GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie
Leven in een eigen wereld
Omgaan met dementerende ouderen
Naasten >>
1
Leven in een eigen wereld
Voor veel mensen is dementie een onbegrijpelijke en daardoor moeilijk te aanvaarden ziekte Heel soms kunnen mensen verward zijn en toch niet aan dementie lijden. De oorzaak daarvan We worden allemaal steeds ouder. Bij sommige ouderen ontstaat dementie. Er zijn daarom
ligt meestal buiten de hersenen. We denken hierbij aan:
steeds meer mensen die dement worden. Dementie is voor iedereen moeilijk; voor de persoon
•
infectie van blaas of longen;
die het treft, maar ook voor de mensen ‘eromheen’: partner, kinderen, kleinkinderen, buren. Deze
•
verkeerd of teveel alcohol- of medicijngebruik;
brochure is bedoeld voor naasten van mensen met dementie. We beantwoorden vragen als ‘Wat
•
suikerziekte;
is dementie?’ en ‘Wat voelt iemand die dementeert?’ Daarnaast bevat deze brochure adviezen
•
bloedarmoede;
voor de dagelijkse omgang met dementerenden. Informatie kan een steuntje in de rug zijn.
•
een depressie;
Los van deze brochure zijn er meer informatiebronnen en ideeën die u kunnen helpen bij de
•
sociale omstandigheden zoals verlies, vereenzaming of verhuizing.
zorg voor een demente oudere. Daarom vindt u achterin deze brochure een lijst met boeken en
Als in deze situaties snel een goede behandeling gegeven wordt, kan het verwarde gedrag
landelijke brochures. In de GGzE-brochure ‘Alles op een rijtje’ vindt u een overzicht van allerlei
minder worden of zelfs helemaal overgaan. Daarom is het altijd erg belangrijk om zo vroeg
voorzieningen in de regio waar familieleden gebruik van kunnen maken.
mogelijk hulp te zoeken.
WAT IS DEMENTIE?
HOE IS DEMENTIE TE HERKENNEN?
Voor veel mensen is dementie een onbegrijpelijke en daardoor moeilijk te aanvaarden ziekte. Het
Hoewel geen twee mensen hetzelfde zijn, zie je bij dementerenden veel overeenkomsten. Wat
is een proces dat meestal geleidelijk, maar soms ook snel verloopt. Dementie is te omschrijven
meestal snel opvalt, is vergeetachtigheid. Mensen kunnen dingen die pas gebeurd of gezegd zijn,
als het steeds minder goed werken van de hersenen. Bij dementie sterven beetje bij beetje de
niet onthouden. Het geheugen begint minder goed te werken. Verhalen uit het nabije verleden
hersencellen af. Hierdoor werken bepaalde functies van lichaam en geest niet meer zoals het
kloppen niet helemaal meer. Er zijn stukken verdwenen. Zonder dat de oudere het zelf in de
zou moeten.
gaten heeft, worden deze verhalen door hem of haar aangevuld met een stuk uit het heden en is het zo weer compleet. Dementerenden zijn ook vaak dingen kwijt (portemonnee, sleutels).
OORZAKEN
Opmerkelijk: situaties van langer geleden herinneren mensen zich in grote lijnen wél. In het
Het afsterven van hersencellen komt meestal door een stofwisselingsstoornis in de hersenen.
begin zie je dat de oudere de problemen probeert te verbergen. Vragen worden teruggespeeld
We noemen dit de ziekte van Alzheimer. In twee van de drie gevallen van dementie hebben we
of ontweken. Een voorbeeld: op de vraag ‘Hoe oud bent u?’ komt het antwoord ‘Dat vraag je niet
met deze ziekte te maken. Een andere oorzaak kan een slechte doorbloeding van de hersencellen
aan een oudere, jongedame’, of ‘Ik ben van 1901, dus dan weet u het wel’. In een latere fase komt
zijn, waardoor er niet voldoende zuurstof in deze cellen terechtkomt. Ook hierdoor sterven
het soms voor dat iemand niet meer goed kan rekenen of omgaan met geld. Verder is het zo dat
hersencellen af. In deze situatie vallen bepaalde functies van het lichaam vrij plotseling uit. We
mensen die dement worden, minder betrokken zijn bij de wereld om hen heen. Dat heeft een
noemen dit vasculaire dementie.
extra negatieve invloed op de werking van geheugen en herinnering.
