Samen omgaan met een laryngectomie

Samen omgaan met een laryngectomie Bijlage rapportage kwantitatieve studie

Drs. Marinella P.J. Offerman Dr. Maarten F. de Boer Prof. dr. Jean F.A. Pruyn

Samen omgaan met een laryngectomie Bijlage rapportage kwantitatieve studie

Drs. Marinella P.J. Offerman Dr. Maarten F. de Boer Prof. dr. Jean F.A. Pruyn

1

Samen omgaan met een laryngectomie Bijlage rapportage van een kwantitatieve studie Frequentieverdelingen van de onderzoeksvariabelen

De studie 'Samen omgaan met een laryngectomie' is uitgevoerd door een projectgroep van het Erasmus MC, afdeling KNO/Hoofd-halschirurgie in Rotterdam en het Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken (IGO) in Schijf. Publicatie van deze bijlage is mogelijk gemaakt door financiering van het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG (voor stembandlozen).

Auteurs: Marinella P.J. Offerman . Jean F.A. Pruyn . Maarten F. de Boer Vormgeving binnenwerk Marinella P.J. Offerman . De Kruijff Grafimedia Rotterdam Omslagontwerp De Kruijff Grafimedia Rotterdam Omslagfoto Ron Schonewille Druk De Kruijff Grafimedia Rotterdam ISBN 978-90-819412-1-1 / NUR 860

Copyright © 2012 Marinella P.J. Offerman en Jean F.A. Pruyn Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij electronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende.

Toelichting |

3

4

Toelichting Dit naslagwerk is primair gemaakt voor de opdrachtgever, het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG. Hiermee wordt een representatief beeld gegeven van wat er onder hun leden ‘leeft’. Tevens kan het gezien worden als bijlage van het rapport van de kwantitatieve studie ‘Samen omgaan met een laryngectomie’ (2012). 1

Voor twee onderzoeksgroepen gelaryngectomeerden en partners geven de navolgende tabellen de procentuele frequentieverdelingen van de antwoorden op de vragen uit de vragenlijst, zoals deze voor de twee groepen is opgesteld vanuit de kwantitatieve studie. Voor een toelichting van de onderliggende concepten, die met de verschillende vragen worden gemeten, verwijzen wij u naar bovengenoemd onderzoeksrapport. 2

De twee onderzoeksgroepen bestaan uit 151 gelaryngectomeerden en 144 partners . Er is echter steeds gepercenteerd op het aantal respondenten (N), dat de desbetreffende vraag heeft beantwoord. Dit aantal staat onder elke verdeling als totaal vermeld. Per vraag en per onderzoeksgroep is de som van de percentages dan ook steeds 100%. Als de totale N lager is dan 151/144 komt dit doordat enkele respondenten de betreffende vraag niet hebben beantwoord of niet van toepassing is.

De projectleiders: Drs. M.P.J. Offerman, KNO/Hoofd-halschirurgie Erasmus MC Rotterdam Dr. M.F. De Boer, KNO/Hoofd-halschirurgie Erasmus MC Rotterdam Prof. dr. J.F.A. Pruyn, Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken (IGO) Schijf

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de financiering van het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG (voor stembandlozen).

1

In de vragenlijst en daarmee de frequentieverdelingen wordt de gelaryngectomeerde met 'hij' aangeduid, waarmee zowel mannelijke als vrouwelijke gelaryngectomeerden worden bedoeld. 2

In dit onderzoek zijn alleen koppels van gelaryngectomeerden en hun partners opgenomen. Van zeven partners van gelaryngectomeerden is geen vragenlijst ontvangen, vandaar dat de totalen van elkaar verschillen.

5

VLINDER PAGINA

6

Inhoudsopgave Demografische gegevens Ziektegeschiedenis

8 10

Huidig lichamelijk en psychisch functioneren gelaryngectomeerden Algehele gezondheid en algehele kwaliteit van leven Hoofd-halskanker specifieke kwaliteit van leven bij gelaryngectomeerden Angst en depressie Vrees Schaamte Eenzaamheid Eigendunk (self-esteem) Verlies van controle Posttraumatische groei als gevolg van de laryngectomie

11 19 20 28 32 40 42 45 47 52

Discrepanties tussen aanbod en behoefte aan sociale steun Bespreekbaarheid van de ziekte in het gezin Stijlen van partnersteun Uitspraken van partners over de door hen geboden (mantel)zorg Belangrijke vormen van partnersteun Verandering in de relatie met de partner, inclusief intimiteit en seksualiteit Invloed van de laryngectomie op de relatie met de partner

59 71 74 81 87 92 95

Vertrouwen hebben in eigen vaardigheden (self-efficacy) Oorzaken en invloeden op de laryngectomie (cancer locus of control) Omgaan met de gevolgen van de laryngectomie (coping) Gevoelens van hopeloosheid en hulpeloosheid Mate van belemmering levensdoelen

100 108 112 119 121

Mate van tevredenheid over ondersteuning van de professionele zorg Gemist aan informatie vanuit professionele hulpverlening Gemist aan ondersteuning vanuit professionele hulpverlening Waardering ontvangen informatie vanuit de professionele hulpverlening Waardering ontvangen ondersteuning vanuit de professionele hulpverlening Huidige behoefte aan informatie vanuit de professionele hulpverlening Huidige behoefte aan ondersteuning vanuit de professionele hulpverlening Aanbevelingen voor de professionele hulpverlening

122 126 128 132 133 134 136 141

7

Demografische gegevens gelaryngectomeerden en partners

1. Van welk geslacht bent u? Man Vrouw Totaal

2. Wat is uw leeftijd? 40-<45 45-<50 50-<55 55-<60 60-<65 65-<70 70-<75 75-<80 80-<85 85-<90 90-95 Totaal

3. Wat is uw hoogste (afgemaakte) opleiding? Lagere school Lo, vbo Mavo, mulo, ulo Mbo, mts Havo, vwo, hbs, gymnasium Hbo, hts, universiteit Totaal

8 | Bijlage Rapportage kwantitatieve studie

Gelaryngectomeerden N % 129 85,4% 22 14,6% 151 100,0%

Partners N % 23 16,0% 121 84,0% 144 100,0%

Gelaryngectomeerden N % 2 1,4% 3 2,1% 3 2,1% 17 11,9% 16 11,2% 35 24,5% 26 18,2% 20 14,0% 15 10,5% 4 2,8% 2 1,4% 143 100,0%

Partners N % 1 0,7% 5 3,6% 5 3,6% 18 12,9% 27 19,4% 32 23,0% 23 16,5% 17 12,2% 9 6,5% 2 1,4% 0 0,0% 139 100,0%

Gelaryngectomeerden N 29 28 28 24 10 32 151

% 19,2% 18,5% 18,5% 15,9% 6,6% 21,2% 100,0%

Partners N 20 38 44 16 5 20 143

% 14,0% 26,6% 30,8% 11,2% 3,5% 14,0% 100,0%

4. Wat is uw burgerlijke staat? Gehuwd of samenwonend Gescheiden Weduwe/ weduwnaar Een LAT relatie Ongehuwd/ nooit gehuwd geweest Totaal

5. Heeft u kinderen? Ja Nee Totaal

6. Wat is uw woonsituatie? Met partner Met partner en kind(eren) Anders (LAT, alleen wonend) Totaal

7. Wat is op dit moment uw belangrijkste bezigheid? Ik heb betaald werk Ik zoek betaald werk Ik volg een opleiding Ik doe het huishouden Ik ben gepensioneerd / VUT Ik ben (gedeelt) arbeidsongeschikt Ik doe vrijwilligerswerk Totaal

Gelaryngectomeerden N % 147 97,4% 2 1,3% 0 0,0% 1 0,7% 1 0,7% 151 100,0%

Partners N % 142 98,6% 1 0,7% 0 0,0% 1 0,7% 0 0,0% 144 100,0%


Partners N % 128 89,5% 15 10,5% 143 100,0%

Gelaryngectomeerden N % 135 89,4% 12 7,9% 4 2,7% 151 100,0%

Partners N % 130 90,9% 11 7,7% 2 1,4% 143 100,0%

Gelaryngectomeerden N 15 1 0 23 87 21 3 150

% 10,0% 0,7% 0,0% 15,3% 58,0% 14,0% 2,0% 100,0%

Partners N 39 1 0 52 43 3 4 142

% 27,5% 0,7% 0,0% 36,6% 30,3% 2,1% 2,8% 100,0%

Demografische gegevens |

9

8. Tot welke bevolkingsgroep behoort u?

Gelaryngectomeerden

Nederlandse Surinaamse Antilliaanse/Arubaanse Indonesische Turkse Marokkaanse Anders Totaal

N 149 0 0 0 0 0 2 151

% 99,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 1,0% 100,0%

Partners N 140 0 0 0 0 0 4 144

% 97,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 2,8% 100,0%

Ziektegeschiedenis gelaryngectomeerden 9. Uw laryngectomie is? Minder dan 1 jaar geleden Tussen de 1-3 jaar geleden Tussen de 4-6 jaar geleden Tussen de 7-10 jaar geleden Langer dan 10 jaar geleden Totaal

10. Welke behandeling(en) heeft u ondergaan? Meerdere antwoorden mogelijk. Operatie Operatie + radiotherapie Operatie + radiotherapie + chemotherapie Totaal

11. Bent u nog onder behandeling? Nee Ja Totaal

10 | Ziektegeschiedenis




12. Is de kanker weer teruggekomen? Nee Ja Totaal

13. Heeft u op dit moment een andere lichamelijke ziekte(n)? Nee Ja, 1 andere ziekte (co-morbiditeit) Ja, 2 andere ziekten Ja, 3 of meer andere ziekten Totaal


Gelaryngectomeerden N % 77 51,3% 52 34,7% 14 9,3% 7 4,7% 150 100,0%

Huidig lichamelijk en psychisch functioneren gelaryngectomeerden 1. Heeft u moeite met het doen van inspannende activiteiten zoals het dragen van een zware boodschappentas of een koffer? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

Gelaryngectomeerden N %

2. Heeft u moeite met het maken van een lange wandeling?


Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

45 57 37 11 150

47 60 22 20 150

30,0% 38,0% 25,0% 7,0% 100,0%

31,0% 40,0% 15,0% 13,0% 100,0%

Functioneren gelaryngectomeerden | 11

3. Heeft u moeite met het maken van een korte wandeling? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

4. Moet u overdag in bed of op een stoel blijven? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

5. Heeft u hulp nodig met eten, aankleden, uzelf wassen of naar het toilet te gaan? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

Gelaryngectomeerden N % 105 28 14 3 150

70,0% 19,0% 9,0% 2,0% 100,0%



Gedurende de afgelopen week: 6. Was u beperkt bij het doen van uw werk of andere dagelijkse bezigheden? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal



7. Was u beperkt in het uitoefenen van uw hobby’s of bij andere bezigheden die u in uw vrije tijd doet? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

8. Was u kortademig? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

9. Heeft u pijn gehad? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

10. Had u behoefte om te rusten? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






11. Heeft u moeite met slapen gehad? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

12. Heeft u zich slap gevoeld? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

13. Heeft u gebrek aan eetlust gehad? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

14. Heeft u zich misselijk gevoeld? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






15. Heeft u overgegeven? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

16. Had u last van obstipatie? (was u verstopt?) Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

17. Had u diaree? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

18. Was u moe? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






19. Heeft pijn u gehinderd in uw dagelijkse bezigheden? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

20. Heeft u moeite gehad met het concentreren op dingen, zoals een krant lezen of televisie kijken? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

21. Voelde u zich gespannen? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

22. Maakte u zich zorgen? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal



71,8% 18,8% 8,7% 0,7% 100,0%




23. Voelde u zich prikkelbaar? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

24. Voelde u zich neerslachtig?




25. Heeft u moeite gehad met het herinneren van dingen?



26. Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling uw familieleven in de weg gestaan? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

106 39 4 1 150

70,7% 26,0% 2,7% 0,7% 100,0%



27. Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling u belemmerd in uw sociale bezigheden? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

28. Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling financiële moeilijkheden met zich meegebracht? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal




75,3% 12,0% 8,0% 4,7% 100,0%

Algehele gezondheid en algehele kwaliteit van leven bij gelaryngectomeerden en partners3 29. Hoe zou u uw algehele gezondheid gedurende de afgelopen week beoordelen? 1 Erg slecht 2 3 4 5 6 7 Uitstekend Totaal

30. Hoe zou u uw algehele kwaliteit van leven gedurende de afgelopen week beoordelen? 1 Erg slecht 2 3 4 5 6 7 Uitstekend Totaal

3

Gelaryngectomeerden

Partners

N

%

N

%

1 2 10 24 39 54 21 151

0,7% 1,3% 6,6% 15,9% 25,8% 35,8% 13,9% 100,0%

0 1 5 12 23 55 44 140

0,0% 0,7% 3,6% 8,6% 16,4% 39,3% 31,4% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 1 3 11 17 24 65 30 151

% 0,7% 2,0% 7,3% 11,3% 15,9% 43,0% 19,9% 100,0%

Partners

N 1 0 0 13 30 51 46 144

% 0,7% 0,0% 0,0% 9,2% 21,3% 36,2% 32,6% 100,0%

Alleen de vragen 29 en 30 konden ook bij de partner worden afgenomen.

Kwaliteit van leven | 19

Hoofd-halskanker specifieke kwaliteit van leven bij gelaryngectomeerden Gedurende de afgelopen week: 31. Heeft u pijn in uw mond gehad? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

32. Heeft u pijn in uw kaak gehad? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

33. Was uw mond gevoelig? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

34. Heeft u een pijnlijke keel gehad? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






35. Heeft u moeite gehad met slikken bij het drinken? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

36. Heeft u moeite gehad met slikken bij eten van gepureerd voedsel? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

37. Heeft u moeite gehad met slikken bij eten van vast voedsel? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

38. Heeft u zich verslikt? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal





Hoofd-halskanker specifiek | 21

39. Heeft u last gehad van uw gebit? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

40. Heeft u moeite gehad uw mond wijd open te doen? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

41. Had u een droge mond? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

42. Was uw speeksel kleverig? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






43. Had u problemen met uw reukvermogen? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

44. Had u problemen met uw smaakvermogen? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

45. Heeft u gehoest? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

46. Bent u hees geweest? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






47. Heeft u zich ziek gevoeld? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

48. Heeft u zich gestoord aan uw uiterlijk? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

49. Heeft u moeite gehad met eten? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

50. Vond u het moeilijk te eten in het bijzijn van uw gezin? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






51. Vond u het moeilijk te eten in het bijzijn van andere mensen? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

52. Had u er moeite mee van uw maaltijden te genieten? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

53. Had u er moeite mee met andere mensen te praten? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

54. Had u moeite met het voeren van een telefoongesprek? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






55. Had u moeite met sociale contacten met uw naaste familie? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

56. Had u moeite met sociale contacten met vrienden? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

57. Had u moeite de straat op te gaan? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

58. Had u moeite met lichamelijk contact met naaste familie of vrienden? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal






59. Had u minder belangstelling voor seks? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal

60. Heeft u minder plezier beleefd aan seks? Helemaal niet Een beetje Nogal Heel erg Totaal



Gedurende de afgelopen week: 61. Heeft u pijnstillers gebruikt? Nee Ja Totaal

62. Heeft u voedingssupplementen (bijvoorbeeld Nutridrink of Fortimel) gebruikt (behalve vitaminen)? Nee Ja Totaal

63. Heeft u sondevoeding gebruikt? Nee Ja Totaal





64. Bent u afgevallen?


Nee Ja Totaal

65. Bent u aangekomen?


Nee Ja Totaal

Angst en depressie bij gelaryngectomeerden en partners 1. Ik voel me gespannen. Meestal Vaak Af en toe, soms Helemaal niet Totaal

2. Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot. Zeker zo veel Niet zoveel als vroeger Weinig Helemaal niet Totaal



Gelaryngectomeerden N 77 62 8 3 150

% 51,0% 41,1% 5,3% 2,0% 100,0%

Partners N % 2 1,4% 21 14,7% 94 65,7% 26 18,2% 143 100,0%

Partners N 77 59 6 1 143

% 53,8% 41,3% 4,2% 0,7% 100,0%

3. Ik krijg een soort angstgevoel alsof er iets vreselijks zal gebeuren. Heel zeker en vrij erg Ja, maar niet zo erg Een beetje maar ik maak me er geen zorgen over Helemaal niet Totaal

4. Ik kan lachen en de dingen van de vrolijke kant zien Net zoveel als vroeger Niet zo goed als vroeger Beslist niet zoveel als vroeger Helemaal niet Totaal

