Nieuwsblad. Eigen verhalen : Lustrumdag Nee-eten! Symposium: Het jonge kind met een eetstoornis. Het verhaal van Jolien. Groot succes!

Nieuwsblad

Jaargang 4 / December 2002

• ‘Eigen verhalen’: Het verhaal van Jolien

• Lustrumdag Nee-eten! Groot succes!

• Symposium: ‘Het jonge kind met een eetstoornis’. Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

V E R E N I G I N G

ook op U vindt ons nte.nl www.sorge

Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuis en biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen: • Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten • Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten • Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie. Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.

Sorgente • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen (heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten (heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stofwisselingsziekten (levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie (levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)

Heeft u vragen..... .....onze verpleegkundigen en diëtisten staan u graag te woord Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: [email protected]

COLOFON De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

I N H O U D

Inhoud Inhoud

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds

• NIEUWS VAN HET BESTUUR

4

• EVEN VOORSTELLEN

5

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN JOLIEN

6

mei 2001 werkt de vereniging aan de invoering van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In de overgangsfase, die momenteel is afgesloten, werden beide namen naast elkaar gevoerd.

In het begin ging het prima. Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal per jaar toegestuurd aan leden van de vereni-

• LUSTRUMDAG NEE-ETEN GROOT SUCCES!

14

• DE CONTROLE VAN DE NEUS-MAAGSONDE

16

• VERSLAG CONTACTAVOND ‘ZELF ETEN’

18

• OPROEP THEMABIJEENKOMSTEN

20

• EIGEN VERHAAL: TOBIAS

21

• VERSLAG LUSTRUMSYMPOSIUM

24

ging. U kunt lid worden door € 15,- per jaar over te maken op gironummer 7072375 t.n.v. VOKCVS te Den Haag o.v.v. nieuw lid. Het is ook mogelijk om donateur te worden. Daartoe maakt u minimaal € 11,5 per jaar over op bovenvermeld gironummer. Dan ontvangt u ook altijd ons nieuwsblad. Het bestuur en de medewerkers

zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

‘Het jonge kind met een eetstoornis’

voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toe-

• VERSLAG OUDER-ENQUÊTE 1999 - G.F. Nelck

28

- A.P. Messer

32

gestaan na overleg met de voorzitter en met bronvermelding. Heeft u ideeën, reacties, eigen verhalen, gedichten, vragen of opmerkingen, stuur deze dan naar: Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten! T.a.v. Moniek Meijer Rodenrijselaan 22a 3037 XE Rotterdam Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten! wordt gevormd door: Ton Huberts (voorzitter), Hans Zuijderduijn (penningmeester), Alex Jaspers (redactie). Daarnaast wordt de vereniging gesteund door een aantal actieve leden en (para)medici.

3 Realisatie: Comcorde GrafiMedia, Bladel

Niet alles rozengeur en maneschijn

Nieuws van Nieuwshetvan het bestuur

Al met al een redelijk succesvol jaar. Veel van de

bestuur

Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,

doelstellingen welke aan het begin van het jaar zijn gemaakt zijn gehaald. Helaas is het binnen onze vereniging niet allemaal rozengeur en maneschijn. Binnen het bestuur, de redactie, de werkgroepen en bij andere vrijwillige taken is er sprake van veel ziekte en uitval. Dit is ook de reden dat dit nieuwsblad een half jaar later dan gepland verschijnt. Van een groep van 16 actieve

Dit jaar heeft onze vereniging haar eerste lustrum gevierd.

leden zijn er 12 mensen afgevallen of maar beperkt beschikbaar. Deze mensen zijn voorna-

Ook al is de bestaansgrond van onze vereniging niet positief,

melijk uitgevallen om psychische of psychosomatische klachten. Via het lotgenotencontact

het lustrumjaar was een mooie gelegenheid om

komen er diverse signalen binnen dat dit niet alleen een probleem is van de uitgevallen actieve

extra activiteiten te organiseren.

leden maar van veel ouders. Ook al is er geen directe verbanden tussen de psychische klachten

Een lustrum en een symposium

en het voedselweigergedrag van de kinderen toch

Allereerst is er met alle leden het lustrum gevierd

vermoeden wij dat de jarenlange zorgen en sla-

in het Openlucht museum in Arnhem. Hierbij

peloze nachten uiteindelijk hun tol eisten.

waren alle leden en hun hele gezin uitgenodigd.

Is er direct verband tussen de psychische klachten van ouders en het voedselweigergedrag van hun kinderen

De reacties van de leden waren zeer enthousiast.

Bij deze wil ik ook een beroep doen op alle

Naast het lustrum voor leden, is er ook een sym-

hulpverleners om meer oog te hebben voor de

posium georganiseerd voor (para)medici; in

dagelijkse problemen en psychische gesteldheid

samenwerking met dokter E.A.K. Wauters. Het

van ouders. Begrip is prettig maar is niet vol-

symposium is meer dan succesvol verlopen met

doende. Daadwerkelijke oplossingen bieden aan

het maximum van 450 bezoekers. Ook al heb-

ouders wier kind chronisch voedsel weigert is

ben de leden van Nee-eten niet direct wat gezien

niet alleen voor het kind een noodzaak, maar

van dit symposium, toch denken wij dat de

ook voor het psychische welzijn van ouders zelf.

leden hier indirect wel wat van zullen merken

Ik denk hierbij onder andere aan het negeren

d.m.v. een betere hulpverlening.

van het vele spugen door het kind, geen hulp bij het regelen van hulpmiddelen en geen hulp bij

Overige gedane activiteiten

het regelen van financiële vergoedingen.

Ook is er dit jaar aandacht geschonken aan moei-

Bijna alle ouders zeggen unaniem dat ze het ge

lijk etende kinderen die al zijn uitbehandeld.

voel hebben dat ze er alleen voor staan. Dit grijpt

Dit is door een aantal ouders zelf georganiseerd

ouders diep aan. Ze zien geen oplossing voor de

en uitgevoerd met behulp van D. Seys.

dagelijkse problemen en worden depressief van

In 1999 is er een enquête gehouden onder onze

de uitzichtloosheid van de problemen waar ze

leden. Hierbij ging het om oorzaken van voedsel

voor staan.

weigering. Met behulp van Dr. Nelck en Dr. Messer is deze enquête uitgewerkt en gepresen-

Ik denk dat er met uw goede wil en inspanning

teerd op de landelijke contactdag.

erg veel gedaan kan worden voor de problemen

Ook zijn er dit jaar veel folders van Nee-eten ver-

van de ouders. Hier zullen uiteindelijk ook de

spreidt onder consultatiebureaus. Het bestuur

kinderen de vruchten van plukken.

hoopt hiermee dat de weg naar de vereniging sneller wordt gevonden. Tevens staat op het einde van dit jaar nog een

4

volledige revisie van onze internet site op het Voorzitter Ton Huberts.

te wensen in og veel succes n u ij m t es R ! het Nee-eten de strijd tegen

programma. Van de eerste vier punten zal later in dit nieuws-

Ton Huberts

blad verder verslag worden gedaan.

Voorzitter Nee-eten!

EVEN VOORSTELLEN De redacteur "Ik ben Moniek Meijer, redacteur van het

der bij haar kind. Dat kind is Lottie, ons kind, het

Nieuwsblad van de Vereniging Nee-eten!." Zo intro-

kind van Henk en mij, en het zusje van Hanne, onze

duceer ik me meestal telefonisch bij mensen waarvan

oudste dochter. De ervaringen met Lottie hebben ons

ik een artikel, verhaal of interview wil lospeuteren

als gezin in de armen van de vereniging gedreven.

voor het blad. Vervolgens leg ik dan uit, kort, of uit-

Want je hebt mensen nodig die je begrijpen als alles

gebreider als de bekendheid

zwaar en moeizaam is. Vooral

met de vereniging gering is,

in die eerste tijd toen ons kind

wie we als vereniging zijn en welke rol ik daarin speel. En altijd doet me dat plezier en vervult het me met gepaste trots als ik uit kan leggen wat we doen en hoe we dat doen. En met name geldt

De redacteur "Ik ben Moniek Meijer, redacteur van het Nieuwsblad van de Vereniging Nee-eten!." Zo introduceer ik me meestal telefonisch bij mensen waarvan ik een artikel, verhaal of interview wil lospeuteren voor het blad. Vervolgens leg ik dan uit, kort, of uitgebreider als de bekendheid met de vereniging gering is, wie we als vereniging zijn en welke rol ik daarin speel. En altijd doet me dat plezier en vervult het me met gepaste trots als ik uit kan leggen wat we doen en hoe we dat doen. En met name geldt dat voor het onderdeel Nieuwsblad. Dat zegt, denk ik, veel over mezelf. Want ik ben deels die combinatie van eigenschappen: enthousiast over zaken die ik belangrijk vind, betrokken

ziek was en niemand wist wat ze had. En ook toen bleek dat haar aandoening het gevolg was van een medische vergissing. Lottie kreeg, 14 dagen oud, 10 keer de toegestane hoeveelheid van een be-

dat voor het onderdeel

paald medicijn toe-

Nieuwsblad. Dat zegt,

gediend en dat dagen

denk ik, veel over

achter elkaar. Lottie

mezelf. Want ik ben

kreeg haar klap van de

deels die combinatie

medische molen en bleef

van

V O O R S T E L L E N

eigenschappen:

achter als een volledig

enthousiast over zaken

slap en zwak wezentje

die ik belangrijk vind,

dat ook niet meer kon

betrokken bij de vere-

drinken.

niging sinds wij drie jaar

geleden

lid

Een sonde kreeg ze dus,

geworden zijn, een

na maanden tobben,

schrijfster in hart en

om haar in leven te

nieren en iemand die

houden. Een vereniging

graag vertelt. Het samenstellen van het Nieuwsblad,

van lotgenoten kregen wij, gelukkig, om ons moedig,

en alle werkzaamheden die daarbij komen kijken,

strijdbaar en inventief te houden. En voor die vere-

liggen me dan ook.

niging, en voor dat kind blijf je dan gaan, ook als het eetprobleem grotendeels is opgelost en wij weer

Mijn grootste hobby: schrijven

gewone ouders zijn van twee gewone dochters.

In mijn vorige leven (zo noem ik het altijd), toen ik nog niet getrouwd was en geen kinderen had, was het gedeeltelijk mijn vak. Maar altijd was en is het mijn

Van harte beterschap

grootste hobby geweest, schrijven: lettertjes rang-

Moniek heeft dit stukje zo’n tien maanden geleden

schikken, woorden samenvoegen tot zinnen en zin-

geschreven om de redactie van genoeg ‘voer’ te voor-

nen tot complete teksten. Je kan het zo gek niet ver-

zien. Helaas is ze kort daarna flink ziek geworden en

zinnen, of ik schrijf erover of heb dat gedaan. En, zo

is ze niet in staat geweest om de vereniging te helpen.

gek had ik het zelf nooit kunnen verzinnen, schrijf ik

Moniek, namens de vereniging, de leden en mijzelf

dus nu over kinderen die niet eten. Dat niet kunnen,

van harte beterschap. Hopelijk kunnen we binnen-

niet meer willen en het toch zullen moeten leren.

kort weer indrukwekkende schrijftalenten van jou verwachten, al is het alleen maar om te weten dat

Lottie

alles een stuk beter met je gaat.

Ik doe dat, zoals iedereen binnen de vereniging, uit een extra betrokkenheid, namelijk die van een moe-

Alex Jaspers

5

EIGEN VERHAAL

Het verhaal van Jolien In het begin ging het prima... Mijn naam is Tiny Vijzelaar [43], ik ben getrouwd met Jan Piet [42] en samen hebben we drie dochters, Rosanne [14], Marieke [13] en Jolien [10]. Na vele jaren is er nu mijn verhaal met onze ervaringen en tips van en over de eetproblematiek bij onze jongste dochter.

6

Het begin:

Flink afgevallen;

Op 3 juni 1991 werd Jolien geboren. Zij woog

met 4,5 maand woog ze zwaarder dan met 9,5

3300 gram en had een lengte van 49 cm. Een

maand! Er werd fantomalt bijgegeven. Met 11

heel tevreden baby, die veel lachte. Jolien kreeg

maanden wilde ze geen borstvoeding meer. Met

net als de andere meiden borstvoeding. Dit ging

1 jaar sliep ze nog 3 keer op een dag. Alleen de

prima en het was fijn. Ze groeide als kool. Zij

tijden dat zij wakker was, werden steeds korter.

had zelfs flinke bilplooien. Met 4-5 maanden

Er waren periodes dat ze alleen maar melk en

kreeg zij het eerste fruithapje en later het groen-

yoghurt dronk. Het avondeten gaf de meeste

tehapje. Dit ging echter zeer moeizaam. Een fles-

problemen. Allerlei soorten hapjes heb ik uitge-

je almiron naast de borstvoeding lukte wel goed.

probeerd.

Met 8-9 maanden kwamen [achteraf] de eerste

Toch kwam het ook wel voor dat ze wel iets van

Cystinose-problemen; op wisselende momenten

het warme eten nam. Ondanks dat ze dan toch

werd er overgegeven.

[soms] voldoende eten naar binnen kreeg, viel

zij af. Dit verontrustte ons; een gezond kind valt

welk eten, er wel en welk eten er niet, geschikt is

niet af bij een voldoende volwaardige voeding!

voor Jolien.

De alarmbellen begonnen bij mij te rinkelen.

Ook heeft een vriendin verschillende keren een aura-reading gegeven. Via mij heeft Jolien dit

Jolien is meerdere keren bij de huisarts geweest

geregeld jaren gekregen.

en uiteindelijk naar het ziekenhuis gestuurd. Na

Eind september is ze nutrilon soya plus met

een kleine week werd zij ontslagen uit het zie-

fantomalt gaan gebruiken. Dit ging een poosje

kenhuis. Naar hun idee was zij 'kerngezond'. Ik

goed. Zij kreeg voldoende binnen en toonde

voelde dat dit niet zo was. Vervolgens zijn wij

weer interesse in 'gewoon' eten. Hapjes hiervan,

naar een homeopaat met haar gegaan. Ruim een

likjes daarvan en heel veel boterhammen met

week na het ziekenhuisontslag, werd ze hier al

smeerkaas smeren.

