1. beroepsactualiteiten DEEL 1: Omgang van verpleegkundigen met eigen sterven en dood Resultaten follow-up studie 1979-2005: Em. Prof. dr. F. Baro (WGO Collaborating Centre), Lic. M. Foulon (NVKVV), Lic. M. Glorieux (Mederi) In het kader van een onderzoeksopdracht, uitgevoerd door het ‘WGO Collaborating Centre on Health and Psychosocial and Psychobiological Factors, in opdracht van Minister R. Demotte (KB 10.11.2004), over geweld op het werk en in het verlengde van een onderzoek van Prof. Dr. F. Baro, werd een follow-up studie van de omgang van verpleegkundigen met eigen sterven en dood doorgevoerd. De resultaten van deze studie worden in dit deel behandeld. Angst tegenover eigen sterven en dood. Stress en geweld zijn onderling interactieve, maar duidelijk te onderscheiden fenomenen. Stress op het werk blijkt echter meer bespreekbaar dan geweld op het werk en kan de mogelijkheid bieden om de taboesfeer rond geweld te doorbreken. Hetzelfde geldt voor de taboesfeer betreffende de omgang met sterven en dood. Baanbrekende studies hebben aangetoond dat verpleegkundigen intense stress beleven bij de zorg voor stervende patiënten (Keirse et al., 1981).
NVKVV
Glaser en Strauss (1973) plaatsen deze problematiek op innovatieve wijze in de context van duidelijk waarneembare interactiepatronen tussen het medisch personeel en de patiënt en zijn nabije omgeving, die zich op voorspelbare wijze rond het stervensproces in een ziekenhuis zullen voordoen. Hetzelfde geldt voor de interactiepatronen tussen het medisch personeel onderling, in hoofdzaak tussen geneesheren en verpleegkundigen. Deze stelling van Glaser en Strauss wordt ten volle bevestigd en geïllustreerd in de bovenvermelde, eigen studie van ‘Sterven van Bejaarden’ in een algemeen ziekenhuis (Keirse et al., 1981), de eerste dergelijke studie in België. Glaser en Strauss (1976) spreken over een ‘gesloten besefcontext’ wanneer de patiënt niet beseft dat zijn dood nabij is, terwijl het personeel wél over deze informatie beschikt.
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Bij deze verpleegkundigen kan de extreme stresservaring zich omzetten in een geweldservaring. Omwille van de overlast, het gebrek aan steun en de eigen angsten wordt het werk een ‘agressor’; er wordt hun op het werk geweld aangedaan.
NVKVV
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Deze stress kan pathogeen worden, zeker waar de verpleegkundigen: - uitermate geconfronteerd worden met sterven en dood - onvoldoende steun ervaren op het werk of in eigen omgeving - zelf intense angst ervaren tegenover eigen sterven en dood.
Er is daarentegen sprake van een ‘open besefcontext’ wanneer zowel de patiënt als de anderen rondom hem weten dat hij stervende is. Het staat vast dat de gesloten besefcontext bijzonder veel onzekerheid en stress, zelfs pathogene stress en maladaptieve coping meebrengt voor de verpleegkundigen en de andere betrokken personen. De auteurs suggereren allerhande mogelijkheden om de verpleegkundigen beter te beschermen in hun taak van omgaan met sterven en dood. Het komt er essentieel op aan te evolueren van een gesloten naar een meer open besefcontext, zonder dat deze evolutie als persoonlijk bedreigend wordt ervaren door de verpleegkundigen. Op deze basis werd, in het kader van de huidige onderzoeksopdracht betreffende geweld op het werk en in het verlengde van eigen onderzoek, een follow-up studie van de omgang van verpleegkundigen met eigen sterven en dood doorgevoerd. De resultaten van deze studie worden behandeld in deel 1. Wetenschappelijk gaat het om een vergelijking met een identieke studie in 1979 (Baro et al., 1980) betreffende de houding van verpleegkundigen ten opzichte van stervensbegeleiding en de persoonlijke dood. De gebruikte vragenlijst was identiek in 1979 en 2005 teneinde belangrijke overeenkomsten en verschuivingen in de antwoorden op te sporen. De hoofdbedoeling van de studie in 1979 was de heersende opvattingen en houdingen inzake stervensbegeleiding en de eigen dood bij verpleegkundigen te beschrijven en hun onderlinge samenhang na te gaan (zie verpleegkundigen en gemeenschapszorg, NVKVV, 1980, nr. 1+2).
