Nieuwsbrief 6, januari 2013
ervaringen te delen. Die unieke mix van kennis opdoen en ervaringen delen was het idee van Brechta en tot op de dag van vandaag werken we zo bij EpilepsiePlus.
In Memoriam Brechta Boukens Op 16 januari 2013 kregen wij het ontzettend verdrietige bericht dat Brechta was overleden Namens alle ouders betrokken bij EpilepsiePlus willen wij Brechta bedanken voor alles wat ze voor ons heeft gedaan. Jos en Brechta werden met epilepsie geconfronteerd toen bleek dat Jodie epilepsie had en een verstandelijke handicap. Wij weten hoe dit heeft ingegrepen in het leven van Jodie zelf natuurlijk, het leven van Jos en Brechta, maar ook van Tom en Bas. Wij weten uit ervaring hoe het voelt als opeens blijkt dat jouw kind zich niet goed zal ontwikkelen; dat die epilepsie niet onder controle komt en dat dat gedrag niet ophoudt. Het is letterlijk van levensbelang dat ouders in dat traject worden bijgestaan. Natuurlijk door goede artsen, maar ook door andere ouders.
Op gezette tijden kwam er bij de andere ouders een mooi blad in de bus, vol met ervaringen, kennis, tips en verslagen van de activiteiten. Ook waren er familiedagen, waarin de kinderen ook van harte welkom waren. En dat was voor velen van ons ook bijzonder, want op stap gaan met onze kinderen is niet zo vanzelfsprekend.
Twaalf jaar lang was Brechta het gezicht van EpilepsiePlus. Zij was het die nieuwe ouders ‘welkom’ heette in epilepsieland. Een welkom dat velen zich hun hele leven blijven herinneren. Zo belangrijk is dat voor ouders, die uitgestoken hand.
In al die activiteiten werd zij bijgestaan door Yvon Bleijenberg en Greet Suijkerbuijk. Maar de spil was Brechta. In dit alles werd zij van harte ondersteund door Jos, zonder zijn support had ze dit niet kunnen doen. Ze vertelde wel eens dat het werk voor EpilepsiePlus best een grote wissel trok op hun gezin, dat de kinderen wel eens moesten zuchten als de telefoon ging, en dat Jos nogal eens moest bijspringen in het huishouden. Maar
Zij kon gebeld worden door ouders die hun verhaal kwijt wilden of een advies wilden. Zij organiseerde contactdagen waarop neurologen en andere professionals hun kennis kwamen delen met ons, ouders. Contactdagen waarop juist ook veel ruimte was om de 1
achter haar hand vandaan kwam dan heel zachtjes de bekentenis dat ze het werken voor EpilepsiePlus veel en veel leuker vond dat het huishouden…
Gedenkboek Beste ouders, verzorgers,
Het doet ons erg veel verdriet dat wij afscheid van Brechta hebben moeten nemen. We hadden haar allemaal nog een hele tijd gegund om bij Jos, Bas, Tom en Jodie te zijn. Om te genieten van het koor, van haar zus Annet, van de caravan, van haar nieuwe hondje, van het goede leven… maar dat heeft niet zo mogen zijn.
Heel graag willen we Jos (haar man) en de kinderen een gedenkboek overhandigen met daarin uw herinneringen aan Brechta. Yvon Bleijenberg, Shirley Timmers en Maaike Ballieux zullen dit aan de familie gaan brengen. Nu kunnen we dit niet alleen....we hebben uw hulp hierbij heel hard nodig. Vandaar het verzoek of u uw medewerking wilt verlenen, en ons een Aviertje wilt sturen, met daarop uw herinneringen, foto's, een leuke anekdote, etc. Wilt u dit voor 8 februari sturen naar EpilepsiePlus.
Daarom voor de allerlaatste maal namens ons allemaal een heel dankbare groet. Dank je wel, Brechta.
Middin, schreef Saskia een verhelderend stuk over sociaal-emotionele ontwikkeling. Ik denk dat dit voor veel ouders informatie is, waar ze echt iets mee kunnen in de dagelijkse praktijk.
Voorwoord Geachte ouders, verzorgers, leden van EpilepsiePlus,
Op 6 november was er een publiekslezing georganiseerd door het UMC Utrecht. De titel van deze avond was 'Kinderepilepsie: hoe kom je er aan, hoe kom je er van af?’ Hierbij was de EVN, en ook EpilepsiePlus, aanwezig met een informatiestand. De presentaties van deze avond zijn gefilmd en via deze link te bekijken.
Voor u ligt de digitale nieuwsbrief van EpilepsiePlus. Weer vol met verhalen, weetjes en achtergrondinformatie. We hopen dat u het met veel plezier leest, en dat een ieder er iets van zijn/haar gading in zal vinden. Terugblik 2012
In december was er het jaarlijkse ouderweekend, wederom in Asperen en begeleid door Theo Heisen. Het was als altijd een warm en intens weekend, waarin veel
In oktober 2012 was er de jaarlijkse landelijke informatie en contactdag van EpilepsiePlus. Het thema was dit jaar ‘Verder met je (klein)kind’. De dag was goed bezocht, en goed van inhoud en sfeer. Dank aan allen die hieraan hun bijdrage hebben geleverd! Het verslag en de presentaties van deze dag kunt u lezen op de website van de EVN, via deze link. Naar aanleiding van de middagpresentatie over ontwikkeling en gedrag, die Saskia Pontier organiseerde samen met Sara van der Lugt, orthopedagoge/ gedragsdeskundige
2
Uitbreiding EpilepsiePlusteam
ervaringen werden gedeeld, in een fijne sfeer. Thema was dit jaar ‘dromen durven doen’, en juist dat dromen is wat bij ons als ouders van onze kinderen vaak zo moeilijk gaat. Een thema dat uitnodigde tot gesprekken, waarbij mij (weer) opviel dat zoveel mensen het vermogen hebben te genieten van wat voor een ander misschien iets heel kleins is: een dag zonder aanvallen, een klein stukje ontwikkeling, of gewoon een goed gesprek met andere mensen.
