden. Deze plicht kent echter ook weer een uitzondering: (Art 7:449.) Indien de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen ontvangen, blijft het verstrekken daarvan achterwege, behoudens voor zover het belang dat 9
http://www.hulpgids.nl/wetten/wgbo- tekst.htm
12
de patiënt daarbij heeft niet opweegt tegen het nadeel dat daaruit voor hem zelf of anderen kan voortvloeien.
De arts is gezien bovengenoemde wetten volgens de WGBO verplicht de cliënt te informeren wanneer een (non) reanimatiebesluit bij de cliënt is gemaakt. Als de cliënt niet geïnformeerd wordt over het besluit, overtreedt de arts de wet. Het is daarom van belang dat het (non) reanimatiebesluit samen met de cliënt wordt gemaakt, zodat de cliënt geïnformeerd wordt over de besluitvorming en hier ook een rol in kan hebben. Wanneer er sprake is van een (non) reanimatie beleid op medisch indicatie, is het van belang dat de cliënt hierover geïnformeerd wordt en de arts is dit gezien de WGBO verplicht, tenzij dit voor de patiënt kennelijk ernstig nadeel kan opleveren. Dit kan bijvoorbeeld van toepassing zijn als het m eedelen van het besluit zo n psychische belasting m et zich meebrengt dat er risico op zelfdoding bestaat. Wanneer de arts afziet van het geven van informatie en het besluit niet wil meedelen aan de patiënt, schrijft de WGBO voor dat hij eerst een collega raadpleegt.
De Wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg. De wet BIG is een kwaliteitswet10. Het doel is enerzijds kwaliteit van de beroepsuitoefening te bevorderen en te bewaken en anderzijds de cliënt beschermen tegen ondeskundig en onzorgvuldig handelen. De wet geeft voorwaarden voor het bevorderen en bewaken van de kwaliteit van de beroepsuitoefening. Dit met doel de cliënt te beschermen. Wanneer de arts op het gebied van het (non) reanimatie beleid in gebreke blijft om de cliënt te informeren, kan de verpleegkundige hem of haar op dit gebrek wijzen. De verpleegkundige moet blijven signaleren en rapporteren, wanneer de verpleegkundige dit niet doet, kan de verpleegkundige tuchtrechterlijk vervolgd worden voor het in gebreke blijven in de rapporterende en signalerende rol. Verpleegkundigen dienen dan ook altijd notities te maken in het verpleegkundige dossier over de acties die zij hebben ondernomen. Ook heeft de verpleegkundige deskundigheid op het gebied van observatie en draagt de verpleegkundige hierin ook verantwoordelijkheid. De verpleegkundige heeft de plicht de wensen van de cliënt op het gebied van wel of niet reanimeren aan de arts door te geven en niet te negeren.
De Kwaliteitswet Zorginstellingen. De KWZ11 betreft elke instelling die zorg levert zoals omschreven in de Ziekenfondswet en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten: ziekenhuizen, verpleeginrichtingen, privéklinieken, gezondheidscentra, enzovoort. De KWZ verplicht de instellingen tot levering van
10
http://www.hulpgids.nl/wetten/wet_big.htm
11
http://www.hulpgids.nl/wetten/wet_kwaliteitzorg.htm
13
verantwoorde zorg. De instelling heeft hierdoor ook verantwoordelijkheden ten aanzien van het (non) reanimatie beleid. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat de instelling zich inspant om maatregelen te treffen, bijvoorbeeld protocollering, die ervoor zorgen dat het beleid rondom reanimeren is vastgelegd.
2.5 Ethische kaders Het woord ethiek, ook genoemd, moraal, is het geheel van waarden, normen en opvattingen dat richting geeft aan het gedrag of handelen van mensen. Het gaat bij moraal altijd om vragen van goed en kwaad: wat is goed of moreel juist handelen? Mag alles wat kan? Wat is een rechtvaardige verdeling van zorg? 12 Volgende de Van Dale betekent ethiek: praktische wijsbegeerte die zich bezighoudt met wat goed en kwaad is.
Binnen de hulpverlening speelt ethiek een eigen rol. Normen en waarden staan voorop. Maar wat als een bewoner zelf niet meer kan beslissen, en er moeten beslissingen genomen worden? En hoe staat het met de medewerkers, kunnen zij conform het beleid handelen?
In paragraaf 2.2 is kort stilgestaan bij het uitvoeren van reanimatie in de praktijk. Hieronder zal een voorbeeld gegeven worden om te situatie te verhelderen: Op een woonvorm zijn twee medewerkers aanwezig, één die bevoegd is om te reanimeren en één die daar niet toe bevoegd is. Een cliënt krijgt een beroerte en ligt levenloos op de grond. Beide medewerkers zijn aanwezig. De bevoegde medewerker is op dat moment niet in staat om te reanimeren, hij slaat dicht en weet niet meer wat hij/zij moet doen. Zijn collega is hier lichamelijk en psychisch wel toe in staat en gaat reanimeren. Ondertussen belt de bevoegde medewerker in opdracht van zijn collega 112. Is dit verantwoord? Is er correct gehandeld?
Ja, dit is verantwoord. En ja, er is correct gehandeld. In de praktijk kan het voorkomen dat iemand die wel bevoegd is om te reanimeren het op dat moment niet kan, in dit geval, vanwege zijn psychische toestand. Dat de andere medewerker handelt naar wat hij/zij kan en wil, is meer dan gewenst. Reanimeren is geen plicht, maar er wordt wel verwacht dat je als medewerker hàndelt. Om 112 te bellen, is al genoeg. Dat is een handeling. Maar hoe staat het nu met het beleid?
Het blijkt dat men voornamelijk in de ziekenhuizen, maar ook in verpleeghuizen en gehandicapteninstellingen bezig is met het opstellen en actualiseren van reanimatiebeleid. 12
Bron: www.ceg.nl
14
Er is uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van reanimatie gedaan. Daaruit blijkt dat het positieve effect van reanimatie gering is, zelfs bij gezonde volwassenen13. Het actualiseren en opstellen van reanimatie beleid brengt veel vragen met zich mee.
Zoals: Hoe moet men beoordelen of een persoon wilsonbekwaam is? Wie moet beslissen over de medische behandeling van wilsonbekwame cliënten? En op grond van welke overwegingen? Hoe moeten zorgverleners in de dagelijkse praktijk omgaan met wilsonbekwame patiënten? Kan een behandelaar besluiten om niet te reanimeren als de betrokken cliënt daarover op dat moment niet zelf kan meebeslissen? En op grond van welke argumenten?
Het gaat om medische inschattingen van de slagingskansen van een reanimatie en ook om de vraag of een reanimatie een "voor de cliënt redelijk doel" dient (is de reanimatie "medisch zinvol"?). Om die laatste vraag te kunnen beantwoorden, is naast een medisch oordeel vaak ook een beoordeling van de kwaliteit van leven nodig, en dat kan in principe alleen de cliënt zelf. Vragen hierbij zijn: Wie nemen deel aan de besluitvorming? Welke rol spelen naasten (partner, kinderen, andere familie of vrienden) daarbij?
