nieuwsbrief sept nr. 41

nieuwsbrief sept. 2007 nr. 41 nieuwsbrief 2007 1

vereniging aangebore heupafwijkinge

vereniging aangeboren heupafwijkingen 

27-08-2007 13:31:28

INHOUD Van de redactie – Rina Reitsma

3

Van het bestuur – Jeanine Zwalve

4

Lezing Dr. Bessems – Mireille Mater

5

Kan hij straks gewoon lopen? – Leone Kruiswijk

8

Een terugblik op de wandeling... – Co Overweel - Van Someren 11 Verhalen wedstrijd... – CG-Raad

13

Compensatie chronisch zieken... – CG-Raad 14 Huishoudelijk hulp in de WMO... – Margreet Jonge-Poerink 15 Maatregelen nodig om... – – CG-Raad 17 Discussieer mee over inzage in uw... – Lodewijk Bos en Chris Flim 18



nieuwsbrief 2007 2

27-08-2007 13:31:28

VAN DE REDACTIE Rina Reitsma

In de vorige Nieuwsbrief is al gemeld dat ik de eindredactie overneem van Renske Pereboom. Deze 41e nieuwsbrief is tot stand gekomen met nog veel hulp van Renske, heel plezierig dat ze haar medewerking verleend heeft aan deze brief. Op een zaterdagmiddag in juli heeft Renske mij de nodige tips gegeven en alles keurig overgedragen. Namens het bestuur heb ik Renske een cadeaubon overhandigd en haar natuurlijk bedankt voor al het werk dat ze voor de redactie heeft gedaan. Op diezelfde middag hebben we ook bijna alle kopij gereedgemaakt voor deze Nieuwsbrief. Hierin staat het 4e en laatste verslag van de landelijke contactdag in maart; de lezing van dr. Bessems over de behandeling van kinderen met heupdysplasie. Dr. Bessems is orthopedisch chirurg in Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Jeanine Zwalve kondigt in haar bericht van het bestuur de kindermiddag aan in september. Tevens de stand van zaken over het samenwerkingsonderzoek met de Stichting Heupdysplasie en onze plannen voor de toekomst. Zonder man-, vrouwkracht in het bestuur is het moeilijk om plannen uit te werken. Wie wil het bestuur helpen? Het is gelukt om 2 interessante en positieve ervaringverhalen van leden te plaatsen. Het verhaal van mevrouw Co Overweel – Van Someren over de behandelperiode van haar heupluxatie in de jaren ’30 vorige eeuw en over haar leven met heupproblemen. En dan het verhaal over Branco Kruiswijk, die na 2 heupoperaties in zijn jonge leventje nu op 8-jarige leeftijd kampioen is geworden. Geweldig. Zoals gebruikelijk staan er nog een aantal interessante informatieve artikelen in de Nieuwsbrief. Er is deze keer zelfs een weekendje weg te winnen met een verhalenwedstrijd over ‘jouw wereld van gelijke kansen en rechten’. Maar: Er is ook echt behoefte aan ervaringsverhalen van onze leden, voor onze leden. Zonder deze bijdragen is het moeilijk om een complete en interessante nieuwsbrief te maken. Schroom niet om iets op papier te zetten en op te sturen naar: redactie@ heupafwijkingen.nl of naar het postadres, te vinden in het colofon.



nieuwsbrief 2007 3

27-08-2007 13:31:28

VAN HET BESTUUR Jeanine Zwalve

Alweer de derde nieuwsbrief van 2007 en opnieuw eentje met een vrolijk gekleurde buitenzijde. Eindredactie Met ingang van deze nieuwsbrief is het eindredactieschap overgegaan van Renske Pereboom naar Rina Reitsma. Samen met de andere redactieleden en een beetje hulp van Renske hebben we weer geprobeerd een afwisselende nieuwsbrief samen te stellen met zowel aandacht voor de doelgroep ‘ouders van kleine kinderen’ als voor de volwassen leden. Hopelijk zijn we daarin geslaagd. U kunt uw ervaringsverhaal of andere bijdrage voor de nieuwsbrief altijd inzenden via [email protected]. 29 September 2007 Ook dit jaar staat er in september een bijzondere activiteit op het programma. Op zaterdag 29 september as. (12.00 – 17.00 uur) organiseert de VAH namelijk de eerste speelmiddag voor alle kinderen met een aangeboren heupafwijking, hun ouders en eventuele broers en zusjes (mits lid van de VAH). De locatie van deze speelmiddag is De Schatskids in Veenendaal. In deze binnenspeeltuin kunnen kinderen tot 12 jaar naar hartelust veilig spelen. Natuurlijk is er voor de kinderen ook een speciale gast uitgenodigd. Op onze website vind je meer informatie over de speelmiddag en natuurlijk ook het aanmeldingsformulier. De ouders van jonge kinderen uit ons ledenbestand hebben inmiddels voor deze dag al een uitnodiging ontvangen. We maken er met z’n allen een gezellig kinderfeest van! Samenwerkingsonderzoek Tijdens de afgelopen contactdag in maart hebben de besturen van de VAH en de Stichting Heupdysplasie.nl een intentieovereenkomst sloten om de mogelijkheden tot samenwerking verder te gaan onderzoeken. De eerste gesprekken hebben intussen plaatsgevonden en hebben er al voor gezorgd dat wederzijds veel meer inzicht bestaat over elkaars achtergronden en activiteiten. Getracht wordt om in de tweede helft van het jaar een aantal concrete samenwerkingspunten te benoemen en daarmee verder aan de slag te gaan. We hebben er goede hoop op dat samenwerking mogelijk is en tegelijkertijd de eigen identiteit te behouden. Beleidsplan Regeren is vooruitzien, wordt wel eens gekscherend gezegd. Dat geldt ook voor een patiëntenvereniging. Om de schaarse tijd van ons allemaal zo doelbewust mogelijk in te zetten, rust op het bestuur de taak om eens in de drie jaar een beleidsplan op te stellen. Kort gezegd omvat dat beleidsplan de doelstellingen voor de komende drie jaar en welke activiteiten uitgevoerd kunnen worden om deze doelstellingen te halen. Tijdens een heuse brainstormsessie zijn weer een heleboel frisse ideeën opgeborreld. Maar met zoveel lege plaatsen in het bestuur zal het moeilijk zijn om ze ook echt te realiseren. Heb je interesse om ons daarbij te helpen, voor kortere of langere tijd? Neem gerust eens contact met ons op via [email protected]. 

