Ondertussen. mensen in de marge en hun voorvechters. Erwin Wieringa fotografie Sanne Donders

Ondertussen mensen in de marge en hun voorvechters Erwin Wieringa fotografie Sanne Donders

Inclusie voor dummies

‘Was mich nicht umbringt, macht mich stärker.’ schreef Friedrich Nietszche. In normaal Nederlands: ‘Gewoon tegen een stootje kunnen, daar word je flink van!’ We hoeven tenslotte niet altijd, overal en tegen iedereen maar vrolijk en aardig te zijn. Maar wat als het, wat je ook doet, maar doorgaat? Het plagen, buitensluiten, niet uitnodigen, onderbetalen, over het hoofd zien. Steeds nét niet goed genoeg zijn. Mensen worden daar letterlijk ziek van en verliezen de moed. Soms ‘slaan’ ze terug en dan heet het een gedragsprobleem. En het gekke is, de ‘buitensluiters’ zien daarin hun gelijk: ‘Zie je nou wel dat het ‘andere’ mensen zijn? Ze hebben hulp nodig, een veilige, aparte plek waar niemand discrimineert en het altijd fijn is. Waar je nooit moeilijke vragen krijgt en de pijn van het alledaagse leven verzacht of weggehouden wordt.’

Het was voor vele jaren de hulpverleningsparadox, dat zorgverleners – vaak onbedoeld en uit compassie – bijdroegen aan deze uitsluiting en zo het perfecte argument vormden voor De Samenleving om het daar dan ook maar bij te laten. Er wordt al voor gezorgd namelijk door ter zake kundige mensen en organisaties. Daarmee werd ‘erbij horen’, ‘gewoon naar school gaan’, ‘reële verwachtingen op een echte baan hebben’ indirect gefnuikt. Met inclusie willen mensen, organisaties en overheden dat proces van buitensluiting actief terugdraaien. Ze vinden dat mensen met een beperking het volste recht hebben op het deelnemen aan de samenleving en er tevens een actieve rol in spelen. Inclusie betekent dat we niet meer zonder elkaar kunnen en ieders bijdrage nodig is.

mensen in de marge en hun voorvechters | 7

8 | ondertussen

1988

Proloog

Ach, ik ben in een wat baldadige bui, laat ik het daar maar op houden. Samen met Hans Kröber, die iets belangrijks doet bij Pameijer in Rotterdam – wat weet ik niet precies, maar het zal iets met beleid te maken hebben – heb ik een van de kroonjuwelen van deze stichting bezocht: het dagverblijf Zinkerstraat met ‘arbeidsmatige activiteit’. Daar heb ik een huisgemaakte gevulde koek gegeten, erg lekker, maar wel met een haarbal in de spijs, maar dat geeft niet, ‘want gemaakt door de gehandicapte medemens’. Ik had het gevoel dat ik nu eindelijk echt iets totaal nieuws had meegemaakt. Deze kant moest het op; wég met die stomme ‘dagvervelingscentra’ en andere goedbedoelde snoezelpraktijken; op naar een ‘gewoon’ leven! Samen lopen we het kantoor van Pameijer binnen. Op de Coolsingel, direct naast de Bijenkorf. In de kleine donkere hal wachten we op het miniliftje dat ons naar boven moet brengen. Dan stapt Sjef Mevis, de directeur met de altijd wat onderzoekende blik, uit de lift. ‘Zo jongens, nog wat nieuws gezien?’ vraagt hij. We hebben een kort gesprekje, maar hij moet naar de ondernemingsraad en wil door. En weg is-ie. Onmiddellijk, maar net te laat om het te kunnen zeggen, denk ik: zeg meneer Mevis, wordt het niet eens tijd dat er een ondernemingsraad

komt waarin je klanten het voor het zeggen hebben? Het was een tijd waarin bestuurders, ambtenaren en ‘buitenstaanders’ het niet in hun hoofd zouden halen met mensen zelf te spreken. Dat heette ‘apies kijken’ en dat deed je gewoon niet. Dus ik denk dat het antwoord zoiets geweest zou zijn: ‘Tja Erwin, dat is een reuze interessant idee, maar dan hooguit voor de chronische psychiatrie. Verstandelijk gehandicapten, dat is nu eenmaal de aard van hun handicap, kunnen nu eenmaal niet meepraten. Dat overzicht en inzicht hebben ze gewoon niet.’ In 1988 was het de gangbare opinie, maar de vraag heeft me sindsdien beziggehouden. Het is ook het thema van inclusie: de eindelijk gehoorde Eigen Stem van de mensen om wie het gaat en daarnaast de Blinde Vlek die wij – idealisten, bestuurders, familieleden en belangenbehartigers – eigenlijk toch gehad hebben.


1991

Waarom toch zo bozig? Het is zo’n zaaltje van een bekende hotelketen, het Sheraton geloof ik. Ronde tafels en comfor tabele stoelen eromheen die toch na een paar uur erge jeuk aan je billen opleveren. Op tafel een grote kan met ijswater met een licht chloorsmaakje. De zaal is afgeladen vol. Vooral vrouwen, valt me op. Veel hebben zo’n grote thermosbeker koffie of een literfles water bij zich. Bij de ingang ligt een lijst waarop mensen hun studiepunten kunnen aanvragen. Ik werk op uitleenbasis voor de staat Connecticut in de VS en houd me bezig met het beleid van -institutionaliseren – het sluiten van instellingen en het bedenken van normale maatschappelijke alternatieven, ofwel ‘inclusie’. Deze bijeenkomst is volgens mijn collega’s een must. Voor de zaal staat professor Wolf Wolfensberger. Ik ken hem wel uit de verhalen van mijn inspirerende opleider in Nederland, professor Ad van Gennep. Hij had het altijd over hem: de grote man van het Normalisatieprincipe. Wolf was uitgenodigd voor een tweedaagse presentatie over ‘Social Role Valorization’ (SRV), de moderne naam voor zijn geesteskind, en dus schuif ik in New London aan in een stampvol en dampend zaaltje om twee dagen lang een stortvloed aan informatie, papieren en (nogal pessimistische) analyses over me uitgestort te krijgen.

In 1972 beschreef Wolfensberger het ‘normalisatiebeginsel’. Kort gezegd komt het erop neer dat als mensen in vervreemdende situaties (bijvoorbeeld in inrichtingsgroepen) worden geplaatst, andere mensen hen geleidelijk aan als écht wezenlijk verschillend van zichzelf gaan zien. Met als gevolg dat de ‘afwijkende’ mensen zich steeds merkwaardiger, ‘anders’, gaan gedragen en daarmee het beeld van de ‘normale’ mensen bevestigen. Maar we kunnen dat normalisatiebeginsel ook omkeren: naarmate de ‘afwijkende’ mensen op een meer volwassen manier bejegend worden, en zij geholpen worden sociaal waar devolle rollen te vervullen, zullen zij meer ‘normaal’ en positief gedrag gaan vertonen. Voortbordurend op dit idee ontwikkelde professor Marc Gold (google hem en je stuit op allerlei fantastische onderzoeken en ideeën) in het midden van de jaren zeventig een training voor mensen met een ernstige handicap, die was gebaseerd op de volgende principes: 1. mensen met een (ernstige) handicap kunnen veel meer dan we denken; 2. alle mensen met een handicap zouden op zijn minst de kans moeten krijgen net als ieder ander te leven; 3. iedereen kan wat leren, als we maar weten uit te vinden hóe.

10 | ondertussen

De resultaten van die training waren verbluf fend: je kan gerust zeggen dat alles wat we ooit hadden aangenomen over beperkingen en mogelijkheden omver werd geblazen en dat de ‘deskundigen’ in hun hemd stonden. Latere ontwikkelingen, zoals ‘supported employment’ en ‘inclusief onderwijs’, zijn gebaseerd op de ideeën en theorie van Gold en Wolfensberger. Het lijkt erop dat weinig mensen in Nederland weten hoe belangrijk Wolfensberger is geweest voor het moderne denken over ondersteuning en inclusie. Hij was de meedogenloos eerlijke analist, denker en leermeester van alle belang rijke ‘vernieuwers’ in de hele wereld. John O’Brien, Michael Kendrick, Darcy Elks, Doug Watson, Kristjana Kristianssen – ze werden ook wel de ‘wolf-cubs’, Wolfs welpen, genoemd. Zijn Duitse achtergrond – hij was geboren in Mannheim met zijn familie voor de nazi’s naar de VS gevlucht – maakte Wolfensberger extreem gevoelig voor ieder signaal van stigmatisering, buitensluiting en onder drukking van gemarginaliseerde groepen. Wolfensberger is als hoogleraar verbonden geweest aan de Syracuse University New York en schreef meer dan veertig boeken en vele honderden artikelen over ‘zijn’ onderwerp. Zijn belang voor de positie van

mensen met een handicap werd onlangs nog onderstreept in een artikel over de meest invloedrijke gebeurtenissen van de afgelopen eeuw, waarin hem een prominente plaats werd toegekend door de zeven belangrijkste gehandicaptenorganisaties. Een ander blad definieerde de betekenis van zijn werk als van dezelfde waarde als de uitvinding van het brailleschrift, de rolstoel, het poliovaccin en de ‘American with Disabilities Act’. Wolfensberger kwam op voor kwetsbare medemensen in een wereld die – in zijn beleving – wordt beheerst door zelfverrijking, egoïsme, opportunisme en cynisme. Hij kon bitter en boos zijn als geen ander en was onverstoorbaar overtuigd van zijn eigen gelijk. De wereld dankt aan hem het concept van Social Role Valorization (SRV, zijn bewerking van het door hem en de Zweed Bengt Nirje in 1969 ontwikkelde normalisatiebeginsel). SRV vormt de basis van inclusie en van het overheidsbeleid in veel landen over de hele wereld. Het idee is ook rechtstreeks terug te vinden in de VN-verklaring over de rechten van mensen met een handicap. Daarin wordt als grondrecht vastgelegd dat ook mensen met een handicap sociaal waardevolle rollen moeten kunnen vullen, volwaardig medeburger moeten kunnen zijn. Niet de lullige SW-baantjes en het gerommel in de dagopvang, maar scholing,


banen, empowerment, inkomen en nog zo wat. Voor een professor vond ik die Wolfensberger nogal stevig zwart-wit, bozig en ongenuanceerd eigenlijk, maar wat hij zei was woord voor woord fascinerend en interes sant om te beluisteren. Zijn verhaal bood een overzicht van alle goede zorgbedoelingen sinds de vroegste tijden – en hij liet zien hoe die zorgbedoelingen de selectie en vernietiging van mensen gedurende de Holocaust niet konden voorkomen, ze misschien zelfs in de hand werkten. Wat hij vertelde was beeldend, gruwelijk en verbijsterend. Aan het eind van de tweedaagse cursus ging hij in op de moderne bedreigingen voor mensen met een handicap. Opeens verscheen op het scherm een dia met de kaart van Nederland, het land van de euthanasie en de valse discussies (volgens Wolf). Ja, zei Wolfensberger, het is daar zelfs zo erg dat de overheid een – geheim – plan heeft om gehandicapte mensen weer te euthanaseren. Nu maakte hij het te bont en ik vond dat dat beeld wel enige correctie kon gebruiken. Dus stak ik mijn vinger op om eventjes uit te leggen dat ik (toen) voor de Nederlandse overheid werkte en in zoveel beleids- en stuurgroepen zat dat ik er zelf tureluurs van werd, maar dat er nog nooit een agendapunt ‘euthanasie’ was opgevoerd. Dus of-ie s.v.p. – goede presentatie hoor, daar niet

van – dát beeld even wilde corrigeren. Ja? Dank u wel. Als ik nu verwacht had dat Wolf een tandje terug zou schroeven, dan zat ik er lelijk naast. Ik kreeg de wind van voren. Naïef was ik, vreselijk naïef, ik kon werkelijk niet goed uit mijn ogen kijken en was blind voor de werkelijkheid. Vanaf die dag kreeg ik geregeld van een van Wolfs medewerkers aan de Syracuse University een pakket opgestuurd met materiaal over ‘Groninger protocol’, discussie in Nederlandse dagbladen en ga zo maar door. Nee, ik kon er niet meer onderuit. Sinds die dag lees en zie ik iedere discussie over euthanasie bij ’wilson bekwamen’, ouderen en anderen toch anders. Het zit mij sindsdien niet lekker: dat zeker weten van de veilige buitenstaander wat een goed leven is en wat levenswaardig is. Toen ik in 1992 de eerste landelijke trainingen ‘Nieuwe Kijk op Zorg’ deed, kwam ik eens in een zaaltje waar de avond ervoor een bijeen komst van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie was geweest. Er lagen nog eigen verklaringen, om in te vullen. Alle criteria die daarin genoemd werden waren onverkort van toepassing op de mensen voor wie ik mij inzette, mensen met een ernstige handicap. Door middel van Persoonlijke Toekomstplanning probeerde ik – samen met

12 | ondertussen

1974

Het begint. Dennendal of doorzetten en volhouden hun omgeving – hun leven te verbeteren en perspectief te geven. Zo’n Euthanasieverklaring raakte mij als een natte dweil in het gezicht. Sinds die tijd heb ik een grote waardering gekregen voor de ongenuanceerde kritische lastpakken van deze wereld. Mensenrechten zijn nu eenmaal geen vrijblijvend onderwerp.

In een theaterzaaltje in Amsterdam speelt het Noord Nederlands Toneel de voorstelling Dennendal. Het is een stuk over een belangrijk onderdeel van onze moderne geschiedenis: de ontwikkelingen in zwakzinnigeninrichtingen, de rol van de begeleiders, en wat dat eigenlijk voor mensen zijn die daar wonen. Het toneelstuk gaat over een zoon die naar zijn vader – begeleider, destijds daar in Dennendal – kijkt, over diens engagement, over de strijdlust en de grote maatschappelijke opwinding. Er verschenen toen grote stukken in De Telegraaf, Vrij Nederland et cetera. Nederland was opgedeeld in twee kampen: voor meer vrijheid van bewoners of voor handhaving van de regels. Het liep hoog, zeer hoog op. Het eindigde ermee dat de politie werd ingezet om personeel en bewoners van het terrein te verwijderen. Personeel (tijdelijk) naar de cel; bewoners permanent naar een degelijke inrichting in Brabant. Het stuk Dennendal gaat ook over het ver langen naar de Grote Betrokkenheid die de zoon in de huidige tijd mist. In de driekwart gevulde zaal zitten voornamelijk vijftigplussers, die na afloop onmiddellijk elkaar opzoeken en stiekem de Dennendal-krantenknipsels van het decor af pulken. ‘Kijk zie je dat, ik had je echt niet meer herkend zo zonder haar.’ Bij de nazit, met een


biertje erbij, blijkt dat ze er allemaal nog vol van zijn en elkaar trouw blijven volgen in hun verschillende carrières. Niemand werkt nog met en voor mensen met een verstandelijke handicap. Nee, dát is voorbij. Als ik met ze in gesprek ga, blijkt ook dat alle ontwikkelingen rond inclusie en de stormachtige ontwikkeling die de zorg in de laatste twintig jaar heeft doorgemaakt enigszins aan hen voorbij zijn gegaan. Maar het kan niet anders dan dat dit toch zeker mede door hen is veroorzaakt. Dat is toch zo? Of niet soms? En ik denk: ‘Dutch Courage.’ Beter blo Jan, dan dô Jan.

