Omgaan met kanker: Een personal project analysis

Academiejaar 2013 - 2014 Tweedesemesterexamenperiode

Omgaan met kanker: Een personal project analysis

Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie

Promotor:

Prof. Dr. Geert Crombez

Begeleiding: Dr. Emelien Lauwerier

00900716 Kimi Van Hoof

ii

Woord vooraf

Graag wil ik enkele mensen bedanken zonder wie deze Masterproef nooit tot stand had kunnen komen.

In de eerste plaats wil ik mijn promotor, prof. dr. Geert Crombez, bedanken om mij de kans te geven een thesis rond dit onderwerp te schrijven. Ook wil ik hem bedanken voor al zijn nuttig advies, vooral wat betreft de statistische analyses in dit onderzoek, en het snelle antwoorden op mijn vragen. Ik wens mijn begeleidster, Emelien Lauwerier, te bedanken voor haar uitgebreide feedback en tips. Bij haar kon ik terecht met al mijn kleine en grote vragen. Ook mijn twee medestudenten, Talia Gheys en Joyce Sigmans, wil ik bedanken voor de intensieve maar aangename samenwerking.

Deze studie was uiteraard niet mogelijk geweest zonder alle deelnemers. Ik besef dat het alles behalve vanzelfsprekend was vrijwillig een twee uur durend interview uit te zitten. Mijn oprechte dank hiervoor. Ook aan al diegenen die mij geholpen hebben deze participanten te vinden, richt ik dit dankwoord.

Last but not least wens ik al mijn vrienden en familie te bedanken die me zijn blijven steunen en voor hun bemoedigende woorden en daden. In het bijzonder dank ik hier mijn ouders die me de kans gegeven hebben deze studie aan te vatten en in mij geloofden, en mijn vriend voor zijn eindeloze geduld wanneer de stress weer de bovenhand nam.

Bedankt!

iii

Abstract Kanker is een veel voorkomende ziekte met een enorme impact op mensen hun leven. Een manier om deze impact te onderzoeken is vanuit zelf-regulatie theorieën, die handelen omtrent de rol die persoonlijke doelen spelen in iemands welzijn en meer specifiek, in de aanpassing aan chronische ziekten zoals kanker. Deze studie had tot doel te onderzoeken of kankerpatiënten hun gezondheidsdoelen anders beoordelen dan hun andere doelen, en of er een link is tussen deze beoordeling en de mate waarin iemand optimistisch of trekangstig is. Om doelen en percepties rond doelstreven te bevragen, werd bij 23 kankerpatiënten een aangepaste versie van de personal project analysis afgenomen onder de vorm van een semi-gestructureerd interview, dit om beter aan te sluiten bij de leefwereld van mensen met een chronische ziekte. Optimisme en trekangst werden bevraagd aan de hand van gevalideerde vragenlijsten, namelijk de Levensoriëntatietest en de Zelf-Beoordelingsvragenlijst. Resultaten toonden aan dat het aangepaste instrument geschikt bleek te zijn voor gebruik bij deze doelgroep. Uit de vergelijking

tussen

gezondheidsdoelen

en

niet-gezondheidsdoelen

bleek

dat

participanten meer gefrustreerd zijn rond het gezondheidsdoel en vonden deze dat de niet-gezondheidsdoelen meer zeggen over zichzelf. Verder bleek dat doelen over het algemeen positiever beoordeeld worden door optimistische kankerpatiënten en negatiever door patiënten die hoog scoren op trekangst. Gezien de preliminaire aard van dit onderzoek is verdere replicatie in vervolgonderzoek noodzakelijk.

iv

Inhoudstafel Woord vooraf...............................................................................................................iii Abstract ....................................................................................................................... iv Inhoudstafel .................................................................................................................. v Inleiding.............................................................................................................................1 Wat is kanker ............................................................................................................ 1 Incidentie .................................................................................................................. 1 Behandeling en overleving ........................................................................................ 2 Symptomen door de kanker en zijn behandeling........................................................ 2 Kanker en Coping ..................................................................................................... 4 Zelf-regulatie theorie en doelen................................................................................. 6 Methoden voor bevraging van doelen........................................................................ 8 Personal Project Analysis .......................................................................................... 8 PPA en kanker ........................................................................................................ 10 Problemen met de PPA ........................................................................................... 12 Onderzoeksdoelstellingen........................................................................................ 13 Methode...................................................................................................................... 13 Deelnemers ............................................................................................................. 13 Materiaal................................................................................................................. 16 Personal Projects Analysis (PPA). ....................................................................... 16 Module 1 - Project Elicitation. ............................................................................ 17 Module 2 - Project Appraisal. ............................................................................. 18 Module 4 - Cross-Impact assessment................................................................... 20 Beoordeling PPA door participanten................................................................... 20 Demografische Vragenlijst. ................................................................................. 20 Optimisme........................................................................................................... 21 Trekangst ............................................................................................................ 21 Procedure................................................................................................................ 22 Statistische analyses ................................................................................................ 22 Categorisatie en stadiabepaling van de doelen. .................................................... 22 Doelbeoordeling.................................................................................................. 23 Verband doelbeoordeling met optimisme en trekangst......................................... 23

v

Resultaten ................................................................................................................... 23 Algemene descriptieve gegevens............................................................................. 23 Beoordeling PPA door participanten ....................................................................... 24 Categorisatie en stadiabepaling van de doelen ......................................................... 25 Doelbeoordeling...................................................................................................... 27 Verband doelbeoordeling met optimisme en trekangst............................................. 28 Discussie..................................................................................................................... 39 Referentielijst.............................................................................................................. 52 Bijlagen ...................................................................................................................... 60 Bijlage 1 – Draaiboek.............................................................................................. 60 Bijlage 2 – Wandelpad ............................................................................................ 67 Bijlage 3 – Gevoelsthermometer ............................................................................. 68 Bijlage 4 – Scoreformulieren................................................................................... 69

vi

Wat is kanker Kanker is een vaak voorkomende ziekte (Ferlay et al., 2008) met lichamelijke en emotionele consequenties zoals bijvoorbeeld pijn, concentratieproblemen, gebrek aan energie, angst en stemmingsproblemen (Bennion & Molassiotis, 2013; Massie, 2004). Er bestaan vele verschillende soorten kanker, maar wat ze allemaal gemeen hebben is een ongecontroleerde groei van abnormale lichaamscellen. Dit ten gevolge van mutaties in genen die verantwoordelijk zijn voor het regelen van celdeling, celdood en herstellen van fouten. Deze mutaties kunnen veroorzaakt worden door stressoren uit de omgeving, zoals bijvoorbeeld roken en straling. Dit is echter niet altijd het geval, mutaties kunnen ook geërfd worden of plaatsvinden tijdens de celdeling. Wanneer een celsoort verandert in een abnormale cel, zal door de genmutaties deze cel niet hersteld of vernietigd worden, maar verder delen. Cellen die anders zijn van vorm, structuur en grootte, of met andere woorden absoluut niet meer lijken op de oorspronkelijke cel, worden dysplastische cellen genoemd. Dit zijn nog geen kankercellen en kunnen eventueel nog terugkeren naar hun oorspronkelijke celsoort, maar kunnen ook evolueren naar kankercellen. Door de ongecontroleerde groei ontstaat er vaak een gezwel of tumor. De kankercellen kunnen dan doorgroeien in omliggend weefsel. Ze kunnen zich bovendien via bloed- en lymfevaten verplaatsen naar andere delen van het lichaam, metastase genoemd, en daar verder delen (Braun & Anderson, 2011).

Incidentie Op een wereldwijde populatie van 6.773.281.000 werden in 2008 126.626.000 nieuwe gevallen van kanker gerapporteerd (Ferlay et al., 2008). In 2010 kregen 62.017 mensen in België de diagnose van kanker. In 2008 waren dit er nog 59.996, de incidentie lijkt dus te stijgen met de jaren. Kanker komt vaker voor bij mannen (33.267 in 2010) dan bij vrouwen (28.750 in 2010). Bij mannen krijgt 1 op 3 te maken met kanker voor zijn 75ste, bij vrouwen is dat 1 op 4. Vooral oudere personen worden getroffen door deze ziekte, bij kinderen is het eerder zeldzaam. De meest voorkomende kankers zijn borst- en colon/rectumkanker bij vrouwen en prostaat- en longkanker bij mannen (Belgian cancer registry, 2010).

1

Behandeling en overleving Er zijn verschillende behandelingen voor kanker, de keuze hangt af van verscheidene

factoren.

De

voornaamste

behandelingen

zijn

radiotherapie,

chemotherapie en chirurgie. Wanneer iemand verbetert van een aandoening spreken we van ‘remissie’. Dit is echter niet hetzelfde als genezing, de volledige en definitieve verdwijning van een ziekte. Bij kanker hanteert men vaak een grens van 5 jaar waarbinnen geen herval mag optreden voordat men iemand als genezen verklaart (Stichting tegen kanker, n.d.). Het aantal mensen dat kanker overleeft, neemt steeds toe. Zo stelt de stichting tegen kanker (n.d.) dat momenteel bijna 65 procent van de patiënten 5 jaar na de ontdekking van de ziekte nog in leven is, terwijl dit eind de jaren ’50 slechts 35 procent was. Bij de meeste soorten kanker blijkt het aantal overlevenden te stijgen, maar bij long- en pancreaskanker is er weinig verandering en blijft het aantal overlevenden klein (Cancer research UK, 2009). Een Australisch onderzoek vond dat de 5-jaar overlevingkans van kanker in het algemeen steeg van 47% (1982-1987) naar 66% (2006-2010) (Australian Institute of Health and Welfare, 2013). Bovendien bleek hier dat vrouwen een lichtjes grotere overlevingskans hebben dan mannen en dat met toenemende leeftijd de overlevingskans daalt. Uit Amerikaanse gegevens komt eveneens deze stijging in 5-jaar overleving naar boven, hier van 50% naar 64% in de periode van 1971 tot 2001 (Twombly, 2004). Er is echter discussie of deze stijgende overlevingscijfers te wijten zijn aan het feit dat behandelingen beter zijn dan vroeger, of aan het feit dat kanker nu vroeger opgespoord wordt en dus beter behandelbaar is (Twombly, 2004; Welch, Schwarts & Woloshin, 2000).

Symptomen door de kanker en zijn behandeling Zowel de ziekte op zich als de behandeling ervan veroorzaken lichamelijke en psychische ongemakken. Zo zal er door kankerpatiënten vaak emotionele stress ervaren worden (Strong et al., 2007). Behandeling met chemotherapie kan het geheugen en de reactiesnelheid bij vrouwen met borstkanker aantasten (Hedayati, Alinaghizadeh, Schedin, Nyman, & Albertsson, 2012). Ook de smaakzin kan eronder lijden, waardoor patiënten anders gaan eten en vaak gewicht bijkomen (Speck et al., 2013). Bennion en Molassiotis (2013) voerden een metasynthese uit naar symptomen die gerapporteerd worden door kankerpatiënten na de behandeling. De metasynthese

2

baseerde zich op 21 artikels. Opgenomen artikels moesten kwalitatief van aard zijn, focussen op symptomen van volwassen kankerpatiënten en ervaringen rapporteren na voltooien van de behandeling. Exclusiecriteria waren: een focus op palliatieve patiënten of enkel een focus op symptoomervaring tijdens behandeling, aangezien hier nog sprake kan zijn van tijdelijke symptomen die kunnen verdwijnen na het beëindigen van de behandeling. Er werd in deze metasynthese een grote variëteit aan symptomen gerapporteerd die globaal binnen negen categorieën onderverdeeld kunnen worden. Deze categorieën zijn pijn, gebrek aan slaap en energie, fysieke beperkingen, stemmingsproblemen, cognitieve moeilijkheden, problemen in de seksuele relatie, vroegtijdige

menopauze,

veranderingen

in

uiterlijk

voorkomen

en

ademhalingsproblemen. Er wordt ook gerapporteerd dat er vaak sprake is van angst en onzekerheid, onder andere omdat de patiënten geconfronteerd worden met hun sterfelijkheid. Dat er vaak sprake is van angst- en stemmingsproblemen kon ook teruggevonden worden in de studies van Massie (2004) en Stark et al. (2002). Onverwachte symptomen, zoals vervroegd intreden van de menopauze, zijn vaak een grotere bron van emotionele stress dan symptomen die de patiënt verwacht, zoals misselijkheid. Verder bleek uit Bennion en Molassiotis (2013) hun metasynthese dat deze lichamelijke en psychische symptomen invloed hebben op de sociale relaties van patiënten, zowel op seksuele, vriendschappelijke, professionele als familierelaties. Ook een verlies aan onafhankelijkheid werd door verschillende patiënten gerapporteerd. Zo mogen sommige patiënten niet meer met de auto rijden, waardoor ze erg afhankelijk worden van anderen. Dit en het feit dat er fysieke en cognitieve veranderingen zijn heeft onder andere een invloed op mensen hun zelfbeeld (Bennion & Molassiotis, 2013). Uit de metasynthese en andere onderzoeksbevindingen kunnen we besluiten dat symptomen door kanker en zijn behandeling een effect hebben op het hele leven van de patiënt. Sommige van deze symptomen kunnen aanwezig blijven wanneer de behandeling reeds achter de rug is. Mensen moeten hierop voorbereid worden. Vele patiënten streven er immers naar dat alles weer normaal wordt, maar dit is vaak onmogelijk door de blijvende beperkingen. Dit kan een bron van emotionele stress zijn (Bennion en Molassiotis, 2013). Het feit dat sommige symptomen, zoals vermoeidheid, cognitieve dysfuncties, depressie,… op lange termijn aanwezig kunnen blijven kan interfereren met het doel dat

3

velen zien als bewijs van hun genezing: opnieuw aan het werk gaan (Spelten et al., 2003). Terug beginnen werken is een belangrijk aspect van de sociale re-integratie en kan de levenskwaliteit verbeteren (Spelten, Sprangers, & Verbeek, 2002). Vooral vermoeidheid blijkt te interfereren met opnieuw aan het werk gaan (Grunfeld & Cooper, 2012; Spelten et al., 2003). Een ondersteunende werkomgeving kan de terugkeer naar het werk faciliteren, terwijl zware fysieke arbeid deze terugkeer moeilijker maakt (Kennedy, Haslam, Munir, & Pryce, 2007; Spelten et al., 2002). Heins, Korevaar, Rijken, en Schellevis (2013) stelden tenslotte vast dat ex-kankerpatiënten vaker de dokter bezoeken dan anderen. Dit voor symptomen zoals pijn of vermoeidheid en infecties, dewelke het gevolg kunnen zijn van de behandelingen. Het hoger aantal doktersbezoeken kan daarnaast te wijten zijn aan een hogere bezorgdheid om hun gezondheid. Kortom, kanker en zijn behandeling hebben een verregaande impact op mensen hun fysiek en psychologisch welzijn en op hun sociaal leven, samengevat hun levenskwaliteit (Caro, Laviano, & Pichard, 2007).

Kanker en Coping Aangezien kanker en zijn behandeling zo een impact hebben op mensen hun levenskwaliteit zal men hier op een bepaalde manier mee moeten leren omgaan. Mensen verschillen in hun manieren om met zulke situaties om te gaan of verschillen met andere woorden in hun copingstrategieën. De impact die zo’n bedreigende situatie zal hebben op iemand zijn leven zal afhangen van de gebruikte copingstrategie. Folkman en Lazarus (1980) omschrijven coping als “the cognitive and behavioral efforts made to master, tolerate, or reduce external and internal demands and conflicts among them” (Folkman & Lazarus, 1980, p. 223). Hieronder valt een breed gamma aan gedragingen zoals zich cognitief en gedragsmatig distantiëren van de negatieve effecten van de ziekte. Degenen die sociale steun zoeken, zich distantiëren, of focussen op het positieve, hebben minder emotionele stress. Degenen die cognitief en gedragsmatig ontsnappingsof vermijdingsgedrag stellen daarentegen, ervaren meer emotionele stress (DunkelSchetter, Feinstein, Taylor, & Falke, 1992). Ook Silva, Crespo en Canavarro (2012) concludeerden in hun studie rond borstkanker dat een adaptieve coping, zoals bijvoorbeeld sociale ondersteuning zoeken, beter was voor psychologische aanpassing.

4

Zij stelden bovendien dat er een ‘posttraumatische groei’ kan optreden, een positieve aanpassing na confrontatie met een traumatische ziekte. Carver et al. (1993) concludeerden dat ontkenning, opgeven en vermijding zorgen voor meer distress bij vrouwen die de diagnose ‘borstkanker’ kregen. Acceptatie, humor en positief herkaderen daarentegen voorspelden minder distress. Bij mensen die al langere tijd diagnosevrij zijn, maar waarbij hun vroegere kanker wel als chronische stressor aanwezig blijft door de voortdurende angst voor terugkeer, blijken de meest voorkomende copingstrategieën planning en acceptatie te zijn. Ontkenning komt minder voor en hangt bovendien samen met meer angst, depressie en zorgen (Deimling et al., 2006).

Dispositionele verschillen, zoals optimisme en trekangst, kunnen een invloed hebben op coping. Optimisme is een persoonlijkheidstrek die bepaalt hoe iemand naar de toekomst kijkt. Meer bepaald verwachten optimisten meestal dat in het algemeen alles goed zal uitdraaien, dat hen meer goede dan slechte dingen zullen overkomen. (Scheier & Carver, 1985). Trekangst verwijst naar de eigenschap van bepaalde mensen om in bedreigende situaties met meer angst te reageren. Personen met een hogere trekangst, of angstdispositie zullen bepaalde situaties als meer bedreigend ervaren en dus angstiger reageren (van der Ploeg, 1982). Er is reeds onderzoek gebeurd dat de link tussen optimisme en coping bij kankerpatiënten nagaat. Zo toonden verschillende studies reeds aan dat optimisten betere outcomes, zoals beter welzijn en minder distress, hebben dan niet-optimisten wanneer ze geconfronteerd worden met een obstakel, zoals de diagnose van kanker krijgen (Friedman et al., 1992; Hodges & Winstanley, 2012; Rasmussen, Wrosch, Scheier, & Carver, 2006). Dit kan te verklaren zijn door het feit dat ze vaker constructievere copingstrategieën hanteren, zoals het gebruik van humor, acceptatie, positief herkaderen, plannen en sociale steun zoeken (Carver et al. 1993; Deimling et al., 2006; Rasmussen et al., 2006; Wrosch & Scheier, 2003). Optimistische exkankerpatiënten blijken ook meer strijdlustig te zijn, wat zorgt voor een beter welzijn na kanker (Hodges & Winstanley, 2012). Rond het verband tussen trekangst en coping vonden Prasertsri, Holden, Keefe en Wilkie (2011) dat longkankerpatiënten met lage trekangst minder depressie en pijn rapporteerden dan diegenen met een hoge score op

5

trekangst. Bovendien vertoonden degenen met een lage score ook minder de neiging tot catastroferen over de pijn. Ook Shimizu et al. (2012) rapporteerden dat angstige longkankerpatiënten een groter risico op depressie hadden. Bij borstkankerpatiënten in remissie werd gevonden dat diegenen met hoge trekangst gevoeliger zijn voor de symptomen, er meer hun aandacht naar richten en zich er meer zorgen over maken (Cameron, Love, & Levenhal, 1998).

