Nr 61. Alles voor je kind

Nieuwsbrief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC

december 2015/Nr 61

Secretariaat Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl Telefoon 020 696 47 46 Email: [email protected] IBAN: NL34INGB0005533355 IBAN: NL54ABNA0442464312

I N

D I T

N U M M E R

Het Emma is écht van de samenleving.

pagina 3

Honderd nachten in het Huis en half jaar in de VS

´Alles voor je kind´

Pats! Kom je na maanden terug op Schiphol, staat daar opeens een cameraploeg. En dan word je het grootste onderwerp in Hello Goodbye, het goed bekeken tv-programma over afhalers en thuiskomers.

Ouderkompas wijst de weg

pagina 4

Het Huis is flink opgefrist pagina’s 5 en 6

Maar Lennard Luth vond dát niet interessant, vertelt vader Karst Jan (37). Zijn 5-jarige zoon had veel meer oog voor familie en vriendjes op de luchthaven. Het gezin kwam terug na ruim een half jaar in de Verenigde Staten, waar Lennard werd behandeld voor een tumor. Veel tranen bij het weerzien: allemaal herenigd, Lennard ‘schoon’.

In het Emma Kinderziekenhuis AMC bleek dat Lennard inderdaad neuroblastoom had, een zeldzame vorm van kinderkanker die het autonome zenuwstelsel raakt. Er waren uitzaaiingen, categorie 4 - de ergste. Onmiddellijke behandeling was geboden. “Vanaf dat moment sta je in de overlevingsstand”, zegt gezinshulpverlener Marleen. “Er telt nog maar één ding: je kind.” De verbouwing, het werk – niet belangrijk meer. Opa en oma zorgden voor dochter Judith (3). “Verbazend hoe makkelijk je alles uit je handen laat vallen”, zegt productmanager Karst Jan.

Buikpijn Een jaar eerder wist de familie Luth al Immunotherapie dat de reis erin zat, niet of ze die De verpleging in het Emma wees de Onmiddellijke zouden maken. Lennard was in mei 4 weg naar het Ronald McDonald Huis. behandeling geworden, en mocht voor het eerst Terwijl Lennard zijn eerste chemo kreeg, was geboden naar school. Een maand later kreeg sliepen zijn ouders om beurten bij hem. hij buikpijn. De kerngezonde, levensAls de een in het ziekenhuis was, overlustige krullenbol veranderde plotseling in een nachtte de ander in het Huis. “In zo’n ziekenhuis zwaar ziek kind, met heel veel pijn. De huisarts zag sta je toch continu onder stress”, legt Marleen de urgentie, het ziekenhuis in woonplaats Enschede uit. Karst Jan: “Als je echt lekker wil slapen en ook. Een spoed-scan wees uit dat Lennard een douchen, ga je naar het Huis.” Marleen: “Wassen tumor in zijn buik had, zo groot als een grapefruit. en strijken doe ik niet voor mijn plezier, maar En het lijkt op neuroblastoom, zei de kinderarts. “In daar was het ontspanning.” Ook prettig: “De vrijonze ogen kreeg-ie de doodstraf ”, vertelt moeder willigers die voor je kookten. We waren zo gefoMarleen (37). cust op Lennard – van zelf koken kwam niks lees verder op pagina 2

Nr. 61 december 2015

C

O

L

O

F

O

N

Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam is het familieverblijf vlakbij het Emma Kinderziekenhuis AMC. In dit Huis kun­nen 30 gezinnen van ernstig zieke kinderen die een behandeling in het ziekenhuis ondergaan, tijdelijk wonen. De kinderen zijn vaak zo ziek dat het noodzakelijk is dat hun ouders voortdurend in hun nabijheid zijn. Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam biedt die mogelijkheid. Het Huis is een initiatief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC.

