KINDEREN VAN OUDERS MET PSYCHISCHE PROBLEMEN ONDERSTEUNING EN PREVENTIE
Een initiatief van : DAGG Maaseik PC Ziekeren Similes
ONDERZOEK NAAR DE IMPACT VAN PREVENTIE BIJ KOPP
Onderzoeksrapport Bojoura Schouten Chris Hindrikx Marc Geebels
2010
DANKWOORD In de afgelopen jaren hebben heel wat mensen meegewerkt aan de uitwerking van het wetenschappelijk onderzoek van KOPP OP!. Het product van deze uitstekende samenwerking kan u dan ook vinden in het onderzoeksrapport en de presentatie hiervan. Elk zorgde vanuit zijn/haar expertise voor een bijdrage door ideeën aan te brengen, instrumenten aan te reiken, teksten te reviseren, praktische regelingen te treffen, financiële mogelijkheden te voorzien,… Bij deze zouden wij allen graag willen bedanken voor hun inzet en betrokkenheid bij KOPP OP!
Om te beginnen zouden we volgende diensten willen vermelden:
DAGG , PC Ziekeren en Similes. Daarnaast de Provincie Limburg, Koning Boudewijnstichting, en Johnson&Johnson Fonds voor gezondheid voor hun financiële ondersteuning. De Universiteit Hasselt voor haar deskundige bijdrage in de verwerking van de onderzoeksdata.
We willen zeker een aantal mensen persoonlijk vermelden:
Een bijzondere vermelding voor Inge Meisters, medeoprichtster en coördinator van het project.
Daarnaast: Jaak Poncelet, Hans Schröter, Mieke Craeymeersch, Denise Cooreman, ielde van der Sypt, Dafne Bollen, Bart Van Brabant, Liesbeth Bruckers, Inez Vandewinkel, Dries Ramaekers, Nele Nalaerts, Guy Bosmans, Guido Pieters, Joke Vanhauwere, Ben Kwanten, Jan Declercq, Peter Emmery, Inès Vallina Griera, Laura , Gerda en Soetkin.
2
We willen ook alle hulpverleners oprecht bedanken voor het helpen zoeken naar kandidaten voor ons onderzoek.
Tenslotte willen wij onze oprechte dank uitspreken aan alle KOPP-kinderen en hun ouders voor hun medewerking aan het onderzoek. Zonder hun grote inzet en betrokkenheid was dit rapport nooit tot stand gekomen.
3
INHOUDSTAFEL Titelblad
1
Dankwoord
2
Inhoudstafel
4
Lijst van Tabellen
8
Lijst van Figuren
8
Lijst van Bijlagen
9
Algemene Inleiding
10
Hoofdstuk 1: De KOPP-thematiek
13
1.1 Inleiding en definitie
13
1.2 Leeftijdsfasen en KOPP-signalen
16
1.2.1 Baby’s (0-2 jaar)
16
1.2.2 Peuters (2-4 jaar)
17
1.2.3 Kleuters (4-6 jaar)
18
1.2.4 Latentieleeftijd (6-12 jaar)
20
1.2.5 Pubers en adolescenten (12-18 jaar)
21
1.3 Prevalentie
23
1.4 Risicofactoren en beschermende factoren
25
1.4.1 Risicofactoren
26
1.4.1.1 De ouders
26
1.4.1.2 Het kind
27
1.4.1.3 De gezinsdynamiek
27
1.4.1.4 De omgeving
28
1.4.2 Beschermende factoren
28
1.4.2.1 De ouders
28
1.4.2.2 Het kind
29
4
1.4.2.3 De gezinsdynamiek
29
1.4.2.4 De omgeving
29
1.5 Preventie en interventie
30
Hoofdstuk 2: KOPP OP!
33
2.1 Inleiding
33
2.2 Historiek KOPP OP!
33
2.3 Doelstellingen KOPP OP!
35
2.4 Organigram KOPP OP!
36
2.5 Modules KOPP OP!
38
2.5.1 Module 1: Ondersteuning kinderen en ouders
38
2.5.1.1 Meldpunt KOPP OP!
39
2.5.1.2 Individuele begeleiding van KOPP-kinderen tot 18jaar
39
2.5.1.3 Groepsbijeenkomsten voor kinderen van 7-18 jaar
41
2.5.2 Module 2: Ondersteuning hulpverleners en intermediairen
43
2.5.3 Module 3: Wetenschappelijk onderzoek
43
Hoofdstuk 3: Wetenschappelijk onderzoek
44
3.1 Inleiding
44
3.2 Onderzoek naar de impact van het preventief ondersteunend
45
aanbod voor kinderen en hun gezin 3.2.1 Vraagstelling en hypothesen
45
3.2.2 Methode
47
3.2.2.1 Deelnemers
47
3.2.2.2 Instrumenten
49
3.2.2.2.1 Child Behaviour Checklist
49
3.2.2.2.2 Youth Self Report
50
3.2.2.2.3 Inzicht ziekte ouder
51
3.2.2.2.4 Social Support Scale for Children
52
3.2.2.2.5 Likert Schalen Schuld en Schaamte
52
3.2.2.2.6 Interpersonal Guilt Questionnaire
53
5
3.2.2.2.7 Tevredenheidsinterview
54
3.2.2.3 Onderzoeksopzet
54
3.2.2.4 Verloop van het onderzoek
56
3.2.2.5 Statistische analyses
62
3.2.2.5.1 Beschrijving van de onderzoekspopulatie
62
3.2.2.5.2 Verwerking van de herhaaldelijk gemeten resultaten –
63
continue schalen 3.2.2.5.3 Verwerking van de herhaaldelijk gemeten resultaten –
64
categorische schalen 3.2.3 Resultaten
65
3.2.3.1 Randomisatie
65
3.2.3.2 Child Behaviour Checklist
67
3.2.3.2.1 Vaardigheidsschaal
67
3.2.3.2.2 Probleemschaal
67
3.2.3.2.3 DSM Schaal
71
3.2.3.3 Youth Self Report
73
3.2.3.4 Ziekte-inzicht
73
3.2.3.5 Social Support Scale
74
3.2.3.6 Interpersonal Guilt Questionnaire
74
3.2.3.7 Schuld- en schaamtevragenlijst
75
3.2.3.8 Tevredenheidsvragenlijsten
77
3.2.3.8.1 Tevredenheid van de kinderen
77
3.2.3.8.2 Tevredenheid van de ouders
78
3.2.4 Discussie
80
3.2.4.1 Randomisatie
80
3.2.4.2 Verloop van het onderzoek
81
3.2.4.3 Child Behaviour Checklist, Youth Self Report
83
3.2.4.4 Ziekte-inzicht
88
3.2.4.5 Social Support Scale for Children
88
3.2.4.6 Schuld- en schaamtevragenlijst
89
3.2.4.7 Tevredenheidsvragenlijsten
91
6
3.3 Onderzoek naar de impact van de vormingen voor hulpverleners
91
en intermediairen 3.3.1 Vraagstelling en hypothesen
91
3.3.2 Methode
92
3.3.2.1 Deelnemers
92
3.3.2.2 Instrumenten
93
3.3.2.3 Onderzoeksopzet
95
3.3.2.4 Verloop van het onderzoek
96
3.3.2.5 Statistische analyses
96
3.3.3 Resultaten
97
3.3.3.1 Kennis van het KOPP-thema
97
3.3.3.2 Competentiebeleving in het werken met ouders en kinderen
99
3.3.3.2.1 Competentiebeleving in het werken met ouders
99
3.3.3.2.2 Competentiebeleving in het werken met kinderen
99
3.3.3.3 Kennistoepassing
100
3.3.3.4 Evaluatie KOPP OP!-vorming
100
3.3.4 Discussie
101
Hoofdstuk 4: Besluiten en aanbevelingen
103
4.1 Integratie en algemene interpretatie van de bevindingen
103
4.2 Suggesties voor maatschappelijke aanpak van de KOPP-thematiek
108
Referenties
Bijlagen
7
LIJST VAN TABELLEN Tabel 1
Herhaalde metingen bij de kinderen en ouders aan de hand van
54
vragenlijsten Tabel 2
Redenen weigering deelname aan onderzoek
57
Tabel 3
Vergelijking controle- en interventieconditie bij de start van het onderzoek
65
Tabel 4
Overzicht van de significante effecten in het onderzoek naar Module 1
78
Tabel 5
Herhaalde metingen bij de hulpverleners aan de hand van vragenlijsten
96
Tabel 6
Overzicht significante effecten in het onderzoek naar Module 2
101
Tabel 7
Suggesties voor stapstenen in hulpverlenende instanties
110
LIJST VAN FIGUREN Figuur 1
Organigram KOPP OP!
37
Figuur 2
Herhaalde metingen schaal ‘terruggetrokken/depressief’
67
Figuur 3
Herhaalde metingen schaal ‘sociale problemen’
68
Figuur 4
Herhaalde metingen schaal ‘denkproblemen’
69
Figuur 5
Herhaalde metingen schaal ‘externaliseren’
71
Figuur 6
Herhaalde metingen schaal ‘aandacht/hyperactiviteit’
72
Figuur 7
Herhaalde metingen schaal ‘oppositioneel-opstandige problemen’
72
Figuur 8
Resultaten herhaalde metingen KOPP-kennis van de hulpverleners die de
99
KOPP OP!-vorming volgden
8
LIJST VAN BIJLAGEN Bijlage 1 Bijlage 2
Signalen bij een KOPP-problematiek a. Informatiebrief aan de kinderen b. Informatiebrief aan de ouders
Bijlage 3
a. Toestemmingsformulier voor ouders b. Toestemmingsformulier voor kinderen
Bijlage 4
a. Child Behaviour Check List b. Youth Self Report c. Vragenlijst Ziekte-inzicht d. Social Support Scale e. Vragenlijst Schuld&Schaamte f. Interpersonal Guilt Questionnaire g. Tevredenheidsvragenlijst kinderen Tevredenheidsvragenlijst ouders
Bijlage 5
Sociodemografische vragenlijst
Bijlage 6
Randomisatieschema
Bijlage 7
a. Flyer onderzoek b. Informatie voor hulpverleners
Bijlage 8
a. Kennisquiz 1 b. Kennisquiz 2 c. Kennisquiz 3
Bijlage 9
Vragenlijst Competentiebeleving
Bijlage 10
Evaluatie vorming KOPP OP!
Bijlage 11
Vragenlijst Kennistoepassing
Bijlage 12
Resultaten van de Herhaalde Metingen Analyse
9
Algemene inleiding
Naar schatting kampen 225 000 mensen in Vlaanderen met psychische problemen (vb. depressie, schizofrenie,
persoonlijkheidsstoornis,
…)
en
een
nog
grotere
groep
met
een
afhankelijkheidsprobleem (alcoholverslaving, drugsverslaving, …).
Ambulant of residentieel krijgen de meeste van hen een aangepaste begeleiding en/of behandeling. Te vaak echter worden de kinderen van deze personen, uit het oog verloren. Sommige van hen kunnen ernstig lijden onder het ziek zijn van vader of moeder. Onderzoek heeft uitgewezen dat minstens één op drie kinderen van een ouder met een psychische stoornis, zelf een stoornis ontwikkelt. Het besteden van extra aandacht en zorg aan deze kwetsbare groep is niet overbodig.
Het project KOPP OP! (Kinderen van Ouders met een Psychische Problematiek Ondersteuning en Preventie) is een initiatief opgericht door de Dienst Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg, Similes en PC Ziekeren.
10
Het project heeft als doelstelling het voorkomen van negatieve gevolgen op korte en lange termijn bij Kinderen van Ouders met een Psychische Problematiek (KOPP) en Kinderen van Ouders met een Afhankelijkheidsproblematiek (KOAP).
KOPP OP! heeft daarmee een
belangrijke preventieve opdracht.
In het jaar 2005 werd dit initiatief als vernieuwingsproject ingediend bij het Johnson & Johnson Fonds voor gezondheid, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Deze organisatie subsidieert projecten in de Kinder- en jeugdpsychiatrie en riep KOPP OP! uit tot eindlaureaat in 2005. Hierdoor kreeg het project een belangrijke financiële ondersteuning van deze Stichting en inmiddels mogen we ons ook verheugen in financiële ondersteuning van de provincie Limburg.
KOPP OP! bestaat uit drie modules: In de eerste module wordt er een aanbod gedaan naar KOPP- en KOAP-kinderen (van alle leeftijden) en hun familieleden door het organiseren van een meldpunt (telefonisch, email, sms en post), infoverstrekking, kortdurende begeleidingen en groepsbijeenkomsten voor kinderen tot 18 jaar en hun ouders. De tweede module is gericht op het sensibiliseren en vormen van hulpverleners uit het brede werkveld.
11
De derde module behelst het wetenschappelijk onderzoek. Het project werd in samenwerking met de Universiteit van Hasselt via een wetenschappelijk onderzoek geëvalueerd. In deze evaluatie zullen twee pijlers belangrijk zijn: impact van de ondersteuning van de kinderen en jongeren die rechtstreeks in contact komen met het project en de impact van de vorming voor hulpverleners.
Het is dit wetenschappelijk onderzoeksrapport dat de lezer wordt aangeboden. We wensen u veel leesplezier.
12
Hoofdstuk 1: De KOPP-thematiek
1.1 Inleiding en definitie
Dit onderzoeksrapport handelt over het wetenschappelijk onderzoek binnen het project KOPP OP! dat in zijn werkzaamheden toegespitst is op de uitoefening en sensibilisering van preventieve ondersteuning voor Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (verder KOPP-kinderen genoemd) en Kinderen van Ouders met een Afhankelijkheidsprobleem (verder KOAP-kinderen genoemd)*. In de literatuur zijn reeds verschillende definities van ‘KOPP’ verschenen. Binnen het huidige project werkt men met de definitie die door DAGG Maaseik (als één van de initiatiefnemers van KOPP OP!) werd geformuleerd:
“Kinderen van wie minstens één van beide ouders wordt/werd behandeld door psychiatrische voorzieningen (PAAZ of een psychiatrisch ziekenhuis, centrum voor geestelijke gezondheidszorg, dagcentra, revalidatiecentra, beschut wonen, privétherapeuten,…) en waar volgens de DSM-classificatie een aandoening werd vastgesteld. Alleszins gaat het om een problematiek die een ernstige invloed heeft op het dagelijkse functioneren van de patiënt in kwestie en waar met redelijke zekerheid kan ingeschat worden dat er ook belangrijke effecten zijn op de naaste familiale omgeving, casu quo de kinderen.”
Door de ervaring in het werken met KOPP-kinderen merkte men dat door het hanteren van deze definitie niet de gehele doelgroep omschreven wordt. Er zijn heel wat ‘onzichtbare’ KOPPkinderen wiens ouders nog niet gekomen zijn tot het erkennen van hun problemen. Er werden
13
nog geen stappen richting de hulpverlening ondernomen, maar dat neemt niet weg dat ook deze kinderen geconfronteerd worden met de psychische moeilijkheden van hun ouder en de gevolgen hiervan voor het gezin.
Wetenschappelijk onderzoek geeft geen eenduidige gegevens weer over de invloed van psychopathologie bij ouders op hun kinderen. Er bestaat echter wel wetenschappelijk onderzoek dat een aantal biologische en psychische fenomenen heeft vastgesteld.
KOPP- kinderen maken een eigen ontwikkeling door die alles te maken heeft met het feit dat zij vaak sinds hun prille jaren de veiligheid, de geborgenheid en de stabiliteit van een psychisch gezonde vader en/of moeder hebben moeten missen. Daardoor ontstaan mogelijke tekorten op gebied van hechting, geborgenheid en veiligheid ( Finkelhor, 1996).
Daarenboven heeft men vastgesteld dat stress op vroegere leeftijd ook een fysiologische correlatie heeft op de ontwikkeling van de hersenen (Schephen, 1998; Finkelhor, 1996 en Glaser, 2001).
Ook al wordt dit effect in onderzoeken alleen gedocumenteerd voor PTSS (post
traumatische stress stoornis), kunnen we veronderstellen dat dit effect ook opgaat voor de stress ten gevolge van de KOPP-thematiek. Dit zou betekenen dat een situatie van chronische stress met onvoorspelbaarheid (zoals dit voor KOPP is) invloed heeft op de “cognitieve hardware” van kinderen, wat voor gevolg heeft dat ze op een andere manier zullen omgaan met toekomstige ervaringen en dit omwille van veranderingen en werking van het geheugen, de prefrontale cortex,…
14
Zeanah, Boris en Larrieu ( 1997) geven een overzicht van de ontwikkelingsrisico’s bij zeer jonge kinderen. De ernst en de duur van de stoornis bij één van de ouders zijn daarbij meer van belang dan de specifieke diagnose van de ouder. De psychopathologie van de ouder moet echter wel in samenhang met risicofactoren of juist met beschermende factoren gezien worden. Binnen dit onderzoek was er vooral sprake van de aanwezigheid van depressiviteit en verslaving bij moeders.
Uit onderzoek van Beardslee (1997) is gebleken hoe moeilijk het is voor kinderen om op te groeien in een gezin waarvan één van de ouders een psychisch probleem heeft. De adolescentie is voor deze kinderen een bijzonder moeilijke ontwikkelingsperiode. Adolescenten van wie één van de ouders een depressieve episode heeft meegemaakt vertonen een hogere prevalentie van stemmingsstoornissen m.n. depressie, vergeleken met adolescenten van niet-depressieve ouders. Achterstand in sociaal en schools functioneren komt in deze groep meer voor. Adolescenten van wie één van de ouders een angststoornis heeft, vertonen een hogere prevalentie van psychiatrische stoornissen m.n. angststoornis en depressie, vergeleken met adolescenten van nietangstige ouders. Ook hier komt achterstand in sociaal en schools functioneren meer voor.
KOPP-kinderen lopen ernstige risico’s op het krijgen van stoornissen zoals depressie en angststoornissen. Daarnaast hebben zij een verhoogd risico om verslaafd te raken aan middelen als alcohol, tabak en mogelijk ook drugs. In regel hebben zij minder goede communicatieve vaardigheden, vaker relationele problemen en problemen met intimiteit. Volwassen kinderen van ouders met een alcoholprobleem gaan op hun beurt vaker relaties aan met iemand die een verslavingsprobleem heeft.
De aard van de problemen van kinderen hangt ook af van de
leeftijdsfase en verschilt per kind (Trimbos-instituut, 2001).
15
1.2 Leeftijdsfasen en KOPP-signalen
KOPP-kinderen lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van emotionele en gedragsproblemen op korte termijn en psychiatrische problemen op lange termijn. De invloed van de ziekte van de ouder verschilt per leeftijdsfase. Over het algemeen geldt dat hoe jonger het kind is wanneer het in aanraking komt met een ouder met psychische probleem, des te groter de invloed op de ontwikkeling van het kind (Shachnow, 1987). Het is dan ook belangrijk om te weten welke vaardigheden bij welke leeftijd horen, wil men het kind niet overvragen of onderschatten
(Bruin-Bender
e.a.,
1992).
Daarom
lijkt
een
basiskennis
van
ontwikkelingspsychologie aangewezen in het werken met KOPP - kinderen.
1.2.1 Baby’s (0-2 jaar)
Baby’s zijn geheel afhankelijk van hun primaire opvoeders om hun behoeften en lusten te kunnen bevredigen. Een veilige hechting met de ouders is dan ook zeer essentieel. Dit houdt in dat een ouder in voldoende mate gevoelig is voor de wensen en behoeften van het kind en adequaat reageert op een uiting hiervan.
Bij KOPP- kinderen merkt men dat deze hechting vaak moeilijk verloopt. Er is sprake van een onzekere, angstige of vermijdende gehechtheid aan de ouder met psychische problemen. Dit komt door een gebrek aan responsiviteit van de ouder (afwezig in psychische zin) en/of een verminderde mate van interactie tussen ouder en kind (bijvoorbeeld door letterlijke afwezigheid).
16
In geval van een psychotische ouder kan deze het kind op een niet realistische wijze beleven (bijvoorbeeld als vijandig, of als niet bestaand) en daardoor onvoldoende responsief op de behoeften van het kind reageren. In geval van een depressieve ouder kan lusteloosheid en passiviteit parten spelen in het onvoldoende responsief zijn.
Bij kinderen van depressieve
moeders komt het voor dat er problemen ontstaan in de relatievorming en sociaal-emotionele ontwikkeling (Murray & Cooper, 1996). Ook reeds tijdens de zwangerschap en rondom de geboorte lopen deze kinderen een verhoogd risico op het ontwikkelen van complicaties.
Karen is 9 jaar, haar ouders zijn gescheiden en haar moeder is depressief. Sinds mama enkele jaren geleden de zorg voor de kinderen niet meer kon dragen is Karen samen met haar oudere zus bij haar vader gaan wonen. Haar jongere halfbroertjes en -zusje wonen in een pleeggezin. Toen Karen nog bij mama woonde lag deze vaak op de zetel of in bed. Wanneer haar babybroertje huilde werd mama boos ofwel negeerde ze hem, soms lag hij een uur lang te krijsen. Karen troostte hem en gaf hem zijn flesje, zodat hij weer kon doorslapen.
1.2.2 Peuters (2-4 jaar)
Peuters beginnen los te komen van hun primaire verzorgers (separatie) en zich te realiseren dat ze een eigen “ik” zijn (ego-ontwikkeling). Zij leren hun instincten onder controle te houden en te beantwoorden aan eisen van de omgeving.
Het magische en de fantasie nemen een zeer
belangrijke plaats in hun denk -en belevingswereld in. Zij ontwikkelen elementaire vaardigheden om de grote hoeveelheid informatie uit de omgeving verstandelijk te kunnen verwerken.