E I G E N V E R H A A L

weer opgenomen. Uiteindelijk heeft ze ruim 6 weken in het zie-

Veel spugen en niet eten

kenhuis gelegen . Zowel in een streekziekenhuis

In januari 1993 werd de fantomalt in overleg

als in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te

met de behandelende nefroloog [specialist in

Utrecht. Gedurende ongeveer 1 week heeft

nierziekten] achterwege gelaten.

Jolien sondevoeding gekregen. Om te kijken of

Wanneer ze dit nl. wel gebruikte;

haar gewicht zou toenemen, als er ruim vol-

spuugde ze erg veel en wilde ze

doende voeding binnen zou komen. Tijdens

geen enkel hapje meer ergens van

deze ziekenhuisopname heeft ze heel veel

nemen. We gaan nu glucosedrui-

gespuugd en was ze heel erg ziek. Om een lang

vensuiker dextrom, met slaolie en

verhaal kort te houden:

slagroom proberen. Ook de con-

Op 2 september 1992 kwam dan eindelijk de

centratie nutrilon plus wordt

diagnose: een ongeneeslijke, zeldzame, erfelijke

opgebouwd. Hopelijk spuugt ze

stofwisselingsziekte genaamd Cystinose.

dan wat minder vaak. Ondertussen heb ik Reiki 1 gedaan.

Hapjes hiervan, likjes daarvan en heel veel boterhammen met smeerkaas smeren

In het kort:

Nu kan ik energie doorgeven via

Cystinose is een stapelingsziekte, een stapeling

mijn handen aan Jolien. Ook heb ik een Bach-

van de cystine, welk een onderdeel is van het

remedie cursus gevolgd. Nu kan ik haar zelf

eiwit. Dit leidt tot een niet goed functioneren

behandelen voor het een en ander.

van vele organen, in eerste instantie de nieren. Ook zijn er problemen met de ogen [overgevoe-

De natuurwinkel werd op een gegeven moment

ligheid voor licht], de groei, vermoeidheid en de

leeg geplunderd door mij. Wij proberen van

voeding/veel overgeven. Hierbij hebben cystino-

alles om Jolien te laten eten. Het drinken van de

se-patienten door een groot verlies aan water via

nutrilon-voeding gaat steeds

de urine enorme dorst.

slechter. En het overge-

De behandeling bestaat uit levenslang gebruik

ven wordt al meer.

van medicijnen en er wordt meestal ook een

Een heel dagboek

niertransplantatie uitgevoerd.

heb ik er van bij gehouden. Er zit

Geen begeleiding voor ouderlijk intuïtie

echter geen lijn in.

Op het moment dat Jolien het ziekenhuis verliet,

Als ze ziek was

at zij redelijk. Maar ik voelde/wist dat dit wel

geweest;

eens kon veranderen. Hier konden zij mij in het ziekenhuis niet in begeleiden. Na verloop van tijd begon het eetpatroon te veranderen. Wederom ben ik naar een reflextherapeute in ons dorp gegaan. Dit keer specifiek voor de problemen met het eten, wagenziekte en obstipatie. De Bach-remedies die gebruikt werden door Jolien, hebben zeker baat; wat betreft het spugen in de auto. Verder heeft zij gekeken

7

daardoor niet echt lekker. Daarbij zag Jolien haar liever gaan dan komen. Na een aantal maanden ben ik zelf de sonde bij haar gaan inbrengen. Hierbij kreeg ik hulp van Jan Piet; Jolien zat namelijk altijd bij hem op schoot. Gebrek aan informatie Wij hebben geen informatie kunnen krijgen over de verschillende sondes, de houdbaarheid, systemen etc. bij het ziekenhuis, de apotheek en de wijkverpleging. Wij hebben heel veel mee gemaakt met verschillende soorten sondes. Wat achteraf zelfs tot maagperforatie kon leiden! Jaren later hoorden wij dat er sondes zijn die 6 weken kunnen blijven zitten! Ook jaren later hoorden wij dat er een bedrijf is met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis: Sorgente; dit bedrijf bied diensten aan afgestemd op verschillende doelgroepen: Voedingszorg bij sondevoedingpatiënten; bij drinkvoedingspatienten; bij patiënten met stofwisselingsziekten en meer. 24-uurs dienst We zijn al met al 24 uur per dag met Jolien Januari 2000. Jolien eet en maakt graag kaas.

bezig; met haar eten en niet-eten. De sondevoeding die gegeven moet worden; is elk half uur 30

dan ging zij minder drinken. Hierdoor gingen

ml.; in de spuit met de hand toedienen! En wat

wij juist weer meer druk uitoefenen waardoor zij

te denken van de hele dag door spuug opvan-

juist weer meer ging spugen. Intussen wilde zij

gen, de boel schoonmaken, stapels lakens,

alleen maar water drinken. Om haar de nutrilon

handdoeken en kleding wassen en toch nog blij-

te laten drinken, belonen wij haar met water.

ven proberen Jolien te leren kleine hapjes te

Maar vanwege de spanning, komt er op een ge-

eten. Bovendien zijn de nachten ook niet altijd

geven moment vaak alles er even later weer uit.

rustig. Overgeven doet ze ook 's nachts.

Er wordt van alles en nog wat door mij gepro-

Vanaf augustus krijgt ze ook 's nachts sondevoe-

beerd. Maar helaas...

ding. Dit gaat via de voedingspomp. Dit is zeker voor de dag een verademing; niet meer elk half

Sondevoeding

uur 30 ml. sondevoeding moeten geven!

10 april 1993 maken we de zware gang naar het

Wat betreft de hoeveelheid sondevoeding, die

ziekenhuis om Jolien te laten opnemen voor

voorgeschreven wordt adviseren wij, om je niet

toediening van sondevoeding. Zij drinkt nu zelfs

te strak aan het voorschrift van de dokter en/of

geen water meer... Na een week zijn we weer

diëtiste te houden. Laat je eigen gevoel zwaar

thuis met een neusmaagsonde. Jolien is wel

meewegen; dan maar wat minder voeding en

energieker geworden. Het is de bedoeling dat er

niet overgeven in plaats van andersom!

wekelijks een nieuwe sonde wordt ingebracht. Ik

8

ben Z-verpleegkundige, daardoor heb ik hier

De hele trukendoos leeggehaald

ervaring mee. Het is behoorlijk ingrijpend en

Zo hebben wij vele jaren geworsteld met de eet-

zeker bij je eigen kind. Vandaar dat we hadden

problematiek en het overgeven van Jolien.

besloten dat er wekelijks een wijkverpleegkun-

Volgens de huisarts hebben wij de hele truken-

dige langs zou komen. Dit wekelijkse bezoekje

doos leeggehaald.

werd echter vaak meer, omdat de sonde er nog

Zo hadden wij ook een eetboekje genaamd 'Bij

wel eens uitgespuugd werd. Deze afspraak liep

Michiel en Jolies thuis' van Mitzy Kwaaltaal

gekocht. Een voorleesboekje voor kinderen tus-

behoorlijk intensief voor haar. Ze slaapt name-

sen de twee en vijf jaar. Het doel is moeilijk

lijk nog veel. Op de peuterspeelzaal is zij heel

etende peuters of kleuters tijdens de maaltijd te

goed opgevangen. De juf heeft aan de kinderen

stimuleren om het bordje leeg te eten. Verder

verteld waarom Jolien een slangetje heeft. De

hebben wij 'Gewoon een bijzonder kind' van

kinderen gingen daar goed mee om. Ze waren er

Marga Schiet aangeschaft. Praktische informatie

snel aangewend; het slangetje hoorde bij Jolien.

over het opvoeden van chronisch zieke kinderen.

De juf gaf Jolien ook sondevoeding, wat goed

Zo zijn er nog meer informatieve boeken op de

verliep. Jolien kreeg drinken, fruit of anders

markt.

mee. Hier nam zij een paar hapjes van, zij deed

E I G E N V E R H A A L

gezellig mee. Tot haar 3e jaar was Jolien heel veel ziek; twee

Begin 1995 kregen wij zelfs hoop. Jolien at

weken behoorlijk ziek en daarna ging het twee

gemiddeld 1 boterham per

weken 'aardig' met haar. Deze periodes wissel-

dag, soms zelfs meer. Ook van

den zich steeds af gedurende drie jaar.

het warme eten nam zij alles;

Na haar 3e verjaardag wordt er vanwege het vele

zowel aardappels, groente en

overgeven door de behandelende nefroloog

het vlees. Echter in maart werd

besloten om te stoppen met de cysteamine

ze opgenomen vanwege maag-

[medicijn] en te starten met de indocid [medi-

en voedingsproblemen voor 3

cijn]. Het is opvallend; het overgeven is aanzien-

weken. Het hele eten is zo ver-

lijk verminderd. Na een aantal jaren zijn we toch

schrikkelijk wisselend.

weer met de cysteamine begonnen, natuurlijk

In deze periode hebben wij

vanwege de noodzaak van het gebruik hiervan.

begeleiding aangevraagd. Er

Met 3 jaar is Jolien naar de peuterspeelzaal

heeft toen een spelobservatie plaats gevonden

gegaan. De peuterspeelzaal en leidster zijn bij

door

ons bekend. Rosanne en Marieke hebben er

Kinderziekenhuis, waar Jolien opgenomen was.

ieder ook een schooljaar doorgebracht. Jolien

Wij zouden in het najaar door het eetteam wor-

gaat er 1 ochtend per week naar toe. Dit is

den benaderd, zodat Jolien de gelegenheid kreeg

het

eetteam

van

het

Ze waren er snel aangewend; het slangetje hoorde bij Jolien. Wilhelmina

9 3 Juni 2002. Jolien zit bij haar vader op schoot en viert haar elfde verjaardag. Het hondje heeft ze cadeau gekregen en heet Tarzan.

zich weer enigszins te herstellen. Daar ik niets

Het eten op de basisschool was zeer wisselend

van hen hoorde, heb ik toen zelf maar contact

en zeer gering. De juffen en meester gaven haar

opgenomen. Er is ontzettend veel tijd over heen

meerdere keren op een dag sondevoeding en

gegaan, voordat er daadwerkelijk iets aan de eet-

medicijnen. Ik had de juf gevraagd om extra

problematiek van Jolien gedaan werd. Het was

aandacht aan haar te geven tijdens het fruit eten.

om wanhopig van te worden!

Zij werden wel eens gefopt door Jolien. Zij zei dan dat het fruitbakje leeg was en schudde er

Naar de basisschool

nog eens mee. Thuis gekomen, bleek het fruit

Met 4 jaar gaat Jolien naar de basisschool,

nog in het bakje te zitten. Attent blijven!

Rosanne en Marieke zitten ook op deze school. Jolien start met 3 ochtenden in de week. Dit was

Logopedie

ook behoorlijk intensief en vermoeiend voor

Logopedie heeft Jolien 3 jaar gehad. Zij heeft dit

haar. Zij woog namelijk slechts 11 kg. met een

gekregen om de spraak te ontwikkelen. Het is

lengte van 86 cm. Zij heeft daarom 3 jaar

ook mogelijk om logopedie te krijgen ter onder-

'gekleuterd'. Ook op de basisschool wordt ze

steuning van de eetproblematiek.

goed opgevangen. De juf legt aan de kinderen

In de loop der jaren en momenteel speelt Jolien

uit wat er aan de hand is met haar. Wanneer de

geregeld met kinderen van school. Er wordt ook

kinderen het weten, accepteren zij het helemaal.

wel eens gezamenlijk gegeten. Door aanwezig-

Jolien is er nooit mee geplaagd.

heid van de vriendinnen, probeert ze meer te

Het hoorde bij haar en zo voelde ze dat zelf ook.

eten. Dit lukt ook haar vaak. Er is zelfs een dag geweest, dat Jolien 6 boterhammen heeft gegeten. Zij wilde die dag meer eten dan Rosanne en Marieke. Deze boterhammen hield ze wel binnen! Zij houdt ontzettend van de gezelligheid. Zij geniet heel erg van verjaardagen en andere feesten. Ze is dan heel erg met de voorbereidingen en met de bereiding bezig. Welke hapjes en wat voor maaltijd we gaan eten. De wekelijkse boodschappen; wat we `s avonds eten, daar is ze erg in geïnteresseerd. Zij helpt vaak met het koken. Ik moet eerlijk zeggen; wanneer zij helpt is het eten smakelijker! Onze keukenprinses! In elk geval is het belangrijk om je kind erbij te betrekken. Wanneer er gegeten wordt, is het goed om je kind bij de rest van het gezin aan tafel te laten zitten. Om je kind op dezelfde manier aan te moedigen en te belonen, zoals je dat ook bij je andere kinderen doet. Ook als je kind op dat moment niets eet, is het goed om het toch aan tafel te laten zitten. Een boekje kan afleiding bieden. Verder in het algemeen consequent zijn en [meer] eisen in de thuissituatie naar je kind toe.

Augustus 2002. Jolien samen met haar nichtje. De vereniging

10

Zij was zelfs aan de sonde gehecht. Wanneer de

In september 1995 zijn wij via via ter oren geko-

sonde door het vele spugen er weer eens uit was

men, dat er een vereniging is ten aanzien van

gegaan, dan moest het er weer zo snel mogelijk

eetproblematiek.

ingebracht worden. Dit wilde Jolien heel graag.