5. Ik maak me ongerust.

Heel erg vaak Vaak Af en toe, soms Alleen soms Totaal

6. Ik voel me opgewekt.

Helemaal niet Niet vaak Soms Meestal Totaal

Gelaryngectomeerden

Partners

N 2 26 48

% 1,3% 17,2% 31,8%

N 6 29 55

% 4,2% 20,4% 38,7%

74 150

49,0% 100,0%

52 142

36,6% 100,0%


% 60,7% 32,7% 6,0% 0,7% 100,0%


% 2,0% 11,3% 44,0% 42,7% 100,0%


% 2,0% 10,0% 18,7% 69,3% 100,0%

Partners N 78 53 10 2 143

% 54,5% 37,1% 7,0% 1,4% 100,0%

Partners N 5 21 76 41 143

% 3,5% 14,7% 53,1% 28,7% 100,0%

Partners N 2 16 34 90 142

% 1,4% 11,3% 23,9% 63,4% 100,0%

Angst en depressie | 29

7. Ik kan rustig zitten en me ontspannen. Zeker Meestal Niet vaak Helemaal niet Totaal

8. Ik voel me alsof alles moeizamer gaat. Bijna altijd Heel vaak Soms Helemaal niet Totaal

9. Ik heb een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag. Helemaal niet Soms Vrij vaak Heel vaak Totaal

10. Ik heb geen interesse in mijn uiterlijk. Zeker Niet meer zoveel als zou moeten Waarschijnlijk niet zoveel Even veel interesse als vroeger Totaal



% 43,3% 43,3% 11,3% 2,0% 100,0%


% 4,0% 19,3% 55,3% 21,3% 100,0%


% 65,3% 28,7% 4,0% 2,0% 100,0%


% 6,0% 12,0% 16,0% 66,0% 100,0%

Partners N 51 67 20 5 143

% 35,7% 46,9% 14,0% 3,5% 100,0%

Partners N 4 22 76 41 143

% 2,8% 15,4% 53,1% 28,7% 100,0%

Partners N 73 59 6 3 141

% 51,8% 41,8% 4,3% 2,1% 100,0%

Partners N 8 19 16 100 143

% 5,6% 13,3% 11,2% 69,9% 100,0%

11. Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen moet hebben. Heel erg Tamelijk veel Niet erg veel Helemaal niet Totaal

12. Ik verheug me van tevoren al op dingen. Net zoveel als vroeger Een beetje minder dan vroeger Zeker minder dan vroeger Bijna nooit Totaal

13. Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst. Zeker vaak Tamelijk vaak Niet erg vaak Helemaal niet Totaal

14. Ik kan van een goed boek genieten, of van een radio- of TV programma. Vaak Soms Niet vaak Heel zelden Totaal


% 7,3% 21,3% 29,3% 42,0% 100,0%


% 48,0% 36,7% 14,7% 0,7% 100,0%


% 0,7% 6,0% 18,8% 74,5% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 109 35 3 3 150

% 72,7% 23,3% 2,0% 2,0% 100,0%

Partners N 6 32 38 66 142

% 4,2% 22,5% 26,8% 46,5% 100,0%

Partners N 72 47 20 3 142

% 50,7% 33,1% 14,1% 2,1% 100,0%

Partners N 2 7 52 82 143

% 1,4% 4,9% 36,4% 57,3% 100,0%

Partners

N 104 30 8 1 143

% 72,7% 21,0% 5,6% 0,7% 100,0%

Angst en depressie | 31

Vrees bij gelaryngectomeerden en partners4 Bent u bang: 1. Voor nieuwe onderzoeken, operaties en behandelingen (van uw partner)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

2. Dat de ziekte(bij uw partner) in de toekomst weer terugkomt? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

3. Dat uw lichaam (het lichaam van uw partner) beschadigd wordt? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

4

Gelaryngectomeerden

N 70 57 19 2 148

% 47,3% 38,5% 12,8% 1,4% 100,0%


% 39,2% 42,6% 14,9% 3,4% 100,0%


% 58,5% 31,3% 8,2% 2,0% 100,0%

Partners

N 45 74 21 4 144

Partners N 37 80 20 6 143

% 25,9% 55,9% 14,0% 4,2% 100,0%

Partners N 62 56 19 6 143

Bij de partners is dezelfde vragenlijst afgenomen als bij de gelaryngectomeerden alleen gaat het dan over hun vrees in relatie tot de gelaryngectomeerde partner. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden; het gedeelte van de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners. Bijvoorbeeld, vraag 1 voor de partner is: “Bent u bang: voor nieuwe onderzoeken, operaties en behandelingen van uw partner?”.


% 31,3% 51,4% 14,6% 2,8% 100,0%

% 43,4% 39,2% 13,3% 4,2% 100,0%

4. Om dood te gaan (dat uw partner dood gaat)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

5. Voor hoe u (uw partner) zich in de toekomst zult (zal) voelen? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

6. Om in de toekomst ooit in paniek te raken (dat uw partner ooit in de toekomst in paniek zal raken)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

7. Om teveel afhankelijk te worden van anderen (dat uw partner teveel afhankelijk wordt van anderen)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal


% 47,3% 36,3% 11,0% 5,5% 100,0%


% 52,3% 38,5% 7,4% 2,0% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 93 43 13 0 149

% 62,4% 28,9% 8,7% 0,0% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 48 56 33 10 147

% 32,7% 38,1% 22,4% 6,8% 100,0%

Partners N 37 62 23 21 143

% 25,9% 43,4% 16,1% 14,7% 100,0%

Partners N 40 75 21 6 142

% 28,2% 52,8% 14,8% 4,2% 100,0%

Partners

N 65 48 24 4 141

% 46,1% 34,0% 17,0% 2,8% 100,0%

Partners

N 61 54 22 5 142

% 43,0% 38,0% 15,5% 3,5% 100,0%

Vrees | 33

8. Om niet meer volledig vrouw of man te zijn? (dat u w partner niet meer volledig vrouw of man kan zijn)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

9. Dingen niet meer te kunnen (dat uw partner dingen niet meer kan)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

10. Voor spanningen in het gezin? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

11. Voor algehele achteruitgang (van uw partner)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal


Gelaryngectomeerden

N 77 46 14 12 149

% 51,7% 30,9% 9,4% 8,1% 100,0%


% 29,1% 44,6% 17,6% 8,8% 100,0%



% 31,5% 44,3% 18,8% 5,4% 100,0%

Partners

N 95 32 12 2 141

% 67,4% 22,7% 8,5% 1,4% 100,0%

Partners N 56 61 22 4 143

% 39,2% 42,7% 15,4% 2,8% 100,0%

Partners N % 73 51,0% 47 32,9% 14 9,8% 9 6,3% 143 100,0%

Partners N 42 70 22 9 143

% 29,4% 49,0% 15,4% 6,3% 100,0%

12. Om te praten in een grote groep? (dat uw partner niet in een grote groep kan praten)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

13. Om uzelf in nood te redden (dat uw partner zichzelf in nood niet kan redden)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

14. Dat u (uw partner) niet met andere mensen durft te praten? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

15. Voor controlebezoeken (van uw partner) in het ziekenhuis? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

Gelaryngectomeerden

N 76 33 26 14 149

% 51,0% 22,1% 17,4% 9,4% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 73 51 13 11 148

% 49,3% 34,5% 8,8% 7,4% 100,0%


% 78,9% 15,0% 4,1% 2,0% 100,0%


% 73,8% 22,8% 3,4% 0,0% 100,0%

Partners

N 56 52 24 12 144

% 38,9% 36,1% 16,7% 8,3% 100,0%

Partners

N 49 59 24 12 144

% 34,0% 41,0% 16,7% 8,3% 100,0%

Partners N 115 18 7 4 144

% 79,9% 12,5% 4,9% 2,8% 100,0%

Partners N 72 59 12 1 144

% 50,0% 41,0% 8,3% 0,7% 100,0%

Vrees | 35

16. Voor pijn in de toekomst (dat uw partner pijn krijgt in de toekomst)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

17. Om niet serieus genomen te worden (dat uw partner niet serieus wordt genomen)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

18. Voor verergering van de handicap (dat de handicap van uw partner verergert)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

19. Dat anderen u (uw partner) niet aantrekkelijk vinden? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal


Gelaryngectomeerden

N 68 60 17 4 149

% 45,6% 40,3% 11,4% 2,7% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 98 29 16 5 148

% 66,2% 19,6% 10,8% 3,4% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 68 53 19 9 149

% 45,6% 35,6% 12,8% 6,0% 100,0%


% 80,5% 14,1% 3,4% 2,0% 100,0%

Partners

N 41 51 18 6 116

% 35,3% 44,0% 15,5% 5,2% 100,0%

Partners

N 92 35 7 7 141

% 65,2% 24,8% 5,0% 5,0% 100,0%

Partners

N 48 43 12 6 109

% 44,0% 39,4% 11,0% 5,5% 100,0%

Partners N 117 21 3 1 142

% 82,4% 14,8% 2,1% 0,7% 100,0%

20. Dat u (uw partner) anderen tot last wordt? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

21. Dat u (uw partner) steeds slechter met andere mensen kan communiceren? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

22. Voor ernstige ademhalingsproblemen (van uw partner)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

23. Dat anderen u (uw partner) minderwaardig vinden? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal


% 48,3% 30,9% 14,1% 6,7% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 59 50 22 18 149

% 39,6% 33,6% 14,8% 12,1% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 63 42 24 20 149

% 42,3% 28,2% 16,1% 13,4% 100,0%


% 73,8% 16,8% 5,4% 4,0% 100,0%

Partners N 102 29 7 2 140

% 72,9% 20,7% 5,0% 1,4% 100,0%

Partners

N 76 47 15 5 143

% 53,1% 32,9% 10,5% 3,5% 100,0%

Partners

N 42 46 14 13 115

% 36,5% 40,0% 12,2% 11,3% 100,0%

Partners N 108 28 6 0 144

% 76,1% 19,7% 4,2% 0,0% 100,0%

Vrees | 37

24. Om onder de mensen te zijn (dat uw partner niet meer onder de mensen is)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

25. Voor het aflopen van de relatie met uw partner? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

26. Dat u (uw partner) geen geduld meer kunt (kan) opbrengen? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

27. Dat u (uw partner) steeds moeilijker kan eten en drinken? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal


Gelaryngectomeerden

N 109 33 4 3 149

% 72,2% 22,1% 2,7% 2,0% 100,0%


% 89,9% 5,4% 2,7% 2,0% 100,0%


% 54,7% 34,7% 9,3% 1,3% 100,0%


% 48,6% 29,7% 10,8% 10,8% 100,0%

Partners

N 79 17 15 4 115

% 68,7% 14,8% 13,0% 3,5% 100,0%

Partners N 126 10 4 2 142

% 88,7% 7,0% 2,8% 1,4% 100,0%

Partners N 74 49 10 9 142

% 52,1% 34,5% 7,0% 6,3% 100,0%

Partners N 55 60 17 10 142

% 38,7% 42,3% 12,0% 7,0% 100,0%

28. Dat u (uw partner) niet meer kan eten en drinken wat u(hij) wil(t)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

29. Dat het seksueel contact met uw partner in de toekomst steeds minder en slechter wordt? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

30. Voor nieuwe operaties (van uw partner)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

31. Voor nieuwe behandelingen (van uw partner)? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal

Gelaryngectomeerden

N 64 49 16 17 146

% 43,8% 33,6% 11,0% 11,6% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 79 30 15 19 143

% 55,2% 21,0% 10,5% 13,3% 100,0%


% 48,3% 32,9% 10,7% 8,1% 100,0%


% 49,3% 32,4% 12,8% 5,4% 100,0%

Partners

N 56 61 12 12 141

% 39,7% 43,3% 8,5% 8,5% 100,0%

Partners

N 90 32 9 9 140

% 64,3% 22,9% 6,4% 6,4% 100,0%

Partners N 44 66 27 6 143

% 30,8% 46,2% 18,9% 4,2% 100,0%

Partners N 49 64 23 7 143

% 34,3% 44,8% 16,1% 4,9% 100,0%

Vrees | 39

32. Dat de relatie met uw partner steeds slechter wordt? Helemaal niet bang Een beetje bang Tamelijk bang Heel erg bang Totaal


% 81,1% 11,5% 4,1% 3,4% 100,0%

Partners N 111 20 9 3 143

% 77,6% 14,0% 6,3% 2,1% 100,0%

Schaamte van gelaryngectomeerden en partners5 Heeft u regelmatig last van schaamtegevoelens: 1. Met betrekking tot het ophoesten van slijm (door uw partner) in gezelschap? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

2. Als u (uw partner) zich verstaanbaar moet maken? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

5

Gelaryngectomeerden

N 57 63 20 10 150

% 38,0% 42,0% 13,3% 6,7% 100,0%


% 60,4% 30,2% 8,1% 1,3% 100,0%

Partners

N 110 28 6 0 144

Partners N 130 12 1 1 144

Bij de partners is dezelfde vragenlijst afgenomen als bij gelaryngectomeerden alleen gaat het dan over hun schaamtegevoel in relatie tot de gelaryngectomeerde partner. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden; de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners. Bijvoorbeeld, vraag 2 voor de partner is: “Heeft u regelmatig last van schaamtegevoelens als uw partner zich verstaanbaar moet maken?”


% 76,4% 19,4% 4,2% 0,0% 100,0%

% 90,3% 8,3% 0,7% 0,7% 100,0%

3. Over de zichtbaarheid van uw stoma (het stoma van uw partner)? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

4. Tijdens intieme momenten met uw partner? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

5. Met betrekking tot het ophoesten van slijm in het bijzijn van uw partner (m.b.t. ophoesten slijm van uw partner in uw bijzijn)? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

6. Voor uw uiterlijk (het uiterlijk van uw partner)? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal


% 71,8% 18,8% 5,4% 4,0% 100,0%


% 82,9% 13,0% 2,7% 1,4% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 114 29 3 2 148

% 77,0% 19,6% 2,0% 1,4% 100,0%


% 85,2% 8,1% 4,0% 2,7% 100,0%

Partners N 129 13 1 0 144

% 90,2% 9,1% 0,7% 0,0% 100,0%

Partners N 126 9 3 0 138

% 91,3% 6,5% 2,2% 0,0% 100,0%

Partners

N 122 18 3 1 144

% 84,7% 12,5% 2,1% 0,7% 100,0%

Partners N 135 8 0 0 144

% 94,4% 5,6% 0,0% 0,0% 100,0%

Schaamte | 41

7. Als u (uw partner) eet? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

8. Als anderen over uw hoofd heen met uw partner gaan praten (als anderen over het hoofd van uw partner heen met u gaan praten)? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal

9. Omdat u (uw partner) niet alles meer kan doen wat u vroeger deed? Helemaal geen schaamte Een beetje schaamte Tamelijk veel schaamte Heel erg veel schaamte Totaal


Gelaryngectomeerden

N 87 33 21 5 146

% 59,6% 22,6% 14,4% 3,4% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 84 42 15 7 148

% 56,8% 28,4% 10,1% 4,7% 100,0%

Partners N % 127 89,4% 12 8,5% 2 1,4% 1 0,7% 142 100,0%

Partners

N 83 31 18 10 142

% 58,5% 21,8% 12,7% 7,0% 100,0%

Partners

N 128 12 4 0 144

% 88,9% 8,3% 2,8% 0,0% 100,0%

Eenzaamheid van gelaryngectomeerden en partners 1. Er is altijd wel iemand in mijn omgeving bij wie ik met mijn dagelijkse probleempjes terecht kan. Nee Ja Totaal


Gelaryngectomeerden

N 26 122 148

% 17,6% 82,4% 100,0%

Partners

N 47 96 143

% 32,9% 67,1% 100,0%

2. Ik mis een echt goede vriend of vriendin. Nee Ja Totaal

3. Ik ervaar een leegte om me heen. Nee Ja Totaal

4. Er zijn genoeg mensen op wie ik in geval van narigheid kan terugvallen. Nee Ja Totaal

5. Ik mis gezelligheid om me heen. Nee Ja Totaal

6. Ik vind mijn kring van kennissen te beperkt. Nee Ja Totaal

Gelaryngectomeerden N 124 24 148

% 83,8% 16,2% 100,0%


% 85,1% 14,9% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 34 114 148

% 23,0% 77,0% 100,0%



% 79,1% 20,9% 100,0%

Partners N 118 25 143

% 82,5% 17, 5% 100,0%


% 85,4% 14,6% 100,0%

Partners

N 41 103 144

% 28,5% 71,5% 100,0%

Partners N % 125 86,8% 19 13, 2% 144 100,0%


% 87,5% 12, 5% 100,0%

Eenzaamheid | 43

7. Ik heb veel mensen op wie ik volledig kan vertrouwen. Nee Ja Totaal

8. Er zijn voldoende mensen met wie ik me nauw verbonden voel. Nee Ja Totaal

9. Ik mis mensen om me heen. Nee Ja Totaal

10. Vaak voel ik me in de steek gelaten. Nee Ja Totaal

11. Wanneer ik daar behoefte aan heb, kan ik altijd bij mijn vrienden terecht. Nee Ja Totaal



% 39,2% 60,8% 100,0%


% 26,4% 73,6% 100,0%



% 88,5% 11,5% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 56 92 148

% 37,8% 62,2% 100,0%


% 44,4% 55, 6% 100,0%


% 32,6% 67,4% 100,0%

Partners N % 133 92,4% 11 7,6% 144 100,0%


% 86,8% 13,2% 100,0%

Partners

N 53 91 144

% 36,8% 63,2% 100,0%

Self-esteem van gelaryngectomeerden en partners 1. Over het geheel genomen, ben ik tevreden met mezelf.

