MSA-AMS.be News Sorry!
1/12/2008 - Nr 5
Inhoud 1
Sorry
1
Bezoek Miejef
2
Blog
2
JiePie 2
10
stamceltherapie
11
te koop
12
The end
Sorry dat het even duurde voor deze nieuwe nieuwsletter klaar was. er is ondertussen weer veel gebeurt. JiePie1 is verhuist en dat is een hele bedoening. Het ergste was dat hij machteloos moest toezien op al dat in en uitpakken waar hij niets zelf meer kon mee helpen. Ik ben dan wel een handige harry maar ik voel ook dat ik geen 20 meer ben. Bij het gaten boren en meubels in elkaar zetten had ik het heel moeilijk. Na 2 maanden beginnen we de dozen te haten. Wat nu nog niet uitgepakt is vliegt de garage in en zal er voor de zomer niet meer uitkomen. “Trop is te veel”, zei Van Den Boeynans in den tijd he. De verzorging van JiePie 1 doe ik tot vandaag nog helemaal alleen maar ook daar komt nu verandering in. We starten vanaf volgende week met 5 x kine en 2 x logo per week
Sinds vorige newsletter en nog voor de verhuis zijn we nog eens op bezoek geweest bij Miejef, de weduwe van Rik Extra kerst editie Verschuere rond 20 december... Miejef vertelde dat– Rik in een soort shock geraakte – koorts In samenwerking met bleef maar stijgen (3 dagen) - Was het gevolg van de UZA – dienst termische regeling die geblokeerd was. Het was niet de Neurologie aftakeling die men ergens verwachte. Gewoon rustig heen gegaan omdat men de koorts niet kon doen dalen. Miejef is een fijne maar sterke vrouw die het moeilijk heeft met de stilte rond haar. Rik kon al lang niet meer spreken, maar zolang hij er was spraken ze veel met tekens en via de Aan alle lotgenoten Laptop - en al de bezoekjes van de Kine en Logo brachten een leven in het huis dat nu plots wegvalt. dikke en warme Gelukkig krijgt ze regelmatig de kleinkinderen over de vloer knuffel en dat maakt haar weer gelukkig. Ook zijn we op bezoek geweest bij Jean Pierre (JiePie2) uit Bree Je kan terecht met vragen en suggesties via de volgende e-mail:
[email protected]
MSA – AMS.BE NEWS
PAGINA 2
Sinds we af en toe wat teksten op ons blog zetten hebben 1800 mensen er een kijkje genomen. We krijgen veel mailtjes met vragen. Van veel horen we dan niets meer, maar af en toe is er toch iemand die steun heeft met ons geschrijf. Hier het relaas van een van de levendigste Mail correspondenties die we via ons blog binnen kregen. Het verhaal van JiePie 2 uit Bree in geuren en kleuren vertelt aan JiePie1 Het begon midden juni 2008. Met de boodschap "Reactie op bericht van je SeniorenNet Blogs Blog: msa_Jiepie" Het voordeel van slordig zijn is dat je voortdurend opwindende ontdekkingen doet!
Hallo Rita en JiePie, Jij bent echt de eerste van wie ik hoor dat wij dezelfde ziekte hebben " MSA shy dräger". Ik weet niet wanneer jou aandoening gekomen is "of anders noem ik het" Wanneer de duivel in je lijf is komen zitten. Bij mij was dat Sept. 2001. Eerlijk, ik ken jou nog niet zo goed, maar ik heb mijn hele leven in het teken gestaan van dienstverlening en wat krijg je er voor terug "voila" je zou zeggen O.L. Heer straft alleen de goede. Naast brandweerman ben ik ook ambulancier en heb ik nooit neen gezegd tegen iemand die hulp nodig had. Ik ben nu 53 jaar en dan weet je al wanneer ik ermee zat. Ja, op 46 jaar. Mijn beroeps activiteit is brandweerman bij het leger en ook mijn aanspreek naam is Jie Pie. Bij mij begon het met plas en erectie problemen die niemand kon verklaren tot in UZ Leuven niet. In 2006 kwam dan van een neuropsychiater die mij voor de eerste keer zag zonder onderzoek te doen "jij hebt Parkinson". Nu bij het verdere onderzoek is dus msa gebleken. Hoe ver staan wij nu. 16 juni 2008. Ik ga niet meer werken. Ik heb lichte slik problemen kan nog lopen (allee) doe elke dag sport (lopen 500 m en 25 min fietsen en 25 min grond oefeningen. 2/ per week kine en logo. Kan niet meer plassen, spreek heel moeilijk en mijne linkse kant is aan het verlammen. Zo de rest is voor ene volgende keer. O, Ja ik ben van Bree. Hallo,
Wie vecht, kan verliezen. Wie niet vecht.... heeft al verloren!