In de context van dit onderzoeksrapport wordt de vergelijking tussen 1979 en 2005 niet enkel inhoudelijk beperkt, maar ook methodologisch. Diepgaande kwalitatieve en statistische analyse van de vergelijkingsgegevens vormen het onderwerp van een aparte wetenschappelijke publicatie, die thans in voorbereiding is. Rekening houdend met de beperkingen inzake de representativiteit van de steekproef en met de aard en formuleringen van de vragen werden toch enkele opvallende resultaten geboekt betreffende de attitudes van verpleegkundigen ten opzichte van eigen sterven en dood.
NVKVV
Hieronder wordt een deel van de resultaten weergegeven van de enquête die tijdens de 5de Week van de Verpleegkunde van het NVKVV (maart 1979) werd uitgevoerd. Enkel de resultaten worden weerhouden die dienstig zijn in het huidig onderzoeksproject ter vergelijking met de nieuwe resultaten van 2005: de angst van de verpleegkundigen voor eigen sterven en dood.
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
De stervensbegeleiding wordt onder meer beïnvloed door de mate waarin de begeleider zelf de stervensproblematiek heeft verwerkt. De normale verwerking komt hierop neer dat men (als verpleegkundige) bewust betrokken is op eigen sterven en dood, zonder dat deze betrokkenheid al te sterke angst oproept. Dit is wat ‘cognitief-emotionele aanvaarding’ van de eigen dood wordt genoemd door Kübler-Ross (1969).
Achtereenvolgens worden besproken: - enkele algemene kenmerken van de groep - de ervaring met sterven en dood - de houding tegenover eigen sterven en dood - cognitief - emotioneel - de mate van openheid op eigen sterven en dood - de mate van angst voor eigen sterven en dood. 1. Enkele algemene kenmerken van de groep Het is betwijfelbaar of die groep verpleegkundigen die de vragenlijst beantwoordde wel representatief (op grond van leeftijd, geslacht, e.d.) is voor de groep die aan het congres deelnam in 1979 of 2005, laat staan voor de ganse groep verpleegkundigen. Een tweede moeilijkheid is de mogelijke zelfselectie der verpleegkundigen op grond van de aard van het bevraagde. Wellicht hebben vooral personen geantwoord met véél ervaring of persoonlijke bindingen met de stervensproblematiek. Men kan wel onderstellen dat deze beperkingen zich zowel in 1979 als in 2005 laten gelden zodat een voorzichtige vergelijking tussen beide jaren verantwoord blijft.
Tabel 3: Antwoordpercentage
1979
2005
Aantal respondenten
1173
548
Antwoordpercentage
17%
16%
1979
2005
Man
14%
18%
Vrouw
86%
82%
100%
100%
De verdeling volgens geslacht is eveneens onveranderd.
11
NVKVV
Tabel 4: Geslacht
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Het antwoordpercentage is opvallend identiek, wat steun biedt aan de hypothese dat de zelfselectie in beide jaren verliep volgens dezelfde beperkingen. Dit werkt de vergelijkbaarheid in de hand.
