O.a : Geinterviewd Marijke Lieftinck Autorijden, MS en het CBR Margo en Sjoerdtje bedankt Sponsorloop Ditten en datten

retour adres: MS Friesland Markt 122, 9251 JS Burgum.

O.a : Geinterviewd Marijke Lieftinck Autorijden, MS en het CBR Margo en Sjoerdtje bedankt Sponsorloop Ditten en datten

1e Kwartaal 2012

foto: Vincent Zwart -Paviljoen De Walvis, Terschelling.

Telefoonnummers en E-mail adressen

MS verpleegkundigen MCL 058-2867865 Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de Haas Dgls. 11.30 -12.30 [email protected]

Website www.msvereniging.nl/friesland Redactie Andries Bosscha Ellen Wemmers Anette Sloot Hanneke Kool

Sneek 0515 488941 Willie Boringa (ma t/m do, vrij/14 dgn) [email protected] 0515 488592 Grietje van Assen [email protected]

Redactieadres Rembrandstraat 30 8471 SZ Wolvega 0561 615245 [email protected] Secretariaatsadres Markt 122 9251 JS Burgum 0511 462760 [email protected]

Dokkum 0519 291284 Anneke Holtrop (do en vrij) [email protected]

MS-telefoon 0900 821208

Drachten 0512 588451 poli (vrij ochtend) Yvonne Tiekstra 0512 588451 (wo, do en vrij) [email protected]

Contactgroepen Drachten Hans Klaibeda 0512 520731 [email protected] 3e woensdagavond v.d. maand

Heerenveen 0513 685685 (di en do) Korrie Luinenburg [email protected]

NoordBergum Hanneke Kool 0511 462760 [email protected] 2e maandagmorgen v.d. maand

Belangrijke adressen MEE-Friesland Ondersteuning bij leven met een beperking 058 2844911 www.meefriesland.nl

Zuid-West Henny Visser 0514 602286 [email protected]

Zorgbelang Friesland De belangenorganisatie voor alle patiëntengroepen. 058 2159222 www.zorgbelang-fryslan.nl

Franeker Jantsje Hibma de jager 0517 391748 [email protected]

1

1. Adressen 2. Voorwoord 3. Nieuws MS Friesland Heeft U ook zo genoten van de vorige uitgave? Ik vond het er tenminste heel mooi uitzien met zeer lezenswaardige artikelen en verhalen.

4. Mont Ventoux 5. Margo en Sjoerdtje bedankt 6. MS heb je niet alleen / abonnement opzeggen

Mijn complimenten voor de redactie en allen die een bijdrage hebben geleverd. Nu dit tweede nummer uitkomt loopt het alweer tegen de Pasen en dat is moeilijk voor te stellen op dit moment, want ik zit hier in de ijzige kou met koorts. Niet dat ik ziek ben, maar bevangendoor de elfstedenkoorts. Als u dit leest weten we of hij wel of niet is gereden en mogen we hopen dat de koude achter ons ligt. Immers zo tegen de Pasen begin je toch wel naar het voorjaar te verlangen. Heeft u suggesties of ideeën voor de het nieuwsblad of wilt u iets kwijt, laat het ons weten.

7. Geïnterviewd Marijke Lieftink 9. Koken met MS 10. Dotterbehandeling in Belgie 11. Sponsorloop MS 12. Ditten en Datten 13. Autorijden, MS en het CBR 14. Vakantietip 15. MS centrum Leeuwarden

Door uw inbreng kunnen wij het beste aansluiten bij wat er leeft onder de leden. Tot slot wens ik u hele fijne en gezellige Paasdagen en hoop u op een van onze bijeenkomsten te ontmoeten.

16. Lente 17. Te koop, gevraagd / aangeboden. 18. Agenda.

Hans Brandsma Coördinator van de werkgroep Friesland

22

Jubilarissen

deze keer niet geweest, volgend jaar komt hij weer. Veel nieuws, zowel over hulpmiddelen, autoaanpassingen als de mogelijkheid van zorg. 20 Maart waren we aanwezig op de hersenletsel markt in de Oosterpoort in Dokkum. Hier waren tevens interessante presentaties vanuit Revalidatie FrieslandDokkum. Ben je niet geweest dan heb je beslist wat gemist.

De MS Vereniging in Friesland heeft in 2012 geen jubilarissen maar die van 2011 wil ik hier toch nog even vermelden. Januari 2011 heeft ondergetekende een attentie ontvangen omdat ze al weer 5 jaar actief is binnen de werkgroep als secretaris en de daar uit voortvloeiende werkzaamheden. Tijdens de voorjaarsbijeenkomst hebben we Wiepie Nota en Marijke Lieftinck in het zonnetje gezet. Beiden zijn al 10 jaar actief voor onze vereniging. Wiepie als ledenbezoeker en Marijke als gespreksleider van de contactgroep in Drachten.

Vacatures We blijven een oproep doen voor vrijwilligers die niet alleen de werkgroep maar ook verschillende onderdelen willen gaan versterken. Ben je ca. 2 uur per week beschikbaar en vind je het leuk om op een creatieve en zinvolle wijze die tijd in te vullen, dan is er vast iets voor jou bij. Wij zoeken mensen voor de volgende onderdelen: o Gespreksgroepen, gespreksleider o Thema-avonden organiseren o Voorjaarsbijeenkomst organiseren o Najaarsbijeenkomst organiseren o Subsidieaanvragen verzorgen o Belangenbehartiging (contact Zorgbelang) o Voorlichting, o.a. aan scholen o Jongeren (specifieke activiteiten opzetten) o Redactie medewerkers o Ledenbezoekers Heb je belangstelling voor een van de onderdelen neem dan contact op met de secretaris of mail naar [email protected] Ik kan je verzekeren dat het leuke activiteiten zijn die veel voldoening geven. Je hoeft niet beslist MS te hebben, ook partners of andere familie leden of professionals die affiniteit hebben met MS kunnen reageren. Het is nu nog steeds zo dat te weinig mensen, te veel moeten doen om alles draaiende te houden. Denk er eens serieus over na of jezelf wat tijd hebt of dat je iemand in je omgeving kent die hier geschikt voor is.

