Nieuwsblad. Eigen verhalen : Landelijke Contactdagen. Financiële tegemoetkomingen: Het verhaal van Aletta. Februari en Juni groot succes!

Nieuwsblad

Jaargang 6 / September 2004

• ‘Eigen verhalen’: Het verhaal van Aletta

• Landelijke Contactdagen Februari en Juni groot succes!

• Financiële tegemoetkomingen: De mogelijkheden op een rijtjes

Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

V E R E N I G I N G

ook op s n o t d in v U nte.nl www.sorge

Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuis en biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen: • Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten • Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten • Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie. Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.

Sorgente • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen (heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten (heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stofwisselingsziekten (levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie (levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)

Heeft u vragen..... .....onze verpleegkundigen en diëtisten staan u graag te woord Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: [email protected]

COLOFON De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

I N H O U D

Inhoud Inhoud

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds mei 2001 werkt de vereniging aan de invoering van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In de overgangsfase, die momenteel is afgesloten, werden beide namen naast elkaar gevoerd. Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal per jaar toegestuurd aan leden van de vereniging. U kunt lid worden door € 25,- per jaar over te maken op gironummer 7072375 t.n.v. VOKCVS te Den Haag o.v.v. nieuw lid. Het is ook mogelijk om donateur te worden. Daartoe maakt u minimaal € 15,- per jaar over op bovenvermeld gironummer. Dan ontvangt u ook altijd ons nieuwsblad. Het bestuur en de medewerkers

zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en eventuele schadelijke gevolgen die kunnen voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toegestaan na overleg met de voorzitter en met bronvermelding. Heeft u ideeën, reacties, eigen verhalen, gedichten, vragen of opmerkingen, stuur deze dan naar: Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten!

• NIEUWS VAN HET BESTUUR

4

• VOORAANKONDIGING

5

• EVEN VOORSTELLEN

6

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN ALETTA

8

Pas na tien maanden werd het waarom achter haar eetproblemen ontdekt… • KLEURPLAAT

13

• VERSLAG CONTACTDAG ‘FEBRUARI 2004’

14

• VERSLAG CONTACTDAG ‘JUNI 2004’

16

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN JORRIT

19

Wat zonde van die sonde; wat een pech met die PEG • FINANCIËLE TEGEMOETKOMING

22

• HET EETTEAM VAN HELIOMARE REVALIDATIE

24

• HET EETTEAM VAN DE ST. MAARTENSKLINIEK

26

• EIGEN VERHAAL: JA ETEN MET SANNE

28

• WEETJES

30

Versleijen Installatie Techniek

T.a.v. Marjan Heinen Postbus 84144 2508 AC Den Haag Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten! wordt gevormd door: Agnes Ton (voorzitter), Herman van de Pavert (penningmeester), Marjan Heinen (secretaris), Alex Jaspers (algemeen bestuurslid), Marianne van Leeuwen (algemeen bestuurslid). Daarnaast wordt de vereniging gesteund door een aantal actieve leden en (para)medici. Realisatie: Art-Pro6 Reclamestudio, www.artpro6.nl

Gift Rond de jaarwisseling ontving de vereniging een gift van € 500,- van de firma Versleijen Installatie Techniek bv uit Oirlo-Venray. Elk jaar schenkt deze firma een bedrag dat normaal gesproken zou worden besteed aan relatiegeschenken aan een goed doel in Nederland. Dit jaar was dat de vereniging Nee-eten! Wij zullen een goede bestemming vinden voor dit geld. Hartelijk dank!

Hartelijk Bedankt!

3

Nieuws van Nieuwshetvan het bestuur

richten op het organiseren van contactdagen. Dus wie neemt haar deze extra taak uit handen? Steek

bestuur

Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,

wat tijd in de vereniging en doe mee, denk mee in het ‘besturen’ van Nee-eten! Ledenenquête Waar de vereniging verder nog mee bezig is? In het najaar zal er een enquête gehouden worden onder de leden. U kunt dan zelf aangeven in hoeverre de vereniging aan uw verwachtingen voldoet en

Voor u ligt weer een nieuwe uitgave van het nieuwsblad van onze

in welk opzicht Nee-eten! zich volgens u nog zou kunnen ontwikkelen. Mogen wij op uw

vereniging, waarin we onder andere aandacht besteden aan de twee

medewerking rekenen? Tijdens de contactdagen is ons uit gesprekken met

landelijke contactdagen die inmiddels hebben plaatsgevonden. In het

nieuwe leden gebleken dat de naamsbekendheid van onze vereniging nog te wensen over laat. Wij

najaar staat er nog zo’n dag op de agenda, en wel op zaterdag

zullen dan ook alles in het werk stellen om hier verbetering in te brengen. U moet dan denken aan

30 november. Lees de aankondiging van deze contactdag verderop in

het verspreiden van nog meer folders en, indien mogelijk, publicaties in bekende dag-/weekbladen

dit blad en schrijf deze datum gelijk even op in uw agenda.

en tijdschriften. Ook zullen wij proberen om meer samenwerking tot stand te brengen met andere

Internet is hét medium van deze tijd en onze site trekt veel bezoekers.