Uit dit onderzoek is gebleken dat er ook problemen zijn op het gebied van de implementatie van (non) reanimatie beleid. Bij deze besluiten geldt vaak dat degenen die het besluit uitvoeren anderen zijn dan degenen die betrokken zijn geweest bij de besluitvorming. Vragen hierbij: Hoe vind de informatieoverdracht plaats? Hoe inzichtelijk is de argumentatie voor de uitvoerende?
De ethische kwesties die hierboven benoemd zijn, zijn ook vraagstukken die naar voren kunnen komen als er op Pluswonen een volledig (non) reanimatie beleid zal worden opgesteld. Alle cliënten op Pluswonen zijn wilsbekwaam. Ze zijn allen zélf verantwoordelijk voor de handelingen die zij verrichten en de beslissingen die zij maken.
13
Uit een persbericht van 23- 08- 2004 van mevrouw drs. W.E. Weeder, Directeur NVVA.
15
2.6 Samenvatting Om beleid te kunnen maken is veel onderzoek nodig. Om beleid m.b.t. reanimatie of (non) reanimatie te maken is nog meer onderzoek nodig. Er zijn veel factoren die invloed hebben bij het maken van een (non) reanimatie beleid. Denk aan normen en waarden, wils(on)bekwaamheid en de wetten waaraan wij ons moeten houden. Wanneer beslis je en wie beslist er?
16
Hoofdstuk 3
Meso niveau
Inleiding In dit hoofdstuk een uitgebreide uitleg over Niet Aangeboren Hersenletsel en de specifieke doelgroep aandachtspunten met betrekking tot (non) reanimatie. Ook de aandachtspunten voor het begeleidingsteam worden hier in belicht.
3.1 Niet Aangeboren Hersenletsel. Niet Aangeboren Hersenletsel, bestaat uit twee delen: 1. hersenletsel 2. niet aangeboren
1. Hersenletsel is een beschadiging van de hersenen. De hersenen kunnen door heel veel oorzaken beschadigd worden. Denk aan een hersenbloeding, hersentumor, hersenkneuzing, maar bijvoorbeeld ook een vergiftiging of infectie. De oorzaken zijn te verdelen in traumatisch en niet- traumatisch hersenletsel. Traumatisch betekent dat de de hersenen beschadigd worden door een kracht van buiten het hoofd, bijvoorbeeld een hard voorwerp dat het hoofd raakt. Niet traumatisch betekent dat de hersenen van binnenuit letsel oplopen, bijvoorbeeld door een infectie, herseninfarct, of zuurstoftekort door verdrinking. In het algemeen leidt dit tot een vernietiging van bepaalde hersencellen. Gezien de belangrijke functie van de hersenen kan dit leiden tot diverse ernstige problemen, zowel op lichamelijk als op mentaal gebied.
2. Niet aangeboren betekent dat het letsel is opstaan op latere leeftijd. Er is niet echt een keiharde grens voor NAH, maar in ieder geval is het niet voor, tijdens of vlak na de geboorte. In het algemeen wordt bij twee14 jaar een grens getrokken. Dan is de fontanel bij kinderen gesloten en de rijping van het centrale zenuwstelsel voltooid. Kenmerkend voor NAH is dat er een duidelijke breuk is in het leven van voor en na het hersenletsel. Een persoon met NAH is zich hier in het algemeen ook zeer van bewust. De leeftijdsgrens van twee jaar is daarom niet van toepassing, omdat kinderen zich op die leeftijd nog niet bewust zijn wat hen overkomt. Het is op latere leeftijd dan ook niet voor te stellen hoe het was vóór het hersenletsel. Bij NAH is dit dus wél het geval.
14
Bron: Blz. 20 Kinderen in ontwikkeling (Martine F. Delfos, 2003)
17
3.2 Doelgroep NAH De doelgroep NAH in Nederlands is niet alleen zeer groot, maar ook zeer divers. Vrijwel elke Nederlander kan na even nadenken wel iemand noemen met hersenletsel. Toch is niet veel bekend over de gevolgen van hersenletsel. Dit komt voor een groot deel, omdat veel letsel niet zichtbaar is. Ook zijn de gevolgen die wel aan het licht komen niet altijd even makkelijk te begrijpen. Dit maakt het contact tussen een persoon met NAH en iemand zonder NAH soms erg moeizaam. Het Nederlands Centrum Hersenletsel heeft een lijst15 samengesteld met mogelijke gevolgen. Met behulp van deze lijst is hersenletsel makkelijker als zodanig te herkennen. In relatie met (non) reanimatie zijn enkele kenmerkende gevolgen van belang, omdat ze mogelijk van invloed kunnen zijn op de besluitvorming van een cliënt, arts, of begeleider. Ten eerste kan de licham elijke situatie waarin iem and kan verkeren tengevolge van hersenletsel en/of bijkomend letsel, reden zijn om niet gereanimeerd te willen worden. Maar daar tegenover staan ook m entale gevolgen die de besluitvorm ing beïnvloeden en er niet gemakkelijker op maken. Ondanks de diversiteit in de m entale gevolgen van NAH zijn er enkele16 die er uitspringen in het licht van (non) reanimatie: vertraagd denkvermogen concentratiestoornis geheugenproblemen moeite met planning en organisatie stemmingswisselingen, depressiviteit impulsiviteit prikkelbaarheid, opstandigheid, kortaf zijn onzekerheid en angst overmatig enthousiasme overschatting van eigen prestaties een verminderd inzicht in eigen ziektebeeld een minderwaardigheidsgevoel
3.3 De specifieke doelgroep van Pluswonen Polanenhof: De naam Pluswonen kom t van de doelgroep, nam elijk NAH+ . Waarom plus? De plus staat voor de com plex e zorgvraag die cliënten hebben. Naast hersenletsel is er de com binatie m et cognitieve, som atische en / of psychiatrische problem en. Hierdoor zijn de cliënten snel uit hun evenwicht wat veelal gedragsproblem en m et zich m eebrengt. De cliënten op Pluswonen hebben dan ook behoefte aan intensieve individuele begeleiding.
15
Zie bijlage A: overzicht van de mogelijkheden gevolgen van hersenaandoeningen
bron: Nederlands Centrum Hersenletsel 16
bron: www.nah- info.nl en www.nah- algemeen.nl
18
Enkele belangrijke kenmerken17 van de zorgvraag: Complexiteit: De zorgvraag bestaat uit vragen op verschillende leefgebieden (bv. gezondheid, sociale contacten, huishouden, dagbesteding, onafhankelijkheid, financiën) die op elkaar inspelen. Vaak is er sprake van een vraag achter de vraag. Onvoorspelbaarheid van de ondersteuningsvraag als gevolg van de grote variatie in functioneren. Dit vraagt om een flexibele opstelling van de medewerkers. Intensiteit: Noodzaak tot intensieve begeleiding, die 24 uur per dag beschikbaar is. Aard. Zowel begeleiding als assistentie bij ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) en HDL (huishouden). Deze assistentie kan begeleiding en / of overname inhouden. Individualiteit: De vragen van cliënten zijn zeer divers en vragen om individuele begeleiding. De cliënten vormen tezamen geen leefgroep. Spanningsveld tussen enerzijds de behoefte aan autonomie en vrijheid en anderzijds de beperkte mogelijkheden van de cliënt die om begrenzing vragen. Dit vraagt om begeleiding die hierin een balans kan vinden. Crisisopvang. Incidentele vraag naar tijdelijke crisisopvang (somatisch of psychiatrisch).
