nummer 2 juli 2015 Thema: Angsten nummer 2 juli 2015 Williams Nieuws 1

nummer 2 | juli 2015

Thema: Angsten

nummer 2 juli 2015 | Williams Nieuws |

1

Netwerk Update Wijziging organisatie De organisatie van het netwerk Williams(-Beuren) syndroom gaat veranderen. Het Williams netwerk is nu onderdeel van VG Netwerken. Maar de vereniging VG netwerken gaat niet verder in de huidige opzet. Op de Algemene ledenvergadering in april is besloten dat de twee grote netwerken binnen deze vereniging (Williams en 22q11DS) zelfstandig verder gaan. We zullen jullie de komende maanden hierover nader informeren Het staat o.a. tijdens de muziekdag van 10 oktober op de agenda.

We hebben er vertrouwen in dat dit ook gaat lukken. De sponsorgelden en de contributies blijven beschikbaar voor Williams activiteiten. Op de komende muziekdag (10 oktober) willen we de opzet van de vereniging bespreken om goed aan te sluiten op de behoeften en wensen van de leden. Het zal gaan om onderwerpen als doel van de nieuwe vereniging, hoogte van de contributie, informatie voorziening via website en nieuwsbrief, wensen en ideeën van de leden.

Of en hoe verder Als kerngroep vinden we het belangrijk de activiteiten van het Oudernetwerk voort te zetten. We hebben besloten om daartoe een nieuwe vereniging op te richten. De naam moet nog bepaald worden. We zijn nu bezig die nieuwe vereniging vorm te geven. Met name de financiële gevolgen van de wijziging binnen VG netwerken worden op dit moment goed bekeken. We willen activiteiten zoals een nieuwsbrief, muziekdag en studiedag ook in de toekomst kunnen blijven organiseren.

Kortom, er zal het een en ander veranderen, maar zoals wij er als kerngroep nu tegenaan kijken, zullen we een vereniging krijgen die in staat is de activiteiten voort te zetten. Met de informatie die we op de muziekdag bij jullie verzamelen, kunnen we wellicht zelfs meer gaan betekenen. Met vriendelijke groet, kerngroep Williams, Onno Ceelen, Cor Colijn, Robbert-Jan Meijer, Twan de Kruijff.

WILLIAMS SPREEKUUR

HEB JE VRAGEN OF WIL JE JE AANMELDEN?

We hebben van Annet van Hagen en Jacinta Bruin een datum gekregen voor het Williams spreekuur dit najaar. Het wordt donderdag 26 november 2015 in het Medisch Centrum Alkmaar.

Stuur een e-mail naar: [email protected] met je telefoonnummer en de naam, familienaam en geboortedatum van je kind. Wij nemen dan contact met je op voor de verdere procedure.

Redactie

Service

Maaike Wigboldus-Huizenga | [email protected]

Lid worden van de oudervereniging VG netwerken Williams? Het lidmaatschap kost € 32,50 per jaar.

Vormgeving

U ontvangt dan de nieuwsbrieven, uitnodigingen voor

Dagmar Wynants | KEET grafische vormgeving

bijeenkomsten en u heeft toegang tot het ledennet van de website www.williams-syndroom.nl

Kerngroep Williams

Mieke van Leeuwen | [email protected]

Onno Ceelen, Cor Colijn,

Postbus 169, 3500 AD Utrecht

Twan de Kruijf en Robbert-Jan Meijer

Tel. 030 - 720 00 00 of b.g.g. 06 - 49 89 83 31

Mail: [email protected]

2

| Williams Nieuws | nummer 2 juli 2015

In dit nummer

4

8

13

10

14

15

Thema: Angsten Roos, Irene, Fleur, Kim en Emma

Rubriek 4-7

Het leven van… Seelke Column van Karen

8-9

Koken met Christel

Persoonlijk Moeder Eke schrijft over Stijn

13 14

Appelflappen 15

Fysiotherapie Fysiotherapie bij kinderen met Williams Syndroom

Gehoord Gezien Gelezen 10-11

Jennis 16

OPROEP Wie heeft er in zijn persoonlijke netwerk mensen die af en toe tijd hebben om iets voor het Williams Netwerk te doen? We kunnen goed mensen gebruiken die – bijvoorbeeld – wel eens

een interview willen doen, of een Engelstalig artikel vertalen, of een paar extra handen hebben voor op een Williams picknick. Vraag eens rond. En vind je iemand…hou hem of haar dan heel goed vast!


3

Thema: Angsten

ROOS (9) Ik hoor hem al aankomen, nog heel erg in de verte maar toch, het indringende geluid wordt steeds erger, steeds harder. Ja ook ik ben inmiddels ‘nare-geluiden-specialist’. Wat ik nu hoor aan komen is de brommer. Gewoon een brommer of een scooter die gewoon bij ons door de straat rijdt. Het is een doorgaande weg waar nogal wat verkeer langs komt dus ook brommers. En ach joh, bij zo’n Williams kind klinkt dat nou eenmaal wat harder in de oren, dan doen ze die toch even dicht?? Nee zo werkt dat niet. Bij onze Roos (9 jaar) is dat momenteel echt een angst geworden. Dus het harde geluid, de hyperacusis wat Roos heeft, heeft ervoor gezorgd dat ze echt doodsbang geworden is voor bepaalde geluiden. Dit is dus echt een angst geworden. Hyperacusis: (Grieks voor: ik hoor teveel) Wikipedia: hyperacusis is overgevoeligheid voor externe geluiden. Het is een symptoom, geen ziekte, evenals tinnitus, waarbij juist interne geluiden klachten geven. Hyperacusis kan voorkomen in combinatie met tinnitus. NVVS (Nederlandse vereniging voor slechthorenden): Mensen die overgevoelig zijn voor geluid kunnen het dagelijks geluid als zeer hinderlijk ervaren. Stemmen klinken schel of indringend. Het getik van lepeltjes op het koffieschoteltje klinkt pijnlijk en storend. Het geklik van hakken op een harde vloer bezorgt hoofdpijn. Kortom: wie deze gehooraandoening heeft kan normaal omgevingsgeluid niet of nauwelijks verdragen.

