Onderwijs & Onderzoek Een verwoest leven in heropbouw

Onderwijs & Onderzoek Een verwoest leven in heropbouw

Auteurs:    

Els Bryon (Thomas More Hogeschool) Annemie Spooren (Hogeschool PXL) Natasja Jennekens (UC Leuven-Limburg) Bernadette Dierckx de Casterlé (KULeuven) 1

INDEX 1. Inleiding 2. Methodologie a. Design b. Procedure en steekproef c. Gegevensverzameling d. Data-analyse e. Ethisch aspect i. Informed consent ii. Anonimiteit 3. Resultaten a. Radicale breuk b. In confrontatie met een gehavende ‘zelf’ c. In confrontatie met een ‘ontoegankelijke maatschappij’ d. Balanceren tussen ‘nog van waarde zijn’ en ‘niet meer van waarde zijn’ e. Herwinnen levenskwaliteit? f. Hulpverleningsbehoeften i. Behoefte aan informatie ii. Behoefte aan psychosociale ondersteuning iii. Behoefte aan praktische ondersteuning 4. Discussie a. Leven met een milde NAH in de chronische fase b. Ervaren behoeftes naar hulpverlening c. Praktische implicaties d. Methodologische aspecten 5. Conclusie

2

1.

Inleiding

Een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening (Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) (http://samenvoornah.nl/). Een traumatisch hersenletsel is een vaak voorkomende vorm van NAH, waarbij het gaat om een verandering in de hersenfunctie of evidentie van een andere hersenpathologie ten gevolge van een externe kracht [1]. Dit kan primair zijn door de beschadiging die optreedt op het moment van het trauma, veroorzaakt door agressie, verkeers- of werkongevallen, enz… Daarnaast kan ook een secundaire beschadiging optreden die ontstaat ten gevolge van het oorspronkelijke trauma, zoals bloedingen, verhoogde druk in de schedel of oedeem,…. Een traumatisch hersenletsel komt vooral voor bij jonge personen (72%) met een gemiddelde leeftijd van minder dan 35 jaar [2]. Personen met een traumatische hersenletsel hebben vaak te kampen met fysieke problemen zoals motorische en sensorisch problemen, maar ook met neuropsychologische problemen waaronder cognitieve (geheugen, probleemoplossend vermogen, aandacht en concentratie), emotionele (angst, gemoedstoestand, coping) en gedragsmatige problemen (initiatiefname, prikkelbaarheid, …)[3]. De fysieke problemen worden meestal goed herkend en daardoor beter erkend. Echter de neuropsychologische problemen zijn niet altijd even zichtbaar en daardoor dikwijls onderkend. Nochtans zijn het vaak de neuropsychologische problemen die het functioneren en de perceptie van de persoon sterk beïnvloeden en hierbij zijn kwaliteit van leven [4]. Verhaege et al. geven aan dat personen met NAH ook in de chronische fase (> 6 maanden na het trauma) nog steeds neuropsychologische problemen hebben [5]. Ondanks de blijvende aanwezig van de neuropsychologische problemen is er weinig onderzoek gebeurd naar de behoeften van personen met NAH in de chronische fase. Dit komt volgens Lafosse et al. [6] omdat de chronische fase vaak buiten het gezichtsveld van de gespecialiseerde hulpverleners ligt. Nochtans is volgens Lafosse et al.(2006) de chronische fase een belangrijke periode in het leven van de persoon met NAH omdat hierin de reïntegratie in de maatschappij centraal staat [6]. Jennekens et al. geven aan dat er in de chronische fase een behoefte is aan ondersteuning op gebied van neuropsychologische problemen (1/3 op emotionele vlak, 1/3 tot ½ op cognitief vlak en 1/5 op gedragsmatig vlak) [4]. Verder suggereren ze dat de behoefte aan hulp zelfs licht toeneemt met de tijd, terwijl de hulp zelf niet proportioneel stijgt [4]. Strandberg et al. geven aan dat ook een milde TBI kan leiden tot significante moeilijkheden in het alledaags functioneren [7]. Het Centre of Disease Control and Prevention definieert een mild TBI als de aanwezigheid van letsel aan het hoofd ten gevolge van een trauma of versnellings- of vertragingskrachten met één of meer van de volgende condities die te wijten zijn aan het hersenletsel: 1) periode van geobserveerde of zelf gerapporteerde transient verwarring, desoriëntatie of verminderd bewustzijn; 2) enige periode van geobserveerde of zelf-gerapporteerde dysfunctie van geheugen (amnesie) rond de tijd van het letsel en gedurende 24 uren of minder; 3) enige periode van geobserveerde of zelf-gerapporteerd verlies van bewustzijn gedurende 30 minuten of minder en 4) acuut seisure na letsel van het hoofd [8]. Lannoo et al. gebruiken de indeling naar ernst vanuit de Glasgow Coma Schaal met mild (GCS 13-15), matig (GCS (9-12) en ernstig (GCS 3-8) [2]. Personen met een licht traumatisch hersenletsel vormen een grote groep (70-90%) die waarschijnlijk niet de nodige zorgvoorzieningen krijgen [2, 9]. 3

Jennekens et al. merken op dat er geen studies zijn die zich specifiek richten op de behoeften van personen met een mild traumatisch NAH in de chronische fase [4]. Ook zijn er weining studies die zich richten op de beleving van hun NAH van deze doelgroep. Levack et al. rapporteren in een meta-analyse de ervaring van personen met TBI voor de totale doelgroep TBI. Zij stellen de ervaring van verlies geassocieerd met TBI als het belangrijkste concept, waarbij het disconnecteren 1) van zichzelf pre-injury, 2) van geest en lichaam en 3) sociaal, drie sleutelelementen zijn [9-10]. Echter uit deze meta-analyse zijn er geen studies terug te vinden die specifiek ingaan op de doelgroep van personen met een milde TBI in de chronische fase. Omdat personen met mild traumatisch NAH een grote groep beslaan waarbij problemen in de chronische fase vaak onderkend zijn, is het van belang om inzicht te krijgen in hun situatie en beleving. Op die manier kan men beter inspelen op de behoeften van personen met een mild traumatisch NAH in de chronische fase. Verder is het van belang om hun behoeften naar zorgverlening te identificeren, zodat zorgerverleners hiermee rekening kunnen houden. Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te krijgen in de beleving van personen met traumatisch NAH in de chronische fase en beoogt volgende onderzoeksvragen te beantwoorden: 1) Hoe ervaren personen het leven met een mild traumatisch NAH in de chronische fase en 2) Welke behoeften ervaren personen met een mild traumatisch NAH in de chronische fase naar de zorgverlening toe? 2. Methodologie a. Design Om een beter inzicht te krijgen in enerzijds de belevingswereld van personen die leven met een licht traumatisch NAH en anderzijds de behoeften die zij ervaren naar de zorgverlening toe, werd gekozen voor een kwalitatief design dat gebaseerd werd op de methode van de Grounded Theory. b. Procedure en steekproef Het onderzoek vond plaats in Vlaamse ambulante thuisdiensten voor personen met NAH, verspreid over de vijf provincies met een voorgestelde steekproef bestaande uit personen met een licht traumatisch NAH in de chronische fase. In een eerste fase werd de steekproef selectief samengesteld aan de hand van het cliëntenbestand van de dienst thuisbegeleiding HANA. Hierbij werd gestreefd naar heterogeniteit op vlak van geslacht, leeftijd, secundaire neuropsychologische aandoeningen en primaire neurologische aandoeningen. In tweede instantie gebeurde de steekproeftrekking theorie gestuurd in de verschillende provincies waarbij de selectie werd gestuurd door de zich vormende theoretische overwegingen en de geleidelijk aan ontwikkelende concepten. Dit betekende dat de steekproef niet op voorhand werd vastgelegd, maar gaandeweg tot stand kwam op basis van de reeds verkregen data. Volgende inclusiecriteria werden gehanteerd:     

De participanten verblijven in een thuissituatie en worden door de dienst HANA begeleid; De tijd posttrauma is minstens 6 maanden; De participanten hebben een licht traumatisch NAH en verblijven in de thuissituatie; De participanten zijn Nederlandstalig en zijn tot reflectie in staat; Gebaseerd op de gegevens van het cliëntenbestand van HANA wordt de minimumleeftijd van de participanten vastgelegd op 20 jaar en de maximum leeftijd op 50 jaar. Als exclusiecriteria werd gehanteerd dat participanten geen motorische handicap mogen hebben waardoor zij zorgafhankelijk zijn. 4

Aan de patiënten die in aanmerking kwamen voor inclusie, werd door de begeleiders van de ambulante thuisdiensten gevraagd of zij wensten deel te nemen aan het onderzoek. Uit deze kandidaten, selecteerde de onderzoeker (NJ) op aselecte wijze de personen voor een interview. In totaal werden er 26 personen gecontacteerd die voldeden aan de inclusiecriteria. Eén persoon wenste op de dag van het interview zelf niet meer mee te werken omdat hij zich ziek voelde. Hij wenste ook geen nieuwe afspraak. Uiteindelijk werden er 25 van de 26 personen (96 %) personen geïnterviewd (11 vrouwen, 14 mannen). Van deze 25 interviews, werden er 6 interviews niet opgenomen in de analyse vanwege de onduidelijke communicatie door de participant. Tabel 1 geeft een demografisch overzicht van de participanten. Tabel 1. Interviews (n=19) Geslacht man Vrouw

10 9

Leeftijd interview 10 – 20j 21 – 30j 31 – 40j 41 – 50j

0 9 6 4

Leeftijd trauma < 5j 5 – 18 J 18 – 25 j 25 – 35 j 35 – 45 j 45 – 55j

1 2 8+1** 4 3 0

Tijd posttrauma <5j 6 – 10j 11 – 20j 21 – 30j 31 – 40j 41 – 50j

1 0 8 8 2 0

Oorzaak Auto ongeval CVA Te voet aangereden door auto Aangereden door vrachtwagen Moto Paard gevallen geslagen

11 0 3 2 1** 1 0 5

Coma Ja range Neen

19 14 dagen – 2,5 maand 0

Gezinssituatie getrouwd Woont bij ouders samenwonend alleenstaand Alleenstaand met kinderen

4 7 0 6 2

Kinderen Ja Neen

7 12

Werk Ja neen Beschutte werkplaats dagcentrum vrijwilligerswerk

1 12 2 3 1

* gescheiden

** 2 maal ongeval gehad

c. Gegevensverzameling Data werden verzameld door het afnemen van semi-gestructureerde interviews (N:25) en participerende observatie (N:1). De interviews duurden tussen 27 minuten en 2,4 uur. Er werd gebruik gemaakt van een interviewguide. Er werd telkens gestart met de open vraag “Wat betekent het voor u om te leven met NAH?”. Daarna werd er dieper ingegaan via open vraagstelling waarbij de vragen uit voorgaande interviews systematisch verzameld werden tot een interviewguide. Voor de afstemming van de vragen werden vooraf aan het onderzoek twee proefinterviews afgenomen. De interviews werden in de thuissituatie afgenomen. De interviews startten met het afnemen van een korte gestructureerde vragenlijst rond persoonlijke gegevens. Aan de hand van een openingsvraag werd aan de participanten gevraagd hun verhaal te vertellen. Tijdens het interview werden enkel vragen gesteld in functie van hetgeen de participanten vertelden. De bedoeling was om het verhaal van de participanten tot in de diepte te exploreren. Regelmatig werd aan de participanten gevraagd om enkele voorbeelden te geven bij hetgeen ze vertelden. De interviews werden opgenomen met een tape-recorder en werden verbatum uitgetypt. Tijdens de teambijeenkomsten (NJ, BDdC, FD) werden de interviews geanalyseerd en besproken. Naargelang de analyses en de dataverzameling vorderden werden nieuwe vragen aan de guideline toegevoegd. De resultaten van het teamoverleg werd telkens meegenomen naar volgende interviews. De methode van participerende observatie (N:1) gaf de onderzoeker (NJ) de mogelijkheid een persoon met NAH vanuit zijn/haar context te observeren en te leren begrijpen wat het betekent om te leven met de gevolgen van een hersenletsel. De bedoeling was dat de onderzoeker vanuit dit contextmateriaal de gegevens van de diepte - interviews beter kan interpreteren. Verder kreeg de onderzoeker een beeld over de zorg die personen met NAH in de thuissituatie krijgen en de zorg die 6