3.4 Relatie NAH en (non) reanimatie De cliënten op Pluswonen hebben allen een ernstig hersenletsel opgelopen met alle gevolgen vandien. Gevolgen als: invaliditeit, ernstige evenwichtsstoornissen, blindheid, gedragsstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. Door wat hen overkomen is hebben zij moeten leren omgaan met de nieuwe levensomstandigheden en hun hersenletsel. Hun visie op het leven voor het letsel heeft invloed op individuele coping (zie paragraaf 4.3) en bijkomende problematiek. Het merendeel van de mensen met NAH is blij nog te leven en volop in ontwikkeling om van het leven iets moois te maken. Maar een deel kan mogeijk de wens hebben om bij een kritieke medische situatie geen verdere actie meer te willen (laten) ondernemen. Temeer omdat ze zelf hebben meegemaakt wat voor veranderingen hersenletsel met zich mee kan brengen.
3.5 Begeleiding (team) Voor het begeleidingsteam geldt net als voor cliënten dat (non) reanimatie een lastig onderwerp kan zijn. Niet alleen gezien de beladenheid van het onderwerp, mogelijk ook voor de begeleider in persoon, maar vooral ook door de ethische en juridische grenzen die bereikt kunnen worden als dit onderwerp met de cliënt wordt aangesneden. Daar komt bij dat de cliënten door hun hersenletsel ook wispelturigheid vertonen. Wat het maken van keuzes lastig maakt.
17
bron zie bijlage B: projectplan Meerwaarde door verscheidenheid, intersectorale woonondersteuning voor
mensen met niet- aangeboren hersenletsel . Het projectplan wat geschreven is bij de voorbereiding op Pluswonen Polanenhof.
19
Voor het begeleidingsteam zal vooral vertrouwen van groot belang zijn. Vertrouwen in het onderwerp: dat iedereen binnen het team goed op de hoogte is van de ins- and- outs . Vertrouwen in elkaar: dat iedereen weet wat er gebeurt en dat, waar nodig, er met elkaar over gesproken wordt. Vertrouwen komt ook voort uit duidelijkheid. De noodzaak voor duidelijke informatie en handvatten. Een goede kadering van verantwoordelijkheden en een helder protocol van werkzaamheden kan ervoor zorgen dat de begeleiding met vertrouwen te werk kan gaan.
3.6 Samenvatting Binnen de doelgroep NAH zijn er belangrijke kenmerken om rekening mee te houden bij het het onderwerp (non) reanimatie. Het onderwerp zelf en de complexe doelgroep van Pluswonen vraagt om duidelijkheid. Ook voor het vertrouwen binnen het begeleidingsteam is duidelijkheid belangrijk. Duidelijke informatie voor iedereen binnen het team moet hier voor zorgen.
20
Hoofdstuk 4
Micro- niveau
Inleiding Op micro- niveau staat de cliënt centraal, evenals het systeem waar de cliënt deel van uitmaakt. Er zal dieper worden ingegaan in de gevolgen van NAH, vooral in relatie met (non) reanimatie. Ook zal gekeken worden naar de rol van de individuele begeleider hierbij.
4.1 Familie/relaties Binnen het systeem van de cliënt speelt de familie en / of relatie(s) in het algemeen een belangrijke rol. Zij zijn onderdeel van het leven van de cliënt en kunnen de besluitvorming van een cliënt beïnvloeden.
Emotionele band en invloed op de cliënt Net als de cliënt, heeft de mens betrokken bij de cliënt, het hersenletsel ook meegemaakt. En door de cliënt ondergaan zij vaak ook de effecten van hersenletsel. De mate van betrokkenheid wordt zeer sterk bepaald door de emotionele band die de cliënt met de mensen om zich heen heeft. Die emotionele band is heel sterk binnen een huwelijk, of tussen ouder en kind. De emotionele band kan ook (gedeeltelijk) verbroken worden door hersenletsel. Vaak is het dan één van de twee binnen een relatie die de band niet meer heeft of voelt, wat het voor de ander zeer pijnlijk maakt.
Vanuit de emotionele band die mensen hebben, komt de invloed voort die mensen op elkaar hebben. De invloed kan positieve, maar ook negatieve effecten hebben. Naarmate de emotionele lading van een vraag groter is, zal de emotionele band ook sterker invloed hebben op besluitvorming.
In het diagram op de volgende pagina wordt duidelijk dat alle vier factoren met elkaar in verbinding, en in relatie met elkaar staan. De pijlen staan voor de band tussen cliënt en diens familie/relatie.
21
De emotionele band tussen cliënt en omgeving maakt dus dat emoties en invloed in relatie / verhouding met elkaar staan. Concreet: de keuze van een cliënt om zich niet te willen laten reanimeren is een emotioneel beladen onderwerp (de dood). Betrokkenen met een emotionele band met de cliënt kunnen door sterkere emoties dan een grotere invloed op de keuze van de cliënt hebben.
Hieruit wordt duidelijk waarom een professionele hulpverlener een emotionele band met een cliënt moet vermijden. Omdat hierdoor de besluitvorming van zowel cliënt als professional onder invloed van emoties komt, en hiermee de objectiviteit van de professional in gevaar komt.
Keuzes cliënt & familie / relaties Bij het maken van keuzes heeft een cliënt nogal eens ondersteuning nodig. Deze haalt de cliënt uit zijn systeem. Dat zijn zoals beschreven in hoofdstuk 4.2 de cliënt, zijn familie/relaties en professionele begeleiding. Als nu de familie/relaties van een cliënt tot een andere keuze komen levert dit spanning op bij de cliënt. Dit zal niet altijd even gemakkelijk zijn. Denk aan een situatie waarin de cliënt niet volledig wilsbekwaam is. En dus feitelijk de keuze van bijvoorbeeld (non) reanimatie niet alleen kan en mag maken, omdat de gevolgen van die keuze voor de cliënt niet te overzien zijn.
22
Noodzaak tot overleg Om spanning te vermijden is het bij het onderwerp (non) reanimatie, gezien de mogelijke emotionele belasting bij cliënt en zeker diens omgeving, van het grootste belang dat overleg plaatsvindt tussen cliënt en omgeving. Als iedereen op de hoogte is van het onderwerp en als het besproken wordt, dan kunnen spanningen mogelijk vermeden worden. En zijn eventuele spanningen in ieder geval makkelijker uit te spreken. In het geval van wilsonbekwaamheid van de cliënt, en dat de wettelijk vertegenwoordiger géén (non) reanimatiebeleid wil, zou het mogelijk ook in het belang van de cliënt zijn om het onderwerp (non) reanimatie dan juist niet aan te snijden bij de cliënt.
