Nummer 24 december 2006

Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking

www.vogg-al.nl

Nummer 24

Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal e Kopij aanleveren voor iedere 15 van de maanden: Februari, mei, augustus of november

Inhoud:

Blz.

Verslag ledenvergadering Nieuws Vertrekkende bestuursleden Nieuwe bestuursleden Nieuws Rondmail Broers en zussen Adoptieprogramma Vraag en antwoord Amare et Servire Adviesraad Gehandicapten Beleid Leiden Overleg sociale werkplaats Leiden De uitgaansdag Column

2 3 4 4 5 6 6 7 8 9 9 10 10 11

Feestdagen Het is weer december. De maand van sint Nicolaas, Kerst en oudejaarsavond. Het bestuur en medewerkers wensen u een fijne maand en een goede start van het nieuwe jaar. Ook in 2007 hopen we weer voor elkaar klaar te kunnen staan.

-1-

december 2006

Nieuws van de afdeling Op 19 oktober was weer onze algemene ledenvergadering. Dit keer in een van de vergaderzalen te Swetterhage. De opkomst was goed en de inbreng van de aanwezigen ook. Doordat we op het laatste moment moesten uitwijken van de Herberg naar een vergaderzaal van Swetterhage en omdat veel leden (22) aanwezig waren verliep de vergadering wat rommelig en waren er te weinig stoelen. Gelukkig konden we stoelen elders vandaan halen en leed de discussie er niet onder. We zullen hier lering uit trekken voor de volgende keer. Verslag jaarvergadering Aanwezig bestuur: Bas Roeleveld (voorzitter), Marijke Roeleveld, Marijke van Egmond (penningmeester), Hans Kok (secretaris), Joke Schrijvers, Huub van Schie Aanwezige leden: Lodewijk van Ogtrop, Marijke Voet, Lenie Hercules, Gerrie en Frits Demmenie, Gerrie en Wim Verhey, Lian van Loon, J. Kwestro, Mike de Boer, Wil Kwestro, Desirée Pardon (VOGG), M. Mooren en Danilo Verplancke, Aanwezige bestuur VOGG Bollenstreek: Riet Janssen en Piet van Rijn Welkom De voorzitter opent de vergadering om 20:05 Mededelingen Er zijn geen mededelingen Jaarverslag De secretaris licht het jaarverslag toe, zoals dat ook in de laatste editie van het nieuws van de afdelingsblad staat. Financieel jaarverslag en begroting De penningmeester licht het verslag en de begroting toe. Er wordt gevraagd hoe het zit met de bijdrage aan het landelijk bureau. Het antwoord is dat wij per lid van een afdeling van de contributie een aanzienlijk deel afdragen aan het landelijk bureau. Kascommissie De commissie heeft het financieel jaarverslag goedgekeurd. De penningmeester geeft aan dat deze commissie bestaat uit personen van buiten de afdeling.

Riet Janssen vraagt of dit een regel is omdat bij de Bollenstreek de kascontrole vrijwel altijd door leden wordt gedaan. Het antwoord is dat dit geen regel is, maar we tot op heden altijd van buiten af mensen hiervoor hebben kunnen krijgen. Enquête De enquête heeft veel tijd gekost. Vooral het bellen duurde lang. Er waren veel schrijnende verhalen. Bij deze roepen we nogmaals op om deze verhalen op te schrijven en aan te bieden aan het afdelingsnieuws. Uiteraard mag het ook anoniem. Dhr. Demmenie wil graag weten of er verschillende antwoorden zijn gegeven binnen de leeftijdsgroepen. Het antwoord is dat dit niet afzonderlijk is uitgezocht. Verder wordt gevraagd wie er zijn gebeld: dat zijn bijna alle leden. Alleen niet de bestuursleden en sommige medewerkers (Lian!) en ook niet de leden die een geheim telefoonnummer hebben. Het is Riet Janssen opgevallen dat 9% heeft aangegeven broer of zus te zijn terwijl in het landelijke ledenbestand van de afdeling er 7 leden staan die broer of zus zijn. Hans Kok geeft aan dat het ledenverschil te wijten is aan de onvolledigheid van de administratie. Desirée Pardon vraagt of de enquête zijn nut heeft gehad. De voorzitter geeft aan dat dit zeker zo is, want door de enquête hebben we een beter inzicht in wat onze leden willen en dat is vooral informatieverstrekking. Het valt Riet Janssen op dat -2-

taalgebruik niet altijd even zorgvuldig is. Er wordt o.a. gesproken over “gevallen” en “gehandicapten”. Betere termen zijn natuurlijk bijvoorbeeld “mensen met een handicap”. Bas Roeleveld (vz) geeft aan dat hem dit ook is opgevallen, maar hij het verslag vrijwel ongewijzigd heeft opgenomen. Marijke van Egmond licht toe dat het waarschijnlijk een combinatie is van niveau en type (ICT afdeling) van de ROC leerlingen. Het plan van aanpak 2006 De voorzitter licht de 3 fasen van het plan toe: de opbouwfase, de uitbouwfase en de huidige continue fase. Danilo Verplancke heeft het plan geprint en vraagt waarom er zoveel lege pagina’s in zitten. Bas zal er naar kijken. PR en pers heeft lange tijd stil gelegen en moet nu weer worden opgepakt. Er wordt ook aangegeven dat belangenbehartiging belangrijk is, maar dat we niet de menskracht hebben dit overal in te vullen. Dat heeft bijvoorbeeld voor Alphen gespeeld, maar daar zijn we vanwege het tekort niet op ingegaan. Toch wordt belangenbehartiging steeds belangrijker, vooral met de komst van de WMO. Lian van Loon zal een stukje schrijven over de belangenbehartiging die zij namens de VOGG uitvoert. Gemeld wordt nog dat belangenbehartiging in principe door de RFVO moet worden gedaan omdat zij immers het totaal aan ouderverenigingen vertegenwoordigen. De indruk bestaat dat de RFVO deze rol niet naar behoren invult.

