Marianne B. Kool
Onbegrip voor reumatische aandoeningen Validatie van de Illness Invalidation Inventory (3*I)
Psychoreumatologie onderzoeksgroep Utrecht Universiteit Utrecht & UMC Utrecht. Rinie Geenen, Hans Bijlsma en Henriët van Midendorp
Significantie onbegrip angst pijn
depressie
stress
reumatische aandoening
onbegrip
seksuele problemen
vermoeidheid eenzaamheid
Ervaringen patiënten
Onbegrip ONZICHTBARE LAST OP DE WERKVLOER Welk onbegrip kom je tegen? Ik stuit helaas nog vaak op onbegrip. Als ik om 13 uur naar huis ga, zeggen sommige collega’s: “Wat heb jij het toch goed”. Daar zit je echt niet op te wachten. September 2009
Onderzoek Westin & Album
Prestige fibromyalgie
Tekening: René Maagdenberg
Theorie m.b.t. onbegrip
Theorie Sociale steun Beschermend Sociale exclusie Bedreigend
Theorie m.b.t. onbegrip
Theorie Sociale contract theorie: Sociale support → wederzijds voordeel. Maar mensen zijn alert voor bedriegers en helpen alleen mensen die daadwerkelijk ziek zijn → zoeken naar bewijs.
Introductie
Doel onderzoek Structuur en definitie van onbegrip
Onbegrip vragenlijst ontwikkelen en valideren in Nederlands en andere talen
Consequenties onbegrip voor mentale en fysieke gezondheid
Stappen in het onderzoek
Methoden onderzoek Stap 1: Interviews Kenmerken en bronnen van onbegrip. Stap 2: Kaartsorteertaak (Q-sort) Patiënten groeperen uitspraken over onbegrip op basis van inhoudelijke overeenkomsten. Stap 3: Hiërarchische cluster analyse Statistische analyse om de categorieën van onbegrip te achterhalen. Stap 4: Vragenlijst ontwikkeling Pilot bij ongeveer 30 patiënten. Daarna vragenlijst afgenomen bij 167 patiënten met fibromyalgie en 142 met reumatoïde artritis.
Stappen in het onderzoek
Methoden onderzoek Stap 5: Vragenlijst valideren Samenhang onbegrip met andere aspecten (gezondheid, eenzaamheid en sociale steun) en verschillen tussen patiënten, artsen en partners. Stap 6: Vragenlijst vertalen Vertaling naar Engels, Duits, Frans, Spaans en Portugees. Stap 7: Internationaal Internet vragenlijststudie naar onbegrip voor reumatische aandoeningen Internetvragenlijst (www.lackofunderstanding.nl). Link op websites van patiëntenorganisaties.
Q-sorting
Interviews en kaartsorteertaak Interview: uitspraken over (on)begrip. Kaartsorteertaak: uitspraken clusteren op basis van inhoudelijke overeenkomsten. Voorbeeld: ongeloof wantrouwen erkenning diskwalificeren steun aansteller patiënt
ongeloof
erkenning
wantrouwen
steun
diskwalificeren aansteller patiënt
Definitie en structuur van onbegrip
Hiërarchische cluster analyse Onbegrip Begrip
Afwijzen
(Ver)oordelen
Steunen
Overbeschermen
Loochenen
Beleren Vermanen
Ontzien
Emotioneel steunen
Arbeidsongeschiktheid afwijzen
Onbruikbaar advies geven
Labellen
Begrijpen
Wantrouwen
Kleineren
Helpen
Erkennen
Erkennen
Niet geloven Schommelingen klachten niet begrijpen Diskwalificeren
Medicaliseren
Ontwikkeling vragenlijst
Illness Invalidation Inventory Mijn partner/ familie / medische wereld / werkomgeving / sociale instanties…
1.1 Vinden het raar dat ik de ene dag veel meer kan dan de andere dag. 1.2 vinden dat ik mij flinker moet opstellen. 1.3 nemen mij serieus. 1.4 geven mij onbruikbare adviezen. 1.5 begrijpen wat voor gevolgen mijn aandoening heeft. 1.6 geven mij het idee dat ik een aansteller ben. 1.7 vinden dat ik meer kan werken dan ik doe. 1.8 geven mij de kans mijn verhaal te doen. Afwijzen, Cronbach’s alpha .80 - .94 Gebrek aan begrip, Cronbach’s alpha .67 - .93
Percentage onbegrip per patiëntgroep (Erg) vaak Soms Zelden / nooit
Fibromyalgie versus reumatoïde artritis
% p <.01
p <.01
p <.01
p <.01
100
80
60
40
20
0
FM RA Partner
FM RA Familie
FM RA Medische wereld
FM RA FM RA Werk- Maatschappelijke omgeving instanties
Relatie tussen onbegrip en sociale steun
Onbegrip, sociale steun en gezondheid
Onbegrip (afwijzen / gebrek aanbegrip
Sociale steun
+ +
Fysieke gezondheid Eenzaamheid Mentale gezondheid
Onbegrip van artsen en partners
Perspectief van de omgeving 1) In welke mate ervaren reumatologen onbegrip naar patiënten met fibromyalgie (FM) en patiënten met reumatoïde artritis (RA)? Methode: 85 reumatologen vullen de Illness Invalidation Inventory (artsen versie) in m.b.t. patiënten met FM en RA. 2) Hangt het onbegrip dat patiënten ervaren van de partner samen met het onder- of overschatten van de symptomen door de partner? Methode: 84 patiënten met RA en hun partners en 95 patiënten met FM en hun partners vullen de SF12 (patiënt / partner versie) in.
