Nieuwsbrief nieuwjaar 2011

Nieuwsbrief nieuwjaar 2011

1 Labyrint

In Perspectief

Belangrijke telefoonnummers

(

-

Belangrijke Telefoonnummers

pag. 3 Voorzitter ZelfHulp NetWerkaan het woord Kronenhoefstraat 2129 pag. 4 Angststoornissen 5612 HK Eindhoven pag. 5 Advies en hulplijn 040 - 2118328 pag. 6 Bipolair en verslaafd pag. 6 Bipolaire stoornissen pag. 8 De schildklier en biplaire stoornis pag. 10 Dwangstoornissen pag. 10 Een andere aanpak pag. 14 Ervaringsdeskundigheid ontbreekt pag. 16 Borderline Triade Inhoud pag. 17 Eigen Bijdrage pag. 18 Indrukwekkend en waardevol Voorwoord voorzitter pag. 21 Is ACT bewezen?Ja. pag. 22 aanpassen Kamer tegen!!!!! eigen bijdrage GGZ Nog pag. 24 Kopzorg pag. 25 Mensen met depressie, verenig u. pag. 25 Neurotische personen zijn duur pag. 26 Nieuwe technologie pag. 27 Onder bewindstelling en vermogen pag. 29 Onderzoek tieners pag. 29 Oprichting Landelijke Stichting FVP pag. 31 Rustig kabbelend water pag. 31 Scheiden van wonen en zorg: een dure zaak pag. 34 Inkomensverlies voor mensen met psychische problemen pag. 36 Psychologen: wakker worden! pag. 39 Zieke student pag. 39 Tot op de minuut vastgelegd pag. 42 Ze is geen vrouw van pogingen pag. 44 Dromen pag. 46 75%

Stichting Labyrint~In Perspectief Organisatie van familieleden en direct betrokkenen van psychiatrische patiënten 030-2546803 werkdagen van 10.00-12.30 Advies en Hulplijn: 0900-2546674 (€ 0,20pm) Werkdagen van 09.00-12.00 uur, Ma, wo, vrij: 13.00-16.00 uur en di, do van 19.00-21.00 uur

Patiënten Vertrouwenspersoon GGZ Zuid-Oost-Brabant 040-2970597 werkdagen van 09.00-16.00 uur Cliënten Belangenbureau 040-2970618 ma-do van 09.30-12.00 uur Centrale Cliëntenraad 040-2970620 werkdagen van 09.30-12.00 uur Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen: 030-2803030 werkdagen van 10.00-14.00 uur Lotgenotenlijn, Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen: 0900-5123456 (€ 0,10pm) werkdagen van 09.00-21.00 uur

Landelijk bureau, Stichting Pandora: 020-6851171 werkdagen van 09.00-17.00 uur Lotgenotenlijn depressie, Stg. Pandora 0900-6120909 (€ 0,05pm) ma-do 13.30-15.30 en 19.00-21.00 uur

Stichting Borderline 030-2767072 ma 10.30-14.30, wo 11.3015.30, do 10.30-14.30 uur

LSOVD Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers 0900-5152244 (€ 0,20pm) werkdagen van 10.00-17.00 uur

Landelijk bureau, Vereniging Ypsilon 088-0002120 werkdagen van 09.00-17.00 uur

colofon De nieuwsbrief wordt uitgegeven door labyrint~in perspectief en komt 4x per jaar

Stichting Korrelatie: 0900-1450 (€ 0,30pm)

uit. Opmaak en druk: huisdrukkerij GGzE

werkdagen van 09.00-18.00 uur

2 Labyrint

In Perspectief

Voorzitter aan het woord

Brabant geleid en heeft op verzoek van bestuur en vrijwilligers nog een jaar extra de functie van voorzitter op zich genomen. Martien heeft zich in deze periode laten kennen als iemand die bruggen kon bouwen en die ook kon delegeren. Maar wel als iemand die de teugels in handen kon houden. Hij kon ookgoed samenwerken maar verloor nooit de belangen van Labyrint~In Perspectief uit het oog en zocht naar nieuwe kansen en meerwaarde. Omdat Martien niet uit een van beide organisaties afkomstig was, stond hij boven beide partijen. Onder leiding van Martien van der Wielen hebben we een sterkere organisatie kunnen neerzetten die goed toegerust is voor de toekomst. We hebben helaas niet alle doelstellingen weten te behalen. Dat had te maken met de algehele economische situatie. Martien van der Wielen heeft vroegtijdig aangegeven dat zijn hart ligt bij de politiek, waar hij uit afkomstig is, in het Eindhovense en specifiek voor ouderen. Wij moeten als Labyrint~In Perspectief Eindhoven op zoek naar een nieuwe voorzitter. Gezocht wordt naar iemand die boven de partijen staat, die de grote lijnen uitzet. Maar ook het liefst iemand die affiniteit heeft

Er zijn het afgelopen jaar veel zaken gebeurd die invloed hebben op de gezondheidszorg. Afspraken die gemakt zijn met de vorige regering worden door deze regering met een pennenstreek van tafel geveegd. Deze regering gaat fors snijden in de gezondheidszorg in het algemeen en in de ggz in het bijzonder. Als familieorganisaties wij erg verheugd over het feit dat er een Stichting Familie Vertrouwens Persoon zou komen die voor 5 jaar een subsidie zou krijgen. Afgesproken met de vorige minister van VWS. De nieuwe minister saneert dit meteen weg. Zonder overleg. Het behoeft geen betoog dat wij hierover buitengewoon verbolgen zijn. Er wordt nu wel gekeken naar oplossingen binnen het ministerie en Tweede Kamer. Verder worden er creatieve oplossingen bedacht om het project alsnog doorgang te laten vinden. Wij zullen u hierover informeren wanneer er meer duidelijkheid is. Ook binnen onze eigen organisatie zijn er veranderingen. Wij nemen op 1 januari 2011 officieel afscheid van Martien van der Wielen als voorzitter van onze organisatie. Martien heeft de fusie tussen Stichting Labyrint Eindhoven e.o. en Werkgroep In Perspectief Zuidoost 3

Labyrint

In Perspectief

met de zorg in het algemeen. Iemand die een breed netwerk heeft. Als bestuur en vrijwilligers past ons groot respect en dank aan Martien van der Wielen op de wijze waarop hij de fusie succesvol heeft geleid en mede de organisatie heeft helpen uitbouwen. Wij zijn op dit moment in gesprek met een aantal kandidaten en hopen en verwachten dat wij binnen niet al te lange tijd een opvolger kunnen presenteren. Verder zijn wij verheugd over het feit dat mevrouw Drs. M-L Vossen de vacante plaats in de Raad van Bestuur bij de GGzE gaat invullen. Wij kennen mevrouw Vossen erg goed en weten dat zij de familieorganisaties een meer dan warm hart toedraagt. Wij verwachten dan ook dat zowel de GGzE alsmede de familieorganisaties op de ingeslagen weg zullen voortgaan. Tevens kunnen wij u melden dat ondergetekende is toegetreden tot de Raad van Advies van CZ (Zorgkantoor/Zorgverzekeraar). Ondergetekende spreekt de verwachting uit dat hij in deze Raad van Advies, ondanks bezuinigingsperikelen, voor de belangen van cliënten en familieleden zal opkomen. Namens bestuur en vrijwilligers van Labyrint~In Perspectief Eindhoven e.o. wens ik u allen een hele fijne kerst toe en een gezond

en voorspoedig 2011. Wij hopen dat u rustige feestdagen heeft waarin u en uw familieleden niet worden geconfronteerd met situaties die we liever niet bij dit soort dagen zien. Jacques Nijenhuis, Vice-voorzitter

Angststoornis Ongeveer een op de tien kinderen lijdt aan een of meer angststoornissen. Angst om alleen te zijn en sociale angst kunnen bijvoorbeeld samen voorkomen. In dat geval durft het kind bijvoorbeeld niet alleen naar bed, maar vlucht de kamer uit als er visite komt. Volwassen mensen zien over het algemeen wel in dat hun angst in feite overdreven is, maar bij kinderen is dat niet altijd het geval. Kinderen zijn juist weer wel vatbaar voor emotieve imaginatietherapie, waarbij ze, als ze door mama en een gefantaseerde Batman in bed worden gestopt, minder bang zijn in het donker. In Angststoornissen bij kinderen. Diagnostiek en behandeling voor de professional worden diagnostiek, preventie en bewezen effectieve behandelvormen beschreven. Peter Muris, cognitief gedragsthe4

Labyrint

In Perspectief

rapeut en hoogleraar klinische psychologie, schreef dit deel van de serie Diagnostiek en behandeling voor de professional.

naar organisaties die u kunnen ondersteunen. Hierbij kunt u denken aan mantelzorgorganisaties of lotgenotengroepen. • Voor de contactgegevens van de dichtstbijzijnde Familievertrouwenspersoon. Wat doet de Familievertrouwenspersoon? De Familievertrouwenspersoon (FVP) ondersteunt u in het contact met de hulpverlener, behandelaar of GGZ-instelling. De FVP luistert naar uw verhaal en geeft antwoord op uw vragen. De FVP heeft geheimhoudingsplicht. Dat betekent dat wat u vertelt vertrouwelijk is en blijft. Wat doet de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersoon? De Landelijke Stichting Familievertrouwenspersoon heeft tot doel de best mogelijke zorg te bieden aan familie en naastbetrokkenen van cliënten in de GGZ. Dit doet zij door ervoor te zorgen: • dat er in het hele land familievertrouwenspersonen beschikbaar zijn. • dat de familievertrouwenspersonen onafhankelijk functioneren van de GGZ-instelling. •dat de familievertrouwenspersonen deskundig en goed bereikbaar zijn. U kunt de advies- en hulplijn bereiken op telefoonnummer: 0900-333 2222 (10 ct/min)

Uitgeverij Hogrefe. ISBN 978 90 79729 21 0. € 29,50. © PSY Jrg 14, nummer 8,

Advies- en hulplijn Lancering advies- en hulplijn Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen. Vanaf 1 oktober 2010 is de advies- en hulplijn van de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersoon (LSFVP) actief. De advies- en hulplijn is opgezet om familieleden en naastbetrokkenen van cliënten die behandeld worden of gaan worden in GGZ-instellingen, telefonisch te ondersteunen. Waarvoor kunt u terecht bij de lande-lijke advies- en hulplijn? Als familielid of naastbetrokkene kunt u de advies- en hulplijn bellen: • Bij vragen over ziektebeeld en behandeling van de cliënt. • Hulp bij het leggen van contact met de hulpverlener, of instelling. • Voor bemiddeling en steun bij het zoeken naar oplossingen als u een klacht hebt over de GGZ-instelling. • Voor informatie en doorverwijzing 5

Labyrint

In Perspectief

Bipolaire stoornis: chronische ziekte of chronische onder behandeling?

De advies- en hulplijn is bereikbaar van: maandag tot en met vrijdag, van 10.00 uur tot 16.00 uur. Wilt u meer informatie ? Voor meer informatie over de familievertrouwenspersonen en de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersoon kunt u kijken op de website: www.lsfvp.nl

Enige tijd geleden stond er een berichtje in NRC Handelsblad: uit onderzoek was gebleken dat langdurige psychotherapie bij chronische psychiatrische stoornissen duidelijk meer effect had dan de behandeling met medicijnen. Toch wordt maar zelden, en steeds minder, psychotherapie aangeraden wanneer iemand wordt gediagnosticeerd met de bipolaire stoornis. Het slikken van medicijnen en leren omgaan met de gevolgen van de stoornis zijn vaak de enige aangeboden remedies.

Bipolair en verslaafd Gewelddadige delicten van patiënten met bipolaire stoornis worden niet door de ziekte veroorzaakt, maar door overmatig gebruik van alcohol en drugs. Drank- en drugsverslaving komen tien keer vaker voor bij bipolaire patiënten. Zij begaan zes tot zeven keer vaker gewelddadige delicten. Degenen die geen alcohol of drugs gebruiken zijn niet gewelddadiger dan andere mensen.