4

In dit blad:

ouder- en/of patiëntenverenigingen die raak-

De vereniging wil graag meer duidelijkheid geven

vlakken hebben met voedingsproblematiek.

over en bekendheid geven aan de behandel-

En verder: we hebben veel mooie ideeën met

mogelijkheden van kinderen met voedsel-

betrekking tot de ontwikkeling van onze internet-

weigering. Zo kon u in het vorige nieuwsblad

site. Het is al eens eerder opgemerkt: internet is hét

artikelen lezen over het eetteam van De

medium van deze tijd en onze site trekt veel

Winckelsteegh in Nijmegen en het Eet Advies

bezoekers. Daarom lijkt het ons een logische stap

Team (EAT) van Rijndam Revalidatiecentrum in

om onze site daar op aan te passen. Graag willen

Rotterdam. In deze uitgave vindt u informatie over

we alles op de site actueel gaan houden: wat zijn

Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee en de Sint

onze activiteiten, waar en wanneer vinden ze

Maartenskliniek in Nijmegen. Wij zijn momenteel

plaats. Ook willen we hier meer ruimte gaan

bezig met het verzamelen van de gegevens van alle

bieden aan lotgenotencontact. We hopen u de

behandel mogelijkheden in Nederland en hopen

mogelijkheid te geven om hier uw vragen te stellen

een overzicht daarvan in het volgende nieuwsblad

en te reageren op vragen van anderen. Helaas

te kunnen plaatsen.

lopen we ook op dit gebied tegen een probleem

In dit nummer natuurlijk ook eigen verhalen: dat

aan dat we steeds weer ervaren: tekort aan

van Aletta en van Jorrit, die allebei gezonde baby’s

mankracht (al betekent dit woord niet dat er geen

leken te zijn, maar toch te kampen kregen met

vrouwen nodig zijn!). Wellicht is daar inmiddels

steeds grotere voedingsproblemen. Ook kunt u het

een oplossing voor gevonden en kunnen we onze

verhaal lezen van Sanne en haar eettherapie in de

plannen (gedeeltelijk) realiseren.

Sint Maartenskliniek. Dit verhaal is een vervolg op

Verslagen van landelijke contactdagen, eigen

een eerder in ons nieuwsblad verschenen artikel.

verhalen, een artikel over de mogelijkheden van

Bij het verslag van de contactdag van 12 juni j.l.

financiële tegemoetkoming, informatie en tips: wij

vindt u ook een stukje over de wisselingen in het

hopen u ook ditmaal een veelzijdig blad aan te

bestuur. Er is een nieuwe penningmeester gekozen

bieden. Veel leesplezier!

tijdens de ledenvergadering en ook traden er twee algemeen bestuursleden toe tot het bestuur. Nog steeds missen we iemand die de taak van voorzit-

ensen in el succes te w ve og n u ij Rest m ! het Nee-eten de strijd tegen

ter definitief op zich wil nemen. Onze waar-

Namens het bestuur,

nemend voorzitter, Agnes Ton, wil zich het liefste

Marjan Heinen, Secretaris Nee-eten!

VOORAANKONDIGING

De behandeling van eetproblemen

Presentatie Boek kinderen met een bij jonge 30 September lichamelijk of meervoudig handicap

A A N K O N D I G I N G

Op donderdag 30 september 2004 presenteert de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, in samenwerking met het UMC St. Radboud te Nijmegen, het boek ‘De behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen met een lichamelijke of meervoudige handicap.’ van Prof. dr. J. de Moor e.a. Ter gelegenheid van de presentatie vindt er van 13.00 uur tot 16.30 uur een symposium plaats waarbij een aantal deskundigen uitleg zal geven over het onderzoek naar en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen. Veel kinderen met een lichamelijke of meervoudige

Doelgroep

handicap hebben eetproblemen. Daarvan is

De presentatie van het boek en het symposium

sprake als het weigeren van voedsel leidt tot

zijn met name bedoeld voor logopedisten,

gewichtsverlies of tot een groeistoornis. De oorzaak

orthopedagogen, gz-psychologen, kinderartsen,

van voedselweigering is vaak een combinatie van

diëtisten en andere professionals die in hun werk

medische en psychologische aspecten. Prof. dr. Jan

te maken hebben met de begeleiding van kinderen

de Moor heeft de afgelopen jaren, samen met

met een handicap. Tevens is de middag interessant

anderen, onderzoek gedaan naar deze problemen.

voor ouders die te maken hebben met, complexe

Tevens hebben zij een behandelmethode ontwik-

of eenvoudige, eetproblemen van hun kind.

keld om kinderen met een handicap (weer) te leren eten.

