Nieuwsbrief 6 mei 2013
In dit nummer: Opname bij epilepsie: zorg met een plus! | Vele helpende handen… | Activiteitenkalender
Voorwoord Sponsoracties stralen boven Pulderbos
Hopelijk kunt u terwijl u deze nieuws-
ondertussen het revalidatiecentrum
voor een drankje en veel sfeer. Ook
brief leest genieten van een heerlijk
steunen, want de organisatoren
daar is een deel van de opbrengst voor
zonnetje. Want het is de zon die van
schenken een deel van hun opbrengst
het revalidatiecentrum en Limmerik.
de zomer hét seizoen bij uitstek maakt
aan Pulderbos.
Het zal er ongetwijfeld fantastisch zijn.
Nog meer muziek – en nog dichter bij
In september ten slotte staat er
huis – hoort u op 23 juni in 7Senses.
voor alle patiënten, ex-patiënten,
U doet dat misschien eerder recreatief.
Dankzij de ouders van twee jongeren
hun families en sympathisanten
Vier jonge gasten besloten zich op die
die momenteel in Pulderbos revalide-
het tweejaarlijkse Tuinfeest op het
manier in te zetten voor het goede
ren en het Fonds Vrienden van Pulder
programma. Deze keer kozen we voor
doel: zij fietsen ten voordele van
bos maakt u op die unieke locatie in
het thema ridders en prinsessen. Net
Pulderbos helemaal naar Rome. Wilt u
Zandhoven tijdens Jacques Brel ou
als andere jaren maken we er samen
hen een duwtje in de rug geven?
l’impossible rêve op een heel bijzon-
een spetterend feest van onder –
Dan leest u daar meer over op de
dere en treffende manier kennis met
hopelijk – een stralend blauwe hemel.
achtercover van dit nummer.
het leven en werk van deze Grootste
om er al wandelend of fietsend op uit te trekken!
Belg. De opbrengst van dat optreden
Alle kleine beetjes helpen om er
Vindt u Rome wat te ver, maar wilt
gaat integraal naar de uitbouw van
samen een betere plek van te
ook u een uitstap maken voor het
muziektherapie in Revalidatiecentrum
maken… U helpt toch ook? Als dank
goede doel? Dan kunt u van 9 juli
Pulderbos.
krijgt u de glimlach van een kind.
Antwerpse Falconplein. Dat wordt
Op zondag 18 augustus neemt BV en
Fijne vakantie!
dan omgedoopt tot Falconplaya –
peter van het revalidatiecentrum Bob
de schoonste plage van’t stad. U
Peeters het initiatief om tijdens Pulder-
kunt er heel wat dans-, theater- en
bos Kermis een tent in het dorpscen-
Steven hazenbosch
muziekvoorstellingen meepikken en
trum op te stellen waar u terecht kunt
Algemeen directeur
tot en met 14 juli terecht op het
Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren vzw
Colofon Deze nieuwsbrief is een halfjaarlijkse uitgave van Revalidatiecentrum Pulderbos en Respijthuis Limmerik. Verantwoordelijke uitgever: Steven hazenbosch, Reebergenlaan 4, 2242 Zandhoven
Reebergenlaan 4
Kievitslaan 59
B–2242 Zandhoven
B–2242 Zandhoven
T 03 466 06 10
T 03 466 06 34
Werkten mee aan dit nummer: Els Aerts, Karin Bellon, Joke Buedts, Steven hazenbosch en Annette Van Hoof
F 03 466 06 38
[email protected]
Redactie en realisatie: Magelaan cvba, www.magelaan.be
[email protected]
www.limmerik.be
Wilt u deze nieuwsbrief liever niet meer ontvangen, mail dan naar
[email protected].
www.revapulderbos.be
Opname bij epilepsie: zorg met een plus! Epilepsie plus, die term hanteert men in Pulderbos als het gaat over epilepsie. De toevoeging maakt meteen duidelijk dat de aandoening niet onder één etiket te plaatsen valt. Het gaat immers om een zeer gevarieerd ziektebeeld, gekenmerkt door epileptische aanvallen die vaak gepaard gaan met andere problemen. “Daarom is een aanpak op maat meer dan nodig”, vertelt dr. Kristien Verhaert, kinderneuroloog in Revalidatiecentrum Pulderbos. dr . v e r h a e r t
Ann i c k f on t e y n e
Iedereen – artsen, gespecialiseerde centra,
te stellen – waarbij het belangrijk is om een
of de jongere, de ouders en de betrokken
CLB’s, scholen, maar ook de ouders zelf –
totaalbeeld te kunnen vormen en de vaak
hulpverleners. Voor ongeveer twee derde
kan een aanvraag indienen om een kind
erg uitvoerige voorgeschiedenis in kaart te
van de kinderen en jongeren volstaat zo’n
of jongere met epilepsie in Pulderbos op
brengen – en advies te geven over hoe het
kortdurende opname om opnieuw verder
te laten nemen. “De reden waarom een
verder kan. De opname start op maandag
te kunnen. De anderen adviseren we een
opname nodig is, kan erg variëren”, legt
voormiddag, waar na ontvangst en
langer therapeutisch verblijf in Pulderbos.”