Verder hebben we in de loop van het jaar nog 3 vrijwilligers verrast en in het zonnetje gezet voor het feit dat ze al 10 jaar actief betrokken zijn o.a. bij de website van Friesland en een contactgroep. Rudi Bissels en Bennie Bosma zijn thuis bezocht en hebben daar hun oorkonde mogen ontvangen voor hun werk aan de website. Ook Jelle van Huizen die al 10 jaar de huiskamerbijeenkomst leidt in de noordoosthoek van Friesland is rond de kerst thuis verrast. Vanaf deze plaats nogmaals, bedankt voor jullie inzet. Zonder voldoende vrijwilligers kunnen we het niet rond krijgen.

Voorjaarsbijeenkomst De voorjaarsbijeenkomst komt er aan. Jullie hebben hier allemaal thuis bericht over gehad. Op 31 maart zal deze plaatsvinden in het nieuwe MFC in Grou. Het onderwerp is: “Client neem je recht”. Een interessant onderwerp. Heb je je nog niet opgegeven, doe dat dan snel op [email protected]

Rest mij om een ieder hele fijne paasdagen te wensen, met veel paaseieren. Hanneke Kool, secretaris MS verenigingFriesland

Beurzen en markten 17 Maart hebben we als MS vereniging op de Markt van Mogelijkheden in Drachten gestaan. Een zeer informatieve markt, georganiseerd door MEE, die zeker de moeite waard is om te bezoeken. Ben je

23

Actie voor rolstoelpad De kreet luidt: De Ventoux blijft de Ventoux, maar Medifit maakt het verschil! Met deze slogan is de actie door sport-en gezondheidscentrum Medifit in gang gezet om geld in te zamelen voor een nieuw aan te leggen verhard pad voor rolstoelers door het bos van Beetsterzwaag. Door middel van sponsoring zal getracht worden geld bijeen te brengen voor Stichting Rolstoelpad Beetsterzwaag. Deze stichting heeft zich ten doel gesteld een verhard pad door het bos van Beetsterzwaag te realiseren zodat ook rolstoel gebonden mensen (zelfstandig) van de prachtige omgeving kunnen genieten. Op 1 juli gaat een groep van meer dan 50 personen, die met met bus en eigen vervoer naar Frankrijk gaan, de uitdaging aan. Velen van hen hebben voor die tijd al wat zweetdruppels `gedoneerd` tijdens voorbereidende trainingen. Niet alleen wordt er gefietst en gewandeld om geld op te halen, ook zijn er op Koninginnedag en op zaterdag 23 juni extra festiviteiten in Beetsterzwaag om mensen te enthousiasmeren om geld te doneren. Wij laten in de herfsteditie van de nieuwsbrief weten wat de opbrengst is geweest van dit nobele plan. Voor meer informatie kunt u terecht op: www.fietsenvoorhetrolstoelpad.nl alwaar ook het rekeningnummer voor eventuele donaties te vinden. EW

24

Haar inbreng in de werkgroep was goed, ze verwoordde prima wat ze van dingen vond. We wensen haar voor de toekomst veel ruimte om haar hobby’s uit te oefenen en veel wandelplezier met Famke haar hond. Sjoerdtje heeft aangegeven nog wel ledenbezoek te willen doen, daar zijn we als werkgroep erg blij mee.

Op 5 december hadden we als werkgroep een bijzondere vergadering. Op deze dag waren Margo van der Zwan en Sjoerdtje Kalsbeek voor de laatste keer bij een vergadering. Ze hebben beide besloten te stoppen met de werkgroep. We begonnen dan ook met het uitdelen van cadeautjes en bloemen. Zowel de cadeaus als de bloemen vielen goed in de smaak

Door het verlaten van de werkgroep van beide dames is de samenstelling geslonken tot 5 personen. Ook Alice heeft na het bijwonen van een paar vergaderingen besloten dat ze er niet mee doorgaat. Het werk kwam niet geheel overeen met haar verwachtingen. Alice ook jij in ieder geval bedankt voor het proberen.

Margo is bijna 10 jaar lang het gezicht van de MSVN Friesland geweest bij Zorgbelang Fryslân. Soms had ze bijna een huwelijk met Zorgbelang Fryslân, want als er veel vergaderingen waren was ze veel tijd daar. Tijdens de vergaderingen van de werkgroep had ze ook haar inbreng. Margo is ook het gezicht bij de voorlichting. Lezingen geven over de MSVN en over MS, dit doet ze samen met Aukje. We willen je bedanken voor al deze jaren van inzet. We wensen je veel stabiliteit toe voor de toekomst. Ook is het fijn dat je samen met je man met jullie camper kunnen toeren.