Gelaryngectomeerden

Partners

Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens

N 6 12 100 28

% 4,1% 8,2% 68,5% 19,2%

N 1 14 105 23

% 0,7% 9,8% 73,4% 16,1%

Totaal

146

100,0%

143

100,0%

2. Soms denk ik dat ik niets waard ben. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

3. Ik vind dat ik een aantal goede eigenschappen heb. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

4. Over het algemeen kan ik dingen net zo goed als anderen. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal


% 47,6% 36,1% 12,9% 3,4% 100,0%


% 3,4% 2,7% 74,7% 19,2% 100,0%


% 3,4% 17,1% 62,3% 17,1% 100,0%

Partners N 62 52 23 3 140

% 44,3% 37,1% 16,4% 2,1% 100,0%

Partners N 1 4 110 26 141

% 0,7% 2,8% 78,0% 18,4% 100,0%

Partners N 2 12 102 22 138

% 1,4% 8,7% 73,9% 15,9% 100,0%

Self-esteem | 45

5. Ik vind dat ik niet veel heb om trots op te zijn. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

6. Ik voel me zeker wel eens nutteloos. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

7. Ik vind mijzelf minstens even waardevol als anderen. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

8. Ik wou dat ik meer respect voor mezelf kon opbrengen. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal



% 44,2% 39,5% 12,2% 4,1% 100,0%


% 29,0% 37,9% 26,9% 6,2% 100,0%


% 4,1% 11,6% 58,9% 25,3% 100,0%


% 33,1% 41,4% 22,8% 2,8% 100,0%

Partners N 59 61 16 2 138

% 42,8% 44,2% 11,6% 1,4% 100,0%

Partners N 50 52 33 3 138

% 36,2% 37,7% 23,9% 2,2% 100,0%

Partners N 4 7 98 31 140

% 2,9% 5,0% 70,0% 22,1% 100,0%

Partners N 43 56 34 4 137

% 31,4% 40,9% 24,8% 2,9% 100,0%

9. Als ik alles in ogenschouw neem, ben ik geneigd mezelf als een mislukkeling te zien. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

10. Ik heb een positieve mening over mezelf. Zeer oneens Oneens Eens Zeer eens Totaal

Gelaryngectomeerden

N 90 47 4 5 146

% 61,6% 32,2% 2,7% 3,4% 100,0%


% 5,4% 6,1% 63,5% 25,0% 100,0%

Partners

N 82 47 9 2 140

% 58,6% 33,6% 6,4% 1,4% 100,0%

Partners N 2 14 99 28 143

% 1,4% 9,8% 69,2% 19,6% 100,0%

Verlies van controle gelaryngectomeerden en partners Door/sinds mijn ziekte en/of behandeling daarvan 6 (door/sinds de ziekte en/of behandeling van mijn partner) : 1. Kan ik niet meer of slechts Gelaryngectomeerden gedeeltelijk werken of het N % huishouden doen. Nee 80 54,1% Ja 68 45,9% Totaal 148 100,0%

2. Heb ik minder seksueel contact met mijn partner. Nee Ja Totaal



% 93,0% 7,0% 100,0%

Partners N % 98 69,0% 44 31,0% 142 100,0%

6

De vragenlijsten voor gelaryngectomeerden en partners zijn niet volledig gelijk. De vragen 4, 7, 11 en 20 zijn niet relevant voor partners. Daarentegen zijn de vragen 25, 26 en 27 alleen aan partners gesteld.

Verlies van controle | 47

3. Ben ik er financieel op achteruit gegaan. Nee Ja Totaal

4. Ben ik lichamelijk minder aantrekkelijk geworden. Nee Ja Totaal



5. Kan ik mijn vrije tijd niet meer doen wat ik vroeger deed (denk ook aan vakantie, sport, hobby’s). Nee Ja Totaal


6. Ben ik meer afhankelijk geworden van anderen.


Nee Ja Totaal

7. Ben ik minder man of vrouw geworden. Nee Ja Totaal

8. Heb ik mijn emoties minder in de hand. Nee Ja Totaal


67 81 148

Partners N % 110 76,9% 33 23,1% 143 100,0%

Partners N -


-

Partners N

45,3% 54,7% 100,0%


%

103 40 143

% 72,0% 28,0% 100,0%

Partners N % 134 93,7% 9 6,3% 143 100,0%

Partners N -

% -

Partners N % 111 77,6% 32 22,4% 143 100,0%

9. Ben ik niet helemaal meer de oude. Nee Ja Totaal

10. Zitten mij meer dingen dwars. Nee Ja Totaal

11. Kan ik niet meer eten en drinken wat ik wil. Nee Ja Totaal

12. Voel ik mij meer onzeker. Nee Ja Totaal

13. Ben ik in mijn levensdoelen beperkt. Nee Ja Totaal

14. Ben ik sneller vermoeid. Nee Ja Totaal


Partners N % 114 79,7% 29 20,3% 143 100,0%


Partners N % 112 78,3% 31 21,7% 143 100,0%


Partners N -

% -


Partners N % 122 85,3% 21 14,7% 143 100,0%


Partners N % 126 88,1% 17 11,9% 143 100,0%


Partners N % 112 78,3% 31 21,7% 143 100,0%


15. Voel ik mij minder waard in de maatschappij. Nee Ja Totaal

16. Vind ik het leven een stuk minder aantrekkelijk. Nee Ja Totaal

17. Ben ik sneller prikkelbaar. Nee Ja Totaal


Partners N % 141 98,6% 2 1,4% 143 100,0%


Partners N % 128 89,5% 15 10,5% 143 100,0%


Partners N % 111 77,6% 31 21,7% 142 100,0%

18. Ga ik minder vaak naar sociale gelegenheden (denk aan uit eten, een feestje of een verjaardag). Nee Ja Totaal


19. Ben ik vrienden kwijt geraakt.


Nee Ja Totaal

20. Heb ik moeite met het gegeven dat ik lichamelijk beschadigd ben. Nee Ja Totaal


75 73 148

Partners N

50,7% 49,3% 100,0%


93 50 143

% 65,0% 35,0% 100,0%

Partners N % 120 83,9% 23 16,1% 143 100,0%

Partners N -

% -

21. Stoort het me dat mijn partner voor mij als ‘spreekbuis’ naar anderen optreedt (stoort het me dat ik als ‘spreekbuis’ voor mijn partner naar anderen optreed). Nee Ja Totaal


22. Stoort het me dat anderen over mijn hoofd heen zich tot mijn partner wenden (stoort het me dat anderen over het hoofd van mijn partner zich tot mij wenden). Nee Ja Totaal


23. Heb ik er last van dat meer mensen mij (mijn partner) negeren.


Partners N % 103 72,0% 40 28,0% 143 100,0%


Partners N % 127 88,8% 16 11,2% 143 100,0%

Nee Ja Totaal

24. Is de relatie met mijn partner verslechterd. Nee Ja Totaal

113 35 148

93 55 148

76,4% 23,6% 100,0%

62,8% 37,2% 100,0%

Partners N

118 25 143

Partners N

63 80 143

%

82,5% 17,5% 100,0%

%

44,1% 55,9% 100,0%


25. Wordt mijn dagelijks leven meer verstoord. Nee Ja Totaal

26. Heb ik minder tijd voor mezelf. Nee Ja Totaal

27. Kan ik minder mijn toekomst plannen. Nee Ja Totaal

Gelaryngectomeerden N % -

Partners N % 130 90,9% 13 9,1% 143 100,0%


Partners N % 127 88,8% 16 11,2% 143 100,0%


Partners N % 118 82,5% 25 17,5% 143 100,0%

Posttraumatische groei – als gevolg van de laryngectomie voor gelaryngectomeerden en partners 1. Ik vind nu andere dingen belangrijk in het leven. Ik heb deze verandering: Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal


Gelaryngectomeerden

Partners

N

%

N

%

44 14 13 33 25 15 144

30,6% 9,7% 9,0% 22,9% 17,4% 10,4% 100,0%

49 8 11 29 27 15 139

35,3% 5,8% 7,9% 20,9% 19,4% 10,8% 100,0%

2. Mijn eigen leven heeft voor mij meer waarde gekregen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

3. Ik ontwikkelde belangstelling voor nieuwe dingen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

4. Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal


% 36,4% 9,1% 7,7% 21,0% 16,1% 9,8% 100,0%


% 42,7% 8,4% 11,2% 16,8% 14,0% 7,0% 100,0%


% 59,6% 2,1% 8,5% 10,6% 11,3% 7,8% 100,0%

Partners N 60 11 9 21 25 14 140

% 42,9% 7,9% 6,4% 15,0% 17,9% 10,0% 100,0%

Partners N 60 10 17 28 14 8 137

% 43,8% 7,3% 12,4% 20,4% 10,2% 5,8% 100,0%

Partners N 64 12 8 25 21 10 140

% 45,7% 8,6% 5,7% 17,9% 15,0% 7,1% 100,0%

Posttraumatische groei | 53

5. Ik heb meer inzicht gekregen in spirituele zaken. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

6. Ik ben me er meer van bewust dat ik op mensen kan rekenen in moeilijke tijden. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

7. Ik ben een nieuwe weg ingeslagen in mijn leven. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal



% 69,5% 5,3% 4,0% 8,6% 0,7% 4,6% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 39 10 9 24 42 21 145

% 25,8% 6,6% 6,0% 15,9% 27,8% 13,9% 100,0%


% 53,1% 11,9% 6,3% 14,7% 7,0% 7,0% 100,0%

Partners N 103 5 7 8 8 8 139

% 74,1% 3,6% 5,0% 5,8% 5,8% 5,8% 100,0%

Partners

N 29 16 14 27 28 26 140

% 20,7% 11,4% 10,0% 19,3% 20,0% 18,6% 100,0%

Partners N 96 8 6 13 10 4 137

% 70,1% 5,8% 4,4% 9,5% 7,3% 2,9% 100,0%

8. Ik voel me sterker met andere mensen verbonden. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

9. Ik vind het nu makkelijker om mijn gevoelens te tonen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

10. Ik weet beter dan voorheen dat ik moeilijkheden aan kan. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal


% 49,3% 11,1% 9,7% 12,5% 11,1% 6,3% 100,0%


% 54,9% 11,3% 8,5% 14,1% 5,6% 5,6% 100,0%


% 35,2% 14,8% 9,2% 12,0% 16,9% 12,0% 100,0%

Partners N 61 18 10 22 20 9 140

% 43,6% 12,9% 7,1% 15,7% 14,3% 6,4% 100,0%

Partners N 74 13 12 19 13 9 140

% 52,9% 9,3% 8,6% 13,6% 9,3% 6,4% 100,0%

Partners N 29 13 11 24 41 21 139

% 20,9% 9,4% 7,9% 17,3% 29,5% 15,1% 100,0%


11. Ik ben in staat meer met mijn leven te doen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

12. Ik ben meer dan voorheen in staat te accepteren dat dingen gaan zoals ze gaan. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

13. Ik waardeer elke dag veel meer. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal



% 53,1% 9,8% 8,4% 12,6% 8,4% 7,7% 100,0%

Gelaryngectomeerden

N 34 16 14 32 27 21 144

% 23,6% 11,1% 9,7% 22,2% 18,8% 14,6% 100,0%

Gelaryngectomeerden N % 32 22,4% 15 10,5% 12 8,4% 28 19,6% 26 18,2% 30 21,0% 143 100,0%

Partners N 67 8 8 25 16 11 135

% 49,6% 5,9% 5,9% 18,5% 11,9% 8,1% 100,0%

Partners

N 26 13 17 28 30 28 142

% 18,3% 9,2% 12,0% 19,7% 21,1% 19,7% 100,0%

Partners N % 28 19,7% 11 7,7% 15 10,6% 18 12,7% 35 24,6% 35 24,6% 142 100,0%

14. Er zijn nieuwe mogelijkheden beschikbaar, die er anders niet zouden zijn geweest. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

15. Ik voel meer medeleven voor anderen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

16. Ik steek meer energie in mijn relaties. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

Gelaryngectomeerden

N 84 9 10 15 12 10 140

% 60,0% 6,4% 7,1% 10,7% 8,6% 7,1% 100,0%


% 36,6% 10,6% 14,8% 15,5% 12,7% 9,9% 100,0%


% 41,3% 7,7% 16,1% 11,2% 13,3% 10,5% 100,0%

Partners

N 80 10 8 15 9 11 133

% 60,2% 7,5% 6,0% 11,3% 6,8% 8,3% 100,0%

Partners N 37 11 18 27 26 21 140

% 26,4% 7,9% 12,9% 19,3% 18,6% 15,0% 100,0%

Partners N 48 13 17 25 20 14 137

% 35,0% 9,5% 12,4% 18,2% 14,6% 10,2% 100,0%


17. Ik ben meer geneigd om dingen die verandering nodig hebben te veranderen. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

18. Mijn religieuze geloof is sterker geworden. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

19. Ik ben erachter gekomen dat ik sterker ben dan ik dacht. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal


Gelaryngectomeerden

N 68 15 18 17 20 4 142

% 47,9% 10,6% 12,7% 12,0% 14,1% 2,8% 100,0%


% 68,1% 2,8% 2,1% 8,3% 9,7% 9,0% 100,0%


% 26,4% 10,4% 10,4% 15,3% 20,1% 17,4% 100,0%

Partners

N 57 13 19 24 16 9 138

% 41,3% 9,4% 13,8% 17,4% 11,6% 6,5% 100,0%

Partners N 110 4 3 5 9 9 140

% 78,6% 2,9% 2,1% 3,6% 6,4% 6,4% 100,0%

Partners N 26 15 13 20 45 22 141

% 18,4% 10,6% 9,2% 14,2% 31,9% 15,6% 100,0%

20. Ik heb echt ervaren hoe geweldig mensen kunnen zijn. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal

21. Ik kan accepteren dat ik andere mensen nodig heb. Niet ervaren Een heel klein beetje ervaren Een klein beetje ervaren Enigszins ervaren In sterke mate ervaren In zeer sterke mate ervaren Totaal


% 18,9% 10,5% 7,7% 23,1% 23,8% 16,1% 100,0%


% 26,8% 14,8% 12,0% 19,7% 16,9% 9,9% 100,0%

Partners N 24 21 15 22 35 23 140

% 17,1% 15,0% 10,7% 15,7% 25,0% 16,4% 100,0%

Partners N 46 12 24 31 17 12 142

% 32,4% 8,5% 16,9% 21,8% 12,0% 8,5% 100,0%

Discrepanties tussen aanbod en behoefte sociale steun voor gelaryngectomeerden en partners; d.w.z. komt de verkregen sociale ondersteuning overeen met de behoefte van de respondent. 1. U aanhalen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