dr. Verhaert uit. “Bij het ene kind vraagt
overlopen van nog enkele laatste concrete
een school zich bijvoorbeeld af of er een
afspraken, meteen met de EEG-registratie
Programma op maat
verband bestaat tussen de epileptische
begonnen wordt. Gedurende twee dagen
Hoe lang een therapeutisch verblijf duurt
aanvallen en zijn of haar schoolproblemen.
en, belangrijk, ook nachten wordt de
en hoe dat verloopt, is voor iedereen
Dan is er een diagnostische vraag. Terwijl
hersenactiviteit van het kind of de jongere,
anders. “Bij aanvang leggen we samen
bij een andere jongere de arts een beroep
ononderbroken opgenomen. Ondertussen
met de ouders de opnamedoelstellingen
op ons kan doen om te bekijken hoe we
gebeurt uitgebreid neuropsychologisch
vast”, legt dr. Verhaert uit. “Die kunnen
de aanvallen beter onder controle kunnen
onderzoek en wordt alles ook vastgelegd
betrekking hebben op de aanvallen, op
krijgen – een therapeutische vraag. Dat
via video-opnamen. Dat kan helpen om
de leerprestaties of op het gedrag van het
onderscheid is belangrijk, want het is de
bijvoorbeeld subtiele epileptische aanvallen
kind of de jongere. Daarna volgt een eerste,
vraag die bepaalt hoe we aan de slag gaan.
te detecteren, of uit te maken of bepaalde
intensieve fase waarin we de patiënt leren
In alle gevallen is het de bedoeling om
gedragingen epileptisch zijn of niet. Op
kennen en zijn of haar voorgeschiedenis in
een totaalbeeld van het kind of de jongere
woensdag sluit het kind of de jongere dan
detail reconstrueren. Daarvoor werken we
te krijgen en te zoeken naar oplossingen
aan bij één van de bestaande leefgroepen
nauw samen met de verwijzers. Vervolgens
samen met het hele gezin.”
waar verdere observatie en interactie met
werken we voor elk kind en elke jongere
andere kinderen en jongeren mogelijk is.
een programma op maat uit. Vanuit
Donderdag volgt aanvullend onderzoek
medisch oogpunt wordt er gestreefd naar
Wie met een diagnostische vraag aanklopt
door de kinesist, de logopedist en/of de
de meest geschikte medicatie of combinatie
bij Pulderbos, wordt doorgaans opgeno-
ergotherapeut van het centrum. Wie ze
van medicatie. Uitzonderlijk grijpen we
men voor een kort residentieel programma
zien, hangt af van de hulpvraag en de reeds
terug naar moeilijkere behandelings
(KRP). “Een KRP is een diagnostisch
verzamelde informatie. Vrijdag is er ten
methoden zoals bijvoorbeeld het ketogeen
weekprogramma met een strak verloop”,
slotte nog een medisch onderzoek. Ten
dieet, wat best gebeurt onder medisch
pikt Annick Fonteyne, coördinator KRP,
laatste een maand na de opname hebben
toezicht. Ook in het stimulatieprogramma
in. “Het doel is om een diagnose op punt
we altijd een evaluatiegesprek met het kind
op school, bij de kinesist, de ergotherapeut,
Kort, maar intensief
Van KRP via interne opname naar een nieuwe school 8-jarige Floor maakt nieuwe start
Je kind residentieel laten opnemen is
geven. Bovendien worden we goed op de
nooit makkelijk. Voor de ouders betekent
hoogte gehouden en telt ook onze mening
het elke week een beetje afscheid
bij belangrijke beslissingen. Daarvoor is er
nemen. Het kind zelf moet dan weer
om de zes tot acht weken een therapiedag
elke maandag zijn of haar vertrouwde
voorzien. Alle betrokken therapeuten en
omgeving achterlaten. Gelukkig stralen
artsen en de pedagogisch verantwoordelijke
ook de leefgroepen in Pulderbos de
vertellen ons dan om beurt hoe het met
nodige warmte en gezelligheid uit.