De werkgroep kan nodig versterking gebruiken. Dus vind je het leuk om met ons het beleid uit te zetten en een stukje organisatie op je te nemen, meld je dan aan. Ben je liever contactpersoon voor een van de subwerkgroepen of voel je er iets voor om contact te onderhouden met andere instellingen, taken en interesses genoeg. Ben je geïnteresseerd en heb je nog een paar uurtjes per week beschikbaar, stuur dan een mailtje naar [email protected] en we reageren zo snel mogelijk terug. AS

Sjoerdtje is 3 jaar bij de werkgroep geweest. Samen met Hanneke heeft ze na het overlijden van Johan, thema-avonden gedaan voor mensen met MS die korter dan 3 jaar de diagnose hebben. Ook kwam ons voorlichtingsmateriaal bij haar terecht. Daar heeft ze goede zorg voor gedragen. Verschillende keren heeft ze de secretaris ondersteund bij het notuleren. Ze draaide mee op beurzen en markten en ging mee naar overleggen zoals ketenzorg en de revalidatie. Kortom ze had verschillende taken.

25

Dat is een gevleugelde uitspraak die je vaak hoort en leest. Meestal slaat dat dan op je familie en vrienden. Maar hoe gaat dat met collega's? Hebben zij ook MS samen met jou? Ik wel. Toen ik in 2006 de diagnose kreeg had ik al één collega met MS en een half jaar later waren we al met zijn drieën. Op een afdeling van 60 man. Wat nou 1 op de 16.000?! Nu, 5 jaar verder, hebben we op mijn werk een praatgroep met alleen collega's met MS; we zijn met z'n zevenen en kunnen alles bij elkaar kwijt. We proberen een paar keer per jaar bij elkaar te komen. Omdat we nog werkend zijn komen er heel andere onderwerpen aan de orde dan je 'normaal' in de bladen tegenkomt. Hoe gaan we om met onze beperkingen én mogelijkheden in ons werk en hoe trotseren we b.v. de UWV. Samen lukt dat aardig; ieder heeft al wel enig stadium doorlopen waarmee een ander geholpen kan worden. Onze bedrijfsmaatschappelijk werkster schuift ook iedere keer aan, vaak met een thema dat aansluit bij onze problematiek. Een aanrader voor ieder (groot) bedrijf om zo de handen ineen te slaan. En op de werkvloer zelf? Mijn directe collega's letten nog beter op mezelf dan ik. Dat is erg fijn omdat ik, zelfs na 5 jaar, nog wel es 'vergeet' dat ik MS heb en teveel van mezelf verg. Maar wat het vooral erg prettig werken maakt... ze halen altijd koffie voor me! Kanjers... Lisette

Geachte Heer/Mevrouw, Hierbij wil ik U laten weten dat ik mijn abonnement op uw "Belastingdienst" op wil zeggen. Na een jarenlang lidmaatschap is mij gebleken dat de voordelen duidelijk niet opwegen tegen de nadelen. De kosten van het lidmaatschap zijn doorgaans erg onvoorspelbaar en eerlijk gezegd heb ik het meestal ook te druk om de door U toegestuurde lectuur, die veelal niet echt duidelijk is en bijzonder veel tijd en energie van de abonnee vergt, te lezen. Mede hierdoor lijkt een continuatie van een dergelijk abonnement in deze toch al dure tijden voor mij eigenlijk ook niet langer zinnig. Hierbij verzoek ik U dan ook vriendelijk mijn gegevens per direct uit Uw bestanden te verwijderen en mij niet langer te vervelen met uw duidelijk herkenbare enveloppen. Eventueel toch nog toegestuurde facturen voor de periode na 01-01-2012 zullen dan ook niet meer worden voldaan. Abonneenummer ( door U ook wel sofi-nummer genoemd ) 123.45.678 Met Vriendelijke Groeten

26

Ge interview d Marijke Lieftinck

Je doet vrijwilligerswerk voor de msvereniging Friesland. Hoe ben je daar zo ingerold? Ehm, ja. Een vriendin van mij was daarbij. Zij vroeg op een gegeven moment of ik iets met schilderen wilde doen en misschien wat andere dingen om eens iets anders dan anders te doen en dat heb ik toen gedaan; verschillende keren gedaan. Op een gegeven moment zou ze gaan verhuizen en wel naar zuid Afrika. Dat is natuurlijk een heel eind weg en toen kwam ze weer bij mij en vroeg ze of ik het wilde overnemen. Zo is het eigenlijk gekomen.

Onbestendig weer, maar toch een zonnig ritje naar Drachten alwaar dit interview met Marijke Lieftinck als vrijwilliger van de ms vereniging plaatsvindt. Marijke is gespreksleidster van de maandelijkse contactgroep te Drachten. We nemen plaats aan een echt grote tafel in de serre die volgens Marijke opgeruimd is door wat er op ligt en staat naar het midden en verder te verplaatsen, want eraf halen is niet nuttig; krijgt naderhand weer de eigen plaats terug. Een grote stenen kat in het midden lijkt ook de spullen om zich heen in de gaten te houden..

En heb je verder ook kennis gemaakt met ms, zeg maar, in je nabije omgeving? Ik heb voor ik bij de groep kwam, niemand gekend die MS had. Later ben ik me natuurlijk gaan verdiepen in deze akelige ziekte. Chronische ziekten hebben veel overeenkomsten en dezelfde problematiek.

Wil je jezelf even kort aan de lezer voorstellen? Ja, wat wil je weten? Ik ben Marijke Lieftinck en ik ben gespreksleidster van de ms-groep hier uit het noorden, uit Drachten en omgeving.

