nr. 3 november 2015 Thema: Volwassenen met Williams nummer 3 november 2015 Williams Nieuws 1

nr. 3 | november 2015

Thema: Volwassenen met Williams nummer 3 november 2015 | Williams Nieuws |

1

Netwerk Update De laatste Williams Nieuws van dit jaar is weer een feit, met dank aan Maaike!

• De Williams muziekdag van 10 oktober was een geweldig succes. We hadden meer dan 80 deelnemers aan de workshops en bijna 100 ouders, verzorgers. Ook waren er dit jaar naast de workshopdocenten, veel vrijwilligers die hun steentje hebben bijgedragen. Nogmaals complimenten voor Maud Wilms die de muzikale leiding op zich had genomen. Het streven is om over 2 jaar weer een muziekdag te organiseren. Het wordt een hele uitdaging om deze muziekdag te overtreffen!

• Alle leden zijn ondertussen geïnformeerd over de plannen om nog dit jaar een eigen vereniging op te richten. De notaris is ingeschakeld en de concept akte wordt volgende week opgemaakt. De vereniging krijgt de naam Nederlandse Vereniging voor Williams-Beuren Syndroom (NVWBS). De vereniging heeft ten doel het verbinden van mensen met het Williams-Beuren Syndroom en hun familieleden of hun wettelijke vertegenwoordigers en het creëren en benutten van mogelijkheden om ervaring en informatie betreffende het WilliamsBeuren Syndroom uit te wisselen en bekendheid met het syndroom te bevorderen.

• Begin 2016 willen we een algemene ledenvergadering houden om de begroting en geplande activiteiten toe te lichten. Het zal een gedenkwaardige ALV worden, met een feestelijk tintje vanwege de oprichting. Iedereen is dan van harte welkom, nadere informatie volgt.

• Ook via deze weg willen we als kerngroep Mieke van Leeuwen in het najaarszonnetje zetten. Mieke heeft vanaf oprichting tot op heden veel betekend voor het netwerk Williams. Mieke, je bent altijd van harte welkom bij de toekomstige activiteiten van de nieuwe vereniging! En we zullen ongetwijfeld nog vaak terugvallen op je kennis en je netwerk.

• Rest ons iedereen een mooie Sinterklaas en Kerst periode toe te wensen met veel gezelligheid en warmte. Tot het volgend jaar. Namens de gehele kerngroep, Robbert-Jan Meijer, Onno Ceelen, Cor Colijn, Twan de Kruijf.

WILLIAMS SPREEKUUR

HEB JE VRAGEN OF WIL JE JE AANMELDEN?

We hebben van Annet van Hagen en Jacinta Bruin een datum gekregen voor het Williams spreekuur dit najaar. Het wordt donderdag 26 november 2015 in het Medisch Centrum Alkmaar.

Stuur een e-mail naar: [email protected] met je telefoonnummer en de naam, familienaam en geboortedatum van je kind. Wij nemen dan contact met je op voor de verdere procedure.

Redactie

Kerngroep Williams

Maaike Wigboldus-Huizenga | [email protected]

Onno Ceelen, Cor Colijn, Twan de Kruijf en Robbert-Jan Meijer

Vormgeving Dagmar Wynants | KEET grafische vormgeving

2

| Williams Nieuws | nummer 3 november 2015

Mail: [email protected]

In dit nummer

4

7

10

16

Thema: Volwassenen met Williams

Rubriek

Fleur 4 Patrick 7

In de schijnwerpers Het leven van… Seelke Column van Karen

Muziekdag Een fotoimpressie van de Muziekdag Een verslag van de Muziekdag

10 14

16 17 18

Koken met Christel Groene kletskoppen

19

Gehoord Gezien Gelezen FunCare4Kids 20

OPROEP Wie heeft er in zijn persoonlijke netwerk mensen die af en toe tijd hebben om iets voor het Williams Netwerk te doen? We kunnen goed mensen gebruiken die – bijvoorbeeld – wel eens

een interview willen doen, of een Engelstalig artikel vertalen, of een paar extra handen hebben voor op een Williams picknick. Vraag eens rond. En vind je iemand…hou hem of haar dan heel goed vast!

nummer 3 november 2015 | Williams Nieuws |

3


Fleur

Hallo allemaal, Meestal vind je in deze nieuwsbrief een stukje over een jong iemand met het Williams syndroom. Ik ben al wat ‘op leeftijd’ (grapje) en vind het heel leuk om iets over mezelf te vertellen.