17
Ouders met psychische problemen kunnen deze eerste separatiepogingen soms niet goed opvangen, omdat het eigen zelfbeeld dit niet goed kan verdragen en kunnen dan reageren met afwijzing. Omwille van hun eigen angsten en ambivalenties neigen moeders er soms toe om hun kind juist extra aan zich te binden in plaats van het los te laten. De ontwikkeling van het eigen “ik” van het KOPP-kind wordt hierdoor belemmerd en de ontwikkeling van een bovenmatige angst voor scheiding van de ouder is niet denkbeeldig. Dit kan er toe leiden dat het kind samen met diens ouder in een niet realistische wereld leeft. Verder blijkt dat kinderen van ouders met een psychische problematiek meer risico lopen op problemen in de ontwikkeling van de verstandelijke basisvaardigheden, die nodig zijn om de grote hoeveelheid aan prikkels en informatie die hun omgeving hen biedt te kunnen ordenen. Een sterke scheidingsangst en het onvoldoende durven onderzoeken van de wereld om hem heen, is hierbij een belangrijke factor voor het kind. Dit leidt tot een belemmering van de verstandelijke ontwikkeling, met een achterstand als mogelijk gevolg (Glaser, D.,2000).
Een volwassen patiënt vertelde: “Ik herinner me nog, ik moet erg jong geweest zijn, toen mijn vader huilend van angst wegkroop, terwijl hij riep dat hij levensgrote spinnen uit de muur zag komen die hem zouden opeten. Het heeft jaren geduurd vooraleer ik besefte dat datgene dat mijn vader toen vertelde écht geen realiteit was.”
1.2.3 Kleuters (4-6 jaar)
Een kleuter ontwikkelt zijn eigen “ik” verder en begint langzaamaan los te komen van zijn egocentrische kijk op de wereld. Deze kijk maakt plaats voor een flexibelere oriëntatie waarin het kind het perspectief van de ander laat meespelen. Het gaat hier nog om een beginnende
18
ontwikkeling die doorloopt tot ver in de basisschoolperiode. Deze zogenaamde decentratie is een belangrijke voorwaarde voor de verdere sociale ontwikkeling van het kind. Verder is een belangrijk proces in de kleutertijd de (onbewuste) identificatie met de ouder (van hetzelfde geslacht).
Ook wordt de basis gelegd voor de cognitieve vaardigheid van
realiteitstoetsing. Een kleuter wordt minder beïnvloed door het magische denken dan een peuter. Een aantal complexere verstandelijke vaardigheden wordt ontwikkeld m.n. taal, het concentratievermogen en de begripsvorming.
Kinderen van ouders met psychische problemen lopen een relatief groter risico om langer vast te blijven houden aan hun egocentrisch gezichtspunt. Om dit los te kunnen laten is de interactie en communicatie tussen ouder en kind een essentieel hulpmiddel. Als hierin stoornissen optreden, zoals bijvoorbeeld bij wanen en hallucinaties, dan wordt deze ontwikkeling belemmerd. Het identificatieproces wordt bij een KOPP - kind bemoeilijkt als de ‘zieke’ ouder afwezig is (bijvoorbeeld door een opname) en kan negatief voor het kind uitvallen als de ouder wel aanwezig is maar allerlei psychiatrische symptomen vertoont, zoals stemmingswisselingen en onsamenhangende gedachten. Dit verklaart tevens voor een belangrijk deel waarom kinderen van ouders met psychische problemen belemmerd kunnen worden in de ontwikkeling van taal en het logische denken, dat in de plaats komt van het magische denken. De interactie van een kind met een ouder met uitgesproken psychiatrische symptomen, heeft in plaats van een organiserend effect op de verstandelijke ontwikkeling van de kleuter, een desorganiserend effect. Een kleuter is immers nog niet in staat om het irreële van het gedrag van de ouder in te zien. Als het kind dit gedrag van de ouder overneemt en het zich eigen maakt, ontstaat een gestoorde realiteitstoetsing. Als de ouder gedurende lange tijden weinig symptomen vertoont, is het kind beter in staat om het irreële van symptomen in te zien. Het kind onderscheidt dan immers goede en slechte perioden.
19
1.2.4 Latentieleeftijd (6-12 jaar)
In deze fase wordt het kind steeds minder egocentrisch en is het steeds meer in staat zich in het gezichtspunt van de ander te verplaatsen. Sociale contacten met vriendjes en vriendinnetjes buiten het gezin worden steeds belangrijker. Dit oudere kind heeft al een zekere mate van egoontwikkeling doorgemaakt en is al wat meer onafhankelijk van zijn ouders geworden. De ouders zijn nog wel steeds primair diegenen die de emotionele behoeften van het kind bevredigen en het gezag hebben. Verder imiteert en identificeert het kind bewuster en is het denken zakelijker en logischer.
Toegepast op KOPP - kinderen mag verondersteld worden dat deze kinderen het gedrag van de psychisch zieke ouder en informatie hierover beter begrijpen. Het kind doorziet bijvoorbeeld eerder het irreële. Door zijn niveau van verstandelijke ontwikkeling kan het kind dan ook makkelijker afstand nemen van de problemen van de ouder. Bovendien kan het kind zich, door zijn gerichtheid op sociale contacten buiten het gezin, ook makkelijker onttrekken aan de thuissituatie. Er zijn echter ook ontwikkelingen waarneembaar die juist in tegenovergestelde richting gaan en ervoor zorgen dat het kind juist minder makkelijk afstand neemt. Zo is vaak te zien dat een kind belemmerd wordt in zijn ontwikkeling van sociale contacten buiten het gezin. KOPPkinderen schamen zich vaak voor het gedrag van de psychisch zieke ouder, krijgen vaak van leeftijdsgenoten negatieve feedback (bijvoorbeeld “Is je vader gek!”) en groeien vaak op in gezinnen die geïsoleerd zijn van de buitenwereld. Uit onderzoek van Van Doesum, Frazer & Dhondt (1995) blijkt dat KOPP-kinderen van de latentieleeftijd vaker angstig en depressief zijn dan leeftijdsgenootjes. Ze plassen vaker in bed en zijn vaker ziek. De kinderen zijn sociaal en
20
emotioneel minder competent dan andere kinderen van deze leeftijd. Dit heeft als gevolg dat ze minder populair zijn, sneller een negatief zelfbeeld hebben en weinig zelfvertrouwen tonen. Verder kan er een rolomkering ontstaan tussen een kind en de zieke ouder, met name bij de oudste kinderen in het gezin.
Het kind krijgt dan de rol van hechtingsfiguur en
verantwoordelijke voor de betreffende ouder en eventueel aanwezige jongere broers of zussen. De bevrediging van eigen emotionele behoeften loopt hierdoor gevaar. Het gezag van de ouders wordt hierdoor ondermijnd.
Josien (12) doet haar best… Ze zorgt voor haar kleine broertjes en na schooltijd doet ze boodschappen in de supermarkt, bijna dagelijks. In de klas zat Josien vanochtend ineens te huilen. Haar onderwijzer weet dat er thuis iets aan de hand is; in een poging om haar problemen te vergeten is Josiens moeder steeds meer gaan drinken. Ze is nu onder behandeling voor haar verslaving.
1.2.5 Pubers en adolescenten (12-18 jaar)
Pubers en adolescenten staan voor de taak een eigen identiteit te ontwikkelen en zich los te maken van hun ouders. Essentieel voor dit losmakingsproces zijn contacten met leeftijdsgenoten in eenzelfde ontwikkelingsfase, met wie ze zich in meerdere opzichten kunnen vergelijken. Daarnaast heeft de verstandelijke ontwikkeling van jongeren een niveau bereikt waarop zij in staat zijn om abstract te denken en om rekening te houden met het mogelijke, naast het feitelijke.
Bij jongeren met een ouder met psychische problemen kan het losmakingsproces bemoeilijkt worden. Op eigen benen staan, je afzetten tegen je ouders, veel buitenshuis zijn enzovoort, is moeilijk als er thuis een groot appèl op je wordt gedaan en je vader of moeder niet goed kan
21
omgaan met je pogingen om je tegen hem of haar af te zetten. Dit zal vaak het geval zijn, als gevolg van een rolomkering tussen de jongere en diens ouder. Losmaking kan door dit alles belemmerd worden of vindt juist in een versneld tempo plaats met alle conflicten van dien. Door hun niveau van verstandelijke ontwikkeling zijn jongeren in staat om goed te begrijpen wat er met hun ouders aan de hand is. Aan de andere kant heeft dit ook vaak tot gevolg dat zij met eventuele eigen problemen op een te verstandelijke wijze omgaan en ze wegredeneren. Veel van de jongeren hebben identiteitsproblemen. Hun leven heeft in het teken van de psychisch zieke ouder gestaan en zij hebben niet geleerd aan zichzelf te denken. Doordat er weinig ruimte is geweest voor hun eigen gevoelens en verlangens kunnen jongeren hun eigen gevoelens gaan ontkennen. Ze weten niet goed meer wie ze zijn en wat ze willen. Zij komen er dan achter dat ze helemaal geen kind hebben mogen zijn, maar dat ze al heel vroeg de rol van volwassene op zich hebben genomen (Beardslee, 2002).
“Een 15 jarige jongen vertelde over zijn schizofrene moeder. Ze verdeelde het huis in 2 stukken: 1 stuk voor vader en broer (stuk van de duivel) en 1 stuk voor hem en moeder (goede stuk). Voor deze jongen was het vanzelfsprekend om zijn vader en broer te zien als duivels.”
Een duidelijk overzicht van de meest voorkomende signalen bij kinderen die opgroeien in voor hen moeilijke omstandigheden zoals bij de KOPP-thematiek (maar ook bij kindermishandeling, echtscheiding,…) is terug te vinden in Bijlage 1.
Natuurlijk blijft men ook een KOPP-kind als men volwassen wordt. Gezien de preventieve ondersteuning die KOPP OP! biedt gericht is op kinderen en jongeren tot 18 jaar, wordt de groep
22
van 18-plussers niet opgenomen in deze bespreking. KOPP-kinderen van 18 jaar en ouder kunnen echter wel terecht voor ondersteuning bij Similes.
1.3 Prevalentie
Het Vlaams actieplan suïcidepreventie (preventiebeleid decreet 21 november 2003) bevat de gezondheidsdoelstelling: ‘zelfdoding tegen 2010 met 8% verminderen ten opzichte van 2000’. Met dit actieplan wil men zich richten op kwetsbare doelgroepen met een verhoogd risico op suïcide en aanverwante geestelijke gezondheidsproblemen. Uit onderzoek is gebleken dat psychische en psychiatrische problemen bij een van de ouders een ernstige belasting vormen voor de geestelijke gezondheid van de kinderen. KOPPkinderen hebben een groter risico op het ontwikkelen van emotionele en gedragsproblemen op korte termijn en een psychiatrische problematiek op lange termijn (Adriaenssens, 1997). Worland, J. et al. (1987) besluiten uit hun onderzoek dat KOPP-kinderen tussen 25% en 50 % kans hebben om op latere leeftijd zelf psychische problemen te stellen, terwijl dit bij kinderen van ouders die geen psychische problemen hebben tussen de 10 à 20% ligt. Uit onderzoek komen heel wat verschillende resultaten, maar een algemene regel die men eruit kan weerhouden is dat één derde van de kinderen zelf een psychiatrische problematiek ontwikkelt, één derde krijgt problemen op allerhande levensgebieden (bijvoorbeeld relaties, zelfstandigheid,..) en één derde draagt weinig tot geen negatieve gevolgen met zich mee (Baan, den Boer,Van Maanen & Smit, 1998; Ritter & Quinton, 1984).
23
Wat betreft de grootte van het risico dat het kind problemen ontwikkelt, zijn de onderzoeksresultaten niet eenduidig. Het percentage varieert tussen 10 en 75%, afhankelijk van het type ziektebeeld en van wat men precies onder problematiek bij kinderen verstaat. Maar over het algemeen is er inderdaad een verhoogd risico op het ontwikkelen van emotionele en gedragsproblemen bij deze kinderen op korte termijn en psychiatrische problemen op lange termijn.
Uit de resultaten
van een grootschalig Nederlands onderzoek van het Trimbos Instituut
(Nemesis-onderzoek in 1996) bleek dat 864.000 ouders te maken hebben met een psychische stoornis. Dit wil zeggen dat, in Nederland, bijna één miljoen kinderen onder 12 jaar en anderhalf miljoen kinderen onder de 22 jaar, een ouder hebben met een psychisch probleem (Vollebergh, W.A.M., et al., 2003). In de ‘European Study on Epidemiology of Mental Disorders’ (2001-2002) werden ongeveer 2500 Belgen geïnterviewd met behulp van de Composite International Diagnostic Interview. Hieruit bleek dat meer dan 27% van de ondervraagden minstens één psychische stoornis had in zijn leven en één op negen had een psychische stoornis in het jaar van de ondervraging.
Ander onderzoek stelt dat tussen 1,1 en 1,2 miljoen Belgen ooit een
stemmingsstoornis heeft gehad, waarvan 400.000 in het jaar van het onderzoek (Bruffaerts, e.a., 2004). In deze studies werden het aantal kinderen niet bevraagd maar ongetwijfeld is een groot deel van de ondervraagden een ouder van één of meerdere kinderen. Concluderend kan men stellen dat het aannemelijk is dat in België een erg grote groep kinderen een ouder heeft met een psychisch probleem. Voor de populatie van de provincie Limburg kan men zich baseren op registratiegegevens van RPL, SPIL en LUC (momenteel universiteit Hasselt) voor de periode 1999 (voor de CGG’s)
24
en 2000 (voor de vier andere GGZ sectoren). Uit deze gegevens blijkt dat er 12.408 volwassenen en kinderen psychiatrische zorg ontvingen in Limburg in de bovenvermelde periode. Daarvan zijn er 2.788 kinderen (<18 jaar) die contact hebben gehad met PAAZ – en psychiatrische ziekenhuizen of CGG’s. We mogen ervan uitgaan dat bovenvermeld aantal met ernstig (lees psychiatrische) problemen te kampen had. Uiteraard moet vermeld worden dat hiernaast een significant aantal kinderen hulp heeft gekregen bij anderen voorzieningen zoals CAW, CLB’s, huisartsen, privétherapeuten, niet-professionele organisaties en dergelijke, waar geen absolute cijfers van voorhanden zijn. In datzelfde jaar werden 9.620 volwassenen met psychiatrische problematiek behandeld in andere sectoren van de Geestelijk Gezondheidszorg Limburg zoals o.a. beschut wonen, psychiatrische verzorgingstehuizen. Van het totaal van 12.408 patiënten die in het betreffende jaar beroep deden op psychiatrische zorg, wonen er 9.168 in gezinsverband of gezinsvervangend milieu. De Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheidszorg schat dat er per psychiatrische patiënt ongeveer 5 betrokken familieleden zijn die geconfronteerd worden met desbetreffende psychische problematiek. Dit wil zeggen dat er in Limburg ongeveer 50.000 personen mogelijk belemmering kunnen ondervinden van een psychisch probleem.
1.4 Risicofactoren en beschermende factoren
Kinderen van ouders met psychische problemen ontwikkelen niet allemaal problemen (Sleebus, 2005, van Gameren, 2006). Kinderen kunnen erg verschillend reageren. Bij het ene kind dat opgroeit in een gezin met een psychisch zieke ouder ontstaan problemen of een stoornis, bij het andere niet. Er is een complex samenspel van verschillende risico- en beschermende factoren,
25
dat de kans op het ontwikkelen van psychische problematiek vergroot of verkleint. Risico– en beschermende factoren kunnen bestaan bij de ouder, het kind, het gezin en de omgeving (brochure Kipizivero, 2003).
1.4.1 Risicofactoren
Wellicht zijn er risicofactoren die beïnvloed of weggenomen kunnen worden. Publicaties van Kipizivero (2003) en Ondersteuning Landelijke preventie Geestelijke Gezondheidszorg (2001) wijzen op een reeks risicofactoren die te situeren zijn op verschillende niveau’s in het systeem.
1.4.1.1 De ouder(s)
De ernst en duur van het ziektebeeld blijken van belang te zijn en niet zo zeer de diagnose. Chroniciteit of risico op herval bij de ouder kan onvoorspelbaarheid veroorzaken. Onder invloed van het ziektebeeld kan men de ouderrol minder goed opnemen. Het al dan niet aanwezig zijn van een sterke, psychologische beschikbare ouder naast de zieke ouder heeft ook een grote invloed op de gevolgen voor het kind.
Wanneer beide ouders lijden aan een psychische
aandoening neemt de kans op problemen bij het kind toe (Van Doesum, Frazer & Dhondt, 1995). Ook het geslacht van de zieke ouder kan een rol spelen. Als de moeder psychische problemen heeft, blijkt dit een kind kwetsbaarder te maken dan wanneer de vader psychische problemen vertoont.
26
1.4.1.2 Het kind
De leeftijd van het kind speelt een rol. Hoe jonger het kind is tijdens de ouderlijke problemen, des te groter het risico. Erfelijke factoren spelen een rol bij de transgenerationele overdracht van een aantal psychische factoren.
Een moeilijk temperament van het kind is een duidelijke
risicofactor, omdat deze kinderen lastig zijn in de opvoeding, wat gevoelens van onmacht kan oproepen bij de ouders. Met name depressieve ouders worden hierdoor bevestigd in hun idee dat ze geen goede ouder zijn. Dit heeft vervolgens weer invloed op het kind.
1.4.1.3 De gezinsdynamiek
De aard van de interactie tussen ouder en kind speelt een belangrijke rol.
Ouders met
psychische problemen reageren vaak minder adequaat op hun kinderen, tonen bijvoorbeeld een vlakker affect, minder aanrakingen, minder goedkeuring, geringere spontaniteit en meer boosheid ten opzichte van het kind. Dit is verwarrend voor kinderen en kan invloed hebben op een goede hechting. Wanneer de zieke ouder opgenomen wordt in een psychiatrisch ziekenhuis, heeft dit invloed op alle gezinsleden, de continuïteit in het gezinsleven verdwijnt. Het zorgt voor instabiliteit in het gezin. Door het toenemend appèl op de andere ouder, kan die ook aan (psychische) beschikbaarheid voor de kinderen verliezen. Conflicten tussen ouders die al dan niet ontstaan in samenhang met het psychisch probleem zorgen voor een verlies van veiligheid in het gezin.
27
In de meeste gezinnen blijkt de moeder de spilfunctie te vervullen in het gezinsleven. Als zij wegvalt of anders gaat functioneren betekent dit dat het gezinsleven sterk uit balans gebracht wordt
1.4.1.4 De omgeving
Een te klein of een niet adequaat sociaal netwerk verhoogt het risico voor het kind. Het taboe en onwetendheid rond psychiatrie maakt het voor de kinderen ook moeilijk om er met anderen over te praten, laat staan steun te vragen.
1.4.2 Beschermende factoren
Er zijn kinderen die gezond opgroeien, ook al is er een psychisch zieke ouder aanwezig in het gezin. Waarschijnlijk zijn er dan maar weinig risicofactoren aanwezig en beschermende factoren daarentegen kunnen een soort buffer zijn tussen het kind en de stress waarmee het geconfronteerd wordt. Ook beschermende factoren bevinden zich op verschillende niveau’s.
1.4.1.1 De ouder(s)
Wanneer de ziekte ouder beschikt over voldoende ziekte-inzicht, heeft hij/zij soms de mogelijkheid om de gevolgen van diens functioneringspatroon in reacties naar het kind toe te beperken. Een goede ondersteuning van het kind door de gezonde ouder is zeer belangrijk. Een
28
goede band met althans één ouder geldt als een sterke beschermende factor: het kind kan dan heel wat incasseren zonder dat dit hoeft te leiden tot latere psychische problemen of psychopathologie.
1.4.1.2 Het kind
Goed ontwikkelde sociale,cognitieve en probleemoplossende vaardigheden maken een kind weerbaarder in stresserende complexe situaties. Een heldere kijk van het kind op zichzelf en de problematiek van de ouder bleek ook van belang. Als het kind goed geïnformeerd is over de problematiek, werkt dit beschermend.
Goed
geïnformeerde kinderen weten beter wat ze wel en niet van hun ouder kunnen verwachten en kunnen afwijkend gedrag beter plaatsen als ‘horend bij de ziekte’. Dit voorkomt gevoelens van verwarring en onzekerheid bij het kind.
1.4.1.3 De gezinsdynamiek
Als er ondanks de stoornis een goed contact is tussen het kind (eventuele siblings) en de ouder(s), evenals tussen de ouders onderling, dan zijn de vooruitzichten voor het kind aanmerkelijk gunstiger.
1.4.1.4 De omgeving
Sociale steun, zowel emotioneel als praktisch is voor kinderen zeer belangrijk.
Een
vertrouwensfiguur binnen het gezin of in een ondersteunend netwerk buiten het gezin kan
29
bijdragen aan de bescherming van het kind. Ze kunnen zich erbij op hun gemak voelen, ze kunnen hun verhaal kwijt en hebben het idee altijd ergens terecht te kunnen. Positieve aandacht en ondersteuning van volwassenen, binnen of buiten het gezin, zorgt voor stimulans en meer veiligheid en zelfzekerheid bij kinderen. Zo kunnen ze aan de hand van bijvoorbeeld positieve schoolervaringen een gevoel van competentie en zelfwaarde ontwikkelen (Beardslee, 2002).
1.5 Preventie en interventie
De aandacht voor KOPP-thematiek in de welzijns- en gezondheidszorg is sterk verschillend. Opvoeders en leerkrachten zijn vaak onvoldoende op de hoogte van (de ernst en de gevolgen) van de problematiek. In de geestelijke gezondheidszorg is de behandeling van volwassenen met psychische problemen te vaak eenzijdig gericht op de patiënt zelf en niet of nauwelijks op de omgeving. De partner wordt steeds vaker bij de hulpverlening betrokken. De kinderen daarentegen worden nog te vaak over het hoofd gezien. Het gevolg hiervan is dat het overgrote deel van deze kinderen niet opgemerkt wordt en dus ‘onzichtbaar’ blijft voor de hulpverlening. Dit verhoogt het risico op isolement en de kans om uiteindelijk zelf psychische problemen te ervaren (Fudge & Mason, 2004). Vanuit deze vaststellingen blijkt eens te meer het belang van preventie.