Locatie en deelname

De resultaten van het onderzoek, de behandel-

De presentatie van het boek en het symposium

methode en de evaluatie daarvan staan beschreven

vinden plaats in het UMC Radboud (Radboud-

in het boek ‘De behandeling van eetproblemen bij

auditorium) te Nijmegen op donderdagmiddag

jonge kinderen met een lichamelijke of meer-

30 september 2004. De deelnameprijs is € 60 voor

voudige handicap.’ De bijgevoegde cd-rom

professionals en € 25 voor ouders en voor

illustreert op welke wijze het behandelprotocol

studenten. Deelnemers ontvangen na afloop een

wordt toegepast.

exemplaar van het boek met cd-rom. U kunt zich aanmelden bij BOSK, Landelijk Bureau, Postbus

Symposium

3359, 3502 GJ Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90,

Onder de titel ‘Innovatieve inzichten bij de

e-mail [email protected]. Na aanmelding ontvangt u

behandeling van enkelvoudige en complexe

een deelnamebevestiging, het programma, een

eetproblemen bij jonge kinderen’ vindt er

routebeschrijving en informatie over de betaal-

voorafgaand aan de presentatie van het boek een

wijze. Het boek kan vanaf 1 oktober 2004 besteld

symposium plaats. Een aantal deskundigen geven

worden bij de BOSK. Prijs: voor leden van de

lezingen over onderzoek, diagnostiek en therapie

BOSK € 15,- voor niet-leden € 25,-.

bij eetproblemen. Ouders van een gehandicapt kind met eetproblemen spreken over hun ervarin-

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten

gen met de behandeling.

en hun ouders. Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90. Website www.bosk.nl

5

EVEN VOORSTELLEN Vanaf april 2004 krijgt u op dinsdagavond Ingrid Tol

drie weken naar het ziekenhuis, wegen met een ziek,

aan de lijn, als u belt met het telefonisch lotgenoten-

zwak, verkouden poppetje, maar ja alle Downtjes

contact. Hieronder stelt zij zich aan u voor.

hebben snottebellen toch!!)

Hallo allemaal,

Na anderhalf à twee jaar ben ik terechtgekomen bij een homeopatisch huisarts te Roermond, die haar

Mijn naam is Ingrid Tol (al bijna 20 jaar wonend in

heeft getest. Ze bleek allergisch voor een twintigtal

het brabantse land met Kees Buisman) maar van

dingen waaronder natuurlijk koemelk en soja. (Deze

oorsprong komen we beiden uit Volendam (hoe kan

uitslag komt trouwens nog steeds niet uit de

het ook anders met zo’n naam!). Op 7 februari jl.

bloedtest, maar de kinderarts geeft toch elk jaar

was ik op de voor mij alweer 2e landelijke contactdag

netjes een machtiging af voor de verzekering!!)

en daar werd gevraagd of er leden interesse hadden om mee te doen aan het telefonisch lotgenotencontact.

Ik kreeg een recept mee en diezelfde middag dronk ze

Na even nagedacht te hebben, heb ik toch maar

een fles leeg van 200 ml. met een dorst of ze nog

besloten om het te doen, want we weten toch allemaal

nooit wat in haar leven gedronken had. Sindsdien

wel hoe fijn het is af en toe een luisterend oor te

heb ik een nieuw kind, dat groeit en zich ontwikkelt

hebben en dan vooral van iemand die het begrijpt.

op één ding na, en dat is eten. Ze wil alleen gepureerd eten, tegenwoordig gelukkig ook vers eten,

Ooit ben ik bij toeval in contact gekomen met Agnes

dus niet alleen potjes; maar stukjes zijn uit den boze.

