Nieuwsbrief Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten September 2006 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN Utrecht Contactpersoon: Elly van Zoelen, 030-2729777 /
[email protected] Website: www.nivel.nl/npcg/
september 2006 Dit is de jaarlijkse nieuwsbrief van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG). Samen met ongeveer 3600 mensen maakt u deel uit van dit panel. Wij willen u in deze nieuwsbrief informeren over de voortgang van het onderzoek. Zoals u weet is het panel opgezet om in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van een chronische ziekte en/of handicap op allerlei gebied. De belangrijkste onderwerpen die daarbij aan bod komen zijn: kwaliteit van leven, zorg en deelname aan de samenleving.
Voor onze nieuwe panelleden Ieder jaar willen we graag een aantal nieuwe panelleden aan ons panel toevoegen om het panel op peil te houden. Daarom is er ieder jaar een werving van nieuwe panelleden. Vanaf begin dit jaar hebben zich 488 nieuwe panelleden aangemeld. Een deel van deze nieuwe panelleden heeft ook de voorjaarslijst ontvangen en ingevuld. De panelleden die later waren met aanmelden hebben tot nu toe alleen de instroomlijst ingevuld. Het aantal panelleden varieert voortdurend, o.a. door deze jaarlijkse werving en omdat mensen stoppen, bijvoorbeeld omdat ze niet meer in staat zijn de vragenlijsten in te vullen.
Verloop en respons Sinds de Nieuwsbrief van september vorig jaar zijn onderstaande schriftelijke enquêtes afgenomen (de vragenlijst voor nieuwe panelleden niet meegerekend). Alleen mensen met luchtwegklachten hebben de vragenlijst van januari 2006 ontvangen. Deze lijst gaat speciaal over hun ziekte. In oktober 2006 komt de volgende vragenlijst. In onderstaand overzicht kunt u zien hoeveel van welke lijsten verzonden zijn en hoeveel er ingevuld terug zijn gestuurd. Vragenlijst
verzonden
Najaar 2005 (aan alle panelleden) Participatiemonitor (alleen aan panelleden die schriftelijk mee doen) Januari 2006 (speciaal voor mensen met astma en COPD) Voorjaar 2006 (aan alle panelleden) -1-
4479
retour gekomen 3950
4410 1107
3870 966
3757
3212
Website In de Week van de Chronisch Zieken (zie pagina 6) gaat de eigen website van het NPCG in de lucht:
www.nivel.nl/npcg Op onze site vindt u veel informatie, achtergronden en recente gegevens uit ons panel. Zeker een bezoekje waard!
Veel gestelde vragen Naar aanleiding van de laatste vragenlijst (voorjaar) kwamen er veel vragen over de volgende onderwerpen: Ik heb weinig of geen last van mijn chronische ziekte en/of handicap. Hoor ik wel in het panel? Het is voor ons belangrijk dat u juist dan ook mee doet. Het panel bestaat uit mensen met verschillende aandoeningen en sommigen hebben daar veel last van en anderen niet of bijna niet. Om een goed beeld te krijgen van de situatie van mensen met een chronische ziekte en/of handicap in Nederland is het belangrijk dat niet alleen panelleden met veel klachten of problemen mee doen, maar ook panelleden die relatief weinig hinder van hun ziekte en/of handicap ondervinden. We proberen de vragenlijst voor deze panelleden dan ook zo op te stellen dat zij er zo min mogelijk tijd mee kwijt zijn. Slecht kunnen zien of schrijven. Voor panelleden die slecht kunnen zien of schrijven hebben we de mogelijkheid om de vragenlijst telefonisch af te nemen. U wordt dan gebeld door iemand van onze enquêtekamer om een afspraak te maken om de vragenlijst af te nemen. Dit kan zelfs in meerdere keren, als het in één keer voor u te lang duurt. U krijgt de vragenlijst wel toegezonden, zodat u of uw naasten kunnen zien wat er wordt gevraagd. -2-
Resultaat telefonische enquête 2006: Gaan mensen met een chronische ziekte of handicap ook met vakantie? In het voorjaar van 2006 is er een telefonische enquête gehouden onder 755 leden van ons panel. Het onderwerp was ‘vakantie’. Van de mensen met een chronische ziekte en/of handicap ging 69% in 2005 met vakantie, van de gezonde Nederlanders was dat 79%. Men ging in 2005 even vaak in eigen land met vakantie als naar het buitenland. Korte vakanties (maximaal drie overnachtingen) werden vooral in Nederland doorgebracht. Duitsland en België waren het meest populair als men naar het buitenland ging. Eén op de drie lange vakanties werd in Nederland gehouden. Spanje, Duitsland, Frankrijk en Oostenrijk waren de meest bezochte Europese landen. Voor langere vakanties ging men ook naar bestemmingen buiten Europa. Hoe meer beperkingen en hoe ernstiger de beperkingen, hoe minder vaak mensen met een chronische ziekte en/of handicap met vakantie gaan. Van de mensen met zintuiglijke beperkingen, zoals slecht kunnen horen of zien, ging slechts een derde met vakantie. De chronische ziekte en/of handicap wordt door een kwart van degenen die niet met vakantie gingen als reden genoemd om niet te gaan. Daarnaast vindt men het te duur, heeft men er geen behoefte aan of houdt men niet van vakantie. De meeste mensen gingen met partner, familie of vrienden met vakantie. De helft ging met de auto, een kwart met het vliegtuig. Een hotel was de meest gebruikte accommodatie, gevolgd door een zomerhuisje, caravan of appartement. Eén op de tien gebruikte een aangepaste accommodatie, één op de vijf had speciale aanpassingen nodig. Wandelen, het bezoeken van musea en bezienswaardigheden, stedenbezoek en lezen stonden bovenaan de lijst met vakantieactiviteiten. Men genoot er vooral van om in een andere omgeving te zijn, van de natuur en de rust, van het weer en van de sociale contacten.