Zelf-regulatie theorie en doelen De literatuur rond coping heeft duidelijk reeds een aantal aanwijzingen gegeven rond de werkzaamheid van bepaalde copingstrategieën bij kanker (Carver et al., 1993; Deimling et al., 2006; Dunkel-Schetter et al., 1992; Silva et al., 2012). Toch is de gebruikte categorisatie niet altijd werkzaam. Zo is er over verschillende onderzoeken heen niet altijd eensgezindheid of bepaalde copingstrategieën nu eerder adaptieve dan wel maladaptieve effecten hebben (Skinner, Edge, Altman, & Sherwood, 2003; Van Damme, Crombez, & Eccleston, 2008). Dit kan namelijk afhangen van de context waarin men zich bevindt. Zo is doorzetten bijvoorbeeld een adaptieve strategie als het aankomt op fysiek actief blijven voor mensen met chronische rugpijn, maar is dit doorzetten dan weer maladaptief als het bijvoorbeeld gaat om blijven vechten tegen de pijn, wat zo een risicofactor kan zijn voor slechtere outcome (Van Damme et al., 2008). Door het gebrek aan consensus rond de verschillende copingstrategieën over studies heen, is het moeilijk de resultaten van verschillende studies met elkaar te vergelijken (Deimling et al., 2006; Skinner et al., 2003) De zelf-regulatie theorie biedt een ander theoretisch raamwerk op coping, het bekijkt coping vanuit een functioneel perspectief. Vanuit de zelf-regulatie theorie kan coping immers begrepen worden als gedrag, ruimer dan observeerbaar gedrag, dat in gang treedt wanneer mensen gehinderd worden in het bereiken van hun doelen (Schroevers, Kraaij, & Garnefski, 2008). Maes en Karoly (2005) definiëren zelfregulatie als een proces bestaande uit drie fasen: doelen selecteren, doelen nastreven en doelen bereiken en behouden. Volgens Emmons (2003) geven doelen vorm en betekenis aan mensen hun leven (zoals geciteerd in Schroevers et al., 2008). Carver en Scheier (2002) definieerden een doel als “a reference point (a target) toward which a person wishes or intends to move” (p 305). Elk doelgericht gedrag is volgens hen te verklaren vanuit een

6

discrepantie reducerende feedbackloop met vier elementen: input, referentiepunt, vergelijking en output (Carver & Scheier, 2000; Carver & Scheier, 2002). De input bekijkt de huidige toestand, waar men staat met betrekking tot variabelen relevant voor het doel. Het referentiepunt is het doel dat men wenst te bereiken. De input wordt dan vergeleken met dit referentiepunt, er wordt met andere woorden vergeleken tussen waar men nu staat en waar men wil staan. Uit deze vergelijking kunnen twee conclusies getrokken worden: ofwel is er discrepantie tussen de input en de referentiewaarde, ofwel is er weinig verschil. De output is dan het gedrag dat men stelt volgend op de uitkomst van deze vergelijking. Wanneer er discrepantie vastgesteld werd zullen acties ondernomen worden om deze kloof tussen de huidige toestand en het gewenste doel te proberen dichten. De zelf-regulatie theorie stelt dus dat “mensen ernaar streven persoonlijke doelen te bereiken en dat ze continu betrokken zijn in een proces van vergelijken van ‘wat is’ met ‘wat gewenst is’” (Carver & Scheier, 1999, 2000, zoals geciteerd in Schroevers, Kraaij, & Garnefski, 2008, p. 552). Moeilijkheden kunnen ontstaan wanneer mensen geconfronteerd worden met situaties waarin ze gehinderd worden in het bereiken van hun doelen, zoals wanneer iemand geconfronteerd wordt met kanker. Doelen die te maken hebben met de ziekte, de zogenaamde gezondheidsdoelen, zoals bijvoorbeeld alles in werk stellen om te genezen, zullen immers geruime tijd een hoge prioriteit krijgen waardoor andere doelen aan de kant geschoven moeten worden of zelfs onbereikbaar worden. Daarenboven bemoeilijken sommige symptomen, zoals vermoeidheid of pijn, het verwezenlijken van deze doelen (Affleck et al., 1998; Stefanic, Caputi, & Iverson, 2014). Dit laatste noemen we interferentie. Wanneer iemand met een onbereikbaar doel geconfronteerd wordt kan deze het doel opgeven (disengagement), blijven doorzetten (engagement) of alternatieve doelen formuleren en deze proberen te bereiken (re-engagement) (Wrosch, Scheier, Miller, Schulz, & Carver, 2003). Het blijkt beter voor het welzijn om het onhaalbare doel op te geven en alternatieve, beter haalbare, doelen te formuleren (Rasmussen et al., 2006; Wrosch & Scheier, 2003; Wrosch et al., 2003). Re-engagement in nieuwe doelen voorspelt subjectief welzijn zelfs sterker dan de capaciteit om onbereikbare doelen af te breken. Nieuwe doelen kunnen de stress die onhaalbare doelen brengen reduceren doordat ze ervoor zorgen dat mensen bezig blijven met betekenisvolle activiteiten (Schroevers et al., 2008; Wrosch et al., 2003). Wanneer iemand een onhaalbaar doel niet

7

kan opgeven en dus met andere woorden blijft hangen op de discrepantie tussen ‘wat is’ en wat ‘gewenst is’, zorgt dit voor negatief affect en kan het interfereren met andere doelen. Ze blijven zoeken naar manieren om deze discrepantie te reduceren en zien enkel de negatieve aspecten. Als men zo vastraakt in de zelf-regulatiecyclus kan dit leiden tot depressie, men wordt immers voortdurend geconfronteerd met de discrepantie en kan zo een lagere zelfwaarde krijgen (Pyszczynski & Greenberg, 1987). Lauwerier et al. (in voorbereiding) gaven reeds aan dat, gegeven deze twee mogelijke copingstrategieën, het waarschijnlijk is dat er variatie zal zijn in hoe mensen een evenwicht tussen het gezondheidsdoel en hun andere doelen zoeken, en hoe ze deze doelen hierdoor zullen percipiëren. Zij waren echter bij de eersten die deze vergelijking tussen de gezondheidsdoelen en niet-gezondheidsdoelen maakten, wat de noodzaak aan verder onderzoek binnen dit veld aantoont.

Methoden voor bevraging van doelen Er bestaan reeds vele methoden om deze doelen, zoals beschreven in de zelfregulatie theorie, te bevragen. Little vatte deze methoden samen onder de noemer ‘Conative psychology’ en beschreef dit als het onderzoek naar de inhoud, structuur en dynamiek van doelgericht gedrag (Little, 1993). Zoals Little (1993) en Ogilvie en Rose (1995) beschreven zijn er verschillende meetmethoden binnen deze conative psychology, de ‘personal action constructs’, ook PAC units genoemd. Binnen deze PAC units vinden we Current Concerns (Klinger, zoals geciteerd in Little 1993), Personal Projects (Little, 1983), Possible Selves (Markus & Nurius, 1986), Personal Strivings (Emmons, 1986), Life Tasks (Cantor, Norem, Niedenthal, Langston, & Brower, 1987) en Personal Goal Systems (Karoly, zoals geciteerd in Little, 1993). Al deze PAC units lijken op elkaar, maar leggen een andere focus op doelbevraging (Little, 1993; Ogilvie & Rose, 1995).

Personal Project Analysis Binnen dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van het concept ‘personal projects’ van Little (1983). Hij definieerde een personal project als “a set of interrelated acts extending over time, which is intended to maintain or attain a state of affairs foreseen by the individual” (Little, 1983, p. 276; Little, 2007). Om deze personal projects te

8

onderzoeken ontwikkelde Little de personal project analysis (PPA). De PPA van Little is een standaard set van vragenmodules, die naargelang de interesse en de objectieven van de onderzoeker aan het pakket kunnen worden toegevoegd: project elicitation, project appraisal, hierarchical analysis en cross impact assessment (Little & Gee, 2007). In de eerste module, project elicitation of doelselectie, dienen de participanten hun doelen op te noemen waaruit ze er dan de 10 moeten kiezen waar ze de komende weken het meest aan zullen werken. De onderzoeker zal in deze module de doelen ook categoriseren. Voorbeelden van categorieën zijn ‘inter-persoonlijk’ (relaties met anderen), ‘gezondheid’ en ‘werk’. Deze module zou je dus kunnen beschrijven als ‘what’s up?’, een module die zicht probeert te krijgen op waar men nu mee bezig is. In de tweede module, project appraisal of doelbeoordeling, moeten de participanten dan aangeven wat ze denken over en voelen bij deze projecten. Ze moeten met andere woorden de personal projects beoordelen op verschillende cognitieve en emotionele dimensies. Dit aan de hand van een matrix, waarbinnen met een cijfer van nul tot tien aangegeven kan worden in welke mate de dimensie bij het doel hoort. Voorbeelden van cognitieve dimensies zijn moeilijkheid, gevoel van controle en belangrijkheid. Voorbeelden van emotionele dimensies zijn hoopvol, boos en onzeker. Deze module kan ook beschreven worden als ‘how’s it going?’, een module die nagaat hoe de doelen verlopen. De volgende module is de hierarchical analysis module, of het hiërarchisch ordenen van de doelen. De participanten moeten hier bij elk doel aangeven waarom ze met een doel bezig zijn, en hoe ze het willen verwezenlijken. Aan de hand van deze ‘hoe’ en ‘waarom’ vragen wordt een doel abstracter of concreter gemaakt. Ten slotte is er de cross impact matrix. Hierin moeten de participanten aangeven of de doelen elkaar faciliteren of met elkaar interfereren. Met andere woorden aangeven of een doel een ander doel vergemakkelijkt of net bemoeilijkt. Dit aan de hand van een matrix waar alle doelen zowel links als bovenaan staan. Elk doel wordt zo gekruist met elk ander doel met de vraag ‘interfereert doel 1 met doel 2?’ en ‘faciliteert doel 1 doel 2?’ (Little & Gee, 2007). Kort gezegd moet men dus eerst zijn personal projects oplijsten, er een aantal van uitkiezen en deze dan verder beoordelen op een aantal dimensies.

9

PPA en kanker De personal project analysis zou een goede methode kunnen zijn om onderzoek te doen naar doelen bij mensen die te maken krijgen met een chronische of levensbedreigende ziekte. Dit is echter nog niet vaak gebeurd. Peterman en collega’s (Peterman, Beaumont, & Rosenbloom; Peterman, Brady, & Cella; Peterman, Brady, Cella, & Chivington; Peterman, Brady, Hahn, & Merluzzi; zoals geciteerd in Peterman & Lecci, 2007) zijn bezig met een grootschalige studie naar het gebruik van PPA bij kanker. Zij hebben een instrument ontwikkeld, de goal interference scale (GIS) gebaseerd op de PPA van Little (1983) dat doelinterferentie en andere dimensies van doelbeoordeling onderzoekt. De GIS bestaat uit vier vragen per doel die interferentie veroorzaakt door kanker en zijn behandeling bevragen. Om te beginnen wilden ze in hun onderzoek nagaan of de GIS een betekenisvol instrument is om te gebruiken in klinische populaties. Daarenboven wilden ze nagaan hoe mensen reageren op de doelinterferentie veroorzaakt door kanker en zijn behandeling. Om opgenomen te worden in de studie moesten mensen de diagnose van kanker de voorbije twee maand gekregen hebben of de voorbije twee maand hervallen zijn, en net begonnen zijn aan chemotherapie. In 2000 omvatte de studie 225 mensen met kanker. Deze 225 patiënten moesten vier personal projects aangeven waar ze de komende twee maanden aan zouden werken. Dit in tegenstelling tot de PPA volgens Little (1983), waar men tien doelen moet opgeven, om de cognitieve last voor de patiënten te verminderen. Vervolgens moesten de deelnemers aangeven in welke mate hun doelen verstoord werden door kanker en zijn behandeling aan de hand van de GIS. Tenslotte moesten ze hun doelen nog beoordelen aan de hand van verschillende dimensies (Peterman & Lecci, 2007). Uit de eerste resultaten bleek dat patiënten het belangrijk vonden om niet enkel bezig te zijn met hun gezondheid, maar ook met andere aspecten van het leven. Van de 2934 opgegeven doelen was 20% gerelateerd met gezondheid. 80% van de genoemde doelen bleek echter niet gerelateerd aan gezondheid en dit toont het belang van andere domeinen in het leven aan. Er werd ook gekeken naar de belangrijkheid van de vier doelen die men opgaf. Gemiddeld gaf men de doelen een score van 12.3 op 15, met een standaarddeviatie van 2.5. Mensen gaven dus doelen op die belangrijk waren en bovendien bleken alle vier de doelen even belangrijk. Er werd eveneens gevonden dat, op de vraag of de vragenlijst inging op zaken die betekenisvol waren voor de patiënten,

10

er gemiddeld een score werd gegeven van drie op vijf, met modus vier (Peterman & Lecci, 2007). De vraag of Peterman en collega’s een psychometrisch valide instrument hadden ontwikkeld om doelinterferentie bij kankerpatiënten nagaan, werd in hun preliminaire resultaten bevestigd. De Goal Interference Scale heeft een goede interne consistentie, met een Chronbachs alfa waarde van .89. De GIS bleek ook gemiddeld gecorreleerd met andere aan kanker gerelateerde levenskwaliteit metingen, met een correlatie van .4 tot .65 met de subschalen en totale score van de Functional Assessment of Cancer Therapy – General. De op de personal projects analysis gebaseerde goal interference scale blijkt volgens deze preliminaire resultaten dus een nuttig instrument om de behandellast bij kankerpatiënten na te gaan (Peterman & Lecci, 2007). In deze studie (Peterman & Lecci, 2007) werd ook nagegaan hoe mensen omgaan met interferentie door kanker en zijn behandeling met andere doelen. Bij 121 deelnemers die data hadden op twee meetmomenten, aan het begin van de chemotherapie en twee maanden erna, werden 521 projecten geselecteerd waaraan de patiënten de komende twee maanden gingen werken. Hiervan werd aan 401 projecten nog gewerkt op tijdstip twee. Aan 38% hiervan werd op dezelfde manier gewerkt als op moment één, aan 62% hiervan op een lager tempo. De participanten hadden hier echter 80% van de tijd geen negatieve gevoelens bij. Diegenen die toch gestopt waren met een bepaald project hadden 77% van deze projecten vervangen door een ander, even belangrijk project. Dit toont aan dat de meerderheid van de kankerpatiënten op een adaptieve manier zijn doelen verschuift naar meer haalbare doelen (Peterman & Lecci, 2007).

De studie van Jackson, Weiss, Lundquist en Soderlind (2002) linkte personal projects,

gemeten

met

de

PPA,

reeds

met

optimisme,

gemeten

met

de

levensoriëntatietest (LOT). Zij toonden aan dat optimisten verschillen van pessimisten in de beoordeling van hun doelen. Meer bepaald beoordeelden optimisten hun doelen hoger op de factoren ‘positive identity fulfillment’ en ‘mastery control’ en lager op ‘perceived strain’. Dit wil zeggen dat ze hun doelen beschouwen als belangrijk, typisch zichzelf, controleerbaar, minder stresserend, haalbaar, minder moeilijk en gaven ze aan er voldoende tijd voor te hebben. Verdere studies die de LOT linken met

11

doelkarakteristieken werden niet gevonden. Er is naar onze kennis eveneens geen onderzoek te vinden dat doelkarakteristieken gemeten met de PPA linkt met trekangst gemeten door de State-trait anxiety inventory (STAI).

Problemen met de PPA Er kunnen een aantal problemen rijzen wanneer we de standaardmethode van de PPA (1983) trachtten te gebruiken bij een doelgroep van mensen met een chronische ziekte, zoals kanker (G. Crombez en collega’s, persoonlijke communicatie, 30 oktober, 2012). Een voorbeeld van zo’n moeilijk punt is het feit dat er normaal tien doelen beoordeeld moeten worden, dit is vrij veel gezien de concentratieproblemen en vermoeidheid die vele kankerpatiënten rapporteren (Bennion & Molassiotis, 2013). Ook kan het beperkend zijn dat het om een vragenlijst gaat zonder mogelijkheid antwoorden toe te lichten (Leary, 2008). Tenslotte kan de cross impact matrix te veel concentratie vereisen van patiënten. Zeker voor mensen die te maken hebben met een medische ziekte kan zo een lange, ingewikkelde vragenlijst erg moeilijk en vermoeiend zijn. De PPA is nochtans een betrouwbare en valide methode (Lauwerier et al., in voorbereiding) en Little (1983) gaf zelf aan dat “Personal projects analysis is not a fixed “test”, but rather a flexible, generalized methodology for the examination of personal projects and actions of people in context. New dimensions can be added in order to operationalize concerns appropriate to a given set of respondents” (Little, 1983, p. 292). Daarom zijn er reeds inspanningen geleverd om de PPA aan te passen aan een situatie waarin mensen geconfronteerd worden met een chronische ziekte. Zo hebben Lauwerier et al. (in voorbereiding) de PPA aangepast en toegepast bij patiënten met chronische pijn. Chronische

pijn

kenmerkt

zich

onder

andere

door

vermoeidheid

en

concentratieproblemen, en daarom diende de afname van het instrument volgens hen zo compact mogelijk gehouden te worden. Bovendien diende de vraagstelling toegespitst te worden op de situatie van chronische pijn, en dienden patiënten zich te herkennen in de vraagstelling (Lauwerier et al., in voorbereiding). In lijn met deze opmerkingen kan er verder op zoek gegaan worden naar aanpassingen om beter aan te sluiten bij kankerpatiënten. Ook de GIS door Peterman en collega’s (zoals geciteerd in Peterman & Lecci, 2007), is volgens ons nog niet voldoende aangepast aan klinische doelgroepen. Het gaat hier immers enkel nog maar om een aanpassing met betrekking tot de cross

12

impact matrix. Het is geen aanpassing van de gehele PPA en het is nog steeds in de vorm van een vragenlijst, geen interview.