Ton (onze huidige waarnemend voorzitter en dus

Na de vervolgsessie van Daniël Seys ben ik toch weer

met de Vereniging Nee-eten!) en het verhaal van

aan het proberen wat grover te malen en ben ik met

haar dochter Marije leek toch wel heel erg veel op dat

acht maandenpotjes begonnen (die toch nog even

van mij, alhoewel Marije een veel ‘ergere’ voor-

door de blender gaan!) en op het kinderdagverblijf

geschiedenis heeft. Mijn dochter Daniëlle van vijf

bijt ze zelfs in een biskwietje, al spuugt ze het wel

jaar met Down Syndroom (hoewel dat laatste vol-

weer uit. (Thuis lukt dat nog niet, al likt ze wel eens

gens mij niets te maken heeft met haar eetprobleem)

aan een toastje.) Dus de progressie is er, alleen het

heeft weliswaar na de geboorte vier weken in het

gaat me de laatste tijd allemaal wat langzaam.

ziekenhuis gelegen met sondevoeding (omdat men

Temeer daar ik 7 februari jl. mensen mee genomen

dacht dat ze te weinig binnen kreeg) maar toen ze

heb naar onze contactdag in Utrecht waarvan het

thuis kwam ben ik op vingervoeding overgestapt om

kind (19 maanden) een eetprobleem had. Zij hebben

haar aan de borst te krijgen.

iemand van de ORO (tegenwoordig MEE) in de arm

Dat heeft me zes weken gekost; bij mijn andere

genomen en dat kind eet nu in drie maanden tijd

(eigenwijze) dochter Viviënne duurde dat drie

met de pot mee, boterhammen alles ( in febr. alleen

weken, dus op zich is dat voor een kindje met een

nog melk en dat nog minimaal !!). Dan moet ik toch

lage spierspanning best goed.

denken aan de woorden van Daniel Seys die zei dat we niet moeten proberen zelf de therapeut uit te

Ondanks de mening van de medici dat Downkindjes

hangen.

niet aan de borst kunnen drinken deed ze het vanaf

6

dat moment prima maar na zes maanden wilde ik de

Derhalve ben ik toch ook van plan contact met deze

borstvoeding weer afbouwen omdat ik ook nog twee

mevrouw op te nemen om één en ander hoop ik te

dagen per week werkte en ik ontzettend afviel.

bespoedigen, want ik ben ervan overtuigd dat ze ooit

Maar ik kreeg haar niet van de borst, diverse spenen

wel eens gaat eten, maar met Daniëlles snelheid is

geprobeerd, noem maar op. Ze duwde altijd de fles

dat een tien jaren plan!! Dus als het voor ons

weg. Na negen maanden was ik er dan toch

meezit, ben ik nog maar kort een lotgenoot of als het

definitief vanaf. Toen is eigenlijk de ellende

voor jullie meezit... ben ik nog jaaaaren bij jullie

begonnen.

onder de pannen. Hoe lang dan ook (net zoals dit

Elke voeding kwam er na een half

uur tot drie

kwartier weer uit. Zo spuugde ze een keer of vijf op een dag en er kwam meer uit dan er in ging. (Elke

korte stukje, hi hi), ik doe het graag!!

AANKONDIGING:

zaterdag 6 november 2004 LANDELIJKE CONTACTDAG

A A N K O N D I G I N G

U wordt uitgenodigd op zaterdag 30 november a.s. om de derde contactdag van dit jaar bij te wonen in Utrecht. Het programma van deze dag zal beginnen rond een uur of tien en duren tot circa half vier.

Er wordt nog hard gewerkt aan de invulling van het

Reserveert u deze dag alvast in uw agenda!

programma, maar zoals u van ons gewend bent zal deze dag gedeeltelijk een informatief karakter

Uiteraard kunt u een uitnodiging tegemoet zien.

hebben. Ook is er ruimte voor lotgenotencontact.

Niet-leden kunnen t.z.t. nadere informatie over deze dag opvragen via e-mail: [email protected].

Zowel leden als beroepsmatig geïnteresseerden zijn

Hier kunt u zich ook alvast aanmelden.

van harte welkom op deze dag. Van niet-leden wordt een kleine bijdrage in de kosten verwacht.

We hopen op deze dag weer velen van u te mogen ontmoeten!

LEDENOPROEP

Elkaar helpen, steunen en Informeren

Weinig reacties

Wat jammer dat u niet of nauwelijks reageerde op

Laat het ons vooral weten. Hierbij kunt u denken

de ledenoproepjes in het vorige nieuwsblad! Want

aan uw ervaringen met bijvoorbeeld sondevoeding

alleen met uw hulp zijn we in staat om een nieuws-

en school, de behandeling van de eetproblemen

blad neer te zetten waarmee we andere ouders kun-

van uw kind in het algemeen of uw ervaringen met

nen informeren en steunen. Met uw ervaringen

de intensieve behandeling van uw kind in een eet-

kunnen we sommige leden misschien een lange

team.

zoektocht naar oplossingen besparen! Elkaar helpen, steunen en informeren, dat is toch wat we

U kunt uw reacties schrijven naar:

elkaar, als oudervereniging, willen bieden!