Ondertussen, ietsje eerder en heel ergens anders Rond 1968 reed de pas afgestudeerde psycholoog Doug Watson van Boston in het noorden van de Verenigde Staten naar Milledgeville, Georgia, helemaal in het diepe zuiden, om aan zijn eerste baan te beginnen in een van de paviljoens van het grootste instituut voor psychiatrisch patiënten en gehandicapten (12.000 bewoners!) van de VS. Milledgeville was en is het meest gebruikte scheldwoord in het Amerikaans: ‘Ga jij maar lekker naar Milledgeville.’ Doug zou daar een aantal mensen ontmoeten die zijn kijk op de wereld, zijn leven en zijn vak voorgoed zouden

bepalen: John O’Brien, Beth Mount en Wolf Wolfensberger. Van de studie en de rustige, koele collegezalen naar de werkelijkheid van broeiende warmte in de overbevolkte slaapzalen. En dan de dagelijkse begrafenissen van bewoners die door uitdroging, verwaar lozing of de hitte waren gestorven. Met één klap landde hij in de realiteit van die dagen. De woede, verontwaardiging en verbijs tering van die confrontatie en het besef dat hier sprake was van een zeer lange ‘traditie’ van ontmenselijking en verwaarlozing, brachten het besef dat deze strijd niet gewon nen zou worden met een publiciteitscampagne over ‘lunatic-asylum Milledgeville’. Het talent, strategisch inzicht en de vak kennis van O’Brien, Mount en Wolfensberger gecombineerd leidden tot een totaal nieuwe visie op gehandicapten, psychiatrische patiën ten en de samenleving. Zolang we ‘hen’ als ‘anders, zielig en slachtoffer’ zouden zien, zetten we de deur open voor nieuwe methoden en technieken om deze groep ‘anderen’ te behandelen, te controleren en te plaatsen. Social Role Valorization was geboren. In plaats van verontwaardigd te blijven en de achterstelling van de ‘anderen’ te bestuderen, werken de rebellen Watson, Gold, O’Brien, Mount en anderen actief aan een tegenstrategie. Positieve, herkenbare maatschappelijke rollen

14 | ondertussen

voor individuele personen ontkrachtten het bestaande stereotype beeld dat in de praktijk voor zoveel beschadiging zorgde. Vooral het fietsremmenproject van Marc Gold baarde opzien: deskundigen mochten een groep gehandicapten voordragen die volgens hen tot ‘niets’ in staat waren. Hij toonde aan dat deze mensen na een korte training een rem van een racefiets konden assembleren. Het effect van positieve verwachtingen was aangetoond. Een fraai voorbeeld in onze tijd van zo’n andere, positieve verwachting zie je bij hoofdpersoon Pablo Pineda uit de Spaanse film Yo, también. Pablo – downsyndroom – heeft een universi taire opleiding doorlopen en werkt als weten schappelijk medewerker. In de film zie je zijn verwarring en gevoel van ‘niet op zijn plaats’ zijn en de reactie van anderen daarop. De film roept veel vragen en discussie op, en dat alleen al benadrukt het individuele verschil en de persoonlijke kant van de ‘eigenschap’ handicap/downsyndroom. Nadat de ‘rebellen’ landelijke aandacht hadden gecreëerd voor het schandaal Milled geville, sloeg de vonk over naar andere staten en begon het proces van de-institutionalisering. Het uitwerken van een écht werkend en positief alternatief, gebaseerd op de principes van SRV, zorgde voor een snel groeiende groep weten schappers, werkers, denkers, familieleden en

belangenbehartigers die principes als indivi dueel ondersteund wonen, begeleid werken en inclusief onderwijs ontwikkelden. De tijdgeest en de ontwikkelingen op andere maatschappe lijke gebieden leverden een natuurlijke samen werking op met mensenrechtenorganisaties, met Vietnamveteranen (de vaak gehandicapte veteranen lieten zich niet wegstoppen en claimden een maatschappelijke rol, eisten een baan), met politici als de familie Kennedy, waarvan de jongste dochter het downsyndroom had, en de strijders voor antidiscriminatie wetgeving. Inclusie was geboren en het thema zou tot de dag van vandaag de discussie in de Verenigde Staten en ver daarbuiten bepalen. Dennendal daarentegen, bleef helaas een incident in de Nederlandse zorggeschiedenis. Er waren meerdere vonkjes en wat extra brandstof nodig om ook hier het inclusievuurtje aan te blazen en de Nederlandse zorg wakker te schudden.


1988-1991

Nog even een werkgroep en... daar heb je de Gideonsbende De zorgvernieuwing na de Dennendaleruptie kabbelde rustig door. Ad van Gennep zei inspirerende en belangrijke dingen over ‘vermaatschappelijking voor een aandachtig gehoor van circa tien studenten (ik heb nog de leuke groepsfoto), er waren talloze overheidscommissies. Adviezen en rapporten werden rondgestuurd en besproken, en ja, het zou niet zo gek zijn als wij ons ook eens afvroegen of de zaak niet aan modernisering toe was. Toch overheerste het gevoel,dat we het hier in Nederland nog zo gek niet deden. De aardgasbaten waren ruimhartig ingezet om snoezelruimtes en aangepast paardrijden te financieren, en ook een experimenteel muziekbed werd uitgeprobeerd. Dachten we aan vernieuwing, dan ging het om kleinere wooneenheden en ‘leukere’ dagactiviteiten zoals kaarsen maken en het maken van ‘net alsof’-kunst- en vliegwerk. Pameijer ging daarin nog wel een stapje verder en intro duceerde de arbeidsmatige dagactiviteit: broodbakken, drukwerk maken en tuinieren. Dat soort dingen. Zag er goed uit, en het voorzag in een behoefte. Informatie uit het buitenland halen was niet zo nodig, want het ging hier gewoon best goed. Een paar van de Dennendal-idealen werden ook (uiterst voorzichtig) uitgevoerd,

zoals het op het terrein laten wonen van ‘burgers’ – ‘verdunning’ heette dat. Een beetje rare term, want het roept toch vragen op als: wat verdunnen we eigenlijk? Die op een goedkope woning azende starters op de woningmarkt, of het gehospitaliseerde, onder leiding van een leidster rondwandelende troepje AWBZ- klanten? Dat laatste bleef in die jaren trouwens een merkwaardig fenomeen. Soms kan je het nu ook nog wel eens ergens in de provincie aantreffen, maar het is bij mijn weten vrijwel uitgestorven: een rijtje van zes tot tien voortsjokkende slecht geklede mannen en vrouwen met voorop een in zeer eigentijdse kleding gestoken begeleidster. Vaak was dit voor hen het hoogtepunt van de dag: de wandeling. Als vorm van experiment werd soms ook wel eens een boodschap gedaan; dan kwamen ze ook eens in een supermarkt. Enfin, de tijden veranderden toch wel, zo rond 1988. Opeens was de Zorg een hot item in alle nieuwsmedia. Jolanda Venema was naakt gefotografeerd door haar moeder terwijl ze vastgebonden aan de verwarming zat. Een werkelijk afschuwelijk schrikbeeld dat alle zoete praatjes over ‘we doen het zo gek nog niet’ onmiddellijk aan flarden schoot. De verantwoordelijke hulpverleners reageerden zoals te doen gebruikelijk: ‘We hebben er alles aan gedaan, maar ja, soms kan je niet anders’;

16 | ondertussen

en: ‘Wat een schandelijk gedrag van die moeder om dit zó naar buiten te brengen. Wat moeten de mensen wel niet van ons denken?’ Het schokte de nieuwe generatie hulpverleners en buitenstaanders, en de langzaam in slaap gesuste woede en verontwaardiging na Dennendal was plots in alle hevigheid terug. In datzelfde jaar reisde ik – als vrijwilliger/ begeleider – met een vakantiegroep jong volwassenen met een handicap naar de Verenigde Staten. Na afloop moesten we op Schiphol diverse Nederlandse omroepen te woord staan onder het motto: ‘Wat hebben gehandicapten nou te zoeken in de VS, kunnen ze niet beter en goedkoper op een Rijnreisje gaan?’ Daar wilden de deelnemers zelf, en reuze to the point, om het zo maar eens te zeggen, zélf wel korte metten mee maken. Met die vooringenomenheid van de vragenstellers, bedoel ik. Ook dát vond men raar, dat ik als verantwoordelijk begeleider de mensen zelf het woord liet doen. Het zette me aan het denken. Dát, en de eigenlijk vanzelfsprekende manier waarop in Amerika met de individuele leden van deze groep werd omgegaan. Ik had in de afgelopen twee weken iemand een totaal ander mens zien worden. Veel zelfstandiger en zelfbewuster. Was het de andere omgeving, de jetlag, de taal,

of was het de avontuurlijkheid van de groep zelf? Feit was dat als de verwachtingen hoger werden, mensen zich ook meteen heel anders gingen gedragen. En wat nog opmerkelijker was: ze spraken zich uit, hadden een oordeel over hun leven vroeger en nu, en ze kwamen op voor elkaar. In de proloog van dit verhaal had ik het al even over dit ‘misverstand’, dat kwetsbare mensen niet in staat zijn hun verhaal te doen, laat staan voor zichzelf op te komen. Het is voor mij dan ook de kern van de revolutie van de afgelopen twintig jaar: die fundamentele verschuiving in de visie op ‘wie die mensen nou eigenlijk zijn’.

Het begin van de Gideonsbende In de provincie Zuid-Holland vormde zich langzamerhand een klein groepje betweters en nieuwlichters die elkaar regelmatig opzochten en wilden zoeken naar een geheel nieuwe richting. Een paar dingen waren duidelijk voor ze: inrichtingen zijn fout (we hadden de socioloog Goffman gelezen en zijn boek Asylum, en ja, daar kon je niet omheen: inrichtingen, gevangenissen en kostscholen fabriceerden afwijkende wezens als het ware), kleinschaligheid was een absolute voorwaarde voor mense lijke zorg en het werd de hoogste tijd dat de kliek van bedaagde regenten en bestuurders werd opgeschud en dat ze werden tegengesproken.


Dat moment kwam in het begin van de jaren negentig. Het was zowel toeval als nood zaak. De Nederlandse ouderorganisaties, met als belangrijke woordvoerder Cees Wijnbeek, vertolkten steeds nadrukkelijker de roep om verandering. Ging het dan zo slecht? De Nederlandse zorginstellingen bulkten van het geld, de ‘doelgroep’ kon zich creatief, snoezelend en muzikaal naar hartenlust vervelen, en veel klachten waren er ook niet. De zorg was nadrukkelijk opgedeeld in twee fracties: de nog sterk op het ziekenhuiswezen georiënteerde inrichtingen en de meer in de maatschappij gewortelde ‘kleinere’, semimurale voor zieningen. En het rare was: in beide soort voorzieningen zag je totaal verschillende gebruikers. Het was alsof de indeling perfect en kloppend was, maar toch bekroop je wel eens de twijfel: zou het kunnen dat de manier waarop de zorg vorm was gegeven, het uiterlijk en gedrag van de gebruikers bepaalde? Een toen wat rare gedachte, die met de kennis van nu wel als bewezen mag worden beschouwd. In 1990 mocht ik een grote Nederlandse delegatie van ouders, politici, deskundigen enzovoort meenemen op excursie naar Canada en de Verenigde Staten. Mij werd het toen plotsklaps duidelijk dat het werkelijk anders

kon: banen in plaats van dagbesteding, een eigen huis in plaats van kleinschalig wonen, een leven in de samenleving in plaats van een begeleid bestaan. terug in Nederland werd door de meesten toch weer het oude patroon opgepakt: praten, vergaderen, klagen en doorgaan. Het was –waardeloos, en dat letterlijk: zonder waarde. Dus toen het telefoontje kwam, van de staat Connecticut, of ik het leuk zou vinden een tijdje daarr te werken en wat van dit soort ideeën in de praktijk mee te maken, was ik dan ook dolblij.

18 | ondertussen

1993

Nieuwe kijk op zorg en persoonlijke toekomstplanning Bob Geijp en Hans Kröber vormden een klein groepje mensen dat – per Cadillac, dat wel, de Vaderlandse Revolutie houdt van stijl – naar mij toe reisde om me eens een tijdje te komen bijstaan. In de avondlijke en nachtelijke gesprekken kreeg de plechtige belofte vorm om er nu eens écht en blijvend werk van te maken in Nederland. Het aanstekelijk enthousiasme van Bob Geijp, de bedachtzame strategische benadering van Hans Kröber, de pragmatische ‘Hollandse stijl’ van Ger Daggers, de charismatische bevlogenheid van Jan Last, om er een paar uit te lichten, vormden het fraaie zorgvernieuwingsbrouwsel waar de motor van deze Gideonsbende op draaide. Geen commissie, geen statuten, geen vergaderschema, enkel overtuiging en de behoefte om dingen nu daadwerkelijk te helpen veranderen. Bob Geijp had contacten. Hij smoesde hier en daar en troggelde geld af van de FIAD, de koepelorganisatie voor de kleinschalige zorg, en zo konden Barbara Brent, Lynda Kahn en ik de cursus ‘Nieuwe Kijk op Zorg’ in elkaar sleutelen. Het idee was simpel: begeleiders en werkers in de zorg kennis laten maken van het state of the art’-werk in de Verenigde Staten. Begeleid werken, zelfstandig wonen en vooral die nieuwe manier van plannen maken, ‘personal futures planning’,

persoonlijke toekomstplanning. Die laatste was revolutionair omdat de deskundige naar de achtergrond verdween; centraal stonden de persoon met de beperking, zijn familie, vrienden en omgeving. En over die hele training werd natuurlijk een speels Amerikaans sausje gegoten. Het moest per slot wel leuk blijven. Was het aanvankelijk het idee de training een weekje te doen – Pameijer was de eerste afnemer –, de praktijk bleek anders uit te pakken. Gedurende een paar jaar werd de training door meer dan tweeduizend mensen gevolgd, en zij legde een solide basis voor een fundamenteel andere manier van denken over begeleiding en zorg. De onderdelen van Nieuwe Kijk op Zorg: betaald begeleid werken, een eigen woning en vooral persoonlijke toekomstplanning, zijn nu toch wel een geaccepteerd en integraal onderdeel van vooruitstrevende zorgorganisaties in Nederland geworden. Stichting De Toekomst (kijk, als je ambitie hebt moet je gelijk die toekomst maar claimen) werd opgericht om deze principes te bewaken. Het bleek namelijk maar al te verleidelijk om oude gewoonten en plannenmakerij op te sieren met een vleugje van dit gedachtegoed.