Floor gesteld is, hoe ze evolueert en wat de
“Floor heeft nu twee ‘thuizen’: één bij
verwachtingen zijn. Die dag is best zwaar
de logopedist of de psycholoog houden we
ons en één in Pulderbos”, zegt haar
omdat we zoveel input krijgen, maar ieder-
rekening met persoonlijke noden. De duur
mama Kaat Adriaensen.
een slaagt er altijd in om ons een duidelijke
van de opname kan variëren van enkele
uitleg te verschaffen en ze antwoorden ook
weken tot meerdere maanden. We bekijken
“Nadat bleek dat een eerste specifieke diag-
eerlijk op onze vragen. Zo vroeg ik de laat-
dan samen met de ouders op geregelde
nose niet de juiste was en Floor op school
ste keer wat hun advies rond onderwijs was.
tijdstippen de gemaakte evolutie en de
steeds meer leerproblemen kreeg, besloten
Moesten we Floor opnieuw naar haar oude
overblijvende werkpunten en bespreken
we samen met de neuroloog een aanvraag
school sturen of op zoek gaan naar een type
of een verder verblijf nog zinvol is. In alle
in te dienen voor een KRP in Pulderbos.
8-school, een school die rekening houdt
gevallen is het de bedoeling om het vertrek
Ook het ontbreken van een duidelijk
met haar noden? Het team kon ons geen
uit het centrum zo goed mogelijk voor te
oorzaak voor haar epilepsie droeg tot die
eenduidig antwoord geven, maar wilde ons
bereiden. Daarom hechten we veel belang
beslissing bij. Floor kon vrij snel in het
graag in die discussie betrekken. Samen
aan informatieoverdracht naar de ouders,
revalidatiecentrum terecht en kort na haar
hebben we dan de voor- en nadelen van
maar ook naar de thuisschool of -therapeut
opname nodigde het centrum ons uit voor
beide onderwijstypes grondig besproken
van de patiënt. Daarvoor komen zij op
een evaluatiegesprek. We kregen een ver-
en uiteindelijk hebben we beslist dat ze na
bezoek naar ons centrum of trekken wij
dict te horen dat voor ons heel moeilijk lag:
haar verblijf in Pulderbos naar een nieuwe
naar de school. De eerste maanden na het
het was beter om Floor voor een langdurig
school bij ons in de buurt zal gaan.”
vertrek voorzien we eventueel een aantal
verblijf intern te laten opnemen. Gelukkig
terugkommomenten waarin we bespreken
werden wij goed opgevangen door de art-
“Pulderbos biedt kinderen en jongeren een
wat bij de nieuwe start goed liep en wat
sen en andere medewerkers van Pulderbos.
mooie omgeving en heel wat mogelijk
we kunnen verbeteren. Daarna laten we
We kwamen samen tot de vaststelling dat
heden tijdens hun verblijf. Boer Luc komt
de opvolging over aan de vertrouwde arts
het de kortste weg was naar de beste oplos-
Floor bijvoorbeeld geregeld halen om te
van het kind of de jongere. Maar blijven er
sing. En ook Floor werd goed onthaald
helpen op de kinderboerderij. We kunnen
problemen bestaan, dan kunnen mensen
in haar leefgroep. Ze deelt een kamer met
dus op veel plaatsen terecht als we bij haar
hier terecht met een nieuwe hulpvraag.”
een vriendinnetje van dezelfde leeftijd én
op bezoek gaan, maar op de duur heb je
ze mocht de ruimte zelf inrichten. Ook de
alles al wel eens gezien of gedaan. Geluk-
gezellige, huiselijke sfeer en de vriendelijke
kig organiseert Pulderbos ook heel wat
gezichten zorgen ervoor dat ze graag in
activiteiten waar we met ons hele gezin aan
het revalidatiecentrum is. Dat maakt het
kunnen deelnemen! Het maakt van Pulder-
Voor getuigenissen
voor ons toch wat makkelijker om de zorg
bos een thuis weg van huis.”
volgt u deze QR-code:
voor onze dochter deels uit handen te
activiteitenkalender
> voor iedereen
> voor iedereen
Zondag 22 september 2013 Ridders en prinsessen op het Tuinfeest
Zondag 23 juni 2013 Dromen van Brel
Jonkheren en –vrouwen, ridders en prinsessen, … Op 22 september kom je
De mama’s van twee Pulderbospatiënten
ze allemaal tegen op het Tuinfeest van Revalidatiecentrum Pulderbos. Trek
organiseren ten voordele van het
je beste harnas of mooiste prinsessenkleed aan en ontdek de middeleeuwse
revalidatiecentrum het muziektheater
kinderkermis of geniet van het optreden van onder meer een vuurspuwer en
Jacques Brel ou l’Impossible Rêve.
een valkenier. Wil je ’s middags een hapje mee-eten? Reserveer dan nu een
BENEFIET! CONCERT
plaatsje in het familierestaurant. Inschrijven kan via www.revapulderbos.be.