Doordat de bipolaire stoornis in ieder geval gedeeltelijk een genetische basis heeft, staat deze stoornis te boek als chronisch. Het voordeel hiervan, zo is de afgelopen jaren gebleken, is dat men de persoon zelf minder aanrekent dat hij deze stoornis heeft. Het is tenslotte aangeboren, iemand kan er niets aan doen dat hij dit heeft. Het nadeel is echter dat men weinig maatschappelijke en persoonlijke relevantie ziet in pogingen deze ziekte te genezen. Acceptatie, goede instellingen op medicijnen

Psy jaargang 14 nr 9 Oktober 2010 6 Labyrint

In Perspectief

en het leren leven met de situatie na de diagnose wordt al snel als eindstation gezien. In de praktijk worden veel mensen toch weer ziek, soms na jaren van stabiliteit. In feite wordt dan pijnlijk duidelijk dat er alleen sprake is geweest van onderdrukking van symptomen en niet van behandeling. Hoeveel is dan in feite chronische ziekte, en hoeveel is chronische onderbehandeling? Het is opvallend dat ik na dit berichtje in het NRC nooit meer iets gehoord heb over onderzoek in de richting van deze blijkbaar werkzame psychotherapie voor chronische psychiatrische stoornissen, zoals de bipolaire stoornis. Eerder het omgekeerde lijkt het geval te zijn. In de praktijk verdwijnt psychotherapie voor mensen met een bipolaire stoornis steeds verder naar de achtergrond. Wordt er al therapie voorgeschreven , dan is dit vaak kortdurende cognitieve therapie, die zeker op sommige punten werkt, maar bij mensen die niet goed in hun lijf zitten (letterlijk) zal het weinig effect hebben. Dan zijn er andere dingen nodig. Het zou zinvol zijn om eens onderzoek te doen naar wát mensen zelf allemaal gedaan hebben. Mensen die, na jaren van zoeken naar therapie en bewustwording, nu medicijnloos en stabiel door het leven gaan. Niet om er naar te streven dat dit voor iedereen haalbaar is

zonder medicijnen, maar om er van te leren en de goede dingen toe te passen. Op het grensvlak van regulier en alternatief/complementair bevinden zich vele, vele werkzaamheden van (psycho)therapie, die lang niet allemaal zo kostbaar zijn, en die op de lange duur de samenleving zeker niet meer hoeven te kosten. Steeds weer mensen op moeten nemen is bij een terugval is tenslotte erg kostbaar. De vraag is of de psychiatrie daar de ogen voor wil openen. Op dit moment lijkt pappen en nat houden het devies. Dat de farmaceutische industrie daar baat bij heeft lijkt mij duidelijk, het is niet in hun belang minder medicijnen te hoeven verstrekken. Maar dat de psychiatrie meegaat in deze blikvernauwing – vind ik wel een kwalijke zaak. Het belang van psychotherapie aangeven mag niet slechts een kwestie van lipservice worden. Laat men de ogen openen voor het belang van psychotherapie en andere vormen van therapie en heling die een positief effect hebben op bipolairen die niet goed in hun vel zitten. Dat scheelt ‘helaas’ een hoop pillen – maar ook een hoop persoonlijke ellende.

PM2 Jrg 24, mei 2010 7 Labyrint

In Perspectief

De schildklier en bipolaire stoornis

hele stofwisseling stimuleert. Bij een ‘te snelle’ schildklierfunctie (teveel thyroxine) krijgt de patiënt klachten als het gauw te warm hebben, gewichtsverlies of te snelle hartslag. Bij een ‘te trage’ schildklierfunctie (te weinig thyroxine) is de patiënt kouwelijk, komt in gewicht aan en is de polsslag langzaam. Verder kan zo’n auto-immune reactie ook de groei van de schildklier stimuleren met een struma tot gevolg. Lithium is zeer waarschijnlijk niet de oorzaak van zo’n auto-immune reactie zo als kennelijk bij u het geval. In dit opzicht heeft uw endocrinoloog gelijk. Wel kan lithium op zichzelf door een direct effect op de schildklier deze afremmen, zo dat de schildklier ‘te traag’ wordt. Uw psychiater heeft dus ook gelijk. Maar in uw geval is de lithium waarschijnlijk niet de oorzaak van uw schildklierprobleem. Als de ‘vertraging’ niet het gevolg van de auto-immune reactie is, maar het gevolg van lithium zelf, kan na het staken van lithium de schildklier soms haar functie herstellen. Desondanks wordt in het algemeen het staken van lithium in deze gevallen sterk ontraden als lithium psychisch wel goed heeft gewerkt. Er is namelijk een zeer natuurlijke en eenvoudige behandeling voor een ‘te trage’ schildklier: men ge-

Vraag: Ik neem al jaren lithium en ben hierdoor psychisch aanzienlijk stabieler. Helaas heb ik een struma (vergrote schildklier) gekregen en wordt hiervoor nu behandeld met jodium. Mijn psychiater wil de lithium vervangen door een andere stabilisator. Mijn endocrinoloog zegt dat lithium geen invloed heeft op de schildklier en ook niet op mijn overgewicht. Hoe zit dat? De psychiater antwoordt: dit is een ingewikkelde zaak en de definitieve waarheid is wellicht ook nog niet geheel bekend. Wij weten dat auto– immuunziekten (een reactie tegen het eigen lichaam) bij mensen met een bipolaire stoornis vaker voorkomen dan in de algemene bevolking. Dat heeft met een gezamenlijke erfelijke aanleg van de twee ziektebeelden te maken. Wie bepaalde genen heeft, heeft dan zowel meer kans op het krijgen van een bipolaire stoornis als ook meer kans op het krijgen van een auto-immuunziekte. Zo’n auto-immune reactie kan ook de schildklier betreffen en tot een ‘te snelle’ of ‘te trage’ schildklier leiden. De schildklier maakt het hormoon thyroxine dat op zijn beurt de alge8 Labyrint

In Perspectief

bruikt aanvullende thyroxine in tabletvorm zodat de stofwisseling weer normaliseert. Het lichaam merkt geen verschil van thyroxine uit de tablet en van de schildklier zelf, omdat het precies dezelfde stof is. Vergelijk het maar met vitamine C tabletten bij vitamine C gebrek. Dat leidt ook niet tot bijwerkingen. Wat het overgewicht betreft: als de schildklier ‘te traag’ wordt, kan overgewicht ontstaan dat weer normaliseert, bij behandeling met thyroxine. Daarnaast kan lithium zelf ook tot overgewicht leiden bij een normale schildklierfunctie.

Stoornissen aan, bij alle patiënten met een stoornis jaarlijks de schildklierfunctie (het zogenaamde TSH en FT4) te bepalen en bij lithiumgebruik zelfs twee maal per jaar. Meestal wordt een schildklierontregeling dan al vroeg in het begon ontdekt, zo dat overgewicht bijna nooit het gevolg van een ‘te trage’ schildklier is. Heeft u ook een vraag voor de Pillenrubriek? Mail deze dan naar [email protected] Dr. Raphael Schulte is psychiater bij GGZ Noord Holland en medeopsteller van de Richtlijn Bipolaire Stoornissen. PM@ Jrg 24, mei 2010

Tot slot: vanwege het vaker samen voorkomen van bipolaire stoornis en schildklierstoornissen beveelt de Nederlandse Richtlijn Bipolaire

9 Labyrint

In Perspectief

Dwangstoornissen

flink ontwrichten. Complicerende factor van de dwangstoornis is dat hij zelden alleen komt. Negentig procent van de mensen met een dwangstoornis heeft ook een andere stoornis die voorkomt in de DSM-IV. Klinisch psycholoog psychotherapeut Paul Emmelkamp en gz-psycholoog , cognitief gedragstherapeut en universitair hoofddocent psychologie Patricia van Oppen schreven dit deel uit de serie.

De serie Diagnostiek en behandeling voor de professional voorziet professionals van praktische, evidence based informatie over diagnose en behandeling van uiteenlopende stoornissen.In Dwangstoornissen worden alle aspecten beschreven van de dwangstoornis die men in de klinische praktijk tegenkomt. De meeste voorkomende dwangbehandelingen zijn wassen en schoonmaken en alles steeds willen controleren. Steeds opnieuw de handen wassen uit angst voor besmetting of per dag uren besteden aan het controleren of het gas wel uit is en de deur op slot, kunnen het leven

Psy, jaargang 14 nr 9 Oktober 2010

Een andere aanpak

De gangbare opvatting onder therapeuten is dat alleen de tastbare fysieke werkelijkheid echt bestaat en dat ons bewustzijn voortkomt uit de werking van onze hersenen. Wanneer ons bewustzijn is verstoord, wanneer we angstig zijn, innerlijke stemmen horen of grote verwarring ervaren, dan moet dat dus wel aan de hersenen liggen. De behandeling is dan ook gericht op het beïnvloeden van de werking van de hersenen, bijvoorbeeld door

Nieuwe therapie voor mensen met een bipolaire stoornis. Kees Aaldijk is psycholoog en heeft een praktijk, in transpersoonlijke en integrale psychologie. In het recent verschenen boek De geheimen van de ziel (uitgeverij Elmar, 2009) beschrijven hij en zijn vrouw Marijke Aaldijk een andere aanpak voor de behandeling van mensen met psychische klachten. 10 Labyrint

In Perspectief

het gebruik van medicijnen als lithium of antipsychotica.

nen te doen, maar door zijn energie weer in evenwicht te brengen.

Door op een andere manier naar ons bewustzijn te kijken, wordt een andere aanpak mogelijk. Het uitgangspunt daarbij is dat er naast de fysieke wereld ook een onzichtbare werking bestaat die we de wereld van de energieën zouden kunnen noemen. Als we het bestaan daarvan accepteren – als werkhypothese – geeft ons dat de mogelijkheid om op een andere manier met psychische problemen om te gaan. Deze laatste aanpak is veel minder zweverig dan zij op het eerste gezicht misschien wel lijkt. Een korte illustratie zal dat duidelijk maken.

In veel gevallen kun je iemand met een psychiatrisch probleem, zoals een bipolaire stoornis, goed omschrijven als iemand die volledig uit balans is. Dat is een situatie die slechts gradueel verschilt van het kindje dat we zojuist hebben gezien. Het is niet wezenlijk anders. In beide gevallen zou je kunnen zeggen dat energiesysteem is verstoord en de elegantste oplossing is in beide gevallen het gevoel van persoonlijk evenwicht te herstellen. Bij een kindje gaat dat gemakkelijk. Bij de persoon met de bipolaire stoornis is dat veel moeilijker.

Uit balans Situatie: een kindje is overstuur. Een neuroloog die naar dat kindje kijkt, zou kunnen concluderen dat bepaalde hersengebieden overactief zijn en vervolgens een middeltje kunnen voorschrijven om die activiteit te onderdrukken. Een moeder die naar ditzelfde filmpje kijkt, zou daar heel anders mee omgaan. Ze neemt het op haar schoot, houdt het lekker tegen zich aan en praat er rustig mee. Op die manier komt het kind tot rust en daarmee is het probleem opgelost. De moeder lost de geestelijke verwarring van het kind dus niet op door iets met zijn herse-

Energetisch evenwicht Bij mensen met ernstige psychische problemen moeten er in feite twee dingen gebeuren. In de eerste plaats moet het energetische evenwicht worden hersteld. Daarvoor kan onder andere gebruik worden gemaakt oefeningen uit de bio-energetica. Vervolgens moet worden onderzocht waardoor die storingen eigenlijk zijn ontstaan. Hoe kon het zo mislopen? Dan zal blijken dat die onbalans veelal samenhangt met – onverwerkte – problemen uit het verleden. Als kind en als volwas11 Labyrint

In Perspectief

sene. Om deze problemen op te lossen zullen veelal grotere of kleinere trauma’s moeten worden verwerkt. In dat proces zal de betrokkene uiteindelijk zijn balans weer hervinden. Zo iemand heeft het gevoel ‘er te mogen zijn’ en durft weer op zichzelf te vertrouwen.

chiatrische problemen geneigd zich op het denken te richten of op de spirituele betekenis van hun ervaringen. Daardoor maken ze hun probleem alleen maar groter. Wanneer, bij mensen die slecht ‘geaard’ zijn, de hogere energieën (mentaal en spiritueel)verder worden geactiveerd dan versterkt dat de onbalans. Cognitieve therapie, met de focus op het denken, werkt daarom vaak niet en veroorzaakt alleen maar meer verwarring. Het versterkt de hogere, mentale energie, terwijl deze mensen al uit hun evenwicht zijn en juist gronding nodig hebben. In deze situaties is het ook niet verstandig om te gaan mediteren. Bij slecht geaarde mensen versterkt meditatie de onbalans en kan zelfs een crisis uitlokken. Spiritueel inzicht kan zich slechts ontwikkelen wanneer er een voldoende stevige basis aanwezig is om die inzichten te dragen.