1990-2000

Een goed leven en inclusie ‘Gaat het goed met je?’ Het is de vraag waarop de meeste mensen hun dagelijkse leugentje loslaten: ‘Ja, met jou ook?’ Willen we het echt weten, of is dit de Hollandse variant van het Amerikaanse ‘have a nice day?’ Meer dan ooit verdiepen mensen zich in het Goede Leven, het Zwitserlevengevoel en een Zinvol Bestaan. Ik kan me niet herinneren dat dit voor mijn ouders en voor de buurt waarin ik opgroeide ook zo’n belangrijk onderwerp was. De oorlog was tien jaar afgelopen en ja, dat toen (met die moffen en zo...), dát was Het Kwaad en dat mocht nooit meer gebeuren, en verder moesten we vooral braaf leven en ‘goeddoen’. Dat goeddoen gold vooral de mensen die ‘het slechter hadden dan wij’, en die woonden met name in Afrika – een erg groot en verafgelegen gebied. Daar hadden ze honger, dorst en een grote behoefte aan onze Zending. Eten, drinken, kleding en goede Hollandse normen en waarden, zal ’k maar zeggen. In die tijden keek je vooruit –later wordt alles beter – en vergeleek je jezelf met de directe buren. Een straat verder woonden al ‘heel andere mensen’ en daar had je niet zoveel mee te maken. Ja, er gingen wel eens verhalen over een familie waarin een kind was geboren dat ‘niet goed’ was, een ‘ongelukkig kind’, en op straat kwam je zo iemand ook wel eens tegen, vaak

raar gekleed en niet goed te verstaan want in zichzelf pratend. Uit de signalen van je ouders begreep je algauw dat je hen een beetje links moest laten liggen, je moest ze vooral niet aankijken. Dezelfde houding ging ook op voor de eerste ‘buitenlanders’ in de buurt. Eerst het eigen volk, en met mededogen en nieuwsgierigheid keek je dan (met door de eigen ‘zuil’ gekleurde bril) verder. De ‘echte’ wereld liet zich echter niet buitensluiten. Via televisie, krant en anders wel wanneer je ze tegen het lijf liep, werd duidelijk dat ook andere mensen ook rechten hadden en sterker nog, dat ze vaak dezelfde dingen waardevol vonden als jijzelf. Een veilig leven, een dak boven je hoofd, een eerlijk betaalde baan en ga zo maar door. In Amerika vertikte (in 1955 al) de zwarte Rosa Parks het opeens om op te staan in de bus en in het voor haar soort bedoelde deel te gaan zitten, en de commotie hierover bereikte ook Nederland. Schande werd ervan gesproken. Dat was je reinste Racisme daar! Wisten ze langzamerhand niet beter? Het is verdorie of de slavernij niet is afgeschaft... Veel zwarte mensen waren er toen nog niet in Holland, maar degenen die we aantroffen werden vervolgens met alle egards behandeld. Hier ben je welkom hoor, wij zullen wel eens even voordoen hoe je zoiets aanpakt.

20 | ondertussen

Wat met de kennis van nu natuurlijk duide lijk werd, is dat de Nederlander van toen over een nogal beperkt wereldbeeld beschikte en graag voor moreel hoogstaand werd aangezien. Pas later werd zichtbaar dat het allemaal niet zo simpel in elkaar zat en dat het discrimineren en buitensluiten dichterbij en vanzelfsprekender was dan ons lief is. Mensen met een beperking, mensen met een chronische psychische aandoening, ja die waren er ook, maar gelukkig werden ze goed verzorgd in een prettige, moderne, ruim opgezette voorziening waar ter zake deskundig personeel het reilen en zeilen energiek ter hand nam. Mijn tante Nan was in de jaren tachtig van de vorige eeuw bestuurslid van zo’n voorziening. Ze vertelde me wel eens dat ze zo blij kon worden van zo’n zaal vol tevreden gezichtjes in de bedden als ze ze ’s avonds om negen uur goedenacht wenste. Het paste bij het beeld: blije, onbezorgde en kinderlijke mensen die dankbaar de liefdevolle zorg ondergingen. In de jaren daarna wenden we geleidelijk aan het idee dat al die mensen buiten onze buurt, directe waarneming en dagelijks leven minder ‘zij’ en steeds meer ‘wij’ werden. En dat veranderde veel. Kwaliteit van leven bleek ingewikkelder dan elementaire mensenrechten: een dak boven je hoofd, voedsel en veiligheid. Dat aspect

begrepen we nog wel, en het was al afdoende geregeld via wetten en inspecties. Nu werd het ingewikkelder, want als zij allemaal toch een beetje op ons leken en we een goed leven belangrijk vonden – ja, wat maakte eigenlijk wat wijzelf een goed leven vonden? Wat vonden wij belangrijk? John O’Brien zei het nog het meest praktisch: ‘Als je probeert te bedenken wat je leven goed maakt, wat belangrijk voor je is en wat er nodig is, stel je dan eens voor dat er op een kwade dag iemand je vertelt dat je alleen nog die dag te leven hebt. Wat zou je willen? Ik denk dat je dan allereerst denkt aan ‘jouw’ mensen, vrienden, familie en zo, en dat je je afvraagt hoe zij morgen over je zullen praten, wat ze zouden missen. En je zou het onheil op alle mogelijke manieren willen afwenden, je zou de controle willen terugkrijgen.’ Die controle over het eigen leven, dat met name ontbrak (en ontbreekt vaak nog) in de levens van mensen die afhankelijk zijn van ondersteuning. Maar door alleen te kijken naar controle, zeggenschap en empowerment mis je een belangrijk aspect. Beth Mount (ze kwam al eerder voor in dit verhaal en woont nu in New York) noemt als belangrijkste beperking de eenzaamheid. Het in de steek gelaten zijn, buitengesloten worden. Als je veel vrienden hebt, valt met een beperking best te leven en


kan je jezelf ook afvragen hoe groot die beper king eigenlijk wel is. Alleen zijn, niet opgemerkt en buitengesloten zijn haalt het goede leven weg. Het belemmert en blokkeert. O’Brien nam het initiatief (maar er zijn inmiddels vele ‘bekende’ volgers en varianten) om ‘kwaliteit van leven’ te vertalen naar een opdracht voor de hulpverlening. Hij noemde het de ‘vijf essentiële zorgresultaten’. Voor elk van die resultaten of opdrachten maakte hij een lijst met vragen en actiepunten en liet hij de onderlinge samenhang zien. Centraal staan Relaties: wie betekent er wat in je leven? Is er voldoende diversiteit en zijn er mensen die zonder professionele agenda je vriend zijn? Een volgend thema is Keuzes (of controle): hoeveel grip en zeggenschap heb je over je leven? Respect is de volgende: hoe waarderen anderen je, zien ze je als waardevol of als overbodig? Daaraan hangt gelijk het vierde thema: Competentie: wat kán je allemaal. Veel mensen worden in hulpverlenersjargon bij voorkeur als incompetent beschreven; het levert tenslotte meer werk en geld op wanneer je iemand als ‘dwangmatig’ bestempelt dan wanneer je diegene ‘zorgvuldig’noemt. De kunst is juist de sterke eigenschappen van

mensen te benadrukken, en moet je dan eens kijken wat dat voor ‘boost’ geeft aan het gevoel van eigenwaarde en respect van die persoon. Het laatste aspect uit de kwaliteitsvijfhoek van O’Brien heet Deelname. Het begint vaak met aanwezig zijn, en het leidt tot inclusie. Die vaardigheden, het respect, de eigen keuzes enzovoort moeten dan wel gezien en gebruikt worden. Het voegt als het goed is wat toe aan de samenleving en mensen willen dat ook graag: ertoe doen en wat toevoegen.

22 | ondertussen

2000-2008

Hoe doen we het?

Zo, het duurde even, maar de ommezwaai naar een ‘andere’ zorg is dan toch gemaakt. Tenminste, dat wil zeggen in woord, gedachte en beleid. De praktijk blijkt wat weerbarstiger en de aansluiting met de gangbare trends in de samenleving is na ‘Fortuyn’ en tijdens ‘Wilders’ niet zo makkelijk gevonden. Stichting Perspectief uit Utrecht werd een aangenaam verzamelpunt voor een bonte groep ouders, zorggebruikers (wat een raar woord), en professionals. Ze onderzoeken in teamverband wat er gaande is in de diverse zorginstellingen. Hun verhalen zijn maar zelden optimistisch. Die verandering in mentaliteit en handelen gaat nogal stroef. Hans Kröber doet er onderzoek naar. Waar ligt het allemaal aan? Wanneer lukt het wel en wat gaat er fout? Het valt, zoals blijkt, niet mee het ‘goed’ te doen; er zijn veel factoren in het spel. Armoede, de krimpende arbeidsmarkt, de manier waarop mensen begeleid worden, opleiding van werkers, organisatiecultuur en dan vergeet ik vast nog wat. Toch komt kristalhelder één beeld naar voren. Als het lukt, zijn mensen ook direct veel beter af en gelukkiger dan vroeger. Dat er naar ze geluisterd wordt, een huis en een baan: ze vinden het geweldig. Het verbaast niet echt, maar het steekt de zorgvernieuwers een hart onder de riem. Het Persoonsgebonden Budget, PGB,

doet ook veel goed. Zeker, er wordt wel eens wat geknoeid met gemeenschapsgeld, maar waarom krijgt dat zoveel meer aandacht dan de verhalen over misbruik en mismanagement in de professionele zorg? De bottomline blijft toch: er komt meer zeggenschap, meer eigen inbreng, meer zelfstandigheid, er komen meer oorspronkelijke oplossingen. Al hou je jammer genoeg natuurlijk ook wat opnieuw bedachte en opgewarmde ouwe meuk (creatief hergebruik van een instellingspaviljoen). Ideeën en praktijk lijken elkaar geleidelijk aan te vinden. Maar om toch even het juiste perspectief te blijven houden: professor Kristjana Kristiansen uit Noorwegen weigert een Nederlandse Tweede Kamer-delegatie te ontvangen omdat ‘Nederland hopeloos achter blijft lopen en nog steeds grote aantallen mensen in groepen huisvest waar dat helemaal niet meer van deze tijd is’. Ze hoont het Nederlandse beleid en daagt de parlementariërs uit eerst maar eens aan het werk te gaan alvorens weer een studietrip te maken.


2010

Kijken naar Postbus 51 of luisteren naar Staff Benda Bilili? Ach, wat let ik soms slecht op. Een goede vriend belde me om te vertellen dat ik nu toch echt eens mee moest naar een concert in Paradiso en eigenlijk wel onmiddellijk, nu meteen. Uit gemakzucht, of noem het ‘altijd in voor een verrassing’, vergat ik te vragen: ‘Waarom eigenlijk? en ging ik gewoon braaf richting Leidseplein. Staff Benda Bilili heette de groep, maar ik stelde me er niet te veel van voor. Kaartje kopen, kaartje laten scheuren, jassen afgeven en ondertussen hoorde ik ze al spelen: potztausend, dat knalde de zaal uit; wat een ongelooflijk swingende muziek! Terwijl we de stampvolle zaal aan de achterkant probeerden in te komen, riep mijn vriend in m’n oor: let vooral ook op hun instrumenten, allemaal zelf gebouwd. Het was lastig daar wat van te zien, want het was erg druk, maar met ieder twee biertjes in de hand elleboogden we ons naar voren. ‘Ze komen uit Congo, straatmuzikanten uit Kinshasa,’ riep m’n vriend. ‘Ze waren dé Hit op Lowlands!’ De muziek trok ons verder naar voren, en daar was een eerste blik op de band. ‘Let ook op de rolstoelen, allemaal zelf gefa briceerd.’ En nu zag ik het pas: de meeste leden van de band hadden een handicap en gebruikten een rolstoel. Nou ja, gebruikten? Die rolstoelen en krukken zagen er eerder uit als trampoline of danspaal dan als een zorgondersteunend hulpmiddel. Ja, de rolstoelen en hulpmiddelen

waren zichtbaar en aanwezig, maar leken eerder een attribuut zoals de bril van Elton John of de gitaar van BB King: absoluut onmisbaar, zeker niet belemmerend. Na afloop van die spetterende avond toch maar eens wat googelen en navragen, en dan leer je dat de band onderwerp was van een BBC-documentaire die het ontstaan ervan van dichtbij en langdurig gevolgd heeft, en die vertelt over de dromen – van het ‘Eens spelen we in de hele wereld’ van de gitarist tot het ‘Eens slaap ik niet op het karton, maar op een matras’ van de zanger. Wat mij bovenal is bijgebleven is de power van de bandleden, de wil om het leven in eigen hand te nemen en daarbij de hulp en ondersteuning te zoeken en aanvaarden van alles en iedereen die op hun pad komt. Wauw, da’s nog ’s wat anders dan de Postbus 51-mentaliteit die je ook wel eens ziet. ‘Welke regeling is nog meer op mij van toepassing?’ Zo luidde de slogan van een van de Postbus 51-spotjes, en het laat precies zien waar het aan schort bij de emancipatie van mensen. Dat spotje suggereert dat het volkomen normaal is dat je op je krent blijft zitten en afwacht tot iemand je uit komt leggen waar je allemaal recht op hebt. Er moet, zo wordt gesuggereerd door het spotje, toch zeker een regeling op mijn situatie van toepassing zijn.

24 | ondertussen

2011 en verder

Wat nu, wat nu, zei Pichegru? Staff Benda Billili spoort je aan het leven zélf op te pakken. Zoek steun van anderen en maak er wat van. Voor je het weet is het namelijk allemaal voorbij.

Succes inspireert, stimuleert en geeft moed om verder te gaan – omdat je weet dat de ingeslagen weg de goede is. We moeten dus zoeken naar succesverhalen, in de wetenschap dat de praktijk weerbarstig is en vooruitgang gaat als een Echternacher Processie, twee stappen vooruit, een achteruit... En dan nog kun je pas spreken van succes als dat succes werkelijk te zien is in het leven van de mensen om wie het gaat. Dan hebben we het over het doorbreken van het sociaal isolement, een plek op de arbeidsmarkt, welkom zijn in de gewone school, veiligheid. Dat zien vereist nog wel een beetje geestelijke inspanning, want in onze flashy Hollywood/iPad-tijd moet succes ook sensationeel zijn (voor en na), maar het is juist dat subtiele en nauwelijks waarneembare verschil dat waardering verdient. In het tweede deel van dit boek wordt dat proces zichtbaar.

Wat zijn de dilemma’s, wat brengt de toekomst? De ondersteuning van kwetsbare mensen gaat fundamenteel veranderen. Nu mensen een stem krijgen, laten ze zich niet meer de mond snoeren en dat gaat gevolgen hebben voor organisatie en inrichting van de zorg. Het betekent ook dat de verhoudingen gaan verschuiven, van ‘onze cliënt’ naar ‘persoon die onze hulp kan gebruiken’. En dat houdt


automatisch in dat heel veel anderen ook met die hulpvraag te maken gaan krijgen – van werkgevers, buren, scholen, de wijkagent, familie, vrienden en kinderen tot bureau schuldsanering en ga zo maar door. En altijd zal – ga daar maar van uit – iedereen als het goed gaat de eer naar zich toe trekken en als het onverhoopt misloopt verwijtend naar Pameijer en consorten kijken. Hoog tijd dus om goede maatjes te worden met allerlei mensen en organisaties met een goed hart en gezond verstand, waar dan ook in de samenleving. We hebben elkaar nodig. En emancipatie, het vinden en gebruiken van de eigen stem, heeft belangwekkende voorbeelden en trends opgeleverd. Spike Lee, de Amerikaanse filmmaker (oa When the Levees broke, Do the Right Thing, Malcolm X) was kortgeleden in Nederland en gaf een lezing in de stadsschouwburg in Amsterdam. Hij vertelde over hoe toevallig zijn filmcarrière begonnen was. Hij wilde dolgraag naar de filmacademie in New York, maar had daar absoluut geen geld voor. Zijn ouders vonden het maar niks – ‘parents are the greatest dreamkillers’, in zijn woorden – maar zijn oma had een meevaller gehad en hoewel ze niks begreep van zijn wens en praktisch blind was, gaf ze hem gewoon het geld om het tóch te kunnen doen. Spike Lee pleitte voor pragmatische eman

cipatie: het leven geeft je af en toe een kans, en pak die dan. Verbittering, boosheid en verontwaardiging waren in het verleden vaak terecht, maar stagneren uiteindelijk je eigen ontwikkeling. De moderne samenleving is tegelijk veilig doordat mensen zich betrokken bij je voelen, en onveilig door pech, armoede, isolement en Nigeriaanse prinsen die per e-mail proberen je op te lichten. Idealisme is mooi, maar laten we eerlijk en praktisch blijven. Emancipatie en ‘futures planning’ gaan over het bevorderen van eerlijke kansen, en het lukt als mensen zelf die kansen grijpen. Mooi werk. Hard werk.