Onderzoeksdoelstellingen De primaire doelstelling van dit onderzoek is het ontwikkelen van een aangepaste methode voor doelbevraging op basis van de PPA (Little, 1983), dat meer aansluit bij de leefwereld van een klinische populatie. Deze methode zal afgenomen worden bij mensen die op het moment van bevraging kanker hebben en bij kankerpatiënten in remissie. Deze afname heeft een meer exploratieve functie, zo zal onderzocht worden hoe de patiënt zijn doelen percipieert wat betreft de verschillende dimensies uit de PPA. Er zal nagegaan worden in welke mate onze aanpassing van dit instrument aan deze doelgroep geslaagd is. Binnen de tweede onderzoeksvraag zal onderzocht worden of mensen hun gezondheidsdoelen anders beoordelen wat betreft verschillende doelkarakteristieken dan hun niet-gezondheidsdoelen. Binnen een derde onderzoeksvraag werd onderzocht of er een link te vinden is tussen optimisme en doelbeoordeling en trekangst en doelbeoordeling. Deze onderzoeksvraag zal nagaan of optimisten hun doelen anders beoordelen dan minder optimistische mensen wat betreft de verschillende doelkarakteristieken, en of mensen met een hoge mate van trekangst hun doelen anders beoordelen dan mensen met lage trekangst.

Methode

Deelnemers Deelnemers werden gerekruteerd via diverse kanalen. Ten eerste werd er een oproep geplaatst op het forum van het Vlaamse liga tegen kanker. Ook werd er een oproep in de wachtkamers van twee huisartsen opgehangen en kregen deze twee huisartsen strookjes om aan hun patiënten te geven. Tot slot werd er gebruik gemaakt van het sneeuwbaleffect: mensen vertelden aan elkaar dat ze deelgenomen hadden aan een interview rond omgaan met kanker, of dat ze hadden gehoord dat er nog deelnemers nodig waren, en op deze manier verspreidde de boodschap zich. Sommige deelnemers

13

hebben de interviewer dus zelf gecontacteerd om aan het interview deel te nemen, anderen werden door de interviewer gecontacteerd. Er kan op deze manier geen inschatting gemaakt worden van het aantal personen dat de oproep gezien heeft of een briefje gekregen heeft en toch geen contact opnam.

-

Oproep op forum Vlaams liga tegen kanker Briefjes in wachtkamer huisdokters Strookjes uitgedeeld door huisdokters Sneeuwbaleffect

Onduidelijk hoeveel personen de oproep gezien hebben zonder er gehoor aan te geven. n = ?

36 personen reageerden op de oproep en stemden toe gecontacteerd te worden via email of telefoon voor verdere info. n = 36

1 persoon werd geen verdere info meer gemaild omdat zij pas gereageerd had nadat de interviews reeds afgesloten waren. n = 1

35 personen werden gemaild of gebeld om meer info te geven over het onderzoek en een afspraak te maken. n = 35

12 personen namen geen deel aan de studie:  Verkeerde vorm van kanker: n = 5  Behandeling te lang geleden: n = 1  Niet bereikbaar: n = 3  Geen tijd: n = 1  Woonden te ver: n = 2

-

Uiteindelijk aantal deelnemers aan de studie: n = 23 Figuur 1. Flow chart van de rekrutering.

Deelnemers kwamen in aanmerking voor het onderzoek wanneer men op het moment van rekrutering nog kanker had of wanneer de laatste behandeling (inclusief hormoontherapie) minder dan vier jaar geleden was. Men moest bovendien meerderjarig

14

zijn. Zowel borst-, darm-, long- als prostaatkanker kwamen in aanmerking. Deze doelgroep werd gekozen gezien deze vormen van kanker behoren tot de meest voorkomende. Er werden echter geen deelnemers met prostaatkanker gevonden. Men kwam niet in aanmerking wanneer de behandeling meer dan vier jaar geleden was, of indien men minderjarig was. Mensen met een andere vorm dan borst-, darm-, long- of prostaatkanker werden uitgesloten voor het onderzoek. Van de 36 mensen die contact opnamen deden er uiteindelijk 23 mee aan het onderzoek. Voor de 13 personen die uiteindelijk niet deelnamen waren de redenen divers, van een te grote afstand en te weinig tijd tot niet blijken te voldoen aan de inclusiecriteria. Figuur 1 geeft een ‘flow chart’ weer van de groep die oorspronkelijk gereageerd heeft tot de uiteindelijke steekproef.

De uiteindelijke steekproef bestond uit 23 deelnemers, waarvan 20 vrouwen (87%) en drie mannen (13%). 22 deelnemers (95.7%) waren Vlamingen, één iemand was Nederlandse. De moedertaal van alle deelnemers was Nederlands. De gemiddelde leeftijd was 55.65 (SD = 9.67; range 40-77). De meerderheid van de deelnemers was getrouwd, namelijk 18 deelnemers (78.3%), drie waren samenwonend (13%) en twee gescheiden (8.7%). Het grootste deel van de deelnemers had hoger onderwijs genoten (47.8%), 8.7% enkel lager onderwijs (tot 12 jaar), 8.7% lager secundair onderwijs (tot 15 jaar), en 34.8% hoger secundair onderwijs (tot 18 jaar). Zeven participanten waren bedienden (30.4%), vijf gepensioneerd (21.7%), twee arbeider (8.7%), twee deden vrije beroepen (8.7%), één iemand was huisvrouw (4.4%), vier voerden een ander beroep uit (17.4%) en twee gaven geen beroep aan (8.7%). Twee van deze deelnemers hadden een invaliditeitsuitkering (8.7%) en één iemand een mutualiteitsuitkering (4.4%). Slechts 14 deelnemers (61%) voerden nog betaald werk uit, gemiddeld ongeveer 27 uur per week met het meest aantal uur 45 en het minst 19 uur per week. Zes personen (26.1%) gaven aan dat ze omwille van hun medische toestand werkloos waren of deeltijds werkten. 19 deelneemsters (82.6%) hadden te maken gekregen met borstkanker, één iemand hiervan had nu uitzaaiing op het bot. Drie deelnemers (13%) hadden te maken gekregen met darmkanker en één iemand met longkanker (4.4%). Gemiddeld genomen was het ongeveer drie jaar geleden dat de diagnose gesteld was, met het kortst geleden vijf maand en het langst geleden 12 jaar. Bij de meerderheid van de deelnemers was de

15

diagnose gesteld in Stadium 1 van de kanker (43.5%). In stadium 2 werd bij 39.1% van de deelnemers de diagnose gesteld, bij 17.4% in stadium 3 en bij 0% in stadium 4. Een groot aantal van de deelnemers was nog in behandeling als we de antihormonale therapie bij borstkanker meerekenen. 13% had voor deze studie al eens te maken gekregen met kanker en was reeds hervallen. 65.2% van de deelnemers gaf aan nog familieleden met kanker te hebben en bij iedereen wist de omgeving van de ziekte af. De grote meerderheid van de deelnemers had kinderen, namelijk 86.7%. De klachten die meeste participanten aangaven als veroorzaakt door de kanker en zijn behandeling waren vermoeidheid (gerapporteerd door 18 deelnemers of 78.3%), spieren gewrichtspijn (39.1%) en misselijkheid (30.4%). Andere klachten die gerapporteerd werden

waren

haar-

en

nageluitval,

tandpijn

en

een

vervelende

smaak,

stoelgangproblemen, slaapproblemen, concentratieproblemen, depressieve gevoelens, isolement, evenwichtsproblemen en ontstekingen. De symptomen die het vaakst gerapporteerd werden als nog aanwezig op het moment van het interview waren spieren

gewrichtspijn

(21.7%),

vermoeidheid

(56.5%)

en

geheugen-

en

concentratieproblemen (21.7%). Andere nog aanwezige klachten waren angst, isolement en overgangsklachten.

Deelname aan het interview was op vrijwillige basis. Alle deelnemers kregen een informatiebrief en ondertekenden schriftelijk een informed consent. Het onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissie aan de faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen van de Universiteit Gent.

Materiaal Er werd een doelbevragend interview afgenomen waarbij verschillende doelkarakteristieken bevraagd werden. Bijkomend werden er enkele korte vragenlijsten afgenomen op papier: een demografische vragenlijst, de levensoriëntatietest (LOT-R) en het angstdispositie gedeelte van de zelf-beoordelingsvragenlijst versie DY (ZBV).

Personal Projects Analysis (PPA). De PPA (Little, 1983) werd in het kader van dit onderzoek aangepast door de schrijfster van deze masterproef in samenwerking met twee andere studenten, Talia Gheys en Joyce Sigmans, zodat het meer zou aansluiten bij

16

de leefwereld van mensen met een chronische ziekte. Het grootste verschil is dat hier gebruik gemaakt wordt van een interactief, semigestructureerd interview in plaats van een vragenlijst. Het voordeel hiervan is dat de deelnemers telkens gevraagd kan worden of ze alles goed begrijpen, dat zijzelf vragen kunnen stellen en hun antwoorden kunnen verduidelijken (Leary, 2008). Met interactief wordt bedoeld dat er gebruik gemaakt wordt van verschillende materialen zoals een emotiethermometer, wandelpad,… zodat de deelnemer zelf interactief kan meewerken aan het interview. Aanpassingen aan de vier modules van de oorspronkelijke PPA worden in wat volgt per module besproken en staan samengevat in het draaiboek (zie bijlage 1).

Module 1 - Project Elicitation. In de PPA van Little (1983) moesten de participanten hier tien doelen oplijsten waar ze de komende weken aan zouden werken. Daarna werden de doelen door de proefleider gecategoriseerd. De categorieën gebruikt in de oorspronkelijke PPA zijn: interpersoonlijk (relaties met anderen), academisch, werk, intrapersoonlijk (doelen rond uzelf), ontspanning, gezondheid, dagelijkse taken en een restcategorie (Little & Gee, 2007). In de aanpassing van de PPA gebruikt in dit onderzoek moesten de deelnemers om te beginnen slechts drie doelen selecteren om mee verder te werken. Bovendien werd hen meteen één doel opgelegd: minstens één van de drie doelen moest te maken hebben met hun ziekte/gezondheid (bijvoorbeeld ‘ik wil gezonder leven om de kans op herval te beperken’). De andere twee doelen mochten volledig vrij gekozen worden. In de PPA maakte het niet uit of alle geselecteerde doelen al dan niet ongeveer op eenzelfde niveau zaten. Om te zorgen dat dit in dit onderzoek wel het geval was, werd in dit interview gebruik gemaakt van de vragen ‘hoe wilt u dit doel bereiken’ en ‘waarom wilt u dit doel bereiken’, zoals in module 3 ‘hierarchical analysis’ uit de PPA (Little, 1983). Meer bepaald werd wanneer een doel te abstract was in vergelijking met de andere doelen de vraag gesteld ‘hoe zal je aan dit doel werken?’, bijvoorbeeld: ‘hoe wilt u proberen een betere moeder te zijn: door meer in het park te spelen met mijn kinderen’. Wanneer een doel te concreet was werd gevraagd, ‘waarom bent u bezig met dit doel?’, bijvoorbeeld: ‘waarom wilt u vermageren: om er aantrekkelijker uit te zien’. De drie gekozen doelen werden op post-its geschreven, wat het duidelijker maakt voor de deelnemers. Deze post-its kunnen immers gedurende het hele interview

17

gebruikt worden bij de verschillende modules zodat de deelnemers niet steeds opnieuw hun doelen moeten opschrijven of moeten onthouden. Vervolgens moesten de participanten hun doelen hier reeds beoordelen op belangrijkheid, terwijl dit in de oorspronkelijke PPA pas in matrix 1 gebeurt (zie bespreking project appraisal). Tenslotte limiteerden we binnen deze studie het aantal categorieën tot zes: uzelf, gezondheid, werksituatie/opleiding, dagelijkse taken, relaties met anderen en ontspanning. De deelnemers kregen de optie om hun doelen binnen meerdere categorieën te plaatsen en kregen dankzij het interview de kans te vertellen waarom ze dit deden.

Module 2 - Project Appraisal. In de PPA van Little moesten participanten hun doelen op verschillende cognitieve en emotionele dimensies beoordelen in twee verschillende matrices. In de matrix stelden de rijen de doelen voor en de kolommen de verschillende dimensies. Zo werd aan de participanten gevraagd hun doelen te beoordelen op de kruising tussen rijen en kolommen, dit met een score van nul tot tien. De oorspronkelijke cognitieve dimensies waarop deelnemers hun doelen moesten beoordelen waren: stadium, autonomie, competentie, steun, absorptie, uitdaging, vooruitgang, past het bij uw waarden, anderen hun mening, identiteit of de mate waarin het veel zegt over wie u bent, haalbaarheid, hebt u het gevoel er voldoende tijd voor te hebben, verantwoordelijkheid, controle, zichtbaarheid, moeilijkheid en belangrijkheid (Little & Gee, 2007). De emotionele dimensies waren: verdriet, angst, liefdevol, boos, blij, hoopvol, gestresseerd, onzeker, depressief en ‘andere emotie’ (Little & Gee, 2007). Voor matrix 1, de cognitieve dimensies, werd in dit onderzoek gebruik gemaakt van een grote schaal van -5 tot 5 waarop de participanten hun doel konden kleven. Niet alle cognitieve dimensies van de PPA werden behouden, maar enkel diegenen die het meest relevant leken voor deze doelgroep. Meer bepaald werden de dimensies moeilijkheid, zichtbaarheid, gevoel van controle, voldoende tijd, haalbaarheid, zegt het veel over wie je bent, steun en autonomie behouden. Er werd in het kader van dit onderzoek een nieuwe dimensie aan toegevoegd die enkel bevraagd dient te worden bij het gezondheidsdoel, namelijk ‘heb je je verzoend met dit doel, heb je er vrede mee genomen?’. De cross impact matrix uit module 4, die peilt naar interferentie en facilitatie, werd niet gebruikt in ons onderzoek (zie bespreking cross impact matrix). Dit

18

om de cognitieve ballast voor de deelnemers te verminderen gezien deze methode van bevraging veel concentratie vereist. In plaats daarvan werden hier reeds enkele vragen naar facilitatie en interferentie gesteld die ook beoordeeld konden worden op onze schaal. Er werd in dit interview slechts één vraag naar facilitatie gesteld, namelijk ‘helpt dit doel uw andere doelen te realiseren’ en vier vragen naar interferentie ‘interfereert dit doel met andere zaken in uw dagelijks leven?’, ‘interfereren uw lichamelijke klachten met dit doel?’, ‘interfereert de behandeling met dit doel?’ en ‘interfereert het gezondheidsdoel met dit doel?’. Bijkomend werd nog gevraagd of het doel een noodzakelijke voorwaarde is voor de andere doelen. Niet alle items moeten bij ieder doel bevraagd worden, zo heeft het geen zin te bevragen of de behandeling interfereert met het gezondheidsdoel gezien het gezondheidsdoel op zich al te maken heeft met de behandeling, of om de interferentie van het gezondheidsdoel met het gezondheidsdoel zelf te bevragen. Er werd besloten doel per doel de dimensies te bevragen om de cognitieve belasting bij participanten te beperken. Oorspronkelijk werd het stadium waarin de doelen zich bevinden ook bevraagd in matrix 1, dit is hier eveneens aangepast. De stadia worden in dit onderzoek los van de matrix bevraagd, aan de hand van een wandelpad. Op deze manier kunnen de participanten het zich visueel beter voorstellen. Het wandelpad bestaat uit negen stappen: van idee tot voltooid/doorzetten (idee, beslissing, plannen, start, actie, afbreken, voltooid en doorzetten), met één alternatief pad als het doel niet binnen de voorgestelde stappen past (zie bijlage 2 ).

De emotionele dimensies moesten in de oorspronkelijke PPA beoordeeld worden in matrix twee. De grote meerderheid van de oorspronkelijke emotionele dimensies zijn hier behouden: bang, schuldig, verdrietig, onzeker, boos, hoopvol, beschaamd, gestresseerd en blij. In de aanpassingen van de PPA voor dit onderzoek werd hier nog de emotie ‘frustratie’ aan toegevoegd om na te gaan of deze emotie hier van toepassing is. De dimensies ‘Full of love’ en ‘depressed’ werden weggelaten. Voorafgaand aan de beoordeling van de doelen op deze verschillende emotionele dimensies moesten de deelnemers eerst de emoties omcirkelen die volgens hen van toepassing waren bij het ‘proberen bereiken van het doel’. Dit was niet het geval in de PPA van Little (1983). Deze taak werd toegevoegd omdat op deze manier nagegaan kan worden welke emoties de deelnemers het belangrijkst vonden. Vervolgens moesten de participanten alle doelen

19

beoordelen aan de hand van een emotiethermometer. Dit is een schaal van nul tot tien in de vorm van een thermometer, waarbij hoog op de thermometer wilt zeggen dat de emotie echt bij het proberen bereiken van het doel past, en laag op de thermometer dat de emotie er niet bij past (zie bijlage 3). Deze verschillende emoties werden ook doel per doel beoordeeld om de cognitieve belasting bij de participanten te beperken.

Module 4 - Cross-Impact assessment. In Little’s PPA (1983) moeten participanten bij elk doel aangeven in welke mate het doel interfereert met elk ander doel en in welke mate het ieder ander doel faciliteert. Dit aan de hand van een matrix waar alle doelen zowel links als bovenaan staan. In deze matrix moeten de deelnemers de interferentie en facilitatie tussen hun doelen beoordelen met een score van dubbel min tot dubbel plus, met plus wijzend op facilitatie en min op interferentie. Zoals hiervoor reeds besproken, werd in het door ons aangepaste interview besloten deze matrix te integreren met module twee, dit om de cognitieve belasting te beperken.

