Nieuwsbrief. oktober 2013

Nieuwsbrief oktober 2013

Herken je het ook… de kriebels in de buik, net voor je de sprong waagt? Zou ik…. Kan ik…. Mag ik…. Of niet…? Het veilige, vertrouwde verlaten en kiezen voor het nieuwe, het onbekende…Bang afwachten of nieuwsgierige kriebels in de buik? Jitske, Zita, Broes, Boris, Anastasyia en Monia, hebben de “grote sprong” gewaagd… Neen, geen duik in een metersdiep zwembad, maar de eerste keer naar school, naar de onthaalmoeder, naar het speelplein… Mama’s en papa’s hebben hun oogappel begeleid en ondersteund, ze hebben zich heel goed geïnformeerd, gewikt en gewogen, zochten naar mensen en diensten bij wie ze zich goed voelden. En stilaan groeide het vertrouwen… Goed geïnformeerd en voorbereid zetten ze een grote stap. Ja, je kan het wel…. Doe maar… Met het team kinderen van ’t Spoor verdiepen we ons momenteel in de methodiek van videointeractie begeleiding. Na een introductiedag voor het voltallige team volgen nog drie supervisiesessies. We leren kijken naar al het mooie in de interactie ouder-kind, samen met ouders gaan we terugkijken en benoemen: ja, fijn mama, goed papa… het lukt jullie wel! Doe maar…. Een nieuwsbrief vol verhalen van moedige mama’s en papa’s… Veel leesplezier….

Lieve Borremans coördinator thuisbegeleidingsdienst ‘t SPOOR

COLOFON

De Nieuwsbrief is een uitgave van thuisbegeleidingsdienst ‘t Spoor. Niets in deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming. U kan hiervoor contact opnemen met Lieve Borremans,lieve.borremans@ tspoor.net. Verantwoordelijk uitgever:

Eric Van Parijs, Koolskampstraat 24, 8830 Gits De dienst werkt vanuit drie antennepunten:

antennepunt Gits Bruggesteenweg 88 8830 Gits

antennepunt Brugge Dorpsstraat 40 8200 Brugge

antennepunt Kortrijk Kanaal 127 Stasegemsesteenweg 110 8500 Kortrijk

T 051 230 605 [email protected] www.tspoor.net Deze nieuwsbrief wordt vier keer per jaar opgemaakt en bevat heel diverse informatie. Sommige informatie is misschien niet steeds voor u van toepassing of kan confronterend overkomen. Mocht je deze nieuwsbrief niet langer wensen te ontvangen, dan volstaat een mailtje naar marijke. [email protected].

‘t SPOOR is erkend en wordt gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Kalender Spelen en speelgoed Woensdag 23 oktober Hoe kan je met je kind (leren) spelen? Hoe kan je je kind leren genieten? Hoe kan je ervoor zorgen dat jouw kind zich veilig voelt om te kunnen spelen? Welk speelgoed past bij je kind? Waar vind je geschikt speelgoed? Hoe kan jouw kind al spelend stapjes zetten in zijn/haar ontwikkeling? … Organisatie: Gezin en Handicap Waar: Dominiek Savio Instituut, Koolskampstraat 24, 8830 Gits Wanneer: van 19.30 uur tot 21.00 uur Vooraf inschrijven is verplicht 03 216 29 90

Poppentheater Zondag 10 november Om 14.30 uur brengt poppentheater Pedrolin het stuk Freuleke Fran. Freuleke Fran woont op het kasteel van haar ouders, die echter spoorloos verdwenen zijn. Rentmeester De Broe zwaait er de plak. Maar binnenkort wordt Franneke 18 jaar en dan zal zij de meesteres worden op het kasteel. Dat zint de boosaardige rentmeester niet. Hij schakelt dan ook Snoer, de stroper in om Franneke uit de weg te ruimen ... Er is een kleine pauze met een lekkere klaaskoek aan met een brikje chocomelk. Na de voorstelling kunnen alle kinderen swingen, dansen en zingen tijdens het uurtje kinderdisco met DJ Hendrik. Het hele gezin is welkom! Voor de papa’s, mama’s, opa’s, oma’s en andere sympathisanten is de bar doorlopend open. Organisatie: Zonder Meer Waar: ACW-gebouw, Sint-Jorisstraat 1, 8800 Roeselare Wanneer: de deuren gaan open om 14u00. Het poppentheater start om 14u30. Inschrijven is noodzakelijk! Dit kan via mail: [email protected]. Deelnemen kost € 5,00 per persoon (incl. kop koffie en een stuk gebak naar keuze aan). “Zonder Meer “ wordt gedragen door ouders die zelf kinderen met een beperking hebben. Samen met KVG organiseren zij “gewone activiteiten met en voor speciale kindjes”.