Vereniging Nee-eten! Postbus 84144

Dus wacht niet langer: heeft u iets te melden dat de

2508 AC te Den Haag

moeite waard is, heeft u vragen of opmerkingen?

of mailen naar: [email protected].

7

EIGEN VERHAAL

Het verhaal van Aletta Pas na tien maanden werd het waarom achter haar eetproblemen ontdekt… Even voorstellen: wij zijn Leen en Monique Lindhout. Dit verhaal gaat over ons eerste kindje, Aletta. Zij kwam op 28 maart 2002 na een probleemloze zwangerschap ter wereld.

8

Moeizame bevalling

Slechte drinker

De bevalling verliep zwaar. De ontsluiting kwam

Ik wilde graag borstvoeding gaan geven, maar in

moeilijk op gang en ook het persen verliep zeer

het ziekenhuis lukte het niet Aletta aan de borst

moeizaam. Uiteindelijk kwam Aletta in het

iets te laten drinken. Ook thuis met behulp van

geboortekanaal klem te zitten. De hartslag van

de kraamverpleegkundige liepen onze pogingen

de baby daalde. Er werd een arts bijgeroepen die

op niets uit. Na enkele dagen getob hebben we

met kracht zijn armen op mijn dikke buik

besloten Aletta de fles te gaan geven. Ze reageerde

duwde om te proberen de baby ‘een zetje’ te

niet goed op de flesvoeding, huilde veel, was erg

geven. Dit lukte ook niet erg. Uiteindelijk werd

verkrampt en overstrekte haar hele lichaam.

een knip gezet en daar was ze!! Ze maakte een

Daarnaast kreeg ze haar flesje meestal niet leeg.

ietwat moeizame start. Met haar 2810 gram was

Ook al probeerden wij keer op keer weer

ze een klein maar lief popje.

voeding aan te bieden, ze dronk slecht en leek

E I G E N

tijdens het drinken in slaap te vallen. Na een paar weken schakelden we op advies van het consultatiebureau over op een andere soort

V E R H A A L

voeding. Ook dit gaf geen verbetering. Na nog een derde soort voeding te hebben geprobeerd (zonder goed resultaat) was Aletta dusdanig verzwakt, dat ze ging wegzakken. Buiten werd het steeds mooier en warmer weer: Aletta dreigde te gaan uitdrogen. Op dat moment was ze acht weken oud. We wilden niet als overbezorgde nieuwbakken ouders overkomen, maar vonden het nu toch tijd om de huisarts te raadplegen. Die beschreef Aletta als een baby die niet goed gedijde en stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis. Onderzoeken Daar werd ze direct onderzocht en men besloot haar op te nemen om te onderzoeken wat er nu aan schortte. Ze kreeg een neus-maagsonde om aan te sterken. Ondertussen probeerden de artsen er achter te komen wat Aletta mankeerde. Na een week had men nog geen antwoorden voor

onder controle. Een stukje huid

ons. We werden naar het Sophia Kinderziekenhuis

werd weggenomen om op kweek te

doorverwezen zodra daar een plekje vrij was.

zetten. Wellicht dat hiermee in het

Hier werd Aletta van alle kanten onderzocht, er

laboratorium testen konden wor-

werd bloed geprikt en haar urine werd onder-

den gedaan om meer te weten te

zocht. De diëtiste kwam in beeld en probeerde

komen. Er werd ons een vermoe-

met andere voeding te bereiken dat ze ging

den van een stofwisselingsziekte

groeien en na enig proberen lukte dit vrij aardig.

gemeld, op grond van bepaalde

Ze bleef echter slecht gedijen en veel huilen.

waarden die in haar urine gemeten

Inmiddels was ons duidelijk geworden dat ze

waren en veel te hoog bleken ten

niet in slaap viel tijdens het drinken van een

opzichte van normaal. Omdat er

flesje, maar ‘wegraakte’. De laatste weken werd

meer mogelijke oorzaken voor der-

het steeds lastiger om haar dan weer ‘bij

gelijke hoge waarden zijn, was

de tijd’ te krijgen. Ondanks diverse

alleen bloedonderzoek niet vol-

onderzoeken zoals een 24-uurs EEG

doende. Het lange wachten was

en een 24-uurs pH-meting van de

begonnen want na enkele weken

We kregen het advies Aletta op regelmatige tijden te voeden en de nacht niet té lang te maken

zuurgraad in haar slokdarm en

bleek er een infectie in de kweek te zijn gekomen

diverse bloedtests kon men

en moest men weer opnieuw beginnen met

niets vinden dat een verkla-

opkweken.