Beoordeling PPA door participanten. Als afsluiting werd aan de participanten gevraagd of zij ‘nu het gevoel hadden dat wij door dit interview weten wat momenteel voor hen belangrijk is, wat hen bezighoudt’. Dit moesten ze ook een score van nul tot tien geven met ‘10’ ‘de interviewer heeft volgens u een goed idee van wat momenteel belangrijk is voor u’ en ‘0’ ‘de interviewer weet volgens u niet wat u momenteel bezighoudt’. Deze vraag werd door ons aan het interview toegevoegd om te kijken of de aanpassing van de PPA (Little, 1983) die hier gebruikt werd een goede manier is om iets te leren over de patiënten, of het in die mate aansluit bij hun leefwereld dat we er echt iets mee te weten komen. Met andere woorden: of ons doel om een goed instrument te ontwikkelen geslaagd is.

Demografische Vragenlijst. De demografische vragenlijst ging algemene gegevens na zoals leeftijd, beroep en burgerlijke status, aangevuld met enkele ziektespecifieke vragen zoals ‘hoe lang geleden is de diagnose gesteld’, ‘in welk stadium bevond de kanker zich toen de diagnose gesteld is’ en ‘welke klachten ervaart u nog op dit moment’.

20

Optimisme. Optimisme werd nagegaan aan de hand van de Levensoriëntatietest. De Levensoriëntatietest is een Nederlandse vertaling van de Life Orientation Test (Scheier, Carver, & Bridges, 1994). Hier werd een revisie van de oorspronkelijke LOT gebruikt, de LOT-R. De LOT-R bestaat uit tien items waarvan er 6 peilen naar optimisme en 4 ‘filler items’. De deelnemer moet aangeven in welke mate hij/zij akkoord is met deze tien beweringen met een score van 1 tot 5, met ‘1’ helemaal niet akkoord en ‘5’ helemaal akkoord. Voorbeelden van items zijn ‘bij onzekerheid verwacht ik meestal het beste’, ‘ik ben altijd optimistisch over mijn toekomst’ en ‘ik verwacht zelden dat mij goede dingen overkomen’. De LOT-R gaat met andere woorden de verwachting op positieve versus negatieve uitkomsten na. De LOT-R heeft een hoge interne consistentie (met een Chronbachs alfa waarde van .78) en een hoge testhertest betrouwbaarheid (.68 na 4, .60 na 12; .56 na 24 en .79 na 28 maand) (Scheier et al., 1994). De betrouwbaarheid en validiteit van de Nederlandstalige levensoriëntatietest werd nagegaan door Vinck, Wells, Aricks en Vinck (1998) bij studenten. In deze populatie had de LOT een Cronbachs alfa waarde van .80 en een testhertest correlatie van .85. De score op de LOT-R wordt berekend door de omgekeerde scores van item 3, 7 en 9 op te tellen met de scores op item 1, 4 en 10. Items 2, 5, 6 en 8 zijn ‘filler items’ en worden dus niet in de score opgenomen.

Trekangst.

Trekangst

werd

nagegaan

aan

de

hand

van

de

Zelf-

Beoordelingsvragenlijst. De ZBV is een Nederlandstalige vragenlijst ontwikkeld door Van Der Ploeg, Defares en Spielberger (1980) en is een vertaling van de Engelstalige State-trait anxiety inventory (STAI) van Spielberger, Gorsuch en Lushene (1970) (zoals geciteerd in Van der Ploeg, 1982). In dit onderzoek werd enkel het tweede deel van de ZBV afgenomen, dat peilt naar iemand zijn angstdispositie of ‘trekangst’. Er wordt dus nagegaan hoe de deelnemers zich in het algemeen voelen aan de hand van twintig uitspraken die men een score moet geven van 1 tot 4, met ‘1’ bijna nooit, ‘2’ soms, ‘3’ vaak en ‘4’ bijna altijd. Voorbeelden van items zijn ‘ik voel me prettig’, ‘ik voel me nerveus en onrustig’ en ‘ik word geplaagd door storende gedachten’. De interne consistentie van het angstdispositie gedeelte van de ZBV werd reeds onderzocht bij exradiotherapie patiënten. Bij mannen was deze Chronbachs alfa waarde .89 en bij vrouwen .91. Bij studenten werd de test-hertest betrouwbaarheid onderzocht, deze was

21

.84 bij mannen en .88 bij vrouwen. Er kan gesteld worden dat de zelfbeoordelingsvragenlijst versie DY een betrouwbare en valide vragenlijst is om trekangst te meten (Van der Ploeg, 1980, 1982). De score op de ZBV wordt berekend door de score op item 2, 4, 5, 8, 9, 11, 12, 17, 18 en 20 op te tellen met de omgekeerde scores van de andere 10 items.

Procedure Voorafgaand aan het interview werd de informatiebrief overlopen en het informed consent ondertekend door de deelnemer. Vervolgens moest de participant een papieren versie van de demografische vragenlijst invullen, gevolgd door de LOT-R en de ZBV. Hierna werd de participant zijn toestemming gevraagd om het interview op te nemen. Dan kon het interview van start gaan, vanaf hier werd het draaiboek stap voor stap gevolgd (zie bijlage 1) en werden de scores genoteerd op de scoreformulieren (zie bijlage 4). Het interview werd afgenomen door de schrijfster van deze masterproef. Na het interview werd gevraagd of de participant interesse had in de resultaten en werd deze bedankt voor zijn deelname. Dit alles nam plaats bij de participanten thuis en duurde samen ongeveer twee uur.

Statistische analyses Voor de statistische analyse van de data werd gebruik gemaakt van de ‘Statistical Package for Social Sciences’ (SPSS Statistics 21). Er werd vooraf nagegaan of de data normaal verdeeld waren aan de hand van een Kolmogorov-Smirnovtoets. Uit deze toets bleek dat enkele variabelen niet normaal verdeeld waren, hier werd in de verdere analyse rekening mee gehouden.

Categorisatie en stadiabepaling van de doelen. Om na te gaan tot welke categorieën de verschillende gerapporteerde doelen behoren en in welke stadia ze geplaatst worden, werd handmatig geteld hoe vaak iemand minstens één doel in een categorie onderbracht en in welke stadia. Op basis hiervan werden percentages berekend.

22

Doelbeoordeling. Om te beginnen werd voor elke participant op basis van de ruwe data de gemiddelde score op elke doelkarakteristiek berekend over de gezondheidsdoelen, en over de niet-gezondheidsdoelen heen. Zodoende werd per participant voor elke doelkarakteristiek één score bekomen voor de gezondheidsdoelen en één score voor de niet-gezondheidsdoelen. Sommige participanten hadden immers twee gezondheidsdoelen opgegeven waar anderen twee niet-gezondheidsdoelen opgegeven hadden. Vervolgens werd een descriptieve analyse uitgevoerd voor alle doelkarakteristieken van zowel het gezondheidsdoel als van het niet-gezondheidsdoel. Tenslotte werd voor de normaal verdeelde doelkarakteristieken een ‘paired sample ttest’ uitgevoerd om na te gaan of er een verschil te vinden is tussen de beoordeling van de doelkarakteristieken voor het gezondheidsdoel in vergelijking met het nietgezondheidsdoel. Voor de niet-normaal verdeelde variabelen werd dit getoetst aan de hand van een ‘Wilcoxon signed ranks test’.

Verband doelbeoordeling met optimisme en trekangst. Om te onderzoeken of er een verband bestaat tussen optimisme en de beoordeling van de doelkarakteristieken werd voor de normaal verdeelde variabelen een Pearson correlatie berekend. Voor de niet normaal verdeelde variabelen werd een Spearman correlatie berekend. Hetzelfde gebeurde om te onderzoeken of er een verband bestaat tussen trekangst en de beoordeling van de doelkarakteristieken.

Resultaten

Algemene descriptieve gegevens Onze steekproef is voor een groot deel vergelijkbaar met deze uit andere studies rond onderzoek naar doelen bij een groep patiënten gediagnosticeerd met kanker (Schroevers, Kraaij, & Garnefski, 2011). De belangrijkste overeenkomsten zijn dat het grootste aantal van de participanten vrouwelijk is, en dat de gemiddelde leeftijd van de deelnemers gelijkaardig is, namelijk 53 jaar in de studie van Schroevers et al. (2011) en 55 jaar in onze studie. Ook de gegevens wat betreft burgerlijke staat toonden sterke overeenkomsten, namelijk dat het grootste gedeelte van de participanten getrouwd was, namelijk 68% in onze studie en 78% in deze van Schroevers et al. (2011). In beide

23

studies heeft ongeveer de helft hoger onderwijs gevolgd. In de studie van Schroevers et al. (2011) was lymfeklierkanker opgenomen in de steekproef, waardoor de percentages rond welke kanker het meest gerepresenteerd was in de steekproef niet overeenkomt met onze studie. In hun studie was het gemiddeld ook reeds veel langer geleden dat de diagnose gesteld was, namelijk 7 jaar waar dit in onze studie gemiddeld 3 jaar geleden was. Wel vergelijkbaar was het percentage hervallen deelnemers, namelijk 13% bij ons in vergelijking met 22% bij hen. Een groot verschil was dat in de studie van Schroevers et al. (2011) stadium 4 het meest voorkomende stadium was (31%), ze geven zelf aan dat dit opmerkelijk is in vergelijking met ander onderzoek, terwijl in onze studie er niemand in stadium 4 zat. In onze studie waren de meest voorkomende stadia 1 en 2, respectievelijk 43% en 39%, deze kwamen veel minder voor in de studie van Schroevers et al., met respectievelijk 16% en 22%. Het percentage deelnemers in stadium 3 komt wel ongeveer overeen, namelijk 17% bij ons in vergelijking met 20%.

De gemiddelde score van de steekproef in de huidige studie op trekangst was 39.39 (SD = 9.97), de gemiddelde score op optimisme 21.13 (SD = 4.10). Wanneer we deze gemiddelde score op optimisme vergelijken met de normscores van zowel mannelijke als vrouwelijke studenten (M = 14.28, SD = 4.33; M = 14.33, SD = 3.28), en mannelijke en vrouwelijke coronaire bypass-patiënten (M = 15.24, SD = 4.09, M = 14.92, SD = 3.97) (Scheier et al., 1994), zien we dat de participanten uit onze steekproef opvallend hoger scoren dan deze normen. Onze steekproef is met andere woorden optimistischer dan de normgroep. Wanneer we de gemiddelde score op trekangst van onze steekproef vergelijken met de normgroep mannelijke en vrouwelijke inwoners uit Leiden (M = 37.3; M = 39.4) (Van der Ploeg, 1982), blijkt dat onze steekproef niet sterk verschilt op vlak van trekangst met deze normgroep. Vaak wordt wat betreft trekangst een cut-off score gehanteerd van 40 om te bepalen wanneer angst klinisch is (El Sawy, 2012), dit bleek gemiddeld in onze steekproef niet het geval.

Beoordeling PPA door participanten Onze eerste onderzoeksvraag betrof de vraag of de aanpassing van de PPA aan een doelgroep van mensen met een chronische ziekte geslaagd was. Dit onder andere door aan het einde van het interview bij de participanten te bevragen in welke mate zij

24

het gevoel hadden dat de interviewer door dit interview wist waarmee zij op dit moment bezig waren, door hen er een score van 1 tot 10 aan toe te laten kennen. De gemiddelde score op deze vraag bleek 7.22, met standaarddeviatie 1.95. Figuur 2 geeft de spreiding van deze toegekende scores weer. 7 6 5 4 3 2 1 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Figuur 2: Spreiding van de toegekende scores aan de beoordeling van de PPA.

Categorisatie en stadiabepaling van de doelen Wat betreft de exploratieve functie van de afname van het instrument, werd onderzocht in welke categorieën en stadia de doelen ondergebracht werden. Er werd gevonden dat de meerderheid van de participanten minstens één doel rapporteerde uit de categorie gezondheid, namelijk 73.9%. Verder vonden we dat meer dan de helft van de participanten (60.9%) minstens één doel uit de categorie uzelf rapporteerde, waarmee we bedoelen ‘is dit doel typisch voor jou, zegt het veel over wie jij als persoon bent’, en uit de categorie relaties met anderen (56.5%). In mindere mate werden doelen uit de categorieën werksituatie/opleiding (43.5%), ontspanning (34.8%) en dagelijkse taken (17.4%) gerapporteerd. In figuur 3 worden deze percentages weergegeven, tabel 1 geeft per categorie enkele voorbeelden van doelen die de participanten hierin categoriseerden. De analyse wees eveneens uit dat de meerderheid van de participanten zijn gezondheidsdoelen in het stadium doorzetten (53.6%) en actie (21.4%) onderbracht. Ook de niet gezondheidsdoelen werden vooral in deze stadia, doorzetten (43.9%) en actie (21.6%), gecategoriseerd. Verdere percentages zijn weergegeven in figuur 4. Wat opvalt is dat zowel de gezondheidsdoelen als de niet-gezondheidsdoelen zeer weinig in de stadia idee, afbreken, voltooid of alternatief geplaatst worden.

25

Dagelijkse taken Uzelf Ontspanning Werksituatie/opleiding Relaties met anderen Gezondheid

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Figuur 3: percentage participanten die minstens één doel rapporteerden uit de verschillende categorieën. Tabel 1. voorbeelden van doelen in de verschillende categorieën. Categorie Gezondheid

Doelen Letten op voeding Meer bewegen Zorgen dat de kanker niet terugkomt door tijdig medicatie te nemen Klaarstaan voor mijn gezin/kleinkinderen Vriendenkring onderhouden Zo lang mogelijk blijven werken Huidig werk stoppen en iets anders doen Meer bezig zijn met een bepaalde hobby Een berg beklimmen Mijn perfectionisme verminderen Bewuster leven (nadenken over de toekomst) Het huis verbouwen Rondrijden in de natuur

Relaties met anderen Werksituatie / Opleiding Ontspanning Uzelf

Dagelijkse taken

60% 50% Gezondheids doel

40% 30%

NietGezondheids doel

20% 10% 0% Idee

Beslissing

Plannen

Start

Actie

Afbreken

Voltooid

Doorzetten

Alternatief

Figuur 4: percentage gezondheidsdoelen en niet-gezondheidsdoelen binnen elk stadium.

26

Doelbeoordeling Tabel 2 en tabel 3 bevatten de descriptieve gegevens, namelijk de gemiddelden en standaarddeviaties, van de beoordelingen van de doelkarakteristieken en emoties voor de gezondheidsdoelen en de niet-gezondheidsdoelen. Gezien niet alle items relevant waren voor alle doelen zijn er ontbrekende waarden in deze tabellen. Wat betreft de exploratieve functie van de afname van het instrument valt op, met betrekking tot de gemiddelden, dat zowel de gezondheidsdoelen als niet-gezondheidsdoelen een hoge score krijgen op autonomie (M = 4.04, SD = 1.63; M = 3.78, SD = 1.72). Dit wil zeggen dat participanten over het algemeen al hun doelen beoordelen als iets waar ze veel autonomie over hebben. Verder werden de gezondheidsdoelen gemiddeld beoordeeld als iets waar men veel steun van anderen rond ervaart (M = 3.07, SD = 1.96), en waar men zich reeds mee verzoend heeft (M = 3.04, SD = 2.40). Wat betreft de niet-gezondheidsdoelen valt op dat de participanten gemiddeld aangaven dat dit doel veel zegt over wie zij zijn (M = 3.61, SD = 1.68). Op vlak van de emotionele dimensies komt naar voor dat de emotie schaamte gemiddeld weinig tot niet van toepassing lijkt te zijn, zowel voor de gezondheidsdoelen als de niet-gezondheidsdoelen (M = 2.15, SD = 2.93; M = 1.28, SD = 1.58). Om onze tweede onderzoeksvraag te onderzoeken, namelijk of er significante verschillen waren wat betreft de beoordeling van de verschillende doelkarakteristieken tussen de gezondheidsdoelen en de niet-gezondheidsdoelen, werd een serie van gepaarde t-toetsen of de niet-parametrische equivalent (Wilcoxon signed ranks test) uitgevoerd (zie tabel 2 en tabel 3). Op basis van deze testen kwamen twee significante verschillen naar boven. Ten eerste bleek dat de participanten hun niet-gezondheidsdoel beoordeelden als iets dat meer zegt over hen als persoon, dan dat het gezondheidsdoel iets over hen zegt (Z = -2.58, p = .010). Ten tweede werd gevonden dat de participanten rapporteerden meer gefrustreerd te zijn rond het gezondheidsdoel dan rond het nietgezondheidsdoel (t(22) = 2.64, p = .015). Bepaalde verschillen waren in dit onderzoek niet significant maar zijn, gezien de kleine steekproef, toch interessant om te bespreken. Wanneer we kijken naar deze nietsignificante effecten valt op dat het gemiddelde van de gezondheidsdoelen hoger lag dan het gemiddelde van de niet-gezondheidsdoelen op boosheid (Mgezondheidsdoel = 4.11,

27

SD = 3.25; Mniet-gezondheidsdoel = 2.76, SD = 2.90), schuldgevoel (Mgezondheidsdoel = 3.43, SD = 3.04; Mniet-gezondheidsdoel = 2.15, SD = 2.26), gevoel voldoende tijd te hebben voor het doel (Mgezondheidsdoel = 2.46, SD = 3.07; Mniet-gezondheidsdoel = 1.59, SD = 2.84), interferentie van het doel met het dagelijks leven (Mgezondheidsdoel = -0.43, SD = 3.64; Mniet-gezondheidsdoel = -1.80, SD = 2.59), en moeilijkheid het doel te realiseren (Mgezondheidsdoel = -1.34, SD = 3.39; Mniet-gezondheidsdoel = 0.15, SD = 3.30). Het gemiddelde van de gezondheidsdoelen lag lager dan het gemiddelde van de niet-gezondheidsdoelen op de ervaren blije gevoelens (Mgezondheidsdoel = 5.39, SD = 2.56; Mniet-gezondheidsdoel = 6.33, SD = 2.31). Geen van deze verschillen was echter significant.