2
3
Leven in een eigen wereld
IN DE WAR Een dementerende is vaak in de war. Het gevolg kan zijn: •
niet meer weten waar je bent, mogelijk verdwalen;
•
gevoel voor tijd kwijt zijn;
•
mensen niet meer herkennen, soms eigen kinderen als vreemden behandelen;
•
zichzelf niet meer herkennen.
VERANDERINGEN IN GEDRAG Op den duur ontstaan er naast geheugenstoornissen ook veranderingen in gedrag. Wat veel voorkomt is: •
achterdocht: boos of angstig worden omdat dingen niet goed begrepen of gezien worden (‘Vreemde mensen in huis’).
•
stemmingswisselingen (‘Jantje lacht, Jantje huilt’): onverwacht en voor ons zonder duidelijke aanleiding wordt iemand boos en agressief. Dit komt doordat de dementerende de greep op de dingen voelt wegglippen.
•
geen rem meer hebben op seksueel gedrag.
•
gevoelsuitingen kloppen niet met wat er gebeurt, bijvoorbeeld lachend reageren op een naar bericht.
•
het besef van wat hoort en wat niet hoort gaat langzaam verloren; denk aan in het openbaar uitkleden of slechte tafelmanieren krijgen.
DAGELIJKSE HANDELINGEN Vaak ontstaan problemen met gewone dagelijkse handelingen, zoals koken en aankleden. Het gaat vooral om handelingen waarbij de volgorde belangrijk is. Ook het benoemen van dingen kan tot problemen leiden. Iemand zegt bijvoorbeeld ‘kopje’, maar bedoelt een bord. Voorwerpen herkennen en weten wat je ermee moet doen, kan moeilijk worden. Iemand probeert bijvoorbeeld soep te eten met een mes. Aanpassingen aan nieuwe situaties worden steeds lastiger. Een andere woning of televisie, een ander koffiezetapparaat; het zorgt al snel voor verwarring. Ook zelfverzorging levert soms moeilijkheden op, waardoor iemand zich niet meer wast en er onverzorgd uitziet. Een ander mogelijk probleem is incontinentie: de urine of ontlasting niet meer goed kunnen ophouden. 4
5
Leven in een eigen wereld
Gevoelens van onmacht, schaamte of angst spelen een rol, maar er zijn ook grappige momenten
HOE ERVAART Ú HET? Het ziekteproces is natuurlijk verschrikkelijk voor de dementerende, maar ook zwaar en moeilijk voor u als direct betrokkene. Er wordt verwacht dat u steun en hulp biedt. Tegelijkertijd moet u
ONDERZOEK
verwerken dat uw partner of ouder enorm verandert en niet meer lijkt op de persoon met wie u
Dementie is een ziekte waarbij vooral het gedrag en denken van de mens sterk verandert.
lief en leed heeft gedeeld. Dat is ontzettend moeilijk.
Lichamelijke klachten spelen een minder grote rol. Alle genoemde verschijnselen kunnen wijzen
Het aanvaarden van de ziekte door de omgeving verloopt meestal in fasen:
op dementie, maar dat hóeft het niet te zijn. Alleen medisch en psychologisch onderzoek tonen
•
aan of er inderdaad sprake is van dementie.
wel weer over’). •
WAT VOELT IEMAND DIE DEMENTEERT? Mensen die beginnen te dementeren, merken meestal goed dat zaken niet meer gaan zoals
Een fase van ontkenning (‘Zo erg is het toch niet, iedereen vergeet wel eens wat, het gaat Een fase van boosheid (‘Waarom moet dit ons overkomen?!’), boosheid op de omgeving die het niet begrijpt of weinig steun biedt.