4


Ik ben 32 (bijna 33) en het gaat heel goed met mij. Wat al heel bijzonder is, is dat ik getrouwd ben. Alweer 4 jaar. Mijn man John en ik wonen in een heel leuk appartement in het centrum van Hoorn. We hebben 24uurs begeleiding, maar de hoofdlocatie is twee straten verderop. Dat bevalt ons prima. Ik ben op mijn 19e uit huis gegaan. Ik wam terecht in een beschermd wonen project, waar ik langzaam kon wennen aan wonen op mezelf. Ik had daar een zit-slaapkamer. Eten deden we op de groep in de gemeenschappelijke ruimte. Na twee jaar was ik klaar voor de volgende stap en ben toen gaan wonen in een groep met wat hoger niveau mensen, met wat meer zelfstandigheid. Wel nog steeds met begeleiding in huis, maar niet overdag. Daarom moest ik meer zelfstandig doen en was vaker alleen. Ook voor dagbesteding moest ik ergens anders heen. Na een aantal jaar vond ik dat ik zelfstandig genoeg was om centrum van de stad woon, kom ik heel veel mensen ook daar weer te vertrekken. Net op dat moment kon tegen. Ik praat nogal makkelijk met anderen (da’s dan ik een appartement krijgen, in dezelfde woonplaats weer een leuke bijkomstigheid van dit syndroom) en als mijn moeder en stiefvader. Er was een slaapwacht heb inmiddels heel veel vrienden en kennissen. Een in hetzelfde gebouw, overdag niemand, en ik had mijn druk sociaal leven noemen ze dat. eigen voordeur. Ik moest toen helemaal voor alles zelf Toen ik klein was, was het heel moeilijk om vriendjes zorgen, maar de begeleiding hielp me wel met veel en vriendinnetjes te maken en te houden. Een aantal dingen. Ik voelde me gesteund door de begeleiding kinderen uit de buurt kenden me goed maar was ook heel blij met mijn en vaak mocht ik meespelen, maar op vrijheid. Na een paar jaar hier “Mijn moeder had de camping vonden kinderen me stom kreeg ik verkering met John en na 3 en stuurden me weg. Daar ben ik heel jaar zijn we getrouwd. Eerst zijn we altijd heel veel geduld verdrietig om geweest. nog apart blijven wonen maar na 3 maanden konden we een tweeperen bleef me stimuleren, Waar ik ook wel verdrietig om kan zijn is dat John en ik nooit kinderen soons appartement krijgen en daar wonen we nu nog. en uiteindelijk merkte ik zullen krijgen. Ik ben dol op baby’s en kleine kinderen, en ik merk heel vaak dat kleine kinderen ook naar mij toe Als iemand me op mijn 19e had dat ik het kon.” trekken. Ik kan ze vaak rustig krijgen. verteld dat ik ooit op deze manier zelfstandig zou wonen, had ik dat Als kind had ik alle kenmerken van het syndroom; toen nooit geloofd! Eigenlijk heb ik altijd al nieuwe dingen mijn moeder na een zoektocht van 10 jaar eindelijk wist eng gevonden. Ik geloofde nooit dat ik dat kon (zoals wat ik had, viel alles op z’n plaats en herkende ze mij alleen met de trein bijvoorbeeld). Maar mijn moeder in bijna alle kenmerkende eigenschappen. Als baby had altijd heel veel geduld en bleef me stimuleren, en huilde ik heel veel, mijn moeder werd er moedeloos en uiteindelijk merkte ik dat ik het kon. Dat maakte me dan altijd heel trots. De weg naar (begeleid) zelfstandig doodmoe van. Ik was klein bij mijn geboorte, at heel wonen die ik heb afgelegd was heel belangrijk voor mij. slecht er groeide niet goed. Ik werd vreselijk bang van stofzuigers, boormachines en voorbij racende bromSteeds weer een klein stapje vooruit totdat ik voldoenmers. Ik heb als klein kind therapie gehad om te leren de vertrouwen had in mezelf en weer een stukje meer omrollen, te gaan staan en te lopen. aankon. Ik heb heel veel last gehad van mijn oren, die waren altijd ontstoken; ik zag scheel en ben daaraan geopeIk heb er nu eigenlijk niet zoveel last van dat ik het reerd. Mijn gebit was heel slecht en stond scheef. Ik Williams-syndroom heb. Ik ben blij met mijn leven. Ik had heel veel last van mijn darmen, verstoppingen heb leuk werk - ik werk in een restaurant-café, een dag(mijn moeder gaf me vaak gedroogde pruimen, dat bestedingsproject van Philadelphia. Omdat ik in het nummer 3 november 2015 | Williams Nieuws |