De grote lijn van deze benadering is eenvoudig, de details zijn wat lastiger. Om als direct betrokkene of als therapeut een beter inzicht te krijgen in de situatie en in de wegen die gevolgd moeten worden om de gezondheid te hervinden moeten we de verschillende energieën eens wat preciezer duiden. Van ‘laag’ naar ‘hoog’, kunnen we dan een onderscheid maken in 1: lichaamsenergie, 2: emotionele energie, 3: mentale energie en 4: spirituele energie. Bij gezonde mensen zijn al deze niveaus (min of meer) goed ontwikkeld en met elkaar in evenwicht. Slechte aarding Bij personen met psychiatrische problemen is de lichaamsenergie doorgaans slecht ontwikkeld. Deze mensen zijn niet ‘geaard’, ze staan niet stevig in hun schoenen. Voor hun herstel is het allereerst noodzakelijk contact te maken met het lichaam en met de aarde, zodat zij weer een gevoel van stabiliteit ervaren. Vaak zijn juist mensen met psy-

Hernieuwde stabiliteit Allereerst werk ik met mijn cliënten aan het herstel van het evenwicht tussen alle energieniveaus. Vervolgens, en daarnaast, aan het zuiveren van die energieën op de verschillende niveaus. Op lichamelijk niveau werken we aan goede aarding, de basis voor de verdere therapie. Op emotioneel niveau 12

Labyrint

In Perspectief

moeten (jeugd)trauma’s worden opgelost en dat is een delicaat proces. Het onder ogen zien van deze verdrongen ervaringen geeft veel verwarring en dat is iets waar de betrokkene nog helemaal niet tegen kan. Voorzichtigheid is dan ook geboden om te voorkomen dat de confrontatie met de eigen trauma’s een ernstige crisis veroorzaakt. Op mentaal niveau moeten dogma’s en mentale overtuigingen worden losgelaten, maar ook hier kan pas aan worden gewerkt wanneer de basis voldoende is versterkt. Op spiritueel niveau is het van belang dat deze energie in evenwicht wordt gebracht met de andere niveaus. Een teveel aan spirituele energie kan het evenwicht op de andere niveaus verstoren. Spirituele inzichten kunnen dan niet worden geïntegreerd. Dat kan aanleiding geven tot vervormde spirituele inzichten of, in ernstige gevallen, tot psychotische ervaringen met spirituele kenmerken.

van deze therapie moet de medicatie gewoon gehandhaafd blijven. Deze kan pas in een later stadium – voorzichtig – worden afgebouwd. Meer informatie: transpersoonlijk.nl © PM2 Jrg 24, mei 2010

Door energieën in balans te brengen en te zuiveren ontstaat zo, geleidelijk aan, en stap voor stap, een nieuw evenwicht, helderheid en een nieuw inzicht in de eigen levenservaringen. Tot slot, nog een belangrijke opmerking: gedurende het grootste deel 13 Labyrint

In Perspectief

langrijke brugfunctie tussen de instelling en de cliënten en zijn familieleden. Ook GGZ Nederland pleit in haar visiedocument op de langdurige zorg voor een grotere inzet van ervaringsdeskundigen in de GGZ, omdat het hun herstel ten goede zou komen. Je zou denken dat door deze eensgezindheid de ervaringsdeskundigen in 2010 alle kansen krijgen en dik tevreden zijn. Dat is echter nog niet het geval. Ervaringsdeskundigen worden met name ingezet op laagbetaalde, zorggerelateerde posities op mbo-niveau. Of in de positie van voorlichter of belangenbehartiger. Functieomschrijvingen zijn wel in omloop, maar nog niet landelijk erkend. Bovendien zijn er veel verschillen in salariëring. In feite is er veel willekeur in de uitvoering en weinig uniformiteit. Iedere instelling voert een eigen personeelsbeleid en er is landelijk tussen de instellingen onderling nog weinig afstemming.

Ervaringsdeskundige ontbreekt nog steeds in topfuncties Steeds vaker worden ervaringsdeskundigen ingezet in de langdurende zorg. Maar meestal belanden zij in laagbetaalde, zorggerelateerde functies. De tijd is rijp om het beroep ‘ervaringsdeskundige’ te professionaliseren en ervaringsdeskundigen hoger te scholen. Alleen dan kunnen zij invloedrijke posities gaan bekleden. Ervaringsdeskundigen zij een relatief nieuwe beroepsgroep binnen de geestelijke gezondheidszorg in Nederland. Het zijn pioniers die uitstekend en waardevol werk verrichten. Hun meerwaarde staat niet ter discussie. De opmars en spreiding van de ervaringsdeskundige is versneld door de opkomst van ambulante teams in de langdurende zorg. In deze teams heeft de ervaringsdeskundige een bescheiden positie verworven en krijgt hij of zij in toenemende mate enige erkenning. Steeds vaker worden ex-cliënten ingezet in de langdurende zorg. Cliënten en hun familie en de instelling varen daar wel bij. Ervaringsdeskundigen vinden zelf dat zij dichter bij cliënten staan en een ‘gezonde kijk’ meebrengen op de werkvloer. Ervaringsdeskundigen hebben een be-

Terugval Er is nog meer aan de hand. Een ervaringsdeskundige in een ambulant team heeft naast kennis en vaardigheden, voldoende ondersteuning nodig. Hoewel er geen exacte cijfers zijn, lijken ervaringsdeskundigen nogal eens uit te vallen. 14

Labyrint

In Perspectief

Tijdelijke uitval is vaak gerelateerd aan de ziekte. Een terugval ligt altijd op de loer. En kan versneld worden als de taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden onduidelijk blijven. De onbekendheid van de functie kan leiden tot een geïsoleerde positie binnen de instelling. Uitval voor langere periode wordt mogelijk ook veroorzaakt door matige ondersteuning vanuit de instelling, terwijl deze relatief nieuwe professional die ondersteuning juist zo hard nodig heeft. Wij pleiten dan ook voor een betere ondersteuning, met als doel terugval te voorkomen. Een ervaringsdeskundige kan nog beter presteren als hij optimale en continue ondersteuning krijgt. Zoals dat gebeurt bij GGZ Noord-Holland-Noord, GGZ Eindhoven en Altrecht. Maar de projecten hebben landelijk nog geen opvolging gekregen.

ge van de al langer werkende ingezet op laagbetaalde, zorggerelateerde posities op MBO-niveau. Of in de positie van voorlichter of belangenbehartiger. Functieomschrijvingen zijn wel in omloop, maar nog niet landelijk erkend. Bovendien zijn er veel verschillen in salariëring. In feite is er veel willekeur in de uitvoering en weinig uniformiteit. Iedere instelling voert een eigen personeelsbeleid en er is landelijk tussen de instellingen onderling nog weinig afstemming. Peer Support Servicecentra Goede voorbeelden van professionalisering van de nieuwe beroepsgroep zijn de Peer Support Servicecentra (PSSC), die zijn opgericht in Nieuw Zeeland, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Deze initiatieven worden ondersteund door de overheid in samenwerking met cliëntenorganisaties en volledig door peers gerund. De centra zorgen voor onder meer scholing, deskundigheidsbevordering, ze coördineren alle ontwikkelingen op het gebied van de ervaringsdeskundige en stemmen ze af. Dergelijke centra zouden in Nederland heel goed de leemtes in het huidige systeem van de geestelijke gezondheidszorg kunnen opvullen. Ze kunnen direct bijdra-

Maximale houdbaarheidsdatum Behalve gebrek aan goede ondersteuning signaleren wij nog een andere ontwikkeling. Die heeft te maken met de ‘maximale houdbaarheidsdatum’. Na enkele jaren zal de ervaringskennis dateren en dan bestaat de reële kans dat de ervaringdeskundige zijn domein verlaat en zich gaat opstellen als professioneel hulpverlener. Op zich geen slechte ontwikkeling. Sommi15

Labyrint

In Perspectief

gen aan de kwaliteit van de langdurende zorg, de professionalisering stimuleren en de ervaringsdeskundige duidelijker op de kaart zetten. Wij hopen dat deze internationale ontwikkeling ook in Nederland opgepakt wordt. Het is essentieel om hier meer aandacht aan te besteden en ervaring mee op te doen. De komende jaren moeten we met minder financiële middelen, meer kwaliteit leveren in een krimpende arbeidsmarkt. Geen geringe uitdaging. Door ervaringsdeskundigen doorgroeimogelijkheden en nieuwe posities te bieden kan de arbeidsmarkt verbreed en uitgebreid worden. Stafleden, managers en bestuurders bevelen wij aan om deze uitdaging aan te gaan en deze ontwikkeling te ondersteunen. Pas dan is naar onze mening de invloed van de ervaringsdeskundigen optimaal en kunnen zij langer en blijvend invloed uitoefenen op het beleid en de kwaliteit van de instelling.

duinen in Leiden, en projectcoördinator bij de stichting GGZ+. Greet Wilrycx, klinisch psycholoog, psychotherapeut, werkzaam bij GGZ Breburg Groep en verbonden als sciencepractitioner aan Tranzo, Universiteit van Tilburg. Michiel Bähler, beleidsadviseur zorgontwikkeling, werkzaam bij GGZ Noord-Holland-Noord, en voorzitter van het landelijk platform ervaringsdeskundigheid voor ACT & FACT-teams © PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010

Borderline Triade Op zaterdag 19 maart 2011 organiseert Labyrint~In Perspectief samen met de GGzE wederom een Borderline Triade. Deze zal worden gehouden in gebouw De Grijze Generaal, Winston Churchilllaan 75 te Eindhoven. U kunt zich vast bij ons opgeven:

Frits Bovenberg, sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, werkzaam als zelfstandig organisatieadviseur en voorzitter van de stichting GGZ+. Dit artikel is tot stand gekomen met medewerking van: Gijs Francken, bouwkundige en ervaringsdeskundige, werkzaam als maatschappelijk werker bij het ACT-team van Rivier-

E [email protected] of kijk op onze website www.labyrint-ip-ehv.nl

16 Labyrint

In Perspectief

een motie van VVD, GroenLinks en PvdA aan z’n broek waarin werd gesteld dat de eigen bijdrage voor GGZ-behandelingen niet door gaan. Nu Klink de maatregel toch wil doorvoeren, roept GGZ Nederland de leden van de Tweede Kamer op vast te houden aan hun eerdere motie en te voorkomen dat deze eigen bijdrage doorgaat.

GGZ-instellingen weigeren eigen bijdrage te innen GGZ Nederland wijst een eigen bijdrage van 175 euro voor behandeling in de tweedelijns geestelijke gezondheidszorg in scherpe bewoordingen af. GGZ-instellingen zullen niet mee werken aan de inning van de eigen bijdrage. ‘Niet over de ruggen van onze patiënten’, aldus voorzitter Marleen Barth. GGZ Nederland roept GGZ-instellingen op niet mee te werken aan de inning van de eigen bijdrage. Demissionair minister Klink van Volksgezondheid liet de Tweede Kamer onlangs weten dat een eigen bijdrage van 175 euro voor behandelingen in de gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg onontkoombaar zijn. De maatregel moet 110 miljoen aan bezuinigingen opleveren.