4.2 Individuele begeleiding NAH De begeleiding van mensen met NAH staat in het teken van het creëren van een systeem waarin de persoon met NAH optimaal functioneert. Dit systeem bestaat uit de persoon zelf en zijn fysieke omgeving, maar ook familie en / of relaties en begeleiding. Helaas is de cliënt vaak zelf niet in staat om zijn of haar systeem in balans te houden. Begeleiding is noodzakelijk om die balans te vinden en te behouden. Hooi op je vork Op Pluswonen Polanenhof wordt gebruik gemaakt van een vaststaand begeleidingsmodel voor m ensen m et NAH. Dit m odel, genaam d Hooi op je vork , is breed bekend binnen de professionele hulpverlening bij het methodisch ondersteunen van mensen met NAH. Het begeleidingsm odel
Hooi op je vork , kortweg
HOOI , is speciaal ontwikkeld voor
mensen met NAH. De methodische cyclus van HOOI bestaat uit twee fasen: 1. Ontdekken, beeldvorming. Het verzamelen van informatie over de persoon zelf en over diens leven. 2. Ontwikkelen, het uitwerken van wensen. De wensen van een persoon worden uitgewerkt in een actieplan, met SMART18 doelen.
Belangrijk onderdeel van het m odel zijn de zogenaam de leefgebieden. Deze twaalf gebieden verdelen iemands leven in overzichtelijke onderdelen die worden ontdekt en ontwikkeld. De leefgebieden zijn: 1. uiterlijk 2. gezondheid 3. familie/relaties 4. seksualiteit
18
SMART: Systematisch Meetbaar Aanvaardbaar Realistisch Tijdgebonden, methode om doelen concreet te maken
en te toetsen.
23
5. werk 6. vrijetijdsbesteding 7. sociale contacten 8. woonomgeving en huishouden 9. financiën 10. toekomstzekerheid 11. onafhankelijkheid 12. zingeving
Het gaat voor dit verslag te ver om dieper in te gaan op de inhoud van deze methode. Hiervoor is het boek19 over HOOI voor begeleiders beter geschikt. De naam van het m odel is de essentie van Hooi op je vork . Alles is erop gericht om de balans te vinden tussen mogelijkheden en wensen van de cliënt, en de cliënt daarvan optimaal te laten profiteren binnen zijn of haar kunnen. De rol van de begeleider is het optekenen van de verschillende meningen (van cliënt, familie en deskundigen). De begeleider mag hier zelf geen mening in hebben, om te komen tot objectieve besluitvorming.
4.3 Coping Bij de begeleiding van mensen met NAH staat de cliënt en diens gedrag centraal. Belangrijk onderdeel van gedrag bij mensen met NAH is coping.
Coping is de m anier waarop iem and zowel gedragsm atig, cognitief als em otioneel op aanpassing vereisende omstandigheden reageert. Het is een proces dat uit vele afzonderlijke componenten bestaat, constant verandert en afhankelijk is van nieuwe omstandigheden en ervaring. Coping als probleemoplossend gedrag heeft een bepaalde effect. Het resultaat kan wel of niet effectief zijn. Door het effect, dat een bepaald probleemoplossend gedrag heeft, kan beoordeeld worden of het een adequate of een inadequate vorm van coping betreft. Bij effectief coping- gedrag zal men gezondheidsklachten beter kunnen voorkomen, het welzijn in standhouden of bevorderen. In sociaal opzicht voelt men zich prettig en de zelfwaardering wordt versterkt. Hierdoor is het interessant te weten welk coping- gedrag effectief is of niet. Aangezien de effectiviteit van coping mede bepaald wordt door de situatie,( de duur, de context, de personen enz.) is het niet mogelijk om van te voren een absolute norm te stellen voor effectieve copingstijlen. Met andere woorden: adequate coping is situatie afhankelijk.
20
19
Bron: Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel (Patty van Belle en Judith Zadoks, 2005)
20
bron: http://www.ipt- site.nl
24
Enkele kenmerkende elementen die vaak voorkomen op Pluswonen21: wrok achterdocht ontremming en de uiting hiervan invullen van de gaten, ook voortkomend uit korte termijn geheugen afzetten tegen familie en dierbaren uiting van doodswens, beter als ik er niet m eer ben . schuld verleggen (auto)mutilatie agressie projecteren Coping is vooral sterk aanwezig bij mensen met NAH vanwege de grote verandering die in diens leven heeft plaatsgevonden. Dit maakt het mechanisme om hier mee om te kunnen gaan - coping
des te meer noodzakelijk.
Omdat coping een dergelijk evident onderdeel is bij mensen met NAH is het van belang om coping te onderkennen en er zo nodig naar te handelen.
4.4 Relatie individuele begeleiding en (non) reanimatie De cliënt in balans krijgen en houden. De vraag of iemand wel of niet gereanimeerd wil worden, kan de balans behoorlijk verstoren. Het is dan ook de vraag hoe iemand zal reageren en hoe deze vraag dus gesteld zal moeten worden. De m ethode HOOI kan hiervoor een goede ingang in zijn. Maar het zal per persoon verschillen welke benadering het beste zal werken. Bij het begeleiden van het beantwoorden van de vragen rondom (non) reanimatie is het belangrijk de copingstijl(en) van de cliënt goed in het oog te houden. Vooral om te beoordelen of eventuele antwoorden niet onder invloed staan van een copingstijl.
4.5 Samenvatting Het is de taak van de begeleider is om het systeem van de cliënt in balans te houden, door de invloeden op het systeem aan te laten sluiten op de mogelijkheden van de cliënt. Belangrijk onderdeel hiervan is coping. De m ethode Hooi op je vork , zoals in gebruik op Pluswonen, is een goede m ethode om bovenstaande te bereiken.
21
bron: begeleider Pluswonen W. Hordijk
25
Hoofdstuk 5
Enquête uitkomsten
Inleiding In dit hoofdstuk worden de uitkomsten van de enquête en een samenvatting op de diverse stellingen weergegeven. Verder is er een kop gewijd aan de reacties die wij hebben gekregen n.a.v. de enquête. De reacties hebben een meerwaarde voor de conclusies die in dit hoofdstuk benoemd worden.
5.1 Uitkomsten enquête. In deze paragraaf zal d.m.v. verschillende grafieken weergegeven worden wat de uitkomsten zijn van de enquête. In het totaal hebben er 56 personen aan deze enquête meegedaan. In de eerste grafiek wordt duidelijk weergeven hoeveel procent er van de verschillende categorieën hebben meegedaan. Bij de categorie betrokken zijn de meeste reacties van mensen met NAH. Zij waren zeer enthousiast over het feit dat er nu duidelijk onderzocht wordt wat deze doelgroep nodig heeft. In paragraaf 5.3 worden een paar reacties weergegeven.
Deelnemers Enquête
Begeleider 25%
Begeleider
Betrokkene Geen van beide 54%
Geen van beide
Betrokkene 21%
In de drie volgende grafieken wordt een beeld geschetst van de antwoorden op de vragen op algemeen, persoonlijk en ethisch gebied.
26
Algemene vragen 60 56
50 43
42
41
41
Aant al ant woorden
40
31
JA
30 NEE 20
WEET NIET
20 15 13 9
10
9 4
5
6
0 1. Weet u wat reanimeren inhoudt?
