Oktober Maart 2015 N Belgique - België P.P. - P.B BRUXELLES BC 6288 RPM Bruxelles

Belgique - België P.P. - P.B. 1200 - BRUXELLES BC 6288 RPM Bruxelles 476917326

N°

49-50 Oktober 2014 Maart 2015

ÉDITEUR RESPONSABLE

REVUE TRIMESTRIELLE BUREAU DE DÉPÔT / 1200 WOLUWE-SAINT-LAMBERT P 3A9005

Christian Gohy Av. Slegers, 397, bte 6 B - 1200 Bruxelles

1.

Een team met een luisterend oor

2.

Editoriaal, CHRISTIAN GOHY

3-4

3.

Voordracht van Pr Lerut op 10 januari 2015 - foto’s

5-8

4.

Voordracht en sociale kas

A

9

5.

Programma 2015 (verleden en toekomst)

6.

Magnificat Concert op zondag 10 mei 2015 om 16u30 PASCALINE LURQUIN

7.

I n h o u d s T

2

CHANTAL DE REYCK

F

E

L

Pagina’s

EN

Plaatsreservatie voor het Concert van het koor Kalliopi 17-18

Boodschap van Dr PATRIZIO DI VIRGILIO, laureaat van de Beurs Hepatotransplant 2013 - 2015

9.

11 - 18

YVES DEGUELLE

op 10 mei 2015 8.

10

Evenementen: het leven in en rond onze vereniging

19 - 22 23

CHRISTIAN GOHY 10. Journaal: Nieuws uit de wereld van wetenschap, media en politiek

24 - 32

LUDO GIELEN 11. Nuttige informatie

HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

35 - 36

1

Een TEAM METeen LUISTEREND OOR

HEPATOTRANSPLANT Bruxelles-Brussel, asbl—vzw DE RAAD VAN BESTUUR Christian GOHY, Voorzitter, 02 770 01 76, [email protected] Ludo GIELEN, Ondervoorzitter, 0498 46 92 06, [email protected] Francesco DI STEFANO, Schatbewaarder, 02 660 56 27, [email protected] Samia MANSOUR, Secretaresse, 0488 13 38 55, [email protected]

DE ACTIEVE LEDEN - ORGANISATIE VAN DE VERENIGING ANTENNE NAMUR - LUXEMBOURG Francis et Josiane BEAUGNEE, 061 40 04 95, [email protected]

GROEP « ONTHAAL » (PERMANENTIE TIJDENS CONSULTATIES, ENZ.) Jean-Marie COEYMANS, 0475 41 22 93, [email protected] Francesco DI STEFANO, Trésorier, 02 660 56 27, [email protected] Samia MANSOUR, 0488 13 38 55, [email protected] Marguerite NDUNDU, 0474 23 51 65, [email protected] Michel et Anne-Marie URBAIN-PIRENNE, 02 262 12 65, [email protected]; [email protected]

GROEP « ORGANISATIE VANEVENEMENTEN » (VOORDRACHTEN, FEESTEN, ENZ.) Rita FERKET, 02 759 58 87, [email protected] Yvette OVART, 010 81 06 50, [email protected]

GROEP « PERS » (TIJDSCHIFT, BROCHURES, SITE INTERNETSITE, FLYERS ENZ.) Ludo GIELEN, 0498 46 92 06, [email protected] Chantal GRAINDORGE, 0485 93 90 56, [email protected] Christian GOHY, 02 770 01 76, [email protected]

« EXTERNE RELATIES » (BANDEN MET ANDERE VERENIGINGEN, ENZ.) Christian GOHY, 02 770 01 76, [email protected]

ANDERE ACTIEVE LEDEN Willy COSTERMANS, 010 81 06 50 Mariette JOIRIS, 02 660 56 27 Marie-Thérèse de la BARRE, 016 47 25 13, [email protected] Daniel BRASSEUR, 081 44 04 14, [email protected]

HOOFDKANTOOR : Carnoyplein, 15 B - 1200 Brussel 02 764 20 77

BANKREKENING : Bic van de bank : GEBABEBB Rekeningsnummer : BE34 0013 7212 2590 LIDGELD : 15,00 €

2

OKTOBER 2014 - MAART 2015 - HEPATOTRANSPLANT NR 49-50

D

it jaar hebben, net zoals vorig jaar – en wij hopen dat het de laatste keer zal zijn – uitzonderlijke omstandigheden (computerpanne, verandering van computer, van exploitatiesysteem en van programma voor de realisatie van het tijdschrift, ziekte, o.a.) ons verplicht om één tijdschrift te realiseren voor twee trimesters. Maar voor elk probleem bestaat een oplossing, die, zo hopen we, de toekomst zal verbeteren. De vereniging werd verrijkt door de komst van Chantal Graindorge die binnenkort onder andere zal meewerken met de groep “Pers” en dus ook aan de realisatie van ons tijdschrift. Een grote merci voor haar. U weet het zeker en vast: dit jaar zal in menig opzicht zeer belangrijk zijn: buiten het feit dat onze vereniging haar 30ste jaar van activiteiten ten dienste van patiënten die een levertransplantatie ondergingen begint, gaat de samenstelling van de transplantatieafdeling UTRAGENDO geleidelijk aan veranderen door het vertrek, op korte of middellange termijn, van bekende gezichten en de komst van nieuwe persoonlijkheden. Dit jaar geeft ons de mogelijkheid om elkaar bij vijf gelegenheden te ontmoeten, die - ook al zijn ze niet expliciet bedoeld om onze 30 ste verjaardag te vieren – toch manifestaties zullen zijn om de vitaliteit van getransplanteerde personen te vieren, de levenskwaliteit die zij teruggevonden hebben na de transplantatie, dank zij hen die ons dat nieuwe leven hebben mogelijk gemaakt: de donoren en de medische teams. De voordracht van professor Lerut op 10 januari laatstleden over « De geschiedenis van pr. V. » bracht een groot aantal mensen samen, die eens te meer verbijsterd waren door de kwaliteit van de inhoud van de voordracht en door de bedrevenheid van de professor om verschillende ruimten, tijdperken en culturen te verbinden. Deze voordracht opende het veelbelovende jaar 2015 met de deskundige hand van een goudsmid. Personen die de diapositieven van de voordracht van de professor zouden willen terugzien kunnen zich wenden tot de site van onze vereniging. Zij vinden er, op de eerste pagina van de nieuwe Franse site op, de link naar het document. We hopen de hulp van vertalers (Frans > Nederlands) om, eindelijk, de Nederlandstalige site te realiseren. Op blz. 5 tot 8 zult u enkele foto’s terugvinden van bijzondere momenten van deze voordracht. Een woord van dank aan alle aanwezige personen voor de prachtige steun voor de sociale kas bestemd voor patiënten in moeilijkheden (zie blz. 9). HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

3

U zult het programma van dit jaar, met de activiteiten van de vereniging, vinden op blz. 10. De beste manier om onze 30 jaar te vieren en om onze donoren evenals de medische teams, die ons gered hebben, te bedanken, is door massief deel te nemen aan elk van deze activiteiten. LAAT ONS DIT VERJARINGSJAAR EEN ELAN VAN JEUGDIGHEID EN PIT GEVEN, UNIEK VOOR HET HERWONNEN LEVEN : LATEN WE ZEER TALRIJK ZIJN OM SAMEN, IN SAMENHORIGHEID EN ZELFS BROEDERLIJKHEID, DIT ONBEGRENSDE GELUK TE BELEVEN VAN DE VOORBIJE ANGSTEN EN PIJNEN. Het eerste artikel stelt u twee leden voor die ons herwonnen leven willen bezingen. Pascaline en Yves hebben ons voorgesteld om een concert te organiseren waarvan het tweede deel, getiteld Magnificat, in de geest van dit jaar, samenvat dat wij in dankbaarheid willen leven (zie blz. 11 tot 17). Duizend maal dank aan hen. Herinner u: het was ongeveer twee jaar geleden: dr. Patrizio Di Virgilio ontving de eerste studiebeurs aangeboden door onze vereniging. Hij herinnert ons op blzn. 19 tot 22 aan de objectieven van deze Beurs en doet verslag van de evolutie van het werk waarvoor hij ze gekregen had. Dank aan hem. Op blz. 23 komen wij terug op de eerste week van de patiëntenverenigingen, georganiseerd door de LUSS (Liga van gebruikers van gezondheidsdiensten) in de hall van het Saint-Luc ziekenhuis. Op de blzn. die daarop volgen (blz. 24 tot 31), maakt Ludo deze keer weer een boeiende toer van nieuws uit de wereld van wetenschap, media en politiek, van dichtbij of van ver gerelateerd aan de levertransplantatie. Men vindt er veel goede en mooie berichten, nuttige raad om goed te slapen, waarom het goed is om koffie te consumeren, enz. Dank nogmaals aan Ludo. Alvorens dit tijdschrift dicht te doen, vergeet niet om blz. 17 open te slaan, waar staat dat u zich via de site van de vereniging kunt inschrijven voor het tweede sterke moment van dit jaar : het concert van het koor KALLIOPI Guys & Girls, geleid door de meesterlijke hand van Pascaline; het orkest wordt geleid door Yves. Laten we dus ZEER TALRIJK zijn, laten we onze verwanten en vrienden uitnodigen. Dat dit concert het feest van het HERWONNEN LEVEN mag zijn ! Veel leesplezier en tot binnenkort ! Christian GOHY Voorzitter

4

OCTOBRE 2014 - MARS 2015 - HEPATOTRANSPLANT N° 49-50

3.