Discriminerende maatregel GGZ Nederland is van mening dat de eigen bijdrage een discriminerende maatregel is die ‘grote groepen ernstig zieke mensen stigmatiseert’. Ze hebben hulp nodig, net zo als patiënten met een hartkwaal of kanker. Marleen Barth, voorzitter van GGZ Nederland zegt in een reactie: ‘We hebben ons steeds bereid getoond om mee te denken met de minister over de noodzaak om de groei van de zorg af te remmen. Maar wij weigeren dat te doen over de ruggen van onze patiënten.’

Motie Tweede Kamer Voor de zomer kreeg minister Klink

Toegankelijkheid aangetast Ook de Nederlandse Vereniging 17 Labyrint

In Perspectief

van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten loopt te hoop tegen de eigen bijdrage. In een brief aan Tweede Kamerleden stelt de NVVP dat de toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg ernstig wordt aangetast. ‘Feitelijk is het bizar dat cliënten in de GGZ wel een eigen bijdrage moeten betalen, terwijl dat in de somatische zorg is uitgesloten.’

er ook praktische bezwaren. Ook de vrijgevestigde psychologen / psychotherapeuten weigeren mee te werken aan de inning van de eigen bijdrage. Daartoe zijn ze niet geëquipeerd, aldus de NVVP.

Spoedoverleg Naast principiële overwegingen zijn

© PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010

Op 16 september vindt er een spoedoverleg plaats met de Tweede Kamer over de invoering van de eigen bijdrage. (ML)

van lessen; kennis verzamelen en ontwikkelen over familie-ervaringen, familiebetrokkenheid en samenwerking met familieleden. Dat zijn doelstellingen van het project Familie als Bondgenoot (FAB). Het ondersteunen of geven van advies gebeurt vaak aan individuele familieleden, familieorganisaties en familieraden. Ook GGZ - organisaties, vaak beleidsmedewerkers rond familiebeleid of de familievertrouwenspersoon, zoeken regelmatig contact met FAB voor advies.

Indrukwekkend en waardevol Ervaringsverhalen van familieleden en patiënten vormen de basis van scholing aan hulpverleners. Het project ‘Familie als Bondgenoot’ (FAB) leert hulpverleners in zes lesmodules hoe zij beter met familie kunnen omgaan. De voorafgaande drie artikelen over FAB gingen in op de doelstelling en inhoud van het project. Deze aflevering beschrijft de evaluatie: er is meer gedaan dan bij de start de bedoeling was. “Ik ga mijn cliënten vragen naar hun familie!”

Open en actief De cursus heeft als doel, dat een hulpverlener zich openstelt voor

Ontwikkelen, geven en evalueren 18 Labyrint

In Perspectief

de ervaringen van familieleden en beter begrijpt wat de positie is en welke de ervaringen zijn van familieleden, dat hij professionele kennis verwerft van thema’s die belangrijk zijn voor familieleden. Wanneer vanaf module 4 samenwerking in de triade centraal staat, brengen ook ervaringsdeskundige cliënten hun ervaringen in. Onder andere door een stijl van erken, die wordt aangeduid met ‘meerzijdige partijdigheid’. Ook beoogt de cursus een houding te bevorderen waarbij hulpverleners zich open en actief opstellen naar naastbetrokkenen.

was en dat de cursus een duidelijke meerwaarde voor de hulpverleners had: hulpverleners die de lessen hebben gevolgd gaven aan beter na te denken over het betrekken van familie bij de behandeling van een cliënt. Evaluatie De cursisten, ingedeeld in lesgroepen van verschillende werplekken (klinisch, ambulante, acute, langdurige zorg) werkten allen in Midden- en Zuidoost-Brabant.

In hoeverre worden deze doelen daadwerkelijk bereikt? • Elke cursist heeft de gevolgde lessen geëvalueerd. Een verpleegkundig specialist heeft alle evaluaties van de ruim 100 cursisten onderzocht en zonodig aanvullende vragen gesteld. • Elke lesmodule is geëvalueerd door een groep docenten: familieleden en professionals en de ontwikkelaars van de lesmodules. • Het NIVEL (Nederlandse instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) heeft onlangs haar onderzoek gepubliceerd van 10 zorginnovatieprojecten waaronder FAB. Hieruit blijkt dat er meer hulpverleners bereikt zijn dan gehoopt, dat de belangstelling groot

Een greep uit de evaluaties: • Direct toepasbaar in de praktijk: “In het gewone intermenselijke contact met naastbetrokkenen, kun je als individuele hulpverlener veel betekenen”. • Initiatief nemen in contact naar familie: Hulpverleners gaan inzien dat een proactieve opstelling belangrijk is. Pakken – uiteraard met instemming van de cliënt – zelf de telefoon om familie te benaderen. “Ik ben verbaasd dat familie dit zo waardeert”. Ook e-mail blijkt een fantastisch medium om naastbetrokkenen te bereiken. * Ervaringsverhalen geven informatie: “Ik zie nu hoe we familiele19 Labyrint

In Perspectief

den er meer bij kunnen betrekken”. Het instellen van een familiespreekuur; organiseren van familiedag(en). • Denken vanuit het perspectief van de ouder: “Wanneer het mijn kind zou zijn, hoe zou ik benaderd willen worden? vond ik een confronterende vraag die me aan het denken heeft gezet”. • De houding naar familieleden verandert: De (voor)geschiedenis van de cliënt kent de familie als geen ander. Het verrijkt om de achtergrond van een cliënt te kennen. “Ik zie familie nu als ervaringsdeskundige en ga daar gebruik van maken”. • Herstel van familiecontact betekent ook herstel bij de cliënt/patiënt: “Ik ga mijn cliënt vragen naar zijn ‘geschiedenis’ en dus ook naar zijn familie en vrienden”. • Het eerste contact is belangrijk: een kop koffie bij een acute opname is een begin van samenwerking. Vanzelfsprekende zaken waarbij vaak niet wordt stilgestaan. Sterk en kwetsbaar Naast lovende opmerkingen als “De meest waardevolle en indrukwekkende cursus die ik ooit heb meegemaakt” zijn er ook kritische kanttekeningen te plaatsen. Doordat van een afdeling 20 Labyrint

In Perspectief

of team meestal slechts één of twee hulpverleners de cursus volgen, valt implementatie op de werkvloer niet mee. “Hoe ga ik om met weerstand in het team bij terugkoppeling over de lesstof?” Het zou meer effect sorteren wanneer het hele team de cursus samen zou kunnen volgen, inclusief de leidinggevenden. Niet alleen de deelnemers, ook de ervaringsdeskundige docenten (familieleden en cliënten) leerden veel. “Het schrijven en voortdurend aanpassen van je ervaringsverhaal betekent allereerst iets voor jezelf.“ Familieleden zeggen verder te komen in hun herstelproces. Verder brengt het hen in een volstrekt nieuwe rol, die van docent. Familieleden merken dat naar hen intensief geluisterd wordt. Een familielid verbaasde zich dat je gewoon kunt praten met hulpverleners! Familie als Bondgenoot is gestart als een kleinschalig project in de provincie Brabant, op meerdere plaatsen. De bedoeling is om het gedachtegoed van FAB meer te borgen in de regio’s waar de modules gegeven worden. En om tegelijkertijd regio’s in Brabant waar de lesmodules nog niet gegeven zijn te bereiken. Familieleden en cliënten hebben vanuit hun erva-

ringen veel toe te voegen aan kennis voor hulpverleners. De opzet om dat te doen in samenwerking met professionals is ijzersterk en tegelijkertijd kwetsbaar. Met de bezuinigingen van deze tijd, worden te weinig professionals in de gelegenheid gesteld deel te nemen. Om hun schouders te zetten onder het verwerven van nieuwe kennis, die nodig is om de lesstof verder te ontwikkelen en om de lesmodules up to date te houden en uit te voeren. Meer inzet is bovendien nodig om landelijk regio’s te ondersteunen wanneer zij de lesmodules in hun regio willen uitvoeren en samenwerking met familieleden meer handen en voeten te geven.

Is ACT bewezen effectief? JA Gaarne willen wij reageren op de opiniebijdrage van collega Tom van Wel in Psy 7/2010. Daarin betoogt hij dat evidence based practices niet zomaar vanuit de Verenigde Staten kunnen worden overgenomen in ons land. Het is een veelgehoorde misvatting dat dit wel zou kunnen met pillen en psychotherapie maar niet met een evidence based practice. Als we naar ACT kijken is dat in wezen een duidelijk omschreven manier van teamwerk. Niet meer en niet minder. De meerwaarde zit hem erin dat je ernstig zieke mensen veel beter in contact brengt met de hulpverlening en beter zorg biedt vanuit verschillende disciplines. En dat is in ieder land nuttig. Resultaten die het oplevert in de VS zijn dan ook wel degelijk te verwachten in een ander land. In Engeland kwam uit ACT-onderzoek geen duidelijke meerwaarde. Daar moet echter wel bij opgemerkt worden dat Engeland reeds assertive outreach teams kende toen ACT verplicht werd ingevoerd. Een andere uitgangssituatie dan in Nederland. Uit Deens onderzoek blijkt dat ACT bij eerste-psychosebehandeling gunstiger uitpakt

Jos Pieters / Henk Fox Jos Pieters stelde de artikelen over FAB in YN 2, 3, 4 en 5 (2010) samen met Henk Fox, vanuit GGzE actief in FAB. Meer informatie en een uitgebreide literatuurlijst is te vinden op: www.familiealsbondgenoot.nl

21 Labyrint

In Perspectief

dan reguliere zorg. En ook in Nederland is ACT inmiddels vrij uitgebreid onderzocht. Uit een randomized controlled trial(rct) in Winschoten is duidelijk naar voren gekomen dat ACT de patiënten veel beter in zorg houdt dan de reguliere aanpak. Een belangrijk punt, dat ten onrechte vaak gebagatelliseerd wordt. Verder is uit een landelijk onderzoek gebleken dat de mate van modeltrouw van ACT-teams van invloed is op de resultaten die ze boeken. Modelgetrouwe teams boeken goede resultaten met moeilijke patiënten, waar minder modelgetrouwe teams eigenlijk geen verbeteringen bereiken bijhun patiënten. Hoeveel bewijs willen we eigenlijk hebben voor we ophouden te twijfelen? ACT is onderzocht en er zijn bewijzen dat het werkt. Iets wat van veel andere werkwijzen nog lang niet gezegd kan worden. Als voorstanders van ACT zouden wij graag zien dat hulpverleners en instellingen hun energie erin gaan steken om ACT echt goed uit te voeren. Halfslachtige implementatie van ACT op grond van de gedachte dat het toch niet uitmaakt of je het goed doet of niet, leidt tot slechtere resultaten voor de patiënten. ACT is namelijk wel degelijk bewezen effectief, en het beste wat we hebben.

Annemieke Geuze, Teammanager ACT1 Altrecht, Utrecht Fred Dreef, Psychiater en onderzoeker Arkin, Amsterdam © PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010-09-22

Kamer tegen eigen bijdrage GGZ

De Tweede Kamer blijft zich verzetten tegen de eigen bijdrage voor de psychiater, die demissionair minister Ab Klink (Volksgezondheid) in 2011 wil invoeren. Klink gaf donderdag in een debat met de Kamer aan dat hij vasthoudt aan zijn plan, maar dat de eigen bijdrage eventueel wel wat lager kan uitvallen. Door het eigen risico wat te verhogen en dankzij een meevaller van 30 miljoen euro op het gebied van 22

Labyrint

In Perspectief

medicijnen, kan de eigen bijdrage van 175 euro wel wat omlaag. Een Kamermeerderheid wil de eigen bijdrage voor de tweedelijns geestelijke gezondheidszorg echter niet en vraagt zich af of het geld niet op een andere manier is bijeen te brengen, bijvoorbeeld door te kijken naar de kortingen en bonussen in de gezondheidszorg.

wel te verdedigen. Hij wijst erop dat de sector twee jaar geleden dit zelf als alternatief aandroeg op zoek naar oplossingen voor de financiële problemen. De 175 euro is volgens hem afgeleid van het tientje dat nu al geldt in de eerste lijn voor geestelijke gezondheidszorg. GGZ Nederland ontkent overigens dat de sector zelf met dit voorstel is gekomen en stelt dat zij op geen enkel moment de indruk kan hebben gewekt daar voorstander van te zijn.

