*Meeneemexemplaar*
Nieuwsbrief
Column; Ton van Ingen Schenau Maatje Pink
Ik ben een trimmer van het eerste uur. Al jarenlang jaag ik in de Achterhoekse en Veluwse bossen met mijn gestamp herten en zwijnen de stuipen op het lijf. Meestal loop ik in een groepje mee te hijgen, maar wekelijks loop ik een rondje om Busloo. Helemaal alleen en dan maak je soms vreemde dingen mee. Zo vind ik het heerlijk, na het rennen, poedelnaakt een beetje in het frisse water rond te dartelen. Vorige week was het prachtig weer toen ik op de vroege morgen op mijn favoriete stek arriveerde. Zoals altijd had ik het rijk alleen. Niemand te zien. Een ideale gelegenheid om weer eens lekker als Adam op vakantie door het koele water te glijden. Op mijn privéstrandje ontdeed ik mij van alles wat mijn sportieve en minder sportieve leden omhulde en als een uit zijn krachten gegroeide snoek schoot ik tussen de waterlelies door. Al gauw dreef ik watertrappend de plas op. Toen ik na twintig minuten de steven naar de veilige haven wendde, schoot de schrik mij in de benen. Bij mijn verborgen strandje hoorde ik geluid en zag ik beweging. Dichterbij gekomen zag ik twee breedborstige en dikgebilde dames van ruim boven de zeventig, aanstalten maken zich omstandig te water te laten. Omdat ik die dag vroeg op pad moest om voor het noodzakelijke
brood op de plank te zorgen, wilde ik snel voet aan wal zetten. Mijn probleem was alleen dat de dames geen haast hadden en ik mij niet bloot wilde geven. Te langen leste heb ik mij toch maar vermand. Met de handen voor mijn, inmiddels tot ‘maatje pink’ gereduceerde edele delen ging ik strompelend aan land. Veel indruk maakte mijn landing niet en mijn verontschuldigingen voor de naakte waarheid werden met een meelijwekkend lachje aanvaard. Haastig schoot ik met mijn kleren het struweel in. Terwijl ik snel mijn broek aanschoot hoorde ik nog net zeggen: “Dat hebben wij nog nooit gedaan, hè, zonder badpak ?”. “Ik zou het maar laten ook”, riep ik ze vanachter mijn braamstruik toe. Het bleef even stil, maar toen klonk schaterlachend “Wil jij nog wat zeggen met je ‘maatje pink”? Daar had ik weinig van terug. Met het schaamrood op de wangen droop ik haastig af richting Zutphen. In het vervolg trek ik een zwembroek over mijn trimkleren aan. Maar ja, als je ouder wordt vergeet je nog wel eens wat en voor je het weet sta je dan weer met de billen bloot. Geheugentraining lijkt me een laatste redmiddel.
Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden. Jaargang 4 Nr. 3 September— December 2013
Themanummer:
Dementie en vrijwillig levenseinde Dit artikel is niet bedoeld als een handleiding “Euthanasie bij dementie” maar is een vervolg op de thema-avond van het Alzheimercafé in Zutphen op 15 maart 2013. Hier is toen uitvoerig ingegaan op de aspecten die een rol spelen als dementiepatiënten een euthanasie willen of wilden (laten) plegen. De realiteit Bij het opstellen van een euthanasieverklaring is de verwachting van veel mensen dat deze ook wordt ingewilligd op het in het document beschreven moment. Uit onderzoek blijkt dat dit, ondanks de mogelijkheden geboden door de Nederlandse euthanasiewet (2002), in het geval van wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie niet een reële verwachting is. Enquête onderzoek onder specialisten ouderengeneeskun-
de toont aan dat euthanasieverklaringen nog altijd zéér zelden worden opgevolgd in het geval van een patient met vergevorderde dementie die niet langer in staat is te communiceren over zijn wens tot euthanasie. Het is deze afwezigheid van betekenisvolle communicatie tussen arts en patient die de meest cruciale factor vormt in de terughoudendheid van artsen bij het inwilligen van euthanasieverklaringen van mensen met dementie. Deze communicatie kan
Redactie: Jan Hendrik Bruseker, Johan van Oosterwijk, Margot van Heel, Stephanie de Boer Tel. 06-46540141 / www.alzheimer-nederland.nl/zutphen Pagina 12
Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden.