Toentertijd geheten Vereniging voor Ouders van

Het inbrengen was vaak een drama. Maar wan-

Kinderen met Chronische Voedselweigering en

neer ik de sonde er eenmaal in had gebracht,

Sondevoeding i.o. Hier hebben wij ontzettend

was alles weer oké.

veel steun ontvangen, in het bijzonder van Theo

Beentjes. Ook hebben wij heel veel herkenning

Dit alles wordt nauwkeurig bijgehouden op

en erkenning ervaren. Er worden verschillende

papier. Hele schrijfblokken vol! Een groot suc-

contactdagen georganiseerd. Ook komt er gere-

ces! Alleen de doelstelling; het volledig zelf eten

geld een heel mooi nieuwsblad uit. Je kunt je

en de sondevoeding achterwege laten is niet be-

verhaal erin kwijt en kan tips en adviezen ont-

reikt. Wel blijft ze deze natuurzuivere voeding

vangen. Heel veel steun hebben wij hieraan

voor de sonde gebruiken.

gehad. Echt een hart onder de riem! De eerste contactdag van de VOKCVS werd ech-

Eetteam van het WKZ

ter notabene in het WKZ gehouden! Hier waren

Dan worden wij benaderd door het eetteam van

wij niet van op de hoogte gebracht door ons

het WKZ. In augustus 1997 starten wij bij

behandeld nefroloog. Eén van de sprekers van

Monique Thomas(lid van het eetteam) een eet-

deze contactdag was dr. Wauters van het WKZ,

therapie. Wij zijn vol verwachting.

lid van het eetteam aldaar. Via onze huisarts

Jolien zat inmiddels in groep 2 van het reguliere

heeft er een afspraak met dr. Wauters in april

basisonderwijs. De eettherapie vindt wekelijks

1996 plaats gevonden.

in het W.K.Z. plaats. Dat bete-

Vervolgens is Jolien een aantal keren bij dr.

kende dat ze op de maandag

Wauters geweest. Hij wilde met een hongerpro-

niet naar school kon gaan. Dus

vocatie beginnen. Een therapie waarbij kinderen

vandaar dat wij graag nu de eet-

uithongerd worden met de bedoeling een gevoel

therapie wilden laten plaats vin-

van honger bij hen op te wekken, zodat ze uit

den, voordat ze naar groep 3

eigen beweging weer gaan eten. Zonder sonde

gaat.

dus. Er wordt echter door de behandeld nefro-

Jolien ging altijd graag naar

loog geen toestemming gegeven. Het kan name-

Monique toe. Het contact met

lijk ernstige gevolgen hebben voor de nieren.

elkaar was heel fijn. Jolien ging samen met Monique naar de kok om eten te bestellen. Thuis

Op een andere contactdag van de VOKCVS sprak

waren wij ook vele uren per dag

de lezing van gastspreker Karin Zwenger ons aan.

samen aan het eten. Dit werd in

Zij is erkend Ondevit therapeute. Haar verhaal

een

sprak ons erg aan. Door eigen ervaring heeft zij

Monique schreef de eetopdrachten erin.

zich gericht op de eetproblematiek. Karin is bij

De afgelopen jaren wilde Jolien geregeld wel

ons geweest, om Jolien te testen. Vervolgens

eten. Het is heel moeilijk, want zij moest vaak

heeft zij een eetplan opgesteld. In maart 1997

kokhalzen. Dit zien wij bij de eettherapie min-

zijn wij begonnen met Ondevit therapie. Hierbij

der worden! Verder eet Jolien van het Jip en

kreeg Jolien Ondevit-druppels en een bloedsui-

Janneke poppenserviesje-bordje, die zij van

ker-regulerend dieet. De eerste weken hadden

Monique gekregen heeft. Jolien eet dagelijks van

we regelmatig telefonisch contact met Karin.

zowel de broodmaaltijd, als de warme maaltijd.

Deze eetplan/therapie is heel goed voor Jolien

Ook gaat Jolien de nutrilon drinken; elke dag

geweest. Het is een totaal andere sondevoeding

een slokje meer. Al het eten en drinken wat

geworden, welke ik zelf klaar maak. Deze dikke

Jolien binnen krijgt, is helaas te weinig om van

natuurzuivere sondevoeding geef ik met de

te leven. Het eten blijft ook heel langzaam gaan.

spuit: de voedingspomp is de deur uitgegaan.

Heel erg jammer, want ze doet zo ontzettend

Jolien kon nu de voeding over de gehele dag ver-

goed haar best. Jolien kokhalst niet meer!

dragen. De nachtvoeding werd gestopt. Een

Monique wil de eettherapie positief houden.

ommekeer in ons leven! Ze voelde zich hier

Daarom werd op 20 april de eettherapie beëin-

goed bij: Het vele spugen is aanziendelijk ver-

digd met een eetdiploma, een koninginnekroon

minderd; Ze heeft geen obstipatie meer; de knal-

en een cadeautje van ons. Jolien werd tot eetko-

lende hoofdpijnen van 's nachts waren ook

ningin gekroond; dit voelden bij ons niet hele-

voorbij en ook kreeg zij weer eetlust. Heel veel

maal echt.

uren per dag zit Jolien op schoot om eten te krij-

Wij hebben altijd contact behouden met de

gen van mij. Ook probeert zij het wel eens zelf.

psycho-sociale afdeling, waar het eetteam bij

Ze doet heel goed haar best. Wij zijn ontzettend

behoort. In onze situatie is het altijd mogelijk

trots op haar!

geweest om contact met hen op te nemen. Het

bijgehouden.

V E R H A A L

Heel veel uren per dag zit Jolien op schoot om eten te krijgen van mij. Ook probeert zij het wel eens zelf.

Eetplan/therapie

schriftje

E I G E N

11

was vaak maar een paar keer per jaar. Dit was

lijke voedingsproducten], heb ik voorgelegd aan

voldoende voor ons en toch zeer ondersteunend.

therapeuten. Zij hebben de voeding en de medi-

Er is vanaf het begin van dit jaar weer geregeld

cijnen uitgetest. Hierdoor heb ik een idee gekre-

contact. Een onderdeel daarvan is dat Monique

gen, wat er wel en wat er niet geschikt is voor

Jolien op zoekt op de dialyseafdeling van het

Jolien.

ziekenhuis, waar Jolien drie keer in de week dialyseert. Zij e-mailen ook met elkaar.

Homeopathische kinderarts

Er kwam een korte periode een wijkverpleeg-

Maart 1999 heeft de homeopaat haar doorver-

kundige van de Thuiszorg aan huis. 's Morgens

wezen naar een homeopathische kinderarts. Het

gaf zij Jolien de sondevoeding en de medicijnen.

is moeilijk te bepalen waardoor veranderingen

Wij wilden namelijk graag iets ontlast worden.

plaats vinden. Ondanks de orthomoleculaire

De komst van de wijkverpleegkundige gaf bij

voeding en homeopathische druppels moest

Jolien echter veel spanning. Met als gevolg dat ze

Jolien toch geopereerd worden voor buisjes in

vaak overgaf, zodat we hier na verloop

haar oren, aan de dialyse en het eetpatroon bleef

van tijd mee gestopt zijn. Jolien heeft een aantal jaren weke-

hetzelfde. Daarbij was het zeer belastend voor ons allen. Juli 2000 zijn we er mee gestopt.

lijks een nachtje bij opa en oma gelogeerd. Oma nam dan de

Een PEG katheter

zorg van ons over. Wij konden

Wij nemen een besluit, omdat het eten en het

eens een nacht doorslapen en

spugen zeker voorlopig een probleem zal blij-

eens geen sondevoeding en

ven. Wij willen bij haar een PEG katheter laten

medicijnen geven.

plaatsen. Via een gaatje in de buikwand wordt er

De laatste jaren 'eet'

een slangetje ingebracht dat rechtstreeks met de

Jolien een keer in de

maag in verbinding staat. Hier kunnen de son-

week tussen de mid-

devoeding en medicijnen door. Deze ingreep

dag bij opa en oma.

blijkt op dat moment niet mogelijk te zijn:

Oma geeft ondertussen

Wij doen namelijk vanaf mei 1999 peritoneale

de sondevoeding en de medicijnen. Wij wonen

dialyse bij Jolien. Wanneer je een PEG katheter

15 km. van school, zodat Jolien 1 tot 2 keer in

laat plaatsen, heb je in combinatie met perito-

de week overblijft op school. De juf of de over-

nelale dialyse verhoogde kans op buikvliesont-

blijfmoeder gaven haar de sondevoeding en de

steking. Met peritoneale dialyse heb je namelijk

medicijnen. Momenteel doet Jolien het zelf via

ook een slangetje door de buikwand.

de voedingspomp. In juni 2000 wordt ze voor de derde keer geopeIn okt. ‘97 gestart met homeopathie

reerd voor buisjes in de oren en de keelamande-

Vervolgens de bioresonantietherapie gedaan bij

len worden geknipt. De keelamandelen zijn be-

de homeopaat vanaf maart 1998. Dit om de

hoorlijk vergroot. Daar Jolien praktisch niets

weerstand te verhogen. Mogelijk ook effect op

meer eet, kunnen de sterk vergrote keelamande-

het eetgedrag. Je weet maar nooit.

len ook meespelen. Na verloop van

Vanaf begin tijd kreeg zij inderdaad meer eet1998 Reiki 2 gedaan. Vanaf die lust. Dit was echter te weinig en tijd gaat het eten in stijgende lijn. 1999 verandert het bekende eetpatroon. er veel in Door een aanhoudende buikvliesontVanaf begin 1999 verandert er veel in ons leven. De nierfunctie blijkt zo ernstige hartproblemen ten ons leven. steking, slecht te zijn, dat Jolien een eiwitbegevolgen van ondervoeding en onderZelf heb ik in het voorjaar van

12

perkt dieet moet volgen. Dit betekent natuurlijk

dialyse, gaat Jolien in januari 2001 over op

wel het één en ander. Er wordt door de diëtiste

hemodialyse. Zij heeft 6 weken in het ziekenhuis

fantomalt aangeraden. Hier heeft Jolien in het

gelegen om aan te sterken. Een andere, een zeer

verleden echter heel veel door gespuugd. De

energierijke sondevoeding en voedingspomp

voeding die ik gebruik voor toediening van de

heeft ze gekregen, zodat ze dag en nacht gevoed

sonde [wat ik allemaal zelf bereid van natuur-

kan worden. Jolien kan zelf met de voedings-

We hebben nooit problemen met de Mickey-button gehad! We zijn heel blij met deze oplossing.

Ook nu onze dochter nog steeds sondevoeding moet gebruiken, heb ik het gevoel dat ik alles 'uit de kast' heb gehaald, om haar te leren eten. Dit geeft een goed gevoel en een vorm van berusting. Wij gaan in vertrouwen de toekomst tegemoet.

pomp omgaan, wat heel handig is.

Wij zijn heel erg trots op Jolien, dat zij ondanks

Wanneer ze in mei geopereerd wordt voor een

haar beperkingen zo intens van het leven weet te

fistel [verbinding tussen de slagader en ader in

genieten! Zij geeft ons heel veel kracht, vreugde

de arm noodzakelijk voor hemodialyse] laten

en vrolijkheid in dit alles!

we gelijk een PEG katheter plaatsen.[inmiddels tiende operatie]. Na verloop van tijd kan er in het gaatje van de buik een zogeheten Mickey-

E I G E N V E R H A A L

ct. open voor conta n a a st ij W : Tot slot

button. Dit is een op maat gemaakt 'dopje',

Tiny Vijzelaar

waardoor het slangetje voor de sondevoeding

Winkelweg 17, 3896 Zeewolde.

kan worden ingebracht. We hebben er nooit

Email: [email protected]

problemen mee gehad! We zijn heel blij met deze oplossing. Speciaal dieet De afgelopen jaren heeft Jolien een eiwitbeperkt, licht kaliumbeperkt en vochtbeperkt dieet. Opvallend is hoe weinig behoefte Jolien nu aan water heeft, in vergelijking met de eerste 8 jaren! Dit dieet is soms best wel frustrerend; de boosheid en irritatie van haar [en soms ook van ons] is terecht. Het is heel goed om te erkennen dat het moeilijk is voor haar en niet dat het wel meevalt! Jolien wil soms eten, maar mag van bepaalde voeding een klein beetje eten. Zij eet graag vlees en kaas. Helaas zitten er juist in deze producten veel eiwit. Eurotransplant Jolien staat nu ruim 2,5 jaar op de wachtlijst van Eurotransplant voor een donornier. Wanneer zij eens een donornier krijgt, is ze niet meer gebonden aan een dieet. Wie weet lukt het haar dan wel om een volwaardige voeding te eten en/of te drinken. Momenteel eet ze dagelijks wisselend van kaas, vlees, brood, fruit of anders. Daarnaast krijgt zij een volledige sondevoeding: twee porties overdag en een flinke nachtvoeding. Gedurende de week zit zij 2 hele dagen in groep 6 van het reguliere basisonderwijs. De andere 3 dagen zit zij aan de hemodialyse in het WKZ, waar zij ondertussen een aantal uren per dag les

13

krijgt van de ziekenhuisschool. Wij hebben heel veel meegemaakt in de afgelopen jaren. De eetproblematiek en daarbij de emoties zijn een onderdeel van ons leven.

November 2002. Recente foto van Jolien op de klimwand.

In een oerhollandse omgeving werd op 19 mei dit jaar het lustrum van onze vereniging gevierd. Met grote getale trokken de leden met hun hele gezin naar het "Open Luchtmuseum" in Arnhem. Hier werd men ontvangen met koffie met gebak. Nadat iedereen op adem gekomen was van de reis naar het park waren er voor de ouders lezingen van respectievelijk dr. Erik Wauters en Dr. Daniël Seys, die de ouders stof tot nadenken meegaven. Voor de kinderen was tijdens de lezingen voor opvang gezorgd.

Lustrumdag “Nee-eten” groot succes!

Individuele behoefte (Dr. Wauters) De lezing van Dr. Wauters was een goede uiteenzetting over wat voedselweigering nu is, vanuit het medisch perspectief gezien. Deze lezing gebruikt hij ook om artsen in opleiding duidelijk te maken wat voedselweigering is. Wat naar voren kwam was het element van het gemiddelde; de artsen leren vanuit gemiddeldes te denken, maar bij voedselweigering gaat het om de

Prima opvang voor kinderen

individuele behoefte. Er kan dus niet standaard

De jongste kinderen en de kinderen die medi-

gezegd worden, dat een bepaalde hoeveelheid

sche verzorging nodig hadden werden liefdevol

– gemiddelde - voeding nodig is. Dr Wauters

opgevangen door o.a. verpleegkundigen van de

beschreef het als volgt: de gemiddelde lijn wordt

"Winkelsteegh". Dozen vol speelgoed, kleur-

standaard gevolgd, maar de 50% erboven en de

platen, kleurpotloden e.d. stonden klaar. De

50% eronder worden buiten beschouwing gela-

oudere kinderen gingen onder begeleiding

ten. Maar 99% zit er dus omheen en de gemid-

alvast voorproeven van het park met o.a.