26 | ondertussen

Linus de Visser & Evelien van der Niet | 27

28 | Linus de Visser & Evelien van der Niet

‘En alsjeblieft, mag er ook gelachen worden?’



Linus de Visser student van het leven, kunstenaar, filosoof, schizofreen Leven met een vlekje. Delfshaven had ik mij toch wat anders voorgesteld. Ik weet ook niet precies hoe, maar de combinatie zwaar gesubsidieerde stamp-ze-volen-denk-niet-te-veel-na-huizenbouw met op de achtergrond een beeldschoon draaiend molentje paste in ieder geval níét in dat beeld. Linus de Visser woont vierhoog en vanuit zijn comfortabele stoel zie je het puntje van de Euromast met daarop het knipperende lichtje. Als de cabine omhoog en omlaag glijdt en de zon is gunstig, dan zendtie iedere zoveel minuten een verblindende laserstraal zijn kamer in. Binnen heerst de weldadige wanorde van een studentenkamer. Tenminste, van zo’n kamer als ik er zelf ook eentje had: overal boeken, schilderijen tegen de muur, platen en kabeltjes om muziekapparaten te verbinden met luidsprekers. Een klein Melitta-filterkoffiezetapparaat en de geur van halfzware shag maken het beeld compleet. Met Linus praten is geen straf. Hij schetst met woorden prachtige beelden en legt rustig en vriendelijk uit. De tijd vliegt, terwijl ‘tijd’ voor Linus juist zo’n boeiend onderwerp is. ‘Met schrijven orden ik de wereld; het schilderen laat de Waan eruit. Ik heb allebei nodig en zou niet zonder kunnen. Kijk, je moet het zo zien: ik heb een groot potentieel aan waan-energie, en die moet ook een uitweg krijgen. Religie is wel fijn; ik probeer mijn denken in bestaande religies in te passen, hoewel ik daarbij het christendom wel met een korreltje zout neem hoor. Vooral het boeddhisme


spreekt me aan, ja, daar kan ik wel iets mee. Ik kan er gewoon niet mee leven dat er helemaal ‘niks’ zou zijn. Er is zoveel lijden in deze wereld, en dan zou het met de dood weer allemaal voorbij zijn? Tja, ik vind dat gewoon geen zinnige gedachte. Zo’n jongen die zouteloos en middelmatig naar zijn Van Morrisoncd’tjes aan het luisteren is: nee, dank je wel. Je hele leven ophangen aan het ‘patiënt’-zijn en, dat is het dan. Natuurlijk tekent deze ‘ziekte’, want zo zie ik het wel, je. Maar je bent als mens toch écht wel wat meer. Oók als je wanen hebt, dan betekent dat toch wel iets. Ik kan er in ieder geval wel wat uit halen. En jij mag volhouden dat religie ook een soort van waan is, maar probeer het omgekeerde maar eens te bewijzen, dat er écht niets is. Lukt je niet. Ze zeggen wel eens: voor je geboorte bestond je niet en daar heb je geen last van, dus als je dood bent is dat ongeveer hetzelfde. Maar dat gaat er bij mij niet in. Al die gedachten en ervaringen die zijn er toch maar gekomen en dat is niet niks, dat betekent toch wat? Ik lees hier ook veel van terug bij Schopenhauer, die dat misschien niet zo mocht denken van zijn tijdgenoten, maar ik herken het wel. In mijn schilderijen komt dat het sterkst naar voren. Die angst die uit jezelf komt en je met twee handen bij de strot pakt. Schrijven is wat anders. Nu ja, voor mij is schrijven niet anders dan gewoon ‘doen’. Zoiets als ademen. Toen mijn psychiater mij – hoe zeg je dat – ‘opgaf’, ben ik voor mijn gevoel pas echt vrij geworden, kwam er weer ruimte om iemand te zijn, vrij te ademen. Ik weet niet wat dat zegt over de zorg. En dat sociaal stigma? Ach, daar zit ik niet mee. Voor mij zijn alle mensen, mijzelf niet uitgezonderd, sowieso een stelletje losers. Ik zeg Oscar Wilde na: ‘We are all in the gutter, but some of us are looking at the stars.’’


Evelien van der Niet kwartiermaker Beetje binnen beetje buiten Pameijer. Als ik met Evelien praat, krijg ik na een paar minuten onvermijdelijk het Mohammed Ali-gevoel: ‘Fly like a butterfly, sting like a bee.’ Lichte vrolijkheid en dansende gedachtesprongen, gevolgd door een geweldige conclusie. Slim en daadkrachtig. Praat vijf kwartier in een uur. Evelien is kwartiermaker, een beetje militaire term waaruit je zou afleiden, dat ‘anderen’ het later over zouden moeten nemen. Ik denk dat ze eerder een ‘Nikkelen Nelis’ is, een eenpersoonsorkest die de anderen laat dansen. Of beter nog: zo’n vrolijk aanstekelijk Belgisch dansorgel: een euro erin en iedereen beweegt en heeft plezier. En geef het vooral een vrolijke naam, dat maakt nieuwsgierig en dan komt het vanzelf: ‘Blij dat ik Brei’, ‘Het groot Delfshaven KlaagKoor’, ‘Op stap met de Smoothymaster’, ‘Boer zoekt buuf ’. ‘Wat ik doe, gaat vooral over gastvrijheid. Hoe maken kwetsbare mensen onderdeel uit van de wijk? Hoe welkom zijn ze? Kijk, en uiteindelijk bepalen zij dan of wat ik doe een beetje kwaliteit heeft, of ik het goed doe. Ieder mens wil toch graag een beetje ‘verschil’ maken. En voor mij zit het ’t ’m toch echt in de praktijk, het gewoonweg doén. Ik lees me ook klem aan al die boeken over dit onderwerp en het is mooi te zien dat er nu zoveel belangstelling voor deze manier van werken is. Die Presentietheorie vind ik bijvoorbeeld prachtig en ik verslind alles wat er op dat gebied gedrukt wordt: aanwezig zijn zonder belangen; méégaan met de mensen... Maar toch denk ik ook wel eens: en hoe


gaat dat nou als er onderbezetting is, als er gaten in het rooster vallen en zo. Dan bekruipt me toch ook het gevoel van grote afstand tussen alle theoretici – en het zijn er toch wel erg veel nu – en de dagelijkse praktijk. Kom op, denk ik dan, laten we eerst maar eens gewoon aan de slag gaan en ophouden met die praktijk te observeren. De wijk Delfshaven is hoe dan ook een erg gemengde wijk met veel mensen die tussen wal en schip vallen en wat verloren kunnen zijn. Neem nou het Klusjesproject: het is gewoon een ontmoeting organiseren. Wat doen voor een oudere dame die dan ook weer betrokken raakt en zelf actief wordt. We zijn heel zichtbaar, met de bakfiets eropuit; niet dat mensen denken: daar zit een project achter de muur. Ik vind het leuk om op mensen en zaken af te stappen en ja, dat werkt aanstekelijk merk ik. Ik wil geen vuurtje zijn, maar kampvuurtjes stoken. Mensen moeten zich kunnen warmen en verdergaan. Samen scheppen en dingen bedenken. Wat minder praten en wat meer gaan doen. Soms vind ik het wel moeilijk om met collega’s te werken. Ze zien vaak allerlei beren op de weg en dat is dan zo’n gemiste kans. Zorgen vóór in plaats van zorgen dát. De verantwoor delijkheid maakt de mensen vaak schuw. Dan denk ik: kom op, een beetje vertrouwen hebben in de wijk. In plaats van naar een collega een straat verderop te gaan, kan je best wel een buurman aanspreken. Je hebt gewoon veel mensen in je omgeving nodig die wat ‘anders’ denken en de zaken wat anders durven benaderen. Ik vroeg laatst aan collega’s: ‘Waar gaan je ogen van glanzen’, en die collega’s keken me wat raar aan. ‘Wat doet dat er nou toe? Het gaat erom dat onze cliënten zich lekker voelen.’ En dat is typerend, dan zien ze hun eigen plezier en rol over het hoofd. Je hebt mensen nodig die je


voeden. Ik heb gelukkig veel mensen om me heen die me stimuleren en inspireren. Ruimte is lekker, maar wat kader is wel nodig. De visie en missie van Pameijer, daar sta ik helemaal achter, maar er zijn ook wel erg veel clichés en kreten zoals ‘empowerment’ waar echt eerst wat meer invulling aan gegeven moet worden voor je het zo steeds maar naar voren brengt. Ik vind het leuk om te zien hoe dingen anders kunnen. Ja, waar komt het bij mij vandaan. Mijn vader was vroeger dominee en dan verhuis je nu eenmaal vaak. Elke keer verhuizen is lastig: vriendjes achterlaten, nieuwe maken. Ons huis was een glazen huis. Er kwamen altijd allerlei mensen over de vloer. Een sociaal nest. De vraag: wáár en wanneer voel je je thuis heeft mijn leven bepaald. En dan ben ikzelf toch altijd de vreemde eend in de bijt, vooral op zoek naar andere vreemde en creatieve idealistische eenden. Mooi! Nu heb ik mijn eigen leven en eigen plek en regie. Dat is belangrijk, maar dat thema laat je nooit los. Ik hou van ongebaande wegen, ben nu eenmaal een onrustig en nieuwsgierig type. Wilde graag kunstenaar worden maar miste daar die sociale contacten en ben geswitcht naar de sociale academie. Nu probeer ik beide werelden te combineren: creatief idealisme. Waarom ben je eigenlijk hulpverlener? En op welke manier wil je het zijn? Ondersteunings gesprekken aan tafel, daar geloof ik niet in. Samen eten, koken, muziek maken of de tuin onderhouden; daar geloof ik in. En alsjeblieft, mag er ook gelachen worden?’


‘Toen mijn psychiater mij – hoe zeg je dat – ‘opgaf’, ben ik voor mijn gevoel pas echt vrij geworden, kwam er weer ruimte om iemand te zijn, vrij te ademen.’






Jack Vermeulen & Annemarie van Veen | 47


‘We moeten gaandeweg doorgaan, er is geen weg terug.’

Jack Vermeulen &Annemarie van Veen | 51

Jack Vermeulen en Annemarie van Veen gezinscoaches Dicht bij thuis blijven. Jack en Annemarie proberen me uit te leggen wat ze nou toch eigenlijk precies uitspoken in naam van Pameijer, en hoe meer ze zeggen, hoe meer de ‘stichting’ vervaagt. Het is toch ergens een godswonder dat een organisatie bereid is ze daar gewoon een salaris voor te betalen. Of zie ik iets over het hoofd en is het juist uiterst slim, vooruitstrevend en geniaal om het zo aan te pakken? Want zeg nou zelf, hier zou dertig jaar geleden toch echt de kachel mee zijn aangemaakt, met deze nieuwe ‘vrijgestelden’, die zonder last of verantwoording gewoon solidair zijn met families en mensen met een handicap. Ze doen wat nodig is om mensen te ondersteunen zonder daarbij te kijken naar de gangbare regels van hulpverlening, verslaglegging en indicering. En – zo blijkt uit mijn rondgang bij die families – het loopt als een naaimachine. Men voelt zich gesteund, maar blijft argwanend naar die grote zorgmoloch Pameijer kijken. ‘Jongen, het is af en toe roeien door stroop, hoor!’ Jack kijkt me hoofdschuddend aan en gaat verder: ‘Ik zie af en toe nog steeds mensen van tachtig Disney-plaatjes inkleuren. Zelfs mijn dochtertje van zes voelt zich daar af en toe al bijna te groot voor! Het blijft zo moeilijk om mensen ervan te overtuigen dat het erom gaat ze in gewaardeerde en respectvolle rollen te laten zien. De verleiding om een ‘kinderlijke’ variant te gebruiken zit zó in ons denken opgesloten.’

52 | Jack Vermeulen & Annemarie van Veen

‘Beeldvorming is zo belangrijk, het begint en eindigt ermee.’


‘Kijk, ik begrijp best dat iemand het fijn vindt om met de scholenavondvierdaagse mee te lopen met zo’n citroen plus pepermuntje in een zakdoek. Maar kom, het is een vrouw van bijna dertig. Dat is toch geen gezicht? En als je dan iemand helpt om mee te doen aan een volwassen wandelevenement of als begeleider van die kinderen, gaat het ook goed, en kan je daarna ook gaan praten over andere volwassen activiteiten en werk. Je ziet iemand letterlijk groeien, en dat helpt. Je moet je voortdurend afvragen: waarom vindt iemand dit nou zo leuk, en dan moet je niet proberen het ‘af te pakken’, nee, je moet helpen er een goed alternatief voor te krijgen. Een ander voorbeeld: een jonge vrouw wil graag haar schoen zetten bij de Albert Heijn in de sinterklaasperiode. Als je dat met haar bespreekt, merk je hoe leuk ze die tijd en die spanning vindt, maar ze weet ook dat ze in een kring van drie- tot zevenjarigen verkeert en ja, dat is toch een beetje vreemde situatie, dat begrijpt ze ook wel. Wanneer je haar dan helpt om te werken aan surprises en meedoen met lootjes trekken, dan heeft ze daar ook zoveel plezier in dat je haar er het jaar erop niet meer hoort over die Albert Heijn. Het is alleen wel zorgwekkend dat we vanuit de ‘gewone’ zorg de mensen steeds weer terugtrekken in die stereotiepe beelden van volwassen kinderen. De regie blijft bij de zorg en wij willen zo graag vanuit ‘thuis’ kijken. De mensen zelf begrijpen het vaak als geen ander, maar het kost nogal wat energie om het vanuit die andere kant te leren bekijken. Het systeem blíjft maar die ondergeschikte positie van mensen bevorderen, en ook voor een visionaire stichting als Pameijer is en blijft het lastig daar doorheen te breken. Onze filosofie is dat we bij de mensen blijven, en dat gaat lang door hoor. Als je met een kind begint en het kind wordt groot, dan ben je geleidelijk aan met een volwassene en die volg en ondersteun je


bij alle stadia. Een soort maatschappelijk werkers? Ja, misschien wel, maar dan écht benaderbaar en aanwezig voor alles. Van schuldhulpverlening en belastingperikelen tot you name it. We moeten gaandeweg doorgaan, er is geen weg terug...’




Raynaldo, de zusjes, Paul, Conchita en de rest | 59

60 | Raynaldo, de zusjes, Paul, Conchita en de rest

‘Zonder hem wordt deze wereld ernstig en angstwekkend stil.’