Tabel 5: Burgerlijke staat
1979
2005
Gehuwd
39%
64%
Ongehuwd of niet meer gehuwd
61%
36%
100%
100%
Hier is sprake van een omkering: in 1979 is iets meer dan 1/3 gehuwd, tegenover 2/3 in 2005. Deze omkering is grotendeels het gevolg van het sterk verminderd percentage leerling-verpleegkundigen in 2005 (zie tabel 6). Tabel 6: Leeftijdscategorie
1979
2005
< = 20 jaar
10%
1%
21-30 jaar
45%
19%
31-40 jaar
18%
29%
41-50 jaar
16%
37%
51-60 jaar
9%
12%
> 60 jaar
2%
2%
100%
100%
In 1979 zijn bijna 25 % der respondenten leerling-verpleegkundigen. Er is dus in vergelijking met 2005 een overrepresentatie van jonge, veelal ongehuwde verpleegkundigen (zie ook Grafiek 1).
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Grafiek 1: Weergave van de leeftijdscategorieën in 1979 en 2005
13
NVKVV
In 2005 is 49 % der respondenten 40 jaar of jonger (8 % mannen en 41 % vrouwen); 51 % is 41 jaar of ouder (10 % mannen en 41 % vrouwen). Grootte en verdeling volgens geslacht maken beide leeftijdsgroepen vergelijkbaar.
Tabel 7: Levensbeschouwing
1979
2005
Vrijzinnig
5%
10%
Buitenkerkelijk
4%
13%
91%
76%
0%
1%
100%
100%
Katholiek Anders kerkelijk
Het percentage ‘katholiek’ daalt van 91 % naar 76 % terwijl het percentage ‘niet katholiek’ stijgt van 9 % naar 24 %. Dit is een significante verschuiving. 2. Ervaring met sterven en dood De ervaring of persoonlijke confrontaties van de verplegende met sterven en dood is een belangrijke variabele. Deze confrontaties kunnen zeer divers zijn: - thuis openlijk over de dood praten - iemand zien sterven - iemand kennen in nabije omgeving die levensgevaarlijk ziek is - iemand kennen die (poging tot) zelfmoord heeft ondernomen.
2005
Vrouwen
43%
36%
Mannen
27%
37%
Een belangrijke vaststelling: bijna 2/3 van de respondenten meent dat er vroeger thuis niet openlijk over de dood gepraat werd. Dit wijst eerder in de richting van een gesloten dan in de richting van een open besefcontext. Tabel 9: Heeft u ooit iemand zien sterven?
1979
2005
ja
89%
93%
neen
11%
7%
100%
100%
De overgrote meerderheid, zowel in 1979 als in 2005, heeft reeds iemand zien sterven.
15
NVKVV
1979
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Tabel 8: Werd er thuis openlijk over de dood gepraat?
Tabel 10: Wanneer is er het laatst iemand uit uw gezin of uit uw naaste familie of van uw intieme vrienden gestorven?
de laatste 2 jaar
1979
2005
58%
56%
Tijdens de laatste 2 jaar was een identieke meerderheid in 1979 en in 2005 geconfronteerd met het overlijden van significante personen. Tabel 11: Is er momenteel een geliefd iemand levensgevaarlijk ziek?
ja
1979
2005
16%
26%
Een hoog percentage (ongeveer 20 %) noemt zich momenteel geconfronteerd met levensgevaarlijke ziekten, zowel bij significante personen als bij zichzelf. Inderdaad stelt 22% in antwoord op andere vragen zelf reeds levensgevaarlijk ziek te zijn geweest; voor de helft is dit minder dan 10 jaar geleden. Tabel 12: Is iemand uit de omgeving betrokken op zelfmoord?
1979
2005
Ja: zelfmoord gepleegd
18%
35%
Ja: poging tot zelfmoord ondernomen
21%
36%
3. De cognitieve betrokkenheid op eigen sterven en dood Tabel 13: Denken aan eigen dood
Ik denk vaak tot heel vaak aan eigen dood
1979
2005
33%
22%
In 2005 bestaat de groep die (heel) vaak denkt aan eigen dood voor 59 % uit respondenten ouder dan 40 jaar. Ten opzichte van 1979 is er in 2005 een duidelijke vermindering bij de respondenten jonger dan 41 jaar; dit kan wijzen op een toegenomen neiging tot negatie.