•
Een latere fase met vooral veel verdriet, tranen en slapeloze nachten.
gewoonlijk. Ze vergeten vaker dingen, bepaalde handelingen lukken niet meer, ze kunnen soms moeilijk uit hun woorden komen, verdwalen op straat of zijn spullen (sleutels, geld) kwijt. De
GEVOELENS
dementerende kan op zulke ervaringen verschillend reageren:
In elke fase spelen in de omgang met de dementerende allerlei gevoelens een rol, onder andere:
•
zich onmachtig en angstig voelen;
•
ongeduld, omdat uw naaste zo langzaam is en u het zo druk hebt.
•
somber en depressief worden door het gevoel van ‘verlies’;
•
woede, want het lijkt alsof uw naaste u treitert.
•
bang zijn en (terecht) denken dat dit nog maar het begin is van de aftakeling;
•
onmacht en verdriet, omdat u merkt dat u niet echt kunt helpen.
•
zich schamen en gekrenkt voelen door de achteruitgang;
•
gevoelens van schaamte.
•
boos worden;
•
schuldgevoel naar uw partner of ouder over zaken in het heden of verleden.
•
ontkennen;
•
verwijten, al dan niet uitgesproken, over de belasting die u ervaart.
•
camoufleren.
•
twijfels of u dit volhoudt.
•
gevoelens van angst.
PRAAT ZOLANG HET KAN
•
eenzaamheid, omdat u er alleen voor staat of niet meer toekomt aan contacten en hobby’s.
Iedereen reageert anders, maar een gevoel van onzekerheid, machteloosheid en verdriet ervaart
•
gevoelens van in de steek gelaten worden.
iedereen. Het is daarom belangrijk dat u uw naaste serieus neemt en de kans geeft over deze
Maar er zijn ook veel grappige momenten. Soms moet u toch lachen om het gedrag van uw
gevoelens te praten. In het begin kan dat nog, later niet meer. Dan lijkt er niets meer om te gaan
naaste. Al deze gevoelens zijn heel gewoon en begrijpelijk. Sta uzelf toe ze te voelen en er met
in het hoofd van de dementerende.
anderen over te praten.
6
7
Leven in ee eigen wereld
ANGST Sommige dementerenden zijn heel angstig en zien dingen die wij niet zien (vreemde mensen, tas gestolen). Vanuit ‘onze wereld’ kun je zeggen dat alles ‘onzin’ is, dat er geen vreemde mannen zijn en dat die tas alleen even zoek is. Maar voor de dementerende zijn die vreemde mannen heel echt. Een ontkennende benadering zal de angst dus niet wegnemen. Vaak is het beter om vragen te stellen, zoals: ‘Leg me eens uit wat u ziet’. Of u gaat kijken en vraagt: ‘Ziet u iets? Ik zie niets’. Als iemand toch ‘vreemde mannen’ of ‘dieven’ blijft zien, ben dan duidelijk: ‘Ik zie niets. Ik weet dat het voor u wel waar is, maar ik kan u niet helpen. Ik kan wel bij u blijven, misschien VEEL VERANDERINGEN
bent u dan minder bang’. Deze aanpak helpt niet altijd. In bepaalde gevallen kunnen medicijnen
De ziekte brengt allerlei veranderingen met zich mee, zoals rolwisselingen:
uitkomst bieden.