Raynaldo Heijmans de man tussen de mensen Voor en na de omslag. Raynaldo geeft me een hand en gaat voor het raam met opgetrokken benen in een stoel zitten. Buiten regent het pijpenstelen en het uitzicht op het Hofplein van vierhoog is deze zondag nou niet direct een ZuidAmerikaanse samba. Raynaldo kijkt naar buiten en zwijgt. Het is moeilijk voor mij in te schatten hoe oud Raynaldo is, en hoewel je niet kan zeggen dat Raynaldo niet kan praten – hij beweegt, gesticuleert en maakt geluiden zat, en voor iedereen die hem wat langer dan vandaag kent zijn er meer dan genoeg manieren om hem precies te begrijpen – is deze eerste kennismaking voor mij niet genoeg om direct een gesprek aan te knopen. Conchita en Paul doen het noodzakelijke vertaalwerk. Conchita, zijn moeder, roept enthousiast: ‘Je bent welkom. Raynaldo laat zó direct merken of je kan blijven of niet en dit is oké.’ Ook Paul, Conchita’s man, knikt enthousiast. ‘Ja, dit zit wel goed. Kijk, je moet een ding heel goed begrijpen: Raynaldo is absoluut niet zielig of zo; Raynaldo is gewoon The Man.’ ‘O ja? En wat zou ik dan missen als hij er niet was?’ Conchita kijkt me aan alsof ik niet helemaal goed bij m’n verstand ben. ‘Zie je dat dan niet? Hij is van onschatbare waarde. De persoon, joh, de persoon! Zonder hem wordt deze wereld ernstig en angst wekkend stil. Je moet wel leren kijken hoor.’


Raynaldo gaat wat rondlopen en kijkt me indringend aan. ‘Zie je wel, hij ziet je en duwt je niet weg. Het is goed.’ Ja, nu zie ik ook de ZuidAmerikaanse oogopslag en allure, en met zijn krullend haar lijkt hij sprekend op ex-wereldvoetballer Ronaldo. ‘Exact,’ beaamt Paul, ‘alleen het voetenwerk laat nog wat te wensen over.’

‘Lang, té lang heb ik hem als kind beschouwd, als een groot, onmondig kind,’ zegt Conchita, ‘en daar werd hij erg lui van. Hij is nu eenmaal een Zuid-Amerikaan. Maar ja, ik dacht toen: je kan zo weinig, dus laat mij het maar doen.’

‘Helemaal fout, en hij heeft ons op stevige wijze op onze plaats gewezen. Moven jullie. Zijn kamer werd zijn territorium en hij hield ons erbuiten. Pas toen kwam de omslag en realiseerde ik me dat het gewoon een volwassen man was, die ook zijn eigen plek en leefruimte nodig heeft en niet door zijn moeder op sleeptouw moet worden genomen naar haar vriendinnen en haar afspraken. En hij kan zoveel zelf: op de knop van de lift drukken, zijn jas ophangen… en hij leert iedere dag bij. Nee, niet iedereen ziet dat zo. Vooral mensen die het over Raynaldo hebben als ‘cliënt’ hebben daar moeite mee. Voor ons en zijn begeleidsters Kim en Mascha ligt dat helemaal anders. Trouwens, die meiden zijn meer zijn zussen hoor. Hij is daar zo


thuis, dan ken je hem gewoon niet terug. Hij gaat met die meiden ieder jaar samen op vakantie. Joh, hij is daar gewoon bij z’n tweede familie. Voor ons allemaal is hij gewoon ‘The Man’, een volwassen vent op zoek naar zijn eigen leven en bestemming. Ik vind het moeilijk als mensen hem zien als ‘gehandicapte’ en als probleemgeval. Het heeft onszelf veel te veel tijd gekost voordat wij dat zelf ook zo zagen.’ Paul: ‘Zijn eigen wil, die sterke wil, dát is zijn sterke kant. Ik had er wel eens moeite mee als hij sombere dagen had. Dat mocht hij eigenlijk niet van mij. Totdat iemand me gewoon eens uitlegde dat hij er net als ieder ander recht op had om ook eens gewoon de pest in te hebben. En het is toch een man van stemmingen en iemand die reageert op de warmte en het weer. Zo’n Hollandse regendag zoals nu, dat is toch niks. Wat wil je ook met dat temperament.’

De toekomst: Raynaldo wil een baan en geen tijdverdrijf in zo’n naar dagcentrum. Hij past niet in het traditionele plaatje dat mensen hebben. Een échte baan in de Muziek, een beetje vrij beroep, dat zou mooi zijn. Lekker met mensen, mensen die hij mag, bij een muziekzaal of zo. En ook een eigen plek, een eigen huis met een volwassen leven. Raynaldo is nog lang niet klaar, en hij popelt om zich in het volle leven te storten.


‘Raynaldo is absoluut niet zielig of zo; Raynaldo is gewoon The Man.’




Stans Kroon & Jolanda Feijt | 77

78 | Stans Kroon & Jolanda Feijt


‘Ik vind dat woord ‘klant’ zo volstrekt bezijden de waarheid als je beseft hoeveel uitwisseling er plaatsvindt.’




Stans Kroon vriendschap moet je doen Ik ben nu Stans. Stans moet je zoeken in een kruip-door-sluip-door-nieuwbouwwijk in de oksel van Spijkenisse. Maar als je haar gevonden hebt, laat zij je nooit meer los. Een paar jaar eerder ben ik ook langs geweest, dus neus ik nieuwsgierig rond op zoek naar veranderingen. En het grote comfortabele bankstel springt dan gelijk in het oog. Dat is een verschil. De vorige keer zaten we nog op krukjes en klapstoelen en nu is het diep onderuitzakken geblazen. Stans kan het zich nauwelijks meer voorstellen. Maar ja, toen had ze ook nog geen baan, geen dagbesteding, geen afwisselend leven. ‘Nee, rijk ben ik niet, maar een klein beetje extra geld door zelf wat te verdienen maakt zo’n groot verschil. En het belangrijkste is: ik heb het nu zo lekker naar m’n zin. Laat mij maar aanmodderen met m’n baan, auto en alles wat erbij komt. Het verschil met vroeger, toen ik gewoon ‘vastzat’, niet kon doorgroeien, is zo groot. Ben ook eigenlijk nooit meer ziek, en dat heeft er ook allemaal mee te maken. Het geeft me ook zoveel plezier om in mijn werk mensen vooruit te helpen. Ik organiseer dan bijvoorbeeld een themacafé en zie soms iemand heel verlegen en stil binnenkomen, en diegene heeft aan het eind van de avond het hoogste woord. Daar kan ik dan zoveel plezier in hebben: als iemand zijn stem vindt. Begrijp je dat? Het maakt mij ook zo enthousiast; kan dan gewoon geen ‘nee’ meer zeggen, terwijl ik dat soms beter wel kan doen... Ach, het komt natuurlijk ook omdat


ik toen – met een beetje hulp – zelf mijn stem gevonden heb. Dat ik van mensen te horen kreeg: Stans? Stans, die heeft humor. Kijk, dat wist ik van mezelf niet eens en ik dacht: Ik? Humor?’ Omdat ik Stans al wat langer ken dan vandaag, snoer ik haar nu maar even de mond. Want ik weet waar dit weer heen gaat: die ‘wonderbijeenkomst’ met haar ‘persoonlijke toekomstplanning’ en die ‘psycholoog (ik) die alles uit haar trok’. Kijk Stans, die flauwekul moet nou maar eens afgelopen zijn. Je hebt het uiteindelijk allemaal zelf gedaan en vooral door je sterkste eigenschap (die je zelf niet eens ziet), dat je zo irritant en nietsontziend trouw aan mensen bent. Jij vergeet gewoon nooit iemand en je kan geen kwaad woord horen van de mensen om wie jij geeft. En dát te vinden in de doolhof van een van de lelijkste nieuwbouwwijken van Nederland, dát is het wonder! Oké, verder nu. Stans heeft een baan, een auto, een mooi leven, vrienden. Ben je nou nog steeds gehandicapt? Lijkt me een beetje verleden tijd. Toch? ‘Soms wel en soms niet. Wat een gekke vraag is dat. Ja, als je nu opeens een dossier over me zou moeten aanleggen zou ik toch liever niet zien dat je daar het woordje ‘gehandicapt’ in zou gebruiken. Da’s waar, maar aan de andere kant... Het kan toch ook maar niet zomaar ineens weg zijn, toch? Tjee, wat een verwarrende vraag! Het lijkt wel of het allemaal een beetje verdampt is en nu we het er toch over hebben, er is eigenlijk niemand meer over die zo met me omgaat. Begeleiders van vroeger zijn vriendinnen geworden en ik help nu ook anderen. Dus...


Maar, wacht even. Ik ben nog wel vaak alleen en ik deel niet dezelfde ervaringen en verhalen als veel anderen. Op een feestje vind ik het moeilijk om aansluiting te vinden bij leeftijdgenoten. Zij hebben kinderen, een man, ze gaan op verre vakanties en ja, dan ben ik wel snel uitgepraat. Dat blijf ik toch wel moeilijk vinden. Ik zou zoveel willen geven, maar vind niet altijd mensen die willen krijgen. Het geeft me dan wel een alleen gevoel. Ondanks de grote stappen die ik gemaakt heb. Laatst sprak ik de buurvrouw die ook bij een van mijn plannings gesprekken was. En het viel me echt op dat zij me gewoon als ‘Stans, haar buurvrouw’ zag en me gewoon vroeg om even op haar huis te passen. Dat even iets kunnen teruggeven: dát vind ik zo vreselijk belangrijk.’

‘Ik wil gewoon niet alleen maar incasseren, ik wil geven!’


Jolanda Feijt vriendin en professional En ik ben Jolanda. Jolanda is een type. Zo’n echt Rotterdams wijf – excusez le mot – in het rijtje Loes Luca, Nelleke Noordervliet, Jolanda Feijt. Het licht ironische mij-neem-je-niet-beet-type. Je komt haar steeds aan de ‘uitvoeringskant’ tegen, daar waar het echt gebeurt. Niet moeilijk doen, overal een mening over en lak aan ambitie en autoriteit. Ja, ik mag haar wel... ‘Kijk, met Stans is het gewoon anders. Daar ben ik ooit, heel lang geleden, dan wel begeleider van geweest, maar we zijn nu al veel jaren gewoon vriendinnen hoor. En dan nog: professional...Wat is dat nou? Het lukt mij alleen maar een professional voor iemand te zijn als je er ook wat voor terugkrijgt. Het is gewoon en wederkerige relatie. Anders werkt het toch ook niet? Als je iemand begeleidt, dan moet het ook voor beide kanten werken. Je kan wel denken: voor die persoon moet er gewoon even een begeleider ‘op gezet’ worden, maar dan werkt het uiteindelijk tóch niet. Je kan net zo goed die persoon alleen laten, want in de steek gelaten is-ie toch. Het is altijd zoeken naar de juiste combi natie, de keuze over en weer. Je komt ook trouwens gewoon bij iemand over de vloer, en die moet dat wel zien zitten. En vertrouwen is belangrijk hoor, je moet elkaar ook wel de waarheid durven en mogen zeggen. Want juist in een goede relatie hoort ook ruimte te zijn voor elkaar ongezouten de waarheid zeggen. Anders kom je ook


geen steek verder. In mijn vriendschap met Stans gaat het inmiddels natuurlijk over heel andere dingen. Hoe ga jij om met de oudere moeder? We geven elkaar over en weer advies. Dat is toch meer wat vriendinnen doen.’ Het woord ‘klant’ of ‘cliënt’ wil maar niet vallen, en we praten nu toch al wel een tijdje. Hoe komt dat? Jolanda kijkt alsof ze betrapt is op een ernstige professionele fout. ‘Natuurlijk zou ik geen werk hebben als er geen mensen zoals Stans waren. Ja, er is dus wel degelijk iets ‘zakelijks’ aan de hand. Aan de andere kant vind ik dat woord ‘klant’ zo volstrekt bezijden de waarheid als je beseft hoeveel uitwisseling er plaatsvindt. Daarbij heb ik ook heel sterk het principe in mijn werk: ‘Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet’, en ik zou helemaal naar worden als ik afhankelijk zou zijn van iemand die mij zag als ‘klant’.’

‘Ik moet gewoon dankbaar zijn dat zij er zijn. Het gaat niet om mij! Ik krijg zoveel uit mijn werk en ik heb gewoon geluk dat ik dit werk mag doen.’


‘Ja, ik krijg ook wel eens de vraag of ik na al die jaren niet liever ‘manager’ was geworden, maar dan denk ik: waarom moet dat nou? Waarom moet iedereen die zoveel plezier heeft in die dagelijkse omgang maar ‘doorgaan’? Zorg er nou toch voor dat er ook een sterke groep op de werkvloer blijft. Dáár maak je pas echt je visie waar. Ik weet, dat het allemaal vreselijk ouderwets en simpel klinkt, maar ik doe dit nou zoveel jaren, en ik volg alles hoor, wat er aan trends en ontwikkelingen aan de hand is – doe mee aan twitter, yammer en de hele rimram – maar uiteindelijk komt het in de basis toch simpelweg neer op de evenwaardige relatie. Mensen de kans geven ook uit te blinken, dank je wel te horen en bij te dragen. Simpel hè?’




‘Ik zou zoveel willen geven, maar vind niet altijd mensen die willen krijgen. ’




Ria Ardon & Angelique Kleingeld | 99

100 | Ria Ardon & Angelique Kleingeld



Ria Ardon ik ben geen instelling Gewoon leven met volle kracht. Op tafel ligt een halfopen pakje shag met vloei. De eigenaar zit op een stoel erachter. ‘Nee, ik ga niks slechts zeggen over instellingen. Heb er vierentwintig jaar in gewoond, en daar is niks mis mee. In Dijkzicht hebben ze me leren roken. Zo’n verpleegster zei tegen me dat het ontspant en dat doet het ook. Nu ben jij er, dus rook ik niet. Ik vind dat niet gastvrij.’

‘Dit huis betekent alles voor mij. Mijn eigen tv, niet de hele dag de radio van anderen horen, koken, m’n eigen wasje doen. Ja, zo mag het de rest van mijn leven doorgaan. Iedere dag opnieuw, tot ik honderd word.’

‘Begeleiding heb ik nodig; zo af en toe iemand die even aanloopt en me eerlijk zegt wat ze denkt, dat helpt me het vol te houden. Gewoon leven is hard werken voor mij. Angelique is mijn begeleider, ze kent me al twintig jaar. Zij helpt me iedere dag opnieuw mijn leven uit te vinden.’


Angelique Kleingeld bewondert Ria om haar wilskracht en het dwars door alle moeilijkheden heen stug vol blijven houden. ‘Ze heeft zoveel discipline. En ze heeft zoveel oog voor anderen. Altijd interesse en belangstelling.’ Vandaag eten ze samen: peen en vis. Iedere dag kookt Ria zelf. ‘Vroeger kwam ik bij de diëtiste en kwam ik ieder week een kilo aan. Nu hou ik het beter onder controle: vandaag vis, morgen broc coli en overmorgen snijbonen. Laatst kwamen ze bij me langs en vroegen of in mijn huis de bussen opgeslagen konden worden voor een collecte. Begrijp jij dat nou? Natuurlijk kan dat niet, het is hier geen instelling.’


‘Gewoon leven is hard werken voor mij.’



Pieter Verdoorn, Audry van Vulpen en Ronald Brasz | 109

110 | Pieter Verdoorn, Audry van Vulpen en Ronald Brasz



Pieter Verdoorn en Audry van Vulpen deskundigheids bevordering Leren door ervaren. Ik pimp een diepvries Dr. Oetker-pizza in m’n oven. Wat extra kaas, een plakje tomaat, alles om de sfeer optimaal te maken voor een gesprek met opleiders, met deskundigheidtrainers. Opleiders geloven in ‘methodieken, competenties, bouwstenen, stappenplannen’, en daar word ik op slag bloedzenuwachtig van. Voor je het weet blijkt hoe weinig deskundig ik zelf ben. Met een opgewarmde pizza win je harten is mij verteld, maar ik maak me weer veel te snel zorgen: het is allemaal loos alarm. We krijgen plakvingers en vlekken op de kleren, maar bovenal krijgen we een leuk en openhartig gesprek. Maak het werk, je manier van kijken, ‘persoonlijk’. Dat is het schot voor de boeg van Pieter en Audry. Buitensluiting, vernedering en ontkenning van wie iemand is. Hoe kan het dat het gebeurt en hoe kan het dat niemand daar dan wat aan doet? Het is je werk om je opdrachtbegeleiders klaar te stomen, ze op te leiden voor het dagelijks ondersteunen van mensen in de marge, mensen met een beperking, mensen die het mentaal, financieel niet kunnen bolwerken. Mensen die eenzaam zijn. Hoe vind je goede mensen, kan je ze vertrouwen terwijl je weet hoe kwetsbaar de relatie is, en hoe vatbaar voor misbruik? Is daar een handboek voor? Een ‘perfecte’ methode? Een test?