Bijna iedereen was tevreden over de vakantie, enkelen waren niet tevreden. Problemen met de toegankelijkheid van gebouwen en vervoersmiddelen of de inrichting van de accommodatie hadden de vakantie voor hen bedorven.
-3-
Resultaten uit de voorjaarsvragenlijst In de vragenlijsten die we in het voorjaar rondsturen naar alle panelleden, vragen we onder andere naar de gezondheid en het gebruik van gezondheidszorg, zoals bijvoorbeeld het contact met de huisarts. Vervolgens proberen we zoveel mogelijk de uitkomsten te vergelijken met gegevens van de algemene bevolking. Omdat we al sinds 1997 (!) dit onderzoek doen, is het vaak ook mogelijk iets over de ontwikkelingen te zeggen. Zo weten we bijvoorbeeld dat steeds meer mensen met een chronische ziekte naar een gespecialiseerde verpleegkundige gaan, zoals een diabetes- of longverpleegkundige. Heel recent is een rapport uitgekomen waarin alle resultaten zijn beschreven. Hieronder vindt u een greep uit deze resultaten. •
•
•
•
•
•
•
Ruim 90% van de mensen met een chronische ziekte en/of handicap heeft in 2004 contact gehad met de huisarts, dit percentage was tussen 1997 en 2004 stabiel. In de algemene bevolking is dat ongeveer 75%; Bijna vier op de vijf mensen met een chronische ziekte en/of handicap had in 2004 poliklinisch contact met een medisch specialist. Dit is bijna twee maal zoveel als de mensen uit de algemene bevolking. Tussen 1997 en 2004 was dit percentage stabiel. Hoe meer chronische ziekten iemand heeft, hoe vaker hij gemiddeld contact heeft met de specialist; Ongeveer één op de drie mensen met een chronische ziekte en/of handicap bezocht in 2004 een gespecialiseerde verpleegkundige, zoals een diabetes- of longverpleegkundige. Dit aantal is tussen 1999 en 2004 gestegen van 14% naar 30%; Het deel van de mensen met een chronische zieke en/of handicap dat geneesmiddelen op recept gebruikt is ruim twee maal zo hoog (bijna 90%) als in de algemene bevolking (ruim 40%). Dit percentage was stabiel tussen 1998 en 2005; Van de mensen met een chronische ziekte en/of handicap heeft 40% een verhoogde kans op psychische problemen, zoals een angststoornis of een depressie. In de algemene bevolking is dit 20-25%; Bijna één op de tien mensen met een chronische ziekte en/of handicap had in 2004 contact met de Algemene geestelijke Gezondheidszorg (AGGZ) en/of het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW). Dit is bijna twee maal zo veel als in de algemene bevolking. In de periode 1997-2004 is dat percentage gestegen van 3% tot 9%; Eén op de vijf mensen met een chronische ziekte en/of handicap rapporteert seksuele problemen, in de algemene bevolking is dit 4%; • In 2004 kreeg bijna 30% van de mensen met een chronische ziekte en/of handicap hulp (meestal huishoudelijke hulp) van mensen uit hun directe omgeving, tegen ruim 10% in de algemene bevolking. Voor ruim de helft van de mensen met een chronische ziekte en/of handicap is de partner de belangrijkste informele zorgverlener. Meer informatie hierover kunt u vinden op onze website (www.nivel.nl). Via deze website is het rapport ook gratis te downloaden. Het rapport heet: Kerngegevens Zorg 2005.