Gelaryngectomeerden N % 12 8,4% 25 17,5%

Partners N 12 38

% 8,6% 27,1%

106

74,1%

90

64,3%

0

0%

0

0%

143

100,0%

140

100,0%

Discrepanties sociale steun | 59

2. U om raad vragen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

3. U een ruggesteuntje geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

4. U laten merken wat er van u verwacht wordt. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal



Partners N 10 23

% 7,3% 16,8%

99

69,7%

98

71,5%

2

1,4%

6

4,4%

142

100,0%

137

100,0%


Partners N 11 41

% 7,9% 29,5%

107

75,4%

86

61,9%

1

0,7%

1

0,7%

142

100,0%

139

100,0%

Gelaryngectomeerden

Partners

N 8 32

% 5,6% 22,5%

N 2 31

% 1,5% 23,1%

98

69,0%

92

68,7%

4

2,8%

9

6,7%

142

100,0%

134

100,0%

5. U ergens heen brengen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

6. U opmonteren/ opvrolijken. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

7. U knuffels/ liefkozingen geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


Partners N 3 22

% 2,2% 16,2%

112

78,3%

109

80,1%

0

0,0%

2

1,5%

143

100,0%

136

100,0%


Partners N 15 28

% 10,9% 20,4%

109

76,8%

92

67,2%

1

0,7%

2

1,5%

142

100,0%

137

100,0%


Partners N 18 22

% 13,1% 16,1%

95

66,4%

96

70,1%

0

0,0%

1

0,7%

143

100,0%

137

100,0%


8. U een luisterend oor bieden. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

9. U vragen ergens aan mee te doen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

10. U een duwtje in de goede richting geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal



Partners N 13 28

% 9,7% 20,9%

96

67,6%

89

66,4%

1

0,7%

4

3,0%

142

100,0%

134

100,0%

Gelaryngectomeerden

Partners

N 11 29

% 7,7% 20,4%

N 10 27

% 7,6% 20,5%

94

66,2%

88

66,7%

8

5,6%

7

5,3%

142

100,0%

132

100,0%


Partners N 6 26

% 4,6% 19,8%

104

72,7%

95

72,5%

4

2,8%

4

3,1%

143

100,0%

131

100,0%

11. U goede raad geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

12. Aan u spulletjes of een klein bedrag lenen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

13. U zomaar opbellen of een praatje met u maken. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


Partners N 7 22

% 5,3% 16,8%

99

69,2%

93

71,0%

9

6,3%

9

6,9%

143

100,0%

131

100,0%


Partners N 2 15

% 1,7% 12,6%

111

81,0%

98

82,4%

7

5,1%

4

3,4%

137

100,0%

119

100,0%


Partners N 21 26

% 15,4% 19,1%

98

69,5%

83

61,0%

4

2,8%

6

4,4%

141

100,0%

136

100,0%


14. U complimenten geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

15. U in vertrouwen nemen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

16. U om hulp vragen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal



Partners N 12 22

% 8,8% 16,1%

104

72,7%

101

73,7%

4

2,8%

2

1,5%

143

100,0%

137

100,0%


Partners N 11 21

% 8,1% 15,6%

96

67,1%

98

72,6%

8

5,6%

5

3,7%

143

100,0%

135

100,0%


Partners N 11 15

% 8,2% 11,2%

98

68,5%

102

76,1%

12

8,4%

6

4,5%

143

100,0%

134

100,0%

17. U zeggen dat u moet volhouden. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

18. U informatie geven over waar u iets kunt krijgen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

19. Gezellig bij u op bezoek komen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


Partners N 6 17

% 4,5% 12,9%

108

76,1%

97

73,5%

7

4,9%

12

9,1%

142

100,0%

132

100,0%


Partners N 9 19

% 6,8% 14,4%

100

70,4%

99

75,0%

4

2,8%

5

3,8%

142

100,0%

132

100,0%


Partners N 13 30

% 9,8% 22,6%

93

65,5%

85

63,9%

4

2,8%

5

3,8%

142

100,0%

133

100,0%


20. U hulp bieden in bijzondere gevallen, zoals bij ziekte, verhuizing, kinderen uitbesteden. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


21. Aan u grote dingen zoals een auto of groot bedrag lenen.


Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

22. U advies geven bij allerlei huishoudelijke probleempjes. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


Partners N

%

7 20

4,9% 13,9%

4 23

3,0% 17,4%

111

77,1%

101

76,5%

6

4,2%

4

3,0%

144

100,0%

132

100,0%

Partners N

%

4 12

3,4% 10,3%

111

81,6%

100

86,2%

3

2,2%

0

0,0%

136

100,0%

116

100,0%


Partners N

%

5 9

4,0% 7,2%

98

73,1%

108

86,4%

7

5,2%

3

2,4%

134

100,0%

125

100,0%

23. Samen met u gaan winkelen, naar een film of wedstrijd gaan, of zomaar een dagje uit gaan. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


24. Genegenheid voor u tonen.


Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

25. U opbouwende kritiek geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

Partners N

%

12 30

8,4% 21,0%

15 27

11,4% 20,5%

97

67,8%

88

66,7%

4

2,8%

2

1,5%

143

100,0%

132

100,0%

Partners N 12 21

% 9,0% 15,7%

98

68,1%

99

73,9%

2

1,4%

2

1,5%

144

100,0%

134

100,0%


Partners N 8 26

% 6,2% 20,0%

100

71,4%

90

69,2%

3

2,1%

6

4,6%

140

100,0%

130

100,0%


26. U troosten. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

27. U laten begrijpen waarom u iets niet goed deed. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

28. Uw advies opvolgen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal



Partners N 15 19

% 11,4% 14,4%

107

76,4%

96

72,7%

3

2,1%

2

1,5%

140

100,0%

132

100,0%


Partners N 11 23

% 8,5% 17,8%

103

74,6%

90

69,8%

3

2,2%

5

3,9%

138

100,0%

129

100,0%


Partners N 7 25

% 5,3% 18,9%

109

77,9%

97

73,5%

2

1,4%

3

2,3%

140

100,0%

132

100,0%

29. U helpen uw problemen te verhelderen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

30. Uw sterke punten naar voren halen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

31. U informatie over uw gedrag geven. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal


Partners N % 6 4,6% 28 21,4%

103

74,6%

93

71,0%

2

1,4%

4

3,1%

138

100,0%

131


100,0%

Partners N 11 24

% 8,5% 18,5%

100

71,4%

90

69,2%

4

2,9%

5

3,8%

140

100,0%

130

100,0%


Partners N 9 23

% 7,0% 17,8%

93

66,9%

94

72,9%

5

3,6%

3

2,3%

139

100,0%

129

100,0%


32. U praktische hulp bieden bij alledaagse dingen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

33. U uitnodigen voor een feestje of etentje. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal

34. U geruststellen. Mis ik, zou ik graag meer willen Mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde Precies goed zo, ik zou niet vaker of minder vaak willen Gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde Totaal



Partners N 8 20

% 6,2% 15,4%

104

73,8%

100

76,9%

4

2,8%

2

1,5%

141

100,0%

130

100,0%


Partners N 15 20

% 11,1% 14,8%

97

68,3%

98

72,6%

9

6,3%

2

1,5%

142

100,0%

135

100,0%


Partners N 10 25

% 7,5% 18,7%

106

75,2%

96

71,6%

6

4,3%

3

2,2%

141

100,0%

134

100,0%

Het bespreken van de ziekte binnen het gezin voor gelaryngectomeerden en partners7

1. Ik praat zo weinig mogelijk over de ziekte omdat ik mijn gezin niet ongerust wil maken. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


2. Mijn partner heeft het liever niet dat ik over mijn (zijn) problemen praat. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


3. Mijn kinderen hebben het liever niet dat ik over mijn problemen (problemen van mijn partner) praat. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


55 47 35 9 146

77 45 22 1 1435

60 53 20 2 135

37,7% 32,2% 24,0% 6,2% 100,0%

53,1% 31,0% 15,2% 0,7% 100,0%

44,4% 39,3% 14,8% 1,5% 100,0%

Partners N 52 47 32 6 137

Partners N 51 54 29 8 142

Partners N 44 66 14 4 128

% 38,0% 34,3% 23,4% 4,4% 100,0%

% 35,9% 38,0% 20,4% 5,6% 100,0%

% 34,4% 51,6% 10,9% 3,1% 100,0%

7

Bij de partners zijn de vragen zodanig gesteld dat ze uitgaan van de gelaryngectomeerden. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden; de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners. Bijvoorbeeld vraag 3 bij de gelaryngectomeerde is: “mijn kinderen hebben het liever niet dat ik over mijn problemen praat” terwijl deze vraag bij partners luidt: “mijn kinderen hebben het liever niet dat ik over de problemen van mijn partner praat”. Om ook e.a. te weten te komen van de partners zijn de vragen 9 tot en met 13 alleen aan de partner gesteld.

Bespreekbaarheid ziekte | 71

4. Als ik over mijn ziekte (de ziekte van mijn partner) praat, praten de anderen er snel overheen. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


5. Mijn gezin wil altijd van mij horen dat het goed met mij (mijn partner) gaat. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


6. Praten over gevoelens in verband met mijn ziekte (de ziekte van mijn partner) maakt mijn gezin overstuur. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


7. Mijn partner weet vaak niet wat te zeggen of te doen als ik (hij) het moeilijk heb (heeft). Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal



54 64 22 6 146

30 50 48 16 144

66 59 15 4 144

68 54 17 6 145

37,0% 43,8% 15,1% 4,1% 100,0%

20,8% 34,7% 33,3% 11,1% 100,0%

45,8% 41,0% 10,4% 2,8% 100,0%

46,9% 37,2% 11,7% 4,1% 100,0%

Partners N 42 70 27 4 143

Partners N 28 58 40 7 133

Partners N 48 64 19 1 132

Partners N 31 62 32 15 140

% 29,4% 49,0% 18,9% 2,8% 100,0%

% 21,1% 43,6% 30,1% 5,3% 100,0%

% 36,4% 48,5% 14,4% 0,8% 100,0%

% 22,1% 44,3% 22,9% 10,7% 100,0%

8. Mijn kinderen weten vaak niet wat zij moeten doen als ik (mijn partner) het moeilijk heb (heeft). Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal


Partners N

36,8% 41,2% 19,9% 2,2% 100,0%

20 71 27 9 127

% 15,7% 55,9% 21,3% 7,1% 100,0%

Items alleen voor de partner versie: 9. Er wordt door mijn partner en/of kinderen nauwelijks gesproken over de belasting die de ziekte voor mij met zich meebrengt. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal

10. Mijn kinderen hebben het liever niet dat ik over mijn zorgen in verband met de ziekte van mijn partner praat. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal

11. Mijn gezin wil altijd van mij horen dat het goed met mij gaat. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal

Partners N 29 55 44 12 140

% 20,7% 39,3% 31,4% 8,6% 100,0%

Partners N % 32 25,0% 72 56,3% 19 14,8% 5 3,9% 128 100,0%

Partners N % 22 16,7% 53 40,2% 45 34,1% 12 9,1% 132 100,0%

Bespreekbaarheid ziekte | 73

12. Mijn partner weet vaak niet wat te zeggen of te doen als ik het moeilijk heb. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal

13. Mijn kinderen weten vaak niet wat te zeggen of te doen als ik het moeilijk heb. Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Zeer mee eens Totaal

Partners N % 27 19,0% 66 46,5% 38 26,8% 11 7,7% 142 100,0%

Partners N % 25 19,4% 65 50,4% 28 21,7% 11 8,5% 129 100,0%

Stijlen van partnersteun voor gelaryngectomeerden en partners8 1. Mijn partner probeert er met mij open over te praten. (Ik probeer er met mijn partner open over te praten). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

8

Gelaryngectomeerden “Dat doet mijn partner” N % 6 4,2% 12 8,4% 47 32,9% 49 34,3% 29 20,3% 143 100,0%

Partners “Dat doe ik” N % 3 2,1% 5 3,6% 58 41,4% 50 35,7% 24 17,1% 140 100,0%

Voor gelaryngectomeerden en partners zijn verschillende vragenlijsten afgenomen. De gelaryngectomeerden beantwoorden vragen die betrekking hebben op hoe hun partner omgaat met feit dat hij gelaryngectomeerd is en dus begint de vraag met: “Dat doet mijn partner…”. De partners beantwoorden vragen die betrekking hebben op het feit dat hun partner gelaryngectomeerd is en dus begint de vraag met: “Dat doe ik…”. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden en de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners.


2. Mijn partner probeert mij met een smoesje zover te krijgen dat ik mij aan de voorschriften van de arts houd. (Vaak probeer ik met een smoesje mijn partner zover te krijgen dat hij zich aan de voorschriften van de arts houdt). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

3. Mijn partner vraagt hoe ik mij voel. (Ik vraag mijn partner hoe hij zich voelt). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

4. Mijn partner probeert er samen over te praten wanneer ik ergens mee zit. (Wanneer mijn partner ergens mee zit, probeer ik er samen over te praten). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

Gelaryngectomeerden

Partners

“Dat doet mijn partner” N %

“Dat doe ik” N

74 25 24 12 7 142

52,1% 17,6% 16,9% 8,5% 4,9% 100,0%


68 39 22 8 1 138

“Dat doe ik” N % 2 1,4% 5 3,6% 57 40,7% 50 35,7% 26 18,6% 140 100,0%

Partners


“Dat doe ik” N

2,8% 4,2% 31,0% 41,5% 20,4% 100,0%

49,3% 28,3% 15,9% 5,8% 0,7% 100,0%

Partners

Gelaryngectomeerden

4 6 44 59 29 142

%

1 7 43 58 30 139

% 0,7% 5,0% 30,9% 41,7% 21,6% 100,0%

Stijlen van partnersteun | 75

5. Mijn partner probeert zijn of haar zorgen over hoe het met mij gaat voor zich te houden. (Ik probeer mijn zorgen over hoe het met mijn partner gaat voor me te houden). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

6. Mijn partner probeert te doen alsof er niets aan de hand is. (Ik probeer te doen alsof er niets aan de hand is). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

7. Mijn partner geeft maar toe wanneer ik ergens moeilijk over doe. (Wanneer mijn partner ergens moeilijk over doet, geef ik maar toe). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal


Gelaryngectomeerden

Partners


“Dat doe ik” N

34 33 39 29 6 141

24,1% 23,4% 27,7% 20,6% 4,3% 100,0%


18 27 50 36 10 141

“Dat doe ik” N % 47 33,6% 40 28,6% 21 15,0% 24 17,1% 8 5,7% 140 100,0%

Partners


“Dat doe ik” N

23,1% 37,8% 29,4% 7,7% 2,1% 100,0%

12,8% 19,1% 35,5% 25,5% 7,1% 100,0%

Partners

Gelaryngectomeerden

33 54 42 11 3 143

%

27 33 58 15 8 141

% 19,1% 23,4% 41,4% 10,6% 5,7% 100,0%

8. Mijn partner wuift mijn zorgen gewoon weg. (Zorgen van mijn partner wuif ik gewoon weg). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

9. Mijn partner doet er alles voor om te zorgen dat ik zo weinig mogelijk aan mijn ziekte denk. (Ik doe er alles voor om te zorgen dat mijn partner zo weinig mogelijk aan zijn of haar ziekte denkt). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

10. Mijn partner kan er niet tegen wanneer ik bezorgd ben, dan doet mijn partner of hij het niet merkt. (Ik kan er niet tegen wanneer mijn partner bezorgd is, dan doe ik maar gewoon of ik het niet merk). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal



Gelaryngectomeerden

Partners


“Dat doe ik” N

21 28 31 40 21 141

14,9% 19,9% 22,0% 28,4% 14,9% 100,0%

19 26 34 48 12 139

Gelaryngectomeerden

Partners


“Dat doe ik” N

61 41 23 11 5 141

43,3% 29,1% 16,3% 7,8% 3,5% 100,0%

55 44 29 11 2 141

% 13,7% 18,7% 24,5% 34,5% 8,6% 100,0%

% 39,0% 31,2% 20,6% 7,8% 1,4% 100,0%


11. Mijn partner neemt mij zoveel mogelijk werk uit handen. (Ik neem mijn partner zoveel mogelijk werk uit handen). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

12. Mijn partner behandelt mij als een klein kind. (Ik behandel mijn partner als een klein kind). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

13. Mijn partner houdt mij steeds in de gaten. (Ik houd mijn partner steeds in de gaten). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal








14. Mijn partner let er goed op of ik mij wel houd aan de voorschriften van de dokter. (Ik let er wel goed op of mijn partner zich wel houdt aan de voorschriften van de dokter). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

15. Mijn partner toont begrip voor mij. (Ik toon begrip voor mijn partner) Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

16. Mijn partner geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. (Ik geef mijn partner het gevoel dat hij er niet alleen voor staat). Nooit Zelden Af en toe Vrij vaak Heel vaak Totaal

Gelaryngectomeerden

Partners


“Dat doe ik” N

39 19 24 36 25 143

27,3% 13,3% 16,8% 25,2% 17,5% 100,0%



25 31 39 31 15 141

%

17,7% 22,0% 27,7% 22,0% 10,6% 100,0%




17. Eigenlijk heeft mijn partner het idee dat hij het herstel niet echt aan mij kan overlaten. (Ik heb eigenlijk het idee dat ik het herstel van mijn partner niet echt aan hem zelf kan overlaten). Niet Nauwelijks Enigszins Vrij sterk Heel sterk Totaal