Audry: ‘Het begint ermee dat je eerst de ‘eigen’ stem van de mensen hoort. Niet die van de deskundigen, familie, of die van andere begeleiders, maar écht de eigen stem. Dan begrijp je wat er in hun leven omgaat en hoe anderen eventueel kunnen helpen. Zodra je dat eenmaal echt ervaren hebt, kan je niet anders meer. Zelf heb ik dat sterk ervaren toen ik zag dat iemand van vijftig jaar, van wie iedereen zei dat hij zijn ‘plafond’ bereikt had, toch weer wat nieuws kon oppakken, toch weer bij wilde leren. Toen dacht ik: wij als profes sionals hebben behoorlijk wat vooroordelen, en we hebben al te lage verwachtingen.’ Pieter valt bij: ‘Ik zag vroeger al dat kennis door de professional vooral gebruikt werd om je te onderscheiden en niet om de verbin ding met mensen te zoeken. Dan denk je echt: waar gaat dit allemaal over. Het is ook best een ziek systeem. We werken in een organisatie en dan krijg je te maken met standaarden, protocollen en wat al niet meer. Het lukt ons gelukkig om ons daarvan wat lost te maken en ‘deskundigheid’ op een wat andere manier te benaderen. Neem nou een begrip als ‘empowerment’. Ik vind het belangrijk dat we dan niet alleen naar klanten kijken, maar ook naar medewerkers. Een principe dat zou kunnen klinken als: ‘Zó gaan wij met mensen om.’ Dat is een voorbode voor een andere bedrijfscultuur, gericht op het sterker maken van alle mensen. Goed, wat zijn nou de eigenschappen van een ‘goede’ inclusie medewerker? Dan kijk je vooral toch naar ‘houding’, naar het besef dat individuele verschillen bestaan en dat dat ook gewaardeerd wordt; je kijkt naar het vermogen om makkelijk contact te leggen, naar het creatief omgaan met alledaagse problemen. De goede inclusiemedewerker weet de weg in de omgeving waar hij of zij werkt, kan – ook ongevraagd – goede en heldere uitleg geven over wat je doet en daar mensen in meekrijgen. Je moet je kennis kunnen


delen en deze gebruiken voor de mensen in plaats van om je te onderscheiden. Kortom: het echt begrijpen en daar ook naar leven. Als je dan vervolgens kijkt naar de normen en ideeën die je vanuit onze eigen koepelorganisatie, de VGN, aangeboden worden, dan is dat toch wel een teleurstellend slap aftreksel van wat wij graag zouden zien. Met kwaliteit heeft dat niet al te veel te maken. En nou zul je zeggen: ‘Nu vraag je zoveel, dat vind je natuurlijk nooit.’ Maar ik denk dat we de komende tijd geleidelijk aan ver schuivingen gaan zien. Meer medewerkers die kennis hebben van meerdere culturen, waarbij de ouders niet uit Nederland komen, en die een aantal van de issues van de mensen die ze begeleiden – armoede, buitensluiting – aan den lijve hebben ervaren. Het zou wel eens kunnen zijn dat de grondhouding waar ik het eerder over had hier aanknopingspunten biedt.’ ‘Inclusie?’ vervolgt Pieter. ‘Tja, dat is voor mij werkelijk een heel persoonlijk verhaal. Als kind werd ik behoorlijk stevig gepest en getreiterd op de basisschool en daarna, en daardoor vroeg ik mij wel even af: waarom dóét niemand hier wat aan. Dat zijn dan wel vragen die je stevig laten ervaren wat het is, dat buitengesloten zijn.’

‘Voor mij is inclusie dan ook iets volstrekt vanzelfsprekends en een opdracht voor iedereen die zich aan die buitensluiting wat gelegen laat liggen.’

‘Ik denk eerlijk gezegd dat als je dat niet tot in je haarvaten voelt, je de betekenis van ‘inclusie’ moeilijk zult kunnen vatten.’


Audry: ‘Een prachtige vraag: wat zijn mijn drijfveren als het om inclusie gaat? Zo logisch, en toch heb ik mezelf die vraag niet eerder gesteld. Ja, ik heb ook die pesterijen en vernederingen in mijn onmiddellijke omgeving gezien, en nog kan ik woest worden als ik daaraan terugdenk. Dat onrecht. Mijn moeder was voor mij ook een levend voorbeeld van hoe en waarom je in actie moest komen. Je moest het niet laten gebeuren, je moest en opkomen voor die ander. Het leven met diversiteit en het opkomen voor een ander is door haar voor mij werkelijk voorgeleefd. Ze heeft het me leren zien als de normaalste zaak van de wereld.’ Pieter: ‘En eigenlijk gaat het er, hoe belangrijk training en onder steuning ook is, toch in essentie om dat je mensen vindt en ondersteunt die dit principe van nature al met zich meedragen. Het vinden en ontwikkelen van dát talent...’

Ronald Brasz (p. 118 – 125) medewerker interne zaken voorzitter cliëntenraad GZ Ronald is zich bewust van het feit hoe lang de weg is voordat cliënten écht naar voren komen met de dingen die ze op hun lever hebben. Dat gaat er bij Feyenoord wel anders aan toe! ‘Ik help graag in mijn werk, steek een handje toe. Zou wel willen dat cliënten meer durf kregen, maar dat komt vanzelf. Reken daar maar op! We zijn ook nog niet zo lang bezig en nu is het wel opeens alles tegelijk met presentaties en social media enzo. Gelukkig heb ik ook veel steun van anderen hier om mij heen. En ik vind het gewoon erg fijn om me voor anderen in te zetten.’ Ronald houdt kantoor naast Audry en Pieter. ‘Ronald inspireert en is een voorbeeld voor ons; hoe je elkaar kan steunen op mooie en ook lastige momenten. Fijn en collegiaal.’






‘Ik denk eerlijk gezegd dat als je dat niet tot in je haarvaten voelt, je de betekenis van ‘inclusie’ moeilijk zult kunnen vatten.’


Arjan Otto & Gijs Stok | 127

128 | Arjan Otto & Gijs Stok

Arjan Otto & Gijs Xxx | 129


Arjan Otto manager Alles wat je doet, doet ook iets met jou. Najaar 1993, regenweer. Het was in de bovenzaal van De Kapelburg, een boerderij/dagverblijf van Pameijer, en het was bomvol en loeiheet. De deur naar de brandtrap stond open om nog wat frisse lucht binnen te krijgen. Met Barbara Brent en Lynda Kahn verzorgden we een tweede serie ‘Nieuwe Kijk op Zorg’-trainingen. Het was niet direct een training, maar meer een vrolijk exposé met lichtbeelden en muziek van alles waarvan wij dachten dat het zorgvernieuwend was. Een centraal thema was de persoonlijke toekomstplanning of ‘personal futures planning’. Met gekleurde stiften en veel brainstormoefeningen wilden we de deelnemers laten nadenken over alles wat nog mogelijk zou zijn om te doen in een beschreven geval. Deze dag was gevuld met begeleidsters (‘juffen’) van de kinder dagverblijven, KDC’s. Je merkte aan alles dat deze groep uiterst betrokken was. Ze spraken met veel liefde en warmte over ‘hun’ kinderen. Tot de vraag kwam: ‘Denk eens na over een positieve toekomst voor deze kinderen over pakweg tien jaar.’ Het werd eerst doodstil, toen kwam er geleidelijk aan wat rumoer en nam een wat oudere dame het woord: ‘Deze kinderen hebben geen toekomst!’ zei ze. ‘Over tien jaar leven de meesten van hen niet eens meer.’ Dat hakte erin. En er was geen discussie meer mogelijk. Toekomst? Laat me niet lachen. En ons pleidooi om dan tenminste op basis van het principe ‘voordeel van de twijfel’ er toch nog eens over na te denken werd weggehoond. Ai. Arjan Otto kijkt in 2011 terug:


‘Iedereen telt. Je bent verplicht alles wat erin zit eruit te halen. Inderdaad, er is veel veranderd sinds die herfstdag in 1993, maar het is wel een visie die af en toe op het scherpst van de snede wordt uitgevochten als het om kinderen gaat.’

‘Ouders hebben écht geen flauw idee over wat hen te wachten staat als er een kind met een handicap is, laat staan dat ze gelijk denken aan ‘inclusie’. ’

‘Ze willen gewoon dat er ‘iets’ geregeld is of wordt en ja, als er dan al een voorziening staat, gaan ze daar natuurlijk heen. Dan loop je vanaf dat punt al achter de feiten aan, want bij het meeleven met zoveel nood, wil je gewoon iets te bieden hebben. Het zou zoveel fijner zijn als je kon manoeuvreren in een wereld waarin alles nog openlag, waarin de mogelijkheden eindeloos zijn. Maar families komen ook bij Pameijer in de verwachting dat er een concreet aanbod is. De visie is sterk, dat wel, maar in de praktijk wil je zo graag ‘helpen’. En eigenlijk geldt dat voor de meesten van ons: je zoekt toch vooral naar een veilig plekje om van daaruit verder te kijken. Het is een proces van stapje voor stapje, en dan kan ik ook trots en blij zijn op ieder succes dat geboekt wordt. Zo’n succes dat iemand doorgroeit en een baan krijgt en gemist wordt als-ie een dag eens niet


komt. Daar doe je het toch voor. Het is eigenlijk één groot ‘ontdek je plekje’. Voortdurend zoeken naar die plek en die omgeving waarin iemand kan floreren en zich thuis kan voelen. Dat is eigenlijk het blijven zoeken naar die speld in een hooiberg, want je hebt zo vreselijk veel mensen nodig, en uit alle hoeken en gaten. Maar je mag je ogen niet sluiten voor de mislukkingen, en daar hoor je ook van te leren. Je bent namelijk nooit klaar. Het is nooit definitief geregeld. Wat vandaag goed gaat, kan morgen weer problematisch zijn. Als ondersteuner hoor je op je qui-vive te blijven. En je hoort vooral meer en meer te kijken naar wat er in de onmiddellijke omge ving, de samenleving te halen is. Ja, en dan lijkt het soms wel zo te zijn dat de successen daar geboekt worden en dat het worstelen en falen vooral in de organisatie ervaren wordt. Maar ook dat is deel van de visie, en daar word je uiteindelijk sterker van.’

Gijs Stok ondernemer ‘In mijn carrière heb ik tien mensen echt verder kunnen helpen, geïnvesteerd in hun levens en hun leven werkelijk beter gemaakt. Ja daar ben ik trots op, ik vind dat heel wat. Zo groot als Pameijer zal ik daar wel niet mee worden, maar doe het maar eens na.’ Gijs zegt het luid lachend terwijl hij op de markt van Ridderkerk planten verkoopt. Met deze natte zomer verkoopt hij niet veel is mijn indruk, maar waar ie voor staat verkoopt hij als de beste. Als telg uit een tuindersfamilie trekt hij gauw parallellen met kweken (‘zelfvertrouwen’), groeien (‘karakter’) en creëren (‘kansen’).


Ja, hij heeft ervaring in en met de zorg. Behoorlijk wat zelfs (17 jaar), als directielid van een jeugdzorgorganisatie. Maar het werkte niet voor hem: ‘alles wat je wilt, lijkt daar wel vast te lopen. De zorg zit zichzelf te vaak in de weg. Ook Pameijer wil zoveel, maar die combinatie zorg en subsidie levert niet altijd de beste mogelijkheden op. En in het bedrijfsleven hebben ze vervolgens steeds minder tijd. Er wordt zo vaak vergeten dat mensen eerst maar eens onder een echte leermeester moeten werken, zodat ze zelfvertrouwen op kunnen doen en het vak zich eigen maken. Met al die instanties hoor je zo vaak dat mensen onmogelijk plaatsbaar zijn en dan denk ik Jongen, wat gebeurt hier? Pak het toch eens anders aan. Voor mij geen officiële status als leer/werkbedrijf. Vanuit mijn tuindersachtergrond weet ik hoe ik voor iedereen iets kan bedenken om het helemaal op maat te maken. Ik heb de pest aan al die labels en etiketten en op de manier waarop ik werk hoeft dat gelukkig niet.’ Een ondernemer die niet in een hokje te plaatsen is. Koop zijn planten!



‘Ik heb de pest aan al die labels en etiketten en op de manier waarop ik werk hoeft dat gelukkig niet.’

138 | Arjan Otto & Gijs Xxx

Arjan Otto & Gijs Xxx | 139




Kees Buitendijk & Earl Zerp | 143

144 | Kees Buitendijk & Earl Zerp

‘Hij ontroert me. Hij is een mooi mens en laat me niet los.’

Kees Buitendijk & Earl Xxx | 145

146 | Kees Buitendijk & Earl Xxx


Earl Zerp de smoothie master van Delfshaven Don’t worry, be smoothie. Voor een man met vierentwintig stemmen in zijn hoofd heeft Earl zelf weinig praatjes. Laten we het er maar op houden dat hij geen man is van het principe ‘meeste stemmen gelden’ of ander democratisch geneuzel. Earl is een man van ‘geen woorden maar daden’. Wat hij wil, daar gaat-ie op af. En dat gaat ook op voor zijn ondersteuning. In de C&A werken veel jonge meisjes die de kleren netjes opgevouwen weer in vakken leggen of ze uithangen op een rek. Earl weet echter wie hij moet hebben. Een dame met wat meer ervaring, tenminste dat mag je aannemen, want ze is wat ouder, wordt aangesproken met de vraag: ‘Mevrouw, ik heb kleren nodig, kunt u mij even helpen?’ Dat is voldoende voor een ‘grand tour’ langs het beste wat de erven Brenninkmeijer hebben te bieden.’

‘Ja, Earl houdt van regels en houdt van kwaliteit.’


‘Earl is de ‘smoothie master’ van Delfshaven en neemt zijn werk serieus. Het ‘slow’-concept voor vakmanschap en kwaliteit is aan hem welbesteed. Laatst, bij een groot buurtevenement, was de vraag naar frisse smoothies groot. Earl spotte een leuke meisje en stond erop haar een zorgvuldig ambachtelijk samengestelde traktatie namens ‘de zaak’ aan te bieden. Twee werelden troffen elkaar: schoonheid en kwaliteit. Dan is wachten geen bezwaar.