Verband doelbeoordeling met optimisme en trekangst De resultaten wat betreft onze derde onderzoeksvraag, namelijk of er een link is tussen doelbeoordeling en respectievelijk optimisme en trekangst, worden weergegeven in tabel 4 en tabel 5. Tabel 4 toont de correlaties tussen de beoordeling van de karakteristieken van de gezondheidsdoelen en respectievelijk optimisme en trekangst. Tabel 5 toont de correlaties tussen de beoordeling van de karakteristieken van de nietgezondheidsdoelen en respectievelijk optimisme en trekangst. Wat betreft de nietgezondheidsdoelen werd er enkel een significante negatieve correlatie teruggevonden tussen optimisme en de gerapporteerde onzekerheid rond het doel (r = -.50, p = .016). Dit wil zeggen dat iemand die hoog scoort op optimisme minder onzekerheid zal rapporteren wat betreft zijn niet-gezondheidsdoel dan iemand die laag scoort op optimisme. Wat betreft de gezondheidsdoelen werden daarentegen meerdere significante correlaties teruggevonden. Om te beginnen werd er een significante positieve correlatie gevonden tussen optimisme en de ervaren controle bij het gezondheidsdoel (r = .50, p = .015), maar een negatieve correlatie tussen trekangst en de ervaren controle (r = -.49, p = .017). Dit wil zeggen dat een meer optimistisch iemand het gevoel heeft controle te hebben over zijn gezondheidsdoel, maar een angstiger iemand dit gevoel van controle minder heeft. Een volgend significant verband werd gevonden tussen optimisme en de mate waarin iemand zijn gezondheidsdoel als haalbaar beschouwd (r = .43, p = .043). Ook de correlatie tussen trekangst en de mate waarin iemand aangeeft dat zijn lichamelijke klachten interfereren met het gezondheidsdoel bleek significant (r = .47, p = .025).

28

Tabel 2. Gemiddelden en standaarddeviaties van beoordeling doelkarakteristieken en t- en Z- waarden wat betreft verschillen in beoordeling doelkarakteristieken tussen gezondheidsdoel en niet- gezondheidsdoel. n

Gezondheidsdoel M (SD)

Niet-gezondheidsdoel M(SD)

Moeilijkheida

23

-1.34 (3.39)

0.15 (3.30)

Verschil tussen beoordeling gezondheidsdoel & nietgezondheidsdoel (t(22) en Z waarden) -1.58

Zichtbaarheidb

23

1.78 (3.17)

2.22 (2.96)

-0.37

Controlea

23

1.15 (2.85)

0.97 (2.93)

0.29

Voldoende tijdb

23

2.46 (3.07)

1.59 (2.84)

-1.62

Haalbaarheida

23

2.91 (2.06)

2.93 (1.97)

-0.05

Typisch zichzelfb

23

1.91 (2.77)

3.61 (1.68)

-2.58*

Steuna

23

3.07 (1.96)

2.70 (2.59)

0.80

Autonomieb

23

4.04 (1.63)

3.78 (1.72)

-1.14

Note. a Paired Samples t-test; bWilcoxon Signed Ranks Test. * p < .05. ** p < .005. *** p < .001.

29

Tabel 2. Vervolg. n



Verzoend met het doel

23

3.04 (2.40)

/

Verschil tussen beoordeling gezondheidsdoel & nietgezondheidsdoel (t(22) en Z waarden) /

Interferentie van dit doel met het dagelijks levena

23

-0.43 (3.64)

-1.80 (2.59)

1.67

Interferentie gezondheidsdoel met dit doel Interferentie lichamelijke klachten met dit doela

23

/

-1.67 (2.98)

/

23

0.63 (3.67)

-0.04 (3.36)

0.73

Interferentie behandeling met dit doel

23

/

0.85 (3.53)

/

Faciliteert dit doel andere doelena

23

1.74 (2.45)

1.43 (2.59)

0.43

Is dit doel een 23 1.20 (3.34) noodzakelijke voorwaarde voor volbrengen andere doelenb Note. a Paired Samples t-test; bWilcoxon Signed Ranks Test. * p < .05. ** p < .005. *** p < .001.

0.91 (3.33)

-0.64

30

Tabel 3. Gemiddelden en standaarddeviaties van beoordeling emoties en t- en Z- waarden wat betreft verschillen in beoordeling emoties tussen gezondheidsdoel en niet- gezondheidsdoel. n



Banga

23

3.61 (3.44)

3.20 (2.41)

Verschil tussen beoordeling gezondheidsdoel & nietgezondheidsdoel (t(22) en Z waarden) 0.52

Schulda

23

3.43 (3.04)

2.15 (2.26)

1.78

Verdrieta

23

4.35 (3.16)

3.30 (2.70)

1.32

Boosa

23

4.11 (3.25)

2.76 (2.90)

1.84

Blija

23

5.39 (2.56)

6.33 (2.31)

-1.59


31

Tabel 3. Vervolg. n



Hoopa

23

6.72 (1.61)

7.02 (1.21)

Verschil tussen beoordeling gezondheidsdoel & nietgezondheidsdoel (t(22) en Z waarden) -0.89

Gestresseerda

23

4.70 (2.96)

4.33 (2.47)

0.58

Schaamteb

23

2.15 (2.93)

1.28 (1.58)

-1.13

Onzekerheida

23

4.33 (3.03)

3.85 (2.53)

0.58

Gefrustreerda

23

4.43 (3.31)

2.78 (2.59)

2.64*


32

Tabel 4. Correlaties tussen de beoordelingen van doelkarakteristieken met betrekking tot het gezondheidsdoel en optimisme en trekangst.

Doelkarakteristieken

Moeilijkheid a

Optimisme (LOT-R) .35

Trekangst (ZBV) -.27

Zichtbaarheid a

-.23

.17

Controle a

.50*

-.49*

Voldoende tijd b

.02

.29

Haalbaarheid a

.43*

-.03

Typisch zichzelf a

-.10

.04

Steun a

-.05

.00

Autonomie b

.04

.17

Verzoend met het doel a

.12

-.28

Note. aPearson Correlatie; bSpearman’s rho correlatie; LOT-R = Levensoriëntatietest; ZBV = Zelfbeoordelingsvragenlijst. * p < .05. ** p < .005. *** p < .001.

33

Tabel 4. Vervolg. Optimisme (LOT-R)

Trekangst (ZBV)

Interferentie van dit doel met het dagelijks leven a

-.02

.06

Interferentie lichamelijke klachten met dit doel a

-.32

.47*

Faciliteert dit doel andere doelen

-.08

-.30

Is dit doel een noodzakelijke voorwaarde voor volbrengen andere doelenb Bang a

-.21

-.01

-.15

.38

Schuld a

-.21

.18

Verdriet a

-.40

.58**

Boos a

-.35

.39

Gestresseerd a

-.56*

.55*

a

Negatieve emoties


34

Tabel 4. Vervolg.

Positieve emoties

Optimisme (LOT-R)

Trekangst (ZBV)

Schaamte b

-.06

.24

Onzeker a

-.44*

.67***

Gefrustreerd a

-.29

.46*

Blij a

.48*

-.25

Hoopvol a

.39

-.08


35

Tabel 5. Correlaties tussen de beoordelingen van doelkarakteristieken met betrekking tot het niet-gezondheidsdoel en optimisme en trekangst.

Doelkarakteristieken

Optimisme (LOT-R)

Trekangst (ZBV)

Moeilijkheida

-.08

.23

Zichtbaarheidb

-.29

.10

Controlea

.17

.07

Voldoende tijda

-.16

.13

Haalbaarheida

.11

.09

Typisch zichzelfb

-.10

.02

Steuna

.12

-.02

Autonomieb

.02

.06

Interferentie van dit doel met het dagelijks levena

-.03

-.16


36

Tabel 5. Vervolg.

Negatieve emoties

Optimisme (LOT-R)

Trekangst (ZBV)

Interferentie gezondheidsdoel met dit doela

-.30

.15

Interferentie lichamelijke klachten met dit doela

.02

-.06

Interferentie behandeling met dit doela

-.16

.17

Faciliteert dit doel andere doelena

-.23

.19

Is dit doel een noodzakelijke voorwaarde voor volbrengen andere doelena Banga

.02

.05

-.09

.06

Schulda

.20

-.06

Verdrieta

.11

.14

Boosa

.09

.17


37

Tabel 5. Vervolg.

Positieve emoties

Optimisme (LOT-R)

Trekangst (ZBV)

Gestresseerda

-.38

.34

Schaamtea

-.02

.29

Onzekera

-.50*

.21

Gefrustreerda

-.15

.23

Blija

.30

-.10

Hoopvola

.11

.22


38

Dit wil zeggen dat een hoog trekangstig iemand aangeeft dat het nastreven van zijn gezondheidsdoel verstoord wordt door de lichamelijke klachten waar een minder trekangstig iemand deze interferentie minder rapporteert. De correlatie tussen trekangst en de gerapporteerde mate van verdriet rond het gezondheidsdoel bleek eveneens significant (r = .58, p = .004). Vervolgens werd er een significante correlatie gevonden tussen optimisme en de gerapporteerde mate van blijheid rond het gezondheidsdoel (r=.48, p=.019) en een negatief verband tussen optimisme en de ervaren stress rond het gezondheidsdoel (r=-.56, p=.006). Tussen deze ervaren stress en trekangst werd er daarentegen een positief verband gevonden (r=.55, p=.007). Wat betreft de gerapporteerde mate van onzekerheid werd er een significant negatief verband gevonden met optimisme (r=-.44, p=.036) maar een positief verband met trekangst (r=.67, p<.001). Dit wil zeggen dat een optimistisch persoon minder onzekerheid rond het gezondheidsdoel zal rapporteren maar een hoog trekangstig iemand net meer onzekerheid zal rapporteren. Ten slotte werd er een significante correlatie gevonden tussen trekangst en de gerapporteerde mate van frustratie wat betreft het gezondheidsdoel (r=.46, p=.028). De correlatie tussen optimisme en trekangst werd bijkomend bekeken. Er werd een significante negatieve correlatie gevonden (r=-.62, p=.002) wat aantoont dat er tussen optimisme en trekangst een negatief verband bestaat.

Discussie In dit onderzoek poogden we ten eerste een instrument te ontwikkelen voor doelbevraging, gebaseerd op de personal projects analysis van Little (1983), dat beter aansluit bij de leefwereld van patiënten met een chronische ziekte. Ten tweede wilden we, gebruikmakend van dit instrument, onderzoeken of kankerpatiënten hun doelen gerelateerd aan de ziekte anders beoordelen dan hun niet-gezondheidsdoelen op vlak van verschillende doelkarakteristieken. Ten derde werd bekeken of er een link te vinden is tussen enerzijds optimisme en doelbeoordeling en anderzijds trekangst en doelbeoordeling.

De eerste doelstelling van dit onderzoek betrof de aanpassing van een instrument voor doelbevraging aan mensen met een chronische ziekte. Meer bepaald werd gekozen de personal projects analysis (PPA) van Little (1983) te gebruiken als uitgangspunt. Dit

39

is een veelgebruikte methode voor doelbevraging die aan de hand van meerdere modules doelkarakteristieken bevraagd, dit verloopt echter over het algemeen vrij gestandaardiseerd. Lauwerier et al. (in voorbereiding) hebben deze PPA reeds aangepast en gebruikt in hun studie naar doelen in de context van chronische pijn. Zij maakten om te beginnen gebruik van een semi-gestructureerd interview gebaseerd op deze PPA zodanig dat er mogelijkheid was tot verduidelijking en feedback. Ook hebben zij het aantal categorieën waarin de doelen ondergebracht konden worden uitgebreid en legden zij de participanten op dat minstens één doel te maken moest hebben met het controleren van de pijn. Bovendien beperkten zij het aantal te bevragen doelen tot drie. Vervolgens

hebben

zij

een

selectie

gemaakt

uit

het

aantal te

bevragen

doelkarakteristieken volgens de PPA om de mentale last voor de chronische pijnpatiënten te verminderen, deze doelkarakteristieken werden beoordeeld op een Likert schaal (Lauwerier et al., in voorbereiding). De uitdaging in het huidig onderzoek de PPA aan te passen voor kankerpatiënten bestond er voornamelijk in rekening te houden met het feit dat kankerpatiënten vaak concentratieproblemen en vermoeidheid rapporteren (Bennion & Molassiotes, 2013). Dit werd in onze aanpassing ten eerste aangepakt door net zoals Lauwerier et al. (in voorbereiding) gebruik te maken van een semi-gestructureerd interview, zodat er mogelijkheid was tot verduidelijking en vragen, en het aantal te bevragen doelen te beperken tot drie in plaats van tien. Bijkomend werd de ingewikkelde cross-impact matrix uit de PPA (Little, 1983) eruit gehaald en werd gebruik gemaakt van visueel materiaal tijdens het interview om alles beter voorstelbaar te maken. Deze aanpassingen werden door de participanten over het algemeen als positief beleefd. Ook vermeldde een heel aantal participanten dat ze zelf iets gehad hadden aan het interview. Ze gaven aan dat ze normaal nooit stilstaan bij hun doelen en het daarom nu confronterend maar ook leerrijk was. Meerdere participanten vermeldden dat dit veel aangenamer was dan een vragenlijst want dat onder andere het materiaal het leuk en afwisselend maakte waardoor het interview niet ging vervelen en ze hun aandacht erbij konden houden. Ook werd opgemerkt dat de begeleiding door de interviewer zeer ondersteunend was, omdat hulp en verduidelijking zo mogelijk waren. Leary (2008) vermeldde dit laatste al als een voordeel van interviews in vergelijking met vragenlijsten. Het interview duurde ongeveer twee uur maar dit was volgens de meesten niet te lang. Onze toevoeging van

40

de emotie frustratie als te bevragen doelkarakteristiek bleek bovendien zeker zinvol gezien er een significant verschil werd gevonden tussen het gezondheidsdoel en nietgezondheidsdoel met betrekking tot frustratie. Al het voorgaande samen met de relatief hoge score die de participanten gemiddeld gaven op onze slotvraag ‘of zij het gevoel hadden dat wij nu wisten waar zij mee bezig waren’, namelijk 7.22 op een schaal van 10, laat ons besluiten dat het opzet een aangepast instrument voor doelbevraging te ontwikkelen geslaagd is. Er waren uiteraard nog opmerkingen op onze aangepaste methode. Zowel de participanten zelf als de interviewers gaven aan dat de vragen rond interferentie en facilitatie te ingewikkeld waren. Bij verdere aanpassing van deze methode zou dus gepoogd kunnen worden deze vragen rond interferentie en facilitatie eenvoudiger te maken en duidelijker te verwoorden (Leary, 2008), dit bijvoorbeeld door enkel de termen ‘bemoeilijken’ of ‘verstoren’ te gebruikten in plaats van ‘interfereren’. Wat participanten ook opmerkten was dat er bij de beoordeling van de doelen op vlak van verschillende emoties er voornamelijk negatieve emoties bevraagd werden, en dat zij aanvoelden dat er veel positieve emoties ontbraken. Ook dit moet bij het bijwerken van dit instrument aangepast worden. Uit de inhoudelijke analyse van de gebruikte stadia in het wandelpad kunnen we besluiten dat onze toevoeging van de stadia alternatief en afbreken eerder overbodig was gezien bijna niemand een doel in één van deze twee stadia onderbracht. De interviewers gaven bijkomend nog aan dat voor oudere participanten het scoringssysteem moeilijk bleek te zijn, zij gaven vaak enkel extreme scores op een schaal en geen tussenliggende scores, terwijl hun mondelinge verduidelijking eerder op deze tussenliggende scores wees. Er is reeds veelvuldig onderzoek gebeurd dat de mogelijkheid tot dit extreem scoren bevestigd (Bachman & O’Malley, 1984; Greenleaf, 1992; Van Herk, Poortinga & Verhallen, 2004). Er werd zelfs aangegeven dat dit extreem antwoorden samenhangt met leeftijd (Greenleaf, 1992; Meisenberg & Williams, 2008). Ook merken de interviewers op dat omwille van de vorm van een interview zeer veel participanten de neiging hadden veel meer te vertellen dan wat gevraagd werd. Dit heeft zowel een voordeel als een nadeel. Je vergaart immers veel meer gedetailleerde informatie die je met een vragenlijst mist, maar het neemt zo veel tijd in beslag (Leary, 2008). Bij de afname moet er dus voor gezorgd worden dat er voldoende tijd voorzien wordt. Een laatste obstakel waar we in dit interview mee te

41

maken gehad kunnen hebben is eerlijkheid van de participanten. Participanten zouden soms eerlijker zijn in vragenlijsten dan in interviews omdat het moeilijk is face-to-face over moeilijke en persoonlijke onderwerpen te praten, gezien anonimiteit op deze manier niet verzekerd is en men daarom soms sociaal wenselijk zal gaan antwoorden (Leary, 2008). We hebben er geen zicht op of dit in ons onderzoek een probleem gevormd heeft.

Wat betreft het verschil in beoordeling van gezondheidsdoelen en nietgezondheidsdoelen door kankerpatiënten op verschillende doelkarakteristieken, vonden we minder significante verschillen dan verwacht werd. Lauwerier et al. (in voorbereiding) voerden immers reeds onderzoek uit naar dit verschil in beoordeling, dit bij

chronische

pijnpatiënten.