de man moet bijvoorbeeld het huishouden gaan doen of de vrouw moet voortaan de financiën beheren. Kinderen raken hun ouder ‘kwijt’ en worden door de verzorging en begeleiding zelf in de ouderrol gedrongen. Verder kan extra hulp, behalve verlichting, ook een aanslag op de privacy zijn. TIJD VOOR UZELF Ook als u het met veel liefde doet, dan nog is zorgen voor een dementerende een geweldige opgave. Dit vraagt veel van u. Durf daarom tijd voor uzelf te nemen. Ga een keer op vakantie of een weekend weg. Zorg ervoor dat u een dag in de week voor uzelf heeft. Aan uzelf denken is beslist niet egoïstisch, het is noodzakelijk. Ontspanning zoeken en eens praten met mensen die begrijpen wat het is om voor een dementerende oudere te zorgen, kan net dat belangrijke steuntje in de rug zijn om het vol te houden. Daar profiteert ook uw naaste van! OMGAAN MET AGRESSIE EN ANGST Hulpverleners krijgen vaak vragen als ‘Hoe ga ik om met iemand die agressief is?’ en ‘Wat moet ik doen als iemand heel bang is of dingen ziet die er niet zijn?’ AGRESSIE Over het algemeen is het goed om begrip te tonen voor de boosheid van een dementerende. Zeg bijvoorbeeld ‘Ik begrijp dat u boos bent omdat u uw sleutels kwijt bent’. Maar maak ook duidelijk dat u geen agressiviteit toestaat: ‘Ik wil niet dat u me slaat, want dan word ik bang van u en dat kan niet de bedoeling zijn’. Soms lukt het de aandacht af te leiden door over iets anders te beginnen of samen iets anders te gaan doen. 8
9
Leven in een eigen wereld
OMGANGSADVIEZEN Het spreekt voor zich dat we de dementerende als volwassene behandelen, ook al heeft die persoon steeds meer hulp nodig. Actief blijven en voldoende lichaamsbeweging is belangrijk voor uw naaste. Laat de dingen die uw naaste zelf nog kan, zo lang mogelijk blijven doen. Dat is goed voor het gevoel van eigenwaarde. Zelf laten doen is niet altijd gemakkelijk, dat weten we. U kunt het immers vaak sneller of beter. Veel dementerenden zijn snel moe en overbelast. Verdeel daarom de activiteiten over de dag.
•
Te veel indrukken tegelijk kunnen uw naaste onrustig maken.
Probeer u in te leven in de belevingswereld van uw naaste. Dit betekent zoveel mogelijk praten over onderwerpen die de dementerende bezighouden. Zeg niet dat bepaalde feiten niet kloppen. Deze benadering wordt belangrijker als helpen met de tijdsoriëntatie niets
PRAKTISCHE TIPS
oplevert, behalve verzet.
•
Praat langzaam en duidelijk, gebruik korte zinnen en eenvoudige woorden.
•
Stel altijd één vraag of maak één opmerking tegelijk in een zin. Vertel geen lang verhaal,
Het is vooral goed om informatie te geven op het moment van handeling en deze informatie
maar knip het in kleine stukjes.
vaak te herhalen. Hiermee kun je het geheugen helpen en angst verminderen.
• • •
•
Houd er rekening mee dat de gedachtegang wat trager is geworden. Gun iemand de tijd
•
•
Geef veel informatie: wie u bent, waar u bent, waar u heen gaat, wat er gebeurt en waarom.
Dat een dementerende in huis dingen kwijtraakt of zoekmaakt, kun u niet voorkomen. Zorg
om na te denken wanneer u iets vraagt. Stiltes in een gesprek zijn heel normaal.
ervoor dat waardevolle voorwerpen uit het zicht zijn of achter slot en grendel zitten. Een
Maak zaken waarover u vertelt zoveel mogelijk zichtbaar. Ga samen voor het raam staan
set reservesleutels kan handig zijn. En probeer te ontdekken waar iemand graag spullen
wanneer u over het weer praat en gebruik foto’s als u over bekenden vertelt.
verstopt. Soms verstopt de dementerende iets en vergeet ze de verstopplek.