VOORDRACHT VAN PR L LERUT ERUT OP 10 JANUARI 2015 - FOTO’S


5

6



7

8


4.

VOORDRACHT EN SOCIAL SOCIALE E KAS Dank zij uw GENEROSITEIT op het moment van de voordracht van professor Lerut, werd de sociale kas voor hulp aan patiënten 1.010,00 € rijker. Deze mooie som zal hulp aan een goed aantal patiënten mogelijk maken. In naam van het ganse team, nogmaals duizend maal dank.


9

B L O K E E R D EZ E D ATE IN UW A G E N D A

5.

PROGRAMMA 2015 (VERLEDEN EN TOEKOMST)

Zaterdag 10 januari 2015: Voordracht van Professor Lerut in Auditorium B van de Koning Boudewijn Auditoria van de UCL Saint-Luc (zie foto’s in dit nummer). Zondag 10 mei 2015 om 16u30. : Concert in de Maria-Hemelvaartkerk (vlakbij U.C.L.-Saint-Luc)

Initiatief van Pascaline Lurquin (levergetransplanteerde) chef van het koor, en van Yves Deguelle, haar man, chef van het orkest en directeur van de muziekacademie van Sint-Lambrechts-Woluwe (zie voorstellingsartikel in dit nummer). Zaterdag 12 september 2015 om 14u. (uur te bevestigen): in het Warandepark van Brussel (voor het Koninklijk Paleis) :

JOGGING (of wandeling) ter gelegenheid van het ESOT-congres (European Society for Organ Transplantation) georganiseerd door Pr Lerut. Alle getransplanteerden, hun familie en vrienden zijn er welgekomen. Zaterdag 3 et zondag 4 oktober 2015

TENNEVILLE : spektakel van « Créatures de Rêves » georganiseerd door onze Antenne Namen-Luxemburg. Thema van het spektakel : « Heb je de sterren geteld? » Zaterdag 17 oktober 2015 :

Jaarlijks feest van onze vereniging in het Motel van Nivelles-Zuid vanaf 10u. 10


6.

« MAGNIFICAT » C O N C E R T

OP 10 MEI 2015 OM 16U 30 Sinds 2010 hebben Pascaline Lurquin en Yves Deguelle, muzikanten en leraars, respectievelijk een leven als in UCL Saint-Luc levergetransplanteerde patiënte en als gezel van een getransplanteerde echtgenote moeten leiden. Op initiatief van deze twee zeer sympathieke leden van onze vereniging, organiseert Hepatotransplant Bruxelles-Brussel een concert op 10 mei 2015 om 16u30 in de kerk van Onze Lieve Vrouw Hemelvaart in Woluwe, juist naast de UCL, en nodigen wij u uit om in talrijke getale te komen luisteren naar de gekozen werken, waarvan u de lijst op het einde van dit artikel vindt. Laten we beter kennis met hen maken. CG : Pascaline, Yves, kunnen jullie ons een woordje uitleg geven over jullie leven als muziekleraars en als koppel dat een levertransplantatie meemaakte. Pascaline : Twee van onze essentiële passies in het leven zijn de zang en het onderwijs aan jongeren en/of volwassenen. Het is nu al dertig jaar dat wij alle twee die beroepen, die ons passioneren, beoefenen. Ik ben volledig toevallig tot een levertransplantatie gekomen. In feite werd ik al vele jaren gevolgd voor een nierpathologie in een ziekenhuis in het centrum van Brussel en moest ik een afspraak maken in SaintLuc met een nefroloog voor bijkomend advies. De secretaresse stelde me enkele vragen en zei me dat ze me een afspraak kon geven met professor Lerut. Na een moment van verbazing aanvaardden Yves en ik die afspraak. Het is dus volledig per toeval en op initiatief van een secretaresse dat ik kennis maakte met professor Lerut : voor mij was dat een beetje een ontmoeting van de derde soort, vooral omdat de professor, na me onderzocht te hebben en kennis genomen te hebben van een aantal gegevens die ik hem had bezorgd, dacht dat een levertransplantatie HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

11

absoluut noodzakelijk was en me zonder omwegen verklaarde om er goed over na te denken. Denk erover na samen met uw man en zet alle vragen die u te binnen vallen op papier - ik zal er op antwoorden – en als je er zin in hebt, kom dan binnen enkele weken terug. Als het mijn moeder betrof, dan zou ik haar zeggen om deze transplantatie te laten gebeuren. De professor beluistert mijn vragen betreffende andere mogelijke behandelingen, maar weerlegt die met argumenten. Na die diagnose die als een vuistslag aankwam, spreekt de professor mij over muziek en veel andere onderwerpen. De consultatie heeft meer dan een uur geduurd. Onnodig te zeggen dat, eens de eerste choc voorbij en de reflectie gebeurd, het vertrouwen zich redelijk snel geïnstalleerd heeft. Een geneesheer ontmoeten die zo beschikbaar, open en aandachtig is voor de vragen die patiënt en echtgenoot zich stellen, heeft ons verbluft en het is dat wat dat vertrouwen heeft voortgebracht. Meer nog : tijdens de tweede afspraak herhaalde hij, zonder zelfs zijn nota’s te consulteren, de kleine details van onze eerste conversatie, die in zijn geheugen waren blijven hangen en waarop hij complementaire aanvullingen wilde maken. Ja, het was werkelijk een ontmoeting van de derde soort met een geneesheer … wij hadden dat nooit meegemaakt ! De transplantatie heeft mij verplicht mijn werk een jaar te onderbreken, maar sindsdien werk ik terug voltijds en ik zou zelfs zeggen «full speed», in die mate dat ik me dikwijls zeg dat ik het kalmer aan zou moeten doen. Aan de transplantatie zelf hou ik goede en minder goede herinneringen over. Voor de operatie had ik een blad papier op mijn buik geplakt met de boodschap ‘Welkom in mijn lichaam’ en waarop ik de anesthesiste vroeg om enkel zeer fijne tubes te gebruiken om mijn werkgereedschap, zijnde mijn stembanden, te beschermen, en waarop ik aan de chirurg vroeg om het huishouden van binnen goed te doen, niets te vergeten bij het buitengaan en vooral om de poort nadien goed te sluiten. Een beetje humor kan in zo’n situatie geen kwaad. Het goede nieuws is dat mijn stembanden volledig intact gebleven zijn. Daarnaast heb ik daarentegen herinneringen aan een pijn van zodanige intensiteit dat ik niet meer in staat was om te praten… Yves : En het is waar dat het moeilijk is om haar te laten zwijgen… u merkt het zelf. Alle gekheid op een stokje, het is echt niet gemakkelijk om iemand in die 12


condities te begeleiden. Het dominerende gevoel is er zelfs één van onmacht om te helpen… CG : Laat ons terugkomen op jullie project. Het is al geruime tijd dat jullie de intentie hebben uitgedrukt om een concert te realiseren, georganiseerd door Hepatotransplant. Kunt u meer zeggen over dit project dat u aan het hart ligt ? Hoe is het geboren ? Pascaline en Yves : Verschillende redenen hebben tot dit project geleid. Wij hebben de voorliefde van professor Lerut voor muziek leren kennen en wij wilden hem, als een vorm van dankbaarheid voor hetgeen hij voor ons en andere getransplanteerden gedaan heeft, plezier doen. Wij zijn er evenzeer van overtuigd dat muziek iemand kan redden door hem moreel te sterken : voor veel dingen is muziek een krachtige motor van evenwicht of hernieuwd evenwicht. Voor zeer vele leerlingen, jongeren of volwassenen, is muziek waarlijk een luchtbel, een uitlaatklep. Muziek gaat naar de essentie en helpt er weer bovenop wanneer alles te snel gaat of wanneer alles verandert in een wervelstorm, meer bepaald van overconsumptie. Helaas zijn de muziek maar ook de andere kunsten niet voldoende ontwikkeld in de Franse gemeenschap. Politieke keuzen worden altijd gemaakt in functie van rentabiliteit en beschikbare financiële middelen. Het aanleren van de werktuigen van geluk en van een evenwichtig leven weegt niet zo zwaar in het actuele politieke perspectief. Maar we betreden daarmee een domein dat het kader van ons gesprek te buiten gaat… In het concert dat wij zullen geven, zingen wij het Magnificat van John Rutter. Maar het is van het ganse CONCERT dat wij een MAGNIFICAT zouden willen maken. Wij willen orgaandonatie verheerlijken, de personen die doneren (donoren en hun families), maar evengoed het werk van de chirurgen, die de wil om te doneren zowel als de hoop op het krijgen van een nieuw leven, mogelijk maken. Met dit concert willen wij ook Hepatotransplant ondersteunen, omdat het gaat om een vereniging gebaseerd op solidariteit en zelfhulp, zonder bijzondere hiërarchie, zonder sociale of financiële barrières. Wij appreciëren de acties van de vereniging, meer bepaald het onthaal van de patiënten HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