Ik denk dat we contact hebben. Allee kunnen we eens praten. Ik veronderstel dat je mijn eerste bericht ontvangen hebt. Kan je ook iets vertellen over jou, want we hebben tijd hé elke dag thuis en God weet hoe lang nog dat we leven. (grapje) Ik zie ook dat mijne datum in de mail fout is 16 juni ipv 16 juli. Ik had nog een tweede maal geprobeerd te mailen en dat is mislukt. Misschien daarom dat je vraagt wie heeft mij gemailt. Ik hoop ook niet dat je naar de fouten kijkt, want dat is het vinger-spitsen-gevoel dat weg is en verbeteren vind ik zo tijdverlies. Zo, nu wacht ik op een volgend berichtje eer we van start gaan om onze akelige aandoening te vertellen tegen mekaar. Groetjes - Jie Pie2
MSA – AMS.BE NEWS
Op 5&6 December ontvingen we De beste wensen van de Sint en Zwarte Piet voor alle MSA’rs en hun kinderen en kleinkinderen en al wie hun dierbaar is
PAGINA 3
Hoi, Ik heb al de info ontvangen. Dank je wel. Nu weet ik hoe de hark in de steel zit zal ik proberen ook een verhaal te vertellen. Beroepshalve ben ik militair en werkzaam als sectie chef van de brandweer Pampa Range. Dit is het oefenterrein voor vliegtuigen = om te schieten en bommetjes te gooien (Is in Helchteren) Na mijn uren ben ik Vrijwillig brandweerman en bekleed de functie van Luitenant en ben tevens diensthoofd 100 in de regio Bree. Ben zelf ook actief als ambulancier.. Dan heb ik nog een ambachtelijke koffiebranderij in de stad met nog iemand ( De Gulden Tas) en heb een bloeiende Porto zaak (ambachtelijke porto = niet invoer= zelfbereiding) Daarbij en daar kom je op euphonynet verkoop ik ook goedkope telefoongesprekken elektriciteit gas en mobiele telefonie via Euphony. Je moet hier dan denken "ik was en ik deed dat". Allemaal verleden tijd na de vaststelling van die rotte aanwinst. Het meest belangrijke bij mijn beroepen komt natuurlijk mijn gezin dat bestaat uit mijn vrouwtje Lea, en dochters Kirsten en Carmen. Zo, dat was zo ongeveer mijne sociale toestand. Een hele fijne dag in september 2001. Mijn familienaam is namelijk Vliegen en onze familie is heel erg muzikaal, daarom hebben wij een muziekgroepke opgericht "de vlegebende". Met deze groep waren wij muziek aan het maken op een braderie(het is enorm leuk; 3 trompetten waaronder ikzelf mijne pa schuif trombone mijn nonkels en een nichtje trommel, dikke trom en saxofoon ). Ik voelde mij eigenlijk niet zo lekker omdat ik dikwijls en onverwachts en onmiddellijk de hele tijd moest gaan plassen. Meerdere weken later kreeg ik ook precies (of merkte ik) erectie problemen. Dat kon mij toen eigenlijk weinig schelen omdat ik dat jaar (2001 - 2002) gekozen was in onze Stad als Prins Karnaval. Maar daarna begon ik op onderzoek uit te gaan. Het is zoals jullie zeggen de doktoren en specialisten zijn niet op de hoogte van de ziekte " MSA". Weet je dat ik heel België gemaakt heb (ook Leuven) en niemand wist mij te vertellen wat er scheelde. Toen ik dan bij een Neuropsychiator uitkwam in Genk was het precies of men gaf mij ene klop met de hamer, zonder onderzoeken; “jij hebt Parkinson”. Dit werd dan uiteindelijk bevestigd met onderzoeken . Dan een tijdje later op controle in Leuven en met het zelf aanbrengen van parkinsonisme MSA ( had ik gevonden op het internet) zei de Prof ja, "dat is het". Nu, dan is een spect
PAGINA 4
MSA – AMS.BE NEWS