Het bestuur: Mr. J.L.F. Bakker, voorzitter Of counsel/adviseur Eversheds Faasen Prof.dr. Martha A. Grootenhuis, secretaris Hoofd Psychosociale Research Emma Kinderziekenhuis AMC en Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie E. van Erkelens, penningmeester Algemeen directeur Equity Estate Overige bestuursleden: Prof.dr. J.B. van Goudoever Hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC F.J.H. Mulkens Partner Brickstone Retail R. Pach Licentiehouder McDonald’s Huismanagement: Mevrouw drs. Nanda Koeman, manager Mevrouw Karin Alberts, assistent Mevrouw drs. Iris Gijssen, assistent Bart Vinkesteijn, assistent *** De Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam Nieuwsbrief is een uitgave van de Stichting Familieverblijf Emma Kinder­zie­kenhuis AMC

terecht. Je hebt al je energie nodig om voor Lennard en elkaar te zorgen.” Veel privacy Ruim honderd nachten verbleven ze in het Huis, in een kamer die ze hun ‘penthouse’ zijn gaan noemen. Op de derde verdieping, achteraan de gang. “Lekker veel privacy. Dat heb je nodig.” Want de zorgen hadden de overhand. Het behandelingsschema loog er niet om. Karst Jan: “De artsen zeiden: maak de komende anderhalf jaar je agenda maar leeg.” Lennard moest zware chemokuren ondergaan, een operatie om de tumor te verwijderen, een stamceltransplantatie, bestraling. Als alles naar wens verliep, kwam hij in aanmerking voor immunotherapie, in het kinderziekenhuis van Philadelphia. Die behandeling, niet in Nederland te krijgen, versterkt het afweersysteem tegen kankercellen. Neuroblastoom komt vaak terug, en de Amerikaanse therapie halveert dat risico. Modelpatiënt Alles ging volgens het boekje. De kuren sloegen direct aan. Een modelpatiënt, zeiden de artsen. Lennard was pijnvrij na de eerste kuur, en na de vierde, oktober 2014, werd hij geopereerd. Van de tumor en het aangetaste weefsel kon 95 procent worden weggehaald. Dat was ook het moment dat ‘Amerika’ zeker begon te worden. En dat familie, vrienden, kennissen en collega’s, die al maanden iets wilden dóén, groen licht kregen. Amerika, wisten Karst Jan en Marleen, zou een kostbaar avontuur worden. De verzekering

Produktie: Francine Blum, Adviesbureau voor communicatie Zetwerk en druk:

Heeft u ideeën, vragen of suggesties, schrijf dan naar de redactie op onderstaand adres onder vermelding van, ‘Nieuwsbrief Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam’. Niets uit deze nieuwsbrief mag worden overgenomen zonder toestemming van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC.

2,5 ton Er kwam een stichting, een logo, een professionele website (www.lennard4life.nl) om fondsen te werven. Een golf aan publiciteit kwam los, verkoopacties, collectes, donaties. De sponsorloop op Lennards school bracht liefst 14.000 euro op. Uiteindelijk ontving de stichting het ongelooflijke bedrag van 2,5 ton – het teveel is bestemd voor kankeronderzoek en verwante goede doelen. Ook de talloze blijken van medeleven deden Karst Jan en Marleen goed. “Al die bemoediging, daar word je gelukkig van. En als ouders gelukkig zijn, straalt dat af op je kind.”

Lennard ging snel weer naar school, groep 2 nu. “En dat gaat best goed”, zegt Marleen. “In z’n gedrag heeft hij een voorsprong; hij reageert volwassener. Hij heeft veel gevoeld, gezien, meegemaakt. Qua spelen heeft hij een achterstand – logisch als je een jaar niet met leeftijdgenootjes hebt kunnen spelen.” Omdat ook zijn spieropbouw is achtergebleven, krijgt hij hulp van een revalidatiekliniek.

*** RONALD McDONALD HUIS AMC AMSTERDAM MEIBERGDREEF 11 1105 AZ AMSTERDAM www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl TELEFOON: 020-696.47.46 EMAIL: [email protected] IBAN: NL34INGB0005533355 IBAN: NL54ABNA0442464312

Het zal nog wel even duren voordat alles in het gezin weer bij het oude is. Karst Jan en Marleen zijn geleidelijk weer met werken begonnen. Ze krijgen hulp van een psycholoog en osteopaat. Karst Jan: “Pas nu komen de emoties en spanningen los. Veel mensen vonden ons het afgelopen jaar zo sterk. Maar dat kon niet anders.”