Lage tolerantiegrens Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens: geluid boven deze tolerantiegrens is pijnlijk. Bij mensen met hyperacusis is de bovengrens gezakt. Hierdoor kunnen ‘normale’ geluiden onverdraaglijk zijn. De volumeknop staat voor iemand met hyperacusis in de omringende wereld permanent op een te hoge stand. Kijk, dat van die geluiden die hard binnen komen bij

4


Roos dat hadden we al vrij snel in de gaten. Al vanaf heel klein merkten we dat ze een angstige reactie vertoonde als bepaalde harde geluiden er waren, of bepaalde aparte geluiden. Sommige geluiden waren niet eens hard, maar wel anders, zoals een aparte lach van iemand. Daar kon ze echt niet tegen. Nu eigenlijk nog niet, maar nu kan Roos praten en vraagt ze aan ons als diegene binnenkomt met die aparte lach; ‘wanneer gaat hij weg?’ ☺ Geluiden veroorzaken bij Roos dus angsten. Maar ook andere zaken hebben angsten veroorzaakt. Toen ze klein was kon ze in paniek raken van de spiegeling op het plafond van iets dat het zonlicht ving. Bijvoorbeeld een pannendeksel wat op tafel lag, waar het zonlicht in viel en weerkaatste op het plafond. Heel erg eng vond ze dat. De vuilniszak die ik uit de prullenbak trok, ook heel eng. De stofzuiger en de staafmixer. Dit zijn 2 geluiden die ze heel eng heeft gevonden, daarna minder eng maar waar ze altijd heel erg veel belangstelling voor heeft, en zodra deze apparaten aan gaan, staat ze met handen voor de oren te kijken of ze gaat even op de gang staan. Tegenwoordig wil ze graag zelf vaak mixen of stofzuigen. Om de controle erover te houden

denken wij. Dus; de angsten kunnen ook veranderen naarmate het Williams kindje ouder wordt en ze verder ontwikkelen. Het rijtje van Roos met intrigerende geluiden: mixer, bladblazer, electrische apparaten zoals boormachine, schuurmachine, zaagmachine enz, wasmachine, haardroger, brommer, motor. Het is 23.30 en ik zit op het randje van het bed van Roos. Roos is net helemaal in paniek de trap af naar beneden komen rennen omdat er een brommer voorbij kwam. Na heel veel praten als Brugman en heel veel troosten is ze eindelijk zover gekomen dat ze in haar eigen bedje ligt. (dit is al een overwinning omdat Roos met al haar slaapproblemen een tijd lang alleen heeft kunnen slapen op een matrasje naast mijn bed, maar dat

IRENE (6)

is weer een ander verhaal). Ze ligt dus te trillen, met grote pupillen en stijf van de spanning in haar eigen bedje. Angstig vliegt ze overeind en zegt: ‘zometeen komt er weer een brommer mama!’. Ik neem haar in mijn armen voor een stevige knuffel, ze laat het nu gelukkig toe en komt weer wat tot rust. Ik ben nog lang bij haar blijven zitten, en ergens in de nacht moet ze toch in slaap zijn gevallen. Behalve de geluiden zijn er nog wat dingen op te noemen waar ze bang voor is; insecten, objecten die snel op haar af komen, zoals bijvoorbeeld een bal en artsen in witte jas. Verder is ze ook bang om op een vreemde plaats te moeten liggen om bijvoorbeeld onderzocht te moeten worden. Een beweegbare stoel, een overloop bij een trap die toch echt wel breed genoeg is om een luier te verschonen; paniek in de tent!

Toen Irene nog klein was, ging ze naar haar moeder toe als er heel erg hard geluid kwam. Dan leunde ze tegen haar moeder aan en die deed dan haar oren dicht. Als er nu heel erg hard geluid komt dat doet ze zelf haar oren dicht.


5

Ouders van Fleur: “In feite heeft Fleur de meeste angsten overwonnen of ze heeft een manier gevonden om ermee om te gaan. Ze krijgt steeds meer zelfvertrouwen en weet inmiddels dat sommige dingen heel irritant kunnen zijn, maar dat ze er niet meer bang voor hoeft te zijn. Dit geldt met name voor harde, hoge en scherpe geluiden. Vroeger was ze er bang voor maar nu vindt ze die voornamelijk irritant omdat ze pijn doen in haar oren en haar hoofd. Hierbij kun je denken aan: balonnen (vooral het geluid dat ze maken als je ze aanraakt en het plotseling knappen), fluittoon, pieptoon (vanwege de pijn in haar oren en hoofd), espressomachine (het malen van de koffie en het leegtikken van de houders met koffiedrab). Dit heeft ook weer met het soort geluid te maken wat zeer doet. Dingen waar ze verder bang voor is: ballen – met name de snelheid waarmee de bal op haar afkomt, hoogtes en dieptes, kleine ruimtes, met name wanneer ze er niet (makkelijk) uit kan, spinnen / wespen.

FLEUR (32) Kim over haar angsten: “Ik heb een angst voor spinnen en wespen en dat soort beesten. Verder ben ik bang voor onweer en ik heb Claustrofobie. Als ik onder de MRI-scan moet ben ik heel erg bang. Als ze bloed moeten prikken bij mij dan ben ik ook erg bang, bang voor naalden dus.”