14

delden werken slechts goed bij 1%!

oude trams, een kinderboerderij en een

Dit betekent dat het belangrijk is als ouder om

heuze oudhollandse kermis (een beetje

te kijken hoe het kind reageert op de voedselin-

jeugdsentiment voor de papa’s en

name: als een kind tevreden en goedgehumeurd

mama’s; onze voorzitter genoot zeer van

is, krijgt hij of zij genoeg te eten. Is dit niet het

de rupsbaan ook al lukte het hem niet

geval; is het kind hangerig of moe; onvoldoende

om de pluim te pakken welke een gratis

plast etc. dan is het belangrijk te kijken wat

nieuwe ronde oplevert). Het weer werk-

nodig is bij de voedselinname. Ook is het

te gelukkig ook goed mee. Een enkele

belangrijk te kijken naar eetpatronen. De ene

spat regen in de ochtend, maar voor de

persoon heeft moeite ’s ochtends iets te eten en

rest een prima dag.

drinkt slechts, een ander eet vaker wat kleine

L U S T R U M D A G

Activiteiten voor groot en klein Het middagprogramma startte met een voortreffelijke lunch. Na de lunch ging ieder gezin op eigen wijze het park verkennen en bekijken. Een dagkaart voor de antieke trams hielp daarbij om op de plaats van bestemming te komen. Sommige mensen kwamen wel heel vaak voorbij in de tram! Diverse oud-hollandse gebruiken waren te bewonderen zoals een kaasmakerij en een bakkerij en ook oud-hollands speelgoed. Op het pleintje achter de ophaalbruggen stonden ouderwetse fietsen klaar voor een ritje en dat bleek niet zo simpel als gedacht. Het comfort is de laatste decennia toch wel een stuk verbeterd. Ook de tol werd getest, maar kinderen van nu zijn beter met hun Nintendo’s dan met de tol. Ook de ‘kinder’boerderij was een favoriet punt. De kinderen mochten onder begeleiding dieren vasthouden of aaien. Schapen, konijnen, koeien, kippen; het was spannend en leuk; ieder kind benaderde op eigen manier de dieren. Op het erf werden meidansen (voorjaarsdansen) gehouden. Groot en klein kon meedoen. Zo waren op meerdere punten activiteiten. Er was

het was spannend en leuk; ieder kind benaderde op eigen manier de dieren.

echter zoveel te zien en te doen in het beetjes. Het is als ouder belangrijk rekening te

Openluchtmuseum, dat iedereen slechts een

houden met dit patroon en zoek herkenning bij

deel heeft kunnen bekijken/doen.

je eigen eetpatroon. Pas ook het eetpatroon van het kind daarop aan, zodat een individuele voed-

Uiteindelijk kwamen de gezinnen nogmaals bij

selpatroon ontstaat, waar het kind wel bij vaart.

elkaar om gezamenlijk de dag af te sluiten met een drankje en even bij te praten over deze dag.

Ontwikkelingen eetteam (Daniel Seys)

Ook uitwisseling over de eigen situatie en het

Daarna sprak Daniel Seys over de ontwikkelin-

verkrijgen van tips gebeurde tussendoor. Tegen

gen binnen het eetteam op de Winckelsteegh.

vijf uur keerde iedereen moe maar voldaan huis-

De taak die het eetteam zich gesteld heeft is om

waarts.

kinderen van de sondevoeding af te krijgen. Dit doel wordt naar tevredenheid gehaald. Nu blijkt echter uit gesprekken dat er ook behoefte bestaat aan nazorg; deze nazorg wordt gevraagd doordat kinderen, die van de sondevoeding zijn afgeholpen, vast blijven zitten in het eetpatroon, zoals die is gevormd op het einde van de behandeling. Het eetteam is zich op dit moment aan het beraden wat zij als nazorg kunnen/ willen aanbieden en daaruitvolgend hoe zij vorm kunnen/ willen geven aan de begeleiding die ouders in een latere fase op prijs stellen. Dr. Seys ziet op dit aspect ook een duidelijke rol voor onze vereniging, die

15

juist op het vlak van ouderbegeleiding essentieel is. Samenwerking tussen de vereniging nee-eten en het eetteam kan bijdragen tot het vormen van een goed ‘nabegeleidingstraject’.

De voorzitter wacht op de tram.

Verreweg de meeste kinderen met sondevoeding, krijgen hun eten en drinken via het bekende slangetje in de neus. En als ze in plaats daarvan een PEG-katheter hebben, is hun sondevoeding toch ooit begonnen via de neus-maagsonde. Omdat de neusmaagsonde, voor iedereen zichtbaar, zit vastgeplakt op de wang is hij ook symbool geworden voor sondevoeding in het algemeen.

De controle

deze ontwikkelingen op de voet gevolgd door Mariël Klos, voedingsverpleegkundige verbon-

Neusmaagsonde Neusmaagsonde van de

den aan het VU medisch centrum te Amsterdam. In de Nieuwsbrief van het 3e kwartaal 2001 doet zij melding van de uitkomsten van een klein literatuuronderzoek naar methodes voor het bepalen van de ligging van de maagsonde. Onderstaande gegevens zijn een samenvatting

Inbrengen van een nieuwe sonde

van het artikel uit de genoemde VVIV-Nieuws-

Het inbrengen van de neus-maagsonde, het

brief. Voor het gebruik van deze informatie is toe-

bevestigen ervan en het geven van sondevoeding

stemming verkregen van de auteur en de VVIV.

kan goed in de thuissituatie gebeuren. Dat is een groot voordeel voor de betreffende kinderen die

Wat is nu de beste manier

gewoon thuis kunnen zijn en voor hun ouders

Het voedingsteam in het VU medisch centrum

die in hun eigen omgeving voor (het) de

kreeg vorig jaar de vraag wat nu de beste manier

kind(eren) kunnen zorgen. Toch krijgen zij er

was om de positie van de neus-maagsonde, na

verpleegkundige en therapeutische taken bij.

inbrenging, te controleren. Dit naar aanleiding

Het inbrengen van een nieuwe sonde bijvoor-

van een verkeerd geplaatste sonde die te laat

beeld. Want niet overal in Nederland is er speci-

werd gesignaleerd.

alistische thuiszorg beschikbaar die aan huis

In september 2000 volgt hierop een kleine lite-

zorg kan dragen voor de vervanging van oude,

ratuurstudie om te achterhalen wat objectief

uitgetrokken of uitgehoeste sondes. En als er een

gezien de aangewezen methode is. Er blijkt veel

voorziening is, wil dat niet altijd zeggen dat er

onderzoek te zijn gedaan naar manieren om de

op elk gewenst tijdstip een verpleegkundige kan

plaatsing van de neus-maagsonde te controle-

worden opgeroepen. En om dan, als ouders, tel-

ren. De belangrijkste conclusie van de onderzoe-

kens de gang naar een ziekenhuis te moeten

kers is dat dé methode nog niet gevonden is. Bij

maken om daar de sonde te laten inbrengen, is

het nader bekijken van onderzoeken uit de peri-

ook niet alles. 'Zelf doen' ligt dan voor de hand.

ode 1994-1999, komt echter duidelijk naar

En dat 'zelf doen' wordt door behandelend artsen

voren dat luisteren naar het borrelen van inge-

en verpleegkundigen dan ook vaak aanbevolen.

spoten lucht en de beoordeling van de kleur van het opgezogen vocht, door alle onderzoekers

16

Positiecontrole van de sonde

onbetrouwbare methodes worden genoemd.

Voor verpleegkundigen en ouders die regelmatig

Opvallend, als je bedenkt dat deze twee metho-

neus-maagsondes vervangen is het daarom goed

des in bijna elk ziekenhuis tot de standaardpro-

te weten dat er ontwikkelingen zijn op het ge-

cedure behoren. En dat deze twee manieren ook

bied van de positiecontrole van de sonde. Onder

aan de meeste ouders worden geleerd om toe te

positiecontrole wordt verstaan het nagaan of de

passen in de thuissituatie.

ingebrachte sonde ook daadwerkelijk op de goede plaats, in de maag, is terecht gekomen. In

Ausculatiemethode en/of pH-waarde

de Nieuwsbrief van de Vereniging van Voedings-

In twee onderzoeken wordt de gangbare auscu-

en Infusie Verpleegkundigen (VVIV) worden

latiemethode (het luisteren naar borrelen met

een stethoscoop) vergeleken met het bepalen

hoeveelheid speeksel in de maag, direct na het

van de pH-waarde (zuurgraad) van de door de

inbrengen van de sonde. De pH in de darm kan

sonde opgezogen vloeistof. Alle plaatsen waar

lager zijn doordat de maag grote hoeveelheden

de sonde kan terecht komen bij inbrenging in

maagsappen afgeeft aan de darm. Een derde be-

het lichaam, hebben een eigen specifieke zuur-

zwaar tegen de pH-methode is het werken met

graad. De gemiddelde pH-waardes in de maag,

losse strips waarmee de pH-waarde kan worden

darm, long en slokdarm liggen vast en dienen

vastgesteld. Door verpleegkundigen wordt het

als zodanig als uitgangspunt bij de controle. De

werken met de losse strips als 'veel gedoe' erva-

pH-waardes zijn af te lezen op een

ren. Op dit gebied zijn er echter ont-

strip waarop een kleine hoeveel-

wikkelingen gaande. Sinds enige

heid maaginhoud is aange-

N E U S M A A G S O N D E

tijd brengt de firma Euro-

bracht. Beide onderzoe-

steriel een nieuwe sonde

ken hebben als uit-

op de Nederlandse

komst dat de auscula-

markt, waarin een

tiemethode onbe-

pH-strip is verwerkt

trouwbaar is en de

in het aansluitstuk

pH-methode een

van de sonde. Deze

betrouwbare

sondes zijn echter

manier is om de

duur.

plaatsing van de sonde in de maag te

pH-methode een-

voorspellen. Dat lijkt

voudige & praktisch?

goed nieuws omdat de enige, nog resterende contro-

Ondanks alle genoemde

lemethode, die van de röntgenfoto, duur is en potentieel schadelijk voor

nadelen is de verwachting dat de pH-methode zich gaat ontwikkelen tot een

patiënten door frequente blootstelling aan stra-

eenvoudige en praktische manier om de plaat-

ling. Daarbij behoort deze laatste methode

sing van de neus-maagsonde te controleren.

nooit tot de mogelijkheden als de patiënt zich

Vooral voor risicogroepen zou de pH-methode

buiten het ziekenhuis bevindt.

dan een goed alternatief zijn. Want laten we wel zijn, grote angst bij het inbrengen van een sonde

Zeer betrouwbare methode

en de controle ervan via de huidige methoden, is

Het bepalen van de pH-waarde van de opgezo-

niet meteen nodig. Bij kinderen en volwassenen

gen vloeistof als controlemethode, komt ook in

met een helder bewustzijn en het vermogen nor-

andere onderzoeken sterk uit de bus. En toch

maal te slikken en te hoesten, is de kans dat de

wordt deze, zeer betrouwbaar genoemde metho-

sonde verkeerd wordt geplaatst niet groot. Bij

de, bijna niet toegepast in de Nederlandse zie-

foutieve inbrenging van de sonde in bijvoor-

kenhuizen. Wat houdt de invoering van de pH-

beeld de long of luchtpijp, volgt onmiddelijk

methode tegen?

een duidelijk waarneembare benauwdheid c.q. moeizaam of niet meer kunnen praten. Signalen

Verpleegkundigen blijken in de praktijk slechts

die je niet over het hoofd kan zien.

zeer matig bereid de nieuwe methode uit te voe-

Ondanks dat zou de pH-methode voor ouders

ren. Wellicht wordt dat (gedeeltelijk) ingegeven

die zelf sondes verwisselen, een makkelijke en

door de nadelen die nog aan de pH-methode

betrouwbare controlemethode kunnen worden.

kleven. Allereerst lukt het niet altijd om vloeistof

Alle reden om de ontwikkelingen op dat gebied

op te zuigen uit de sonde. Binnen de bekeken

te blijven volgen!

onderzoeken ligt het succespercentage op 85% of 90% van alle gevallen. Daarnaast kan de pH-

Moniek Meijer

waarde van de maag worden beïnvloed door medicatie, slijm, gal en voedsel. Zo wordt de

Naar het artikel 'Controle neus-maagsonde', van

pH-waarde in de maag hoger door maagzuur-

Mariël Klos, verschenen in de nieuwsbrief 3e kwar-

emmers en door de aanwezigheid van een grote

taal 2001 van de VVIV

17

Aanleiding: in mei 2001, tijdens de landelijke contactdag van de vereniging in Nijmegen, raakten wij in gesprek met Agnes. Zij constateerde dat zowel onze dochter Christien als haar dochter Marije in een vergelijkbare situatie verkeerden. De kinderen hadden inmiddels de fase van de sondevoeding achter de rug, maar de eetproblemen waren nog allerminst voorbij. Hoe fijn zou het niet zijn als de kinderen nu eens uit zichzelf zouden eten en niet meer voortdurend aangespoord of zelfs gevoerd hoefden te worden? We hadden het idee dat er meer gezinnen moesten zijn binnen de vereniging die in dezelfde situatie verkeerden en Agnes maakte ons enthousiast voor het idee om daar gezamenlijk iets aan te gaan doen. De gedachten gingen met name uit naar een training voor een groepje kinderen onder leiding van een deskundige.

Verslag van

de contactavond

‘Zelf Eten’

‘Zelf Eten’ op 25 april 2002

Vervolgens hebben wij alle leden aangeschreven met het verzoek zich aan te melden voor deze

contactavond. We kregen 14 reacties binnen, onze eigen kinderen meegerekend. Daarbij waren meerdere aanmeldingen van kinderen die nog steeds geheel of gedeeltelijk sondevoeding krij-

Uitwerking

gen. Hierdoor hebben we jammer genoeg een

Ook tijdens die contactdag (gedurende een

aantal leden moeten teleurstellen en niet kun-

afsluitende discussie) bleek dat er inderdaad

nen uitnodigen, omdat ze buiten de doelgroep

meer ouders zijn die interesse hadden in dit

vielen. Daniël Seys gaf aan deze leden en dege-

onderwerp. Daniël Seys gaf aan daar een bijdra-

nen die verhinderd waren voor de contactavond

ge aan te willen leveren. Hierna is een oproep

graag persoonlijk te willen spreken en de viering

geplaatst in de editie van juni 2001 van het

van het lustrum van de vereniging op 18 mei in

nieuwsblad van de vereniging. Nadat uit de reac-

het Openluchtmuseum als een goede gelegen-

ties was gebleken dat er belangstelling bestond

heid hiervoor te zien.

voor het idee, is dit in een gesprek met Daniël

18

Seys verder uitgewerkt. Hierin is bevestigd dat

Verslag

een training gegeven kon worden gericht op de

Op 25 april 2002 vond uiteindelijk de contact-

kinderen die geen sondevoeding meer hadden.

avond plaats die de start van de training moest

Daniël wilde om te beginnen een bijeenkomst

worden. Eerst heeft iedereen zijn of haar verhaal

organiseren om de kinderen die aan deze voor-

gedaan over zijn of haar kind en werd er gespro-

waarde voldeden, naar de aard van hun proble-

ken over de stand van zaken met betrekking tot

men verder in groepjes te verdelen.

het eetprobleem. Tijdens het gesprek bleek al

• Overgevoeligheid van het mondgebied. • Motivatie versus gedrag. Hoe eet een kind dat geen hongergevoel heeft; is eten compact maken een goed idee, doordat je het kind niet onnodig belast? Algemeen: wat is de juiste balans tussen het verkrijgen van de gewenste en het vermijden van ongewenste situaties. Beide kanten behoren aangepakt te worden.