*** Stelt u toezending van deze nieuwsbrief niet meer op prijs dan kunt u zich afmelden via bovenstaand telefoonnummer of emailadres.

fondsenwerving en -besteding

betaalt behandeling en reiskosten, maar niet het verblijf voor het hele gezin. “Je hebt geen inkomsten, wel dubbele lasten”, legt Karst Jan uit. “We moesten een huis huren, een auto, je hebt leefgeld nodig - noem maar op. En Amerika is duur.”

De moeite waard Lennards behandeling in Amerika was slopend, maar de moeite waard. De tumor is niet teruggekeerd. Nog zeker vier jaar blijft de familie Luth vaste bezoeker van het Máxima Medisch Centrum in Utrecht, gespecialiseerd in kinderoncologie.

Drukkerij Palteam, Duivendrecht

keurmerk voor verantwoorde

Een modelpatiënt zeiden de artsen

‘Al die bemoediging, daar word je gelukkig van’ 2

Nr. 61 december 2015

Professor Hans van Goudoever trots op verbouwing

‘Het Emma is écht van de samenleving’ Koning Willem-Alexander geeft een stevige hand, dat moet gezegd. En ook verder heeft 7 oktober veel indruk gemaakt op professor Hans van Goudoever, hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC. Met vele honderden anderen – artsen, verplegers, sporters, hofhouding, sponsors, en natuurlijk véél kinderen en ouders – vierde hij de opening van het vernieuwde Emma. “Een hoogtepunt in ons bestaan.”

Holistisch Het liefst had Van Goudoever, dat wil hij best toegeven, ook koningin Máxima en de drie dochters op bezoek gehad. “Wij kijken heel holistisch; het gaat hier om het kind en alles eromheen.” Maar de koninklijke familie houdt de kinderen liever buiten de publiciteit.

Modernste ziekenhuis En publiciteit wás er. Omdat de koning kwam, en omdat het vernieuwde ziekenhuis vooroploopt in zorg voor kinderen. Tien jaar plannen en bouwen heeft het modernste kinderziekenhuis van Nederland opgeleverd. Het biedt medische topzorg, én een filosofie die van het kind méér maakt dan zijn ziekte. Waar mogelijk wordt de buitenwereld naar binnen gehaald, zodat patiëntjes een zo gewoon mogelijk leven kunnen leiden, zich normaal kunnen ontwikkelen. Er is een basisschool, middelbaar onderwijs, een bioscoop, een theater. Zieke kinderen kunnen met ouders of vriendjes naar het restaurant, of zelf koken. Er is een infotheek, die families kennis biedt om goed met ziekte om te gaan. Huiskamers Er zijn gezellige huiskamers waar gezinnen zich kunnen terugtrekken. Mooi meubilair, speelhoeken – en waar je maar kijkt prachtige wandversieringen. Ook de patiëntenkamers zijn aangepast. Ze bieden meer privacy, intimiteit, ouders kunnen overnachten, er is internet en wifi. Kinderarts Van Goudoever is er trots op. Sponsors en donateurs De metamorfose heeft 50 miljoen euro

Koning Willem-Alexander geeft een stevige hand en Hans van Goudoever (rechts) kijkt glimlachend toe gekost. Daarvan kwam 40 miljoen van het ziekenhuis, uit het budget voor strikt medische zorg. De rest is betaald door sponsors en donateurs. Dat geld is uitgegeven aan al die voorzieningen die het Emma nu zo bijzonder maken. Niet-medisch, extra – maar wel heel noodzakelijk, vindt Van Goudoever. “Al die vrijwillige bijdragen maken dit een ziekenhuis voor meer dan deze stad of regio. Ze maken het Emma echt van de sámenleving.”