Nieuws van de afdeling Aftredende bestuursleden Joke Schrijvers en Floor van der Loo treden af. Bas Roeleveld bedankt Joke die aanwezig is voor haar inspanning voor de afdeling en tijdens het jaarlijkse etentje van het bestuur zal het afscheid nogmaals de aandacht krijgen. Joke Schrijvers stopt ook met de belangenbehartiging en hoopt dat de afdeling voor haar een opvolger kan vinden. Marijke van Egmond en Piet Berkhout zijn zonder tegenkandidaten herkozen als bestuurslid. Er is geen bezwaar aangetekend, dus zij zijn daarmee herkozen als bestuurslid. Nieuwe bestuursleden Wilma de Best en Danilo Verplancke treden aan als nieuwe bestuursleden. Zij zullen zich op de pers en pr gaan storten. WVTTK De heren Ogtrop, de Boer en Kwestro waren verhinderd bij het overleg voor nieuwe bestuursleden / medewerkers en zijn nu wel aanwezig. Zij worden in elk geval uitgenodigd voor de volgende vergadering van 13 november. Dhr. Kwestro geeft direct al aan dat hij die avond verhinderd is. Bas Roeleveld geeft aan dat hij per 1 januari zal aftreden als voorzitter. Hij gaat wel door als bestuurslid met als rol de redactie van de nieuwsbrief en de website. Er zal wel een nieuwe voorzitter moeten worden gevonden.

Bas Roeleveld wil echter op niemand daarvoor druk gaan uitoefenen. Marijke van Egmond werkt samen met de Bollenstreek voor de doelgroep broers en zussen. Riet Janssen vertelt dat hun afdeling daarvoor broers en zussen vanaf 21 jaar als doelgroep heeft. Voor de jonge broers en zussen regelt de MEE al iets. Het doel is elkaar ontmoeten en van elkaars ervaringen leren middels thema-avonden. Er wordt gevraagd of er voor deze doelgroep ook landelijk iets is georganiseerd en Riet geeft aan dat er ook een landelijke werkgroep is waaraan zij deelneemt. De doelgroep van broers en zussen is opgedeeld in drie generaties 20-40, 40-60 en 60+ en in de werkgroep is iedere generatie ook daadwerkelijk vertegenwoordigd. Riet vertegenwoordigt de generatie van 60+. Bas Roeleveld geeft aan dat vanaf 2007 de nieuwsbrief regelmatig (4 keer per jaar) gaat verschijnen en dat kopij voor de eerstvolgende nieuwsbrief voor de 15e van de maand (november) bij hem binnen moet zijn. Rondvraag Dhr. Verhey vindt het jammer dat de bestuursleden geen badges op hebben zodat ze herkenbaar zijn. Antwoord: Dat nemen we mee voor de volgende jaarvergadering. De badges hebben we.

Hij vraagt verder hoe het staat met de fusie van VOGG en WOI en wat de consequenties zijn voor de regio afdelingen. Desiré Pardon (consulente VOGG) licht het plan toe. Een belangrijke reden is het drastisch teruglopen van de subsidies. Verreweg het meeste geld ligt bij de afdelingen en door de besturen samen te voegen kan een efficiencyslag worden gemaakt. Voor de afdelingen is nog weinig concreet ingevuld. Het zou wenselijker zijn dat afdelingen die veel doen via een goed plan ook daarvoor geld kunnen krijgen en dat het geld van afdelingen die niets doen dan ook niet naar de afdelingen gaat. Hans Kok geeft aan dat een dergelijke constructie wel kan betekenen dat de afdelingen minder zullen worden geprikkeld om sponsoren te vinden. Het moet wel zo zijn dat die inkomsten niet moeten blijven liggen. Desirée roept ook een ieder op om naar Utrecht te komen. Dhr. Demmenie merkt op dat ook extra kracht nodig is voor belangenbehartiging bij DZB (De Zijl Bedrijven) en doet wederom een oproep. Twee personen zijn al boven de 70 en ook twee hebben al geen kind meer bij DZB. Na de oproep van enkele jaren geleden in de nieuwsbrief zijn er 7 reacties op gekomen, maar die mensen hebben na een bezoek niets meer van zich laten horen. Dhr. Demmenie zal een stuk tekst aanleveren voor de nieuwsbrief en internet (voor 15 november).

Nieuws Verstandelijk gehandicapten onvoldoende betrokken bij zorgplan. De Inspectie Gezondheidszorg meldt dat patiënten onvoldoende hun recht kunnen halen. Voor mensen met verstandelijke beperkingen geldt dat zorginstellingen cliënten onvoldoende bij het zorgplan betrekken. (Bron FVO Nieuwsbrief)

-3-

Nieuws van de afdeling Afscheid van twee bestuursleden Tijdens de algemene ledenvergadering van 19 oktober j.l. waren 2 bestuurleden aftredend en stelden zich niet meer herkiesbaar. Joke Schrijvers

Floor van de Loo

Vanaf de start van onze afdeling in 2002 was zij de 2e voorzitter. Zij heeft zich met veel energie aan de belangenbehartiging gewijd. Zo was zij onze vertegenwoordiger in het RFvO en van daaruit in het Regionaal Patiënten en Consumenten Platform. Vanuit deze RPCP was zij de vertegenwoordiger in de stuurgroep wonen, zorg en welzijn. De volgende zin uit één van haar mails illustreert hoe belangrijk zij de belangenbehartiging vindt. “Ik hoop erg dat de continuïteit gewaarborgd zal zijn, ook wat betreft belangenbehartiging. Ik vind dat, naast informatievoorziening, echt een erg belangrijk onderdeel van ons werk, en dat wordt ook door veel van onze leden zo gezien - kijk maar naar de uitslag. De huidige ontwikkelingen in politiek en beleid maken belangenbehartiging opnieuw noodzakelijker dan ooit”. Wij danken haar voor haar inzet en inbreng tijdens de vergaderingen.