Na het drukke najaar van 2011 waarin de jubileumactiviteiten plaatsvonden, en daarnaast nog het ouderweekend, is er binnen EpilepsiePlus dit jaar veel aandacht uitgegaan naar het uitbreiden van het team vrijwilligers van EpilepsiePlus. In april en in september vonden bijeenkomst plaatsen waarbij wij met elkaar kennis hebben gemaakt, plannen hebben gemaakt en oa de landelijke dag en het ouderweekend hebben vormgegeven. Wij danken Jessica McLean die ons hierbij heeft geholpen en heeft geinspireerd.
Social media Lotgenotencontact is een belangrijk doel van EpilepsiePlus. De activiteiten en het forum werden dan ook goed bezocht. Maar wist u dat u ons tegenwoordig ook op facebook kunt vinden? Er is een speciale facebook pagina voor EpilepsiePlus, en ook eentje voor het ketogeen dieet. En sinds kort is op facebook ook een EpilepsiePlus-pagina te vinden over het Lennox-Gastautsyndroom. Die laatste pagina is een initiatief van de familie Buitenhuis. Hun zoon Dinand heeft het Lennox-Gastaut syndroom. Het verhaal van Dinand kunt u hier vinden.
Onze vrijwilligers zijn momenteel: Shirley Timmers, Myra de Groot, Lilian Bongers, Fokko Geukes, Afra Stellingwerf, Hilda Rutten, Ton Blokhuizen, José de Graaf, Saskia Pontier, Bianca van Aerssen en ondergetekende. Voor de agenda:
15 februari 2013, Rotterdam, afscheidscongres Theo Heisen ‘Epilepsiezorg van toen, naar nu en verder’
Ook op facebook kunt u dus uw ervaringen delen, weetjes vinden, en kennis delen. Zo zijn er allerlei bijzondere recepten geplaatst op de facebookpagina van het ketogeen dieet, waardoor de decembermaand ook voor onze ketokindjes een culinaire maand kon worden. We zien u dus ook graag in cyberspace!
Graag vraag ik uw aandacht voor het afscheid van Theo Heisen als maatschappelijk werker bij SEIN. Theo is al jaren een fijne en vaste ondersteuner van EpilepsiePlus, en velen van u hebben Theo dan ook ontmoet in de afgelopen jaren. Gelukkig stopt Theo dan ook niet met zijn werkzaamheden voor de EVN.
Dravet Groep Nederland Ouders van kinderen met Dravetsyndroom vinden elkaar in Dravet Groep Nederland, een samenwerkingsverband tussen EpilepsiePlus (Epilepsie Vereniging Nederland) en de internationale Dravetorganisatie Dravet.org. Deze ouders hebben elkaar ontmoet op de landelijke dag van EpilepsiePlus, klik hier voor het verslag. Ook zijn er een aantal nieuwsbrieven van Dravet Groep Nederland verschenen, die u hier kunt nalezen.
3
Uiteraard wensen wij vanuit EpilepsiePlus Theo heel veel plezier toe in deze nieuwe fase van zijn leven!
Inhoud In memoriam Voorwoord Nieuws Dravet Groep Nederland Blog Maaike Bolt Leestips Levensloop Eef Taal Prietpraat Het verhaal van Ruben Landelijke dag EpilepsiePlus Samen kijken naar wat Bente nodig heeft Dromen, durven , doen
Ter gelegenheid van zijn afscheid is er een afscheidscongres georganiseerd door SEIN, in samenwerking met de EVN, waarvoor u allen met nadruk door Theo bent uitgenodigd. Meer informatie vind u hier.
Tot slot
pagina 1 2 4 5 6 7 9 10 12 13 15
Ik hoop dat u deze nieuwsbrief met veel plezier zult lezen. En heel graag ontvangen we uw reacties en/of kopij. U kunt dit sturen naar
[email protected] Namens allen betrokken bij EpilepsiePlus,
Nieuws van de Dravet Groep Nederland
Fokko Geukes, redactie nieuwsbrief EpilepsiePlus
Bijzondere ontmoeting rondom EFMRsyndroom ‘Epilepsy and mental retardation limited to females (EFMR)’ is de naam van een syndroom dat sterk lijkt op het Dravetsyndroom. Het syndroom komt bijna uitsluitend bij meisjes voor. De oorzaak ligt in een verandering in het PCDH19-gen. Op 17 november jl. kwamen de ouders van zes meisjes met het EFMR-syndroom bijeen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Samen met klinisch geneticus Eva Brilstra, neuroloog en psychiater voor kinderen Boudewijn Gunning en psycholoog Kristel Pilkes spraken zij over dit zeldzame syndroom waar hun dochters aan lijden. In dit verslag lees je meer over EFMR en over de gelijkenissen – en verschillen – met het Dravetsyndroom.
Maaike Ballieux, landelijk coördinator EpilepsiePlus (EVN)
EpilepsiePlus EpilepsiePlus is een doelgroep binnen de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) voor ouders van kinderen met een moeilijkinstelbare epilepsie en een ontwikkelingsachterstand, of een epilepsiesyndroom. Lid worden is alleen mogelijk voor leden van de EVN. Er zijn geen extra kosten aan verbonden. EpilepsiePlus-leden krijgen toegang tot het besloten forum, ontvangen uitnodigingen voor bijeenkomsten en krijgen de nieuwsbrieven van EpilepsiePlus digitaal toegestuurd. klik hier voor meer informatie.