Preventie bestaat uit het beïnvloeden van de belangrijkste risicofactoren en het
versterken van de beschermende factoren.
30
Eén van de meest terugkerende problemen is dat KOPP-kinderen meestal en met de beste bedoelingen in volledige onwetendheid worden gelaten, terwijl ze juist aangeven hoe noodzakelijk informatie, praten en openheid is om de situatie te kunnen verwerken. Hulpverleners moeten op een geschikte wijze (leren) aftasten welke noden er leven. Men dient zo goed mogelijk (leren) in te schatten hoe en in welke periodes van het verwerkingsproces aan deze noden kan worden tegemoet gekomen. Goede contacten met hulpverleners, waarbij verschillende gevoelens verwoord kunnen worden, hebben een gunstige invloed bij het verwerkingsproces (Baetens & De Clerq, 1995). Interveniëren heeft ook tot doel te voorkomen dat kinderen zelf psychische problemen ontwikkelen. Wetenschappelijk onderzoek van Glaser (2000) wijst erop dat een actieve vroege interventie van hulpverleners veel effect heeft m.n. als ze zich richt op een veilige hechting.
Het is belangrijk om gezinsgericht te werken.
Ouders blijken doorgaans bezorgd om hun
kinderen en stellen het op prijs als naar het welzijn van hun kinderen wordt geïnformeerd, mits dit op een respectvolle manier gebeurt en in een sfeer van vertrouwelijkheid (Wernard, J. e.a.1996). Ouders met psychische problemen blijven lang aanspreekbaar op gezond functioneren in hun rol als vader of moeder (GGZ Groningen, 2002). Met ouders spreken over het psychisch ziek zijn, kan een opening creëren om ook met de kinderen te kunnen werken. De meeste KOPP-activiteiten richten zich afzonderlijk of op de kinderen, of op de ouders. Belangrijk is dat er een integrale strategie ontwikkeld wordt waar hulpverlening zich op het hele gezin richt (Hilderink, 2001). Meer recent ontwikkelde Beardslee (2005) een preventieve gezinsinterventie om te werken rond KOPP. De effectiviteit van deze interventie in Vlaanderen werd nagegaan in een vier-jarige studie van UPC KULeuven, Campus Kortenberg (Pieters ea, 2008).
31
De meest
opvallende bevinding van dit onderzoek is dat de gezinnen die deelnamen aan de gezinsinterventie vooral beter scoorden dan de gezinnen uit de controleconditie op de mate waarin de ouders hun kinderen als al dan niet agressief beschreven of aangaven minder externaliserende problemen te vertonen. Externaliserende problemen en agressie namen volgens de ouders van de kinderen uit gezinsinterventie af doorheen de tijd, terwijl deze bij de controlegroep eerder toenemen.
Gezien
KOPP-onderzoek
nog
redelijk
recent
is,
vindt
men
weinig
onderbouwde
wetenschappelijke literatuur om te bewijzen dat preventie/interventie een gunstig effect heeft. KOPP OP! kwam voornamelijk tot stand naar aanleiding van getuigenissen van volwassen KOPP-kinderen die in hun jeugd ondersteuning en begrip misten. Het project geeft aan de hand van zijn aanbod niet enkel een antwoord op de hulpvraag van de doelgroep, maar tracht eveneens een bijdrage te leveren aan de wetenschappelijke literatuur over preventie/interventie toegespitst op de KOPP-thematiek.
In volgend hoofdstuk worden het
ontstaan en de werkzaamheden van KOPP OP! kort besproken om vervolgens in hoofdstuk 3 dieper in te gaan op het hoofdonderwerp van dit schrijven, namelijk het wetenschappelijk onderzoek naar de impact van twee initiatieven uit het aanbod van het project.
32
Hoofdstuk 2: KOPP OP!
2.1 Inleiding
Uitgaande van de genoemde vaststellingen en cijfers in voorgaand hoofdstuk ligt het voor de hand dat de groep KOPP- en KOAP-kinderen een belangrijke doelgroep vormt voor GGZpreventie voor kinderen. De algemene doelstelling hierbij is het risico op het ontwikkelen van psychische problemen bij deze kinderen te beperken. In Belgisch Limburg neemt KOPP OP! deze preventief ondersteunende interventies en de sensibilisatieopdracht voor zijn rekening.
2.2 Historiek KOPP OP!
In 2001 reikte het Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu middelen aan om zorgvernieuwingsprojecten uit te schrijven rond ‘activering, bevordering van de reïntegratie van patiënten met een psychische problematiek in de samenleving, destigmatisering of patiëntenparticipatie in de zorgverlening. Dankzij deze financiële middelen kon er een aanzet gegevens worden tot het ontwikkelen van een gesystematiseerde methodiek van hulpverlening rond KOPP. Vanuit DAGG Maaseik werd het project PSYCHOKIDS (Psychische Ondersteuning aan Kinderen in Disfunctionele Systemen) ingediend en opgestart. In 2003 werd de naam van het project, wegens potentieel stigmatiserende bijklank van de oorspronkelijke naam, veranderd in
33
SKILLS (Steun aan Kinderen in Labiele Levenssituaties).
Deze term benadrukte beter de
positieve dynamiek van het ontwikkelen van vaardigheden. Eveneens in 2003 werd er in een samenwerking tussen Similes, PC Ziekeren en Kind&Gezin een steunpunt voor KOPP- en KOAP-kinderen opgericht: de KOPP-Telefoon. De aanleiding tot dit intitiatief werd vooral gevormd door getuigenissen van volwassen KOPPkinderen die samenkwamen bij Similes. Zij gaven aan zich als kind alleen gevoeld te hebben in hun situatie. Ze ondervonden weinig steun, weinig begrip en namen als kind reeds volwassen verantwoordelijkheden op zich. De nood aan een luisterend oor, een bemoedigend gebaar of iemand die de focus legde op hun gevoelens en beleving misten zij in hun jeugd, waardoor het opgroeien (psychologisch gezien) moeilijk was.
Als antwoord op deze noodkreet sleutelde
Similes al verscheidene jaren aan een preventieve aanpak van KOPP-kinderen en werden er enkele kinderboeken uitgebracht om deze kinderen te bereiken. Eveneens groeide bij PC Ziekeren de bezorgdheid voor deze kinderen en werkte Kind&Gezin aan een professioneel antwoord op de problematiek van de zeer jonge KOPP-kinderen tussen nul en drie jaar en hun ouders. Uiteindelijk besloten de drie partners vanuit hun gezamenlijke bezorgdheid voor KOPPkinderen om een samenwerkingsverband op te richten rond deze problematiek en ontstond het idee om een vraaggericht aanbod te ontwikkelen:
namelijk het project ‘KOPP-telefoon
Limburg’. Dit werd mogelijk gemaakt door het Jan Thoelenfonds dat financieel nog extra ondersteund werd via een ‘steungroep’. In 2005 stapte Kind&Gezin uit het project. Het Johnson & Johnson Fonds voor gezondheid, beheerd door de Koning Boudewijnstichting maakte geregeld middelen vrij om initiatieven in de kinderpsychiatrie te financiëren. In 2005 werden de projecten SKILLS en KOPP-telefoon ingediend bij dit fonds. Wegens de gemeenschappelijke focus op de KOPP-thematiek, werden beide projecten gefusioneerd in een nieuw project: KOPP OP! (Kinderen van Ouders met een Psychische
34
Problematiek Ondersteuning en Preventie).
KOPP OP!, dat bijgevolg ontstond door het
gemeenschappelijk initiatief van DAGG Maaseik, Similes en PC Ziekeren, werd in 2005 door de Koning Boudewijnstichting uitgeroepen tot eindlaureaat.
2.3 Doelstellingen KOPP OP!
Het project heeft een belangrijke preventieve opdracht met betrekking tot de KOPP- en KOAPproblematiek.
Achter de interventies binnen dit project schuilen een aantal hoofd- en
subdoelstellingen die hierna overzichtelijk worden weergegeven.
De hoofddoelstelling van KOPP OP! kan krachtig worden samengevat als: - Het voorkomen van korte en lange-termijn gevolgen bij kinderen van een psychisch zieke ouder(s) of een ouder(s) met een afhankelijkheidsprobleem. - Het doorbreken van het taboe van psychisch ziek-zijn en het vermijden van stigmatisering.
Deze hoofddoelstelling kunnen wij opdelen in 8 subdoelen: 1. Het ondersteunen, informeren en versterken van de draagkracht van KOPP/KOAP-kinderen. 2. Het ondersteunen en informeren van ouders. 3. Het aanbieden van consultatief overleg aan hulpverleners, begeleiders en andere“significant persons” in het leven van KOPP/KOAP-kinderen. 4. Het geven van vorming, referaten en workshops aan hulpverleners (residentieel en ambulant) en intermediairen, met de bedoeling vaardigheden en handvatten aan te bieden om met deze thematiek aan de slag te gaan.
35
5. Het informeren en sensibiliseren van intermediairen. 6. Het aanbieden van een praktijkhandleiding aan hulpverleners en intermediairen. 7. Integrale aanpak stimuleren: hulpverlening bij KOPP/KOAP moet zich richten op het hele gezin. 8. Het opstarten van netwerken: uitbouwen van structurele en cliëntgerichte netwerken.
De werkzaamheden van KOPP OP! waarmee aan de verschillende doelstellingen wat betreft preventieve ondersteuning, vorming en sensibilisatie wordt tegemoetgekomen, zijn gebundeld in drie modules die in paragraaf 2.4 nader worden toegelicht. De globalisering van de hulpverlening voor KOPP-kinderen werd nagestreefd door deelname aan overlegplatformen, het aanspreken van provinciebesturen, toetreding in de stuuren beleidsgroep van KOPP-Vlaanderen, functionele samenwerkingsverbanden,… die leiden tot een organogram dat in paragraaf 2.4 wordt besproken.
2.4 Organogram KOPP OP!
De Stuurgroep KOPP OP! bepaalt de missie/opdracht van het project en staat in voor de organisatie ervan. Deze stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het DAGG, Similes en PC Ziekeren. De stuurgroep laat zich ondersteunen door een “steungroep”. Het is een adviesgroep die als opdracht heeft “het ondersteunen en mee helpen onderbouwen en bekendmaken” van het meldpunt KOPP OP!. De steungroep wordt heterogeen samengesteld en bestaat uit een 10-tal
36
personen die werkzaam zijn in verschillende diciplines: pediatrie, algemene geneeskunde, bedrijfswereld, tandheelkunde, farmacie, advocatuur en bemiddeling in familiezaken.
KOPP OP! neemt deel aan twee overkoepelde overlegstructuren.
Binnen deze structuren
wisselen verschillende instanties hun ervaringen en kennis rond KOPP uit. KOPP-Vlaanderen is een samenwerkingsverband tussen hulpverleners uit zowel de ambulante als residentiële geestelijke gezondheidszorg uit alle Vlaamse provincies en Brussel. Alle leden hebben binnen hun werking zelf initiatieven genomen in het kader van KOPP of hebben vanuit hun werk een ruime interesse voor de KOPP-thematiek. Limburgs KOPP/KOAP overleg is een initiatief van de Provincie Limburg, waar de instanties die aandacht besteden aan KOPP elkaar ontmoeten en kennis en expertise uitwisselen. Ook het sensibiliseren van organisaties in Limburg is een belangrijke taak van dit provinciaal overleg.
De verschillende leden van de provinciale overleggroep zijn: KOPP OP!, SPIL
(Provinciaal Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg), CAD Limburg, Tele-onthaal, Kinderen- en Jongerentelefoon, Kind en Gezin, de deputeerde van Welzijn en Gezondheid en de provinciale projectcoördinatie ‘Welbevinden van kinderen en jongeren’.
KOPP OP! heeft een nauwe samenwerking met Kinder- en Jongerentelefoon en Tele-onthaal. De vrijwilligers binnen beide diensten werden geïnformeerd en gevormd ivm de KOPPthematiek en de werking van KOPP OP!, zodat zij adequaat kunnen reageren wanneer zij aan de telefoon geconfronteerd worden met een KOPP-kind of een betrokken ouder en eventueel kunnen doorverwijzen naar het meldpunt van KOPP OP!
37
KOPP OP! heeft een functioneel samenwerkingsverband afgesloten met 11 partners: Similes Limburg, P.C. Ziekeren, DAGG-VZW, O.P.Z. Rekem, PVT Ter Bosch, P.Z. Sancta Maria, Beschut Wonen Noord-Limburg, Beschut Wonen West-Limburg, Bewust, beschut wonen, Vereniging Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) en CAD Limburg.
Figuur 1: Organogram KOPP OP!
2.5 Modules KOPP OP!
2.5.1 Module 1: Ondersteuning kinderen en ouders
Het project KOPP OP! is enerzijds gericht op kinderen van wie één of beide ouders ten minste één keer opgenomen is geweest in een psychiatrische ziekenhuis, op een psychiatrische afdeling
38
van een algemeen ziekenhuis of bij wie door een deskundige een psychiatrisch ziektebeeld is gediagnostiseerd.
Anderzijds richten we ons ook tot kinderen waarbij de psychische
problematiek van de ouder meer verscholen zit. Met de werkzaamheden die vallen onder module 1 tracht men tegemoet te komen aan de doelstelling om KOPP- en KOAP-kinderen te ondersteunen, informeren en hun draagkracht te versterken. Eveneens richt men zich op het ondersteunen en informeren van de ouders. Er werd bij aanvang van het project KOPP OP! gekozen om een preventief hulpverleningsaanbod te voorzien voor kinderen tot 18 jaar. Dit omwille van de reden dat er reeds een aanbod voor 18+ bestond bij onder andere Similes.
2.5.1.1 Meldpunt KOPP OP!
Men heeft de mogelijkheid KOPP OP! te contacteren via een centraal telefoonnummer, een emailadres en de website. Het meldpunt is bedoeld voor KOPP/KOAP-kinderen en betrokkenen zoals ouders en andere familieleden, leerkrachten en hulpverleners. Zij kunnen er terecht voor de eerste opvang, informatie en advies. Men heeft de mogelijkheid om hierbij anoniem te blijven.
2.5.1.2 Individuele begeleiding van KOPP-kinderen tot 18jaar
De individuele begeleidingen die KOPP OP! biedt zijn van kortdurende aard, doorgaans bestaande uit een vijf à tien-tal gesprekken met het kind en een twee-tal gesprekken met de ouders. Afhankelijk van de woonplaats van het gezin kunnen de gesprekken plaatsvinden op
39
locaties van KOPP OP! in Maaseik, Hasselt of St.-Truiden. Vaak vinden de gesprekken ook aan huis of op school plaats.
Voor aanvang van de begeleiding van het kind vindt er een screeningsgesprek plaats met de ouders, en eventuele andere betrokkenen, om inzicht te verkrijgen in de situatie, het gezinsfunctioneren en de problematiek van de ouder. In latere oudergesprekken, tussentijds of na afsluiting van de begeleiding van de kinderen, ligt de focus op het versterken van de opvoedingsvaardigheden, het informeren over de invloed die ze kunnen hebben op hun kinderen en hoe ze hun kinderen het best kunnen ondersteunen. Indien nodig wordt er ook een advies geformuleerd voor individuele hulpverlening voor de kinderen.
In de gesprekken met de kinderen komen verschillende aspecten aan bod rekening houdend met de ontwikkelingsfase, signalen, beschermende- en risicofactoren van het kind in kwestie. Aan de hand van psycho-educatie met betrekking tot de problematiek van de zieke ouder tracht men het kind te informeren en zo te helpen om de afwijkende reactiepatronen van de ouder te begrijpen en de onterechte schuldgevoelens en verantwoordelijkheden die het kind op zich neemt te verminderen. In de gesprekken worden gevoelens en emotionele expressie ter sprake gebracht. Veelal krijgen kinderen van ouders met psychische problemen op dit vlak het verkeerde voorbeeld van emotionele regulatie en zijn ‘emoties’ ook geen aspecten die op kindniveau besproken worden. Bij KOPP OP! wordt dit gedaan op speelse en creatieve wijze, aangepast aan de leeftijd van het kind of de jongere in kwestie.
40
Een ander onderwerp dat in de gesprekjes aan bod komt is het netwerk en de sociale steun die het kind ondervindt. Hierdoor krijgt men zicht op de mate waarin deze beschermende factor aanwezig is, benut wordt en eventueel gestimuleerd kan worden.
2.5.1.3 Groepsbijeenskomsten voor kinderen van 7-18 jaar
Omdat in het verleden vanuit de praktijk is gebleken dat contact met lotgenoten ook als helpend werd ervaren, werd er binnen KOPP OP! ook een groepsaanbod opgestart. Het gaat hier om maandelijkse samenkomsten van kinderen van 7-10 jaar en jongeren van 11-14 jaar in St.Truiden. Voor de jongeren van 14-18jaar vinden de groepsbijeenkomsten maandelijks in Bree plaats. Tijdens de groepsbijeenkomsten wordt het thema van ‘psychische problemen’ regelmatig aangebracht en de ervaringen van de kinderen hieromtrent besproken. Daarnaast wordt het kind als individu, diens ontwikkeling en beleving centraal geplaatst door te werken rond thema’s als ‘Persoonlijke kwaliteiten’, ‘Mijn toekomst’, ‘Vertrouwen’, ‘Ontspanning’, ‘Emotionele expressie’, … Dit alles gebeurt aangepast aan de betreffende leeftijdsgroep in de vorm van gesprek, spel, sport en knutselen.
De kinderen kunnen zelf ook suggesties doen voor de
besproken thema’s of de ontspanningsactiviteiten. De ontspanningsactiviteiten vinden drie maal per jaar plaats.
41
2.5.2 Module 2: Ondersteuning hulpverleners en intermediairen
In grote mate is de opzet van het project KOPP OP! gericht op het informeren en sensibiliseren in het brede werkveld omtrent de KOPP-thematiek. Daar waar mogelijk, bijvoorbeeld op studiedagen, tracht men vanuit KOPP OP! te gaan spreken, om het KOPP-thema onder de aandacht te brengen. Zo wordt uitwisseling van kennis en ervaringen gestimuleerd en ieder vanuit zijn functie op zijn mogelijkheden tot hulpverlenende interventies aangesproken. Door het geven van vorming, referaten en workshops aan hulpverleners (residentieel en ambulant) en intermediairen worden vaardigheden aangesproken en handvatten aangeboden om met de KOPP-thematiek aan de slag te gaan. Er komt theorie aan bod met betrekking tot de ontwikkeling van het kind en de invloed van psychisch en emotioneel (on)beschikbare ouders hierop. Bevindingen vanuit wetenschappelijk onderzoek, casussen, videomateriaal en rollenspelen worden eveneens besproken, waardoor de stap van de vorming naar gebruik van de handvatten in de praktijk klein is. Eveneens werd er een praktijkhandleiding samengesteld waarin de KOPP-thematiek in al zijn facetten wordt besproken. Verder wordt aangegeven rond welke KOPP- thema’s er in gesprekken met ouders, kinderen, gezinnen en/of subsystemen gewerkt moet worden, maar vooral hoe je dat in een gesprek (in een concrete hulpverleningssituatie) doet.
42
2.5.3 Module 3: Wetenschappelijk onderzoek
De derde module behelst het wetenschappelijk onderzoek, naar de impacvt van het hulpverlenings- en vormingsaanbod van KOPP OP!. De krijtlijnen hiervoor werden uitgetekend met medewerking van Universiteit Hasselt, Universiteit Gent en UPC KULeuven, Campus Kortenberg. De onderzoeksdata werden in samenwerking met de Universiteit van Hasselt vanaf 2006 tot heden wetenschappelijk geëvalueerd. In deze evaluatie zijn twee pijlers belangrijk: de impact van de ondersteuning van de kinderen en jongeren die rechtstreeks in contact komen met het project en de impact van de vorming voor hulpverleners. In hoofdstuk 3 wordt het onderzoek in detail besproken.
43
Hoofdstuk 3: Wetenschappelijk onderzoek
3.1 Inleiding
Een goede geestelijke gezondheid is een belangrijke bron voor zowel individuele als maatschappelijke welvaart. In de Europese Unie (EU) lijdt jaarlijks 1 op 7 volwassenen aan een psychische stoornis en plegen ongeveer 58.000 mensen suïcide. België is met 7 geslaagde suïcides per dag koploper in de EU. Mondiaal staat België op een 12de plaats wat het aantal zelfdodingen betreft.
Deze vaststellingen hebben geleid tot het ontstaan van preventief
ondersteunende initiatieven, zoals KOPP OP! en zijn voorlopers. Deze initiatieven pogen de individuele welvaart te vrijwaren van complexe psychopathologie en de sociale en financiële gevolgen hiervan voor de maatschappij. Johnson&Johnson, als belangrijke speler in de gezondheidssector, maakte middelen vrij om onder andere KOPP OP! te ondersteunen in z’n werkzaamheden. Onder andere als antwoord op de geïnvesteerde middelen werd door KOPP OP! onderzoek gedaan naar de impact van haar preventief ondersteunend individueel hulpverleningsaanbod voor KOPP-kinderen (en hun gezin) en de vorming van hulpverleners en intermediairen. In dit derde hoofdstuk worden de verschillende aspecten van het onderzoek weergegeven en de resultaten besproken.
Vervolgens worden er suggesties geformuleerd voor verder
onderzoek met betrekking tot het KOPP-thema en voor preventief ondersteunende initiatieven in de maatschappij en de geestelijke gezondheidszorg.