De rubriek Kalender vindt u ook terug op onze website www.tspoor.net. Op regelmatige basis vullen wij deze rubriek aan met informatie die wij toegestuurd krijgen. 3

Een grote stap die instap! Het is best wel spannend als uw kind start in een kinderdagverblijf, school of vrijetijdsvereniging. Dit is zo voor alle mama’s en papa’s. Door het bijzondere verhaal van elk van de kinderen die door ’t Spoor worden begeleid, wordt “elke eerste keer” misschien net nog dat ietsje spannender… Een instap is voor beide partijen een nieuw begin. Als ouder ken je de werking van de organisatie of dienst waar je beroep op doet nog niet goed. Je hebt waarschijnlijk heel wat vragen. De medewerkers van de organisatie kennen jullie zoon of dochter nog niet. Ook zij hebben heel wat vragen. Door samen te praten, krijgen beide partijen meer informatie. Dan kan gezocht worden naar een ondersteuning die bij de mogelijkheden en wensen van alle betrokkenen aansluit. Alvast enkele handvatten om een eerste gesprek met de medewerkers van een organisatie voor te bereiden:

• Hoe maakt hij zijn wensen en behoeften duidelijk? • Wat lust hij graag en wat niet. Mag hij bepaalde dingen niet eten? Zijn er dingen waar extra op gelet moet worden tijdens de maaltijd? • Hoe verlopen toiletsituaties of verzorgmomentjes en het aan- en uitkleden? • Heeft hij een specifiek slaapritueel, slaapt hij nog regelmatig,… • Hoe verplaatst hij zich? Zijn er situaties waar hij extra hulp of hulpmiddelen nodig heeft? • Hoe voert hij activiteiten met de handen uit? Vb knutselen, schrijven, kleuren,… • Zijn er zaken rond gezondheid of het medische waar extra aandacht aan besteed moet worden?

1. Probeer een rustig momentje te vinden om informatie uit te wisselen. Vraag gerust of het mogelijk is om hiervoor samen rond de tafel te zitten.

Niet alle vragen zullen in alle contexten relevant zijn. Een instap in een hobbyclub is immers anders dan deze in een kinderdagverblijf. Je kan al deze informatie eventueel nog aanvullen met verslagen van professionelen: bijvoorbeeld van dokters, COS, kiné, thuisbegeleiding, vorige school of opvangsetting,… Via deze weg krijgen de nieuwe zorgdragers verschillende invalshoeken om uw kind te leren kennen. Sta eventueel ook al even stil bij de vragen die jullie willen stellen rond de werking? Wat is voor jullie nog niet duidelijk of belangrijk om te weten? Vergeet tot slot ook niet om de praktische zaken te regelen en te bevragen. Busvervoer, kostprijs en middagmaal, het kan allemaal belangrijk zijn.

2. Sta op voorhand stil rond wat je wil vertellen. Dit kan je eventueel samen met je thuisbegeleider doen. 3. Maak eventueel een verslagje op, zo hebben de nieuwe zorgdragers jullie verhaal ook op papier. 4. Probeer een goed beeld te schetsen van wie jullie zoon of dochter is. Denk hierbij aan volgende zaken: • Hoe ervaren jullie je kind? Hoe is zijn karakter? • Wat doet hij graag en waaraan heeft hij een hekel? • In welke omgeving voelt hij zich goed of minder goed? • Heeft hij specifieke gewoontes? • Welke dingen maken hem angstig, droevig of boos en zijn er hierbij dingen die hem troosten of helpen? • Hoe gaat hij om met andere kinderen en met volwassenen?



4

lees verder >>

Goed begonnen is alvast half gewonnen. Wanneer een eerste gesprek goed verloopt, kun je als ouder met een geruster gevoel je zoon of dochter toevertrouwen aan deze nieuwe mensen. Ook voor hen wordt duidelijk of zij de zorg goed zullen kunnen opnemen. Maar ook gedurende de rest van het traject zullen waarschijnlijk vragen rijzen. Zowel bij ouders als bij de organisatie. Het is daarom nuttig om ook na de instap regelmatig met elkaar te overleggen.

Enkele weken geleden deden wij een gerichte oproep naar enkele ouders en kinderen. Hoe hebben jullie die eerste keer speelplein of schoolgaan ervaren? En hoe ervaren ouders het loslaten , is dat nog moeilijker voor een kindje met extra zorgen, hoe pak je dingen aan, op wie doen jullie beroep?... Zo kun je het verhaal lezen van de mama van Jitske die op zoek is gegaan naar een school op maat van Jitske. Lees en beleef hoe de onthaalmoeder Zita 14 dagen vakantie heeft laten beleven. Of hoe Broes, samen met zijn ouders stappen in het onbekende zet. Lees je wie er allemaal rond de tafel zit om Boris de kansen te geven waar hij recht op heeft. Wij sluiten af met twee verhalen van thuisbegeleiders. Van harte dank aan alle ouders en kinderen, die hun verhaal met ons willen delen!

5

Verhalen Jitske vindt een school op maat, maar (te) ver van huis. Jitske, onze tweede dochter werd geboren in april 2010. Zij kan momenteel nog niet stappen, maar ze praat wel al enkele woordjes en begrijpt alles. Na haar geboorte, had ze een moeilijke start en mocht ze niet direct naar de opvang.

in het belang van Jitske. Enige nadeel is dat ik elke dag 120 km moet afleggen om haar van en naar school te brengen. Wat mijn conclusie is: het gewone onderwijs is niet genoeg op de hoogte van wat kinderen met een beperking nodig hebben of hoe ze ze daarin kunnen helpen en begeleiden. De groepen zijn ook veel te groot en de klassen meestal te klein om bv een rolstoel te kunnen gebruiken. De scholen moeten inclusie onderwijs aanvaarden, maar zijn daarvan niet genoeg op de hoogte.

Eind vorig jaar hebben wij terug contact opgenomen met de onthaalmama die wij bij het begin van de zwangerschap hadden gevraagd. Gelukkig had de onthaalmoeder nog wat plaats en kon ze Jitske 2 voormiddagen in de week opvangen. Zo zijn wij op 21 januari 2013 van start gegaan. Wij vonden het belangrijk dat Jitske contact had met andere kinderen vooraleer zou starten met naar school gaan.