4
Meteen na aankomst in het bos zei Jacco enthousiast: ‘Opa, mag ik bladblazen?’ Enorm opgelucht dacht ik: ‘Gelukkig, hij wordt weer wat actiever!’ Na de koffie gingen opa en Jacco alle blaadjes van het bos wegblazen! Na een uurtje hard werken kwam opa enthousiast terug: ‘Jacco kan nu veel beter met de bladblazer omgaan! Ik hoef hem bijna niet meer te sturen!’ Zulk soort kleine opmerkingen van verbetering maken mij altijd heel blij en vol trots keek ik dan ook naar mijn oudste zoon die druk bezig was alle blaadjes in het bos te verplaatsen!
Blog Maaike Bolt Aan mij is gevraagd of ik regelmatig een blog wil schrijven over ons gezin. Wij hebben drie kinderen, Jacco van 7 jaar, Ruben van bijna 4 jaar en Hanna van 3 maanden. Twee jaar geleden kreeg Jacco opeens epileptische aanvallen. Na 3 maanden kregen wij de diagnose te horen: een moeilijk instelbare vorm van epilepsie met veel kenmerken van het Lennox Gastaut Syndroom. Ondanks dat de epilepsie een zeer grote rol speelt in ons gezin, proberen we toch een zo gewoon mogelijk leven te leiden.
Gouden moment Mijn schoonouders hebben een familiehuisje in Drente. Het huisje staat midden in het bos en het is een oase van rust. Jacco vindt het altijd erg leuk om naar het ‘bos van opa Klaas’ te gaan, vooral omdat opa een bladblazer heeft. Stekkers, snoeren en elektrische apparaten hebben altijd al zijn interesse gehad. Als peutertje speelde hij het liefste met de stofzuiger en wanneer ik moeite had om een stekker in het kinderveilige stopcontact te friemelen, zei Jacco: ‘Laat mij dat maar even doen, mamma!’ Vervolgens deed hij zonder enige moeite de stekker in dit ‘goed beveiligde’ stopcontact. Omdat Jacco al heel lang niet meer in het bos was geweest, besloten we om op een troosteloze zondag in de auto te stappen om naar het bos te rijden. Met twee kinderen is het al een enorme onderneming om een lange autorit te maken, maar met drie kinderen is het helemaal een uitdaging. Voor de jongens nemen we altijd wat extra broeken mee en voor Jacco een lading medicijnen. De rest van de ruimte in de kofferbak is voor de spullen van Hanna. Met de auto volgeladen reden we weg, Jacco voorin naast Jaap, Ruben, Hanna en ik achterin. Ruben was meteen heel erg enthousiast: ‘We gaan naar het bos van opa Klaas, hè mamma!’ Jacco was echter heel rustig en keek een filmpje van Bob de Bouwer op de iPhone. Toen wij bijna bij het bos waren, zagen Jaap en ik tot onze schrik dat Jacco een grote epileptische aanval kreeg. Het was er eentje met stuiptrekkingen, altijd heel naar om te zien. We besloten om meteen van de snelweg af te gaan en langs de kant van de weg af te wachten tot de aanval over zou gaan. Verdrietig dacht ik: ’Ik hoop wel dat Jacco zal genieten van het bos en dat hij nog zal bladblazen!’
Maar tegen het einde van de dag werd Jacco moe en heel stil. Ik zag dat hij weer aan het kwijlen was en dat is voor mij een teken dat het weer druk is in zijn hoofd. Tijd om naar huis te gaan! Ik nam hem bij de hand, maar vlakbij de wc viel hij plotseling in een fractie van een seconde voorover op de grond. Ik riep het uit: ‘Jaap, daar gaat hij!’ Samen tilden we Jacco op en legden hem voorzichtig op de bank. Jacco was echter helemaal overstuur en huilde: ‘Mamma, ik had weer een aanval. Wil je ze weghalen!’ Snel zochten we onze spullen bij elkaar om naar huis te gaan. Dit keer zat Ruben voorin naast Jaap en zat ik achterin naast Jacco om hem goed in de gaten te houden. De hele weg naar huis was Jacco moe en huilerig. Maar met een brok in mijn keel zag ik dat hij zijn hand heel voorzichtig op het hoofdje van Hanna had gelegd. Alsof hij hiermee wilde zeggen: ‘Ook al heb ik epilepsie, ik ben je grote broer en ik zorg voor jou.’
5
Leestips Wonderkind, Sanne Kloosterboer Collegamoeder Sanne Kloosterboer schreef een boek over het leven met haar prachtige en bijzondere dochter Yaël. Dit eerlijke en openhartige boek is het lezen meer dan waard. Samen Eten is geschreven door diëtist/journalist Karine Hoenderdos, in samenwerking met de Albert Schweitzerschool. Het boek is te bestellen voor € 8,95 (exclusief verzendkosten). Meer informatie zie www.dekenniskeuken.nl
Eefje Taal en het ‘Ik-boek’ Eefje Taal is 12 jaar oud en heeft het Dravetsyndroom. Eefje gaat naar school op De Waterlelie in Cruquius. Ze woont deels thuis, deels in het logeerhuis ‘De Zonnebloem’ op de Cruquiushoeve. Eefje’s moeder Ottoliene wil graag vertellen over haar ervaringen met het ‘ik-boek’ voor kinderen met epilepsie. ‘Mijn dochter Eef is 12 jaar . Ze heeft epilepsie sinds ze 5 maanden oud is. Ik ben met haar het 'ik' boek aan het invullen. Het moet een prachtig boek worden. Alles wordt erin besproken. Medicijnen, logeerhuis, thuis, sport, toen ze baby was, broertjes, zusjes, vriendinnetjes etc. etc.