5

Wat ik ook wat lastig vind, is dat ik vaak erg bezorgd hielp goed). Ik had ben om anderen. Ik weet dat dat ook bij het syndroom angstaanvallen en de hoort maar ik zit daar vaak echt wel mee. Gelukkig helobsessies die je bij veel pen mijn moeder en mijn begeleiding me hiermee en Williams-mensen ziet, inmiddels kan ik al beter afstand nemen en lig er niet had ik ook. Als ik ergens altijd meer wakker van. Ook als mensen niet zo aardig in geïnteresseerd raakte, tegen me doen, schrik ik daar erg van en ben dan een was ik alleen maar daarpaar dagen van slag. mee bezig. Ik begon heel Mijn begeleiding helpt me in met het ordenen van mijn laat met praten (maar dat gedachten en mijn huis. Opruimen en alles een vaste heb ik inmiddels ruimplek geven vind ik echt heel moeilijk. schoots goedgemaakt - ik Ook het kenmerk “moeite met overzicht houden” past praat graag en veel...). heel erg bij mij. Daarom raak ik gauw in paniek als ik Ik heb een heel goed gevoel voor taal, en ook voor verschillende taken tegelijk krijg of verschillende dinvreemde talen. Ik onthoud ook gauw moeilijke woorgen op één dag moet doen. den. Hierdoor ben ik als kind vaak overschat. Toen de leraren op school merkten dat ik op het gebied van taal Omdat ik nogal gevoelig ben raakt mijn hoofd snel goed dingen oppikte, moest ik naar een andere school. vol. Ik heb het nodig om me soms terug te trekken van Toen was er nog niet veel van het Williams syndroom alle drukte. omdat ik dan rust in bekend en mijn moeder wist ook nog mijn hoofd nodig heb. Verder heb ik niet dat ik het had. Op die andere school waren meer gedragsdes“Omdat ik nogal gevoelig vaak moeite met het herkennen van emoties bij anderen. Ook begrijp ik kundigen en daar konden ze beter kijken naar hoe mijn ontwikkeling ben raakt mijn hoofd snel vaak niet als er een grapje gemaakt wordt. Maar dat wordt steeds beter. was. Ik was heel blij toen ik weer naar mijn oude school terug kon, de vol, dan heb ik het nodig Mijn begeleiders hebben me heel goed geleerd hoe ik daar mee om ZMLK. Hier voelde ik me veilig. Deze kan gaan. school was veel kleiner en overzichom me soms terug te telijker, ik werd bang van die grote school met al die drukke kinderen. trekken van alle drukte.” Al met al ben ik gelukkig en heb een mooi leven. De meeste vervelende dingen die bij het Williams synLichamelijk heb ik gelukkig niet droom horen zijn stukken minder geworden. Ik weet zoveel klachten. Alleen mijn hartklep is een beetje te dat ik een hoop dingen niet kan, maar ik kan heel veel overactief, dat houden ze in de gaten. dingen wél, en dat is wat voor mij belangrijk is. En sinds een jaar of drie heb ik last van een hele hoge bloeddruk en krijg daar medicijnen voor. Overgewicht schijnt ook bij het Williams-syndroom te horen, nou, Liefs van Fleur daar heb ik ook last van! Wat wel af en toe heel naar is, is dat ik heel erg veel pijn kan hebben. Bij voorbeeld in mijn buik, ik ben zelfs twee keer op de eerste hulp terecht gekomen omdat ze dachten dat ik een acute blindedarmontsteking had. Ook in mijn benen heb ik soms heel veel pijn. Vaak ‘s avonds en dan lig ik soms te huilen in bed van de pijn. De internist denkt dat het komt doordat ik soms teveel spanning vasthoud in mijn spieren gedurende een lange tijd. Dan verkrampen mijn spieren en daardoor verzuren ze en dat veroorzaakt zoveel pijn.

6



Interview met Patrick


7

Patrick, vertel eens wat over jezelf. Ik ben Patrick. Dat is hoe ik heet. Ik vind het leuk om op het keyboard te spelen. Winkelen vind ik leuk. Ik ben wie ik ben. Ik vind het leuk om muziek te maken. Muziek is iets geweldigs. Muziek gaat direct in je hart. Muziek heeft geen woorden nodig. Iedereen moet muziek maken. Pretparken zijn leuk. Dat je respect voor elkaar hebt. Je moet geen ruzie maken met mensen met een verstandelijke beperking. Ik moet geen troep maken in de badkamer. Goed mijn kamer opruimen. Ik ben fan van Jan Smit. Presentatrice Linda de Mol vind ik leuk. Kees en Co vind ik leuk. Operazangeres Francis van Breukhuizen vind ik ook leuk. Pia Douwes ook. Ik vind het leuk om te bowlen. Ik ben tevreden met mijn woonhuis.

Wat voor handicap heb jij? Ik heb Williamssyndroom. Dat zijn mensen met een verstandelijke beperking die ik ook heb.

lezen geleerd en rekenen. Ik had een grote wens bij de Rafaelschool, dat was dat Rianne en Emma en Esther in mijn klas hebben gewerkt. Beatrice en Nicolette waren juf en stagiaire. Ik heb zelf ook stage gelopen bij de Mythylschool, en bij sportclub Kampong, bij kaarsenmakerij De Loef en bij de Valkenier.

Waar werk je nu? Patrick hoe oud ben jij? 24 jaar.

Naar welk kinderdagverblijf en school ben je geweest? Ik ben bij kinderdagopvang Bisonspoor geweest met gewone kinderen. Ook een tijdje bij de Hoogstraat in Utrecht geweest om te leren praten en om gebaren te leren. Daarna heb ik op Oikos gezeten (een orthopedagogisch kinderdagverblijf). Daar heb ik veel geleerd en ook veel liedjes gezongen met Gemma met de gitaar. Na Oikos ben in naar de Rafaelschool gegaan, ook in Utrecht. Dat is een ZMLK-school. Daar heb ik

Ik ben blij dat ik op de Valkenier terecht ben gekomen. Bij de Rafaelschool zeiden ze “wat voor werk wil jij doen?”. Ik zei “Ik wil heel graag bij de zeepfabriek werken”. Bij de Valkenier heb ik zeep gemaakt en douchefris en shampoo. Nu maak ik ook dieren van papier-maché. In de zomer sproei ik de tuin en ga ik onkruid wieden. De papier-maché maak ik schoon met een stoffer en blik.