Mama van Jitske

Een voormiddag in de klas Voor ons was de schoolkeuze niet zo gemakkelijk om te maken. Wij wonen maar 300m van een klein parochieschooltje, waar zus Geike al een aantal jaren naar school gaat. Wat zou dat gemakkelijk zijn; en haar grote zus zag er ook zo naar uit, om samen naar de klas te gaan. We hebben dan ook op het einde van vorig schooljaar een aantal gesprekken en ontmoetingen gehad. Jitske heeft zelfs een voormiddag mogen mee schoollopen. Zo konden wij zien welke problemen er gingen zijn... Die voormidag was een beetje tegengevallen: ze had maar 2 keer 10 minuutjes iets kunnen doen in de klas. Omdat de tijd vooral ingenomen wordt door naar het toilet gaan, jassen aan/uit doen, koekje en iets drinken, spelen op de speelplaats, … Dat zijn allemaal dingen waar Jitske niet kan aan deelnemen en in haar buggy zat te wachten en te kijken naar de andere kindjes. Zo concludeerden wij voor onszelf dat als we Jitske naar deze school zouden sturen, het inclusief onderwijs zou zijn met GON begeleiding én Reva. Dat zou veel te veel worden voor Jitske.

Een type 4-school op maat van Jitske Dan zijn we een paar scholen type4 gaan bezoeken en zijn we bij De Bevertjes in Oedelem terechtgekomen. Daar hadden we direct een goed gevoel bij de school en het personeel en de hulpmiddelen, … Gelukkig heeft Jitske er totaal geen probleem van gemaakt om naar de klas te gaan. Ze zit in een klein groepje van 6 kindjes, 2 meisjes en 4 jongens. Ze was de 1ste week wat afwachtend, maar nu doet ze in alles goed mee. Ik laat ze daar ook met een gerust hart achter. Als je haar vraagt om naar haar vriendjes te gaan in de klas, dan is ze doodgelukkig. Ze heeft zelfs al een ‘vriendje’. Elke dag kiné, logo, ergo dat heeft haar tot op de dag van vandaag al heel wat bijgebracht. Ze is echt al heel erg veranderd. Over de middag kan ze ook nog een uurtje slapen. We zijn blij dat we deze stap genomen hebben

6

Verhalen Zita’s vakantie bij de onthaalmoeder Zita is een 3jarig meisje met epilepsie en een meervoudige beperking. Tijdens het jaar wordt ze opgevangen in ’t Vlot, een therapeutisch kinderdagverblijf. Omdat ‘t Vlot in de zomermaanden 2 weken sloot, gingen we op zoek naar een oplossing om deze periode te kunnen overbruggen.

heb alles geprobeerd: zacht fruit in stukjes, gekochte potjes met fruit, ook pudding met wat fruit in. Maar niets lukte tot de laatste dag. Dan heb ik een boterham met veel banaan ertussen en zoals ’s morgens gedoopt in warme melk. Daarvan heeft ze een grote boterham helemaal opgegeten. Zo had ze toch wat fruit gegeten.

De dienst onthaalgezinnen vond een ervaren onthaalouder die bereid was om de zorg voor Zita 2 weken op zich te nemen. Hieronder kun je lezen en zien hoe Noëlla, de onthaalouder, deze periode ervaren heeft.

Haar medicatie ging ook moeilijk maar lukte wel. Voor poeder warmde ik wat confituur en mengde dan het poedertje erin. Ook de siroop werd wat opgewarmd.

“Ziehier een verslagje van Zita’s verblijf bij mij. Het waren 2 leerrijke weken. Zita is een vrolijk kind. Ze was hier heel graag, was elke dag blij en begon al goed mee te draaien met de andere kinderen, op haar eigen manier natuurlijk. Ik heb geprobeerd Zita wat vakantie te geven door haar veel vrij te laten bewegen en haar zoveel mogelijk te stimuleren met vrolijke dingen bijvoorbeeld: bellen blazen, knuffelen, met de ballon spelen, maar Zita kon het meest genieten van op een deken in de tuin zich te laten vallen, wat te kruipen en te rollen. Dan lachte ze veel en zag je dat ze zich heel goed amuseerde. Ze volgde de andere kinderen en stak haar handjes uit om zoveel mogelijk contact met hen te hebben. Oogcontact werd elke dag beter en ze begon mijn stem al goed te herkennen.

De dag van Zita Zita kreeg elke dag een boterham omstreeks 9u30 met confituur of choco, gedoopt in warme melk en dat at ze heel graag. Daarna deed ze altijd een dutje van 9u45 tot 10u45. Aardappelen met groeten en vlees at ze dan om 11u30. Zita vond de warme maaltijd heel lekker en at ook veel, maar de fruitpapa was iets anders. Dat weigerde ze elke keer met uitzondering van de 2 eerste dagen. Ik

7

Voor Zita is het feest als ze een badje krijgt. Dan spartelt en lacht ze heel luid. Ze vindt het leuk als ze wat water over heer gezichtje krijgt. Ze luistert heel graag naar muziek. Ze kan echter ook een paar minuten (een 10-tal minuten) als ze naar TV kijkt: Tiktak en Hopla. Ze luistert dan heel aandachtig en kijkt naar de bewegende beelden en de vele kleurtjes. Zita trok zich ook recht aan de salontafel tot op haar knieën. Ik heb de ouders een muziekbeertje meegegeven, want dat was Zita haar lievelingsmuziekje. Ze werd er iedere keer rustig van. Het waren voor mij 2 zware, maar zeer positieve weken. Ik ben een grote ervaring rijker. Ik heb ook heel wat foto’s gemaakt, zodat jullie kunnen meegenieten van Zita’s vakantieweken.