-4-
Resultaten vragenlijst najaar 2005 Deelname aan de samenleving van mensen met lichamelijke beperkingen Betaald werk, spontaan op bezoek gaan, winkelen, met de trein reizen of op vakantie gaan: deelname aan de samenleving is voor mensen met beperkingen vaak minder makkelijk dan voor mensen zonder beperkingen. Begin 2007 zal de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in werking treden. Met deze wet wil de overheid mensen met beperkingen stimuleren om een zo zelfstandig en actief mogelijk leven te leiden. Mensen met beperkingen of chronische ziekten moeten net als ieder ander mee kunnen doen (participeren) in de samenleving, het liefst zonder dat hier speciale voorzieningen voor nodig zijn. Onderzocht wordt in hoeverre panelleden deelnemen aan de samenleving en welke belemmeringen zij hierbij ondervinden. Zo kunnen ontwikkelingen ten gevolge van nieuw beleid de komende jaren op de voet worden gevolgd. Enkele resultaten uit de eerste meting, najaar 2005 Ondanks lichamelijke beperkingen of chronische ziekten vindt een groot deel van de panelleden manieren om te participeren in de samenleving naar eigen wens en ideeën. Hieronder ziet u een klein overzicht van enkele activiteiten. 100% 80%
lichte motorische beperking
60%
matig/ernstige motorische beperking
40%
matig/ernstige motorische en zintuiglijke beperking
20% 0% elke dag naar buiten
paar keer per jaar naar bioscoop, restaurant, theater ed.
per week 1 of meer ontmoetingen met familie/vrienden
Niet verrassend is dat dit panelleden met lichte beperkingen vaak beter lukt dan panelleden met meerdere of ernstiger beperkingen. Mensen met lichte beperkingen hebben bijvoorbeeld vaker een baan, en dus meer geld te besteden, en kunnen in hun vrije tijd vaker doen wat ze willen. Voor mensen met lichte beperkingen is onzekerheid over de toekomst een punt van zorg: zij hopen dat ze zo lang mogelijk kunnen blijven doen wat ze nu doen. Het onderzoek laat ook zien dat sociale contacten belangrijk zijn in het dagelijks leven. Voor zulke ontmoetingen, bijvoorbeeld in de buurt, moeten mensen met lichamelijke beperkingen makkelijk naar buiten kunnen en zich prettig voelen in hun woonomgeving. Kleine aanpassingen kunnen al veel winst betekenen, bijvoorbeeld meer bankjes in de wijk zodat mensen mogelijkheden hebben om hun wandeling naar het winkelcentrum even te onderbreken. Nu heeft nog 30-60% van de panelleden last van losse stoeptegels, drempels of hellingen op de openbare weg, en ongeveer eenderde van de mensen maakt geen gebruik van het openbaar vervoer omdat zij niet verzekerd zijn van een zitplaats, het te vermoeiend of te duur vinden, of omdat de afstand tot de halte te groot is. Het aantal contacten met vrienden en familie is meestal wel naar wens. Toch geeft een deel van de panelleden aan dat zij behoefte hebben aan meer begrip, vertrouwen en eerlijkheid in hun contacten met andere mensen. Zij willen gezien en gewaardeerd worden om wie zij zijn, en niet vanwege hun lichamelijke beperkingen of ziekten. -5-
Week van de Chronisch Zieken ‘In beweging’ is het thema van het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken in 2006. Dat bewegen gezond is weten we allemaal. Voor iemand met een chronische aandoening is bewegen echter niet altijd zo simpel als het lijkt. Mogelijkheden zijn soms beperkt of er zijn andere obstakels. Toch zijn er landelijk veel initiatieven om bewegen door mensen met een chronische ziekte te stimuleren en de mogelijkheden te verbeteren. Het gaat daarom over waarom bewegen zo belangrijk is en hoe u zichzelf motiveert om te bewegen. Maar ook wat mensen met een chronische ziekte in figuurlijke zin beweegt en hoe ze in beweging kunnen komen om hun eigen leven zo goed mogelijk vorm te geven. Het congres is bedoeld voor (chronisch) zieken, patiëntenorganisaties, mantelzorgers, onderzoekers, beleidsmedewerkers, zorgverleners en zorgverzekeraars. Veel informatie over chronisch ziek zijn en bewegen vindt u op: www.sportiefbewegen.nl Programma Het ochtendprogramma bestaat uit informatieve presentaties van chronisch zieken, zorgverleners en deskundigen op het gebied van bewegen. Deze presentaties gaan – hoe kan het ook anders – vooral over bewegen. Waarom wel, waarom niet, welke belemmeringen en mogelijkheden zijn er en hoe om te gaan met angst en (een gebrek aan) motivatie. En wat zijn de mogelijkheden voor gezondheidswinst voor mensen met een chronische ziekte door beweging? Ook vindt er een debat plaats met een panel van mensen met verschillende visies op bewegen. Tijdens het ochtend-programma is voor de bezoekers gelegenheid om actief te bewegen. De ervaringen en meningen van chronisch zieken hebben in dit programma een centrale rol. In de workshops zullen vooral praktijkvoorbeelden en het bewegingsaanbod voor chronisch zieken aan de orde komen. Bezoekers kunnen kennis maken met (aangepaste) mogelijkheden om te bewegen. Daarnaast is er ook dit jaar een uitgebreide informatiemarkt waar u alles over gezond bewegen te weten komt. En waar u ook actief met diverse vormen van bewegen voor chronisch zieken kennis kunt maken. Kijk voor meer informatie op www.chronischziek.nl
Nu vast noteren • Openingsdag week van de Chronisch Zieken • Datum: 10 november 2006 • Locatie:NBC Nieuwegein • Thema: In beweging!