C O N T A C T A V O N D

• Ouderaspect: ouder heeft ook een trauma, met vaak als effect dat men slecht durft te experimenteren. De conclusie De conclusie van de avond, die door de aanwezigen toch als nuttig werd ervaren, was dat voor deze groep kinderen die het stadium van de sondevoeding voorbij zijn, de beste aanpak is om in verenigingsverband (lotgenotencontact met ondersteuning van een deskundige) kennis te verwerven en uit te wisselen over de achtergronden van de hiervoor genoemde ‘elementen’ of ‘symptomen’. Waarna het aan de ouders is deze kennis thuis toe te passen. Deze aanpak is niet nieuw voor de vereniging, maar krijgt door deze contactavond wel hernieuwde steun. Naschrift Bij het napraten vertelde Daniël Seys dat de contactavond hem eens te meer duidelijk had snel dat ieder geval weer op zichzelf stond en dat

gemaakt, dat een deel van de kinderen die geen

er helemaal geen sprake was van een homogene

sonde meer hebben toch nog eetproblemen

problematiek. Daniël Seys trok de conclusie dat

geven. Voor ouders is de belasting nog steeds

het niet haalbaar was om een groepje kinderen

verhoogd vanwege de begeleiding naar ‘nor-

te formeren dat dezelfde behandeling kon krij-

maal’ eten. In ieder geval heeft een deel van de

gen. Ieder kind had zijn eigen individuele aan-

ouders behoefte aan ondersteuning hierbij. Het

pak nodig. Enkele aanwezige leden kregen het

is misschien toeval, maar binnen het eetteam op

advies om een consult af te spreken bij de

de Winckelsteegh is er een ontwikkeling gaande

Winckelsteegh in Nijmegen.

om aandacht te besteden aan het sociale aspect – de nazorg bij de thuissituatie –. Hij voegde

Wat wel naar voren kwam, ondanks alle verschil-

hieraan toe dat hij de bevindingen met betrek-

len tussen de kinderen, dat er ook elementen

king tot bovengenoemd traject met zijn collega-

zijn die bij een aantal kinderen terugkeren en

’s wilde gaan bespreken en meenemen in het

waar meerdere ouders baat bij hebben dit onder-

opzetten van de nazorg. Bijvoorbeeld: training

werp uit te diepen. Er is onder meer gesproken

voor deze kinderen en/of hun ouders, naast

over de volgende onderwerpen.

advisering en lotgenotencontact. Ook de vereni-

• Korte concentratie (snel afgeleid zijn).

ging speelt hier een rol in. De vereniging en het

• Motorische problemen (bijvoorbeeld: hand

eetteam van de Winckelsteegh zullen samen

naar de mond brengen, kauwen; hiervoor is

bekijken waar men elkaar aanvult en onder-

training mogelijk).

steunt. Dit gesprek geeft ons toch weer nieuwe

• Angst om bepaalde producten te eten of om te

hoop dat we de aanzet hebben gegeven tot een

slikken (trauma; welke angsten en waar

betere aanpak van de problemen wanneer het

vandaan?).

kind niet zelf eet.

19

Oproep themabijeenkomsten Als eerste stap op weg naar de themabijeenkomsten doen wij hierbij een nieuwe oproep aan de leden, deze keer

1. Tegen welke specifieke problemen loopt u in de dagelijkse praktijk het meest aan? 2. Waar zou u graag meer over willen weten om uw eigen deskundigheid te vergroten? 3. Heeft u behoefte om te bespreken wat het hebben van een kind met eetproblemen voor u betekent?

met het doel om te inventariseren welke thema’s belangrijk zijn om te bespreken. We vragen daarom aan alle leden om (in het kort) een reactie te geven op de volgende vragen.

4. Gaat uw voorkeur uit naar een doordeweekse avond of een dagdeel in het weekend of juist een heel weekend (met voldoende kinderopvang)? 5. Bent u bereidt om mee te helpen met het organiseren van deze themabijeenkomsten? Met opzet hebben we niet gekozen voor een invulformulier. Stuur uw reactie met uw namen en adressen naar: Herman van de Pavert, Hofzoom 56, 2614 VD Delft. E-mail: [email protected]

‘Door creatie ontstaan, door kennis compleet ’

Reclame | Multi Media | Drukkerij Mastbos 15 5531 MX Bladel T. 0497-383220 F. 0497-386010

20

[email protected]

www.comcorde.nl

EIGEN VERHAAL

Het verhaal van Tobias Ik vind de naam Hildert, wat betekent

"Sterk in de strijd"

E I G E N V E R H A A L

Ik ben Angelique Verhulst (34 jaar), getrouwd met Kees (36 jaar) en samen hebben we een dochter Claire van inmiddels 5 jaar oud. Zij is geboren na een zwangerschap van 39 weken en woog 3600 gram. Als Claire haar eerste verjaardag heeft gevierd geven we toe aan het verlangen naar een tweede kindje.

Termijnecho

direct toe te spreken met dingen als "Dit is een

Al snel ben ik zwanger, maar helaas eindigt deze

serieuze kwestie!" En "Het is wel erg klein hoor

zwangerschap in januari 1999 na 11 weken in

mevrouw!". Ons kindje wordt ingeschat op 600

een miskraam. Vrij vlot daarna ben ik weer

gram en de gynaecoloog die uitgaat van eerste

zwanger en deze zwangerschap verloopt de eer-

dag laatste menstruatie (25 weken en 6 dagen

ste 5 maanden probleemloos, alleen vind ik

geleden) twijfelt aan de zwangerschapsduur. Ik

mijn buik wat klein en ben ik nog maar 3 kilo

vertel hem van de termijnecho, maar daar wil

aangekomen. Met 12 weken heb ik een termij-

hij, ondanks zijn twijfels, niets mee doen. Ik

necho gehad en deze zorgt er voor dat de verlos-

krijg strikte bedrust en als ik ’s nachts wat buik-

kundige de uitgerekende datum opschuift van

krampen krijg word ik aan de weeënremmers

25 januari 2000 naar 8 februari 2000. De verlos-

gelegd. De volgende dag vertel ik de gynaeco-

kundige constateert met 22 weken dat de baar-

loog dat ik vast van plan ben om Sinterklaas te

moeder niet is gegroeid t.o.v. de keer daarvoor,

vieren in het ziekenhuis, maar mijn opti-

maar vindt dit geen aanleiding voor een echo.

misme wordt door hem direct de grond

Ook verlies ik al een aantal weken vocht, maar

in geboord. Ik moet wel realistisch

dit doet zij af als urine. Het zit me allemaal niet

zijn. Hij mompelt wat over overle-

lekker, maar ik vertrouw op haar deskundigheid.

vingskansen en kwaliteit van leven voor het kind. Nou niet hetgeen

Het is 18 oktober als ik met een collega praat

waarop je zit te wachten in deze

over mijn zwangerschap. Zij heeft 2 couveuse-

situatie. Omdat het wel tot me

kindjes van respectievelijk 31 en 32 weken en zij

doorgedrongen is dat het geen weken

vertelt mij dat zij bij deze zwangerschapsduur al

zal duren voordat ons zoontje (dat

in het ziekenhuis lag met het Helpsyndroom. Ik

weten we van een echo) geboren

vertel haar dat ik het ziekenhuisbezoek nog

wordt zoek ik in de naamwoor-

graag even wil uitstellen. Diezelfde avond echter

denboekjes naar een extra naam

breken plotseling de vliezen en beland ik in het

voor hem. Ik vind Hildert, wat

Rode Kruisziekenhuis in Den Haag. Ik ben dan

betekent:"Sterk in de

23 weken en 6 dagen zwanger (berekend n.a.v.

strijd". Dat zal hij

de termijnecho). De gynaecoloog begint mij

nodig hebben.

21

In de daaropvolgende dagen groeit ons kindje

Hij valt af tot 650 gram. Na 9 dagen gaat het

niet en op 28 oktober zegt de gynaecoloog dat

fout. Tobias krijgt een sepsis en moet zondags in

we wellicht de natuur zijn gang moeten laten

15 minuten 3 keer bijgeblazen worden met mas-

gaan. Dat laat ons kind zich geen 2 keer zeggen

ker en ballon. Dinsdags is de grote verhuizing

en ’s avonds om 18:00 uur verlies ik wat bloed

van het Julianakinderziekenhuis naar de nieuw-

buiken

bouw en wij maken ons grote zorgen. Wij zijn

ondanks de weeënremmers.

daarin niet de enige en later hoorden we zelfs

De gynaecoloog kijkt mij na

van een verpleegkundige dat men op het punt

en zegt dat dit nog wel

heeft gestaan om de verhuizing uit te stellen

dagen kan duren. Ik vertel

vanwege de kritieke toestand van Tobias.

hem van de supersnelle

Gelukkig slaat de sepsistherapie aan en wordt

bevalling van onze dochter

Tobias een dag voor de verhuizing een stukje sta-

(werd gelanceerd met 1x

bieler.

persen), maar een prema-

Op 4 december krijgen we alvast een mooi sin-

tuur zou veel langer duren.

terklaascadeau; Tobias is de grens van 1 kilo

Ik krijg echte weeën en het

gepasseerd. Later die week wordt geprobeerd

CTG laat brady’s zien tot 40

Tobias aan de CPAP te leggen, maar hij stopt

bij ons kindje. De gynaeco-

steeds met ademhalen. Tobias gaat opnieuw aan

loog komt weer kijken en

de beademing en krijgt opnieuw incidenten

ziet tot zijn grote schrik dat

(wordt dus regelmatig op masker en ballon

er al een voet naar buiten steekt. Ik heb dan 5

genomen). Op 16 december na 7 weken beade-

centimeter ontsluiting en het is 19:30. Ik word

ming lukt het wel aan de CPAP al gaat het niet

naar de verloskamer gebracht. Daar verdwijnt de

zonder hindernissen. Ontelbare brady’s en

hartslag van ons kind vervolgens helemaal en

apneu’s en soms moet hij iedere 10 minuten

alleen met het echoapparaat kan nog een vage

flink aangetikt worden. Ondertussen was wel

hartslag worden ontdekt. Ik ben een spoedgeval

zijn ductus gesloten na de 2e indocidkuur. Op

geworden en vanwege het uitstekende been kan

een gegeven moment worden zijn bloedgassen

er geen keizersnede meer gedaan worden. Ons

slechter en slechter en laat Tobias steeds vaker

kind ligt in een halve voetligging (stuit met 1

zijn favoriete kleuren van dat moment zien, nl.

been omhoog en 1 been omlaag) en wordt met

blauw en pimpelpaars. Aan de formulieren wor-

geweld uit mij getrokken terwijl ik nog geen vol-

den extra stroken geplakt om alle aangetikte bra-

ledige ontsluiting heb. Ik voel me net een koe en

dy’s en apneu’s te kunnen noteren. Ook het aan-

heb het idee dat de hand van de gynaecoloog tot

tal incidenten loopt verder op en er moet zelfs

aan mijn maag komt. Binnen 10 minuten wordt

een aantal keren hartmassage aan te pas komen.

onze zoon geboren; Tobias Hildert Adriaan. Hij

Iedereen zit met de handen in zijn

weegt 725 gram en gelukkig krijg ik hem nog

haar en op aanraden van collega’s

even te zien. Ik had immers een eenvoudige

uit Rotterdam wordt gestart met

bevalling gehad en kon volgens de gynaecoloog

Doxapram, een middel dat

wel even naar de ruimte lopen waar Tobias

centraal op het ademhalings-

inmiddels enigszins gestabiliseerd was. Tobias

centrum werkt. Dit blijkt een

wordt

belangrijk

De gynaecoloog zegt dat dit nog wel dagen kan duren. Ik vertel hem van de supersnelle bevalling van onze dochter...

en

overgebracht

krijg

naar

harde

het

"Juliana

Kinderziekenhuis" waar Kees alvast op het ergste

moment.

wordt voorbereid. We moeten er niet zomaar

Tobias kan na

van uit gaan dat Tobias het wel zal redden. Ze

6 weken CPAP

zijn tot 3 uur ’s nachts bezig geweest om hem

over naar de low-flow en heeft

stabiel te krijgen.

nauwelijks nog brady’s en apneu’s. Eindelijk na 3

22

Zorgelijke omstandigheden

maanden kan hij van de IC

De zuurstof en beademingsdruk kunnen in de

af. Zijn eerste flesje drinkt

eerste week al flink worden afgebouwd en de 2e

hij goed. We hadden hem

dag krijgt Tobias zelfs al een beetje moedermelk.

aan de CPAP getraind met

E I G E N

een medicijnenspeen zodat hij toch iets kon drinken. Zijn zuurstofbehoefte daalt naar 0,20,3 liter per minuut en als hij 44 weken is wordt

V E R H A A L

gestopt met Doxapram. Een spannend moment, maar Tobias blijft doorademen. Zijn sonde mag er ook uit want hij drinkt goed. Dan op 1 maart gaat het fout. Tobias krijgt de ene brady na de andere en beland eind van de middag weer aan de beademing. Voor ons gevoel zijn we terug bij af. Hij heeft een fikse longontsteking te pakken. Twee maal krijgt Tobias een incident aan de beademing en bij het 2e incident kan hij maar nauwelijks bijgeblazen worden, waarop de arts besluit de beademingstube er uit te trekken. Tobias komt gelukkig bij en gaat weer aan de low-flow. Hij herstelt vlot en na wat darmproblemen en een dagje proefverlof mag hij op 29 maart, na 5 maanden en een dag, naar huis. Hij weegt dan 3600 gram, evenveel als zijn zus bij de geboorte. Hij ligt thuis tot 9 maanden aan de

betekenen wat betreft Tobias zijn voedselweige-

zuurstof. Ook krijgt hij na een week thuis een

ring. Het begin is al gemaakt aangezien Tobias

sonde omdat hij acuut stopte met drinken.

zijn weerstand vrijwel weg is. We weten dat het een langdurig verhaal zal worden, dat dit niet

PEG-Sonde

iets is wat je zomaar even oplost, maar we zullen

Zomer 2000 wordt hij geopereerd aan een lies-

al blij zijn als hij op den duur gewoon naar

breuk en december 2000 beland hij weer in het

school kan en hooguit ’s nachts nog moet wor-

ziekenhuis met het RS-virus.

den bijgevoed.