6


Vroeger was ze erg bang voor injectienaalden. Dit kwam omdat ze zo ontzettend vaak moest worden geprikt en doordat ze heel erg slecht te prikken is. Haar aderen zijn te dun en rollen snel weg zodat vaak verschillende keren geprikt moest worden voordat de naald eindelijk zat. Nu heeft zo nog wel een angst voor naalden maar ze kan zich goed geruststellen en is heel stoer.

KIM (24)

EMMA (9)

Ouders Emma: “Emma is bang van heel veel verschillende dingen. Ze is vooral bang voor geluiden die onverwachts gebeuren. Bijvoorbeeld voor het geluid van de stofzuiger. Na heel veel uitleg en aan- en uitzetten van de stofzuiger begint ze het te tolereren. De koptelefoon gaat ook wel veel op. Als er iets vastzit in de stofzuiger en het geluid wordt plotseling hoog, dan schrikt ze heel erg en moet meestal ook nog huilen.” “Voor het geluid van de boormachine en zaagmachine zij is verschrikkelijk bang. Ook met een koptelefoon op raakt zij in paniek en wil zo snel mogelijk weg van dat geluid. Als er een motor langs rijdt schrikt ze ook gelijk. Tegenwoordig als wij op tijd merken dat een motor langs gaat komen, laten we dat Emma weten en dan gaat ze haar handen op haar oren zetten. De schoolbel is ook iets engs. De school waar zij op de peuterspeelzaal zat had een hele harde bel. Emma durfde niet meer buiten te spelen. Elke ochtend we moesten van een afstand wachten totdat de bel afging, daarna pas gingen wij in de klas. De angst die Emma hierbij voelde was wel heel erg veel. Het werd zo erg dat ze in de ochtend niet eens uit bed komen om naar school te gaan. En als ze uit bed was ging ze gewoon huilen dat ze niet naar de bel wilde gaan. Niet zo lang geleden gingen we langs een raam dat gebroken was. Dat lijkt haar ook bang te maken. Elke keer dat ze wist dat wij in de buurt van de gebroken raam waren hield zij mijn hand heel stevig vast en wilde ze eigenlijk niet echt doorlopen. Het huilen van haar broertje was ook iets waar ze nooit tegen kan. We hebben vanaf zijn geboorte er alles aan gedaan om dat zo min mogelijk te laten horen. De reactie van Emma op dit was meestal slaan, bijten of knijpen van haar broer of als ze erg moe was: schreeuwen.

Emma is bang voor alle tekenfilms of films waar dokters of ziekenhuizen in te zien zijn. Dan moeten we gelijk de tv uitzetten. Wat ik wel merk is dat in sommige gevallen zij is bang maar ook nieuwsgierig. Ze wil weg maar wil ook zien wat is dat eigenlijk. En sommige dingen waar ze bang voor was, zijn na verloop van tijd vergeten maar daar komen wel weer nieuwe dingen voor die haar bang maken.”


7

Persoonlijk

Moeder Eke schrijft over Stijn

Zo lief, zo gezellig, zo’n vlotte babbel, zulke mooie krullen, zo enthousiast, zoveel energie, zo’n heerlijke lach! Zo Williams! Dit is vooral wat veel mensen zien, als ze hem even zien. En op die momenten kan ik ook zo trots op hem zijn en denken; “wat een heerlijk kind heb ik toch!” En dat heb ik ook! Mijn kanjer! Wat hou ik veel van hem!

8


Hij heeft keihard moeten knokken voor zijn leven die eerste weken. Ik vraag me weleens af of hij daarom zo snel boos is. Soms voel ik me schuldig, omdat ik het hem niet kwalijk mag nemen dat hij het mij soms zo moeilijk maakt, maar wat kan ik me als moeder wanhopig voelen! Wanneer het me bijvoorbeeld niet lukt om tot hem door te dringen, hem duidelijk te maken dat wat hij in zijn hoofd heeft, nou eenmaal niet kan. Het gaat me toch irriteren als hij voor de 16de keer vraagt of hij een tosti mag (Ik had al 15 x ja gezegd en ben al bezig). Of wanneer hij elke dag begint met de vraag; wat gaan we vandaag doen (maar eigenlijk al zelf een antwoord heeft bedacht en ik dus weet dat hij het binnen 2 seconden na mijn antwoord op een schelden en gillen zet en zegt dat ik gemeen ben en niet van hem hou)? Ik zet me elke dag zeker 10 x schrap; ik weet wanneer het gaat gebeuren, ik voel de spanning al in m’n lijf. Stress. Dat is het. Soms doet ‘t zelfs pijn.

Alles wordt levend en een soort eigendom, een obsessie. De Sint, maar óók de Kerstman, de Paashaas, Klaas Vaak, de Muizen van Julianatoren (we zijn er nog niet eens geweest!), lang leve YouTube) de Wolven in K3 en de drie biggetjes. Ik heb weleens heel bot gezegd; “Jezus is dood Stijn”. Gewoon omdat ík het niet meer aan kon, nog een nieuw iets erbij. Stijn was natuurlijk heel verdrietig om dat nieuws. En terecht. Elke dag ben ik nog aan het puzzelen om hem beter te kunnen begrijpen, dingen te kunnen voorkomen, hem te leren behoeden voor teleurstellingen. “Stijn, je mág even gaan kijken of hij thuis is, maar het kán zijn dat hij geen tijd heeft hè?” “Stijn, Klaas Vaak is niet in de Efteling, die show was op You Tube, tot maart, nu is er weer iets anders” Woede en frustratie als gevolg. En dat al voordat we in de Efteling zijn aangekomen. Ik zeg nog positief tegen m’n achternichtje; “nou wat we nu hebben gehad, hebben we straks niet meer...” We gaan een heerlijke dag in de Efteling hebben! Vast!