2. Bent u bekend met Non-Reanimatie?
27
3. Vindt u reanimatie in 4. Bent u ooit betrokken alle situaties wenselijk? geweest bij reanimatie?
5. Is er binnen u (voormalige) hulpverleningsinstelling een beleid m.b.t reanimatie?
6. Vindt u dat het onderwerp onderdeel moet zijn van bijvoorbeeld een intakegesprek bij instellingen?
Persoonlijke vragen 60 55
50
48
Aant al ant woorden
40
39
38
JA 30 NEE
19
20
11 10
8
7
1 0 1. Bent u ooit gereanimeerd?
2. Zou u gereanimeerd willen worden?
28
3. Zijn er situaties waarin u niet gereanimeerd wilt worden?
4. Hebt u eerder al eens over dit onderwerp nagedacht?
WEET NIET
Ethische vragen 60
50
49
JA
42
Aant al at woorden
40
NEE 30
WEET NIET
20
10 10 5
4
2 0 1. Vindt u dat u recht heeft op Non-Reanimatie?
29
2. Vindt u dat dit aan criteria moet voldoen?
5.2 Samenvatting van de stellingen Stelling 1: (non) reanimatie is Euthanasie. Uit de reacties valt te concluderen dat de meerderheid het oneens is met de stelling. En waarom oneens? Er wordt gezegd dat, als je kiest voor Euthanasie er op dat moment nog wel een leven is, en bij (non) reanimatie geldt dat niet. Daarnaast is reanimeren een tijdelijke wens, die vaak weinig kans van slagen heeft. Om niet te reanimeren is ook een tijdelijke wens, maar niet omdat je op dat moment geen betere toekomst ziet, maar omdat er een plotselinge beslissing moet worden gemaakt. Het is niet uitzichtloos. Bij Euthanasie kies je ervoor om iets te doen, bij (non) reanimatie kiest je ervoor om iets NIET te doen. Euthanasie is een verzoek, wordt bepaald bij een humaan lijden, is niet onverwacht en dit kun je vragen. Deze vier punten gelden niet bij (non) reanimatie.
Mr. Dr. D.P. Engberts, jurist van het LUMC zegt in een nieuwsbrief van CICERO het volgende: Als je iemand wegens uitzichtloosheid niet behandelt, is dat volgens de wet geen euthanasie. Hetzelfde geval treedt op bij mensen die een niet- reanimeren verklaring op zak hebben. Het is geen euthanasie als je die mensen niet behandelt."22
Stelling 2: Van een leven rekken wordt u niet beter. Uit de reacties valt te concluderen dat er verschillend gedacht wordt. De uitkomsten liggen bijna gelijk. Toch is er een meerderheid die het oneens is met de stelling. Bij de personen die het eens waren met de stelling kwam voornamelijk de kwaliteit van leven naar voren. Als er behoud is van kwaliteit, de levenswaarde nog voldoende is, dan zijn ze het eens met deze stelling. Bij de personen die het oneens waren, kwamen in het bijzonder de term en, niet zinvol en onnodig lijden naar voren. En dat de kans op herstel erg klein is. En de kans om als een kasplantje door het leven te gaan groot is en niet zinvol .
Stelling 3: Mijn leven ligt niet in mijn eigen hand. Uit de reacties valt te concluderen dat er ook bij deze stelling verschillend gedacht wordt. De uitkomsten bij deze stelling liggen ook bijna gelijk. Een kleine meerderheid is het oneens met de stelling. De personen die aangaven het eens te zijn met de stelling, noemden voornamelijk de afhankelijkheid van de medici, dat de dood onverwacht is, maar dat je wel zelf kunt kiezen om te leven. En er is een aantal personen tegen Euthanasie, vandaar dat zij het met deze stelling eens zijn. 22
Uit nieuwsmagazine CICERO 5 maart 1999 nr. 4
30
De personen die aangaven het er niet meer eens te zijn, noemden voornamelijk de eigen verantwoordelijkheid. Je kunt al je wensen op papier zetten en dus ligt het uiteindelijk in je eigen hand. Ook zijn vaak familie of naasten op de hoogte van jouw wensen, wat er weer toe leidt dat je het in eigen hand hebt.
5.3 Conclusies Grafiek 1: Deelnemers onderzoek. Uit deze grafiek is af te lezen dat het merendeel van de deelnemers aan de enquête geen betrokkene of begeleider was. Het positieve hiervan is dat zij van buitenaf naar de situatie kijken, en hierdoor minder bevooroordeeld kunnen reageren. De overige deelnemers zijn half om half betrokkene/begeleider. Bij deze deelnemers is een grotere kans dat zij met het onderwerp bekend zijn, en hierdoor al een beeld hebben door wat zij in de praktijk hebben meegemaakt.
Grafiek 2: Algemene vragen Uit deze grafiek is te zien dat: Het onderwerp reanimatie bekend is. Het onderwerp (non) reanimatie is voor 73,2 % bekend onder de deelnemers. Ook 75% het ermee eens is dat reanimatie in alle situaties wenselijk is. Er 76,8 % van de deelnemers nooit betrokken is geweest bij reanimatie. Er 55,3 % niet weet of er een (non) reanim atie beleid aanwezig is bij hun (voorm alige) hulpverleningsinstelling. En van 8,9 % is geen beleid aanwezig. Er 73,2 % het nodig vindt dat dit onderwerp deel moet uitmaken van een intakegesprek.
Conclusie: Reanimatie zou in alle situaties wenselijk moeten zijn. Er moet meer aandacht komen voor cursussen betreffende reanimeren. Hulpverleningsinstellingen
m oeten
m eer
aandacht
schenken
aan
beleid
t.a.v
(non)reanimatie. Hulpverleningsinstellingen zouden dit onderwerp standaard m ee m oeten nem en bij een intakegesprek.
Grafiek 3: Persoonlijke vragen Uit deze grafiek is te zien dat: Er op één persoon na niemand zelf gereanimeerd is. Er 85,7% van de deelnemers wel gereanimeerd wil worden. En 14,3% weet het niet. Er 67,8 % van de deelnemers niet in alle situaties gereanimeerd te willen worden. En 19,6 % aangeeft altijd gereanimeerd te willen worden. Er 69,6% van de deelnemers al eens eerder over dit onderwerp heeft nagedacht.
31
Conclusie: De m eerderheid wil gereanim eerd worden, m aar een groot aantal daarvan niet in alle situaties. Er is een percentage dat het lastig vindt om te zeggen of ze wel of niet in alle situaties gereanimeerd wil worden. Het onderwerp voor een groot deel wel onder de aandacht is of is geweest.
Grafiek 4: Ethische vragen Uit de grafiek is te zien dat: Dat 87,5 % vindt dat hij/zij recht heeft op (non) reanimatie. En 8,9 % weet het niet. Dat 75% van de ondervraagden vindt dat het onderwerp aan criteria m oet voldoen. En 17,8% vindt van niet.
Conclusie: De m eerderheid vindt dat hij/ zij recht heeft op (non) reanim atie, en dat dit aan criteria moet voldoen. Maar er is ook een relatief groot deel wat vindt dat dit niet aan criteria hoeft te voldoen.