44
3.2 Onderzoek naar de impact van het preventief ondersteunend aanbod voor kinderen en hun gezin
3.2.1 Vraagstelling en hypothesen
In verschillende wetenschappelijke onderzoeken werd reeds bewezen dat er een aantal risico- en beschermende factoren meespelen in het bepalen of een KOPP-kind al dan niet zelf een stoornis of problemen zal ontwikkelen. Met het ondersteunend aanbod naar kinderen en hun gezin toe wenst KOPP OP! preventief op te treden en problemen voor de kinderen naar later toe te voorkomen of beperken. Hiertoe werden interventies uitgewerkt, gericht op het beïnvloeden van een aantal risico- en beschermende factoren. Van deze factoren, die in hoofdstuk 1 uitgebreid werden beschreven, zijn er slechts een beperkt aantal waarop men invloed kan uitoefenen. De focus bij KOPP OP!, in de poging om beschermende factoren te beïnvloeden, ligt op het vergroten van het ziekte-inzicht bij de ouders en de invloed hiervan op de kinderen, het stimuleren van een goede ondersteuning van het kind door de ouders, het bevorderen van de ouder-kind
interactie,
het
bevorderen
van
de
sociale,
cognitieve
en
probleemoplossende vaardigheden van het kind, het geven van informatie over de ziekte van de ouder aan het kind (psycho-educatie), het benadrukken van de aanwezigheid en kwaliteit van het sociaal netwerk en de bespreking van de rollen die het kind op zich neemt. De risicofactoren die men tracht te verminderen door ondersteuning of doorverwijzing zijn: het minder goed kunnen opnemen van de ouderrol, conflicten tussen ouders, instabiele gezinsomstandigheden,…
45
Om de impact van het individueel hulpverlenend aanbod van KOPP OP! na te gaan werden er aan het begin van het onderzoek dan ook een aantal onderzoeksvragen opgesteld die betrekking hebben op de besproken beschermende en risicofactoren. Er werd gekozen om niet alle beschermende en risicofactoren waarop men een invloed wenst uit te oefenen
te
onderzoeken, omdat dit het onderzoek te uitgebreid en te omslachtig zou maken. Men heeft een selectie gemaakt en enkel die onderzoeksvragen naar voor gehaald waarvan verwacht werd dat er op korte termijn een effect waargenomen zou kunnen worden: 1. Verminderen de klachten en problemen waargenomen door de ouders en het kind? 2. Heeft het kind meer inzicht in de ziekte van de ouder? 3. Is het sociaal netwerk van het kind meer uitgebreid? 4. Zijn de schuld- en schaamtegevoelens bij het kind verminderd? 5. Zijn het kind en de ouders tevreden over de begeleiding door KOPP OP!?
Men gaat er vanuit dat het KOPP OP! aanbod gepast is samengesteld om de KOPP-kinderen (en hun gezin) preventief te ondersteunen en de hypothese van dit onderzoek formuleert dan ook een positieve beantwoording van bovenstaande onderzoeksvragen.
46
3.2.2 Methode
3.2.2.1 Deelnemers
De doelgroep van het onderzoek waren kinderen van ouders met psychische en/of verslavingsproblemen.
Afhankelijk van een aantal inclusie- en exclusiecriteria werden de
kinderen opgenomen in het onderzoek. Er waren twee inclusiecriteria, enerzijds moest minstens één van de ouders een psychisch probleem hebben en anderzijds moesten de kinderen tussen zeven en 18 jaar oud zijn. Kinderen jonger als 7 jaar werden niet in het onderzoek betrokken omdat er voor de gehanteerde instrumenten, vragenlijsten, een zeker niveau van taalbegrip nodig was. Als exclusiecriteria werden gebruikt: de Nederlandse taal, zowel geschreven als gesproken, onvoldoende machtig zijn; preventieve activiteiten i.v.m. KOPP gevolgd hebben in de voorbije 6 maanden; behandeling voor psychische moeilijkheden in de voorbije 6 maanden gehad hebben (behandeling voor andere moeilijkheden (bv. leermoeilijkheden) vormt geen beletsel) en het volgen van intensieve gezinsbegeleiding (1x per maand of meer in de voorbije 6 maanden). Het exclusiecriterium met betrekking tot taal werd geformuleerd, omdat het voor het onderzoek van belang was dat er geen moeilijkheden zouden zijn in de communicatie tussen gezin en hulpverlener. De overige exclusiecriteria werden gehanteerd omdat men niet meer het ‘zuivere’ effect van de preventieve interventie kan meten als er al eerdere hulpverlening geweest is.
47
Er werd getracht 80 kinderen te includeren in deze studie (40 kinderen in de interventieconditie en 40 in de controleconditie). Er werden gezinnen gerekruteerd via diverse kanalen: KOPP OP!, psychiatrische ziekenhuizen, diensten geestelijke gezondheidszorg, Similes,…
Binnen KOPP OP! sprak de kinderpsychologe (verantwoordelijk voor module 1) de kinderen en/of de ouders aan tijdens het eerste contact. Ze vroeg of ze interesse hadden om deel te nemen aan het onderzoek en gaf mondeling en schriftelijk de eerste informatie (zie Bijlage 2). Het kind of de ouder kreeg de tijd om eventuele deelname te bespreken met zijn of haar gezin. Indien het gezin een deelname overwoog, werd het uitgenodigd voor een gesprek en werd de verdere uitleg gegeven aan de kinderen en de ouders. Vervolgens konden de informed consent documenten ondertekend worden (zie Bijlage 3). De kinderen en ouders vulden de vragenlijsten in, in het bijzijn van een onderzoeker. Dit aan huis of in één van de kantoren van KOPP OP!.
Wanneer kinderen gerekruteerd werden via andere vormen van hulpverlening, spraken deze hulpverleners hun ‘patiënten’ aan die kinderen hadden tussen zeven en 18 jaar. Ze vroegen aan de patiënt of een onderzoeker hem/haar mocht contacteren om een deelname aan een onderzoek voor te stellen. Wanneer deze daarmee instemden werden ze door de onderzoeker gecontacteerd die de verdere stappen met hen doorliep.
48
3.2.2.2 Instrumenten
De metingen gebeurden aan de hand van interviews en vragenlijsten. Deze werden gekozen aan de hand van een literatuurstudie over de risico– en beschermende factoren voor kinderen van ouders met psychische en/of verslavingsproblemen (Geebels & Vandewinkel, 2006). Hier willen we graag een overzicht geven van de gebruikte vragenlijsten, wat deze specifiek meten en waarom deze keuzes. De verschillende vragenlijsten zijn in volgorde te vinden in Bijlage 4a tot en met 4g.
3.2.2.2.1 Child Behaviour Checklist De Gedragsvragenlijst voor Kinderen van 6-18 jaar (CBCL/6-18, Child Behavior Checklist for Ages 6-18) is een vragenlijst waarop ouders, andere familieleden of volwassenen die een kind goed kennen, vragen kunnen beantwoorden over vaardigheden en gedrag van een kind. Ouders kunnen op 20 vragen over vaardigheden informatie geven over activiteiten, sociale contacten en schoolwerk. De CBCL/6-18 heeft 118 specifieke vragen over emotionele en gedragsproblemen en twee open vragen over andere problemen. Ouders kunnen aangeven hoe goed een vraag nu of in
de
afgelopen
6
maanden
past
bij
een
kind
met
behulp
van
de
volgende
antwoordmogelijkheden: 0 = helemaal niet, 1 = een beetje of soms, 2 = duidelijk of vaak. De antwoorden op de vragen tellen op tot somscores per schaal. Voorbeeldvragen zijn: ‘maakt veel ruzie’,
‘kan
niet
stilzitten’,
‘is
liever
alleen
dan
met
anderen’.
De vragen over vaardigheden vormen de vaardigheidsschalen ‘Activiteiten’, ‘Sociaal’ en ‘School’, en samen vormen deze de schaal ‘Totale Vaardigheden’. De vragen over gedrag vormen de acht probleemschalen ‘Teruggetrokken/Depressief’, ‘Lichamelijke Klachten’,
49
‘Angstig/Depressief’,
‘Sociale
Problemen’,
‘Denkproblemen’,
‘Aandachtsproblemen’,
‘Normafwijkend Gedrag’ en ‘Agressief Gedrag’. De eerste drie probleemschalen vormen samen de schaal ‘Internaliseren’ en de laatste twee de schaal ‘Externaliseren’. Alle vragen over gedrag opgeteld vormen de schaal ‘Totale Problemen’. Een indeling van de vragen over gedrag die nauw aansluit bij het classificatiesysteem van de DSM leidt tot zogenaamde DSM-schalen. Deze zes DSM-schalen zijn: ‘Affectieve Problemen’, ‘Angstproblemen’, ‘Lichamelijk Problemen’, ‘Aandachtstekort/Hyperactiviteitsproblemen’,
‘Oppositioneel-Opstandige
Problemen’
en
‘Gedragsproblemen’. De indeling in probleemschalen is gebaseerd op nieuwe factoranalyses die T. M. Achenbach uitvoerde op gegevens van 4.994 kinderen in GGZ-instellingen. De indeling in DSM-schalen is gebaseerd op oordelen van internationale deskundigen op het gebied van classificatie in de kinder- en jeugdpsychiatrie. De schalen zijn genormeerd op gegevens van een steekproef uit de Amerikaanse bevolking. In deze steekproef namen 1.753 kinderen deel van 6 tot 18 jaar.
Op dit moment vindt onderzoek plaats om de CBCL/6-18 te ijken voor de
Nederlandse bevolking. De betrouwbaarheid α is op alle schalen hoger dan .80
3.2.2.2.2 Youth Self Report De Zelf in te Vullen Vragenlijst voor 11-18 jarigen (YSR, Youth Self-Report for Ages 11-18) is een vragenlijst waarop jongeren vragen over zichzelf kunnen beantwoorden over vaardigheden en emotionele en gedragsproblemen. Veel van deze vragen zijn dezelfde als op de CBCL/6-18. Bijvoorbeeld: ‘ik voel me waardeloos’, ‘ik maak veel ruzie’, ‘ik eet te veel’, … Jongeren kunnen voor elke vraag aangeven hoe goed een vraag bij hen past in de afgelopen zes maanden met behulp van de volgende antwoordmogelijkheden: 0 = helemaal niet, 1 = een beetje of soms, 2 = duidelijk of vaak. De antwoorden op de vragen tellen op tot somscores per schaal. De YSR
50
omvat de schalen ‘Activiteiten’, ‘Sociaal’, ‘Totale Vaardigheden’ en ‘empirische en DSMschalen’ met dezelfde betekenis als op de CBCL/6-18. De afnameduur bedraagt 15 tot 20 minuten. De betrouwbaarheid α is op alle schalen hoger dan .80
Omdat deze vragenlijsten (CBCL en YSR) een erkend breed screeningsinstrument zijn om eventuele klachten van kinderen en jongeren in kaart te brengen, werd dit gekozen als basis voor het onderzoek. Het instrument had in dit onderzoek een tweevoudig nut. Deels werd het gebruikt als inclusie/exclusie instrument. Omdat KOPP OP! preventieve ondersteuning biedt zouden kinderen met klinische scores worden doorverwezen en niet opgenomen in de onderzoeksgroep. Ten tweede is dit instrument gevoelig voor verandering waardoor eventuele wijzigingen in de aan- of afwezigheid van klachten goed zichtbaar zijn in de vervolgmetingen.
3.2.2.2.3 Inzicht ziekte ouder Deze vragenlijst werd opgesteld door de medewerkers van KOPP OP! om na te gaan of het kind weet wat er aan de hand is met zijn ouder. Ze bestaat uit één open vraag en drie meerkeuze vragen. De eerste vraag gaat na hoeveel kennis de kinderen hebben over de ziekte van hun ouder en of ze weten dat er iets aan de hand is met hun ouder. De tweede vraag geeft weer hoe kinderen de ziekte van hun ouder ervaren en beleven. Kinderen mogen met een Likertschaal van 5 antwoorden op de vraag: “Hoe erg vind je dat de ‘problemen’ van je mama zijn?” 1. helemaal niet erg, 2. niet erg, 3. soms erg, soms niet erg, 4. erg, 5. heel erg. De derde en vierde vraag peilen naar de informatiebehoefte ivm de desbetreffende ziekte. Ook hier duiden de kinderen een antwoord aan in een Likertschaal. De afname van deze vragenlijst duurde 5 tot 10 minuten.
51
Beschikken over kennis van het ziektebeeld van je ouder is een beschermende factor voor KOPPkinderen. Vandaar deze vragenlijst om na te gaan welke kennis kinderen hadden en in hoeverre deze aanwezig was. Gebaseerd op de vragen 2, 3 en 4 van de vragenlijst naar ziekte-inzicht bekomt men een α van 0.17.
3.2.2.2.4 Social Support Scale for Children Deze schaal bekijkt in welke mate het kind zich gesteund voelt door of aandacht ervaart vanwege ouders, leerkrachten, dichte vrienden en klasgenoten. De schaal bevat 24 items met telkens 4 antwoordmogelijkheden. Kinderen kiezen tussen twee alternatieven die dan min of meer waar voor hen kunnen zijn of echt waar. Bijvoorbeeld: ‘Sommige kinderen hebben ouders die hen niet echt begrijpen, andere kinderen hebben ouders die hen wel echt begrijpen’. Deze vragenlijst kan worden afgenomen bij kinderen tussen 8 en 18 jaar. Kinderen en jongeren geven aan in welke mate de uitspraak geldig is voor hen op het moment van afname. De afnameduur bedraagt 10 tot 15 minuten. Omdat sociale steun een van de belangrijkste beschermende factoren is voor kinderen van ouders met psychische problemen was het belangrijk om in het onderzoek na te gaan of deze al aanwezig was en eventueel verhoogde na de begeleiding.
3.2.2.2.5 Likertschalen schuld en schaamte Deze vragenlijst werd overgenomen uit het onderzoek van UPC KULeuven, Campus Kortenberg (Pieters ea, 2008) en uit het onderzoek naar de interventie van Beardslee in Nederland (2005). Aan de hand van deze vragen krijgen we een breder zicht op de gevoelens (hoofdzakelijk schuld en schaamte) die kinderen hebben met betrekking tot de psychische problematiek van hun ouders.
52
De vragenlijst bestaat uit 11 vragen waarop de kinderen/jongeren hun antwoorden in een likertschaal aanduiden. Bijvoorbeeld: ‘Het gebeurt wel eens dat ouders hun kinderen de schuld geven voor hun problemen, heb jij het gevoel wel eens dat jouw papa/mama jou de schuld geeft?’ Waarbij 1 = Ja, altijd, 2 = Ja, meestal, 3 = Ja, soms, 4 = Nee, bijna nooit, 5 = Nee, nooit. Schuld- en schaamtegevoelens zijn de meest voorkomende, moeilijk bespreekbare, negatieve gevoelens bij kinderen en jongeren van ouders met psychische problemen. Deze vragenlijst brengt juist die gevoelens in kaart. De afnameduur bedraagt 10 minuten. Gebaseerd op de vragen 1, 2, 5, 6, 7, 8, 10 bekomt men een α-waarde van 0.30.
3.2.2.2.6 Interpersonal Guilt Questionnaire Deze vragenlijst werd ontwikkeld door O’Conner et al.(1997) om verschillende schuldgevoelens in kaart te brengen. Ze bestaat uit 67 items die elk gescoord worden binnen een vijf-punts Likertschaal. Een voorbeeldvraag is ‘ik verdien geen respect of bewondering van anderen’. Jongeren (13-18 jaar) kunnen dan antwoorden met 1 = sterk oneens, 2 = oneens, 3 = noch eens, noch oneens, 4 = eens of 5 = sterk eens. Als uitkomst wordt de totale vragenlijst verdeeld in vier hoofdcategorieën van schuldgevoelens namelijk. ‘survival guilt’ (zich ongemakkelijk voelen om over eigen prestaties te vertellen), ‘separation guilt’ (denken dat er iets ergs gaat gebeuren met je familie als je niet in de buurt bent), ‘omnipotence guilt’ (zich veel zorgen maken om familie en vrienden ook al lijkt het hen goed te gaan) en ‘self-hate guilt’ (gevoel het te verdienen om slecht behandeld te worden). Voor deze vragenlijst werd gekozen om de schuldgevoelens, die vaak bij KOPP-kinderen aanwezig zijn, grondig in kaart te brengen. Vanaf een leeftijd van 13 jaar kan deze ingevuld worden. De afnameduur bedraagt ongeveer 20 tot 30 minuten.
53
3.2.2.2.7 Tevredenheidsinterview Hierin wordt een aantal vragen gesteld aan de kinderen die de begeleiding gekregen hebben evenals aan hun ouders. In de versie voor de ouders gaat het om 8 vragen waarin zij kunnen antwoorden op een Likertschaal van 1 tot 7. Bijvoorbeeld: ‘Hoe tevreden zijn jullie over het algemeen over de begeleiding?’, met als mogelijke antwoorden: 1=helemaal niet tevreden, 4 = neutraal, 7 = zeer tevreden. In het interview voor de kinderen, gaat het om 9 vragen, eveneens in een Likertschaal van 1 tot 7. Dit interview werd afgenomen om na de begeleiding een inschatting te kunnen maken hoe tevreden de kinderen en ouders waren van het preventief ondersteunend aanbod en of ze eventueel opmerkingen hadden met betrekking tot de begeleiding.
3.2.2.3 Onderzoeksopzet
Er zijn drie meetmomenten.
Het eerste meetmoment (T0) vindt plaats bij inclusie in het
onderzoek. Het tweede meetmoment (T1) valt voor de interventiegroep na de begeleiding en voor de controlegroep drie maanden na het eerste meetmoment. Het derde meetmoment (T2) valt in beide condities drie maanden na het tweede (T1). Voor de interventiegroep is er gekozen om nog een extra meting (T3) in te lassen op zes maanden na T2 om eventueel een inschatting te kunnen maken van de lange-termijn effecten van de begeleiding. Deze laatste meting was niet meer mogelijk voor de controlegroep, aangezien men omwille van ethische redenen de preventieve interventie voor deze groep na zes maanden opstartte. De tabel die hierna volgt biedt een overzicht van de te meten variabelen en van de instrumenten die hiervoor gebruikt werden.
54
Tabel 1: Herhaalde metingen bij de kinderen en ouders aan de hand van vragenlijsten. T0
T1
T2
T3 (enkel interventiegroep)
KIND (7 tot 12jaar) 1) Klachten, problemen (zie Bijlage 4a)
2) Inzicht ziekte ouder
Child Behavior
O0
O1
O2
O3
Vragenlijst
O0
O1
O2
O3
Social Support Scale
O0
O1
O2
O3
O0
O1
O2
O3
Checklist
(zie Bijlage 4c) 3) Sociale Steun (zie Bijlage 4d) 4) Schuld en schaamte
for Children Likert schalen
(zie Bijlage 4e) 5) Tevredenheid Interventie
Interview
O1
(zie Bijlage 4g) KIND (13 tot 18jaar) 1) Klachten, problemen (zie Bijlage 4a en 4b) 2) Inzicht ziekte ouder
- Youth Self Report
O0
O1
O2
O3
vragenlijst
O0
O1
O2
O3
Social Support Scale
O0
O1
O2
O3
O0
O1
O2
O3
- CBCL
(zie Bijlage 4c) 3) Sociale Steun (zie Bijlage 4d) 4) Schuld en schaamte (zie Bijlage 4e en 4f)
for Children - Likert schalen - Interpersonal Quilt Questionnaire
5) Tevredenheid Interventie
Interview
O1
(zie Bijlage 4g)
Daarnaast werden bij inclusie in het onderzoek een aantal gegevens geregistreerd. Deze gegevens werden opgevraagd aan de hand van een sociodemografische vragenlijst (zie Bijlage 5), die samen met het kind en de ouders werd overlopen in de vorm van een interview.
55
De gegevens werden op een anonieme manier verwerkt. Aan elk gezin dat meedeed aan het onderzoek werd een codenummer gekoppeld.
Er werden twee afzonderlijke bestanden
bijgehouden: één bestand waarin de namen en de contactgegevens gekoppeld werden aan een codenummer, en één bestand waarin de eigenlijke onderzoeksdata werden opgeslagen aan de hand van het codenummer. Op de in te vullen documenten werd zoveel mogelijk gewerkt met de codenummers, zodat de anonimiteit optimaal gewaarborgd bleef (zie Bijlage 6).
3.2.2.4 Verloop van het onderzoek
Er namen uiteindelijk in het totaal 47 gezinnen deel aan het onderzoek. De meeste gezinnen werden verwezen naar het project KOPP OP! voor het volgen van individuele begeleiding voor KOPP-kinderen. Deze verwijzingen gebeurden door verschillende hulpverleningsinstanties in Limburg
(Centra
Geestelijke
Gezondheidszorg,
Psychiatrische
ziekenhuizen,
Centra
Leerlingenbegeleiding, …).
De hulpverleningsinstanties kregen een brief waarin het onderzoek stond uitgelegd en welke procedure gevolgd moest worden in het aanmelden van cliënten voor het onderzoek (zie Bijlage 7). Een aantal keer werd er op verschillende diensten een presentatie gegeven om het onderzoek voor te stellen en zo gezinnen te rekruteren. Ook alle hulpverleners die de vorming binnen KOPP OP! (module 2) volgden in het verleden werden aangesproken om zo veel mogelijk gezinnen aan te melden voor deelname aan het onderzoek. Er werden duizenden flyers (zie Bijlage 7) verspreid binnen de verschillende diensten, waardoor ouders in de wachtzaal de informatie konden vinden om zichzelf aan te melden voor
56
het onderzoek. Het onderzoek werd ook op regelmatige basis voorgesteld aan de opgenomen patiënten op verschillende afdelingen binnen PC Ziekeren en op de PAAZ-afdeling te Hasselt tijdens een informatievergadering
Men ondervond veel moeilijkheden met de recrutering van gezinnen, waardoor er uiteindelijk maar 47 gezinnen deelnamen in plaats van de vooropgestelde 80. Er zijn verschillende aspecten die aan de basis liggen van dit probleem. Onder andere de bereidheid van kinderen/gezinnen om deel te nemen aan het onderzoek vormde een moeilijkheid. Sommige kinderen gaven aan niet te willen praten over de zieke ouder of geen hulp nodig te hebben. De tijdsinvestering vonden sommige gezinnen te groot, ze vonden een periode van zes maanden wachten (indien ze in de controleconditie terecht zouden komen) te lang of ze vonden zelf reeds elders hulp. In het totaal 25 gezinnen weigerden deel te nemen aan het onderzoek omwille van de verschillende redenen die in Tabel 2 worden weergegeven.