Waar woon je nu? Ik woon nu bij Leonie en Marco. Dat zijn mijn gastouders. En er is heel veel begeleiding. Ik woon met nog acht andere bewoners met verstandelijke beperking bij elkaar. Ieder heeft zijn eigen kamer. Thuis is thuis en wonen is wonen, dat wil ik gescheiden houden. En privé ook. Het huis heet Sculptuurhuis en is van Zomo. Zomo heeft ook andere huizen en dagbesteding. Ik woon er al drie jaar en het is heel leuk.

Ga je ook naar je ouders? Ik ga vaak naar mijn ouders. Dan ga ik naar de Hoogvliet om gedag te zeggen. Ik zeg eerst waar ik heen ga en ik ga bij alle buren in de buurt langs. En ik praat ook in de speeltuin. De beste buurvrouw is Marianne. Marianne nodigt mij uit om thee te drinken. Maar ik heb ook wat leuks meegemaakt. Ik ben op een fotoshoot geweest. Marianne heeft een fotoshoot van mij gemaakt. Ik heb een mooi boek gekregen met mijn foto’s. Dat laat ik aan iedereen zien. Bij het zwemmen, bij Zomo en de buren. Die vonden mijn foto’s heel leuk en ik stond fantastisch in mijn fotomap. Ik heb nog

8


mijn eigen kamer. Met mijn moeder ga ik soms naar de kerk maar ik ga ook wel eens alleen. Dan brengt mijn vader mij. Ik doe de collecte en elkaar handje geven voor vrede.

Je noemt ook Brasiliaanse zangeressen, hoe kom je daar bij? Die ken ik al heel lang uit Brazilië.

Ben je dan in Brazilië geweest? Doe je ook aan sport? Ja ik ga op woensdag zwemmen bij De Meent. Ik ben blij met zwemmen. Kimberley is de trainster. Wij moeten banen zwemmen. Na het zwemmen drinken we thee en koffie.

Ja mijn moeder komt uit Brazilië. Ik ga daar ook naar toe naar mijn opa, mijn ooms en mijn tantes. Ik heb veel familie. We gaan naar de winkels, en naar het strand en naar het zwembad. Strand is praja, eten is comer, vriend is amigo. Eu falo com minha familia. Ik kan goed met mijn familie praten. Het vliegtuig vind ik heel leuk. Ik praat graag met de piloten en de stewardessen.

Wat vind je het leukst? Naar de speeltuin en mensen hallo zeggen.

Wat vind je niet leuk? Pesten en treiteren en schelden. En stompen. Dat mag niet.

En hoe is het met je gezondheid? Ik had iets in mijn buik. Ik schrok erg. Ik heb het de dokter vertelt. Ik heb wel medicijnen voor hoge bloeddruk en voor reflux.

Wat zij je hobby’s?

Heb jij ook hartproblemen.

Muziek, kermis, pretparken. Maandag brengt mijn moeder mij naar de muziekband. Ik speel samen met anderen met een beperking. Die band heet de Nieuwe Band. Jan-Willen en Monique zijn mijn muziekbegeleiders. Ik ben gek op kermis en pretparken. Ik ga zo vaak mogelijk. Ieder jaar ga ik naar de gehandicaptenmiddag van de kermis van Tilburg en naar veel meer kermissen. En ook naar pretparken. Ik vind achtbanen heel leuk. Ik ga overal in. Ik durf ook alleen.

Nee helemaal niet.

En je gebit, heb je gaatjes. Nee ik heb geen gaatje. Ik moest wel naar de mond hygiëniste. Ik had veel tandsteen. Ik lag drie kwartier in de stoel.

Wat doe je nog meer? Ik internet. Daar zoek ik muziek, kermissen. Filmpjes van 112 en ongelukken zoek ik niet meer want dat vind ik eng. Kan jij dan zelf die dingen opzoeken. Ja ik type de letters op de laptop. Dit is mijn laptop en dit is de muis die gebruik ik. Ik zoek liedjes van Ivette Sangalo, Marissa Monte, Aretha Frankling, Queen, Earth and Fire, Rihanna, en nog veel meer. En filmpjes van kermissen en pretparken. Van brommers, de Puch en de Zundap. Ik zoek ook de datums van de kermis en waar het is. Dan vraag ik mijn vader of we kunnen gaan. Koken vind ik ook leuk. De Jostiband vind ik ook heel leuk. Als we gaan dan ga ik met lyan praten. nummer 3 november 2015 | Williams Nieuws |