‘Behandeling allerkwetsbaarsten verbeteren’ Uit ziekenhuissfeer Een belangrijke bijdrage leverde de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC, drijvende kracht achter het naastgelegen Ronald McDonald Huis. Van Goudoever is dankbaar; niet alleen omdat hij een grote som voor de verbouwing kreeg, maar ook omdat ‘het Huis’ geld en mankracht blijft bijdragen. Ze delen de overtuiging dat het voor ernstig zieke kinderen van het allergrootste belang is dat de familie vlakbij kan blijven. In het ziekenhuis, als de situatie acuut is. Of juist in het 3

Huis, als er behoefte is even uit de ziekenhuissfeer te zijn. Intensive care neonatologie De heropening van het Emma betekent niet dat het ziekenhuis ‘af’ is. Met collega’s van het VU medisch centrum wil Hans van Goudoever nu de behandeling van “de allerkwetsbaarsten” verbeteren: ernstig zieke pasgeboren kinderen en veel te vroeg geboren kinderen. Er moet een “internationaal toonaangevende” intensive care neonatologie komen, met veertig tot vijftig bedden, en kamers die jonge ouders en hun kind meer comfort en privacy geven. Moeilijke start Van Goudoever: “Kinderen liggen hier lang, in zware omstandigheden. Veel meer dan vroeger overleven ze zo’n moeilijke start, maar vaak met een prijs, een chronische aandoening voor de rest van het leven. We willen daar van meet af aan met zo’n gezin aan werken.” 25 Miljoen De plannen voor de IC neonatologie zijn volgend jaar klaar, en dan volgt twee, drie jaar bouwen. Van Goudoever schat de totale kosten op 25 miljoen. Hij hoopt 5 miljoen bij donateurs te werven. “Je praat over duizend opnames per jaar. Daar wil je bijvoorbeeld graag huiskamers bij hebben. Mensen hebben die faciliteiten nodig, dat is ruimschoots gebleken.”

Nr. 61 december 2015

Goede informatie voor ouders met zieke kinderen

O uder kompa s wi j s t de we g Een website met goed advies voor ouders van een kind dat geregeld in het ziekenhuis komt? Die ondersteunt op sociaal, financieel, maatschappelijk, emotioneel en zorggebied? Eigenlijk is die site zó noodzakelijk dat het verbaast dat hij er nog niet is. Maar dat gaat veranderen. De psychosociale afdeling (PSA) van het Emma Kinderziekenhuis AMC wil in februari Het Ouderkompas introduceren, een website die juist díé steun en informatie aanbiedt. Compleet, veelzijdig, betrouwbaar.

Projectgroep Pedagoog Florrie Walraven (29) besteedt op de PSA nu haar meeste tijd aan dit project. Psycholoog Hedy van Oers (31) staat haar bij. Zij doet promotieonderzoek naar ouders van (chronisch) zieke kinderen. De projectgroep bestaat verder uit prof.dr. Martha Grootenhuis, hoofd research PSA/ EKZ, dr. Lotte Haverman, psycholoog en post-doc onderzoeker, dr. Krista Okma, pedagoog, auteur en ervaringsdeskundige, en Cecilia Chan, medisch maatschappelijk werker. Spoor bijster Bij ouders is veel behoefte aan goede informatie. Voor veel ouders is de eigen arts de belangrijkste bron. Daarnaast blijken ze vaak op internet te zoeken naar bruikbare kennis. Hinderlijk is dan dat al die info sterk verspreid is, lastig te vinden, soms incompleet. Of gewoon onbetrouwbaar. “Ze raken het spoor bijster”, weet Florrie Walraven. En daar kan haar afdeling wat aan doen. De mensen van de PSA weten immers hoe belangrijk niet-medische zorg is, ook voor ouders. “Een ouder moet goed in z’n vel zitten. Pas dan kan je er zijn voor je kind.” Als een van Europa’s grootste kinderklinieken barst het Emma van de kennis. Bovendien hebben ze er ervaring met innovatieve websites voor ouder- en patiëntengroepen, zoals die te vinden zijn op www.zorgvoorhetziekekind.nl Ouders centraal Met subsidie van zorgverzekeraar Ditzo is voorjaar 2015 de basis gelegd voor Het Ouderkompas. Een vragenlijst werd gemaakt om te achterhalen hoe ouders aan informatie komen, waar ze problemen tegenkomen, wat voor wensen ze hebben en welke thema’s ze graag willen terugzien op de website. De lijst is inmiddels ruim tweehonderd maal ingevuld. Al die antwoorden worden gebruikt om de site in te richten. “Ouders staan centraal”,