In 2005 kwam Floor de vereniging binnen als contactouder. Samen met 3 andere ouders heeft ze geprobeerd een netwerk van ouders op te zetten, waar onze leden terecht konden voor vragen en een praatje. Helaas is dit niet goed van de grond gekomen In mei 2006 kwam zij bij het bestuur om te kijken of ze een opzet kon maken voor PR en pers. Helaas moest zij constateren dat dit in verband met privéomstandigheden te veel tijd ging kosten. Zij heeft zich voor de vakantieperiode nog volop voor de telefonische enquête ingezet. Ook Floor danken we voor haar inzet en inbreng.

Een nieuwe voorzitter Per 1 januari a.s. leg ik de taak van voorzitter van de afdeling neer. Sinds de oprichting van 2002 heb ik dit met veel plezier gedaan. Een tijd waarin de afdeling een gezicht en een richting moest krijgen.. Ik ben blij dat we een nieuwe voorzitter gevonden hebben aan wie ik met veel vertrouwen de hamer over kan geven. Wel blijf ik nog lid van het bestuur en zal als redacteur van dit blad en de website actief zijn. Bas Roeleveld

Nieuwe bestuursleden. Tijdens de telefonische enquête hebben enkele mensen zich opgegeven om mee te werken binnen de afdeling. Twee van deze mensen zijn tijdens de algemene ledenvergadering aangetreden. Zij zullen samen de PR en pers gaan opzetten. Na de ledenvergadering heeft Mike de Boer zich aangemeld voor de functie van voorzitter. Hij zal deze functie per 1 januari 2007 gaan vervullen. Danilo Verplancke Mijn naam is Danilo Verplancke, ik ben gehuwd met Patricia. Overdag repareer ik hier thuis in Leiden foto apparatuur. Deze omstandigheid heeft er voor gezorgd dat ik mij actief heb kunnen bemoeien met zowel de opvoeding van onze dochter als onze zoon. De eerste, Fay, is 30 en alweer en flinke tijd op zichzelf in Delft. Guy is, ondanks zijn 22 jaar, dus de jongste. Hij heeft bij zijn geboorte een zogenaamd “trauma” opgelopen en hieraan heeft hij een aantal beschadigingen in zijn hersenen overgehouden. Eigenlijk heeft hij daar zelf alleen maar last van

tijdens een epileptische aanval, maar deze zijn grotendeels onder controle met medicatie. Zoals iedereen hebben wij de afgelopen jaren met scholen, begeleiding, instanties en andere deskundigen van doen gehad. Kort samengevat hebben deze ervaringen gemaakt dat wij eigenlijk teleurgesteld zijn in de “zachte sector”. Een poosje geleden kwamen wij met een prangende vraag in contact met de V.O.G.G. en toen er bij de enquête geïnformeerd werd of ik gezien onze ervaringen actief wilde worden in de vereniging kon ik niet weigeren. Ik realiseer me dat er in het

-4-

opkomen voor de belangen van onze kinderen een schone taak ligt, die kun je als ouder helaas niet ongeorganiseerd inlossen. Zelf wil ik mede ouders/lotgenoten helpen om niet langs een zelfde lange weg naar ondersteuning en betrokkenheid op het terrein van de “hulp sector” te hoeven zoeken. Momenteel gaat mijn idee uit naar een soort gebruiksaanwijzing waarin vragen, gevonden oplossingen en ervaringen bij elkaar gestoken worden zodat bij een gerezen vraag een ieder daarin kan opzoeken wat van zijn gading is. Maar dit is vanzelfsprekend nog maar een ideetje en daar zullen we dus nog de nodige tijd in moeten steken om zoiets te verwezenlijken en vorm te geven.

Nieuws van de afdeling Wilma de Best Mijn naam is Wilma de Best - van der Meij, ik woon in Rijnsburg, getrouwd en moeder van drie (adoptie)kinderen, 1 zoon uit Sri Lanka en een dochter en zoon uit Brazilië. Zij zijn respectievelijk 21, 20 en 22 jaar oud. Mijn jongste zoon en dochter wonen nog thuis. Mijn oudste zoon, Fabio, is licht verstandelijk gehandicapt, heeft hechtingsproblematiek en psychische schade ten gevolge

Mike de Boer Tijdens de algemene bestuursvergadering van maandag 3 november jongstleden is de voorzittershamer van onze afdeling door Bas Roeleveld aan mij overgedragen. Graag dank ik het bestuur voor het reeds in mij gestelde vertrouwen en ik dank Bas voor zijn werkzaamheden als voorzitter gedurende de afgelopen periode. De functie van voorzitter van de VOGG zal ik formeel per 1 januari 2007 gaan bekleden. Ik ben vader van drie zoons te weten Sweder, Floris en Victor van respectievelijk 3, 4 en 8 jaar oud. Victor heeft een verstandelijke handicap en is autistisch in de klassieke vorm. Victor heeft de afgelopen jaren op de groep “Flinstones“ gezeten

van verwaarlozing in zijn vroege jeugd. Hij woont sinds 3 jaar op de SGLVG afdeling van de Bruggen in Zwammerdam. Het gaat nu goed met hem en we zijn bezig hem zo dicht mogelijk bij huis te plaatsen, omdat Fabio altijd heimwee heeft en wij hem ook missen! Dit verloopt moeizaam i.v.m. wachtlijsten. In het dagelijks leven werk ik 24 uur per week als coördinator bij het Steunpunt Medelanders in Katwijk, een organisatie die zich inzet voor inburgering en

integratie van allochtonen. Mijn hobby’s zijn winkelen, lezen, muziek maken. Helaas schiet dit er vaak bij in door mijn drukke dagelijks leven. Mijn motivatie om bij de VOGG aan de slag te gaan is omdat ik in het verleden, toen ik het niet meer zag zitten in de strijd met instanties, geweldig geholpen ben door medewerkers van het landelijk bureau. Op deze manier wil ik iets terug doen voor anderen.