Maar toch moet ik dan weer gaan zeggen dat we niet naar Koningin Julianatoren, Disneyland, de Efteling, de binnenspeeltuin, of wat dan ook gaan. Of dat het buurjongetje niet thuis is en niet met hem kan spelen. Of dat het buurmeisje geen zin heeft om mee te gaan zwemmen. Of dat we spaghetti eten en geen patat. Of dat hij niet alleen naar het voetbalveld mag, omdat hij dan namelijk daar misschien wel niet aankomt, of ineens van koers verandert en kwijtraakt.

Als we binnen komen spreekt Stijn gelijk een medewerker aan; meneer? Is Klaas Vaak er ook? “Oh ja vast wel! “,zegt de man enthousiast! “ Misschien wel in het sprookjesbos”

Wat hou ik van je Stijn. Ongeremd veel!

Zijn ongeremde enthousiasme is zijn valkuil. Het niet kunnen verwerken van een NEE als antwoord, is voor zowel hem als voor een ouder een pittige opgave. nummer 2 juli 2015 | Williams Nieuws |

9

Picknick

Williams Picknick Noord/Oost

Het was al bijna een jaar geleden dat we op deze plek geweest waren, maar alleen het kleine weggetje op rijden riep al de wereld aan herinneringen op. “Ja, kijk mam, nu weet ik het zeker! Zie je die trampoline staan? En die kring mensen erachter? Daar zitten ze”. Mijn moeder die achter in de auto zat tuurde door het raam. Voor haar was het de eerste keer dat ze kinderen ging ontmoeten met hetzelfde syndroom als Jesse. In feite stond zij in mijn schoenen ten opzichte van de vorige keer, en dat voelde goed. Ik was nu even niet meer de newbie.

10


Peter en mijn vader waren er al eerder, en zaten met een grote grijns op ons te wachten. “Zo, konden jullie het vinden??” was het eerste wat ze zeiden. We waren laat. En ja, we reden fout. MAAR daar waren we dan toch. Ik zocht al om me heen naar bekenden, en spotte er meteen een paar tegelijk. Sommigen had ik nog nooit in het echt gezien, wat de ontmoeting wel vreemd maakte. Omdat je elkaar zo intensief spreekt via internet of what’s app, voelt alles onwennig en vertrouwd tegelijk. Toch is het ijs snel gebroken, en gaat het al gauw over de bekende onderwerpen.

Op de grond zit iemand gitaar te spelen, met allemaal nieuwsgierige kinderen van groot tot klein, om zich heen verzameld. Eén voor één wiegend en wiebelend op de muziek, en friemelend aan de snaren. Eén kindje pakt haar hand vast tijdens het spelen, en ervaart de bewegingen op en neer. Een bekende lach, met bijbehorende bewegingen geven een warme vlaag van herkenning bij de omstaande ouders. Iedereen is vertedert en heeft het terstond over alle “williams- trekjes” die hún kind heeft. In ons enthousiasme staan we al weer luidkeels te lachen en te praten over de hoofdjes van onze prikkelgevoelige kinderen, die er op het moment zelf niet eens last van lijken te hebben, maar nemen gauw weer pas op de plaats. Als ik verder rondkijk, zie ik drie jongetjes met dezelfde haardos op een trampoline stuiteren. Ze hebben plezier met elkaar, en het lijken écht net broertjes! Hoe bijzonder, om zoveel overeenkomsten te zien, maar tegelijkertijd ook zoveel unieke kinderen. Ieder individu uit dezelfde trekjes net weer op zijn eigen manier, en dat maakt ze zó mooi en kleurrijk!

Ouders staan met elkaar te kletsen, delen ervaringen, en voelen zich gesteund door de herkenning. Maar een van de dingen dat er toch wel uit sprong bij onze “willies” was hun liefde voor alles wat draait en beweegt, en wat geluid en muziek maakt. En terwijl we staan te praten, is het live voor onze ogen aan het gebeuren. Een trekker ligt op de kop, met de wielen omhoog, met minimaal twee of drie kinderen er omheen. En maar draaien. En kijken. En voelen. En draaien. En lachen. En dat alles in opperste concentratie. Geweldig om te zien. Er was geen moment dat er even niemand stond. Wat hebben we gelachen om deze “wielies”! Er zijn ook meer opa’s en oma’s mee, waarvan sommigen ook voor het eerst, net als mijn ouders. Dat is best confronterend, zo’n eerste keer. Maar wat iedereen die vaker komt al stilletjes weet, is dat ze weg zullen gaan met een veroverd hart. En het was zo. Na een vermoeiende warme dag zit ik weer samen met mijn moeder in de auto. Ik kijk achterom, terwijl ik haar vraag hoe ze het had gehad. Maar ik hoef al niks meer te vragen; Ik kijk in twee verliefde blauwe ogen, waar langzaam wat emotie in loopt. “Lin, wat zíjn ze toch mooi…!”


11

Picknick

Williams Picknick West

Dit jaar ben ik, Maaike, samen met mijn dochter Roos van 9 naar de Williams picknick geweest. We zijn er nu al heel wat keren geweest als gezin zijnde en het wordt anders…. In het begin vonden we het allemaal spannend en waren we na zo’n dag heel erg moe van alle indrukken. Dat komt natuurlijk omdat alles dan ook veel nieuwer is; hoe zien de andere kindjes en ouders eruit, wat doen de anderen, maken anderen nou het zelfde mee… Inmiddels zijn we heel wat jaartjes verder met Roos en hebben we deze vragen niet echt meer. Man en zoon bleven samen lekker thuis en Roos en ik gingen samen en dat paste mooi in de auto omdat de achterbank plat moet voor de rolstoel van Roos. Roos zit nog met haar been ik het gips omdat haar been gebroken was. Als het goed is krijgt ze nu binnenkort loopgips.

