nr 05
jaargang 15, december 2014, prijs losse nummers € 2,75
nvo bulletin
Gedachten delen met doofblinden 4 Andere herkomst, andere diagnose 9 / Radicalisering 10 / Renske Keizer over vaderschap 11 / Vrijwilligers in weeshuizen 12 / Studenten & starters 15
Aandacht I have heard of the stars, of the play of light on the waves these I would like to see but far more than sight I wish for my ears to be opened the voice of a friend the imaginations of Mozart life without these is darker by far than blindness Volgens Helen Keller (1880-1968) is doof erger dan blind. Zij werd doofblind na een ernstige ziekte toen ze 19 maanden was. Gelukkig had ze rijke ouders. Zij contracteerden een lerares die haar - toen bijna zeven jaar - in no time het vingeralfabet leerde. Keller was de eerste doofblinde met een universitaire titel. Ze zette zich wereldwijd in voor onderwijs aan dove en blinde kinderen. In Scandinavië krijgen alle doofblinde kinderen een coach, vertelt Saskia Damen in het omslaginterview. Zo kunnen ze op hetzelfde niveau leren communiceren als anderen. In Nederland leven minstens 2000 mensen met aangeboren doofblindheid. De meesten zijn afhankelijk van de zorg voor verstandelijk gehandicapten, waar ze vaak onvoldoende aandacht en erkenning krijgen. Damen maakt de vergelijking met dieren in een kooi. Dankzij haar onderzoek gaat die kooi nu open. Bij sommige doofblinden voor het eerst. Doofblinden zijn afhankelijk van ‘contactmomenten’ met professionele begeleiders. Veel bezoek van ouders en andere familie krijgen ze niet. Sommigen nooit. En bij vrijwilligers is het ook geen populaire groep. Ik hoop van harte dat al die professionals zich gaan scholen in de methode Hoge Kwaliteit Communicatie van Saskia Damen. Volgend jaar komt er minder geld, dus nog minder contactmomenten. Als de kwaliteit van die contacten beter wordt, is er toch veel gewonnen. Als kind groeide ik op in een gezin met zes andere vrouwen. Mijn moeder was druk met de schoenenwinkel, mijn oma altijd ziek, mijn drie tantes nog jong. Kostganger juffrouw Meijer, oudonderwijzeres en op latere leeftijd blind geworden, had alle tijd en alle aandacht. Er is een foto waarop ik als peuter het trapje naar de tuin afga, juffrouw Meijer aan de ene en een stoel in de andere hand. Richting zandbak. Pas nu besef ik dat zij waarschijnlijk net zo blij was met die aandacht.
Sommigen krijgen nooit bezoek
Annemiek Haalboom hoofdredacteur NVO-Bulletin a.i.
Helen Keller
2
NVO bulletin
inhoud
nvo bulletin 4
Gedachten delen met doofblinden
8 Column Hans du Prie 13
9 Onderzoek: andere herkomst, andere diagnose 10 Radicalisering is voer voor pedagogen
7
11 Vijf vragen aan Renske Keizer, hoogleraar Vaderschap 12 Rien van IJzendoorn: Geen vrijwilligers in weeshuizen 13 Mijn Ding 14 Pas verschenen: nieuwe boeken 15 Studenten & starters bij de NVO 16 FAQ’s: juridische en ethische kwesties 17 Beroepscompetentieprofiel orthopedagoog-generalist 18 Ledennieuws
11
8
19 Bestuursberichten 12
Fotografie cover en pagina 4 Rianne den Balvert, cartoon pagina 7 Jan Dirk Barreveld
NVO bulletin
3
interview
4
NVO bulletin
Gedachten delen met doofblinden Saskia Damen (41) is orthopedagoog bij Bartiméus en verbonden aan het Expertisecentrum Doofblindheid. Mensen met aangeboren doofblindheid zijn haar doelgroep. In februari promoveert ze in Groningen op een onderzoek naar een hoge kwaliteit van communiceren met doofblinden. Niet alleen emoties delen, maar ook ervaringen en gedachten.
Haar eerste contact met een doofblinde cliënt bij Bartiméus is vijftien jaar geleden en maakte veel indruk. Saskia Damen: “Dat was met een vrouw die vaak in deuropeningen ging liggen. Heel slim, want daar heb je de grootste kans dat er iemand langskomt. Anderen waren niet zo mobiel en hadden hun vaste plek in de woongroep. Alleen de begeleiders liepen heen en weer. Ik stond naar die vrouw te kijken, ze voelde blijkbaar dat er iemand was, ze pakte mijn hand vast en wilde niet meer loslaten. Zo van: Je weet niet of er nóg iemand langskomt.”
