Onderzoek naar een geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

Onderzoek naar een geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

Suzan Oudejans, Masha Spits, Annet Nugter, Stefan van Bokkem Amsterdam, augustus 2015

OPDRACHTGEVER Kwaliteit Forensische Zorg (KFZ)

PROJECTGROEP Onderzoek & projectleiding: Suzan Oudejans, Masha Spits (Mark Bench/AMC Psychiatrie) Supervisie en coördinatie: Annet Nugter, Stefan van Bokkem, Evert-Jan van Maren (GGZ Noord-Holland-Noord), Gerjonne Akkerman-Bouwsema, Peter van der Noord, Julie Karsten, Marike Lancel (GGZ Drenthe)

AUTEURS Suzan Oudejans, Masha Spits (Mark Bench/AMC Psychiatrie), Annet Nugter, Stefan van Bokkem (GGZ Noord-Holland-Noord)

MET DANK AAN: De geraadpleegde experts: Floor Valkering, Stefan van Bokkem, Evert-Jan van Maren, Reina Engelhart (GGZ Noord-Holland-Noord - Divisie Forensische Psychiatrie), Karel ‘t Lam (GGZ Drenthe – FPK Assen), Marije Keulen – de Vos (De Rooyse Wissel), Marko Barendregt (Stichting Benchmark GGZ), Gerard Schippers, Maarten Koeter (AMC Psychiatrie). Alle anderen die ons van advies of materiaal hebben voorzien, waarvan in het bijzonder: Peter Greeven (Novadic-Kentron), Marieke van Geffen (specialismegroep Persoonlijkheidsstoornissen/de Viersprong), Joost Hutsebaut (specialismegroep Persoonlijkheidsstoornissen /Trimbos instituut/de Viersprong), Gerard Flens, Edwin de Beurs (Stichting Benchmark GGZ), Denise van Eeden (EFP).

INLICHTINGEN/BESTELLEN Suzan Oudejans & Masha Spits 06-41266952/06-21523937 [email protected] © Mark Bench/AMC Psychiatrie/GGZ Noord-Holland Noord, GGZ Drenthe, 2015 Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van stichting Kwaliteit Forensische Zorg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie of andere wijze dan ook zonder voorafgaande toestemming van de auteurs.

Oudejans, S., Spits, M., Nugter, A., & van Bokkem, S. (2015). Onderzoek naar een geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis. Amsterdam: Mark Bench/AMC Psychiatrie/GGZ Noord-Holland Noord, GGZ Drenthe.

SAMENVATTING In dit project is onderzoek gedaan naar een geschikt instrument om, ten behoeve van externe verantwoording, behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis vast te stellen. Het onderzoek is uitgevoerd in een aantal fases: allereerst is –aan de hand van literatuur- en expertraadpleging- een werkdefinitie voor behandelvoortgang bij deze groep opgesteld, en zijn er wensen en eisen opgesteld waaraan het instrument zou moeten voldoen. Vervolgens is aan de hand daarvan binnen de Minimale Dataset (MDS) van de Stichting Benchmark GGZ (SBG) gezocht naar geschikte instrumenten. In de laatste fase is buiten de MDS gezocht naar geschikte instrumenten. De werkdefinitie voor behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis luidt als volgt: a) een positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren, b) beter functionerende adaptieve systemen, en c) persoonlijk herstel. Voor het vaststellen van een positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren, kan gebruik gemaakt worden van de twee verplichte risicotaxatie instrumenten ten behoeve van de prestatie-indicatoren, de HKT-R en HCR-20 V3. Voor het vaststellen van de overige twee aspecten geld dat, naast dat de meetpretentie aan dient te sluiten op het betreffende aspect uit de werkdefinitie voor behandelvoortgang, het instrument meerdere perspectieven dient vast te stellen, multidimensioneel dient te zijn, betrouwbaar en valide moet zijn en gevoelig voor verandering op individueel niveau. Tevens dient het instrument geschikt te zijn voor de forensische setting, hetgeen onder meer betekent dat voor het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen een zelfrapportage vragenlijst niet geschikt is. Binnen de MDS wordt, voor het vaststellen van persoonlijk herstel wordt de Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA) geschikt geacht. Voor het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen zijn geen geschikte instrumenten in de MDS gevonden. Uit diverse bronnen buiten de MDS is een initiële lijst van 42 instrumenten opgesteld. Nadere inventarisatie wees uit dat er geen ideaal instrument beschikbaar is. Het instrument dat inhoudelijk goed aansluit op het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen, en een beoordeling op basis van een interview betreft, is de STiP5.1 (Semi-gestructureerd Interview voor Persoonlijkheidsfunctioneren DSM-5). Dit is echter een nieuw instrument, waar nog weinig over gepubliceerd is, en waardoor vanzelfsprekend ook weinig bekend is over de betrouwbaarheid, validiteit en gevoeligheid voor verandering. Het uiteindelijke advies is drieledig: gebruik voor het vaststellen van behandelvoortgang in termen van de positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren de klinische- en toekomstfactoren uit de HKT-R of de HCR-20 V3, gebruik voor het vaststellen van persoonlijk herstel de MANSA, en voor het functioneren van de adaptieve systemen is momenteel geen geschikt instrument beschikbaar, maar het loont zeker de moeite om de STiP5.1 te volgen en in de forensische setting te gaan gebruiken.

Geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

3

INHOUDSOPGAVE 1

Inleiding ................................................................................................................................................................................. 5 1.1

Achtergrond ......................................................................................................................................................................... 5

1.2

Recidiverisico in de forensische psychiatrie ........................................................................................................................ 6

1.3

Behandelvoortgang van persoonlijkheidsstoornissen in de forensische setting ................................................................. 8

1.4

Probleemstelling .................................................................................................................................................................. 9

1.5

Opdracht, doel en vraagstellingen ....................................................................................................................................... 9

1.6 2

Organisatie ........................................................................................................................................................................ 10 Werkwijze ............................................................................................................................................................................ 11

2.1

Vraagstellingen .................................................................................................................................................................. 11

2.2

Methode............................................................................................................................................................................. 11

2.2.1

Fase 1: Vaststelling van een werkdefinitie voor behandelvoortgang ............................................................................. 11

2.2.2

Fase 2: Bepaling van kenmerken die van belang zijn voor de selectie van meetinstrumenten ..................................... 12

2.2.3

Fase 3: Selectie, inventarisatie en beoordeling van potentieel geschikte meetinstrumenten uit de MDS ..................... 13

2.2.4

Fase 4: Selectie, inventarisatie en beoordeling van potentieel geschikte meetinstrumenten buiten de MDS ............... 13

3

Resultaten ........................................................................................................................................................................... 15 3.1

Resultaten uit fase 1: werkdefinitie behandelvoortgang .................................................................................................... 15

3.1.1

Informatie uit overzichtsliteratuur ................................................................................................................................... 15

3.1.2

Bevindingen uit de raadpleging van experts .................................................................................................................. 20

3.1.3

Samenvattend: werkdefinitie behandelvoortgang .......................................................................................................... 22

3.1.4

Conclusies behandelvoortgang: de werkdefinitie ........................................................................................................... 24

3.1.5

Adaptieve systemen en persoonlijk herstel .................................................................................................................... 25

3.2

Resultaten uit fase 2: eisen aan de meetinstrumenten ..................................................................................................... 25

3.2.1

Aard van het instrument ................................................................................................................................................. 25

3.2.1

Status instrument ........................................................................................................................................................... 26

3.2.2

Belasting proces ............................................................................................................................................................. 26

3.2.1

Psychometrische eigenschappen................................................................................................................................... 27

3.2.2

Aanvullingen vanuit wetenschappelijk- en beleidsoogpunt ............................................................................................ 28

3.2.3

Conclusies en aanbevelingen eisen meetinstrumenten ................................................................................................. 29

3.3

Resultaten fase 3: Selectie, inventarisatie en beoordeling van instrumenten uit de MDS van SBG ................................. 29

3.3.1

Selectie van potentieel geschikte meetinstrumenten ..................................................................................................... 29

3.3.2

Potentieel geschikte instrumenten ................................................................................................................................. 33

3.3.3 3.4

Conclusie en advies over meetinstrumenten binnen de MDS ....................................................................................... 34 Resultaten fase 4: Selectie, inventarisatie en beoordeling van instrumenten buiten de MDS .......................................... 34

3.4.1

Selectie van potentieel geschikte meetinstrumenten ..................................................................................................... 34

3.4.2

Potentieel geschikte instrumenten ................................................................................................................................. 36

3.4.3 3.5 4

Conclusie en advies over meetinstrumenten buiten de MDS ........................................................................................ 37 Stroomschema instrumenten binnen en buiten de MDS ................................................................................................... 37

Conclusie en advies ........................................................................................................................................................... 38

5

Beperkingen ........................................................................................................................................................................ 41

6

Literatuur ............................................................................................................................................................................. 43

Bijlage 1:

Materiaal Expertraadpleging werkdefinitie ............................................................................................................. 46

Bijlage 2:

Materiaal Expertraadpleging eisen meetinstrumenten ......................................................................................... 51

Bijlage 3:

initiële lijst instrumenten adaptieve systemen buiten MDS .................................................................................. 55


4

1

INLEIDING 1.1

Achtergrond

Volgens het Wetsvoorstel Forensische Zorg is het doel van de forensische zorg ‘het herstel van de forensische patiënt en vermindering van de kans op recidive ten behoeve van de veiligheid van de samenleving’ [1]. Daartoe worden tijdens strafrechtelijke trajecten psychische en psychiatrische stoornissen en -problemen aangepakt [2]. Evaluatie van psychiatrische stoornissen en recidiverisico zijn van belang, in het kader van Routine Outcome Monitoring (ROM), en als onderdeel van de indicatorenset ten behoeve van verantwoording aan de Directie Forensische Zorg (DforZo) van de Dienst Justitiële Inrichtingen (DJI) van het Ministerie van Justitie [1, 3]. Dergelijke cijfers worden gebruikt voor indicatiestelling, evaluatie van de behandeling, zorginkoop én voor een oordeel over de kwaliteit van deze zorg [1]. Voor de evaluatie van recidiverisico (ofwel delict herhaling) zijn er verplichte meetinstrumenten aangewezen, te weten: de HCR-20 V3 en de HKT-R [4]. Voor de evaluatie van stoornissen -ook wel beschreven als het vaststellen van ernst van de problematiek of behandelvoortgang1- heeft het Forensisch Netwerk de HoNOS, de MATE-7 en de DROS geadviseerd als geschikte meetinstrumenten, met uitzondering van patiënten met een seksuele- of persoonlijkheidsstoornis. In de voorbereidingsgroep voor de Prestatieindicatoren 2015 twijfelde men over toepasbaarheid en bruikbaarheid van resultaten van deze instrumenten voor genoemde patiëntengroepen. De Expertraad Forensische Zorg van SBG (in oprichting) heeft voor bovenstaande geen adviezen. Volgens schattingen voldoet tussen de 60% en 85% van de patiënten in de forensische psychiatrie aan de criteria van één of meer persoonlijkheidsstoornissen [5, 6]. Seksuele stoornissen komen vaak voor onder zedendelinquenten. Er zijn schattingen dat 26-34% van de patiënten in de TBS een seksuele stoornis heeft [7]. Het is dus belangrijk dat er voor deze patiëntgroepen instrumenten aangewezen worden om behandelvoortgang binnen de forensische setting vast te stellen. Daartoe is door het programma Kwaliteit Forensische Zorg (KFZ) opdracht aan GGZ NoordHolland-Noord en GGZ Drenthe gegeven een advies uit te brengen over geschikte instrumenten om behandelvoortgang bij deze twee doelgroepen vast te stellen. Dit heeft geresulteerd in twee rapporten: één rapport met het advies voor patiënten met een seksuele stoornis, en één met het advies voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis. Onderhavig rapport betreft het advies voor een instrument om behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis vast te stellen.

1

In verschillende stukken worden verschillende termen gebruikt: zoals verandering van de ernst van de problematiek, evaluatie van de stoornis, behandeleffect of behandelvoortgang. Wij zullen in dit rapport de term ‘behandelvoortgang’ gebruiken.


5

1.2

Recidiverisico in de forensische psychiatrie

Voor personen die binnen het strafrechtelijk kader worden behandeld voor een persoonlijkheidsstoornis, is geconcludeerd dat de stoornis in relatie staat tot het delict: volgens artikel 39 in het Wetboek van Strafrecht heet dit ‘een gebrekkige ontwikkeling of ziekelijke stoornis’. Op basis van de inschatting van de stoornis en toestand van de patiënt ten tijde van het delict, wordt de mate van toerekeningsvatbaarheid vastgesteld. Voor de strafoplegging is vervolgens de inschatting van het recidiverisico van belang. Hoe hoger dat risico wordt ingeschat, hoe hoger het beveiligingsniveau waarin de patiënt terechtkomt. Tevens gaat, als de behandeling eenmaal loopt, aan verlof- en verlengingsbeslissingen een inschatting van het recidiverisico vooraf [6]. Bij de inschatting van het recidiverisico wordt een aantal (risico-)factoren betrokken: persoonlijke kenmerken, inclusief psychische problemen, zoals een psychopathische persoonlijkheid, middelenmisbruik en psychose, alsook kenmerken van de sociale en fysieke omgeving waar mensen in leven [8]. Ten behoeve van de vermindering van strafrechtelijke recidive richten de interventies in de forensische psychiatrie zich op de dynamische risicofactoren, ook wel de criminogene behoeften genoemd [2, 6]. Gezien de opdracht van de sector ligt het voor de hand dat recidiverisico een belangrijke uitkomst van de forensische psychiatrie is2: het is samen met behandelvoortgang één van de centrale indicatoren in de kernset voor verslaglegging en verantwoording van de sector [1, 9]. Het inschatten van recidiverisico wordt risicotaxatie genoemd. De optimale methode hiervoor is het Gestructureerde Professionele Oordeel (GPO), wat de integratie behelst van de actuariële benadering (een kwantitatieve vaststelling van risicofactoren die via een vaststaand algoritme leidt tot een indeling in een risicocategorie) en de zogenaamde klinische blik (waarbij vakkennis, ervaring en intuïtie ingezet worden om het risico te taxeren). Bij het GPO wordt een checklist met risicofactoren langsgelopen waarvan in wetenschappelijk onderzoek is aangetoond dat ze samenhangen met een verhoogd risico op geweld, waarbij de beoordelaar bepaalde factoren zwaarder kan laten wegen dan andere om tot een inschatting van het risico te komen [10]. GPO instrumenten bevatten vaak checklists met historische, klinische en toekomstgerichte factoren. Historische factoren hebben voornamelijk betrekking op de levensgeschiedenis van een patiënt voorafgaande aan het delict, klinische factoren hebben betrekking op het gedrag van de patiënt in het recente verleden (bijvoorbeeld de 12 maanden voorafgaand aan de taxatie) en de toekomst factoren hebben betrekking op de inschatting van de risico’s die zich voor kunnen doen, zoals bij verlof of wanneer een patiënt zonder toezicht in de maatschappij gaat functioneren [11]. Historische-, klinische- en toekomstfactoren verschillen niet alleen van elkaar voor wat betreft de periode die ze in kaart brengen en de mate waarin ze te

2 Eigenlijk zou recidive zélf de centrale uitkomstmaat moeten zijn. Aan een (betrouwbare) vaststelling kleven een aantal nadelen: het duurt geruime tijd voordat recidive al dan niet vastgesteld kan worden, en het is tevens de vraag of dit überhaupt valide kan, aangezien delicten die personen plegen niet zelden ongerapporteerd blijven. Ook zijn er andere factoren dan de interventie denkbaar die hebben bijgedragen aan het al dan niet recidiveren op termijn. Recidivecijfers zijn wél geschikt als algemene uitkomstmaat voor het gehele stelsel van de forensische zorg: de wetgeving, het beleid, de uitvoering en de inrichting daarvan. Echter als evaluatie van behandelingen op individueel of op instellingsniveau zijn ze ongeschikt, en is de sector aangewezen op recidiverisico als alternatief daarvoor (de Beurs en Barendregt, 2008).


6

beïnvloeden zijn, ze verschillen ook van elkaar voor het type factoren dat ze in kaart brengen. Voorbeelden van deze verschillende factoren zijn te zien in tabel 1. Bekende instrumenten zijn de HCR-20 V3, de HKT-R en de SVR-20 [10]. Twee eerstgenoemde zijn ten behoeve van de kernset prestatie-indicatoren Forensische Psychiatrie de aangewezen instrumenten om het recidiverisico mee vast te stellen (indicator 3). Verandering van recidiverisico (indicator 4) dient (met uitzondering van de PPC’s3) jaarlijks vastgesteld te worden, met de K factoren van de HKT-R [1]. De HCR-20 V3 is als risicotaxatie-instrument ontwikkeld in Noord-Amerika, en wordt in de Nederlandse klinische praktijk inmiddels frequent gebruikt. De lijst bestaat uit 20 items, onderverdeeld in historische items (‘H’), klinische items (‘C’) en risicohanteringsitems (‘R’). De historische schaal bestaat uit items zoals ‘eerder gewelddadig gedrag’ en ‘problemen in de kindertijd’, en verwijzen naar recidivevoorspellende factoren vanuit het verleden. De klinische schaal bevat factoren zoals ‘gebrek aan zelfinzicht’ en ‘impulsiviteit’. De schaal risicohantering bevat items zoals ‘blootstelling aan destabiliserende factoren’ en ‘geringe beschikbaarheid steun’. De twee laatstgenoemde schalen hebben betrekking op factoren die in de toekomst de kans op recidive zouden kunnen verhogen. In de HCR-20 V3 is ook de mate van psychopathie (als historische factor) meegenomen. Het instrument behelst tevens een ‘gestructureerd klinisch eindoordeel’ over de kans op recidive [12], en valt daarmee onder de eerder beschreven GPO-instrumenten. De HKT-R is ontwikkeld voor de Nederlandse situatie. Het instrument lijkt op de HCR-20 V3, maar er worden meer (dynamische) risicofactoren uitgevraagd. Het instrument bestaat uit 33 items en kent (net zoals de HCR-20 V3) 3 categorieën: ‘historisch’, ‘klinisch’ en ‘toekomst’. Ook bij de HKT-R dient na het scoren van de items een gestructureerd klinisch eindoordeel geveld te worden over het recidiverisico. De SVR-20 is ontwikkeld voor seksuele delinquentie en is daarom binnen dit rapport achterwege gelaten. Het zijn de klinische- en toekomstfactoren waarop de behandeling zich richt: die zijn veranderbaar en daarmee vooral van belang in het kader van de ROM. In tabel 1 staan deze factoren zoals die in beide instrumenten zijn geoperationaliseerd weergegeven.

3

Penentiair Psychiatrisch Centrum


7

Tabel 1: Klinische- en toekomstfactoren HKT-R en HCR-20 V3 Klinische factoren HKT-R 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14.