scan gevolgd en men heeft MSA bevestigt. Moet je weten ik ben heel erg sportief. Doe wereldwijd mee aan marathon's (New York - Hawaïi Berlijn enz) dit was niet te aanvaarden. Ik kon ook in die tijd moeilijk lopen. Bijna heb ik deze diagnose aanvaard maar…..het is erg . moeilijk, omdat je elke dag ziet “ik heb weeral iets moeten prijsgeven van mijn gezondheid. Nu, ik weet niet hoe jullie zijn maar ik blijf niet bij de pakken zitten. Elke dag ga ik op de loopband en home – trainer voor 40 tal minuten en daarna nog 30 minuten grondoefeningen. Dan 2 maal per week naar de kine en 2 maal per week naar de logo. Ik probeer de stijfheid en zo een beetje voor te zijn. We hebben ook nog de genetische therapie (artikel knack van 22/06/07). Dan zijn er nog in Zuid Korea proeven uitgevoerd met succes in samenwerking met ene prof van Leuven. Hopelijk kunnen we nog allemaal eens beter worden. Zo,ik denk dat dit volstaat en tot binnenkort.
JP2 --------------Jie Pie, Hier ben ik weer. Naargelang de jaren voorbij gaan zie je ook de aandoening stijgen zoals ze beschreven staat; de bloeddruk daalt, zweten, slecht slapen, spierkrampen slecht spreken en nog stijver worden. Ik dacht gelezen te hebben dat jij Jiepie voor de bloeddruk of voor iets anders fluorcortisone neemt. Ik heb dat ook gehad en ik werd daar dik van. Nu heb ik Hydergine fast voor de bloeddruk is beter. Als ik dat van die fluor niet goed begrepen heb excuseer dan. En zo gaan we maar verder. Ik kan ook geen trompet meer spelen. Mijne adem is heel kort geworden. De brandweer waar ik nog bij ben interesseert mij niet meer, ik kan niet meer met de mannen mee. Dan iets ander; ik weet niet of jij verteld hebt tegen uw omgeving wat je mankeert, wel ik tot nu niet. Alleen de artsen en mijn gezin weten van mijn ziekte der rest van de familie (vader moeder beiden 80 en zussen weten van niets) maar ik moet zeggen ik kan het nog verbergen. Het slecht lopen verwijs ik op mijne rug die onlangs geopereerd is. Nu, lang kan ik het niet meer verzwijgen omdat iedereen in de stad kent mij als een gedreven man die alles voor iedereen doet alles kan en nu ben ik eigenlijk een vod. Je begint ook de verschijnselen te zien. Slecht lopen masker gelaat en slecht spreken. En dan hoe zit het met snurken. Vroeger heb ik nooit gesnurkt en tegenwoordig ben ik een brommende beer, maar heb er iets op gevonden. Je moet wel als je van ellende in het thuishuisje gaat slapen (de rest van het gezin moet immers elke dag gaan werken) Ik ben in de slaapkliniek geweest en daar heb ik een apparaat toegewezen gekregen gelijk de mensen krijgen die slaapapneu hebben. Nu, warempel ik snurk niet met zo een masker op en je wordt eraan gewend. Weet je MSA is volgens de geleerden niet erfelijk. Ik twijfel toch daaraan. Mijne nonkel (aangetrouwd dus niet rechtstreeks) had ook MSA die is drie jaar geleden gestorven. Hij heeft zich verslikt en is gestikt. Men had hier de partner niet van op de hoogte gebracht dat dit kon gebeuren. Die heeft men verteld in Leuven dat hij met deze ziekte geboren was, dus
MSA – AMS.BE NEWS
PAGINA 5