Vele groeten van Noëlla

Verhalen Stapjes in het onbekende Onze zoektocht naar opvang voor ons eerste kindje startte ruim op voorhand. Van bij het begin werd duidelijk dat het geen gemakkelijke opdracht zou worden. Wellicht stelden we ons de vragen die elk nieuw gezin herkent: valt alles praktisch te regelen? Zijn de uren te combineren met ons werk? Is het dicht bij huis? Hoe zal hij zich erbij voelen? En uiteindelijk vinden we wel nog tijdig een oplossing?

Net wanneer die twijfel begon te rijzen, kregen we te horen dat er nog een plaatsje vrij was bij een onthaalmoeder niet zo ver uit de buurt. We maakten snel een afspraak en gingen op bezoek. We werden hartelijk onthaald en hadden allebei een goed gevoel. Er was een huiselijke sfeer en er waren slechts drie andere kinderen aanwezig. Aandacht zou hij zeker niet te kort komen, dachten we. De rust keerde terug. We hadden een oplossing.

Toen mama de onthaalmoeder over de middag belde om na te gaan hoe de voeding verlopen was, hoorde ze hem hysterisch tekeergaan. Ze besloot om onmiddellijk huiswaarts te keren en hem op te halen. Het werd snel weekend en er moesten beslissingen genomen worden. Thuis verliep de voeding vlot. Zijn signaal mochten we niet zomaar afwijzen. Een nieuwe oplossing drong zich op. Dat bewuste weekend werd er druk heen en weer gebeld. Mama kon via een zorgkrediet deeltijds werken en voor twee dagen vonden we een oplossing bij een onthaalmoeder die we kenden via de sportvereniging. Zij was bereid om ons die dagen uit de nood te helpen. En als alles goed ging, kon hij enkele maanden later zelfs voltijds aansluiten. Dat ze als onthaalmoeder een achtergrond had in de logopedie was een extra troef. En wat blijkt? Onze zoon is er supergelukkig. Hij at er zelfs meteen beter dan thuis! Als we hem de avond voordien vertellen dat hij mag gaan spelen bij zijn vriendjes dan zie je een glimlach verschijnen. En als je te horen krijgt dat hij zich onlangs voor de eerste keer echt kwaad heeft gemaakt dan weet je dat hij er zich écht thuis voelt. We zijn nu twintig maanden na zijn geboorte. Gemakkelijk is het tot nu toe zeker niet geweest. Dat hij er is, zien we meer dan ooit als het allermooiste geschenk. Mocht je hem kennen, zou je die zin in al zijn betekenissen begrijpen. We voelen ons gesteund door elkaar, de familie, onze kinesisten, de thuisbegeleiding en al wie met onze zoon is begaan. Het zal niet altijd vanzelf gaan en soms zelfs slecht. Nog altijd zijn er heel veel vraagtekens. Maar we zullen ze samen zetten. Al die stapjes in het onbekende.

Complicaties tijdens de zwangerschap Naast deze zoektocht ontwikkelde er zich ook een ander verhaal. Op het einde van de zwangerschap werd er CMV vastgesteld. Vanaf dat moment stond de emotionele slinger nooit meer stil. Ineens word je geconfronteerd met statistieken en kansberekeningen, bezoeken aan specialisten, vragen van bezorgde familieleden. Kortom er is een spanning die nooit meer echt weg is. In het geval van CMV tijdens de zwangerschap is er een kans dat er niets aan de hand is met je kindje maar is er ook een kans dat er iets ernstigs aan de hand is. Ook daar tussenin zijn er nog mogelijkheden…

De signalen van je kind De eerste testen waren prima. Er konden geen afwijkingen gevonden worden. Ook na de geboorte bleef onze zoon goed scoren. Zijn gehoor en zicht, bij CMV vaak een probleem, waren in orde. Tijdelijk, want na het goeie nieuws kregen we meteen te horen dat dit met de jaren nog kon veranderen. Toch lieten we niet na om volop te genieten. Elk in onze rol van het nieuwe gezinnetje ver van alle zorgen. Tot we op vier maanden opnieuw naar het centrum voor ontwikkelingsstoornissen moesten voor de periodieke controle. De arts en kinesist die hem onderzochten drukten hun bezorgdheid uit over zijn motoriek. Opnieuw deed CMV zijn intrede. Achteraf hielden we het op een motorische achterstand en die zou onze zoon, met twee ouders in de lichamelijke opvoeding, wel wegwerken. De bezorgdheid bleef en op acht maanden gingen we van motorische achterstand naar motorische beperking. Tot op vandaag weten we niet waar dit verhaal zal eindigen. Zelfstandig zitten lukt nog niet maar de tweewekelijkse oefensessies bij de kiné werpen hun vruchten af. Er is vooruitgang en daar trekken we ons allemaal aan op. Ook de onthaalmoeder deed haar best om de nodige zorgen te geven. De overgang naar vaste voeding verliep niet vlot. De ontwikkeling van zijn mondmotoriek zorgde ervoor dat dit geen evidente opdracht was. Al snel ging zijn gewicht hieronder lijden. Tot hij plots het ultieme signaal gaf: hij wou bij de onthaalmoeder niet meer eten.