17
NVKVV
Besluit: In deze groep verpleegkundigen blijkt de ervaring met sterven en dood, volgens Tabellen 8 tot en met 12, veelvuldig en gevarieerd te zijn.
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Reeds in 1979 heeft een beduidend hoog percentage zelfmoord of poging tot zelfmoord bij vrienden of familie meegemaakt. Dit percentage is verdubbeld in 2005, maar ook de proportie van oudere respondenten is toegenomen. De kans op confrontatie met zelfmoord(poging) bij andere personen stijgt natuurlijk met de leeftijd. In aansluiting met de resultaten volgens Tabel 12 kan verwezen worden naar de Belgische suïcidestatistieken, die eveneens in stijgende lijn gaan.
Tabel 14: De wens om het tijdstip van de eigen dood te kennen
Ik wens het tijdstip van mijn overlijden te weten
1979
2005
24%
53%
In 2005 is de groep die het tijdstip van eigen dood wil kennen, verdubbeld en voor 56 % samengesteld uit personen jonger dan 41 jaar. Er is weinig verschil tussen de katholieke en de niet-katholieke respondenten. Tabel 15: De wens om de wijze van de eigen dood te kennen
Ik wens de wijze van mijn overlijden te weten
1979
2005
23%
56%
Hier geldt dezelfde opmerking als voor het tijdstip van eigen dood: de groep die de wijze van eigen dood wil kennen, is verdubbeld en voor 58 % samengesteld uit personen jonger dan 41 jaar. Tabel 16: De wens om de eigen nakende dood te beseffen en te delen met anderen
1979
2005
Als ik ongeneeslijk ziek ben, dan wil ik het weten 78% en erover kunnen praten
91%
Informatie over de eigen dood wordt wel gewenst in geval de dood nakend is. De grote meerderheid, meer nog in 2005 dan in 1979, wil het weten en er over kunnen praten.
Deze negatietendens kan hier bezwaarlijk pathologisch genoemd worden, daar negatie van pijnlijke verwachtingen op lange termijn (sterven en dood) noodzakelijk en normaal is om niet in de weg te staan van een constructieve leefwijze op kortere termijn. Slechts de negatie van een nakende en onvermijdelijke realiteit op korte termijn zou pathologisch zijn. Tabel 16 geeft juist aan dat de grote meerderheid van de verpleegkundigen wél informatie over de eigen dood wensen in geval deze nakend is. Zij reageren dus op een normale wijze, niet met negatie. In dit licht geeft het gestegen percentage in 2005 een gunstige evolutie weer.
19
NVKVV
Deze gegevens kunnen wijzen op een negatietendens die in dit onderzoek toeneemt met het ouder worden.
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
4. De mate van openheid op eigen sterven en dood Volgens Tabellen 13, 14 en 15 is er zowel in 1979 als in 2005 relatief weinig betrokkenheid op de eigen dood merkbaar, maar er is wel een duidelijke toename in 2005. In vergelijking met de respondenten jonger dan 41 jaar denken de oudere respondenten relatief meer aan eigen dood, maar willen zij relatief minder op de hoogte zijn van tijdstip en wijze van eigen dood.
5. De emotionele betrokkenheid op eigen sterven en dood Naast de cognitieve betrokkenheid op eigen sterven en dood is er ook de emotionele betrokkenheid, die door verschillende factoren worden beïnvloed. Tabel 17: Het emotioneel beleven van de dood
Voor mij is de dood:
% in 1979
% in 2005
angstwekkend
38
30
natuurlijk
46
64
bevrijdend
12
8
onbestaand
1
1
hardvochtig
1
2
In 2005 is het beleven van de dood als een natuurlijk gebeuren sterk toegenomen, in alle leeftijdsgroepen. Vooral personen ouder dan 40 jaar beleven de dood als bevrijdend.