12


Enfin, wij komen aan ‘Onder de Platanen’ in Velsen, de vorige keer was het ook op deze locatie. Hier is het leuk want je hebt een leuk picknickveldje met wat fruit bomen, lekker rustig en vooral; lekker omheind ☺ Roos in de rolstoel mee als een prinses, of toch meer een ballerina vandaag met haar tutu-rokje. Nee het is de koningin want Roos laat zich rondrijden in haar rolstoel alsof ze de koningin is, met zwaaien en al! Als we aankomen zien we al direct wat bekende gezichten. Dat is dan wel weer leuk als je al wat langer meedraait, je bent echt bekenden van elkaar. Iedereen druppelt zo’n beetje binnen en uit de wolken druppelt het ook een klein beetje. We gaan naar het veldje want het is weer wat droger. Wat een gezelligheid! Er wordt gelijk gekletst tussen ouders en bekenden. Zelf heb ik ook al snel weer gesprekjes met oude bekenden. Ik merk aan mezelf dat ik het ondanks dat ik dacht dat ik het nu wel zo’n beetje gezien zou hebben nu Roos 9 is, dat ik het toch heel fijn vind die herkenning en alle ideeën en tips die dan weer komen. Als ik vertel over alle situaties die wij thuis ervaren en dingen waar wij echt nog tegenaan lopen, en de ander verteld precies het zelfde mee te maken, dan ben ik zo ‘blij’ niet de enige te zijn. Want niet alle fratsen van onze lieverdjes zijn

Williams-dingen hoor. Maar ja dat is ook weer iets op zich; hoe weet je nou wat ondeugd of uitproberen is en hoe weet je nou dat het bij het syndroom hoort en dus soms ook niet anders kan! Gespreksstof genoeg altijd bij zo’n picknick. Al pratend verhuizen we met onze picknickkleedjes naar binnen omdat het gaat spetteren en al pratend verhuizen we weer naar het veldje want het is prachtig weer. Gelukkig voor mij waren er weer wat bekenden met oudere Williams kinderen en een enkeling die ook 8/9 jaar is. Ik merk aan mezelf wel dat ik het fijn vind om te vragen bij die ouders hoe zij

dat toch allemaal aanpakken met hun Williams kind. Of dat zij bepaalde dingen ook zo ervaren hebben of juist niet. Bijvoorbeeld onze Roos heeft ontzettend veel weggelopen. Overal waar we waren; thuis, inde buurt, in de winkels, op vakantie, speeltuin, kinderboerderij, echt o-ve-ral liep Roos weg. Helemaal raar werden we daar van. Het is gelukkig veel minder geworden maar nog steeds zitten bij ons de deuren op slot en moeten we haar altijd in de gaten houden. Als ik dan hoor van andere ouders dat dat ook zo was bij hun Williams kind (die een paar jaar ouder is) en dat dat nu nog veel minder geworden is, dan ben ik zo blij! Yes, het wordt beter! En zo heb ik nog meer voorbeelden van toestanden die soms anders, maar soms ook gewoon beter lijken te worden naarmate de kinderen ouder worden. Verder is er ook heel veel herkenning bij elkaar bij alle typische trekjes en alle lachwekkende situaties. Hoe lief deze kinderen en volwassenen zijn, hoe goed ze in elkaar steken en zoals een moeder zei; hoe puur hun hart is, dat merken we dan toch weer bij zo’n picknick als we bij elkaar zijn, en dat begrijp je toch echt alleen maar als je zelf zo’n wondertje hebt gekregen! nummer 2 juli 2015 | Williams Nieuws |

13

Fysiotherapie

Fysiotherapie bij Williams Syndroom

Stap op die trap! De kinderfysiotherapeut is expert op het gebied van de motorische en de sensorische ontwikkeling van een kind. Sommige kinderen ontwikkelen zich vertraagd of afwijkend, wat bij kinderen met Williams Syndroom (WS) het geval kan zijn. Zij ontwikkelen zich vaak in hun eigen tempo en op hun eigen manier. Dit is de reden waarom kinderen met het Williams syndroom geregeld worden gezien door de kinderfysiotherapeut. Dit kan zijn op een revalidatiecentrum, medisch kinderdagverblijf of in de particuliere praktijk. In de jonge jaren zal er vaak algeheel gestimuleerd worden om de motorische mijlpalen te behalen: omrollen, kruipen, zitten, staan etc. Op latere leeftijd kunnen ouders met specifiekere hulpvragen komen. Deze is vaak gericht op het zelfstandig functioneren van het kind, bijv. zelf een trap oplopen of in een speelsituatie (bal vangen).

14


Voor de Master kinderfysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht heb ik een afstudeeropdracht geschreven gericht op de fysiotherapeutische interventie bij Ton. Ton is een jongen van 7 jaar oud met WS. Hulpvraag van ouders is: zelfstandig een opstap opstappen en afstappen en de trap zelfstandig (los) oplopen en aflopen. Een kinderfysiotherapeut zal altijd eerst een intake gesprek voeren met ouders en kind. Hierin komt onder andere de hulpvraag naar voren en andere belangrijke persoon- en omgevingsfactoren. Hieruit kan bijvoorbeeld naar voren komen de ‘angst’ voor nieuwe vaardigheden, iets wat veel voorkomt bij kinderen met WS. Een punt waar de fysiotherapeut rekening mee moet houden, tijdens het behandelen. Hierna zal de kinderfysiotherapeut het kind onderzoeken. Waarom lukken bepaalde vaardigheden niet? Is er te weinig evenwicht, te weinig spierkracht, is er een beperking in een gewricht of vindt het kind het moeilijk om een motorisch plan uit te zetten? Bij het afnemen van de testen moet rekening worden gehouden met het cognitieve niveau van het kind. Als is vastgesteld waar het probleem ligt, kan er samen met ouders doelen en een behandelplan worden opgesteld. Ik heb gekozen om Ton 1 keer per week 60 minuten te behandelen. De doelen zijn functioneel en zullen ook functioneel worden geoefend. Functionele fysiotherapie benadert zoveel mogelijk de werkelijke situatie, omdat dit de kans op generalisatie vergroot. Kinderen met een lagere cognitie leren makkelijker als de oefensituatie herkenbaar is. Denk aan de speeltuin, schoolplein of de eigen straat. In deze casus wordt daadwerkelijk stoeprandjes opgestapt, opstapjes in de speeltuin en er wordt gebruik gemaakt van de trap in de speeltuin. Wij trainen ook het evenwicht door bijv. over een schuine helling te lopen. Wat belangrijk is, is om de taak veel te herhalen, met in dit geval als doel de taak in de slijpen en de angst voor deze taak te verminderen.