Probleeminzicht Psychotische symptomen Verslaving Impulsiviteit Antisociaal gedrag Vijandigheid Sociale vaardigheden Zelfredzaamheid Meewerken aan behandeling Verantwoordelijkheid voor het delict Copingvaardigheden Schendingen van voorwaarden en afspraken Arbeidsvaardigheden Beïnvloeding door beschermende en/of risicovolle netwerkleden

1.3

Toekomst factoren HCR-20 V3

1. Inzicht a) Inzicht in de stoornis b) Inzicht in het risico van gewelddadig gedrag c) Inzicht in de noodzaak van behandeling 2. Gewelddadige denkbeelden of intenties 3. Symptomen van ernstige psychische stoornis a) Psychotische stoornis b) Stemmingsstoornis c) Andere ernstige psychische stoornis 4. Instabiliteit a) Affectieve instabiliteit b) Gedragsmatige instabiliteit c) Cognitieve instabiliteit 5. Respons op behandeling of toezicht a) Behandeltrouw b) Responsiviteit

HKT-R 1. Overeenstemming over afspraken betr. delictpreventie 2. Wonen 3. Financiën 4. Werk 5. Vrije tijd 6. Sociaal netwerk 7. Stresserende omstandigheden

HCR-20 V3 1. Professionele ondersteuning en plannen 2. Leefomstandigheden 3. Persoonlijke steun 4. Respons op behandeling of toezicht a. Behandeltrouw b. Responsiviteit 5. Stress / coping

Behandelvoortgang van persoonlijkheidsstoornissen in de forensische setting

Persoonlijkheidsstoornissen kenmerken zich door grote diversiteit: er is volgens DSM-IV een drietal clusters met daarbinnen verschillende typen stoornissen (zie tabel 2; [13]). Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak lijdensdruk en beperkingen in het algemeen functioneren [13]. Persoonlijkheidsstoornissen komen vaak voor in de forensische setting. Zelfs zo vaak, dat er gesteld wordt dat ‘de gemiddelde forensische patiënt aan meerdere (cluster-B-) persoonlijkheidsstoornissen lijdt’ [6]. Dit type pathologie –de cluster B persoonlijkheidsstoornissen- gaat juist vaak gepaard met een gebrek aan lijdensdruk, naast externalisatie van problemen, een zwakke zelfreflectie en een –hiermee samenhangendegebrekkige behandelmotivatie. Daardoor staat de werkrelatie met de therapeut vaak onder druk [6].

Tabel 2: Persoonlijkheidsstoornissen volgens DSM-IV Persoonlijkheidsstoornissen Cluster A (vreemd, excentriek)

Cluster B (dramatisch)

Cluster C (angstig)

Niet anderszins omschreven

Paranoïd Schizoïd Schizotypisch

Borderline Antisociaal Theatraal Narcistisch

Afhankelijk Ontwijkend Dwangmatig

Gemengd Atypisch Depressief Negativistisch

Het vaststellen van exacte prevalentiecijfers wordt bemoeilijkt door het gegeven dat er op zelfrapportage-vragenlijsten nogal eens sociaal wenselijk geantwoord wordt door patiënten: veel forensische patiënten hebben geen inzicht in-, of ontkennen hun persoonlijkheidsproblematiek, en tevens kan externalisering een rol spelen [6]. Impulsiviteit


8

en agressie zijn veelvoorkomende symptomen bij forensische patiënten met persoonlijkheidsstoornissen. De meeste psychologische interventies in de forensische setting zijn dan ook gericht op een vermindering daarvan [6]. In geen van de beschikbare stukken over meetinstrumenten in het kader van ROM en verantwoording [1, 4] staat nader gespecificeerd, noch geoperationaliseerd wat behandelvoortgang bij onderhavige patiëntengroep inhoudt4. Het is dus belangrijk om overeenstemming te krijgen over wat gemeten moet worden, hoe generiek (vergelijkbaar met andere diagnosegroepen) dan wel specifiek (recht doend aan de stoornis) dit dient te gebeuren, en in welk meetdomein (b.v. klachten/symptomen of functioneren). Ook moet in acht worden genomen of de behandelvoortgang voor deze doelgroep moet worden vastgesteld voor het hele forensische veld, over alle beveiligingsniveaus en zorgintensiteiten heen, en in hoeverre er vergelijkbaarheid met andere diagnosegroepen moet zijn. Uit de in eerste instantie beschouwde instrumenten is een richting voor bovenstaande niet direct af te leiden: De HoNOS en de MATE7 worden aangemerkt als instrument om dagelijks functioneren te meten, terwijl de DROS inzicht geeft in risico- of probleemgedrag [14, 15]. Er zijn geen documenten of notulen beschikbaar waaruit blijkt waarom deze instrumenten niet geschikt worden geacht voor deze doelgroepen.

1.4

Probleemstelling

De sector is het eens over de instrumenten die gebruikt dienen te worden voor de risicotaxatie [1]. Dit geldt in mindere mate voor de vaststelling van behandelvoortgang. Hoewel de HoNOS, de MATE7 en de DROS zijn aangewezen als geschikte instrumenten, geldt de uitzondering daarop voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis. Deze groep is in de forensische setting behoorlijk groot, en dit is daarom een belangrijk hiaat. Om hiervoor een geschikt instrument aan te wijzen, is het belangrijk dat het duidelijk is wat behandelvoortgang voor deze groep patiënten behelst, hoe dit zich verhoudt tot risicotaxatie, én welk(e) instrument(en) geschikt zou zijn voor de vaststelling daarvan.

1.5

Opdracht, doel en vraagstellingen

Opdracht en doel van onderhavig onderzoek betreft een inventarisatie van- en advies over geschikte instrumenten voor het meten van behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in de forensische setting. Daarbij worden de volgende vraagstellingen beantwoord: 1. Hoe kan behandelvoortgang in het kader van deze opdracht worden gedefinieerd, en hoe verhoudt deze definitie zich tot risicotaxatie?

4

Er staat overigens ook nergens beschreven wat behandelvoortgang bij patiënten met andere stoornissen inhoudt


9

2. Is er binnen de Minimale Dataset (MDS) van Stichting Benchmark GGZ (SBG) een meetinstrument opgenomen dat bruikbaar is voor het meten van de voortgang van de behandeling (niet zijnde risicotaxatie) van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, én wat is het advies hierover aan de Programmacommissie KFZ? 3. Is er, indien de bevinding onder vraagstelling 2 negatief is, buiten de MDS van SBG een instrument beschikbaar dat bruikbaar is voor het meten van de voortgang van de behandeling (niet zijnde risicotaxatie) van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, én wat is het advies over de mogelijkheden aan de Programmacommissie KFZ?

1.6

Organisatie

Het onderzoek is uitgevoerd door de onderzoekers van Mark Bench en AMC Psychiatrie, in samenwerking de Divisie Forensische psychiatrie van GGZ Noord-Holland-Noord en de Forensisch Psychiatrische Kliniek (FPK) Assen van GGZ Drenthe. Bij de diverse fases van het onderzoek is expertise en advies ingewonnen van behandelaars, onderzoekers en beleidsmedewerkers van de twee genoemde instellingen, de divisie Psychiatrie van het Academisch Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam (AMC-UvA), de Rooyse Wissel, de Stichting Benchmark GGZ (SBG), en de specialismegroep Persoonlijkheidsstoornissen.


10

2

WERKWIJZE 2.1

Vraagstellingen

Het onderzoek omvat de beantwoording van drie vraagstellingen: 1. Hoe kan behandelvoortgang in het kader van deze opdracht worden gedefinieerd, en hoe verhoudt deze definitie zich tot risicotaxatie? 2. Is er binnen de Minimale Dataset (MDS) van Stichting Benchmark GGZ (SBG) een meetinstrument opgenomen dat bruikbaar is voor het meten van de voortgang van de behandeling (niet zijnde risicotaxatie) van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, én wat is het advies hierover aan de Programmacommissie KFZ? 3. Is er, indien de bevinding onder vraagstelling 2 negatief is, buiten de MDS van SBG een instrument beschikbaar dat bruikbaar is voor het meten van de voortgang van de behandeling (niet zijnde risicotaxatie) van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, én wat is het advies over de mogelijkheden aan de Programmacommissie KFZ?

2.2

Methode

De aanpak voor het beantwoorden van de vraagstellingen behelst vijf fases: 1. het vaststellen van een werkdefinitie voor behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis binnen de forensische setting, 2. het bepalen van kenmerken die van belang zijn voor de selectie van een meetinstrument voor de behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis binnen de forensische setting en het vaststellen van de minimale eisen waaraan een dergelijk meetinstrument dient te voldoen, 3. het selecteren, inventariseren en beoordelen van- en het adviseren over potentieel geschikte meetinstrumenten uit de MDS van SBG; en indien de conclusie is dat de MDS geen geschikte instrumenten bevat: 4. het selecteren, inventariseren en beoordelen van- en het adviseren over potentieel geschikte meetinstrumenten buiten de MDS van SBG, en 5. de opstelling van het uiteindelijke advies

2.2.1

Fase 1: Vaststelling van een werkdefinitie voor behandelvoortgang

Voor de vaststelling van de werkdefinitie voor behandelvoortgang zijn, naast raadpleging van nationale, internationale, wetenschappelijke en ‘grijze’ literatuur, forensische- en andere experts op behandelinhoudelijk én op het gebied van ROM en het meten van behandeleffectiviteit in het (forensisch) psychiatrisch veld geraadpleegd. Een zestal experts heeft daartoe een beknopte samenvatting van de tot dan toe geraadpleegde literatuur


11

toegestuurd gekregen, afgesloten met een drietal door hen te beantwoorden vragen. In de samenvatting was informatie opgenomen over de achtergrond van het onderzoek zoals de context, de populatie en de setting, hoe er over het algemeen naar behandelvoortgang wordt gekeken, welke meetdomeinen daarbij denkbaar zijn, en wie behandelvoortgang zou moeten vaststellen. De vragen die de experts voorgelegd kregen, luidden als volgt: 1. Welke aspecten leiden tot een verhoogd recidive-risico bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, en op welke is de behandeling gericht? 2. Waarop zou u zelf de behandeling willen monitoren? a. Als het gaat om de evaluatie van individuele behandelingen, en b. Als het gaat om de vergelijking van groepen patiënten, over verschillende stoornissen? 3. Is het mogelijk om die behandelvoortgang te beschrijven in termen meetdomeinen, en zo ja hoe zou dat eruit zien? En: zijn er wellicht andere domeinen die van belang zijn bij de definiëring? Het interview was telefonisch. Tijdens het interview werd eerst de samenvatting doorgesproken. Vervolgens werden de vragen voorgelegd. De interviews duurden allen tussen de 45 en 60 minuten. Het materiaal dat gebruikt is ten behoeve van de expertraadpleging is te vinden in bijlage 1.

2.2.2

Fase 2: Bepaling van kenmerken die van belang zijn voor de selectie van meetinstrumenten

Voor de bepaling van de kenmerken die van belang zijn bij het advies voor een meetinstrument, is algemene literatuur over kenmerken van meetinstrumenten geraadpleegd [16, 17]. Het instrument moet behandelvoortgang van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in beeld kunnen brengen en goede psychometrische eigenschappen bezitten, maar minstens zo belangrijk is de hanteerbaarheid van een instrument. Dat betreft eigenschappen die het gebruik in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren, zoals kosten, lengte, vereist intelligentie- of cognitief niveau van de cliënt, benodigde training of expertise van de behandelaar [18]. Om de eisen en wensen met betrekking tot de kenmerken van het te selecteren meetinstrument te inventariseren, is een overzicht gemaakt van een twintigtal kenmerken. Dat is voorgelegd aan drie experts, van wie twee werkzaam als behandelaar op een forensische afdeling voor persoonlijkheidsstoornissen en één als onderzoeker op een forensische onderzoeksafdeling. Hen is gevraagd aan te geven aan welke minimale eisen het meetinstrument dient te voldoen, en welk belang ze toekennen aan dat kenmerk (‘niet belangrijk’, ‘gemiddeld belangrijk’ en ‘heel belangrijk’). In bijlage 2 is het materiaal te zien dat naar de experts is verstuurd. Het tussenresultaat van deze fase wordt gevormd door een Geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

12

overzicht van de eisen waaraan het uiteindelijke meetinstrument dient te voldoen. Dit resultaat is vervolgens voorgelegd aan twee onderzoekers, actief op het gebied van zorgevaluatie en vragenlijstconstructie. Zij hebben hun mening gegeven over de samengevatte eisen en daar waar in hun optiek nodig, van commentaar voorzien. Op basis van dit commentaar is een definitief overzicht van de eisen opgesteld.

2.2.3

Fase 3: Selectie, inventarisatie en beoordeling van potentieel geschikte meetinstrumenten uit de MDS

Aangezien er meetinstrumenten zijn die meer aspecten meten dan het meetdomein waarin ze door SBG in de MDS zijn ingedeeld, zijn in eerste instantie alle meetinstrumenten, onafhankelijk van het meetdomein waarin ze ondergebracht zijn, in beschouwing genomen5. Voor de meetpretenties van de instrumenten zijn de factsheets zoals opgesteld door SBG als uitgangspunt genomen6. Indien deze informatie niet toereikend was, is aanvullende informatie gezocht in de instrumentendatabase van het Expertisecentrum Forensische Psychiatrie (EFP), en de eventueel beschikbare handleidingen of sleutelpublicaties. Er is beoordeeld of de meetpretentie van het instrument (of de eventuele afzonderlijke schalen) aansloot op de relevante aspecten uit de werkdefinitie van behandelvoortgang. De aldus door de onderzoekers beschouwde meetinstrumenten zijn getoetst aan een collega-onderzoeker om overeenstemming te waarborgen voor de selectie en deze eerste beoordeling. De geselecteerde instrumenten zijn vervolgens verder beoordeeld aan de hand van de in Fase 2 opgestelde eisen. De conclusies van deze beoordeling zijn opgenomen in het uiteindelijke advies.

2.2.4

Fase 4: Selectie, inventarisatie en beoordeling van potentieel geschikte meetinstrumenten buiten de MDS

Als uitgangspunt voor de eerste selectie van meetinstrumenten voor behandelvoortgang buiten de MDS is de instrumentendatabase van het EFP genomen7. Vervolgens is gekeken of in het EFP-zorgprogramma Persoonlijkheidsstoornissen [19] en de Multidisciplinaire Richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen [20] nog aanvullende, potentieel geschikte instrumenten worden genoemd. In aanvulling daarop is de specialismegroep Persoonlijkheidsstoornissen geraadpleegd ten behoeve van mogelijke geschikte instrumenten. Tevens zijn potentieel geschikte instrumenten die tijdens het raadplegen van literatuur naar voren kwamen toegevoegd aan de lijst. Beoordeeld is of de meetpretentie van het instrument (of de

5

Een voorbeeld is de IFBE: dit is als instrument voor risicotaxatie aangemerkt binnen de MDS, maar bevat deze tevens acht behandelitems Wel is een beperking aangebracht met betrekking tot de zorgdomeinen: de instrumenten uit de domeinen Kinderen en Jeugd, Dyslexie, Gerontopsychiatrie, Psychogeriatrie zijn bij voorbaat uitgesloten. 6 http://www.sbggz.nl/MDS?contentitem=706c647f-1aa4-4cc0-a5e2-a4621a2fdc07#Factsheets-Meetinstrumenten 7 https://efpwebsite.mendixcloud.com/index.html#1436187578275-2


13

eventuele afzonderlijke schalen) aansloot op de relevante aspecten uit de werkdefinitie van behandelvoortgang. De kenmerken van de aldus geselecteerde meetinstrumenten zijn geïnventariseerd en beoordeeld, eerst op inhoudelijke en methodische aansluiting op de werkdefinitie, en vervolgens aan de hand van de verdere wensen en de eisen (uit Fase 2). Hiertoe zijn (nationale, internationale, wetenschappelijke en grijze) literatuur en databanken (zoals de instrumentendatabase van EFP) geraadpleegd. De op basis daarvan getrokken conclusies zijn opgenomen in het uiteindelijke advies.


14

3

RESULTATEN

In dit hoofdstuk worden de resultaten per fase weergegeven: als eerste de resultaten met betrekking tot de werkdefinitie, vervolgens de eisen die aan het meetinstrument gesteld worden, gevolgd door de selectie van meetinstrumenten binnen en buiten de MDS. Ten behoeve van een snelle navigatie zijn de conclusies over de resultaten per fase in grijze kaders weergegeven. Deze zijn te vinden op pagina 24, 29, 34 en 37. Daarna volgt in een stroomschema een overzicht van het beoordelingsproces.

3.1

Resultaten uit fase 1: werkdefinitie behandelvoortgang

Hieronder worden als eerste de bevindingen voor wat betreft definiëring van behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in de forensische setting in tweeën weergegeven: als eerste de bevindingen uit de overzichtsliteratuur en als tweede de bevindingen n.a.v. de expertraadplegingen. Vervolgens wordt afgesloten met een conclusie op basis van die twee bronnen.

3.1.1

Informatie uit overzichtsliteratuur

Behandelingen in de forensische setting (algemeen) Algemeen wordt gesteld dat de behandeling van forensische patiënten ‘… erop gericht (is) belemmeringen van biologische, psychologische of sociale aard, die een zo zelfstandig mogelijk functioneren van de patiënt binnen een sociale context in de weg staan, op te heffen. Behandeling is, met andere woorden, globaal gericht op het doen verdwijnen van psychiatrische stoornissen, het aanleren van praktische, sociale en cognitieve vaardigheden en op het vergroten van de interactionele competentie, zodat de patiënt via resocialisatie of rehabilitatie zo goed mogelijk wordt geïntegreerd in enig maatschappelijk verband’ [5]. Het ‘What works’ principe richt zich -zoals de naam al impliceert- op de elementen die werken bij het terugdringen van recidive [21]. Het Risk Needs Responsivity Model (RNR-model) is hieruit voortgevloeid. Het model beschrijft waaraan een effectieve psychiatrisch-forensische behandeling dient te voldoen [21]. Zo moet de behandeling: 

een gepaste intensiteit en beveiliging kennen, afgestemd op het recidive-risico van de patiënt (risicobeginsel);



gericht zijn op het aanbrengen van verandering in de bij de patiënt aanwezige dynamische risicofactoren, ook wel criminogene behoeften genoemd (behoeftebeginsel);



passend zijn gezien de leerstijl van de patiënt (responsiviteitsbeginsel);

Het risicobeginsel houdt in dat de interventie aangepast moet worden aan het recidiverisico: doorgaans resulteert dat in een aanpak die qua intensiteit samenhangt met de hoogte van het


15

recidiverisico. Het behoeftebeginsel beschrijft dat de interventie gericht moet zijn op het beïnvloeden van de factoren die samenhangen met het delinquente gedrag. Tenslotte stelt het responsiviteitsbeginsel dat interventies aangepast moeten worden aan de leerstijl van de patiënt. Voor het naleven van het behoeftebeginsel is het van belang dat de belangrijkste factoren die samenhangen met het delinquente gedrag –de risicofactoren- bekend zijn. Andrews en Bonta hebben deze geschaard onder de zogenaamde ‘central eight’ [22, 23]. Deze omvatten: 1. de aanwezigheid van een antisociaal persoonlijkheidspatroon; 2. de aanwezigheid van antisociale cognities (antisociale waarden en normen); 3. de aanwezigheid van een antisociaal netwerk en antisociale relaties; 4. middelenmisbruik; 5. onvoldoende opleiding en geen werk; 6. geen emotionele binding met familie en gezin; 7. geen niet-criminele vrijetijdsbesteding; 8. een geschiedenis van antisociaal gedrag Het behoeftebeginsel doelt op de beïnvloedbare risicofactoren. Daarom is de achtste factor, geschiedenis van antisociaal gedrag, in een behandeling volgens het RNR-model, wel van belang –voor bijvoorbeeld het vaststellen van het recidiverisico-, maar kan deze, gezien het statische karakter, niet beïnvloed worden. Het RNR-model is uitgebreid onderzocht en het blijkt dat aan hoe meer principes wordt voldaan, hoe effectiever de interventie is in het terugdringen van het recidiverisico [21]. Het RNR-model is dus vooral gericht op de risicofactoren, wat weliswaar essentieel is, maar volgens critici- niet voldoende voor een effectieve behandeling [24]. Zij benadrukken dat er in dit model te weinig aandacht is voor de beschermende factoren. Onder andere om die redenen is een alternatieve benadering voor het RNR model ontwikkeld: het Good Lives Model [24]. Dit model is gericht op het bevorderen van welzijn en stelt de sterke eigenschappen van de patiënt centraal. Zo kan het helpen opbouwen van een ondersteunend netwerk het risico verlagen op eenzaamheid en negatieve invloeden (waardoor het onder andere de risicofactoren ‘geen emotionele binding’ en ‘aanwezigheid van een antisociaal netwerk’ beïnvloedt), en zodoende het recidiverisico in deze doelgroep verkleinen [25]. Het doel van het Good Lives Model is dan ook tweeledig: enerzijds het bevorderen van welzijn en anderzijds het verminderen en beheersen van het recidiverisico. De gedachte is dat het bevorderen van welzijn in de behandeling leidt tot een reductie van dynamische risicofactoren. Het bevorderen van welzijn wordt bereikt door het vervullen van levensbehoeften en doelen op een positieve wijze, in plaats van op een negatieve wijze door het plegen van delicten. De ontwikkelaars van het RNR-model claimen echter dat het Good Lives Model geen elementen bevat die niet al in het RNR-model zitten, al beamen zij ook het belang van het bevorderen van welzijn [21]. Veel onderzoek is er nog niet over de effecten van het Good


16

Lives Model, maar de resultaten die er zijn, laten gunstige effecten zien op motivatie, behandeltrouw en coping vaardigheden [26]. Het lijkt erop dat beide modellen een vergelijkbaar doel hebben, maar vanuit een ander uitgangspunt werken; waar de een meer focust op de risicofactoren, bekijkt de ander vooral de beschermende factoren.