Katlief die de hele tijd op een stoel heeft liggen slapen roert zich en loopt stram naar de deur die Marijke geacht wordt te openen voor hem. Daarna ontspint zich een gesprek over katten en hun eigenaardigheden. Schrijfster dezes heeft er zelf drie en de oude heer (17 of 18 lentes ) is de laatste in leven van de drie die Marijke en haar man jaren hebben gehad. Verschillende katten met eigen karakters, maar allemaal toch echt `kats`.Grappige kleikatten gemaakt door Marijke vertellen ook dat hier een liefhebber woont. Als vogelliefhebber met een groenrijke tuin leefden hun katten in een Walhalla, maar het waren alledrie geen jagers. De vogels hoorden er gewoon bij. Een kat uit de buurt is de enige die de tuin soms onveilig maakt. Vanuit de serre zien we dan ook verschillende vogeltjes bezig bij de vetbol of het voederhuisje. Ze lijken inderdaad geen last te hebben van `katten- stress`.

Maar dat doe je / ben je natuurlijk niet alleen.. Nee, maar dat vind ik het belangrijkste voor dit gesprek. Ik vind het niet belangrijk om te vertellen van: `Ik heb dit en ik heb dat gedaan en oh ja, dat heb ik ook gedaan.` Wat doe je dan nu in het dagelijks leven, want je agenda moest erbij voor deze afspraak. Momenteel werk ik dus niet meer, maar toch heb ik het gewoon druk met allerlei dingen, met van alles eigenlijk. M`n tuin ( een vriendelijke ogende en tevens vogelvriendelijke tuin, maar bewerkelijk ), alles wat er zo rondkomt en verder zit ik op een kleicursus. Het leven is druk met veel dingen die het leven brengt; die het leven aangaan.

27

Heb je misschien een levensmotto waar je in voortwandelt of een mooie slogan? Ehm.... Op dit moment zou ik zeggen: Probeer niet tegen de stroom in te zwemmen, je wordt er moe van en je schiet er niets mee op.

We pakken het gesprek weer op. Je drive om dit vrijwilligerswerk te doen komt voort uit..? Ja, dat is gewoon een logisch gevolg van. Ik heb altijd veel met zieke mensen te maken gehad, dus dan weet je zelf ook wel wat er allemaal is. En weet je ook van jezelf nog eens wat het is als je rug je in de steek laat. Dat het niet zo simpel is allemaal. Je kunt je wel verplaatsen in de problemen. Het geheel wat je meemaakt in het leven zorgt dat je in aanraking komt met allemaal dingen en dan rolt zo het balletje verder.

Je staat wel op een bepaalde manier in het leven. Nou ja, het leven is niet maakbaar en een drama maken helpt geen donder..Is dat iets misschien? Ellen Wemmers

Je bent gespreksleidster van de contactgroep geworden en kreeg dit bewuste balletje toegespeeld door je vriendin eerder genoemd. Vertel eens wat je ervoor moet doen en hoe je het doet. Het is een heel fijne groep. Ik bereid een onderwerp voor, maar het gaat verder eigenlijk vanzelf. Er ontstaat een gesprek. Het is niet zo dat ik degene ben die bepaalt wat er moet gebeuren. Ik geef aan en alleen als iedereen door elkaar gaat praten moet ik de boel op de rails houden. Maar ik maak ook onderdeel uit van de groep. Iedereen in de groep doet mee. Het kan goed zijn dat ik iets voorbereid en dat er maar een heel klein deel van behandeld wordt. Dat wordt dan eigenlijk groot behandeld. Dat is prima. Het is dan zo, dat er zoveel inbreng is dat het gesprek gewoon vanzelf gaat.. Iedereen doet mee, dat is heel belangrijk. De groep doet het zelf. Iedereen moet het gevoel hebben dat het een fijn gesprek is. Kijk ms is een rotziekte daar is iedereen het over eens, maar we hebben het eigenlijk niet zozeer over de ellende. We lachen veel met elkaar. Dat hebben we goed onder de knie kun je wel zeggen. Wat je met elkaar meemaakt geeft een band, maar het leven is nu eenmaal niet maakbaar en we lachen heel wat af, wat heel belangrijk is. Dat de groep een eigen plaats inneemt bij de deelnemers hoor je als iemand bijvoorbeeld verhuisd is en dan zegt dat hij/zij de groep mist. Dan is het dus goed.

28

Als je de diagnose Multiple Sclerose (MS) krijgt, mag je alles blijven eten en drinken wat je wilt. Dokters reiken geen dieet aan. Maar gezond en gevarieerd eten is natuurlijk wel aan te raden. Bij MS treden vaak symptomen op die effect hebben op je eetpatroon en op de bereiding van eten. Je bent vaker vermoeid of hebt bijvoorbeeld last van gevoelsstoornissen in je handen. Om toch lekker en gezond te blijven eten is het nodig je kookgedrag aan te passen. Het kookboek “KOKEN Met Smaak voor mensen met symptomen” is geschreven door Astrid Slettenaar, MS-verpleegkundige en inmiddels ook geregistreerd Verpleegkundig Specialist. Astrid Slettenaar heeft dit boek geschreven om mensen met MS een helpende hand te bieden. Naast diverse makkelijke en snelle recepten reikt dit boek ook praktische tips aan om het koken te plannen en wordt er aandacht besteed aan hulpmiddelen die kunnen worden ingezet. Het boek is ingedeeld in thema’s, zodat je makkelijk een gerecht kunt vinden dat bij jouw situatie past. (Kosmos uitgevers / ISBN 978-902154933-0 / € 18,95)