Probeer de leefwereld hetzelfde te houden. De omgeving blijft vertrouwd en herkenbaar
•
Veel dementerende mensen zijn ’s nachts onrustig. Ze kunnen in huis gaan ronddwalen of
wanneer de meubels en schilderijen van vroeger in huis blijven. Werk met een vaste
zelfs naar buiten gaan. Een paar adviezen:
dagindeling, doe zoveel mogelijk dingen in dezelfde volgorde en op hetzelfde tijdstip.
-
Help – als dit mogelijk is – met de tijdsoriëntatie, bijvoorbeeld door regelmatig te zeggen:
van het dag- en nachtritme.
‘Het is nu half negen’ of ‘Het is vandaag maandag 14 januari’. Schrijf afspraken in een schrift
-
Voor het slapen gaan nog een wandelingetje maken.
dat steeds op tafel ligt. Als u weggaat, schrijf dan in het schrift waar u bent en hoe lang u
-
In de slaapkamer een nachtlampje dat een vertrouwd voorwerp verlicht; dit kan de
wegblijft. •
dementerende helpen zich te oriënteren.
Geheugensteuntjes helpen het geheugen aan te vullen. Een paar voorbeelden: -
Briefjes op deuren plakken om aan te geven welke ruimte het is (toilet).
-
Als uw naaste licht vergeetachtig is, stimuleer dan het gebruik van een notitieblok of agenda.
-
Dikke gordijnen; om te voorkomen dat ‘s zomers bij het opgaan van de zon iemand wakker wordt en niet meer inslaapt.
- •
Als dit soort tips niet helpen, kunt u bij de huisarts informeren naar (slaap)medicatie.
Denk aan de veiligheid in huis, vooral wanneer uw naaste alleen thuis blijft. Verwijder
-
Zorg voor een (scheur)kalender en een klok met een duidelijke wijzerplaat.
dingen die gevaarlijk kunnen zijn (lucifers, scheermesjes). Soms is het nodig om de woning
-
Plak etiketten op laden en kasten.
aan te passen. Er zijn mensen die u daarbij kunnen helpen. Informeer bij GGzE Centrum
-
Leg recente dag- of weekbladen neer.
Ouderenpsychiatrie op (040) 297 31 00.
-
Wat soms helpt: foto’s (met naam) en een lijst met namen, adressen en telefoonnummers.
10
Uw naaste overdag met activiteiten wakker houden; dit voorkomt soms het omdraaien
•
Loop niet de hele tijd te ‘testen’. De dementerende wordt vaak nóg onzekerder of onrustiger als u steeds vraagt hoe oud ze is of hoeveel kinderen ze heeft. 11
Leven in een eigen wereld
HULPVERLENING Als u vermoedt dat iemand in uw omgeving dement aan het worden is, kunt u dit het best aan de huisarts vertellen. Samen met de huisarts kan een plan opgesteld worden voor verdere begeleiding en onderzoek. Vaak zal de huisarts doorverwijzen naar GGzE, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg met een speciaal centrum voor ouderen. GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie voert onder andere onderzoek uit om na te gaan of er werkelijk sprake is van dementie. Daarnaast begeleiden we de dementerende en de directe omgeving. Als dit nodig is, regelen we aanvullende voorzieningen zoals thuiszorg en maaltijdvoorziening. ZORGTRAJECTBEGELEIDING In de regio Zuidoost-Brabant hebben alle betrokken organisaties afspraken gemaakt over de zorg voor mensen met een dementie en hun directe omgeving. Meer hierover kunt u lezen op www.zorgketendementieeindhoveneo.nl. Eén van de afspraken is dat een dementerende een zogenaamde zorgtrajectbegeleider krijgt toegewezen. Deze hulpverlener coördineert de zorg en begeleidt de dementerende en diens naasten tijdens het hele ziekteproces. Bij problemen kunt u de zorgtrajectbegeleider bellen. MEDICIJNEN De afgelopen jaren