Kijk voor meer informatie op de website van Sanne Kloosterboer: http://sannekloosterboer.nl/?page_id=20
Ik vind het ook leuk om met het 'Ik' boek te werken omdat het me de mogelijkheid geeft om iets samen te doen met Eef. Je verzandt al gauw in standaardbezigheden zoals spelletjes, film kijken, kleuren etc. etc.
Samen eten Een chronisch ziek kind kan stress opleveren aan tafel omdat het moe is, niet wil eten of een ingewikkeld dieet heeft. Gezonde voeding kan ervoor zorgen dat een kind – ondanks de ziekte – toch goed blijft groeien en genoeg energie heeft voor leren en spelen.
Door aan dit boek te werken kan ik op een andere manier met haar bezig zijn en gesprekken met haar voeren. Eef leeft toch in een klein wereldje. Het 'ik' boek vergroot haar wereld en zorgt ervoor dat ze over gewone onderwerpen nadenkt.
Maar hoe zorg je dat een ziek kind goed blijft eten? Ook als het ergens pijn heeft of moe is? Het boek ‘Samen Eten’ biedt hulp voor ouders van chronisch zieke kinderen. Met tips en lekkere recepten. De verkoopopbrengst van het boek gaat naar de stichting De Kenniskeuken.
Als het klaar is heeft ze de rest van haar leven een prachtig boek waar ze in terug kan bladeren. Het is toch zo dat naarmate ze ouder wordt ze meer moeite krijgt met haar geheugen. Dat is helaas inherent aan haar epilepsie. Die is zo heftig.
6
Epilepsie Dat boek kan haar dan helpen om alles weer op te halen. Om terug te kijken. Ook als wij er niet meer zijn is het een prachtig boek voor Eef om te hebben.’
Op de leeftijd van 5 maanden kreeg Eef haar eerste aanval. Achteraf bleek het een status epilepticus te zijn. In eerste instantie dacht men aan een atypische koortsstuip. Omdat de aanvalletjes bleven komen werd uiteindelijk de diagnose epilepsie gesteld. Het bleek een zeer moeilijk behandelbare epilepsie. Ze is nooit aanvalsvrij geweest. Eef heeft alle medicatie geprobeerd die er maar te bedenken is op het gebied van epilepsie. Welke medicatie ze ook gebruikte, het leverde meer problemen op dan dat het hielp. Eef had bij elk medicijn last van heftige bijwerkingen zoals, dik worden, gedragsproblemen, meer aanvallen etc. etc. In oktober 2003 zijn we gestart met het Ketogeen dieet. Daar leek Eef veel baat bij te hebben. Uiteindelijk is ze er 9 maanden aanvalsvrij door geweest. Daar waren we heel gelukkig mee. Het leek een wondermiddel. Helaas begonnen de aanvalletjes terug te komen. Al snel zaten we weer op een gemiddelde van 1 a 2 aanvallen per week. Precies zoals als het was voor we het dieet begonnen. Ook had ze heftige bijwerkingen zoals, haar uitval, dik worden, gedragsproblemen en obstipatie. Dit alles heeft ons doen besluiten om het dieet te stoppen in december 2004, Eef was toen 4 jaar.
Het ik-boek bestellen? Kijk hier voor meer informatie : http://www.sein.nl/over-sein/brochures/ik-boek/
Naar school
Levensloop Eef (Eveliene Nicole) Taal
Eerst bezocht Eef een gewone basisschool. Daarvoor heeft ze 2 jaar op de peuterspeelzaal gezeten. Daar kon ze redelijk meekomen, hoewel ze anders was dan andere kinderen in haar gedrag. Regelmatig zijn we op de peuterspeelzaal geweest voor een gesprek hierover. Het was ons duidelijk dat Eef toen al in een eigen wereldje leefde en anders was. Toch hebben we besloten om haar naar een gewone basisschool te laten gaan. Dit ging heel goed. Ze had een hele goede juf die veel voor haar deed.
Een lieve baby Eef werd geboren op 23 juni 2000. Ze is ons tweede kind na onze zoon Jelle, 13 jaar. We hebben ook nog een zoon van 6 jaar, Sil. Eef werd precies op de uitgerekende datum thuis geboren. Het was een probleemloze zwangerschap en een ongecompliceerde bevalling. Het was een makkelijke baby, ze huilde weinig en heeft 5 maanden borstvoeding gehad.
Omdat ik niet werkte konden we de opvang bij aanvallen goed opvangen. Ik kon altijd gebeld worden en direct op school komen om Eef op te halen. In groep 3 bleek het toch problematischer te worden. Eef had veel
7
aanvallen en haar gedrag was anders. Ondanks alles heeft ze daar een heerlijke kleutertijd gehad. Mede door de inzet van de juf die ze had.
die jaren zijn we altijd onder behandeling geweest van SEIN. Sylvia Tóth Centrum Maar hoe nu verder…… Niets doen is niet ons doel. Er moeten toch mogelijkheden zijn om Eef te helpen. Via contacten bij de EVN horen we over het ‘Sylvia Toth Centrum’ in het UMC. De mogelijkheden die dat centrum heeft om je kind te onderzoeken en eventueel vast te stellen welke vorm van epilepsie je kind heeft. Dit bleek een schot in de roos. Op 8 jarige leeftijd werd er bij Eef vastgesteld dat ze Borderline Smei/Dravet heeft, een afwijking op het SCN1A-gen, een genetische afwijking wat de epilepsie veroorzaakt bij haar.
In groep 3 hebben we besloten om Eef naar ‘de Waterlelie’ (school voor kinderen met epilepsie) over te plaatsen. Dit was niet vanwege haar cognitieve ontwikkeling maar meer om haar gedrag en hoeveelheid aanvallen. ‘De Waterlelie’ was als een warm bad. We werden daar begrepen en Eef was een van de velen met epilepsie. Ons grietje bloeide op en had het heel erg naar haar zin. Het was de beste stap die we ooit gemaakt hebben. Tot op heden beleven we nog veel plezier aan het feit dat Eef op ‘de Waterlelie’ zit.