Jaargang 4 Nr. 3
Pagina 1
Vervolg:
Dementie en vrijwillig levenseinde niet worden gevat in, of vervangen door, een schriftelijke euthanasieverklaring. Het lijkt erop dat, in de huidige praktijk, euthanasie bij dementie alleen mogelijk is voor mensen met dementie in die stadia van de aandoening, waarin zij nog in staat zijn op enigerlei wijze hun wens tot euthanasie te uiten. In 2011 is voor het eerst euthanasie toegepast bij een ernstig dementerende vrouw.
vastgelegde wensen. Omdat blijkt dat mensen met beginnende dementie van het Alzheimer-type geneigd zijn te leven bij de dag en niet na te denken over de toekomst, is hulp van anderen nodig om deze mensen te stimuleren tot en te begeleiden in actieve participatie in het plannen van toekomstige zorg en behandeling. . . . . en nu ?
Onder een aantal ouderen met een beginnende dementie van het Alzheimer-type is onderzocht, middels interviews, hoe deze mensen hun ziekte beleven en wat hun visie is op toekomstige zorg en behandeling. Geconcludeerd kan worden dat, eenmaal dement, zij hun situatie anders kunnen beleven dan zij voorheen vreesden. De ervaringen van mensen met dementie zèlf lijken een genuanceerder beeld te geven dan de maatschappelijke beeldvorming die hierover bestaat. Het geleidelijke beloop van de aandoening biedt ruimte voor aanpassing aan de steeds veranderende situatie. Dit kan resulteren in een bijstelling van eerdere opvattingen over een leven met dementie, mogelijk in tegenspraak met de eerder in een schriftelijke wilsverklaring Pagina 2
Naast de euthanasieverklaring is het belangrijk dat er een persoonlijk dossier wordt aangelegd. Dat betekent dat al in een vroeg stadium overleg en vastlegging hiervan dient plaats te hebben gehad van de patiënt met huisarts en andere (mantel) zorgverleners. Het is verstandig (eigenlijk noodzakelijk) dat dit overleg regelmatig plaatsvindt en dat de wensen en beslissingen hierin worden vastgelegd en geëvalueerd.
20 - 29 september: Campagneweek 'DementieEnDan' Tijdens de campagneweek 'DementieEnDan' wordt op allerlei manieren aandacht gegeven en gevraagd voor onderzoek, zorg en kwaliteit van leven bij dementie. De campagneweek is van 20 tot en met 29 september 2013. Bij de woorden Alzheimer en dementie denken we vaak meteen aan het ergste. Maar er kan nog heel veel wel. Wetenschap en zorg hebben steeds meer te bieden om het leven van mensen met dementie aangenamer te maken en de mantelzorger te ondersteunen. De campagne 'DementieEnDan' belicht hoopgevende ontwikkelingen: internationaal wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek, maar vooral ook dichtbij en laagdrempelig zoals ontmoetingscentra in de wijk, muziek als bron van herinneringen en sleutel tot contact, bewegingsonderzoek, het belang van helder licht, goede voeding etc. Ook de publieke omroepen zullen op radio en tv ruimschoots aandacht besteden aan de campagneweek. Zo zendt de AVRO op 23 en 24 september om 21.00 uur de documentaire tweeluik DementieEnDan uit. Op de website www.dementieendan.nl vindt u meer informatie over de campagneweek en een overzicht van landelijke en regionale activiteiten. -advertentie-
De officiële ‘wilsverklaring euthanasie’ (te registreren bij het gemeentebestuur) is alleen van toepassing in geval van een “onomkeerbaar coma” en dus niet bij dementie. Een voorbeeld van een Euthanasieverklaring inclusief dementieclausule Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden.
Jaargang 4 Nr. 3
Pagina 11
kwaam bent geworden. een gevolmachtigde kan dan een behandelverbod afdwingen.
Alzheimer Lotgenoten Contactgroep • Voor partners van zowel thuiswonende mensen met dementie als van mensen met dementie die opgenomen zijn in een verpleeghuis. • Vrijuit en vertrouwelijk praten en uw problemen delen die u tegenkomt als uw naaste dementie krijgt. • Informatie krijgen over het verloop van de ziekte en waar hulp te vinden om te ondersteunen. • Professionele begeleiding van de gespreksgroepen.