Psycholoog Hedy van Oers (links) en pedagoog Florrie Walraven: “Ouders willen vooral praktische informatie”

verklaart Hedy van Oers. Haar onderzoek en een eerste analyse van de antwoorden tonen “een kwetsbare groep”, die veel behoefte heeft aan informatie over wetten en regels en emotionele ondersteuning. De zorg voor een chronisch ziek kind of zorgintensief kind heeft grote invloed op het gezin. Uit eerder onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de ouders aangeeft dat hun kwaliteit van leven is verlaagd, weet Hedy. In 78 procent van de gezinnen is een ouder minder gaan werken om zorgtaken uit te voeren. Liefst 60 procent meldt overwerktheid of een burn-out. Praktische informatie Wat ouders vooral willen, leert het onderzoek van Florrie en Hedy, is praktische informatie. Over financiële zaken, subsidies, persoonsgebonden budget, school. Verder is er veel belangstelling voor thema’s als ´de impact van ziekte op het gezin´, en ´hoe ga je het beste om met een chronische ziekte of aandoening´. Op basis daarvan wordt Het Ouderkompas opgebouwd. Ouders kunnen straks op de homepage acht thema´s aanklikken, waardoor ze allerlei links naar nuttige informatie overzichtelijk en toegankelijk voorgeschoteld krijgen. Ook wordt doorge-

4

linkt naar andere betrouwbare sites, zoals die van patiëntenverenigingen. Lage drempel De projectgroep is nu bezig met teksten schrijven en testen. Zo´n 25 ouders nemen in januari deel aan focusgroepen die bekijken of alles werkt en waar verbetering nodig is. De site is niet alleen bedoeld voor gezinnen die bij het Emma komen. Florrie: “Iedereen in het land kan ervan profiteren. De website kan een aanvulling betekenen voor ouders op het gebied van psychosociale zorg.” Beiden hebben hoge verwachtingen. Hedy: “Ouders hebben soms best moeite om de stap naar psychosociale zorg te maken. Dan is zo´n website lekker laagdrempelig.”

VRAGEN EN WENSEN Website www.hetouderkompas.nl is volop in opbouw. Als alles volgens plan verloopt, is de site in februari voor iedereen toegankelijk. Tot eind dit jaar kunnen op- en aanmerkingen, suggesties en wensen van potentiële gebruikers nog worden meegenomen in het ontwerp. Daarvoor kunnen ze op www.hetouderkompas.nl/vragenlijst de vragenlijst invullen.

Nr. 61 december 2015

I

N

E

N

O

M

H

E

T

H

U

I

S

Het Huis is flink opgefrist

De zitkamer

De leestafel

Diverse ruimtes zijn deze zomer onder handen genomen. Dit resulteerde in een flink opgefriste receptie en prachtig vernieuwde kantoren en zitkamers. Hopelijk zullen talrijke families zich hier thuis voelen. De volgende bedrijven hebben belangeloos veel tijd en energie in de geweldige opknapbeurt gestoken; FGProjects, Form Finish Meubel- en Interieurbouw, Maretti Projectverlichting, Loods 5,‘t Saense Parkethuys, Schildersbedrijf Michel Boogaard, Mee Atelier, Wackers Academie, Jongejans Bouw en styliste Josephine Visser.

Ger van de Berg 30 jaar onafgebroken vrijwilliger Hoe ben je in het Huis terechtgekomen? “Ik las een stuk in de krant van een man uit Zaandam. Hij had zijn kindje aan kanker verloren en schreef een stuk over de plannen voor het eerste Ronald McDonald Huis. Toen ik dat zag, dacht ik: daar wil ik wel helpen! Ik was net gestopt met werken en kon dus mooi iets doen.” Hoe was het 30 jaar geleden? “Dat was nog op de Spinozastraat. We hadden minder kamers en dronken koffie aan een heel klein tafeltje, beneden in een hoekje. Ook waren er maar twee wasmachines, én dan die trappen… Wanneer ik ging stofzuigen, moest ik om de haverklap naar de andere verdieping om de stekker weer in het stopcontact te doen. Een ramp was dat.” Wat is u speciaal bijgebleven van al die jaren? “Een ouder van het eerste uur. Ze werkt nog altijd voor het Huis, ik ben zelfs een keer bij ze op visite geweest. Lieve mensen, met wie ik mooie gesprekken kon voeren. Dat is me altijd bijgebleven; het verdriet en de liefde.