NVO bulletin
Utrechtse Heuvelrug Het is een verborgen wereld, het werkterrein van Saskia Damen bij Bartiméus in Doorn. Letterlijk verborgen in de bossen van de Utrechtse Heuvelrug. Zelf groeide ze in deze omgeving op. Haar ouders leerden elkaar op hun zestiende kennen tijdens hun opleiding voor z-verpleegkundige in Tilburg. Ze verhuisden naar de Utrechtse Heuvelrug toen haar vader zijn psychiatriediploma kon halen bij een instelling in Den Dolder. Haar moeder werkte er ook, totdat Saskia en haar twee zusjes kwamen. Zelf kwam ze in aanraking met gehandicapte kinderen toen ze kindervakantiewerk ging doen. “Zo is mijn belangstelling voor de doelgroep ontstaan. Ik was verantwoordelijk voor hun integratie tussen de andere kinderen. Mijn ouders hebben me niet in die richting gestimuleerd. Maar we gingen vroeger wel vaak wandelen op hun oude werkterrein in Den Dolder. Daar kwamen we ook verstandelijk gehandicapten tegen. Mijn zusjes en ik werden altijd geknuffeld en mijn ouders zeiden dan: Dat is niet eng!”
Nabijheidzintuigen Na haar afstuderen aan de Universiteit van Amsterdam, ging ze als orthopedagoog aan de slag bij Bartiméus, een instelling voor mensen met een verstandelijke en visuele beperking. Een werkervaringsplaats, want ze wilde nog een postdoctorale studie doen. “Ik liep mee met een orthopedagoog die ook de doofblindengroepen deed. Maar daar mocht ik niet aankomen vond hij, want dat was veel te complex. Dus >> werd ik extra nieuwsgierig. Toen hij wegging, kon ik
5
interview
zijn baan overnemen. Eerst voor een dag, later ben ik er helemaal gaan werken. Het eerste psychologische rapport dat ik moest schrijven, was over die mevrouw in de deuropening die me vastgreep.” Ze kwam terecht in een wereld zonder geluiden, zonder beelden, zonder taal. “Een wereld die we ons niet voor kunnen stellen”, zegt ze. “Sommige cliënten kunnen nog iets zien of iets horen, maar dat is heel fragmentarisch. Daar moet je dan maar een geheel van zien te maken. Je bent aangewezen op je tast, je reuk, je nabijheidzintuigen. Dat betekent dat de wereld letterlijk naar jou toe moet komen. De meesten gaan niet zelf in die wereld op zoek. Je bent dus sterk afhankelijk van wat een ander jou aanreikt, of iemand je aanraakt om contact te maken.”
‘Hun wereld is enorm uitgebreid’
Leerstoel doofblindheid
In de universitaire wereld is de aandacht voor doofblindheid lang een ondergeschoven kindje geweest. Dat veranderde in 2008, toen Marleen Janssen de eerste hoogleraar Doofblindheid ter wereld werd. Zij zette aan de Rijksuniversiteit Groningen een internationale master Doofblindheid en Communicatie op. Saskia Damen hoorde bij de eerste lichting studenten en studeerde, voor de tweede keer, cum laude af in de pedagogische wetenschappen. De leerstoel werpt haar vruchten af. Naast Saskia promoveren er dit halfjaar nog vijf anderen. Allemaal op onderzoek naar aspecten van het verbeteren van de communicatie met doofblinden. Pionierswerk, dat voortborduurt op de methode Contact die Marleen Janssen zelf ontwikkelde. Hierbij is een grotere rol weggelegd voor de begeleiders van doofblinden. “Bij de methode Contact gaat het om meer basale vormen van interactie,” legt Saskia Damen uit. “Zoals het delen van emoties. Wij willen die ontwikkeling verder stimuleren en kijken naar mogelijkheden om ook ervaringen en gedachten te delen. Een hogere vorm van communicatie.”
Contactmomenten Saskia Damen deed praktijkonderzoek bij elf cliënten van Bartiméus en van Kentalis. Met per persoon twee tot vijf sociale partners, meest professionele begeleiders plus een paar ouders. Een coach trainde hen in de interventie Hoge Kwaliteit Communicatie (HKC). Daarbij gaat het vooral om het beter leren kijken naar een cliënt, proberen te begrijpen wat die bedoelt, daarop reageren en checken of het klopt.