onder de leiding van Henk Boersma bij de Walnoot. Sinds augustus van dit jaar is Victor begonnen op de aanvangsgroep van de Korte Vlietschool – ZML- alwaar hij goede vorderingen maakt.

Regelmatig zal ik u via de Site van de VOGG – www.vogg-al.nlen de schriftelijke versie van de Nieuwsbrief op de hoogte houden van relevante ontwikkelingen.

Er is altijd een grote verbondenheid van mijn kant geweest met de Walnoot en het wel en wee van gehandicapte kinderen. In het verleden heb ik binnen de Walnoot de functie van penningmeester vervuld. Een functie binnen onze afdeling van de VOGG is voor mij dus een natuurlijke voortzetting. In het werkzame leven ben ik “Chemical Trader” bij een internationale distributeur van chemische grondstoffen. De onder mij vallende verantwoordingsgebieden zijn; Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland.

Mike E. de Boer – Leiden

Een hartelijke groet,

Nieuws Onderzoekers krijgen inburgeringcursus van verstandelijk gehandicapten. Twee verstandelijk gehandicapte onderzoekers en een ouder participeerden in een onderzoeksteam van de Universiteit Maastricht en de Vrije Universiteit. Onderzocht is hoe de wetenschap het beste kan aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met verstandelijke beperkingen en hun ouders. De universitaire onderzoekers ervaarden deze samenwerking als bijzonder waardevol. (Bron FVO Nieuwsbrief)

-5-

Nieuws van de afdeling Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB.

Nummer 59 21-10-2006 Tarieven PGB 2007 De indexering voor het PGB van 2007 is 2,28%. Krijgt u straks ook in 2007 een PGB, uw indicatie loopt nog door bijvoorbeeld, dan kunt u op de website lezen wat dat betekend in voor de verschillende tarieven op jaarbasis in de verschillende functies. Het schema staat op www.pgb-vg.nl klik op download bij algemeen. WMO en Huishoudelijke Verzorging Eindelijk duidelijkheid over wat er met de Huishoudelijke Verzorging gaat gebeuren in 2007: als overgangsmaatregel krijgen PGB houders in 2007 nog gewoon hun recht op het budget voor Huishoudelijke Verzorging (tot einde indicatietermijn). Voor onze sector geldt dat er vooral sprake zal zijn van HV + andere functies (samengestelde HV). Uitvoering overgangsmaatregel bij samengestelde HV Indien naast huishoudelijke verzorging sprake is van andere functies (de ‘samengestelde HV’) dan voert u de overgangsmaatregel als volgt uit: 1. U kent voor 2007 een PGB toe alsof de WMO niet is ingevoerd (wat automatisch betekent dat het PGB maar tot het eind van de indicatieduur wordt toegekend); 2. De budgethouder verantwoordt het PGB alsof de WMO niet is ingevoerd (en mag dus in de besteding ook schuiven tussen de functies); 3. U stelt het PGB vast alsof de WMO niet is ingevoerd. Maar natuurlijk zijn er weer een aantal uitzonderingsgemeenten.

Ik weet niet welke dat zijn maar in die gemeente gaat de overgangsmaatregel niet in en geeft het Zorgkantoor geen PGB meer voor HV. Onderstaande is belangrijk voor de vele budgethouders die niet zijn geïndiceerd voor HV maar via de bestedingsvrijheid die functie wel inkopen en verantwoorden: Verantwoordingsformulier Budgethouders die niet zijn geïndiceerd voor huishoudelijke verzorging mogen hun PGBAWBZ in 2007 niet langer besteden aan huishoudelijke verzorging. Digitaal verantwoorden Ook dat gaat eindelijk gebeuren. Ik weet nog niet wanneer het echt beschikbaar komt maar op het moment gaat het getest worden zodat je met een DigiD een verantwoordingsformulier kunt ondertekenen en via Internet kunt aanbieden aan het Zorgkantoor. Ik hou jullie op de hoogte. Het zou natuurlijk al helemaal fantastisch zijn als je dat kan combineren met de planning en administratie van je PGB via de website van PZN: Downkind 0-5 jaar Voor deze groep heeft het CIZ bepaald dat er zondermeer een indicatie afgeven kan worden voor Activerende Begeleiding klasse 1 én dat voor twéé jaar! Achtergrond is de lobby van de stichting Downsyndroom voor het Early Intervention programma. Ik denk dat ouders van kinderen in deze leeftijd met een beperking nu ook makkelijker aanspraak kunnen maken op AB, en waarom ook niet een indicatie voor 2 jaar.

-6-

Uitkomst enquête tarieven Leden van Naar Keuze hebben het al in de deze week verschenen Nieuwsbrief zien staan. De uitkomsten van de tarieven enquête 2006. Conclusies zijn niet echt verrassend: zorg in kopen bij instellingen is 2x zo duur als zorg in de particuliere sector (bv bij familie). Veel PGB gebruikers maken daarnaast ook gebruik van zorg in natura en bij zorginstellingen was de stijging van de tarieven over het algemeen ook groter dan bij particulieren. Lees de gehele uitkomst en de gemiddelde tarieven voor verschillende functies op www.naarkeuze.nl . Op deze website ook een bericht over de uitkomst van de onderzoeken naar de kwaliteit van de ingekochte zorg en naar kleinschalige wooninitiatieven die met PGB draaien.