13

ter gelegenheid van de consultaties. Pascaline: Sinds de transplantatie is de noodzaak gebleken van het realiseren van meerdere belangrijke handelingen : zich als donor inschrijven op het gemeentehuis, overal waar het mogelijk is orgaandonatie promoten. Mijn gezichtspunt is dat de wet nog niet ver genoeg gaat : zonder expliciete weigering van de betrokken persoon zou iedereen automatisch donor moeten zijn, zonder dat de familie zou kunnen tussenkomen. CG : Pascaline en Yves, kunnen jullie iets zeggen over de verschillende actoren van het concert : de koorleden, het orkest, het repertoire dat gespeeld en gezongen zal worden ? Pascaline en Yves : Het koor is geboren uit een cursus van de Academie. Het heet “KALLIOPI Guys and Girls”. Dit koor bestaat sinds 15 jaar. Initieel ging het om een koor met jonge vrouwen. Het bestaat uit een kern van leden die er al lang deel van uitmaken (een tiental jaren), waarbij zich elk jaar zangklassen voegen. In tegenstelling tot wat het geval is voor de studie van instrumenten, vereisen de lessen van het koor geen voorkennis van notenleer. Maar het gebeurt niet zelden dat leerlingen die geen notenleer kennen, uit liefde voor de zang en om daarin vooruitgang te maken, zich uiteindelijk inschrijven voor notenleer, daar waar ze bij het begin terughoudend waren om dat te doen. Het mannenkoor bestaat nu al voor het derde jaar en functioneert ook goed. Elk koorensemble studeert en repeteert haar eigen repertoire. Het concert, dat een twintigtal instrumentalisten en 40 koorleden zal omvatten, is het resultaat, de apotheose van het werk van de eindejaarsoefeningen, zowel voor de twee koren als voor de instrumentalisten. Het vrouwen- en het mannenkoor zullen elk stukken uit hun eigen repertoire interpreteren, en daarna zal een gemeenschappelijk stuk hen in een gemengd slotkoor verenigen. Het orkest daarentegen is niet permanent. Elk jaar wordt het op dezelfde manier zoals de koren samengesteld rond een vaste kern waarbij zich leden van verschillende instrumenten-klassen voegen.

Pascaline : Om te eindigen, het is belangrijk om te signaleren dat we nog koorleden zoeken: tussen 15 en 35 jaar voor de vrouwen; tussen 15 en 45 jaar voor de mannen. 14


CG : Ik heb jullie koren en orkest gehoord op 9 mei 2013 in de kapel van Lindthout en ik kan de lezers verzekeren van de bijzondere kwaliteit van het concert dat ze zullen horen. De koor- ensembles en het orkest waren werkelijk uitmuntend en de zang van een indrukwekkende schoonheid. Bedankt voor dit informatieve interview.

PRAKTISCHE INLICHTINGEN DATUM EN UUR: ZONDAG 10 MEI 2015 OM 16U. LOCATIE: ONZE-LIEVE-VROUW-HEMELVAART KERK ADRES : EMILE VANDERVELDELAAN 153—1200 BRUSSEL

MAX.: 100 m.

Afstappen in metrostation Vandervelde (lijn 1, één halte voor « Alma », halte voor de UCL).

De kerk waar het concert plaats heeft, heeft een grote parking die gratis is op zondag.

PRIJS VAN DE PLAATSEN: VOORVERKOOP OP www.hepatotransplant.be: 10,00 €

De plaatsen zullen beschikbaar gesteld worden bij onthaal aan de kerk. TER PLAATSE : 15,00 € GRATIS VOOR KINDEREN VAN MINDER DAN 12 JAAR HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

15

Werken voorgesteld voor het concert op 10 mei 2015 GABRIEL FAURÉ (1845 – 1924) TWEE OFFERTORIA OP. 65 VOOR VROUWENKOOR EN ORGEL : AVE VERUM EN TANTUM ERGO

EDWARD ELGAR (1857 – 1934) THE SNOW,

OP.

26

N°

VOOR MANNENKOOR,

JOHN RUTTER (1945 –

2

1 VIOLEN EN HARP

) CHRISMAS LULLABY ANGEL’S CAROL CANDLELIGHT VOOR GEMENGD KOOR EN HARP

***

KORTE PAUZE (installatie van het orkest)

JOHN RUTTER (1945 –

***

) MAGNIFICAT VOOR GEMENGD KOOR EN ORKEST

(42’)

*** Koor en Orkest : Kalliopi Guys & Girls Harp : Delphine BENHAMOU Sopraan : Caroline ARCHAMBEAU 16


7.

RESERVATIE VAN PLAATS(EN) VOOR HET CONCERT VAN HET KALLIOPI KOOR OP 10 MEI 2015

Maak uw reservatie bij voorkeur op de site van de vereniging: www.hepatotransplant.be Bedankt. Strook terug te sturen naar Anne-Marie en Michel URBAIN, Donderberg, 6 - B 1120 BRUSSEL Naam: …………………………………… Voornaam: ………………………………….. wens me in te schrijven voor het concert van het KALLIOPI koor Guys & Girls, gegeven ten voordele van de vereniging HEPATOTRANSPLANT Buxelles-Brussel op zondag 10 mei 2015 om 16u30 in de Onze-Lieve-Vrouw-Hemelvaart kerk Emile Vanderveldelaan, 153 - 1200 Brussel Ik zal vergezeld zijn van ……….personen Ik schrijf de som van 10,00 € x ………. plaatsen over naar de rekening BE34 0013 7212 2590 van de vereniging Bic van de bank : GEBABEBB Mijn/onze plaats(en) zal/zullen geleverd worden aan de ingang van de kerk. HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

17

18


8.

EEN BOODSCHAP VAN DR. PATRIZIO DI

VIRGILIO, LAUREAAT VAN DE BEURS HEPATOTRANSPLANT 2013 - 2015

Beste vrienden van Hepatotransplant, Het is nu al 2 jaar geleden dat de Hepatobeurs werd gecreëerd en ook al bijna 2 jaar geleden dat ik die beurs kreeg en dat ik dus het geluk had om ervan te genieten. De toekenning ervan gebeurde tijdens het feest van jullie vereniging, een ogenblik vol emotie, waaraan ik een onvergetelijke herinnering bewaar. Op dit feest had ik de gelegenheid u allen te leren kennen en met jullie een relatie aan te gaan die verder gaat dan de gebruikelijke arts-patiënt relatie. De geschiedenis van iedere patiënt persoonlijk leren kennen leek mij bovendien een verrijkende ervaring voor mij. Het was in deze gemoedstoestand dat ik dit project, dat door Professor Lerut uitdrukkelijk werd verlangd, heb aangevat. Zoals ik het gedurende deze mooie dag heb toegelicht, bestaat het project uit het ontwerpen en ontwikkelen van een informatieke database waarin elke transplantatie, die in St-Luc vanaf het begin van het levertransplantatieprogramma werd uitgevoerd, moet geregistreerd worden. Overhandiging van het diploma van de Beurs aan Dr. Di Virgilio op 27 april 2013

Zoals U zich kunt voorstellen is het aantal gegevens met betrekking tot een zo ingewikkeld proces als een levertransplantatie gigantisch. Een concreet idee van hoe de zaken praktisch verlopen hebt u gekregen in de heel didactische voordracht van Professor Lerut ”De transplantatie voor dummies”. Ik zal dus niet terugkeren op de verschillende stappen en specificaties die het object


19

vormen van deze encodering, maar u moet weten dat elk element van dit proces een zekere hoeveelheid gegevens oplevert en dat het heel belangrijk is om die te kennen, te bewaren en daarna te analyseren. Twee afbeeldingen om het bestand waarop we werken te symboliseren:

Deze gegevens bestaan uit: Algemene informatie (zoals persoonlijke gegevens: naam, voornaam, adres, contacten, huisarts, enz.) De Eurotransplant statussen waarin elke patiënt gedurende de verschillende fasen van zijn behandeling wordt geregistreerd. In feite zijn de Eurotransplant statussen eenvoudig een soort codes eigen aan deze organisatie, die donaties en transplantaties beheert, om de situatie van de patiënt in de loop van de tijd te definiëren: bij voorbeeld: LAO = wachtlijst met code 0; LA1 = wachtlijst met code 1; GRFH = transplantatie datum, enz. De medische geschiedenis van de patiënt met de chirurgische en familiale antecedenten De medische geschiedenis met betrekking tot de leverziekte en de elementen die de manifestatie daarvan karakteriseren De verschillende klinische, biologische en radiologische onderzoeken verbonden aan de consultaties en aan de pre-transplantatie evaluatie De eventuele lokale of regionale medische behandelingen, die konden zijn voor de transplantatie

aangevat

De gegevens met betrekking tot de uitname van het donororgaan De specifieke technieken van de chirurgie De posttransplantatie evolutie met de opvolging op klinisch, biologisch en 20


radiologisch vlak Resultaten van de biopsies De ingestelde immunosuppressieve therapie De informatie voor deze « hoofdstukken » moet gezocht worden in het medische dossier van elke patiënt, dat te vinden is in de computers van het St Luc ziekenhuis of in de archiefmappen, die documenten bevatten van de oudste transplantaties. Tot nu toe werden meer dan 140 dossiers van patiënten, die een levertransplantatie hebben gekregen, ingeput. Dat gebeurde nadat we de medische geschiedenis hadden gelezen, de chronologie daarvan hadden gereconstrueerd en al deze gegevens in de database hadden ingebracht. Het voltooien van de codering van deze gegevens is een lang werk van meerdere uren en dagen per dossier. Het neemt veel tijd en gaat traag want het betekent extra werk bovenop de normale activiteiten van een assistent. Bovendien betekent deze databank op gang brengen ook een tool creëren die later door anderen zal gebruikt worden voor de consultaties, de pre-transplantatie evaluaties en de behandeling van patiënten die een levertransplantatie in St Luc zullen krijgen. In feite zal de informatie betreffende nieuwe patiënten die op consultatie komen in functie van een toekomstige transplantatie, direct aan deze databank toegevoegd worden, geleidelijk naargelang ze op weg zijn naar hun transplantatie. Maar wat zijn de doeleinden van zo’n database met al die informatie? Wel, men moet weten dat in de wetenschappelijke wereld, alle innovaties en ontdekkingen aangetoond moeten worden door studies die gevalideerd, aanvaard en daarna gepubliceerd zijn in gespecialiseerde tijdschriften. Iedere instelling en elk gekwalificeerd centrum heeft er belang bij om de modaliteiten en resultaten van haar werk te publiceren, met als doel de vooruitgang van wetenschappelijke kennis in elke discipline te bevorderen en zo een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van de preventie, de diagnostiek en de optimale behandeling van de patiënten en hun ziekten. Als we ons realiseren dat er een tijd geweest is toen levertransplantatie nog niet gevalideerd was als de gewenste behandeling voor hepatocellulaire kanker, dan beseft men hoe wetenschappelijke vooruitgang een proces is dat zich voortdurend ontwikkelt. Sinds de eerste pionier van de levertransplantatie, Prof. T. Starzl die zijn eerste levertransplantatie in 1963 deed, heeft men veel vooruitgang in de transplantatiewereld gerealiseerd. HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

21

Meer bepaald werd de minimalisatie van de immunosuppressie, als één van de hoofdstukken in de moderne transplantatie, ontwikkeld aan de UCL St. Luc, door professor Lerut en zijn staf. De analyse van de gegevens, opgenomen in onze database, moet leiden tot de realisatie van studies en werken die getuigen van de ervaring van een centrum zoals St Luc en de verkregen resultaten op het gebied van levertransplantatie. Zo worden innovaties en wetenschappelijke vooruitgang gerealiseerd.

DOKTER PATRIZIO DI VIRGILIO

22


Het leven in en rond onze vereniging

9.

EVENEMENTEN

ONTMOETINGSWEEK MET DE PATIENTEN-

of een voordracht met debat in het leven roepen… Het bilan van deze week voor onze vereniging is nogal VERENIGINGEN IN HET UNIVERSITAIR gemengd. Wij zijn tevreden er aan deelgenomen te ZIEKENHUIS SAINT- LUC IN BRUSSEL hebben, maar we kunnen van deze première niet zegVAN 26 TOT 30 JANUARI 2015 gen dat het een succes was: quasi geen contacten met de gezondheidsprofessionelen, geen ontmoetin26 verenigingen die evenveel pathologieën of gen met de verantwoordelijken van het ziekenhuis, aandachtspunten verbonden aan ziekte en dood enkele zeer schuchtere toenaderingspogingen van het vertegenwoordigen grote publiek… Gelukkig hebben we kunnen rekenen namen deel aan één op het bezoek van bepaalde van onze leden. En of aan alle ontmoenochtans, dit soort initiatieven is noodzakelijk en de tingsdagen, geormoeite waard. Wij hebben van onze kant enkele voorganiseerd door de stellen gedaan aan de LUSS opdat toekomstige Liga van gebruikers ontmoetingen van dit type in onze ogen doeltreffenvan gezondheidsder zouden zijn: bv. : meer dagen realiseren maar het diensten (LUSS) in de hall van aantal verenigingen per dag het Saint-Luc ziekenhuis. beperken, evenals de vereniMeerdere leden van de raad gingen op één of meerdere van bestuur van Hepatotransdagen hergroeperen volgens plant hebben elkaar afgelost specifieke, soortgelijke probleom onze aanwezigheid gedumatieken en pathologieën, rende de week te verzekeren, zoals alle orgaantransplantasamen met onze zusterveretie(verenigingen) samen met niging, de LIR (Liga van nierde kwestie van orgaandonalijders en niergetransplanteertie. den). De twee verenigingen Alle soortgelijke verenigingen wensten trouwens dezelfde zouden dan aanwezig zijn. Dat tafel te delen. zou ook de doelstellingen van Dit was een première ! En de mogelijke ontmoetingen zoals bij elke première moet verhelderen, en minder risico men vooreerst de initiatieflopen de passanten te nemers feliciteren. Het project overdonderen met een te was ambitieus: de aanweziggrote en ontmoedigende heid van de verenigingen in variëteit aan informatie. Die de schoot van het ziekenhuis passant zou dan ontvankelijduidelijk maken, het ontmoeten van en contacten leggen met de gezondheids- ker zijn voor de informatie van die dag. Dit is natuurlijk professionelen, de patiënten en het ganse publiek slechts één gezichtspunt onder vele andere. ontmoeten en, waarom niet, samenwerking met de Christian Gohy verschillende diensten van het ziekenhuis installeren HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

23

Nouvelles des mondes scientifique,

JOURNAAL

10.

médiatique et politique

rubriek van Ludo Gielen

BELANG VAN

DE SLAAP NA DE

TRANSPLANTATIE

SWISS COHORT STUDY ONDERWERP? ONS

DE

? WAT ZEGT TRANSPLANT OVER

DIT

Hanna Burkhalter, Isabelle Binet & Sabina De Geest voor de Psycho-Social Interest Groep, Swiss Transplant Cohort Study 1. Transplantationchirurgie, Universitätsspital Zürich, 8091 Zürich 2 . Institut für Pflegewissenschaft, Medizinische Fakultät, Universität Basel, 4056 Basel 3. Nephrologie und Transplantation, Kantonsspital St. Gallen, 9007 St. Gallen In « News 42 » hebben wij over de Swiss Transplant Cohort Study (STCS) geschreven. Deze longitudinale studie op nationaal niveau heeft als doel gedetailleerde gegevens betreffende getransplanteerde patiënten te inventariseren, van voor de transplantatie tot aan de laatste controle, niet alleen op medisch vlak maar ook psychosociaal. Een van de onderzochte punten in de psychosociale vragenlijst is de kwaliteit van de slaap. De kwaliteit van de slaap wordt meer en meer als een belangrijke factor erkend. Het onderzoek toont aan dat een slechte kwaliteit van de slaap geassocieerd wordt met minder goede klinische resultaten en een verhoogde mortaliteit. De vraag betreffende de slaapkwaliteit in de vragenlijst luidt:

24

Op een schaal van 0 tot 10, hoe zou u uw slaapkwaliteit van de 4 laatste weken inschatten? (0 = zeer slechte, 10 = zeer goede slaapkwaliteit). Gelukkig wordt de kwaliteit van de slaap na transplantatie als beter ingeschat. In feite geven 30% van de patiënten aan slecht te slapen voor de transplantatie, terwijl dat na de transplantatie nog maar 28% is ! Dat betekent dat de slechte slaapkwaliteit voor transplantatie zich na de transplantatie verbetert en dat geldt zowel voor ontvangers van een hart, een lever, nier of long. Niettemin blijft de slaperigheid tijdens de dag een probleem voor 1 op 2 ontvangers (van een orgaan). De analyses tonen aan dat de slaperigheid tijdens de dag verband houdt met depressie en onregelmatige inname van medicaties. Met die belangrijke informatie kunnen verdere analyses en mogelijke maatregelen worden geëvalueerd. Lijdt u aan een slechte slaapkwaliteit dan gelden enkele regels voor een goede slaap: Slaap slechts zolang als nodig is om ’s morgens fris en uitgerust te zijn. Sta elke morgen op hetzelfde uur op, 7 dagen van de week. Doe regelmatig aan sport of een aangepaste fysieke activiteit. Waak erover om u goed te voelen in uw bed en in uw kamer (de optimale temperatuur in een slaapkamer is tussen 16 en 20°) Eet op regelmatige tijdstippen. Alcohol, cafeïne en tabak (roken) kunnen de slaap verstoren en zijn


daarom te vermijden. Neem uw problemen niet mee naar bed. Problemen trachten op te lossen alvorens in te slapen kan een nerveuze spanning meebrengen die het inslapen bemoeilijkt. Meer informatie over de studie kunt u vinden op www.stcs.ch . Als u vragen hebt voor de Psycho-Social Interest Group van de STCS, kunt u zich richten tot: Dr. Isabelle Binet (Voorzitter van de Psycho-Social Interest Group), Kantonsspital St. Gallen, 9007 St. Gallen [email protected]