% in 1979
% in 2005
het onbekende
58
55
de scheiding
54
41
de pijn
34
2
het onaf-zijn
19
16
het oordeel na de dood
17
4
het lot van het lichaam
6
6
de schaamte
4
0
verlies van heerschappij
1
3
Tussen 1979 en 2005 is er een duidelijk afgenomen angst voor de scheiding van het leven en het oordeel na de dood, maar vooral de angst voor pijn in het stervensproces is spectaculair afgenomen. Dit bewijst het succes van de recente vooruitgang op vlak van pijnbestrijding en palliatieve zorg. De angst voor het oordeel na de dood komt uitsluitend bij katholieke respondenten voor. Angst om het lot van het lichaam en om verlies van heerschappij komt relatief méér voor bij respondenten jonger dan 41 jaar.
21
NVKVV
Mijn angst betreft:
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Tabel 18: De genese van de angst voor de dood
Tabel 19: Het zwaartepunt van de angst voor de dood % in 1979
% in 2005
er is geen angst
14
14
angst voor wat na de dood gebeurt
13
8
angst voor wat in het sterfproces gebeurt
31
40
angst voor het verlies van het leven
34
23
angst omwille van de nabestaanden
35
44
4
3
andere
In 2005 blijken de angst voor wat in het sterfproces gebeurt (met uitzondering van pijn, zie Tabel 18) en de angst omwille van het lot van de nabestaanden enigermate toegenomen, terwijl de angst voor verlies van het leven afgenomen is. Dit laatste hangt wellicht samen met het aanvaarden van de dood als een natuurlijk gebeuren (Tabel 17). Het verlies van leven veroorzaakt vooral angst bij respondenten jonger dan 41 jaar. 6. De mate van angst voor eigen sterven en dood Bovenstaande gegevens illustreren dat de betrokkenheid op eigen sterven en dood binnen de groep verpleegkundigen aanzienlijk kan variëren in functie van de leeftijd, geslacht, werkervaring, levensomstandigheden (familiale verantwoordelijkheden), levensbeschouwing (al dan niet katholiek) en andere factoren. De grondige studie van deze factoren, met toepassing van statistische factoranalyse, situeert zich buiten het huidig onderzoek.
Besluit: In vergelijking met 1979 is er bij de verpleegkundigen (met de nodige reserve qua representativiteit van de bevraagde groep) in 2005 significant minder angst ten opzichte van eigen sterven en dood. Er is dus ook minder risico op beleven van pathogene stress en geweld op het werk bij de confrontatie met sterven en dood van patiënten, althans in zoverre de verpleegkundigen er de nodige steun (kwalitatief en kwantitatief) ervaren. Tussen 1979 en 2005 is er manifest een evolutie van een meer gesloten naar een meer open bewustzijnscontext bij de respondenten. Een open bewustzijnscontext houdt in dat de verpleegkundige zich een duidelijke voorstelling kan of wil maken van eigen sterven en dood (cognitief) en niet té angstig door deze voorstelling wordt aangegrepen (emotioneel).
23
NVKVV
Op deze basis kunnen we volgende onderstelling formuleren: het risico dat verpleegkundigen, op grond van intense persoonlijke angst, te veel stress beleven bij confrontatie met sterven en dood van patiënten is eveneens verminderd tussen 1979 en 2005.
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
Toch kan nu reeds besloten worden dat de mate van angst voor eigen sterven en dood bij verpleegkundigen in 2005 sterk verminderd is in vergelijking met 1979.
De cognitief-emotionele aanvaarding van de eigen dood is de onmisbare voorwaarde om sterven en dood bij de patiënten in vertrouwen tegemoet te treden en te begeleiden, althans op persoonlijk vlak. Op deze wijze kan de verpleegkundige bijdragen tot de overgang van een gesloten naar een open besefcontext bij de patiënt en zijn nabije omgeving, een overgang die vele gunstige gevolgen heeft voor alle betrokken partijen.
ACTIVITEITENVERSLAG 2005
De relaties van de verpleegkundigen met patiënt, familie en ander medisch personeel verlopen in een gans andere, positieve sfeer, met minder kans op geweld.
NVKVV
25