zij eventueel nodig hebben. Tijdens de begeleidingssessies observeerde de onderzoeker (NJ) de persoon met NAH in zijn/haar natuurlijke leefsituatie. Hierbij wordt het verbaal en non – verbaal gedrag geobserveerd, de omgang met familieleden, de sociale contacten, de zelfredzaamheid en de relatie met de begeleiding. Zowel de observaties als de ervaringen en reflecties van de onderzoeker (NJ) werden in een dagboek genoteerd. Verder wordt het cliëntendossier als bijkomende informatiebron gebruikt. Om de validiteit van de observaties te waarborgen verliep de begeleiding over een langere periode (2,5 j). Hierdoor kan de persoon die geobserveerd wordt wennen aan de onderzoeker (NJ) en gaat de persoon gedrag stellen zoals hij/zij gewoon is. Verder besprak de onderzoeker de begeleidingen met collega’s en mentoren. d. Data-analyse Data analyse verliep volgens de Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL), welke een systematiek aanreikt om kwalitatieve data-analyse te ondersteunen [11]. De QUAGOL werd gebaseerd op onderzoekservaring en liet zich inspireren door de constant vergelijkende methode van de Grounded Theory benadering [12]. De methode bestaat uit twee delen: (1) de voorbereiding van het codeerwerk en (2) het eigenlijke codeerwerk. Het codeerproces werd ondersteund door het software programma voor kwalitatieve data-analyse: QRS NVIVO 10. De betrouwbaarheid van de data werd bewaakt door het nauwkeurig bijhouden van een audit rail met een overzicht van het onderzoeksproces en de gemaakte beslissingen (memos, verslagen van elk teamoverleg, analyseschema’s, codebomen etc.). Ter aanvulling van de continue validatie van de gegevens binnen het onderzoeksteam (BDdC, FD, AS, EB), werd er een peer review georganiseerd met onafhankelijke experten die ruwe data te lezen kregen en deze aftoettsten aan de reeds gemaakte analyses. e. Ethisch aspect i. Informed consent Het informed consent werd gezien als een continue proces. Personen met NAH die wensten deel te nemen aan het onderzoek kregen eerst van de begeleiders van de ambulante thuisdienst schriftelijke informatie via een informatiebrochure. De informatiebrochure bevatte informatie over de onderzoeker (NJ), het doel van het onderzoek, de betekenis van deelname en de garantie van anonimiteit. Nadien werd de informatiebrochure samen met de onderzoeker (NJ) nog eens overlopen om eventuele vragen te beantwoorden. Voor het interview startte werd het informed consent door de participant ondertekend. ii. Anonimiteit De begeleiders van de ambulante thuisdiensten waren niet op de hoogte van welke personen geselecteerd en geïnterviewd werden. Na het telefonisch akkoord met de participant werd door de onderzoeker (NJ) aan de participant een code toegekend. De lijst waarop de persoonlijke gegevens met de bijpassende codes vermeld staan werden op een aparte plaats bewaard. Het gesprek werd op tape opgenomen. De tape werd gecodeerd. Vervolgens werd het gesprek zo snel mogelijk uitgetypt zodat de tape vernietigd kon worden. De uitgeschreven teksten bevatten geen namen maar wel een code. Na afloop van het onderzoek werden zowel de tapes als de lijst en de uitgeschreven teksten vernietigd.

7

3. Resultaten

EEN VERWOEST LEVEN IN HEROPBOUW

Radicale breuk

In confrontatie met een ‘gehavende zelf’

Balanceren tussen ‘van waarde zijn’ en ‘niet meer van waarde zijn’

In confrontatie met een ‘ontoegankelijke buitenwereld’

- Verlieservaring

- Onbegrip

- Ontdekking ‘nieuwe zelf’

- Isolement

Herwinnen levenskwaliteit?

Hulpverleningsbehoeften

8

a. Radicale breuk Als de patiënten terugblikken op het ogenblik van het ongeval, wordt dit beschreven als een ‘radicale breuk’ in hun leven. Het ongeval zelf gebeurde in een fractie van een seconde, maar de verwoestende impact ervan op hun huidige leven en hun toekomst was immens. Een participant vergeleek dit treffend met: ‘van de Noordpool naar de Zuidpool gaan’. Participanten beschrijven dat het aanvoelde alsof hun vertrouwde leven is gestopt na het ongeval en dat men ongewild opnieuw moet beginnen. Of zoals een participant aangaf dat ‘ook zijn toekomst in de prak was gereden’. De opgelopen letsels brachten zo’n ingrijpende veranderingen met zich mee binnen alle domeinen van hun leven, dat men in de interviews spreekt over een ‘leven voor het ongeval’ en een ‘leven na het ongeval’. Hierbij verliest men zijn vroegere ‘ik’ en moet men verder met een onbekende, beschadigde ‘ik’. “Want ik vond dat toen in het begin toch ne hele klap. Op 28jarige leeftijd alles verliezen, uw werk….ik had toen niets nie meer, ge valt gewoon in in een bodemloze put veur het zo te zeggen hè, van de ene dag op de andere” (pilootinterview) b. In confrontatie met een gehavende ‘zelf’ In de maanden tot jaren na hun ongeval wordt het voor de patiënten stap voor stap duidelijk wat het in realiteit betekent om te leven met de gevolgen van hun ongeval. Doorheen de verhalen van de participanten krijgen we een beeld van wat de confrontatie met hun nieuwe, gehavende ‘zelf’ voor hen betekende en hoe zij dit beleefden. In de periode na het ongeval doorleven de patiënten een enorme verlieservaring. De opgelopen letsels hebben een ravage aangebracht op mentale en fysieke processen in hun hersenen, wat een grote impact heeft op hun dagelijkse functioneren. Participanten moeten noodgedwongen afscheid nemen van hun vertrouwde leven, hun identiteit, hun toekomst. In de interviews worden tal van voorbeelden aangehaald van alledaagse activiteiten die niet meer mogelijk zijn of erg moeilijk zijn geworden: het huishouden organiseren, zich oriënteren, tv-programma’s volgen, gevoelens en gedachten uiten, een gesprek volgen, autorijden… Ook maatschappelijk ervaren zij grote verliezen: studies of werk, hobby’s, sociale contacten die plots wegvallen. Men ondervindt dat men niet meer kan wat men voorheen nog wel kon. Dit is een uiterst pijnlijke confrontatie. Een participant drukte dit gevoel uit als ‘een enorme slag in het gezicht krijgen’. Deze vaststellingen gaan gepaard met overweldigende gevoelens van machteloosheid, woede, opstandigheid, nutteloosheid, minderwaardigheid, droefheid en frustratie. Men ervaart ook een gevoel van onzekerheid over de eventuele evolutie van de gevolgen: is er nog verbetering mogelijk of zijn deze beperkingen blijvend? je moet aanvaarden zoals het is maar al de dingen wat je vroeger graag deed kan je plots niet meer. Ik had een tamelijk stresserende job vroeger en ’s avonds voor te ontstressen en mijn hoofd op nul te zetten ging ik gaan lopen. Maar dat zijn allemaal zaken die ik niet meer kan. En je bouwt daar een vriendenkring in op en dan valt dat plots allemaal weg (25) Tegelijkertijd verliest men zijn zelfstandigheid. Vanaf nu is men afhankelijk van anderen om het dagelijkse leven georganiseerd te krijgen. Activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren zoals autorijden, het huishouden, administratie, computerwerk… zijn nu onmogelijk of erg omslachtig geworden zonder de hulp van anderen. Vaak hangt men af van de goodwill van de naaste omgeving om bepaalde activiteiten gedaan te krijgen.

9

Ik heb een slecht, mijn dieptezicht is ook slecht. Ik weet het. Ik heb mij daar al volledig bij neergelegd, dat ik definitief nooit van mijn leven met een auto ga kunnen rijden. Daar erger ik mij niet zo erg, maar het is toch jammer. Vind je niet? Altijd met je fiets moeten gaan of dat vind ik erg. Dat vind ik ook erg dat je moet mooi babbelen tegen andere mensen, vragen, bedelen wil jij mij voeren of wil jij… achter dat gaan of dat. Dat vind ik heel bedelachtig. Dat doe ik niet graag. Mensen mooi praten want soms zijn zij daar niet altijd mee gediend. Niet altijd *** en soms zeggen ze van, zegt iedereen, wij hebben geen tijd, wij hebben geen tijd. Dan vergeet je het gewoon maar … (21) Men wordt geconfronteerd met de harde realiteit van de beperkingen die de letsels met zich meebrengen. Bij een aantal participanten weerklinkt er een blijvend verlangen naar hun oude leven, hun oude ‘ik’. Tegelijkertijd is er ook het besef dat men nooit meer zal worden zoals voorheen. De toon van deze verhalen is erg weemoedig en gelaten. Ja, het is ook zo, bijvoorbeeld, de smaak die ik vroeger had heb ik niet meer. Bijvoorbeeld, frieten, soms heb ik daar zo zin in, ik begin daar aan te eten, ik eet, ik eet, maar ik heb die smaak die niet meer. Vroeger waren die lekkerder…die geur, die smaak, oh dat was anders. Ik heb dat niet meer. Dat vind ik ook heel erg ( stem klinkt triestig). Alles, alles, vlees. Ik lust heel graag barbecue. Ik ga in de tuin, ik maak me “Goh lekker BBQ gaan eten” (stem heel enthousiast) Ik maak alles klaar en begin aan het eten, en het smaakt niet (stem triestig). Ik blijf dan toch eten en zie hoeveel ik op heb.. (4) Enkele participanten gaven aan dat ze aanvankelijk de gevolgen die ze dragen niet konden vatten of begrijpen. Zij hadden op dat moment nog geen inzicht in wat het betekent om een hersenletsel te hebben en welke beperkingen dit met zich meebrengt in hun dagelijks functioneren. Men doet er lange tijd over om tot een zeker ziekte-inzicht te komen. Het verwerven van dit inzicht is afhankelijk van de ernst van het letsel en hoe het vermogen hiertoe evolueert. Dat is toch…dat is niet fijn “gehandicapt”, waarom gehandicapt? Waarom kan ik niet fatsoenlijk meedoen? Waarom kan ik niet….hoe moet ik….ik weet niet hoe ik moet denken “gehandicapt”? Wat is mijn handicap? Een hersenletsel…maar wat is dat nu? (licht kwade stem). Je kunt ge dit niet doen…waarom kan ik dat niet doen? Zijn het cellen, zijn het draden die kapot zijn? (lacht). Begrijpt ge? Wat is het ?(1) In een later stadium na het ongeval wordt het geleidelijk aan duidelijk met welke mogelijkheden en beperkingen de patiënten verder zullen moeten. Zij worden als het ware stap voor stap geconfronteerd met hun nieuwe ‘ik’. Men ontdekt zijn nieuwe identiteit als ‘persoon met een hersenletsel’ (en eventuele lichamelijke restletsels). Dit wordt in de interviews beschreven als een langdurig proces van vallen en opstaan. Er zijn nog flarden van hun vroegere identiteit aanwezig, maar het geheel is weg. Ze herkennen zichzelf niet meer volledig terug. Ze worstelen met vragen als: ‘Wie ben ik?’ ‘Wat kan ik nog en wat niet meer?’ ‘Welke toekomst rest mij nog? Hoe zien anderen mij?’. Participanten beschrijven hoe ze uitproberen, ondernemen, op grenzen botsen en kleine overwinningen behalen. Ze leveren als het ware een gevecht met hun nieuwe ‘zelf’. Men tast zijn nieuwe mogelijkheden en beperkingen af, en bouwt stilaan een nieuwe identiteit op. Men probeert zijn levenswandel noodgedwongen te heroriënteren naar een leven met hersenletsels. Daar gaan verschillende jaren over om dat te aanvaarden dat je zo bent. Je wil eerst, of ik ben toch zo een type. Eerst alles uitproberen en tot constatatie komen van ja… dat gaat toch niet meer zo vlot als vroeger (25) 10