5.4 Reacties van personen met NAH n.a.v. de enquête De reacties die hieronder beschreven staan, zijn van mensen met NAH. De reacties zijn anoniem gebleven.
Reactie 1: Ik denk dat het al fijn zou zijn als onze reacties m ee worden genom en in de enquête. Want ik ben van m ening dat zeker aan de na zorg erg veel m oet worden verbeterd! Reactie 2: Volgens m ij is het ook gewoon een heel m oeilijk onderwerp voor m ensen zoals wij. We hebben allemaal een periode beleefd waarin we misschien zeiden:"trek de stekker er maar uit". Twee winters geleden is voor mij een zwart gat. En soms, val ik nog in dat zwarte gat. En dan denk ik ......... Maar dan denk ik aan m ijn gezin en hoeveel liefde zij m ij geven . Reactie 3: Hallo, ik heb hem ook ingevuld. Wel m et gemengde gevoelens. Ik vind het zelf erg moeilijk om een dergelijk beslissing te nemen. Artsen kunnen het verloop van herstel niet voorspellen. Waar ik eigenlijk de meeste moeite mee heb is de enorm slechte begeleiding die ik heb gehad, "GEEN" dus. Dat was achteraf meer een killer dan de hersenbloeding op zich. Als deze vraag mij 2 jaar terug was gesteld, had ik zeker aangegeven, trek de stekker er m aar uit! Nu denk ik daar dus anders over!
32
Reactie 4: Goed punt om bij stil te staan! Reactie 5: Ik vind het een heel interessant onderwerp; iets waar ik zelf wel mee bezig ben: het is absoluut niet de ver van m n bed show. Reactie 6: Ik vind het een interessante enquête om dat ik nu m eer na ben gaan denken over deze kwestie. Hiervoor was ik me er wel bewust van maar nu moest ik echt nadenken over wat ik zelf zou willen, of wens in bepaalde om standigheden.
5.5 Samenvatting Reanimeren, men weet wat het inhoudt. Maar wat er verder bij komt kijken is voor veel mensen onbekend en eventueel de nodige discussie waard. Er is meer aandacht voor nodig, het zou meer bekend moeten zijn bij het Nederlandse volk. Dit onderwerp zet de mens aan het denken, denken wat ze nu eigenlijk zouden willen en wat hun rechten zijn op dit gebied.
33
Hoofdstuk 6
Interview
Inleiding Liesbeth de Ree
gedragsdeskundige Steinmetz zorg & onderwijs.
Marloes van der Kolk en Bob van Ettinger
projectgroep Non- Reanimatie Pluswonen
Polanenhof. Het interview wordt gehouden door de leden van projectgroep Non- Reanimatie en zij interviewen de gedragsdeskundige die vanuit haar organisatie op Pluswonen Polanenhof het begeleidingsteam ondersteunt. Liesbeth is gevraagd voor het interview vanwege haar jarenlange ervaring als gedragsdeskundige, haar grote kennis over het begeleiden van mensen met NAH en omdat ze is deel uitmaakt van de ethische commissie bij Steinmetz.
6.1 Interview Wat is jouw persoonlijke visie op niet- reanimeren? Ik ben van mening dat je altijd moet reanimeren. Tenzij er schriftelijk is vastgelegd is dat het de wens is van iemand dat niet gereanimeerd wordt. Verder zijn er geen andere overwegingen. Als ik zelf iemand zou moeten reanimeren zou ik wel voorzichtig zijn, het zou beter zijn een reanimatiecursus te volgen. Als een cliënt bij mij komt met de wens niet gereanimeerd te worden zou ik die wens altijd serieus nem en en in gesprek gaan. In zo n gesprek zou ik op zoek gaan waar de wens vandaan komt. Vooral bij wisselvallige personen zou ik uitgebreid op zoek gaan naar de oorsprong van zo n wens. Zelf het onderwerp aansnijden vind ik geen goed idee. Ik zou het impliciet brengen tijdens een gesprek, bij voorbeeld over Hooi . Leefgebied 23 zingeving zou een uitstekende ingang kunnen zijn om over non- reanimatie te praten. En wat vind je persoonlijk van niet- reanimeren? Persoonlijk vind ik het ook een zwaar onderwerp, waar ik zelf nog nooit heb bij stilgestaan. Ik werd door jullie project geconfronteerd m et de vraag wel of niet reanim eren en besefte dat ik deze vraag voor mijzelf altijd voor me uit heb geschoven. En ik doe dat nog, totdat er misschien ooit een moment komt waarop ik de vraag wel kan beantwoorden. Heeft jouw persoonlijke visie invloed op jouw professionele houding? Ik schuif de vragen m .b.t. non- reanim atie ook zelf voor m e uit. Ik vind dit dan ook geen ongewoon gedrag bij cliënten. Een antwoord op de vraag is voor m ij dan ook geen doel op zich. Ik vind het belangrijk dat er over dit onderwerp gesproken wordt. Maar dwingend werken naar een ja of nee zou ik nooit doen.
23
zie hoofdstuk 4.2: individuele begeleiding
34
Ben je deze vragen (m.b.t. non- reanimatie) in je werk weleens tegengekomen? Op een locatie van Steinmetz moest een cliënt gereanimeerd worden, maar degene die wist hoe te reanimeren en de aangewezen persoon was om dat te doen durfde het niet. Iemand anders die geen BHV- er24 was, maar wel wist wat te doen is toen gaan reanimeren. De vraag die toen rees was of die persoon wel had mógen reanimeren. Naar aanleiding van dit voorval is de organisatie gaan onderzoeken wat de regelgeving op dit onderwerp stelt en is het (non- )reanimatieprotocol opgesteld. Vooral om hulp en duidelijkheid te bieden bij individuele dilem m a s bij een professional in het geval van een noodgeval. Wat is de instellingsvisie? De visie van instelling (Steinmetz) is dat de cliënt zelf keuzes maakt. Binnen de mogelijkheden zal een cliënt worden geholpen bij zijn keuzes. Het is een bespreekbaar onderwerp en maakt onderdeel uit van het cliëntdossier. Heb je concrete voorbeelden, ook van eventuele vorige werkplekken? Tijdens het sam enkom en van de ethische com m issie van Steinm etz werd gesproken over de mogelijke wens van cliënten om niet gereanimeerd te worden en wat er noodzakelijk was om dit m ogelijk te m aken. Eén van de deelnem ers aan de ethische com m issie is toen uit de com m issie gestapt, om dat ze niet wilde m eewerken aan de m ogelijkheid om iem and niet te reanim eren. Dit betrof de m oeder van een cliënt m et een sterk christelijke achtergrond, van waaruit ze het voor zichzelf niet kon verantwoorden mee te werken aan niet reanimeren. Zie je een link met euthanasie? Die link is er zeker, non- reanim atie ligt in het verlengde van euthanasie. De vraag heeft dezelfde achtergrond. Wat is de invloed van de maatschappij op de instellingsvisie en/jouw visie? Als organisatie moet je de invloeden van de maatschappij in de gaten houden. De nieuwe regering met sterkere christelijke achtergrond die we hebben gekregen zou bijvoorbeeld de discussie weer naar boven kunnen brengen. Binnen de organisatie zijn er mensen die dit in de gaten houden, beoordelen en zonodig actie ondernemen.