57
Tabel 2: Redenen weigering deelname aan onderzoek Reden
Aantal
Kind wil geen begeleiding (wil niet praten over ziekte ouder)
3
Kind vind begeleiding niet nodig (zegt geen bezorgdheden te hebben mbt ouder)
3
Kind wil wel begeleiding, maar wil niet deelnemen aan onderzoek
2
Men vindt 6 maanden wachten (indien controleconditie) te lang
7
Te grote tijdsinvestering/belasting voor het kind/gezin
5
Hebben elders hulp gevonden
4
Moeder betrokken in een zwaar ongeval
1
Soms waren ouders wel akkoord met deelname aan het onderzoek, maar de jongere (+12 jaar) niet. Deze gezinnen werden dan niet in het onderzoek opgenomen, beide partijen moesten akkoord zijn. De kinderen jonger dan 12 jaar gingen altijd akkoord om deel te nemen.
Een andere moeilijkheid bij het rekruteren van deelnemers voor het onderzoek was de schroom van hulpverleners om hun patiënten te vragen naar de bereidheid om deel te nemen aan het onderzoek. Als tegemoetkoming aan dit probleem werd er een infoblad uitgeschreven met de exacte uitleg die men kon gebruiken om potentiële deelnemers aan te spreken en richtte men zich op het meer rechtstreeks aanspreken van potentiële deelnemers vanuit KOPP OP!. Uiteindelijk werd de vooropgestelde inclusieperiode ( oktober 2007 – juni 2008) door lage instroom van deelnemers ook verlengd met een half jaar.
58
Wanneer de gezinnen zich aanmeldden binnen KOPP OP! en aan de inclusiecriteria voldeden, werd er gevraagd of men al dan niet wilde deelnemen aan het onderzoek. Dit was vrijblijvend. Indien men niet koos voor deelname aan het onderzoek, had dit geen effect op het al dan niet opstarten van hulpverlening binnen het project. Vaak was het wel zo dat deelname aan het onderzoek de kans op een wachtperiode verkleinde. Na een ad random toewijzing aan de interventieconditie was er namelijk geen wachttijd.
Om begeleiding te krijgen buiten het
onderzoek daarentegen, was er meestal wel een kleine wachttijd. Ouders en kinderen wisten echter niet op voorhand in welke conditie ze terecht zouden komen. Dit was pas het geval na toezegging voor deelname aan het onderzoek, wat verderop in deze tekst nog wordt besproken.
De inclusiecriteria waren redelijk laagdrempelig, waardoor veel gezinnen, die aangemeld werden, geïncludeerd konden worden.
Enkel het exclusiecriterium ‘behandeling voor psychische
moeilijkheden in de voorbije 6 maanden gevolgd hebben’, zorgde ervoor dat er af en toe uitsluitingen waren. Soms hadden kinderen bij aanmelding al een intensieve begeleiding gehad de afgelopen zes maanden, waardoor ze niet in aanmerking kwamen voor het onderzoek. Er werden in het totaal 34 gezinnen aangemeld via module 1 en 4 gezinnen via module 3 die niet voldeden aan alle inclusiecriteria en bijgevolg niet betrokken konden worden in het onderzoek.
Ook gezinnen die op het moment van aanmelding in crisis waren, werden niet opgenomen in het onderzoek. Aangezien er op dat moment vaak meer intensievere hulp nodig was, werden ze meestal verwezen naar een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg of een psychiatrisch ziekenhuis.
59
Na de eerste aanmelding van het gezin vond er een kennismakingsgesprek plaats. Dit vond plaats aan huis of op één van de drie steunpunten (Maaseik, Hasselt of St. Truiden).
In dit
kennismakingsgesprek werd de werking van het project uitgelegd en de mogelijkheid om deel te nemen aan het onderzoek besproken. De gezinnen kregen hier ook schriftelijke informatie over (zowel op ouder- als op kindniveau) die men thuis nog eens rustig kon doorlezen.
De
hulpverlener van KOPPOP! nam na een afgesproken termijn (meestal 1 of 2 weken) terug contact met hen op om te bevragen welke hun keuze was.
Indien ouders en kinderen instemden met deelname aan het onderzoek, werd er gerandomiseerd een conditie toegewezen aan het gezin. De proefpersonen werden ingegeven in een computerbestand waarin een tabel verwerkt zat (zie Bijlage 6). Afhankelijk van de leeftijd van het kind en of het gezin al dan niet zelf hulp had gezocht werd bepaald in welke kolom van de tabel het kind paste. Daarna werden de gezinnen op de hoogte gebracht (meestal telefonisch) in welke conditie ze zaten. De toewijzing aan één van beide condities kon bijgevolg niet hun keuze tot deelname aan het onderzoek beïnvloeden.
Vervolgens werd een eerste afspraak gemaakt voor het afnemen van de vragenlijsten (T0). Hierbij werd er gestart met het invullen van de informed consent door ouders en kinderen (zie Bijlage 3a en 3b). De afnames van de vragenlijsten gebeurden meestal bij de gezinnen aan huis of op de steunpunten van het project (Maaseik, Hasselt of St. Truiden). Af en toe werden de vragenlijsten afgenomen op de afdelingen van het desbetreffende ziekenhuis waar de ouders verbleven of op de school van de kinderen.
Dit om de verplaatsingsinvestering van de
deelnemers zo klein mogelijk te maken. Er werd op toegezien dat er een rustige ruimte ter beschikking was met voldoende privacy.
60
In uitzonderlijke gevallen werden de vragenlijsten opgestuurd zodat deze thuis konden worden ingevuld.
Dit gebeurde enkel bij de vervolgmetingen T2 en T3 en enkel bij gezinnen met
kinderen boven de 12 jaar.
Aan de gezinnen in de interventieconditie werden in totaal een zeven-tal gesprekken aangeboden, vijf gesprekken met de kinderen en twee met de ouders rond vooraf vastgestelde thema’s. Wanneer er meerdere kinderen per gezin waren, werd er slechts één aangemeld binnen het onderzoek (keuze van de ouders). De niet deelnemende sibling(s) kreeg op het zelfde moment begeleiding, maar buiten het onderzoek. Dit meestal verspreid over drie à vier maanden.
Na het laatste begeleidingsgesprek volgde de tweede meting (T1).
De gezinnen uit de
controlegroep vulden op dit moment ook voor de tweede keer hun vragenlijsten in (T1, 3 maanden na T0) zonder dat er in de tussentijd enig contact was geweest. In een enkel geval was er in de tussentijd andere hulpverlening opgestart, dit werd altijd goed bevraagd en mee opgenomen in de gegevensverwerking. De gezinnen uit de interventieconditie en de controleconditie kregen drie maanden later hun derde meetmoment (T2 = 3 maanden na T1). Enkel de interventieconditie kreeg zes maanden later nog eens een meetmoment (T3 = 6 maanden na T2). Voor een aantal gezinnen was dit laatste meetmoment moeilijk omdat de begeleiding en onderzoeksmomenten al zo lang geleden waren, was de motivatie om de vragenlijsten nogmaals in te vullen vaak gedaald. Om de investering zo klein mogelijk te maken, werden in uitzonderlijke gevallen de vragenlijsten naar het thuisadres opgestuurd.
61
De vragenlijsten waren vrij makkelijk in gebruik. De kinderen jonger dan 12 jaar konden deze goed zelf invullen en het nam ongeveer 45 min. in beslag. De jongeren boven 12 jaar vonden het soms moeilijker, aangezien zij meer vragenlijsten hadden om in te vullen. Hier duurde het afnemen van de vragenlijsten gemiddeld 75 min.
Zij vonden vooral de interpersonal quilt
questionnaire moeilijk en vroegen vaak om verduidelijking van bepaalde vragen. De ouders hadden meestal geen problemen met het invullen van hun vragenlijsten. Dit nam meestal ongeveer 15 min. in beslag.
3.2.2.5 Statistische analyses
3.2.2.5.1 Beschrijving van de onderzoekspopulatie De controle- en interventiepopulatie werden beschreven naar o.a. leeftijd, geslacht kind, burgerlijke staat ouders, psychische problematiek ouders, …. Het is belangrijk om een zicht te hebben op de samenstelling van de steekproef omdat eventuele verschillen tussen de controle- en interventiegroep aan de basis kunnen liggen van verschillen waargenomen in de resultaten. Voor de categorische parameters (bijv. opleidingsniveau kind) worden frequentietabellen gepresenteerd, voor de continue parameter (leeftijd) worden gemiddelde, standaard deviatie, minimum, p25, mediaan, p75 en maximum gegeven. De verschillen tussen de onderzoeks- en interventiepopulatie werden getoetst op hun statistische significantie. Verschillen tussen de twee groepen voor wat betreft gemiddelde leeftijd werd onderzocht door middel van een variantie-analyse (ANOVA).
62
Verschillen in de
frequentieverdelingen van de categorische parameters werd nagegaan door middel van chikwadraat toetsen.
3.2.2.5.2 Verwerking van de herhaaldelijk gemeten resultaten – continue schalen
De verschillende schalen en meetinstrumenten worden op meerdere tijdstippen bij éénzelfde kind/ouder afgenomen in de loop van het onderzoek. Dit soort van metingen noemt men herhaalde metingen. Deze gegevens laten toe om trends/evoluties binnen een kind te bestuderen.
Door het gebruik van herhaalde metingen kan het aantal kinderen dat nodig is om betrouwbare uitspraken te doen drastisch worden teruggebracht. Een ander belangrijk voordeel is de reductie van residuvariantie.
Tijdens de statistische verwerkingen van deze gegevens dient er wel rekening gehouden te worden met het feit dat niet alle metingen onafhankelijk van elkaar zijn. Het is waarschijnlijk dat twee metingen van eenzelfde kind meer op elkaar lijken dan twee metingen van verschillende kinderen. Als dat zo is, dan zijn de metingen binnen eenzelfde kind niet onafhankelijk. Als bij herhaalde metingen geen rekening wordt gehouden met deze afhankelijkheid, dan zijn de standaard fouten en de p-waardes (onterecht) te klein.
Het lineair gemengde model is aangewezen voor de verwerking van deze gegevens. Het gemengde model kan gezien worden als een uitbreiding van een standaard lineair model. In formulevorm ziet de uitbreiding van het standaard model er als volgt uit:
63
In deze uitdrukking is
de meting (bijv CBC) van kind i op tijdstip j,
meting plaats vond en
geeft aan of het kind tot de controle of interventiegroep zijn regressieparameters die voor alle kinderen gelijk zijn.
behoort.
gemiddelde waarde van de metingen op de tijd.
het tijdstip waarop de
.
is de
geeft de verandering in de meting weer met
geeft het verschil tussen de controle en de interventiepopulatie weer en tenslotte
laat toe dat de evolutie doorheen de tijd voor de controle en interventiepopulatie verschillend is.
is een random intercept. Het is de afwijking van de intercept van kind ten opzichte van de
gemiddelde intercept
.
Als het eerste datapunt van een kind (ver) boven (of onder) de
gemiddelde lijn ligt, kan men zich voorstellen dat de volgende datapunten van hetzelfde kind ook boven (of onder) de regressielijn zullen liggen. Anders geformuleerd: datapunten van eenzelfde kind lijken meer op elkaar dan op datapunten van andere kinderen. Men veronderstelt dat de random effecten en residuen (
) normaal verdeeld zijn.
3.2.2.5.3 Verwerking van de herhaaldelijk gemeten resultaten – categorische schalen Voor de schalen die in categorische variabelen resulteren, werden voor de interventiepopulatie en controle populatie de evoluties afzonderlijk
bestudeerd, door de tijdstippen paarsgewijs te
vergelijken. Hiervoor werd gebruik gemaakt van chi-kwadraat toetsen. De statistische gegevens betreffende de Resultaten van de Herhaalde Metingen Analyses van de CBCL zijn te vinden in Bijlage 12.
64
3.2.3 Resultaten
3.2.3.1 Randomisatie
Om na te gaan of de ad random toewijzing van de gezinnen aan de condities geslaagd was, werden beide condities met elkaar vergeleken met betrekking tot een aantal controlevariabelen zoals leeftijd, geslacht, burgerlijke staat van de ouders, verblijfplaats van het kind, opleiding kind. Hiernaast werden ook variabelen toegespitst op de psychische problematiek van de ouder onderzocht, evenals de al dan niet aanwezige gezinsondersteuning en de frequentie van het contact dat het kind heeft met de ouder. Naar aanleiding van de randomisatie verwachtte men geen significante verschillen tussen de controleconditie (23 kinderen) en de interventieconditie (24 kinderen). Uit de hierop volgende tabel kan opgemaakt worden dat deze veronderstelling bevestigd wordt.
65
Tabel 3: Vergelijking controle- en interventieconditie bij de start van het onderzoek. Interventiegroep Controlegroep p-waarde Gemidd
(SD) (2.97)
Gemidd (SD)
Leeftijd kind
10.92
10.88
(2.83)
0.9643
Geslacht kind M/V ratio
11/13
12/11
0.6638
Kind ooit op consult bij
5/19
3/20
0.4775
Bij het kind ooit diagnose gesteld? Ja/Nee
1/23
1/22
0.9755
Kind momenteel in begeleiding? Ja/Nee
0/24
0/23
Burgerlijke staat ouders? Samen/gescheiden
10/14
12/11
psychiater/psycholoog? Ja/Nee
0.4705
Woon- of verblijfplaats kind
0.5674
Opleiding kind
0.2758
Heeft het kind al een jaar overgedaan op
6/18
4/19
0.5240
school? Ja/Nee Start psychische problemen ouder(s)
0.5914
Werd(en) ouder(s) behandeld in het verleden? 17/7
16/7
0.9243
20/4
19/4
0.9473
8/16
3/20
0.1005
2/22
3/20
0.6006
Ja/Nee Word(en) ouder(s) momenteel behandeld? Ja/Nee Zelfmoordpoging van ouder afgelopen jaar? Ja/Nee Zelfmoordgedachten van ouder afgelopen jaar? Ja/Nee Frequentie contact van kind met zieke ouder? Doet het gezin beroep op thuiszorg of
0.3757 7/17
gezinsondersteuning? Ja/Nee
66
4/19
0.3405
3.2.3.2 Child Behaviour Checklist
De totaalscores op de CBCL geven een indicatie van het globale probleemgedrag van het kind/de jongere, naar beoordeling van de ouder(s). Onderstaand bespreken we de outcome van het onderzoek voor de verschillende schalen van de CBCL.
3.2.3.2.1
Vaardigheidsschaal
Er worden geen significante verschillen gevonden tussen de controlegroep en interventiegroep (p = 0.4308) in de vaardigheden van het kind op het vlak van het ondernemen van activiteiten, sociaal- en schools functioneren. Evenmin vinden we een tijdseffect voor deze variabelen (p = 0.9308).
3.2.3.2.2
Probleemschaal
In beide condities ervaart men in z’n totaliteit significant minder problemen (p = 0.0043) naarmate de tijd vordert. Er is geen significant verschil tussen beide groepen in de mate waarin deze positieve dynamiek zich manifesteert. Er is sprake van een significante daling in de gevoelens van Angstigheid (p = 0.0194) voor beide groepen. De interventiegroep en controlegroep worden op dit vlak gekenmerkt door een zelfde tendens. In de controlegroep kent men op geen van de meetmomenten een verandering in de mate waarin men Teruggetrokkenheid en depressiviteit van het kind ervaart (p = 0.3485 en p = 0.0715). De kinderen in de interventiegroep worden zes maanden na aanvang van de interventie
67
als minder teruggetrokken/depressief ervaren (p = 0.0307) dan bij aanvang van het onderzoek. Op lange termijn blijft dit effect echter niet behouden (p = 0.3099).
Figuur 2: Herhaalde metingen schaal ‘terruggetrokken/depressief’
Op het vlak van Lichamelijke problemen is er een verbetering te bemerken in de controlegroep tussen het intake- en afsluitingsgesprek van het onderzoek. Men ervaart significant minder lichamelijke klachten zes maanden na aanvang van het onderzoek (p = 0.0193).
Bij de
interventiegroep is er geen sprake van een verandering op dit vlak (p = 0.2623). In de scores op de schaal voor Sociale problemen is er een duidelijke daling merkbaar voor de interventiegroep bij bevraging vlak na de interventieperiode (p = 0.0010). Deze positieve tendens zwakt doorheen de tijd echter weer af, waardoor er op T3 geen sprake meer is van een significante daling (p = 0.0990). In de controlegroep zijn er geen verschillen gemeten op het vlak van sociale problemen.
68
Figuur 3: Herhaalde metingen schaal ‘sociale problemen’
Na afloop van de interventieperiode nemen bij de interventiegroep de problemen op het vlak van Denken significant af. Ook op lange termijn (T3) blijft deze daling behouden (p = 0.0023). In de eerste drie maanden van het onderzoek is er ook bij de controlegroep een significante daling te bemerken (p = 0.0396), die echter in de periode erna verloren gaat.
Figuur 4: Herhaalde metingen schaal ‘denkproblemen’
69
Zowel in de interventiegroep als de controlegroep
ervaart men een
daling van
Aandachtsproblemen doorheen de tijd (p = 0.0245). Er is geen significant verschil te vinden tussen beide groepen in de mate waarin dit effect zich manifesteert. Op het vlak van Normafwijkend gedrag worden er naar het einde van de onderzoeksperiode toe geen significante veranderingen vastgesteld door ouders (p = 0.0977). Enkel in de controlegroep is er in de eerste drie maanden sprake van een significante daling (p = 0.0317), maar deze tendens gaat erna verloren. Er is een significante daling van de score op de schaal van Agressief gedrag voor beide condities doorheen de onderzoeksperiode (p = 0.0345). De controleconditie en de interventieconditie verschillen hierin echter niet significant van elkaar (p = 0.3723). Internaliseringsproblemen worden door de ouders van de kinderen uit beide condities zowel op korte als op lange termijn significant minder waargenomen (p = 0.0140) en dit in gelijke mate. Wat betreft Externaliseringsproblemen bemerken we dezelfde dynamiek in de scores (p = 0.0204), met de uitzondering dat de significante daling in de controlegroep op lange termijn niet behouden blijft (p = 0.0637) en in de interventiegroep wel.
70
Figuur 4: Herhaalde metingen schaal ‘externaliseren’
3.2.3.2.3
DSM Schaal
Wat betreft Affectieve problemen zien we een significante daling (p= 0.0087) in de scores voor de interventiegroep die zich doorzet tot en met T3. In de controlegroep zien we dezelfde tendens, al komt deze pas veel later op gang (p = 0.0469). De scores op de DSM schaal voor Angst vertonen doorheen de onderzoeksperiode een sterk significante daling (p = 0.0009) voor beide condities. Enkel in de controlegroep worden er zes maanden na de aanvang van het onderzoek significant minder Lichamelijke problemen (p = 0.0465) gedetecteerd aan de hand van de DSM schalen. Voor de interventiegroep worden er geen significante veranderingen gevonden. Voor beide condities is er sprake van een significante daling in het ervaren van Aandachtstekort/Hyperactiviteitsproblemen (p = 0.0320). Dit effect blijft echter enkel in de interventiegroep op lange termijn behouden.
71
Figuur 6: Herhaalde metingen schaal ‘aandacht/hyperactiviteit’
Aanvankelijk is er voor beide groepen een daling merkbaar (T0 vs. T1) in de scores op de DSMschaal Oppositioneel-Opstandige problemen. Deze tendens is echter niet meer aanwezig bij de controlegroep op zes maanden na aanvang, en bij de interventiegroep op 12 maanden na aanvang van het onderzoek.
Figuur 7: Herhaalde metingen schaal ‘oppositioneel-opstandige problemen’
72
Men rapporteert voor de controlegroep aan de hand van de CBCL minder Gedragsproblemen na drie maanden ten opzichte van het aanvangsmoment van het onderzoek (p = 0.0479). Voor de interventiegroep is dit niet het geval, maar ook voor de controlegroep gaat deze tendens op langere termijn terug verloren. Er is globaal bekeken dus geen onderscheid tussen beide groepen op het vlak van gedragsproblemen.
3.2.3.3 Youth Self Report
Aan het onderzoek namen slechts een 12-tal jongeren (13-18jr) deel, waardoor de steekproef te klein was om van een representatieve controle- en interventiegroep te spreken voor het vergelijken van de scores op de YSR. Bijgevolg kunnen er geen uitspraken gedaan worden over mogelijke significante effecten op dit vlak.
3.2.3.4 Ziekte-inzicht
Beide groepen, die zich bij aanvang van het onderzoek op het vlak van inzicht in de problematiek van de ouder gelijkwaardig verhielden (p = 0.9080), verschillen op latere meetmomenten van elkaar. De kinderen uit de interventiegroep beschikken over een significant beter ziekte-inzicht als de kinderen uit de controlegroep (p = 0.0027 op T1 en p = 0.0156 op T2). Bij de kinderen uit de interventiegroep is er een evolutie in hoe erg ze het probleem van de ouder vinden. Drie maanden na afloop van de interventie vinden ze de problemen van de ouder minder erg als voorheen (p = 0.0452).