Kees Buitendijk persoonlijk begeleider Kickt op de klik. ‘Ja, met Earl heb ik dat wel. Hij is iemand waar mensen z’n hele leven tegen roepen wat-ie moet doen en laten, en dan komt het moment dat iemand probeert écht contact te krijgen en dan ontkom je er niet aan. Alles wat je als man wel eens denkt als je een vrouw ziet, ja dat komt er bij Earl dan ook gewoon rechtstreeks uit. Zo dat je denkt: ja, dat dacht ik nou ook net. Ja, wanneer heb je een klik met iemand? Het is niet zo moeilijk een man als Earl een kant op te duwen, te zeggen wat-ie moet doen. Hij hoort al zoveel stemmen, dan kan die van mij er ook nog wel bij. Maar dat is ’t niet. Juist door het geven van goede keuzes en het merken dat het hem zo goeddoet daardoor weer wat controle over z’n leven te krijgen, zie je hem groeien, en dat geeft mij die klik. Dat helpen met hem weer ruimte te geven doen we met z’n allen, en dat voelt goed. Ja, hij woont in een voorziening voor dak- en thuislozen, maar daar hoort ie niet echt. Trouwens, nu ik het erover heb geldt dat eigenlijk voor iedereen hier. Ik weet niet wat dát nou weer zegt... Maar goed, die klik dus. Ik vind dat je mensen met wie je werkt wel op ‘profes sionele afstand’ moet houden. Ze kunnen – zeker in de psychiatrie – de ene dag met je weglopen en de dag daarop je bloed drinken. Dat trek je gewoon niet. Dus ik geloof daar wel in. Nu lukt me dat bij Earl alleen volstrekt niet. Hij ontroert me. Hij is een mooi mens en laat me niet los, en waar dat aan ligt? Dat zal die klik dan wel zijn.


Hij heeft zo’n moeilijk leven, met al die stemmen en opdrachten en angsten, en dan toch en dan toch... Hij kan ook zo gelukkig en vrolijk zijn. Dat inspireert mij mateloos. En, ik begrijp hem ergens wel.’



‘Juist door het geven van goede keuzes [...], zie je hem groeien, en dat geeft mij die klik.’


Theo Blom & Cora Goderie-Blom | 155

156 | Theo Blom & Cora Goderie-Blom

‘Het praten over de eigen stem van mensen met een beperking is echt heel wat anders dan het daadwerkelijk luísteren naar mensen.’




‘Heerlijk zo je eigen plek.’



Theo Blom verwantenraad en kritisch volger Laat ze niet zwemmen. Theo Blom formuleert zorgvuldig en proeft iedere vraag voordat er een antwoord komt. Hij oogt een beetje als een beleidsambtenaar in zijn vergaderkamer. Maar dat kan ook komen door de plastic koffiebeker tjes met melkpoederzakjes: je weet dat daar altijd de boodschap ‘welkom, maar duvel gauw weer op’ in heel kleine lettertjes op gedrukt staat. Mijn eerste indruk blijkt eens te meer (memo aan mezelf: beter opletten en luisteren) volkomen misplaatst. Ieder woord, iedere zin is geladen met inhoud en komt aan. Theo Blom heeft een opmerkelijke opdracht: als lid van de Centrale Verwantenraad opkomen voor de positie van de mensen aan wie Pameijer ondersteuning levert. Niet zozeer als klachtenman/ ombudsman, als wel in het meedenken over beleid. Dat is in Nederland zo geregeld. Je hebt partijen, medezeggenschap, verantwoordelijkheden en besturen. Zelf heb ik ook een paar jaar in een ondernemingsraad gezeten, en als ik wat zwaar gegeten heb, dan droom ik nog wel eens van de dikke pakken papier en mistige beleidsvoornemens die ik voor maandagochtend gelezen moest hebben en waarover ik een mening gevormd moest hebben. En dan had ik daarnaast ook nog gewoon een baan. Theo kent die wereld van beleid, missie en praktijk goed en kijkt vooral naar hoe de idealen uitpakken in de praktijk.


‘Inclusie is een prachtig ideaal en het werd ook hoog tijd voor een grondige herijking van wat mensen dachten dat goed was voor mensen met een beperking. Je moet alleen niet vergeten dat het praten over de eigen stem van mensen met een beperking echt heel wat anders is dan het daadwerkelijk luísteren naar mensen. Ik bedoel maar, niet iedereen is het gegeven om voor zichzelf op te komen. En ik weet dat veel, heel veel mensen achter de coulissen blijven, onzichtbaar en sprakeloos. Wie komt er voor hen op? Dáár maak ik me nou grote zorgen over. Het praten over empowerment en de eigen kracht van mensen is echt onvoldoende om al die velen die vaak onzichtbaar blijven het gevoel te geven dat ook zij vertegenwoordigd zijn. Dat zij niet alleen zijn. Want er is werkelijk heel veel eenzaamheid, en dat los je niet op met idealen en beleid. Dan moet je werkelijk de daad bij het woord voegen en dat doet écht niet iedereen. Trouwens, nu we het er toch over hebben: ik ben zeer onder de indruk van de betrokkenheid van medewerkers. Dat wel. Maar laat me toch ook even een ander puntje noemen. Pameijer heeft een zeer bevlogen top, enthousiast en met veel visie. Toch beseffen ze ‘daar’ onvoldoende dat die visie maar heel langzaam doordruppelt naar de basis. Die mooie visie is daar soms nog heel ver weg. En dan zie je dat er wel erg veel beleid tegelijkertijd op ze wordt losgelaten en dan moet je niet raar staan te kijken als in het uitvoerend werk daar de schouders over worden opgehaald. Zorg voor mensen, die vaak arm en eenzaam zijn, is hard en betrokken werk. Die betrokkenheid zie ik zeker, maar het bewust en consequent doorpakken in alle situaties is ook een kunst. Het mag niet zo zijn dat als mensen wat lastiger in hun gedrag worden, of ouder worden, we het laten afweten. Beleid en idealen met


betrekking tot inclusie betekent dat je voortdurend je doelen moet herijken. Oog hebben voor de maatschappelijke positie van mensen en bereid zijn risico te nemen en aansluiting te zoeken bij andere organisaties en instanties.’

‘Je moet consequent en in alle omstandigheden achter en bij je mensen staan. Dat gaat op voor de directe werkers, maar ook voor alle leiding en management. Blijf bij je principes, blijf bij je mensen! Ook dat is de boodschap van inclusie.’

Cora Goderie-Blom voorzitter lokale cliëntenraad Cora maakt van haar hart geen moordkuil. Ze woont al negen jaar in een eigen (service)flat in Capelle. Ze heeft dat zelf, eigenzinnig als ze is, voor elkaar gebokst. ‘Heerlijk, zo je eigen plek. Lekker rustig hoor en ik heb sinds mijn veertiende al op zoveel plaatsen gewoond... Het kan wat stil zijn ja, da’s echt minder leuk. En dan probeer ik mensen op te zoeken of via het internet wat contact te krijgen’ Ze is – net als haar broer – voorzitter van de cliëntenraad en voor de duvel en zijn moer niet bang. ‘Morgen ga ik naar de bingo avond hier in het


wijkcentrum en daar lees ik een brief voor dat het in deze buurt maar eens afgelopen moet zijn met het naroepen van ons. Uitschelden voor ‘gek’ of zo. Het wordt ’s tijd dat we voor onszelf opkomen. Nooit gedacht vroeger dat ik dat nog eens zou durven.’ Cora over Theo: ‘Ik ben zo trots op die man, zou hem voor geen goud willen missen!’







‘Ik weet dat veel, heel veel mensen achter de coulissen blijven, onzichtbaar en sprakeloos. Wie komt er voor hen op? Dáár maak ik me nou grote zorgen over.’


Er moet wat gaan gebeuren! | 173

174 | Hans Kröber


176 | Hans Kröber


Hans Kröber: Er moet wat gaan gebeuren!

Hans heeft een mooie kamer op de vijfde verdieping van de ‘headquarters’ van Pameijer. Hij is dan ook de ‘bestuurder’, de baas van de bups zal ik maar zeggen. Toch – en nu ken ik Hans al behoorlijk lang – kan ik maar niet wennen aan dat idee. Hij is voor mij meer de rustige zoeker, betrokken observator en het kritisch oog dan het macho ‘Ik en mijn X-duizend medewerkers’– type. Zelden iemand zo slecht gecast gezien voor zijn rol. Omdat hij toch weggaat en dus (hoop ik) vrijuit kan spreken, hebben we een lang gesprek over zijn geesteskind: inclusie. Wat bezielt hem en wat verbeeldt hij zich wel dat hij dat eventjes in Rotterdam erin kan jassen?

178 | Hans Kröber

Toen

Pameijer en inclusie

‘Het kwam gewoon niet voor, dat mensen meepraatten over hun leven. Dat deden wij als deskundigen en werkers, maar dat is nu toch wel radicaal veranderd. Het omgekeerde geldt nu: er is geen overleg meer mogelijk zonder dat de mensen er zelf bij zijn betrokken. Je doet dat gewoon niet. En mensen zouden het ook niet meer toelaten, denk ik.’

Je hebt het begrip ‘inclusie’ in de afgelopen twintig jaar geleidelijk aan verbonden aan Pameijer. Waarom heb je dat gedaan? Wat heeft jou zo geraakt? Een vind je nu dat dat gelukt is? Kan een zorginstelling dat eigenlijk wel? ‘Ik heb – net als Ger Daggers, Hans van der Wielen en nog wat anderen – mijn vuurdoop in de zorg gekregen op De Heygraeff. Ik kwam daar als erkend gewetensbezwaarde (je vervulde je dienstplicht dan als maatschappelijke stage in plaats van het leger in te gaan) om ‘gedrags gestoorde zwakzinnigen’ te begeleiden in een klassieke inrichting. Het was werkelijk een schokkende ervaring, want je maakte mee dat ondanks alle goede wil, alle menselijkheid uit de zorg werd verdreven. Plantjes, vastgeschroefd op hoge plankjes, de geur van ontlasting, het onbreekbare meubilair en glas. En ja, het was gewoon te veel voor ons als begeleiders. Het riep een enorme woede op. Wij namen ons toen voor hoe dan ook iedere dag ten minste één keer ‘iets buiten’ te ondernemen met de bewoners, zodat ze even konden ontsnappen aan die verstikkende sfeer. Ja, het was zonneklaar dat dit niet langer zo kon. Maar hoe het dan wel moest, dat wist niemand van ons.


Organiseren van inclusie

‘Inclusie’ ben ik pas echt in de volle betekenis gaan begrijpen aan de hand van mijn jarenlange omgang met Johan, een bezoeker van de Overweg, het activiteitencentrum voor mensen met een handicap in Dordrecht. Zijn terechte woede over de streek die het leven hem geleverd heeft. Huis, relatie en baan afgenomen en keer op keer het signaal van je omgeving dat je tweederangs bent. Zijn behoefte aan een écht eigen plek en geen geleende van de zorg. Zijn af en toe onredelijke en ontactische boosheid. Ik kan het zo goed begrijpen. Inclusie gaat niet over flowerpower, of over aardig gevonden worden. Het raakt de volle diepte van het menselijk bestaan. Eenzaamheid, zingeving, onvermogen en het gevoel hebben toch ergens onderdeel van uit te maken. Die stem van Johan hoor ik steeds op de achtergrond.’

Kan een organisatie – zoals Pameijer – eigenlijk wel iets met inclusie? Beter gezegd: lukt het een organisatie om dat voor elkaar te krijgen? Of blijft dat toch trekken aan een dood paard? ‘‘De’ organisatie. ‘De’ samenleving. Waar heb je ’t over? Als je het hebt over ‘organiseren’, dan denk ik vooral dat je iets wilt doen wat uiteindelijk betekenis krijgt ín de samenleving. Dat onderscheid is moeilijk te maken. Zo’n organisatie is voor mij gewoon een verzameling mensen. Sommigen snappen het helemaal en ‘doen’ het uiteindelijk; ze staan in de samen leving en doen de mooiste dingen. Anderen hebben daar meer moeite mee. Je hebt het over iets, een effect dat je wilt creëren, dat als je het gaat fileren en reconstrueren steeds minder zichtbaar wordt. Het is de bedoeling dat je uit het systeem breekt. Mij verbaast het dan ook niks dat jij in al die interviews de interessantste dingen hebt gevonden aan de randen van en buiten Pameijer. Dat is misschien ook wel de bedoeling, en dan zie ik die organisatie als iets wat dat weer mogelijk maakt en daar wat aan toevoegt. Dat is volgens mij ook echt besturen. Veel mensen kijken – en terecht – naar al die miljoenen die

180 | Hans Kröber

Pameijer krijgt en besteedt aan zorg, en daar ben ik ook verantwoordelijk voor, maar het is de kunst om dat fragiele, soms moeilijk te benoemen effect binnen de samenleving, al die samenlevingen, mogelijk te maken. Want net zomin als ik kan spreken over één Pameijer, bestaat er één samenleving. Het is een optelsom van vele, vele delen, en daar vind je mensen die zoeken naar hun plek, die ergens onderdeel van uit willen maken en daarbij te dealen hebben met geldgebrek, onvoldoende waardering, buitensluiting, discriminatie. Mensen die zo graag echt iets van hun leven willen maken. En dan niet een namaakleven in de parallelle wereld van de zorg, maar een echt betekenisvol bestaan. Dat geldt voor de mensen die we ondersteunen, allerlei mensen ‘buiten’ en uiteraard ook voor medewerkers. Dat verbindt. De rol van organiseren is dan toch ook vooral het stichten van goede praktijken, daarin een voorbeeldrol – het voorleven – vervullen en dan hopen en helpen dat het zich verder ontwikkelt. Zo ben je ook een soort laboratorium waarin je goed kan zien wat wel en wat niet werkt. En één ding is daarbij al duidelijk: het werkt zeker niet om vanaf de top allerlei dingen te bedenken en die naar beneden te gooien. Zo gaat dat echt niet.

Nee, je zal wel een kader moeten scheppen, aangeven wat je verwacht, bedoel ik, en dan mensen de ruimte bieden om initiatieven te nemen, en of dat dan ‘binnen’ of ‘buiten’ Pameijer gebeurt is niet zo geweldig interes sant. Je hebt ‘goudhaantjes’ nodig die de ruimte nemen, en als je dat als organisatie kan faciliteren, vind ik dat geweldig. En als jij dan zegt: ‘Ja, maar dat staat buiten Pameijer’, dan denk ik: maar wat nóém jij dan ‘Pameijer’? Het is een gevolg ervan, en zie die Pameijer dan maar als een supportorganisatie voor dit soort krachten. Je zal toch organisaties nodig hebben die helpen de ruimte hiervoor te creëren. Het is voortdurend zoeken naar hoe je medewerkers daarin kan helpen. Voor ons is daar nog heel wat in te bereiken hoor.’