papa en mama van Broes

8

Verhalen Boris, een onmisbaar blaadje van het klavertje vier Na de geboorte van grote zus Nienke en broer Kasper wilde ik heel graag nog een baby. De zwangerschap verliep zonder problemen. Eerst zou hij Wannes heten, want dat vonden papa en ik allebei mooi. Maar toen ons zoontje bijna moest geboren worden, wou ik graag een Boris. Het deed me een beetje denken aan Boris Beer, Nijntjes lieve vriend. Broer Kasper was een grote baby, en dus leek de naam, die “strijd” betekent, wel passend. Papa ging overstag… Op 1 juli 2008 zag Boris het levenslicht. Hij werd geboren met een keizersnede omdat zijn voetjes naar beneden lagen en de navelstreng rond zijn nekje was gedraaid. De operatie verliep vlot, maar ik had veel pijn en Boris moest duidelijk wennen aan zijn nieuwe wereld. Hij woog 3020g en mat 48 cm. Drinken ging niet vlot, maar hij sliep door vanaf mijn eerste nacht. Ondertussen werd Boris grote broer van kleine zus Zelie. Zo werd mijn grootste droom waar: een klavertje vier, waar Boris een onmisbaar blaadje van is!

een vrolijk en lief baasje mag blijven dat zich goed voelt in zijn vel.

Strijd

Voor mij is het dubbel. Ik was ongelooflijk onder de indruk om iedereen aan één tafel te zien zitten die mee zorg zal dragen voor Boris het komende (school)jaar: de logo op maandag en donderdag, de GON op dinsdag, de kiné 2 keer per week, de mailtjes en bezoeken van de thuisbegeleidingsdienst, het CLB, de zorgcoördinator, de nieuwe juf... Maar ik voel ook de noodzaak om Boris deze kansen te bieden. Hij begint zich duidelijk vragen te stellen: “Waarom moet ik naar de logopediste, en kleine zus niet?”. Hij ziet elke morgen zijn vriendje passeren op weg naar school op zijn fiets zonder steunwieltjes, terwijl hij zelf koppig verder duwt op zijn fiets met steuntjes om moeizaam vooruit te raken. Hij moet onderweg stoppen om slijmpjes op te hoesten. Hij klaagt nooit. Ik ben ongelooflijk trots op hem, maar ook zo ontzettend verdrietig. Dat verdriet, mijn rouwen kost zoveel energie… Niemand weet wat de toekomst zal bieden.

Hoe konden we ooit weten hoe terecht Boris zijn naam verdiende? Toen hij drie maanden was, ging ik naar de kinderarts omdat hij spruw had. Ik kwam terug thuis met een voorschrift voor kinesitherapie en een doorverwijzing naar de kinderneuroloog dokter Roelens omdat hij “slapjes” was. Ondertussen zijn we 5 jaar verder, en talrijke onderzoeken en doktersbezoeken… In juni 2013 werd Boris voor de derde keer gezien door het COS Gent. De diagnose blijft men schuldig. Er wordt een vermoeden van een milde congenitale myopathie weerhouden, wat in de het dagelijkse leven betekent dat Boris alle symptomen heeft van een spierziekte (wat zich uit in een algemene hypotonie), maar dit wordt niet bevestigd door de onderzoeken. Doordat hij, mede door logo en ontwikkelingskiné, goed evolueerde, durfden we de hoop koesteren dat dit alles tijdelijk zou zijn.

Ieder draagt zijn steentje bij

Morgen is Pompom jarig, en dat wordt gevierd door alle vriendjes van de derde kleuterklas. Samen hebben we een tekening gekleurd. Boris Pompom, ik de rest… Want elke dag is een feest voor onze kleine man, een nieuwe ontdekking,… met een beetje hulp en heel veel liefde.

Dat is het dus niet! We kregen van het COS de raad om bij aanvang van de derde kleuterklas de logopedie verder te zetten, de kiné her op te starten, contact op te nemen met de kinderorthopedist en kinderneuroloog, school te contacteren om GON-begeleiding op te starten en thuisbegeleiding te overwegen. Ondertussen zijn alle nodige stappen gezet, en draagt iedereen, van school tot therapeuten, op een respectvolle manier zijn steentje bij om Boris alle mogelijkheden te bieden zich verder te ontplooien, met als allerbelangrijkste doelstelling dat hij

mama van Boris

9

Verhalen Ook de laatste hindernis is genomen! In het voorjaar van 2013 wordt Monia bij ’t Spoor aangemeld. Monia, een meisje van 13, heeft bijna haar lagere school in het buitengewoon onderwijs afgerond en staat nu voor de overstap naar het secundair onderwijs. Of wij het gezin wat kunnen ondersteunen bij deze overstap?

Zo maken we kennis met Monia en haar gezin. Monia is een levenslustige tiener die goed weet wat ze wil. Samen met haar ouders kwam ze in 2010 vanuit Italië naar België. Ze startte in Kortrijk in een OKAN klas, een klas voor anderstalige nieuwkomers. Ze maakte snel vriendinnen in de groep. De andere kinderen stroomden door naar de ‘gewone’ klassen van de school. Voor Monia is dit moeilijker omdat ze wat schoolse achterstand heeft. Ook motorisch heeft ze het moeilijker door een hersenletsel. Korte afstanden kan ze intussen alleen stappen, maar voor langere afstanden heeft ze hulp van een looprekje of een rolstoel nodig. In overleg met het CLB kiest het gezin voor een school buitengewoon onderwijs in Kortrijk. Monia maakt nieuwe vriendinnen in de groep, leert snel Nederlands en door haar grote motivatie en een jaartje extra in het buitengewoon onderwijs, staat ze eind juni ver genoeg om de overstap te kunnen maken naar het secundair beroeps onderwijs.