27 september 2013 en 29 november 2013 Locatie: “ de Rode Kamer” van de Born, Oude Bornhof 55-57 te Zutphen Voor info: Via mail:
Carla Brands tel.: 0573-452235
[email protected]
Boekbespreking: Opnieuw geleerd, oud gedaan Het boek over het lerend vermogen van mensen met dementie is uit. Een must voor familie, bestuurders en zorgmedewerkers! Uit de praktijk en uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met dementie nog van alles kunnen leren. Als dit proces goed wordt begeleid, kunnen mensen met dementie langer zelfstandig functioneren en wordt de zorg eenvoudiger. Vier deskundigen laten in dit hoopgevende boek vol praktijkvoorbeelden zien hoe dit leren in zijn werk gaat. De schrijver van dit boek is 20 november 2013 gast in het Alzheimer Café in Zutphen Pagina 10
Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden.
is te vinden op de website van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (www.nvve.nl). Om deze aan te vragen moet u wel lid zijn van de NVVE. Het is ook verstandig vast te leggen in een schriftelijke wilsverklaring een clausule betreffende een behandelverbod (als u zich niet meer kunt uiten is het behandelverbod in geval van dementie van wezenlijk belang. U geeft hierin te kennen dat u niet meer behandeld wilt worden in één of meerdere van de volgende situaties: a) als de verwachting is dat voor u door een ziekte, ongeval, coma of dementie geen terugkeer naar een waardig leven meer mogelijk is, b) als toenemende ontluistering is te voorzien en c) als u uitzichtloos lijdt Hierbij is het tevens van belang dat u een gevolmachtigde aanwijst die voor en/of namens u mag beslissen als u zèlf wilsonbeJaargang 4 Nr. 3
Daarnaast is er nog de mogelijkheid om een levenstestament op te maken bij de notaris. Hierin kunt u alles vast laten leggen wat u geregeld wilt hebben en door wie als u zèlf wilsonbekwaam bent geworden: al uw persoonlijke belangen, uw medische wensen, uw administratieve zaken enz. U kunt hierin ook meerdere personen aanwijzen. Kortom: u kunt op voorhand zèlf zéér veel regelen, voorbereiden, vastleggen, bespreken en te kennen geven. En dan komt de dementie. . . . . en dan ? En dan komt de praktijk. U wordt dement en u heeft alle voorzorgsmaatregelen getroffen en vastgelegd en besproken met alle betrokkenen. Uw arts en u en/ of uw gevolmachtigde gaan vervolgens beoordelen of u aan alle wettelijke eisen voldoet om euthanasie toe te kunnen passen. De euthanasiewet biedt de mogelijkheid om (óók bij dementie, óók als u zelf niet meer wilsbekwaam bent) aan de euthanasiewens te voldoen als er sprake is van Pagina 3
Vervolg:
Alzheimer Café voor kinderen en kleinkinderen van mensen met dementie.
Dementie en vrijwillig levenseinde uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De aanvraag moet dan worden gemeld bij een van de regionale toetsingscommissies voor levensbeëindiging en er moet een SCEN-arts worden geraadpleegd (een arts die is opgeleid voor ‘Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland’).
De meest voorkomende redenen om euthanasie vervolgens toch niet toe te passen zijn: a) er is geen sprake van ondraaglijk uitzichtloos lijden en b) de dementie zèlf heeft de wens tot euthanasie verdrongen.
Campagneweek DementieEnDan 21 september t/m 29 september. Activiteiten afdeling Zutphen, Lochem, Vorden e.o. •
Zutphen: 25 september 2013
Locatie: Bruin Café “ de Buren” De Singel Lunette Coehoorrnsingel 3 7201 AA Zutphen. Tijd: 19.00 t/m 21.00 uur Welkom met koffie/thee. Samen kijken naar dvd over mevr. Bogers, Hierin wordt o.a. aandacht besteedt aan de beleving van de dementie door de dochter van mevr. Bogers. Na de pauze gesprek met Nienke Hoogstraten, ouderenpsycholoog, over de inpact van dementie bij kinderen/kleinkinderen. Marjolein de Boer sluit de avond met haar verhaal “gesprek bij het raam met mijn demente opa...” •
Gemeente Lochem: 24 september 2013
Locatie: Eetcafé Scholten Bierstraat 4 7241 AH Lochem Tijd: 19.00 t/m 21.00 uur Welkom met koffie/thee. Samen kijken naar de korte documentaire “ Slijtage aan benul”. De 18 jarige Libbe van Dijk heeft zijn oma met dementie op ontroerende maar ook grappige wijze geportretteerd. We gaan samen naar deze documentaire kijken en hierna discussie en uitwisselen van ervaringen. De avond wordt afgesloten met een gedicht. Pagina 4
Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden.