Zij

vonden

dat

chronische

pijnpatiënten

hun

gezondheidsdoel, namelijk controleren van de pijn, beoordelen als moeilijker te bereiken, stresserend, tijdrovend, en minder typisch zichzelf. Dit laatste vonden wij eveneens

terug

in

ons

onderzoek

bij

kankerpatiënten,

namelijk

dat

de

gezondheidsdoelen minder zeggen over hoe iemand is als persoon dan de nietgezondheidsdoelen. Bijkomend vonden wij nog een significant verschil wat betreft frustratie; participanten bleken meer gefrustreerd te zijn rond hun gezondheidsdoel dan rond hun niet-gezondheidsdoel. De andere verschillen in doelbeoordeling die Lauwerier et al. (in voorbereiding) vonden werden echter door onze studie niet gerepliceerd. Een reden hiervoor zou kunnen zijn dat het gaat om een andere doelgroep en zodoende dus om een ander gezondheidsdoel, bij pijnpatiënten gaat het bijvoorbeeld om het controleren van pijn waar het bij kankerpatiënten gaat om op tijd medicatie nemen of letten op voeding, en dat deze doelen niet op eenzelfde manier beoordeeld worden. Een andere reden voor het ontbreken van deze verschillen kan onze kleine steekproef zijn. Vanuit

ander

onderzoek

dat

aantoonde

dat

kankerpatiënten

meer

stemmingsproblemen, angst en stress hebben en onzekerder en afhankelijk zijn (Bennion & Molassiotis, 2013; Massie, 2004; Stark et al, 2002; Strong et al., 2007), zouden we bovendien verwacht hebben dat het gezondheidsdoel hoger beoordeeld zou worden op verdriet, angst, stress, onzekerheid en lager op autonomie dan het nietgezondheidsdoel. We vonden dit in onze studie echter niet terug. De hypothese werd gesteld dat misschien niet enkel het gezondheidsdoel op bovenstaande manier

42

beoordeeld zou worden, maar ook het niet-gezondheidsdoel. Dit zou er dan voor zorgen dat er geen significant verschil is in beoordeling, maar dat de bovenstaande bevindingen wel stand houden. Wanneer we echter naar de gemiddelden van deze karakteristieken op zowel gezondheidsdoelen als niet-gezondheidsdoelen kijken valt op dat dit niet het geval is. De dimensies angst, verdriet, stress en onzekerheid worden noch bij het gezondheidsdoel, noch bij het niet-gezondheidsdoel beoordeeld als sterk van toepassing, wat tegenstrijdig is met bovenstaand onderzoek (Bennion & Molassiotis, 2013; Massie, 2004; Stark et al, 2002; Strong et al., 2007). De dimensie autonomie werd net wel beoordeeld als sterk van toepassing, zowel wat betreft het gezondheidsdoel als het nietgezondheidsdoel, wat de bevindingen dat kankerpatiënten afhankelijk zijn van anderen tegenspreekt (Bennion & Molassiotis, 2013). Niet alleen is er in onze studie dus geen verschil te vinden wat betreft bovenstaande doelkarakteristieken in de beoordeling tussen gezondheidsdoel en niet-gezondheidsdoel, daarenboven vinden we de resultaten van eerdere studies (Bennion & Molassiotis, 2013; Massie, 2004; Stark et al, 2002; Strong et al., 2007) niet terug in de beoordeling van hun doelen in het algemeen. Een reden hiervoor zou kunnen zijn dat onze steekproef hoger dan de normgroep scoort op optimisme en deze door te focussen op het positieve minder emotionele stress ervaren (Dunkel-Schetter et al., 1992). Ander onderzoek stelde dat chronische pijnpatiënten en borstkankerpatiënten interferentie ervaren tussen hun lichamelijke symptomen en hun doelen (Affleck et al., 1998; Stefanic et al., 2014). Ook hierin vonden wij echter geen verschillen tussen het gezondheidsdoel en niet-gezondheidsdoel, en bleken de gemiddelde scores op deze doelkarakteristiek niet hoog. Een reden hiervoor zou misschien kunnen zijn dat in ons onderzoek de meest storende klachten reeds verdwenen waren doordat we het interview pas afnamen eens de acute fase van behandeling al achter de rug was. Er werd eveneens geen interferentie gevonden tussen de gezondheidsdoelen en de niet-gezondheidsdoelen, hoewel dit verwacht werd (Peterman & Lecci, 2007). De reden hiervoor kan zijn dat de meerderheid van de kankerpatiënten zijn doelen op een adaptieve manier verschuift naar meer haalbare doelen (Peterman & Lecci, 2007) en daarom geen interferentie meer waargenomen werd gezien de diagnose in onze steekproef gemiddeld reeds 3 jaar geleden was. Het zou tenslotte interessant zijn de resultaten van het lopend onderzoek

43

van Peterman et al. (zoals geciteerd in Peterman & Lecci, 2007) te kunnen vergelijken met onze resultaten wat betreft doelbeoordeling. Onze gevonden resultaten wat betreft deze tweede onderzoeksvraag kunnen we kaderen binnen het dual-process model van zelf-regulatie (Rothermund, 2006). Volgens dit model zijn er twee manieren om om te gaan met een obstakel: assimilatie en accommodatie. Men spreekt over assimilatie wanneer men vasthoudt aan een doel en de situatie aanpast om het doel te blijven proberen bereiken, over accommodatie wanneer doelen worden aangepast aan de situatie. Volgens dit model is het belangrijk dat accommodatie in gang treedt wanneer iemand te maken krijgt met een chronische ziekte. Dit wil zeggen dat mensen hun doelen moeten aanpassen aan wat realistisch gezien verwacht kan worden en bovendien een nieuwe evaluatie moeten maken van de situatie die eerst als problematisch gezien werd, in dit geval kanker met bijhorende gezondheidsdoelen. In deze studie kunnen we de gerapporteerde frustratie rond het gezondheidsdoel dan verklaren als nog onvoldoende plaatsgevonden accommodatie. Men is met andere woorden misschien nog teveel bezig met proberen terug te gaan naar het onbereikbare, namelijk perfect gezond zijn, men heeft zich nog onvoldoende neergelegd bij de nieuwe situatie en het daarbij aansluitende gezondheidsdoel. Accommodatie beschermt immers tegen frustratie en dit eerste is dan net wat ontbreekt waardoor wij een significant verschil wat betreft frustratie terugvonden (Rothermund, 2006).

Het opnemen van optimisme en trekangst als derde onderzoeksvraag in deze studie had voornamelijk een exploratief doeleinde gezien er weinig eerder onderzoek te vinden is dat deze twee constructen linkt met doelbeoordeling. We stelden vast dat er wel degelijk een verband bestaat tussen optimisme en doelbeoordeling en trekangst en doelbeoordeling. Meer bepaald beoordeelden optimistische kankerpatiënten hun gezondheidsdoelen vaker als haalbaar, minder stresserend, iets waar ze controle over hebben, iets waar ze blijheid rond ervaren en iets waar ze minder onzekerheid rond ervaren, dan een minder optimistisch iemand. Wat betreft het niet-gezondheidsdoel rapporteren optimisten hier minder onzekerheid rond te ervaren dan een minder optimistisch iemand. Deze resultaten liggen in lijn met de resultaten die we verwacht hadden vanuit de studie van Jackson et al. (2002) in die zin dat volgens hen optimisten

44

minder stress en meer een gevoel van controle rapporteren wat betreft hun doelen in het algemeen, en deze doelen ook meer haalbaar vinden dan een minder optimistisch iemand. Wij stelden deze verbanden vast bij de beoordeling van het gezondheidsdoel. Zij vonden daarenboven echter nog dat optimisten hun doelen meer als passend bij zichzelf, belangrijk en als minder moeilijk beoordelen, en aangaven het gevoel te hebben er voldoende tijd voor te hebben in vergelijking met minder optimistische mensen. In ons onderzoek werden deze verbanden niet teruggevonden, wat te wijten kan zijn aan onze kleine steekproef of aan het feit dat onze steekproef gemiddeld optimistischer was dan de normgroep (Scheier et al., 1994). Onze bevindingen liggen ook in lijn met eerder onderzoek dat aangeeft dat optimisten beter kunnen omgaan met tegenslagen zoals bijvoorbeeld kanker, zij zouden minder distress en beter algemeen welzijn ervaren dan minder optimistische mensen (Friedman et al, 1992; Hodges & Winstanley, 2012; Rasmussen et al., 2006), wat wij in deze studie weerspiegeld zien in de positieve beoordeling van hun gezondheidsdoelen. Wat we algemeen uit onze resultaten kunnen besluiten is dat optimistischere mensen op een positievere manier naar hun gezondheidsdoelen kijken en er minder problemen rond ervaren. Deze resultaten zijn niet verwonderlijk gezien positief denken een centrale eigenschap van optimisten is (Jackson et al., 2002; Scheier & Carver, 1985). Wanneer we deze resultaten bekijken vanuit de expectancy-value theorie (Wigfield & Eccles, 2000) geven onze bevindingen aanwijzingen dat in de psychooncologische praktijk rekening gehouden moet worden met hoe optimistisch iemand is. Deze theorie stelt immers dat hoe een doel beoordeeld wordt een invloed zal hebben op het gedrag om dit doel te bereiken (Feather, zoals geciteerd in Jackson et al., 2002). Wanneer mensen het gevoel hebben dat een doel bereikbaar is zullen ze eerder geneigd zijn door te zetten om het doel te bereiken. Wanneer men echter twijfelachtig staat tegenover de bereikbaarheid van het doel is er een grotere kans dat het doel opgegeven wordt of dat er minder moeite gedaan zal worden om het doel te proberen bereiken (Scheier & Carver, zoals geciteerd in Jackson et al., 2002). Dit laatste kan zich uiten in uitstelgedrag en aangeleerde hulpeloosheid. In onze resultaten werd onder andere gevonden dat optimisten hun doel als meer haalbaar beschouwen. Optimisten hebben dus vanuit deze theorie meer de neiging door te zetten in het proberen bereiken van hun doelen, waar pessimisten het eerder zullen opgeven (Scheier & Carver, zoals geciteerd

45

in Jackson et al., 2002). In de psycho-oncologische praktijk kan men vanuit dit idee er waakzaam voor zijn dat optimisten niet tot het oneindige blijven doorzetten een onhaalbaar doel te bereiken, en pessimisten niet te snel opgeven. Of vanuit de hierboven reeds aangehaalde dual-process model van zelf-regulatie rond assimilatie en accommodatie (Rothermund, 2006), waakzaam blijven voor een eventueel gebrek aan accommodatie bij optimisten en gebrek aan assimilatie bij pessimisten. Aangaande het verband tussen doelbeoordeling en trekangst vonden we in dit onderzoek dat een trekangstige kankerpatiënt meer verdriet, stress, onzekerheid en frustratie ervaart rond zijn gezondheidsdoel dan een minder trekangstige patiënt. Ook heeft een trekangstig iemand minder het gevoel controle te hebben over zijn gezondheidsdoel en wordt het nastreven van dit gezondheidsdoel sterker verstoord door de lichamelijke klachten in vergelijking met een minder angstig iemand. Deze resultaten liggen in lijn met de resultaten van Prasertsri et al. (2011) en Shimizu et al. (2012). Zij concludeerden immers dat patiënten die hoog scoren op trekangst meer depressie ervaren, waaruit we kunnen veronderstellen dat zij hun doelkarakteristieken negatiever zullen beoordelen op verschillende vlakken. Dit zien we in ons onderzoek vooral bevestigd in het feit dat patiënten die hoog scoren op trekangst aangeven meer verdriet en onzekerheid te ervaren rond hun gezondheidsdoelen. Tussen trekangst en de beoordeling van de niet-gezondheidsdoelen werden geen verbanden gevonden. Uit deze resultaten kunnen we voornamelijk concluderen dat kankerpatiënten die hoog scoren op trekangst negatiever staan naar hun gezondheidsdoelen toe. Het zou kunnen dat diegenen die een hoge mate van trekangst vertonen sterk gericht zijn op hun gezondheidsdoelen. Er werd immers eerder aangetoond dat deze hun aandacht meer richten naar, of hypervigilant zijn voor, bedreigingen waar mensen met lage trekangst hun aandacht net weg richten van de bedreiging (Cameron et al., 1998; Koster, Crombez, Verschuere, & De Houwer, 2006; Mogg & Bradley, 1998). Iemand die hoog scoort op trekangst zou dan een groter risico kunnen lopen vast te raken in een vicieuze cirkel door meer te rumineren rond de interferentie van het nieuwe gezondheidsdoel met het niet-gezondheidsdoel (McLaughlin & Nolen-Hoeksema, 2011). Door het toekennen van deze centrale positie aan het gezondheidsdoel en het bijhorende rumineren, kan het zijn dat dit doel op termijn algemeen negatiever en frustrerend wordt beoordeeld en dit kan leiden tot depressie (Mc Laughlin & Nolen-Hoeksema, 2011). Ook hier kunnen we

46

weer de parallel proberen leggen met het dual-process model van zelf-regulatie rond assimilatie en accommodatie (Rothermund, 2006) in die zin dat degenen die vast blijven zitten in de vicieuze cirkel een gebrek aan accommodatie vertonen.

De belangrijkste implicatie van dit thesisonderzoek voor de klinische praktijk is dat er een nieuw instrument ontwikkeld is voor doelbevraging aangepast aan de leefwereld van mensen met een chronische ziekte. Dit instrument kan in de praktijk zeker gebruikt worden om beter inzicht te verwerven in doelen gezien de participanten zelf aangaven iets aan dit interview te hebben. Een tweede implicatie van dit onderzoek voor de klinische praktijk is dat mensen in psycho-oncologische begeleiding meer voorbereid zouden moeten worden op het feit dat er gezondheidsdoelen zullen bijkomen. Verder kunnen de patiënten extra ondersteund worden bij de uitvoering van deze doelen. Dit vooral om frustratie hierrond in de mate van het mogelijke te counteren. Dit is preventief belangrijk om bijvoorbeeld depressie te voorkomen. Er kan bijvoorbeeld gewerkt worden rond aanvaarding van de nieuwe gezondheidsdoelen door gebruik te maken van Acceptance and Commitment Therapy (ACT). ACT bleek immers reeds effectief bij kankerpatiënten (Feros, Lane, Ciarrochi, & Blackledge, 2013) en onze resultaten suggereren dat werken rond aanvaarding van gezondheidsdoelen de beoordeling hiervan kan verbeteren. Een derde klinische implicatie heeft te maken met het verschil in doelbeoordeling door weinig optimistische en angstige mensen. Zij bleken hun gezondheidsdoelen negatiever te beoordelen, wat erop kan wijzen dat zij extra ondersteuning nodig hebben rond het voorbereiden en aanvaarden van deze doelen. Zeker wanneer men optimisme en pessimisme bekijkt vanuit de expectancyvalue theorie (Wigfield & Eccles, 2000), waaruit we konden afleiden dat pessimisten meer vatbaar zijn voor het uitstellen of zelfs opgeven van hun doelen (Scheier & Carver, zoals geciteerd in Jackson et al., 2002); en vanuit de hypervigilantiehypothese die suggereert dat mensen die hoog scoren op trekangst als het ware vast zullen blijven hangen bij hun gezondheidsdoelen (Koster et al., 2006; Mogg & Bradley, 1998). Men zou in de psycho-oncologische praktijk bij kankerpatiënten kort kunnen nagaan wie hoog scoort op trekangst of eerder pessimistisch is, en vervolgens zou men deze mensen intensiever kunnen gaan begeleiden op vlak van bijvoorbeeld self-efficacy. Er kan ook vanuit het dual-process model van zelf-regulatie (Rothermund, 2006) gestreefd worden

47

naar een adequaat evenwicht tussen assimilatie en accommodatie van het gezondheidsdoel. Dit alles eveneens om onder andere depressieve klachten te voorkomen.

De grootste sterkte van dit onderzoek bestaat erin dat er gebruik gemaakt werd van een methode die aangepast is aan mensen met een chronische ziekte en dat aan het aanpassen van deze methode veel denkwerk en discussie voorafgegaan is. Om te beginnen hebben drie studenten, waaronder de schrijfster van deze masterproef, samen met hun promotor prof. Dr. Geert Crombez de mogelijke problemen van de personal projects analaysis (Little, 1983) overlopen. Vervolgen hebben deze drie studenten intensief samengewerkt om de PPA (Little, 1983) aan te passen en hebben zij hun ideeën voorgesteld aan een groep ervaringsdeskundigen van de onderzoeksgroep gezondheidspsychologie aan de Ugent (G. Crombez en collega’s, persoonlijke communicatie, 30 oktober, 2012). Deze uitgebreide zoektocht naar een aangepast instrument en de integratie van ieder zijn ideeën is zeker een sterkte van dit onderzoek. Op deze manier is er immers een goed instrument tot stand gekomen, hetgeen verder gebruikt is in ons onderzoek. Deze studie is bovendien naar onze kennis, afgezien van het onderzoek van Lauwerier et al. (in voorbereiding), een van de eerste studies die de beoordeling van gezondheidsdoelen en niet-gezondheidsdoelen met elkaar vergelijkt bij mensen met een chronische ziekte. Dit innovatieve karakter van deze studie kunnen we naar voor schuiven als een tweede sterkte, maar maakt verdere replicatie van de resultaten wel noodzakelijk.

Dit onderzoek had enkele beperkingen waaraan suggesties voor verder onderzoek gekoppeld kunnen worden. Ten eerste is dit onderzoek uitgevoerd op een kleine steekproef van slechts 23 personen. Hierdoor is onze power laag en dit kan, zoals eerder reeds vermeld, ervoor gezorgd hebben dat we weinig significante resultaten gevonden hebben. We hebben er echter voor geopteerd de steekproef klein te houden gezien er reeds zeer veel tijd naar de ontwikkeling van de methode gegaan was en omdat dit onderzoek eerder van preliminaire aard is om de bruikbaarheid van het aangepaste instrument na te gaan. Dit is ook de reden waarom we ervoor gekozen hebben geen Bonferroni correctie uit te voeren. Dit is immers een zeer sterke correctie

48

tegen de oplopende kans op een type 1 fout bij het gebruik van meerdere t-toetsen, hetgeen voor onze doeleinden niet noodzakelijk was. In aanvullend onderzoek zou deze studie aan de hand van deze aangepaste methode herhaald kunnen worden met een grotere steekproef en hierbij zou dan wel de Bonferroni correctie uitgevoerd moeten worden. Een tweede beperking is dat de mogelijkheid bestaat dat onze steekproef niet representatief is voor de algemene groep ‘kankerpatiënten en patiënten in remissie’. De deelnemers hebben, gezien de rekruteringsmethode, er zelf voor gekozen of ze al dan niet reageerden op de oproep en deelnamen aan het onderzoek. De rekruteringsmethode bestond er immers uit dat er een oproep werd geplaatst op het forum van het Vlaamse liga tegen kanker, dat er een oproep in de wachtkamer van huisartsen werd gehangen, dat deze huisartsen ook strookjes met contactgegevens uitdeelden, en vertelden veel mensen het aan elkaar door dat er participanten gezocht werden. Een groot deel van de deelnemers hebben de interviewer dus zelf gecontacteerd. Hierdoor zou het kunnen dat het net mensen zijn die optimistischer staan naar hun toekomst en doelen toe dan degenen die niet gereageerd hebben, of net diegenen zijn die een gunstiger toekomstperspectief hebben. Het bleek inderdaad zo dat onze steekproef verschilt van de normen (Scheier et al., 1994) op vlak van optimisme, ze bleken namelijk opvallend optimistischer te zijn. Dit laatste kan zeker een effect gehad hebben op de onderzoeksvraag

die

doelbeoordeling

onder

andere

linkt

aan

optimisme.