9

Muziekdag

10



11

Muziekdag

12



13

Verslag Muziekdag

Ik ben Antje Nikkels-Meijer. Moeder van Lisanne van 5 en Pietertje van 2 getrouwd met Martijn. Pietertje heeft het Williams Beuren Syndroom. Het is vrijdagavond 9 oktober. Het komt steeds dichterbij. De Williams Muziek dag. Ik vind het heel spannend. Wat kan ik er van verwachten? Ik zal mensen zien die ik alleen via de Facebook groep ken. Waar ik digitaal veel emoties mee deel. Het lijkt of mijn gevoelens overslaan op het jongetje dat alle prikkels uit de lucht tot zich weet te nemen. Het jongetje met zijn blauwe ogen en zijn krullende haar. Hij huilt, nee hij krijst tot hij bij ons mag zitten. De volgende dag weten we het voor elkaar te krijgen bijna te laat te komen. Is de tas mee, de soja, zijn eigen brood, de buggy, zijn speelgoed, slaapzak, voldoende luiers, is het campingbedje geregeld en vooral is zijn kussen mee? Tjonge, wat is het druk. We melden ons bij de balie bij binnenkomst. Er liggen mooie naam stickers klaar. Leuk de namen erop en voor de kinderen een plaatje van het groepje waar ze in zitten erbij. Van stof, dus die gaan niet stuk met al het gespuug van Pieter, daar is over nagedacht. Super! En voor mij…voor mij lag een keycord klaar met een “vip pasje”. Ik ben stiekem best trots. Later zag ik mijn naam ook meerdere keren staan op de schermen. Sponsor Antje Nikkels met Kreadroom (www.facebook. com/kreadroom, www.blogspot.kreadroom.com of binnenkort www.kreadroom.nl). In de aula van de scholengemeenschap zie ik al bekenden: ik herken de kinderen. We begroeten elkaar,

14


al hebben we elkaar nog nooit echt gezien, of we dagelijks koffie drinken. Geven elkaar drie zoenen en een knuffel. Bijzonder en speciaal deze warmte. Niets uit te hoeven leggen. Al snel hoor en herken ik Maud die het startsein geeft. We gaan splitsen. Pietertje zit bij de kabouters en Lisanne mag mee doen met een ander groepje. Ik ga met Pietertje mee naar muziek op schoot. Lisanne is ‘al’ 5 en heeft geen begeleiding van ouders nodig. Dus kon Martijn naar de presentatie. Muziek op schoot. Met zijn allen zaten we op de grond in een groot lokaal. Er was een muziek therapeut met verschillende materialen die een begroetingsrondje deed bij de kinderen. Vervolgens deden de kinderen samen met de ouders zo goed als ze konden mee met de liedjes en activiteiten. Een aantal van mijn Facebook vriendinnen waren er ook met hun kinderen. Om eerlijk te zijn: ik was soms meer aan het praten en kijken dan dat ik actief mee deed. Ik voelde me net een schoolmeisje dat niet oplette. Maar wat was het fijn. Elkaar te zien. Wat was het heerlijk je niet te hoeven “schamen” voor je kind dat toch anders doet. Dat midden in de kring gaat liggen, nog niet kan lopen, of praten, enkel kan zitten en huilen. Er was veiligheid. Wat was het ook heerlijk de verschillen en gelijkenissen te zien bij dit bijzondere syndroom. Het ene kind dat letterlijk van zich af bijt, het andere kind dat met de handen op de oren zat en weer een ander deed van alles wat niet mocht. Daarbij nog een kind zonder Williams syndroom, dit maakte het voor mij compleet. De activiteiten werden steeds leuker. Vooral toen er ballen bij kwamen. Onze kinderen hebben een bijzondere aantrekkingskracht tot alles wat draait en rolt.

Zo jammer dat het alweer klaar was. Op weg naar de aula waar een heel goed verzorgde lunch was. Twee soorten soep, worstjes, brood, suikerbrood, veel soorten beleg. Ik was er verbaasd van! De lunch was ook een mooi moment voor het sociale aspect. Lisanne had al een vriendinnetje, het zusje van Jesse, dus daar was geen omkijken naar. Pietertje deed het boven verwachting goed, ondanks alle prikkels bleef hij lachen. Eten wilde hij niet maar dat komt wel weer. Na de lunch was het kinderbedtijd. De bedjes werden gezocht en geplaatst in lege kantoor ruimten. Wonder boven wonder wilde Pietertje nog slapen ook. Bijna twee uur heeft hij in een voorraad hok geslapen tussen de dozen. Wij konden naar een ouder meeting waar Karen en Fleur bij waren. Wat was dat fijn! Fijn om samen te zijn met andere ouders, fijn om je vragen te kunnen stellen en vragen waar je ook een antwoord op krijgt. Vragen die niet raar zijn. Na de meeting was Lisanne klaar met haar workshop breakdance, dus rap daar weer naar toe. Zo leuk weer al die kinderen met en zonder Williams samen te zien. Ook Lisanne genoot er van. We wilden nog graag de optredens van de anderen zien. En het was genieten. Genieten van alle mensen