-6-
Ervaringen met de nieuwe zorgverzekeringswet Mensen met een chronische ziekte of handicap maken veel gebruik van de gezondheidszorg. Zij vormen daarmee een extra kwetsbare groep als het gaat om veranderingen in hun zorgverzekering. Een eerdere peiling (in april/mei 2006) wees uit dat ongeveer één op de vijf mensen met een chronische ziekte of handicap is overgestapt naar een andere verzekeraar. Dit aantal is vergelijkbaar met dat van de algemene bevolking. De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) heeft in juni van dit jaar een meldpunt gestart voor patiënten en consumenten. Dit meldpunt heet ‘Last van veranderingen in de zorg?’. Hierop kwamen nogal wat problemen binnen. Deze problemen vormden voor de NPCF aanleiding om aan ons te vragen of wij onder een groep mensen met een chronische ziekte een telefonische peiling wilden houden om te kijken hoe groot nu de omvang van de problemen was. Zo zijn in augustus ruim 500 panelleden met een chronische ziekte gebeld met vragen over hun ervaringen met de nieuwe zorgverzekeringsituatie. Over het algemeen blijken mensen met een chronische ziekte tot nu toe op beperkte schaal problemen te hebben met hun zorgverzekeraar. Hieronder volgen enkele resultaten van de enquête. Het overgrote deel van de mensen met een chronische ziekte (ruim 90%) heeft tot nu toe geen problemen ondervonden met de vergoeding van zorg. Bijna één op de tien chronisch zieken heeft wel problemen gehad. Meestal hebben deze te maken met het feit dat de zorg niet of gedeeltelijk werd vergoed (in ruim de helft van de gevallen). Ook liet de uitbetaling vaak lang op zich wachten (in ongeveer een vijfde van de gevallen). Meer dan de helft van de ondervraagde mensen met een chronische ziekte vindt niet dat er veel zorg in het basispakket is waarvoor een eigen bijdrage geldt. Een kwart weet het niet, maar ruim één op de vijf is van mening dat er wel veel zorg is waarvoor men een eigen bijdrage moet betalen. Aan deze groep is vervolgens gevraagd om welke zorg het dan gaat. Meestal gaat het om medicijnen of de tandarts. Verder is bijna de helft van de ondervraagden van mening dat er veel zorg is die niet (gedeeltelijk) gedekt wordt door het basispakket. Bijna een derde vindt dat het basispakket wel voldoende zorg dekt en een kwart heeft hierover geen mening. Aan degenen die vinden dat er voor veel zorg geen (gedeeltelijke) basisdekking is, is vervolgens gevraagd welke zorg men mist in het basispakket. Het blijkt dat vooral tandartszorg en fysiotherapeutische zorg worden gemist.
Verhuizing Met het oog op de volgende vragenlijst zouden wij het zeer op prijs stellen wanneer u bij verhuizing uw nieuwe adres aan ons doorgeeft. In de informatiemap die u bij het begin van uw deelname aan het panel van ons heeft ontvangen, zitten kaartjes die u hiervoor kunt gebruikten. Zou u op het kaartje tevens uw persoonlijke nummer willen vermelden? Dit nummer vindt u voor op de informatiemap. U kunt natuurlijk ook even bellen, als u dat gemakkelijker vindt. Het telefoonnummer staat op de voorkant van deze nieuwsbrief.
-7-
NPCG in de media De aandacht voor mensen met een chronische ziekte en/of handicap blijft groeien. Daarom is het onderzoek waar u aan deelneemt ook zo belangrijk. Met de gegevens die u verstrekt kan de situatie van mensen met een chronische ziekte en/of handicap in kaart worden gebracht en kunnen veranderingen die zich hierin voordoen gevolgd worden. Het afgelopen jaar is vooral de financiële situatie van chronisch zieken en/of gehandicapten in het nieuws geweest. Zie onderstaande krantenknipsels.
-8-