heeft hij het van iemand ! Nu mijn geval is anders en misschien geloofwaardiger en duidelijk. Ik heb in 1978 een zwaar ongeval gehad bij de brandweer. Bij blussingswerken in een huis viel dit in en alleen ik was nog binnen en zat onder het hele huis. Gevolg; verbrijzeld en open beenbreuk, arm op meerdere plaatsen over, rug gebroken, borstkas ingedrukt zware hersenschudding en overal brandwonden. Toen ben ik 2 jaar thuis geweest en een enorme lange revalidatie. Ik was bij de para ‘s en toen kreeg ik veel steun van mijn oversten dat ik niet anders kon als herstellen. Als je bij de elite behoord wil je ook niet anders als er terug bijhoren. Daarna is ook de marathonziekte toeslagen en heb ik mij zo ongeveer 20 jaar goed gevoeld. Nu op dat ongeval was mijne brandweerhelm in het midden door en had ik een zware hersenschudding,. De profs beweren nu dat die beschadiging mij nu dit parkinsonisme geeft en MSA? Zou kunnen want de wetsdokter van de verzekering (in 1980) zei toen, jongen je bent goed hersteld maar met het ouder worden zal het er niet beter op worden (ik was 25 jaar en wat kon mij dat toen toch schelen ) nu zijn we er en hij heeft gelijk gehad. Mijn hoofd heeft eigenlijk op die vijftig jaar nog veel meer te verduren gehad. Ik heb namelijk ook een auto-ongeval gehad waarbij mijn hoofd aan een zijde helemaal open lag met zware hersenschudding. Bij het bouwen van ons huis heb ik ene zware houten balk op mijn hoofd gekregen weeral hersenschudding. Ook heb ik in mijn leven veel met sproeistoffen gewerkt wat zou aanleiding geven tot Parkinson. Zo ik heb weer al iets van mijn leven verteld met deze aandoening . Ik zal binnenkort nog eens terug komen voor volgend verhaal. Jean pierre uit bree Allee, we zullen nog eens iets neerpennen. Ik heb bijna alles gezegd, maar wat ervaar jij aan deze aandoening. Ik heb echt iets van de ene dag gaat het en de andere dag verschrikkelijk slecht. Zijn het misschien de medicamenten. Mag ik jou opnoemen wat ik neem.
S’morgens
s’middags
s’avonds
slapen gaan
1 efexor 75 mg
Stalevo
stalevo
Desmopreci
Stalevo 150
Merapex
Merapex
0,2 minder
Urfadyn
plassen
Merapexine 0,35 mg Zurcale 0.2 mg (maag)
Prolopa
Asaflow 160 LIbitor 10 mg Urfadyn MP tegen onsteking blaas Prolopa HBS 125 Hydergine FAS bloeddruk En je mag het gerust weten dan neem ik ook homeopathisch nog een 10 tal pillen per dag. Je denkt dan dat helpt misschien ook, maar eender wat NIETS helpt. Je zegt het zelf en ook de vrienden,” Stel je positief op en misschien ben jij wel een van de enkele of velen die nog 10 jaar of langer leven. Maar ja, waar begin je te tellen. De informatie die ik heb begint eigenlijk de aanvang van de ziekte bij het zien van de eerste
PAGINA 6
MSA – AMS.BE NEWS
symptonen. Hoe denken jullie hierover? In alle geval zie ik ook dezelfde ziektebeelden bij jullie en bij mij. Straf dat doktoren niet kunnen zeggen of bepalen hoeveel stadiums er zijn. Zo zouden we dan kunnen zeggen hoever we eigenlik zitten. Hoe gaan jullie om met de bankzaken en erfenisrechten en betalen van belastingen op de verworven gelden en eigendom? Is toch ook belangrijk voor na jouw tijd? Hier hebben wij toch voor gewerkt en het zou toch onrechtvaardig zijn moest de staat nu met de winst gaan lopen! Nu, in verband met het verhaal van kortademigheid en de longontsteking of het vocht op de longen van een van de schrijvers. Hoe is dat begonnen? Ik ben nu eigenlijk heel kortademig en de dokters zeggen dat alles normaal is in mijn longen. Als ik naar mijne vijver ga in de tuin (dat is 20 meter) ben ik bekaf. En jullie? En ja, ik heb ook ene tuinman want ik kan het gras nog niet meer maaien. Hoe zit het met rugklachten. Ze hebben mij al driemaal geopereerd en nog heb ik ontzettende pijnen. Ik vertel hier later meer over. Hoe het zit of ik wil meewerken om een MSA dag op touw te zetten. Ja, maar hoe groot is de afstand tot bij jullie of de eventuele startdag. K'moet dringend weg, tot binnenkort.