Botsende logica

‘Kijk, ik geloof heel erg in het proces van per soonlijke toekomstplanning: samen met de mensen om wie het gaat nadenken over hun leven, creatief zijn, ondersteuning bedenken en die plannen en beloften – zichtbaar voor iedereen die erbij betrokken is – in tekeningen en gekleurde vellen aan de muur hangen. Dan héb je echt wat! Maar de inspectie wil een ‘ondersteuningsplan’, en daarop rust onze financiële basis. En zo’n officieel ondersteu ningsplan is heel nauwkeurig in een pakket van eisen omschreven. Dat lijkt heus niet op zo’n Toekomstplan, en dan moet je zorgen dat allebei de kanten hun zin krijgen, want je hebt die organisatie nodig. Maar je wilt ook dat in die organisatie zinnige dingen gebeuren. Ja, dat botst wel eens hoor, en je moet dan behoorlijk scherp blijven. Hulp verlenen door professionals kost geld, en het is niet meer dan normaal dat je verant woording aflegt over wat er met dat geld gebeurt. Maar als je in de alledaagse praktijk kijkt, dan zie je dat het dan vrij snel gaat over ‘wat heb je gedaan, dat het niet misloopt’ en ‘heb je je aan de protocollen gehouden’. Zo sluit je eventuele verwijten achteraf over wat er mis is gegaan uit. Maar de meest wezenlijke vraag:

‘Wat heb je gedaan om iemand te helpen een goed leven te krijgen, welke kwaliteit heb je geboden in allerlei opzichten’, komt dan vrijwel niet aan bod. Ik wil geen Don Quichot zijn die steeds maar die kwaliteit van leven wil najagen en geen oog heeft voor de zakelijke realiteit, maar ik vind toch dat ik en de mensen in organisaties de vrijmoedigheid moeten nemen om dat keer op keer uit te leggen, te bepleiten en eraan te werken. Ik zie graag een andere, progressieve samenwerkingsvorm ontstaan. De ‘Coalitie voor Inclusie’ kan zoiets worden: inclusie, ja ik weet niet hoe jij dat ziet, maar het is een nogal gefragmenteerde ‘beweging’. Je moet het dan zeker niet van zorgorganisaties hebben, maar juist al die mensen, ideeën en initiatieven willen bundelen, ze een platform geven. Zo’n jong initiatief vraagt om een kritische en open ontmoetingsplaats. Zo is pleiten voor inclusie geen ideologische luchtfietserij, maar een gefundeerd en noodzakelijk maatschappelijk initiatief.’

182 | Hans Kröber

Hulpverlening of netwerken

‘In een ideale wereld staan mensen voor elkaar klaar om bij te springen waar nodig om de zaak weer even op de rails te krijgen. Iedereen heeft wel eens zo’n periode waarin dat nodig en wenselijk is tenslotte. Dat lukt niet altijd, door drukte, toevalligheden of afwezigheid van anderen, en soms is die ‘normale’ hulp ook niet genoeg. Een beperking, wat is dat dan? Je ziet dat als het mensen beter gaat, als ze de aansluiting bij de omgeving weer hebben gevonden, ze zichzelf in ieder geval níét zien als iemand met een beperking. En zo is het tenslotte ook. Het is een rare, fragiele balans: als de omstandigheden tegenzitten en er niemand bijspringt, is je beperking zo veel groter. Mensen zonder netwerk zijn compleet de klos. Niet voor niets heeft de laatste definitie van ‘beperking’ dit ook nadrukkelijk onder de aandacht gebracht. Maar waar blijf je dan met je indicatiestelling en budgetten? Het is vaak zo lonend om mensen compleet vast te nagelen op hun etiketten, want dan weet iedereen waar-ie aan toe is, maar helpen doet dat natuurlijk niet. Meer en meer gaan we zien dat juist het ontwikkelen van allerlei steunstructuren, het vinden van aansluiting en het helpen bijdragen

door anderen op gang te brengen de essentie van hulpverlening is. En soms moet er ook gewoon rechttoe, rechtaan geholpen worden, ja. Zo ontwikkelt zich een ondersteuningspraktijk die gericht is op het binden van mensen en het ontwikkelen van inclusieve netwerken. Dat verandert fundamenteel de aard en werkwijze van alle maatschappelijke instanties, Pameijer voorop. PGB – het Persoonsgebonden Budget, zo’n systeem waarbij je zelf je zorg regelt, inkoopt en administratief verwerkt: het is reuze popu lair en het groeit alle kanten op. Nu wil de regering dat het voortaan ‘in natura’ gaat, via zorginstellingen dus. Nu zit ik wel eens te denken: kunnen wij dan niet die helpers in dienst nemen en zo toch die informele zorgverlening door laten bestaan? Maar dat kan dan juist weer niet. Als Pameijer zijn we altijd met handen en voeten gebonden aan regels en eisen, die vaak op ook gespannen voet staan met het ‘zo gewoon mogelijk regelen’ door de mensen zelf. En als het dan nog over kwaliteit zou gaan… Nee, het gaat over hoe je dingen vastlegt, over hoe je zaken planmatig opstelt, en het is dus heel goed mogelijk om op dat


De ideale organisatie

punt kwalitatief topniveau te bereiken, terwijl je niets doet aan kwaliteit van leven voor de mensen om wie het gaat. Gewoon bizar.’

We ontkomen er niet aan. Inclusie is uiteraard iets vanzelfsprekends en natuurlijks, maar als je vindt dat professionals het een zetje kunnen geven en sterker nog, er volledig van uit moeten gaan. Tja, dan schreeuwt het om een bepaalde manier van organiseren. En jij hebt heeft daar de afgelopen jaren uitgebreid onderzoek naar gedaan, bent erop gepromoveerd. Nu is het wel zo dat je met name hebt gekeken naar bestaande – al in het verleden gevormde – organisaties. En de vraag is natuurlijk: zijn dat soort organisaties nu wel zo handig, zitten ze zichzelf niet in de weg? Denk daarbij aan het begin van je loopbaan, toen je samen met je collega’s in frustratie keek naar de wanhoop van de mensen die je wilde helpen en tegelijkertijd begreep dat het ‘nu eenmaal zo ging’ en je maar mondjesmaat ‘buiten de regels en procedures om’ zelf onderling afspraken maakte. ‘Het is erg interessant om te zien wat er nu allemaal gebeurt. Ja, we slepen een geschiedenis en gewoontes mee, maar ondertussen zie je allerlei nieuwe vormen ontstaan. Het zal de kunst worden daar goede keuzes in te maken om tot een goede ‘ombouw’ van het huidige te komen.

184 | Hans Kröber

Wat is een beperking? En dan?

Een organisatie zoals Buurtzorg vind ik dan wel een voorbeeld van hoe zo’n ideale organisatie eruit zou kunnen zien. Veel eigen inbreng van medewerkers, administratie teruggebracht tot wat strikt noodzakelijk is, veel, heel veel verantwoordelijkheid bij de betrokken medewerker en vooral: kleinschalig opereren met gebruikmaking van diensten van verwante organisaties. Tja, ik hoop erg dat het ze lukt zo tegen de stroom in hun uitgangspunten vast te houden. Maar het ziet er gewoon goed uit. Binnen Pameijer – en dat heb je zelf ook beschreven – zie je dat ook: die medewerker die het zelf oppakt. De kunst voor bestuur en management is eigenlijk die mensen te ‘spotten’, te vinden, en ze vervolgens te omringen met de noodzakelijke support zodat ze doorgaan en doorzetten. Maar het staat of valt met de mensen. Die moet je vinden en daar moet je beschikbaar voor zijn.’

‘Mijn opa, hij is zevenennegentig geworden, was oud en vergeetachtig. Ik kon altijd heel goed met hem de weg vinden en de gewone dingen doen. Dat verschilde de laatste jaren van zijn leven niet al te veel met vroeger. Maar als je hem even buiten die gebruikelijke context zou hebben gehaald en langs een diagnostische meetlat gelegd… Ja, dan zou er onmiddellijk gezegd zijn: ‘Wat is er met die man aan de hand?’ Maar in dat hele subtiele proces van met elkaar omgaan en elkaar kennen, anticipeer je daarop van beide kanten. Dat heeft helemaal niets met labels te maken. Daar denk je gewoon niet aan. Valt dat weg, dan ben je in een geheel andere wereld van ‘aanpak en maatregelen’, dan is daar de beperking. En die wereld is er een vol labels. Het is een volledig andere kijk op mensen. We hebben een volledig andere omschrijving van mensen nodig, meer praten over ondersteuning in plaats van beperking. En natuurlijk, sommige mensen lopen meer risico. Maar dan nog: je moet vooral niet generaliseren en labels plakken. Dat is zo makkelijk.’


De visie en het volhouden

Ja, ik begrijp wat je bedoelt: Het is een mooi idee en een optimistisch ideaal, maar hoe hou je dat vast? Je ziet zo vaak de teleurstelling en de verbittering als het blijvend tegenwind is. Die botsende logica’s toch, waar je het eerder over had. ‘Nou, dit zal je verbazen: het overkomt mij gewoon niet. Ik hou vast aan de sleutelverhalen waaruit blijkt dat het wél kan. Ik zie te veel mooie, goede dingen gebeuren. Ik denk dan bij mezelf: zien andere mensen dat nou ook? Op die manier inspireer je toch mensen en blijf je zelf geïnspireerd. Ik kan steeds opnieuw geraakt worden bij het ontdekken van verbindingen tussen mensen en de betekenis daarvan voor al die levens. Er is heel veel gedoe – eigenlijk was dat gedoe er altijd al – over hoe het nu verder moet met de ‘langdurige zorg’. We moeten echt wat met de kosten die uit de hand lopen (hoewel... als je wel eens kijkt naar de farmacie, maar dat terzijde hoor, ik heb niks gezegd). De winst en de richting zit ’m toch echt in het ontwikkelen van netwerken en verbeteren van kwaliteit van leven. Daar moet veel meer te halen zijn. Misschien moeten we de AWBZ maar opdoe

ken en veel meer onze hoop vestigen op de lokale overheden. De landelijke overheid krijgt er in al die jaren maar geen vat op; ze snappen het ook niet werkelijk, lijkt het wel. Ze financieren, maar krijgen geen poot tussen de deur. Ideologisch vind ik het dus niet zo gek dat mensen op lokaal niveau met elkaar de problemen gaan oplossen en kansen creëren. Daar moeten we wel bovenop zitten; ik ben niet naïef. Maar je kan dan tenminste wel zien wat er gebeurt en daar met elkaar de strijd over aangaan. Het is in ieder geval stukken minder vaag en abstract. We leven in een interessante tijd. Het huidige systeem heeft zijn beste tijd gehad. De beweging die nu gemaakt moet worden is vreselijk belangrijk en we hebben daar leider schap in nodig. Leiderschap met visie. Je ziet allerlei mensen zonder enige visie hiermee aan de gang gaan, tuk op verandering, en ik voel er niks voor dat de klok opnieuw twintig jaar wordt teruggedraaid. Zo’n boek van Mirjam Pool – Alle dagen schuld – is een goed voorbeeld van hoe je kan kijken naar wat er met mensen gebeurt. Zij is eigenlijk een soort van journalistieke waakhond als het om gemeentelijk beleid gaat. Labels en

186 | Hans Kröber

Mijn helden

doelgroepen komen niet voor in haar boek; het gaat gewoon om kwetsbare mensen, kwetsbaar om allerlei redenen, voor wie de gemeenschap verantwoordelijkheid behoort te tonen. Dat ligt toch heel dicht bij ‘onze’ visie op inclusie en organiseren. Ik vind dat erg verfrissend en inspirerend. Het laat zien hoe ingewikkeld het leven voor sommige mensen is, en hoe dun de lijn is tussen het ‘het redden’ en het onderuitgaan door pech of onwetendheid. Het zou mooi zijn als de samenleving daar een passend antwoord op had, maar hoe organiseer je dat als gemeenschap?’

‘Geïnspireerd blijven en volhouden lukt alleen maar als je zelf ook een steuncirkel hebt. Mensen die ik zie als echte levenskunstenaars en ‘helden’. Zij leven inclusie vóór. Het zijn mensen die met veel tegenwind – handicap en de samenleving die zich daar niet op wil instellen – voor zichzelf en anderen goede inclusiepraktijken stichten. Neem van mij aan dat dat een zware baan is. En natuurlijk zijn het ook de creatievelingen die daar steeds weer een steuntje in de rug zijn. Ik haal daar mijn inspiratie vandaan Dan heb ik het over onder anderen Marrie van Dongen, Marlieke de Jonge en Conny Bellemakers, dat zijn die echte levenskunste naars waar ik het net over had. Creatief van de nood een deugd maken – daar leer ik steeds weer van. Ze houden me scherp. Ook de Vrien denkring Psychiatrie stimuleert me. Ik ga met ze op pad, doe dingen samen en dan merk ik dat mensen echt ook eigen verhalen moeten krijgen. En trouwens, ik vind het gewoon vreselijk leuk. Laat me ook mijn leermeester uit de jaren zeventig nog maar eens nadrukkelijk noemen: Ad van Gennep was ook voor mij een inspirator omdat hij woorden gaf aan wat ik vond en voelde.


En trouwens, jij ook hoor Erwin, om je scherpe en kritische blik en de beweging die je losmaakte via Nieuwe Kijk op Zorg, Toekomst planning en Partners in Policymaking.’ Mooi, dankjewel. Zo is ’t wel klaar.

188 | Hans Kröber


190 | ondertussen

Nawoord

Werken aan inclusie is vooral ‘leren luisteren’. Veel mensen hebben verleerd hun stem te gebruiken omdat die toch niet gehoord wordt en zoals Paolo Freire al schreef: de stilte is oorverdovend... Ik hoop dat dit boek mensen zal stimuleren ook hun verhaal te vertellen en dat ook zij een luisterend oor mogen vinden. Pameijer heeft ruimhartig bijgedragen aan de totstandkoming van dit boek, zowel financieel als in de openhartigheid van vele medewerkers. Ook dank aan Hans Kröber, die de hem toegekende Gehandicaptenzorgprijs 2010 voor beste onderzoekspublicatie (Gehandicaptenzorg, Inclusie en Organiseren) gedoneerd heeft aan de totstandkoming van dit boek.


Erwin Wieringa

Erwin Wieringa is bestuurslid van het ‘Marsha Forest Centre for Centre for inclusive education and inclusive society’. En oprichter van Stichting De Toekomst (persoonlijke toekomstplanning). In 2009 is hij koninklijk onderscheiden voor zijn bijdrage aan inclusie in Nederland. www.erwinwieringa.nl ‘Erwin is a charismatic catalyst, a man who speaks truth with an authentic voice, whose deep sense of social justice compells you and others forward to positive action. His capacity to listen and see with an open heart and mind are attributes of his leadership. In my experience he is a brilliant trainer and quite remarkable story teller. His passion and determination are unwavering and contagious!’ Lynda Kahn, co-president inclusion.com

192 | ondertussen

fotografie

Sanne Donders

Het is zo leuk om met Sanne samen te werken. Ze neemt tijd voor de mensen en luistert naar hun verhaal, probeert werkelijk te begrijpen wie ze zijn en is daarbij op een prettige manier open en nieuwsgierig. Haar telefoontjes om ervaringen en indrukken uit te wisselen waren goud waard voor dit boek. Tekst en beeld vormen zo op een natuurlijke manier een geheel. Sanne denkt voortdurend mee en heeft een lekker relativerend gevoel voor humor. Sanne is de fotograaf van dit boek. www.sannedonders.nl


Colofon

tekst en redactie

Erwin Wieringa

fotografie

Sanne Donders

concept en ontwerp

Studio Lonne Wennekendonk

druk

Lecturis bv Eindhoven

isbn

978-90-818041-0-3

dank aan Ria Ardon, Dana Blok, Theo Blom, Ronald Brasz, Kees Buitendijk, Marsha Cairo, Kim Cairo, Jolanda Feijt, Cora Goderie-Blom, Franka Hakman, Raynaldo Heijmans, Conchita Heijmans, Tilly Hermans, Paul Jongeling, Lynda Kahn, Angelique Kleingeld, Hans Kröber, Stans Kroon, Dennis Leber, Connie Lyle, Beth Mount, Evelien van der Niet, Arjan Otto, David Pitonyak, Joris Smit (NNT), Gijs Stok, Edwin van Stolz, Marc Teeler, Annemarie van Veen, Pieter Verdoorn, Jack Vermeulen, Linus de Visser, Audry van Vulpen, Doug Watson, Earl Zerp. uitgegeven door Pameijer, 2011

Ondertussen. mensen in de marge en hun voorvechters. Erwin Wieringa fotografie Sanne Donders

Recommend Documents