Honderden miljoenen korten Klink stelde dat hij niet wegloopt voor alternatieven en dat hij het liefst ja zou zeggen tegen alle wensen uit de Kamer. Maar hij zit nu wel met een financieel probleem dat hij moet oplossen en hij ziet geen andere mogelijkheid. De bewindsman presenteerde eerder een pakket maatregelen om de stijgende kosten aan te pakken. Zo gaat er minder geld (bijna 300 miljoen) naar de langdurige zorg (de AWBZ) en worden overschrijdingen bij ziekenhuizen en specialisten teruggehaald. Daarnaast wordt bijvoorbeeld de anticonceptiepil alleen nog vergoed voor jonge vrouwen tot 21 jaar. En er moet dus een eigen bijdrage komen in de gehele geestelijke gezondheidszorg.

Vraag groeit snel Volgens de minister is het onvermijdelijk dat er ‘’iets van eigen risico’’ komt, gezien de snel groeiende vraag naar deze zorg. Hij noemt dat het enige middel om het kostenbewustzijn te vergroten. ‘’De GGZ groeit enorm. Die kosten drukken andere dingen weg.’’ Klink komt uiterlijk maandag met een brief waarin hij reageert op de alternatieven uit de Kamer. (ANP) © PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010

Eigen voorstel Waar de Kamer aanhikt tegen vooral de gevolgen voor sociale minima, vindt Klink deze eigen bijdrage nog 23 Labyrint

In Perspectief

bering, maar een regelrechte aanslag op hun vaak toch al povere bestaan. Wereldwijd, ook in Nederland, hebben patiënten met een psychiatrische ziekte een inkomen dat een derde lager ligt dan gemiddeld, zo blijkt uit recent onderzoek (zie pag. 23). Het is een schokkend percentage, maar ik wed dat het voor niemand die zijn brood in de GGZ of verslavingszorg verdient, opzienbarend nieuws is. Iedereen kent de armoede uit eigen waarneming. De versobering moet dus niet bij de patiënt gehaald worden, maar elders. Een aantal GGZ-bestuurders verdient alle eer en aanzien omdat ze hun inkomen in 2009 versoberd hebben (zie pag. 13). Maar gemiddeld was er nog sprake van een stijging van 6,1 procent. Dat is niet alleen beduidend hoger dan de stijging van de GGZ-cao, die 1,5 a 2 procent bedroeg, ook in vergelijking met andere sectoren zou het best een pietsje minder kunnen. Daar haal je geen miljard mee binnen, maar het zou wel een daad van solidariteit zijn. Een die terugbetaald wordt met eer en aanzien.

Kopzorg

Met Geert Wilders als gedoger gaat de geestelijke gezondheidszorg geen vrolijke tijd tegemoet. Onduidelijk is nog hoeveel invloed hij krijgt op de zorgparagraaf, maar dat zijn hart niet ligt bij de getroubleerde medemens mag inmiddels bekend zijn. Het PVV-verkiezingsprogramma spreekt duidelijke taal: ‘versoberen GGZ’ en ‘geen tbs’. Ik vermoed dat de tbs niet zomaar wordt afgeschaft, maar die ‘versobering’ komt er onherroepelijk aan. Ambtelijke werkgroepen hebben in het voorjaar al hapklare brokken bereid, waarbij de bezuinigingen kunnen oplopen tot een miljard euro. Alleen voor de GGZ en verslavingszorg. Nu zijn dat lang niet allemaal slechte voorstellen, maar opvallend is wel dat een groot deel ervan opgebracht moet worden door de patiënt: meer eigen bijdragen, hoger eigen risico, kleiner pakket, geen begeleiding meer. Dat is geen verso-

Michaja Langelaan © PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010 24

Labyrint

In Perspectief

digitale gemeenschap opzetten voor mensen met een depressie. Er komt ook zeker aandacht voor de mankementen van de reguliere zorg. Bekend is dat die de alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur en haptonomie doodzwijgt. Terwijl patiënten daar wel positieve ervaringen mee hebben. Er is veel te doen, u gaat nog vaak van ons horen.

Mensen met depressie, verenig u! In augustus zag de Depressie Vereniging het licht. Voorheen bestond er geen patiëntenvereniging voor mensen met een depressie. René Kragten, een van de oprichters, denkt dat de vereniging in een grote behoefte gaat voorzien.

Psy jaargang 14 nr 9, oktober 2010

Waarom bestond er nog geen vereniging voor mensen met depressie? ‘Ja, dat is vreemd. We hebben daar al veel over gefilosofeerd. Deel van de verklaring is waarschijnlijk dat mensen met een depressie de neiging hebben zich te isoleren. Dat komt ook voort ui de ziekte zelf. Ze komen vaak slecht voor hun eigen belangen op.’

Neurotische personen zijn duur Mensen met neurotische eigenschappen kosten de samenleving ongeveer tien miljard euro per jaar. Negentig procent daarvan komt door ziekteverzuim. De rest gaat op aan gezondheidszorg. Specifieke hulp bij neuroticisme zou lonend zijn. De cijfers zijn afkomstig uit het Nederlandse Nemesis-onderzoek.

Wat wil de depressie vereniging bereiken? ‘We willen vooral lotgenoten bij elkaar brengen uit de overtuiging dat we elkaar kunnen helpen de lasten van een depressie te verlichten. Zo kun je iemand die middenin een depressie zit de hoop meegeven dat deze ook weer over kan gaan. Verder werken we al mee aan de nieuwe zorgstandaard voor depressie. Op de website www.depressie.org verzamelen we ervaringsverhalen en gaan we een

Economic costs of neuroticism. A populatian-based study. Pim Cuypers E.A., Archives of general psychiatry, volume 67, no. 10 oktober 2010 25 Labyrint

In Perspectief

Wat leverde de proef op? ‘Bij de meeste cliënten was uiteraard niets bijzonders aan de hand. Maar het bleek dat je inderdaad bij cliënten bij wie de spanning en de stress zich opbouwen, zichtbaar kon maken dat ze op weg waren naar een crisis. In principe opent dat de weg naar een toekomst waarin we sneller kunnen ingrijpen als een crisis dreigt. Dat zou een belangrijke stap zijn om het separeren terug te dringen. Want we kunnen wel zeggen dat er minder gesepareerd moet worden, maar praktisch gezien hebben we daar in de psychiatrie heel weinig hulpmiddelen voor. Dit zou een handvat kunnen bieden om een crisis aan te zien komen en er voor het zover is al iets aan te doen.’

Nieuwe technologie Stressmeter waarschuwt voor crisis De Eindhovens instelling GGzE verkent samen met Philips Research de technologische mogelijkheden om het separeren verder terug te dringen. Hun onderzoek richt zich in eerste instantie op de vroegsignalering van een crisis. Projectleider van ‘Het Roer Om’ is Erik Kuijpers. Wat hebben jullie specifiek onderzocht? ‘ We hebben gekeken of je met een stressmeter zichtbaar kunt maken dat een crisis bij een cliënt aanstaande is. De techniek is vergelijkbaar met die van de leugendetector. Daarmee meet je de emoties van iemand via de toename van zweet op zijn huid. Philips heeft de stressmeter in de vorm van een klein polshorloge gegoten. In het voorjaar hebben we daarmee testen gedaan bij cliënten en hulpverleners op een gesloten afdeling.’

Waarom hebben ook hulpverleners aan de test meegedaan? ‘Een crisis van een cliënt heeft ook een relationele component, het heeft grote impact op de omgeving. Als een cliënt is crisis raakt kan, heel begrijpelijk, een hulpverlener eveneens in de stress schieten. Met die stressmeter zouden hulpverleners zichzelf kunnen monitoren om te zien of ze de situatie nog wel aankunnen. Want hoeveel spanning kan een mens hebben? 26

Labyrint

In Perspectief

Je kunt je werk toch het beste doen met een heldere geest en een rustig gemoed.’

Onder bewindstelling en vermogen

Betekent dit nu dat jullie de stressmeter snel gaan invoeren? ‘Nou, zover is het zeker niet. Wil je dit in de gezondheidszorg gaan gebruiken, dan moet er aan heel wat eisen voldoen worden. Ik sluit niet uit dat zo’n meter binnen afzienbare tijd op de markt komt voor particulier gebruik. Ik weet bijvoorbeeld dat ABN Amro hier ook mee bezig is voor hun beurshandelaren. Een bank wil voorkomen dat die handelaren qua spanning in het rood raken. Want dan is de kans groot dat ze de risico’s niet meer goed overzien.’

Onder bewindstelling Mensen die problemen hebben met het beheer van hun inkomen , hun vermogen , of beide, kunnen onder bewind gesteld worden. Sommige mensen met schizofrenie of psychose kunnen helemaal niet met geld omgaan,voor anderen levert het beheer van het vermogen problemen op. Familieleden vragen raad over bij de uitgestelde onder bewindstelling:zij willen in hun testament laten opnemen dat het erfdeel van het zieke kind onder bewind gesteld moet worden.

Zitten er nog meer technische vindingen in de pijplijn? ‘Dit is nog maar een begin. Ik denk dat er nog een wereld te winnen valt. Techniek wordt in de zorg steeds belangrijker. De tijd is daar rijp voor.’(MVK)

Het aanvragen van bewind bij de kantonrechter is niet moeilijk;het vinden van een bewindvoerder wel. Onder bepaalde voorwaarden kan iedereen bewindvoerder worden. Er zijn veel instanties die bewindvoeringen doen, zo ook de uit de ypsilon voortgekomen, maar zelfstandige stichting ‘Nu voor later’

Psy, november 2010

Een groter probleem is :wanneer vraag je bewind aan. Bij bewind verliest de zieke persoon – die formeel ‘rechthebbende heet’- voor 27 Labyrint

In Perspectief

een groot deel de zeggenschap over zijn inkomen en eventueel vermogen en dat is een forse ingreep zowel op praktisch als op emotioneel gebied.

zou ik bij vermogens onder de 10.000 a 15.000 euro geen bewind aanvragen. Het is veel geld maar het gevaar bestaat dat het middel erger is dan de kwaal. Dit geldt ook voor testamentair bewind;het in het testament vermelden dat het erfdeel van de rechthebbende onder bewind gesteld moet worden. Uiteraard is het mogelijk het zieke familielid te onterven. Persoonlijk ben ik daar op tegen. Dan wordt de zieke financieel gestraft. Het erfdeel onderbrengen bij de andere kinderen is een slechte oplossing. (Houden die zich aan de afspraken?) Voor vragen kunt u altijd terecht bij een notaris. Ook ben ik bereid te proberen uw vragen te beantwoorden.

Zoals altijd zijn de uitersten duidelijk:wanneer iemand op geen enkele manier met geld om kan gaan is geen discussie nodig. Moeilijker wordt het wanneer het bij vlagen het goed gaat,maar op andere momenten helemaal niet. Gelukkig is er bij bewind de mogelijkheid op enige afstand toezicht te houden en de rechthebbende zoveel mogelijk zelf te laten regelen. Als het minder goed gaat met de rechthebbende kan de bewindvoerder zaken overnemen. Het is het prettigst wanneer de rechthebbende instemt met het bewind;die instemming is echter niet verplicht. Het is dus van groot belang dat de bewindvoerder in staat is soepel om te gaan met de mogelijkheden van de rechthebbende. Dat is vaak niet eenvoudig wanneer deze het niet eens is met het bewind.