------------We zijn 28 juni en het is echt mooi weer. Maar ik wil als ik mag eens over mijne rug vertellen. Jullie weten ondertussen dat die gebroken geweest is bij dat brandweer ongeval. Wel we zijn nu 30 jaar verder en weet je dat ik ondertussen geopereerd ben in April 2007. Ik had hier twee hernia op L4-L5 en ook een zenuwbaanversmalling. Nu, ze hebben dus die hernia’s weggezogen en die wervel uitgeboord zo ver als het kon. (mag niet te ver anders breekt je rug) Volgens Prof Verlooy is de operatie goed uitgevoerd maar is er niet ver genoeg geboord. Ik heb namelijk constant pijn. Al een jaar na de operatie altijd nog pijn. Heb aan alle doktoren die met Parkinson en MSA te maken hebben “heeft die pijn ermee te maken “ Iedereen zegt “neen. Dus moet ze ook weg gaan. Nu, de prof heeft al een inspuiting gegeven dat is nu veel beter. Nu heeft hij 14 dagen geleden de zenuwen weg gebrand rond die plaats maar,ik heb nog altijd pijn. Veel minder maar toch. Nu moet ik nog een tijd wachten van hem en dan moet hij dit laatste nog een keer en we zullen het wel in orde krijgen. Ewel ik geloof in die prof. Verder wil ik het nog eventes hebben over mijn medicatie. Ik had in mijn dagelijks gebruik parlodel 5 mg zittten ipv mirapexine. Wel ik nu terug op mirapex 0,35 mg en voel mij hier beter mee. Parlodel is een oud medicament en heeft veel bijwerkingen. Zoals werken op de bloeddruk. -----------------Vervolg op Vervolgverhaal Rita en Jiepie, Ik zal zo maar aansluiten op jouw mail als je het goed vindt. Bedankt voor de nuttige informatie. Eigenlijk heb ik momenteel weinig te zeggen nog over mij en die vreselijke aandoening, alleen voel ik mij nu op korte tijd aardig slecht worden. Kan bijna niet meer lopen en gene adem. Nu, als we dan toch moeten ophoepelen laat ons dan maar een dag organiseen voor alle MSA mensen en eventueel zo meehelpen om in de toekomst iets te verkrijgen wat die ziekte stopt
MSA – AMS.BE NEWS
PAGINA 7
of waarvan je beter wordt.. Je vroeg mij of ik met de computer iets kon doen (zoveel als jouw ken ik ervan - een mailtje sturen en een briefje maken) eigenlijk niks dus. Maar ik weet ene zaal in Antwerpen waar je eens kan vragen. De juiste naam ontsnapt mij maar het is in de buurt van het sportpaleis onder de brug door en dan aan de rechtse kant (iets met fash of ik weet niet) Hoe is je dag ingedeelt. Ik heb zo eens een dag meegemaakt in Nederlad vorig jaar, was mooi. Begon met onthaal koffie en gebak (gesponserd), dan een spreker over de ziekte ene prof (kunnen wij misschien ene vragen in Leuven) dan ene sociaal assistent die je alles uitlegt over hulp in het huishouden. Dan pause daarna was ene van de gelijk de ziekenkas hier die kwam spreken over hulpmiddelen enz. En dan een woordje van de organisatie en dan gesprek onder mekaar met koffie en koeken. Begon om 13.00 hr en was gedaan om 17.00 hr Was ook niet zo vermoeiend voor de deelnemers. Was geprezenteerd met power point.