nieuwsbrief 2007 4

27-08-2007 13:31:28

LEZING DR. BESSEMS Mireille Mater

Op de contactdag in maart van dit jaar gaf orthopedisch chirurg J.H.J.M. Bessems uit het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, een lezing over de behandeling van kinderen met heupdysplasie. Hij benadrukte bij aanvang van zijn presentatie dat hij vertelt hoe heupdysplasie in het Sophia kinderziekenhuis behandeld wordt. Er is in Nederland geen absolute overeenstemming over het behandeltraject bij baby’s en jonge kinderen met aangeboren heupafwijkingen. Daardoor kan de behandeling dus per ziekenhuis verschillen.

Dr. Bessems

Dysplasie betekent letterlijk misvorming; abnormale vorming en groei. De dysplasie is meestal aangeboren maar treedt soms pas op tijdens de ontwikkeling. Vandaar de naamsverandering van congenitale heupdysplasie (CDH, congenital dysplasia of the hip) in ontwikkelingsdysplasie van de heup (DDH, developmental dysplasia of the hip). De meest extreme vorm van dysplasie is de heupluxatie waarbij de heupkop (caput femoris) niet goed in de kom (acetabulum) zit. Een afwijkende anatomie kan leiden tot vroegtijdige slijtage (soms zelfs voor het 30e levensjaar). Vroegtijdige opsporing en behandeling kunnen problemen op latere leeftijd voorkomen.

Normale anatomie van de heup: • ronde heupkop; • passende heupkop; • voldoende overdekking; • normale anatomische verhoudingen in het dijbeen zelf. Risicofactoren: • positieve familieanamnese, 1e dochter 33% verhoogde kans als moeder DDH heeft gehad; • stuitligging in de laatste twee trimesters van de zwangerschap geconstateerd; • eerstgeborene; • meisjes; • weinig vruchtwater; • relatie met andere afwijkingen zoals klompvoet, torticollis, hakvoet. Er zijn verschillende manieren van onderzoek; de klinische testen, echografie en röntgenonderzoek. 

nieuwsbrief 2007 5

27-08-2007 13:31:28

Klinische testen: • test voor een luxatie is de Ortolani methode. • test voor de luxeerbare heup is de Barlow methode. • beperking in het spreiden van de heupen in gebogen stand van de heupen. • teken van Galeazzi is dat er een beenlengte verschil is. Door een hogere stand van het bovenbeen. Bij een dubbele luxatie geldt dit overigens niet. • bij dubbelzijdige heupluxatie zie je soms een holle rug, en toename van de ruimte tussen de bovenbenen. Echografie is goed bruikbaar voor de vroege diagnostiek, dus al voor de leeftijd van drie maanden. De juistheid van de interpretatie hangt af van de expertise van de radioloog. In sommige ziekenhuizen maken de orthopeden zelf echo’s. Röntgenfoto’s worden vanaf de leeftijd van drie maanden gemaakt en worden tevens gebruikt voor hoekmetingen. Op de foto’s kun je een onderscheid maken tussen dysplasie, subluxatie en een luxatie. Bij een klinische verdenking op een luxatie worden in Rotterdam ook röntgenfoto’s gemaakt voor de leeftijd van drie maanden. De hoekmetingen hebben ook een zekere mate van onnauwkeurigheid. In Rotterdam vinden ze het belangrijker om de ontwikkeling en vorm van de heup te controleren dan de exacte hoeken. Bij de foto in kikkerstand kun je goed bepalen of en hoe diep de heupkop in de heupkom zit. Radiologische kenmerken van heupdysplasie: • steile heupkom; • botkern in heupkop is kleiner of afwezig; • onvoldoende centrering van de heupkop in de heupkom bij (sub)luxatie. Een orthopeed zal een keuze moeten maken uit de verschillende spreidmiddelen bij de behandeling van een dysplasie. De keuze is gebaseerd op het doel van de spreiding (de verschillende spreidmiddelen hebben een eigen doel), leeftijd kind, status van spieren/ weefsel/stand opkom én de opgebouwde ervaring van de behandelaar. Bij het behandelen van heupdysplasie is het belangrijk om de bloedvoorziening van de heupkop goed in de gaten te houden. Bij een te sterke spreiding kunnen er problemen optreden bij de bloedvoorziening waardoor er een kans is op vormafwijkingen. Dr. Bessems geeft tekst en uitleg 