Broers en zussen Op 12 oktober 2006 is een start gemaakt met de activiteiten voor de broers en zussen. Bij de volgende nieuwsbrief zult u een brief aantreffen met het verzoek om adresgegevens aan ons door te geven van broers en zussen die belangstelling hebben voor activiteiten die wij speciaal voor deze doelgroep willen gaan organiseren. Het is de bedoeling om in maart/april 2007 een avond te organiseren, waarin zij met elkaar kunnen kennismaken. Marijke van Egmond Tel. nr. 071-5415148

Nieuws van de afdeling Adoptieprogramma In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: • Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen • Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. • Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. In onze bestuursvergadering van 22 mei 2006 hebben we besloten de Stichting Shishu Niketan een jaarlijkse donatie te geven van 500 euro. Dit voor 2 jaar met een optie voor een 3e jaar. U kunt meer info vinden op http://www.eengoeddoel.nl/

SSN Nieuwsbrief Jaargang 8, nummer 2, september 2006 Wilde Ganzen vliegen voor Kalama Shishu Niketan centra Begin mei heeft SSN bij Wilde Ganzen een verzoek ingediend voor een verdubbelingsactie betreffende een nieuwe bus en herinrichtingskosten van de drie kinderdagcentra. Wilde Ganzen heeft dit verzoek gehonoreerd en uitgekozen voor een vlucht van Wilde Ganzen. Op 22 oktober vlogen de Wilde Ganzen voor de dagcentra Kalama Shishu Niketan.

Akash en zijn vader

Akash in de statafel met zijn favoriete muziekinstrument. (Weetje: Bij veel jonge kinderen op het platteland van Bangladesh wordt door de ouders met houtskool een vlek aangebracht op het voorhoofd. Het weert boze geesten, zo is de opvatting.)

Nieuw project: gezinsvervangend tehuis KWP staat voor Kids Without Parents; kinderen zonder ouders. Ongeveer anderhalf jaar geleden rees bij SSN de vraag wat er zou gebeuren als een gehandicapt kind van het Kalama Shishu Niketan project wees zou worden. Vaak worden weeskinderen ondergebracht bij familie of aan hun lot overgelaten. Zou dat ook voor ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen gelden? Een andere vraag die bij SSN naar boven kwam was: wat te doen met de kinderen van wie de ouders eigenlijk niet voor hen kunnen zorgen, bijvoorbeeld vanwege de grote verzorgingsvraag? Een heel Westers antwoord op deze vragen is: bouw een soort gezinsvervangend tehuis waar deze kinderen kunnen wonen en verzorgd kunnen worden. In

-7-

Bangladesh is deze vorm van wonen echter nauwelijks bekend. Om na te gaan of er vraag was naar dit soort oplossingen, heeft SSN in het district van de drie dagcentra een onderzoek uit laten voeren. tehuis. Daaruit is naar voren gekomen dat er wel degelijk vraag is naar een soort gezinsvervangend Kinderportret Akash Akash is een onzekere maar opgewekte jongen van 4 jaar. Zijn ouders zijn toen Akash 2 jaar was naar het dagcentrum in Baniajuri gekomen. De hulpvraag die Akash' ouders hadden was met name gericht op hulp bij de dagelijkse verzorging van hun zoon. Hij was 2 jaar oud en kon niet zelfstandig zitten en niet staan. Akash' lichaam is rechts onderontwikkeld, wat hem motorische beperkingen bezorgt. Zijn ouders hebben nog zes andere kinderen en met een zeer laag inkomen is het al moeilijk; laat staan met de extra zorg van hun gehandicapte zoon.

Nieuws van de afdeling Vraag en antwoord. In deze rubriek komen vragen te staan die door onze leden zijn gesteld. De vragen zullen zo worden geformuleerd dat niet te achterhalen is op welke gebeurtenis deze betrekking heeft. U kunt vragen schriftelijke of via mail sturen aan onze redactie. Deze zullen anoniem worden opgenomen in deze rubriek. Zodra een antwoord is te geven wordt dat ook hier weer gemeld. Heeft u een antwoord op één van de vragen of bent u het niet eens met het antwoord laat het ons dan weten. We kunnen van elkaar leren.

Vraag 1. Als er, op doktersadvies, voorzieningen nodig zijn op woon- en/of werkplek. Voor wie zij dan de kosten? Antwoord 1 We proberen het nog uit te zoeken

Vraag 2. Kan een dagcentrum voor ouderen aan mensen een maximaal aantal vakantiedagen per jaar opleggen? Antwoord 2 In de wet en regelgeving staat niets vermeld over vakantie/verlofdagen voor mensen die een AWBZ indicatie hebben. Dus ook niet over een maximum aantal dagen of weken. Een aanbieder wordt afgerekend op het aantal aanwezigheidsdagen. Het zorgkantoor houdt dan wel rekening met vermindering van een aantal dagen i.v.m. vakantie en/of ziekteverzuim. Je hebt als AWBZ geïndiceerde recht op die zorg waarvoor je geïndiceerd bent. Bron: RPCP Zuid-Holland Noord

Vraag 3. Mijn dochter maakt schilderijen op het dagcentrum voor ouderen. Deze worden soms verkocht en worden licenties aan bedrijven aangeboden. Kan dit zomaar en voor wie zijn de opbrengsten?