Onbegrip voor patienten met RA and FM gerapporteerd door artsen
Onbegrip reumatologen
Onbegrip d = 0.98 d = 1.20
3
2,5
d = 0.55
d = 1.70
d = 0.80
Reumatologen
d = 0.40
2
Patienten 1,5
1
0,5
0
RA
FM
Afwijzen
RA
FM
Gebrek aan begrip
Onbegrip en gerapporteerde gezondheid door patiënt en partner
Patiënt versus partners Patiënten
Partners Pijn
Fysiek functioneren
Mentaal welbevinden
d=.28*
d=.69**
d=.71**
d=.46**
4.6
9
24
4.6
4.4
8.8 8.6
23
4.4 4.2 4.0
4.2
22
8.4 8.2
21
19
3.4
8.0 7.8 7.6
3.2
7.4
4.0 3.8 3.6
RA
FM
d=.18
3.8
20
RA
FM
Sociaal functioneren
3.6
18
3.4 3.2
17
3.0 RA
FM
RA
FM
Het onder- of overschatten van de symptomen door de partner hangt niet samen met de mate van onbegrip ervaren door de patiënt.
Cross culturele validatie van de Illness Invalidation Inventory (3*I)
Internationaal Internet onderzoek Doel Onbegrip vergelijken tussen sociale bronnen, patiënten met verschillende reumatische aandoeningen en landen. 1) Meetinvariantie van de 3*I in verschillende talen vaststellen. Meetinvariantie: hetzelfde construct wordt gemeten en de onderliggende theoretische structuur is gelijk.
Methode: Illness Invalidation Inventory (3*I) in zes talen Nederlands, Engels, Duits, Frans, Spaans en Portugees. www.lackofunderstanding.nl
Cross culturele validatie van de Illness Invalidation Inventory (3*I)
Meetinvariantie 3*I Deelnemers per taal Nederlands Engels Duits Frans Spaans Portugees
:1862 : 774 : 513 : 916 :1453 : 727
Totaal :6245 Resultaat: sterke meetinvariantie 3*I voor talen, reumatische aandoeningen (fibromyalgie versus andere reumatische aandoening) en sekse.
Gecontroleerd voor leeftijd, sekse, inkomen, werk en land.
Onbegrip per sociale bron en land
Afwijzen
Afwijzen
3,1
3
2,9
*
2,7 2,5
2,5
2,3 2,1
2
1,9 1,7 1,5
partner familie medische werk Sociale wereld instanties
1,5
Gecontroleerd voor leeftijd, sekse, werk en inkomen.
Onbegrip van patiënten met fibromyalgie vaak / zeer vaak soms 62%
47% 60%
37% 58%
53%
64%
Conclusie & Discussie Onbegrip kan betrouwbaar gemeten worden met de Illness Invalidation Inventory (3*I). De 3*I differentieert tussen omgevingen, aandoeningen en landen. Onbegrip is niet hetzelfde als een gebrek aan sociale steun. Onbegrip wordt niet alleen vanuit de patiënt ervaren, de omgeving speelt ook een rol hierin.
Onbegrip hangt samen met een slechtere gezondheid en meer eenzaamheid.
Conclusie & Discussie Dus…… Onbegrip is een last voor vele patiënten. De 3*I is een waardevol instrument om onbegrip te meten, zowel voor therapie als voor onderzoek. Toekomstig onderzoek: validiteit van 3*I in de verschillende talen verder onderzoeken. Experimentaal en interventieonderzoek. Implicatie: patiënten weerbaarder maken tegen onbegrip en voorlichting geven aan omgeving.
Marianne B. Kool
Onbegrip voor reumatische aandoeningen: de Illness Invalidation Inventory (3*I)
Bedankt voor uw aandacht! En alle co-auteurs bedankt! Paulien and Miranda are patient research partners Rinie Geenen
Isabel López Chicheri García
Henriët van Middendorp
Hans Bijlsma
Ricarda Mewes
Andreas Wismeijer
Winfried Rief
José da Silva
Paulien Vermaas
Miranda de Jong
Geert Grombez
Mark Lumley