Behandelingen voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis Mensen met een persoonlijkheidsstoornis vertonen veelal onaangepast en weinig flexibel gedrag, waardoor ze ernstig belemmerd worden op meerdere levensdomeinen, zoals werk, liefdesrelaties, vriendschappen, sociale contacten, onderhandelen en het omgaan met dagelijkse problemen [23, 27]. Mogelijke behandelvormen zijn inzicht gevende therapieën, de zogenaamde ‘transference focused psychotherapy’, de schemagerichte cognitieve therapie, en in sommige gevallen wordt medicatie ingezet [13]. Een bespreking van de beschikbare therapieën en hun effectiviteit voert in onderhavig kader te ver. Onderstaande beperkt zich tot waar behandelingen in de forensische setting zich in algemene zin op richten. Veel voorkomende symptomen bij persoonlijkheidsstoornissen in de forensische setting zijn impulsiviteit en agressie. Daarop richten zich dan ook de meeste psychologische interventies in de forensische sector [6]. Een wat bredere benadering richt zich tevens op de interpersoonlijke stijl, en op de cognities en affecten van de patiënt [5]. In een Nederlandse studie naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie voor forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis was de behandeling (ter verlaging van het recidiverisico) gericht op een toename van copingen sociale vaardigheden, verminderen van wantrouwen, vijandigheid, boosheid en agressie, een toename van sociaal bewustzijn en zelfvertrouwen en van welzijn. Voor een deel van deze aspecten werd enig bewijs gevonden, te weten copingen sociale vaardigheden en welzijn [28]. Kijken we naar behandelingen buiten de forensische setting, dan laat een meta-analyse naar de effecten van psychotherapie bij persoonlijkheidsstoornissen zien, dat er grote effecten zijn met betrekking tot sociaal en interpersoonlijk functioneren, en middelgrote effecten met betrekking tot algemene klachten, impulsiviteit en agressiviteit [29]. Hoewel er maar twee onderzoeken waren die de effecten op de persoonlijkheidsstoornis zélf vaststelden, was het gevonden effect daarop substantieel (d=1.34).

Opvattingen over persoonlijkheidsstoornissen In de literatuur buiten de forensische setting wordt dieper ingegaan op de processen die een rol spelen bij een persoonlijkheidsstoornis. Zo wordt een persoonlijkheidsstoornis gezien als een ‘langdurige ontregeling van de integratie en organisatie van het persoonlijkheidssysteem’, dat zich in normale omstandigheden aanpast aan dagelijkse veranderingen en problemen [30]. Meer specifiek wordt er gesproken over een gebrekkig functioneren van drie adaptieve systemen, te weten het adaptieve zelfsysteem (voor het vormen van stabiele en geïntegreerde beelden van zichzelf en anderen), het vermogen tot intimiteit, en het vermogen Geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

17

tot een effectief maatschappelijk functioneren [27, 30]. Een persoonlijkheidsstoornis wordt gezien als een dimensioneel fenomeen, in plaats van een categorisch verschijnsel, waarin de sterkte, of de (beperkte) ontwikkeling van bepaalde persoonlijkheidstrekken (die ook ‘gezonde’ mensen in meer of minder mate bezitten) leiden tot minder goed functioneren. Dat zorgt voor het falen van de algemene adaptatie of een gebrekkig tot ontwikkeling gekomen intrapsychisch systeem dat nodig is om het volwassen leven aan te kunnen [31]. In het voorgestelde Alternatieve Model van de American Psychological Association (APA) Personality and Personality Disorders Workgroup van de DSM-5 is in aansluiting op die visie een poging gedaan om twee kernconcepten van persoonlijkheidspathologie te beschrijven. Volgens deze werkgroep wordt persoonlijkheidspathologie in essentie gekenmerkt door problemen in het functioneren van het ‘Zelf’ en problemen in het ‘Interpersoonlijke functioneren’. Elk van deze twee kernconcepten omvat twee elementen: Zelf-functioneren bestaat uit de elementen Identiteit en Zelfsturing en Interpersoonlijk functioneren bestaat uit de elementen Empathie en Intimiteit. Met het geheel aan deze concepten en elementen kan een zogenaamd Niveau van Persoonlijkheidsfunctioneren worden beschreven [31-33]. Deze indeling van concepten vertoont veel overeenkomsten met de domeinen die in de in Nederland ontwikkelde SIPP-118, een vragenlijst om de ernst van persoonlijkheidsproblemen vast te stellen, worden vastgesteld. De ontwikkelaars hebben de drie eerder genoemde adaptieve systemen uitgewerkt in de vijf domeinen: zelfcontrole, identiteitsintegratie, relationeel functioneren, sociale concordantie en verantwoordelijkheid. De vragenlijst, die scores op deze vijf domeinen vaststelt, bleek in staat om verschillen tussen ‘gezonde’ en ‘zieke’ populaties zichtbaar te maken. De gevonden verschillen waren bestand tegen kortetermijn fluctuaties, maar gaven na middellange termijn (én na behandeling van gemiddeld 11,4 maanden) verbetering aan [27]. Dat geeft enige aanwijzingen dat het functioneren van de adaptieve systemen te beïnvloeden is met behandeling.

Bovenstaande geeft aan dat behandelvoortgang, en de evaluatie daarvan aan de hand van behandeluitkomsten, zich afspeelt op meerdere gebieden, en dat de afbakening daarvan varieert van vrij beperkt (gericht op impulsiviteit en agressiviteit), of vrij gedetailleerd via de vijf domeinen die de adaptieve systemen in kaart brengen, of de vier elementen uit het ‘zelf’ en het ‘interpersoonlijke functioneren’, tot zeer breed (klachten, en praktische-, sociale- en cognitieve vaardigheden ten behoeve van integratie in maatschappelijke verbanden).

Behandeluitkomsten en meetdomeinen Behandeluitkomsten worden doorgaans ingedeeld in een aantal domeinen [14, 18]. Zo zijn er de directe klachten/symptomen maar men kan ook kijken naar (positieve) gevolgen van


18

behandeling op het gebied van functioneren en kwaliteit van leven8. Onder functioneren vallen aspecten als ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) activiteiten, cognitief-, sociaal-, en seksueel functioneren, maar ook (maatschappelijke) activiteiten en participatie. Uit een meta-analyse is gebleken dat behandelingen op een aantal van deze domeinen vooruitgang kunnen bewerkstelligen [29]. Met betrekking tot het functioneren is de benadering volgens de ICF (International Classification of Functioning, disability and health) interessant, hoewel daarin niet wordt gesproken over functioneren, maar over ‘activiteiten en participatie’ [34]. Met behulp van ‘ICF Core sets’ worden activiteiten- en participatieaspecten beschreven die als gevolg van bepaalde aandoeningen aangedaan kunnen zijn. Het begrip Kwaliteit van leven heeft objectieve en subjectieve aspecten. Het kan verwijzen naar de objectieve beperkingen die iemand heeft in zijn functioneren en de consequenties daarvan voor zijn levensomstandigheden, maar ook naar de subjectieve ervaring daarvan [35, 36]. De verschillende domeinen -klachten/symptomen, functioneren, kwaliteit van leven- worden in de praktijk overigens niet altijd even scherp van elkaar onderscheiden. Zo wordt in de MDS van SBG de HoNOS geaccepteerd als instrument voor het vaststellen van functioneren, terwijl deze ook schalen bevat die betrekking hebben op symptomen en gedrag. Bij kwaliteit van leven gaat het in sommige definities [35] ook om het functioneren van patiënten.

Generiek of specifiek vaststellen Klachten/symptomen (of gedrag) kunnen stoornis-specifiek of generiek worden vastgesteld. Een stoornis-specifieke vaststelling betreft bijvoorbeeld de ernst van de stoornis, of een vaststelling van een set aspecten die alleen aan de orde is bij een bepaalde diagnosegroep. Een generieke vaststelling van symptomen of gedrag is – het woord zegt het al -is veel breder van aard. Het kan gaan om symptomen die voor patiënten met verschillende stoornissen gelden, voor alle patiënten, of gezien deze context, voor alle patiënten in de forensische setting. Hetzelfde geldt voor functioneren en kwaliteit van leven. Zo zijn er vanuit de ICF voor wat betreft functioneren ‘core sets’ ontwikkeld voor borstkanker, maar ook voor een aantal psychiatrische stoornissen, zoals bipolaire stoornissen en depressie. Volgens deze benadering kan de kwaliteit van het functioneren van een patiënt diagnosespecifiek vastgesteld worden. Spreekt men over een generieke vaststelling van functioneren, dan gaat het om aspecten die voor alle patiënten zouden kunnen gelden, ongeacht welke stoornis zij hebben [18]. Met kwaliteit van leven wordt doorgaans ziekte gerelateerde kwaliteit van leven bedoeld: dat betreft levensdomeinen (op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied) die door ziekte en gezondheidszorg worden beïnvloed [35]. Ook hier kan men spreken van generieke kwaliteit 8

Overigens, is er binnen het veld niet altijd eenheid van taal: in een aantal relevante publicaties wordt ook wel gesproken over psychiatrisch functioneren (15) en ernst van de problematiek (8), zonder verdere definiëring of afbakening. Wij zullen ons in dit stuk beperken tot de domeinen klachten/symptomen, functioneren en kwaliteit van leven. Onder klachten en symptomen scharen wij ook (probleem)gedrag zoals impulsiviteit en agressiviteit.


19

van leven, waarbij levensdomeinen worden geëvalueerd die gelden voor alle mensen, ongeacht of- en van welke aandoening er sprake is. Ziekte specifieke kwaliteit van leven wordt vastgesteld aan de hand van aspecten die alleen gelden voor een bepaalde aandoening (zoals pijn en stijfheid bij artrose).

Vaststelling van behandelvoortgang door wie? Het gedwongen kader van de forensische setting zorgt ervoor dat vaak sprake is van een gebrekkige behandelmotivatie, en angst voor of achterdocht ten aanzien van negatieve consequenties die uitkomsten van psychologische onderzoeken kunnen hebben. Samen met het gegeven dat de persoonlijkheidsstoornis bij een groot deel van de patiënten in de forensische setting gepaard gaat met een gebrek aan lijdensdruk, externalisatie van problemen, en een zwakke zelfreflectie, draagt dit bij aan de overtuiging dat zelfrapportage bij deze patiënten voor een vertekening van de werkelijkheid zorgt [6, 37]. Patiënten zullen eerder geneigd zijn tot een defensieve en/of sociaal wenselijke opstelling, of zelfs misleiding en manipulatie [6]. Daarom moet bij het gebruik van psychologische tests ten behoeve van diagnostisch onderzoek altijd gebruik gemaakt worden van collaterale informatie, zoals het strafblad, het medisch dossier en interviews met significante anderen [6]. Het ligt voor de hand dat deze mechanismen niet alleen gelden voor de diagnostische fase, maar ook als het gaat om de vaststelling van behandelvoortgang, als de behandeling eenmaal is gestart. Misschien minder sterk, mogelijk doordat patiënten al veroordeeld zijn en de behandeling zijn vruchten afwerpt, maar ook in een eenmaal lopende forensische behandeling kunnen patiënten weinig gemotiveerd zijn om zich te laten kennen en bij de beantwoording van vragen rekening houden met gevolgen van hun antwoorden voor bepaalde vrijheden of verloven.

3.1.2

Bevindingen uit de raadpleging van experts

De meeste experts gaven in de interviews aan dat zij het een lastig onderwerp vonden, en dat dit thema niet voor niets onderwerp van onderzoek was. De algemene indruk is dat, ook al vallen de persoonlijkheidsstoornissen voor een zeer groot deel van de patiënten in het Bcluster, men toch een grote diversiteit aan toestandsbeelden waarneemt. Op de vraag welke aspecten het recidiverisico van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis vergroten en waar de behandelingen zich op richten, gaf een groot deel van de experts aan dat dit voornamelijk de dynamische risicofactoren betreft. Impulsiviteit en agressie werd een aantal malen genoemd, daarnaast kwam wantrouwen, krenkbaarheid, (affectieve) instabiliteit, identiteitsdiffusie en vaardigheden op het gebied van emotieregulatie een aantal keer voor. Agressie en/of impulsiviteit zou een gevolg kunnen zijn van de stoornis, en niet zozeer inherent aan die stoornis zelf zijn. Een ander aspect dat werd genoemd als mogelijk aspect van behandelvoortgang was continuïteit van zorg: met name bij korte strafrechtelijke trajecten


20

is de behandeling beperkt, en dan is voortzetting van zorg na afloop van de maatregel, en het motiveren daartoe van belang. Tevens werd opgemerkt dat aandacht voor de omgeving belangrijk is, én dat men zich niet beperkt tot de risicofactoren: als er een depressie is, dan moet die ook aandacht krijgen. Dat is dan in het kader van het ondersteunen van een goede kwaliteit van leven, en minder gericht op het verminderen van het recidiverisico. De experts vonden het niet eenvoudig om domeinen aan te duiden die speciaal van belang zijn voor patiënten met persoonlijkheidsstoornissen. Men gaf meer dan eens aan dat patiënten met een persoonlijkheidsstoornis doorgaans redelijk goed functioneren. Lichamelijk functioneren is, gegeven de manier waarop het was omschreven (zoals mobiliteit) bij deze groep geen relevant onderwerp. Echter, slaapstoornissen als gevolg van medicatie zijn wel regelmatig aan de orde. Voor wat betreft sociaal functioneren (omschreven als ‘uitvoeren van sociale activiteiten zoals sport en hobby’s, onderhouden van een sociaal netwerk’) zijn er bepaalde groepen –zoals 'oplichters'- die je niet wilt helpen om in sociaal- of ander opzicht meer ‘vaardigheden‘ te krijgen. De conclusie is daarom dat deze domeinen in het voorbereidend document onvoldoende helder zijn beschreven om bij de experts tot de verbeelding te spreken. Daarop aansluitend hebben de experts ook weinig aangedragen met betrekking tot hoe generiek of specifiek behandelvoortgang dient te worden vastgesteld. Op de vraag waarop de experts de behandeling zélf zouden willen monitoren, antwoordde de meerderheid dat ze liefst geen onderscheid willen maken tussen de evaluatie van individuele behandelingen en evaluatie ten behoeve van de vergelijking van groepen patiënten. Ook werd benadrukt dat dit meer moest omvatten dan recidiverisico en gericht zou moeten zijn op de veranderbare factoren van een persoonlijkheidsstoornis. In dat kader werden de factoren wantrouwen, personen op afstand houden of juist conflicten veroorzaken, agressieregulatie, functioneren in relatie tot anderen, (affectieve) instabiliteit, identiteitsdiffusie, een gebrek aan planning, en vaardigheden op het gebied van emotieregulatie genoemd. Eenmaal werd genoemd dat dit eigenlijk gewoon de aan- of afwezigheid van de stoornis zou moeten zijn. Expliciet voor de individuele evaluatie werd genoemd dat het individuele proces van een patiënt van belang is: het optreden van een depressie kan een teken zijn van een gunstig proces als het een gevolg is van het minder uit ageren van een patiënt. Er is de experts ook gevraagd naar wie volgens hen het instrument ten behoeve van het vaststellen van behandelvoortgang in zou moeten vullen: één of meerdere behandelaren, de patiënt zelf, of moeten er andere beoordelaars of bronnen worden geraadpleegd? Veelal gaf men aan dat een zelfrapportage niet volstaat; hoewel de patiënt wél als een belangrijke bron van evaluatieve informatie wordt gezien (‘en de eerste keuze als het om herstel gaat'). Maar, vanwege het belang dat patiënten mogelijk hebben bij bepaalde antwoorden, en het gegeven dat patiënten soms het idee hebben dat ze bepaalde zaken niet kunnen of mogen uiten (zoals woede), bepleiten de meeste experts om daarnaast één of meerdere bronnen te raadplegen. Dat kan de behandelaar zijn (‘maar die ziet het ook vaak niet compleet’), eventueel aangevuld


21

met een externe referent, zoals familie. Ook wordt de eventuele werkgever genoemd, omdat die een redelijk objectief beeld zou hebben. Wel worden opmerkingen over de uitvoerbaarheid hiervan gemaakt: hoe meer referenten hoe moeilijker het wordt, en niet voor alle patiënten zijn genoemde referenten beschikbaar.

3.1.3

Samenvattend: werkdefinitie behandelvoortgang

Hoe ziet nu, gezien bovenstaande, behandelvoortgang voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis eruit? Welke aspecten moet de werkdefinitie bevatten, hoe verhouden die zich tot recidiverisico, en door wie moet behandelvoortgang worden vastgesteld? Zowel uit de literatuur, als uit de opmerkingen van de experts, wordt duidelijk dat de behandeling zich primair dient te richten op de beïnvloeding van de dynamische risicofactoren. De uitwerking van het behoeftebeginsel aan de hand van de ‘central eight’ volgens Andrews en Bonta voorziet in een lijst van die risicofactoren. In algemener termen is er ook een beschrijving voorhanden, te weten ‘het doen verdwijnen van psychiatrische stoornissen, het aanleren van praktische, sociale en cognitieve vaardigheden en het vergroten van de interactionele competentie, zodat de patiënt via resocialisatie of rehabilitatie zo goed mogelijk wordt geïntegreerd in enig maatschappelijk verband’ [5]. Bovengenoemde aspecten zijn nagenoeg alle te vinden onder de klinische- en toekomstfactoren uit de risicotaxatie. Behandelvoortgang in die termen, kan afgeleid worden uit de betreffende klinische- of toekomst/risicohanteringsfactoren. Dit is een generieke vaststelling, omdat de uitkomsten gelden voor patiënten met verschillende diagnoses. Willen we komen tot een definiëring van behandelvoortgang naast de onderdelen uit risicotaxatie, dan is het zinvol te kijken naar de aspecten die in de literatuur en door experts genoemd worden als het gaat om behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Die behelzen, naast aspecten die terug te vinden zijn in risicotaxatie (zoals impulsiviteit, agressie, copingen sociale vaardigheden, en integratie in maatschappelijke verbanden), een aantal meer specifieke aspecten die mogelijk voorwaardelijk zijn voor een gunstige beïnvloeding van de dynamische risicofactoren. Dat zijn aspecten uit de eerder genoemde adaptieve systemen, en de kernconcepten ‘zelf’ en ‘interpersoonlijk functioneren’ [27, 30-32]. Deze aspecten zijn specifiek, omdat het gaat om de veranderbare aspecten van de stoornis. Omwille van de overzichtelijkheid, en omdat het hier niet gaat om elkaar rivaliserende definities of concepten, wordt verder gesproken over het functioneren van de adaptieve systemen als het gaat om de specifieke aspecten die een rol spelen bij een persoonlijkheidsstoornis. Een ander aspect dat niet onder risicotaxatie als zodanig is terug te vinden, maar wel terugkomt in de literatuur en is genoemd door experts, is kwaliteit van leven, of welzijn. Dit past in de momenteel in de belangstelling staande herstelbenadering en in het Good Lives Model, dat zich focust op het bevorderen van het welzijn en de capaciteiten van de patiënt [21]. Deze benadering past binnen het doel van de forensische setting om patiënten te resocialiseren en (weer) in enig maatschappelijk verband te laten functioneren. De toekomst