W E RE L D P R I M E U R :

VROUW

BEVALT NA BAARMOEDERTRANSPLANTATIE Bron: BBC In Zweden is voor het eerst een vrouw bevallen nadat ze een baarmoedertransplantatie had ondergaan. De 36-jarige vrouw was geboren zonder baarmoeder maar kreeg het orgaan van een bevriende zestiger. De vrouw en haar echtgenoot hadden al enkele jaren een grote kinderwens, maar een aangeboren afwijking besliste er aanvankelijk anders over. De vrouw was dan wel geboren met eierstokken, een baarmoeder had ze niet. Als de vrouw een kind met haar genen op de wereld wou zetten waren de enige opties een draagmoeder, of een baarmoedertransplantatie. Maar dat laatste was nooit eerder uitgedraaid op een succes. Twee keer was de techniek al uitgeprobeerd, maar dat resulteerde in afstoting door het lichaam of miskramen tijdens de zwangerschap.


Toch besloot het koppel om de kans te wagen. De vrouw onderging eerst een IVFprocedure, waarmee ze verschillende eicellen liet groeien in één cyclus. Die werden bevrucht met sperma van haar echtgenoot en -als embryo- ingevroren. Vervolgens onderging de vrouw de baarmoedertransplantatie en na een jaar werden de ingevroren embryo’s opnieuw ingeplant. Intussen is de gezinsuitbreiding een feit: in september werden de twee trotse ouders van een zoontje. De jongen werd weliswaar een maand te vroeg geboren, maar stelt het verder goed. ‘Het was een lastig parcours de voorbije jaren, maar nu hebben we een geweldige baby. Hij is niet anders dan een ander kind, maar we hebben wel een ongelofelijk verhaal te vertellen’, vertelde de trotse papa in een interview met nieuwsagentschap AP. Het koppel moet nu snel beslissen of ze nog een tweede kind willen. De geneesmiddelen die afstoting van de baarmoeder moeten voorkomen zijn schadelijk op lange termijn. Dus moet het koppel kiezen tussen een nieuwe zwangerschap of de baarmoeder opnieuw laten verwijderen. Hoe ingrijpend de ingreep ook is, het nieuws is hoopgevend voor andere vrouwen met ernstige vruchtbaarheidsproblemen. ‘Dit is een signaal dat vrouwen die dachten nooit een kind te kunnen krijgen, toch nog mogen hopen’, verklaarde behandelend arts Mats Brannstrom achteraf. Zijn team werkt nog met acht andere koppels met dezelfde vraag. Artsen van het UZ Gent waren betrokken bij de voorbereidingen en onderzoeken de toepassing van de techniek in België. Vier artsen van de Vrouwenkliniek en de dienst voor Transplantatie waren in Göteborg aanwezig bij drie van de negen transplantaties en het Zweedse team was al twee keer in Gent om voorbereidende proeven te doen. Ook het UZ Gent benadrukte het ‘belangrijk hoofdstuk in de geschiedenis van de voortplantingsgeneeskunde’. ‘In 25

België worden er jaarlijks een 15-tal meisjes zonder baarmoeder geboren. Elk jaar zijn er ook minstens een even groot aantal vrouwen die hun baarmoeder op jonge leeftijd verliezen. Dankzij de nieuwe techniek kunnen die vrouwen voortaan hun eigen kinderen dragen en ter wereld brengen’, klinkt het.

Om een kunstmatige lever te creëren combineerden de onderzoekers de MRI- en CT-scans, die patiënten reeds hadden ondergaan en recreëerden dan de 3D vorm van het orgaan met een transparant polymeer. Deze 3D-modellen waren anatomisch accuraat in termen van volume en plaats van de bloedvaten en de galwegen in de lever.

Het Gentse universitair ziekenhuis noemt de eerste succesvolle zwangerschap en geboorte na baarmoedertransplantatie fantastisch nieuws, maar waarschuwt dat het te vroeg is om de techniek overal te kunnen kopiëren. ‘Het UZ Gent onderzoekt vanuit medisch, gezondheids-economisch en ethisch perspectief verder of het die nieuwe behandeling ook kan aanbieden en zal daarover in gesprek gaan met de andere transplantatiecentra en met de overheid’, luidt het.

De nieuwe lever replica zouden ook kunnen gebruikt worden om medische studenten te trainen in chirurgische technieken.

3D-GEPRINTE HELPEN

BIJ

LEVER

REPLICA

TRANSPLANTATIE

OPERATIES

NIEUWE

VEELBELOVENDE

T H E R A P I E

T E G E N

ORGAANAFSTOTING Een mogelijkheid om de doses van krachtige afweerremmers sterk te verlagen is met succes getest op apen door onderzoekers van het Franse Inserm in Nantes. De ontdekking kan helpen zowel kosten als bijwerkingen van de medicatie bij transplantatie, op langere termijn, te verminderen.

Bron: Indo Asian News Service Een baanbrekend onderzoek toont aan dat 3D-geprinte lever replicas, gemaakt van transparant materiaal met gekleurde aders en slagaders, chirurgen kan helpen om complicaties te vermijden bij het uitvoeren van levertransplantaties of bij het verwijderen van tumoren. Tot op heden kijken chirurgen naar MRI-beelden (magnetische resonantie) of naar een CT-scan (computer tomografie) om de lever te visualiseren en de operatie te plannen. De 3D-geprinte replica levert de chirurgen een fysisch model dat 100 procent identiek is met de lever die zij tegenkomen bij het opereren. Het neemt sommige potentiële verrassingen weg die op het moment van de operatie zouden kunnen optreden.

Het voor transplantatiepatiënten veelbelovende onderzoek is gepubliceerd in het tijdschrift Science Translational Medicine. Het werd uitgevoerd door wetenschappers van het Franse Nationaal Instituut voor Gezondheid en Medisch Onderzoek (INSERM in Nantes) onder leiding van dr. Bernard Vanhove en professor Gilles Blancho samen met een biotechnologisch bedrijf. De onderzoekers gaven apen na transplantatie van een nier of zelfs een hart, een antilichaam dat de werking onderdrukt van CD28, een eiwit dat de T-cellen activeert. Na drie maanden bleek dat er geen afstotingsverschijnselen optraden. Toch bleef het lichaam genoeg T-cellen produceren om het immuunsysteem intact te houden. Uiteindelijk was een lagere dosis nodig van

26


de immuunsuppressiva en behielden de apen wel hun natuurlijke verdedigingslinie tegen infecties en tumoren.

KAN

FINANCIËLE STEUN AANTAL

NIERDONOREN OPKRIKKEN? Ons land moet proberen om het aantal levende nierdonoren op te krikken. Nieren van overleden donoren geven sneller complicaties. Donoren lijden soms echter financiële schade door de rekeningen van een aantal onderzoeken en daar moet de overheid ingrijpen, klinkt het. Jaarlijks worden in ons land zowat 500 tot 550 niertransplantaties uitgevoerd, of ongeveer 25 tot 30 donaties per miljoen inwoners. Het aantal donaties van levende patiënten komt uit op 4 transplantaties per miljoen inwoners. In Nederland ligt dat aantal zo'n zes keer hoger, tot 25 transplantaties per miljoen inwoners. "De wachtlijst groeit sinds een aantal jaren niet meer, maar de nieren van overleden donoren zijn met de tijd minder goed, onder meer omdat donoren steeds ouder worden", zegt arts en diensthoofd nefrologie Daniel Abramowicz (UZA). "Er zijn minder verkeersdoden, en meer mensen sterven op latere leeftijd door vasculaire problemen zoals een hersenbloeding, wat nadelig is voor de kwaliteit van de nier. Wie een nier van een levende donor ontvangt, leeft langer dan wie een nier van een overleden donor ontvangt." Om het aantal levende donoren op te krikken, is er naast een goede voorlichting ook financiële steun van de overheid nodig, meent de arts. "Er zijn donoren die een nier willen geven, maar die geld zullen verliezen omdat ze bijvoorbeeld zelf moeten betalen voor bepaalde onderzoeken. Mocht er na transplantatie nog een langere periode van arbeidsongeschiktheid zijn, dan valt de donor terug op HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

de verlaagde uitkering door het ziekenfonds. Dat is echt een probleem." Abramowicz schat dat een compensatie van zo'n 2.000 euro per donatie zou volstaan. De arts pleit ook voor transplantatie vóór een patiënt aan dialyse begint, omdat de overlevingskans door de dialyse mettertijd afneemt. Bron: hln.be