ring gaf voor haar slechte drinkgedrag, vele huilen en

Stofwisselingsziekte

slechte groeien. Na een opname

Weken, zelfs maanden verstreken. In september

van in totaal zes weken werden

werd een korte ziekenhuisopname gepland om

we naar huis gestuurd.

een neus-maagsonde te plaatsen en ons te leren

We bleven twee-wekelijks bij

Aletta hiermee te voeden, omdat ze zelfstandig

de diëtiste langskomen om

niet voldoende binnenkreeg en ondanks de aan-

haar gewicht en voeding te

gepaste voeding ook niet voldoende groeide. De

blijven monitoren. Ook

onzekerheid bleef tot in januari 2003. Aletta was

de neuroloog hield

toen dus al tien maanden oud. Tijdens een

Aletta nauwlettend

bezoek aan de neuroloog bevestigde deze een

9

zuurstof? Komt het nog wel goed met haar?” en ga zo maar door. De PEG-sonde: een bevrijding We probeerden een zo normaal mogelijk leven te leiden en namen Aletta gewoon mee. Haar voeding toedienen kon in de buggy en al wandelend bood het haar gelijkertijd afleiding omdat ze allerlei dingen kon zien. Een half uur verplicht vastzitten in de buggy werd steeds minder leuk. Thuis probeerden we haar dan bezig te houden met speeltjes, boekjes en ga zo maar door. Inmiddels schreven we medio 2003 en hadden we al een aantal bezoeken aan de stofwisselingsarts in het Sophia achter de rug. Deze stelde ons voor een PEG-sonde voor Aletta te overwegen, gezien het feit dat zij wel interesse had gekregen in eten, maar er geen echte vooruitgang zat in haar/onze eetpogingen. Ze had inmiddels een jaar lang de neus-maagsonde gehad. Wij keken nieuwsgierig uit naar deze PEG-sonde. Het leek ons een bevrijding niet stofwisselingsziekte met de naam SCAD. Dit is

telkens weer (vaak bij nacht of ontij) het sonde-

een vrij zeldzame ziekte, waarvan weinig bekend

team te moeten bellen om een sonde in te

is. De aandoening heeft te maken met een vet-

brengen, of als we samen op stap waren, deze

zuuroxydatiestoornis (het proces van afbreken

handeling zelf te doen. We konden het wel zelf,

van vetzuren in energie). Een woord waarvan wij

maar Aletta verzette zich zo sterk, dat het geen

nog nooit eerder hadden gehoord. De patiënten

pretje was en zeker niet iets dat je in je eentje

die in de medische literatuur beschreven worden

kon doen.

verschillen onderling ook nog heel erg in de uit-

Eind augustus was het dan zover. We zagen erg

ingsvorm van de ziekte. Enig houvast is, dat er

op tegen de ziekenhuisopname, mede omdat

een ontwikkelings- en/of groeiachterstand kan

deze opnames voor Aletta en ons over het alge-

ontstaan. Ook spierzwakte is een kenmerk van

meen niet zo prettig waren verlopen. Dit keer

deze (genetisch bepaalde) aandoening.

viel het redelijk mee, Aletta kon inmiddels lopen

We kregen het advies Aletta op regelmatige

en ontdekte de speelkamer. Ook de loopauto’s

tijden te voeden en de nacht niet té lang te

op de gang waren favoriet. Met het oog op de

maken, om te voorkomen dat haar lichaam

ingreep werden er extra voorzorgsmaatregelen

eigen vetten zou kunnen gaan aanspreken. Dit

voor haar genomen, omdat ze niet nuchter

kon problemen opleveren als flauwvallen en

onder narcose mag gezien haar SCAD-aandoe-

uiteindelijk zelfs in coma raken. Allemaal geen

ning. Ze werd na de operatie nog enkele dagen

bemoedigende berichten, terwijl wij ondertussen bleven tobben met de

10

via het infuus bijgevoed, terwijl de voeding via de PEG - eerst met

Aletta kon sonde, die Aletta er regelmatig uitkleine beetjes en dan telkens iets meer – werd opgebouwd. Het was spuugde, en alle zorgen daarominmiddels lopen géén gezicht: wij, om beurten heen. Ze spuugde erg veel en achter haar aanrennend met de vaak zonder dat je dit vooraf zag en ontdekt de infuuspaal in de ene hand en met aankomen, waardoor de wasmachine overuren maakte en ook de speelkamer de andere hand het stuur van de bank en de vloer in de huiskamer er

loopauto bedienend. Al met al waren

bepaald niet op vooruit gingen. Veel vragende

we een kleine week in het ziekenhuis. Toen we

blikken op straat. Soms ook onbeleefde mensen

naar huis mochten wilde Aletta in de gang linksaf

met domme (onwetende) vragen als: “Heeft ze

(richting speelkamer) in plaats van rechtsaf

Ze kan nu, april 2004, zelf water drinken uit een tuitbeker en wil af en toe een slokje thee proberen.