Jaargang 4 Nr. 3
Pagina 9
Programma Café Gemeente Lochem 2013 Elke eerste vrijdagochtend van de maand van 10 tot 12 uur.
Eetcafé Scholten Bierstraat 4 óf Achterstraat 7241 AH Lochem
6 september 2013
Zorg voor de mantelzorger. Hoe ondersteuning van mantelzorgers bij dementie.
4 oktober 2013
Diverse deskundigen komen praten over de benadering van diep dementerenden.
1 november 2013
Te gast is de geriater. Wat is de rol van de geriater bij de diagnose dementie en in het proces erna.
6 december 2013
Winterthema.
-advertentie-
Pagina 8
-advertentie-
Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden.
Jaargang 4 Nr. 3
Pagina 5
18 september 2013. WERELD ALZHEIMER DAG 2013 Groot Salonorkest "HAPPY DAYS'. Optreden in de FOYER van de Lochemse schouwburg, Oosterwal 22, 7241 AR Lochem. De middag is van 13.30 uur tot 16.00 uur Het Groot Salonorkest "Happy Days" zal twee maal drie kwartier muziek ten gehore brengen die herkenbaar is voor mensen met dementie én waar iedereen van kan genieten. Tijdens deze middag zal de stadsdichter van ZUTPHEN, Tim Pardijs, een gedicht voordragen dat hij speciaal geschreven heeft voor Wereld Alzheimer Dag 2013. Programma: 13.30 uur Ontvangst in de foyer van de Lochemse schouwburg met een kopje koffie/thee met iets lekkers erbij geserveerd. 14.00 uur –14.45 uur Opening van de middag door mevr. Wilma Heesen, wethouder gemeente Lochem. Primeur! PIM PARDIJS zal zijn gedicht voordragen. Daarna luisteren, genieten en meezingen op de muziek van het Groot Salonorkest “Happy Days” 14.45-15.15 uur Pauze waarin er een drankje en hapje geserveerd wordt. 15.15 uur-16.00 uur Speelt het groot Salonorkestorkest weer heerlijke muziek om van te genieten, herkenbaar is voor mensen met dementie én waar iedereen van kan genieten. 16.00 uur sluiten we deze middag en wensen u wel thuis in de hoop dat u ervan genoten heeft.
Programma Café Zutphen-Vorden 2013
Bruin Café “de Buren” De Singel Lunette Coehoornsingel 5 7201 AA Zutphen
Elke derde woensdagavond van de maand van 19 tot 21 uur
18 september 2013 (13.30-16.00 u.)
Wereld Alzheimer Dag. ‘s middags optreden van Salonorkest “Happy Days” uit Zutphen in de foyer van de schouwburg van Lochem. (zie pag.6!)
16 oktober 2013
Maatschappelijk werker Sutfene. Als thuis wonen niet meer gaat.
20 november 2013
Ruud Dirkse. Bespreking van zijn boek “Opnieuw geleerd, oud gedaan”
18 december 2013
Café in Kerstsfeer. -advertentie-
Aanmelden en informatie: mevr. Brands 0573-452235, mail:
[email protected] dhr. Klein Wassink 0573-254224, mail:
[email protected] www.alzheimer-nederland.nl/zutphen Facebook: Alzheimer-Nederland afd. Zutphen, Lochem en Vorden Twitter: AlzheimerZutphe
Er zijn geen kosten verbonden aan deze middag ! U bent van harte welkom! Pagina 6
Afdeling Zutphen, Lochem en Vorden.
Jaargang 4 Nr. 3
Pagina 7