We zijn verdrietig en blij tegelijk. Nu weten we eindelijk wat de oorzaak is van haar epilepsie maar we worden ons er ook van bewust dat ze daardoor de epilepsie nooit meer kwijt zal raken. Omdat we nu in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zijn, komen we onder behandeling van Prof. van Nieuwenhuizen. In overleg met hem besluiten we om bij Eef een NVS te plaatsen. Deze krijgt ze in april 2009. Tot nu toe hebben we baat bij de NVS, het vermindert haar aanvallen tot 30%, ze is helderder en ze heeft sinds de plaatsing geen statussen meer. Ook kunnen we haar, door het activeren van de NVS met een magneet, uit aanvallen halen, een aanval uitstellen of voorkomen. Een positieve stap in haar behandeling van de epilepsie en kwaliteit van leven. In die tijd werd ook bij haar vastgesteld dat ze PDD-nos heeft, een autisme aanverwante stoornis. We zijn inmiddels weer terug bij SEIN.
Behandeling van de aanvallen Al die tijd staan zijn we bezig met de behandeling van haar epilepsie. We proberen na het stoppen van het ketogeen dieet haar epilepsie onder controle te krijgen met medicatie. Het mag allemaal niet helpen. Ze blijft 1 a 2 tonisch-clonische aanvallen per week houden. Er zijn periodes geweest dat ze er gemiddeld 3 tot 4 per week had. Daarnaast heeft ze zo’n 2 tot 3 keer per jaar een status waarbij ze in het ziekenhuis terecht komt. We zoeken ons heil op het gebied van de natuurgenezers en de acupuncturist. Het mag allemaal niet baten. Uiteindelijk besluiten we om te stoppen met het geven van medicatie, Eef is dan 7 jaar oud. De reden van dit besluit is dat we vinden dat Eef alleen maar slechter wordt van medicatie. Gelukkig is onze neuroloog het daar mee eens. Gedurende al
Hoe is het nu? Eef is nu 12 jaar oud en we hebben 11,5 jaar ervaring met haar epilepsie. Het heeft veel invloed gehad op haar leven maar ook op dat van ons. Ze zit nog steeds op de Waterlelie op het VSO. Tot haar 18e levensjaar zal zij daar haar tijd wel uitzitten. Wat wij als heel positief zien omdat ze daar uit Eef halen wat er wat betreft ontwikkeling in zit. Verder gaat ze sinds 3 jaar regelmatig uit logeren en spelen bij een logeerhuis. Dit heeft haar veel levensplezier erbij gegeven. Het heeft gemaakt
8
dat ze met vriendinnetjes kan spelen en een eigen leventje heeft.
Prietpraat Deze keer van Hilde Elzerman, de trotse moeder van Luka Elzerman. Luka is 14 jaar.
Sinds een jaar logeert ze op logeerhuis ‘de Zonnebloem’. Voor ons gezin en voor Eef is dit een hele goede stap geweest. Wij als ouders hebben er meer vrijheid door gekregen. Ik kan weer werken, we hebben meer tijd om even alleen met de andere twee kinderen op stap te gaan en Eef geniet van de aandacht en mogelijkheden op logeerhuis ‘de Zonnebloem’. Als Eef thuis is hebben we energie over en genieten we meer van haar. Eef heeft nog steeds 1 tot 2 aanvallen per week. Haar cognitieve ontwikkeling is helaas achtergebleven. Door de jaren heen hebben we dat moeten zien gebeuren. Het is pijnlijk om te zien dat je kind verstandelijk beperkt is en niet gemiddeld mee kan komen. Gelukkig beseft Eef niet dat dit zo is en is ze heel gelukkig in wie ze is en wat ze kan. Eef heeft ons veel geleerd. Door haar hebben we geleerd wat in het leven werkelijk belangrijk is. Voor ons is het belangrijkste dat ze gelukkig is en goed in haar vel zit. Haar verblijf op ‘de Zonnebloem’ draagt daar positief aan bij. We blijven vechten voor de behandeling van haar epilepsie en zoeken nog steeds naar mogelijkheden.
Knuffelen Luka zingt graag allerlei liedjes mee terwijl zij in beweging is. Zo zong zij op de fiets: ‘Eén, twee in de maat, anders wordt de juffrouw kwaad maar de juffrouw wordt niet kwaad want zij is van ... Knuffeldraad’ En dat is ze, een fijn knuffeldier. Oerend hard! Luka en Hilde oefenen de tekst: ‘Gaan... met die banaan!’ Want Luka wil graag lekker snel rijden, en opschieten, het liefst alles meteen en zo snel mogelijk. Dus ook liever 120 km dan 100 km op de snelweg. Door Luka steevast aangeduid als: “gaan met die?... banane” Lekker ding, zei ik. Zegt zij : “Lekker ding, banane”
Hartelijke groet, Ottoliene en Arjan Taal (Ouders van Eef Taal)
Luka zingt! Luka zingt o denneboom: ‘O denneboot o Denneboot wat zijn uw takjes wondergroot!’ Oproep Van prietpraat willen we een vaste rubriek maken. Heb je een leuke uitspraak van je kind of iets anders leuks dat je in deze rubriek wilt delen? Dat mag ook van één broertjes en zusjes van onze Eplus-kinderen zijn zoals bovenstaande uitspraak. Wil je dat mailen naar EVN-EpilepsiePlusl
9
corpus callosotomie Het verhaal van Ruben en zijn bijzondere hersenoperatie
Sylvia Tóth Centrum Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum voor kinderen met een complexe neurologische aandoening. Het centrum is gehuisvest in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het centrum gaat uit van een nieuw zorgconcept. Het is een dagdiagnose- en follow-up centrum met een multidisciplinaire aanpak. Dit wil zeggen dat het team van zorgverleners er naar streeft binnen 1 of 2 dag(en) zoveel mogelijk gegevens te verzamelen. Hiermee kan het team de diagnose stellen, het vermoeden aangeven om welke diagnose het gaat en daarop gebaseerd een behandeladvies te geven, of de ziekte na behandeling vervolgen.