18. Eigenlijk heeft mijn partner het idee dat als hij er niet voortdurend bij blijft, ik mij niet aan de voorschriften van de arts houd. (Ik heb eigenlijk het idee dat als ik er niet voortdurend bij blijf, mijn partner zich niet aan de voorschriften van de arts houdt). Niet Nauwelijks Enigszins Vrij sterk Heel sterk Totaal

19. Eigenlijk heeft mijn partner het idee dat ik zelf niet weet wat goed voor mij is. (Ik heb eigenlijk het idee dat mijn partner zelf niet weet wat goed voor hem is). Niet Nauwelijks Enigszins Vrij sterk Heel sterk Totaal


Gelaryngectomeerden

Partners


“Dat doe ik” N

80 30 24 4 4 142

56,3% 21,1% 16,9% 2,8% 2,8% 100,0%

77 31 16 10 2 136

56,6% 22,8% 11,8% 7,4% 1,5% 100,0%

Gelaryngectomeerden

Partners


“Dat doe ik” N

83 36 14 5 5 143

58,0% 25,2% 9,8% 3,5% 3,5% 100,0%

91 36 7 4 0 138

Partners


“Dat doe ik” N

58,2% 19,1% 19,9% 2,1% 0,7% 100,0%

95 27 11 4 0 137

%

65,9% 26,1% 5,1% 2,9% 0,0% 100,0%

Gelaryngectomeerden

82 27 28 3 1 151

%

%

69,3% 19,7% 8,0% 2,9% 0,0% 100,0%

Uitspraken van partners over de door hen geboden (mantel)zorg aan hun gelaryngectoomeerde partner 1. Veel van mijn activiteiten zijn gericht op de zorg voor mijn partner. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

2. Ik ben gezond genoeg om voor mijn partner te kunnen zorgen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

N 34 39 32 29 7 141

Partners % 24,0% 27,7% 22,7% 20,6% 5,0% 100,0%

N 9 9 13 82 29 142

Partners % 6,3% 6,3% 9,2% 57,8% 20,4% 100,0%

N 30 32 26 37 6 131

Partners % 22,9% 24,4% 19,8% 28,2% 4,6% 100,0%

N 2 9 20 82 29 142

Partners % 1,4% 6,3% 14,1% 57,7% 20,4% 100,0%

3. Met het hele gezin zorgen we voor mijn partner. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

4. Zorgen voor mijn partner is belangrijk voor mij. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

Mantelzorg | 81

5. Zorgen voor mijn partner kost al mijn energie. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

N 45 54 26 11 6 142

Partners % 31,7% 38,0% 18,3% 7,7% 4,2% 100,0%

N 4 6 12 69 50 141

Partners % 2,8% 4,3% 8,5% 48,9% 35,5% 100,0%

N 51 57 18 11 5 142

Partners % 35,9% 40,1% 12,7% 7,7% 3,5% 100,0%

N 63 52 13 5 5 138

Partners % 45,7% 37,7% 9,4% 3,6% 3,6% 100,0%

6. Ik zorg graag voor mijn partner. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

7. Ik moet dikwijls mijn werk of bezigheden onderbreken om voor mijn partner te zorgen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

8. Mijn gezondheid is erop achteruit gegaan sinds ik voor mijn partner zorg. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal


9. Ik heb het gevoel dat mijn familie mij links laat liggen, sinds ik voor mijn partner zorg. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

N 72 49 9 6 4 140

Partners % 51,4% 35,7% 6,4% 4,3% 2,9% 100,0%

N 4 5 23 79 30 141

Partners % 2,8% 3,5% 16,3% 56,0% 21,3% 100,0%

N 40 56 25 8 5 134

Partners % 29,9% 41,8% 18,7% 6,0% 3,7% 100,0%

N 5 8 29 60 37 139

Partners % 3,6% 5,8% 20,9% 43,2% 26,6% 100,0%

10. Zorgen voor mijn partner geeft me een goed gevoel. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

11. Het is heel moeilijk hulp van de andere gezinsleden te krijgen bij het zorgen voor mijn partner. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

12. Ik beschouw het als een voorrecht om voor mijn partner te zorgen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

Mantelzorg | 83

13. Anderen laten de zorg voor mijn partner geheel op mij neerkomen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

14. Sinds ik voor mijn partner zorg, heb ik een aantal dingen moeten schrappen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

15. Ik heb er de pest over in dat ik voor mijn partner moet zorgen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

16. Door de voortdurende onderbrekingen is het moeilijk om tijd vrij te maken voor ontspanning. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal


N 33 51 32 18 4 138

Partners % 23,9% 37,0% 23,2% 13,0% 2,9% 100,0%

N 43 53 24 16 2 138

Partners % 31,2% 38,4% 17,4% 11,6% 1,4% 100,0%

N 92 36 8 0 2 138

Partners % 66,7% 26,1% 5,8% 0,0% 1,4% 100,0%

N 62 51 18 7 1 139

Partners % 44,6% 36,7% 12,9% 5,0% 0,7% 100,0%

17. Mijn familie (broers, zussen, kinderen) heeft de zorg voor mijn partner aan mij alleen overgelaten. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

18. Sinds ik voor mijn partner zorg, lijkt het wel of ik altijd moe ben. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

N 48 38 29 18 4 137

Partners % 35,0% 27,7% 21,2% 13,1% 2,9% 100,0%

N 56 50 14 18 0 138

Partners % 40,6% 36,2% 10,1% 13,0% 0,0% 100,0%

N 4 3 13 71 45 136

Partners % 2,9% 2,2% 9,6% 52,2% 33,1% 100,0%

N 38 47 23 26 5 139

Partners % 27,3% 33,8% 16,5% 18,7% 3,6% 100,0%

19. Ik wil graag voor mijn partner zorgen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

20. Sinds ik voor mijn partner zorg, ga ik minder bij familie en vrienden op bezoek. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

Mantelzorg | 85

21. Ik zal nooit in staat zijn voldoende zorg te geven om terug te doen wat mijn partner voor mij gedaan heeft. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

N 37 41 39 15 4 136

Partners % 27,2% 30,1% 28,7% 11,0% 2,9% 100,0%

N 6 13 24 81 13 137

Partners % 4,4% 9,5% 17,5% 59,1% 9,5% 100,0%

N 39 69 22 6 2 138

Partners % 28,3% 50,0% 15,9% 4,3% 1,4% 100,0%

N 47 65 20 4 1 137

Partners % 34,3% 47,4% 14,6% 2,9% 0,7% 100,0%

22. De financiële middelen zijn toereikend. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

23. Het is moeilijk om de zorg voor mijn partner te betalen. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal

24. Het zorgen voor mijn partner betekent een financiële belasting. Heel erg mee oneens Mee oneens Eens noch oneens Mee eens Heel erg mee eens Totaal


Belangrijke vormen van partnersteun door gelaryngectomeerden en partners 1a. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner naar u luistert? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal


1b. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner u probeert op te peppen? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal


1c. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner een arm om u heenslaat? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal


1d. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner informatie voor u opzoekt? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal


6 35 59 47 147

6 27 55 57 145

32 37 45 33 147

4,1% 23,8% 40,1% 32,0% 100,0%

4,1% 18,6% 37,9% 39,3% 100,0%

21,8% 25,2% 30,6% 22,4% 100,0%

Partners N % 4 2,8% 16 11,3% 61 43,3% 60 42,6% 141 100,0%

Partners N 13 29 62 36 140

Partners N 3 17 59 61 140

Partners N 22 33 62 21 138

% 9,3% 20,7% 44,3% 25,7% 100,0%

% 2,1% 12,1% 42,1% 43,6% 100,0%

% 15,9% 23,9% 44,9% 15,2% 100,0%

Vormen van partnersteun | 87

1e. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner u afleiding geeft? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal

1f. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner u goede raad geeft? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal

1g. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner u geruststelt? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal

1h. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner praktische dingen voor u regelt? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal



Partners N % 24 17,3% 35 25,2% 54 38,8% 26 18,7% 139 100,0%


Partners N % 9 6,5% 23 16,5% 73 52,5% 34 24,5% 139 100,0%


Partners N % 7 5,1% 22 16,1% 66 48,2% 42 30,7% 137 100,0%


12,3% 22,6% 38,4% 26,7% 100,0%

Partners N 13 32 60 34 139

% 9,4% 23,0% 43,2% 24,5% 100,0%

1i. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner u ruimte geeft? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal

1j. Hoe belangrijk vindt u het dat uw partner u probeert te begrijpen? Helemaal niet belangrijk Een beetje belangrijk Nogal belangrijk Heel erg belangrijk Totaal



1,4% 8,2% 34,9% 55,5% 100,0%

Partners N % 6 4,3% 17 12,1% 65 46,4% 52 37,1% 140 100,0%

Partners N 2 7 59 72 140

% 1,4% 5,0% 42,1% 51,4% 100,0%

Belang en ervaring van partnersteun – ontvangt u deze vorm van steun van uw partner? 1a. Naar u luisteren? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1b. U probeert op te peppen? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal


Partners N % 7 5,0% 50 36,0% 82 59,0% 139 100,0%


Partners N % 11 8,0% 67 48,9% 59 43,1% 137 100,0%


1c. Een arm om u heenslaan? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1d. Informatie voor u opzoeken? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1e. U afleiding geven? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1f. U goede raad geven? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1g. U geruststellen? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal



Partners N % 14 10,1% 74 53,6% 50 36,2% 138 100,0%


Partners N % 24 17,4% 55 39,9% 59 42,8% 138 100,0%


Partners N % 22 15,9% 71 51,4% 45 32,6% 138 100,0%


Partners N % 8 5,8% 65 46,8% 66 47,5% 139 100,0%


Partners N % 6 4,4% 58 42,3% 73 53,3% 137 100,0%

1h. Praktische dingen voor u regelen? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1i. U ruimte geven? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal

1j. U probeert te begrijpen? Nee Ja, soms Ja, (bijna) altijd Totaal


Partners N % 19 13,7% 52 37,4% 68 48,9% 139 100,0%


Partners N % 8 5,8% 45 32,6% 85 61,6% 138 100,0%


Partners N % 11 7,9% 57 40,7% 72 51,4% 140 100,0%


Ervaren verandering in de relatie met de partner, inclusief intimiteit/seksualiteit, voor gelaryngectomeerden en partners 1. Sinds de laryngectomie is de algehele relatie met mijn partner: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

2. Sinds de laryngectomie is de seksuele relatie met mijn partner: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

3. Sinds de laryngectomie is het mezelf kunnen zijn bij mijn partner: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

4. Sinds de laryngectomie is het er samen voor staan: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

5. Sinds de laryngectomie is de zin in seks met mijn partner: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal



Partners N % 31 22,3% 97 69,8% 11 7,9% 139 100,0%


Partners N % 3 2,2% 88 65,2% 44 32,6% 135 100,0%


Partners N % 10 7,2% 116 84,1% 12 8,7% 138 100,0%


Partners N % 46 33,6% 82 59,9% 9 6,6% 137 100,0%


Partners N % 7 5,2% 84 62,7% 43 32,1% 134 100,0%

6. Sinds de laryngectomie is de intimiteit met mijn partner: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

7. Sinds de laryngectomie is het met elkaar communiceren: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

8. Sinds de laryngectomie is het elkaar begrijpen: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

9. Sinds de laryngectomie is het delen van gevoelens: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

10. Sinds de laryngectomie is het uiten van emoties: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal


Partners N % 10 7,4% 98 72,1% 28 20,6% 136 100,0%


Partners N % 23 16,5% 86 61,9% 30 21,6% 139 100,0%


Partners N % 23 16,4% 101 72,1% 16 11,4% 140 100,0%


Partners N % 29 20,9% 95 68,3% 15 10,8% 139 100,0%


Partners N % 33 23,9% 80 58,0% 25 18,1% 138 100,0%

Verandering partnerrelatie | 93

11. Sinds de laryngectomie is het openstaan voor elkaar: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

12. Sinds de laryngectomie is aandacht hebben voor elkaar: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

13. Sinds de laryngectomie is het aanpassen aan elkaar: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

14. Sinds de laryngectomie is het contact hebben met elkaar: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal

15. Sinds de laryngectomie is het er alleen voor staan: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal



Partners N % 35 25,2% 91 65,5% 13 9,4% 139 100,0%


Partners N % 40 28,8% 86 61,9% 13 9,4% 139 100,0%


Partners N % 36 25,7% 95 67,9% 9 6,4% 140 100,0%


Partners N % 25 17,9% 102 72,9% 13 9,3% 140 100,0%


N 20 105 11 136

Partners % 14,7% 77,2% 8,1% 100,0%

16. Sinds de laryngectomie is het begrip tonen voor elkaar: Verbeterd Gelijk gebleven Verslechterd Totaal


Partners N % 39 27,9% 91 65,0% 10 7,1% 140 100,0%

Invloed laryngectomie op de relatie met de partner voor gelaryngectomeerden en partners Sinds de laryngectomie ervaar ik: 1. Het onbevredigende gevoel dat mijn partner mij te veel dingen uit handen neemt: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal


39,3% 44,4% 13,2% 0,7% 100,0%

2. Dat ik het normale leven samen met mijn partner maar moeilijk kan oppakken: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal


3. Dat ik mezelf meer terugtrek in de relatie met mijn partner:


Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

56 70 18 1 145

38,6% 48,3% 12,4% 0,7% 100,0%

Partners N 46 82 7 2 137

Partners N 51 68 17 1 137

% 33,6% 59,9% 5,1% 1,5% 100,0%

% 37,2% 49,6% 12,4% 0,7% 100,0%

Partners N % 47 35,1% 70 52,2% 15 11,2% 2 1,5% 134 100,0%

Invloed laryngectomie partnerrelatie | 95

4. Gevoelens van afkeer van seks met mijn partner: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

5. Dat mijn partner me wegduwt als ik hem/haar wil steunen: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

6. Dat de relatie met mijn partner is verslechterd: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

7. Dat ik me vaak schuldig voel om aandacht op te eisen van mijn partner: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal



Partners N % 64 48,5% 56 42,4% 10 7,6% 2 1,5% 132 100,0%


Partners N % 49 36,0% 72 52,9% 13 9,6% 2 1,5% 136 100,0%


Partners N % 72 52,6% 52 38,0% 10 7,3% 3 2,2% 137 100,0%


31,0% 55,9% 11,7% 1,4% 100,0%

Partners N 46 79 8 3 136

% 33,8% 58,1% 5,9% 2,2% 100,0%

8. Dat ik mijn partner teveel belast: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal


9. De druk van mijn partner die van mij verwacht dat ik het normale leven weer moet oppakken: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal


10. Dat ik meer afhankelijk geworden ben van mijn partner:



11. Dat de seks met mijn partner belemmerd wordt door angst voor ademhalingsproblemen: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

59 72 11 2 144

41,0% 50,0% 7,6% 1,4% 100,0%


36,6% 43,7% 14,1% 5,6% 100,0%

Partners N % 51 37,2% 78 56,9% 6 4,4% 2 1,5% 137 100,0%

Partners N 48 77 11 1 137

% 35,0% 56,2% 8,0% 0,7% 100,0%

Partners N % 54 39,4% 68 49,6% 14 10,2% 1 0,7% 137 100,0%

Partners N 48 55 23 5 131

% 36,6% 42,0% 17,6% 3,8% 100,0%


12. Dat mijn partner en ik meer naar elkaar zijn toe gegroeid: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

13. Dat het fijn is dat mijn partner mij veel dingen uit handen neemt: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

14. Dat ik minder afhankelijk geworden ben van mijn partner: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

15. Dat de relatie met mijn partner is verbeterd: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal



Partners N % 11 8,0% 33 24,1% 71 51,8% 22 16,1% 137 100,0%


Partners N % 21 15,4% 62 45,6% 50 36,8% 3 2,2% 136 100,0%


Partners N % 26 19,1% 73 53,7% 36 26,5% 1 0,7% 136 100,0%


Partners N % 15 11,0% 50 36,8% 60 44,1% 11 8,1% 136 100,0%

16. Dat ik samen met mijn partner sterker ben geworden om het leven weer op te pakken: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal


17. Dat mijn partner vindt dat ik hem/haar te veel belast:


Partners N % 40 29,0% 81 58,7% 15 10,9% 2 1,4% 138 100,0%


Partners N % 18 13,8% 44 33,8% 55 42,3% 13 10,0% 130 100,0%


Partners N % 11 8,1% 47 34,6% 70 51,5% 8 5,9% 136 100,0%


18. Bevredigende gevoelens van seks met mijn partner: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

19. Dat mijn partner mij meer toelaat als ik hem/haar wil steunen: Helemaal niet mee eens Niet mee eens Mee eens Helemaal mee eens Totaal

14 23 78 28 143

9,8% 16,1% 54,5% 19,6% 100,0%

Partners N 7 26 77 27 137

% 5,1% 19,0% 56,2% 19,7% 100,0%


Vertrouwen in eigen vaardigheden (self-efficacy)9 Hoeveel vertrouwen heeft u erin dat u…: 1. Uw stoma goed kunt verzorgen? Gelaryngectomeerden Partners (uw partner kunt helpen bij de N % N % verzorging van zijn stoma) 1 (helemaal geen vertrouwen) 0 0% 8 5,6% 2 2 1,4% 2 1,4% 3 1 0,7% 9 6,3% 4 3 2,1% 6 4,2% 5 4 2,7% 18 12,7% 6 32 21,9% 33 23,2% 7 (vol vertrouwen) 104 71,2% 66 46,5% Totaal 146 100,0% 142 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,6. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 5,7.