24
BHV: Bedrijfs Hulp Verlening, een BHV- volgt extra opleidingen om zich te trainen in noodsituaties als reanimatie,
ontruimingen, brand blussen, EHBO, etc.
35
Wat is er nodig om beleid op te stellen dat aansluit op de maatschappij en haar regelgeving? Binnen Steinmetz zijn er juristen die de regelgeving uitpluizen en verduidelijken naar bijvoorbeeld een protocol. Wel zou er meer op papier gezet kunnen worden over hoe begeleiders te werk kunnen gaan bij dit onderwerp. Een procedure hoe je als begeleider stap voor stap kunt toewerken naar het opstellen van een non- reanimatie verklaring. Voor Pluswonen geldt dan nog dat het m oet aansluiten bij de visie van de drie sectoren uit de intersectorale sam enwerking. Eventueel opgesteld beleid zal m oeten worden voorgelegd aan de stuurgroep van Pluswonen. Heb je vanuit de ethische commissie nog een beeld op non- reanimatie? Nee, vanuit de voorbeelden bij eerdere vragen is dat beeld al duidelijk geworden.
6.2 Uitkomsten interview Bij een vraag tot (non)reanimatie is het belangrijk op zoek te gaan naar de achterliggende vraag hierbij. De vraag om euthanasie en (non)reanimatie hebben een zelfde achtergrond. De vraag wel of geen reanim atie beantwoorden is geen geen doel op zich. De maatschappij heeft invloed op de mogelijkheden die een instelling kan bieden. In de uitvoering van (non)reanimatie is het voor een hulpverlener belangrijk dat duidelijk is hoe er gehandeld moet worden. Bij het toewerken naar een eventuele (non)reanimatie is een procedure hoe een begeleider stap- voor- stap te werk kan gaan wenselijk.
6.3 Samenvatting Bij (non)reanimatie vragen is het noodzakelijk voor een begeleider om duidelijk te weten hoe gehandeld moet worden. Duidelijke procedures helpen hierbij. Zorgvuldigheid in het handelen is geboden, bij het begeleiden van (non)reanimatie is de vraag achter de vraag van (non)reanimatie van belang.
36
Hoofdstuk 7
Samenvatting, conclusie en aanbevelingen
7.1 Projectverslag in het kort Het thema (non) reanimatie, is een groot thema. Het bevat diversen aspecten die belicht worden. Dit projectverslag is gebaseerd op een klein onderdeel hiervan. Het is een specifiek onderdeel voor een specifieke doelgroep.
Uit de brede context is de vele informatie getrechterd tot de volgende punten: (Non) Reanimatie is een onderwerp waar men niet snel bij stilstaat. Toch zou het juist voor mensen met NAH wellicht geen kwaad kunnen. Vanwege hun medische kwetsbaarheid, maar ook in het licht van hun levenservaring (letsel). Bij een wens om zich niet te laten reanimeren speelt de wetgeving een belangrijke rol. Binnen Pluswonen is geen helder beleid over (non) reanimatie, de intersectorale organisaties verschillen sterk in beleid. Op ethisch gebied ligt (non) reanimatie dicht bij euthanasie, wat de kwetsbaarheid van het onderwerp benadrukt. De doelgroep NAH heeft eigen kenmerken die het bespreken van (non) reanimatie complex maken. Gezien de emotionele band tussen cliënt en verwanten is (non) reanimatie een onderwerp waarbij aan verwanten veel aandacht geschonken moet worden. Vertrouwen is erg belangrijk bij: De cliënt en het systeem van de cliënt. Bij de begeleiders, in de wijze van handelen. Vertrouwen komt voort uit duidelijkheid: Wat is mogelijk? Wat is niet mogelijk? Vanuit de enquête en de reacties erop kwam naar voren dat (non) reanimatie het beste in een vroeg stadium geïntroduceerd dient te worden. Ook dit draagt bij aan duidelijkheid. Opvallend is dat veel mensen niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden binnen hun organisatie voor (non) reanimatie.
37
7.2 Conclusie De probleemstelling
zoals gesteld in de inleiding tot het project
is tijdens dit
projectverslag vanuit vele invalshoeken belicht. Op Pluswonen was er behoefte aan informatie en het geven van duidelijkheid met betrekking tot (non) reanimatie. Binnen de begeleiding van mensen met NAH, zeker in relatie met (non) reanimatie, is het geven van duidelijkheid van cruciaal belang voor het gehele systeem. De doelstelling om de kwaliteit van begeleiding te verbeteren kan dan ook behaald worden door het verschaffen van duidelijkheid aan cliënten en begeleidingsteam.
Dit projectverslag heeft al veel ontbrekende inform atie aan het licht gebracht. Maar er is behoefte aan een specifiek beleid gericht op de cliëntèle van Pluswonen Polanenhof.
7.3 Aanbevelingen 1. Breng duidelijkheid in het onderwerp (non) reanimatie bij: Cliënt. Wat betekent het? Wat is er (niet) mogelijk? Begeleiding.
2. Stel beleid op voor Pluswonen met daarin: wettelijke kaders verantwoordelijkheden ethische kaders
3. Stel een protocol op met een duidelijke handelingswijze. Als voorbeeld hebben we een bijlage25 toegevoegd. Goede protocollering en het samenstellen van een handboek voor medewerkers, hoe om te gaan met het beleid omtrent (non) reanimatie. Ook de uitvoering, de hantering van het protocol is essentieel. Zo wordt het protocol geen papieren oplossing, maar een praktische hulp. Hiervoor zijn ook randvoorwaarden nodig om het protocol levend te houden bij de medewerkers.
4. Zorg voor duidelijke informatie voor de cliënt. Bijvoorbeeld d.m.v. een folder. Deze kan het beste bij de intake gegeven worden.
5. Laat het onderwerp regelmatig terug komen binnen het team.
25
zie bijlage D
38
Hoofdstuk 8
Samenvatting opleidingskwalificaties
De landelijke opleidingskwalificaties voor de SPH- er zijn opgedeeld in drie segmenten. 1
Hulp- en dienstverlening aan en ten behoeve van cliënten
2
Werken binnen een zorginstelling of hulpverleningsorganisatie
3
Werken aan professionalisering
Tijdens dit projectverslag zijn er de volgende competenties uit de opleidingskwalificaties aan bod geweest:
8.1
Segment 1
Competentie 6
de belangen te behartigen van cliënten en cliëntsysteem of hen daarin
ondersteunen door met hen of namens hen op te treden naar derden binnen de instelling of binnen de samenleving. Het (non) reanimatie beleid heeft betrekking op de belangen van de cliënten. Zij hebben er baat bij dat er duidelijkheid is omtrent een beleid en de keuzes die er zijn. Wij als begeleiders kunnen hun ondersteunen om hun keuze duidelijk te maken en dit kenbaar te maken binnen de instelling en binnen de samenleving.