Bij een aantal van de geïnterviewden is het vormen van deze nieuwe identiteit nog in constante evolutie aangezien zij - zelfs tot jaren later - nog steeds herstel opmerken van een aantal verloren vaardigheden. Zij geven aan hun zelfbeeld geleidelijk aan te moeten bijstellen. Ja. Naar het einde toe ging dat al veel beter maar het is zo een lange weg, ook omdat het voor mezelf elke dag opnieuw ontdekken is. Ik denk dat eigenlijk voor ieder mens is. Je leert elke dag nog bij. Ja, ge doet er zolang over. Het is echt een immens proces (11) c. In confrontatie met een ‘ontoegankelijke maatschappij’ Gedurende het enorme gevecht dat deze patiënten leveren met hun nieuwe ‘beschadigde ik’, komen zij onvermijdelijk in contact met anderen uit hun nabije en verre omgeving (dit kunnen zowel gezinsleden, familieleden, vrienden, verdere kennissen als hulpverleners zijn). Deze ‘buitenwereld’ is – in tegenstelling tot henzelf – wél onveranderd gebleven. Uit de verhalen blijkt dat deze confrontatie heel wat reacties, conflicten en misverstanden uitlokt. Het overheersende gevoel dat bij de participanten hierbij naar voor kwam is een gevoel van onbegrip. Ja, en mensen… die daar niet gelijkaardig, die ook iets, alle hebben meegemaakt, dan voel je ineens zo alleen op de wereld of gewoon al… ik ben van mening die dat niet heeft meegemaakt weet niet wat dat is een hersentrauma. ** effect dat dat heeft op jouw gevoelens op je uitingen op alles… ze weten niet welk effect dat dat geeft.(25) Meerdere participanten gaven aan dat het ervaren onbegrip vanuit hun omgeving in de eerste plaats veroorzaakt wordt door onwetendheid. Deze onwetendheid wordt volgens hen enerzijds veroorzaakt door een groot informatietekort bij de buitenwereld over hersenletsels en de mogelijke gevolgen hiervan. Anderzijds door de ‘fysieke onzichtbaarheid’ van de hersenletsels voor de buitenwereld. Een aantal geïnterviewden hadden ook lichamelijke restletsels, waardoor de omgeving wel ziet dat deze personen een beperking hebben, maar de hersenletsels op zich en de gevolgen hiervan zijn niet onmiddellijk waarneembaar en herkenbaar. Participanten beschrijven het onbegrip waarop ze stuiten in hun omgeving op verschillende manieren: ze worden niet erkend, ze worden over- of onderschat in hun kunnen en/of ze krijgen te maken met vooroordelen en stigmatisering. Deze aspecten worden hieronder verder belicht. Een direct gevolg van de onzichtbaarheid van hun hersenletsels, is dat hun handicap niet wordt herkend en dus ook niet wordt erkend door de buitenwereld. De geïnterviewden merken dat de omgeving niet begrijpt welk gevecht zij moeten leveren met zichzelf, welke inspanningen zij moeten maken om bijvoorbeeld gewoon nog maar op tijd te komen op een afspraak. Door onwetendheid kan de buitenwereld, hun eisen en verwachtingen ook niet afstemmen op de nieuwe mogelijkheden en beperkingen waarmee de patiënten verder moeten. Of zoals een participant het treffend verwoordde: ‘door onwetendheid geen begrip’. Ja, ik voel me minderwaardig…omdat ik niet…functioneer zoals het hoort, omdat ge ziet niks aan mij, dus er is niks met mij.(4) Participanten ervaren ook dat hun letsels door de buitenwereld wel eens geminimaliseerd worden vanwege de onzichtbaarheid ervan. Men ziet niets, dus zal het allemaal zo erg wel niet zijn.

11

En dan redeneren de meeste mensen, daar hebben ook al een paar recht in mijn gezicht gezegd, je hebt zo een zwaar ongeval gehad en eigenlijk zie je niets aan u. Het komt er op neer van waarover zaag je eigenlijk. Je zal veel geld trekken… Het is precies dat die hun bezig houdt en daar kan ik mij kwaad in maken.(25) Een aantal participanten maakt de vergelijking met mensen die wel een fysiek letsel hebben. In hun ogen krijgen deze mensen wel begrip en erkenning voor hun handicap. De zichtbaarheid maakt dat mensen hier haast automatisch rekening mee houden. Dit maakt de onzichtbare handicap voor deze participanten erg moeilijk om dragen. Het het het, gelijk mijn schoonzuster zei “ge zijdt er toch maar goed van afgekomen, ge hebt niks” Nu ….euhm..die was of die is wel een beetje dom…ge ziet “you’ve got what you see”. Ge hebt niet wat ge ziet..ik bedoel. Als ik een been kwijt was geweest of een arm dan hadden ze begrip gehad want dat ziet ge “och arm die is hare arm kwijt, die moet hé””, maar ge ziet toch niks aan mij , allez dat denk ik toch niet. Maar ik bedoel…en dat maakt het zo moeilijk.(4) Een aantal participanten geeft aan overschat worden in hun kunnen door de onzichtbaarheid van hun letsels. De omgeving verwacht dat de patiënten hun leven van voor het ongeval stilaan heropnemen, zoals bijvoorbeeld het afmaken van hun studies, het heropnemen van hun werk. Participanten vertellen dan een enorme druk te voelen vanuit de omgeving. Zij zijn vanwege hun hersenletsels echter niet meer in staat om aan al deze eisen te voldoen. Geïnterviewden geven aan dat de omgeving dan op hen reageert alsof ze toneel spelen, terwijl ze nog zo hun best doen om aan de verwachtingen te voldoen. Ik heb vaak de indruk dat mensen denken dat ik toneel speel. Er is een discrepantie tussen wat je ziet en wat je ervaart en wat de realiteit is. Ik zie er normaal uit, ik babbel normaal, ik loop normaal en dan ´t is mijn hoofd dat niet … alle ja, niet normaal is. Het is mijn hoofd dat er niet in slaagt om te organiseren. Het is mijn hoofd dat er niet in slaagt om dingen in vakjes te steken, en onder te verdelen zodat ik vak per vak correct kan uitvoeren. Ik heb er zelf heel lang over gedaan eer ik dat snapte, laat staan ervaren. Dat kan ik nog altijd niet goed. Dus ik kan heel goed begrijpen dat die mensen dat zeker niet doen. Het is echt iets dat je in de heel nabije omgeving al moet meemaken om te kunnen inschatten en te kunnen verstaan anders doe je dat gewoon niet.(11) Aan de andere kant, zijn er ook heel wat participanten die aangeven onderschat te worden door hun omgeving, zelfs door hun gezinsleden. Deze geïnterviewden ervaren dat de omgeving zich na het ongeval vooral focust op hun beperkingen en niet op wat ze nog wel kunnen. Hierdoor krijgen ze het gevoel niet meer aux sérieux genomen te worden en dat hun mening of bijdrage niet meer van belang is. soms zeggen ze van gij gij moet zwijgen, gij kunt het niet meer weten, ge zijt gehandicapt. Dat ge dat merkt, ge voelt dat dat ze willen van ge telt niet meer mee. Wat wil jij zeggen. Je weet niet van de wereld. Dat is niet leuk dat te weten van ze denken dat ik niet meer weet. Ge weet toch altijd iets hé.(17) Een ander aspect dat meerder geïnterviewden ervaarden is stigmatisering. Participanten ervaren dat wanneer de buitenwereld dan toch opmerkt dat zij bepaalde beperkingen hebben, zij al snel over één kam worden geschoren. De buitenwereld bestempelt hen dan als ‘gehandicapt’, als ‘vreemd’, als 12

‘gek’ en kijkt niet meer naar wat deze unieke persoon nog te bieden heeft ondanks zijn/ haar hersenletsels. ….iedereen, bekeek me raar ….dan beginnen ze te roddelen ( begint zeer stil te spreken) “die is gek geworden” ……ge kent dat? “ die heeft een kind?!” “dat kan toch niet”… Zo “die is gek geworden en dan nu nog een kind pakken en dat opvoeden” (herhaal dit omdat ze zeer stil gesproken heeft.(1) Daarnaast kregen heel wat participanten te maken met vooroordelen. Ze ervaren dat ze aanzien worden als ‘lui’, als ‘profiteurs’ als ‘toneelspelers omdat zij beroep doen op bijvoorbeeld een invaliditeitsuitkering of op thuishulp om hun huishouden georganiseerd te krijgen. Uiteindelijk heb ik eens ne keer met degene die dat organiseert, die thuishulp hé, euh…eens aan de telefoon geweest of op kantoor geweest en die zei “ma ja, wij moeten dat ook kunnen verantwoorden naar het hoofdkantoor euhm…waarom we komen” Ik zeg “luister een hier of ja, als er dan iemand weg viel, ik kreeg dan geen vervanging want dat was niet dringend of dat was niet belangrijk, want iemand die in de rolstoel zat had dat nodig, maar ik had dat niet nodig. Dat was eigenlijk, ik was ne luxe. Ondertussen, dat is meer als een jaar geleden, ondertussen is er wel ne weg afgelegd. Maar ik vond dat zo confronterend en ik heb toen tegen die X gezegd “ja X, ik vraag hier niet om en ik ben er niet trots op dat ik hulp nodig heb, maar ik kan er ook niks aan doen. En zeg maar tegen die mensen euhm…dat ik wel niet in de rolstoel zat en dat ik geen zichtbaar letsel had maar dat ik het even goed nodig had. En dat ze daar in Brussel het maar moesten begrijpen”…..(4) Het verlies van werk, het niet kunnen afmaken van studies, het niet meer kunnen uitoefenen van hobby’s en de ontoegankelijkheid van de maatschappij waarop vele participanten botsen, maakt dat de meeste participanten in een groot maatschappelijk isolement terechtkomen. Men ervaart dat het leven van anderen gewoon verder gaat, terwijl zij een verwoest leven moeten heropbouwen. Een participant verwoordt het als volgt: ‘De mensen zijn opgejaagd, dat heb ik ondervonden. Ne normale mens en wij, dat is een aparte wereld. Zij hebben verplichtingen dus zij moeten maken dat alles gedaan is wat ze moeten doen. En wij, gelijk ik, ik heb geen verplichtingen, dat is anders. Ze verwachten dat niet van mij. Ze willen gewoon hebben dat ik mij gedraag, kalm ben en positief denken en ze verlangen dat ik geen mensen kwaad doe. Ik moet mij gedragen.’ (21) Naast dit maatschappelijk isolement, rapporteren heel wat participanten ook een sociaal isolement. Heel wat vrienden en kennissen van voor het ongeval blijken in de jaren na het ongeval systematisch af te haken. Participanten verwoorden het gevoel dat de buitenwereld hen vermijdt en dat ze alleen achter blijven. Dit wordt als de zoveelste afwijzing ervaren. Ook het aangaan van nieuwe vriendschappen wordt als problematisch ervaren vanwege het onbegrip dat er heerst en de moeilijkheden die ze hebben om gevoelens en gedachten onder woorden te brengen. Eerder uitzonderlijk geeft een geïnterviewde aan goed omringd te worden en dat de meeste van de vriendschappen van voor het ongeval zijn blijven bestaan. Ik had het gevoel, echt waar, ik heb dat gevoeld hoe dat is dag in dag uit. Jaren aan een stuk alleen zitten in je kamer, dat is, gevoel dat je bijna pff… dat je gaat sterven. Je weet van niets meer, ik heb dat gevoeld. Jaren dat je van de buitenwereld niet meer afweet.(21)