CHOLESTEROLVERLAGEND MIDDEL TEGEN AFSTOTING BIJ TRANSPLANTATIE: De veelgebruikte cholesterolverlager atorvastatine kan ook gebruikt worden om afstoting te voorkomen bij orgaantransplantaties. Dat hebben wetenschappers van de universiteit van Stanford (VS) en de KU Leuven ontdekt. De onderzoeksmethode die door de wetenschappers gehanteerd werd, is nog maar enkele jaren in gebruik. In plaats van op zoek te gaan naar een compleet nieuw geneesmiddel, vertrokken de wetenschappers vanuit gegevens die nu al beschikbaar zijn over de patiënten. Die data werden vervolgens gecombineerd met gegevens over bestaande medicijnen. Zo werden er in dit onderzoek elf genen geïdentificeerd die een centrale rol spelen bij afstoting van vier verschillende orgaantypes: hart, lever, nier en long. Daarna werd op zoek gegaan naar geneesmiddelen die op deze genen werken. Op die manier kwamen de onderzoekers bij de cholesterolverlager atorvastatine uit. De Leuvense wetenschappers onderzochten daarna de medische gegevens van 2.500 patiënten die sinds 1989 een niertransplantatie ondergingen. Uit hun onderzoek bleek dat patiënten die toevallig ook atorvastatine namen dertig procent minder kans hadden op afstoting van de nieuwe nier. 27

Die ontdekking betekent evenwel niet dat atorvastatine meteen kan worden toegepast bij transplantaties, zo benadrukt de Leuvense professor Maarten Naesens. "Er moet nog een studie worden uitgevoerd om het resultaat te bekrachtigen", zegt hij. "Omdat het gaat om een bestaand medicijn zal de ingebruikname sneller kunnen gebeuren, maar toch kan het nog altijd enkele jaren duren voordat het middel bij transplantaties zal worden toegepast." Bron: hln.be

NIER-

EN LEVERTRANSPLANTA-

TIE PREVENTIEF COMBINEREN? Moet je patiënten met nierfalen en een nog niet zo ernstige vorm van levercirrose alleen een niertransplantatie geven, of kun je beter meteen proberen een gecombineerde nieren levertransplantatie te doen? Een risicogroep die baat zou hebben bij een gecombineerde transplantatie blijkt zeker te bestaan. Het zou veel schelen, in mensenlevens en in effect van getransplanteerde nieren, als deze patiënten van tevoren herkend kunnen worden. Levercirrose, een proces waarbij het gezonde leverweefsel beschadigd raakt en vervangen wordt door bindweefsel, geeft in het begin weinig klachten. De lever kan dan nog compenseren voor het beschadigde weefsel. Net als bij beginnende nierschade is het in het bloed wel te meten, maar merkt de patiënt er weinig van. Bij patiënten met ernstige nieren matige lever-problemen die een niertransplantatie ondergaan, wordt de levercirrose daarna soms zo veel erger, dat ze binnen korte tijd ook een nieuwe lever nodig hebben. Amerikaanse 28

onderzoekers

hebben

vergelijking gemaakt tussen patiënten die na een niertransplantatie op de wachtlijst voor een nieuwe lever geplaatst werden, en verder vergelijkbare patiënten die meteen beide organen hebben ontvangen. Ze gebruikten daarvoor data van Amerikaanse patiënten die een gecombineerde transplantatie hadden ondergaan en daarna een normale leverfunctie hadden. De patiënten die alleen een niertransplantatie ondergingen deelden ze in in twee groepen: degenen die binnen vijf jaar ook een lever nodig hadden, en degenen bij wie dat langer duurde. In totaal zijn er 780 deelnemers in dit onderzoek opgenomen. Achteraf gezien blijken de patiënten die binnen vijf jaar op de wachtlijst voor een lever geplaatst worden, het vanaf het moment van niertransplantatie het slechtst te doen. Zij overlijden eerder en zijn er als er een lever beschikbaar is, veel slechter aan toe dan de andere patiëntgroepen op dat moment. Gemeten vanaf het moment van de levertransplantatie, zijn de overlevingskansen beter voor de patiënten bij wie die samenvalt met de niertransplantatie, dan voor de patiënten bij wie beide ingrepen apart plaatsvinden. Bij deze laatste constatering moet er rekening gehouden worden met het feit dat alleen patiënten die na de gecombineerde transplantatie een normale leverfunctie hadden, in de studie zijn opgenomen. Dat neemt niet weg dat er een groep patiënten is die een verhoogd risico loopt op versnelde verslechtering van hun toch al matige leverfunctie, nadat ze een niertransplantatie hebben ondergaan. Betere identificatie van deze risicogroep, en zo nodig uitzondering op de normale toekenningsprocedure, zouden eraan mee kunnen helpen dat deze patiënten niet korte tijd na een niertransplantatie alsnog overlijden, maar dan aan leverfalen. Bron: Clinical Transplantation

een OKTOBER 2014 - MAART 2015 - HEPATOTRANSPLANT NR 49-50

LICHTVOETIGE SCHAPPELIJKE

MAAR

WETEN-

BIJDRAGE

OVER

GEZONDHEID IN HET ALGEMEEN: ACHT

VOORDELEN

VAN

EEN

KOPJE KOFFIE Er vloeit veel inkt over koffie en over het feit dat de warme drank (niet) goed zou zijn voor de gezondheid. Maar wat klopt en wat niet? Deze wetenschappelijk onderbouwde studies verduidelijken de voordelen van een dagelijks kopje(s). 1.

HET

RISICO

OP

EEN

DEPRESSIE

VERKLEINT

Dames die dagelijks vier of meer kopjes drinken, zouden minder risico lopen om depressief te worden. Dat blijkt uit een studie aan de Harvard School of Public Health. Hiervoor observeerden onderzoekers tien jaar lang de koffierituelen van 50.739 vrouwen. Koffiedrinkers hadden 20 procent minder kans om een depressie te ontwikkelen dan dames die geen koffie lustten. 2.

KOFFIE

KAN

HUIDKANKER

VOORKOMEN

Volgens een nieuwe studie, verschenen in The Journal of the National Cancer Institute, kunnen vier kopjes per dag melanoom voorkomen. Dat is de meest agressieve vorm van huidkanker. Wetenschappers analyseerden de levensstijl van 450.000 mensen zonder kanker. Over een periode van tien jaar blijkt dat koffiedrinkers minder met deze vorm van kanker werden geconfronteerd. 3.

DE

GEUR VAN KOFFIE KAN JE ONTSPAN-

NEN

Wetenschappers aan de National University in het Zuid-Koreaanse Seoul hebben dan weer aangetoond via proeven met ratten dat koffie stress vermindert. Wanneer de dieren aan koffiebonen snuffelden, werden HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

genen die gekoppeld zijn aan stressreductie geactiveerd. Dit zou hetzelfde effect hebben op mensen. 4.

MINDER

ZIEKTES ZOALS OBESITAS

In koffie zit chlorogeenzuur en dat bestanddeel kan voorkomen dat uw ziektes, gerelateerd aan overgewicht, ontwikkelt. Dat beweren onderzoekers aan de universiteit van Georgia. De verbinding kan onder meer gewichtstoename voorkomen, uw bloedsuikerspiegel op peil houden en uw lever gezond houden. Het geleidelijk verhogen van uw koffieconsumptie kan ook leiden tot een lager risico op diabetes type 2. Maar let wel: een onderzoek aan de University of Western Australia toont aan dat u wel meer vet gaat opstapelen als u meer dan vijf kopjes drinkt per dag. 5.

KOFFIE

KAN

PARKINSON

VOORKOMEN

Mannen die geen koffie drinken zijn volgens een studie, verschenen in The Journal of the American Medical Association, tot drie keer vatbaarder voor de ziekte dan mannen die dagelijks gemiddeld vier kopjes koffie nuttigen. Hoofdonderzoeker G. Webster Ross denkt dat cafeïne mannen op de ene of andere manier kan beschermen tegen de ziekte die zenuwcellen vernietigt. 6.

BETER

GAAN HOREN

Koffie drinken kan tinnitus, een aanhoudend gepiep in het oor, voorkomen. Vrouwen die dagelijks anderhalf kopje drinken maken 15 procent meer kans om de aandoening te krijgen tegenover dames die vier tot zes kopjes nuttigden. Dat toont een studie aan van het Brigham and Women’s Hospital in Boston waaraan 65.000 dames meewerkten. 7.

KOFFIE

MAAKT UW LEVER GEZONDER

Zowel cafeïnehoudende en -vrije koffie kunnen leverenzymen verlagen die met 29

ontstekingen worden geassocieerd. Dat toont een studie aan van het National Cancer Institute waaraan 28.000 mensen meewerkten. Volgens de vorsers zorgen drie kopjes per dag ervoor dat je minder schadelijke enzymen in uw lichaam hebt. 8.