die hetzelfde syndroom als ons zoontje hebben. Hoeveel plezier ze beleven aan muziek en mensen om zich heen ieder op zijn eigen manier. Het was een dag waar ik erg tegenop zag maar waar ik zo van heb genoten. De confrontatie is mij enorm mee gevallen. Ons zoontje heeft het Williams syndroom, dat is een feit. Het is aan ons om hem te begeleiden en te ondersteunen naar zijn plek in deze wereld. En met wie kan dat nu beter dan met zo een warm netwerk om je heen om alle dalen maar ook vooral pieken te beleven. De muziek dag, ik kijk er met een warm gevoel en een glimlach op terug. Wat een organisatie, wat perfect geregeld, wat een genot iedereen te zien en te spreken. Zo jammer dat het nog zo lang duurt voor de volgende. Gelukkig hebben we de picknicks maar dit was toch anders. Zo jammer dat we allemaal zo ver bij elkaar vandaan wonen. Het voelt als een familie, een bijzondere familie, die de deletie in chromosoom 7 met elkaar gemeen heeft en zo verbonden is met elkaar. Maud en Twan, bedankt voor deze magnifieke organisatie! Antje Nikkels

Heel graag willen we al deze mensen en organisaties bedanken voor het mogelijk maken van de Muziekdag Workshopdocenten

Begeleiders

Lisanne Marinus (www.muziekpraktijkmodulatie.nl) Rogier Lubbers (www.broodjeaap.eu) Haiko Fertig (www.muziekraakt.nl) Rachel Kragt Margje (www.innervoices.nl) Lidia Olsthoorn Patrick van Gurp

Anouk, Eline, Pieter, Martijn, Marlous en Sanna

Marloes Gerlich Esther Ceelen Sylvia Dakkus Anneke van Rijn Joost van Oirschot Maud de Boer Willem Jannink Petra Span Lise Roetman Ineke Sterk Sylvia van Oorschot Cor Colijn Iris

Manusjes van alles

Catering

Organisatie

Henk de Waardt, Hans en Mia Floor, Carolien Simons

Wilfred, Nelleke, Niels, Anne

Twan de Kruijf en Maud Wilms (www.maudwilms.nl)

Maatschappelijke Stage - leerlingen

Sponsoren > Gemeente Apeldoorn i.s.m. Politie-academie (spinning-marathon) > Michael Tjoen-a-Tjoy (Miles for music) > Antje Nikkels-Meijer (KreaDroom) > Margje Franse (Film-Avond) > Edison College (beschikbaar stellen locatie)


15

In de schijnwerper Naam:Djoni Smans Geboortedatum: 26-07-2013 Plek in het gezin: D ochter van Wesley en Esther. En kleine zus van broer Levi

Woonplaats: Geertruidenberg Wanneer is de diagnose gesteld: Eind mei 2013. Djoni was toen 1 jaar en 10 maanden

Grootste uitdaging voor ons als ouders: Wij gunnen Djoni een gelukkig leven. En zullen dan ook alles voor haar doen wat in onze macht ligt. Dit doet zij het liefst: Djoni is gek op haar broer. Er wordt dus samen veel gelachen. Verder is alles wat geluid maakt interessant! Typisch: Djoni heeft een heerlijke glimlach! Zij veroverd mensenharten met haar vrolijkheid! Dat maakt de zwaardere momenten weer licht.

Naam:Ewan Declan Winkelman Geboortedatum: 9 september 2013 Plek in het gezin: t weede en jongste kind Woonplaats: Deventer Wanneer is de diagnose gesteld: Op 14 februari 2014, hij was toen net 5 maanden oud.

Grootste uitdaging voor ons als ouders: in slaap krijgen: slapen gaat moeizaam, eigenlijk lukt het alleen bij mama op schoot. In bed leggen als hij moe is, is de beste manier om hem klaar wakker te krijgen. Bij mama valt hij in slaap en ze legt hem slapend in bed. Hij slaapt dan gelukkig wel door. Een andere uitdaging is snappen wat hij wil. Praten gaat nog niet. (alleen geluidjes maken) en het valt niet mee om nou te begrijpen wat hij bedoelt tenslotte is het een uitdaging om teveel prikkels te voorkomen. Dit doet hij het liefst: Ewan vind het heerlijk om op iets zachts (kussens van de bank, dekens op bed) te rollebollen zoals wij het noemen. Hij rolt dan heen en weer en drukt zijn hoofd in de kussens. Dit alles met een gelukzalige glimlach op zijn gezicht.

16


Typisch: Zijn manier van eten. Hij eet graag en veel maar het lijkt meer op proppen, Hij zit meestal helemaal onder. Typisch is zijn lach. Het is een soort sissen met zijn ogen dicht. Typisch is ook het vastpakken van alles en nog wat. Hij zit graag overal aan. Tenslotte zijn fascinatie voor spiegels, die vind hij geweldig. In deze rubriek leren we de nieuwe leden kennen! Dit doen we aan de hand van acht standaardvragen. De vragen zijn: 1. Naam | 2. Geboortedatum | 3. Plek in het gezin | 4. Woonplaats 5. Wanneer is de diagnose gesteld? | 6. Grootste uitdaging voor ons als ouders | 7. Dit doet hij/zij het liefst | 8. Typisch