2. Goed met uw stoma kunt omgaan Gelaryngectomeerden om lekkage te voorkomen (afgezien N van defecten)? 1 (helemaal geen vertrouwen) 0 2 2 3 5 4 3 5 5 6 30 7 (vol vertrouwen) 100 Totaal 145 Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,5.

9

Het vertrouwen in eigen kunnen is verdeeld in stoma gerelateerde vragen (vijf voor gelaryngectomeerden en twee voor partners) en sociaal gerelateerde vragen (zestien voor gelaryngectomeerden en dertien voor partners).


% 0% 1,4% 3,4% 2,1% 3,4% 20,7% 69,0% 100,0%

Hoeveel vertrouwen heeft u erin dat u…: 3. Alle kleding kunt dragen die u wilt?

Gelaryngectomeerden N 1 (helemaal geen vertrouwen) 3 2 3 3 13 4 15 5 28 6 26 7 (vol vertrouwen) 58 Totaal 146 Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 5,6. 4. Goed uw stoma kunt verzorgen Gelaryngectomeerden wanneer u griep heeft of verkouden N bent? 1 (helemaal geen vertrouwen) 0 2 1 3 6 4 7 5 18 6 36 7 (vol vertrouwen) 79 Totaal 147 Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,2. 5. Met andere mensen over uw stoma (het stoma van uw partner) en de verzorging daarvan durft te praten? 1 (helemaal geen vertrouwen) 2 3 4 5 6 7 (vol vertrouwen) Totaal

Gelaryngectomeerden N % 2 1 2 8 14 36 84 147

1,4% 0,7% 1,4% 5,4% 9,5% 24,5% 57,1% 100,0%

Partners N 2 1 3 6 11 36 83 142

% 2,1% 2,1% 8,9% 10,3% 19,2% 17,8% 39,7% 100,0%

% 0,0% 0,7% 4,1% 4,8% 12,2% 24,5% 53,7% 100,0%

% 1,4% 0,7% 2,1% 4,2% 7,7% 25,4% 58,5% 100,0%

Self-efficacy | 101

Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,2. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 6,3.

Vertrouwen in eigen vaardigheden – succesvol handelen binnen sociale situaties Hoeveel vertrouwen heeft u erin dat u…: 1. Uw relatie met uw partner goed kunt houden?

Gelaryngectomeerden Partners N % N % 1 (helemaal geen vertrouwen) 1 0,7% 0 0,0% 2 0 0,0% 1 0,7% 3 1 0,7% 0 0,0% 4 2 1,4% 6 4,2% 5 10 6,8% 9 6,3% 6 26 17,7% 31 21,8% 7 (vol vertrouwen) 107 72,8% 95 66,9% Totaal 147 100,0% 142 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,6. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 6,5.

2. Een goede partner op intiem vlak kunt zijn?



3. De draad van het leven weer kunt oppakken na de laryngectomie?


4. Volledig uzelf kunt zijn bij uw partner?

Gelaryngectomeerden Partners N % N % 1 (helemaal geen vertrouwen) 0 0,0% 0 0,0% 2 1 0,7% 2 1,4% 3 1 0,7% 5 3,5% 4 4 2,7% 4 2,8% 5 10 6,8% 13 9,2% 6 29 19,6% 34 23,9% 7 (vol vertrouwen) 103 69,6% 84 59,2% Totaal 148 100,0% 142 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,5. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 6,3. 5. Samen met uw partner sterk in het leven staat?


Self-efficacy | 103

6. Goed met uw partner kunt communiceren?

Gelaryngectomeerden Partners N % N % 1 (helemaal geen vertrouwen) 2 1,4% 1 0,7% 2 3 2,0% 1 0,7% 3 1 0,7% 12 8,5% 4 6 4,1% 14 9,9% 5 12 8,1% 13 9,2% 6 38 25,7% 34 23,9% 7 (vol vertrouwen) 86 58,1% 67 47,2% Totaal 148 100,0% 142 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,3. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 5,9. 7. Uw partner goed begrijpt?


8. Seks kunt hebben met uw partner Gelaryngectomeerden Partners zonder angst te hebben voor N % N % ademhalingsproblemen? 1 (helemaal geen vertrouwen) 9 6,2% 7 5,3% 2 3 2,1% 4 3,0% 3 10 6,8% 11 8,3% 4 12 8,2% 9 6,8% 5 16 11,0% 20 15,2% 6 25 17,1% 20 15,2% 7 (vol vertrouwen) 71 48,6% 61 46,2% Totaal 146 100,0% 132 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 5,6. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 5,5.


9. En uw partner elkaars gevoelens goed met elkaar kunnen delen?

Gelaryngectomeerden Partners N % N % 1 (helemaal geen vertrouwen) 2 1,4% 2 1,4% 2 3 2,0% 2 1,4% 3 1 0,7% 4 2,9% 4 10 6,8% 16 11,6% 5 14 9,5% 22 15,9% 6 43 29,3% 35 25,4% 7 (vol vertrouwen) 74 50,3% 57 41,3% Totaal 147 100,0% 138 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,1. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 5,8. 10. Niet te afhankelijk wordt van uw partner?

Gelaryngectomeerden Partners N % N % 1 (helemaal geen vertrouwen) 0 0,0% 0 0,0% 2 2 1,4% 0 0,0% 3 7 4,7% 2 1,4% 4 10 6,8% 6 4,3% 5 18 12,2% 22 15,7% 6 38 25,7% 46 32,9% 7 (vol vertrouwen) 73 49,3% 64 45,7% Totaal 148 100,0% 140 100,0% Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 6,0. Partners rapporteren hiervoor het gemiddelde cijfer van 6,2. 11. Nieuwe contacten kunt leggen?


Self-efficacy | 105

12. Een gesprek goed kunt laten verlopen?

Gelaryngectomeerden N 1 (helemaal geen vertrouwen) 2 2 3 3 10 4 12 5 24 6 43 7 (vol vertrouwen) 55 Totaal 149 Op een schaal van 1 tot en met 7 geven de gelaryngectomeerden gemiddeld voor dit item een 5,7.

% 1,3% 2,0% 6,7% 8,1% 16,1% 28,9% 36,9% 100,0%

13. Met plezier uit eten kunt gaan?


14. In gezelschap als volwaardige gesprekspartner wordt gezien?



% 3,4% 5,4% 10,1% 12,1% 16,1% 17,4% 35,6% 100,0%

15. Met het openbaar vervoer kunt reizen?


% 5,4% 5,4% 5,4% 3,4% 8,1% 13,4% 59,1% 100,0%

16. Uw vrienden kunt behouden?


Self-efficacy | 107

Attributiestijl (Cancer locus of control) van gelaryngectomeerden en partners10 1. Dat ik ziek geworden ben, heeft te maken met mijn leefpatroon. (dat mijn partner ziek geworden is, heeft te maken met zijn leefpatroon) Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


2. Dat ik ziek geworden ben, is gedeeltelijk mijn schuld. (dat mijn partner ziek geworden is, is gedeeltelijk zijn schuld) Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


3. Dat ik ziek geworden ben, ligt voornamelijk aan mezelf. (dat mijn partner ziek geworden is, ligt voornamelijk aan hemzelf) Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


10

61 20 52 14 147

67 23 47 10 147

83 26 25 12 146

41,5% 13,6% 35,4% 9,5% 100,0%

45,6% 15,6% 32,0% 6,8% 100,0%

56,8% 17,8% 17,1% 8,2% 100,0%

Partners N

70 13 47 11 141

Partners N 84 24 25 4 137

Partners N 88 26 21 4 139

Bij de partners is dezelfde vragenlijst afgenomen als bij de gelaryngectomeerden alleen bij de partners gaat het over de door de partner gepercipieerde attributiestijl door en m.b.t. het gedrag van de gelaryngectomeerde. Bijvoorbeeld vraag 1 voor de partners is: “Dat mijn partner ziek geworden is, heeft te maken met zijn leefpatroon”. De vraag zonder haakjes werd gesteld aan de gelaryngectomeerden; de vraag tussen haakjes werd gesteld aan de partners.


%

49,6% 9,2% 33,3% 7,8% 100,0%

% 61,3% 17,5% 18,2% 2,9% 100,0%

% 63,3% 18,7% 15,1% 2,9% 100,0%

4. Ik oefen zelf een sterke invloed uit op het verloop van mijn ziekte. (mijn partner oefent zelf een sterke invloed uit op het verloop van zijn ziekte) Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


5. Mijn arts oefent een sterke invloed uit op het verloop van mijn ziekte. (de arts van mijn partner oefent een sterke invloed uit op het verloop van zijn ziekte) Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


6. Mijn partner oefent een sterke invloed uit op het verloop van mijn ziekte. (ik oefen een sterke invloed uit op het verloop van de ziekte van mijn partner) Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


7. Vrienden, kennissen of familieleden oefenen een sterke invloed uit op het verloop van mijn ziekte (de ziekte van mijn partner). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


33 10 49 55 147

30 23 48 45 146

33 17 50 46 146

58 20 47 22 147

22,4% 6,8% 33,3% 37,4% 100,0%

20,5% 15,8% 32,9% 30,8% 100,0%

22,6% 11,6% 34,2% 31,5% 100,0%

39,5% 13,6% 32,0% 15,0% 100,0%

Partners N

45 8 44 41 138 Partners N

47 20 43 29 139 Partners N

54 18 45 21 138 Partners N 70 27 33 10 140

%

32,6% 5,8% 31,9% 29,7% 100,0%

%

33,8% 14,4% 30,9% 20,9% 100,0%

%

39,1% 13,0% 32,6% 15,2% 100,0%

% 50,0% 19,3% 23,6% 7,1% 100,0%

Cancer locus of control | 109

8. Door gezond te leven oefen ik invloed uit op het verloop van mijn ziekte (door gezond te leven oefent mijn partner invloed uit op het verloop van zijn ziekte). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


9. Als ik de voorschriften van mijn dokter opvolg dan beïnvloed ik daarmee in sterke mate het verloop van mijn ziekte (Als mijn partner de voorschriften van zijn dokter opvolgt, beinvloedt hij daarmee in sterke mate het verloop van zijn ziekte). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


10. Door te vechten tegen mijn ziekte kan ik het verloop ervan beïnvloeden. (door te vechten tegen zijn ziekte kan mijn partner het verloop ervan beïnvloeden). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal



13 16 49 69 147

16 10 58 61 145

20 12 56 58 146

8,8% 10,9% 33,3% 46,9% 100,0%

11,0% 6,9% 40,0% 42,1% 100,0%

13,7% 8,2% 38,4% 39,7% 100,0%

Partners N

14 11 61 52 138 Partners N

15 19 58 47 139 Partners N

19 11 60 49 139

%

10,1% 8,0% 44,2% 37,7% 100,0%

%

10,8% 13,7% 41,7% 33,8% 100,0%

%

13,7% 7,9% 43,2% 35,3% 100,0%

11. Dat ik ziek geworden ben, komt deels doordat God dat heeft beschikt. (dat mijn partner ziek geworden is, komt deels doordat God dat heeft beschikt). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


12. God oefent een sterke invloed uit op het verloop van mijn ziekte. (van de ziekte van mijn partner). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


13. Mijn geloof heeft invloed op het verloop van mijn ziekte. (het geloof van mijn partner heeft invloed op het verloop van zijn ziekte). Geheel mee oneens Enigszins mee oneens Enigszins mee eens Geheel mee eens Totaal


113 6 10 13 142

100 11 15 17 143

87 12 22 23 144

79,6% 4,2% 7,0% 9,2% 100,0%

69,6% 7,7% 10,5% 11,9% 100,0%

60,4% 8,3% 15,3% 16,0% 100,0%

Partners N

113 6 9 8 136 Partners N 111 6 11 8 136 Partners N 102 6 14 15 137

%

83,1% 4,4% 6,6% 5,9% 100,0%

% 81,6% 4,4% 8,1% 5,9% 100,0%

% 74,5% 4,4% 10,2% 10,9% 100,0%

Cancer locus of control | 111

Omgaan met de gevolgen van de laryngectomie (coping) voor gelaryngectomeerden en partners Wat doet u om met de gevolgen van de laryngectomie om te gaan? 1. Ik neem mijn toevlucht tot allerlei activiteiten (bv werk) om mijn gedachten te verzetten. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


2. Ik span mij in om iets te doen aan mijn situatie.


Partners N % 44 31,9% 61 44,2% 29 21,0% 4 2,9% 138 100,0%


Partners N % 106 77,4% 25 18,2% 6 4,4% 0 0,0% 137 100,0%

Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 3. Ik zeg mezelf dat dit niet waar kan zijn. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 4. Ik drink of ik maak gebruik van andere middelen/drugs om mezelf beter te voelen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal

50 56 33 8 147

34,0% 38,1% 22,4% 5,4% 100,0%



108 32 5 2 147

73,5% 21,8% 3,4% 1,4% 100,0%

Partners N 59 57 16 7 139

Partners N 120 15 4 0 139

% 42,4% 41,0% 11,5% 5,0% 100,0%

% 86,3% 10,8% 2,9% 0,0% 100,0%

5. Ik krijg emotionele steun van anderen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 26 18,4% 77 54,6% 31 22,0% 7 5,0% 141 100,0%

6. Ik stop met het proberen om met de situatie om te gaan. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 106 76,8% 22 15,9% 7 5,1% 3 2,2% 138 100,0%

7. Ik probeer actief mijn situatie te verbeteren.


Partners N % 35 25,4% 52 37,7% 34 24,6% 17 12,3% 138 100,0%


Partners N % 98 71,5% 25 18,2% 8 5,8% 6 4,4% 137 100,0%

Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 8. Ik weiger te geloven dat het mij is overkomen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal

Coping | 113

9. Ik zeg van alles om mijn hart te luchten. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 10. Ik krijg hulp en advies van anderen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 50 36,0% 71 51,1% 16 11,5% 2 1,4% 139 100,0%


Partners N % 31 22,1% 85 60,7% 17 12,1% 7 5,0% 140 100,0%

11. Ik drink of ik gebruik andere middelen/drugs om me er doorheen te helpen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


12. Ik probeer mijn situatie in een ander licht te zien, meer positief.


Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


119 24 3 1 147

81,0% 16,3% 2,0% 0,7% 100,0%

Partners N 126 11 3 0 140

% 90,0% 7,9% 2,1% 0,0% 100,0%

Partners N % 21 15,1% 47 33,8% 42 30,2% 29 20,9% 139 100,0%

13. Ik heb kritiek op mezelf. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 14. Ik probeer plannen te maken voor wat ik moet doen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 15. Ik krijg troost en begrip van iemand. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 16. Ik stop de pogingen om het te verwerken. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 39 28,3% 79 57,2% 17 12,3% 3 2,2% 138 100,0%


Partners N % 31 22,1% 72 51,4% 26 18,6% 11 7,9% 140 100,0%


Partners N % 20 14,3% 79 56,4% 31 22,1% 10 7,1% 140 100,0%


Partners N % 54,3% 29,7% 6,5% 9,4% 100,0%

75 41 9 13 138

Coping | 115

17. Ik zoek naar het goede in wat er gebeurt. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 18. Ik maak er grapjes over. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 16 11,3% 35 24,8% 50 35,5% 40 28,4% 141 100,0%


Partners N % 42 29,8% 58 41,1% 34 24,1% 7 5,0% 141 100,0%

19. Ik doe iets om er zo min mogelijk aan te denken (naar de film gaan, tv kijken, lezen, dagdromen, slapen, winkelen enz.) Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


20. Ik aanvaard de realiteit dat het zo gelopen is.




65 41 31 11 148

43,9% 27,7% 20,9% 7,4% 100,0%

Partners N 71 56 11 3 141

% 50,4% 39,7% 7,8% 2,1% 100,0%

Partners N % 6 4,3% 16 11,3% 36 25,5% 83 58,9% 141 100,0%

21. Ik uit mijn negatieve gevoelens. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 22. Ik probeer troost te vinden in mijn geloof of spiritualiteit. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 38 27,5% 88 63,8% 11 8,0% 1 0,7% 138 100,0%


Partners N % 74 53,6% 29 21,0% 20 14,5% 15 10,9% 138 100,0%

23. Ik probeer advies of hulp van anderen te krijgen, zodat ik weet wat ik moet doen. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


24. Ik leer ermee te leven.



44 70 20 11 145

30,3% 48,3% 13,8% 7,6% 100,0%

Partners N 44 81 10 3 138

% 31,9% 58,7% 7,2% 2,2% 100,0%

Partners N % 4 2,9% 14 10,1% 36 25,9% 85 61,2% 139 100,0%

Coping | 117

25. Ik denk hard na over de stappen die ik moet zetten. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Partners N % 44 31,7% 63 45,3% 22 15,8% 10 7,2% 139 100,0%


Partners N % 136 98,6% 2 1,4% 0 0,0% 0 0,0% 138 100,0%


Partners N % 70 51,1% 36 26,3% 20 14,6% 11 8,0% 137 100,0%


Partners N % 97 69,8% 38 27,3% 3 2,2% 1 0,7% 139 100,0%

26. Ik geef mijzelf de schuld voor wat er is gebeurd. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 27. Ik bid of mediteer. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal 28. Ik drijf de spot met de situatie. Nooit Soms Vaak Altijd Totaal


Gevoelens van hopeloosheid van gelaryngectomeerden en partners.