Hallo , ik ben Monia en ik ga vertellen over mijn eerse dag school. De eerste dag was ik echt nerveus want ik wist nog niets over wat ik moest doen ,hoe de mensen naar mij gingen kijken , of zij mij gingen apcepteren hoe dat ik ben of niet. Ik was echt super blij om mijn vrienden terug te zien. In de tweede dag was ik wat kalmer want ik wist hoe het ging. Ik heb dan nieuwe vrienden leren kennen en ik ben daar te vreden mee want het zijn goeie vrienden IK BEN ECHT BLIJ DAT IK OP DEZE SCHOOL ZIT !!!!!

MONIA

Als ik als thuisbegeleidster Monia de eerst keer ontmoet, weet zij al goed naar welke school ze wil. Ze wil naar de Middenschool in Kortrijk omdat haar vriendinnen uit de OKAN-klas hier ook naartoe zullen gaan. Het gezin gaat naar de info-avond van de school. Ze hebben er contact met de directeur en de ouders voelen zich meteen welkom. De directeur heeft ervaring met kinderen met een motorische beperking en zoekt meteen mee naar oplossingen. Zo is er in het schoolgebouw geen lift en zijn er enkele praktijkklassen op de eerste verdieping. Hij wil ook helpen zoeken hoe Monia naar school kan komen. In de school voor buitengewoon onderwijs, was er busvervoer voorzien. Deze school heeft geen busvervoer en de ouders kunnen zelf niet voor het vervoer instaan....

de Gonbegeleiding (2 lesuren per week begeleiding van een leerkracht uit het bijzonder onderwijs type 4)en kine van haar privekinesiste tijdens de lesuren kunnen doorgaan. Ze moet hiervoor geen andere lessen missen. Deze kleine aanpassingen zorgen ervoor dat Monia zonder problemen naar de school van haar dromen kan.

De eerste schooldag Op 2 september start Monia vol goede moed in haar klas. Begin september is er ook overleg met alle partijen die Monia begeleiden om het Gon programma samen te bespreken. De Gonjuf wil samen met de leerkrachten bekijken hoe het op school loopt, of er in praktijkvakken kleine aanpassingen moeten gebeuren voor Monia, hoe het verder met schrijven zal lukken… De privékinesiste en Gonleerkracht kunnen elk 2 keer tijdens de turnlessen van Monia komen. Samen krijgen we het hele plaatje compleet en kan Monia met wat extra ondersteuning schoollopen samen met haar vriendinnen. Eén minpuntje, het vervoer: een oplossing voor het traject van en naar school voor Monia is niet gevonden. Tot hiertoe was papa met ziekteverlof, en kon hij Monia zelf brengen. Papa gaat binnenkort terug aan het werk.

Overleg op school Na overleg met de privékine, ga ik vanuit ‘t Spoor nog eens mee naar een overleg op school. We bekijken er samen alle obstakels, proberen uit of Monia overal in en bij kan (sommige klassen buiten hebben een trapje), hoe is het met de toiletten? … De directeur belooft om de lessenroosters zo op te stellen dat Monia maximaal 1 keer per dag de trap zal moeten nemen en dat hiervoor steeds een begeleider zal zijn. In het eerste jaar hebben de leerlingen de keuze tussen 2 uur extra PO of LO. Hij stelt voor dat Monia de optie ‘LO’ neemt zodat ze 4 uur sport in haar pakket heeft. Ze kan voor deze lessen vrijgesteld worden zodat

10

Verhalen Hij zal Monia niet meer kunnen brengen. Deze hindernis moeten we snel zien te overwinnen. Er worden op het Gonoverleg wat ideeën uitgewisseld en we vinden snel een oplossing bij een vrijwilligersdienst. Een vrijwilliger engageert zich om voor de rest van de maand Monia naar school te brengen. We starten een dossier bij het VAPH om tussen te komen in de kosten, zodat de onkostenvergoeding ook financieel haalbaar blijft voor de ouders.

Het vervoer Eind september. Een mailtje om het vervoer voor oktober te bevestigen. De volgende dag krijg ik telefoon. Slecht nieuws: de vrijwilliger moet afhaken omwille van persoonlijke redenen en de dienst heeft geen vrijwilligers meer in de buurt. Dan maar op zoek naar een andere dienst. Na een halve dag rondbellen, surfen, bij iedereen te rade gaan, blijkt dit helemaal geen makkelijke opdracht. De meeste diensten werken met vrijwilligers en ’s morgens zijn die niet zo rijkelijk te vinden. De bus? De lijnbus blijkt ’s morgens overvol ik daag je uit om met een looprekje of rolstoel een plekje te veroveren op een overvolle lijnbus, over te stappen opnieuw een plekje te veroveren en op tijd op school te raken. Een belbus dan? Geen optie… niet aan te vragen op een traject waar al een lijnbus rijdt. Busvervoer buitengewoon onderwijs? Sorry, enkel voor kinderen die buitengewoon onderwijs volgen. En kinderen die buitengewoon zijn en toch het gewoon onderwijs volgen? Sorry, de regeltjes… Een punthoofd krijg ik ervan! We moeten toch niet op zoek naar een school buitengewoon onderwijs enkel en alleen omdat we geen oplossing vinden voor het vervoer?!? In de zoektocht die ik samen met de ouders en Monia ga, merk ik wel dat iedereen die ik aanspreek, meteen mee op zoek gaat, nog wat tips geeft. De ene dienst kan het voor mekaar krijgen om Monia eventueel op te halen, een ander geeft de naam van een tot dan toe ongekende dienst… Helaas krijgen we het plaatje niet rond. De enige optie die we nog zien, is over stappen naar buitengewoon onderwijs… We maken een afspraak om een school te bezoeken. En dan, dan valt er toch nog een dienst uit de lucht die het vervoer van Monia op zich kan nemen. Monia kan bij haar vriendinnen blijven! Als ik de directeur van de school bel om hem het goede nieuws te vertellen, sluit hij ons gesprek af met de woorden “u maakt mijn weekend goed.” Toch fijn als je je zo welkom mag voelen op de school van je keuze, dacht ik toen.