Omdat Tobias voedsel blijft weigeren en hij de neussonde er steeds uittrekt krijgt hij in april

Tobias z’n ontwikkelingen

2001 een zogenaamde PEG-sonde. Dit is een

Ook zijn ontwikkeling loopt achter. Zo liep hij

soort stoma op je maag waardoor voeding toe-

op 2,5 jarige leeftijd pas los en loopt nu nog

gediend kan worden. Deze is mei 2002 vervan-

steeds wankel. Ook komt langzamerhand de

gen door een Mic-key-button. Het is nu oktober

vraag naar voren, waar Tobias naar school gaat.

2002 en Tobias eet inmiddels dagelijks 100 ml

Wordt dit een gewone lagere school of toch aan-

vla of appelmoes of ander fruithapje en drinkt

gepast onderwijs. We houden al rekening met

100 cc drinkvoeding (als het warm weer is

het laatste (niet vanwege zijn IQ, het is een slim-

meer). De voedselweigering heeft in zijn geval

me dondersteen die maar direct begon met

voornamelijk te maken met de ernstige BPD die

meerlettergrepige woorden als "wasmachine"

hij heeft overgehouden aan zijn vroeggeboorte.

e.d.), maar meer omdat hij voor geen meter

Hij heeft zoveel negatieve dingen meegemaakt

luistert (het MKD ziet nu ook wel in dat het

in zijn mond-keelgebied dat hij daar een grote

meer is dan alleen peuterpubertijd) en helemaal

weerstand heeft opgebouwd.. Zijn braakreflex

zijn eigen gang gaat. Hij zegt dan zelf hardop dat

ligt nog steeds heel erg voor in zijn mond zodat

iets niet mag en doet het vervolgens toch. Dit

hij zeer regelmatig (soms wel 4 tot 6 keer per

gedrag maakt ook het leren eten af en toe tot een

dag en nacht) spuugt. Hij probeert steeds meer

ware strijd. Dat geeft alles bij elkaar een hoop

smaken te proeven en daar zijn we blij mee, ook

zorgen, maar gelukkig is Tobias een enorm inne-

al leidt dit meestal tot spugen. Ik heb ook veel

mend ventje dat alles en iedereen helemaal

steun van de vereniging Nee-eten. November

inpakt. Al hebben we nog zo veel met hem mee-

2001 ging hij naar een MKD (medisch kleuter-

gemaakt en al was, en is het niet altijd even

dagverblijf) waaraan ook een eetteam is verbon-

goed vol te houden; ik zou hem voor geen goud

den. We hopen dat zij ook veel voor ons kunnen

meer willen missen.

23

Lsymposium ustrum Verslag van het

van onze vereniging Vrijdag 11 oktober 2002 vond het eerste symposium van onze vereniging plaats: "het jonge kind met een eetstoornis". Dat was in het Travium in Nijmegen. Dit symposium organiseerden we ter ere van ons vijfjarig bestaan en was bedoeld voor iedereen die vanuit hun beroep betrokken is bij de zorg voor of behandeling

Hoe was het allemaal begonnen? Het aantal eettherapieplaatsen in Nederland is

van niet of moeilijk etende kinderen. We wilden hier-

vrij beperkt en zeker niet gelijkmatig verdeeld over Nederland. Ook het succes en de kwaliteit

mee de bestaande kennis over oorzaken, diagnostiek

van de therapieplaatsen nemen over de jaren heen gezien niet altijd zoveel toe als we zouden

en behandeling van eetstoornissen bij de verschillende

wensen. Soms verdwijnen er ook therapieplaatsen, zoals bijvoorbeeld het eetteam in het

betrokken disciplines in de gezondheidszorg bij elkaar

Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een overzicht van eetherapieplaatsen, hun behan-

brengen en verder verspreiden. En dat is ons denk ik

delmethoden en successen stond overigens eerder in ons nieuwsblad; in het juninummer van

wel gelukt, want de zaal zat vol; dat betekende 450

2001. Bovenstaande baarde het bestuur van onze vereniging zorgen. Ook omdat heel veel

man / vrouw: kinderartsen, consultatiebureauartsen,

vragen van ouders bij het telefonisch lotgenotencontact als ook op de contactdagen gaan

kinderverpleegkundigen, logopedisten, diëtisten,

over therapieplaatsen en behandelmethoden. Waar moeten we heen voor hulp voor onze kin-

psychologen en orthopedagogen. Het aantal aanmel-

deren? Is er niet iets bij ons in de buurt? Waarom is er een wachtlijst? Komen er binnen-

dingen overtrof zelfs het aantal plaatsen in de zaal!

kort meer plaatsen? Zou het niet mooi zijn, dacht het bestuur, om bij ons lustrum iets te

24

En de reacties die we die dag hoorden waren veelal

organiseren waardoor op meer plaatsen meer

positief. Ons eerste symposium kunnen we daarom

behandeling van onze niet of moeilijk etende

mensen zich in kunnen en willen zetten voor de kinderen? Kunnen we deze mensen niet berei-

gerust een succes noemen!

ken met bijvoorbeeld een symposium?

• Wie wil er over de onderwerpen wat vertellen; wie kan boeiend praten en heeft ook wat nieuws te vertellen? • Wat is een goede datum voor het symposium. Eerst kwamen we op 4 oktober uit, maar toen we

S Y M P O S I U M

hoorden dat er dan voor kinderartsen nog een interessant symposium zou zijn, en waarvoor al veel definitief geregeld was, hebben wij moeten besluiten de datum 1 week op te schuiven. • Hoe komt iedereen te weten wanneer het symposium is en waar het over zal gaan? Waar en hoe adverteer je? Zijn er adressenlijsten? • Waar gaan we het houden: wat is er vrij op de geplande dag en is dat goed bereikbaar vanuit heel Nederland? • Hoe komt de folder voor het symposium eruit te zien, wat moet er in en hoe duur wordt het symposium? • Wie wil het symposium sponsoren en wie willen er in een stand informatie geven (en reclame maken)? • Hoe komt onze eigen informatiestand eruit te zien? Wie gaat deze stand bemannen? • Er moet een samenvatting gemaakt worden, koffie, thee en lunches geregeld, en nog veel en De wens: een symposium voor

veel meer.

beroepsgenoten De heer Wauters, gepensioneerd kinderarts van

Vanuit de vereniging werkten Ton Huberts,

het Wilhelmina Kinderziekenhuis die er jaren-

Angelique Verhulst, Carla Juffermans, Monique

lang eettherapie gaf en er kinderen begeleidde,

Meijer en Els van Zuilekom mee aan de organi-

heeft ook zo zijn ideeën over de behandeling

satie. Ton en Angelique namen samen met het

van het niet-etende kind en liep al langere tijd

organiserend bureau de algehele coördinatie ter

rond met de wens een symposium voor beroeps-

hand. Carla en de heer Wauters zorgden met

genoten en andere (medische) disciplines te

name voor de inhoud van het symposium en

organiseren. Maar hij kreeg dit als persoon

Carla heeft zelf ook, heel indrukwekkend,

alleen niet van de grond. Een en een is twee en

gesproken op het symposium als moeder van

toen ook nog bleek dat er een bureau bestaat dat

een niet-etend kind. Monique en Els schreven

veel symposia organiseert voor artsen, daar dus

stukjes voor de advertenties en de folders en ver-

veel ervaring in heeft en weet hoe je zoiets aan-

richtten allerlei hand-en-span diensten. Verder

pakt, en dat wel wat zag in ons onderwerp en de

ontwierp en drukte Alex Jaspers, onze "huis-

doelgroep, was de knoop begin 2002 snel door-

drukker" een schitterende achterwand voor onze

gehakt: 11 oktober 2002 zou het symposium

eigen informatiestand (zie foto vorige pagina)

"Het jonge kind met een eetstoornis" gaan

en was Hans Zuijderduijn bereid om samen met

plaatsvinden.

ons op 11 oktober in onze stand informatie te geven over onze vereniging.

En wat moet er dan toch in vrij korte tijd veel gebeuren. Een greep uit de actielijst:

11 oktober was het dan zover

• Waar moet het symposium precies over gaan?

Ik kan hier geen uitgebreid verslag doen van de

Op een gegeven moment hadden we wel onder-

hele dag, maar zal er de hoofdlijnen uit lichten

werpen voor drie dagen! Dus we moesten keu-

en weergeven.

zes maken en zorgen dat er een logisch verhaal

De dag begon vroeg. Om half tien zou het sym-

kwam dat de meeste bezoekers zou aanspreken

posium geopend worden met een voorwoord

25

eten, maar ook heel sterk het niet willen eten. Het heeft er dan ook een duidelijk gedragscomponent bij. Vanuit de zaal kon je merken dat juist deze videobeelden veel informatie gaven en stof tot nadenken. Na de koffie vertelde de heer Wauters over hoe en wat een kinderarts doet en kan doen, wanneer hij of zij te maken krijgt met een niet-etend van Ton Huberts, onze voorzitter. Maar voor die

kind. En om het onderwerp echt van alle kanten

tijd moest de informatiestand opgezet en inge-

te belichten vertelde daarna Carla, lid van onze

richt worden en de laatste dingetjes geregeld.

vereniging en moeder van een sondevoeding-

Om acht uur in de ochtend waren de eersten van

kind, hoe dit niet-eten door de ouders en in het

ons dus al present in Nijmegen. De bezoekers

gezin beleefd wordt. Ze vertelde over hoe de

van het symposium kwamen vanaf kwart voor

steun vanuit de zorg en de medische wereld

negen / negen uur binnen. De meesten gingen

wordt ervaren en dat deze

aan de koffie of thee, maar er waren ook al enke-

steun er vaak ook niet is of

len die onze en andere informatiestands be-

niet gevoeld wordt. Over

zochten. Wij hadden naast een heel mooie en in

het spugen en de strijd met

het oog springende achterwand vooral veel fol-

de verzekeringen. Over het

ders bij ons over onze vereniging en ook stapels

onbegrip om je heen. Over

nieuwsbladen. Beiden hebben we veelvuldig uit-

de belemmeringen in het

gedeeld. Wanneer overal, waar ouders komen

sociale leven: wie past er

met hun niet of moeilijk etende kinderen, infor-

op? Waar kan gelogeerd

matiefolders liggen van de Vereniging Nee-eten!,

worden? Hoe regelen we

dan kunnen velen daar de steun en het begrip

kinderopvang?

vinden die ze kunnen gebruiken, was onze

twijfels, de operaties, de

gedachtegang.

keus voor sondevoeding of

Om half tien dus de opening van het symposi-

niet en wat voor sonde dan?

um, waarin Ton kort vertelde over het

En ze vertelde ook over de

ontstaan van onze vereniging, dat wij

moed die je soms verliest

ons vooral bezighouden met lotgeno-

en hoe moeilijk het kan

tencontact, voorlichting en belangen-

zijn die er weer in te krij-

behartiging.

gen. Ook benadrukte ze dat perioden van rust,

Met videofragmenten werd getoond dat sommige kinderen echt angst of pijn hebben...

26

Over

de

Om 450 personen in een zaal muis en muisstil te krijgen, zo intens luisterend, met een verhaal over jouw kind, dat is een zeer indrukwekkende en moedige prestatie.

om weer eens te kunnen genieten van je kindeDe sprekers

ren en de dagelijkse gang van zaken, af en toe

Dan volgden sprekers met vooral

broodnodig is. Dit was zeker het meest indruk-

medische verhalen over hoe bij

wekkende verhaal op het symposium. In de pau-

gezonde kinderen de mond en keel

zes erna heb ik vele aanwezigen artsen, logope-

zich ontwikkelen en hoe dat anders is

disten en anderen tegen elkaar horen zeggen,

bij kinderen die niet zuigen, kauwen

dat het horen van een zo persoonlijk verhaal

of slikken. En ook over hoe je nu

hen zeer raakte en duidelijk onderstreepte wat

kunt onderzoeken of een bepaald slecht etend

het hebben van een niet-etend kind inhoudt.

kind wel een "gezond" mond-keelgebied heeft

Natuurlijk kende ieder van hen uit hun eigen

of niet. Het ging onder andere over slikfoto’s en

praktijk de nodige voorbeelden, maar om een

–video’s. Tenslotte werd voor de koffiepauze in

dergelijk verhaal achter elkaar te horen, inclusief

gegaan op het gedrag van niet-etende kinderen.

alle vragen en problemen, doet toch veel meer

Met videofragmenten werd getoond dat sommi-

met iemand, ook met artsen, logopedisten, ver-

ge kinderen echt angst of pijn hebben, en hoe

pleegkundigen et cetera. En om 450 personen in

andere kinderen soms hun ouders en therapeu-

een zaal muis en muisstil te krijgen, zo intens

ten mooi konden manipuleren en beïnvloeden:

luisterend, met een verhaal over jouw kind, dat

het niet-eten is dan niet alleen het niet kunnen

is een zeer indrukwekkende en moedige prestatie.