nieuwsbrief 2007 6

27-08-2007 13:31:29

In andere landen/behandelcentra is er een afwachtend beleid ten aanzien van de behandeling van heupdysplasie tot er een botkern is. Dit is omdat men bang is voor een verstoorde bloedvoorziening. In Rotterdam behandelen ze een luxatie zo snel mogelijk door repositie gevolgd door een gipsbroek. Bij een instabiele heup is er een afwachtend beleid hoe deze zich ontwikkelt. 90% van de pasgeborenen stabiliseert namelijk spontaan. Bij de lichtere vorm van heupafwijking; heupdysplasie is er een afwachtend beleid tot de leeftijd van drie maanden, dan zal men de behandeling starten d.m.v. een spreidorthese (spreidbeugel). Is de leeftijd van drie maanden bereikt, dan zal een dysplasie niet zo gemakkelijk spontaan herstellen. De behandeling van een laat herkende dysplasie bij oudere kinderen is afhankelijk van de situatie. Behandeling van luxatie in het 1e levensjaar: • tractie; • gesloten repositie onder arthrografische controle; • open repositie via een incisie (dus een echte operatie); • na repositie een gipsbroek voor 3 á 4 maanden • zonodig aansluitend een spreidbeugel. Soms lukt het niet om een gesloten repositie te doen omdat er bepaalde structuren tegen werken. Dan zal er alsnog een open repositie moeten worden gedaan. Behandeling van luxatie ná het 1e levensjaar: • meestal een open repositie; • na 18 maanden een Salter of Pemberton bekken osteotomie; • gipsimmobilisatie 3 á 4 maanden. Aan het einde van de presentatie zijn er enkele röntgenfoto’s van leden getoond die gebruik gemaakt hadden van de mogelijkheid dat dokter Bessems zijn visie gaf over de foto’s van hun kinderen. Er was dus ruim gelegenheid voor interactie en het was derhalve een leerzame ochtend!



nieuwsbrief 2007 7

27-08-2007 13:31:29

KAN HIJ STRAKS GEWOON LOPEN? - ervaringsverhaal 7 (en 3) jaar na operatie(s) Leone Kruiswijk

Veel lezers van de Nieuwsbrief zitten middenin het behandeltraject van hun jonge kind. Lange perioden van intensieve bezoeken aan de orthopeed en de dagelijkse verzorging van je kind in het spreidmiddel geeft extra zorgen. Hoe ziet de toekomst eruit? Kan mijn kindje straks gewoon kruipen, staan en daarna zijn of haar eerste stapjes zetten? Hoe gaat het daarna, zijn er beperkingen aan sportkeuzes, blijft er nog een manklopen zichtbaar? Konden we maar in de glazen bol kijken. Omdat de meeste ervaringsverhalen afkomstig zijn van de eerste periode (tijdens de behandelingen) wilden wij die ‘toekomst’ eens beschrijven. Natuurlijk is ons verhaal geen garantie voor ieder kind dat voor een luxatie of dysplasie behandeld wordt. Bovendien is onze zoon voorlopig nog geen dertiger en weten wij ook niet of we hem met de keuze tot opereren behoed hebben voor pijn- en slijtageklachten aan zijn heupgewricht. Branco wordt in november negen jaar en behalve het litteken is er weinig dat herinnerd aan die zorgelijke beginjaren. In november 1998 wordt onze zoon Branco geboren en tijdens de reguliere controle door de consultatiebureauarts in februari 1999 merkt ze dat hij zijn benen moeilijk kan spreiden. “Het is zeker lastig om zijn luier te verschonen?” wordt gevraagd. Wij hebben geen idee, het is immers ons eerste kind; vergelijkingsmateriaal is er niet. De foto die daarna gemaakt wordt in het ziekenhuis bevestigd het vermoeden; dysplasie rechts en luxatie links. Met de folder van de VAH in de hand en kind in de Pavlicbandage komen we thuis. We boffen met een handige oma die voor Branco broekjes maakt met klittenband van enkel tot enkel. Dan volgt de Dr. Visser-spreider, maar alle moeite om een operatie vóór te zijn ten spijt komt vlak na zijn eerste verjaardag het advies voor een gesloten repositie en een gipsperiode van drie maanden. Onder een roesje worden, in een optimale spreidstand, de beentjes ingegipst. Geen echte operatie dus. We zien Branco in de uitslaapkamer terug als een kikkertje; voeten ten hoogte van de billen en knieën onder de oksels. Dit lijkt ons niet hanteerbaar. Maar de foto wijst uit dat de kop niet goed genoeg in de kom zit, omdat er weefsel tussen kop en kom is. Het gips kan er de volgende dag af en het is wachten totdat hij een echte operatie zal ondergaan waar het kommetje vrij gemaakt wordt van het weefsel. Eind november is er al plaats en wordt hij geopereerd. Het gips is nu meer als een stoeltje en gelukkig lijkt het niet meer op het kikkertje van eerst. Drie maanden gips kwamen en gingen voorbij. In de controles die volgden hoopte de kinderorthopeed dat de natuur Branco een handje zou helpen om de kom te vormen en minder stijl te laten zijn. Helaas heeft onze zoon geen geluk. Op vijf jarige leeftijd komt het besluit dat er een tweede operatie moet volgen om een betere overkapping van de kop te krijgen. Na een half jaar op de wachtlijst komt de oproep. Het EK-voetbal is begonnen en de gipsmeester besloot dat een oranje gips ons elftal geluk zou kunnen brengen. Branco als mascotte. 