1. Ik heb het gevoel dat ik niets kan doen om mezelf op te vrolijken. Dit is zeker niet van toepassing op mij Dit is niet van toepassing op mij Dit is wel van toepassing op mij Dit is zeker wel van toepassing op mij Totaal

2. Ik heb het gevoel dat het leven hopeloos is. Dit is zeker niet van toepassing op mij Dit is niet van toepassing op mij Dit is wel van toepassing op mij Dit is zeker wel van toepassing op mij Totaal

3. Ik heb het gevoel dat ik niets kan doen om mezelf te helpen. Dit is zeker niet van toepassing op mij Dit is niet van toepassing op mij Dit is wel van toepassing op mij Dit is zeker wel van toepassing op mij Totaal

Gelaryngectomeerden N % 67 45,6%

Partners N 66

% 47,1%

60 14 6

40,8% 9,5% 4,1%

61 10 3

43,6% 7,1% 2,1%

147

100,0%

140

100,0%


Partners N 88

% 63,3%

38 6 4

25,2% 4,0% 2,6%

47 3 1

33,8% 2,2% 0,7%

147

100,0%

139

100,0%


Partners N 73

% 52,5%

47 17 4

32,0% 11,6% 2,7%

61 3 2

43,9% 2,2% 1,4%

147

100,0%

139

100,0%

Hopeloosheid en hulpeloosheid | 119

4. Ik heb weinig vertrouwen voor de toekomst. Dit is zeker niet van toepassing op mij Dit is niet van toepassing op mij Dit is wel van toepassing op mij Dit is zeker wel van toepassing op mij Totaal

5. Ik zou het bijltje erbij neer willen gooien. Dit is zeker niet van toepassing op mij Dit is niet van toepassing op mij Dit is wel van toepassing op mij Dit is zeker wel van toepassing op mij Totaal 6. Ik weet absoluut niet wat ik moet doen. Dit is zeker niet van toepassing op mij Dit is niet van toepassing op mij Dit is wel van toepassing op mij Dit is zeker wel van toepassing op mij Totaal



Partners N 70

% 50,0%

54 12 5

36,7% 8,2% 3,4%

54 10 6

38,6% 7,1% 4,3%

147

100,0%

140

100,0%


Partners N 97

% 69,3%

30 3 8

20,4% 2,0% 5,4%

34 8 1

24,3% 5,7% 0,7%

147

100,0%

140

100,0%


Partners N 92

% 65,7%

42 5 4

28,6% 3,4% 2,7%

42 6 0

30,0% 4,3% 0,0%

147

100,0%

140

100,0%

Doelbelemmering voor gelaryngectomeerden en partners De laryngectomie (van mijn partner) heeft ervoor gezorgd, dat een aantal belangrijke persoonlijke doelen in mijn leven niet meer bereikbaar voor mij zijn. 1. Op het gebied van werk (betaald werk of vrijwilligerswerk). Helemaal niet meer bereikbaar Nauwelijks bereikbaar Enigszins bereikbaar Redelijk goed bereikbaar Zeer goed bereikbaar Totaal 2. Op het gebied van huishoudelijke en of verzorgende taken. Helemaal niet meer bereikbaar Nauwelijks bereikbaar Enigszins bereikbaar Redelijk goed bereikbaar Zeer goed bereikbaar Totaal 3. Op het gebied van sociale relaties (partner/gezin). Helemaal niet meer bereikbaar Nauwelijks bereikbaar Enigszins bereikbaar Redelijk goed bereikbaar Zeer goed bereikbaar Totaal 4. Op het gebied van sociale relaties (familie/vrienden). Helemaal niet meer bereikbaar Nauwelijks bereikbaar Enigszins bereikbaar Redelijk goed bereikbaar Zeer goed bereikbaar Totaal


Partners N % 12 9,0% 8 6,0% 16 12,0% 35 26,3% 62 46,6% 133 100,0%


Partners N % 2 1,4% 2 1,4% 13 9,4% 45 32,6% 76 55,1% 138 100,0%


Partners N % 1 0,7% 8 5,8% 16 11,7% 48 35,0% 64 46,7% 137 100,0%


Partners N % 2 1,5% 7 5,1% 21 15,3% 49 35,8% 58 42,3% 137 100,0%

Doelbelemmering | 121

5. Op het gebied van hobby’s en vrije tijdsbesteding. Helemaal niet meer bereikbaar Nauwelijks bereikbaar Enigszins bereikbaar Redelijk goed bereikbaar Zeer goed bereikbaar Totaal


Partners N % 3 2,2% 10 7,4% 19 14,0% 55 40,4% 49 36,0% 136 100,0%

Mate van tevredenheid over ondersteuning van de professionele zorg, gegeven door gelaryngectomeerden en partners Hoe tevreden bent u over de ondersteuning die u (als partner) heeft ontvangen van: 1a. Uw huisarts. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t. 1b. Verpleegkundig specialist / consulent. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.


Gelaryngectomeerden N % 16 11,3% 12 8,5% 42 29,6% 72 50,7% 142 100,0% 4

Partners N % 22 17,7% 19 15,3% 31 25,0% 52 41,9% 124 100,0% 15


Partners N % 6 5,1% 7 6,0% 34 29,1% 70 59,8% 117 100,0% 20

1c. Verpleegkundig personeel verpleegafdeling ziekenhuis. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t. 1d. Wijkverpleegkundige. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t. 1e. Behandelend KNO-arts. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t. 1f. Andere KNO-arts(en). Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.


Partners N % 4 3,1% 7 5,4% 31 23,8% 88 67,7% 130 100,0% 8


Partners N % 8 17,0% 4 8,5% 12 25,5% 23 48,9% 47 100,0% 85


Partners N % 1 0,8% 7 5,3% 22 16,5% 103 77,4% 133 100,0% 5


Partners N % 9 7,8% 9 7,8% 27 23,3% 71 61,2% 116 100,0% 19

Ondersteuning hulpverleners | 123

Hoe tevreden bent u over de ondersteuning die u (als partner) heeft ontvangen van: 1g. Plastisch chirurg. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.

1h. Radiotherapeut. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.

1i. Internist / chemoterapeut. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.

1j. Psycholoog of maatschappelijk werker. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.


Partners N % 4 11,1% 1 2,8% 9 25,0% 22 61,1% 36 100,0% 95


Partners N % 4 3,6% 13 11,6% 23 20,5% 72 64,3% 112 100,0% 22


Partners N % 1 2,0% 3 6,1% 13 26,5% 32 65,3% 49 100,0% 80


Partners N % 6 10,7% 11 19,6% 10 17,9% 29 51,8% 56 100,0% 74


Hoe tevreden bent u over de ondersteuning die u (als partner) heeft ontvangen van: 1k. Logopedist. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.

1l. Diëtist. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.

1m. Uw partner. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.

1n. Lotgenoot. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.


Partners N % 2 1,6% 10 8,1% 20 16,1% 92 74,2% 124 100,0% 13


Partners N % 4 5,6% 10 13,9% 20 27,8% 38 52,8% 72 100,0% 61


Partners N % 2 1,7% 8 6,7% 16 13,3% 94 78,3% 120 100,0% 13


Partners N % 1 1,0% 11 11,5% 21 21,9% 63 65,6% 96 100,0% 38

Ondersteuning hulpverleners | 125

1o. Vriend(en), familieleden of kennissen. Helemaal niet tevreden Beetje tevreden Tamelijk tevreden Heel erg tevreden Totaal N.v.t.


Partners N % 1 0,8% 18 13,6% 40 30,3% 73 55,3% 132 100,0% 5

Gemist aan informatie vanuit professionele hulpverlening, gegeven aan gelaryngectomeerden en partners Wat heeft u destijds gemist aan informatie vanuit de hulpverlening? 1. Informatie over de lichamelijke gevolgen van een laryngectomie. Nee Ja Totaal


2. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op het psychisch welzijn. Nee Ja Totaal


3. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op het sociale leven. Nee Ja Totaal



75 67 142

75 66 141

52,8% 47,2% 100,0%

53,2% 46,8% 100,0%

Partners N % 83 64,3% 46 35,7% 129 100,0%



% 57,8% 42,2% 100,0%

% 57,8% 42,2% 100,0%

4. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op het werkzame leven. Nee Ja Totaal


5. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op seksualiteit.


Partners N % 65 52,4% 59 47,6% 124 100,0%


Partners N % 74 57,4% 55 42,6% 129 100,0%


Partners N % 95 76,0% 30 24,0% 125 100,0%

Nee Ja Totaal

6. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie voor de partner. Nee Ja Totaal

7. Informatie over het omgaan met en het verzorgen van het stoma. Nee Ja Totaal

8. Informatie over een laryngectomie die bedoeld is om mijn directe omgeving /familie te informeren. Nee Ja Totaal

76 62 138

55,1% 44,9% 100,0%

Gelaryngectomeerden N % 82 60 142

57,7% 42,3% 100,0%



% 63,5% 36,5% 100,0%

% 63,5% 36,5% 100,0%

Gemist aan informatie | 127

9. Informatie over de nieuwste hulpmiddelen voor gelaryngectgomeerden. Nee Ja Totaal


63,6% 36,4% 100,0%


% 68,0% 32,0% 100,0%

Gemist aan ondersteuning vanuit professionele zorg Wat heeft u destijds gemist aan ondersteuning vanuit de hulpverlening? 10. Ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de laryngectomie op de relatie met de partner. Nee Ja Totaal


11. Ondersteuning bij het reintegratieproces terug naar het werk.


Nee Ja Totaal

12. Ondersteuning bij het omgaan met negatieve reacties van anderen op de laryngectomie/stoma. Nee Ja Totaal

13. Ondersteuning bij angst dat de ziekte weer terugkomt. Nee Ja Totaal


79 62 141

56,0% 44,0% 100,0%


62,6% 37,4% 100,0%



% 54,6% 45,4% 100,0%

Partners N % 71 60,2% 47 39,8% 118 100,0%


% 57,8% 42,2% 100,0%

Partners N % 72 55,4% 58 44,6% 130 100,0%

14. Ondersteuning bij het goed kunnen ondersteunen van de partner. Nee Ja Totaal


15. Ondersteuning bij het omgaan met een veranderd voedingspatroon na een laryngectomie. Nee Ja Totaal


16. Ondersteuning voor het omgaan met een veranderd uiterlijk door o.a. het stoma. Nee Ja Totaal


17. Ondersteuning bij het omgaan met levensdoelen die zijn veranderd door de laryngectomie. Nee

Gelaryngectomeerden

Ja Totaal

18. Ondersteuning bij het omgaan met vermoeidheid na een laryngectomie. Nee Ja Totaal

67 71 138

91 49 140

89 52 141

Partners N

48,6% 51,4% 100,0%

71 57 128

55,5% 44,5% 100,0%

Partners N

65,0% 35,0% 100,0%

89 40 129

% 69,0% 31,0% 100,0%

Partners N

63,1% 36,9% 100,0%

%

86 42 128

% 67,2% 32,8% 100,0%

Partners

N

%

N

%

76

54,7%

79

61,7%

63

45,3%

49

38,3%

139

100,0%

128

100,0%


48,6% 51,4% 100,0%


% 51,9% 48,1% 100,0%

Gemist aan ondersteuning | 129

19. Ondersteuning bij het omgaan met negatieve gevoelens als angst, onzekerheid, boosheid, verdriet als gevolg van de laryngectomie. Nee Ja Totaal


20. Ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de laryngectomie op gezins/familieleden. Nee Ja Totaal


21. Ondersteuning bij gevoelens van afhankelijkheid als gevolg van de laryngectomie. Nee Ja Totaal


22. Ondersteuning van een vast contactpersoon vanuit het ziekenhuis. Nee Ja Totaal


23. Ondersteuning van een expatiënt die hetzelfde heeft meegemaakt. Nee Ja Totaal



74 64 138

80 59 139

87 51 138

100 40 140

106 33 139

53,6% 46,4% 100,0%

57,6% 42,4% 100,0%

63,0% 37,0% 100,0%

71,4% 28,6% 100,0%

76,3% 23,7% 100,0%






% 51,9% 48,1% 100,0%

% 59,4% 40,6% 100,0%

% 59,5% 40,5% 100,0%

% 70,5% 29,5% 100,0%

% 87,4% 12,6% 100,0%

24. Ondersteuning van de huisarts als eerste aanspreekpunt voor de gelaryngectomeerde en zijn naaste(n). Nee Ja Totaal


25. Ondersteuning bij het verkrijgen van vergoeding voor hulpmiddelen gerelateerd aan de laryngectomie. Nee Ja Totaal


26. Ondersteuning bij hoe ik me beter verstaanbaar kan maken.


Nee Ja Totaal

89 52 141

107 34 141

63,1% 36,9% 100,0%

75,9% 24,1% 100,0%



% 60,2% 39,8% 100,0%

% 78,1% 21,9% 100,0%

Partners N % 105 80,8% 25 19,2% 130 100,0%

Gemist aan ondersteuning | 131

Informatie waardering door gelaryngectomeerden en partners Hoe waardeert u de ontvangen informatie vanuit de hulpverlening?

Informatie waardering vanuit de hulpverlening over: Lichamelijke gevolgen van een laryngectomie Gevolgen van een laryngectomie op psychisch welzijn Gevolgen van laryngectomie op sociale leven Gevolgen van laryngectomie op werkzame leven Gevolgen van laryngectomie op seksualiteit Gevolgen van laryngectomie voor de partner Omgaan met verzorgen van stoma Informatie bedoeld voor informeren directe omgeving De nieuwste hulpmiddelen voor gelaryngectomeerden

11

Gelaryngectomeerden Aantal Gemiddeld 11 (N) cijfer

Partners Aantal Gemiddeld (N) cijfer

120

6,42

108

6,63

113

5,58

102

5,93

109

5,88

101

5,89

104

5,71

95

5,85

102

4,82

93

5,13

107

5,36

96

5,88

110 108

7,28 5,94

98 96

6,85 6,21

109

6,71

98

6,64

De waardering voor de ontvangen informatie op deze pagina en de waardering voor de ontvangen ondersteuning op de volgende pagina, werd gegeven aan de hand van een rapportcijfer van 1-10, waarbij 1= zeer slecht en 10= uitstekend.

132 | Waardering ontvangen informatie

Ondersteuningswaardering door gelaryngectomeerden en partners Hoe waardeert u de ontvangen ondersteuning vanuit de hulpverlening?