ballen en glijden, dit gebruik ik als ‘beloning’. Tijdens de fysiotherapie worden er verbaal korte instructies gegeven, aangezien verbale communicatie sterker is, dan non verbale communicatie. Bij kinderen met een lagere cognitie is het niet zinvol om je te richten op, ‘til je been op’ of ‘zet je voet goed neer’. Richt je op de opstap/traplopen zelf en geef kinderen de tijd om zelf de vaardigheid uit te voeren. Dit kan soms meer tijd in beslag nemen. Het is aan te raden, dat de kinderfysiotherapeut nauw samenwerkt met ouders en eventueel met school. Ouders worden geïnstrueerd hoe zij oefeningen in de ADL kunnen integreren. Zoals thuis de trap oplopen of als ze in het weekend buiten spelen. Ook kan de leerkracht en de gymdocent worden geïnstrueerd. De leerkracht kan het kind op het schoolplein ondersteunen en de gymdocent tijdens de gym. Advies kan zijn om Ton uit te dagen, maar niet te overvragen, want dan durft hij echt niet. Hierbij kan je voordoen hoe hem te faciliteren, zonder al te veel hulp te bieden. De omgeving speelt dus een belangrijke rol. Deze casus is specifiek geschreven voor Ton, maar laat zien hoe een fysiotherapeutische behandeling eruit kan zien en waar allemaal aan gedacht kan worden. Marlies Olthof, Master kinderfysiotherapeut i.o. Werkzaam bij Fysiotherapie Maas c.s. in IJmuiden.

Heeft het kind een lagere cognitie, dan is het goed om een vaste structuur in de therapie aan te brengen. Eigenlijk hebben alle kinderen hier baat bij. Er zal elke keer een zelfde opbouw zijn in de therapie. Als de taak meer is ingeslepen, probeer ik wel kleine variaties aan te bieden. Kinderen met WS kunnen tijdens het oefenen gemotiveerd worden door een liedje te zingen over wat je doet. Ook kan dit afleiden om de angst te verminderen. Daarnaast is het motiverend voor het kind om zijn of haar interesse te volgen. Ton houdt van nummer 2 juli 2015 | Williams Nieuws |

15

In de schijnwerper Naam: Thomas Hofsink Geboortedatum: 06-09-04 Plek in het gezin: ons 5e kindje Woonplaats: Hardenberg, Overijssel Wanneer is de diagnose gesteld: december 2004 Ons gezin bestaat uit Gerrit, 49 jaar en Karin 47 jaar, samen hebben we 5 kinderen; Kris van 21, Lisanne van 19, Marinka van 17 en Stefanie is 15 jaar en Thomas met z’n 10 jaar is de jongste. (06-09-04). Wij wonen in Hardenberg in de provincie Overijssel samen met onze drie grote honden. Thomas kreeg al vroeg de diagnose doordat de kinderarts iets aan hem zag wat hij niet kon thuisbrengen. Hij was een klein mannetje, had toen de kracht niet om zelf te eten en heeft ruim een week sondevoeding gehad. Toen hij eenmaal door kreeg hoe het flesje werkte, was het gauw bekeken en mochten we naar huis. We kregen een oproep voor de geneticus en we moesten met de 2 maanden oude Thomas naar het ziekenhuis in Groningen. Een paar dagen lang voor allerlei onderzoeken. In december kregen we de uitslag. Dit moment herinner ik me nog goed: Thomas zat in z’n maxicosi op de tafel bij de arts en ons werd verteld dat hij het Williams Beuren syndroom had. Hij legde nog wat uit maar toen keek in naar mijn zoon en werd bang voor zijn toekomst; wat zou hij te verduren krijgen in deze maatschappij.

Hoe zou hij opgroeien? .... Wat ik me nu nog van het gesprek herinner is dat het best wel negatief was. Maar nu tien jaar later, kijk eens naar mijn zoon!! Syndroom van Williams, oké hij loopt achter, maar hij kan zo veel wat we dachten dat hij nooit kon. Fietsen, paardrijden, hij doet het toch maar! Hij is altijd vrolijk, sociaal, vriendelijk. Hij is wel een echt Williams kindje. Hij is bang voor harde geluiden, verschillende ondergronden vind hij verschrikkelijk. Ook vind hij het in de auto bij kruisingen en verkeerslichten eng. Het gaat allemaal te snel. Hij heeft tijd nodig om zijn informatie te verwerken, daar om is hij bang. We vertellen bij kruisingen ook altijd wat we doen en wat er gebeurd. Onze uitdaging als ouders is om thomas op te laten groeien tot een volwaardige jongen die later op zijn manier zelfstandig kan wonen en werken. Dat hij ook gelukkig wordt. Hij leert ons als ouders om dingen te nemen zoals ze zijn. En wees nou eerlijk het is toch geweldig als je kind bij je komt en z’n duimpje opsteekt en roept: “goed zo mama!”. Verder is Thomas een vrolijke tiener op kleuterniveau die wel graag voetbalt, zwemt, vist, computert en fitnesst. Ook vind hij het heel leuk om naar school te gaan waar hij extra begeleiding heeft. Al met al een knul op trots op te zijn. In deze rubriek leren we de nieuwe leden kennen! Dit doen we aan de hand van acht standaardvragen. De vragen zijn: 1. Naam | 2. Geboortedatum | 3. Plek in het gezin | 4. Woonplaats 5. Wanneer is de diagnose gesteld? | 6. Grootste uitdaging voor ons als ouders | 7. Dit doet hij/zij het liefst | 8. Typisch