13

Ook binnen het gezin blijken de patiënten maar al te vaak in een emotioneel isolement terecht te komen. Door hun hersenletsels en de hiermee gepaard gaande cognitieve-, emotionele- en gedragsveranderingen zijn zij niet meer dezelfde persoon als voorheen. Bovendien ervaren de patiënten moeilijkheden om zichzelf uit te drukken en om gedachten en gevoelens onder woorden te brengen. Een participant beschrijft dit als ‘in een geestelijke gevangenis zitten’. Afhankelijk van hun gezinssituatie veroorzaakt dit heel wat wrijving en conflict tussen henzelf en hun partners, kinderen of ouders. Heel wat relaties komen onder druk te staan. In een aantal gevallen haakt de partner of de patiënt af en gaat men uit elkaar. Aan de andere kant zijn er zijn er ook participanten die aangeven wel terecht te kunnen bij hun partners, kinderen of ouders voor emotionele steun en praktische hulp. men toekomst ziet er heel somber uit vind ik persoonlijk....omdat, da vind ik da dat vind ik nu heel erg wat ik ga zeggen..maar ik vind me elke dag een bitteske doodga ….omdat ik helemaal geen liefde meer krijg en ..da is heel zwaar….. ik vind dat een mens die geen liefde meer krijgt die gaat stillekes dood das heel zwaar ja…….gewoon die die knuffel en zo da misse ik zo en ..dat kan er blijkbaar nie meer van af.. (piloot) d. Balanceren tussen ‘nog van waarde zijn’ en ‘niet meer van waarde zijn’ Bij heel wat participanten staat op het moment van het interview, de re-integratie in de maatschappij op de voorgrond. Zij gaan nieuwe relaties aan, schrijven zich in voor vrijwilligerswerk, gaan op zoek naar nieuwe hobby’s, voeren aangepast werk uit, zoeken een stamcafé, volgen een cursus… Dit zijn allemaal manieren om opnieuw op een positieve manier contact te maken met de maatschappij. Door middel van deze activiteiten kunnen zij zich opnieuw nuttig en gewaardeerd voelen. Het is een manier om hun isolement te doorbreken, en nieuwe contacten aan te gaan. Een rol van betekenis kunnen spelen in de maatschappij zou hen sterken in hun eigenwaarde en helpen om zich aanvaard te voelen in hun nieuwe identiteit. Particpanten worden echter heen en weer geslingerd tussen het willen heropbouwen van hun eigen-waarde en het voortdurend geconfronteerd worden met de ontoegankelijkheid van de maatschappij. Ik bedoel, ja ik heb in het oudercommitté gezeten. Ik ben vanaf de eerste kleuterklas omdat ze mij daarop aangesproken hebben bij het oudercommitte gegaan. Ge zijt er dan wel goed voor als ge zo een enthousiast iemand zijt. Maar ik deed dat ook om betrokken te worden en om om ne vinger in de pap om om geaccepteerd te worden.(4) Aan de ene kant van deze balans overheerst het gevoel niet meer van waarde te zijn voor de maatschappij. Het onbegrip, de vooroordelen, de afhankelijkheid, het sociale en maatschappelijke isolement… geven de participanten een gevoel van minderwaardigheid. Een van de patiënten verwoordt dit als ‘de ergste pijn die iemand kan meemaken’. De geïnterviewden werden ongevraagd geconfronteerd met dit radicale keerpunt in hun leven. Zij proberen hun leven met vallen en opstaan weer op te bouwen, hun nieuwe identiteit te ontdekken en te ontplooien. Zij worstelen hierbij met onzekerheid, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid, verlies en verlangen. En botsen dan op een buitenwereld die niet voor hen openstaat, maar eerder met de vinger wijst en hen in de steek laat. Dit raakt hen in de kwetsbare identiteit die ze met veel moeite trachten op te bouwen, in hun zelfvertrouwen en in hun herwonnen eigen-waarde. De patiënten zoeken naar bevestiging, waardering en erkenning voor hun nieuwe ‘zelf’, maar vinden deze niet altijd in hun omgeving. Tal van gevoelens worden door de participanten verwoord om uit te drukken hoe erg zij in hun waarde worden geraakt door de afwijzing van de buitenwereld: zich nutteloos voelen, zich gekwetst voelen, zich vernederd voelen, zich uitgesloten voelen, zich bespot voelen, zich schamen,…. Een van de participanten verwoorde het als volgt: ‘voor het ongeval was ik iemand, nu ben ik niemand meer’. 14

Lijk dat ik zeg, ik kan heel moeilijk afwerken. Ik kan heel moeilijk onthouden als ik meerdere opdrachten heb waardoor dat er een deel gewoon wegvalt. Dat is eigenlijk de hoofdzaak. Het zijn eigenlijk vooral mentale dingen. Het is niets dat ik niet kan, maar ik doe het allemaal niet correct genoeg. Want alle ja, ik wil dat wel goed doen en ik heb mijn intentie is er wel. Maar uiteindelijk…Euhm dat wringt euhm.. dat doet pijn. Ja, ge staat er elke dag weer. Ge doet u best. Ge krijgt weinig appreciatie voor het gene wat je doet en ja… ge hebt zo niet het gevoel van een volwaardig persoon te zijn (11) Aan de andere kant van de balans voelen de geïnterviewden zich duidelijk wel nog van waarde. Het negatieve beeld dat de maatschappij over hen heeft, bepaalt niet noodzakelijk het beeld dat de geïnterviewden over zichzelf hebben als persoon met hersenletsels. Naast het uiten van hun gevoel van minderwaardigheid, verwoorden de participanten evenzeer positieve elementen die hen in hun waarde laten. Bij het leren kennen van hun nieuwe identiteit, ontdekken ze immers dat ze wel nog heel wat capaciteiten hebben en dat zij wel nog heel wat te bieden hebben aan de maatschappij. Zij willen dit tonen en willen hiervoor erkenning krijgen. Ze willen de kansen en de ruimte krijgen om zichzelf te zijn mét hun hersenletsel. Zo komt bij heel wat patiënten naar voor dat ze trots zijn op de moeilijke weg die ze hebben afgelegd en op wat ze reeds bereikt hebben. Trots op de vooruitgang die ze reeds hebben gemaakt sinds het ongeval. Ze vertellen over de zaken die ze nog zelfstandig kunnen zonder de hulp van anderen zoals computerwerk of het invullen van kruiswoordraadsels. Ze tonen de hulpmiddelen die ze bedacht hebben om hun dagdagelijkse leven georganiseerd te krijgen en vertellen over de initiatieven die ze zelf hebben genomen om opnieuw geïntegreerd te raken in de maatschappij. Ze verwoorden dat de omgeving het mis heeft en dat zij nog wel een eigen mening kunnen vormen, dat zij nog wel kunnen nadenken en een betekenis kunnen hebben binnen de maatschappij. Een aantal participanten wil zich bewijzen door dingen te ondernemen waartoe hun omgeving hen niet meer in staat acht, zoals het zorgen voor de kinderen, zelfstandig wonen, of het behalen van een bepaald diploma. Het succesvol afronden van deze ondernemingen geeft hun zelfvertrouwen een boost. Sommigen verwoorden hun eigen-waarde door zich te vergelijken met andere mensen met een ernstigere handicap om te kunnen besluiten dat zij het toch nog niet zo slecht hebben. Een andere participant maakt de vergelijking met mensen zonder handicap die niet gelukkig zijn in hun leven, of met mensen zonder handicap die hun huishouden nog slechter kunnen beredderen dan zijzelf. Anderen halen hun waarde uit het nog hebben van enkele vrienden waarbij ze altijd terecht kunnen. Wat tenslotte door heel wat participanten wordt onderstreept binnen de interviews is hun doorzettingsvermogen, hun wil om vooruit te komen, om opnieuw iets te maken van hun leven. Neen, daar voel ik me niet echt in thuis (groep met mentaal gehandicapten). Kom, dat zijn heel vriendelijke, lieve mensen. Ik weet dat, maar dan begint ge ook te denken van zo ben ik toch niet hé? Ik weet het niet. Ik heb daar niets tegen tegen die mensen. Die kunnen daar ook niets aan doen.(10) Zelfvertrouwen, eigenbeeld kunt ge krijgen door dingen te doen te ondernemen ze lopen goed af, dat is goed voor uw gevoel van eigenwaarde, dat…dat geeft uw een goed gevoel. Uiteindelijk heb ik geen goei zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen euhm….heel veel goei dingen dat gaat er hier in en daar uit (wijst met vingers naar haar rechter oor= in en linker oor = uit). Als iemand iets zegt. Maar iets negatiefs blijft me bij. Maar uiteindelijk ben ik dit schooljaar bij euh drie of vier mensen thuis geweest, bij vriendjes van X(zoontje), dat ik mijn ogen heb opengetrokken van ik doe het och zo slecht niet. Allez ik bedoel, het is hier rommelig, ik ben chaotisch, maar….de wc bijvoorbeeld en en het toilet, de ijskast, daar kende

15

iemand aan, Maar euh…nu ik dus de afgelopen half jaar, of het afgelopen half jaar bij verschillende mensen thuis ben geweest heb ik mijn ogen open getrokken…en dan denk ik , wat is hun excuus?(4) e. Herwinnen levenskwaliteit? Het uiteindelijke doel van de enorme strijd die de patiënten leveren, is hun nieuwe identiteit verder te ontplooien en hun leven op een kwaliteitsvolle manier invulling te geven in relatie tot hun omgeving. Wat deze ‘levenskwaliteit’ omvat, wordt door elke participant persoonlijk ingevuld, maar het resultaat van hun ‘waardigheidsbalans’ draagt hier in belangrijke mate toe bij. Patiënten die hun eigen-waarde nog steeds onderkenden, kwamen tot een kwalitetisvollere herinrichting van hun leven dan de andere groep. Uit de verhalen bleek wel dat eenzelfde patiënt doorheen het lange proces afwisselend tot de ene groep, dan wel tot de andere groep kon behoren. Heel wat patiënten komen tot een zekere aanvaarding van de drastische wending die hun leven heeft moeten nemen en richten zich verder op de toekomst. Deze geïnterviewden geven aan dat zij er het beste van willen maken binnen de mogelijkheden waarover zij nog beschikken. Ze stemmen met andere woorden hun leven af op hun beperkingen en genieten van wat nog mogelijk is. Hierbij trachten ze hun zelfstandigheid en onafhankelijkheid zoveel mogelijk te herwinnen. Ze bouwen nieuwe structuren en routines op, zoeken naar een nieuw tempo, trachten te anticiperen op hun beperkingen. Men vertelt over de trucjes en aanpassingen die zij weliswaar met wisselend succes implementeren om hun dagdagelijkse leven weer zo normaal mogelijk te laten verlopen. Zo maakt men bijvoorbeeld gebruik van dagschema’s, dagboeken, geheugensteuntjes, bordschema’s, aangepast meubilair, een elektrische fiets, de belbus… dan ben ik begonnen met een dagboek bij te houden. Mijn geheugen werkt slecht en ’s morgens omdat ik dat vlug vergeet, begin je dan met een dagboek wat je die dag graag zou doen. En zo begin je je dag op te bouwen. Ja, alle ik ben er geraakt op mijn manier (25) Sommigen gaan een stap verder en blijven vechten voor vooruitgang. Zij gaan bepaalde uitdagingen aan om zich te bewijzen tegenover zichzelf en de buitenwereld. Deze mensen stellen hoge eisen aan zichzelf en trachten hun grenzen alsmaar te verleggen. Zij zoeken en vinden hun levenskwaliteit in nieuwe hobby’s, in het volgen van cursussen, in een artistieke en creatieve ontplooiing, in vrijwilligerswerk, in zelfstandig wonen, in nieuwe vriendschappen… . Het zijn manieren om het isolement te doorbreken en opnieuw een rol van betekenis te kunnen spelen in de maatschappij. Een aantal van deze patiënten gaf aan een persoonlijke groei doorgemaakt te hebben doorheen het proces dat ze aflegden. Zij spreken van minder oppervlakkigheid, meer levenswijsheid, meer relativeringsvermogen en inleving. Deze patiënten benadrukken hun wil en doorzettingsvermogen. Zij vinden hun levenskwaliteit in de persoonlijke verrijking die ze doormaakten. Men is trots op de weg die men aflegde en op wat ze bereikt hebben ondanks hun beperking. Geïnterviewden toonden ook een grote hoop en verlangen naar wat de toekomst nog voor hen in petto heeft. Zo zijn er participanten die dromen van een nieuwe relatie, van reizen, van een job met inkomen, van een kind, van een positieve uitspraak op hun proces. Zaken waarvan ze verwachten dat dit hun levenskwaliteit en gevoel van eigenwaarde zal verbeteren.