Het Ronald McDonald Huis wenst u een heel gezond en gelukkig 2016

Ger van de Berg ”Hoe zijn je collega-vrijwilligers? “Heel plezierig. Er zijn natuurlijk niet zoveel mensen meer van het eerste uur, al ken ik Aukje Bosch nog wel, van de dinsdagavond. Vroeger draaide ik wel eens meer diensten per week. Ik heb ook geholpen met het schoonmaken van dit nieuwe Huis, net na de bouw. Wat een bende was dat! Maar met iedere collega was het altijd prettig werken.”

5

Nog veel en veel meer giften Wij ontvangen zowel kleine als grote giften. Daar zijn we erg blij mee. Jammer genoeg kunnen wij niet alle gulle gevers in de nieuwsbrief vermelden. Alle gevers natuurlijk hartelijk bedankt.

Nr. 61 december 2015

A

C

T

I

E

S

E

N

D

O

N

A T

I

E

S

Het Huis verwelkomt twee nieuwe weeksponsors

MCI zwaait af

Konica Minolta liet de handen wapperen Het Huis verwelkomt twee nieuwe weeksponsors: Burghgraef van Tiel & Partners en Hollandsch Helder. Weeksponsor MCI stak dit jaar liefst tweemaal de handen uit de mouwen, in juli en november. Medewerkers kwamen tuinieren en koken voor de gasten. Daarmee sloot MCI drie jaar sponsoring af. Enorm bedankt voor de prettige samenwerking! Weeksponsor Konica Minolta Business Solutions Nederland BV liet de handen eveneens flink wapperen. In oktober kwamen medewerkers van dit bedrijf een hele week klussen in Huis en tuin. Ook werd iedere avond een heerlijke maaltijd op tafel getoverd.

500 km in 24 uur gefietst! De HomeRide was dit jaar opnieuw een groot succes. Gesponsorde teams fietsen daarbij in 24 uur van Groningen naar Maastricht (500 kilometer!). Daarmee halen ze geld op voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Teams kunnen bij inschrijving aangeven dat ze voor een van de Huizen fietsen. Daar gaat dan een deel van de opbrengst rechtstreeks naartoe. Voor ons Huis reed voor de tweede maal het team Fietsvrienden Wormer mee, dat zo opnieuw een geweldige prestatie leverde. De volgende HomeRide is op 25 en 26 juni 2016. Vindt u het interessant deel te nemen of wenst u meer informatie? Laat het ons weten!

Geweldig 124.600 euro!

HomeRide

Verzoek om uw gegevens Vorig jaar hebben wij u verzocht om uw gegevens volledig en correct aan ons door te geven, zodat wij u ook in de toekomst op de hoogte kunnen houden. Een aantal van u heeft gehoor gegeven aan onze oproep, waarvoor dank. Daarom nogmaals een verzoek om uw gegevens aan ons door te geven. Lidcode Dhr./Mevr./Familie Voorletter(s) Adres (straat, huisnummer, postcode, woonplaats) Telefoonnummer Email adres

Golftoernooi Het benefiet-golftoernooi van McDonald’s Nederland in Eemnes bracht ditmaal 124.600 euro op. De franchisenemers van McDonald´s, die het toernooi organiseren, kiezen elk jaar een ander Ronald McDonald Huis als te begunstigen doel. Dit jaar was dat het Ronald McDonald Huis AMC. Geweldig!

U kunt ons mailen: [email protected] U kunt ons bellen: 020 – 696 47 46 Onze hartelijke dank voor uw medewerking.

6