Vervolgonderzoek kan dit probleem aanpakken door een andere rekruteringsmethode te gebruiken of vooraf te controleren dat zowel optimistische als minder optimistische mensen deelnemen aan het onderzoek. Ook kan in vervolgonderzoek de verhouding mannen en vrouwen gebalanceerd worden aangezien in dit onderzoek de overgrote meerderheid van de participanten vrouwen waren. Gezien de preliminaire aard van deze studie speelt dit laatste voor dit onderzoek niet zo een grote rol, maar door de mogelijke verschillen tussen mannen en vrouwen in coping (Cho, Park, & Blank, 2012) is het voor vervolgonderzoek toch belangrijk resultaten bij vrouwen niet zomaar te generaliseren naar mannen en omgekeerd. Meer nog, resultaten van deze twee groepen zouden met elkaar vergeleken kunnen worden om na te gaan of er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen op vlak van doelbeoordeling.

49

Een derde beperking van dit onderzoek is dat er geen objectieve maat gebruikt werd om na te gaan of onze aanpassing van de PPA goed is en beter aansluit bij de leefwereld van mensen met een chronische ziekte. Nu baseren we ons enkel op één subjectieve score gegeven door de participanten aangevuld met hun gerapporteerde subjectieve ervaringen. In vervolgonderzoek zou er gezocht kunnen worden naar zo’n objectieve maat om de kwaliteit van dit interview na te gaan. Ook zou eventueel het oorspronkelijk instrument afgenomen kunnen worden bij één groep participanten, en de nieuwe methode bij de andere groep, om zo resultaten tussen de twee te vergelijken. In aanvullend onderzoek zou ons instrument verder aangepast kunnen worden aan de eerder vermeldde opmerkingen gegeven door zowel participanten als interviewers. Als vierde beperking is bij de analyse opgevallen dat niet iedereen een gezondheidsdoel opgegeven had dat louter te maken had met de behandeling van de ziekte of de controle ervan. Sommige deelnemers gaven als gezondheidsdoel een doel op dat hier ver van afweek, gaande van ‘een kind adopteren omwille van onvruchtbaarheid door behandeling’ tot ‘mijn wilsverklaring in orde brengen’, de opgegeven doelen binnen de gezondheidsdoelen waren met andere woorden zeer uiteenlopend. Dit heeft er bovendien voor gezorgd dat niet alle deelnemers een doel in de categorie ‘gezondheid’ ondergebracht hebben gezien dit soort doelen ook in de andere categorieën thuis kunnen horen. Zo kan een doel als ‘weer aan het werk kunnen gaan’ in de categorie ‘werk’ ondergebracht worden, maar wel opgegeven worden als gezondheidsdoel. Hier was bij het geven van de instructie geen rekening mee gehouden. We kunnen in dit onderzoek dan ook eigenlijk niet met zekerheid alle gezondheidsdoelen over dezelfde kam scheren, zoals nu wel gedaan is, de kans zit erin dat door de uiteenlopendheid deze doelen niet allemaal gelijkaardig beoordeeld worden op vlak van de doelkarakteristieken. Zo wezen Hamilton, Karoly en Zautra (2005) al op de differentiële effecten van verschillende soorten doelen op aanpassing. Het is hierdoor aannemelijk dat een doel als ‘mijn wilsverklaring in orde brengen’ bijvoorbeeld heel wat sterkere negatieve emoties oproept dan ‘voldoende bewegen’. Vanuit dit opzicht is het belangrijk deze verschillende soorten doelen uit elkaar te halen en met elkaar te vergelijken qua doelbeoordeling vooraleer er vanuit gegaan wordt dat ze op eenzelfde manier beoordeeld zullen worden. Ook kan ons onderzoek opnieuw uitgevoerd worden met doelen die specifiek te maken hebben met de controle en behandeling van de ziekte,

50

wat ons oorspronkelijk opzet was, om na te gaan of onze gevonden resultaten dan nog stand houden. Een vijfde beperking is dat bij het onderzoeken naar het verband tussen optimisme en doelbeoordeling en trekangst en doelbeoordeling er niet gecontroleerd is voor het eventuele effect van andere variabelen. Concreter is er geen controlevariabele rond de ernst en de duur van kanker gebruikt om na te gaan of de gevonden correlaties dan nog opgaan. Dit zou in vervolgonderzoek wel kunnen gebeuren. Een laatste suggestie voor eventueel verder onderzoek is de methode af te nemen bij kankerpatiënten die nog in de acute behandelfase zitten, om na te gaan of hierbij meer significante verschillen in doelbeoordeling te vinden zijn dan bij onze huidige steekproef. Dit omdat zij misschien nog volop bezig zijn een evenwicht te vinden tussen assimilatie en accommodatie (Rothermund, 2006).

Kort samengevat kan de impact van kanker op mensen hun doelen onderzocht worden aan de hand van de door ons aangepaste versie van de personal project analysis (Little, 1983). Onze aanpassing werd over het algemeen als een goed instrument beschouwd maar kan nog verder geoptimaliseerd worden. Kankerpatiënten bleken meer gefrustreerd te zijn rond hun gezondheidsdoelen en vonden dat hun nietgezondheidsdoelen meer zeggen over wie zij zijn als persoon. De mate van optimisme en trekangst bleken daarenboven bij kankerpatiënten een invloed te hebben op doelbeoordeling. Meer bepaald beoordelen optimisten hun doelen over het algemeen op een positievere manier en beoordelen degenen die hoog scoren op trekangst hun doelen over het algemeen als negatiever. Meer onderzoek in het domein van doelbeoordeling bij kankerpatiënten is nodig gezien het aangegeven belang voor de klinische praktijk.

51

Referentielijst

Affleck, G., Tennen, H., Urrows, S., Higgins, P., Abeles, M., Hall, C., & Karoly, P. (1998). Fibromyalgia and women’s pursuit of personal goals: A daily process analysis. Health Psychology, 17, 40-47. doi: 10.1037//0278-6133.17.1.40 Australian Institute of Health and Welfare (2013). Cancer survival and prevalence in Australia: Period estimates from 1982 to 2010. Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology, 9, 29-39. doi: 10.1111/ajco.12062 Bachman, J. G., & O’Malley, P M. (1984). Yea-saying, nay-saying, and going to extremes: Black-white differences in response styles. The Public Opinion Quarterly, 48, 491-509. doi: 10.1086/268845 Belgian Cancer Registry (2010). Cancer incidence in Belgium. Retrieved from http://www.kankerregister.org/Statistieken. Bennion, A. E., & Molassiotis, A. (2013). Qualitative research into the symptom experiences of adult cancer patients after treatments : A systematic review and meta-synthesis. Support Care Cancer, 21, 9-25. doi: 10.1007/s00520-012-1573x Braun, A., & Anderson, C. (2011). Pathophysiology: A clinical approach. Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins. Cameron, L. D., Love, R. R., & Leventhal, H. (1998). Trait anxiety, symptom perceptions, and illness-related responses among women with breast cancer in remission during a Tamoxifen clinical trial. Health Psychology, 17, 459-469. doi: 10.1037/0278-6133.17.5.459 Cancer research UK (25 september 2009). Survival statistics for the most common cancers.

Retrieved

from

http://www.cancerresearchuk.org/cancer-info/

cancerstats/survival/latestrates/survival-statistics-for-the-most-common-cancers Cantor, N., Norem, J. K., Niedenthal, P. M., Langston, C. A., & Brower, A. M. (1987). Life tasks, self-concept ideals, and cognitive strategies in a life transition. Journal of Personality and Social Psychology, 53, 1178-1191. doi: 10.1037/0022-3514.53.6.1178

52

Caro, M. M. M., Laviano, A., & Pichard, C. (2007). Nutritional intervention and quality of life in adult oncology patients. Clinical Nutrition, 26, 289-301. doi: 10.1016/j.clnu.2007.01.005 Carver, C. S., Pozo, C., Harris, C. D., Noriega, V., Scheier, M. F., Robinson, D. S., … Clarck, K. C. (1993). How coping mediates the effect of optimism on distress: A study of women with early stage breast cancer. Journal of Personality and Social Psychology, 65, 375-390. doi: 10.1037/0022-3514.65.2.375 Carver, C. S., Scheier, M. F. (2000). Scaling back goals and recalibration of the affect system are processes in normal adaptive self-regulation: understanding ‘response shift’ phenomena. Social Science & Medicine, 50, 1715-1722. doi: 10.1016/s0277-9536(99)00412-8 Carver, C. S., & Scheier, M. F. (2002). Control processes and self-organization as complementary principles underlying behaviour. Personality and Social Psychology Review, 6, 304-315. doi: 10.1207/s15327957pspr0604_05 Cho, D., Park, C. L., & Blank, T. O. (2012). Emotional approach coping: Gender differences on psychological adjustment in young to middle-aged cancer survivors.

Psychology

&

Health,

28,

874-894.

doi:

10.1080/08870446.2012.762979 Deimling, G.T., Wagner, L. J., Bowman, K. F., Sterns, S., Kercher, K., & Kahana, B. (2006). Coping among older-adult, long-term cancer survivors. PsychoOncology, 15, 143-159. doi: 10.1002/pon.931 Dunkel-Schetter, C., Feinstein, L. G., Taylor, S. E., & Falke, R. L. (1992). Patterns of coping with cancer. Health Psychology, 11, 79-87. doi: 10.1037/02786133.11.2.79 El Sawy, A. A. (2012). Anxiety level and difficult patients in prosthodontic clinic. Journal of American Science, 8, 258-263. Emmons, R. A. (1986). Personal strivings: an approach to personality and subjective well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 51, 1058-1068. doi: 10.1037/0022-3514.51.5.1058 Ferlay, J., Shin, H.R., Bray, F., Forman, D., Mathers, C., & Parkin, D. M. GLOBOCAN 2008 v2.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No.

53

10 [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2010. Available from: http://globocan.iarc.fr, accessed on 05/02/2013. Feros, D. L., Lane, L., Ciarrochi, J., & Blackledge, J. T. (2013). Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for improving the lives of cancer patients: a preliminary study. Psycho-Oncology, 22, 459-464. doi: 10.1002/pon.2083 Folkman, S., & Lazarus, R. S. (1980). An analysis of coping in a middle-aged community sample. Journal of Health and Social Behavior, 21, 219-239. doi: 10.2307/2136617 Friedman, L. C., Nelson, D. V., Baer, P. E., Lane, M., Smith, F. E., & Dworkin, R. J. (1992). The relationship of dispositional optimism, daily life stress, and domestic environment to coping methods used by cancer patients. Journal of Behavioral Medicine, 15, 127-141. doi: 10.1007/BF00848321 Greenleaf E. A. (1992). Measuring extreme response style. The Public Opinion Quarterly, 56, 328-352. doi: 10.1086/269326 Grunfeld, E. A., & Cooper, A. F. (2012). A longitudinal qualitative study of the experience of working following treatment for gynaecological cancer. PsychoOncology, 21, 82-89. doi: 10.1002/pon.1874 Hamilton, N. A., Karoly, P., & Zautra, A. J. (2005). Health goal cognition and adjustment in women with fibromyalgia. Journal of Behavioral Medicine, 28, 455-466. doi: 10.1007/s10865-005-9013-8 Hedayati, E., Alinaghizadeh, H., Schedin, A., Nyman, H., & Albertsson, M. (2012). Effects of adjuvant treatment on cognitive function in women with early breast cancer.

European

Journal

of

Oncology Nursing,

16,

315-322.

doi:

10.1016/j.ejon.2011.07.006 Heins, M. J., Korevaar, J. C., Rijken, P. M., & Schellevis, F. G. (2013). For which health problems do cancer survivors visit their general practitioner? European Journal of Cancer, 49, 211-218. doi: 10.1016/j.ejca.2012.07.011 Hodges, K., & Winstanley, S. (2012). Effects of optimism, social support, fighting spirit, cancer worry and internal health locus of control on positive affect in cancer survivors: A path analysis. Stress and Health, 28, 408-415. doi: 10.1002/smi.2471

54

Jackson, T., Weiss, K. E., Lundquist, J. J., & Soderlind, A. (2002). Perceptions of goaldirected activities of optimists and pessimists: A personal project analysis. The Journal of Psychology, 136, 521-532. doi: 10.1080/00223980209605548 Kennedy, F., Haslam, C., Munir, F., & Pryce, J. (2007). Returning to work following cancer: A qualitative exploratory study into the experience of returning to work following cancer. European Journal of Cancer, 16, 17-25. doi: 10.1111/j.13652354.2007.00729.x Koster, E. H. W., Crombez, G., Verschuere, B., & De Houwer, J. (2006). Attention to threat in anxiety-prone individuals: Mechanisms underlying attentional bias. Cognitive Therapy and Research, 30, 635-643. doi: 10.1007/s10608-006-9042-9 Lauwerier, E., Van Damme, S., Goubert, L., & Crombez, G. (in voorbereiding). Goal pursuit in people with cronic pain: A personal project analysis. (Unpublished). Department of Experimental-Clinical and health Psychology, Ghent University, Belgium. Leary, M. R. (2008). Introduction to behavioural research methods (5the ed.). United States, US: Pearson. Little, B. R. (1983). Personal projects: A rationale and method for investigation. Environment and Behaviour, 15, 273-309. doi: 10.1177/0013916583153002 Little, B. R. (1993). Personal Projects and the distributed self: Aspects of a conative psychology. In Suls, J. M. (Ed.), The self in social perspective: Psychological perspectives on the self (pp. 157-185). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. Little, B. R. (2007). Prompt and circumstances: The generative contexts of personal projects analysis. In B. R. Little, K. Salmela-Aro & S. D. Philips (Eds.), Personal Project Pursuit: Goals, Action, and Human Flourishing (pp. 3-49). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. Little, B. R., & Gee, T. L. (2007). The methodology of personal projects analysis: Four modules and a funnel. In B. R. Little, K. Salmela-Aro & S. D. Philips (Eds.), Personal Project Pursuit: Goals, Action, and Human Flourishing (pp. 51-93). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

55

Maes, S., & Karoly, P. (2005). Self-regulation assessment and intervention in physical health and illness: A Review. Applied Psychology: An International Review, 54(2), 267-299. doi: 10.1111/j.1464-0597.2005.00210.x Markus, H., & Nurius, P. (1986). Possible selves. American Psychologist, 41, 954-969. doi: 10.1037/0003-066X.41.9.954 Massie, M. J. (2004). Prevalence of depression in patients with cancer. Journal of the National

Cancer

Institute

Monographs,

32,

57-71.

doi:

10.1093/jncimonographs/lgh014 McLaughlin, K. A., & Nolen-Hoeksema, S. (2011). Rumination as a transdiagnostic factor in depression and anxiety. Behaviour Research and Therapy, 49, 186-193. doi: 10.1016/j.brat.2010.12.006 Meisenberg, G., & Williams, A. (2008). Are acquiescent and extreme response styles related to low intelligence and education? Personality and Individual Differences, 44, 1539-1550. doi: 10.1016/j.paid.2008.01.010 Mogg, K., & Bradley, B. P. (1998). A cognitive-motivational analysis of anxiety. Behaviour Research and Therapy, 36, 809–848. doi: 10.1016/s00057967(98)00063-1 Ogilvie, D. M., & Rose, K. M. (1995). Self-with-other representations and a taxonomy of motives : Two approaches to studying persons. Journal of Personality, 63, 643-679. doi: 10.1111/j.1467-6494.1995.tb00509.x Peterman, A. H., & Lecci, L. (2007). Personal projects in health and illness. In B. R. Little, K. Salmela-Aro & S. D. Philips (Eds.), Personal Project Pursuit: Goals, Action, and Human Flourishing (pp. 329-353). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. Prasertsri, N., Holden, J., Keefe, F. J., & Wilkie, D. J. (2011). Repressive coping style: Relationships with depression, pain, and pain coping strategies in lung cancer out patients. Lung Cancer, 71, 235-240. doi: 10.1016/j.lungcan.2010.05.009 Pyszczynski, T., & Greenberg, J. (1987). Self-regulatory perseveration and the depressive self-focusing style: A self-awareness theory of reactive depression. Psychological Bulletin, 102, 122-138. doi: 10.1037/0033-2909.102.1.122

56

Rasmussen, H. N., Wrosch, C., Scheier, M. F., & Carver, C. S. (2006). Self-regulation processes and health: The importance of optimism and goal adjustment. Journal of Personality, 74, 1721- 1748. doi: 10.1111/j.1467-6494.2006.00426.x Rothermund, K. (2006). Hanging on and letting go in the pursuit of health goals: Psychological mechanisms to cope with a regulatory dilemma. In de Ridder, D. T. D. & de Wit, J. B. F. (Eds.), Self-regulation in Health Behavior (pp. 217241). West Sussex, UK: John Wiley & Sons Ltd. Scheier, M. F., & Carver, C. S. (1985). Optimism, coping and health: Assessment and implications of generalized outcome expectancies. Health Psychology, 4, 219247. doi: 10.1037/0278-6133.4.3.219 Scheier, M. F., Carver, C. S., & Bridges, M. W. (1994). Distinguishing optimism from neuroticism (and trait anxiety, self-mastery and self-esteem): A reevaluation of the life orientation test. Journal of Personality and Social Psychology, 67, 10631078. doi: 10.1037/0022-3514.67.6.1063 Schroevers, M., Kraaij, V., & Garnefski, N. (2008). How do cancer patients manage unattainable personal goals and regulate their emotions? British Journal of Health Psychology, 13, 551-562. doi: 10.1348/135910707X241497 Schroevers, M. J., Kraaij, V., & Garnefski, N. (2011). Cancer patients’ experience of positive and negative changes due to the illness: Relationships with psychological well-being, coping, and goal reengagement. Psycho-Oncology, 20, 165-172. doi: 10.1002/pon.1718 Shimizu, K., Nakaya, N., Saito-Nakaya, K., Akechi, T., Yamada, Y., Fujimori, M., ... Uchitomi, Y. (2012). Clinical biopsychosocial risk factors for depression in lung cancer patients: A comprehensive analysis using data from the Lung Cancer Database

Project.