Ruben Ruben (nu acht jaar) is de benjamin in het grote gezin van Willy en Jan Boer. Na een voorspoedige start van zijn leventje, krijgt hij op de leeftijd van twee jaar en drie maanden ‘iets’ wat achteraf een epileptische aanval blijkt te zijn. Daarbij valt zijn hoofd opzij en draaien zijn oogjes weg. Ruben start met depakine. Helaas helpt dat niet voldoende. Ruben krijgt een nieuw type aanvallen erbij: knikaanvallen. In het voorjaar van 2007 wordt Ruben een dag onderzocht in het Sylvia Toth centrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op dat moment gaat het nog goed met de ontwikkeling van Ruben, maar helaas helemaal niet met zijn aanvallen. De diagnose Lennox-Gastaut syndroom wordt gesteld.
Corpus callosotomie
Samen met de behandelaars trekken de ouders van Ruben ten strijde tegen de aanvallen. Ruben krijgt allerlei medicatie, wordt opgenomen in Kempenhaeghe. Sommige antiepileptica leveren een kortdurend succes op, maar daarna komen de aanvallen altijd weer in alle hevigheid terug.
Al eerder waren Willy en Jan in gesprek gegaan met professor van Nieuwenhuizen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis met de vraag of Ruben een kandidaat voor epilepsiechirurgie zou zijn. Besloten wordt om dit traject met grote spoed ‘door te zetten’. Ruben is kandidaat voor een bijzondere operatie: een corpus callosotomie. Bij die operatie wordt de hersenbalk (‘corpus callosum’) gedeeltelijk doorgesneden.
Hij start met het ketogeen dieet, maar moet daar mee stoppen vanwege de bijwerkingen. Ruben krijgt een NVS (Nervus Vagus Stimulator), die helaas ook niet voldoende werkt. Een prednisonkuur in combinatie met gamma-globulines wordt gestart maar helaas weer zonder resultaat. Ruben heeft inmiddels een grote ontwikkelingsachterstand opgelopen.
De hersenbalk verbindt de linker- en rechterhersenhelft en heeft als taak het doorgeven van signalen tussen beide hersenhelften. Het idee achter het gedeeltelijk doorsnijden van de hersenbalk bij Ruben is dat op die manier het ‘overspringen’ van de aanvallen tussen beide hersenhelften kan worden voorkomen.
In het voorjaar van 2010 gaat het ontzettend slecht met Ruben. Hij is wekenlang opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis, op de Intensive Care. De situatie is zeer zorgelijk.
In het verleden werden deze operaties vaker dan tegenwoordig uitgevoerd bij mensen met met name valaanvallen, vooral bij mensen met het Lennox-Gastaut syndroom. Met de komst van de nieuwere anti-epileptica raakte deze operatie in de vergetelheid. Ruben was de eerste na pakweg tien jaar bij wie het epilepsie-chirurgieteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis deze operatie zou uitvoeren.
10
De operatie
Hoe gaat het nu?
In juni 2010 is het zover: Ruben wordt de operatiekamer ingereden. Willy vertelt hoe ze enorm emotioneel was toen ze afscheid nam van haar zoon. De operatie zou zeker acht uur duren, dus voor het eind van de middag was er geen nieuws te verwachten.
Willy leeft helemaal op als ze vertelt wat de operatie Ruben heeft gebracht. Ruben is niet aanvalsvrij, maar het gaat veel beter dan voor de operatie. Hij heeft geen ‘statussen’ meer, toestanden waarbij de ene aanval in de andere overgaat. Ruben gebruikt nog wel medicatie.
Tja, wat doe je op zo’n dag. Willy en Jan gaan op weg voor een lange fietstocht. Maar al voor één uur ’s middags gaat de telefoon, natuurlijk tot hun grote schrik. Maar er is goed nieuws: alles is al achter de rug, en goed verlopen. Er is nog even wat paniek als Ruben eerst niet wakker wordt. Maar gelukkig is meneer rond acht uur in de avond weer bij. En de volgende middag al eet hij weer lekker een boterhammetje.
Ruben ontwikkelt zich weer, hij praat! Zijn concentratie is enorm verbeterd, en hij kan nu lekker spelen. Meneer is zelfs nagenoeg zindelijk geworden sinds de operatie! Heerlijk om te horen. Nu hij zich weer ontwikkelt, laat Ruben goed zien wie hij is. Ook is er sprake van het ‘moeilijk-verstaanbare gedrag’ dat bij veel EpilepsiePluskinderen voorkomt. Deze nieuwe situatie biedt Willy en haar man dus weer volop nieuwe uitdagingen!
In de dagen na de operatie zijn er nog een aantal momenten waarop het erg spannend is. Bijvoorbeeld als Ruben toch nog een grote aanval heeft. Of als hij na twee dagen een aantal keren opeens heel hoge koorts heeft.
Gelukkig is de negatieve spiraal waarbij er van Ruben niet meer over was dan een jongetje vol met aanvallen afgebogen. Ruben’s leven heeft weer kwaliteit.
Maar het wonder geschiedt: Ruben loopt een week na de operatie zélf het ziekenhuis uit!