zijn er nieuwe medicijnen op de markt gekomen. Deze verminderen bij sommige mensen met de ziekte van Alzheimer tijdelijk de geheugenklachten. In Nederland gaat het om de volgende medicijnen: galantamine (Reminyl), rivastigmine (Exelon) en memantine (Ebixa). Wanneer uw naaste en u dit willen, kan GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie medicatie opstarten en de begeleiding verzorgen. OPNAME Soms kan het uiteindelijk nodig zijn de dementerende oudere op te nemen in een verzorgingsof verpleeghuis. Dat is vaak een ingrijpende en moeilijke stap, zeker wanneer de omgeving er alles aan heeft gedaan om het familielid in eigen kring op te vangen. Ondanks al die moeite kunt u zich toch heel schuldig voelen omdat het niet gelukt is iemand thuis te houden. 12
13
Leven in een eigen wereld
Tijdens Alzheimer Cafés kunt u ervaringen delen met anderen
ONDERSTEUNINGSGROEP EN ALZHEIMER CAFÉ
MEER INFORMATIE
Er worden regelmatig ondersteuningsgroepen voor partners en familieleden van dementerende
De Stichting Alzheimer Nederland heeft brochures gemaakt over verschillende kanten van
ouderen georganiseerd. Dit is een groep van 8-10 familieleden die 10 keer bij elkaar komt. Er
dementie.
bestaan ook Alzheimer Cafés in de regio. Daar ontvangt u informatie en kunt u ervaringen
Bezoekadres: Stationsplein 121, 3818 LE Amersfoort
delen met anderen. Alle ondersteuningsactiviteiten worden door meerdere organisaties samen
Postadres: Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort
aangeboden. GGzE kan u er meer informatie over geven.
T (033) 303 25 02 E
[email protected]
OM VERDER TE LEZEN
I www.alzheimer-nederland.nl
•
J. Bernlef – Hersenschimmen (uitgeverij Querido) 1984
•
E. Coene – Dementie Zorgmap Stichting Augustus 1995 (bestellen bij Alzheimer
GGZE CENTRUM OUDERENPSYCHIATRIE
Nederland)
GGzE biedt hulp en ondersteuning aan mensen met bijzondere psychiatrische problemen.
•
L. van der Ster-Bouwmeester – Samen alleen (uitgeverij J.J. Groen & Zoon) 1994
GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie houdt zich specifiek bezig met de psychische problemen
•
L. Souren en E. Franssen – Verbroken verbindingen Deel 1: Ontstaan en verloop, Deel 2:
van ouderen en hun omgeving. Het gaat om mensen die thuis of in een verzorgingshuis wonen,
Praktische richtlijnen voor het omgaan met de Alzheimerpatiënt (uitgeverij Swets &
maar ook om ouderen die tijdelijk of blijvend opgenomen zijn.
Zeitlinger) 1993. •
H. Buijssen – De heldere eenvoud van dementie (uitgeverij Tred) 1999
BEREIKBAARHEID
•
A. Makker – Kronkelwegen (uitgeverij Gooibergen) 1995
GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie (locatie De Grijze Generaal) is te bereiken op werkdagen van
•
N. van den Oever – Toen moeder kind werd (uitgeverij BZZTôh) 2003
9.00 tot 17.00 uur. In crisissituaties kunt u contact opnemen met de huisarts. Deze kan zo nodig
•
B. Miesen – Bij Alzheimer op schoot; verstand van dementie (uitgeverij SWP) 2009
contact opnemen met de bereikbaarheidsdienst van GGzE.
14
15
Publicatiedatum: september 2014
GCOP-008N
GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie Bezoekadres Locatie De Grijze Generaal Winston Churchilllaan 75 5623 KW Eindhoven T (040) 297 31 00 E
[email protected] I
www.ggze.nl/ouderenpsychiatrie
Postadres Intern postvak: WC 7505 Postbus 909 5600 AX Eindhoven
16
GGzE is een HKZ-gecertificeerde organisatie