Annals

of

Oncology,

23,

1973-1979.

doi:

10.1093/annonc/mds061 Silva, S. M., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2012). Pathways for psychological adjustment in breast cancer: A longitudinal study on coping strategies and posttraumatic

growth.

Psychology

&

Health,

27,

1323-1341.

doi:

10.1080/08870446.2012.676644 Skinner, E. A., Edge, K., Altman, J., & Sherwood, H. (2003). Searching for the structure of coping: A review and critique of category systems for classifying

57

ways of coping. Psychological Bulletin, 129, 216-269. doi: 10.1037/00332909.129.2.216 Speck, R. M., DeMichele, A., Farrar, J. T., Hennessy, S., Mao, J. J., Stineman, M. G., & Barg, F. K. (2013). Taste alteration in breast cancer patients treated with taxane chemotherapy: Experience, effect, and coping strategies. Support Care Cancer, 21, 549-555. doi: 10.1007/s00520-012-1551-3 Spelten, E. R., Sprangers, M. A. G., & Verbeek, J. H. A. M. (2002). Factors reported to influence the return to work of cancer survivors: A literature review. PsychoOncology, 11, 124-131. doi: 10.1002/pon.585 Spelten, E. R., Verbeek, J. H. A. M., Uitterhoeve, A. L. J., Ansink, A. C., van der Lelie, J., de Reijke, T. M., … Sprangers, M. A. G. (2003). Cancer, fatigue and the return of patients to work – A prospective cohort study. European Journal of Cancer, 39, 1562-1667. doi: 10.1016/S0959-8049(03)00364-2 Stark, D., Kiely, M., Smith, A., Velikova, G., House, A., & Selby, P. (2002). Anxiety disorders in cancer patients: Their nature, associations, and relation to quality of life.

Journal

of

Clinical

Oncology,

20,

3137-3148.

doi:

10.1200/JCO.2002.08.549 Stefanic, N., Caputi, P., & Iverson, D.C. (2014). Investigating physical symptom burden and personal goal interference in early-stage breast cancer patients. Supportive Care in Cancer, 22, 713-720. doi: 10.1007/s00520-013-2026-x Stichting tegen kanker (n.d.). Kanker: Van remissie tot genezing. Retrieved from http://www.kanker.be/kanker-van-remissie-tot-genezing Strong, V., Waters, R., Hibberd, C., Rush, R., Cargill, A., Storey, D., … Sharpe, M. (2007). Emotional distress in cancer patients: the Edinburgh Cancer Centre symptom

study.

British

Journal

of

Cancer,

96,

868-874.

doi:

10.1038/sj.bjc.6603626 Twombly, R. (2004). Experts debate message sent by increased cancer survival rates. Journal of the National Cancer Institute, 96 (19), 1412-1413. doi: 10.1093/jnci/96.19.1412 Van Damme, S., Crombez, G., & Eccleston, C. (2008). Coping with pain: A motivational perspective. Pain, 139, 1-4. doi: 10.1016/j.pain.2008.07.022

58

Van der Ploeg, H. M. (1980). Validatie van de Zelf-Beoordelingsvragenlijst (een Nederlandse bewerking van de Spielberger Stait Trait anxiety inventory). Nederlands tijdschrift voor de pscyhologie (en haar grensgebieden), 35 (4), 243249. Van der Ploeg, H. M. (1982). De Zelf-beoordelings vragenlijst (STAI-DY): De ontwikkeling en validatie van een Nederlandstalige vragenlijst voor het meten van angst. Tijdschrift voor psychiatrie, 24, 576-588. Van Herk, H., Poortinga, Y. H., & Verhallen, T. M. M. (2004). Response styles in rating scales: Evidence of method bias in data from six EU countries. Journal of Cross-Cultural Psychology, 35, 346-360. doi: 10.1177/0022022104264126 Vinck, J., Wells, G., Arickx, M., & Vinck, S. (1998). Optimisme gemeten: Validatie van de Nederlandstalige levensoriëntatietest

bij jongeren. Gedrag en

Gezondheid, 26, 79-90. Welch, H. G., Schwarts, L. M., & Woloshin, S. (2000). Are increasing 5-year survival rates evidence of success against cancer? The Journal of the American Medical Association, 283 (22), 2975-2978. doi: 10.1001/jama.283.22.2975 Wigfield, A., & Eccles, J. S. (2000). Expectancy-value theory of achievement motivation.

Contemporary

Educational

Psychology,

25,

68-81.

doi:

10.1006/ceps.1999.1015 Wrosch, C., & Scheier, M. F. (2003). Personality and quality of life: The importance of optimism and goal adjustment. Quality of Life Research, 12, 59-72. Wrosch, C., Scheier, M. F., Miller, G. E., Schulz, R., & Carver, C. S. (2003). Adaptive self-regulation of unattainable goals: Goal disengagement, goal reengagement, and subjective well being. Personality and Social Psychology Bulletin, 29, 14941508. doi: 10.1177/0146167203256921

59

Bijlagen Bijlage 1 – Draaiboek

Cursief = iets dat niet perse gevraagd/verteld moet worden. Enkel indien nodig Vet cursief = instrument

Vooraf onszelf voorstellen, bedoeling onderzoek uitleggen, anonimiteit benadrukken, vragen of ze akkoord zijn dat er een audio opname gemaakt wordt. Ook vermelden dat we eerst demografische vragenlijst laten invullen, en ook nog twee korte vragenlijstjes (dit kunnen we afnemen terwijl wij al het materiaal klaarleggen.

Inleiding “Wij zijn geïnteresseerd in met welke activiteiten mensen bezig zijn, waar ze aan denken, en wat hen bezighoudt in de loop van hun leven. Met andere woorden, waar ze mee bezig zijn, wat er in hen omgaat. We zullen het hier voor het gemak over ‘doelen’ hebben. Ieder van ons heeft zo doelen die ons gedurende een periode bezighouden, waar we veel aan denken, plannen hoe we ze zullen (proberen) te verwezenlijken, hoe we ze al dan niet zullen uitvoeren en uiteindelijk voltooien. Sommige van die doelen kunnen gaan over iets bereiken in het leven, zoals “mijn diploma halen of een gezin stichten”. Andere doelen kunnen gaan over het proces, zoals “meer voor mijn mening uitkomen of meer tijd spenderen met vrienden”. Dit kunnen doelen zijn die we voor onszelf willen voltooien, of doelen waarvan we het gevoel hebben dat we ze moeten doen. Onze doelen kunnen zaken zijn waar we naartoe werken, zoals “betere band met mijn kinderen” maar evengoed zaken die we willen vermijden, zoals “ruzie vermijden met mijn man”. Zoals je al merkt kunnen deze doelen over elk aspect van ons leven gaan, iets uit het dagelijkse leven, school, werk, thuis, ontspanning, relaties met anderen en gezondheid. Probeer zo breed mogelijk te denken over mogelijke doelen die je de komende weken zullen bezighouden. Het kan gaan van stoppen met roken, paar kg vermageren, minder koppig proberen te zijn, … ” => wat wil je bereiken: doe doelen

60

“Zou je mij nu iets over jouw doelen willen vertellen? Vertel gewoon wat er in je opkomt, dit moeten geen belangrijke doelen lijken. Ik zou graag hebben dat je me er een paar kunt vertellen die jouw huidig leven karakteriseren, zodat ik een beter beeld kan krijgen van waar jij mee bezig bent.”

(laten vertellen)

“Kan je hiervan eens de 3 belangrijkste opnoemen, waarvan er zeker 1 te maken heeft met jouw ziekte.”

(noemt ze op)

Indien nodig stellen wij hier vragen om te concretiseren/ (abstracter) van hogere orde maken (met de waarom en hoe vragen). (Waarom wil je… of hoe wil je … bereiken) ‘vind je het oké dat we dat doel opschrijven als…’ => voorbeeld ‘ik wil in de speeltuin spelen met mijn kind’ naar ‘ik wil meer contact met mijn kind’

Doelen op post-it’s in de vorm van pijl schrijven.

“zou je nu deze 3doelen eens in volgorde van belangrijkheid, wat u nu het meest bezighoudt willen leggen en overeenkomstig nummeren, met 1 als je belangrijkste doel.”

Participant de post-it’s laten nummeren volgens belangrijkheid. Met ‘1’ als belangrijkste. “We gaan deze doelen nu binnen categorieën proberen plaatsen. Wil je uw 3 doelen eens binnen de cirkel met de categorie waarbinnen het doel volgens jou het best past leggen.”

“Kan je me vertellen waarom je die doelen net in die cirkel geplaatst hebt?”

61

We

maken

1

groot

papier

met

alle

cirkels

erop

getekend.

We overlopen de categorieën en verduidelijken indien nodig. Participant

post-it

in

cirkel

laten

plakken

en

uitleggen

waarom:

werksituatie/opleiding; gezondheid; relaties met anderen; ontspanning; dagelijkse taken (bv huishouden, boodschappen,…); uzelf (uitleg dingen die je wil veranderen aan jezelf,…)

“zou je deze doelen eventueel nog binnen een andere categorie willen plaatsen?”

Indien ja laten aanduiden in welke cirkels doel nog thuis hoort. (dit is informatief) Indien neen, verdergaan naar matrix 1. Matrix 1 1 grote schaal maken op een langwerpig papier (-5 tot 5 horizontaal), doel hierop laten leggen. Mag eventueel tussen 2 scores gelegd worden (bv 3 en 4) als de participant twijfelt, hiervoor zullen we ook tussenstreepjes op de schaal zetten. Op ons apart scoredocument kunnen we dan de score noteren waar persoon het doel heeft gelegd. Opmerking: post-it in vorm van pijltje zodat duidelijk is waar persoon doel net plaatst. Alles met doel 1, dan over naar volgende doel (doelen niet volgens belangrijkheid overlopen) post-it met doel waarover het gaat hangen we boven de schaal.

“de bedoeling is nu dat we een beter beeld krijgen over jouw doelen. Ik ga vragen de doelen op een schaal te plaatsen van -5 tot 5, ik zal altijd verduidelijken wat er net bedoeld wordt met welke score.”

Moeilijkheid: hoe moeilijk vind je het om dit doel te realiseren? -5 wil dan zeggen moeilijk, +5 gemakkelijk.

Zichtbaarheid: In welke mate weten de mensen rondom jou van dit doel af? -5 wil zeggen dat het onzichtbaar is, 5 dat het goed zichtbaar is.

62

Controle: Heb je het gevoel dat je controle hebt over dit doel? -5 wil zeggen dat je geen controle hebt, +5 dat je er wel controle over hebt.

Heb je het gevoel er voldoende tijd voor te hebben? -5 wil zeggen dat je er onvoldoende tijd voor hebt, +5 dat je voldoende tijd hebt.

Haalbaarheid: denk je dat dit doel haalbaar is? +5 wil zeggen dat het haalbaar is, -5 dat het niet haalbaar is.

Zegt het doel veel over wie jij bent? +5 wil zeggen dat het veel zegt over jou, -5 dat het weinig zegt over jou.

Steun: heb je het gevoel dat anderen je steunen in dit doel? Steun kan op allerlei manieren gegeven worden, van emotionele steun tot instrumentele steun, of dat je hulp krijgt. -5 wil zeggen dat je geen steun krijgt, +5 dat je veel steun krijgt.

Autonomie: Ben je bezig met dit doel omdat je het zelf belangrijk vindt, of meer doordat anderen je er toe dwingen? -5 wil zeggen dat je het enkel doet voor anderen, +5 dat je het zelf belangrijk vindt.

In welke mate ben je verzoend/heb je vrede met dit doel: (enkel bevragen bij het gezondheidsdoel.) -5 geen vrede, 5 wel vrede.

Interferentie met het dagelijks leven: in welke mate zorgt het nastreven van dit doel ervoor dat andere zaken in je dagelijkse leven verstoord worden?

-5 is geen

interferentie, +5 dat het interfereert.

Interferentie gezondheidsdoel met andere doelen: In welke mate interfereert het doel rond uw gezondheid met dit doel? -5 geen interferentie, 5 wel interferentie. (enkel bevragen bij de niet-gezondheidsdoelen)

63

In welke mate interfereren je lichamelijke klachten die verband houden met je ziekte met dit doel? -5 wil zeggen geen interferentie, +5 wel interferentie.

In welke mate interfereert de behandeling van je ziekte met dit doel? -5 geen interferentie, +5 betekent interferentie. (niet bevragen voor gezondheidsdoel)

In welke mate faciliteert het nastreven van dit doel je andere doelen, helpt het andere doelen te realiseren. -5 het vergemakkelijkt de andere doelen niet, +5 het vergemakkelijkt ze wel.

In welke mate is dit doel een noodzakelijke voorwaarde voor de andere doelen. Is het nodig dat dit doel tot een goed einde gebracht wordt zodat je aan je andere doelen kan werken. -5 het is onmogelijk om aan andere doelen te werken zolang dit doel niet verwezenlijkt is, +5 wil zeggen dat je wel aan je andere doelen kan werken zonder dat dit eerste doel verwezenlijkt is.

Dus na elke dimensie de participant het pijltje laten plaatsen op de schaal. Wij noteren waar op de schaal het pijltje gelegd wordt op het scoreformulier.

Stadiabevraging We maken een blad (poster) met een wandelpad. Op het pad zijn er mijlpalen getekend, met de termen erbij. Na 5 is er een splitsing in de weg naar verderzetten of stoppen (6a en 6b). Bij 6B tekenen we het bord van een doodlopende straat. 6a splitst verder op in 7a en 7b (doel is verwezenlijkt en blijven doorzetten). Bij 7a tekenen we een finishlijn, 7b loopt verder ‘het blad af’. De participant kleeft de post-it met het doel op het pad. We leggen de verschillende mijlpalen ook uit.

“We gaan nu nagaan in welke stadia je je bevindt met betrekking tot het streven naar het doel. Het is de bedoeling dat je het doel kleeft bij de mijlpaal waar het doel zich volgens jou momenteel bevindt.”

64

7AVoltooid: doel is volledig voltooid 7B doorzetten: je blijft ermee doorgaan 6 stoppen: je breekt het doel af/ tijdelijk stopzetten 5 Actie: je bent er volop mee bezig, probeert het te verzoenen met je andere doelen 4 Van start gaan: je bent net begonnen met het doel 3 Plannen: je bent bezig met te plannen hoe je het zal uitvoeren 2 Beslissen om het te doen: je hebt besloten dit doel te proberen verwezenlijken 1 idee: je bent net op het idee gekomen 0 alternatief

Eventueel: “Ik zie dat je dit doel afbreekt (6), wil je me zeggen waarom?”

Matrix 2 Blad met verschillende emoties erop. Emoties: bang, schuld, verdrietig, onzeker, boos, hoopvol, schaamte, gestresseerd, blij, gefrustreerd.

“ik heb hier een blad met allerlei emoties op. Kan jij eens omcirkelen welke van deze emoties het best passen bij het nastreven van je doel. We gaan dit doel per doel doen”

doelen laten omcirkelen (zo zien wij welke zij het belangrijkst vinden - informatief)

“Oké, nu gaan we toch per emotie eens kijken in welke mate al deze emoties passen bij het nastreven van (of werken naar)

je doel. Dat aan de hand van een soort

‘thermometer’. Hoe hoger je op de thermometer zit, hoe meer de emotie bij het doel past volgens jou. Hoe lager je de emotie op de thermometer plaatst, hoe minder deze bij het doel past. Terwijl je je emoties probeert te situeren op deze thermometer mag je er gerust bij vertellen waarom je dit zo doet. Wanneer je een emotie niet van toepassing vindt, geef je het de score nul”

Thermometer laten schuiven, van nul tot 10 (en nul is niet van toepassing). Bij situering op de thermometer een lijntje/pijltje,… laten verschuiven, wij scoren dit dan op ons scoredocument.

65

emotie per emotie overlopen per doel. Als persoon emotie ergens plaatst maar dit compleet tegenstrijdig lijkt te zijn met iets wat hij/zij vertelt, kunnen we hier op doorvragen. Dus: doel 1 – alle emoties laten plaatsen; doel 2 – alle emoties laten plaatsen,… (postit met doel boven de thermometer plakken)

Afsluiting Heb je nu het idee dat ik weet wat jou bezighoudt. geef cijfertje van nul tot 10, met nul wanneer ik volgens jou niks weet, 10 als ik een goed idee heb wat voor jou momenteel belangrijk is .

Tenslotte nog zeggen dat ze als ze willen de algemene resultaten van het onderzoek kunnen krijgen, uiteraard niet van hen individueel door de anonimiteitgarantie. Als u dit wenst houden we u op de hoogte via mail/telefoon. “Hartelijk bedankt voor uw deelname,…”

66

Bijlage 2 – Wandelpad

67

Bijlage 3 – Gevoelsthermometer

68

Bijlage 4 – Scoreformulieren

Scoreformulier Inleiding Naam proefpersoon: Welke doelen worden genoteerd + belangrijkheid (doel 1 is belangrijkste)? Doel 1 = Doel 2 = Doel 3 =

Binnen welke categorie wordt doel geplaatst? Doel 1: Doel 2: Doel 3:

Binnen welke categorieën zou hij/zij ze eventueel nog plaatsen? Doel 1: Doel 2: Doel 3:

69

SCORING MATRIX 1 Naam proefpersoon: Doelen 1-2-3 Score van -5 tot 5 Doel 1 Moeilijkheid: Zichtbaar: Controle: Tijd: Haalbaarheid: Iets over zichzelf: Steun : Autonomie: Verzoend met: Interferentie dagelijks leven: Interferentie gezondheidsdoel met andere doelen: Interferentie lichamelijke klachten: Interferentie behandeling: Facilitatie: Noodzakelijke voorwaarde :

70

Doel 2

Doel 3

SCORING STADIABEVRAGING Naam proefpersoon: Doel 1 – 2 – 3

Gekozen stadium Doel 1 :

Doel 2:

Doel 3:

71

Scoreformulier Matrix 2 Naam proefpersoon: Doel 1 – 2 – 3 Score van 0 tot 10 Doel 1 Bang Schuld Verdrietig Boos Blij Hoopvol Gestresseerd Schaamte Onzeker Gefrustreerd

Afsluiting: Score 1-10

72

Doel 2

Doel 3

Omgaan met kanker: Een personal project analysis

Recommend Documents