nieuwsbrief 2007 8

27-08-2007 13:31:29

En dat blijkt nog zo te werken ook; alle wedstrijden van Nederland werden gewonnen tot het moment dat Branco’s gips er weer af mocht en prompt verloren de jongens de halve finale…. We hebben ervaren dat een baby in het gips anders is dan een kleuter. Branco is in een kinderrolstoel van de thuiszorg naar school gegaan en kreeg veel positieve aandacht. Dat deed hem goed, want het ziekenhuisverblijf moest nog verwerkt worden (pijn van de wond onder het gips, pijn van de katheter, het verwerken van de narcose en de indrukken van de dagen in het ziekenhuis). In combinatie met de autostoel en die rolstoel ging vervoer best goed. De trap optillen was een heel gewicht, maar al snel kon hij een soort lopen (er was één Haren wassen boven de gootsteen been ingegipst). Gelukkig was de orthopeed na de operatie meteen optimistisch en dat is in de volgende controles niet veranderd. De mededeling van de laatste controle was: “kom over drie jaar maar terug.” Dan zal Branco tien jaar zijn. Hoe is het ondertussen met de motoriek gegaan? Nou, we kunnen wel zeggen goed. Snel bleek dat de fijne motoriek (praten en handjes) zich vlot ontwikkelde op het moment dat de motorische ontwikkeling van de benen stilstond. Hij ging los lopen met de leeftijd van 18 maanden en leerde, als kleinzoon van een fietsenmaker, vlot fietsen. Het evenwicht vinden en houden lukte dus ook. In de begintijd van het lopen struikelde hij nog wel eens en hij vertelde soms van een “knakke been”. Tijdens de intake van de oefentherapie Cesar was het duidelijk dat één heup achter was gebleven in ontwikkeling. Met een groepsles Cesar is spelenderwijs aangeleerd dat Branco kan vertrouwen op zijn linker been. We kregen een rapport mee (voor school en huisarts) met de bevindingen van de Cesar-therapeute met daarbij enkele aanbevolen sporten. Branco was ongeveer 4,5 jaar en de zwemlessen zouden gaan beginnen over een aantal maanden. Tijdens de kijkdagen van de zwemles konden we een merkwaardige beenslag zien, maar we werden hierover nooit aangesproken (we hadden met opzet niets gemeld over zijn heupverleden). Na ongeveer 1,5 jaar zwemles was Branco de bezitter van zwemdiploma A en B. Zijn beenslag kreeg hij ‘vanzelf’ onder de knie. Letterlijk. Toen mocht hij een sport kiezen en daarover hoefde hij niet lang na te denken; het werd judo (ook nog eens één van de aanbevolen sporten van de Cesar). 

nieuwsbrief 2007 9

27-08-2007 13:31:29

Momenteel heeft Branco er twee jaar judo (inclusief een spreekbeurt hierover) opzitten en heeft aan ieder georganiseerd toernooi deelgenomen. Alle plaatsen die te behalen zijn heeft hij op zak, uitgezonderd de derde plek. Tijdens het laatste toernooi in juni 2007 werd hij zelfs eerste! We hebben laatst nog wel eens gevraagd of hij zich iets van het heuptraject kan herinneren, maar dat is niet zo. Ook geen pijn, gelukkig wel de tijd van de rolstoel in groep 2 (die was “cool”). Branco fietst, skiet, doet mee aan een hardloopwedstrijd, zwemt en judoot. Geen enkele zichtbare schade aan de zorgzame start van zijn leven. Natuurlijk vragen we ons soms wel eens af of zijn karakter mede gevormd is door al wat hij meegemaakt heeft. Maar een antwoord zullen we nooit krijgen. De zichtbare herinnering is het litteken, de kleine van toen is, zoals de rest van zijn lijf, meegegroeid tot een indrukwekkend iets dat niet onder zwembroek verhuld kan blijven, maar dat doet hem niets. Natuurlijk is ieder kind en zijn ouders uniek en ervaren de zorgelijke periode op eigen manier. Onze boodschap is; blijf positief en vooral eerlijk naar je kind toe. Zéker als die op oudere leeftijd onder het mes gaat.

Trotse kampioen!!

Noot van de redactie Bij de VAH is informatie opvraagbaar van mevrouw Steeman over de motorische ontwikkeling van kinderen (spreekster Landelijke Contactdag 2006). Dit is verkrijgbaar via het emailadres van de redactie:[email protected] of het algemene telefoonnummer van de vereniging zoals vermeld in het colofon.