29

Marie-José van der Wal onderging dotterbehandeling in Belgiè

´Die niet waagt, die niet wint´ Inmiddels is het vijf maanden geleden dat Marie-José van der Wal – Spoelstra (35) een dotterbehandeling in de halsvaten onderging. De hoop en verwachting was dat de symptomen van haar ziekte MS zouden afnemen en de ziekte zich zou stabiliseren. Sinds de behandeling heeft Marie-José geen last meer van trillen en kort na de ingreep kon ze haar benen beter optillen, zodat ze minder slepend loopt. Maar dat laatste is in de loop van de maanden langzaamaan weer verminderd. Afvalstoffen ´De behandeling heeft niet de vooruitgang opgeleverd die ik had gehoopt, maar het resultaat is bij ieder mens anders. Net zoals de ziekte MS bij iedereen anders is´, relativeert ze. Overigens is er een kans dat er op termijn alsnog verbetering optreedt. Bij de ingreep worden de halsvaten namelijk middels een ballon verwijd, zodat afvalstoffen vanuit de hersenen beter afgevoerd kunnen worden. ´Wie weet of al die rotzooi die nog in mijn hersenen zat, nog steeds uitwerking heeft op mijn lichaam. Misschien is alles nog niet afgevoerd en is er later nog meer resultaat.´

‘Op internet had ik gelezen dat iemand die deze behandeling ook had gedaan, nadien zo uit bed stapte en zonder krukken wegliep. Dat was bij mij niet het geval. Ik zat flink ingetapet. Maar na twee dagen kon ik weer lopen en merkte ik dat ik mijn benen beter op tilde.’ Marie-José was voor de behandeling ook redelijk goed ter been en maakte alleen bij lange afstanden gebruik van een rolstoel. Ook had ze gehoopt dat haar gezichtsvermogen zou verbeteren. Tien jaar geleden kwam de MS bij haar aan het licht nadat ze plotseling sterk verminderd ging zien. ´Mijn oogzenuw bleek kapot, waardoor ik niet goed meer kan zien. Ik had gehoopt dat mijn zicht beter zou worden, maar dat is helaas niet gebeurd.´

Artsen in Nederland zijn niet happig op deze dotterbehandeling, weet Marie José. ´Het is erg duur, het wordt niet vergoed en de resultaten staan niet vast´, legt ze uit. De kosten voor de behandeling bedragen zo´n vijfduizend euro.

High pressure De inwoonster van Leeuwarden liet zich behandelen in het Belgische Brugge. ‘In veel Europese landen als Duitsland, Zweden, Frankrijk, Polen, Tsjechië en Italië wordt het gedaan, maar niet in Nederland.’ Marie-José koos zelf voor België omdat ze daar de behandeling uitvoeren met een zogenoemde high pressure balloon.

´Ik heb het wel geprobeerd, want die niet waagt, die niet wint.´

´De resultaten daarmee schijnen beter te zijn´, legt ze uit. ´De ader blijft dan langer open.´ In januari is Marie-José voor controle opnieuw naar het Belgische ziekenhuis geweest waar ze de dotterbehandeling heeft ondergaan en toen bleek dat haar halsvaten nog steeds wijd zijn. Naar verwachting worden ze dan ook niet meer nauwer.

Interview: Jelleke Bouma, tekstproducties, Wolvega. www.jellekebouma.nl

10 2

Sponsorgeld is hard nodig om in het kader van lotgenotencontact iets extra’s te doen voor onze leden met een recreatief karakter. Jan loopt meerdere wandelingen waaronder grote klassieke tochten zoals -rond Hemelvaartsdag- de Elfstedenwandeltocht . De Slachtemarathon is dit jaar op 16 juni. De aktie is er op gericht dat we ca. 100 wandelaars bereid gaan vinden om zich te laten sponsoren voor MS. Er komen speciale sponsorformulieren die per email opgevraagd kunnen worden. De komende tijd zullen we de pers gaan aanschrijven en proberen contact te leggen met Omrôp Fryslân. Door veel publiciteit hopen we veel mensen enthousiast te maken voor dit geweldige idee. Wandelaars van de Slachtemarathon kunnen een sponsorfomulier opvragen bij [email protected]. Hiermee kunnen ze vrienden en familie benaderen om zich te laten sponsoren. Het zo opgehaalde geld kan gestort worden op een speciale bankrekening die hiervoor geopend is bij de Frieslandbank. Het rekeningnummer is: 29.97.10.300 op naam van: Slachtewandeltocht J. Anema te Franeker. We beraden ons er nog op wat we voor de wandelaars zullen laten maken zodat ze herkenbaar zijn als wandelaars voor MS.

Voor mij zit Jan Anema uit Franeker. Jan is een gepensioneerde boer (akkerbouwer) van 72 jaar uit Tzumarum. Na zijn pensionering is Jan met z’n vrouw in een flat in Franeker gaan wonen en eerlijk gezegd mist hij de tuin niet eens. Jan oogt nog jong en vitaal en is een verwoed wandelaar, met name de lange afstanden boeien hem erg. Hij loopt graag een marathon. “Wat ik te veel loop, loopt mijn vrouw te weinig”, aldus Jan. Jan z’n vrouw heeft al langere tijd MS maar kan zich in huis nog wel redelijk redden. Samen trekken ze er nog veel op uit met de caravan. “Het voordeel van de caravan is dat het klein is en dat ze zich overal goed aan kan vasthouden”, vertelt Jan.

Aan onze leden natuurlijk ook de vraag of je iemand in je omgeving kent die de Slachtemarathon gaat lopen. Maak hem of haar attent op deze aktie en stimuleer hem of haar om zich te laten sponsoren. Met sponsorgeld kunnen we eventueel voor de leden weer leuke najaarsactiviteiten organiseren. Veel leden hebben amper een arbeidsverleden en daardoor een lage uitkering. Op deze wijze kunnen we ook hen mee laten doen met leuke activiteiten. HK

Het gebeurt regelmatig dat scholen iets ondernemen in sponsorlopen, bijvoorbeeld voor de 3e wereld. Al die kinderen die zich inspannen om geld op te halen voor de ontwikkelingslanden en de kinderen die het daar niet zo goed hebben als wij. Voorgaande bracht Jan op het idee om ook iets met zijn wandelen te gaan doen en hier ook een sponsorloop aan te verbinden. Uiteindelijk heeft hij contact opgenomen met de MS vereniging in Friesland, want hij wil zich (en bijvoorkeur 100 andere lopers) bij de Marathon Slachteloop laten sponsoren voor de MS vereniging in Friesland. Een fantastisch idee waar de werkgroep van Friesland hem zeker bij wil ondersteunen.