22

factoren uit de risicotaxatie doen daar voor een deel uitspraak over, echter de individuele beleving van de patiënt komt daarmee niet aan de orde. Daarom is ervoor gekozen om de term ‘welzijn’, zoals in het Good Lives Model wordt genoemd, en ‘de ondersteuning van de kwaliteit van leven’ en ‘herstel’ zoals door experts genoemd, in de werkdefinitie van behandelvoortgang op te nemen als ‘persoonlijk herstel’. Dit kan de toegevoegde waarde van de behandeling zichtbaar maken. Een andere voor de hand liggende definiëring zou kwaliteit van leven kunnen zijn, echter zoals eerder aangegeven bevat dit domein zoveel verschillende benaderingen (zoals generiek, ziekte-gerelateerd of ziekte specifiek), dat daarmee de nadruk op de individuele beleving verloren gaat. Persoonlijk herstel staat naast klinisch herstel (het verminderen van klachten en symptomen), maatschappelijk herstel (het benutten van de kansen die de samenleving biedt) en functioneel herstel (het verbeteren van lichamelijk, psychische of sociale functies die als gevolg van de ziekte zijn aangetast) [38]. Persoonlijk herstel betreft betekenis geven aan datgene wat in het verleden is gebeurd, meer greep krijgen op het eigen leven, zelf doelen stellen en het vormen van een (nieuwe) identiteit, en een oriëntatie op persoonlijke- en in de gemeenschap gekoesterde waarden. Persoonlijk herstel wordt gezien als een intens, persoonlijk en uniek proces [39], en kan de motor zijn van klinisch, functioneel en maatschappelijk herstel, maar deze aspecten staan niet in een dwingende verhouding tot elkaar. Er wordt wel beweerd dat een gebrek aan klinisch herstel persoonlijk herstel niet in de weg hoeft te staan. Het zijn aspecten die elkaar versterken [38]. Persoonlijk herstel kan gezien worden als een generieke uitkomst, iets dat voor meerdere diagnosegroepen op dezelfde wijze vastgesteld kan worden. Dit is zelfs settingoverstijdend: persoonlijk herstel wordt voor behandeling en begeleiding bij ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) gezien als een belangrijke uitkomstmaat [40] In hoeverre de aspecten (zoals het functioneren van de adaptieve systemen, of gedrag als impulsiviteit of agressie) die een rol pelen bij persoonlijkheidsstoornissen of persoonlijk herstel zijn in te delen in één of meerdere van de eerder genoemde meetdomeinen (klachten/symptomen, functioneren en kwaliteit van leven), is de vraag. Al eerder zagen we dat er overlap is tussen de begrippen. De meetdomeinen zijn niet erg scherp afgebakend en geoperationaliseerd en kunnen daarmee in deze fase van het onderzoek niet als leidend voor de indeling of beschrijving van behandelvoortgang worden gebruikt. Continuïteit van zorg is tweemaal door experts geopperd als mogelijk aspect van behandelvoortgang. Niet zozeer als verbetering met betrekking tot de stoornis, maar wel als iets belangrijks waartoe patiënten in de behandeling gemotiveerd kunnen worden, en waarvoor voorwaarden geschapen kunnen worden tijdens de behandeling. Het belang van deze factor komt tot uitdrukking door de opname in de prestatie-indicatoren (als indicator 2: Continuïteit na afloop van de strafrechtelijke titel) [1]. Echter, dit betreft een procesfactor, en geen uitkomst. Het hoort daarom niet thuis in de definitie van behandelvoortgang. Door wie moet behandelvoortgang dan worden vastgesteld? Zowel uit de literatuur als uit de expertraadplegingen kwam naar voren dat een zelfrapportage door de patiënt niet volstaat. Echter, datzelfde werd gezegd over een beoordeling door de behandelaar, met name door de Geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

23

experts. Nadrukkelijk werd aangegeven dat, als het om herstel gaat, de patiënt wél de aangewezen bron is. Andere beoordelaars (zoals familie of professionals) kunnen zeker belangrijke -extra- inzichten bieden, echter de vraag is hoe haalbaar het is deze informatie te verzamelen. Daarom dient behandelvoortgang in zijn algemeenheid te worden vastgesteld aan de hand van een beoordeling door de behandelaar, en is daar waar de beleving van de patiënt centraal staat (in dit geval persoonlijk herstel) het patiëntoordeel noodzakelijk.

3.1.4

Conclusies behandelvoortgang: de werkdefinitie

Bovenstaande geeft weer dat behandelvoortgang voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in de forensische setting uit meerdere aspecten bestaat. Dat zijn de volgende aspecten:

a) een positieve verandering op het gebied van dynamische risicofactoren b) beter functionerende adaptieve systemen c) persoonlijk herstel

De dynamische risicofactoren zijn generiek, en diagnose-overstijgend. Deze zijn vast te stellen met én de klinische risicofactoren én de toekomst/risicohanteringsfactoren uit de twee verplichte risicotaxatie instrumenten ten behoeve van de Prestatie-indicatoren, de HKT-R en HCR-20 V3 [1]. De dynamische risicofactoren worden vastgesteld door de behandelaar. Dan blijven er in het kader van deze opdracht twee aspecten van behandelvoortgang over, waarvoor geen instrumentatrium of operationalisatie beschikbaar, of aangewezen is. Dat betreft als eerste de vaststelling van het functioneren van de drie adaptieve systemen, dat kan gezien worden als een diagnose-specifieke vaststelling. Dit dient vastgesteld te worden door de behandelaar. Als tweede blijft over de vaststelling van de mate van persoonlijk herstel, dat gezien kan worden als een generieke vaststelling. Het gaat hier om zelfrapportage door de patiënt. In de tabel hieronder zijn de drie aspecten van behandelvoortgang te zien.

Tabel 3: werkdefinitie behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis Aspect

Generiek/specifiek

Vastgesteld door

Instrument

dynamische risicofactoren

generiek

behandelaar

HKT-R en HCR-20 V3

adaptieve systemen

specifiek

behandelaar

-

herstel

generiek

patiënt

-


24

3.1.5

Adaptieve systemen en persoonlijk herstel

Voor het inventariseren en beoordelen van instrumenten in de volgende fases van dit onderzoek is het van belang de begrippen adaptieve systemen en persoonlijk herstel verder te definiëren/operationaliseren. Het functioneren van de adaptieve systemen is geoperationaliseerd door Verheul et al [27], in zelfcontrole, identiteitsintegratie, relationele capaciteiten, verantwoordelijkheid en sociale concordantie. Eerder in dit rapport is gesteld dat de twee kernconcepten ‘zelf’ en ‘interpersoonlijk functioneren’, door de APA9 Personality and Personality Disorders Workgroup uitgewerkt in de elementen identiteit, zelfsturing, empathie en intimiteit, hiermee sterke overeenkomsten vertonen [31, 33]. Er is dan ook gezocht naar instrumenten die dit vast kunnen stellen, of in elk geval een belangrijk deel daarvan. Voor persoonlijk herstel is er geen algemeen geaccepteerde definitie voorhanden [38, 41-43]. In de jaren ’90 van de vorige eeuw werd persoonlijk herstel door Anthony (in: [39]) beschreven als een uniek en persoonlijk proces tot het herwinnen van een betekenis en zinvol leven, ondanks de beperkingen ten gevolge van (psychiatrische) handicaps. Met het acroniem CHIME (connectedness, hope and optimism about the future, identity, meaning in life and empowerment) zijn recent de aspecten benoemd die daar een rol in zouden spelen [42]. Het betreft bij uitstek levensgebieden waarbij de persoonlijke beleving van het individu centraal staat. Bij het zoeken naar instrumenten voor persoonlijk herstel is daarom als vereiste gesteld dat deze kwaliteit van leven, welzijn of de aspecten uit CHIME in kaart brengen, waarbij de waardering van de betreffende levensgebieden door de patiënt het uitgangspunt is. Dergelijke aspecten sluiten ook aan op de uitgangspunten van het Good Lives Model, waarin de nadruk wordt gelegd op welzijn en sterke eigenschappen van de patiënt [44].

3.2

Resultaten uit fase 2: eisen aan de meetinstrumenten

De indruk voortvloeiend uit de ingevulde overzichten met eventuele eisen aan het meetinstrument was dat de experts redelijk helder hadden aan welke eisen meetinstrumenten idealiter zouden moeten voldoen. Hieronder staat per groep kenmerken een overzicht van de antwoorden, met een samenvatting per kenmerk in tabel 4.

3.2.1

Aard van het instrument

Experts gaven aan dat het instrument in elk geval geschikt of ontwikkeld (kenmerk 1, tabel 4) moest zijn voor de forensische setting, liefst voor klinisch én ambulant. Over in hoeverre dit vergelijkbaar moet zijn met andere ggz populaties of met de algemene bevolking, lopen de meningen uiteen van wel relevant tot niet relevant. Over de methode van invullen/informatie

9

American Psychological Association


25

verzamelen, en wie het instrument invult (kenmerk 2 en 3) is men uitgesproken: het patiëntperspectief dient meegenomen te worden. Eventueel in een zelfrapportage, of met behulp van een interview. Ook moeten daarnaast andere perspectieven of bronnen mee genomen worden: dat van één (of meerdere) behandelaars, een onderzoeker, een andere informant, eventueel aangevuld met dossieronderzoek. Het uiteindelijke oordeel zou ook een consensusoordeel van beoordela(a)r(en) en de patiënt kunnen zijn. Er is een lichte voorkeur voor het invullen op de computer (kenmerk 4): hoewel het op papier snel gedaan kan worden, levert het invullen op de computer min of meer direct toegankelijke gegevens in een database op. Voor de observatieperiode (kenmerk 5) worden termijnen tussen een maand en een jaar genoemd, met een gemiddelde voorkeur voor een periode van circa 6 maanden. Kennelijk is de inschatting dat binnen een dergelijke termijn verandering bij deze groep verwacht kan worden. Voor wat betreft de dimensionaliteit (kenmerk 6) heeft men de voorkeur voor multidimensionaliteit, eventueel afgeleid uit de in de wetenschap bekende trekken (‘bijv. de personality traits van de Big Five’). Door de experts worden nagenoeg alle aspecten uit deze groep kenmerken belangrijk gevonden, met uitzondering van het te benutten medium (kenmerk 4). Het meest belangrijk vinden de experts dat het instrument van toepassing is op de forensische setting, dat de methode waarmee de informatie wordt verzameld een zelfrapportage én een beoordeling inhoudt (evt. uit interviews of dossiers), en dat dit op meerdere dimensies gebeurt.

3.2.2

Status instrument

Wat betreft de bekendheid van het instrument (kenmerk 7), vinden de experts dat het instrument niet per se internationaal bekend hoeft te zijn. Wel geeft men aan dat het goed onderzocht moet zijn. Over de implementatiegraad (kenmerk 8) van het instrument vinden de experts dat het wel prettig zou zijn als er meer uniform gewerkt gaat worden, en dat het ook in diverse settings wordt gebruikt. Er wordt aangegeven dat het wel belangrijk is om de doelstelling niet uit het oog te verliezen, vergelijken tussen bijvoorbeeld ggz en forensisch is mogelijk wel interessant, maar primair ligt de doelstelling bij meten in de forensische setting. Dus dat moet het instrument dienen; vergelijkbaarheid mag niet ten koste gaan van die doelstelling. Uit tabel 4 wordt duidelijk dat de experts geen groot belang hechten aan de eventuele status van het instrument.

3.2.3

Belasting proces

De eisen en wensen voor wat betreft het aantal items (kenmerk 9) en de afnameduur (kenmerk 11) hangen vanzelfsprekend met elkaar samen. Die variëren overigens wel: van ‘niet mega-omvangrijk’ en maximaal 30 minuten, en ‘een paar honderd items’ tot aan maximaal één uur. Ten aanzien van het aantal schalen (kenmerk 10) heeft men weinig eisen vooraf. De algemene eis of wens is zo gering als mogelijk. Voor wat betreft de training


26

(kenmerk 12) geven de experts aan dat behandelaars moeten weten wat het instrument meet en hoe het gehanteerd moet worden. Als daar training voor nodig is, dan moet die er komen. Dat is zeer belangrijk voor uniform werken, als welkom bijproduct daarvan wordt contact tussen meerdere instellingen genoemd. Voor wat betreft het al dan niet vrij zijn van copyright (kenmerk 13) hebben de experts weinig eisen/wensen: als die er zijn dan is het kwaliteit boven kosten, maar als het kan, zo min mogelijk kosten. Het grootste belang binnen deze groep kenmerken wordt gehecht aan de maximum afnameduur (tussen de 30 en 60 minuten), en het minst aan het feit of een instrument al dan niet vrij is van copyright.

Tabel 4: samenvatting expertoordelen m.b.t wensen en eisen Kenmerk

Samenvatting van de eisen aan- of wensen

Aard instrument 1.

Voor wie is het instrument ontwikkeld?

voor de forensische setting, liefst voor zowel klinisch als ambulant

2.

Methode van invullen/informatie verzamelen

3.

Wie vult in?

Het patiëntperspectief dient meegenomen te worden. Eventueel in een zelfrapportage, of met behulp van een interview. Ook moeten daarnaast andere perspectieven mee worden meegenomen: door een (of meerdere) behandelaar, een onderzoeker, of een andere informant.

4.

Medium

lichte voorkeur voor het invullen op de computer

5.

Observatieperiode

termijnen tussen een maand en een jaar, met een gemiddelde van 6 maanden

6.

Dimensionaliteit

multidimensioneel

Status instrument 7.

Bekendheid instrument

niet persé internationaal bekend, wel goed onderzocht

8.

Implementatiegraad in NL

wel prettig als er meer uniform gewerkt wordt, ook over diverse settings

Belasting proces 9.

Van ‘niet mega-omvangrijk’ en maximaal 30 minuten, tot aan ‘een paar honderd items’ tot aan maximaal één uur.

Aantal items

10. Aantal schalen

zo weinig als mogelijk

11. Duur afname in minuten

Zie kenmerk 9

12. Training nodig

behandelaars moeten weten wat het instrument meet en hoe het gehanteerd wordt: als daar training voor nodig is, moet die komen. Van belang voor uniform werken.

13. Vrij van copyright/vrij te gebruiken?

kwaliteit boven kosten

Psychometrische eigenschappen 14. COTAN beoordeling

Is prettig, maar moet wel op basis van gegevens uit de forensische setting

15. Betrouwbaar

Zo betrouwbaar mogelijk

16. Valide

Zo valide mogelijk

17. Gevoeligheid voor individuele verandering

Zo gevoelig mogelijk

18. Gevoeligheid voor verandering geaggregeerd


19. Plafondeffecten

Geen plafond effect

20. Bodemeffecten

Geen bodem effect

3.2.4

Psychometrische eigenschappen

Aangaande een COTAN beoordeling (kenmerk 14) hebben de experts niet zozeer wensen alswel een nuancerende opmerking: een goede COTAN beoordeling is natuurlijk mooi meegenomen, maar die moet dan wel plaats hebben gevonden op basis van gegevens uit de Geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

27

forensische setting. En die ontbreken nogal eens. Op de -door de onderzoekers in het voorbereidende document- voorgedrukte eisen voor de betrouwbaarheid, validiteit, gevoeligheid voor verandering, plafondeffecten en bodemeffecten (de kenmerken 15 t/m 20) zijn geen aanvullingen of opmerkingen gekomen. Aan een goede betrouwbaarheid, validiteit, en gevoeligheid voor verandering op individueel niveau wordt het meeste belang gehecht. Minder belang hecht men aan plafond- of bodemeffecten10.

3.2.5

Aanvullingen vanuit wetenschappelijk- en beleidsoogpunt

Hier worden de opmerkingen van de twee experts op bovenstaande eisen besproken. Over de nadruk op het patiëntenperspectief/zelfrapportage werd opgemerkt dat het wel duidelijk moest worden vanuit welk doel en met welke functie dit ingezet wordt. Gaat het om het vaststellen van emotionele veranderingen, dan is de patiënt de aangewezen bron, en daar waar het gaat om interpersoonlijk en/of delict gerelateerd gedrag, dan zou het perspectief van de behandelaar leidend moeten zijn. Een andere opmerking was dat vanuit het oogpunt van vergelijkbaarheid een zelfrapportage meestal te prefereren is boven een beoordeling van een behandelaar of onderzoeker, omdat beoordelingen doorgaans resulteren in een grotere meetvariantie dan zelfrapportages. De experts gaven tevens aan –naar aanleiding van de nadruk op dat het instrument écht geschikt moet zijn voor de forensische setting- dat het zinnig is om na te gaan wat dit behelst: dienen persoonlijkheidsstoornissen anders gemeten te worden dan in de reguliere GGZ? Gelden er andere domeinen, is er een andere benadering? Daar lijkt niet direct sprake van te zijn. Waar wél rekening mee gehouden moet worden is het eerder genoemde gebrek aan lijdensdruk en de mogelijke neiging om bepaalde gevoelens (zoals woede of frustratie) niet te uiten wegens consequenties voor vrijheden. Vanuit een wetenschappelijk perspectief is het noodzakelijk dat een instrument valide én betrouwbaar is [16]. Hoeveel of weinig belang de experts hier ook aan toekennen, beide dienen strikt genomen bij het advies over een geschikt meetinstrument belangrijke voorwaarden te zijn. Maar, validiteit en betrouwbaarheid zijn geen absolute grootheden. Zo geldt voor validiteit dat meetinstrumenten dat vaak slechts in bepaalde mate zijn, ten opzichte van andere instrumenten (criteriumvaliditeit), en vaak voor een specifieke populatie [16]. Voor risicotaxatie komt steeds meer informatie beschikbaar [10, 12], maar voor instrumenten op het gebied van mentale gezondheid is weinig onderzoek voorhanden om uitspraken te kunnen doen over deze parameters specifiek voor de forensische setting. Het is dus de vraag in hoeverre dit haalbaar en noodzakelijk is. Het is wel van belang om daar waar mogelijk, normen te hanteren die afgestemd zijn op de forensische populatie.

10

Dat zijn welbeschouwd onderdelen die meespelen bij betrouwbaarheid en validiteit. Het is maar de vraag of de experts dit ook zo gezien hebben, maar we kunnen concluderen dat deze aspecten daarmee afgedekt zijn.


28

3.2.6

Conclusies en aanbevelingen eisen meetinstrumenten

Aan welke eisen moet een instrument voor de vaststelling van behandelvoortgang bij persoonlijkheidsstoornissen nu voldoen? Wat zeggen de (behandelend) experts daarover, en welke kanttekeningen zijn daar vanuit het oogpunt van beleid en wetenschap bij te maken?

Afgaande op experts, hecht men het meeste belang aan een instrument dat: 1) meerdere perspectieven vaststelt, en in elk geval dat van de patiënt, 2) meerdere aspecten vaststelt (dus multidimensioneel is), 3) betrouwbaar en valide is 4) gevoelig is voor verandering op individueel niveau

Tevens vindt men het van belang dat het instrument écht van toepassing is op de forensische setting. Dat wordt vertaald door te zoeken naar een beoordelingsinstrument als het gaat om het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen, en naar een zelfrapportage instrument als het gaat om persoonlijk herstel. Indien mogelijk, zullen instrumenten waarbij validiteits- en betrouwbaarheidsparameters bekend zijn over gebruik in de forensische setting voorkeur hebben boven instrumenten waarbij dit niet het geval is. Tevens is genoemd dat de observatieperiode lang genoeg moet zijn om individuele verandering vast te kunnen stellen. Meest genoemd daarin is een periode van 6 maanden, dus dit zal als leidraad gekozen worden. Als laatste heeft men aangegeven dat de afname/invulduur van het instrument zeker niet te lang mag zijn (maar hier is een zekere variatie in hoe lang dat dan maximaal is), waardoor een korte invulduur de voorkeur heeft boven een lange.

In de hieronder beschreven volgende fases worden de geïnventariseerde meetinstrumenten beoordeeld op de geuite wensen en eisen. Bij de advisering over de geschiktheid van de instrumenten, zal het belang dat de experts hechten aan de verschillende kenmerken een doorslaggevende rol spelen.