Ik hoop dat je hiermee iets kan doen en anders hoor ik het wel.
Groetjes, J P 2
Hoi, Veel sterkte jullie toegewenst. Waarom kan ons niemand helpen? Ik heb contact met Prof Cassiman van UZ leuven gehad. Deze man is enorm bezig met menselijke erfelijkheid en Parkinson MSA en toestanden. Geeft toe er is nog geen genezing voor MSA alhoewel ze er elke dag mee bezig zijn duurt het nog jaren. Spijtig hé dat wij waarschijnlijk niet meer kunnen profiteren van deze voordelen die zich zullen aanbieden in de toekomst. Hebben jullie mijn mail gehad ivm de zaal aan het sportpaleis enz. Of gaat het niet door deze samenkomst? Bijlage: antwoord prof Cassiman leuven. Groetjes, JP 2 Geachte heer Vliegen, Dank voor uw brief. Hij is uiteindelijk bij mij terecht gekomen. Ik begrijp uw vraag en heb alle sympathie voor de situatie waarin u zich bevindt. Ik vrees echter dat er vandaag weinig is dat we kunnen aanbieden. Ik ben geen expert in de ziekte van Parkinson, maar weet dat professor Vandenberghe dat wel is en dat hij u zonder twijfel steeds de best aangepaste therapie zal voorschrijven die bewezen veilig en efficiënt is. Stamcel behandeling is nog niet bewezen efficiënt en veilig te zijn. Voorlopig gebeurt vooral onderzoek bij dieren en zeer experimenteel en met zeer controversiële resultaten zijn er enkele studies bij patiënten.
PAGINA 8
MSA – AMS.BE NEWS
Voorlopig moeten we dus wachten. Zoals u terecht schrijft is een reis naar China, niet enkel gevaarlijk maar ook weinig nuttig. De enige raad die ik u kan geven, en het spijt me dat ik u niet meer hoop kan geven, is de behandeling die Prof. VandenBerghe voorschrijft strikt te volgen. Ik ben zeker dat hij u zal informeren over nieuwe mogelijkheden zodra de onderzoeksresultaten wat duidelijker worden. Vriendelijke groeten en veel moed
Hallo Rita en JiePie, Je mailtje was welkom. Weet niets van Vlaams Fonds en ook niet van de tusssenkomst "persoonlijjk assistenitebudget". Ben wel nog niet op pensioen en ook nog niet op rust of invalitideit gesteld. Maakt dit wat uit? Je zegt het, meer en meer hulp heb je nodig en alles kost je, enorm. Als je eens tijd hebt mail je me dan die gegevens eens door. Bedankt, JP2 Hallo Rita en JiePie, Ben ondertussen weer daar geweest (Prof Verlooy) en de afspraak is gemaakt. 1 Augustus gaat hij opnieuw verbranden en hopen dat het dan zonder pijn verder kan. Heb ook een nieuwe afspraak gemaakt voor een tweede stamceltherapie in Keulen. Is misschien ook verandert. Kan zijn dat ze niet in de rug inspuiten maar in het hoofd. Is beter want dat is korter bij het probleem. Allee, ik weet niks meer, alleen dat ik kan zeggen houd er de moet in en hopelijk kan deze tweede therapie bij mij goede resultaten boeken zodat de weg naar een eventuele verbetering open is. Tot nog eens als ik iets te mailen heb of anders tot ik je hoor,
JiePie2 RE: Vlaamse dienst info Dag beiden, Hier ben ik heel blij mee en enkel dagen zoet om het te lezen. Bedankt. Groetjes JP2 Hoi, Hier nog wat zever vanuit Bree. Vraagje : Zou je voor een ligfiets op drie wielen ook een tussenkomst kunnen genieten van de ene of de andere kas? 21 juli 2008 Nationale Feestdag. Voor mij als militair heeft dit toch een bepaalde waarde. In de tijd dat ik bij de landmacht was vroeg ik elk jaar dat ze mij opstelden in het peloton. Mee defileren was een hele eer. Toen ging alles nog perfect. Heden ten dagen liggen de normen anders. Maar nu, hoe