2004, zelf water drinken uit een tuitbeker en wil af en toe een slokje thee proberen. Zoete dingen zijn absoluut niet favoriet. Voor een bekertje roosvicee, een ijsje, of yoghurt draait ze stelselmatig haar hoofd weg en – ze praat inmiddels – zegt resoluut NEE.

(richting uitgang). Een nieuwe ervaring voor ons.

Jammer

genoeg

verliep

ook

deze

Smaken verkennen

ziekenhuisopname echter niet vlekkeloos. Na de

Vanaf de plaatsing van de PEG-sonde gaat Aletta

operatie bleek er niets (!!) voorhanden dat als

een dag per week naar de kinderopvang. We

voedingssnoer op de PEG-sonde paste.

hebben het enorm getroffen met het team daar:

Voorheen hadden we de neus-maagsonde en

ze gaat naar een gewone kinderopvang waar

daar zitten weer andere hulpmiddelen bij. Heel

inmiddels een aantal leidsters hebben geleerd

leuk, maar niet heus. De eerste kleine beetjes

hoe ze met Aletta’s sonde kunnen omgaan en

voeding werden via een heel dun infuusdraadje

hoe ze haar voeding kunnen toedienen. Voor

gegeven. We belden met Sorgente en zij hielpen

ons een grote winst en voor Aletta de kans om in

ons door een spoedzending materialen te sturen.

een omgeving met andere kinderen mee aan

Zelfs op zaterdagmorgen zijn zij telefonisch bereikbaar en dat was gelukkig onze redding. Niemand had ons van te voren laten zien hoe de aansluiting van de PEG is, of gevraagd of wij zelf hiervoor iets wilden regelen. Helaas kwamen we wederom tot de conclusie dat je niet zomaar blindelings kunt vertrouwen dat alles wel goed komt. Een les voor een eventuele volgende opname. Fijner systeem De PEG-sonde was na even wennen en een voor Aletta pijnlijke herstelperiode van de wond een veel fijner systeem dan de neus-maagsonde. Uiteraard waren de eetproblemen en het vele spugen niet weg, maar het was voor haar veel prettiger en het was weg te bergen onder haar kleding waardoor ze er van de buitenkant ook uitzag als elk ander kind. Daarnaast waren wij af van het nare opnieuw inbrengen van de neusmaagsonde, een zeer onprettige handeling voor Aletta en ons, die toch binnen korte(re) tijd telkens weer terugkwam. We waren al ontzettend blij als de sonde het een week volhield. Aletta kon zich ook veel vrijer bewegen met de PEG-sonde en we merkten zeer goed aan haar, dat ze het fijn vond dat er geen pleisters meer op haar gezichtje zaten. Langzaamaan begon ze heel voorzichtig ‘eten’ te ontdekken. Ze zag ons en andere kinderen eten en ze werd nieuwsgierig. Broodkruimeltjes gingen af en toe met moeite naar binnen. Ze kokhalsde nog wel, maar bleef doorzetten om toch te proberen. Stapje voor stapje ging ze een flintertje worstbeleg proberen. Ze kan nu, april

E I G E N V E R H A A L

tafel te gaan. We hopen dat zien eten doet eten,

voorbeeld een stukje sondevoeding te kunnen

maar vooralsnog heeft ze een keer wat brood-

minderen. Begeleiding vanuit De Winckelsteegh

kruimels op. We houden echter hoop. Aletta

ligt voor ons in het verschiet. Een interne opna-

probeert inmiddels hapjes van een tarwekaakje,

me daar is heel ingrijpend voor ons gezin, mede

maar dat gaat toch vrij moeizaam. We proberen

gezien de verre afstand van onze woonplaats tot

haar bij een eetpoging ook tussendoor een

Nijmegen.

slokje water te laten drinken om haar mondje

Wij worden als ouders voor een moeilijke keuze

beter leeg te kunnen spoelen. WIJ zitten

gesteld. Een keuze die wij voor en namens Aletta

overdreven ons eten te kauwen om het haar voor

moeten maken om haar een kans te bieden om

te doen en dat begint ze langzaam door te

zich als elk ander kind te kunnen ontwikkelen

krijgen. Het slikken is tot kunst verheven en ook

en zodat ze daarnaast ook nog eens kan genieten

dat krijgt ze langzaamaan onder de knie. We

van dat ene element dat nog ontbreekt: het

kunnen nog niet echt zeggen, dat Aletta eet.