16

Cursussen gaan volgen, proberen een nieuwe vriendenkring op te bouwen. Euh… // je sociale leven proberen weer op het goede spoor te krijgen. Activiteiten zoeken, proberen nuttig bezig te zijn, dan voel je terug een beetje van ik heb dat gedaan, ik heb dat gedaan. Ik heb na mijn ongeval als ik thuis zat een paar jaar les, cursus Frans gevolgd en ik spreek tamelijk goed Frans. Dat is iets dat ik graag doe en daar oefen je terwijl ook je concentratievermogen, je geheugen. Uw schrijven, uw fijne motoriek. Die mensen keken wel in begin maar ik heb daar echt nieuwe mensen leren kennen, nieuwe vriendenkring. Dat is positief meegevallen. Zo probeer je je bezig te houden. (25) Tegelijk kijken heel wat participanten met een zekere angst naar de toekomst. Vanwege hun hersenletsels zijn zij immers erg afhankelijk van hun ouders of partner. Vaak zijn zij de enige personen waarop de patient kan terugvallen zowel op emotioneel, praktisch als financieel gebied, maar ook voor huisvestiging. Meerdere patiënten worstelen met vragen rond wat er met hen zal gebeuren als ze alleen komen te staan. Aan de andere kant interviewden we ook participanten die blijven hangen in het proces. Zij hebben het moeilijk om tot een aanvaardbare kwaliteit van leven te komen. Zij blijven worstelen met de moeilijke confrontatie tussen zichzelf en hun omgeving. Hun waardigheidsbalans lijkt uit evenwicht te geraken. Enkele participanten vertelden dat zij na hun ongeval twee levens beginnen te leiden om de schone schijn naar de buitenwereld toe hoog te houden. Voor de buitenwereld lijkt het dan alsof alles goed met hen gaat. Deze participanten geven aan dat zij hun kwetsbaarheid niet willen tonen aan de buitenwereld. Dit kan gebeuren uit trots, maar ook uit schaamte en angst om op onbegrip en vooroordelen te stuiten. Een participant verwoordde het als volgt: ‘je zou je vuile was moeten buitenhangen om begrip te krijgen’. Door te doen alsof, worden zij door de omgeving met rust gelaten, kunnen zij in hun waarde blijven. Een patiënt behaalde bijvoorbeeld een diploma doordat haar echtgenoot het examen maakte. Een andere patiënt liet naar de buitenwereld toe uitschijnen dat ze thuis zat vanwege rugproblemen, omdat dit voor de buitenwereld een aanneembare reden is. “verpleegster”, dat kent iedereen maar ook…..dan zijdt ge geslaagd. Een verpleegster is iemand. Nu ik ben niemand…ben geen verpleegster meer. Nu ik heb die opleiding gedaan…maar ik, ik bedoel. Ik zeg dat ook om geen uitleg te hoeven geven. Ja ik ben verpleegster. Ja, en dat ik me ook schaam…..want maar ook dat onbegrip. Hoe moet ik uitleggen , ik ben wel verpleegster maar door dat ongeluk, ik heb in coma gelegen, kan ik dat niet meer.(4) Sommige patiënten reageren op de moeilijke confrontatie met hun gehavende zelf en de buitenwereld, door weg te vluchten. Zij willen zichzelf kunnen zijn met hun hersenletsels, maar voelen dat de omgeving dit niet toelaat, hen niet aanvaart en erkent. Zij reageren hierop door te vluchten van de vooroordelen, het onbegrip en de kwetsende blikken enerzijds. Anderzijds is er een vlucht voor hun eigen overweldigende gevoelens van machteloosheid, frustratie, opstandigheid en verdriet die de confrontatie met hun beperkingen bij hen oproept. Dit wegvluchten gebeurt op verschillende manieren. Sommige patiënten vertellen dat zij zich afsluiten van de buitenwereld door zelf het isolement op te zoeken. Zij zonderen zich thuis af of zoeken bijvoorbeeld de veilige omgeving van een revalidatiecentrum op om de confrontatie te vermijden. Anderen vertellen ook hun nabije familie en vrienden weg te duwen. Men verbreekt het contact om niet telkens opnieuw in hun waarde geraakt te worden door de kwetsende reacties van hun naasten. Enkelen zoeken slechts af en toe de afzondering op om het teveel aan prikkels te vermijden, om tot rust te komen en om even zichzelf te kunnen zijn. Zo vertelde een participant dat zij wegvluchtte van alle confrontaties door alleen een verre reis te maken. Een andere patiënt installeerde een afzonderingskamertje in zijn eigen huis waar hij naartoe kon als het hem even teveel werd. Een andere manier van vluchten die beschreven werd door een aantal participanten kan benoemd worden als een ‘geestelijke vlucht’. 17

Deze patiënten vluchten weg van hun eigen hoop, hun eigen verlangens naar acceptatie en erkenning. Zij zijn bang telkens opnieuw teleurgesteld te worden en aan eigenwaarde te verliezen. Deze participanten laten het zichzelf niet meer toe om te hopen op verbetering. Een andere participant gaf aan dat het hem hielp om bij negatieve ervaringen, weg te vluchten in positieve gedachten en de negatieve gevoelens geen kans te geven. Ook drugs en alcohol werden door enkelen vermeld als een manier om te kunnen ontsnappen. Een laatste zeer sterke vorm van vluchten vinden we terug in de pogingen tot zelfmoord die enkele participanten hadden ondernomen. Zij konden verdere confrontaties niet meer aan, waren te diep geraakt in hun eigenwaarde dat zij de strijd wilden opgeven. Sorry, ik kan het niet verwoorden…het zit mij te diep…..want ik weet dat als ik nu wat ga beginnen te vertellen …….dat ik dingen hopen in mijn hoofd, ik heb dat in mijn doos gestopt. Heel goed afgesloten…..en als ik er terug in val, probeer ik, dan hou ik me met iets anders bezig, ik wil mij niet meer hopen op iets. Versta je? Nu ik weet dat het een begin is misschiens voor andere mensen, maar…….dan ga ik het mij moeilijk maken, misschien zijn er anderen die er gemakkelijker over kunnen praten, maar ik kan het niet meer, ik kan het niet uithalen (1) Eigenlijk niet moedig, Ik had totaal geen besef van wat ik ondernam. Achteraf peis ik van gij waart zot! Ik had eigenlijk helemaal niet ingeschat wat ik aan het doen was. Ik wist dat ik hier weg wou. Ik was het hier zat. Ik was echt zo beu jong als koude pap en ik moest en zou weg gaan. Het enige land waar ik dat ik gemakkelijk terecht kan waar dat mensen mij kennen waar ik zelf ook mijn weg ken, dat was de Dominicaanse Republiek dus ik ging naar ginder en het was opgelost. Ik denk dat ik daar toen 3 weken geweest ben. Natuurlijk heeft mij dat goed gedaan. Alleen al de zon, vitamine D, het gezelschap, het onnozel doen, het lachen, niets moeten, gewoon kunnen zijn. Ja. Dat doet mij nog altijd goed.(11) Ja, ja… ik weet dat dat eigenlijk niet goed is maar ik ben graag hier tussen mijn 4 muren, mijn terraske, mijn db (?), dan kan er niemand, zeker niemand zo kijken van zie daar. Ja, ja vind ik helemaal niet leuk. /////// ja. //////////// want aan de ene kant zeg ik wel, ik ben dat eigenlijk beu en de zon schijnt en ik kan hier niet buiten. Alle, ik heb hier nooit de zon binnen en dat wil ik wel graag hebben. Dan zie je daar een zonnestraal rond een uur of 5, half zes. Als je schoon mikt dan heb je de zon op uwe bol. Dat mis ik wel. Ik zeg dat wel van ik zit hier altijd maar eigenlijk zit ik hier goed. ///(24) f.

Hulpverleningsbehoeften

Of deze patiënten al dan niet komen tot een voor hen aanvaardbare levenskwaliteit hangt af van verscheidene interne (ernst van het letsel, persoonlijkheid, leeftijd, copingsstijlen…) en externe (sociaal vangnet, hulpverlening, gezinssituatie, uitspraak proces, financiële situatie…) factoren. Doorheen de verhalen van de geïnterviewden konden we tal van behoeften identificeren die deze patiënten hadden of nog steeds hebben gedurende hun proces van heropbouw. Behoeften die voor een groot deel ingevuld zouden kunnen worden door de hun omringende hulpverlenende instanties. Uit de verhalen bleek echter dat de kwaliteit van de hulpverlening vaak te wensen overliet. De geïdentificeerde behoeften konden ondergebracht worden in 3 thema’s: behoefte aan psychosociale ondersteuning, behoefte aan praktische ondersteuning en behoefte aan informatie. Elk thema wordt hieronder verder besproken. Participanten hadden wisselend behoefte aan deze invalshoeken, afhankelijk van de ernst van hun hersenletsels, het tijdstip in het proces (bijvoorbeeld vlak na het ongeval wordt er meer psychosociale ondersteuning verwacht, later in het proces verschuift de nood naar een meer praktische ondersteuning), de persoonlijheid van de participant enz… De belangrijkste boodschap die in dit verband naar voor kwam is dat de hulpverlening moet afgestemd 18

worden op de individuele behoeften van de patient, of zoals een participant verwoordde: ‘ieder NAH is uniek er bestaat geen standaardprocedure’. Bovendien zijn regelmatige evaluatiemomenten nodig om de hulpverlening aan te passen aan de zich evoluerende behoeften van de patiënt. De hulpverlening is niet duidelijk. Die tasten vaak in het duister euhm //////////, je moet heel veel dingen zelf aan geven en echt heel duidelijk zelf aangeven omdat zo moeilijk te snappen is. Ik vraag mij dan ook af hoe dat andere mensen dat doen. Ik ben nu iemand die het wel allemaal zegt maar ik heb heel veel vrienden NAH´s die niet zo flapuit zijn en niet zo duidelijk rechtuit zijn zoals ik dat ben en dan is dat toch wel als hulpverlener denk ik heel hard zoeken om te vinden van hoe dat wel kan gaan en lukken en wat dat juist de noden zijn. Het is ook zo verschillend voor iedereen. Het is enorm moeilijk en ja, ge kunt daar zo geen standaardprocedure in … (11) i. Behoefte aan informatie Een eerste behoefte die kon geïdentificeerd worden doorheen de verhalen van de participanten, is de behoefte aan informatie. Deze behoefte situeert zich op verschillende vlakken. In de eerste plaats was er een grote informatiebehoefte bij de patiënten zelf over de oorzaken en gevolgen van hun hersenletsels. Zij worstelen met vragen als: Wat gaat er mis in mijn hersenen? Welke gevolgen heeft dit op mijn functioneren? Hoe kan ik daarmee omgaan? Uit de interviews blijkt echter dat zij nauwelijks antwoorden op hun vragen krijgen via de hulpverlening. Vaak moeten zij zelf op zoek gaan naar informatie via internet, via het lezen van boeken of tijdschriften. Soms duurt het verscheidene jaren voordat ze toevallig een hulpverlener ontmoeten die hen een antwoord kan geven. Een aantal patiënten geeft aan nog steeds niet te begrijpen waarom er zaken mislopen en hoe ze hiermee kunnen omgaan. Participanten beschrijven dit proces als lang en zwaar, ze moeten vechten om ziekte-inzicht te verkrijgen. Bovendien ervaren ze angst en onzekerheid over hun toekomst. Het hebben van ziekte-inzicht zou hen kunnen helpen om zichzelf beter te begrijpen en om bepaalde beperkingen in het juiste perspectief te kunnen zien. Daarnaast blijkt er een groot informatietekort te bestaan in de nabije en verre omgeving van de patiënten. Vanwege de onzichtbaarheid van de opgelopen letsels, is de omgeving zich niet altijd bewust van de problemen die deze patiënten ervaren. Participanten geven aan dat hier voor de hulpverlening een grote taak is weggelegd om de omgeving correct te informeren over wat het betekent om met een hersenletsel te moeten leven. Men haalt hierbij zowel de nabije omgeving zoals gezinsleden, familieleden, vrienden en werkgevers, als de ruimere maatschappij aan. Enkele patiënten opperen dat ook voor de media een verantwoordelijkheid is weggelegd om NAH een grotere bekendheid te doen krijgen. Deze bewustmaking kan zorgen voor meer begrip een aanvaarding voor patiënten met NAH. Enkele geïnterviewden gaven aan dat de hulpverlening zou kunnen optreden als advocaat tegenover derden. Deze ondersteuning en begeleiding hebben ze eens te meer nodig, omdat ze vanwege hun letsels niet meer over het vermogen beschikken om hun omgeving op deze manier te informeren. Uit heel wat interviews blijkt ook dat de hulpverlening zelf niet altijd correct en volledig geïnformeerd is over NAH en de grote impact dat dit kan hebben op iemands leven. Particpanten botsen hierbij maar al te vaak op onbegrip en vooroordelen vanwege de hulpverlening zelf. Dit gebrek aan de nodige kennis en deskundigheid vanwege de hulpverlening maakt dat deze onvoldoende afgestemd wordt op de noden van de patiënt en dat zij en hun omgeving ook niet correct begeleid geïnformeerd kunnen worden.