En dat is wat alle ouders voor hun kind willen. Contact met Willy? Willy heeft aangeboden om ouders van kinderen die (misschien) dezelfde operatie zullen ondergaan, te willen helpen met informatie en een luisterend oor. U kunt contact opnemen met Willy via
[email protected] Meer algemene informatie over epilepsiechirurgie? Klik hier. Informatie (engelstalig) over Corpus Callosotomie: Great Ormond Street Hospital for Children http://www.gosh.nhs.uk/medicalconditions/procedures-and-treatments/corpuscallosotomy/
11
‘Verder met je (klein)kind’
Vereniging Nederland (EVN), noodgedwongen, in moet slaan.
Dat was het thema van de landelijke EpilepsiePlusdag, die plaatsvond in Ede op zaterdag 13 oktober 2012. Bij de ontvangst zien we vele bekende én onbekende gezichten. De onbekenden zijn de grootouders van onze EpilepsiePlus-kinderen en we zijn erg blij dat die er deze dag bij zijn. Na wat over en weer praten onder het genot van een kopje koffie of thee vertrekt iedereen naar de zaal voor het ochtendprogramma. Zodra landelijk coördinator Maaike Ballieux iedereen heeft verwelkomd, kan de dag echt beginnen.
Hij vertelt ook over de Vrienden van de EVN, mensen die een jaarlijkse donatie doen, en over de Club van Honderd, bedrijven die misschien niets met epilepsie te maken hebben, maar die wel klanten of werknemers hebben die met epilepsie leven. Tijdens de heerlijke lunch heeft iedereen genoeg tijd om bij te kletsen en de informatietafels langs te gaan. In het middagprogramma zijn er drie drukbezochte en interessante workshops:
Bianca van Aerssen, moeder van Sean, vertelt haar indrukwekkende verhaal in de vorm van een interview dat afgenomen wordt door Saskia Pontier. Ook Saskia is moeder van een EpilepsiePlus-kind.
-
Dravetsyndroom Grootouders Ontwikkeling en gedrag
De verslagen van het ochtendprogramma en de workshops in de middag vindt u op de website van de EVN, via deze link: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/
Onze volgende spreker is Hans van Dam. Op boeiende wijze vertelt hij over hersenontwikkeling, communicatie en moeilijk verstaanbaar gedrag. Met een flinke scheut humor legt hij precies uit hoe het brein in elkaar zit en hoe bijvoorbeeld overvraging voor bepaald gedrag zorgt. Menigeen herkent veel in dit verhaal en heeft hopelijk ook wat aan de handvatten. Als laatste, voordat we gaan lunchen, introduceert Theo Heisen een nieuw boekje ‘Trilogie van toeval naar plan‘ over goede zorg voor mensen met epilepsie. Verder vertelt hij over de nieuwe weg die de Epilepsie
12
Samen kijken naar wat Benthe nodig heeft… De behandeling van het Dravetsyndroom is erop gericht om de epilepsie zoveel mogelijk onder controle te krijgen. Maar vaak speelt er meer dan alleen de zorg rondom aanvallen. Een ontwikkelingsachterstand bijvoorbeeld, of problemen met het gedrag. Daarom is het belangrijk om zorgverleners uit verschillende vakgebieden bij de behandeling te betrekken. Dit heet een ‘multidisciplinaire aanpak’. Speltherapeut Ypy Bekkema beschrijft samen met logopedist Jacqueline Goudswaard hoe zo’n aanpak eruit kan zien. Door Y. Bekkema en J. Goudswaard Deze casus gaat over Benthe. Als tweejarig meisje wordt ze een aantal maanden opgenomen op de kinderobservatieafdeling van de epilepsiekliniek van SEIN te Zwolle. Benthe heeft vanaf de babyleeftijd epilepsie. Ze wordt opgenomen omdat haar epileptische aanvallen toenemen. Ook hebben haar ouders vragen over de ontwikkeling van Benthe, zowel op het gebied van de motoriek als op het gebied van het begrijpen en spreken. De ouders vermelden verder dat Benthe een duidelijk eigen wil heeft. Als ze haar zin niet krijgt, is ze snel boos. Heftig bericht Tijdens de opname in de epilepsiekliniek kijken we multidisciplinair naar wie Benthe is en wat ze nodig heeft. De neuroloog stelt vast dat Benthe het Dravetsyndroom heeft. Dat is voor de ouders een heftig bericht. Hoe nu verder? Wat heeft ze nodig? De neuroloog gaat in overleg met de ouders de medicatie aanpassen. Contact Bij speltherapie en logopedie is het belangrijk om eerst zorgvuldig te observeren. In de spelkamer blijkt dat Benthe het liefst haar eigen gang gaat. Ze gaat van het ene naar het andere spelmateriaal, zonder er echt mee te spelen. Ze maakt contact als ze iets wil, maar als de ander contact wil, weert ze dat al snel af. Ze geniet wanneer ze begrepen wordt. Dan kijkt ze op en deelt ze haar plezier. Ze spreekt een aantal woorden, in het Fries. Ze luistert wisselend: de ene keer doet ze wat gevraagd wordt, de andere keer helemaal niet. Uit logopedisch onderzoek blijkt dat het taalbegrip een achterstand van 10 maanden laat zien. Ze begrijpt dingen vooral in concrete, herkenbare situaties. Ze kan alleen iets in zich opnemen en begrijpen als het nauw aansluit bij waar zij op dat moment mee bezig is. Boos Benthe ordent de wereld om zich heen op basis van herkenning. Ze weet wat bij een bepaalde situatie hoort, maar ze begrijpt de situatie nog niet. Soms wil ze iets doen wat ze nog niet begrijpt. Ze wil de sleutel in het slot van het kluisje steken en het deurtje openen, maar ze kan de handeling niet goed uitvoeren. Benthe heeft een instabiele motoriek. Motorisch krijgt ze het niet voor elkaar en er is onvoldoende inzicht. Dat frustreert haar en maakt haar boos. Ze gaat door naar het volgende. Pauzes Benthe geeft heel duidelijk haar grenzen aan: nu is het genoeg. Ze kan weinig verdragen als ze aanvallen heeft of net heeft gehad. Als je goed kijkt, zie je dat ze zelf pauzes neemt: even weg, even zelf. Haar aandacht kan weer getrokken worden, als je maar nauw aansluit bij haar beleving. Ze kan een activiteit kort aan. Duidelijke prikkels (harde en stevige prikkels) lijken beter bij Benthe binnen te komen en maken haar meer alert. Ze kan dan gemakkelijker nieuwe informatie in zich opnemen.