Veerle Ternier thuisbegeleidster ‘t SPOOR

11

Verhalen Wielen op het speelplein Anastasiya is een 5-jarig meisje uit Oostende en houdt net als haar leeftijdsgenootjes van K3, prinsessen en zich mooi maken. Anastasiya is geboren met spina bifida (open ruggetje), een aandoening waardoor ze extra medische verzorging nodig heeft en nooit zal kunnen stappen.

Tijdens het schooljaar gaat Anastasiya naar een school buitengewoon onderwijs, waar ze naast onderwijs ook therapie krijgt. Tot vorig jaar ging ze tijdens de zomervakanties naar een dagmoeder. Anastasya wou dit jaar tijdens de vakantie echt heel graag met leeftijdsgenootjes spelen . Mama besprak die vraag met de thuisbegeleiding en samen gingen we op zoek naar mogelijkheden voor Anastasya.

kunnen gaan, …) opdat alles gerealiseerd kon worden. Anastasya zou een 1-op-1 begeleiding krijgen, zodat ze binnen de gewone groep kon worden opgevangen. Ze ging 3 dagen/week en tijdens deze dagen trachtten de monitoren zo veel mogelijk activiteiten te organiseren waaraan ze kan meedoen. De individueel begeleidster hielp dit te realiseren. De eerste dag kwamen er enkele nieuwsgierige vragen uit de groep (“waarom zit dat kindje in een rolstoel?”, “waarom kan zij niet stappen?”). Anastasya en de monitoren konden hier een mooi antwoord op formuleren (“haar beentjes werken niet zo goed”) en al snel keken de kinderen door de rolstoel heen. Anastasya maakte vele vriendjes. De monitoren moesten zelfs een beurtrol inschakelen om haar in de rolstoel te mogen voortduwen. Er kwamen nooit negatieve reacties.

Na wat opzoekwerk, besloten we contact op te nemen met de speelpleinwerking Duin & Zee . Een mooi complex, gelegen aan het strand, waar in de zomer meer dan honderd kinderen worden opgevangen. Duin & Zee heeft ook een aangepast programma voor kinderen met extra zorgvragen. Die kinderen kunnen in een aparte groep worden opgevangen of met extra begeleiding in de gewone groepen (inclusie). We spraken af met de coördinator van de speelpleinwerking om bij Anastasya op huisbezoek te komen, zodat hij haar en haar mama kon leren kennen en we samen een geschikte regeling konden afspreken. Er waren immers nog heel wat praktische zaken waarvoor we een oplossing moesten zoeken. Zo heeft Anastasya dagelijks verpleegkundige zorg nodig. De coördinator van Duin & Zee, regelde een thuisverpleegster en richtte een ruimte in waar Anastasya in alle privacy kon verzorgd worden. De pedagogisch en kiné thuisbegeleidster gingen samen met de mama de locatie bezoeken om alles nader voor te bereiden (veilig busvervoer, de eetsituatie, aangepast stoeltje om samen met de andere kinderen aan tafel te

Of Anastasya het leuk vond? Onderstaande foto zegt genoeg … Volgend jaar is ze in ieder geval opnieuw van de partij !

Kelly Catrysse thuisbegeleidster ‘t SPOOR

12

Goed om weten Ziek en toch naar school? Is je kind ziek of heeft hij/zij een ongeval gehad en kan hij/zij langdurig of korte opeenvolgende periodes niet naar school? Dan bestaan er verschillende mogelijkheden om toch bij te blijven met de leerstof en contact te houden met de school.

Tijdelijk onderwijs aan huis Bij TOAH is het mogelijk dat een leerkracht van de school van jouw kind thuis of in het ziekenhuis les geeft. Dit komt neer op 4uur les per week. Het is niet de bedoeling dat alle vakken worden gegeven. Alleen de belangrijkste vakken komen aan bod, de klassenraad is samenspraak met de directeur beslist welke vakken. Heel concreet betekent dit dat de school van jouw kind het tijdelijk onderwijs aan huis organiseert: ze duidt een leraar aan, beslist na overleg met ouders en arts over het tijdstip en de spreiding van de lessen. Eenmaal terug op school kan je kind dan makkelijker aansluiting vinden met de leerstof en de klas. Goed om weten is dat niet alle lessen dienen ingehaald te worden en dat tijdelijk onderwijs aan huis gratis is voor de ouders.

De voorwaarden voor TOAH Het spreekt voor zich dat niet ieder ziek kind, beroep kan doen op deze vorm onderwijs. De gedetailleerde voorwaarden kun je terug vinden op de website . Hieronder vind je de voorwaarden kort toegelicht: Voorwaarde 1: Je kind is minstens 5 jaar in de maand januari van het schooljaar én is ingeschreven in een school van het basisonderwijs of secundair onderwijs. Voorwaarde 2: Je kind is langdurig of chronisch ziek. Langdurig ziek zijn betekent dat je kind meer dan 21 dagen na elkaar niet naar school kan (weekends en vakantiedagen tellen ook) en dat je daarvoor een ziektebriefje van de huisarts of de specialist kan voorleggen. Krijgt je kind een steeds terugkerende behandeling en kan het daardoor telkens een korte periode niet naar school, is de behandeling is over meer dan 6 maanden, dan spreekt men over chronisch ziekte. Hier is een ziektebriefje van de specialist nodig. Voorwaarde 3: ouders en arts gaan ermee akkoord. Het volstaat dat één van de ouders akkoord gaat. Tenzij de school weet heeft van onenigheid tussen de ouders, dan is de toestemming van beide ouders nodig. Ook de pleegouder of voogd mogen tijdelijk onderwijs aan huis aanvragen. De arts schrijft een medisch attest. Voorwaarde 4: Het kind woont op minder dan 10 km van school. Het onderwijs aan huis kan ook doorgaan bij grootouders of familie, in een internaat of instelling. Ook die mogen niet op meer dan 10 km van de school liggen.