10

nieuwsbrief 2007 10

27-08-2007 13:31:29

EEN TERUGBLIK OP DE WANDELING DOOR MIJN LEVEN MET EEN DUBBELE HEUPLUXATIE Co Overweel - Van Someren

Op een koude winterdag half januari 1930 werd ik geboren in een dorp ongeveer 30 km ten zuiden van Utrecht. Ik was het eerste, maar bleef ook het enige kind van een paar gelukkige ouders. Ik was ook het enige kleinkind van beide kanten. Mijn vader en moeder hadden allebei wel een zus. De ene was jong overleden en de ander was niet getrouwd. Een kleine familie dus en dan komt daar die baby binnen de familiekring die uiteraard van alle kanten veel aandacht en belangstelling kreeg. Alles verliep heel voorspoedig, zo leek het tenminste. Totdat het lopen kwam. Het begon al wat laat en ‘t ging ook wat moeizaam. Het was een waggelende gang. De huisarts adviseerde om maar eens naar Utrecht naar het ziekenhuis te gaan voor onderzoek. En dat gebeurde ook. En wat kwam er bij het onderzoek uit? Een dubbele heupluxatie! Wat is dat? Wat moet er gaan gebeuren? Of er in die tijd al voorlichting was daarover, daarvan is me niets bekend, maar er volgde wel een operatie, voorlopig aan één heup en met een korte tussenpoos heb ik zo ongeveer een half jaar in het ziekenhuis gelegen. Er was driemaal in de week één uur bezoek, op zondag- , dinsdag- en donderdagmiddag. Mijn ouders hadden geen auto, er reden geen treinen, geen bussen, alles moest per fiets en dat 30 km heen en 30 km terug om één uur bij je kind te kunnen zijn. Kunt u het zich voorstellen in deze tijd met zijn goede voorlichting en allerlei voorzieningen dat die periode ook eens geweest is? Nu ben je dag en nacht bij je kind, toen driemaal een uur in de week. Is het nu soms wel eens een beetje te overdreven… met alles? Nu ben ik 77 jaar en hoe ouder ik word des te meer ik mijn ouders ga waarderen. Toen kwam de thuiskomst, een kind met bengelende benen. Therapie was onbekend. De wijkverpleegster met nog zo’n wapperende kap op haar hoofd kwam mijn ouders assisteren. En…het lukte! Ik kon me op een gegeven moment zelfstandig voortbewegen. Het was uiteraard wel te zien, ik liep wat mank, maar er was mee te leven en dat moest ook wel. Mijn leven ging nu eigenlijk pas beginnen! Sport en gymnastiek kon ik wel vergeten, maar er bleef genoeg over dat wel lukte.

In gipsbroek met moeder, foto uit 1932 11

nieuwsbrief 2007 11

27-08-2007 13:31:29

Na de lagere school kwam de MULO, iedere dag 3 km heen en 3 km terug op de fiets. Het was ook nog oorlog. In die jaren gingen de meisjes na de MULO meestal een baan zoeken. Verder studeren was er niet bij, want de meeste gingen toch trouwen en dan hoorde je bij je gezin thuis. Mijn vader vond echter dat ik wel verder moest leren, want ik moest in mijn eigen onderhoud kunnen voorzien als ik niet zou trouwen en eventueel alleen verder zou moeten en … het werd de Kweekschool. Zo fietste ik het eerste jaar met 4 jongens iedere dag 12 km heen en 12 km terug. Een betere therapie kon ik me niet indenken en het woord emancipatie was nog totaal onbekend. Het leven ging verder en ik behaalde mijn diploma, kreeg een baan, trouwde en we kregen 2 dochters (zonder heupafwijking). Wat wilden we nog meer? Ja, mijn man wilde meer. Toen hij zijn rijbewijs had gehaald stuurde hij de rijinstructeur naar mij toe om rijles te nemen. Ik ging met tegenzin en zat soms huilend achter het stuur. Maar ik ben er hem tot nu toe eeuwig dankbaar voor, net als mijn vader van wie ik moest doorleren. Ik ben deze beide mannen tot op de dag van vandaag dankbaar voor hun inzicht en mezelf voor het opvolgen van de gegeven adviezen. Ik ging niet veel meer naar het ziekenhuis, voor mijn heupen althans niet. Een lichaam heeft echter nog meer organen en lichaamsdelen dan heupen alleen. Zij speelden ook wel eens op, zodat er soms een ziekenhuisopname nodig was. Mijn werk als onderwijzeres en mijn zeer drukke leven op diverse terreinen vroegen veel van mijn tijd. Aan de tweede heup was ik niet meer geopereerd en tot onze grote schrik ontdekte de orthopeed toen ik op middelbare leeftijd was dat in de heup waaraan ik was geopereerd de kop weer uit de kom was. Ik was weer terug bij af. Ik had niet veel pijn, ik liep wel wat mank, maar er was goed mee te leven en er werd over opereren niet meer gesproken. Ons leven was op mijn beperkingen ingesteld. Gingen de familie en de vrienden langlaufen, dan reed ik met de auto naar het eindpunt om toch gezamenlijk wat te drinken en die niet meer terug konden “laufen” reden met mij terug naar het hotel. De tijd ging verder en de jaren telden door. Het is bekend dat bij het ouder worden de krachten verminderen en de spieren verslappen. Ik voelde dat ook, vooral bij de spieren rond mijn heupen, het lopen ging moeilijker. Rond mijn 70ste jaar kwam de wandelstok mij te hulp en gaf mij veel steun bij het lopen. Ongeveer vijf jaar later kwam er ook de rollator aan te pas. Bij, voor mij, lange wandelingen in een binnenstad of in een attractiepark, wordt er door mij dankbaar gebruik gemaakt van een rolstoel. Dat het hard nodig was voelde ik wel, maar ik moest weer over een hoge drempel heen. Weer werden er ogen op me gericht, maar mijn lichaam vroeg erom. Ik deed opnieuw een beroep op de innerlijke kracht uit mijn jeugdjaren die mij toen op de been heeft gekregen, om mezelf mobiel te houden. Een orthopeed zal wel weer eens bezocht moeten worden denk ik voor verdere begeleiding. Nu zijn we weer twee jaar verder en kan ik zo’n 77 jaar terugkijken en ik moet zeggen dat mijn leven, ondanks mijn handicap goed is geweest en ik kan er met dankbaarheid op terugzien. Natuurlijk waren er vervelende dingen. 12