19

Naast een informatietekort over NAH en de mogelijke gevolgen hiervan, ervaren de patiënten een gebrek aan informatie over de hulpverlenende instanties waarbij ze terecht kunnen voor revalidatie, begeleiding en ondersteuning. Men verwoordt de nood aan een centraal aanspreekpunt waarbij ze continu terechtkunnen voor informatie, voor doorverwijzing en opvolging… Het belangrijkste punt is wat eigenlijk het grootste weg is…euh, euh, de weg juist kunnen wijzen aan de persoNEN (benadrukt de meervoudsvorm). Niet persoon ,maar persoNEN. Het gaat niet alleen om de persoon die het ongeval heeft gemaakt, die een letsel overhoudt. Want er zijn mensen in de omgeving die dat niet aanvaarden, die dat niet kunnen begrijpen Bijvoorbeeld je ziet, op Vitaya zie je ik weet niet hoeveel programma’s over ik weet niet hoeveel ziektes, maar nooit iets over iemand die na het ongeval is afgetakeld. Begrijpt ge? Daar zit geen goeie begeleiding in, daar zit geen goeie, euh euh,…een dokter als die weet wat een letsel is dan moet die al kunnen begeleiden voor dat die persoon wakker wordt. Begrijp je? Op een heel wegwijsmanier “ dit kan gebeuren, maar dat kan ook niet gebeuren”. Maar dat betekent niet dat het later zal gebeuren, begrijpt ge zo van die dingen….En…..dat is het belangrijkste , ik denk dat dat de belangrijkste hulp …kan zijn, te bieden.(1) Mensen..die vaak met u te doen hebben…het aanleren van begrip (benadrukt ‘begrip’)te hebben, hoe komt dat, waarom komt dat…..waarom kan ik mijn eigen niet meer excuseren voor….die snelle reacties die ik heb , dat ik dingen zeg zonder na te denken…(3) Ik vind dat er over het algemeen meer….kennis moet zijn, inzicht in de problematiek…daar moet ruchtbaarheid aan gegeven worden…zonder kennis geen begrip.….soms begrijpen mensen dingen niet om om omdat ze niet beter weten, …(4) ii. Behoefte aan psychosociale ondersteuning En andere behoefte die naar boven kwam drijven doorheen de verhalen van de participanten is de behoefte aan een langdurige en intensieve psychosociale ondersteuning en begeleiding. De nietaangeboren hersenletsels hebben een enorme impact op het leven van een patiënt. Men wordt geconfronteerd met een enorme verlieservaring en moet verder met tal van beperkingen. Hierbij heeft men in de eerste plaats nood aan psychologische begeleiding na het ongeval om het gebeuren te helpen verwerken, te plaatsen, ermee om te gaan en om de moed te vinden om verder te gaan. Participanten verwoorden de nood aan een vertrouwenspersoon die er voor hen is, die naar hen luistert en waarbij ze hun gevoelens kunnen uiten en bevestiging krijgen. Iemand waarbij ze terecht kunnen om te praten over de problemen die ze ervaren en waarbij ze zich begrepen voelen. Voor hen is het hierbij belangrijk dat deze persoon respectvol met hen omgaat en hen behandelt als een volwaardig iemand. Uit de interviews blijkt dat patiënten met NAH erg worstelen met het onbegrip dat zij ervaren vanuit de buitenwereld. Hierdoor gaan zij op zoek naar een plaats waar zij wel op begrip kunnen rekenen voor hun situatie, waar zij zichzelf kunnen zijn met hun hersenletsel en waar zij zich niet bekeken hoeven te voelen. Volgens enkele participanten zouden zij dit kunnen vinden in het contact met lotgenoten. Zij uiten de nood aan een ontmoetinsplaats voor mensen met hersenletsels waar zij hun gevoelens en ervaringen kunnen uiten, maar ook waar zij samen nuttige activiteiten zouden kunnen uitvoeren om hun lege tijd op te vullen. Het zou een plaats kunnen zijn waar ze niet moeten doen ‘alsof’: zich anders voordoen dan hoe ze werkelijk zijn geworden door hun hersenletsels.

20

want waar kan ik hier ergens naar toe waar ik met mensen kan praten die een gelijkaardig probleem hebben. Dat gevoel van ik ben niet de enige. In het begin, ik heb nu ook al na 9 jaar geleerd van ik ben absoluut niet de enige maar ja… ik ben niet de enige die zoiets zwaar heeft meegemaakt. Er zijn nog mensen in mijn geval. Ik vind het gewoon spijtig dat er weinig mogelijkheden zijn om zo een mensen te ontmoeten. (25)

Na het ongeval is er een grote leegte gekomen in het leven van deze patiënten. Zij verliezen hun werk, kunnen hun studies niet meer verderzetten, kunnen niet meer deelnemen aan sociale activiteiten… Participanten verlangen dat deze leegte wordt opgevuld met aangepaste en nuttige activiteiten die wel nog binnen hun mogelijkheden liggen. Een trajectbegeleider zou hen kunnen coachen en begeleiden bij het herinnemen van hun plaats in de maatschappij en bij het verder ontplooien van hun nieuwe ‘zelf’. Geïnterviewden geven daan dat de focus hierbij moet liggen op wat zij nog wel kunnen, de verdere ontplooiing hiervan en op het herwinnen van een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Participanten verwoorden de behoefte aan een persoon die hen motiveert om nieuwe dingen te ondernemen en uit te proberen, om naar buiten te gaan en nieuwe contacten te leggen. Iemand die hen helpt om uit het isolement te geraken en te leren omgaan met hun beperkingen. Eigen inspraak en inbreng hierbij worden door de patiënten als essentieel aanzien. Hierbij is het niet alleen belangrijk dat deze persoon mee op zoek gaat naar de mogelijkheden en interesses die er zijn, maar ook daadwerkelijk mee op weg gaat. Eens men een bepaalde drempel heeft overwonnen, vinden de patienten dat zij stilaan meer en meer losgelaten kunnen worden. Men geeft wel aan dat men op deze persoon zouden moeten kunnen terugvallen indien het niet verloopt zoals gehoopt, voor een luisterend oor en heroriëntering. Binnen deze psychosociale begeleiding zou rekening gehouden moeten worden met de context van de patient, dat wil zeggen de eventuele partner, kinderen en andere naaste familieleden. Aangezien uit de verhalen blijkt dat vaak de relaties binnen het gezin en zeker de partnerrelatie na het ongeval zwaar onder druk komen te staan, is de nodige ondersteuning hierbij een belangrijk onderdeel. Daarnaast kan men ook begeleiding aanbieden in het leren aangaan van nieuwe relaties en vriendschappen. De patiënten leren omgaan met hun gevoelens van frustratie, machteloosheid en kwaadheid en hen aanleren hoe gedachten en emoties te uiten kan hierbij een eerste stap zijn. Samen met weerbaarder maken van deze patiënten voor negatieve imput vanuit hun omgeving. Om dat allemaal te kunnen meemaken heb je erg steun nodig want……met een goeie psychologie en steun kun je veel…..Een kind als die begint te lopen is die onzeker om te lopen dat ie iederes keer een handje wilt en als die een handje heeft kan die lopen…. Dat is hetzelfde….alles is hetzelfde…een oudere vrouw als die wilt lopen voelt die onzeker, maar als er iemand bij die loopt dan loopt die wel, dat is hetzelfde…(1) Maar het 2 jaar, want toen ik in de X(vorige beschermde werkplaats), is ze ook nog een maand of….2 3, pakt 2 jaar en dik half….want ze zei toen ‘ wij gaan afscheid nemen, maar als er iets is…ge hebt mijne nummer, dan spreken we nog eens af, want ik moet nog andere dingen, personen, dan kom ik nog eens terug langs hé’. Maar ik heb ze nu op het moment niet meer, en euh maar als er ergens iets is zegt, zeg ze, belt ge mij..ik zeg ja, ik heb de nummer nog.(8) ik heb vooral nood aan ondersteuning en bevestiging en die krijg ik wel van de Kangeroe in die zin dat ik zelfs vaak meer het gevoel heb dat dat vrienden zijn die op bezoek komen en die samen met mij iets

21

doen dan dat echt hulpverleners zijn en dat geeft mij ook een heel goed gevoel en dan voel ik mij niet zo afhankelijk en hulpbehoevend.(11) Iedere mens is uniek dat klopt ook en dat je die ook eigenlijk op unieke manier moet benaderen. Ja, en dat gebeurt absoluut ni, en je weet ten eerste niet waar je terecht kan en voor psychische hulp, dat heeft een zware impact zo een ongeval. Psychisch ook om alles te verwerken. Er is niemand die je zegt van je moet dat of je moet dat of je kan dat doen… Neen. Ik heb dat zelf moeten zoeken. ja, de tekorten wat je niet meer kan, je handicap is. Daar op een positieve manier mee leren mee omgaan. Leren mee leven. (25) iii. Behoefte aan praktische ondersteuning Om het dagdagelijkse leven opnieuw te kunnen opnemen, ervaren deze patiënten ook een grote nood aan praktische ondersteuning. Heel wat activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Men verwoordt moeite met het organiseren van het huishouden, met zich te verplaatsen, met het opmaken van zijn dagplanning, met het op tijd komen op afspraken enz… Heel wat participanten ontwikkelen hiervoor hun eigen ‘trukjes’ zoals het bijhouden van een dagboek, het opmaken van een bordschema of het nemen van de belbus. Uit de interviews blijkt echter dat men vaak lang moet zoeken voordat men een gepaste manier heeft gevonden om bepaalde activiteiten opnieuw praktisch georganiseerd te krijgen. Bovendien ervaren de patiënten moeilijkheden om zich ook daadwerkelijk te houden aan deze hulpmiddelen waardoor men toch weer in chaos belandt. De hulpverlening zou de patiënten volgens hen hierin tegemoet kunnen komen door samen op zoek te gaan naar concrete en praktische manieren om structuur te brengen in het dagelijks leven, afgestemd op de individuele behoeften. Hierbij staat het leren omgaan met hun beperkingen en het herwinnen van een zo groot mogelijke zelfstandigheid centraal. Een nauwgezette begeleiding, opvolging en evaluatie zijn nodig om in te spelen op de evoluerende behoeften van de patiënt. Daarnaast belanden de patiënten na het ongeval in een adminstratieve mallemolen rond werkloosheid, uitkeringen, verzekeringen, sociaal wonen… wat voor vele patiënten een extra belasting is die heel wat zorgen en energie vergt. Bovendien zijn dit net taken die vanwege hun hersenletsels vaak onmogelijk zijn geworden. Duidelijke informatie en praktische ondersteuning zijn hierbij wenselijk aldus de participanten.