13
Aansluiting zoeken Uit de observatie vloeit een plan van aanpak voort. Het eerste waar we vanuit de speltherapie en de logopedie aan gaan werken, is het verbeteren van het contact. Daarin zijn minstens twee dingen van belang: begrijpen en begrepen worden, en duidelijkheid en structuur. Als we aansluiten bij de beleving en het ontwikkelingsniveau van Benthe, dan kijkt ze op en hebben we contact. Ze staat stil, ze voelt, ze beleeft en ze staat op dat moment open voor nieuwe informatie: dit smaakt goed, hier wil ik meer van, “nog een keer”. Gebaren Het gebruiken van gebaren als ondersteuning van de communicatie maakt dat Benthe meer gericht is op interactie. Door de gebaren verloopt het overdragen van informatie wat trager, en deze extra tijd heeft Benthe nodig. Ze kijkt naar de gebaren en hoort de woorden. Ze is aandachtig. Ze kan begrijpen. En Benthe gaat zelf eenvoudige gebaren gebruiken. Ze neemt meer initiatief en laat meer spontaan gebruik van woorden en gebaren zien. Ze wordt begrepen en ervaart dat ook. Structuur Binnen de vaste structuur van het spelprogramma weet Benthe wat we waar gaan doen. Zo nemen de aandacht en de concentratie langzaam toe. Het wordt steeds duidelijker waar haar mogelijkheden liggen en wat haar moeilijkheden zijn. Het contact groeit. Er is meer communicatie over en weer. Als speltherapeut begrijp ik steeds beter wat Benthe bedoelt. Als ik op de afdeling komt, loopt ze naar me toe en zegt “bal”. Dat is: ik wil met je mee en spelen. Met foto’s wordt aangegeven wanneer het haar tijd is om mee te gaan naar de spelkamer of naar de logopediekamer. Meer belangstelling We zien dat Benthe op de afdeling meer belangstelling krijgt voor spelmaterialen en er langer geboeid mee speelt. Ze kent meer mogelijkheden met een materiaal. Haar spelniveau is wisselend. Babymaterialen blijven haar boeien, maar ze kan ook de babypop het flesje geven, de baby laten stappen, door de verrekijker laten kijken. Ook haar woordenschat breidt zich uit: meer, eten, stappen, baby, die, spelen. Adviezen Benthe is een krachtig meisje! Haar ouders komen kijken in de spelkamer en bij de logopedie. Ze krijgen adviezen mee over hoe ze kunnen aansluiten bij Benthes belevingswereld en bij haar ontwikkelingsniveau. Gaandeweg ontdekken de ouders wie Benthe is en wat ze nodig heeft. Ze zoeken wat bij haar past en waar zij zich goed bij voelt. Haar moeder: “Dan voelen wij ons ook goed!”.
14
Dromen, durven, doen Dit was het thema voor het ouderweekend 2012. Zoals altijd moesten we ons ook weer voorbereiden. Dit jaar moesten we in een brief opschrijven wat onze droom was en hoe we die ondanks alles hebben gerealiseerd.
Na het diner volgde het avondprogramma. De cadeautjes lagen op tafel en een ouderpaar werd uitgenodigd om een cadeautje te pakken en de bijbehorende brief voor te lezen. Daarna kwam het ouderpaar aan de beurt die het vorige cadeautje had gemaakt. Het is heel bijzonder om te zien hoe passend de cadeaus vaak terecht komen. Ook bijzonder was het om te horen hoe het met de dromen was gegaan. Soms kwamen de dromen uit en soms op een heel andere manier als dat vooraf gedacht was. Traditioneel kregen we weer Glühwein bij de vuurkorf buiten en met een borrel in de bar werd de avond afgesloten.
Een moeilijke opdracht want is het niet zo dat je al je dromen over de toekomst van je kind in duigen hebt zien vallen? En is het niet zo dat je je eigen dromen ergens ver weg stalt door de zorg voor je zorgintensieve zoon of dochter? Uiteindelijk hebben we dan toch iets op papier gezet en een bijpassend klein cadeautje gekocht. Ook dit jaar waren we te gast in Asperen en er waren op het laatste moment nog een aantal afzeggingen vanwege ziekte. Het was leuk dat er weer nieuwe ouders waren. Na de lunch begon het middagprogramma onder leiding van Theo Heisen. Kennismaken en de uitwisseling van de soms heftige gebeurtenissen in het afgelopen jaar en uiteraard kwam het thema aan de orde. Midden in de zaal hing een dromenvanger die Maaike zelf had gemaakt. Een dromenvanger vangt de boze dromen, terwijl de goede dromen doorgelaten worden.
Na het ontbijt hebben we een wandeling gemaakt. Het programma zat er bijna op en Theo begon aan de afsluiting. Aan het eind deed hij het verhaal van het ouderweekend, terwijl op het scherm de foto”s van onze kinderen voorbij kwamen. Na de lunch namen wij afscheid van elkaar en gingen we naar huis. Het was een goed weekend en wat heb ik weer genoten van de cupcakes, appeltaart en knieperties die speciaal voor dit weekend gebakken waren.
15