nieuwsbrief 2007 12

27-08-2007 13:31:29

Als kind werd ik wel eens uitgescholden of nageroepen. In de puberteit voelde ik me wel eens alleen of was ik jaloers op mensen die beter konden lopen en sporten of die een mooier figuur hadden. Onbewust was er misschien toch een minderwaardigheidsgevoel. Maar gelukkig, de positieve kanten overwonnen! Er kwam heel veel werk op me af op allerlei terrein en dat heb ik met veel plezier gedaan. En omdat ik daar de kracht voor heb gehad en hulp van mijn omgeving dan kan het leven mooi zijn. Het uiterlijk van een mens is niet altijd het belangrijkste in het leven, het leven wordt ook gevormd door het karakter en het innerlijk. Een helpende hand te kunnen bieden voor mensen in nood of een luisterend oor te zijn voor iemand die zijn verhaal kwijt wil kan ook veel voldoening geven. En als je daar de kracht voor krijgt, dan vergeet je je handicap en heb je een rijk leven, en terugziend op mijn 77 levensjaren kan ik zeggen: Ik ben een bevoorrecht mens geweest.

VERHALENWEDSTRIJD: SCHETS JOUW IDEALE WERELD VAN GELIJKE KANSEN EN RECHTEN CG-Raad

Zonder problemen stage lopen, werk vinden, uitgaan of reizen met bus of trein. Hoe zou dat zijn? De CG-Raad daagt je uit jouw droombeeld over leven in een samenleving met gelijke kansen en rechten in een verhaal op te schrijven. Heb je zelf een handicap of chronische ziekte en een idee voor een verhaal? Stuur dan vóór 8 november je verhaal (maximaal 1200 woorden) naar [email protected] en win een weekje weg. In het kader van het Europees Jaar van gelijke kansen voor iedereen schrijft de CG-Raad samen met Support Magazine een verhalenwedstrijd uit. Persoonlijke verhalen en dromen leveren namelijk een krachtige bijdrage aan het politieke en maatschappelijke debat. Vertel wat er voor jou verandert als je dezelfde maatschappelijke kansen en rechten zou hebben als ieder ander. Schrijf een verhaal vanuit je eigen ervaring en durf te dromen! Een vakkundige jury kiest de mooiste verhalen en Support Magazine publiceert deze. De winnaar mag een week genieten in een vakantiehuisje in Roden van de Stichting Rotawoning. 13

nieuwsbrief 2007 13

27-08-2007 13:31:29

COMPENSATIE CHRONISCH ZIEKEN EN GEHANDICAPTEN SCHIET TEKORT CG-Raad

Minister Klink (VWS) wil chronisch zieken en gehandicapten compenseren voor de nieuwe regeling van eigen risico die de no-claim vervangt. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) vindt de compensatie van vier tientjes karig en heeft kritiek op de afbakening van de groep die voor de compensatie in aanmerking komt. De CG-Raad ontwikkelt met zijn achterban een beter voorstel dat voor september bij de minister en de Tweede Kamer ligt. Het is goed dat de no-claim op de helling gaat. Chronisch zieken en gehandicapten zullen altijd zorgkosten maken. Zij hebben geen keus om bepaalde vormen van zorg niet te gebruiken. Een verplicht of een vrijwillig eigen risico of een compensatieregeling die niet voldoet, zijn daarom geen redelijke regelingen. Deze groep mensen houdt hoge kosten en blijft zo in de machteloze positie zelf niets te kunnen doen aan de situatie. Met de veertig euro per jaar als compensatie voor de meerkosten zullen veel mensen niet uitkomen. Afbakening van de groep Bovendien is de afbakening van de groep chronisch zieken en gehandicapten niet goed gedaan. Zo zal het voorstel van de minister negatief uitpakken voor mensen met een handicap die wel hoge zorgkosten maken maar geen hoog medicijngebruik hebben. De nieuwe regeling van de minister kan er zelfs toe leiden dat een gezond persoon die rond de jaarwisseling tijdelijk een hoog medicijngebruik heeft wél de compensatie krijgt, terwijl iemand die veel meerkosten heeft door zijn hulpmiddelen níet voor vergoeding in aanmerking komt. Voor een goede en zuivere afbakening van de groep moet een beter instrument bedacht worden. De CG-Raad wil hierover graag een overleg met de minister. Ook zal de CG-Raad met zijn lid- en aangesloten organisaties een nieuwe systematiek ontwikkelen die zowel efficiënt is als rechtvaardig voor mensen die hoge meerkosten hebben vanwege hun ziekte of handicap.