LANGER

LEVEN

Mensen die elke dag twee tot zes kopjes koffie drinken hebben minder kans om vroegtijdig te overlijden. Bij mannen gaat het om 10 procent minder kans, bij vrouwen om 15 procent. Dat blijkt uit een onderzoek onder meer dan 200.000 mannen en 170.000 vrouwen tussen 50 en 71, verschenen in The New England Journal of Medicine.

DE ZEEWORM IS DE TOEKOMST VAN DE TRANSPLANTATIE LEXPRESS.fr met AFP, gepubliceerd op 26/05/2014

De jonge Bretoense maatschappij Hemarina heeft ontdekt dat dat bloed een zuurstoftoevoerende eigenschap heeft en compatibel zou zijn met alle bloedgroepen van de mens. Het gaat om een worm waarvan de hemoglobine – molecule aanwezig in de rode bloedlichaampjes, die als rol heeft om de zuurstof in het lichaam te transporteren – vijftig maal meer zuurstof kan vervoeren dan de menselijke hemoglobine. In tegenstelling tot bij de mens, waar de hemoglobine zich in de rode bloedlichaampjes bevindt, bevindt hij zich bij de arenicola extracellulair (buiten de cellen). Van deze zeeworm, die gewoonlijk tussen 10 en 15 cm meet, kent men vooral de kleine zichtbare kronkellichamen op de stranden van de Europese Atlantische kust. Met zijn oranjerode kleur is hij zeer gegeerd door de vissers omdat hij het aas van hun voorkeur is. Bron van zuurstof Drie verschillende toepassingen worden beoogd: een substituut voor bloed, verband dat de wondheling kan versnellen en een systeem van zuurstoftoevoer aan de donororganen voor de transplantatie. "Ik heb een molecule geïdentificeerd, die een universele transporteur van zuurstof is, en die bijgevolg aan alle menselijke bloedgroepen een bloedtransfusie zou kunnen geven", verduidelijkt Dr Franck Zal, een van de stichters van de maatschappij gevestigd in Morlaix, in de Finistère.

Het bloed van de zeeworm zou compatibel zijn met alle menselijke bloedgroepen, volgens de Bretoense maatschappij Hemarina. Dat is een revolutie voor de geneeskunde: het bloed van de arenicola, een zeeworm of zeepier, zou binnenkort transplantaties en bloedtransfusies kunnen vergemakkelijken. 30

Gebruik voor transplantaties Het is in 2002 dat Dr Franck Zal, onderzoeker aan de CNRS, die verbazingwekkende krachten ontdekt, en daarbij tracht te begrijpen hoe de worm er in slaagt om te ademen tussen hoogtij en laagtij. In 2007 verlaat hij het fundamentele onderzoek en creëert de start-up Hemarina, die heden ten dage een dertigtal personen te werk stelt, niet minder dan 18 OKTOBER 2014 - MAART 2015 - HEPATOTRANSPLANT NR 49-50

internationale octrooien heeft aangevraagd en in totaal 15 miljoen euro heeft verworven. Sindsdien hebben Dr Zal en zijn team zich ingespannen om verschillende therapeutische en industriële producten te ontwikkelen. Zeer uitgewerkte producten, met name bestemd voor de bewaring van (donor) organen. "De hemoglobine van deze worm maakt het mogelijk zuurstof toe te dienen aan het donororgaan en aldus de risico’s op afstoting aanzienlijk te reduceren", verzekert de ondernemer van 47 jaar, wiens resultaten gepubliceerd werden in talrijke wetenschappelijke tijdschriften. "Het orgaan wordt bewaard in een fysiologische toestand die zeer gelijkaardig is aan het organisme van de donor", verzekert hij. Eerste test op 60 patiënten "Voor de ganse transplantatiegemeenschap biedt dit veel hoop omdat het de eerste keer is sinds lang dat men misschien een mogelijkheid heeft om de bewaring en beveiliging van donororganen te verbeteren", zo klinkt enthousiast Prof. Yannick Le Meur, diensthoofd nefrologie van het Cavale Blanche-ziekenhuis in Brest en verantwoordelijke van de klinische test op een zestigtal patiënten, die op het einde van het jaar plaats zal vinden in zes ziekenhuizen in Frankrijk. De wormen die actueel gebruikt worden voor de industriële productie in Nederland van het product dat HEMO2Life gedoopt werd, zullen in de nabije toekomst ook gebruikt worden op een boerderij in Noirmoutier (Vendée), met meerdere tientallen jobs in het vooruitzicht.

DE ECHOGRAPHIE VAN NIEUWE GENERATIE Le Point – Gepubliceerd op 27/10/2014 Door ANNE JEANBLANC

Een avant-gardistische echografie-tool geeft zeer goede resultaten bij de diagnose van leverziekten en de karakterisering van tumoren. 200 maal sneller informatie kunnen leveren in vergelijking met traditionele echografie en een aantal leverbiopsies kunnen vermijden, dat zijn de belangrijkste kenmerken van de Aixplorer, een echograaf bestemd voor de evaluatie van weefselelasticiteit. Bovenop het verbeteren van de leesbaarheid van de verkregen beelden, doet de Aixplorer het even goed als de biopsie – de referentietechniek – voor de diagnostiek van leverfibrose. Dat bewijst een studie, uitgevoerd bij 120 patiënten, die getroffen waren door chronische leverziekten, en gerealiseerd enerzijds in de schoot van het departement van hepatologie van het Cochin-ziekenhuis (Parijs) dat geleid wordt door Stanislas Pol, en anderzijds aan het Langevin-instituut (ESPCI, Parijs) in het team van Mickael Tanter. Het apparaat werd uitgevonden door de Franse maatschappij SuperSonic Imagine. De elastografie kon aldus vermijden om de zieken te onderwerpen

Meer informatie op http://www.lexpress.fr/ actualite/societe/sante/ce-ver-marin-est– lavenirde-la-transplantation_1546375.html


DE

31

aan het wegnemen van een miniscuul stukje orgaan om het stadium van de fibrose van de leverziekte waaraan zij lijden te evalueren. In de praktijk levert het apparaat een echografie van de ganse lever, waarop het een tweede beeld in kleur plaatst, (beeld) dat de elasticiteit van het weefsel onthult, hetgeen het mogelijk maakt om de zieke zones precies te localiseren en de noodzaak aan behandeling te evalueren. 1000 beelden per seconde "De Aixplorer maakt het mogelijk om op een zeer gevoelige wijze de hardheid van een weefsel te bepalen. Het apparaat is verbonden met een sonde, die vanop afstand het inwendige van organen kan “bevoelen”, om met behulp van een geconcentreerde golf en van een ultrasnelle echograaf, die de voortplanting van die golf met een ritme van 1000 beelden per seconde registreert, het orgaan te bestuderen", zo legt Mickael Tanter uit. In andere woorden, de snelheid van de voortplanting van die mechanische golf in een weefsel is gelieerd aan haar hardheid en dus aan haar gezondheidstoestand. Bij wijze van voorbeeld, hoe fibreuzer de lever van een alcoholpatiënt of van een patiënt getroffen door een virale hepatitis (d.w.z. samengesteld uit littekenweefsel), hoe harder hij is en hoe sneller de golf zich voortplant. Deze techniek heeft zijn belang reeds bewezen bij andere indicaties, in het bijzonder bij kanker. "De mate van elasticiteit van weefsels geeft veel informatie over de localisatie en de aard van kwaadaardige tumoren in de borst, de lever, de prostaat of nog over schildklierknobbeltjes", merkt Mickael Tanter op. Werken gepubliceerd in het begin van dit jaar hadden de voordelen van de elastografie bij jonge kinderen bewezen, niet alleen bij abdominale pijnen, maar ook op 32

vasculair (betreft de osteo-articulair (betreft gebied.

bloedvaten) en de gewrichten)

KANKERS, DIABETES, INFECTIES… DE MIRAKELS VAN DE STOELGANGTRANSPLANTATIE Door Bérénice RocfortGiovanni Gepubliceerd op 07-022015

Hoewel ze nog weinig toegepast wordt en veel twijfels oproept bij de zieken, is deze praktijk nochtans een bron van hoop voor vele pathologieën zoals diabetes en obesitas. «Geen sprake van. Het is wansmakelijk ! » Toen dokter Harry Sokol, gastroenteroloog in het Saint-Antoine ziekenhuis in Parijs, tegen Raphaëlle, 33jaar, bediende in een uitgeverij, sprak over stoelgangtransplantatie, slaakte de jonge vrouw een hoge kreet. Een gebruikelijke reactie bij de aankondiging van deze interventie, die nog weinig wordt toegepast en weinig aanlokkelijk is: het gaat om het inbrengen van de uitwerpselen van een gezonde donor in de darmen van een zieke, met het doel zijn bacteriële flora te herstellen. Het is nochtans één van de meest beloftevolle therapieën op dit moment waarop de farmaceutische industrie moeite heeft om nieuwe effectieve moleculen (medicamenten) te fabriceren. In de toekomst zou deze techniek ernstige problemen kunnen verzorgen, zoals diabetes, obesitas en zelfs de ziekte van Parkinson of de ziekte van Crohn.


die tussen leven en dood hingen als gevolg van deze twijfelachtige bacterie, geprofiteerd van deze redding van de laatste kans. Het voorbije jaar heeft de stoelgangtransplantatie aldus tientallen oudere patiënten gered in het ziekenhuis van Timone in Marseille, waar er een kwaadaardige epidemie van "Clostridium difficile" heerste. Tientallen geredde patiënten Raphaëlle heeft dus niet lang gezeurd. Sinds haar kindertijd lijdt ze aan een ontsteking van de endeldarm (rectocolitis) met bloederige afscheiding (hemorragie), een auto-immuunziekte die bloederige diarree veroorzaakt. Haar calvarietocht eindigt niet daar : in de loop van een lang verblijf in het ziekenhuis liep zij een "Clostridium difficile"-infectie op, een bacterie die zich buitensporig in de darmen ontwikkelt en daardoor hevige diarree veroorzaakt. Elk jaar sterven duizende personen daaraan in Frankrijk. In het geval van Raphaëlle, vier kuren met antibiotica hebben niet geholpen. « Ik woog nog 35 kilo. Ik had een kleine jongen groot te brengen, ik moest mijn angst en bezorgdheid voorbij.»