2 11

!!! Support Beurs in de Jaarbeurs in Utrecht Van 9 t/m12 mei vindt bovenstaand evenement plaats voor mensen met een fysieke beperking en er zijn gratis toegangskaarten te verkrijgen. De registratie voor beursbezoek en gratis kaarten was ten tijde van dit schrijven nog niet geopend, maar via een link kun je je aanmelden en dan krijg je een reminder als het zover is. Lijkt zeer moeite waard deze expo. Alvast even rondneuzen? Google support beurs 2012 of kijk op: www.supportexpo.nl MS-patiënte ontwerpt hippe krukhoezen Zoek je een leuk alternatief voor je "saaie" kruk? Toen Christa Boef, MSpatiënte, een beroep moest doen op elleboog krukken en alleen de saaie grijze en zwarte exemplaren kon vinden, bedacht ze hiervoor een creatieve oplossing. In haar webshop www.bandido-shop.nl vind je kleurrijke hoezen waarmee krukken een vrolijke metamorfose ondergaan www.regelhulp.nl Dit is een wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning. Deze site is een hulpmiddel bij het zoeken naar oplossingen en hoe en waar dingen aan te vragen. www.meerkosten.nl Op deze site kun je alles terugvinden over wat je kunt aftrekken van de belasting. Met name belangrijk als je een chronische ziekte hebt. www.ciz.nl Hier vind je belangrijke wijzigingen in het CIZ systeem ( voor 2012 ) Ben je afhankelijk van een indicatie voor zorg dan zou ik hier zeker op kijken. www.bergspeciaalproducts.nl Hier vind je verschillende artikelen voor je rolstoel eventueel voor het oppimpen b.v. spaakbeschermers :

Wie heeft er nog meer tips of een verhaal mail het naar het redactieadres, graag als bijlage bij voorbaat onze dank ( de redactie )

12 2

op uitnodiging van de contactgroep in Noordbergum was Han Boonstra van het CBR in januari aanwezig om ons te vertellen over de mogelijkheden van autorijden met MS. uitnodiging van de contactgroep in Noordbergum was Han Boonstra van het CBR in januari aanwezig om ons te vertellen over de mogelijkheden van autorijden met MS. Het doel van het CBR is niet om mensen het rijbewijs af te pakken, maar juist om zo lang mogelijk deel te laten nemen aan het verkeer. Han heeft ons eerst het een en ander verteld over de organisatie van het CBR en het werkveld. Ook over de procedure is e.e.a. uiteengezet. Het ministerie zorgt voor wetten en regelgeving. De burgermeester is verantwoordelijk voor het afgeven van het rijbewijs. Artsen zijn verantwoordelijk voor de keuring en het CBR voor een verklaring van geschiktheid.

Op het gemeentehuis vraag je een formulier ‘eigen verklaring’ aan waarop een aantekening van de behandelend arts moet komen. Aan de hand van die verklaring wordt beoordeeld of er een keuring noodzakelijk is door een onafhankelijke arts of medisch specialist. Hierna kan de aanvrager opgeroepen worden voor een rijtest bij het CBR. Afhankelijk van de totale beoordeling wordt er bepaald voor hoe lang het rijbewijs wordt afgegeven. Op het rijbewijs kan een beperking aangegeven worden zoals: voor een bepaalde termijn, bril of contactlenzen, automaat, aanpassingen aan de auto, kunsten hulpmiddelen, etc. Slechts ca. 4% wordt ongeschikt bevonden en dan gaat het meestal om ogen of hersenen. Moet men op handbediening over dan kunnen 3-5 nieuwe lessen noodzakelijk zijn. Bij het verplaatsen van het gaspedaal naar de linkerkant is dit verplicht om het in de ‘bovenkamer om te zetten’.

Er zijn veel gezondheidsklachten die van invloed kunnen zijn op de veiligheid en het verantwoord besturen van motorvoertuigen. Maar er zijn ook veel aanpassingen mogelijk om deze veiligheid te waarborgen. In bepaalde gevallen is een eigen verklaring verplicht, zoals bij een rijexamen of bij vernieuwing van het rijbewijs voor personen boven de 70 jaar, bij medische problemen, bij ongeldigheid of bij een bepaalde diagnose. Het kan ook vrijwillig zoals bij MS. Verzekeringstechnisch is het een lacune in de wetgeving. Er is dus veel eigen verantwoordelijkheid. Een eigen morele verplichting om de auto te laten staan als het niet goed gaat. Zonder keuring en toestemming van het CBR loop je het risico dat je onverzekerd rond rijdt. Als je alleen je auto total loss rijdt is er waarschijnlijk geen probleem met je verzekeringsmaatschappij. Bij letselschade loop je een groot risico, ook al ben je niet de veroorzaker. Er wordt geredeneerd, als je fit was geweest, had je het kunnen voorkomen, dus ben je schuldig.