Ik ben super chaotisch. Wat ik zei vroeger begon ik aan dingen en die werkte ik af..maar nu euhm….het huishouden.…Ik heb structuur, hulp nodig. Ik begin aan veel en ik maak niks af. Als ik bijvoorbeeld aan het wassen ben en ik ga euh, de wasbak halen en dan…och ja ik moet die was nog strijken of ik moet dat nog opruimen i n X zijn kamer, dan begin ik in X zijn kamer leg ik iets weg. En dan denk ik “och het wordt zomer. Ik zal de winterkleren..”. Zo, als ik ga weg leggen dan kom ik iets anders tegen en dan begin ik daar aan en dan weer aan iets anders uiteindelijk is het hier een puinhoop. Ik weet niet meer wat ik aan het doen was..(4) Ik vond dat ik te weinig voorbereid was om terug gewoon leven op te nemen. Ze hebben mij nooit geleerd om met een agenda om te gaan hmm, trucs te zoeken om dingen beter te onthouden. Dat zijn zo allemaal dingen die ik zelf heb moeten zoeken en eerst had ik zoiets van alle, dat was toch jullie job. Ik kan me dat wel inbeelden dat ik heel afkerig tegen was want ik heb zojuist van alles wat ik kan moet ik stimuleren en moet ik blijven kunnen en ja, ik wou alles met mijn hoofd doen en waarom heb je dan 22

agenda nodig. Ik moet dat met mijn hoofd kunnen doen. Dat gaat zelfs niet voor mensen zonder hersenletsels. Iedereen heeft methodes en steuntjes nodig en ik wou dat moment geen agenda. Ik kan me dat echt wel inbeelden dat ik daar heel afkerig tegenover stond. Maar toch had ik zoiets, ik heb dat ook tegen Lode gezegd, toch moet je mensen stimuleren en hun ogen daarvoor open doen dat ze daar wel voor open staan. Ik heb het nu heel lastig. Ik moet dubbel werk leveren. Ik ben zolang op revalidatie geweest en nu moet ik toch nog voor mezelf zoeken hoe dat ik mijn leven een beetje beter kan organiseren terwijl jullie mij daar eigenlijk heel goed hadden mee kunnen helpen. (11) 4. Discussie Dit onderzoek had tot doel inzicht te verwerven in hoe personen het leven met een milde NAH ervaren in de chronische fase en welke behoeften zij ervaren naar de zorgverlening toe. De resultaten van dit onderzoek geven aan dat personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase de NAH ervaren als een radicale breuk waarbij men zowel in confrontatie gaat met een “gehavende zelf” als met een ”ontoegankelijke buitenwereld”. Hierbij bepaalt het balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn voor een groot deel de mate van levenskwaliteit. Verder worden belangrijke behoeften naar hulpverleners geïdentificeerd zoals behoefte aan informatie, aan psychosociale ondersteuning en aan praktische ondersteunng, die kunnnen bijdragen tot verbeterde levenskwaliteit. a. Leven met een milde NAH in de chronische fase Het eerste wat opvalt is dat de ervaren radicale breuk die personen met milde NAH in de chronische fase benoemen, overeenstemt met de definitie van NAH nl. dat er een onomkeerbare breuk is in de levenslijn (http://samenvoornah.nl/). De belangrijke concepten die geïdentificeerd worden bij personen met eerder milde aandoeningen in de chronische fase in deze studie vertonen overeenkomst met resultaten uit eerdere studies die zich richten op de volledige populatie van personen met TBI. Zo stemt de confrontatie met een ” gehavende zelf” vanuit personen met een milde TBI in de chronische fase overeen de “disconnection with the pre-injury self” in de meta-analyse van Levack et al. [10] en met de “lost self” omschreven door Gelech et al. [13]. De confrontatie met de “ontoegankelijke buitenwereld” waarbij onbegrip en isoloment belangrijke factoren zijn, worden in het model van Levack et al. gedefinieerd als “social disconnect” [10]. In de huidige studie heeft het concept van “de balans tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn” invloed op de herwonnen levenskwaliteit. Deze herwonnen levenskwaliteit is afhankelijk van interne (zoals de ernst van het letsel, persoonlijkheid, copingsstijl,..) en externe factoren (zoals het sociaal vangnet, de hulpverlening, de gezinssituatie,…) die via de hulpverlening beïnvloed kunnen worden. In het model van Levack et al. worden ook interne en externe factoren beschreven die de “reconstruction in world”(het verkrijgen van informatie, het controleren van het gedrag bij publiek optreden) en “reconstrution of self-identity”(hertrainen van skills, leren en accepteren van beperkingen,…) bepalen en waarbij de spanning tussen deze 2 concepten ”the reconstruction van de personhood” (het voelen als een volledig en geaccpeteerd individu) bepaalt. In de huidige studie wordt de herwonnen levenskwaliteit door elke participant persoonlijk omschreven, maar het belang van eigen-waarde speelt hierin een grote rol, alsook het proces van aanvaarding en het opnieuw opbouwen van hun leven waarbij men zijn nieuwe identiteit opbouwt. Jumisko et al. rapporteren over “feeling well” bij personen met matig en ernstige letsels in de 23

chronische fase waarbij “feeling well” beschreven wordt als het initiële onbekende leven met een TBI waaraan men gewoon wordt en waarbij het vinden van kracht, het herwinnen van controle over het dagelijkse leven, het “close” zijn bij iemand en het goed genoeg zijn geïncludeerd wordt [14]. Jumisko et al. beschrijven dat personen met TBI voelden dat ze verzoend raakten met de omstandigheden in hun leven en een nieuwe entiteit gecreerd hebben in dat leven waarin hun volledige gezondheid verloren is geraakt [14]. Hoewel het concept van herwonnen levenskwaliteit en “feeling well” niet identiek zijn, zijn er toch sterke gelijkenissen tussen beide concepten. Beide concepten lijken vooral in de chronische fase van groot belang te zijn omdat het tijd vergt om levenskwaliteit of “feeling well” te bereiken. Resultaten uit dit onderzoek geven aan dat dit een continu proces is waarbij de mate van herwonnen levenskwaliteit regelmatig wisselt. Samen met de patiënten werken aan de factoren die de levenskwaliteit positief kunnen beïnvloeden en de eigenwaarde van de persoon met NAH vergroten, is dan ook een aandachtspunt voor de zorgverleners. Verhaege et al. en Himanen et al. [5, 16] geven aan dat personen in de chronische fase nog steeds neuropssychologische problemen ervaren, waarbij deze auteurs zich dus vooral focussen op de structurele veranderingen in de hersenen en de hieruit voortvloeiende symptomen en gevolgen. De resultaten van dit onderzoek voegen een waardevolle dimensie toe aan de huidige kennis rond NAH. De resultaten uit dit onderzoek geven een unieke kijk op wat het betekent te moeten leven met NAH vanuit het standpunt van personen met eerder milde NAH in de chronische fase, een vaak vergeten doelgroep. De resultaten van deze studie bevestigen dat de eerder onzichtbare neuropsychologische gevolgen van een NAH aanwezig blijven zelfs bij personen met een milde NAH in de chronische fase. Ze verschaffen belangrijke informatie over de daadwerkelijke beleving van de NAH in deze doelgroep en zou zorgverleners alert moeten maken op het feit dat de ogenschijnlijke onzichtbare gevolgen blijvend een grote invloed hebben op deze personen. Zorgverleners zouden deze kennis kunnen gebruiken als aandachtpunten in de omgang en hulpverlening bij personen met milde NAH in de chronische setting. Men zou kunnen stellen dat door het interviewen van personen in de chronische fase, herinneringen van het letsel vertekend zijn en dat precieze beschrijvingen van de acute en post acute fase niet mogelijk zijn. Echter de beschrijvingen die deze personen geven, stemmen overeen met resultaten die beschreven zijn van personen in de subacute fase [10,13]. Meer nog zelfs, de resultaten van deze studie geven aan dat deze beleving zoals de confrontatie en de radicale breuk, aanwezig is en blijft gedurende de voortdurende zoektocht naar het herwinnen van levenskwaliteit. Bovendien gaat het om herinneringen, het gevoel en de betekenis die deze gebeurtenis heeft achtergelaten bij patiënten. Deze betekenis of gevoel is uiterst belangrijk in de zorgverlening van personen met NAH. Hulpverleners zouden hier rekening mee moeten houden, want de manier waarop personen hun leven met NAH beleven kan van grote invloed zijn op de herwonnen levenskwaliteit. Een gelijkaardige rederening zou men kunnen maken op gebied van emoties en gevoelens (bv depressiviteit, nutteloosheid, onzekerheid, angst, neerslachtigheid…) die veroorzaakt worden door de letsels in hun hersenen (emotionele veranderingen) en de gevoelens die zij daadwerkelijk beleven door het moeizame proces dat ze doormaken. Zorgverleners zouden voldoende aandacht moeten besteden aan deze gevoelens en emoties, ongeacht zij primair of secundaire zijn aan het het letsel. Wel zal de manier van aanpak verschillen afhankelijk of de gevoelens en emoties een primair of secundair van oorsprong zijn. De belangrijke concepten die geïdentificeerd worden bij personen met eerder milde aandoeningen in de chronische fase in deze studie vertonen overeenkomst met resultaten uit eerdere studies die zich 24

richten op de volledige populatie van personen met TBI. Zo stemt de confrontatie met een ” gehavende zelf” vanuit personen met een milde TBI in de chronische fase overeen de “disconnection with the pre-injury self” in de meta-analyse van Levack et al. [10[ en met de “lost self” omschreven door Gelech et al. [13]. De confrontatie met de “ontoegankelijke buitenwereld” waarbij onbegrip en isoloment belangrijke factoren zijn, worden in het model van Levack et al. gedefinieerd als “social disconnect” [10]. In de huidige studie heeft het concept van “de balans tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn” invloed op de herwonnen levenskwaliteit. Deze herwonnen levenskwaliteit is afhankelijk van interne (zoals de ernst van het letsel, persoonlijkheid, copingsstijl,..) en externe factoren (zoals het sociaal vangnet, de hulpverlening, de gezinssituatie,…) die via de hulpverlening beïnvloed kunnen worden. In het model van Levack et al. [10] worden ook interne en externe factoren beschreven die de “reconstruction in world”(het verkrijgen van informatie, het controleren van het gedrag bij publiek optreden) en “reconstrution of self-identity”(hertrainen van skills, leren en accepteren van beperkingen,…) bepalen en waarbij de spanning tussen deze 2 concepten ”the reconstruction van de personhood” (het voelen als een volledig en geaccpeteerd individu) bepaalt. In de huidige studie wordt de herwonnen levenskwaliteit door elke participant persoonlijk omschreven, maar het belang van eigen-waarde speelt hierin een grote rol, alsook het proces van aanvaarding en het opnieuw opbouwen van hun leven waarbij men zijn nieuwe identiteit opbouwt. Jumisko et al. [14]beschrijft bij personen met matig en ernstige letsels in de chronische fase “feeling well” als het initiële onbekende leven met een TBI waaraan men gewoon wordt en waarbij het vinden van kracht, het herwinnen van controle over het dagelijkse leven, het “close” zijn bij iemand en het goed genoeg zijn geïncludeerd wordt. Jumisko et al. [14]beschrijven dat personen met TBI voelden dat ze verzoend raakten met de omstandigheden in hun leven en een nieuwe entiteit gecreerd hebben in dat leven waarin hun volledige gezondheid verloren is geraakt. Hoewel het concept van herwonnen levenskwaliteit en “feeling well” niet identiek zijn, zijn er toch sterke gelijkenissen tussen beide concepten. Beide concepten lijken vooral in de chronische fase van groot belang te zijn omdat het tijd vergt om levenskwaliteit of “feeling well” te bereiken. Resultaten uit dit onderzoek geven aan dat dit een continu proces is waarbij de mate van herwonnen levenskwaliteit regelmatig wisselt. Samen met de patiënten werken aan de factoren die de levenskwaliteit positief kunnen beïnvloeden en de eigenwaarde van de persoon met NAH vergroten, is dan ook een aandachtspunt voor de zorgverleners. b. Ervaren behoeftes naar hulpverlening Personen met een milde NAH in de chronische fase ervaren een behoefte aan informatie, een behoefte aan psycho-sociale begeleiding een een behoefte aan praktische hulp. Resultaten van dit onderzoek tonen aan dat personen met NAH het heel belangrijk vinden om goed geïnformeerd te worden. Volgens Chamberlain blijkt dat het indaard nodig is dat de persoon goed geïnformeerd wordt en niet overweldigd mag worden door negatieve emoties, zoals schuldgevoelens, frustraties, conflicten en angst [16]. Op gebied van ervaren informatietekort vanwege de hulpverlening zou het kunnen dat sommige participanten wel info kregen, maar dit niet meer weten omwille van hun geheugenproblemen. Echter ook hier geldt dat het minder belangrijk is waarom personen een informatietekort ervaren, maar dat het wel van groot belang is dat hiermee rekening gehouden wordt, ongeacht de oorzaak. Het onbegrip dat vele personen ervaren is ook grotendeels toe te schrijven aan informatietekort, nl. de onwetendheid van de buitenwereld wat betreft NAH. Het beter informeren van de buitenwereld 25