14

nieuwsbrief 2007 14

27-08-2007 13:31:30

HUISHOUDELIJKE HULP IN DE WMO: HH1 EN HH2 Margreet Jonge Poerink (CG-Raad)

Sinds 1 januari 2007 valt de huishoudelijke hulp onder de Wmo. Centraal begrip in de WMO is de zogenaamde compensatieplicht. Als u als gevolg van uw handicap of ziekte problemen heeft bij het op orde houden van uw huishouden, dan moet de gemeente die problemen compenseren. Bijvoorbeeld door thuishulp te leveren. Om deze hulp te krijgen, moet u eerst een indicatie volgen. Het is belangrijk dat u de vragen die bij de indicatie aan u gesteld worden, goed en eerlijk beantwoordt. Doe u niet beter voor dan u bent! Het compensatiebeginsel houdt in dat de gemeente de plicht heeft burgers met beperkingen te compenseren door voorzieningen te treffen die hen in staat stellen een huishouden te voeren. Zo staat het in de wet. Hoe gemeenten dit doen, daar zijn ze vrij in. Gemeenten hebben besloten dat compensatie bij hulp in het huishouden kan bestaan op twee niveaus: 1. Huishoudelijke werkzaamheden (HH1) 2. Organisatie van het huishouden (HH2) HH1 is hulp in de huishouding bij niet complexe situaties, als u alleen iemand nodig heeft die komt schoonmaken, de boodschappen doet en de was weg werkt. HH2 wordt geïndiceerd bij complexere situatie, als u niet meer in staat bent uw eigen huishouden te sturen en te overzien. Dus als u hulp nodig heeft bij de dagelijkse organisatie van het huishouden, bij de verzorging van andere gezinsleden en bij het koken voor het gezin. Goed uitleggen Het is cruciaal dat bij de indicatiestelling goed wordt vastgesteld op welk niveau (niet-complex of complex) u hulp nodig heeft. Niet alleen de Wmo-consulent en het CIZ spelen hierin een rol. U zult zelf duidelijk moeten maken hoe complex uw situatie is. Het is niet alleen belangrijk dat u vertelt wélke beperkingen u heeft, maar ook dat u goed uitlegt welke gevolgen die beperkingen hebben op het functioneren van het huishouden. Liefst met duidelijke voorbeelden. Beslisboom Het proces van indicatiestelling vindt op dit moment als volgt plaats. In verreweg de meeste gemeenten maakt de WMO-consulent een eerste beoordeling cq. indicatie. 15

nieuwsbrief 2007 15

27-08-2007 13:31:30

Hij gebruikt hierbij de beslisboom. De beslisboom is een computerprogramma, ontwikkeld door het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ). Het is een hulpmiddel voor de Wmo-consulent. Het CIZ maakt er geen gebruik van. Aan de hand van de beslisboom bepaalt de Wmo-consulent (soms telefonisch) of: 1 een u überhaupt aanspraak kunt maken op de WMO; 2 welke niveau huishoudelijke hulp u nodig heeft: HH1 of HH2 3 en hoeveel uur hulp u gaat krijgen. Uitworp In de beslisboom wordt slechts één vraag gesteld over uw zelfredzaamheid: Het is mogelijk dat u beperkingen heeft bij het regelen van alledaagse dingen zoals het organiseren van het huishouden, het onderhouden van sociale contacten, het nemen van beslissingen of het vasthouden van een dag- en nachtritme. Heeft u hulp nodig bij het regelen van alledaagse dingen? 1. geen hulp nodig 2. taak gedeeltelijk overnemen 3. helemaal overnemen 4. alleen stimuleren / toezien Het antwoord op deze vraag bepaalt het niveau van de hulp die u gaat krijgen. Antwoord 1 geeft indicatieadvies HH1 (alleen schoonmaken ed). Antwoord 4 HH2 (complex). Bij antwoord 2 en 3 vindt de zogenaamde ‘uitworp’ plaats. Dan draagt de Wmo-consulent de indicatie over aan het CIZ. Dan vindt ook huisbezoek plaats. Kwaliteit Bij indicatieniveau HH1 kan de gemeente volstaan met het leveren van een schoonmaakhulp. Dit kan in een zogenaamde alfahulpconstructie (freelancers of zelfstandigen), maar hoeft niet. Er wordt van u verwacht dat u zelf aangeeft wat er in huis gedaan moet worden. U geeft opdracht, de hulp voert uit. Als u HH2 geïndiceerd bent, dan mag u van de gemeente verwachten dat zij iemand sturen die hoger is opgeleid. Hulpverlenen in een complexe situatie vereist kwaliteit van het verzorgend personeel. Van hen wordt verwacht dat zij uw hele huishouden overzien. Ze nemen eigen initiatief, maken een eigen planning. Ook letten ze op uw gezondheid en bewaken de hygiëne in huis. Niet de juiste hulp Door de toepassing van de beslisboom bestaat het risico dat de Wmo-consulent te snel concludeert dat een HH1-hulp voor u voldoende is. Als u op de vragen van de Wmo-consulent té voorzichtig of té bescheiden antwoord geeft (“ach, dat lukt nog wel”, kortom: geen hulp nodig), dan vindt er geen uitworp plaats en dus ook geen huisbezoek. Dit kan ertoe leiden dat u niet de huishoudelijke hulp krijgt die u nodig heeft. Het is van belang dat u uw eigen situatie goed in kaart brengt. U doet er verstandig aan u daarbij niet beter voor te doen dan u bent.