Het leven van Seelke

De Sinne

Op 17 augustus was mijn eerste schooldag op mijn nieuwe school de Sinne te Sneek. Ik word opgehaald en gebracht met een taxibusje. Samen met nog 7 andere kinderen die we van huis ophalen en op (verschillende) scholen brengen. Best wel intensief voor mij, maar ondertussen ben ik eraan gewend geraakt en heb het erg naar mijn zin in het busje en op mijn nieuwe school. Op school was het ook best wennen aan alle nieuwe regeltjes, en dat uitte ik dan thuis wel weer. Maar ja, alle begin is even moeilijk, gelukkig gaat het alweer beter. Het is erg leuk om te zien wat voor dingen ik leer op de Sinne volgens mijn heit en mem. Ik begin nu tussen de lijntjes te kleuren en ik durf te fietsen op mijn driewieler!! Dit is erg fijn voor mijn ouders, nu kunnen ze gemakkelijker eens even een blokje om met mij en onze hondjes. In juni is mijn tante Elsemiek met mijn oom Jelmer getrouwd. Ik mocht samen met mijn nichtjes bruidsmeisje zijn op deze bijzondere dag! Het was wel erg druk met heel veel mensen waardoor ik me eerst veel terugtrok en boven op een bed ging liggen, lekker rustig. Maar toen het zover was vond ik het prachtig en mocht ik de ringen naar hun toe brengen. Ook wou ik toen natuurlijk even mijn momentje pakken en een soort van speech geven, waarna iedereen voor mij klapte. Dat vond ik natuurlijk geweldig! Ook mocht ik mijn “handtekening” zetten in het trouwboekje. Bijgaande ook een foto van mij in mijn mooie bruidsmeisje jurkje.

Afgelopen zomer zijn we op vakantie geweest Seelke de Vries is geboren naar Frankrijk, het Jura op 27 oktober 2009. gebied. Op de heenreis Ze woont in Workum samen hebben we overnacht in met haar papa, mama en Duitsland, het was toen twee grote broers, Hidde heel erg warm. Gelukkig en Harm. ging de reis heel goed, In elke nieuwsbrief vertelt net als de terugreis toen ze (samen met haar we in een keer naar huis moeder Annamarie) hoe gingen. We hebben er het met haar gaat en wat toen 11 uur over gedaan. ze allemaal meemaakt! Natuurlijk had ik wel eens een woede aanval. Maar over het algemeen is het mij en mijn ouders erg mee gevallen. Wel zat steeds mijn vader of mijn moeder bij mij achterin, dat was wel fijn. Op vakantie was het prachtig, we hebben lekker veel gezwommen en van het mooie weer genoten. Ook waren er andere kindjes in de sta caravans naast ons. Dat vond ik erg gezellig natuurlijk! Ik ging dan ook geregeld even buurten en kijken wat de buren in hun kastjes hadden, hihi! Langs het zwembad zaten ook altijd veel andere mensen op de ligbedden. Ik vond het ook erg gezellig om bij iedereen te buurten en om snoep en chips te vragen… en vaak kreeg ik dat ook weer voor elkaar! Op de foto sta ik in de jurk van mijn moeder bij het zwembad te poseren als een echt fotomodel. Want ik vind het de laatste tijd prachtig om me te verkleden in mooie jurken en dan een modeshow thuis te lopen op muziek… En dan moet iedereen kijken en klappen natuurlijk! Voor iedereen een fijn winter toegewenst en tot de volgende keer,

Veel liefs van Seelke nummer 3 november 2015 | Williams Nieuws |

17

Karen

Hallo allemaal,

Ik werk nu 3 jaar in een bejaardentehuis, op de dinsdag van 11 tot 17 uur en ook op de donderdag dezelfde tijd. Ik kom daar altijd vrolijk binnengelopen dan doe ik eerst mijn jas uit vraag aan de verpleging of ik wat moet weten. Dan ga ik alle mensen langs waar ik werk om ze even goedendag te zeggen en te vragen hoe het gaat. Ik werk op een huiskamerproject waarvan ik 1 kant doe, de andere kant wordt ook gedaan door een vrijwilligster, dat houdt in dat ik om 11:15 tafel dek voor 8 personen of meer. Ik zorg dat ze te drinken krijgen en voor sommige mensen smeer ik broodjes samen met de verpleeg kundige. 1 meneer geef ik eten en dat vind ik heel erg leuk. En ik maak eten voor een mevrouw, het eten breng ik naar haar kamer. De vaatwasser vullen en aanzetten en weer opruimen doe ik ook. Voor de rest zorg ik dat de koelkast wordt schoongemaakt, de kastjes en de vloer ook. Dan is er om 14:00 uur een koffie-, limonade en thee rondje wat ik ook op hun slaap/woonkamer breng. Dan maak ik nog een rondje en kijk ik of ze nog wat nodig hebben, een praatje maken, soms even de krant voorlezen. Wat ik ook wel leuk vind is de voorbereiding voor het eten doen. Bijvoorbeeld tomaten snijden, komkommer schillen en snijden, paprika snijden enzovoort. Om 16:00 uur komt de kokkin en gaat koken in een van de keukens in de woonkamer. Ik zorg weer dat de tafels gedekt zijn dat ieder een toetje krijgt en dat ieder iets te drinken heeft. Om 17:00 uur ben ik klaar en dan ga ik naar huis .