Antwoord 3 Schilderijen, tekeningen, prenten, foto's, grafische werken en andere kunstuitingen vallen onder de auteurswet. Deze wet beschermt de maker van een kunstvoorwerp (auteursrecht). Dit betekent dat zij de zeggenschap hebben over de wijze waarop het werk openbaar wordt gemaakt en verveelvoudigd. In principe dienen alle opbrengsten ten goede te komen aan de maker(s) van het kunstvoorwerp. De wet biedt de mogelijkheid auteursrecht over te dragen. In de praktijk wordt vaak aan mensen met een verstandelijke handicap of hun wettelijke vertegenwoordiger gevraagd om het eigendom van de kunstvoorwerpen aan de AWBZ-instelling, waar de betrokkene woont, over te dragen. Dat kan, maar het moet schriftelijk gebeuren. Een mondelinge of stilzwijgende overeenkomst is niet voldoende om het eigendomsrecht van kunstvoorwerpen te regelen. Bij een dergelijke overeenkomst zijn echter enkele kanttekeningen te plaatsen. Alhoewel mensen met een verstandelijke handicap een overeenkomst kunnen sluiten, is dit afhankelijk van de individuele mogelijkheden. Juridisch gezien dient de verstandelijk gehandicapte de gevolgen te overzien van het sluiten van een dergelijke

-8-

overeenkomst. Kan hij dat niet, dan kan zijn wettelijke vertegenwoordiger de overeenkomst sluiten. Zijn beiden niet van toepassing, dan kan er geen overeenkomst gesloten worden over het eigendomsrecht. In dat geval kan de kunstuiting niet geëxploiteerd worden. Bron: Raakpunt nr. 233 september 2005

Vraag 4. Mijn zoon heeft een Wajong uitkering. Af en toe doet hij wat licht werk en krijgt daar wat geld voor, inkomen dus. Heeft dit invloed op de uitkering of kan hij zelfs worden stopgezet? Antwoord 4 Het UWV zegt over verdienen of bijverdienen het volgende: Soms vragen mensen wat ze mogen bijverdienen naast de uitkering. Ons antwoord is: u mag verdienen wat u kunt, vervolgens hoort u van ons op welke uitkering u recht heeft. Inkomsten vullen niet de uitkering aan, maar de uitkering vult de inkomsten aan. NB: U bent verplicht de inkomsten uit de verkoop van kunst te melden Bron: Hoe zit dat met de Wajong? Informatie over de Wajonguitkering

Nieuws van de afdeling Amare et Servire Een huis en thuis voor mensen met een verstandelijke beperking. Dan hoor ik het klittenband van je aangepaste schoenen. Je nestelt je lekker op de bank en glimlacht zomaar even. Ik zie je genieten en wordt blij dat we jou dit gevoel kunnen geven. Zo simpel, maar zo groots. Zo weinig, maar zo veel. Het leven kan verrassend mooi zijn, Als ik het samen met jou deel . (tekst Hedwig Teeuw)

Bent u op zoek naar een prettig, warm, veilig en bijzonder woonhuis voor uw kind? Wilt u werkelijk zorg op maat, betrokken zorgverleners en kwaliteit van leven ervaren door de mens met de verstandelijke beperking zèlf? En vindt u een vast aanspreekpunt, continuïteit en inspraak in de zorgverlening heel belangrijk? Dan bent u vast geïnteresseerd in Amare et Servire, ons bijzondere, particuliere wooninitiatief. Wij zijn Hedwig en Michiel Teeuw. Energiek, vernieuwend, zorgvuldig en enthousiast geven wij als zorgondernemers samen vorm aan Amare et Servire.

Wonen in ons huis betekent wonen in een warm thuis waar wij zelf op intense en betrokken wijze zorg verlenen aan onze bewoners. Elke bewoner heeft een eigen, ruime kamer die naar eigen smaak kan worden ingericht. Daarnaast biedt het huis voldoende leefruimte en wooncomfort. Een (moes-)tuin, relaxruimte en atelier zijn aanwezig. We maken gebruik van plaatselijke en zelf gecreëerde voorzieningen om dagbesteding op maat aan te bieden aan onze bewoners. In de zomer van 2007 openen wij ons huis. Op dit moment

hebben wij nog plaats voor bewoners. Wij komen graag met u in contact voor een vrijblijvende afspraak om te praten over uw wensen en onze mogelijkheden. Voor meer informatie verwijzen wij u naar onze website www.amare-et-servire.nl Vriendelijke groeten van Hedwig en Michiel Teeuw. Amare et Servire Bartokhof 55 2402GD Alphen aan den Rijn. 06-29440583 [email protected]

Adviesraad Gehandicapten Beleid Leiden Wat doet een medewerker cliëntenbelangen ? Hallo ik ben Lian van Loon en heb deel uitgemaakt van het VOGG bestuur van de regio Alphen aan den Rijn - Leiden vanaf het oprichten tot september 2005. De reden van mijn betrokkenheid bij de VOGG is mijn 10-jarige meervoudig gehandicapte dochter Minze. Ik behartig dus vooral de belangen van jonge cliënten en hun ouders. Via de VOGG ben ik betrokken geraakt bij de Adviesraad gehandicaptenbeleid van de gemeente Leiden. Ik ben plaatsvervangend lid, daar mijn man Alex zittend lid is ben ik wel erg nauw betrokken bij alle lopende zaken en schuif geregeld aan bij een overleg tussen de adviesraad en de Wethouder van Zorg en Welzijn van de gemeente Leiden. Zo nu en dan komen er specifieke praktische kindervragen binnen die dan bij mij terecht komen zoals het beoordelen van de toegankelijkheid van een speeltuin voor gehandicapte kinderen. Ook heb ik de oproep verspreid voor een klankbordgroep kinderhulpmiddelen bij Welzorg dit pas na een verhelderend gesprek met een landelijke manager van Welzorg die als taak had om in het land klankbordgroepen op te zetten om klanttevredenheid te koppelen aan het beleid van de toekomst. Tevens kwam er een verzoek binnen de bespreking van het conceptbestek van de Europese aanbesteding van hulpmiddelen voor de regio (waar Leiden onder valt) bij te wonen en heb daar met heel veel plezier een aantal zaken in kunnen plaatsen specifiek voor kinderenhulpmiddelen, de andere doelgroepen waren ruim vertegenwoordigt via andere kanalen en daar