YN oktober 2010

Vermogen Als alleen bewind wordt gevraagd over het vermogen , is de moeilijke vraag :hoe groot moet het vermogen zijn waarover bewind wordt aangevraagd?Hier is geen eenduidig antwoord op. Persoonlijk 28 Labyrint

In Perspectief

zestien die deel willen nemen aan een onderzoek naar deze factoren. Ze moeten gedurende drie jaar vier keer naar de poli komen. Ook de ouders worden geïnterviewd. Voor informatie over het onderzoek: T 088-7558180 of BRIDGE@ UMCUTRECHT.nl

Onderzoek tieners Welke factoren bepalen of kinderen van ouders met een bipolaire stoornis of schizofrenie zelf een psychiatrische stoornis ontwikkelen? De High Risk Polikliniek van de afdeling Psychiatrie in het UMC Utrecht zoekt kinderen tussen de tien en

© PSY Jrg 14, nummer, maart 2010

mensen met een psychiatrische ziekte te ondersteunen in hun contact met de geestelijke gezondheidszorg. Zij doet dit door het in dienst nemen van familievertrouwenspersonen die te werk gesteld worden in instellingen voor geestelijke gezondheidszorg. Voortbouwend op de huidige ervaring met familievertrouwenspersonen in de GGZ draagt de stichting zorg voor een vertrouwensservice die: • landelijk wordt uitgezet • met onafhankelijke familievertrouwenspersonen • die functioneren binnen een uniform en transparant kwaliteitskader. De dienstverlening van de familievertrouwenspersoon bestaat uit: voorlichting en ondersteuning, coaching en bemiddeling, onder-

Oprichting Landelijke Stichting FVP Op 8 juli 2010, is de landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen opgericht. De stichting wordt gefinancierd door het ministerie van VWS. Het ministerie geeft daarmee uitvoering aan de motie Joldersma uit 2007 waarin de regering wordt verzocht te bevorderen dat in elke instelling voor geestelijke gezondheidszorg een familievertrouwenspersoon beschikbaar is. Waar staat de landelijke stichting familievertrouwenspersonen voor? De stichting heeft tot doel om familieleden en naastbetrokkenen van 29

Labyrint

In Perspectief

steuning bij klachtenprocedures en signalering naar de instelling. De primaire inzet van de familieverOp 20 mei 2010 organiseren wij van een trouwenspersoon is verbetering speciale thema-avond over cliënt, shockde communicatie tussen therapie en zullen dat uiteen zethulpverlening en we naastbetrokkene ten.optimale afstemming van proen fessionele- en mantelzorg rondom de cliënt. Uitgangspunt is dat familie en naastbetrokkenen gelijkwaardige gesprekspartners zijn voor de behandelaars en de zorginstellingen.

persoon bij zorgverzekeraars en politiek. Met de oprichting van de Landelijke Stichting FVP wordt een volgende stap gezet, waarmee een eenduidig professioneel kader kan ontstaan voor de familievertrouwenspersonen. Met het wetsvoorstel Verplichte Zorg krijgen de FVP’en mogelijk op korte termijn ook een wettelijk kader. Gelet op de politieke wil en het brede draagvlak voor de onafhankelijke familievertrouwenspersoon in de GGZ kan verondersteld worden dat de landelijke stichting FVP binnen drie tot vijf jaar is uitgegroeid tot een gevestigde organisatie waarvan het merendeel van de GGZ-instellingen tot volle tevredenheid gebruik maakt. De Landelijke Stichting FVP is een initiatief van: • het Landelijk Overleg van Familievertrouwenspersonen (LOF) • het Landelijk Platform GGz (LPGGz), de koepel van cliëntenen familieorganisaties in de GGz • de Stichting Patiëntenvertrouwenspersonen (Stichting PVP).

Historie en kader van de onafhankelijke familievertrouwenspersoon De familieorganisaties hebben jarenlang voor de familievertrouwenspersoon geijverd en zijn dan ook blij met deze ontwikkelingen. Door hen werden de eerste kaders voor familiebeleid gezet met de Modelregeling Betrokken Omgeving, die ook door GGZ Nederland is onderschreven. De verdere vermaatschappelijking van de zorg, maakte dat ook een aantal instellingen meer oog krijgt voor de rol van familie bij de behandeling en de problemen die ze daarbij ervaren. Zij zijn experimenten gestart met familievertrouwenspersonen, die inmiddels hun wetenschappelijke meerwaarde hebben bewezen (promotieonderzoek M. Renoir, UvA 2002). Afgelopen jaren is hierdoor steeds meer maatschappelijk draagvlak gekomen voor de familievertrouwens-

Voor meer informatie kunt u (na 1 augustus) contact opnemen met: Dick Kamperman, directeur Landelijke Stichting FVP: T (030) 271 00 88 E [email protected] W http://www.lsfvp.nl 30

Labyrint

In Perspectief

Rustig kabbelend water Rustig kabbelend water, tussen de rotsblokken door Op naar de grote rots: de rots in de branding Water spattend in duizenden druppels uiteen, Water laat ons nooit alleen. Wij hebben in ons leven vocht nodig, Geen enkele druppel is overbodig, De natuur kan natuurlijk ook niet zonder, Opname van water blijft een wonder. Met deze aquarel heb ik willen weergeven, Wat water doet in ons leven Yvonne van Baar,PM2 Jrg 24, mei 2010

Scheiden van wonen en zorg: een dure zaak

Al een kleine twintig jaar probeert de overheid bij mensen die, meestal voor hun hele verdere leven, in een instelling verblijven ‘wonen’ en ‘zorg’ te scheiden. Het wonen moet men dan via huur zelf betalen en de zorg wordt door de AWBZ betaald. Staatssecretaris Erica Terpstra kwam achttien jaar geleden met dit idee en kreeg veel bijval. Het is Erica toevertrouwd om mensen te enthousiasmeren. Nu is dit idee op het eerste gezicht best aantrekkelijk. Als mensen een zodanige inkomens positie hebben dat zij de huur, al of niet met behulp van huursubsidie, kunnen opbrengen, dan worden de kosten voor de AWBZ verlaagd en snijdt het mes ook aan de andere kant:

Het al twintig jaar oude idee om wonen en zorg voor verblijfpatiënten te scheiden, heeft goede kanten. De kosten voor de AWBZ worden lager en de autonomie van de patiënt groter. Rechtvaardige realisatie bleek echter onmogelijk en het plan verdween wegens onuitvoerbaarheid in de ijskast. De kredietcrisis lijkt de onbegaanbare weg begaanbaar te maken. Hein Koger vreest dat de overheid zal overgaan tot scheiden van wonen en zorg, ten koste van de armste groep Nederlanders, de psychiatrische patiënten die verblijven in een instelling. 31

Labyrint

In Perspectief

De zorgvrager wordt minder zorgafhankelijk, het zorg dragen voor de eigen omgeving verhoogt de autonomie en gaat de op de loer liggende hospitalisering tegen. Een win-win situatie!

sidie en/f een lagere eigen bijdrage AWBZ zou een oplossing kunnen bieden, is ook wel geprobeerd, maar dat wilde de overheid niet. Het geheel mocht namelijk niet duurder worden. De terugkerende en nooit opgeloste vraag is: Hoe is de woonsituatie te verbeteren zonder dat het de overheid of de patiënten geld kost.

De werkelijkheid is echter totaal anders. Het blijkt taaie materie waar menig bewindspersoon de afgelopen twintig jaar zijn tanden op stukgebeten heeft. Elk nieuw kabinet sprak opnieuw de intentie uit zorg en wonen te scheiden, maar er kwam nauwelijks iets van terecht. Ook de laatste staatssecretaris, Jet Bussemaker, wierp nadat zij het ijverig had geprobeerd, uiteindelijk de handdoek in de ring en verwees het hele plan voor scheiden van wonen en zorg naar de ijskast. Het zou toch nooit wat worden!

Psychiatrische patiënten die zoveel beperkingen hebben dat ze permanent in een RIBW of psychiatrisch ziekenhuis moeten verblijven, hebben een nog lager inkomen dan andere groeperingen verblijfspatiënten en het is zo klaar als een klontje: er is geen enkele constructie te bedenken waarmee zij na het betalen van hun huur niet onder een sociaal aanvaardbaar inkomensniveau zullen zakken.

Oorzaak van mislukken De ongeveer 250.000 mensen die op kosten van de AWBZ in een instelling verblijven, vormen een heterogene groep met flinke inkomensverschillen. Men slaagde er vrijwel nooit in om voor groepen een bevredigende inkomenssituatie te creëren via de factoren ‘hoogte huur’,’hoogte huurtoeslag’ en ‘te betalen eigen bijdrage AWBZ’. Als mensen er in inkomen teveel op achteruit dreigden te gaan ging het plan niet door. Een hogere huursub-

Kredietcrisis maakt scheiding mogelijk Door de ‘heroverweging overheidsuitgaven’ – met rigoureuze voorstellen – heeft menige politieke partij scheiding van wonen en zorg toch weer in zijn verkiezingsprogramma staan. De heroverwegingscommissies hebben een enorme bezuinigingswoede op gang gebracht, niets is heilig, onhaalbaar lijkende opvattingen krijgen een kans. Was het tot voor kort 32

Labyrint

In Perspectief

ondenkbaar om verblijfspatiënten huur voor hun verblijf te laten betalen louter en alleen om het tekort van de overheid te verlagen, momenteel lijkt het een heel begaanbare weg. Niemand heeft het meer over de oorspronkelijke doelstelling om mensen meer regie over hun leven te geven. Binnenkort gaat waarschijnlijk het volgende gebeuren: elke bewoner betaalt 400 euro huur per maand aan de overheid, deze compenseert dit door huurtoeslag te geven en de eigen bijdrage AWBZ omlaag te brengen. De uitkomst van dit rondpompen is uiteraard zodanig dat de overheid er een substantieel bedrag aan overhoudt en de patiënt datzelfde bedrag uit zijn portemonnee ziet verdwijnen. Het overgehouden geld besteedt de overheid niet aan een betere woonomgeving, maar dient uitsluitend voor de verlaging van het tekort op de algemene zorgbegroting. De bureaucratisering neemt toe en soupeert een flink deel van de huuropbrengst op.

gaan. Er is geen enkele bevolkingsgroep in Nederland met een vergelijkbare draconische inkomensverslechtering. Het is wrang dat de belangenorganisatie Landelijk Platform GGZ vooralsnog niet voor deze groep patiënten opkomt. Het LPGGZ juicht het scheiden van wonen en zorg toe. Ook de koepel van instellingen, GGZ Nederland, waarmee het LPGGZ vaak samen optrekt,huldigt deze opvatting. GGZ Nederland heeft de verbetering van de positie van de 25.000 verblijfspatiënten in Nederland tot een speerpunt van hun beleid gekozen. In haar visiedocument ‘Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap’ wordt scheiding van wonen en zorg LPGGZ en GGZ Nederland kunnen het onderwerp maar beter schrappen. De politiek verstaat er nu eenmaal iets anders onder. De scheiding van zorg en wonen leidt alleen maar tot inkomensverlaging zonder dat daar iets positiefs voor de patiënt tegenover staat, iets wat je als belangenorganisatie toch niet in de hand wil werken.

Gevolgen sociaal onaanvaardbaar Door de stapeling met andere maatregelen, zoals de mogelijke versobering van de Wajong en diverse anderen lasten verhogingen, dreigt een psychiatrische verblijfpatiënt er sterk in inkomen op achteruit te

Hein Koger © Y/N, Jrg 26, nr 4, augustus 2010 33 Labyrint

In Perspectief

inkomensverlies voor mensen met psychische problemen

Geldt dit zowel voor vrouwen als voor mannen? ‘In arme landen maakt het niet uit, maar in rijke landen is er wel degelijk verschil. Vrouwen verdienen ongeveer een vijfde minder, maar bij mannen gaat het inkomen veel harder achteruit. Zij verdienen gemiddeld ongeveer de helft minder. Het zou kunnen zijn dat dat komt doordat mannen in de regel meer verdienen dan vrouwen. Maar wellicht weten vrouwen met psychische problemen zich beter in hun werk te handhaven, omdat ze op de werkvloer meer steun krijgen. Maar dat zijn slechts vermoedens.’

Psychische aandoeningen trekken een forse wissel op het inkomen van mensen die daarmee kampen. Zo blijkt uit een grootschalig onderzoek in 19 westerse en niet westerse landen door de Wereldgezondheidsorganisatie. Aan het onderzoek werkten 44.000 mensen mee. Onderzoeker Ron de Graaf van het Trimbos instituut was medeverantwoordelijk voor de Nederlandse inbreng van de studie.