3.3

Resultaten fase 3: Selectie, inventarisatie en beoordeling van instrumenten uit de MDS van SBG

3.3.1

Selectie van potentieel geschikte meetinstrumenten

In deze fase is er binnen de MDS van SBG gezocht naar potentieel geschikte instrumenten voor de vaststelling van het functioneren van de adaptieve systemen en voor persoonlijk herstel. Daartoe zijn voor alle instrumenten binnen de zorgdomeinen Volwassenen EPA, Volwassenen Cure, en Verslaving Cure en Chronisch de meetdoelen -en bij twijfel de


29

afzonderlijke schalen en items binnen de vragenlijsten- bekeken en beoordeeld of de vragenlijsten potentieel geschikt zijn voor het vaststellen van één of beide aspecten.

Eerste beoordeling instrumenten t.b.v. adaptieve systemen Van alle instrumenten binnen het meetdomein klachten en symptomen van de MDS vallen alle zelfrapportagevragenlijsten af. In tabel 5 is te zien welke instrumenten dat betreft, waarbij in de kolom ‘exclusie op basis van’ de hoofdreden van exclusie staat vermeld. De meeste zelfrapportagelijsten stellen hoofdzakelijk generieke klachten vast, en al deze instrumenten zouden dan ook op inhoudelijke gronden afvallen. De PANSS en de BPRS zijn beide beoordelingsschalen, maar betreffen (vooral) de ernst van de symptomen voor schizofrenie. Ze zijn daarom niet geschikt voor deze populatie, en vallen af. In het domein functioneren zijn (naast de eerder afgevallen OQ-45) de HoNOS en de MATE7 opgenomen in de MDS. Dit zijn de instrumenten die door de voorbereidingsgroep Prestatie-Indicatoren [1] eerder aangemerkt zijn als ongeschikt voor deze doelgroep (en vormden daarmee de aanleiding voor onderhavig onderzoek). Ze zijn beide ook niet in staat de adaptieve systemen in kaart te brengen en vallen dus hoe dan ook af in deze eerste beoordeling. Hetzelfde geldt voor de risicotaxatie-instrumenten, en de instrumenten uit het meetdomein kwaliteit van leven: ze bevatten geen van alle schalen die de adaptieve systemen in kaart kunnen brengen en de kwaliteit van leven instrumenten zijn alle zelfrapportage instrumenten.

Tabel 5: Eerste beoordeling van potentieel geschikte instrumenten t.b.v. adaptieve systemen Instrumenten binnen MDS

Exclusie op basis van

BPRS

Brief Psychiatric Rating Scale

INHOUD: geen adaptieve systemen

BSI

Brief Symptom Inventory

TYPE: zelfrapportage

CORE34

Clinical Outcome in Routine Evaluation


DASS21/42

Depression Anxiety and Stress Scales (21 en 42 itemvariant)


HADS

Hospital Anxiety Depression Scale


HoNOS

Health of the Nation Outcome Scales


KKL

Korte Klachten Lijst


MATE-7

Functioneren: activiteiten en participatie (MATE-ICN) uit de MATE (Meten van Addicties voor Triage en Evaluatie)


OQ-45

Outcome Questionnaire


PANSS

Positive and Negative Symptoms Scale


SCL-90

Symptom CheckList


SQ-48

Symptom Questionnaire


Alle risicotaxatieinstrumenten

DROS, HCR-20 V3, HKT-R, IFBE, LSCMI, RAF-GGZvw, START, SVR20


Alle Kwaliteit van Leven instrumenten

EQ5d, MANSA, RAND/SF36

TYPE & INHOUD: zelfrapportage, geen adaptieve systemen

Geraadpleegde bron: Factsheets MDS (http://www.sbggz.nl/MDS?contentitem=706c647f-1aa4-4cc0-a5e2-a4621a2fdc07#Factsheets-Meetinstrumenten)


30

Eerste beoordeling instrumenten t.b.v. persoonlijk herstel Voor het in kaart brengen van persoonlijk herstel hebben zelfrapportage-instrumenten juist de voorkeur. Veel instrumenten binnen dit MDS-domein vallen direct op inhoudelijke gronden af (zie voor een overzicht tabel 6). Er zijn er drie die potentieel (delen van) persoonlijk herstel in kaart brengen. Het betreft de OQ45, en dan met name de schaal Sociale rol. Echter, de items zijn alle te zeer gericht op het functioneren op werk en school, waarmee deze schaal te beperkt is en nauwelijks geschikt voor de forensische populatie. Het tweede potentieel in aanmerking komende instrument is de SQ48. Die kent de schalen Vitaliteit en Work. Echter, de schaal Work gaat over werk en studie en is daarom te beperkt voor de forensische populatie. De overgebleven schaal Vitaliteit is interessant, maar vrij beperkt om persoonlijk herstel goed mee vast te stellen. Als derde is de CORE-OM nader beschouwd vanwege de aanwezigheid van de schaal Welzijn, die naast de schaal (emotioneel, sociaal en algemeen) Functioneren, mogelijk persoonlijk herstel in kaart kan brengen. Uiteindelijk vallen alle drie bovengenoemde vragenlijsten af, omdat ze meer items (en schalen) bevatten die persoonlijk herstel niet in kaart brengen dan wel, en het niet zinnig is patiënten daarmee te belasten. In het domein functioneren zijn (naast de eerder genoemde OQ-45) de HoNOS en de MATE7 opgenomen in de MDS. De HoNOS is niet geschikt, vanwege het feit dat het een beoordelingsschaal betreft, en het daarmee de persoonlijke beleving van de patiënt niet in kaart kan brengen. De MATE7 is strikt genomen ook een beoordelingsschaal. Het patiënt oordeel weegt echter bij het vaststellen van de mate van beperkingen zwaar mee: elk onderdeel dient ingeleid te worden met een vraag aan de patiënt in hoeverre hij of zij belemmeringen of beperkingen met betrekking tot dit onderwerp ervaart. Tevens is er een zelfrapportage variant beschikbaar (de MATE-ICN-Q), die naar verwachting binnenkort in de MDS zal worden opgenomen. Echter, alle vragen gaan over moeilijkheden en beperkingen. Het is twijfelachtig in hoeverre dat geschikt is om de persoonlijke beleving en waardering voor levensgebieden in kaart te brengen, en daarom wordt het instrument van verdere beoordeling uitgesloten. Voor alle risicotaxatie-instrumenten geldt dat ze niet geschikt zijn voor het vaststellen van persoonlijk herstel vanwege het feit dat het hier beoordelingsinstrumenten betreft. Bij het domein kwaliteit van leven was de verwachting dat meer instrumenten in aanmerking zouden komen voor het vaststellen van persoonlijk herstel, gezien de thematiek. De nadruk op de beoordeling lag binnen dit meetdomein dan ook op de vraag in hoeverre de items de patiënt in staat stellen de persoonlijke beleving of waardering voor het betreffende thema weer te geven. De EuroQol-5D viel als eerste af, op basis van de beperkte thema’s die het instrument bestrijkt, maar met name vanwege het feit dat de verwoording van de items en de antwoord categorieën niet gericht zijn op een waardering of beleving van de patiënt (maar vragen naar het feit of de patiënt bepaalde zaken kan). De SF36, die dezelfde vragen bevat als de RAND36, brengt over 11 thema’s de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart. Bij vijf van deze thema’s wordt de patiënt gevraagd in hoeverre deze zich beperkt voelt


31

op bepaalde aspecten als gevolg van (fysieke of emotionele) gezondheidsklachten. De overige zes thema’s informeren naar de beleving van de gezondheidstoestand in het algemeen, naar pijn, en er is één blok van negen items dat vragen bevat die enigszins passen bij de aspecten uit het CHIME acroniem. Samen met het gegeven dat de formuleringen van de items –afgezien van bovengenoemde negen items- niet erg gericht zijn op het in kaart brengen van positieve aspecten (maar voornamelijk vragen naar beperkingen), zijn ook deze twee vragenlijsten als niet geschikt aangemerkt. Over de L-QOL is nauwelijks informatie gevonden, althans niet genoeg om een oordeel te vellen, en daarmee is de vragenlijst niet geschikt bevonden. Een eerste beschouwing van de MANSA resulteerde in het besluit deze vragenlijst verder te beoordelen op geschiktheid voor het vaststellen van persoonlijk herstel. Hoewel deze zelfrapportage vragenlijst in beperkte mate aansluit op de thema’s uit het CHIME acroniem, is de lijst wel degelijk gericht op het in kaart brengen van de persoonlijke beleving en waardering van het leven in het algemeen, en op een aantal levensdomeinen zoals onder meer financiën, sociale contacten, woonomstandigheden, veiligheid en (lichamelijke en psychische) gezondheid. Door de formulering van de items (‘hoe tevreden bent u met …’) geven de antwoorden een beeld van de sterke punten in iemands leven. Tabel 6: Eerste beoordeling van potentieel geschikte instrumenten t.b.v. persoonlijk herstel Instrumenten binnen MDS

Exclusie op basis van*

Geraadpleegde bron(nen)

BPRS

Brief Psychiatric Rating Scale

TYPE: beoordeling

Factsheet MDS

BSI

Brief Symptom Inventory

INHOUD: geen persoonlijk herstel

Handleiding BSI [45]

CORE34

Clinical Outcome in Routine Evaluation


Vragenlijst zelf; Evans et al. [46]

DASS21/42

Depression Anxiety and Stress Scales (21/42 item-variant)


Vragenlijst zelf; de Beurs et al. [47]

HADS

Hospital Anxiety Depression Scale


Factsheet MDS

HoNOS

Health of the Nation Outcome Scales

TYPE: beoordeling

Vragenlijst zelf; Mulder et al. [48]

KKL

Korte Klachten Lijst


Factsheet MDS

MATE-7

Meten van Addicties voor Triage en Evaluatie (onderdeel MATE-ICN)

TYPE: beoordeling

Vragenlijst zelf, Handleiding MATE [34]

OQ-45

Outcome Questionnaire


Vragenlijst zelf; de Jong et al. [49]

PANSS

Positive and Negative Symptoms Scale

TYPE: beoordeling

Factsheet MDS

SCL-90

Symptom CheckList


SQ-48

Symptom Questionnaire


EQ5d

EuroQol-5D


RAND/SF36

RAND 36-item Health Survey/Short Form 36 Health Survey


Handleiding RAND [50]

l-Qol

Limburg Quality of Life

MATERIAAL: onvoldoende informatie

Geen informatie

MANSA

Manchester Short Assessment of quality of life

DOOR NAAR BEOORDELING

Vragenlijst zelf, Priebe et al. (1999) [51]

Risicotaxatieinstrumenten

DROS, HCR-20 V3,HKT-R,IFBE,LSCMI,RAFGGZvw,START,SVR20

TYPE: beoordeling

Factsheets MDS

Vragenlijst zelf, Factsheet MDS Vragenlijst zelf, Factsheet MDS

* Alle instrumenten die in deze tabel staan vermeld zijn, met uitzondering van de MANSA, geëxcludeerd voor verdere beoordeling


32

3.3.2

Potentieel geschikte instrumenten

Voor het vaststellen van het functioneren van adaptieve systemen zijn geen potentieel geschikte instrumenten gevonden binnen de MDS. Voor het vaststellen van persoonlijk herstel komt de MANSA in aanmerking voor verdere beoordeling.

Beoordeling MANSA (persoonlijk herstel) MANSA is een afkorting van Manchester Short Assessment of quality of life, en is een verkorte, aangepaste versie van de Lancashire Quality of Life Profile (LQLP) [51]. In interviewvorm wordt de tevredenheid over verschillende levensgebieden op dit moment uitgevraagd, maar de lijst kan ook door de patiënt zelf worden ingevuld [51, 52]. De MANSA bestaat uit vier objectieve- en 12 subjectieve vragen, over onder meer dagbesteding, lichamelijke gezondheid, veiligheid en de financiële situatie. De objectieve vragen worden met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord en hebben betrekking op de afgelopen week (contact met vrienden) of afgelopen jaar (betrokkenheid misdrijf, slachtoffer van misdrijf). Bij de subjectieve vragen heeft men de keuze uit zeven antwoordmogelijkheden lopend van ‘1 = kan niet slechter’ tot ‘7 = kan niet beter’. Verschillende aanbieders van ROM-software in Nederland (zoals NetQ, TelePsy en Reflectum) hebben de lijst in hun testbibliotheek opgenomen. De afnameduur wordt geschat op 5 tot 10 minuten [53]. Uit de subjectieve vragen komt één score waarbij een hogere score een betere kwaliteit van leven/grotere tevredenheid over het leven betekent. Er kan ook gerapporteerd over de vragen afzonderlijk [51]. De interne consistentie van de MANSA wordt in internationaal onderzoek voldoende (α = .74) tot goed (α = .81) genoemd [51, 54]. Tevens is er een sterke relatie tussen de MANSA en de LQLP, wat wijst op een goede de construct validiteit [52]. In een onderzoek door Bjorkman (2005) werd een samenhang gevonden tussen de score op de MANSA en de sterkte van het sociale netwerk, het psychosociaal functioneren en empowerment. Over de responsiviteit is niets bekend [52]. Het onderliggende concept is algemene kwaliteit van leven, niet ziekte specifiek vastgesteld. Men spreekt ook wel van ‘life satisfaction’: tevredenheid over verschillende levensgebieden, die spelen in ieders leven, onafhankelijk van ziekte of gezondheid. Dit laat vergelijkingen met scores van de algemene populatie toe [51]. Er wordt aangeraden om in evaluatieve studies te controleren voor psychopathologie, dan kunnen gemiddelde satisfactiescores gebruikt worden als een non-specifieke uitkomst [51]. De MANSA is veel in gebruik bij patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen (de zogenaamde EPA-groep), hoewel het instrument ook wordt gebruikt bij groepen oorlogsveteranen, bij ouderen en in de forensische setting [5558]. Ook is in Nederland een aantal mastertheses verschenen waarin beschreven wordt hoe de MANSA in de forensische setting wordt gebruikt [59, 60]. Tot voor kort was er geen officiële (Nederlandse) handleiding beschikbaar, maar op het moment van schrijven is er een handleiding in druk, met daarin normen voor verschillende populaties [53].


33

3.3.3

Conclusie en advies over meetinstrumenten binnen de MDS

Voor het vaststellen van het functioneren van adaptieve systemen zijn geen potentieel geschikte instrumenten gevonden binnen de MDS. Hiervoor wordt in de opvolgende fase gezocht naar beschikbare instrumenten buiten de MDS. De MANSA is geschikt om binnen deze groep persoonlijk herstel vast te stellen. Zoals al eerder aangegeven wordt het concept kwaliteit van leven vanuit verschillende perspectieven benaderd (generieke, ziekte gerelateerd, ziekte specifiek of een subjectieve evaluatie van feitelijke beperkingen), hetgeen resulteert in een breed spectrum van instrumenten die onder de noemer kwaliteit van leven geschaard worden [14, 52]. Gezien de items en de antwoordmogelijkheden ligt hetgeen de MANSA vaststelt dicht bij welzijn en tevredenheid over het eigen leven, dekt het meerdere CHIME aspecten af, betreft het een instrument dat ook in de generieke GGZ wordt gebruikt en zijn de uitkomsten daardoor vergelijkbaar over de gehele sector. Zonder de pretentie te hebben hiermee hét instrument voor persoonlijk herstel aan te wijzen, achten we de inzet van de MANSA ten behoeve van ROM, benchmarking en verantwoording van deze doelgroep, gezien de kwaliteit, meetpretentie, hanteerbaarheid en vergelijkbaarheid, het meest geschikt.

3.4

Resultaten fase 4: Selectie, inventarisatie en beoordeling van instrumenten buiten de MDS

3.4.1

Selectie van potentieel geschikte meetinstrumenten

In de EFP instrumentendatabase zijn op 9 juli 2015 drie zoekopdrachten uitgevoerd. Als eerste is gezocht met het zoekwoord ‘persoonlijkheid’ in het veld ‘type instrument’ (resulterend in 7 instrumenten). De tweede zoekopdracht betrof hetzelfde zoekwoord, maar dan ingegeven in het veld ‘trefwoord’ (resulterend in 27 instrumenten). Dezelfde opdracht werd herhaald met het zoekwoord ‘personality’ (resulterend in 14 instrumenten). Het combineren en ontdubbelen van de resultaten uit deze zoekopdrachten leverde een lijst van 31 unieke instrumenten op. Hieronder bevonden zich drie instrumenten (de DROS, de HoNOS en de MATE7) die in de MDS stonden en in een eerdere fase al waren geëxcludeerd. Vanuit het EFP-zorgprogramma Persoonlijkheidsstoornissen [19] kon de lijst aangevuld worden met nog eens 9 instrumenten. Via de suggesties vanuit de specialismegroep Persoonlijkheidsstoornissen, vanuit de expertinterviews met betrekking tot de behandelvoortgang (Fase 2), en uit geraadpleegde literatuur over de eerder gevonden instrumenten konden nog eens 5 extra instrumenten worden toegevoegd, waardoor de lijst met te beschouwen instrumenten uit 42 stuks bestond. Instrumenten die in de EFP waren geoormerkt als diagnostisch instrument (in het veld ‘type instrument’) zijn geëxcludeerd, evenals instrumenten voor adolescenten, die zich beperkten tot één type persoonlijkheidsstoornis (zoals borderline of psychopathie), niet meer verkrijgbaar zijn, of die zich richten op één enkel aspect (zoals alleen moreel gedrag, woede, mentale veerkracht of


34

temperament). Van deze 42 instrumenten bleven er na die eerste beschouwing 21 over om verder te beoordelen op geschiktheid. Hieronder bevonden zich 15 zelfrapportage vragenlijsten, die op grond daarvan zijn uitgesloten. De volledige lijst met de 42 instrumenten is, samen met de reden van exclusie, opgenomen in bijlage 3. In de volgende stap zijn de zes overgebleven instrumenten nader beoordeeld op geschiktheid (zie tabel 7). Als eerste is gekeken naar de observatieperiode. De experts gaven aan deze rond de zes maanden moet liggen, maar in elk geval zo kort moet zijn dat er verandering vastgesteld kan worden. In de lijst van zes overgebleven instrumenten bevond zich een aantal die de patiënt bevragen over de afgelopen jaren, of de afgelopen vijf jaar. Het betreft de IPDE en de SIDP-IV, en deze zijn daarom voor verdere beoordeling uitgesloten. Van de vier overgebleven instrumenten valt vervolgens op inhoudelijke gronden de OSAG af, omdat dit instrument zich bij nadere inspectie teveel beperkt tot observatie van agressief gedrag. Ook blijkt de NIAS zich te beperken tot het vaststellen van de interpersoonlijke componenten van de persoonlijkheid, en daarmee andere aspecten van de adaptieve systemen (zoals het ‘zelf’) te missen [61]. De ABCL is van oorsprong ontwikkeld om psychopathologie in de algemene bevolking te kunnen vaststellen [62], en kent acht ‘syndroom’ schalen: angstig/depressief, teruggetrokken, lichamelijke problemen, denkproblemen, aandachtsproblemen, agressief gedrag, normafwijkend gedrag en intrusief. Deze schalen zijn ook niet geschikt om de adaptieve systemen in kaart te brengen en de vragenlijst valt daarom af.

Tabel 7: Eerste beoordeling van potentieel geschikte instrumenten t.b.v. adaptieve systemen (buiten MDS) Instrumenten buiten MDS

In/exclusie op basis van*


ABCL

Adult Behavior Checklist

INHOUD: niet adaptieve systemen

Instrumtendatabase EFP, Tenneij et al.[62]

IPDE

International Personality Disorder Examination

OBSERVATIEPERIODE: vijf jaar

Loranger et al.[63]

OSAG

Observatieschaal voor Obsessief Gedrag


Hornsveld [37]

SIDP-IV

Structured Interview for DSM-IV Personality


Damen [64]

STiP5.1

‘Semi-gestructureerd Interview voor Persoonlijkheidsfunctioneren DSM-5

DOOR NAAR BEOORDELING+

Handleiding STiP [33]

NIAS

Nederlandse Interpersoonlijke Adjectieven Schalen


Handleiding NIAS [65], Schacht et al. [61]

* Alle instrumenten die in deze tabel staan vermeld zijn, met uitzondering van de STiP5.1, geëxcludeerd voor verdere beoordeling


35

3.4.2

Potentieel geschikte instrumenten

Alleen de STiP5.1 (Semi-gestructureerd Interview voor Persoonlijkheidsfunctioneren DSM-5) blijft over als potentieel geschikt instrument om behandelvoortgang in termen van de adaptieve systemen voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis vast te stellen. De resultaten van de beoordeling staan hieronder.