-9-

hoefde ik niet veel aan toe te voegen. Medio 2005 ben ik benaderd om deel uit te maken van een stuurgroep van de Regionale Commissie gezondheidszorg. De stuurgroep houdt zich bezig met de knelpunten in de zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen van 4 – 12 jaar. Naast mij als ervaringsdeskundige nemen de 3 ziekenhuizen uit Leiden, bureau Jeugdzorg, MEE, RRC en nog enkele andere organisaties deel. Er wordt goed naar elkaar geluisterd en de intentie om knelpunten te verbeteren is er zeker zoals bijv. geschikte hulpmiddelen bij opname in het ziekenhuis ook wordt er bekeken om voor ieder kind een zorgboekje te maken met beknopte gegevens over het kind van door en voor artsen en specialisten, iets wat vooral bij plotselinge opname een goed hulpmiddel kan zijn. Morgen ga ik voor de Adviesraad gehandicaptenbeleid naar de eerste bijeenkomst van een klankbordgroep/”cliëntenpanel zorgloket” om de cliëntenbelangen te behartigen van ouders met gehandicapte kinderen die te maken krijgen met het zorgloket van Leiden. Het is dus niet zo dat ik persoonlijke problemen van cliënten ga op lossen maar ben vooral bezig te adviseren bij beleidszaken door kritisch te kijken welke problemen ik tegen zou kunnen komen of had kunnen komen als ouder van een gehandicapt kind.

Nieuws van de afdeling Overleg met DZB, de sociale werkplaats van de gemeente Leiden. Namens de Federatie van Ouderverenigingen hebben vier vertegenwoordigers 4 à 5 maal per jaar overleg met de directeur van de Sociale Werkplaats Leiden, DZB. Er is dan speciale aandacht voor de belangen van de verstandelijk gehandicapte werknemers, die in de gewone overlegstructuren soms moeite hebben om hun inbreng goed over te brengen. Twee van de vier genoemde vertegenwoordigers hebben geen familielid meer bij DZB werken en willen daarom graag vervangen worden. Twee vertegenwoordigers zijn ruim boven de zeventig en willen zich graag vervangen zien door wat jongere mensen om daarmee de continuïteit beter te waarborgen. Reeds vele jaren vindt dit overleg plaats, het zou jammer zijn als dit niet voortgezet kan worden. Het overleg is meestal op dinsdagmiddag van 4 uur tot een uur of half zes. U kunt zich melden of informatie vragen bij onze secretaris

Onze familiedag op zaterdag 9 september 2006 Zo’n 25 families met in totaal 62 personen hebben zich deze dag kostelijk in Avifauna vermaakt en het fantastische weer die dag, droeg daar zeker toe bij. Op eigen gelegenheid kwam men naar Alphen aan den Rijn om op 10.00 uur in te schepen voor een rondvaart over de Braassemermeer. Tijdens deze “cruise” werd er onder het genot van een kopje koffie met een overheerlijk gebakje al de eerste kontakten onderling gelegd en dat blijft toch een belangrijk item op zo’n dag. Na de boottocht kon men zich nog zo’n 1 ½ uur in het park vermaken, alvorens men aan tafel voor een overheerlijke lunch kon gaan. Vervelen hoefde je je in Avifauna niet, want er is volop vermaak voor jong en oud; wat te denken van de schitterende vogelcollectie waaronder de jonge helmkasuarissen, de pinguïns, de pratende kastanjeboom, de Australische lori’s die je zelf kunt voeren, de poppenkast, de amusementshal en de geweldige speeltuin met attractieve attracties. Een ieder was mooi op tijd om de royaal gedekte tafel (dat kun je aan de familie van der Valk wel overlaten!) eer aan te doen, want er was meer dan voldoende om het hongergevoel op een smaakvolle manier weg te werken. Ook tijdens de lunch werd er weer druk gekeuveld en nadien was er weer tijd volop, om datgene te doen waar men nog niet toe was gekomen. De roofvogelshow was zeker

het klapstuk van de dag, want wat kan men deze schitterende vogels toch een hoop “kunstjes” aanleren en het was echt aandoenlijk om dat te aanschouwen. Doordat de dag een open einde had, kon men zelf het tijdstip van vertrek bepalen en tegen vijven zag je dat daar gretig gebruik van gemaakt werd. Rest mij nog een ieder te bedanken voor de deelname, maar in het bijzonder Marijke van Egmond (ondanks dat ze op krukken liep, was ze toch maar mooi van de partij) en Lia van Berkel, waarmee ik samen deze dag heb mogen organiseren. Voor volgend jaar kregen wij al een enkel idee, maar de gouden tip zat daar mijns inziens nog niet bij. Denkt U met ons mee?? Met een groet en tot de 2e zaterdag in september 2007 oftewel 8 september. Piet Berkhout De foto’s kunt u bekijken en bestellen via de website. U moet dan inloggen bij de ledeninformatie en kiezen voor fotoarchief.