Maakt het uit of je in een rijk land of in een arm land woont? ‘Het opmerkelijke is dat het inkomensverlies in alle landen die we bekeken hebben ongeveer hetzelfde is. Natuurlijk maakt het voor je inkomen nogal wat uit of je, zeg maar, in Nederland of Nigeria woont. Maar mensen met een ernstige psychische aandoening verdienen overal zo’n beetje dertig procent minder.’

Wat zijn de belangrijkste conclusies van het onderzoek? ‘We hebben vooral gekeken naar de inkomensgevolgen voor mensen met een ernstige psychische aandoening, zoals een bipolaire stoornis of een verslaving aan alcohol of drugs. Wat we vonden was dat zij minder vaak werken dan anderen, en ten tweede dat als zij werken ze minder verdienen. Als je dit bij elkaar optelt, blijkt dat mensen met een zware psychische ziekte een derde minder verdienen dan gemiddeld.’

Wat betekent dit verlies aan inkomen voor het nationaal inkomen van een land? ‘We hebben berekend dat het voor een land als Nederland om een substantieel bedrag gaat. Het be34

Labyrint

In Perspectief

tekent een verlies van rond de 0,8 procent van ons nationaal product. Uitgaande van een bruto nationaal product van 570 miljard euro in 2009 is dat een verlies van viereneenhalf miljard euro. In arme landen gaat het overigens om een kleiner verlies, namelijk 0,3 procent.’

werknemer ziek is en zich met een probleem meldt. Je zou ook een andere strategie kunnen hanteren door actief op zoek te gaan naar mensen met psychische problemen, om ze tijdig in behandeling te krijgen. In de Verenigde Staten zie je al dat dit soort interventies worden ingezet, bijvoorbeeld bij ADHD bij volwassenen.’ (MvK)

Heeft dit onderzoek nog implicaties voor de manier waarop de zorg georganiseerd is? ‘Je zou je kunnen afvragen of het niet zinvol is om op de werkvloer vaker te screenen op psychische aandoeningen. Nu is het zo dat we doorgaans maar afwachten tot een

PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010

35 Labyrint

In Perspectief

Psychologen: Wakker worden!

gebeurtenissen. Op 30 oktober vindt in Nederland het eerste congres plaats over XMRV, maar psychologen schitteren vooral door afwezigheid, gezien het aantal inschrijvingen. Toch wordt het tegen de achtergrond van de jongste ontwikkelingen steeds merkwaardiger dat bij ME/CVS de behandeling van de eerste keus cognitieve gedragstherapie is, in combinatie met het geleidelijk opbouwen van activiteiten (‘graded exercise therapy’ ofwel get). Deze twee therapieën vormen vooral in Groot-Brittannië, België en Nederland het primaire behandelaanbod bij ME/CVS. In deze landen is de ‘psychologische school’ al jarenlang de bovenliggende partij en worden artsen die een medische behandeling voorstaan regelmatig op de korrel genomen door tuchtcolleges. Ook om politieke redenen hebben de psychologen tot nu toe de wind mee gehad. Het is immers voordeliger om tegen zieke mensen te zeggen dat ze zich anders moeten gaan gedragen, dan hen medisch te behandelen en uitkeringen te verstrekken.

Steeds vaker worden ervaringsdeskundigen ingezet in de langdurende zorg. Maar meestal belanden zij in laagbetaalde, zorggerelateerde functies. De tijd is rijp om het beroep ‘ervaringsdeskundige’ te professionaliseren en ervaringsdeskundigen hoger te scholen. Alleen dan kunnen zij invloedrijke posities gaan bekleden. Tot enkele jaren terug waren slechts twee families van retrovirussen bekend die de mens kunnen besmetten. De bekendste is die van de hiv-virussen, die aids veroorzaken. Het ‘xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus’- het zogenoemde XMRV – is daar in 2006 bijgekomen. Een jaar geleden werd dit virus voor het eerst gevonden in patiënten met ME/CVS. Dit syndroom gaat gepaard met uiteenlopende klachten, variërend van chronische vermoeidheid tot malaise na inspanning, pijnklachten, neurologische klachten en slaapstoornissen. Sinds de ontdekking van het retrovirus heerst grote opwinding in patiëntenkringen en in de wetenschappelijke wereld. Nederlandse psychologen lijken warm noch koud te worden van de

Steeds meer onder vuur In ons land is in de jaren negentig de basis gelegd voor deze psychotherapeutische aanpak. De kar werd getrokken door het Nij36

Labyrint

In Perspectief

meegse UMC St. Radboud, met internist Jos van der Meer als initiator. De kern van cognitieve gedragstherapie is mensen leren anders te denken, waardoor ze zich ook anders gaan gedragen. Mensen met ME/ CVS zouden hun klachten in stand houden door de gedachte dat hun gezondheidsproblemen verergeren als ze actiever worden. Cognitieve gedragstherapie zou bij ME/CVS daarom niet alleen gericht moeten zijn op het veranderen van een als negatief beschouwd gedachtepatroon, maar moeten worden gecombineerd met het geleidelijk opvoeren van activiteiten volgens een strak schema (get). Deze ‘behandelcombi’ is het afgelopen decennium steeds meer onder vuur komen te liggen. Zo vroeg medisch psycholoog Ellen Goudsmit zich al in 2001 in het tijdschrift GezondheidsNieuws (inmiddels gezondNU) af waarom in Nijmeegs CVS-onderzoek de deelnemers uitsluitend waren gescreend op vermoeidheid, terwijl bijkomende klachten buiten beschouwing werden gelaten. Waren de deelnemers wel ‘doorsnee’-patiënten? ‘Hoeveel mensen zijn achteruitgegaan door de therapie?’, was een andere vraag die Goudsmit opwierp. Bij critici bestaat de indruk dat de Nijmeegse onderzoekers vooral mensen met chronische vermoeid-

heid in hun gedragstherapeutische onderzoeken hebben opgenomen, in plaats van alleen mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. De positieve onderzoeksresultaten werden echter ‘uitgevent’ als waren ze van toepassing op het syndroom. Terwijl mensen die chronisch vermoeid zijn niet de bijkomende klachten hebben die nu juist zo typerend zijn voor ME/CVS. Zoals malaise na inspanning, pijnklachten, neurologische klachten en slaapstoornissen. Toch leidde dit onderzoek ertoe dat cgt met get de landelijke standaard werd bij ME/CVS. En erger: het ‘succes’ werd tegelijk gebruikt om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van bijvoorbeeld een WAO-uitkering (‘u hoeft niet ziek te zijn, u kunt herstellen door cognitieve gedragstherapie’). Ook werden voorzieningen als een rolstoel of traplift geweigerd, want toekenning sterkte in het ‘onterechte ziektegedrag’. In 2008 bleek al uit een enquête van het Nivel dat veel ME/CVS-patiënten vinden dat ze achteruit zijn gedaan door cgt en/of get. Vorig jaar waarschuwde de Belgische neuropsychiater Michael Maes voor de risico’s van deze therapieën. Volgens hem is het potentieel schadelijk voor veel ME/ CVS-patiënten, omdat hun toestand 37 Labyrint

In Perspectief

kan verergeren door fysieke activiteit. Maes baseert zich hierbij op eigen bevindingen uit zijn praktijk en eigen literatuuronderzoek. In mei van dit jaar kregen zijn opmerkingen een Britse echo, na het grootste onderzoek ooit onder ME/CVS-patiënten gedaan. Van 906 Britse ME/ CVS-patiënten die ‘graded exercise therapy’ hadden ondergaan, meldde 57 procent er slechter van te zijn geworden. Cognitieve gedragtherapie bleek bij meer dan de helft geen effect te hebben. Zowel bij get als cgt schommelde het aantal patiënten dat aangaf er sterk baat bij te hebben gehad rond de drie procent.

blishment en riskeren tuchtzaken. Meer antivirale middelen Toch is De Meirleir vandaag de dag een veelgevraagd spreker. Om de simpele reden dat hij een ME/CVSexpert is met veel kennis van het retrovirus XMRV. De ziekte is nu mogelijk te bestrijden met onder meer antivirale middelen. Psychologen dienen zich volgens De Meirleir voor te bereiden op ingrijpende veranderingen. Onderzoek van TNO uit 2003 gaf aan dat ME/CVSpatiënten vaker een psycholoog zien dan een internist. Dit lijkt geen houdbare situatie. De toekomst zal leren welk deel van de Nederlandse ME/CVS-patiënten uiteindelijk XMRV-positief zal blijken te zijn. Wie besmet is met een retrovirus, heeft goede redenen om de psycholoog vaarwel te zeggen.

Michael Maes is één van de weinige artsen in de lage landen die de vinger op de pijnlijke plek durven te leggen. En dat is niet zo vreemd. Artsen verdiepen zich namelijk niet meer in ME/CVS-patiënten. Dit vloeit logisch voort uit het geclaimde succes van cgt/get: wie ziektegedrag in stand houdt door verkeerde gedachten, moet die gedachten veranderen en heeft bij een dokter niks te zoeken. Het gevolg is dat de gemiddelde (huis) arts een enorme kennisachterstand heeft. Artsen die zich wél in het mijnenveld begeven, zoals Maes en Kenny De Meirleir van de Vrije Universiteit Brussel, worden tegengewerkt door het medische esta-

Toine de Graaf, journalist en spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche op 30 oktober in Utrecht.

Uit: Psy Jaargang 14 nr 10, november 2010 38

Labyrint

In Perspectief

Zieke student

Peter Vonk en Frans J. Meijman, alle drie verbonden aan bureau Studentenartsen van de Universiteit van Amsterdam, noemen dit de studentenparadox. Het boek geeft adviezen en aanwijzingen voor de signalering van de problematiek. Het is bedoeld voor hulpverleners, maar ook voor de studenten zelf.

Studenten zijn jong en in de kracht van hun leven, maar ze blijken opmerkelijk veel gezondheidsklachten te hebben. Het is opvallend dat veel studenten geen deskundige hulp zoeken. In Studenten en stille pijn. Wel problemen maar geen hulp zoeken wordt bekeken waarom studenten geen hulp vragen. Ze blijken bijna niet te motiveren om hulp te zoeken, zelfs niet als die laagdrempelig, kosteloos, dichtbij en op studenten toegesneden is. De onderzoekers, Nick W. Verouden,

Uitgeverij Elsevier Gezondheidszorg. ISBN 978 90 352 3188 7. € 14,95. © PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010

Tot op de minuut vastgelegd

een van zijn 120 patiënten in een crisis belandt, weet hij wat hem te doen staat: onmiddellijk tijd vrijmaken om zo’n crisis te managen. Moet de medicatie worden aangepast, is opname mogelijk? Kan hij schuldeisers tevreden stellen? Iets ritselen met de woningbouwvereniging om te voorkomen dat iemand op straat belandt? ‘Probeer maar iets te regelen met maatschappelijk werk’, zegt hij tegenwoordig steeds vaker tegen zijn patiënt. Duis moet productie draaien. Hij moet iedere dag minimaal zes patiënten zien.