16


Het leven van Seelke

Een nieuw bed

Ik heb toch een mooi nieuw bed gekregen! Het lijkt wel op een bedstee van vroeger, een lekker veilig en beschut plekje voor mij helemaal alleen! Mijn moeder had een ontwerp gemaakt hoe het eruit moest komen te zien en toen heeft een bevriende aannemer het voor mij getimmerd. Eerst dacht mijn moeder dat het misschien wel zonder hekje ervoor kon. Dat hebben we een nachtje geprobeerd maar toen had ik de gehele bovenverdieping in rep en roer dus hebben mijn ouders snel besloten dat er toch maar een hekje voor moest komen. Nu lijkt het net een groot ledikant waar ik zelf niet uit kan komen. Vandaag heeft mijn moeder de kussens stevig vast gemaakt met lint tegen de zijkanten van het bed zodat ik deze niet meer uit bed kan smijten... Want afgelopen nacht was ik weer flink met mijn rug tegen de zijkanten van het bed aan het bonken met blauwe plekken als gevolg dus dat kan echt niet zei mijn moeder, dat moet anders. Gelukkig is mijn moeder redelijk creatief en heeft ze er weer een oplossing op bedacht! Ik zal het vanavond eerst wel niet leuk vinden maar het moet toch.. Ook wil ik nog steeds niet onder de dekens slapen met als gevolg dat ik ‘s nachts wakker werd van de kou. Dus nu heb ik toch maar weer een slaapzak aan, alleen ben ik bijna te groot voor de grootste maat slaapzakken die je in de winkel kunt kopen. Dus dan moet mijn moeder zelf maar een grotere naaien. Maar al met al ben ik best blij met mijn nieuwe bed en kledingkast en wil ik hem ook aan iedereen laten zien die hier komt! Op de foto sta ik in mijn nieuwe bed.

Mijn ouders hebben ook de keus gemaakt naar Seelke de Vries is geboren welke school ik ga na de op 27 oktober 2009. zomervakantie. Ze hebZe woont in Workum samen ben fijne gesprekken met haar papa, mama en gehad op de reguliere twee grote broers, Hidde scholen, maar toch leek en Harm. het hen beter toe dat ik In elke nieuwsbrief vertelt naar het speciale onderze (samen met haar wijs ga in Sneek. Dan moeder Annamarie) hoe moet ik wel elke dag het met haar gaat en wat met een busje gehaald ze allemaal meemaakt! en gebracht worden maar dat deed ik nu ook al bijna 3 jaar naar het kdc. De groepen zijn daar veel kleiner dan op regulier onderwijs, wat wel beter voor mij is in verband met alle prikkels waar ik zo gevoelig voor ben. En er zijn fysio- en ergotherapeuten aanwezig waar ik dan ook gebruik van kan maken. Dus we zullen het zien na de zomervakantie! Eerst ben ik nog bruidsmeisje op de bruiloft van mijn oom en tante en gaan we nog op vakantie naar Frankrijk, voor het eerst ga ik met de auto ver weg op vakantie. Mijn ouders zijn erg benieuwd hoe het zal gaan zo’n lange reis met mij, maar het komt vast goed. Voor iedereen alvast een hele fijne zomer toegewenst!

Veel liefs van Seelke


17

Karen

Hallo allemaal, ik ben verhuisd!

5 jaar geleden heb ik me in laten schrijven voor een nieuwe woning, en dan eindelijk eens een nieuwe woning. Mijn moeder zag een advertentie staan op de site van de woning bouw en zag deze woning en heeft mij er toen op gewezen. Ik heb me snel laten inschrijven voor deze woning maar er waren meer personen die wel interesse toonden voor deze woning. Ik werd uitgenodigd op een kijkdag voor deze woning net zo als de andere personen. Ze haakten een voor een af omdat ze de woning niet mooi vonden. Ik was wel geïnteresseerd in deze woning en ik moest papieren meenemen, het was best wel spannend of ik deze woning zou krijgen. Mijn zusje en zwager waren met me mee gegaan en dat was maar goed ook want ik miste een papier, die heeft mijn zusje opgehaald en toen eindelijk kreeg ik de woning! O wat was ik blij!! Er is heel veel werk verricht door mijn familie. Ik ben ze heel erg dankbaar, het is een prachtig klein, schattig huisje geworden waar ik het heel erg naar mijn zin heb. Mijn nieuwe adres is Polsbroek 72, 7201 BZ Zutphen. Tel 0575 - 545 338 of 06 - 28 875 982 e-mail: [email protected] | facebook Karen Boots

Groetjes van Karen Boots

18


Kookrubriek

Appelflappen Recept voor 10 appelflappen

Ik heet Christel en ik ben 18 jaar. Ik ben graag in de keuken om lekker te koken. Deze keer heb ik een lekker gerechtje voor tussendoor.