Op dit moment werd de effectiviteit van deze techniek enkel formeel bewezen in het geval van ernstige darminfecties. Het voorbije jaar leverde een studie, verschenen in het zeer serieuze "New England Journal of Medicine" opzienbarende conclusies: tegenover "Clostridium difficile" zijn stoelgangtransplantaties meer effectief dan antibiotica ! Blijft nog gelijkaardig onderzoek te verrichten voor andere pathologieën. Maar “de perspectieven zijn gunstig” : behandeling van dikke darm- of leverkanker, van diabetes, obesitas, gewrichtsontstekingen, autisme ... «We zitten nog in de prehistorie van de stoelgangtransplantatie», bevestigt professor Laurent Beaugerie, gastroenteroloog in het Saint-Antoine ziekenhuis. Alles draait om de darmen

Haar man doneerde haar de kostbare materie, die nauwelijks gemodificeerd werd door de toevoeging van een zouthoudende oplossing. «Een verpleegster heeft vervolgens een zeer fijne darm in mijn rectum ingebracht, 20 cm diep, een perfect pijnloze procedure. Het was bijna magisch. De flora van mijn man heeft zich met de mijne vermengd, ik heb een soort gorgelgeluiden gehoord, ik had de indruk van ingezaaid te worden.» Vanaf de volgende morgen was de jonge vrouw weer te been, met een volledig normale stoelgang. Net zoals zij hebben honderden patiënten, HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

Het onderzoek betreffende de inhoud van onze ingewanden levert vele spectaculaire ontdekkingen. De darmflora, noem het voortaan "microbiotisch leven", de nieuwe term die in de mode is, passioneert de wetenschappers. Het prestigieuze tijdschrift "Nature" maakt er regelmatig één van haar thema’s van. Dit nog ononderzochte continent onthult sinds enkele jaren beetje bij beetje haar ongelooflijke weelde. Op zichzelf weegt het microbiotisch leven in de darmen 1,5 kilo, bevat 100.000 miljard bacterieën en tien maal meer cellen dan de rest van het lichaam. Er worden tien miljoen bacteriële genen geteld, waarvan sommige gelieerd 33

zijn aan ziekten. Zonder enige twijfel : het microbiotisch leven heeft een directe impact op het goede functioneren van ons organisme. Zei Hippocrates zelf niet dat « elke ziekte in de darmen begint » ? Professor Dusko Ehrlich, van het nationaal instituut van landbouwkundig onderzoek, coördinator van het programma in het kader waarvan een analyse van het darmmicrobiotisch leven van de mens werd gerealiseerd, verklaart : « Het darmmicrobiotisch leven is lange tijd verwaarloosd geweest. Haar diversiteit is cruciaal om gezond te blijven. We weten nu dat bij één persoon op vier zij haar rijkdom verloren heeft, ofwel 40% genen minder. » Volgens hem «laat dat verlies zich door verschillende factoren verklaren : herhaalde inname van antibiotica, onevenwichtige voeding, geboorte met een keizersnede [met lage stem: de baby krijgt de bacterieën aanwezig in de vagina van de moeder, nvdr) »... Hij vervolgt : « personen met een microbiotiek, arm aan bacteriële soorten, lopen een verhoogd risico om ernstige pathologieën te ontwikkelen : diabetes type II, cardiovasculaire ziekten, bepaalde kankers… ». Onze darmen zouden zelfs boulimie of anorexia regelen. Volgens het werk van professor Pierre Déchelotte (InsermUniversiteit van Rouen) zouden die eetstoornissen gedeeltelijk te wijten zijn aan een proteïne dat gefabriceerd wordt door de bacterieën van het spijsverteringskanaal. Een oude, techniek

maar

weinig

deed, hadden evenzeer deze praktijk tot op heden nog niet van een kader voorzien. Het nationale agentschap voor de veiligheid van medicatie heeft zich pas dit jaar over de kwestie gebogen, wanneer de professoren Beaugerie en Sokol aan Saint-Antoine een niet gepubliceerde klinische proef hebben gelanceerd om de effectiviteit van stoelgangtransplantatie bij de ziekte van Crohn te evalueren. Voor de eerste keer werden strikte regels uitgewerkt wat betreft keuze van de donor en de lijst van te onderzoeken virussen of parasieten om elke besmetting te vermijden. Men heeft ook de knoop moeten doorhakken wat het delicate statuut van fecale materie betreft, een debat dat reeds in andere landen voor agitatie heeft gezorgd (Verenigd Koninkrijk, Duitsland, Nederland…). Is het een biologisch product zoals het bloed ? Een medicament ? Het agentschap van medicatie heeft geopteerd voor de tweede keuze, net zoals de Food and Drug Administration in de Verenigde Staten. Sommige onderzoekers denken zelfs aan een meer propere, minder artisanale posttransplantatie. Waarom niet een artificiële flora in een capsule ? In afwachting zet een team van het Massachusetts General Hospital van Boston pillen op punt … van bevroren fecale materie.

omlijnde

De techniek van de stoelgangtransplantatie dateert niet van gisteren. Vanaf de 16e eeuw deed de Chinese arts en kruidenspecialist Li Shizhen zijn patiënten iets opeten, wat hij noemde …"gele soep". De gezondheidsspecialisten in Frankrijk, waar elk ziekenhuis een beetje “in de saus” 34


11.

NUTTIGE INFORM INFORMATIE ATIE

Kinische transplantatie coördinatoren Francine ROGGEN 02 764 53 09 02 764 90 39 [email protected]

Chantal DE REYCK 02 764 53 14 02 764 90 39 [email protected]

Gelieve ons te bellen : op werkdagen tussen 10 en 15u. Het automatisch antwoordapparaat is geëlimineerd, gelieve daarom naar onderstaande nummers te bellen. In geval van afwezigheid kunt u proberen Dr Laurent Coubeau te bereiken, ofwel Dr. Olga Ciccarelli of Prof. Jan Lerut, bij voorkeur in de namiddag. Denk ook aan de mogelijkheid om een e-mail te sturen. Die zal snel beantwoord worden als u die naar beide coördinatrices stuurt : u bent dan zeker dat, in geval van afwezigheid van de ene of de andere, uw bericht gelezen zal worden en zo snel mogelijk beantwoord. Jan LERUT

Verantwoordelijke chirurg van de afdeling voor abdominale transplantatie en directeur van het transplantatiecentrum. 02 764 53 06 02 764 90 39 [email protected] Olga CICCARELLI Transplantatiechirurg 02 764 11 11 02 764 90 39 [email protected] HEPATOTRANSPLANT NR 49-50 - OKTOBER 2014 - MAART 2015

Laurent COUBEAU Transplantatiechirurg 02 764 11 11 02 764 90 39 [email protected] 35

Adres :

ESPACE EUROLIVER UNITE 53 / 05.47.20 Cliniques Universitaires Saint-Luc Avenue Hippocrate 10 1200 BRUXELLES

Zorgeenheid:

U22

Hoofdverpleegkundige : Christian de WERGIFOSSE 02 764 22 03 Intensieve Zorgen : SIM

Hoofdverpleegkundige: Joseph TIRONE 02 764 27 33 et 02 764 27 63

Transplantatiediëtiste :

Mercedes VIGNIOBLE

Sociale dienst :

Bénédicte MORTIER

Financiële dienst :

Mmes JASPERT et Fabiola LUNA

Secretariaat transplantatie :

02 764 14 01 ou 02 764 90 39

02 764 14 12

Als u verhuist of als uw e-mailadres verandert, vergeet dan niet om de UCL Saint-Luc te verwittigen, maar ook Francine en Chantal (zie hoger) evenals Hepatotransplant (Carnoyplein, 15 - 1200 Brussel [email protected]). Bedankt op voorhand !

36


Oktober Maart 2015 N Belgique - België P.P. - P.B BRUXELLES BC 6288 RPM Bruxelles

Recommend Documents