Waardering t.a.v. ondersteuning vanuit de hulpverlening bij/van: Omgaan met de gevolgen van de laryngectomie op de relatie met de partner Het re-integratieproces terug naar het werk Het omgaan met negatieve reacties van andere op de laryngectomie / stoma Angst dat de ziekte weer terugkomt Het goed kunnen ondersteunen van de partner Met een veranderd voedingspatroon na een laryngectomie Met een veranderd uiterlijk door o.a. het stoma Met levensdoelen die zijn veranderd dor de laryngectomie Het omgaan met vermoeidheid na een laryngectomie Het omgaan met negatieve gevoelens als gevolg van de laryngectomie Met de gevolgen van de laryngectomie op gezins/ familieleden Gevoelens van afhankelijkheid als gevolg van de laryngectomie Een vast contactpersoon vanuit het ziekenhuis Een ex-patiënt die hetzelfde heeft meegemaakt De huisarts als eerste aanspreekpunt voor de gelaryn-gectomeerde en zijn naaste(n) Het verkrijgen van vergoeding voor hulpmiddelen gerelateerd aan de laryngectomie Hoe ik me beter verstaanbaar kan maken

Gelaryngectomeerden Aantal Gemiddeld (N) cijfer 105 5,83

Partners Aantal Gemiddeld (N) cijfer 95 5,59

75

5,08

75

5,01

94

5,56

86

5,20

97 93

5,59 5,71

90 87

5,32 5,41

97

6,26

88

5,81

93

6,10

87

5,55

91

5,68

87

5,25

95

5,60

90

5,02

91

5,52

89

5,06

91

5,63

87

5,28

89

5,69

85

5,16

100

6,83

89

6,00

96

6,97

85

6,92

102

6,19

89

5,80

102

7,25

89

6,61

103

7,22

90

6,83

Waardering ontvangen ondersteuning | 133

Huidige behoefte aan informatie door gelaryngectomeerden en partners Heeft u momenteel nog behoefte aan informatie over: 1. Informatie over de lichamelijke gevolgen van een laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


2. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op het psychisch welzijn. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


3. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op het sociale leven. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


4. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op het werkzame leven. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


134 | Huidige behoefte aan informatie

104 27 7 0 138

108 21 7 2 138

112 16 6 0 134

75,4% 19,6% 5,1% 0,0% 100,0%

78,3% 15,2% 5,1% 1,4% 100,0%

83,6% 11,9% 4,5% 0,0% 100,0%

Partners N % 95 74,8% 26 20,5% 5 3,9% 1 0,8% 127 100,0%

Partners N 91 29 8 1 129

Partners N 93 29 4 0 126

Partners N 97 22 5 1 125

% 70,5% 22,5% 6,2% 0,8% 100,0%

% 73,8% 23,0% 3,2% 0,0% 100,0%

% 77,6% 17,6% 4,0% 0,8% 100,0%

5. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie op seksualiteit. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal

6. Informatie over de gevolgen van een laryngectomie voor de partner. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal

7. Informatie over het omgaan met en het verzorgen van het stoma. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal

8. Informatie over een laryngectomie die bedoeld is om mijn directe omgeving /familie te informeren. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


Partners N % 100 81,3% 15 12,2% 6 4,9% 2 1,6% 123 100,0%


Partners N % 94 73,4% 27 21,1% 6 4,7% 1 0,8% 128 100,0%


Partners N % 101 79,5% 22 17,3% 3 2,4% 1 0,8% 127 100,0%


78,5% 17,8% 3,0% 0,7% 100,0%

Partners N 103 20 3 1 127

% 81,1% 15,7% 2,4% 0,8% 100,0%

Huidige behoefte aan informatie | 135

9. Informatie over de nieuwste hulpmiddelen voor gelaryngectomeerden. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


51,1% 22,6% 13,9% 12,4% 100,0%

Partners N 71 28 20 9 128

% 55,5% 21,9% 15,6% 7,5% 100,0%

Huidige behoefte aan ondersteuning door gelaryngectomeerden en partners Heeft u momenteel nog behoefte aan ondersteuning: 10. Ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de laryngectomie op de relatie met de partner. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


11. Ondersteuning bij het reintegratieproces terug naar het werk.


Nee Beetje Erg Heel erg Totaal

136 | Huidige behoefte aan ondersteuning

111 22 1 2 136

81,6% 16,2% 0,7% 1,5% 100,0%

Partners N 96 26 3 1 126

% 76,2% 20,6% 2,4% 0,8% 100,0%

Partners N % 102 89,5% 6 5,3% 5 4,4% 1 0,9% 114 100,0%

12. Ondersteuning bij het omgaan met negatieve reacties van anderen op de laryngectomie/stoma. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal

13. Ondersteuning bij angst dat de ziekte weer terugkomt. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


84,4% 14,1% 0,7% 0,7% 100,0%


14. Ondersteuning bij het goed kunnen ondersteunen van de partner. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


15. Ondersteuning bij het omgaan met een veranderd voedingspatroon na een laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


94 30 6 4 134

103 25 5 1 134

70,1% 22,4% 4,5% 3,0% 100,0%

76,9% 18,7% 3,7% 0,7% 100,0%

Partners N 104 13 3 0 120

% 86,7% 10,8% 2,5% 0,0% 100,0%

Partners N % 90 75,6% 22 18,5% 6 5,0% 1 0,8% 119 100,0%

Partners N 98 17 5 0 120

Partners N 101 14 4 2 121

% 81,7% 14,2% 4,2% 0,0% 100,0%

% 83,5% 11,6% 3,3% 1,7% 100,0%

Huidige behoefte aan ondersteuning | 137

16. Ondersteuning voor het omgaan met een veranderd uiterlijk door o.a. het stoma. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


17. Ondersteuning bij het omgaan met levensdoelen die zijn veranderd door de laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


18. Ondersteuning bij het omgaan met vermoeidheid na een laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


19. Ondersteuning bij het omgaan met negatieve gevoelens als angst, onzekerheid, boosheid, verdriet als gevolg van de laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal



115 16 3 1 135

106 20 4 4 134

96 25 11 5 137

96 25 10 4 135

85,2% 11,9% 2,2% 0,7% 100,0%

79,1% 14,9% 3,0% 3,0% 100,0%

70,1% 18,2% 8,0% 3,6% 100,0%

71,1% 18,5% 7,4% 3,0% 100,0%

Partners N 109 11 3 0 123

Partners N 105 17 1 0 123

Partners N 96 15 13 1 125

Partners N 90 22 12 0 124

% 88,6% 8,9% 2,4% 0,0% 100,0%

% 85,4% 13,8% 0,8% 0,0% 100,0%

% 76,8% 12,0% 10,4% 0,8% 100,0%

% 72,6% 17,7% 9,7% 0,0% 100,0%

20. Ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de laryngectomie op gezins/familieleden. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


21. Ondersteuning bij gevoelens van afhankelijkheid als gevolg van de laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


22. Ondersteuning van een vast contactpersoon vanuit het ziekenhuis. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


23. Ondersteuning van een expatiënt die hetzelfde heeft meegemaakt. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


104 24 2 2 132

105 21 4 1 131

95 28 6 3 132

104 22 1 1 128

78,8% 18,2% 1,5% 1,5% 100,0%

80,2% 16,0% 3,1% 0,8% 100,0%

72,0% 21,2% 4,5% 2,3% 100,0%

81,3% 17,2% 0,8% 0,8% 100,0%

Partners N 99 20 5 0 124

Partners N 103 18 2 0 123

Partners N 96 19 6 2 123

Partners N 97 18 4 1 120

% 79,8% 16,1% 4,0% 0,0% 100,0%

% 83,7% 14,6% 1,6% 0,0% 100,0%

% 78,0% 15,4% 4,9% 1,6% 100,0%

% 80,8% 15,0% 3,3% 0,8% 100,0%

Huidige behoefte aan ondersteuning | 139

24. Ondersteuning van de huisarts als eerste aanspreekpunt voor de gelaryngectomeerde en zijn naaste(n). Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


25. Ondersteuning bij het verkrijgen van vergoeding voor hulpmiddelen gerelateerd aan de laryngectomie. Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


26. Ondersteuning bij hoe ik me beter verstaanbaar kan maken.


Nee Beetje Erg Heel erg Totaal


97 31 6 1 135

100 20 9 5 134

71,9% 23,0% 4,4% 0,7% 100,0%

74,6% 14,9% 6,7% 3,7% 100,0%

Partners N 92 23 5 1 121

Partners N 95 17 8 2 122

% 76,0% 19,0% 4,1% 0,8% 100,0%

% 77,9% 13,9% 6,6% 1,6% 100,0%

Partners N % 92 74,2% 18 14,5% 10 8,1% 4 3,2% 124 100,0%

Aanbevelingen voor hulpverlening gerapporteerd door gelaryngectomeerden en partners Denkt u dat in het algemeen patiënten en partner interesse hebben in: 1. Informatie over hoe als patiënt en partner gezamenlijk om te gaan met een laryngectomie via een voorlichtingsfolder. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


2. Informatie over hoe als patiënt en partner gezamenlijk om te gaan met een laryngectomie via DVD. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


3. Informatie over hoe als patiënt en partner gezamenlijk om te gaan met een laryngectomie via een groepsbijeenkomst met lotgenoten. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


6 13 73 53 145

13 29 58 44 144

19 42 52 30 143

4,1% 9,0% 50,3% 36,6% 100,0%

9,0% 20,1% 40,3% 30,6% 100,0%

13,3% 29,4% 36,4% 21,0% 100,0%

Partners N 11 13 64 50 138

Partners N 20 18 57 42 137

Partners N 29 35 51 23 138

% 8,0% 9,4% 46,4% 36,2% 100,0%

% 14,6% 13,1% 41,6% 30,7% 100,0%

% 21,0% 25,4% 37,0% 16,7% 100,0%

Aanbevelingen | 141

4. Informatie over hoe als patiënt en partner gezamenlijk om te gaan met een laryngectomie via een informatiemiddag in een ziekenhuis met lotgenoten en professionals. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


5. Een bijeenkomst voor alleen partners van gelaryngectomeerden die met elkaar over hun ervaringen kunnen praten. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


6. Het krijgen van een lijstje (checklist) in de wachtkamer van het ziekenhuis waarop patiënten en partners op voorhand kunnen aangeven welke problemen er spelen zodat deze evt met de specialist besproken kunnen worden. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


18 31 54 42 145

31 44 49 19 143

12,4% 21,4% 37,2% 29,0% 100,0%

21,7% 30,8% 34,3% 13,3% 100,0%


22 25 70 26 143

15,4% 17,5% 49,0% 18,2% 100,0%

Partners N

20 29 54 35 138

Partners N 36 29 48 25 138

Partners N

23 24 59 33 139

%

14,5% 21,0% 39,1% 25,4% 100,0%

% 26,1% 21,0% 34,8% 18,1% 100,0%

%

16,5% 17,3% 42,4% 23,7% 100,0%

7. De toegang tot een website met info over een laryngectomie in eenvoudige en duidelijke taal, praktische tips en nieuws. Ook kunnen ex-patiënten en partners stukjes schrijven en lotgenotencontact stimuleren. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


8. Een bijeenkomst met professionals en gelaryngectomeerden die familie en vrienden mee brengen. Onderwerp: “Wat te doen in noodsituaties bij een gelaryngectomeerde, zoals beademing en verstikkingsgevaar”. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


9. Een bijeenkomst met professionals en gelaryngectomeerden en partners. Onderwerp: “De invloed van een laryngectomie op de (intieme) relatie met de partner”. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


13 23 59 47 142

14 24 63 42 143

22 50 48 23 143

9,2% 16,2% 41,5% 33,1% 100,0%

9,8% 16,8% 44,1% 29,4% 100,0%

15,4% 35,0% 33,6% 16,1% 100,0%

Partners N

20 17 52 48 137

Partners N

12 20 65 41 138

Partners N

30 39 49 18 136

%

14,6% 12,4% 38,0% 35,0% 100,0%

%

8,7% 14,5% 47,1% 29,7% 100,0%

%

22,1% 28,7% 36,0% 13,2% 100,0%

Aanbevelingen | 143

10. Een bijeenkomst met professionals en gelaryngectomeerden en partners. Onderwerp: “De psychosociale gevolgen van een laryngectomie” Bespreken van ervaringen o.a. op het gebied van angst, onzekerheid, veranderingen in het (sociale) leven. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


11. Een bijeenkomst met professionals en gelaryngectomeerden en partners. Onderwerp: “De gevolgen van een laryngectomie voor de partner”. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


12. Een aantal groepsbijeenkomsten met professionals en gelaryngectomeerden en partners waarbij gesproken wordt over het omgaan met de gevolgen van een laryngectomie. Eigen problemen kunnen worden ingebracht. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal



15 29 65 35 144

16 34 64 30 144

25 29 64 25 143

10,4% 20,1% 45,1% 24,3% 100,0%

11,1% 23,6% 44,4% 20,8% 100,0%

17,5% 20,3% 44,8% 17,5% 100,0%

Partners N

18 28 61 30 137

Partners N

18 26 73 19 136

Partners N

18 36 63 21 138

%

13,1% 20,4% 44,5% 21,9% 100,0%

%

13,2% 19,1% 53,7% 14,0% 100,0%

%

13,0% 26,1% 45,7% 15,2% 100,0%

13. Een aantal groepsbijeenkomsten met professionals om een gezonde levensstijl te handhaven (denk aan voeding, beweging, roken en drinken). Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


14. Een individueel gesprek met een psycholoog over de psychosociale gevolgen van een laryngectomie op het leven van een patiënt en een partner. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


15. Een individueel gesprek met een medisch specialist over de psychosociale gevolgen van een laryngectomie op het leven van een patiënt en een partner. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


27 38 60 20 145

27 58 34 24 143

22 47 47 28 144

18,6% 26,2% 41,4% 13,8% 100,0%

18,9% 40,6% 23,8% 16,8% 100,0%

15,3% 32,6% 32,6% 19,4% 100,0%

Partners N

32 42 48 15 137

Partners N

30 42 39 27 138

Partners N

27 31 46 33 137

%

23,4% 30,7% 35,0% 10,9% 100,0%

%

21,7% 30,4% 28,3% 19,6% 100,0%

%

19,7% 22,6% 33,6% 24,1% 100,0%

Aanbevelingen | 145

16. Een individueel gesprek met een verpleegkundig specialist over de psychosociale gevolgen van een laryngectomie op het leven van een patiënt en een partner. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


17. Een revalidatie programma voor gelaryngectomeerden om lichamelijk fitter te worden en te blijven. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


18. Een revalidatie programma voor partners om lichamelijk fitter te worden en te blijven. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal

21 46 54 21 142

17 29 64 33 143

14,8% 32,4% 38,0% 14,8% 100,0%

11,9% 20,3% 44,8% 23,1% 100,0%


19. Een revalidatie programma voor gelaryngectomeerden EN partners om lichamelijk fitter te worden en te blijven. Helemaal geen interesse Een beetje interesse Interesse Veel interesse Totaal


33 41 48 21 143

23,1% 28,7% 33,6% 14,7% 100,0%


15,7% 29,3% 36,4% 18,6% 100,0%

Partners N

28 33 47 29 137

Partners N 20 37 54 24 135

Partners N 38 54 31 14 137

Partners N 29 50 40 18 137

%

20,4% 24,1% 34,3% 21,2% 100,0%

% 14,8% 27,4% 40,0% 17,8% 100,0%

% 27,7% 39,4% 22,6% 10,2% 100,0%

% 21,2% 36,5% 29,2% 13,1% 100,0%

Hoe verandert het leven na een ingrijpende behandeling als een laryngectomie op psychosociaal gebied voor de gelaryngectomeerde, diens partner en hun relatie? In hoeverre vervult de partner voor de patiënt een ondersteunende rol en omgekeerd? Wat zijn mogelijke voorspellers van de kwaliteit van leven van gelaryngectomeerden, partners en hun relatie? Deze en meer vraagstellingen worden beantwoord in het onderzoekrapport “Samen omgaan met een Laryngectomie”, rapportage kwantitatieve studie. Bij bovengenoemd onderzoeksrapport hoort dit naslagwerk ‘Bijlage rapportage kwantitatieve studie’. In dit bijlageboekje worden de frequentieverdelingen van de antwoorden op de vragen uit de vragenlijsten gegeven voor de twee onderzoeksgroepen: de gelaryngectomeerden en partners. Voor een toelichting van de onderliggende concepten, die met de verschillende vragen worden gemeten, verwijzen wij u naar bovengenoemde rapportage. Dit naslagwerk is primair gemaakt voor de opdrachtgever, het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG. Hiermee wordt een representatief beeld gegeven van wat er onder hun leden ‘leeft’. Tevens is het inzicht gevend voor hulpverleners, onderzoekers en zorgmanagers die zich bezighouden met professionele hulpverlening aan mensen die een laryngectomie hebben ondergaan en hun directe naasten.

Mogelijk gemaakt door het Michel Keijzer Fonds van de Patiëntenvereniging NSvG:

ISBN 978-90-819412-1-1

Samen omgaan met een laryngectomie

Recommend Documents