Muziektheater
Let op: de datum van het Tuinfeest werd veranderd naar 22 september 2013!
“JACQUES BREL“
Ridders
DATUM 23 JUNI OM 19U30 Prinsessen
Verantwoordelijke uitgever : S. hazenbosch - Reebergenlaan 4 - 2242 Zandhoven- www.revapulderbos.be
TEN VOORDELE VAN MUZIEKTHERAPIE VOOR KINDEREN MET NEUROLOGISCHE EN RESPIRATOIRE AANDOENINGEN
ZAAL 7SENSES LOUNGE LANGESTRAAT 219 2240 ZANDHOVEN INKOM € 25 PP TEN VOORDELE
VAN HET REVALIDATIECENTRUM PULDERBOS
MAIL:
[email protected]
11u Familierestaurant vooraf inschrijven
koude en warme gerechten met frietjes
13 u Middeleeuwse Kinderkermis grimeren - klimmuur - gocart paardenmolen - springkasteel ballonwedstrijd - viskraam - …
15 u Reva-terras
drank - friet - pannenkoek - ijsje
JACQUES BREL ou l'Impossible Rêve met
André Nerman Laurent Clergeau (piano) Samuel Garcia (accordeon)
Compagnie Caravague
NA PARIJS, NEW YORK... NU IN PULDERBOS!
Optreden van middeleeuwse figuren
(vuurspuwer, muzikant, jongleur, valkenier, ...)
gratis inkom
Pulderbos - Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren vzw Reebergenlaan 4 2242 Zandhoven 03 / 466 06 10 www.revapulderbos.be
BENEFIET!
CONCERT “JACQUES BREL“
TEN VOORDELE VAN MUZIEKTHERAPIE VOOR KINDEREN MET NEUROLOGISCHE EN RESPIRATOIRE AANDOENINGEN DATUM 23 JUNI OM 19U30 ZAAL 7SENSES LOUNGE LANGESTRAAT 219 2240 ZANDHOVEN INKOM € 25 PP TEN VOORDELE VAN HET REVALIDATIECENTRUM PULDERBOS INFO EN TICKETS 03/466.06.10 MAIL:
[email protected]
Foto/Stéphanie Laurent - Grafisch ontwerp /Lélia Noc
INFO EN TICKETS 03/466.06.10
1
Vele helpende handen… Revalidatiecentrum Pulderbos en Respijt huis Limmerik kunnen op de steun van heel wat vrijwilligers rekenen. De een steunt ons financieel, de ander steekt letterlijk een handje toe. Dat blijkt uit de acties van onder andere de organisato-
2
ren van Falconplaya, de Rome-fietsers, Novartis-Sandoz en KLJ Zandhoven. Heb je zelf een idee? Neem contact op met Steven hazenbosch, algemeen directeur van Revalidatiecentrum Pulderbos.
3 1
Alle wegen leiden
2
To beach or
n aa r R o m e
not to beach!
Stef Aernouts, Thomas Gilops,
De tweede week van juli
Wannes De Ridder en Maarten
verandert het Antwerpse Falcon
Gilops fietsen ten voordele
plein tijdens het gratis festival
van Pulderbos naar Rome.
Falconplaya opnieuw in de
Steun hen op rekeningnummer:
schoonste plage van ’t stad en
000-0000004-04, de fondsen
vormt het het toneel van dans,
rekening van het Fonds
theater en muziek.
Vrienden van Pulderbos,
Organisatoren MtM en het
en vermeld als mededeling
Stadsmagazijn schenken
197/0160/00182. Giften vanaf
dit jaar een deel van hun
40 euro ontvangen een fiscaal
opbrengst aan Revalidatie
attest.
centrum Pulderbos.
3 B l i j d at j e i n
4
K LJ m e t n o t e n
mijn team zit!
op hun zang
De werknemers van Novartis-
De leden van KLJ Zandhoven
Sandoz kwamen op hun team-
haalden begin januari 211 euro
dag allerlei klusjes uitvoeren
op met het Driekoningen
bij Pulderbos. Blikvanger is het
zingen in hun gemeente.
kleurrijke welkombord dat een
Dat bedrag schonken zij aan
plaats kreeg aan de basisschool.
Respijthuis Limmerik.