Beoordeling STiP 5.1 De STiP5.1 is een semigestructureerd interview, ontwikkeld door het ‘Podium DSM-5’ van het landelijke Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen, om tegemoet te komen aan de behoefte aan een breed toepasbaar instrument voor het bepalen van de ernst van persoonlijkheidspathologie [33]. Het instrument schat op een gestandaardiseerde wijze het Niveau van Persoonlijkheidsfunctioneren in, zoals dat geoperationaliseerd is binnen het Alternatieve Model voor Persoonlijkheidsstoornissen in de DSM-5 (Sectie III). Het Niveau van Persoonlijkheidsfunctioneren kan beschouwd worden als een maat voor de ernst van persoonlijkheidspathologie, het zogeheten criterium A uit de DSM 5 [33, 66]. De interviewer dient voor 12 aspecten het niveau van persoonlijkheidsfunctioneren op een vijf-puntsschaal te scoren. De scores op deze aspecten kunnen worden geaggregeerd naar vier hogere orde niveaus (te weten Identiteit, Zelfsturing, Empathie en Intimiteit), die op hun beurt geaggregeerd kunnen worden naar de twee kernconcepten Zelf en Interpersoonlijk functioneren, of in één score voor het algemene Niveau van Persoonlijkheidsfunctioneren. Dat laatste komt overeen met het criterium A [66]. Het instrument wordt door de ontwikkelaars aangemerkt als potentieel geschikt voor het vaststellen en evalueren van de behandeling [33]. De STiP is een nieuw instrument: er is een eerste publicatie met de eerste gegevens over interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en validiteit in voorbereiding. Dit betreft echter gegevens afkomstig van een vrij selecte patiëntengroep uit de specialistische GGZ, met voornamelijk cluster B (borderline-) en C persoonlijkheidsstoornissen. Er zijn nog geen ervaringen met of gegevens verzameld van patiënten met een antisociale persoonlijkheidsstoornis, of in de forensische setting [67]. Hoewel de interviewer uiteindelijk het niveau van functioneren bepaalt tijdens de afname van het interview, is de instructie wel dat er enige toetsing aan de beleving van de patiënt plaatsvindt [33]. Daardoor kan het eerder genoemde veronderstelde gebrek aan inzicht, gebrek aan lijdensdruk en aanwezige externalisatie van patiënten binnen de forensische setting, de reden vormen dat de eerste gunstige bevindingen met dit instrument niet direct naar deze setting kunnen worden gegeneraliseerd. Tevens is de -door de ontwikkelaars veronderstelde- geschiktheid van het instrument voor het vaststellen van behandelvoortgang, nog niet adequaat onderzocht. Er zijn bijvoorbeeld nog geen herhaalde metingen uitgevoerd [67]. De STiP5.1 sluit dus qua inhoud en methodiek aan op de werkdefinitie voor behandelvoortgang, maar voor wat betreft de andere eisen (betrouwbaar en valide, gevoelig voor veranderingen, toepasbaar binnen de forensische setting) is het onbekend hoe dit instrument zich houdt.


36

3.4.3

Conclusie en advies over meetinstrumenten buiten de MDS

Strikt genomen is er geen instrument beschikbaar dat direct in gebruik genomen kan worden voor het vaststellen van de behandelvoortgang voor wat betreft het functioneren van de adaptieve systemen van forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, ook niet buiten de MDS. Er zijn veel diagnostische instrumenten waarmee verandering niet of slecht vastgesteld kan worden, en de instrumenten waarmee dit wel kan betreffen vaak zelfrapportages die, gezien het gedwongen kader van de forensische setting én het gegeven dat de persoonlijkheidsstoornis bij een groot deel van de patiënten in deze setting gepaard gaat met een gebrek aan lijdensdruk, externalisatie van problemen, en een zwakke zelfreflectie, niet geschikt worden geacht. Het instrument dat inhoudelijk goed aansluit op het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen, en een beoordeling op basis van een interview betreft, is de STiP5.1. Dit is echter een nieuw instrument, waar betrekkelijk weinig over gepubliceerd is, waardoor vanzelfsprekend ook nog weinig bekend is over de betrouwbaarheid, validiteit en gevoeligheid voor verandering. Het advies behelst daarom om de ontwikkeling van dit instrument de komende ja(a)r(en) te blijven volgen, er onderzoek mee te doen in de forensische setting, en bij positieve resultaten dit instrument in te voeren voor ROM en benchmarking bij deze patiënten populatie.

3.5

Stroomschema instrumenten binnen en buiten de MDS

De figuur hieronder toont per aspect een overzicht van het aantal geïnventariseerde, beoordeelde en afgevallen instrumenten voor de drie aspecten van behandelvoortgang.


37

4

CONCLUSIE EN ADVIES

In dit project is onderzoek gedaan naar geschikt(e) instrumenten om, ten behoeve van externe verantwoording, behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis vast te stellen. Daartoe is allereerst de vraag beantwoord wat behandelvoortgang bij deze groep behelst. Raadpleging van literatuur en verschillende experts heeft geresulteerd in de volgende werkdefinitie voor behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis: a) een positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren, b) beter functionerende adaptieve systemen, en c) persoonlijk herstel. Voor het vaststellen van een positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren, kan gebruik gemaakt worden van de twee verplichte risicotaxatie instrumenten ten behoeve van de Prestatie-indicatoren, de HKT-R en HCR-20 V3 [1]. Beide bezitten secties die klinische risicofactoren en toekomstgerichte- (of risicohanterings-)factoren vaststellen. Voor het vaststellen van de andere twee aspecten dienden instrumenten gezocht te worden. Daartoe is eerst, aan de hand van literatuur en expertoordelen, een aantal wensen en eisen voor die instrumenten opgesteld. Naast dat de meetpretentie aan dient te sluiten op het betreffende aspect uit de werkdefinitie voor behandelvoortgang, dienen de geselecteerde instrumenten meerdere perspectieven vast te stellen (in elk geval dat van de patiënt), multidimensioneel te zijn, betrouwbaar en valide te zijn en gevoelig voor verandering op individueel niveau. Tevens benadrukten experts dat het instrument echt geschikt voor de forensische setting moet zijn. Dit betekent dan vooral dat het rekening dient te houden met het gegeven dat patiënten zich niet altijd durven of willen uitspreken over hun gevoelens, omdat dit mogelijk consequenties heeft voor verloven of andere vrijheden, en ze vaak zelf geen lijdensdruk ervaren van hun stoornis. De belangrijkste consequentie hiervan is dat voor het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen een zelfrapportage vragenlijst niet geschikt wordt geacht. Voor het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen werden binnen de MDS geen geschikte instrumenten gevonden, voor het vaststellen van persoonlijk herstel werd de MANSA geschikt geacht. Het instrument is ten behoeve van ROM, benchmarking en verantwoording van deze doelgroep, gezien de kwaliteit, meetpretentie, hanteerbaarheid en vergelijkbaarheid, het meest geschikt. Voor het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen is vervolgens buiten de MDS van SBG gezocht naar potentieel geschikte instrumenten. Uit diverse bronnen is uit een initiële lijst van 42 instrumenten een selectie van zes mogelijk geschikte instrumenten gemaakt. Deze zijn nader geïnventariseerd en daaruit bleek dat er strikt genomen geen ideaal aangewezen instrument beschikbaar is. Het instrument dat inhoudelijk goed aansluit op het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen, en een beoordeling op


38

basis van een interview betreft, is de STiP5.1. Dit is echter een nieuw instrument, waar betrekkelijk weinig over gepubliceerd is, en waardoor vanzelfsprekend ook nog weinig bekend is over de betrouwbaarheid, validiteit en gevoeligheid voor verandering. Welk advies is nu uit bovenstaande conclusies af te leiden? Kort gezegd, is dat advies drieledig en luidt dit als volgt: gebruik voor het vaststellen van behandelvoortgang in termen van de positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren de klinische- en toekomstfactoren uit de HKT-R of de HCR-20 V3, gebruik voor het vaststellen van persoonlijk herstel de MANSA, en voor het functioneren van de adaptieve systemen is weliswaar momenteel geen geschikt instrument beschikbaar, maar loont het zeker de moeite om de STiP5.1 te volgen en in de forensische setting te gaan gebruiken. Op elk deel van dit advies is een aantal kanttekeningen en extra adviezen van toepassing. Voor het eerste aspect, een positieve verandering op het gebied van de dynamische risicofactoren, lag het voor de hand om de verplichte instrumenten voor risicotaxatie aan te wijzen, de HCR-20 V3 en de HKT-R. Binnen de huidige inrichting van de set verplichte indicatoren en de uitwerking daarvan [1], is alleen de HKT-R aangewezen om de verandering van het recidiverisico vast te stellen (indicator 4). Gezien die situatie is het aanvullende advies om behandelvoortgang vast te stellen met de klinische en de toekomst factoren van de HKT-R. Op die manier kan voldaan worden aan alle eisen binnen de kernset Prestatieindicatoren [1]. Dit betreft echter een praktisch advies, niet gebaseerd op inhoudelijke voorkeuren van de onderzoekers voor het ene of andere instrument. Een tweede aanvulling op het advies om risico-taxatie instrumenten voor behandelvoortgang in te zetten, is bewustzijn van de meetpretentie van deze instrumenten. Dat betreft de taxatie van de risicostatus op een bepaald moment. Het is echter wel de vraag of een selectie van onderdelen daaruit (zoals de klinische factoren en de toekomstfactoren) geschikt en valide is om voortgang te meten. Dit dient dus met de nodige voorzichtigheid omgeven te worden: de instrumenten zijn primair ontworpen om risico op delictherhaling in te schatten, en het is de vraag of één schaal of de items afzonderlijk iets zeggen over bijvoorbeeld de afname van agressie of impulsiviteit, of een verbetering op het gebied van wonen of sociaal functioneren. Daarop aansluitend dient ook een kanttekening gemaakt te worden over het vaststellen van persoonlijk herstel. Persoonlijk herstel raakt aan veel concepten: activiteiten en participatie, maatschappelijk functioneren, welzijn en kwaliteit van leven. Deze concepten zijn ook allemaal genoemd in dit project: in de literatuur en door verschillende experts. Dat geeft aan dat ze lastig af te bakenen zijn, en dat wordt ook gereflecteerd in het feit dat een deel hiervan te vinden is onder de dynamische risicofactoren (zoals activiteiten en participatie en sociaal functioneren). Op dat snijvlak bevindt zich bijvoorbeeld de MATE-ICN: het uitwerken van onderwerpen op het gebied van activiteiten en participatie resulteert in een schaal die uitspraak kan doen over een deel van de dynamische risicofactoren en van persoonlijk herstel, welzijn of kwaliteit van leven.


39

Die verwantschap van concepten wordt onderstreept door het feit dat er in onderhavig project voor het vaststellen van persoonlijk herstel een instrument wordt geadviseerd (de MANSA) dat doorgaans binnen het domein kwaliteit van leven wordt geplaatst. De keuze voor de MANSA is voor een belangrijk deel een gevolg van de keuze om in dit onderzoek eerst binnen de MDS te zoeken naar geschikte instrumenten, en dit instrument geschikt bleek gezien het generieke karakter van het instrument. Het wordt ook wel gezien als instrument dat ‘life satisfaction’ vaststelt [51] en leunt daarom in onze optiek meer aan tegen persoonlijk herstel. Een aanvullend advies luidt dan ook om de ontwikkelingen voor wat betreft de domeinen life satisfaction, kwaliteit van leven en persoonlijk herstel te volgen, ook buiten de forensische setting. In Nederland zijn momenteel twee instrumenten in ontwikkeling: de Individual Recovery Outcomes Counter (I.ROC; [68]) en de Nederlandse Herstelschaal [40]. Het is niet uitgesloten dat deze instrumenten op termijn binnen de MDS een alternatief vormen voor de MANSA. De laatste aanvulling betreft het advies om voor het vaststellen van het functioneren van de adaptieve systemen de ontwikkelingen rondom de STiP5.1 te volgen. Zoals aangegeven, zijn er nog geen ervaringen met instrument opgedaan in de forensische setting, noch voor patiënten met een antisociale persoonlijkheidsstoornis, een veelvoorkomende diagnose in deze setting. Het advies luidt daarom om te onderzoeken of dit instrument inderdaad geschikt is voor deze setting, en bij positieve resultaten in te voeren. Het laatste advies betreft de uitwerking van de werkdefinitie voor behandelvoortgang en de daarvoor geadviseerde set instrumenten. Deze bevatten algemene aspecten die ook van toepassing zijn op andere diagnosegroepen. Mogelijk is dit relevant voor en toepasbaar op een bredere groep forensische patiënten. Hiermee kan een deel van de resultaten uit onderhavig project gelden voor de gehele sector.


40

5

BEPERKINGEN

Dit onderzoek kent een aantal beperkingen. Deze staan hieronder beschreven, samen met de manier waarop ze de resultaten van dit onderzoek hebben kunnen beïnvloeden. Als eerste geldt dat dit project uitgevoerd is met een beperkte hoeveelheid tijd en middelen. Dat heeft geresulteerd in het raadplegen van voornamelijk Nederlandse literatuur en het consulteren van een beperkte groep experts. Dit betekent dat de verkregen resultaten niet uitputtend zijn, maar wel verkregen uit voor de Nederlandse praktijk geschikte bronnen en afkomstig van deskundige experts met een gevarieerde achtergrond. Bij de start van dit onderzoek ontbrak het de sector aan een definitie over wat behandelvoortgang in dit kader nu eigenlijk is. Het raadplegen van experts en literatuur binnen dit onderzoek heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het definiëren van die behandelvoortgang. De expertraadpleging is zoals gezegd beperkt geweest. Een bredere raadpleging, met meer overleg en uitwisseling tussen experts, levert mogelijk een gedetailleerder uitwerking van een dergelijke definitie op. Een dergelijke opzet paste niet binnen de opzet van dit project. Het is echter niet de verwachting dat bredere raadpleging had geleid tot een ander geadviseerd instrumentarium. Er is in dit onderzoek voor gekozen om voornamelijk de Nederlandse, grijze literatuur te raadplegen, aangevuld met informatie uit de EFP instrumentendatabase, factsheets en soms zelfs presentaties. Een gestructureerde zoekopdracht binnen internationale peer-reviewed tijdschriften is voor een dergelijke onderzoeksvraag paste niet binnen de opzet van dit onderzoek. Het gevolg is dat er soms minder goed gedocumenteerd materiaal naar voren is gevonden, of instrumenten waarvoor geen handleiding beschikbaar, of zeer lastig te verkrijgen bleek. Het is niet uitgesloten dat er (grijze) literatuur te vinden is waarin nog onbekende instrumenten staan beschreven, of waarin meer informatie over instrumenten beschikbaar is dan wat in dit onderzoek gevonden is. We menen echter dat de gevonden informatie afdoende is geweest om een goed advies uit te brengen. De beoordeling van de vragenlijsten is uitgevoerd door twee onderzoekers. De beoordeling was echter niet onafhankelijk: één onderzoeker heeft de inventarisatie en verdere beoordeling gedaan en bij twijfel of onduidelijkheid overleg gepleegd met de tweede onderzoeker. Daarna volgde het besluit voor in- of exclusie van instrumenten. Door deze resultaten en conclusies voor te leggen aan een derde (externe) onderzoeker is binnen de mogelijkheden van dit project de onafhankelijkheid zoveel mogelijk gewaarborgd. De laatste opmerking met betrekking tot de beperkingen van dit onderzoek betreft het onderscheid tussen routine outcome monitoring, benchmarken en verantwoorden. Deze onderwerpen staan volop in de belangstelling in Nederland. Bij deze termen horen verschillende doelstellingen die niet eenvoudig verenigbaar zijn: behandelen en begeleiden, leren, verantwoorden en onderzoek. Er is veel begripsverwarring wat resulteert in weerstand tegen het verzamelen en gebruiken van gegevens die bedoeld zijn om de zorg te verbeteren


41

[69, 70]. Gezien de opdracht van de voorbereidingsgroep Prestatie-indicatoren (namelijk verantwoording afleggen over de kwaliteit) is in dit onderzoek het advies over de instrumenten gebaseerd op die doelstelling [1]. Hoewel dat niet wil zeggen dat de aanbevolen instrumenten niet geschikt zouden zijn voor ROM, is enige terughoudendheid voor wat betreft de bruikbaarheid van deze aanbevolen instrumenten ten behoeve van die onderscheiden doelstelling wel aan de orde.


42

6

LITERATUUR

1.

Kernset prestatie-indicatoren Forensische Psychiatrie (verslagjaar 2015). 2014, Dienst Justitiële Inrichtingen/Ministerie van Veiligheid en Justitie: Den Haag.

2.

Biharie, M., Raatgever, R., Righart, E., Zanen, V., Handboek Forensische Zorg. 2013, Ministerie van Veiligheid en Justitie: Den Haag.

3.

Goethals, K. and H. van Marle, ROM in de forensische psychiatrie: werk voor pioniers, in ROM: handreiking voor de psychiater. 2011, NVvP: Utrecht.

4.

Factsheet ROM: informatie voor de forensische zorgaanbieders met betrekking tot ROM en risicotaxatie. Stand van zaken 2015. 2014, Expertisecentrum Forensische Psychiatrie.

5.

Tervoort, M.G.A. and E. Leuw, Criminaliteit, gestoordheid en forensisch psychiatrische interventies. 2006, WODC.

6.

de Ruiter, C., Persoonlijkheidsstoornissen in de forensische setting, in Handboek persoonlijkheidspathologie, E.H.M. Eurelings-Bontekoe, W.M. Snellen, and R. Verheul, Editors. 2009, Bohn Stafleu van Loghum.

7.

Forensische zorg in getal (2007-2011). 2012, Dienst Justitiele Inrichtingen/Ministerie van Veiligheid en Justitie: Den Haag.

8.

de Vogel, V., et al., HCR-20 V3: Risicotaxatie van geweld. Geautoriseerde Nederlandse vertaling. 2013, Van der Hoeven Kliniek (onderdeel van De Forensische Zorgspecialisten): Utrecht.

9.

de Beurs, E. and M. Barendregt, Mogelijkheden voor therapie-effectonderzoek in de tbs-sector: komen tot een evidence base onder zorgprogramma's. 2008, Nederlands Instituut voor Forensische Psychiatrie en Psychologie (NIFP): Utrecht.

10.

de Ruiter, C., Risicotaxatie van gewelddadig gedrag: Empirie en praktijk, in Reizen met mijn rechter, P.J. van Koppen, et al., Editors. 2010, Kluwer: Deventer. p. 149-162.

11.

Spreen, M., et al., Handleiding en methodologische verantwoording HKT-R. 2014, FPC Dr. S. van Mesdag: Groningen.

12.

Blok, G.T., et al., [The current psychometric state of risk assessment scales for adults in the Netherlands]. Tijdschr.Psychiatr., 2010. 52(5): p. 331-341.

13.

Kamphuis, J.H. and P.M.G. Emmelkamp, Persoonlijkheidsstoornissen, in Handboek Psychopathologie. Basisbegrippen, W. Vandereycken, C.A.L. Hoogduin, and P.M.G. Emmelkmap, Editors. 2008, Bohn Stafleu van Loghum: Houten. p. 439-486.

14.

SBG Minimale Dataset 20150101A. 2015, Stichting Benchmark GGZ.

15.

Hout, E., Dynamic Risk Outcome Scales - Specificatie van behandeldoelen. Maandblad Geestelijke volksgezondheid (MGv), 2013. 68(1): p. 29-31.

16.

Judd, C.M., E.R. Smith, and L.H. Kidder, Research methods in social relations. 1991, Fort Worth: Harcourt Brace Jovanovich College Publishers.