Verblijft je kind verder weg? Praat erover met de directie, zij kunnen altijd kan een uitzondering maken. Volgt je kind buitengewoon onderwijs, dan wordt de maatstaf van 20 km gehanteerd.

Goed om weten De school is in een aantal gevallen niet verplicht om onderwijs aan huis te organiseren. Zo wordt een uitzondering gemaakt voor kinderen die beroep kunnen doen op ziekenhuisonderwijs in een preventorium of op een K-dienst in de kinderpsychiatrie. Ook sommige studierichtingen in het secundair onderwijs dienen TOAH niet aan te bieden. Daarnaast kan de school op eigen initiatief onderwijs aan huis organiseren voor zieke kinderen, ook al zijn de voorwaarden niet vervuld! Spreek dus steeds de directie aan en ga in overleg en bekijk samen wat de mogelijkheden zijn! Meer informatie en de aanvraagformulieren vind je op de website van de Vlaamse Overheid http://www.ond. vlaanderen.be/toah/

Andere mogelijkheden voor onderwijs-ondersteuning Als ouder kun je ook beroep doen op Bed.net. Bednet zorgt ervoor dat kinderen thuis of in het ziekenhuis synchroon kunnen lesvolgen: zij kunnen de les die in hun klas doorgaat tegelijk mee volgen. Daarvoor installeert Bednet een laptop, webcam en randmateriaal in de klas en bij het kind. Via een gesloten systeem op het internet, volgt het kind actief de lessen: antwoorden, toetsen maken, spreekbeurten, groepswerk, ... het kan allemaal School en Ziek zijn- S&Z is een vrijwilligersorganisatie die gratis les geeft aan zieke kinderen en jongeren.. De lesgevers zijn (ex-)leerkrachten uit het basisen secundair onderwijs, maar ook logopedisten, psychologen, ingenieurs… gediplomeerde vrijwilligers met pedagogische vaardigheden. De contactpersoon van jouw provincie vind je op www.s-z.be. Neem zeker ook contact met je mutualiteit; want sommige ziekenfondsen bieden onderwijs aan huis voor zieke kinderen.

13

Boekenplank Uit de schaduw

Mijn kind gaat naar de kleuterklas

Oppas- en opvangmogelijkheden, er even tussenuit als ouder van een kind met een handicap

Startersboekje voor ouders

Zelf zorgen voor een kind met een handicap vraagt vaak heel veel inzet, tijd en energie van ouders en andere gezinsleden. Er even tussenuit kunnen; wat tijd nemen voor jezelf, je partner of je andere kinderen; de kans nemen om je batterijen weer op te laden; … vinden we voor ouders van een kind met een handicap broodnodig en erg belangrijk. Helaas is dit niet vanzelfsprekend. Waar en hoe vind je een oppasser of oppasdienst voor je kind met een handi¬cap? Welke verschillende initiatieven bestaan er, al dan niet specifiek gericht naar kinderen met een handicap? Kan je ook terecht bij de (‘gewone’) kinderoppasdienst van bijv. De Gezinsbond? Hoe kan je met een gerust hart je kind achterlaten bij de oppasser? Wat als je als zelf met je partner en je ander kinderen eens een paar dagen op vakantie wil? Of met je kind dat extra zorgen nodig heeft? Bij welke opvang kan je kind met een handicap tijdens de vakan-tieperiodes eventueel terecht? Kan je kind met een handicap ook op vakantie of naar een speelpleinwerking? … Met de publicatie ‘Uit de schaduw’ wil Gezin en Handicap ouders van een kind met een handicap op weg helpen om er even tussenuit te kunnen. In deze publicatie vind je heel wat info over diensten en organisaties die oppas, vakantiemogelijkheden, … bieden.

Een spannend moment die stap naar de kleuterklas! Voor zoon of dochter lief, maar zeker ook voor de ouders. Daarom ontwikkelde Klasse voor Ouders een startersboek voor ouders. Het boekje richt zich dus tot alle ouders, maar gaat ook thema’s waar ouders binnen thuisbegeleiding vaak mee worstelen niet uit de weg. Wat met kinderen met een handicap? Kunnen scholen kinderen weigeren? Wanneer zijn kinderen klaar voor de klas? Ook deze thema’s komen aan bod. Het boekje maakt deel uit van een starterspakket van onderwijs Vlaanderen. In het starterspakket zit tevens een vertelplaat om met je kind te praten over de kleuterklas, een kijklijst voor een oudercontact en stickertjes met boodschappen voor de leraar. Het boekje kunt u inkijken op www.ond.vlaanderen.be/ basisonderwijs/kleuterparticipatie/. Het starterspakket kan je aanvragen via school of inkijken via je thuisbegeleider.

Uit de Schaduw Uitgegeven door Gezin en Handicap ISBN 9789081286251 Prijs 18 euro Goed om weten: dit boek werd aangekocht door de dienst en kan uitgeleend worden

14