Druk bezochte informatiestand

dus het zoeken naar een plaats waar deze thera-

In de lunchpauze werd onze informatiestand

pie of begeleiding te krijgen. En wat als dit niet

zeer druk bezocht. De dozen en dozen vol met

bij jou in de buurt is; waar ga je dan heen? Door

folders en nieuwsbrieven hadden we gelukkig

de enthousiaste wijze van vertellen van de spre-

niet voor niets meegesleept. Velen namen een

kers en het naar ons idee hoge praktische gehal-

stapeltje mee: voor zichzelf, voor patiëntenvoor-

te ervan, hopen wij dat in meer zorginstellingen

lichting en folderrekken en voor collega’s. Na de

men gaat nadenken over welke mogelijkheden

lunch werd de insteek van het symposium weer

er zijn niet-etende kinderen, en hun ouders, te

medisch van aard. Het ging over sondevoeding,

helpen en begeleiden. Men heeft tijdens dit

de verschillende soorten sondes en de voor- en

symposium ook contacten

nadelen. Over de soorten voeding, hoeveel er

kunnen leggen met mensen

van te geven en drinkvoedingen. Ook over de

van andere instellingen die al

verschillende tussen sonde- en drinkvoedingen

wel eettherapie-mogelijkhe-

in vergelijk met "normaal" eten.

den hebben. Dit verkleint de drempel om er eens na te vra-

S Y M P O S I U M

de hongerprovocatie, de gedragstherapie en de speltherapie

Het laatste deel van het symposium ging ten-

gen hoe zij het een en ander

slotte over verschillende manieren om een niet-

opgezet en geregeld hebben.

etend kind (weer) aan het eten te krijgen. Drie be-

En als het gelukt is om zo op

langrijke methoden werden beschreven en soms

meer plaatsen meer te kun-

met video’s aanschouwelijk gemaakt. Het ging

nen betekenen voor niet of moeilijk etende kin-

daarbij om de hongerprovocatie, de gedragsthe-

deren en hun ouders, dan is ons eerste lustrum-

rapie en de speltherapie. Het hangt met name

symposium met recht een succes te noemen!

van het kind af, karakter en leeftijd, wat een goede aanpak zou kunnen zijn. En dan begint

Els van Zuilekom

SYMPOSIUM OVER ‘het jonge kind met een eetstoornis’ 11 oktober stond al lang in onze agenda gepland, de dag van het symposium: "Het jonge kind met een eetstoornis" in Nijmegen. ’s Ochtends om 7:15 uur in de trein leek het wel een schoolreisje, we hadden broodjes en koffie bij en het was erg gezellig met elkaar in de trein. Vanuit het MKD "de Duinvoet" in Den Haag waren we met een

haar therapeutische sessies met de kinderen. Daarvoor hadden wij

flinke afvaardiging; de kinderarts, twee verpleegkundigen, logope-

toch een aantal verhalen gehoord die wij, als pedagogisch mede-

diste en twee pedagogisch medewerksters, ieder van ons met een

werksters, minder boeiend vonden. Andere disciplines zullen daar

speciale interesse voor eetproblematiek. Het thema eten heeft

wellicht anders over denken. Er werden ontzettend veel medische

binnen het MKD grote aandacht, want regelmatig zijn er ook kin-

termen gebruikt die voor ons, niet medisch geschoold, moeilijk te

deren met eetproblematiek en sondevoeding. Onze ervaringen met

begrijpen waren. Gelukkig zat onze kinderarts naast ons die voor

sondevoeding zijn positief, de meesten gaan na intensieve training

de vertaling zorgde.

eten, toch slagen we er nog niet in de sondevoeding te stoppen.

De nadruk van de dag lag volgens ons toch wel op logopedisch en

De moeder van een van de MKD-kinderen is actief in de vereniging

medisch gebied. Wij hadden graag wat meer op pedagogisch gebied

"Nee-eten!" en heeft ons gevraagd om een stukje te schrijven over

gehoord waar we als MKD mee verder kunnen. Toch hebben we de

deze bijzondere dag.

dag als zinvol ervaren, we hebben er zeker wat van opgestoken. Wij

De diverse sprekers hebben wij als pedagogisch medewerkers ver-

hopen van harte dat de kennis die deze dag is overgedragen in de

schillend ervaren. Een paar verhalen sprongen er wat ons betreft

diverse instellingen in het land gebruikt gaat worden. Wij hebben

echt uit, onder andere het verhaal over Ype en het laatste verhaal

in ieder geval in onze werkgroep eetproblematiek onze eerste bij-

van de psychologisch assistente. Goed om te horen hoe ouders situ-

eenkomst al weer gehad om onze nieuwe inzichten in een nieuw

aties ervaren en wat een moed en doorzettingsvermogen is er nodig

protocol te verwerken.

om voor een kindje als Ype te zorgen. Mevrouw Thomas-Holtes met haar verhaal van eettherapie naar

Maartje Zwinkels en Annemarie Brugman

consultaties hield ons bij de les met haar prachtige verhaal over

Pedagogisch medewerksters MKD de Duinvoet, Den Haag

27

Ouder-enquête november 1999

Het verslag dat u van ons ontvangt heeft nog een enigszins voorlopig karakter en het resultaat van de antwoorden op sommige vragen wordt nu nog niet gegeven. Wat uit vrijwel alle enquêtes sterk naar voren kwam, was dat er dagelijks grote problemen ontstaan als de voeding van jonge kinderen niet

In overleg met het bestuur van de V.O.K.C.V.S. werden in het voor-

op de gewone manier mogelijk is. Dat dan:

jaar van 1999 twee vragenformulieren opgesteld met als doel het

• voor deze problemen goede hulp en advies dicht bij huis of soms ook verder weg niet te

verzamelen van gegevens bij ouders, lid van de vereniging, over

krijgen is. • bij veel hulpverleners kennis over dit probleem

hun ervaringen met sondevoeding en met kieskeurig eetgedrag.

onvoldoende beschikbaar is. Kortom dat ouders zich in al deze gevallen dik-

De eerste vragenlijst ten behoeve van ouders van kinderen met sondevoeding en de tweede vragenlijst ten behoeve van ouders van

wijls hulpeloos en alleen gelaten voelen. Contact met lotgenoten zoals in de V.O.C.K.V.S. wordt dan ook op hoge prijs gesteld. De zeer

kinderen met ernstig kieskeurig eetgedrag werden in het najaar

positieve reacties op de enquête (respons 40.8%) wijzen ook op die betrokkenheid. Het

van 1999 in één enveloppe samen met een gefrankeerde

spijt ons dan ook dat de uitwerking van deze enquête door organisatorische problemen meer

retourenveloppe aan 380 ouders verstuurd.

dan een jaar op zich heeft laten wachten. Persoonlijke opmerkingen

Zeer goede respons

Ten slotte de soms zeer persoonlijke opmerkin-

Terugontvangen werden 163 enveloppen met

gen, uitroepen en verzuchtingen die sommigen

enquêtegegevens. In 8 gevallen waren de enquê-

van u hebben opgeschreven, hebben ons zeer

tegegevens te onvolledig of werden de papieren

getroffen. Het lijkt ons van belang om deze

teruggezonden door de ouders, omdat hun kind

zaken persoonlijk met u in een te beleggen ver-

was overleden. In aanmerking voor bewerking

gadering te bespreken. De schriftelijke verslag-

kwamen dus 155 (40.8%) enquêteformulieren,

legging zoals die hier wordt gepresenteerd is niet

een zeer goede respons.

zo geschikt om daarop in te gaan.

In 85 gevallen was de vragenlijst over ervaring met kinderen met sondevoeding ingevuld. In 35

Enquête-uitkomsten.

gevallen was de vragenlijst over kieskeurig eetge-

Nu dan de gegevens zoals die uit de enquête dui-

drag ingevuld. In nog eens 35 gevallen was over

delijk werden. Allereerst de gegevens van de vra-

het kind zowel de vragenlijst betreffende sonde-

genlijst over kinderen met sondevoeding.

voeding als die betreffende kieskeurig eetgedrag

In totaal ontvingen wij 120 formulieren.

ingevuld. Dit betekent dat wij de beschikking

Omdat alle door ons bewerkte formulieren niet

hadden over 120 vragenformulieren betreffende

altijd volledig werden ingevuld is het totaal van

ervaring met sondevoeding bij kinderen en 70

de antwoorden op een aantal onderdelen soms

vragenformulieren betreffende ervaring met

kleiner dan 120. Soms werden keuzeantwoor-

kieskeurig eetgedrag.

den zoals bij vraag 15 voor meer dan een rubriek ingevuld, het totaal komt in dat geval uit boven

Bij bestudering van de antwoorden bleek ons

28

120 deelantwoorden

dat de redactie van sommige vragen beter gesteld had kunnen zijn, of ook dat de antwoorden op

• Hoe was de verhouding jongens/meisjes.

sommige andere vragen zo complex en veelom-

Er waren iets meer meisjes dan jongens.

vattend waren, dat eenvoudig verwerken bijna

Namelijk 69 meisjes en 50 jongens, in leeftijd

niet mogelijk was.

variërend van 10 maanden tot ruim 11.9 jaar.

Vraag 1. Op welk moment begon men met de

Vraag 9. Problemen bij het toedienen van son-

sondevoeding?

devoeding. Met het toedienen en bereiden van

Bij ruim 60% van de kinderen begon de sonde-

vaak kant en klare sondevoeding waren er in ver-

voeding bij de geboorte, in 12% van de gevallen

houding weinig problemen. In 9 gevallen werd

begon de sondevoeding na de leeftijd van 6

dit wel gerapporteerd.

maanden.

Braken tijdelijk of wel voortdurend werd zéér

• Bij de geboorte in 75 gevallen;

vaak gemeld, soms leek conditionering een rol

• Tussen 0 – 6 maand in 26 gevallen;

te spelen, in dat geval probeerde men bijvoor-

• Tot leeftijd van twee jaar in 14 gevallen;

beeld de voeding ‘ongezien’ toe te dienen.

• Na het tweede jaar in 1 geval.

• In 110 gevallen rapporteren ouders dat hun

Vraag 5. Hoe was de groei zowel wat betreft

• In 31 gevallen direct na het toedienen.

lengte als gewicht van de kinderen?

• In 49 gevallen braakt het kind later, soms

O U D E R E N Q U Ê T E

kind braakt;

Gemeten volgens de groeidiagrammen (TNO/

wordt apart genoemd dat er ook sprake is van

LUMC, Groei-onderzoek 1997). Veel kinderen

ernstige réflux.

waren kleiner en lichter dan leeftijdgenoten. • Van 115 jongens en meisjes waren slechts 15 gemiddeld normaal of bovengemiddeld lang. • Van 34 kinderen lag de lengte tussen het

Vraag 11. Op welke wijze wordt de sondevoeding toegediend? Neussonde of P.E.G. De sondevoeding werd in eerste instantie per

gemiddelde (SD-0) en de ondergrens (SD-2).

neussonde geven. Bij toename van de duur van

• Ten slotte waren 56 kinderen - ruim de helft! -

de sondevoeding of bijkomende problemen met

te klein met een lengte onder SD-2.

de toediening per neussonde – verstopping van de sonde; braken; réflux – werd vaak overgegaan

Wat betreft gewicht in verhouding tot de lengte,

op toediening via P.E.G. of jejunumsonde. Uit

was bij een groter aantal kinderen, namelijk

de enquête bleek dan ook dat er bij kinderen die

• bij 36 (ong. 1/3), het gewicht voldoende tot

tijdelijk sondevoeding kregen 5 maal zo vaak de

ruim voldoende, dat wil zeggen op of boven

neussonde gebruikt werd in plaats van de P.E.G.

SD-0;

Terwijl in de groep kinderen die voortdurend

• bij 46 kinderen het gewicht voldoende, dat wil zeggen SD-0 of lager tot SD-2; • bij 31 kinderen het gewicht ten opzichte van de lengte onder de SD-2. Deze laatste groep - bijna één derde!!!- was: te mager!

sondevoeding kregen 3 maal zo vaak gebruik gemaakt werd van de P.E.G. als van de neussonde. • In 59 van de gevallen werd de sondevoeding uitsluitend via de neussonde gegeven. • In 37 gevallen werd begonnen met toediening per neussonde en daarna toediening via P.E.G.

Over de sondevoeding Vraag 6. De wijze van toediening van de son-

Vraag 12. Zijn er naast de sondevoeding nog

devoeding: dit gebeurde meestal in porties over-

ander medische problemen. In zeer veel gevallen

dag. Als er teveel problemen werden ondervon-

was er sprake van ernstige problematiek. Al kan

den, vooral braken, dan werd continu druppel-

vastgesteld worden dat toch ook in een kwart

voeding gegeven, vaak ook ’s nachts.

van de gevallen geen duidelijk medische verkla-

• In 79 gevallen werd overdag sondevoeding

ring voor het voedselweigeringsgedrag werd ge-

gegeven.

vonden Soms melden ouders dat hun kind geen

• In 73 gevallen gebeurde dit in bolussen.

hongergevoel leek te hebben of althans een zeer

• In 42 gevallen werd (ook) ’s nachts voeding

geringe eetlust of kieskeurig eetgedrag.

gegeven. • In 42 gevallen gebeurde dit continu geduren-

Hierover wordt in de tweede enquête uitvoerig gerapporteerd.

de enkele uren. Daar de aard van de gerapporteerde medische Vraag 8. Gevraagd werd ook of het geven van

problematiek zeer verschillend was, hebben we

de sondevoeding goed lukt.

voor de overzichtelijkheid de medische proble-

• In 62 gevallen werd met ja geantwoord.

men in vier groepen ingedeeld.

• In 30 gevallen vulde men nee in.

29

1) ernstige neonatale complicaties;

Gezien het bovengenoemde gebrek aan speciale

(zeer) premature geboorte; langdurige beademing;

deskundigheid is het niet verwonderlijk dat op

tracheomalacie, B.P.D. enz. hiertoe behoorden

een aantal plaatsen in het land gespecialiseerde

35 kinderen

instellingen zich zijn gaan bezighouden met hulp en advies voor dit probleem.

2) ernstige congenitale afwijkingen

De oudste groep is het ‘Eetteam Utrecht’ onder

zoals hartgebrek, oesofagusatresie, hernia dia-

leiding van A.P. Messer, maar ook op andere

fragmatica, enz. hiertoe behoorden 34 kinderen

plaatsen wordt eraan gewerkt. Een ernstig probleem daarbij is het tekort aan mensen en

3) ernstige ontwikkelingsstoornis,

middelen met als gevolg onvoldoende capaciteit

syndromen, chromosomale stoornissen, enz.

en lange wachtlijsten.

hiertoe behoorden 21 kinderen Uit de antwoorden in de enquête komen de 4) geen duidelijke medische oorzaak of geen

namen naar voren van:

verband met de noodzaak tot sondevoeding

• Eetteam van dr. Messer, Utrecht;

hiertoe behoorden 29 kinderen

• dr. Wouters, Utrecht; • De Winkelsteegh; Heliomare; Maartenskliniek; Radboudziekenhuis; Groot Klimmendaal; M.K.D.; Kinderdagverblijf; Sociaal-pedagogische dienst; Stichting Nieuwe Vleugels en Ondevit-

Vraag 13. Welke hulp en

therapie. Naar de precieze inhoud van de daar

begeleiding ontving u?

verleende hulp is niet gevraagd. Ook naar het

Zoals al in de inleiding ver-

succes- percentage is geen onderzoek gedaan.

meld voelen ouders die bij

Wel wordt in deze enquête door individuele

hun jonge kinderen met eet-

ouders soms zeer positief bericht over de bereik-

problemen te maken krijgen,

te resultaten, maar ook teleurstelling over mis-

zich hulpeloos en ervaren zij

lukkingen wordt uitgesproken.

vanuit de verschillende disciplines een gebrek aan deskundige

Tenslotte, hoe was nu de situatie bij de groep

hulp. Soms zelfs ervaart men kritiek

kinderen bij wie de sondevoeding kon worden

en vijandigheid: ‘Jullie doen het zelf ver-

gestaakt?

keerd’ in plaats van dat men zich geholpen en gesteund voelt.