MSA – AMS.BE NEWS
PAGINA 9
ver sta je al met de MSA dag in september. Ik hoop dat de sprekers ons meer duidelijkheid kunnen geven in ons ziektebeeld. Moet je weten de laatste weken ben ik juist ene zatlap. Als ik niet oppas val ik zomaar om en dan kom ik bij wijze van spreken niet meer recht zonder moeite. Ook de stoelgang gaat moeilijk en mijne rug is juist of die is negentig jaar. Het gaat eigenlijk elke dag iets slechter. Zo versleten mijne rug maar ook elke dag ontzettende pijnen de ganse dag. Niemand van de dokters kan mij van die pijn afhelpen. Ik ga nu wel een tweede maal naar prof. Verlooy op 1 augustus. Weeral verbranden van de zenuwen. Hopelijk boek ik deze keer een beter resultaat. Voor de tweede maal stamceltherapie is het afwachten. Mijne behandelende neuroloog heeft een afspraak geregeld om een MRI te laten uitvoeren van de hersenen want ze heeft iets iets gevonden met haar testen maar het is niet duidelijk wat er scheelt. Het is duidelijk in het autonoom zenuwstelsel, en dat hoor ik niet graag. Je hoort wel hoe de uitslag zal zijn. Ondertussen zetten we onze gedachten op een ander pad en zeggen wat komt komt en zullen we aanvaarden tegen wil en dank. Groetjes, : MSA nr 4 augustus 2008 Hallo Rita en Jiepie, Hier een antwoord vanuit Bree voor de bewuste MSA dag. Graag ben ik tegenwoordig met 2 personen. Voor wat betreft het middageten zou ik inderdaad afwachten wat iedereen wenst. Voor mij mag het iets zijn om te knabbelen. Waarom geen belegde broodjes.Klaar gemaakt op voorhand of, door vrijwilligers of door de leverancier. (Niet iedereen laten smeren met boter en beleg.- is knoeiboel) Voor wat betreft financieël ben ik bereid mijn onkosten ok al is dit iets meer dan voorziene akkoord om te betalen. Ik zou ook een registratielijst leggen bij de inkom om onmiddellijk bij binnenkomen te registreren en te betalen wat moet. Heb je ook een draadloze micro die kan rondgaan in de zaal om vragen te stellen. Dat iedereen dit hoort. Vriendelijke groeten JiePie 2 Hoi Rita en JiePie, De therapieën zijn goed verlopen alleen krijgen we niet het gewenste resultaat. De 17 sept opnieuw inspuiten en hopelijk gaat die pijn in de rug weg. Voor wat betreft andere ongemakken is mijn medicatie aangepast en is beter. Niet meer zo stijf en beter lopen. Spraak wordt zeer slecht. Wanneer kunnen we ellkaar eens ontmoeten. Wel, stel eens een dag voor maakt niet uit wanneer zullen wel kijken of ik kan. Voor wat de koffiebranderij betreft die heb ik verkocht. Uitleg op onze ontmoeting. Een geschikte woning zoeken ben ik ook mee bezig. GroetjesJiePie 2 en Lea Hoi Rita en JiePie, Ik begrijp er niks van. Hoeveel potentiële kandidaten zijn er eigenlijk. Ik kom altijd met mijn ega, zij weet nog niet als ze mee binnen gaat maar blijft dan op een andere lokatie wachten op mij (emotioneel). Groetjes, JiePie 2 Hoi, Hoi, Eerlijk gezegd begrijp ik hier niks van, kan wel wat Engels verstaan maar geen lezen. Hoe zit het met de MSA dag? Genoeg kandidaten? Hoe zit het met eens naar Bree komen. Ik kom volgende week waarschijnlijk naar Antwerpen naar die winkel "De ligfiets". Ja, ik wil mij nog ene aanschafffen. Alleé tot misschien volgende week, maar dan bel ik eerst, of jij belt eerst ! Grtjs JiePie2
PAGINA 10
MSA – AMS.BE NEWS