- 10 -

Nieuws van de afdeling Column

Een muilpeer… Wij hebben al ruim een kwart eeuw een verstandelijk gehandicapte zoon. Acceptatie door jezelf en iedereen om je heen is meestal een behoorlijke hindernis. Acceptatie door de maatschappij is door de eeuwen problematisch geweest. In tijden van bijgeloof was het zien alleen al van een gehandicapte voor een zwangere vrouw reden tot grote ongerustheid. Men dacht dat, door de schrik die de aanblik teweeg bracht, de handicap op het te verwachten kind zou slaan. Valse schaamte en het verstoppen voor de buitenwereld van grote groepen mensen die ‘anders’ waren, was eeuwenlang om uiteenlopende redenen dan ook de normaalste zaak van de wereld. Toen onze zoon werd geboren, kwam er hooguit uit bepaalde hoek nog het bericht dat dit de straf des Heeren moest zijn, maar verder kwam de gehandicapte langzaamaan uit zijn of haar schuilhoek. Niet meer ver weggestopt achter hekken in het bos, wonen en werken ze nu gewoon bij ons in de woonwijk. Alles is verklaard door de wetenschap en ontdaan van alle waanzin en dwaasheid. In de beginjaren tachtig hield professor Hans Galjaard een verhaal over het tellen van chromosomen en welke zegeningen dat allemaal zou gaan brengen. Hij heeft gelijk gekregen want tegenwoordig is er prenataal heel veel mogelijk. Toch hebben al die positieve berichten ook hun schaduwzijde. We kunnen er met elkaar zo een paar noemen. Een belangrijke schaduwzijde is dat die zo bevochten acceptatie nu ineens niet meer zo vanzelfsprekend lijkt.

Vorige week sprak ik een moeder met een overduidelijk gehandicapte dochter. Ze vertelde dat ze op de markt stond te praten met Lars, een oud-leerling van haar. Zij, een onderwijzeres van 34, de oudleerling inmiddels een boom van 18 en in de wandelwagen haar kleine meid van anderhalf. Terwijl ze opgewekt met hem de voorbije jaren stond bij te praten, kwam een wat oudere man langs die haar, wijzend naar de kinderwagen, op verwijtende toon vroeg ‘of ze dat niet tijdig had na kunnen laten kijken, dan had het gewoon weggehaald kunnen worden…’. Ze stond als aan de grond genageld en kon geen woord meer uitbrengen. Ze geloofde niet dat het waar was, dit kon niet, dit droomde ze. Lars van 18 kon het ook niet geloven. Het enige wat bij hem opkwam was die man achterna rennen en hem een geweldige dreun verkopen. Aangeslagen maakte de man scheldend dat hij wegkwam. De moeder stond daar sprakeloos en in tranen. Lars kwam boos terug om te vertellen dat hij er helemaal niets van begreep. Ze vertelde mij, dat het op dat moment het enige was dat hij bij hem boven kwam, die man een geweldige muilpeer verkopen. Natuurlijk hoorde hij niet zo te reageren, maar ze begreep zijn actie zo goed. Ze was er zelfs een beetje blij mee. De reactie van zo’n totaal vreemde man echter, doet je toch het ergste vrezen voor de toekomst.

Alhoewel… Lars kon dan misschien niet zo snel de woorden vinden… en Lars was misschien iets te snel met die muilpeer… hij was in ieder geval duidelijk en… hij heeft duidelijk het hart op de juiste plaats. En zoiets geeft je toch weer hoop. Hoop voor een toekomst waarin alle mensen gewoon recht hebben op hun eigen plekje. Het liefst zonder muilperen.

Jan Eradus

Klein gebrek Een korte zin gezegd door een witte jas, woorden in het voorbijgaan. Aan het begin van een nieuw leven die doen verkrampen, stilstaan. "Uw kind is anders, een klein gebrek"; een bliksemschicht, en in totale verbijstering miljoenen vragen, inrichting... gesticht? Geluk van 't nieuwe leven geremd door het natuurgeweld. Geluk met 't nieuwe leven hardhandig op de proef gesteld. Het nieuwe leven warmte geven, beschermen, accepteren. En dan hopen, bidden dat diegenen om ons heen dat met ons zullen leren. Jan Eradus

- 11 -

Gegevens Afdeling

Taken en werkgroepen

Naam:

Informatie: Hans Kok • Redactie NvdA Bas Roeleveld Marijke Roeleveld-Schadee • Themanummers Vacature • Internet Hans Kok Marijke van Egmond Bas Roeleveld

VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Oprichtingsdatum: Postadres: Telefoon: Giro: t.n.v.

e-mail : Internet :

24 april 2002 Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) 169602 VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp [email protected] www.vogg-al.nl

Ontmoeting: Piet Berkhout • Ontmoetingsdagen Piet Berkhout • Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Bas Roeleveld Hans Kok Marijke van Egmond Huub van Schie Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Wilma de Best Danilo Verplancke Mike de Boer

PR en Pers: Wilma de Best Danilo Verplancke • Ledenwerving Vacature • Voorlichting Vacature • Publicaties Vacature

Medewerkers: Lian van Loon-Marinus Joke van Ammers Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Joke Schrijvers

Netwerken : Vacature • Contactouders Joke van Ammers 071 3311452 Joke van den Hout 0252 217281 • Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond Joke Schrijvers • Broers en Zussen Marijke van Egmond

Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie

Marijke Roeleveld-Schadee Bas Roeleveld Hans Kok Marijke van Egmond Bas Roeleveld Huub van Schie

Landelijk:

VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744

Belangenbehartiging : Vacature • RfvO Joke Schrijvers • Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers Piet Berkhout Lian van Loon-Marinus • WZW Joke Schrijvers • Cliëntenbelangen Vacature

VOGG Servicepunt bestuurders en vrijwilligers tel. 030-2363747, bereikbaar: maandag van 19.00 tot 21.00 uur en donderdag van 9.30 tot 11.30 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: e-mail columnist

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

- 12 -