16

nieuwsbrief 2007 16

27-08-2007 13:31:30

MAATREGELEN NODIG OM ACHTERSTANDSITUATIE GEHANDICAPTEN EN CHRONISCH ZIEKEN AAN TE PAKKEN CG-Raad

De verschillen in arbeidsparticipatie en in deelname aan de samenleving tussen mensen met en mensen zonder handicap of chronische ziekte worden groter. Ondanks inspanningen van de overheid. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) is niet verrast door deze conclusie van de ‘Rapportage Gehandicapten 2007’ van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP). De rapportage vraagt om een overheid die hándelt in plaats van een overheid die beloftes doet. De conclusie van het SCP is een hard oordeel over een kleine tien jaar overheidsbeleid. De verschillen tussen gezonde mensen en mensen met een beperking worden zeker niet kleiner, schrijft het SCP in zijn rapportage. Mensen met een beperking nemen minder deel aan cultuur, betaalde arbeid, sport, vrijwilligerswerk, recreatie en informele hulpverlening. Die verschillen slepen zich al jaren voort en zijn onacceptabel, oordeelt de CG-Raad. De uitkomsten van de Rapportage Gehandicapten 2007 stemmen overeen met de ervaringen van gehandicapten en chronisch zieken zelf en hun belangenorganisaties. Maatregelen Wat moet er gebeuren om deze zaak te keren? De CG-Raad pleit bij de regering en staatssecretaris Bussemaker (VWS) voor de volgende maatregelen: 1. Creëer gelijke kansen en mogelijkheden om deel te nemen aan de samenleving en arbeidsmarkt voor mensen met een handicap en chronisch zieken. Dat betekent een snelle uitbreiding van de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz). Ook zal Nederland het VN-verdrag voor gelijke rechten moeten ratificeren en invoeren.   3. Effecten van wetten en maatregelen op het leven van gehandicapten en chronisch zieken moeten vóóraf worden meegewogen. En niet achteraf worden vastgesteld. Eerst nadenken over toegankelijkheid en daarna het huis bouwen. In plaats van andersom, zoals nu veelal gebeurt. 17

nieuwsbrief 2007 17

27-08-2007 13:31:30

De CG-Raad zal zijn plan voor een gehandicapten en chronisch zieken effectrapportage (vergelijkbaar met de milieu-effectrapportage) snel aan Bussemaker voorleggen. 3. Ten slotte is het tijd voor een overheid die hándelt in plaats van beloften doet. Beloften hebben niet geleid tot verbeteringen. Daadkracht is gewenst. Een nieuwe periode van groeiende achterstand is voor niemand goed. Verschil mag niet leiden tot uitsluiting en achterstand.

DISCUSSIEER MEE OVER INZAGE IN UW MEDISCH DOSSIER OP WWW.PATIENTENEPD.NL

Lodewijk Bos en Chris Flim   De zorg is in verandering en het draait allemaal om u als burger/patiënt. En als het goed is merkt u dat de zorg er voor u beter van wordt. Maar heeft men uw mening al eens gevraagd?   Het platform www.patientenepd.nl biedt burgers en patiënten een plek om hun mening te geven én te laten horen. Niet over alle aspecten in de zorg, maar wel over een belangrijke verandering voor de toekomst: inzage in uw eigen medische gegevens (via internet).   De gevoerde discussie is ook in úw belang, want: • Net als iedere burger kunt u ook ooit patiënt worden. • toegang tot uw eigen medische gegevens is een recht dat nog nauwelijks wordt toegepast. • Het helpt u meer regie en controle te krijgen over uw eigen gezondheid en zorg. • U kunt ook zelf relevante medische gegevens toevoegen in 'uw persoonlijke deel' van het dossier.   En het is nodig, want: • Er wordt door zorgverleners en beleidsmakers vaak gesproken over de patiënt, maar niet met de patiënt. • Het helpt de zorgverleners om ook beter met elkaar samen te werken en informatie uit te wisselen. • Veel ouderen hebben minder behoefte om mee te kijken en leggen de regie bij hun (huis) artsen. Dat is prima. Maar wel úw keuze!   U kunt helpen Hoe? Door uw verantwoordelijkheid te nemen. Laat de stem van de patiënt horen op het platform en maak het tot een autoriteit! Vertel op www.patientenepd.nl wat ú de voor- en nadelen vindt om toegang te hebben tot uw eigen medische gegevens. Ook vragen beantwoorden wij graag op www.patientenepd.nl. 18

nieuwsbrief 2007 18

27-08-2007 13:31:30

Colofon Bestuur: Jeanine Zwalve Leone Kruiswijk Frank Scheepens Lonneke de Maaijer Rina Reitsma

– – – – –

voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid

Secretariaat: Redactie: p/a Johann Knoopstraat 28 Renske Pereboom, Hanny van Nistelrooij, 3404 AV IJsselstein Diane van Berkel, Rina Reitsma telefoon:0900 – heupdys/ Redactieadres: 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.) Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein [email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail: [email protected] Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden Bestelcode ‘GB’ niet-leden ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden Bestelcode ‘TZ’ niet-leden ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden Bestelcode ‘HDJK’ niet leden Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk Bestelcode ‘NB ... (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u secretariaat of op onze website.

€ € € € € € € € €

5,00 7,50 3,50 5,00 5,00 7,50 5,00 7,50 3,00

opvragen bij het

Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode. 19

nieuwsbrief 2007 19

27-08-2007 13:31:30

Druk en Opmaak: Drukkerij Gerja b.v. Waarland,20kijk voor info op; www.gerja.nl

nieuwsbrief 2007 20

27-08-2007 13:31:30