Vier jaar geleden tekenden tien ondernemingsraden een manifest tegen de oprukkende bureaucratie in de ggz. Iedereen gaf ons gelijk, maar de regeldrift is alleen maar toegenomen;, zegt de initiatiefnemer van destijds Toon Duis. Het eerste deel van de korte serie De horror van de bureaucratie. Sociaal-psychiatrisch verpleegkundige van de GGZ Oost-Brabant Toon Duis zit al dertig jaar in het vak. Als 39

Labyrint

In Perspectief

Tot op de minuut is vastgelegd hoeveel tijd hij per persoon mag besteden. Wordt een van zijn patiënten opgenomen, dan kan hij niet opbezoek: ‘Dan valt mijn patiënt onder ‘behandeling klinisch’. En klinische behandeling naast ambulante kan niet, dat levert geen inkomsten op.’Moet hij voor een schizofrene patiënt een uitkering regelen, dan kruist hij categorie 31.11 aan: ondersteunend contact. Tachtig euro ontvangt zijn instelling daarvoor, terwijl het gauw een ochtend kost. Duis: ‘Als ik goed bezig ben voor mijn patiënten, ben ik slecht bezig voor de baas.’ Het is de kronkel, die Duis frustreert. Meer dan de stapel formulieren die hij dagelijks in moet vullen. Hij verteld over een psychotische man, die ergens op een camping in het noorden van het land verblijft. ‘Formulieren invullen, dat went. Wat niet went is de wetenschap dat die man zijn huis misschien nog had gehad, als die absurde regeltjes er niet geweest waren.’

aandacht aan. Politici van links tot rechts riepen dat ‘die verschrikkelijke bureaucratie’ in de ggz een halt toegeroepen moest worden. Het werd zelfs een agendapunt van de coalitiebesprekingen voor het nieuwe kabinet. Duis: ‘Ik was overtuigd dat we de trein konden stoppen.’ Of er iets veranderd is sinds die tijd? ‘Jazeker’, zegt hij met een treurig lachje. ‘Toen we ons manifest schreven kwam de regeldrift vooral van zorgverzekeraars. Nu worden we van vier kanten gedwongen om gegeven sop te hosten. ‘Het kabinet vond marktwerking en kostenbesparing belangrijker dan het terugdringen van de bureaucratie. Na de zorgverzekeraars met hun diagnose be-

Moedeloos Vier jaar geleden dacht Duis nog dat het registratie in de ggz te stoppen was. Het manifest ‘Genoeg is genoeg’, tegen de bureaucratie in de ggz, werd door tien ondernemingsraden ondertekend. Televisie, radio en landelijke kranten besteedden er 40 Labyrint

In Perspectief

tijdens het werkoverleg. ‘Als rechtgeaard OR-man kan Duis dat niet over zijn hart verkrijgen. Nog steeds probeert hij mee te denken en de regels te begrijpen. Ook al ontgaat de logica hem vaak. ‘Iedereen die in de psychiatrie werkt, weet dat verwarde en verdrietige mensen niet passen in de hokjes die managers bedenken.’ Of hij boos is? ‘Eerder moedeloos. De trein van de bureaucratie dendert door. Ik ben geen doemdenker, maar ik zie geen lichtpuntjes. We kunnen alleen maar afwachten tot het kaartenhuis van de ggz in elkaar dondert.’

Postadres: Stichting ‘Labyrint~In Perspectief’ e.o. Postbus 909 (postvak DP 3607) 5600 AX EINDHOVEN W Eindhoven

handelingscombinaties kwam het Rijk met zorgzwaartepakketten, die per patiënt gescoord en afgerekend worden. Gemeentes eisen exacte gegevens over dagbesteding en preventie, waar ze het budget van beheren. Duis: Al die financiers betalen achteraf en de ggz moet maar hopen dat aan het eind van het jaar voldoende binnenkomt. .Om de controle te houden, heeft de ggz ook nog eens een eigen registratiesysteem bedacht. De managers kijken constant over je schouders mee. Doe je niet te veel? Het werkoverleg gaat alleen nog over gemakt, wordt de volgende alweer aangekondigd. ‘De meeste collega’s zijn het spoor allang bijster geraakt, zegt hij. ‘Die stoppen hun oren dicht Secretariaat: T (040) 296 77 78 E [email protected] www.labyrint-ip-ehv.nl

en omstreken

Psy Jaargang 14 , nr 9 2010

Kerstmis is het weerbarstige geloof, tegen alle bierkaaien en journaals in, dat het licht niet te vernietigen is. Het geloof dat een mens, zelfs ik, in staat is om het eeuwige duister om ons heen te verlichten, dat is: doorzichtig te maken en te helpen dragen.

Jan Nieuwenhuis

41 Labyrint

In Perspectief

‘Ze is geen vrouw van pogingen’

Lisa (destijds 11 jaar) de lucifers al van haar moeder afgepakt. ,,Tja’’, zegt Hendrix. ,,In psychologieboeken staat vaak; trek je als partner van een borderliner even terug na een scheldkannonade. Neem tijd voor jezelf. Maar ja, de boekjes hebben niet altijd gelijk hè’’, zegt hij met een ironische ondertoon. Bij zijn vriendin kan boosheid van het ene op het ander moment omslaan in angst. Angst dat Rob haar verlaat. Andersom moet Rob dagelijks dealen met de angst dat Simone zichzelf iets aandoet. ,,Ze voert continu een innerlijke strijd om de wil te vinden te blijven leven’’,, licht de Eindhovenaar toe. ,,Het leven kost haar ontzettend veel moeite. Zeker deze tijd van het jaar met alle donkere dagen heeft ze het moeilijk.’’ Hoewel het gevaar van zelfdoding dagelijks op de loer ligt, zegt Hendrix goede hoop te hebben dat ze hiertoe nooit zal overgaan. ,,Ik probeer haar redenen te geven om te blijven leven: haar dochter, de dieren en mezelf. In die volgorde van belangrijkheid. Ik ken mijn plaats. En dat is ook prima. Maar goed, aan de andere kant weet ik ook dat ik haar niet kan tegenhouden. En als ze het doet, doet ze het goed. Ze is geen vrouw van pogingen.’’ Rob Hendrix praat in rustige be-

Zelfdoding, Eindhovenaar openhartig over zijn relatie met een vrouw voor wie het leven een groot gevecht is. De wil om te leven is bij de vriendin van Rob Hendrix uit Eindhoven vaker niet aanwezig dan wel. Ondanks alle angsten en twijfels blijft hij onvoorwaarlijk voor haar vechten. ,,De kans op zelfmoord is reëel, dat weet ik. Maar ik weet ook dat ik haar niet zou kunnen tegenhouden.’’ Rob Hendrix vertelt over zijn leven met een partner met borderline. Door Natasja Weber Na een knetterende ruzie pakt Rob Hendrix zijn jas en loopt de deur uit om even af te koelen. ,,Als je weggaat, steek ik het hele huis in de fik’’, roept zijn vriendin Simone hem na.,,Doe maar lekker’’, kaatst Rob terug. Hij slaat de deur achter zich dicht en werpt vanaf de stoep nog even een blik naar binnen. Vervolgens weet hij niet hoe snel hij weer naar binnen moet. ,,Simone gooide één voor één brandende lucifers door de woonkamer’’, blikt Rob Hendrix terug. Nog voordat hij binnen is, heeft dochtertje 42 Labyrint

In Perspectief

woordingen over zijn thuissituatie. Een thuissituatie die in nauwelijks drie jaar tijd radicaal is veranderd. Hendrix (nu 44) was jarenlang vrijgezel toen hij vijf jaar geleden op vakantie in Zeeland Simone (nu 43) ontmoette. Na een periode van ‘latten’ trokken Simone en haar dochter Lias tweeënhalf jaar geleden bij hem in. ,,Het was sowieso wennen om opeens een gezin te hebben. En ja, als je samenwoont met een partner met borderline kom je er pas echt achter hoe ingewikkeld dit ziektebeeld is. Je ziet de positieve én de negatieve kanten. Als ze zich goed voelt, straalt ze echt. Dan is ze nadrukkelijk aanwezig, wil ze in het middelpunt van de belangstelling staan en is niets haar te gek. Maar deze stemming kan opeens omslaan in boosheid, angst en een diepe depressie. Dat kan gebeuren na bijvoorbeeld een verkeerde opmerking of een discussie over haar dochter of als iemand haar op een bepaalde manier aankijkt.’’ De eerste weken nadat ze waren gaan samenwonen, racete Rob van zijn werk naar huis om te kijken of alles goed ging. ,,Nu leef ik minder in angst dan toen. Ik weet immers: ik houd haar toch niet tegen.’’ Hij beseft als geen ander dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan. Zo weet hij nog goed hoe hij zich

voelde toen Simone na weer een uitbarsting de autosleutels pakte en Rob vertelde dat ze er een eind aan ging maken. ,, Ze ging in de auto zitten, deed de deuren op slot en drukte een paar keer hard het gaspedaal in zonder vooruit te komen. Ik riep haar toe: ‘Ik hou van je, ik zal je missen. Maar ik kan je niet tegenhouden’. Toen ben ik naar binnen gegaan en heb aan de keukentafel gewacht totdat ze binnenkwam. Ik kan je vertellen: die vijf minuten duurden héél erg lang.’’ De Eindhovenaar heeft de afgelopen jaren veel gelezen over het ziektebeeld borderline en adhd (wat borderline versterkt). Via de GGzE, waar zijn vriendin eens per drie weken een psychiatrisch verpleegkundige bezoekt, kwam Rob in contact met Stichting Labyrint In Perspectief. Deze stichting ondersteunt familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte. Rob Hendrix heeft onder meer een jaar deelgenomen aan tweewekelijkse gespreksgroepen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. ,,Ik heb heel veel gehad aan die gesprekken. Hoewel ieder persoon met borderline weer anders is, is het prettig om ervaringen uit te wisselen.’’ Ook leerde hij tijdens deze gesprekken hoe belangrijk het is om grenzen 43 Labyrint

In Perspectief

Dromen

te stellen. ,,Het handhaven van grenzen is vaak een groot gevecht. Maar als je het niet doet, heb je zelf geen leven meer.’’ En dat leven mag in het geval van Rob Hendrix dan honderdtachtig graden zijn veranderd, zelf zegt hij ‘nooit één moment te hebben getwijfeld’ aan zijn relatie met Simone. ,,Tot mijn eigen verbazing eigenlijk. Hoewel het iedere dag een gevecht is, heeft deze relatie me ook iets gegeven wat ik niet kende; een gezin met liefde en gezelligheid. Ik hou van haar en haar dochter en daarom is het ’t me allemaal waard. Ik geniet van de momenten van een goede dag. Ik zeg ook altijd tegen Simone: ‘Zolang jij aan jezelf blijft werken, blijf ik voor jou vechten’.’’

Hoe verlopen dromen bij depressies, bij verslaving aan alcohol of drugs en het afkicken daarvan, bij bepaalde ziektebeelden en bij het gebruik van medicijnen? Marc Hebbrecht, psychiater, psychotherapeut en psychoanalyticus, benadert de droom in De droom. Verkenning van een grensgebied vanuit historische, culturele, neurowetenschappelijke, psychoanalytische en psychiatrische perspectieven. Legde Freud nog de nadruk op het vertalen van de droom en aan het licht brengen van latente betekenissen, tegenwoordig hebben psychoanalytici meer aandacht voor de overdrachtelijke betekenis van de droom: wat is de impliciete boodschap van de droom en wat maakt hij duidelijk over de relatie met de therapeut?

De namen van de vriendin en Rob Hendrix en van haar dochter zijn om privacyredenen gefingeerd.

Uitgeverij de Tijdstroom ISBN 978 90 5898 171 4. € 25,-. © PSY Jrg 14, nummer 8, september 2010 44 Labyrint

In Perspectief

45 Labyrint

In Perspectief

75 Procent Van de psychiaters vindt dat hulp bij zelfdoding van een ondraaglijk en uitzichtloos lijdende psychiatrische patiënt in principe aanvaardbaar is. 43 Procent kan zich voorstellen ooit zelf hulp bij zelfdoding te verlenen. Echter, minder dan twee procent van de psychiaters heeft daadwerkelijk deze hulp verleend. Per jaar plegen naar schatting 55 mensen suïcide nadat een verzoek om hulp bij zelfdoding is afgewezen. Het aantal verzoeken is tussen 1996 en 2008 toegenomen van 320 tot 520 per jaar. In opdracht van de NVVE verrichtte Joep van Helden onderzoek onder 441 Nederlandse psychiaters. Van Helden is ex-student van de Radboud Universiteit Nijmegen. Zie voor uitgebreid bericht www.psy.nl

46 Labyrint

In Perspectief

www.labyrint-ip-ehv.nl

De Thema-avonden in het conferentiecentrum De Grote Beek

Deelname € 3.50 (incl. koffie en thee) i.v.m. de beschikbare plaatsruimte dient uvooraf te reserveren T (040) 296 77 78, M 06 2235 96 27, E [email protected] Dit met vermelding van naam, adres, telnr., e-mail-adres en aantal deelnemers.

De gespreksgroepen

Deelname ! 30.- (voor 10 avonden). Alleen inschrijven via: T 040 296 77 78, E [email protected]

47 Labyrint

In Perspectief

48 Labyrint

In Perspectief