zou kunnen leiden tot verhoogde levenkwaliteit, gezien de eigenwaarde van personen met NAH kan toenemen door beter begrip vanuit de omgeving. De onzichtbaarheid van het probleem versterkt nog eens het onbegrip. De onzichtbaarheid van een probleem wordt ook in andere niet zichtbare aandoeningen zoals chronisch vermoeidheidssyndroom gerapporteerd als het meest frustrerend aspect [17]. De personen ervaren ook een behoefte aan psychosociale ondersteuning. Ze hebben o.a. nood aan begeleiding van verlieservaring. Bij een normaal rouwproces gaat de persoon gebruik maken van de kennis die hij voor het trauma had, de gevoelens en de ervaringen (referentie). Vanuit dit alles bouwt hij dan een nieuwe realiteit op. Dit kan juist de moeilijkheid zijn bij personen met NAH waar de voorgaande kennis, gevoelens en ervaringen door het ongeval in mindere of meerdere mate verloren zijn gegaan (cognitieve functies die in mindere of meerdere mate zijn aangetast). Zelfs bij personen met een mild NAH. Hiervoor zoeken ze steun bij de hulpverleners. Verder zou psychosociale begeleiding hen ook helpen in het doorbreken van het isolement (zowel maatschappelijk, sociaal als emotioneel). Het bieden van een plaats waar men altijd terecht kan, het begeleiden in het aangaan van nieuwe relaties, het coachen en motiveren tot re-integratie, het leren omgaan met gevoelens, het afstemmen op persoonlijkheid en copingsstijlen, het geven van weerbaarheidstraining. Verder moet er ook aandacht en begeleiding zijn voor de gezins- familiale - en relationele context. De behoefte aan praktische hulp treedt ook op de voorgrond in de chronische fase aangezien de patiënten er dan meer alleen voorstaan en hun weg moeten vinden in het dikwijls ingewikkelde landschap van diensten en hulpverlening. c. Praktische implicaties De gerapporteerde behoeften van participanten naar de zorgverlening toe, (kunnen) leiden tot een aantal praktische implicaties: Behoeften zijn sterk afhankelijk van de individuele patiënt en zijn omringende sociale context. Niet elke patiënt heeft bijvoorbeeld behoefte aan re-integratie, maar een aantal patiënten herwinnen hun levenskwaliteit door in de thuissituatie een beperkte rol terug op te nemen. Wat betreft het sociaal netwerk kunnen sommige patiënten terugvallen op een sociaal vangnet, terwijl anderen er alleen voor staan, sommigen hadden al een partner voor het ongeval, anderen staan aan het begin van relatievorming,…. Bovendien hangt de zorgbehoefte ook sterk af van de ernst van het letsel en het tijdstip in het proces. De hulpverlening moet afgestemd zijn op individuele doelstellingen van de patiënt. Met moet dus cliëntgecentreerde zorg aanbieden waarbij regelmatige evaluatie en heroriëntering noodzakelijk zijn. Naast het tekort aan informatie zoals hoger vermeld, geven participanten ook aan dat ze nood hebben aan een centraal aanspreekpunt waarbij ze continu terechtkunnen voor informatie, doorverwijzing, … Het oprichten van expertisecentra voor patiënten, familie, zorgverleners, buitenstaanders dat voorziet o.a. in het ontwikkelen van een digitaal platform, het opzetten informatiecampagnes, de bundeling wetenschappelijk onderzoek, het uitwerken zorgvisie, zorgtrajecten, overzicht sociale kaart, opleiding, … zou hier een oplossing bieden. Hieraan kan ook een trajectbegeleider, referentiepersoon of vertrouwenspersoon gekoppeld worden. Deze persoon zou enerzijds specifieke expertise en deskundigheid rond NAH moeten bezitten, maar anderzijds ook de nodige competenties om te fungeren als vertrouwenspersoon gedurende het hele levenslange traject dat personen met NAH doorlopen. De referentiepersoon of trajectbegeleider zou moeten 26

instaan voor de voor “levenslange” zorgcontinuïteit (centraal aanspreekpunt, signaalfunctie, doorverwijsfunctie, informatieverschaffing, zorgcoördinatie, activiteitenaanbod, lotgenotencontact…), maar ook voor de psychosociale ondersteuning en het geven van praktische ondersteuning. De praktische ondersteuning omvat het faciliteren van het heropnemen van ADL activiteiten, het afstemmen van het functioneren op de beperkingen en vooral op de mogelijkheden van de patiënt, het aanreiken van alternatieven en trucjes,... Deze praktische ondersteuning houdt ook het aanbrengen van structuur in en het assisteren in de administratieve taken (die door het krijgen van een NAH zeer talrijk zijn, wil men in orde blijven met de vele instanties). Hierbij aansluitend zou een volgende implicatie kunnen zijn dat men meer structuur aanbrengt in het zorglandschap waarbij er een nauwere samenwerking en afstemming is tussen ziekenhuizen, revalidatiecentra, tewerkstellingsplaatsen, mutualiteiten, eerstelijnszorg… Om het informatietekort in de omgeving te verbeteren zou men personen met NAH zelf kunnen inschakelen als ervaringsdeskundigen om hun verhaal te doen ter sensibilitsering van de omgeving. Verder kunnen competentieverhoging en opleiding rond NAH van verschillende zorgverleners zowel via reguliere basisopleidingen als via gesspecialiseerde nascholingen bijdragen tot een NAHbewustere omgeving. Maar hulpverleners moeten ook bewuster omgaan de reeds bestaande kennis en o.a. met het concept dat in huidige studie gepresenteerd wordt voor personen met een mild TBI in de chronische fase. Herwinnen van eigenwaarde is een noodzaak om terug een aanvaardbare levenskwaliteit te vinden. Het balanceren is een belangrijk concept voor de hulpverlening. Zij moeten zich hier bewust van zijn en hierop kunnen inspelen: activiteiten aanbieden, re-integratie faciliteren, aandacht voor verliesverwerking, isolement doorbreken… om de balans in evenwicht te krijgen. Zij zouden een zorgvisie moeten uitschrijven met doelstellingen op korte en langere termijn naar maatschappelijke re-integratie en het herwinnen levenskwaliteit. d. Methodologische aspecten Er moeten een aantal methodologische kanttekeningen gemaakt worden bij deze studie. De studie had de bedoeling om een dieper inzicht te verwerven in de zorgbehoeften van personen met een licht traumatisch NAH die thuis verbleven. Omwille van problemen met de registratie van personen met een licht NAH was het moeilijk een totaal beeld te krijgen van de populatie en was het moeilijk om de definitie te hanteren volgens CDC [8]. De personen werden gerecreteerd via ambulante thuisdiensten. Hierdoor werden personen met een milde NAH die buiten het hulpverleningscircuit vallen en waarvan gerapporteerd wordt dat zij ook zorgbehoeftes hebben niet opgenomen in de studie. Gezien het aantal participanten dat in aanmerking kwam voor het onderzoek beperkt was kon theoretische selectie niet altijd worden doorgevoerd. Hierdoor kan het zijn dat bepaalde facetten onderbelicht zijn gebleven. 6 interviews vielen af vanwege de onverstaanbaarheid van de participanten. Daardoor bleef het uiteindelijk aantal interviews beperkt tot 19 en werd er geen saturatie bereikt. Bij de resultatensectie valt het op dat een aantal participanten dikwijls geciteerd worden. Dit is te wijten aan het feit dat er een aantal rijke interviews waren van participanten die goed hun beleving en ervaring kunnen uiten. In de minder rijke interviews komen dezelfde concepten aan bod, maar hier werden ze minder mooi verwoord. Door het afnemen van de interviews kan er na een tijd door de interviewer een vertekening zijn opgetreden. Om dit op te vangen werden er op regelmatige tijdstippen peer debriefings met collega onderzoekers gehouden. 27

De interviews vonden plaats in de chronische fase. Hierdoor kunnen herinneringen uit de beginperiode van het letsel vertekend zijn. Echter zoals reeds eerder vermeld is het de beleving (op basis van bepaalde herinneringen) van personen dat belangrijk is en een rol speelt in de levenskwaliteit van deze personen. 5. Conclusie Ook personen met een milde traumatische NAH in de chronische fase blijven voortdurend balanceren tussen van waarde zijn en niet meer van waarde zijn en blijven streven naar herwonnen levenskwaliteit. Zij formuleren een behoefte naar betere kennis, psychosociale en praktische ondersteuning vanuit de zorgverleners. Kennis en inzicht in de beleving van de NAH en de verschillende factoren die invloed hebben op de balans om van waarde te zijn en bij gevolg op de mate van levenskwaliteit, stellen hulpverleners in staat personen met NAH beter te ondersteunen. Referenties 1. 2.

3.

4.

5.

6.

7.

8. 9. 10.

11. 12. 13.

Menon, D. K., Schwab, K., Wright, D. W., & Maas, A. I. (2010). Position statement: definition of traumatic brain injury. Arch.Phys.Med.Rehabil., 91, 1637-1640. Lannoo, E., Brusselmans, W., Van, E. L., Van, L. M., & Stevens, J. (2004). Epidemiology of acquired brain injury (ABI) in adults: prevalence of long-term disabilities and the resulting needs for ongoing care in the region of Flanders, Belgium. Brain Inj., 18, 203-211. Lannoo, E., Colardyn, F., Vandekerckhove, T., De, D. C., de, S. G., & Jannes, C. (1998). Subjective complaints versus neuropsychological test performance after moderate to severe head injury. Acta Neurochir.(Wien.), 140, 245-253. Jennekens, J., Dierckx de Casterlé, B., & Dobbels, F. (2010). a systematic review of care needs of people wiht traumatic brain injury on a cognitive, emotional and behavioral level. Journal of clinical nursing, 19, 1198-1206. Verhaeghe, S., Defloor, T., & Grypdonck, M. (2005). Stress and coping among families of patients with traumatic brain injury: a review of the literature. Journal of clinical nursing, 14, 1004-1012. Lafosse, C., Van Mechelen, E., De Vos, I., Lannoo, E., Delplace, K., Vinckx, R. et al. (2006). I do not recognize yo anymore: inforation and advice on living together after a nogn congenital brain injury Destelbergen: SIG vzw. Strandberg, T. (2009). Adults with Acquired Traumatic Brain Injury: Experiences of a Changeover Process and Consequences in Everyday Life. Social Work in Health Care, 48, 276-279. Powell, J. M., Ferraro, J. V., Dikmen, S. S., Temkin, N. R., & Bell, K. R. (2008). Accuracy of mild traumatic brain injury diagnosis. Arch.Phys.Med.Rehabil., 89, 1550-1555. Brewin, J. & Lewis, P. (2001). Patient's perspectives of cognitive deficits after head injury. British journal of therapy and rehabilitation, 8, 218-227. Levack, W. M., Kayes, N. M., & Fadyl, J. K. (2010). Experience of recovery and outcome following traumatic brain injury: a metasynthesis of qualitative research. Disabil.Rehabil., 32, 986-999. Dierckx de, C. B., Gastmans, C., Bryon, E., & Denier, Y. (2012). QUAGOL: a guide for qualitative data analysis. Int.J.Nurs.Stud., 49, 360-371. Corbin, J., & Strauss, A. (2008). Basics of Qualitative Research: Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory Gelech, J. M. & Desjardins, M. (2011). I am many: the reconstruction of self following acquired brain injury. Qual.Health Res., 21, 62-74. 28

14. 15.

16. 17.

Jumisko, E., Lexell, J., & Soderberg, S. (2009). The meaning of feeling well in people with moderate or severe traumatic brain injury. J.Clin.Nurs., 18, 2273-2281. Himanen, L., Portin, R., Isoniemi, H., Helenius, H., Kurki, T., & Tenovuo, O. (2006). Longitudinal cognitive changes in traumatic brain injury: a 30-year follow-up study. Neurology, 66, 187-192. Chamberlain, D. (2006). The experience of surviving traumatic brain injury. ISSUES AND INNOVATIONS IN NURSING PRACTICE, journal compilation, 407-417. Kralik, D., Telford, K., Campling, F., Crouch, P., Koch, T., & Price, K. (2005). 'Moving on': the transition to living well with chronic illness. Aust.J.Holist.Nurs., 12, 13-22.

29