73
Binnen die groep kinderen/jongeren zijn de meningen verdeeld over het al dan niet meer willen weten over de problematiek van de zieke ouder. Dit blijft het geval doorheen de tijd en ook beide groepen verschillen niet van elkaar op dit vlak (p = 0.5175 op T0, p = 0.1297 op T1 en p = 0.2826 op T2). Drie maanden na aanvang van de onderzoeksperiode geeft binnen de interventiegroep een significant groter deel van de groep aan te begrijpen waarom de ouder soms zo droevig, kwaad of in de war is dan binnen de controlegroep (p = 0.0118).
3.2.3.5 Social Support Scale
Geen van beide groepen geeft doorheen de onderzoeksperiode aan een significante verandering te bemerken op het vlak van Ouderlijke steun, Steun van klasgenoten of Steun van dichte vrienden. Op lange termijn (T0 vs. T3) ervaart men in de interventiegroep wel meer Steun van de leerkracht (p = .0265). Aangezien er voor de controlegroep geen meetmoment meer plaatsvond 12 maanden na aanvang van het onderzoek, kunnen voor hen geen uitspraak doen over dit langetermijneffect. Op kortere termijn ervaart men in de controlegroep geen verandering in steun van de leerkracht.
3.2.3.6 Interpersonal Guilt Questionnaire
Gezien de beperkte omvang van de steekproef ( 12 jongeren) werd er geen herhaalde metingen analyse uitgevoerd op de data van de IGQ.
74
3.2.3.7 Schuld -en schaamtevragenlijst
Drie maanden na de afronding van de interventie geven de kinderen aan dat hun zieke ouder minder verdrietig, kwaad en/of in de war geweest is als bij de start van het onderzoek (p = 0.009). Dit significant effect blijft ook bij de laatste meting, 9 maanden na afronding van de interventie, behouden (p = 0.0114). Voor de controlegroep vinden we geen significante verandering in deze beoordeling. De totale groep kinderen gaf bij aanvang van het onderzoek aan eerder niet geneigd te zijn op deze momenten te vragen aan de ouder wat hem/haar dwars zat. Hierin komt doorheen de tijd voor geen van beide condities verandering. De kinderen uit de interventiegroep zijn in vergelijking met het startmoment zowel op T1, T2 als T3 minder geneigd te denken dat de toestand van hun zieke ouder door hen komt (p = 0.0059, p< .0001, p = 0.0175). Voor de controlegroep zien we hierin geen verandering. Twaalf maanden na aanvang van het onderzoek hebben de kinderen uit de interventiegroep minder het gevoel dat de ouder hen de schuld geeft (p = 0.0130), terwijl er voor de controlegroep op dit vlak geen veranderingen te bemerken zijn. In beide condities geven de kinderen bij de aanvang van het onderzoek aan eerder niet geneigd te zijn tot het vaak praten over verdriet, kwaadheid of verwardheid met de ouders. Doorheen het onderzoek kan er een significant interactie-effect gevonden worden tussen groep en tijdstip (p = 0.0382), doordat de kinderen in de interventiegroep op de latere meetmomenten aangeven nog minder vaak met hun ouders over deze emoties te praten terwijl er bij de kinderen in de controleconditie geen verandering hierin is. De interventiegroep geeft ook aan minder vaak hierover te willen praten met de ouders, een tendens die met de tijd versterkt (op T3 p = 0.0008).
75
Kinderen uit de controlegroep en de interventiegroep vinden het bij aanvang van het onderzoek in gelijke mate moeilijk om over hun verdriet te praten met hun gezonde ouder (p = 0.1329), hierin komt overheen de verschillende meetmomenten ook geen verandering. Praten met hun zieke ouder vinden de kinderen uit beide condities doorheen de gehele onderzoeksperiode ook moeilijk en tijdens de eerste 3 maanden is er voor de controlegroep zelfs een toename van de mate waarin ze hier moeite mee hebben (p = 0.0072), al zwakt deze tendens naar een later meetmoment weer af. Met broers/zussen, vrienden en andere volwassenen als de ouders over hun gevoelens praten vinden zowel de controlegroep- als de interventiegroep-kinderen ook moeilijk.
De
interventie of het verloop van tijd brengen hier voor beide geen verandering in. Bij de vraag of de kinderen zich wel eens schaamden voor het gedrag van hun ouders, gaven beide groepen aan dat dit eerder niet het geval was.
Naar het einde van de
onderzoeksperiode toe is er op dit vlak voor de interventiegroep nog een significante versterking van deze mening (p = 0.0440). De kinderen uit beide condities hebben liever dat de ouders wel meegaan naar school, sportclub, muziekschool of hun vrienden ontmoeten bij verschillende gelegenheden.
Bij de
controlegroep is er op T2 zelfs een toename in de mate waarin men graag zou hebben dat de ouder meegaat naar schoolse activiteiten (p = 0.0045).
76
3.2.3.8 Tevredenheidsvragenlijsten
3.2.3.8.1
Tevredenheid van de kinderen
De kinderen die deelnamen aan het onderzoek zijn over het algemeen heel tevreden over de gesprekken bij KOPP OP! (M = 6.23). Ze hebben het gevoel dat er bij hen zelf een positieve verandering is (M = 5.18) na de gesprekken en bij hun ouders een licht positieve verandering (M = 4.73). Over de problemen van de ouder wordt naar aanvoelen van de kinderen iets meer gesproken (M = 4.59) en de band tussen zichzelf en het gezin werd naar hun idee iets nauwer (M = 4.86). Hetgeen in de gesprekken besproken werd hebben de kinderen nadien slechts een beetje gebruikt (M = 4.50). Ze hebben echter wel het gevoel dat de gesprekken hen geholpen hebben (M = 5.50) en dat ze voldoende antwoord gekregen hebben op vragen die ze hadden (M = 5.27).
3.2.3.8.2
Tevredenheid van de ouders
De ouders van de gezinnen die deelnamen aan het onderzoek zijn eveneens heel tevreden over de gesprekken die hun kinderen hadden bij KOPP OP! (M = 5.90). Ze bemerken een positieve verandering bij zichzelf (M = 4.95) en bij hun kinderen (M = 5.43). Er wordt echter na afloop van de begeleiding niet veel meer als voorheen met het kind gepraat over hun problematiek (M = 4.33) en hebben hetgeen in de begeleiding werd besproken nadien niet gebruikt buiten de sessies (M = 2.95). De groep ouders heeft het gevoel dat de deelname aan de begeleiding hen zelf en hun kinderen geholpen heeft (M = 5.14) en zeker niet dat deze aandacht voor de ouderlijke problematiek het hen moeilijker heeft gemaakt in het gezin (M = 1.33).
77
Tabel 4: Overzicht van de significante effecten in het onderzoek naar Module 1 Controleconditie T0 - T1 T0 - T2
Interventieconditie T0 - T1 T0 - T2 T0 – T3
CBCL - Probleemschaal Angstig/Depressief
↓
↓
↓
↓
↓
Teruggetrokken/Depressief Lichamelijke problemen
↓
↓
↓ ↓
Sociale problemen Denkproblemen
↓
↓
↓
Aandachtsproblemen
↓
↓
↓
Normafwijkend gedrag
↓
Agressief gedrag
↓
↓
↓
↓
↓
Internaliseren
↓
↓
↓
↓
↓
Externaliseren
↓
↓
↓
↓
Totale problemen
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
CBCL – DSM schaal Affectieve problemen Angstproblemen
↓
↓
Lichamelijke problemen Aandachtstekort/hyperactiviteitspro bleem Oppositioneel-opstandige problemen Gedragsproblemen
↓
78
Controleconditie T0 - T1
Interventieconditie
T0 - T2 T0 - T1 T0 - T2 T0 – T3
Ziekte-inzicht ↑
Inzicht in de problematiek van de
↑
/
ouder Hoe erg vind je de problemen?
↓
Ik begrijp waarom mijn ouders soms
*
zo droevig; kwaad of in de war zijn Social Support Scale ↑
Steun van leerkracht Likert Schuld & Schaamte vragenlijst Ouder verdrietig, kwaad, in de war
↓
↓
↓
↓
geweest ↓
Denk je dat het door jou komt?
↓
Schuldgevoel dan? Hoe vaak praat je met ouders over
↓
↓
↓
↓
↓
↓
verdriet, kwaadheid of verwardheid? Zou je vaker of minder vaak hierover willen praten? Hoe is het om over je verdriet te
↓
praten met je zieke ouder? ↓
Schaam je je wel eens voor het gedrag van je ouder(s)? ↓
Heb je liever dat je ouder(s) niet mee gaan naar school?
* Voor deze vraag was er doorheen de tijd BINNEN beide groepen geen significant verschil, er was echter TUSSEN beide groepen wel een significant verschil wanneer T0 en T2 vergeleken werden. 79
3.2.4 Discussie
Zoals eerder aangegeven werd het preventief ondersteunend aanbod van KOPP OP! opgesteld met het doel een invloed uit te oefenen op de beschermende- en risicofactoren van het KOPPkind. Men tracht aan de hand van de interventie beschermende factoren te bestendigen en uit te breiden, tegelijkertijd streeft men een reductie van risicofactoren na. Op deze manier wil men het risico verkleinen dat KOPP-kinderen allerhande internaliserende en externaliserende problemen ontwikkelen. Aan de hand van verschillende vragenlijsten voor de ouders en de kinderen werd dan ook op herhaalde tijdstippen doorheen het onderzoek gepolst naar de aanwezigheid van enkele risico- en beschermende factoren.
3.2.4.1 Randomisatie
Niet alleen wat betreft de sociodemografische gegevens bleek de ad random toewijzing van deelnemers aan de controle- en interventieconditie geslaagd.
De ouders in beide condities
ervaarden initieel in gelijke mate problemen in het gedrag en de welzijnstoestand van hun kind. De scores op de CBCL die bij aanvang van het onderzoek werden afgenomen bleven bij beide groepen onder de grens van ‘klinische scores’. Dit wil zeggen dat er op verschillende vlakken wel problemen in het gedrag of de emotionele toestand van de kinderen waargenomen werden door de ouders, maar niet in een dusdanige mate dat er een indicatie was voor psychopathologie. Dit is een belangrijk gegeven, aangezien het project KOPP OP! zich richt op preventieve interventie. In geval van klinische scores zou er een ander, curatief hulpverleningsspoor gevolgd moeten worden.
80
In dit onderzoek rees echter nog wel de bedenking dat de controlegroep niet echt een ‘zuivere’ controlegroep of non-interventiegroep was, aangezien er ook in deze groep contacten zijn geweest met een hulpverlener van KOPP OP! Het eerste, minimale contact, kan mogelijks al tot een verlichting van zorgen hebben geleid. Er werd bij de start van het onderzoek al uitleg gegeven over het initiatief KOPP OP! en het ontstaan van het onderzoek, namelijk dat het werd opgebouwd vanuit een vraag naar de impact van psychische problemen van de ouders op de kinderen. En vervolgens de mogelijkheid van preventieve ondersteuning hierbij. Hierdoor is er waarschijnlijk al een gevoel van erkenning in bezorgdheden gekomen, waardoor een daling in eventuele klachten in de controlegroep te verklaren kan zijn. De gezinnen in de controlegroep hebben bovendien de belofte gekregen dat ze na hun deelname aan het onderzoek hulp kregen. Dit idee dat er hulp in het verschiet ligt, kan mogelijks ook al zorgen voor een (tijdelijke) vermindering van gerapporteerde klachten. Ook Beardslee et al. (o.a. 1997) en XXX (2008) vonden gelijkaardige resultaten.
3.2.4.2 Verloop van het onderzoek
De inclusie- en exclusiecriteria zorgden voor een trechter in de toevoer van proefpersonen. Het exclusiecriterium met betrekking tot het machtig zijn van de Nederlandse taal zorgde er in de eerste fase al voor dat hulpverleners een deel allochtone cliënten niet aanmeldden. De bedenking moet dus geformuleerd worden dat de resultaten van dit onderzoek niet veralgemeend kunnen worden naar alle mensen die in Limburg hulpverlening nodig hebben. Exclusie op basis van taalvaardigheid houdt immers ook een exclusie van cultuur in. Het kan interessant zijn om in
81
toekomstig onderzoek na te gaan voor een soortgelijke interventie ook werkzaam kan zijn bij andere culturen of dat men de interventie moet aanbieden in de vorm van andere modaliteiten.
Er werden in totaal 117 potentiële gezinnen aangemeld voor deelname aan het onderzoek. Uiteindelijk werden van deze 117 gezinnen er 47 kinderen opgenomen als proefpersonen. 45 gezinnen vielen af omwille van de exclusiecriteria, 25 gezinnen vielen af omdat ze niet wilden deelnemen. Uit de vele aanmeldingen leiden we af dat de bekendmaking van het onderzoek goed verlopen is. Ondanks het taboe waren er toch een groot aantal gezinnen die contact opnamen met KOPP OP! Dit zegt iets over de ‘veiligheid’ die het project uitstraalt en wat het project heeft teweeggebracht op enkele jaren. Een verklaring voor de 38 exclusies door de criteria is dat het als beginnend project enkel mogelijk is om aan bekendmaking te doen binnen de bestaande hulpverlening, om zo iets op te bouwen. In tweede instantie kan men dan de minder bereikbare gezinnen, die nog niet met hulpverlening in contact zijn gebracht, proberen te bereiken. In de beginfase is het noodzakelijk zich te beroepen op partners in de hulpverlening om zo op termijn ook de onzichtbare KOPPkinderen te kunnen bereiken. Hierdoor hadden verschillende gezinnen al hulpverlening gehad en werden ze bijgevolg geëxcludeerd uit het onderzoek. Voor vele KOPP-kinderen en –gezinnen kan het een hele opgave zijn om zich te engageren voor een onderzoek en om regelmatig tijd te moeten maken voor het invullen van de vragenlijsten. Een deel van de aangemelde gezinnen besliste dan ook om deze reden niet deel te nemen.
De ad random toewijzing gebeurde wanneer de gezinnen hadden toegezegd tot deelname. Zij werden hiervan op de hoogte gebracht voor de eerste meting. Dit kan het invullen van de vragenlijsten op T0 beïnvloed hebben, als gevolg van gevoelens van opluchting, teleurstelling, 82
nood aan ventilatie over de bezorgdheden,… Bij volgend onderzoek kan men, om de neutraliteit te behouden, de conditie best pas meedelen na het invullen van de eerste vragenlijsten.
Het meetmoment T3 werd enkel voor de interventieconditie toegevoegd om langetermijneffecten van de interventie na te kunnen gaan. Aangezien dit meetmoment niet bij de controleconditie aanwezig was (hun preventieve begeleiding startte immers zes maanden na T0) is het echter onmogelijk om de langetermijneffecten tussen beide groepen te vergelijken en weet men niet met zekerheid of gedetecteerde veranderingen kunnen worden toegeschreven aan de interventie.
3.2.4.3 Child Behaviour Checklist, Youth Self Report
Met de afname van de CBCL wilde men een zicht krijgen op de door ouders waargenomen klachten en problemen van hun kind(eren).
Dit vanuit de hypothese dat de preventieve
interventie vanuit KOPP OP! de eventuele klachten en problemen bij kinderen zou kunnen verminderen, ter voorkoming van psychische of psychiatrische problemen op latere leeftijd.
Aan de hand van de herhaalde metingen worden er voor geen van beide condities significante effecten gevonden in de scores op de vaardigheidsschaal. Met andere woorden, ouders ervaren geen verandering in het sociaal- en schools functioneren van hun kind, evenmin in het ondernemen van activiteiten. In de preventieve interventie door KOPP OP! werd echter wel aandacht besteed aan de herkenning en opbouw van een sociaal netwerk (in de familie, vriendenkring of op school) en activiteiten die men met mensen hieruit zou willen ondernemen. Een bespreking hiervan lijkt echter niet voldoende om de kinderen aan te zetten tot het meer
83
gebruiken van deze vaardigheden in de praktijk. Mogelijks zou het volgen van een KOPP-groep hiertoe meer uitnodigen dan individuele begeleiding.
Op de scores van de ‘Probleemschaal’ van de CBCL is er een algemene daling te zien, zowel voor de controle- als de interventieconditie. Op het vlak van angstig/depressief, internaliseren en aandachtsproblemen is er een daling die op lange termijn behouden blijft voor beide condities. De interventie van KOPP OP! heeft hier bijgevolg geen duidelijk meetbaar effect gehad. Verondersteld wordt dat een eerste gesprek en de belofte van hulpverlening voor de controleconditie al ervaren werd als minimale hulp die voor een daling zorgde in de perceptie van klachten op de boven beschreven vlakken. De deelnemers uit de controlegroep kwamen immers al in contact met de hulpverlener die in de toekomst met hen rond de KOPP-thematiek zou werken. Daarnaast werd door de verwijzer reeds summiere informatie over KOPP gegeven, waardoor de deelnemers mogelijks al beperkte kennis en inzicht verkregen over hun leefsituatie.
Deze kennis zorgt dan voor een gevoel van
herkenning en rust. Wat betreft de klachten op het vlak van teruggetrokken/depressieve kenmerken en sociale problemen zien we als gevolg van de preventieve ondersteuning door KOPP OP! in de interventiegroep op lange termijn een duidelijk positief effect. De interventie lijkt de kinderen genoeg bagage gegeven te hebben om hieraan te werken. In de controlegroep zijn er geen significante effecten. Wat betreft denkproblemen is er aanvankelijk voor beide condities een significante daling, maar enkel in de interventieconditie blijft deze daling op lange termijn behouden. Door toedoen van de begeleiding door KOPP OP!, waarin samen wordt nagedacht en gesproken over de reactiepatronen van de ouders en de psychische problematiek, kunnen de kinderen de situatie 84
cognitief waarschijnlijk beter bevatten. Door de kinderen een nieuwe manier van denken aan te leren verwerven ze betere copingvaardigheden om in de toekomst beter met complexe interpersoonlijke situaties om te gaan. Zowel in de interventieconditie als de controleconditie is er een significant dalende trend wat betreft externaliseren. Zoals eerder gezegd kan de kennismaking met het project KOPP OP! al voor een effect zorgen op het welbevinden van de kinderen. De wetenschap dat er nog andere kinderen/gezinnen bestaan waar men kampt met gelijkaardige problemen, dat men niet alleen is en dat er hulpverlening voor bestaat, kan voor geruststelling zorgen.
Aangezien er in de
controleconditie tijdens de verdere onderzoeksperiode geen hulp wordt geboden, gaat het effect van de geruststelling op langere termijn verloren. In de interventieconditie blijft de daling in externaliserend gedrag op lange termijn behouden. Aangezien de kinderen door de interventie leren op een meer gezonde manier om te gaan met problemen, gaan ze minder externaliseren. Agressie als directere vorm van externaliserend afwijkend gedrag komt echter wel in beide condities minder voor, zowel op korte als lange termijn. In de waarneming van lichamelijke problemen kwam geen verandering naar aanleiding van de KOPP OP! interventie, maar bij aanvang werden er dan ook niet veel lichamelijke problemen gerapporteerd. Achteraf gezien is er ook geen enkel aspect in de begeleiding dat toegespitst is op psychosomatische uitingen van problemen.
Door het activeren van
denkprocessen over de moeilijkheden en problemen komt men mogelijk op psychisch vlak tot andere inzichten en doorbraken. De focus ligt dan echter op het psychische, waardoor eventuele fysieke signalen misschien nog in stand gehouden worden. Het is echter afhankelijk van individu tot individu of en in welke mate er psychosomatische symptomen ontstaan. Persoonlijkheid, copingmechanismen en lichamelijke immuniteit zijn bepalend. Op geen enkele manier werd er
85
bij de recrutering en toewijzing aan condities rekening gehouden met deze aspecten, wat naar verder onderzoek toe in de toekomst misschien wel interessant zou zijn. In de controleconditie worden de moeilijkheden en problemen waarmee men kampt in het gezin nog niet besproken en de mogelijke spanningen die hiermee gepaard gaan worden nog niet ‘opgerakeld’. Er zijn bij hen dan ook geen ‘extra’ spanningen door toedoen van de interventie die lichamelijk gekanaliseerd kunnen worden . Er is wel de belofte tot hulpverlening na de wachtperiode en een eerste contact met de KOPP OP! hulpverlener die mogelijk al voor verlichting van de bezorgdheden heeft geleid en een afname van lichamelijke kanalisatie van spanningen.
Wanneer er aan de hand van de DSM schaal van de CBCL gekeken wordt naar elementen die kunnen wijzen op de voorlopers van psychiatrische problemen, is er voor aandacht/hyperactiviteit en oppositioneel-opstandige problemen een effect te vinden van de KOPP OP! interventie. Men ervaart in de interventiegroep minder problemen op deze vlakken, terwijl in de controlegroep geen langdurige daling te zien is. Voor aandacht/hyperactiviteit blijft dit effect behouden op lange termijn en lijkt de preventieve interventie de kans op het ontwikkelen van kinderpsychiatrische problemen op dit vlak te verlagen.
Voor oppositioneel-opstandige
problemen ebt het effect na een periode van een half jaar weer weg.
Mogelijks zou een
aanpassing van de intensiteit of frequentie van de preventieve ondersteuning aangewezen zijn om ook op dit vlak een langdurig effect van de interventie te bekomen. Ouders uit de interventieconditie rapporteren doorheen de tijd geen afname van meer ernstige gedragsproblemen. Gezien we met een niet-klinische onderzoeksgroep werkten waren deze vanaf het begin ook niet in duidelijke mate aanwezig, bijgevolg verwachtten we ook geen
86
afname. Bij de controleconditie is er op lange termijn evenmin een blijvende verandering op dit vlak. Naar inzicht van de ouders is er na verloop van tijd in mindere mate sprake van affectieve problemen en angstproblemen.
Aangezien deze significante daling voor beide condities
gevonden wordt en er geen interactie-effect aanwezig is, kan deze beweging niet specifiek aan de KOPP OP!- interventie geweten worden. Mogelijks is het effect van minimale hulpverlening, een éénmalig gesprek, het gevoel erkend te worden in bezorgdheden en de wetenschap dat er hulpverlening in het verschiet ligt al voldoende om voor een vermindering van affectieve en angstproblemen te zorgen (Pieters ea. ,2008).