Bij een rijtest wordt in de praktijk gekeken of Iemand geschikt is om te rijden en hoe er met de handicap wordt omgegaan in het verkeer. Ook wordt er met technisch onderzoek gekeken naar de kracht op het rempedaal en of je, mede afhankelijk van de weersomstandigheden, op tijd kunt remmen. Soms is er een (aangepaste) rembekrachtiging noodzakelijk. Er wordt ook gekeken of je overal goed bij kunt. En uiteraard wordt er een ritje op de weg gemaakt. Het is beslist geen rijexamen. Het accent ligt op zelfstandig, veilig en verantwoord aan het verkeer deelnemen. De rijtest is een gratis service van het CBR en gebeurt bij voorkeur in eigen auto en als het nodig is in een (aangepaste) lesauto. Wordt er een aanpassing geadviseerd dan wordt deze veelal door de WMO of UWV vergoed. Het is altijd goed om deze aan te vragen, maar doe dat vooraf. De WMO en UWV vergoeden niet achteraf. Het advies aan MS patiënten is om wel een verklaring in te vullen. Een rijtest is niet altijd noodzakelijk. Met een goedkeuring van het CBR rij je altijd goed verzekerd op de weg. Uiteraard heeft Han nog veel meer verteld maar bovenstaande is het belangrijkste voor onze doelgroep. Het was een leerzame ochtend. HK

2 13

rolstoel bereikbaar. Op de vide, bereikbaar via een vlizotrap, bevinden zich nog 2 eenpersoonsbedden. (Geen stahoogte!) Alle bedden zijn voorzien van dekbedden. Zelf meenemen: dekbedhoes, lakens, slopen, hand- en theedoeken, toiletpapier. Reservering: Liefst schriftelijk, per brief of per email d.m.v. het aangeven van twee voorkeurs perioden op een aanvraagformulier. Het aanvraagformulier is (ook) beschikbaar op onze website. U ontvangt hierop antwoord via een voorlopige bevestiging met factuur. Het 1e deel betaalt u direct na ontvangst. Het 2e deel uiterlijk 2 maanden voor uw vakantie. Na ontvangst van het 1e deel is uw reservering definitief. Daar ontvangt u geen bericht van. Na ontvangst van de resp. termijnen is annulering voor uw risico. Denk dus aan een annuleringsverzekering.

Stichting De Uilenhorst Vakantie in mooi Drenthe De stichting de Uilenhorst verhuurt: De Uilenhorst, gelegen aan de Achterweg 28, 7874 TM Odoornerveen Rustig gelegen, drempelvrij en geheel rolstoel aangepast. Informatie en verhuur: Mevr. E. van Heijningen Noordzijde 7j 7874 TH Odoornerveen 0591-580244

Aktie!! Gezien de huidige omstandigheden bieden wij iedere huurder de mogelijkheid de eigen vakantie goedkoper te maken. Iedere huurder die een nieuwe huurder aanbrengt die minimaal één week huurt ontvangt € 75,- korting op de eigen vakantie.

E-mail: [email protected] Website: www.de-uilenhorst.nl

Hulpmiddelen: Er zijn geen hulpmiddelen aanwezig. Eventueel kunt u deze huren bij Icare, 0900 88 33 (€ 0,10 p/m) of zie www.icare.nl.

Huurkosten 2012: * Prijzen per week van vrijdag tot vrijdag. * Hoogseizoen: 15 juni – 24 aug.: € 395,* Laagseizoen: 20 april – 15 juni en 24 aug. – 19 okt.: € 325,* Winterseizoen, overige maanden behalve kerst en jaarwisseling: € 250,* Kerstdagen en jaarwisseling € 395,(wisseldagen in overleg) * In het winterseizoen tweede week halve prijs.

Apparatuur: Alle huishoudelijke apparaten zijn aanwezig incl. wasautomaat met centrifuge. Er is geen telefoon, neemt u dus uw eigen mobiele telefoon mee. Er is draadloos internet (wifi) aangevraagd. Kijk op onze website voor meer informatie.

Algemeen: * Bij de verhuur is de eindschoonmaak inbegrepen. * Behoudens bij calamiteiten wordt op zondag niet gewisseld. * Voor energie worden de werkelijke kosten in rekening gebracht. De verhuur is altijd excl. energiekosten. * Gezinnen waarin sprake is van lichamelijke beperking hebben voorrang. Na 1 januari 2012 wordt ook aan andere gezinnen verhuurd. Daarbij geld verhuurd is verhuurd en vol is vol. * De exploitatie geschiedt zonder winstoogmerk.

Huisdieren Tot onze spijt hebben wij mede omwille van cara patiënten moeten besluiten geen huisdieren meer toe te laten. Uitgezonderd natuurlijk een hulphond. Roken en open vuur Open vuur is ten strengste verboden in verband met het aanwezige veen! Ook roken is niet toegestaan. Welkom en tot ziens. Wij verwelkomen u met koffie en maken U eventueel wegwijs. Aankomst en vertrektijden worden met u afgesproken in de week voorafgaande aan uw vakantie. Wilt U de omgeving verkennen, dan is eigen vervoer belangrijk. In de directe omgeving vindt u viswater, dierentuin, schaapskudde, staatsbossen en musea. Zie ook onze website www.de-uilenhorst.nl.

Inrichting: De Uilenhorst is volledig ingericht voor 6 personen. Er zijn 2 slaapkamers. De aangepaste slaapkamer is voorzien van 2 eenpersoons hooglaag bedden met papagaai. In de kleine slaapkamer staan twee eenpersoonsbedden op seniorenhoogte, ook per

Mooi weer wensen wij u toe, maar vooral: EEN GOEDE EN GEZONDE VAKANTIE

2 13

Ik ben Ytsje Dijkstra, verpleegkundig specialist in opleiding van het MS centrum Leeuwarden. Veel MS patiënten van het MS centrum Leeuwarden zullen mij (nog) kennen als verpleegkundig consulent MS. Ik ben sinds 2004 werkzaam op de MS poli van het MCL. Sinds 2010 doe ik de opleiding tot verpleegkundig specialist MS. Dit betekent dat ik naast de verpleegkundige taken ook een aantal medische taken krijg. In het kader van deze opleiding ben ik begonnen met het opstarten van de schubpoli.