17.

Drenth, P.J.D. and K. Sijtsma, Testtheorie. Inleiding in de theorie van de psychologische test en zijn toepassingen. 1990.

18.

Terwee, C.B., P.J. van der Wees, and S. Beurskens, Handleiding voor de selectie van PROs en PROMs. 2015, NFU (Nederlandse Federatie van UMC's).

19.

Landelijk zorgprogramma voor forensisch psychiatrisch pati‰nten met persoonlijkheidsstoornissen. 2012, Expertisecentrum Forensische Psychiatrie (EFP).

20.

Multidisciplinaire Richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen. Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen patiënten met een persoonlijkheidsstoornis. 2008, Trimbos: Utrecht.

21.

Bosker, J., et al., Theorieën over afbouw en stoppen met delinquent gedrag, in Werken in gedwongen kader. Methodiek voor het forensisch sociaal werk., A. Menger, L. Krechtig, and J. Bosker, Editors. 2014, Uitgeverij SWP: Amsterdam. p. 77-95.

22.

Andrews, D.A., J. Bonta, and J.S. Wormith, The Risk-Need-Responsivity (Rnr) Model Does Adding the Good Lives Model Contribute to Effective Crime Prevention? Criminal Justice and Behavior, 2011. 38(7): p. 735-755.

23.

Persoonlijkheidsstoornissen. 2015, EFP (Expertisecentrum Forensische Psychiatrie): Utrecht.

24.

Ward, T. and T.A. Gannon, Rehabilitation, etiology, and self-regulation: The comprehensive good lives model of treatment for sexual offenders. Aggression and Violent Behavior, 2006. 11(1): p. 77-94.


43

25.

Nagtegaal, M.H. and H.J.M. Schönberger, Het belang van beschermende factoren in de risicotaxatie van tbs-gestelde. 2013, WODC. Ministerie van Veiligheid en Justitie: Den Haag.

26.

Basis zorgprogramma FPA. 2013, EFP (Expertisecentrum Forensische Psychiatrie): Utrecht.

27.

Verheul, R., et al., Severity Indices of Personality Problems (SIPP-118): development, factor structure, reliability, and validity. Psychol.Assess., 2008. 20(1): p. 23-34.

28.

Timmerman, I.G.H. and P.M.G. Emmelkamp, The effects of cognititve-behavioral treatment of forensic inpatients. International Journal of Offender Therapy and Comparative Criminology, 2005. 49(5): p. 590-606.

29.

van Dooren, S., H.J. Duivenvoorden, and R.W. Trijsburg, Een meta-analyse van de effecten van psychotherapie bij persoonlijkheidsstoornissen. 2006, Expertisecentrum Forensische Psychiatrie (EFP).

30.

Livesley, W.J., An empirically-based classification of personality disorder. J Pers Disord, 2011. 25(3): p. 397-420.

31.

Morey, L.C., et al., Toward a model for assessing level of personality functioning in DSM-5, part II: empirical articulation of a core dimension of personality pathology. J Pers Assess, 2011. 93(4): p. 347-53.

32.

Bender, D.S., L.C. Morey, and A.E. Skodol, Toward a model for assessing level of personality functioning in DSM-5, part I: a review of theory and methods. J Pers Assess, 2011. 93(4): p. 332-46.

33.

Hutsebaut, J., et al., Handleiding Semi-gestructureerd Interview voor Persoonlijkheidsfunctioneren DSM-5/Semi-structured Interview for Personality Functioning DSM-5 (STiP-5.1). 2015, Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen, Podium DSM-5. p. 45.

34.

Schippers, G.M., T.G. Broekman, and A. Buchholz, MATE 2.1. Handleiding & protocol. 2011, Nijmegen: Beta Boeken.

35.

RIVM. Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? 2015 8-6-2015]; Available from: http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/functioneren-en-kwaliteit-vanleven/kwaliteit-van-leven/wat-is-kwaliteit-van-leven-en-hoe-wordt-het-gemeten.

36.

Walburg, J.A., Uitkomstenmanagement in de gezondheidszorg. 2003: Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen. 204.

37.

Hornsveld, R.H.J., Ontwikkeling en evaluatie van de Agressiehanteringstherapie voor gewelddadige forensisch psychiatrische patiënten, deel I. 2006, Radboud Universiteit Nijmegen, afdeling Medische Psychologie/FPI De Kijvelanden te Poortugaal/poli- en dagkliniek Het Dok te Rotterdam: Nijmegen.

38.

van der Stel, J., Innovatie rond herstel, in Herstel binnen de verslavingszorg, M. Stollenga, Editor. 2014, Bohn Stafleu van Lochem: Houten. p. 1-13.

39.

Bos, A.B., M.; Begheyn, H.; Oomen, J.; Peetoom, T.; Pijnaker, N.; Rijlaarsdam, S.; Schulte, R., Herstelvisie en implementatie van herstel in GGZ-NHN. 2015.

40.

Couwenbergh, C. and J. van Weegel, Over de brug: Plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen. 2014, Projectgroep PvA ernstige psychische aandoeningen: Utrecht.

41.

Dodge, K., B. Krantz, and P.J. Kenny, How can we begin to measure recovery? Subst Abuse Treat Prev Policy, 2010. 5: p. 31.

42.

Leamy, M., et al., Conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. Br J Psychiatry, 2011. 199(6): p. 445-52.

43.

Shepherd, A., et al., Personal recovery in personality disorder: Systematic review and metasynthesis of qualitative methods studies. Int J Soc Psychiatry, 2015.

44.

Pomp, E., Het Good Lives Model. Een literatuurstudie. 2009, Expertisecentrum Forensische Psychiatrie: Utrecht.

45.

de Beurs, E., Handleiding Brief Symptom Inventory. 2011.

46.

Evans, C., et al., Towards a standardised brief outcome measure: psychometric properties and utility of the CORE-OM. British Journal of Psychiatry, 2002(180): p. 51-60.

47.

de Beurs, E., et al., De DASS: een vragenlijst voor het meten van depressie, angst en stres. Gedragstherapie, 2001. 34: p. 35-53.

48.

Mulder, C.L., et al., De Health of the Nation Outcome Scales (honos) als instrument voor 'routine outcome assessment'. Tijdschrift voor Psychiatrie, 2004. 46.

49.

de Jong, K., et al., The Outcome Questionnaire (OQ-45) in a Dutch population: a cross-cultural validation. Clin.Psychol.Psychother., 2007(14): p. 288-301.


44

50.

Zee van der, K.I., RAND36. Een handleiding. 1993.

51.

Priebe, S., et al., Application and results of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Int J Soc Psychiatry, 1999. 45(1): p. 7-12.

52.

van Beljouw, I.M.J. and P.F.M. Verhaak, Geschikte uitkomstmaten voor routinematige registratie door eerstelijnspsychologen. 2010, NIVEL: Utrecht.

53.

van Nieuwenhuizen, C., E.A.W. Janssen-de Ruijter, and A. Nugter, MANSA. Manchester Short Asessement of Quality of Life. Handleiding (in druk). 2015, GGZe: Eindhoven.

54.

Bjorkman, T. and B. Svensson, Quality of life in people with severe mental illness. Reliability and validity of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Nord J Psychiatry, 2005. 59(4): p. 302-6.

55.

Priebe, S., et al., Effectiveness of structured patient-clinician communication with a solution focused approach (DIALOG+) in community treatment of patients with psychosis--a cluster randomised controlled trial. BMC Psychiatry, 2013. 13: p. 173.

56.

Lindstedt, H., et al., Personality traits as predictors of occupational performance and life satisfaction among mentally disordered offenders. Nordic Journal of Psychiatry, 2005. 59(5): p. 357-364.

57.

Petrakis, M. and L. Joubert, A social work contribution to suicide prevention through assertive brief psychotherapy and community linkage: use of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Soc Work Health Care, 2013. 52(2-3): p. 239-57.

58.

Strkalj-Ivezic, S., et al., The impact of a rehabilitation day centre program for persons suffering from schizophrenia on quality of life, social functioning and self-esteem. Psychiatr Danub, 2013. 25 Suppl 2: p. S194-9.

59.

Jonckers, M., Samenhang tussen Routine Outcome Monitoring en Quality of Life bij forensische patienten: Vergelijking tussen populatie binnen forensisch outreach project en forensische longstay afdeling. . z.j., Tilburg University.

60.

Bisschop, M., De Psychometrische Kwaliteit van de Forensische Klachtenlijst. 2014, Universiteit van Amsterdam.

61.

Schacht, R. and D. Rouckhout, Diagnostiek van het interpersoonlijke functioneren. De Nederlandse interpersoonlijke-adjectievenschalen (NIAS). Tijdschrift voor Psychotherapie, 2005(31): p. 228-239.

62.

Tenneij, N.H. and H.M. Koot, A Preliminary Investigation into the Utility of the Adult Behavior Checklist in the Assessment of Psychopathology in People with Low IQ. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2007(20): p. 391–400.

63.

Loranger, A.W., A. Janca, and N. Sartorius, The ICD-10 international personality disorder examination (IPDE). 2007, Cambridge University Press: Cambridge.

64.

Damen, K.F.M., Searching the person behind the addiction. Assessment of personality pathology in Dutch opioid-dependent patients. 2005, Radboud Universiteit Nijmegen: Nijmegen. p. 201.

65.

Rouckhout, D. and R. Schacht, Handleiding Nederlandse Interpersoonlijke Adjectieven Schalen (versie 1.4). 2008.

66.

Ingenhoven, T., et al., Alternatief DSM-5 model voor persoonlijkheidsstoornissen, in Handboek persoonlijkheidspathologie (herziene druk - in druk), E.H.M. Eurelings-Bontekoe, W.M. Snellen, and R. Verheul, Editors. 2015.

67.

Hutsebaut, J., Telefoongesprek over de ontwikkelingen omtrent de STiP, S. Oudejans, Editor. 2015.

68.

Rudd, B. and B. Tiemens. Meten met de I.ROC: mogelijkheden voor gebruik in onderzoek. in Herstellen van psychische problemen doe je samen - met de I.ROC (Individual Recovery Outcomes Counter). 2015. Arnhem.

69.

Oudejans, S.C.C., Routine outcome monitoring and learning organizations in substance abuse treatment. 2009, University of Amsterdam: Amsterdam. p. 156.

70.

Barendregt, M., Benchmarken en andere functies van ROM: back to basics. Tijdschrift voor Psychiatrie, 2015. 57(7).

71.

Porcerelli, J.H., et al., Personality assessment screener in a primary care sample of lowincome urban women. J Pers Assess, 2012. 94(3): p. 262-6.

72.

Rossi, G., Whitepaper: De PID-5 brengt het DSM-5 persoonlijkheidstrekkenmodel in kaart. z.j., Boom Psychologie & psychiatrie.


45

BIJLAGE 1:

MATERIAAL EXPERTRAADPLEGING WERKDEFINITIE


46

Een geschikt instrument voor het meten van behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis FASE 1: Werkdefinitie behandelvoortgang vaststellen Achtergrond In opdracht van Kwaliteit Forensische Zorg (KFZ) doet GGZ Noord Holland Noord, in samenwerking met de FPK Assen en onderzoeksbureau Mark Bench, onderzoek naar een geschikt meetinstrument om behandelvoortgang onder forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis vast te stellen, in het kader van Routine Outcome Monitoring (ROM) en ten behoeve van verantwoording aan de Directie Forensische Zorg (DforZo) van de Dienst Justitiële Inrichtingen van het Ministerie van Justitie (1). Voor de evaluatie van recidiverisico is de sector het eens over het meetinstrumentarium (namelijk de HCR20 V3 of de HKT-R). Voor het meten van de behandelvoortgang geldt dat minder: De HoNOS, de MATE-7 en de DROS zijn binnen de forensische setting aangewezen als geschikte instrumenten voor de vaststelling van 1 behandelvoortgang met bovenstaand doel, met uitzondering van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis . In de voorbereidingsgroep voor de Prestatie-indicatoren 2015 twijfelde men over toepasbaarheid en bruikbaarheid van deze instrumenten voor deze patiëntengroep. Aangezien het aandeel patiënten met deze stoornis substantieel is binnen de forensische setting, is het van belang dat ook voor deze groep een geschikt instrument aangewezen wordt. Dit onderzoek is opgedeeld in een aantal fases, waarvan de eerste is: het vaststellen van een werkdefinitie voor behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis in de forensische setting. Deze werkdefinitie vormt de basis voor de selectie van potentieel geschikte meetinstrumenten. De werkdefinitie wordt vastgesteld aan de hand van literatuuronderzoek en aan de hand van een expertraadpleging. Onderhavig stuk is de expertraadpleging, en vraagt uw input voor de vaststelling van deze werkdefinitie. Werkdefinitie en doel Zoals gezegd, vormt de werkdefinitie de basis voor de instrumentselectie. Daarvoor is het belangrijk om overeenstemming te krijgen over wat gemeten moet worden, hoe generiek (vergelijkbaar met andere diagnosegroepen) dan wel specifiek (recht doend aan de stoornis) dit dient te gebeuren, en over welk domein (b.v. klachten en symptomen, functioneren of kwaliteit van leven). Daarnaast is het belangrijk om te weten wat de voorkeuren zijn met betrekking tot wie de behandelvoortgang vaststelt: is dat de patiënt zelf, de behandelaar, of zijn meerdere perspectieven noodzakelijk? Ook moet in acht worden genomen of, en in hoeverre, de behandelvoortgang voor deze doelgroep moet worden vastgesteld voor het hele forensische veld, over alle beveiligingsniveaus en zorgintensiteiten heen, en in hoeverre er vergelijkbaarheid met andere diagnosegroepen moet zijn. Deze Expertraadpleging Met deze raadpleging vragen wij u om uw input voor het vaststellen van de definitie. Naast informatie en inzichten uit de literatuur en wetenschappelijke onderbouwing is het noodzakelijk dat professionals uit de praktijk een bijdrage leveren aan de werkdefinitie: zij moeten straks iets hebben aan de resultaten die via de meetinstrumenten beschikbaar komen. Daarom vindt u op de volgende pagina’s een samenvatting van wat in de Nederlandse en internationale literatuur is gevonden over behandelvoortgang bij deze patiëntenpopulatie, in het kader van ROM en verantwoording. Wij vragen u vervolgens - als expert - om behandelvoortgang te definiëren, en daarover na te denken aan de hand van een aantal vragen die u aan het einde van dit document vindt. Dat bespreken we graag met u tijdens een telefonisch interview, waarvoor we een afspraak zullen maken. Wij vragen u dan ook om onderhavig stuk te lezen als voorbereiding op het interview. Context, populatie en setting Inzicht in de behandelvoortgang en de uitkomsten van zorg kunnen verschillende doelen dienen: wetenschappelijk onderzoek, de directe zorgverlening, maar ook kwaliteitsverbetering, verantwoording en zorginkoop. In onderhavige context wordt behandelvoortgang vastgesteld ten behoeve van de evaluatie van behandeling van groepen patiënten, ten behoeve van kwaliteitsverbetering, transparantie en interne- en externe verantwoording. Bij voorkeur worden de metingen van de behandelvoortgang tevens gebruikt bij de evaluatie van individuele behandelingen, ter ondersteuning van de zorgverlening in het primaire proces. Het gaat om patiënten met een persoonlijkheidsstoornis als hoofddiagnose (dus een geopende DBBC met die betreffende hoofdgroep) die in behandeling zijn in een FPC, PPC, bij overige klinische voorzieningen (zoals 1

Eenzelfde onderzoek wordt uitgevoerd voor patiënten met een seksuele stoornis. Daarover is een apart, vergelijkbaar document t.b.v. de expertraadpleging gemaakt.

Expertraadpleging instrument behandelvoortgang KFZ 2014.34 | Suzan Oudejans/Masha Spits, Mark Bench | [email protected] | 06-41266952/0621523937

1

FPK/FVK, FPA/FVA en reguliere ggz/zorg voor mensen met een –licht- verstandelijke beperking) of een ambulante behandeling(1). In deze voorzieningen worden ook patiënten behandeld met andere stoornissen zoals schizofrenie, parafilie, verslaving, autisme en verstandelijke beperkingen (2) Behandelvoortgang en meetdomeinen Behandelingen in de forensische setting richten zich op het vermindering van recidiverisico. Het zogenaamde What works principe beschrijft waaraan een effectieve psychiatrisch-forensische behandeling dient te voldoen (3). Zo moet de behandeling: •

een gepaste intensiteit en beveiliging kennen, afgestemd op het recidive-risico van de patiënt (risicobeginsel);

•

gericht zijn op het aanbrengen van verandering in de bij de patiënt aanwezige dynamische risicofactoren, ook wel criminogene behoeften genoemd (behoeftebeginsel);

•

zo aangeboden worden dat die past bij de leerstijl van de patiënt (responsiviteitsbeginsel);

•

op de bedoelde wijze uitgevoerd worden (integriteitsbeginsel).

Een onderscheid is te maken tussen algemene en specifieke criminogene behoeften (4), waarbij de algemene bij veel typen delinquenten een rol spelen (zoals verslaving, of een crimineel netwerk), en de specifieke bij een beperkt gedeelte, zoals problematische partnerrelaties. Tevens is er onderscheid tussen acute en stabiele factoren. Acute factoren spelen vooral een rol bij de ‘timing’ van het delict. De relatief stabiele dynamische factoren vormen de uiteindelijke behandeldoelen (4). Er wordt wel gesteld dat de behandeling van forensische patiënten ‘[…] erop gericht (is) belemmeringen van biologische, psychologische of sociale aard, die een zo zelfstandig mogelijk functioneren van de patiënt binnen een sociale context in de weg staan, op te heffen’. Behandeling is, met andere woorden, globaal gericht op het doen verdwijnen van psychiatrische stoornissen en het aanleren van praktische, sociale en cognitieve vaardigheden en op het vergroten van de interactionele competentie, zodat de patiënt via resocialisatie of rehabilitatie zo goed mogelijk wordt geïntegreerd in enig maatschappelijk verband.’ (6) Mensen met een persoonlijkheidsstoornis vertonen veelal onaangepast en weinig flexibel gedrag, waardoor ze ernstig belemmerd worden in het sociale en beroepsmatige functioneren (5). Veel voorkomende symptomen bij persoonlijkheidsstoornissen zijn impulsiviteit en agressie. Daarop richten zich dan ook de meeste psychologische interventies in de forensische sector (4). Een wat bredere benadering richt zich tevens op de interpersoonlijke stijl, de cognities en affecten van de patiënt, naast de symptomen en eventuele impulsiviteit (6). Bovenstaande geeft aan dat behandelvoortgang, en de evaluatie daarvan, zich af speelt op meerdere gebieden, en dat de afbakening daarvan varieert van vrij smal (gericht op impulsiviteit en agressiviteit) tot zeer breed (praktische, sociale en cognitieve vaardigheden ten behoeve van integratie in maatschappelijke verbanden). Behandeluitkomsten worden veelal in een aantal domeinen ingedeeld (7). Zo zijn er, als het om ziekte of stoornissen gaat de directe klachten/symptomen of (probleem)gedrag, maar er zijn ook gevolgen op het gebied 2 van functioneren en kwaliteit van leven . Klachten/symptomen (of gedrag) kunnen stoornis-specifiek of generiek worden vastgesteld. Een voorbeeld van stoornisspecifieke vaststelling is de ernst van de stoornis. Een generieke vaststelling van symptomen of gedrag is – het woord zegt het al - veel breder van aard. Het kunnen symptomen zijn die voor patiënten met verschillende stoornissen gelden, voor alle patiënten, of gezien deze context, voor alle patiënten in de forensische setting. De domeinen buiten symptomen en gedrag zijn per definitie wat algemener van aard. Onder functioneren vallen aspecten als ADL activiteiten, cognitief-, sociaal-, en seksueel functioneren, maar ook (maatschappelijke) participatie. Uit een meta-analyse is gebleken dat behandelingen op een aantal van deze domeinen vooruitgang kunnen bewerkstelligen (9). Kwaliteit van leven raakt meer aan de ervaring van de patiënt zelf: het gaat hierin om de subjectieve beleving van de patiënt over het fysieke, mentale en sociale functioneren (10). Wie stelt behandelvoortgang vast? De tweede vraag bij het vaststellen van behandelvoortgang is: ‘voortgang volgens wie?’. Mogelijk hebben patiënten en behandelaars hier verschillende visies op. Patiënten kunnen sommige aspecten heel belangrijk vinden, maar als de behandeling hier niet op gericht is (of kan zijn), dan is het de vraag of dit meegenomen dient te worden bij het vaststellen van behandelvoortgang (7). Binnen de reguliere GGZ wordt doorgaans, bij patiënten met voldoende ziekte-inzicht, gebruik gemaakt van zelfbeoordeling: de patiënt lijdt aan de aandoening en die kan dan ook zelf aangeven waar hij last van heeft. 2

Overigens, is er binnen het veld niet altijd eenheid van taal: in een aantal relevante publicaties wordt ook wel gesproken over psychiatrisch functioneren (2) en ernst van de problematiek (8), zonder verdere definiëring of afbakening. Wij zullen ons in dit stuk beperken tot de domeinen klachten/symptomen, functioneren en kwaliteit van leven, die in opvolgende paragrafen verder worden uitgewerkt. Onder klachten en symptomen scharen wij ook (probleem)gedrag zoals impulsiviteit en agressiviteit.