Een bedenking die bij de afname van de CBCL gevormd kan worden, is dat we niet met zekerheid kunnen zeggen hoe juist de rapportage van de ouders is met betrekking tot de daadwerkelijke klachten of problemen van hun kinderen. Hierbij kan de hypothese gesteld worden dat ouders met psychische problemen een andere kijk hebben op het gedrag van hun kinderen dan eventueel de gezonde ouder. In verder onderzoek zou het verschil in rapportage best als parameter meegenomen worden in de verwerking van de gegevens.
Wat betreft de Youth Self Report (YSR) kan er weinig statistisch relevante informatie gegeven worden, aangezien deze maar door een twaalftal proefpersonen is ingevuld. Naar toekomstig onderzoek zou het uitbreiden van deze onderzoeksgroep zeker aan te bevelen zijn. Dit omdat de jongeren zelf deze vragenlijst invullen en het hier niet gaat om de perceptie van hun ouders. Bijgevolg kan er veronderstelt worden dat dit een juistere benadering zal zijn van de ervaren klachten en problemen die weergegeven worden.
87
3.2.4.4 Ziekte-inzicht
Bij de interventiegroep is er een duidelijke verbetering in de kennis van de problematiek waarmee de ouder kampt. Na de KOPP OP! interventie is het merendeel van de kinderen uit de interventiegroep op de hoogte van de diagnose en herkent de symptomen en gedragingen die gepaard gaan met de problematiek van de ouder. Aangezien een significante verandering op dit vlak bij de conditiegroep uitblijft, kan verondersteld worden dat er in de interventiegroep sprake is van een rechtstreeks gevolg van de psycho-educatie die door KOPP OP! wordt gegeven betreffende de psychiatrische of psychische problemen waarmee de zieke ouder kampt. Het feit dat de kinderen uit de interventieconditie aangeven een beter begrip van de emotionele en mentale toestand van de ouder te hebben, evenals het beter te kunnen relativeren lijkt hiervan een rechtstreeks gevolg te zijn. Bij de controleconditie vinden we immers geen positieve veranderingen op dit vlak terug.
3.2.4.5 Social Support Scale for Children
De preventieve ondersteuning door KOPP OP! heeft niet kunnen bijdragen aan een bevordering van de steun die de kinderen ervoeren vanwege hun ouders, klasgenoten of dichte vrienden. Eerder werd echter al aangegeven dat ouders doorheen de tijd geen veranderingen bemerkten in de vaardigheden van hun kinderen op het vlak van sociaal- en schools functioneren en het ondernemen van activiteiten. Het gebrek aan initiatiefname of gelegenheden tot het opzoeken van een ruimer netwerk hangt mogelijks samen met het gebrek aan groei in het ervaren van ouderlijke steun, steun van klasgenoten en goede vrienden.
88
Op lange termijn ervoeren kinderen uit de interventieconditie echter wel meer steun van hun leerkracht. Bij vele kinderen vonden de individuele gesprekjes met de mederwerker van KOPP OP! plaats op school. Hiertoe werden de directie en de betrokken leerkracht geïnformeerd over de doelgroep en werkzaamheden van KOPP OP! en werd er toestemming gevraagd om op herhaalde tijdstippen de begeleidingsmomenten plaats te laten vinden op school. Dit heeft er misschien toe geleid dat men op school meer betrokken geraakte op deze kinderen en beter afstemde op de noden van het kind, wat door hem/haar ervaren werd als een toename in de steun van de leerkracht.
3.2.4.6 Schuld- en schaamtevragenlijst
De schuld- en schaamtevragenlijst voor dit onderzoek werd overgenomen uit voorgaand onderzoek (Pieters, de Decker, Vanhauwere, 2008). Bij verwerking van de gegevens van huidig onderzoek en analyse van de vragenlijst blijkt echter dat niet alle items hetzelfde meten. De Crohnbachs alfa die berekend kon worden op basis van item 1,2,5,6,7,8,10, bedroeg 0.30. Vandaar werd ervoor gekozen in deze discussie enkel de items te bespreken die rechtstreeks schuld en schaamte bevragen. In de antwoorden op de vragenlijst die polst naar schuld- en schaamtegevoelens komt naar voren dat de kinderen uit de interventiegroep zowel op korte als lange termijn minder geneigd zijn te denken dat de toestand van hun zieke ouder door hen komt.
In de KOPP OP!
begeleidingen worden dan ook gedragingen en gevoelens van de ouder besproken die samen kunnen hangen met de problematiek waar deze mee kampt, waardoor deze ouders in sommige situaties ongepast kunnen reageren. Het kind wordt als het ware ‘ontschuldigd’ en ze geven dan
89
ook aan minder het gevoel te hebben dat de ouder hen de schuld geeft als voor aanvang van de preventieve ondersteuning. In de controleconditie is deze tendens niet waar te nemen. Het significant effect dat bij de interventieconditie gevonden wordt kan waarschijnlijk dan ook volledig geweten worden aan de preventieve interventie van KOPP OP!. Op lange termijn hebben de kinderen uit de interventieconditie in mindere mate het gevoel dat hun ouder hun de schuld geeft. In de controleconditie is er geen daling te zien, wat doet concluderen dat de preventieve ondersteuning vanuit KOPP OP! op het vlak van ‘ontschuldiging’ het gewenste effect heeft. Twaalf maanden na aanvang van het onderzoek is er in de groep een daling in schaamtegevoelens met betrekking tot het gedrag van de ouder. Hiervoor kunnen verschillende verklaringen zijn: psycho-educatie die geleid heeft tot een beter begrip van het ziektebeeld, er werd een ‘taal’ aangereikt om aan andere mensen de problematiek te verduidelijken en dat ze geleerd hebben dat andere kinderen soortgelijke situaties meemaken. In de controleconditie is er geen daling te zien op dit vlak. In de interventiegroep zijn de kinderen op termijn niet meer, maar ook niet minder geneigd om ouders mee naar school te nemen, hun vrienden te ontmoeten of hen bij hun hobby’s te betrekken. Voor de controlegroep is dit evenmin het geval voor de laatste twee. Wat betreft de eerst vernoemde is er wel een significante daling te zien. De kinderen van de controlegroep zijn zes maanden na aanvang van het onderzoek in mindere mate geneigd hun ouders weg te willen houden van school.
Uit de antwoorden op de vragenlijst bleek dat de kinderen uit de interventiegroep minder willen praten over de ziekte. Mogelijk komt dit doordat ze het gevoel hebben er in de interventie al genoeg over gepraat te hebben. Dit is echter een veronderstelling en geen eenduidige verklaring. In verder onderzoek zou dit nagegaan kunnen worden. 90
3.2.4.7 Tevredenheidsvragenlijsten
Over het algemeen kan men concluderen dat zowel kinderen als ouders tevreden zijn van de individueel preventief ondersteunende gesprekken. De enige bedenking die hierbij gemaakt kan worden is dat ouders aangeven dat ze nadien niet alle aangereikte tips in de praktijk omzetten. Kinderen doet dit meer, maar met hen werd ook meer praktisch gewerkt. Blijkbaar is er bij ouders ook nood aan een meer praktische aanpak van de invulling van hun ouderrol. Deze taak zou weggelegd kunnen zijn voor de individuele hulpverlener van de zieke ouder ofwel dient het KOPP OP! aanbod ook uitgebreid te worden naar ouders. Dit laatste past echter niet binnen de toekomstvisie van KOPP OP!, waarbinnen de sensibiliseringsopdracht centraal staat (zie hoofdstuk 2).
3.3
Onderzoek naar de impact van de vormingen voor hulpverleners en intermediairen
3.3.1 Vraagstelling en hypothesen
Tijdens de door KOPP OP! gegeven vormingen tracht men hulpverleners meer vertrouwd te maken met de KOPP-thematiek. Enerzijds met de kennis over KOPP op zich, anderzijds ook met het verwerven van vaardigheden in het werken met gezinnen waarbij er sprake is van een KOPPthematiek.
Men tracht dan ook kennis en vaardigheden bij te brengen in de interactieve
91
driedaagse vormingen. Binnen het onderzoek naar de impact van module 2 werden dan ook de volgende onderzoeksvragen gesteld: 1. Hebben de hulpverleners die de KOPP-opleiding gevolgd hebben, meer kennis omtrent de KOPP problematiek en de specifieke aanpak van deze doelgroep? 2. Is de competentiebeleving in het werken met deze doelgroep bij de deelnemers veranderd? 3. Zijn de deelnemers tevreden over de vorming? 4. Passen de deelnemers hun opgedane kennis toe?
De hypothese die men wenst te toetsen aan de hand van dit tweede onderzoek houdt een positieve beantwoording van bovenstaande onderzoeksvragen in. Met andere woorden: men veronderstelt dat de driedaagse vorming ervoor zorgt dat de hulpverleners over meer kennis omtrent de KOPP-thematiek zullen beschikken na deelname aan de vorming , dat zij die kennis ook kunnen toepassen in de praktijk, dat ze zich competenter zullen voelen in het werken met de specifieke doelgroep en dat ze tevreden zullen zijn over de vorming.
3.3.2 Methode
3.3.2.1 Deelnemers
Module 2 richt zich tot hulpverleners die werken met kinderen van ouders met psychische en/of verslavingsproblemen en diens zieke en/of gezonde ouder. Het enige inclusiecriterium is dat de
92
hulpverleners de driedaagse vorming van KOPP OP!
volledig volgen. Er zijn geen
exclusiecriteria.
In totaal hebben 99 hulpverleners meegewerkt aan het onderzoek Er werden zeven vormingen van drie dagen georganiseerd. deelgenomen aan het onderzoek.
Alle hulpverleners die deze vorming volgden, hebben Dit waren hulpverleners uit hulpverleningsorganisaties
verdeeld over de verschillende lijnen (CLB, Bijzondere Jeugdzorg, CGG’s, psychiatrische ziekenhuizen, …). De hulpverleners hebben een andere opleidindingsachtergrond en hebben verschillende diploma’s.
3.3.2.2 Instrumenten
De metingen gebeuren aan de hand van vragenlijsten. De gebruikte vragenlijsten zijn reeds bestaand of samengesteld door de medewerkers van KOPP OP! die de vormingen geven. Ze zijn zo opgebouwd dat verschillende aspecten die in de vorming aan bod komen erin verwerkt zitten.
Een eerste vragenlijst is de kennisquiz (zie Bijlage 8) die nagaat in welke mate de hulpverleners beschikken over kennis met betrekking tot het onderwerp KOPP. Bijvoorbeeld:
Welk van onderstaande signalen is geen signaal voor KOPP/KOAP-kinderen van lagere schoolleeftijd? a. Parentificatie b. Scheidingsangst c. Weinig sociaal vertrouwen
93
De
tweede
vragenlijst
die
op
de
drie
meetmomenten
afgenomen
wordt
is
een
competentiebelevingsschaal (zie Bijlage 9). Dit is een in het Nederlands vertaalde versie van de Measurement of Perceived Self-efficacy van R. Schwarzer en M. Wegner (1993).
Deze
vragenlijst heeft zijn betrouwbaarheid reeds bewezen met een Crohnbachs α van .84 voor de gehele vragenlijst. Voor de afzonderlijke items bedraagt deze .70. De vragenlijst gaat na hoe de hulpverleners hun eigen kennis en vaardigheden betreffende het werken met KOPP-kinderen en diens ouders inschatten. Een voorbeelditem: Helemaal Nauwelijks
Deels
Helemaal
niet waar
waar
waar
waar
1
2
3
4
1) Ik beschik over de noodzakelijke sociale vaardigheden om de psychische pijn van een KOPP/KOAP-kind te verzachten.
Net zoals bij het eerste deel van het onderzoek wordt ook hier na de vorming een tevredenheidsvragenlijst tevredenheidsvragenlijst
ingevuld die
Jan
(zie
Bijlage
Declercq
10).
(klinisch-
Deze en
is
gebaseerd
op
de
ontwikkelingspsycholoog
-
psychotherapeut) bij evaluatie van zijn vormingen en lezingen hanteert. Het doel hierbij is een zicht te krijgen op de tevredenheid van de deelnemers over de door KOPP OP! aangereikte handvatten om in de praktijk aan de slag te gaan. Zo werd bijvoorbeeld volgende vraag gesteld:
94
= helemaal oneens
= neutraal (noch eens noch oneens)
= helemaal eens
(1) Inhoudelijk heb ik over het kopp-thema meer informatie/kennis verworven.
Toelichting:……………………………………………………………………………………………………………
Zes maanden na de vorming werd er ook een vierde vragenlijst afgenomen (zie Bijlage 11). Deze gaat na in hoeverre de deelnemers de geleerde kennis en vaardigheden achteraf konden toepassen in hun werk en bij welke werkzaamheden de materie vooral bruikbaar was.
3.3.2.3 Onderzoeksopzet
Er waren drie meetmomenten, de eerste keer werden de vragenlijsten afgenomen op dag 1 van de vorming (T0), voor aanvang. Er was toen nog geen uitleg gegeven over het verloop van de vorming of over de inhoud. Het tweede meetmoment (T1) vond plaats bij het einde van de vorming (meestal ongeveer 4 weken later). De laatste keer werden de vragenlijsten ingevuld op een moment drie maanden na het beëindigen van de vorming (T2).
De volgende tabel biedt een overzicht van de te meten variabelen en van de instrumenten die hiervoor gebruikt worden.
95
Tabel 5: Herhaalde metingen bij de hulpverleners aan de hand van vragenlijsten. HULPVERLENERS
T0
T1
T2
Kennis
O0
O1
O2
Competentiebeleving
O0
O1
O2 O2
Kennis toepassing O1
Tevredenheid
3.3.2.4 Verloop van het onderzoek
Alle deelnemers vulden de eerste vragenlijsten in zonder voorkennis aan het begin van de driedaagse vorming (T0). Op het einde van de vormingscyclus kregen ze allemaal een tweede keer de vragenlijsten om in te vullen (T1) .Vier personen waren op het moment van T1 niet aanwezig en hebben bijgevolg geen vragenlijst ingevuld op dat moment. Drie maanden na de T1 werden de derde keer de vragenlijsten opgestuurd naar alle hulpverleners die deelnamen (T2). T0 en T1 werden meestal ingevuld door alle deelnemers. T2 werd door sommige hulpverleners niet ingevuld of werd vergeten om terug te sturen (bij 2 proefpersonen).
3.3.2.5 Statistische analyses De kennisquiz, de competentiebeleving en de evaluatievormingsscore zijn continue schalen. Om deze metingen te beschrijven werden het gemiddelde, standaard deviatie, minimum, 25ste percentiel, mediaan, 75ste percentiel en maximum berekend.
96
Om het effect van de vorming op de gemiddelde scores van kennis en competentiebeleving na te gaan werd er gebruik gemaakt van een herhaalde metingen analyse. Deze analyse bestudeert het verloop van de score (van de kennisquiz of de competentiebeleving) over de drie meetpunten. Hierbij wordt er rekening gehouden met het feit dat de drie metingen van eenzelfde hulpverlener geen onafhankelijke scores zijn. Indien er een statistisch significant effect was van de tijd (T0, T1 of T2) werden de meetpunten paarsgewijs vergeleken, namelijk T1 versus T0, T2 versus T0 en T2 versus T1. Om inzicht te krijgen in de mate waarin de hulpverleners erin slaagden de opgedane kennis vanuit de KOPP OP! vorming toe te passen in de praktijk, werden enkel percentages berekend. De kennistoepassingsvragenlijst werd enkel op T2 afgenomen waardoor het niet mogelijk is om evoluties in deze te bestuderen. Verder gaven de percentages een dermate duidelijk beeld over de mogelijkheid tot kennistoepassing dat verschillen tussen groepen van hulpverleners niet verder bekeken werden
3.3.3 Resultaten
3.3.3.1 Kennis van het KOPP-thema Bij de meting op T0 is er een grote spreiding te zien is in de kennis van het KOPP-thema tussen de verschillende hulpverleners. De scores op de kennisquiz variëren in de groep tussen een minimumscore van 1 op 10 en een maximumscore van 9 op 10. Als de resultaten van deze eerste meting vergeleken worden met de resultaten op de kennisquiz die ingevuld werd na afloop van de vorming (T1), is er voor de groep hulpverleners een significante stijging (p < .0001) van de kennis van het KOPP-thema.
97
Drie maanden na afloop van de vorming (T2) is er nog steeds sprake van een significant betere kennis van het KOPP-thema (p < .0001) bij de hulpverleners dan voor aanvang van de vorming (T0). Bij een vergelijking van de prestaties van de hulpverleners op de kennisquiz tussen T1 en T2 zien we echter een significante daling (p = 0.0003 ). Onmiddellijk na de vorming is er dus een betere kennis van het KOPP-thema dan op lange termijn. Deze tendens kunnen we interpreteren binnen een normale leercurve, waarbij de materie uit de vorming op langere termijn minder actueel is.
Figuur 8: Resultaten herhaalde metingen KOPP-kennis van de hulpverleners die de KOPP OP!-vorming volgden
98
3.3.3.2
3.3.3.2.1
Competentiebeleving in het werken met ouders en kinderen
Competentiebeleving in het werken met ouders
Bij de bevraging van de competentiebeleving van de hulpverleners in het werken met ouders vóór aanvang van de vorming (T0) ten opzichte van die na de vorming (T1) is er een significante toename (p < .0001). Het positieve effect van de driedaagse vorming op de competentiebeleving van de hulpverleners blijft ook op langere termijn behouden. Tussen de twee metingen (T1 en T2) na afloop van de vorming is er geen significante stijging meer (p = 0.4244), maar de vergelijking tussen de competentiebeleving in het werken met de ouders tussen T0 en T2 laat nog steeds een significante stijging zien (p < .0001).
3.3.3.2.2
Competentiebeleving in het werken met kinderen
De competentiebeleving van de hulpverleners in het werken met kinderen kent onder invloed van de KOPP OP!-vorming dezelfde dynamiek als de competentiebeleving in het werken met de ouders. Bij de bevraging vlak na de vorming (T1) voelt men zich competenter in het werken met kinderen rond het KOPP-thema als ervoor (T0) (p < .0001). Ook hier is een langetermijneffect waarneembaar.
Drie maanden na afloop van de
vorming voelt men zich nog steeds competenter in het werken met kinderen als voor aanvang van de KOPP OP!-vorming (p < .0001).
99
3.3.3.3 Kennistoepassing
Drie maanden na afloop van de KOPP OP!-vorming (T2) werden de hulpverleners bevraagd betreffende de toepasbaarheid van de materie uit de vorming in de praktijk. Zowel hulpverleners die werken met kinderen als zij die werken met volwassenen of beiden gaven aan dat ze aspecten uit de vorming reeds in hun werkzaamheden hadden kunnen toepassen (96.5% van de hulpverleners kon aspecten uit de opleiding reeds toepassen). Het merendeel van de hulpverleners (87.3%) kon naar zijn/haar believen de opgedane kennis voldoende toepassen in de praktijk. De werkzaamheden waarbij ze dit konden toepassen verschilden iets naargelang de doelgroep van hun hulpverleningsactiviteiten. De 18 hulpverleners die in de praktijk werken met volwassenen vonden de opgedane kennis het best toepasbaar in teamvergaderingen, tijdens gesprekken met ouders en tijdens informele contacten. De 38 hulpverleners uit kinderteams ervoeren de opgedane kennis rond het KOPP-thema vooral toepasbaar in teamvergaderingen, tijdens gesprekken met kinderen en in informele contacten. De 29 hulpverleners wiens werkzaamheden zowel op volwassenen als kinderen toegespitst zijn gaven aan dat ze de opgedane kennis uit de vorming het meest hadden kunnen toepassen tijdens teamvergaderingen, gesprekken met ouders en gesprekken met kinderen.
3.3.3.4 Evaluatie KOPP OP!-vorming
Negenennegentig hulpverleners beoordeelden de KOPP OP!-vorming aan de hand van het evaluatieformulier vlak na afloop van de vorming (T1). Men was over de gehele lijn zeer positief
100
over de vorming. Zowel op de vraag of men inhoudelijke kennis verworven heeft, of men de cursus gestructureerd gegeven vond, of men na de vorming meer aandacht aan KOPP kinderen wou spenderen en of men globaal tevreden was over de vorming antwoordde men overwegend met ‘eens’ of ‘helemaal eens’. Dat de gehele groep van hulpverleners die de vorming volgden globaal dezelfde mening deelt bewijst de beperkte standaarddeviatie in antwoordscores (voor de bovenvernoemde vragen is dit respectievelijk een SD van 0.69, 0.69, 0.69 en 0.68).