De schubpoli De schubpoli is een speciaal spreekuur voor MS patiënten met een mogelijke schub. Een schub wordt ook wel exacerbatie of MS aanval genoemd. De bedoeling van de schubpoli is dat MS patiënten, onder behandeling bij een neuroloog in het MCL, met klachten van een mogelijke schub of klachten die op een mogelijke schub lijken, gelijk dezelfde of de volgende dag door mij of de MS neuroloog gezien kunnen worden en eventueel aansluitend behandeld. Wat is een schub Van een Schub, ook wel exacerbatie of MS aanval genoemd, spreek je wanneer er nieuwe MS klachten ontstaan en/of bestaande klachten sterk toenemen binnen 48 uur. En wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur. Koorts of een infectie kunnen bestaande klachten soms ook verergeren. In dat geval kun je niet zomaar spreken van een Schub. Veel voorkomende klachten zijn: verminderd gezichtsvermogen aan één oog, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid en/of coördinatie problemen in armen of benen. Een schub kan worden behandeld met Methylprednisolon of Dexamethason. Dit zijn ontstekings- remmend middelen. Methylprednisolon (of dexamethason) zorgt ervoor dat de klachten sneller verdwijnen, het heeft geen effect op het uiteindelijke resultaat van het herstel van de schub. Methylprednisolon (of dexamethason) wordt meestal alleen gegeven bij klachten die erg hinderlijk zijn in het algemeen dagelijks functioneren. Schubs komen vooral voor bij de relapsing remitting en bij de secundair-progressieve vorm van MS. De Schubpoli in praktijk: De schubpoli is een speciaal spreekuur wat dagelijks wordt gehouden op werkdagen. Bij schub klachten of klachten die op een mogelijke schub lijken kun je telefonisch contact opnemen met de MS verpleegkundige. Tel.nr: 058 2867865. De MS verpleegkundige zal een aantal vragen stellen. Als blijkt dat er mogelijk sprake is van een schub, wordt je ingepland op het schubspreekuur bij mij of de MS neuroloog. Na onderzoek volgt dan de beslissing tot verdere behandeling. Die behandeling kan zonodig dezelfde of de volgende dag gestart worden. Ytsje Dijkstra Verpleegkundig specialist MS (in opleiding) MS centrum Leeuwarden Mede namens: L.G.F Sinnige, MS neuroloog E.C.A Beenakker, MS neuroloog De MS verpleegkundigen

15 2

Lente Zachte vormen worden zichtbaar groen ontwaakt, de lente komt en om mij heen bespeur ik leven vogels kwett’ren, een bij die bromt. Wat is er mooier dan het voorjaar het kondigt elk nieuw leven aan fris en kleurrijk bloeien bloemen het geeft zo’n vreugd in ons bestaan. Dat wij daarvan mogen genieten wordt ons geschonken elke dag en ik, ik word intens gelukkig omdat ik dit aanschouwen mag. Ik zet mijn voeten heel behoedzaam ja, één voor één voorzichtig neer omdat ik niets wil gaan forceren want ieder bloempje is zo teer. Een diep respect vervult mijn wezen voor Hem die dit geschapen heeft o, wat een wonder, elk nieuw leven wat God aan deze aarde geeft! Grietje Boersma

16 2

Te Koop Aangeboden ruim penthouse in centrum van Burgum. Het penthouse bevindt zich op de 3e verdieping en is luxe uitgevoerd. Oppervlakte is 180 m2 . Ruim terras op het zuiden. Alles gelijkvloers en volledig rolstoelgeschikt. Ruime woonkamer, ruime eetkeuken en 3 ruime slaapkamers. Parkeren onder in het gebouw waar zich ook de berging bevindt. Badkamer is volledig aangepast. Vraagprijs € 495.000,00 Zonder overdrachtsbelasting. Verkopende makelaar is Wijmenga te Burgum. www.funda.nl/koop/burgum/appartement47899553

Gevraagd Is er iemand die een opklapbare rollator ongebruikt heeft staan? U zou mij er zeker plezier mee doen door even contact op te nemen hierover. Bel even 0512-385305 en misschien worden we er beide blij van.

Horen zien en zwijgen Uit Wit Rusland te koop € 150,00

Te koop 3 Conga`s + Percussieinstrumenten + 5 apenkoppen Info. 0561—615245

Iets te koop ? Of zoek je iets, stuur het naar het redactieadres en wij plaatsen het in het volgende blad. Dit graag voor 15 mei. Graag als bijlage in de mail. Informatie 0561—615245

17 2

18 2

Slachtemarathon/wandeltocht MS sponsorloop

16 juni 2012 In samenwerking met de MS vereniging Nederland afd. Friesland zoeken wij 100 wandelaars die zich voor € 100,-willen laten sponsoren.

Voor meer inlichtingen kunt u contact opnemen met de heer J. Anema te Franeker, telefoon 06-51310246 of via de e-mail: [email protected] Sponsorformulieren kunt u opvragen via het e-mail adres: [email protected] Eventuele giften kunt u storten op Bankrekeningnummer: 29.97.10.300 t.n.v. Slachtemarathon

Met uw hulp maakt u het mogelijk om bijzondere activiteiten te organiseren voor MS patiënten in Friesland