2

Daarnaast is het concept van kwaliteit van leven hier helemaal op gericht: het stelt met nadruk de ervaring van de patiënt centraal. Daar waar er minder ziekte inzicht is, er sprake is van ontkenning, of als behandeling plaatsvindt in een gedwongen of strafrechtelijke kader, wordt het lastiger. Daarvan is sprake in de forensische setting, en in het bijzonder bij patiënten met (veelal cluster B) persoonlijkheidsstoornissen. Niet altijd is er - volgens de patiënt sprake van ‘klinisch significant lijden’ of van ‘sociaal disfunctioneren’ (3). Dat kan er voor pleiten ervoor om behandelvoortgang niet te beperken tot een zelfoordeel, of dit zelfs uit te sluiten. Uw visie op behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis Graag zouden wij met deze expertraadpleging uw visie op behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis horen. De bovenstaande informatie geldt hiervoor als input. Hoe denkt u, dat in deze context, populatie en setting, behandelvoortgang gedefinieerd dient te worden? Daartoe hebben we, vooral voor uw gedachtenvorming, onderstaande vragen geformuleerd. Aan u de vraag of u hier voorafgaand aan het interview aandacht aan wilt besteden. Ter ondersteuning vindt u op deze pagina een tabel met de eerder genoemde uitkomstdomeinen, met een uitleg en illustratie van die domeinen. Vragen aan u, als expert, Gezien bovenstaande, hoe zou u behandelvoortgang voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis definiëren? Mogelijk kunnen de volgende subvragen daarvoor ondersteunend zijn: 1.

Welke aspecten leiden tot een verhoogd recidive-risico bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis, en op welke is de behandeling gericht?

2.

Waarop zou u zelf de behandeling willen monitoren?

3.

a.

Als het gaat om de evaluatie van individuele behandelingen, en

b.

Als het gaat om de vergelijking van groepen patiënten, over verschillende stoornissen?

Is het mogelijk om die behandelvoortgang te beschrijven in termen van de eerder beschreven domeinen (en de tabel hieronder), en zo ja hoe zou dat eruit zien? En, zijn er wellicht andere domeinen die van belang zijn bij de definiëring?

Domein

Voorbeelden van uitkomsten

Klachten/symptomen

Ernst van de ( persoonlijkheids)stoornis

gebrek aan lijdensdruk, externalisatie van problemen, zwakke zelfreflectie, afwezigheid van empathie, afwezigheid van schuldgevoel, antisociale levensstijl

Algemene klachten

bredere vaststelling van klachten zoals depressie, angst, impulsiviteit, vermijding, agressie, stress etc.

Functioneren Lichamelijk functioneren

mobiliteit, huishoudelijke taken, ADL

Cognitief functioneren

problemen oplossen, planning

Sociaal/interpersoonlijk functioneren

uitvoeren van sociale activiteiten zoals sport en hobby’s, onderhouden van een sociaal netwerk

Participatie

uitvoeren van sociale rollen (gezin, werk, familie)

Seksueel functioneren

(tevredenheid over) seksualiteit

Kwaliteit van leven

de subjectieve beleving van de patiënt over het fysieke, mentale en sociale functioneren


3

Literatuur

1.

Kernset prestatie-indicatoren Forensische Psychiatrie (verslagjaar 2015). Den Haag: Dienst Justitiele Inrichtingen/Ministerie van Veiligheid en Justitie; 2014.

2.

van Bokkem JS, van Maren EJ. Routine outcome monitoring op een forensisch psychiatrisch afdeling. In: Buwalda VJA, Nugter A, van Tilburg W, Beekman ATF, eds. Praktijkboek ROM in de GGZ II.Utrecht: de Tijdstroom; 2013. p. 79-90.

3.

Menger A, Krechtig L, Bosker J. Werken in gedwongen kader. Methodiek voor het forensisch sociaal werk. Tweede druk ed. Amsterdam: Uitgeverij SWP; 2014.

4.

de Ruiter C. Persoonlijkheidsstoornissen in de forensische setting. In: Eurelings-Bontekoe EHM, Snellen WM, Verheul R, eds. Handboek persoonlijkheidspathologie. Bohn Stafleu van Loghum; 2009.

5.

EFP. Persoonlijkheidsstoornissen. 2015.

6.

Tervoort MGA, Leuw E. Criminaliteit, gestoordheid en forensisch psychiatrische interventies. WODC; 2006 Oct 3.

7.

Terwee CB, van der Wees PJ, Beurskens S. Handleiding voor de selectie van PROs en PROMs. NFU (Nederlandse Federatie van UMC's); 2015.

8.

EFP. Basis zorgprogramma FPA. Expertisecentrum Forensische Psychiatrie; 2013.

9.

van Dooren S, Duivenvoorden HJ, Trijsburg RW. Een meta-analyse van de effecten van psychotherapie bij persoonlijkheidsstoornissen. Expertisecentrum Forensische Psychiatrie (EFP); 2006.

10.

Walburg JA. Uitkomstenmanagement in de gezondheidszorg. Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen; 2003.


4

BIJLAGE 2:

MATERIAAL EXPERTRAADPLEGING EISEN MEETINSTRUMENTEN


51

Een geschikt instrument voor het meten van behandelvoortgang bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis FASE 2: Kenmerken en minimale eisen meetinstrumenten De telefonische interviewrondes over behandelvoortgang voor forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis zijn afgerond. Wij zijn momenteel bezig met een werkdefinitie, waarvoor we naast uw input tevens (wetenschappelijke) literatuur raadplegen. Natuurlijk ontvangt u te zijnertijd het resultaat van die fase. We zijn inmiddels ook gestart met de tweede fase: het vaststellen van de eisen voor meetinstrumenten om behandelvoortgang vast te stellen. Daarvoor vragen we nu uw input. Psychometrische eigenschappen en hanteerbaarheid van instrumenten Voor het uiteindelijk gekozen instrument is het allereerst noodzakelijk dat het meetdoel van het instrument past op de definitie, maar ook dat het aan een aantal kwaliteits- en hanteerbaarheidseisen voldoet. Onderwerpen die daarbij van belang zijn, zijn de validiteit, betrouwbaarheid en 1 interpreteerbaarheid. Dit zijn de zogenaamde psychometrische eigenschappen : een instrument moet meten wat het zegt te meten, moet dat zo precies mogelijk doen, en met begrijpelijke uitslagen. Minstens zo belangrijk is de hanteerbaarheid van een instrument. Dat zijn eigenschappen die het gebruik in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren, zoals kosten, lengte, vereist intelligentie- of cognitief niveau van de cliënt, benodigde training of expertise van de behandelaar of de aan- of afwezigheid van normen. Deze fase (fase 2) van het onderzoek In de eerste fase van dit onderzoek hebben we u geraadpleegd voor uw input betreffende de definitie van behandelvoortgang. Als die is vastgesteld, zullen wij op basis daarvan instrumenten inventariseren die daar qua meetdoel op aansluiten, en de psychometrische eigenschappen van die meetinstrumenten in kaart brengen. Het spreekt voor zich dat de instrumenten met de beste eigenschappen de voorkeur hebben. Maar, zoals gezegd, een goede hanteerbaarheid van een instrument is een tweede noodzakelijke voorwaarde. Hanteerbaarheid is afhankelijk van de gebruiksdoelen en de setting waarin het instrument wordt gebruikt. Daarvoor hebben wij uw expertise nodig: u moet het straks gaan gebruiken en daarom moet het zoveel mogelijk aansluiten op uw behoeften. Daartoe vindt u in de tabel in dit document een aantal kenmerken op het gebied van psychometrie en hanteerbaarheid. Het is belangrijk om te weten welke eisen/wensen de gebruikers van het instrument hebben, en welke belangrijk zijn. De kans is aanwezig dat bij de uiteindelijke keuze voor een instrument niet aan alle eisen voldaan kan worden, waardoor het belangrijk is om weten te welke eigenschappen prioriteit hebben. Wat vragen wij van u? Aan u is de vraag om in de tabel op de volgende pagina aan te geven welke kenmerken u belangrijk vindt, en welke wensen of eisen u voor die kenmerken heeft. U kunt uw antwoorden geven in de groene kolommen en cellen (de kenmerken 2 t/m 14). Daar waar dit niet het geval is (met name bij de psychometrische eigenschappen) vonden wij de eisen zo vanzelfsprekend, dat we daar geen expliciete informatie van u verwachten. Die cellen zijn wit gelaten. Maar mocht u hier anders over denken, dan horen we dat graag. Andersom geldt dat ook: als u over bepaalde eigenschappen geen ideeën heeft of uitspraken kunt doen, dan geeft u daar geen antwoord. Wij zouden graag wél van elk kenmerk weten hoe belangrijk u dat vindt. Graag ontvangen we het door u ingevulde document uiterlijk 1 mei a.s. terug. Wij denken dat het document voor zich spreekt, maar met vragen en/of opmerkingen kunt u natuurlijk contact opnemen –zie de gegevens hieronder. Alvast hartelijk dank voor uw tijd en aandacht! Vriendelijke groeten, Suzan Oudejans en Masha Spits (Mark Bench) 1 Een andere voorkomende term is ‘klinimetrische eigenschappen’. De betekenis van beide termen verschillen nauwelijks van elkaar. Wij hebben ervoor gekozen om in deze context de term ‘psychometrische eigenschappen’ te hanteren.

KFZ34/35 - FASE 2: Kenmerken en minimale eisen meetinstrumenten, eisen en wensen Vragen of opmerkingen? Bel 06-41266952/mail: [email protected]

Kunt voor de onderstaande kenmerken aangeven hoe belangrijk u deze vindt, en welke eisen en wensen u voor deze kenmerken heeft? U kunt uw antwoorden geven in de groene cellen. Hoe belangrijk vindt u dit kenmerk?

Wat zijn de eisen aan- of wensen voor dit kenmerk (toelichting)

Kenmerk instrument

Toelichting op kenmerk

Afkorting en naam

Wat is de afkorting en de naam van het instrument?

-

Wat wordt gemeten

Wat is het meetdoel volgens de handleiding/belangrijkste publicatie?

Aansluiten op werkdefinitie

Uw antwoorden/opmerkingen

Aard instrument 1. Voor wie is het instrument ontwikkeld?

Voor welke doelgroep is het instrument ontwikkeld? Welke stoornis? Onder de algemene bevolking, of onder voor mensen met een stoornis? In welke setting?

Kies een item.

Is er een specifieke (sub) doelgroep waar het instrument geschikt voor moet zijn?

Klik hier als u tekst wilt invoeren.

2. Methode van invullen/informatie verzamelen

Op welke wijze wordt de informatie verzameld? Betreft het een interview, observatie, een verzameling van feiten of indrukken uit een dossier, of betreft het een zelfoordeel?

Kies een item.

Zijn er eisen aan hoe de informatie wordt verzameld?


3. Wie vult in?

Wie vult de antwoorden/resultaten in? Een beoordelaar (bv behandelaar, of onderzoeksmedewerker), of de cliënt zelf?

Kies een item.

Zijn er eisen aan wie het instrument gaat invullen?


4. Medium

Op welke manier wordt er ingevuld? Op papier of via de computer?

Kies een item.

Zijn er eisen aan hoe het instrument moet worden ingevuld?


Kies een item. Over welke periode moet de observatie of het (zelf)oordeel gaan (bv afgelopen jaar, maand, week, dag)?

Is er een minimum/maximum periode die het instrument moet (kunnen) vaststellen? Let op: dit hangt samen met de meetfrequentie.


5. Observatieperiode

6. Dimensionaliteit

Wordt het meetdoel vastgesteld op één of op meerdere dimensies (of evt met een combinatie daarvan?)

Kies een item.

Zijn er eisen aan uni- of meerdimensionaliteit?


Hoe (inter)nationaal bekend en verspreid is het instrument? (bv. Aantal citaties in PUBmed tussen 2004 en 2014)

Kies een item.

Zijn er eisen aan de bekendheid/verspreidheid van het instrument?


7. Bekendheid instrument

8. Implementatiegraad in NL

Welke Nederlandse (GGZ/forensische)organisaties gebruiken het instrument?

Kies een item.

Is het belangrijk dat het instrument veel gebruikt wordt in NL?


9. Aantal items

Hoeveel vragen/stellingen kent het instrument?

Kies een item.

Zijn er eisen aan het (maximum) aantal vragen of items?


10. Aantal schalen

Over hoeveel schalen kan er gerapporteerd worden?

Kies een item.

Zijn er eisen aan het (maximum) aantal schalen?


Status instrument

Belasting proces


11. Duur afname in minuten

Hoe lang duurt het om het instrument in te vullen of af te nemen?

Kies een item.

Zijn er eisen aan de (maximum) afnameduur?


Is er een training nodig om het instrument af te nemen of te interpreteren? En, zo ja, wie moet getraind worden, en hoe vaak?

Kies een item.

Wat zijn de eisen voor wat betreft training?


12. Training nodig 13. Vrij van copyright/vrij te gebruiken?

Moet er betaald worden voor het gebruik, en zo ja, hoe en hoeveel?

Kies een item.

Zijn er eisen/beperkingen voor wat betreft de (maximum) kosten?


14. COTAN beoordeling

Is er een COTAN2 beoordeling aanwezig, en hoe wordt het instrument beoordeeld in de COTAN?

Kies een item.

Zijn er eisen voor wat betreft de COTAN beoordeling?


15. Betrouwbaar

Wat is er bekend over de betrouwbaarheid?

Kies een item.

Zo betrouwbaar mogelijk


Kies een item.

Zo valide mogelijk


16. Valide

Wat is er bekend over de validiteit?

17. Gevoeligheid voor vaststellen individuele verandering

Wat is er bekend over de gevoeligheid van dit instrument bij de inzet tbv ROMonitoring?

Kies een item.



18. Gevoeligheid voor vaststellen verandering op geaggregeerd niveau

Wat is er bekend over de gevoeligheid van dit instrument bij de inzet tbv ROManagement?

Kies een item.



19. Plafondeffecten

Zijn er (evt voor bepaalde subbgroepen) plafondeffecten bekend?

Kies een item.

Geen plafond effect


20. Bodemeffecten

Zijn er (evt voor bepaalde subbgroepen) bodemeffecten bekend?

Kies een item.

Geen bodem effect


21. Opmerkingen

Aanvullende opmerkingen over het instrument

Kies een item.

-


Psychometrische eigenschappen

Hartelijk dank voor uw medewerking! Stuur dit document met de ingevulde tabel uiterlijk 1 mei a.s. terug naar [email protected]

2

COTAN: Commissie Testaangelegenheden Nederland van het NIP (http://www.psynip.nl/tests_cotan.html)


BIJLAGE 3:

INITIËLE LIJST INSTRUMENTEN ADAPTIEVE SYSTEMEN BUITEN MDS

Instrumenten buiten MDS/inventarisatie adaptieve systemen

In/exclusie op basis van*


ABCL*

Adult Behavior Checklist


Instrumentendatabase EFP/Tenneij et al.[62]

ADP-IV

Assessment of Personality Diagnostic Questionnaire DSM-IV versie


Instrumentendatabase EFP

ASR

Adult Self-Report Form


Instrumentendatabase EFP/Tenneij et al.[62]

ATL

Adolescenten Temperamentlijst

DOELGROEP: adolescenten


CAPP

Comprehensive Assessment of Psychopathic Personality Disorder

STOORNIS: psychopathie


DAPP-BQ

Dimensional Assessment of Personality Pathology-Basic Questionnaire



DIB

Diagnostic Interview for Borderline patients

INSTRUMENT: diagnostisch instrument


EPQ

Eysenck Personality Questionnaire



Forensic Inpatient Observation Scale

Forensic Inpatient Observation Scale


EFP document Diagnostiek Persoonlijkheidsstoornissen

FP40

Forensisch Profielvragenlijsten

INSTRUMENT: risicotaxatie instrument


ICL-R

Interpersonal Checklist Revised


EFP zorgprogramma persoonlijkheidsstoornissen

IIP-c/IIP-32

Inventroy of Interpersonal Problems



IMI-C

Impact of Message Inventory



IOA

Inventarisatielijst Omgaan met Anderen


http://www.pearsonclinical.nl/ioainventarisatielijst-omgaan-metanderen

IPDE*

International Personality Disorder Examination


Loranger et al.[63]

MMPI

Minnesota Multiphasic Personality Inventory



NEO-PI-R

NEO-Personality Inventory-Revised



UCLNIAS*

Nederlandse Interpersoonlijke Adjectieven Schalen


Handleiding NIAS [65], Schacht et al. [61]

NPST

Negativisme, Ernstige Psychopathologie en Somatisering Test

INSTRUMENT: hoort bij een andere test, die niet meer verkrijgbaar is


NPV

Nederlandse Persoonlijkheids Vragenlijst



NPV-2

Nederlandse Persoonlijkheidsvragenlijst-2



OSAG*

Observatieschaal voor Obsessief Gedrag


Hornsveld [37]

PAS

Personality Assessment Screener


Porcerelli et al [71]

PCL-R

Psychopathy Checklist Revised

INSTRUMENT: diagnostisch en risicotaxatie

Aanvulling uit EFP zorgprogramma

PDQ-4+

Personality Diagnostic Questionnaire-4+



PDQ-R

Personality Diagnostic Questionnaire


Aanvulling uit EFP zorgprogramma

PID-5

Personality Inventory for DSM-5


Whitepaper Boom [72]


55

PPI

Psychopathic Personality Inventory

STOORNIS: specifiek voor psychopathie


PPI-R

Psychopathic Personality Inventory-R

STOORNIS: specifiek voor psychopathie


RS-NL

Resilience Scale-Nederlandse versie



SCID-II

Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Disorders

INSTRUMENT: diagnostisch instrument


SIDP-IV*

Structured Interview for DSM-IV Personality


Damen [64]

SIPP

Severity Indices of Personality Problems


Verheul et al. [27]

SMI

Schema Mode Inventory



SORAG

Sex Offender Risk Appraisal Guide

INSTRUMENT: risicotaxatie STOORNIS: specifiek voor zedendelinquenten


SRM-AV

Sociomorele Reflectie Meetinstrument



StiP-5.1*

Semi-gestructureerd Interview voor Persoonlijkheidsfunctioneren DSM-5

DOOR NAAR BEOORDELING

Handleiding STiP [33]

(V)TCI

(Verkorte) Temperament and Character Inventory



UCL

Utrechtse Coping Lijst



VKP

Vragenlijst voor Kenmerken van de Persoonlijkheid



WISPI-IV

Wisconsin Personality Disorders Inventory



ZAV

Zelf-Analyse Vragenlijst



* Deze instrumenten zijn verder beoordeeld en worden beschreven in paragraaf 3.4.1


56

Onderzoek naar een geschikt instrument voor het meten van de behandelvoortgang bij forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis

Recommend Documents