Groetjes van Karen Boots PS helaas geen foto van mijn werk want dat mag ik daar niet maken.

18


Kookrubriek

Groene kletskop

Ik heet Christel en ik ben 18 jaar. Ik ben graag in de keuken om lekker te koken. Deze keer heb ik een lekker gerecht voor tussendoor. Het is een koekje. Dat zat in mijn toetje toen ik in een hotel was, het was zoo lekker, dat ik naar de keuken ben gegaan en aan de chef het recept heb gevraagd. Het is een heel leuk wat het is een groen koekje Wat heb je nodig:

En verder:

80 gr water 10 gr verse munt 100 gr boter 100 gr amandel 50 gr bloem 80 gr witte basterdsuiker 80 gr bruine basterdsuiker Beetje zout

bakpapier schaaltje pannetje zeef spatel

Wat moet je doen: 1. Kook het water met de munt erin 2. Als dit 2 minuten heeft gekookt: de munt eruit zeven en laten afkoelen in een schaaltje 3. Smelt de boter in een pannetje 4. Vermeng de overige ingrediënten met het muntwater en voeg hier de gesmolten boter aan toe 5. Rroer dit met de spatel tot het een beslag wordt 6. Dek het af met een stukje plastic en laat dit beslag 1 nacht in de koelkast 7. Maak de volgende dag kleine bolletjes van dit deeg en leg dit op een bakplaat met bakpapier 8. Bak dit 5-6 minuten in de oven op 200 graden Lekker voor bij de thee of net als in het hotel bij een toetje, Heeeeerlijk, vet lekker joh

Groetjes van Christel en tot de volgende keer


19

Gehoord Gezien Gelezen

FunCare4kids

Alllereerst wat is funcare4kids? Stichting FunCare4Kids bestaat sinds 2000. Ze hebben momenteel ruim 1.000 kinderen in de database en ruim 80 vrijwilligers. De doelgroep zijn kinderen die zelf gezond zijn, maar opgroeien in een gezin waar iemand chronisch ziek of gehandicapt is (of waar een gezinslid aan de ziekte of handicap is overleden). Alleen kinderen die worden uitgenodigd en die een bevestiging hebben ontvangen na hun aanmelding, mogen aan deze dagen meedoen (vriendjes of oudere/jongere broertjes/zusjes meenemen kan dus niet). Het doel van een Fundag is eenvoudig: ze willen de kinderen een dagje ‘onbezorgd genie-

ten’ aanbieden, waarbij het gezonde kind centraal staat, kind kan zijn in geborgen sfeer, en met andere kinderen in een vergelijkbare thuissituatie actief leuke dingen doet. Funcare4kids organiseren daartoe elk voorjaar en najaar een Fundag voor elke leeftijdscategorie; deze dagen worden vaak gesponsord vanuit het bedrijfsleven of serviceorganisaties (zoals Rotary of Juniorkamer). De Fundagen worden per leeftijdsgroep georganiseerd: zo zijn er Fundagen voor kinderen van 6-12 of voor 12-16. En soms organiseren ze een grote Fundag voor beide groepen. Sommige Fundagen zijn voor slechts 30 kinderen, andere kennen een limiet van wel 300 kinderen.

Het gezin van Marian van Velzen (moeder van Inge, 13 jaar met WS) heeft ervaring met FunCare4kids en schrijft: “Wij zijn in contact gekomen met funcare4kids door toeval. Ik las er een kort artikeltje in een zorgtijdschrift over en heb Marit en Rik aangemeld bij deze stichting. Op 28 oktober 2012 nu 2,5 jaar geleden was het zover, Marit en Rik werden uitgenodigd deel te nemen aan de eerste fundag in Apeldoorn. Dit was een sportfundag waar ze gingen sumoworstelen, klimmen, volleybal en nog veel meer. Wat was het leuk, een dag helemaal voor jezelf, lol hebben en verder niets. Na deze eerste kennismaking was de toon gezet. Marit en Rik keken enorm uit naar de nieuwe fundagen die nog zouden volgen. En er volgden er vele, zoals op zoek naar de schat in Fort Vechten in Bunnik, moeras dag, astronaut voor 1 dag, ZOOcamp

20


in Blijdorp waarbij ze een nachtje mochten slapen in de dierentuin op het kamelenveld. Maar ook een keer naar Kameleondorp en stroopwafels bakken en schaatsen in Gouda. Kortom; teveel om op te noemen. Afgelopen vrijdag mocht Marit als 12 jarige naar Keune voor een make-over. Helemaal geknipt, gekleurd en gestyled kwam ze heel gelukkig en blij thuis. Het is heel bijzonder wat deze stichting organiseert voor onze gezonde mantelzorger(tjes), die in hun leven toch veel sneller zelfstandig moeten zijn dan hun leeftijdsgenootjes door de andere thuissituatie waar ze in opgroeien. Heerlijk om dan even ongedwongen leuke dingen te kunnen doen zonder rekening te hoeven/moeten houden met…”

nr. 3 november 2015 Thema: Volwassenen met Williams nummer 3 november 2015 Williams Nieuws 1

Recommend Documents