6
Video-opnames van contactmomenten waren een belangrijk onderdeel. Ze laat een voorbeeldje zien van ‘Keith’, 49 jaar, te vroeg geboren en ernstig verstandelijk beperkt. Hij zit heen en weer te wiebelen op de bank, krijgt van een begeleider koffie met koek en knort van genoegen. Daarna voelt hij een paar keer naast zich op de bank. Niemand. De begeleider pikt zijn signaal niet op, die praat tegen een collega. In een tweede video maakt dezelfde begeleider wel contact met Keith. Ze geeft hem weer koek en gaat naast hem zitten. Dan gaat ze met haar hand van zijn mond naar zijn buik. Daar zit de koek nu. “Hij begreep het en moest erg lachen”, zegt Saskia Damen. “In een ander filmpje is Keith hevig aan het ruiken. Bedoelt hij de narcissen die op tafel staan? De begeleidster raakt zijn neus aan en dan brengen ze samen de bloemen naar zijn neus. Het klopte, hij bedoelde de narcissen.”
Grapjes Keith heeft ook gebaren geleerd voor begeleiders. Die had hij niet. Zijn favoriete begeleidster had een kuiltje in haar hals en het aantikken van dat plekje op zijn eigen hals, duidde op haar. Toen zij op een dag vertrok bij Bartiméus, kon ze hem dat duidelijk maken. Voorheen was dat onmogelijk geweest. “Zijn wereld is enorm uitgebreid”, zegt Saskia Damen. “Ook andere cliënten waren blij dat ze beter begrepen werden. Sommigen zijn voor het eerst gebaren gaan maken, kregen voor het eerst een eigen naam. Stap voor stap ontstonden er gesprekjes en over meer onderwerpen dan alleen eten. Een cliënt ontdekte bijvoorbeeld dat hij grapjes kon maken, iets vertellen dat niet waar was. En de begeleider maakte duidelijk dat zij de grap begreep. Geweldig!” De resultaten van haar onderzoek bleken verrassend positief. Communicatie met doofblinden kan op een veel hoger niveau dan gedacht. Orthopedagogen en psychologen bij Bartiméus gaan de interventie HKC vaker toepassen. Vanuit de RUG komt er een officiële scholing. Ze droomt van verder wetenschappelijk onderzoek. Liefst bij jonge kinderen. Saskia Damen: “Hoe kun je hen van jongs af aan stimuleren met mijn interventie? Hoe kunnen ze een volwaardige taal ontwikkelen? Ik heb voorbeelden gezien uit Scandinavië waar ouders al heel jong gebaren gaan gebruiken en een kind op twee-, driejarige leeftijd op een vergelijkbaar taalniveau zit als een kind dat kan horen en zien. Maar in Scandinavië krijgt elk doofblind kind een eigen coach. En die gaat een levenlang mee.”
NVO bulletin
Heartbeat Haar passie voor het vak zet Saskia Damen ook in bij de NVO. Ze is al jaren redactielid van dit tijdschrift en sinds twee jaar voorzitter van de netwerkgroep Lichamelijk Zintuiglijk Meervoudig Gehandicapten. Vanuit Bartiméus richtte ze, samen met collega’s, het Expertisecentrum Doofblindheid op. Een van de nieuwste projecten is de Heartbeat, een technologisch hulpmiddel om op afstand te communiceren. “Het zijn twee piepers”, legt ze uit. “De ene heeft een cliënt, de andere een begeleider. Er zit een systeem in dat de afstand tussen die twee piepers meet. Die afstand
wordt vertaald in de snelheid van een hartslag. Die gaat omhoog als een begeleider dichterbij komt en omlaag als ie verder weggaat. Cliënten kunnen op een knop drukken om een begeleider op te piepen. En ze voelen dus, als de hartslag sneller gaat, of ze gehoord worden. Het is echt iets nieuws. We zijn ze nu bij drie verschillende instellingen aan het uitproberen.” Haar eerste cliënt leeft niet meer. “Anders had ik haar uiteraard een Heartbeat gegeven.” Annemiek Haalboom
Damen, S., Janssen, M. J., Huisman, M., Ruijssenaars, W. M., & Schuengel, C. (2014). ‘Stimulating intersubjective communication in an adult with deaf blindness: A single-case experiment’. Journal Of Deaf Studies And Deaf Education, 19(3), 366-384. doi:10.1093/deafed/enu006
NVO bulletin
7