Hoi Rita en JP, Je bent nieuwsgierig naar de stamcel therapie, maar ik moet 4 to 6 weken wachten op het resultaat en heis nog maar 2 weken geleden. Ik hoop dat het aanslaat, maar ik heb er het grootste vertrouwen in. Wat betreft Dr. Santens, daar moet ik heen op 28 oktober. Zou kunnen dat ik deze week naar Antwerpen ga voor ligfiets. Zal bellen als ik tijd heb om langs te komen. Groetjes Lea en JP2 De stamceltherapie. O, ja ik heb daar ervaringen mee. Op 30 September hebben ze mij in Keulen in het XcelCenter uit mijn heup stam cellen genomen. In totaal 22 buisjes van een duim dik en 10 cm lang. Die zijn vervolgens naar Bonn gegaan om daar te centrifugeren. De 2 de oktober ben Ik terug moeten gaan om ze terug ingespoten te krijgen via mijn rug tussen L4 en L5. Normaal gezien als het werkt moet Ik reactie zien op 14 November zowat 6 weken later. Maar ..........tot op heden zie Ik weinig verschil. Neen, het doet geen pijn en na de behandeling mag je na 4 uren plat gelegen te hebben naar huis. Wel kost het je 7500 euro ongeveer waar je van niemand tussenkomst van krijgt. Nu, volgens onze doctors heeft het weinig zin om stamceltherapie te doen, het werkt niet ,je bent alleen maar veel geld kwijt. Dan zeg Ik inderdaad je heb gelijk maar gij zit niet in mijn vel en het zijn toch jouw centen niet. Als alle hulpmiddelen niet volstaan doe je toch alles om de laatste jaren van je leven zo aangenaam mogelijk te maken. Als ze mij moesten zeggen om te genezen moet je veertien dagen niks anders als koeienmest eten ..Ik zou het doen. Maar laat ons eens lachen nu we nog willen en kunnen. Ik denk dat alternatieve geneeskunde ons zal kunnen helpen binnen afzienbare tijd. De gewone geneeskunde ziet dit groepje mensen nog niet eens staan.# ----------Dit zijn de mails van JiePie2 aan JiePie 1 die ons laten binnen gluren in hoe JiePie 2 zijn ziekte verwerkt en vecht om iets positief te vinden. Hij heeft net een interview gegeven in het Belang van Limburg. Hoi, Het artikel is klaar. Ze kan een ganse boek schrijven. Jouw e-mail staat erin. Heb weinig tijd. Mail nog eens terug in de week. .... We hopen dat het artikel over MSA eerstdaags verschijn. Hopelijk doet dat weer enkele lotgenoten naar de pen grijpen zodat we van de vermoedelijke 500 patienten in Belgie er toch weer wat nieuwe contacten uit krijgen. Groetjes
JiePie 2 en JiePie 1 PS: Lea vertelde vandaag aan de telefoon dat zij merkbare verbetering ziet in JiePie 2 zijn toestand. Hij beweegt iets vlotter – zijn motoriek gaat ook stukken beter en zijn gezicht straalt weer. Hoe er de moed in Lea en JiePie”. We volgen het op de voet.... Groetjes, Rita
MSA – AMS.BE NEWS
Te Koop
Scooter & elektrische rolstoel
Voor meer info en prijs, gelieve contact te nemen met Miejef
Tel +32(0)5675622 4 email:
rik.verschuere@skynet. be
PAGINA 11
PAGINA 12
Kijk uit naar onze volgende speciale editie Meer over DNA onderzoeken van MSA patiënten en GENEESKUNDIGE termen in verstaanbaar nederlands Met de medewerking van dienst Neurologie van UZA Antwerpen
MSA – AMS.BE NEWS
Roken is niet gezond! Niet voor jezelf, je familie, je vrienden, je omgeving ...
Dit was het dan! De 5de MSA-AMS.be Newsbrief, Wens je zelf een verhaal te schrijven of info door te geven voor een volgende editie, graag een mailtje naar : e-mail:
[email protected] Alle nuttige tips en suggesties zijn welkom. Alvast bedankt voor het lezen en tot volgende keer.... Groetjes Rita
THE END