Wat heb je nodig:

En verder:

5-6 appels 1 pakje bladerdeeg 4 zakjes vanille suiker Kaneel Rozijnen 1 citroen 1 ei

Bakpapier en een ovenplaat Snijplank en Schilmesje Bakje water en een kwastje Vork

Wat moet je doen: 1. Schil de appels en snij deze daarna in stukjes. 2. Leg het bakpapier op de ovenplaat. 3. Neem de helft van de plakjes bladerdeeg (5 plakjes) snij er 1 door de helft. Leg de eerste zo dat je 2 rijen op het bakblik kan maken en maak de eerste rij met 2½ plak, de plakjes net iets over elkaar leggen en ‘vastlijmen’ met een beetje water. Maak zo ook nog een 2e rij. 4. Leg de stukjes appel en de rozijnen op het bladerdeeg zo dat de zijkanten nog net vrij zijn. 5. Doe daarover wat kaneel en 2 zakjes vanillesuiker (1 voor elke rij). 6. Smeer de vrije zijkanten in met een beetje water. 7. Leg de rest van het bladerdeeg erop, weer 1 door midden snijden, en druk de zijkanten een beetje in elkaar met een vork. 8. Kluts het ei en smeer hiermee de bovenkant van het bladerdeeg in. 9. Strooi op elke rij 1 zakje vanillesuiker en een klein beetje kaneel. 10. Bak dit in de oven op 210-220° tot de bovenkant mooi goudbruin is. Eet smakelijk

Groetjes van Christel en tot de volgende keer


19

Gehoord Gezien Gelezen

Jennis docu 3 mei op televisie

Filmmaakster Aisha Roberson volgt haar broer Jennis (22), die zijn eerste onbevangen schreden op het liefdespad zet. Planmatig zoekt hij zijn ideale vrouw, met rode lippen. Jennis is geboren met het syndroom van Williams-Beuren, wat zich bij hem onder meer manifesteert in een absoluut gehoor, een mentale achterstand en een bovengemiddelde sociale vaardigheid. Bovendien heeft Jennis een allesoverheersende fascinatie voor alles wat draait. Vindt Jennis het meisje dat bij hem past?

Uitnodiging voor De Williams Muziekdag 2015 Beste leden, Jullie hebben het in maart al in jullie agenda geschreven: De Williams Muziekdag komt er weer aan op 10 oktober op het Edison College in Apeldoorn! Na de sponsoringsactie van Miles for Music en de Spinningmarathon van de Gemeente Apeldoorn is er een mooi basisbedrag ontstaan om deze bijzondere dag weer te organiseren. Wij zijn er heel blij mee om alle gezinnen weer in de watten te kunnen leggen met muziekoptredens waaraan alle kinderen en (jong) volwassenen deelnemen!

Programma De Muziekdag ziet er ongeveer hetzelfde uit als de Muziekdag van 2012. Binnenloop is om 9.45u, waarna we om 10.30u de dag samen openen. Vervolgens gaan alle deelnemers in groepen muzikaal of expressief aan de slag. Voor de ouders/verzorgers is er tijdens de workshopmomenten van de deelnemers een programma om gericht met elkaar in contact te treden. Na elke workshop volgt het optreden van elke groep! Natuurlijk kijken we allemaal naar wat iedereen deze keer geleerd heeft. In totaal zijn er op deze dag twee workshoprondes en twee optreed momenten. Om 15.30u gaat iedereen weer naar huis.

Kosten Om alle kosten te dekken en om iedereen zoveel mogelijk te ontlasten, bieden we iedereen een compleet programma inclusief lunch en lekkers aan. De kosten om aan deze dag deel te nemen, bedragen 10 euro per persoon. Een voorbeeld: een gezin van 4 personen betaalt dus 40 euro.

Groepsindeling De groepsindeling en het exacte programma wordt bekend gemaakt na 1 augustus. Wel is het zo dat er sowieso een groep zal zijn met alle jongste deelnemers van 0 tot ongeveer 4. Deze deelnemertjes volgen de eerste workshop met hun vader of moeder.

20


De 2e workshopronde wordt voor deze groep een rustmoment. We zijn voornemens om in deze groep tijdens dat rustmoment vrijwilligers in te zetten die voor de kinderen zorgen, bijv. een rustig spelletje spelen. Op deze manier kunnen de ouders van de jongste groep deelnemers ook een uurtje actief deelnemen aan het ouderprogramma. Er is een mogelijkheid om kindjes te laten slapen op dat moment, als je zelf een bedje meeneemt.

Vrijwilligers Voor de deelnemers ouder dan ongeveer 4 jaar geldt dat hun ouders niet meer meegaan met de workshops. Er zijn workshopdocenten die hun workshop geven, en daarnaast gaan er in elke groep 2 vrijwilligers mee. De vrijwilligers helpen de workshopdocent en zorgen ervoor dat kinderen de weg naar de wc vinden. Mocht je vrijwilliger willen zijn, geef dat dan gerust aan.

Wijze van aanmelden Aan alle leden waarvan we een emailadres hebben in de ledenadministratie, wordt een email verstuurd. In deze email kun je via een hyperlink een digitaal aanmeld formulier invullen. Let op, het kan zijn dat de email in de spam komt (Ongewenste email). Aanmelden kan tot 31 juli 2015. Indien je geen aanmeldformulier hebt ontvangen of het invullen van het digitale aanmeldformulier wil niet lukken, dan kunt u het beste een email versturen naar: [email protected]. Of bellen naar fam. de Kruijf: tel. 0497 - 383 057. De aanmelding kan dan ook telefonisch opgenomen worden We hebben er vreselijk veel zin in! En hopen dat het net zo’n toffe dag wordt als vorige keer. Met veel vrolijke gezichten, veel muziek, mooie optredens van iedereen en superveel talent!! Heel veel groeten, Twan de Kruijf (algehele organisatie - [email protected]) en Maud Wilms (artistieke leiding - [email protected] )

nummer 2 juli 2015 Thema: Angsten nummer 2 juli 2015 Williams Nieuws 1

Recommend Documents