Vraag 14. Krijgt uw zoon / dochter nog sonde-

De verklaring hiervoor is mogelijk dat de eet-

voeding op het moment van de enquête.

problemen waarmee we hier te maken hebben

Kinderen die zonder sondevoeding konden,

van een geheel andere orde zijn dan de voe-

waren 67 in aantal. Kinderen bij wie sondevoe-

dingsadviezen die nuttig en bruikbaar zijn bij

ding dan nog nodig was, waren 50 in aantal.

het gros van de kinderen met eetproblemen,

Van die laatste groep was in 10 gevallen de son-

maar zonder ernstige voedselkieskeurigheid.

devoeding aanvullend. In 3 gevallen was deze vraag niet beantwoord.

• Hulp via de wijkverpleging werd ontvangen incidenteel • De huisarts werd 25 maal wel, maar 68 maal niet als hulp ervaren; • De logopedisten boden hulp in 76 gevallen wel en 27 maal niet; • De diëtisten in 71 gevallen wel, in 35 gevallen

30

niet; • Algemene kinderartsen in 75 gevallen wel, in

Duur van de sondevoeding Van de groep van 120 kinderen gebruikten 68 kinderen tijdelijk sondevoeding, enkele niet langer dan 1 maand, eveneens een enkeling 6 tot 8 jaar. Het gros van de kinderen (60) die tijdelijk sondevoeding per neussonde of met PEG gebruikten, deed dit 6 maanden tot maximaal 4 jaar met een top bij 6 tot 12 maanden (17 pp).

27 gevallen niet; • Kinderartsen in een academisch ziekenhuis in

Van de kinderen die op het moment van de

71 gevallen wel en in 29 gevallen geen hulp.

enquête (november 1999) nog sondevoeding

gebruikten - in totaal 49 - was de spreiding in leeftijd van 10 maanden tot 13 jaar. Zoals te ver-

Samenvatting en conclusie eerste

wachten was het grootste deel van deze groep

enquête

kinderen die nog sondevoeding gebruikten gemiddeld ouder dan de kinderen die tijdelijk

Samenstelling naar geslacht: De groep be-

sondevoeding kregen.

stond uit iets meer meisjes dan jongens.

Vraag 15. Als uw kind geen sondevoeding meer

Start sondevoeding: In het overgrote deel

nodig heeft, hoe vindt u dat zij / hij nu eet?

van de gevallen - 62% - begon de sondevoe-

Deze vraag werd uiteraard alleen beantwoord

ding direct bij de geboorte.Voor de leeftijd

door die ouders wier kinderen geen sondevoe-

van 6 maanden was dat 84%. De voedings-

ding meer gebruikten, in totaal 61 kinderen.

problemen zijn dus zo ernstig dat de meeste

Bij de beantwoording van deze vraag werd vaak

kinderen direct of vroeg in het eerste levens-

meer dan een antwoord aangestreept, ook werd

jaar sondevoeding nodig hebben.

O U D E R E N Q U Ê T E

soms aangegeven dat als hun kind at als ‘ieder ander kind’ soms toch nog kieskeurigheid een

Toediening van sondevoeding: "Sondevoe-

rol speelt, maar ook dat drinken vaak moeilijker

ding" werd zoals het woord al zegt in eerste

lukte dan eten. Met deze beperking in gedachten

instantie per neussonde gegeven. Als er

zijn de resultaten als volgt:

ernstige problemen waren zoals braken of

A) Als ieder ander 22 maal;

réflux, of als de sondevoeding langdurig

B) Voldoende, maar moet gestimuleerd worden

nodig was, werd overgegaan op voeding door

36 maal;

een slangetje direct in de maag of de twaalf-

C) Voldoende, maar kieskeurig 28 maal.

vingerige darm.

Door sommige ouders werd nog een vierde

Duur van Sondevoeding: Van de totaal 120

rubriek toegevoegd: ‘Onvoldoende, zeer kies-

kinderen had inmiddels iets meer dan de

keurig’.

helft [ 68% ] geen sondevoeding meer. Bij de meeste kinderen was tijdelijk sondevoeding

Ook vulde nog een aantal (35) ouders het twee-

nodig gedurende 6 tot 12 maanden. Het kwam

de enquêteformulier over kieskeurig eetgedrag

voor dat maar een maand sondevoeding

in. Deze eerste enquête informeerde naar de

hoefde te worden gegeven, maar anderzijds

ervaringen van ouders van kinderen met sonde-

wordt als langste periode 6-8 jaar gemeld.

voeding. De resultaten van de tweede enquête

Van de kinderen bij wie op het moment van

naar kieskeurig eetgedrag zullen op een later

de enquête de sondevoeding nog voortduur-

tijdstip afzonderlijk worden beschreven.

de, liep dit van 10 maanden tot 13 jaar

G.F. Nelck

Eetgedrag na stoppen sondevoeding: Bij ongeveer een derde van de kinderen melden de ouders "eet als ieder ander". Over de andere kinderen wordt geschreven "moet nog gestimuleerd worden, eet kieskeurig". Ook na het staken van de sondevoeding is de eetsituatie lang niet altijd zonder problemen. Over de groep kieskeurige eters zal dus in het kader van de tweede enquête afzonderlijk worden bericht. Loon, 22 juni 2001 G.F. Nelck

31

Ouder-enquête Vragenlijst ernstig kieskeurig eetgedrag

Vraag 1. Wat is Ernstig Kieskeurig Eetgedrag? De volgende probleemgebieden werden aangegeven: • Eetaversie (voedselweigering)

18

• Geen ernstige kieskeurigheid

11

(bijv. lust alleen maar geen groente)

Een onderdeel van de enquête die in 1999 onder de leden van de VOKCVS – Nee eten gehouden werd, ging over

• Eet uitsluitend gepureerd

10

• Zeer eenzijdig eten

9

(bijv. uitsluitend brood) • Hoofdzakelijk drinkvoeding

7

het verzamelbegrip Kieskeurig eetgedrag. Hieronder vielen Conclusie:

verschillende eetmoeilijkheden zoals onder andere

Er zijn over het geheel diverse vormen van ernstige kieskeurigheid bij deze groep.

voedselweigering, eenzijdig eten, gepureerd eten. Vraag 2. Is er een medische voorgeschiedenis? De volgende medische problematieken kwaDe vragenlijst

men voor.

Het was een aparte vragenlijst die ingevuld werd

• Neonatale problematiek

19

door 55 van de 155 leden die gereageerd had-

• Geen medische voorgeschiedenis

11

den; 35 hiervan hadden alleen maar een kies-

• Niet-ernstige medische voorgeschiedenis

keurigheidsprobleem, en 20 hadden kieskeurigheid in combinatie met sondevoeding.

32

(bijv. luchtweginfecties)

11

• Ontwikkelingsstoornis/syndroom

6

• Aangeboren afwijking

5

Conclusie: Een medische voorgeschiedenis is bij de meerderheid aanwezig.

Vraag 3. Hoe is het drinkgedrag?

Vraag 5. Van wie kreeg u hulp?

Drinken deze kinderen misschien te veel? Deze

Er waren hier meerdere antwoorden mogelijk.

vragen werden ingegeven doordat bij "gewone"

• Algemeen kinderarts

34

eetproblemen blijkt dat kinderen soms te veel

• Academisch ziekenhuis

22

drinken, melk of frisdrank, waardoor de eetbe-

• Diëtist

24

hoefte verdwijnt.

• Logopedist

24

• Huisarts

13

• Ouders

12

Dit is hoe de kinderen dronken: • Normaal drinken

29

• Weinig drinken

19

• Excessief drinken

7

O U D E R E N Q U Ê T E

(MKD, jeugdzorg, alternatieve zorg) Conclusie:

Conclusie:

Er is dus niet een overduidelijke deskundige op dit

Deze kinderen drinken normaal en vaak ook weinig,

gebied.

maar zeker niet veel. Vraag 6. Tenslotte was er nog ruimte voor belangrijke opmerkingen. De meesten vulden dit of niet in, of er was een soort persoonlijke getuigenis ingevuld, bijv. "Het gaat goed met ons kind"; of "We zijn goed geholpen door zus en zo ziekenhuis". Een klein aantal kwam met kritiek. • Geen opmerkingen of een persoonlijke getuigenis • Moeilijk hulp te krijgen

41 9

• Niet serieus genomen

4

• Lichamelijke diagnose gemist

1

Vraag 4. Blijven deze kinderen achter in lengte

Conclusie:

en gewicht?

Uit de persoonlijke ontboezemingen blijkt dat het

Je zou dit kunnen verwachten indien zij zulke

merendeel deze situatie geaccepteerd lijkt te hebben.

hardnekkige eetmoeilijkheden hebben. Wat is de moraal van dit verhaal?

• Lengte (naar leeftijd) sterk achter (SD > -2)

24

• Lengte (naar leeftijd) achter (SD 0 tot 2)

een duidelijke subgroep vormt binnen de leden 14

• Lengte (naar leeftijd) normaal (SD 0)

Dat kieskeurigheid en ernstige voedselweigering van deze vereniging. Het is een gevolg van een medische voorgeschiedenis. Naast de stress die

2

het eetprobleem geeft in de thuissituatie is er een sterk verlagend effect op lengtegroei en

Conclusie:

gewicht.

Deze kinderen blijven in lengte duidelijk achter bij

Kortom: Ernstige kieskeurigheid is een serieu-

de leeftijd.

ze problematiek.

• Gewicht (naar lengte) achter (SD 0 tot 2)

dr. A.P. Messer, klinisch psycholoog 30

• Gewicht (naar lengte) sterk achter (SD > -2)

Afdeling Medische Psychologie Wilhelmina Kinderziekenhuis

10

UMC Utrecht

• Gewicht (naar lengte) normaal (SD 0)

0

Conclusie: Ook het gewicht blijft achter. Deze kinderen zijn dus te licht.

33

KLEURPLAAT

34

LITERATUUR

Postadres: Nee-eten! Postbus 84144 2508 AC Den Haag

Eetproblemen bij kinderen

Eet- en drinkproblemen bij

en adolescenten

jonge kinderen

Onder redactie van A.P. Messer, L. de Vos,

Lenie van den Engel-Hoek

W.H.G. Wolters

Een leidraad voor logopedisten en andere hulpverle-

[email protected] www.nee-eten.nl

Een boek met 14 uitgebreide artikelen over uiteen-

ners in de gezondheidszorg.

Telefoon

lopende vormen van eetproblematiek en de behande-

• ISBN 90.232.3450.2

Lotgenotencontact:

026-3890283

ling daarvan. • Ambo Baarn / ISBN 90.263.1231.8

B E R E I K B A A R H E I D

Behandelingsstrategieën bij jonge kinderen met voedings-

De vroege ontwikkeling in handen

en eetproblemen Onder redactie van dr. D.M. Seys, drs. J.H.M.

Saakje da Costa, Harm van den Berg

Rensen, drs. M.H.J. Obbink

Adviezen voor de omgang met (te) vroeg geboren

Een boek met bijdragen van diverse auteurs over de

baby’s.

behandeling van eetstoornissen bij jonge kinderen.

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.1691.1

Aan de orde komen onder meer de beslisbomen die worden gebruikt bij de beoordeling en diagnosticering

Logopedie voor

van voedselweigering.

Kinderverpleegkundigen

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.3275.5 Het bestuur:

Saakje da Costa Lesmodule voor kinderverpleegkundigen over eet- en drinkproblemen bij kinderen.

Voeding en Verzorging van jonge kinderen met Down Syndroom

• Bestellen door overmaking van FL 15,- op bank-

Een voorlichtingsfolder van de Stichting Down Syn-

rek. 48.0428.418 t.n.v. Hoge School Groningen,

droom, ondermeer over het eten (geven) van deze

Faculteit Gamma, o.v.v. Logopedie Kinderverpleeg-

kinderen.

kundigen

• Losse exemplaren bestellen door overmaking van FL 5,50 op postrek.nr. 1611723 of bankrek.nr.

• Voorzitter Ton Huberts Tel. 026-3890282 • Penningmeester Hans Zuijderduijn • Algemeen bestuurslid Alex Jaspers

Werkboek enterale voeding

36.71.08.445 van de Stichting Down Syndroom

bij kinderen

(SDS). Donateurs van de SDS betalen FL 4,-.

Redactie van het

Onder redactie van J.A.J.M. Taminiau, K. de Meer,

Bij afname van 20 exemplaren of meer bedraagt

Nieuwsblad:

C.M.F. Kneepkens, M.A. Verheul-Koot, H.N.

de prijs FL 2,50 per stuk. Alle bedragen zijn inclu-

• Redacteur

Lafeber

sief verzendkosten.

• VU Uitgeverij Amsterdam / ISBN 90.5383.507.5

Moniek Meijer • Vormgeving Alex Jaspers

Gewoon een bijzonder kind

• Realisatie

Marga Schiet Praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen.

GrafiMedia

• ISBN 90.5050.646.1 Postadres Eetboekje, deel 1 & deel 2

Redactie Nieuwsblad:

Mitzy Kwaaitaal

VOKCVS/NEE-ETEN

Deze twee delen zijn leuke, mooi geïllustreerde boek-

T.a.v. Alex Jaspers

jes die een speelse hulp kunnen zijn bij de maaltijden

De Kleine Lend 8

van kinderen. Er wordt pas omgeslagen en verder

5541 KA Reusel

gelezen na een hapje. Bekend van de televisie-uitzending van Catharine Keyl op RTL 4. • Eetboekje deel 1 / ISBN 90.737.960.83 • Eetboekje deel 2 / ISBN 90.737.961.80

E-mail [email protected]

35

Postadres: Nee-eten! Postbus 84144 2508 AC Den Haag [email protected] www.nee-eten.nl Telefoon Lotgenotencontact:

026-3890283