8.2
Segment 2
Competentie 10
zich als sociaal pedagogisch hulpverlener te profileren en te
positioneren in een organisatie of samenwerkingsverband en de eigen bijdrage als sociaal pedagogisch hulpverlener te definiëren en legitimeren. Als SPH- er profileren wij ons, door de kennis en informatie over het desbetreffende onderwerp kenbaar te maken binnen de organisatie en samenwerkingsverbanden van Pluswonen Polanenhof. Als SPH- er legitimeren wij ons, door het geleerde in de praktijk te brengen.
Competentie 11
sam en te werken m et collega s en vertegenwoordigers van andere
beroepsgroepen in het kader van de ontwikkeling en uitvoering van hulpverleningsbeleid en hulpverleningsprogram m a s. Tijdens het project, zijn er diverse beroepsgroepen bij betrokken geweest, denkend aan een gedragsdeskundige, psychiater, locatiemanager, cliënten en betrokken. De ontwikkeling omtrent het (non) reanimatie beleid is door deze samenwerking tot stand gekomen. Na dit project voor de studie SPH, zal het verder uitgevoerd gaan worden op de werkvloer. Dit zullen de twee projectleden zelf uitvoeren.
39
Competentie 12
condities te bewerkstelligen binnen de werkorganisatie, die een
verantwoorde uitvoering van de hulp- en dienstverlening mogelijk maken. Tijdens dit project is er georiënteerd naar de condities die er moeten zijn om het beleid op een verantwoorde wijze te bewerkstelligen en hier uitvoering aan te geven. Na de oriëntatie zal er (buiten de studie om) contact worden gezocht met de beroepsbeoefenaren die er nodig zijn om het beleid omtrent (non) reanimatie te realiseren.
Competentie 13
leiding en begeleiding te geven aan collega s, andere
beroepsbeoefenaren, vrijwilligers en mantelzorgers in het kader van de hulp- en dienstverlening aan cliënten. Tijdens het project is er duidelijk geworden wat de begeleiding van Pluswonen nodig heeft om het traject omtrent het (non) reanimatie beleid goed te laten verlopen en hoe hier leiding aan gegeven moet gaan worden. Na de studie zal hier ook extra aandacht aan gegeven worden. Als eerste wordt het gehele verslag tijdens een bespreking op tafel gelegd en worden onduidelijkheden verheldert.
Competentie 15
de noodzaak te signaleren van preventieve activiteiten ten behoeve van
bepaalde (groepen) cliënten, resp. deze te plannen en vorm te geven al of niet in de context van reeds bestaande vormen van hulp- en dienstverlening. Het (non) reanimatie beleid richt zich op de noodzaak van het signaleren van preventieve activiteiten. De signalen dat er een beleid moet komen is meer dan overduidelijk. Na de studie zal hier vorm aan worden gegeven door het reeds bestaande beleid onder de loep te nemen en de cliënten erbij te betrekken.
Competentie 16
een bijdrage leveren aan de ontwikkeling en vernieuwing van de
instellingmethodiek. Het opstellen van een (non) reanimatie beleid geeft een bijdrage aan de ontwikkeling en vernieuwing van de instellingsmethodiek. Het beleid zal duidelijkheid bieden naar de vragen die er nu zijn en waar vorm aan gegeven zal worden.
Com petentie 18
als vertegenwoordiger van de eigen organisatie sam en te werken m et
personen en instanties buiten de eigen organisatie. De vraag van onze team leider om het project te richten op het (non) reanim atie beleid geeft aan om sam en m et andere personen en instanties te kijken naar wat er nodig is om het beleid op te stellen. De voorbereiding van dit beleid hebben wij uitgezocht en daarin komt duidelijk naar voren dat samenwerking met andere instanties van groot belang is.
40
Literatuurlijst Internet: Adres: www.ceg.nl Toelichting: Op deze website vindt u informatie en links over ethische vragen die te maken hebben met de gezondheid van mensen. Daarbij kan het ook gaan om inrichting en financiering van de gezondheidszorg, of om ethische vragen die samenhangen met maatschappelijke en wetenschappelijke ontwikkelingen. Adres: www.wetten.nl Toelichting: de wegwijzer naar informatie en diensten van alle overheden Adres: http://www.nvve.nl/ Toelichting: De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) is op 23 februari 1973 opgericht als reactie op de rechtszaak Postma . Op deze website kunt u alles vinden wat verband heeft met Euthanasie. Adres: http://www.reanimatieraad.nl/ Toelichting: Op deze website is alles te vinden wat te maken heeft met Reanimatie. Adres: http://nvva.artsennet.nl/ Toelichting: Deze website is opgericht door de beroepsvereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters. Adres: www.wetboek- online.nl Toelichting: Deze website heeft een database van alle wetteksten. Op deze website worden ze als bewerking van de officiële wetteksten aangegeven. Adres: http://www.arduin.nl/Protocollen/wilsbekwaamheid.htm Toelichting: Op deze website wordt uitgebreid weergegeven wat wilsbekwaamheid inhoudt. Het betreft hier het protocol van Arduin.
Adres: www.nah- info.nl Toelichting: Deze website is opgezet n.a.v. de Stichting NAH. Deze website is bestemd voor lotgenoten en geïnteresseerden.
Adres: www.nah- algemeen.nl Toelichting: Deze website bevat informatie over NAH.
41
Adres: www.vandale.nl Toelichting:Deze website bevat een digitaal woordenboek.
Adres: www.serviceapotheek.nl Toelichting:Deze website bevat informatie over ziektebeelden en geneesmiddelen.
Adres: www.hulpgids.nl Toelichting: Deze website biiedt informatie over psychiatrische ziektebeelden, verschillende therapievormen en medicatie.
Adres: www.ipt- site.nl Toelichting: Deze website is van het Instituut Psychosomatische Therapie. Het bevat a chtergronden en interne publicaties.
Boeken: Titel: Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel. Greep op je leven met Hooi op je vork. Auteur: Patty van Belle & Judith Zadoks ISBN: 90 5931 369 0 1e druk 2005 Titel: Kinderen in ontwikkeling Auteur: Martine F. Delfos ISBN: 90 265 1446 8 5 e druk 2003
Titel: Psychologie de hoofdzaak Auteur: Drs. R.P.I.J. Schrueder Peters / Drs. J.W. Boomkamp ISBN: 90 01 10903 9 4e druk 2004 Titel: Methodisch werken Inleiding tot methodisch handelen met en voor mensen. Auteur: Piet Winkelaar ISBN: 90 5898 014 6 4e druk 2004 Titel: De Scriptie Supporter
Een doeltreffende aanpak van je scriptie.
Auteur: Bram Padmos ISBN: 90 441 1130 2 7 e druk 2006
42
Titel: De eenvoud van Projectmatig werken Auteur: Michiel Spanjer ISBN: 90 313 4155 2 e druk 2004
Artikelen: Titel: Nieuwsbrief Cicero Nieuwsmagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum 5 maart 1999 nr. 4
43
This document was created with Win2PDF available at http://www.win2pdf.com. The unregistered version of Win2PDF is for evaluation or non-commercial use only. This page will not be added after purchasing Win2PDF.