Tabel 6 Overzicht significante effecten in het onderzoek naar Module 2 T0 - T1
T0 - T2
T1 - T2
Kennisquiz
↑
↑
↓
Competentiebeleving t.o.v. kinderen
↑
↑
Competentiebeleving t.o.v. ouders
↑
↑
3.3.4 Discussie
Bij aanvang van het onderzoek is er sprake van een grote spreiding in de scores van de hulpverleners op de eerste kennisquiz. Dit kan te verklaren zijn door verschillende factoren: praktijkervaring, (bij)scholing, een job waarin de werkzaamheden primair toegespitst zijn op kinderen en/of volwassenen (ouders), gokken bij het invullen van de Quiz,... Hoewel de kennis tussen de twee laatste meetmomenten een daling kent, heeft de driedaagse vorming wel degelijk z’n nut bewezen wat we kunnen zien bij de vergelijking tussen de prestaties op de eerste en laatste kennisquiz. Als de spreiding in scores op T3 vergeleken worden met die op T1, dan is er een kleiner verschil en liggen minimum en maximum-score ook dichter bij elkaar. In toekomstig 101
onderzoek zou het interessant kunnen zijn om in de verdere analyses een opsplitsing te maken tussen de deelnemers die bij aanvang al goed scoorden en zij die minder goed scoorden. Zo kan bijvoorbeeld gekeken worden of mensen die reeds goed scoorden toch nog veel bijleren of dat de vorming vooral nuttig is voor zij die nog niet helemaal vertrouwd zijn met het thema. De groep hulpverleners die deelnam aan de KOPP OP!- vorming voelt zich achteraf competenter in het werken met kinderen en ouders. Mogelijks is het vooral de combinatie van theorie en praktische toepassing in rollenspelen en casusbesprekingen die de drempel naar toepassing in de praktijk verlaagt. Het feit dat 96,5 % van de hulpverleners bij het laatste meetmoment aangaven de opgedane kennis al toe te passen in de praktijk is hier een bewijs van. De aangereikte handvatten uit de vorming werden als bruikbaar ervaren in de praktijk en betekenen dan ook een meerwaarde in het uitoefenen van hun job. Hierdoor voelen ze zich waarschijnlijk competenter. De grote mate van tevredenheid van de hulpverleners over de KOPP OP! vorming onderstreept de goede opbouw van het vormingsprogramma en de bruikbaarheid ervan op de werkvloer. Ook na de onderzoeksperiode kwamen er nog positieve reacties in een terugblik op de vorming. Eveneens kwamen er nog vragen rond extra methodieken, gebruikte materialen en handvatten om de KOPP-werking in settings uit te breiden.
102
Hoofdstuk 4: Besluiten en aanbevelingen
4.1 Integratie en algemene interpretatie van de bevindingen
Met het schrijven van onderliggend onderzoeksrapport tracht men een duidelijke weerslag te geven van de onderzoeksactiviteiten die door KOPP OP! in de voorbije vier jaar werden ondernomen. Daarnaast worden de bevindingen met betrekking tot de preventieve interventie gericht op de KOPP-thematiek en de aanbevelingen die hieruit voortvloeien uitgebreid besproken.
In de hulpverleningssector, evenals belendende sectoren, is men slechts in beperkte mate op de hoogte van de KOPP-thematiek.
Volwassenen met een psychisch (of indien pathologie
‘psychiatrisch’) probleem worden bij hun vraag om hulp doorgaans als individu op zich ondersteund. Vaak echter ziet men over het hoofd dat een groot gedeelte van deze mensen naast de verantwoordelijkheid voor hun eigen welbevinden ook nog een rol als ouder te vervullen hebben, waarbij ze eveneens verantwoordelijk zijn voor het welbevinden van hun kind(eren). Psychische problemen kunnen het opnemen van de rol als ouder bemoeilijken, wat voor kinderen niet onopgemerkt blijft. Zo bleek dat veel volwassen KOPP-kinderen terugblikten op een jeugd waarin ze een gebrek aan duidelijkheid, openheid en mogelijkheid tot communicatie over de problematiek van de zieke ouder ervoeren. Dit liet naar hun aanvoelen sporen na in hun eigen psychologische, sociale en emotionele ontwikkeling tot individu die ze geworden waren. Daarnaast zijn er nog heel wat KOPP-kinderen wiens ouders zich nooit aanmelden voor enige 103
vorm van hulpverlening of die door gebrek aan informatie voor ouders en derden nooit opgemerkt worden en ‘onzichtbaar’ blijven. KOPP OP! werd opgericht als een initiatief dat aan de hand van een hulpverlenings- en vormingsaanbod een antwoord wil bieden op deze moeilijkheden. Het hulpverleningsaanbod bestaat uit een module van een reeks gesprekken met het kind/de jongere over de beleving van de problematiek van de ouder, hun gevoelens hierbij, het sociaal netwerk dat zij al dan niet ervaren,… Hiermee tracht men risico- en beschermingsfactoren gerelateerd aan de KOPPthematiek te beïnvloeden.
Voor hulpverleners is er een module van interactieve vorming
georganiseerd, waarin een koppeling van theorie en praktijkaspecten met betrekking tot de KOPP-thematiek centraal staan.
Met het wetenschappelijk onderzoek dat in dit
onderzoeksrapport wordt beschreven werden beide KOPP OP!-modules geëvalueerd.
Uit het onderzoek naar de impact van het preventief ondersteunend hulpverleningsaanbod voor kinderen en hun gezin komt naar voren dat men, zoals bedoeld, ertoe in staat is aan de hand van de preventieve ondersteuning invloed uit te oefenen op verschillende risico- en beschermende factoren gerelateerd aan de KOPP-thematiek. Er konden, rekening houdend met de inclusie- en exlusiecriteria, 47 van alle aangemelde gezinnen deelnemen aan het onderzoek. Aan de hand van verschillende analyses werd een goede rekrutering en randomisatie van de deelnemers bevestigd. Geen van de 47 kinderen, waarvan de helft in de interventieconditie deelnam en de helft in de controleconditie, beschikten bij aanvang van het onderzoek over (sub)klinische scores op de CBCL. Dat wil zeggen dat er voor dit onderzoek een goede onderzoeksgroep gerekruteerd werd om het effect van preventieve interventie te onderzoeken.
104
Wanneer beide condities aan de hand van de CBCL vergeleken worden, zijn er op een aantal vlakken verschillen te zien. De kinderen uit de interventieconditie worden door hun ouders na de periode met preventief ondersteunende gesprekken van KOPP OP! als minder teruggetrokken en depressief beschreven. Ze zouden eveneens met minder sociale en oppositioneel-opstandige problemen vertonen dan voorheen. Deze effecten blijven echter op lange termijn niet even sterk behouden. Een aanpassing van frequentie en intensiteit van het preventief programa in de toekomst kan hier mogelijks aan tegemoetkomen. Er word wel een sterk en blijvend effect van de interventie gevonden op het vlak van externaliserende gedragingen, aandacht/hyperactiviteit en denken. Bijgevolg kan men stellen dat het preventief ondersteunend aanbod van KOPP OP! voor kinderen (en hun gezin) een positief effect heeft op het welzijn van de kinderen. Op
het
vlak
van
angsten,
depressieve
kenmerken,
andere
affectieve-
en
aandachtsproblemen ervaren de ouders eveneens minder klachten of moeilijkheden bij hun kinderen.
Deze tendens is echter niet alleen bij de interventieconditie, maar ook bij de
controleconditie aanwezig. Verondersteld wordt dat het kennismakingsgesprek reeds een gevoel van erkenning teweeg bracht en de stap naar openheid en duidelijkheid over de ziekte van de ouder kleiner maakte, doordat de KOPP-thematiek benoemd werd en het onderzoek uitgelegd. De controleconditie binnen dit onderzoek was dan ook geen echte non-interventiegroep, maar dit is wegens ethische overwegingen ook niet mogelijk.
Deze veronderstelling werd eveneens
geformuleerd door Beardslee en collega’s (1997) en in het onderzoek van UPC KULeuven, Campus Kortenberg (Pieters ea, 2008).
Uit de resultaten van de Social Support Scale, een valide en betrouwbaar instrument dat men gebruikte om de beleving van sociaal netwerk in kaart te brengen, is af te leiden dat kinderen uit de interventiegroep na de begeleiding door KOPP OP! meer steun vanwege de leerkracht op 105
school ervaren. De betrokkenheid van de school in de preventieve hulpverlening zorgt bijgevolg voor een uitbreiding van steunfiguren waarop kinderen kunnen terugvallen.
Naar andere
steunfiguren toe wordt er geen versterking of uitbreiding van netwerk ervaren.
Om het effect van het preventief ondersteunend aanbod op ziekte-inzicht en schuld- en schaamtegevoelens van kinderen na te gaan, werden twee vragenlijsten voor dit onderzoek geconstrueerd.
Uit de antwoorden van de kinderen die deelnamen aan de preventief
ondersteunende gesprekken bleek dat zij na de interventie over een beter ziekte-inzicht beschikken als voorheen. De psycho-educatie met betrekking tot de problematiek van de ouder heeft tot gevolg dat de kinderen meer vertrouwd zijn met de diagnose, het ‘hoe en wat’ van de problemen, de symptomen en gedragingen die ze vaak dagelijks ervaren.
Ze begrijpen de
reacties van de ouder beter en zijn in staat deze binnen de problematiek te kaderen, waardoor ze minder geneigd zijn te denken dat de problemen zich voordoen door hun schuld. Schuld- en schaamtegevoelens nemen op lange termijn af.
Deze tendens wordt niet gevonden in de
controlegroep. Bij dit alles behouden we de bedenking dat de gebruikte vragenlijsten om het ziekteinzicht, schuld –en schaamtegevoelens in kaart te brengen geen veelvuldig gebruikte, door onderzoek gevalideerde en betrouwbaar bewezen instrumenten zijn. Bij gebruik van andere instrumenten die wel over deze eigenschappen beschikken zou men in toekomstig onderzoek mogelijk nog sterkere effecten kunnen bekomen.
Het vormingsaanbod van KOPP OP! werd enerzijds opgesteld met de bedoeling hulpverleners en derden die in hun werk op kinderen betrokken zijn te sensibiliseren voor de KOPP-thematiek. Anderzijds wenste men hen praktijkgerichte handvatten aan te reiken. 106
De resultaten weerspiegelen een positieve evolutie van de kennis van de KOPP-thematiek en de competentiebeleving. Objectief gezien zijn de hulpverleners en intermediairen die de driedaagse KOPP OP!-vorming volgden beter op de hoogte van de KOPP-thematiek als voorheen. Deze kennis blijft ook op langere termijn behouden. De theorie en de sterke link met de praktijk via videofragmenten, casusbesprekingen en rollenspelen, worden hiervoor verantwoordelijk geacht. De hulpverleners en intermediairen die de vorming genoten voelen zichzelf eveneens competenter in het werken met ouders en kinderen uit een gezin waar sprake is van de KOPPthematiek, zowel op korte als op lange termijn. Aangereikte handvatten betreffen dan ook geen statische aspecten maar creatief te hanteren methoden die men kan inpassen in de eigen werkwijze. Het nut van sensibilisatie en vorming met betrekking tot de KOPP-thematiek wordt eens te meer bewezen door het feit dat de door KOPP OP! gevormden -ongeacht een job binnen een kinder-, volwassenen- of gemengd team- de opgedane kennis achteraf goed konden toepassen op meerdere vlakken: gesprekken met cliënten, teamvergaderingen en tijdens meer informele momenten.
Afsluitend
kan
men
concluderen
dat
zowel
de
sensibilisatie-,
vormings-
en
hulpverleningswerkzaamheden van KOPP OP! positieve gevolgen met zich meedragen voor de beoogde doelgroep.
Dit zijn interessante resultaten die uitnodigen tot verder onderzoek en
uitbreiding van initiatieven in de praktijk toegespitst op de KOPP-thematiek.
107
4.2 Suggesties voor de maatschappelijke aanpak van de KOPP-thematiek
Er bestaan heel wat cijfergegevens op Vlaams niveau over het aantal mensen dat kampt met psychische en/of afhankelijkheidsproblemen. Deze mensen krijgen vaak ook professionele hulp aangeboden. Te weinig wordt er stilgestaan bij de familieleden achter deze mensen en zijn er weinig onderbouwde gegevens bekend over de effecten van een psychische aandoening op hen. Vroegdetectie en preventie zijn cruciaal om te voorkomen dat kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP) zelf problemen op korte en lange termijn ontwikkelen. Volwassen KOPP-kinderen spreken uit dat zij als kind informatie en steun gemist hebben. De World Health Organisation biedt voldoende data die wijzen op de kostenbesparende resultaten voor de samenleving wanneer er goede detectie en preventie geboden wordt.
Vanuit de ervaringen van het project KOPP OP!, zowel uit jaren praktijkkennis als uit het onderzoek willen wij dan ook een aantal suggesties doen om de thematiek van KOPP meer onder de aandacht te brengen. Deze suggesties beslaan verschillende niveaus en verlopen trapsgewijs.
Een goede sensibiliseringscampagne is zeker aangewezen om bij de brede bevolking de thematiek van KOPP onder de aandacht te brengen. Op die manier verdwijnen stigmata en worden drempels weggenomen. Hiervoor zouden affiches, radio en TV-spots gebruikt kunnen worden.
108
Deze campagne dient onderbouwd te worden met een hulpverlenend aanbod dat kan reageren op reacties en vragen die deze sensibilisatie kan oproepen. Hiervoor kan er samengewerkt worden met bestaande initiatieven zoals Kopp-Vlaanderen, Similes, Tele Onthaal, Jongerentelefoon, etcetera.
Daarnaast pleiten we ook voor een provinciaal meld- en opvangpunt waar ook dispatching kan gebeuren. Dit meldpunt dient gedragen te worden door een provinciale sectoroverstijgende bovenstructuur met vertegenwoordiging van relevante organisaties die met volwassenen en kinderen werken op alle echelons. Huisartsen en scholen mogen hierbij zeker niet vergeten worden. Het model van KOPP OP! en het Limburgs KOPP-KOAP-overleg kan hiervoor als voorbeeld dienen.
Hulpverlenende instanties dienen best stapstenen te ontwikkelen om hun structurele en inhoudelijke werking te richten naar KOPP. De stapsteken in Tabel 7 zouden kunnen ressorteren als suggesties.
109
Tabel 7 Suggesties voor stapstenen in hulpverlenende instanties
-
De voorziening heeft per afdeling/team een KOPP-aandachtspersoon die gemandateerd is om aanspreekpunt te zijn voor patiënten, familie, collega’s en hulpverleners. Deze persoon coördineert een goede zorg rond KOPP. Hij is contactpersoon voor externe voorzieningen en vergroot zijn kennis via vorming, bijscholing en intervisie.
-
De voorziening organiseert interne vorming (navorming) of faciliteert externe vorming
-
De voorziening bouwt netwerken uit met andere voorzieningen
-
De voorziening heeft een infostand met KOPP-gerelateerde literatuur voor eigen personeel, patiënten, familie en bezoekers
-
De voorziening stimuleert de stelselmatige aandacht voor KOPP in de behandeling en begeleiding.
-
De voorziening heeft een kindvriendelijke accommodatie met een speelhoekje, een speeltuin en speelgoed, kindlectuur, strips en tekengerei
-
De voorziening stimuleert het voltallige personeel om het onthaal en bezoek zo kindvriendelijk mogelijk te organiseren
-
De voorziening informeert patiënten, familieleden en relevant bezoek over het bestaan van preventieve instanties zoals KOPP OP!, Kopp-Vlaanderen, Similes.... via: mondelinge informatie, ophangen van affiches, folders in onthaalmap en ontslagdossier.
110
Kennis hebben van KOPP is essentieel, daarom is het noodzakelijk om in de opleiding van hulpverleners een module KOPP in te bouwen. Dit geldt voor de opleidingen tot psychiater, huisarts, psycholoog, pedagoog, maatschappelijk werker, opvoeder.....
Maar ook voor de
opleidingen in het onderwijs, namelijk kleuter-, lager en middelbaar onderwijs.
Bij hulpverleners zelf dient er hierdoor een mentaliteitswijziging gecreëerd te worden waarin zij oog hebben voor preventieve aspecten, ook al is hun taak curatief. Stelselmatig vragen achter (vaak onzichtbare) kinderen zou tot het basisarsenaal van methodische vaardigheden moeten behoren. In het patiëntendossier kan het thema KOPP als standaarditem in het behandelplan worden opgenomen, met als actiepunten het bieden van minimale informatie aan ouders en/of kinderen en verwijzing indien aangewezen. De overheid kan dit via audit opvolgen en stimuleren. Uiteraard dient er aandacht geschonken te worden aan ethische kwesties zoals beroepsgeheim, wet op de privacy en het decreet rechtspositie minderjarigen. Daarnaast spelen arbeidsdruk en beperkte hulpverleningscapaciteit een cruciale rol.
111
REFERENTIES Adriaenssens, P. (1997). Niet gepubliceerd referaten verslagboek van de Similes studiedag “Mijn gids is zelf verdwaald”. American Psychiatric Association (APA) (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4rth Ed.). Washington DC: author.
Baan, G. e.a. (1998). Souvenirs uit een vreemde wereld. Ypsilon nieuws, 78, 27-29. Baetens, F. & De Clerq, J. (1995). ‘Kinderen van’ kunnen zij tussen regendruppels lopen? (deel 1). Similes, 17(74), 3-7. Beardslee, W.R. & Slat, P. e.a. (1997). Sustained change in parents receiving preventive interventions for families with depression. American Journal of Psychiatry, 154, 510-515. Beardslee, W.R. (2002). Preventive interventions: The need for evidence-based integrative approaches. In : P.J. Mrazek & C.M.H. Hosman (Eds.). Toward a strategy for worldwide action to promote mental health and prevent mental and behavioral disorders. Alexandria, VA: World Federation for Mental Health, 36-38. Bruffaerts, R., Bonnewyn, A., Van Oyen, H., Demarest, S., & Demyttenaere, K. (2004). Prevalentie van mentale stoornissen in de Belgische bevolking. Tijdschrift voor Geneeskunde. 60 (2), 75–85. Bruin-beneder, R. e.a. (1992). Kinderpsychotherapie, basiskennis voor de praktijk van de psychotherapie. Coutinho: Muiderber. Coolen, C. (2002). Kinderen die opgroeien in een gezin met een psychisch zieke ouder hebben bijzondere aandacht nodig. Lezing Similes Leuven dd. 21/03/2002. Doesum, K. van, Frazer, W. & Dhondt, M. (1995). Kinderen van ouders met psychiatrische problemen: een studie naar preventieve interventies. Utrecht: LOP. Finkelhor, D. & Asdigian, N.L. (1996). Risk factors for youth victimization: beyond a lifestyles theoretical approach. Violence & victims, 11, (1):3-20. Fudge, E. & Mason, P. (2004). Consulting with young people about service guidelines relating to parental mental illness. Australian e-Journal for the advancement of Mental Health (2004) 3(2). http://www.auseinet.com/journal/vol3iss2/fudgemason.pdf Gameren, S. van (2006). Leven met een psychisch zieke ouder. Houtem: Bohn Stafleu van Loghum
112
Geebels, M., & Vandewinkel, I. (2005). Skills, steun aan kinderen in labiele levenssituaties. Workshop op de studiedag “De wereld op z’n KOP(P)”. Provinciehuis, Hasselt. TOKK, 30, p213-214. Geebels, M., & Vandewinkel, I. (2006). KOPP OP! Werkmap voor hulpverleners/intermediairen om te kunnen werken met kinderen, ouders en gezinnen rond de problematiek van KOPP. Met de steun van het Johnson en Johnson Fonds voor gezondheid, beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Glaser, D. (2000). Child abuse and neglect and the brain – a review. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41(1), 97-116. Glaser, R. (2001). Biophysics. Revised 5th edn. (1st English language edn). Berlin: SpringerVerlag, 361 pp. Hilderink, E. (2001). Mijn moeder doet zo raar. Tijdschrift over jeugd, 0/25, 20-24. Kipizivero. (2003). Mama is ziek. Een voorleesboekje voor kinderen tot 6 jaar. Utrecht: Trimbosinstituut. Kipizivero. (2003). Mijn beurt. Informatie voor kinderen 6-12 jaar. Utrecht: Trimbos-instituut. Kipizivero. (2003). Ouders van de kaart. Informatie voor kinderen 8-14 jaar. Utrecht: Trimbosinstituut Kipizivero. (2003). Ouders van de kook. Informatie voor professionels in onderwijs, kinderopvang, jeugdhulpverlening, gezondheidszorg, verslavingszorg en welzijnswerk. Utrecht: Trimbos-instituut. Meisters, I. (2006). KOPP OP!: Ondersteuning en preventie bij kinderen van ouders met een psychiatrisch en/of afhankelijkheidsprobleem. Psychiatrie en Verpleging, 5, 329 -323. Overlegplatforms Geestelijke Gezondheidszorg (2008). Beschikbaar op 26 mei 2008, van http://www.overlegplatformsggz.be Pieters, G., De Decker, A. & Vanhauwere, J. (2008).KOPP: Onderzoek naar de effectiviteit van preventieve gezinsinterventies bij kinderen van ouders met psychiatrische problemen. Verslag onderzoeksresultaten voor het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (ongepubliceerd). Rutter, M. & Quinton, D. (1984). Parental psychiatric disorder : effects on children. Psychological Medicine, 14, 853-880. Cambridge University Press. Schachnow, J. (1987). Preventive intervention with children of hospitalised psychiatric patients. American journal of orthopsychiatry, 57, 66-77. Sleebus, M. (2005). Kinderen van ouders met psychische/psychiatrische problemen (KOPP). Caleidoscoop, 17 (1), 24.
113
Trimbos-instituut (2001). Factsheet 2 preventie.. Utrecht: Trimbos-instituut. Verhulst, F. C., Van der Ende, J., & Koot, H. M. (1996). Handleiding voor de Child Behavior Checklist/4-18 (Manual of the Child Behavior Checklist/4-18, Dutch version). Rotterdam: Erasmus University of Rotterdam, Department of Child- and Youth Psychiatry. Verhulst, F. C., Van der Ende, J., & Koot, H. M. (1997a). Handleiding voor de Youth Self-Report (Manual of the Youth Self-Report, Dutch version). Rotterdam: Erasmus University of Rotterdam, Department of Child- and Youth Psychiatry.
Vollebergh, W., de Graaf, R., ten have, M., Schoenmaker, C., van Dorsselaer, S., Spijker, J., Beekman, A.T.F. (2003). Psychische stoornissen in Nederland: overzicht van de reslultaten van NEMESIS. Trimbos Instituut, Utrecht. Wernand, J., Hoencamp, E., Otte, M. & Van Troost, T. (1996). Ervaringen van kinderen van ouders met psychiatrische problemen. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 51, 808-813. Zeanah, Boris en Larrieu (1997). Ontwikkeling en ontwikkelingsrisico’s bij jonge kinderen: een overzicht van de afgelopen 10 jaar. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 4, 361-385.
114