plezier en de gezelligheid van het eten en alle

Hetgeen ze eet zijn kleine beetjes, maar we zijn

sociale kanten die daaraan verbonden zijn. Pas

overal uiteraard heel blij mee. Als we Aletta iets

als je met een zo bijzondere situatie wordt

proberen te laten eten, zonder dat ze het heft

geconfronteerd ga je erover nadenken hoe vaak

zelf in handen heeft, gaat het echter nog steeds

en hoe intensief eten wel voor ons is. We blijven

mis en loopt de poging uit op groot verzet en

onze dappere meid stimuleren en aanmoedigen

spugen totdat haar maag helemaal leeg is. Wat

in haar pogingen en hopen uiteraard dat een

ze momenteel doet kun je misschien nog het

opname in De Winckelsteegh niet nodig zal zijn,

beste omschrijven als smaken verkennen. Ze

maar inmiddels zijn we zo ver dat we ons

heeft al zo’n lange tijd voeding rechtstreeks in

realiseren dat voedselweigering beslist geen

haar maagje gekregen dat de smaakontwikkeling

eenvoudig probleem is en dat er dan ook geen

in haar mond compleet is weggevallen omdat

eenvoudige oplossing voor zal zijn. We hebben

daar niets doorheen ging.

een fantastische dochter met een enorm groot doorzettingsvermogen en een sterke wil. Wij

Feest van herkenning en begrip

zullen haar zoveel mogelijk ondersteunen in

Wij zijn al sinds zo’n anderhalf jaar lid van de

alles en haar helpen ook het eten onder de knie

Vereniging Nee-eten!, maar in februari van dit

te krijgen.

jaar waren we voor het eerst op een contactdag. We zagen er vooraf best tegenop, maar het bleek een feest van herkenning en begrip. Uiteindelijk stel je als ouders vast dat je niet de enige bent en dat ook nagenoeg iedereen tegen dezelfde problemen aanloopt. Het was fijn om andere verhalen te horen en er een stukje troost en kracht uit te kunnen putten. Geen eenvoudige oplossing voor eetprobleem Onlangs hebben we een gesprek gehad met dokter Seys van De Winckelsteegh, die wij op de contactdag hebben ontmoet. We hebben Aletta’s medische geschiedenis en een video-opname van haar niet-eetgedrag meegestuurd. Tijdens het bezoek aan Dr. Seys hebben wij Aletta meegenomen. Het oordeel van het team daar is

12

vooralsnog dat we Aletta op eigen kracht (dus zonder dwang van onze kant) de dingen die haar aanspreken laten eten. Het ziet er echter niet naar uit, dat ze zelf zover komt dat ze genoeg via haar mond zal kunnen eten om bij-

Familie Lindhout

KLEURPLAAT

K L E U R P L A A T

13

Zaterdag 7 februari 2004 was een grijze, regenachtige dag. Maar het was ook de dag waarop een landelijke contactdag van Nee-eten! gehouden werd. Plaats van handeling was wederom het Descartes-centrum te Utrecht. Het thema van deze dag was: wat bereikt mijn kind met niet-eten?

Landelijke contactdag februari 2004

breid. Het weigeren van voedsel is meestal een kwestie van vermijden. Vaak heeft het kind door de oorspronkelijke biologische oorzaak de ervaring

Mooie opkomst

dat eten vervelend is, of pijnlijk, en dus probeert

Vanaf 9.30 uur begonnen de deelnemers aan deze

het eronder uit te komen. Als het kind merkt dat

dag te arriveren. Tijdens het ochtendprogramma

de ouders of de omgeving positief reageren op dit

(de lezing van dhr. Daniël Seys) waren er behalve

gedrag dan gaat het kind proberen met dit gedrag

de leden ook een aantal mensen aanwezig die van-

meer te verkrijgen of te vermijden. Het gaat zijn

wege hun beroep of opleiding geïnteresseerd zijn

omgeving manipuleren.

in eet- en drinkproblematiek. Het bestuur en de organisatoren van deze dag waren zeer verheugd

Doorbreken gedragspatroon

over de opkomst: er waren zo’n 45 mensen

Daniël Seys benadrukte dat het belangrijk is dat

aanwezig.

het gedrag van een kind grondig moet worden geanalyseerd, bijvoorbeeld in De Winckelsteegh,

Wat bereikt mijn kind met niet-eten?

om erachter te komen wat een kind nu probeert te

Om een uur of tien begon de heer Daniël Seys aan

bereiken met niet-eten. Er werden videobeelden

zijn verhaal: wat bereikt een kind met niet-eten?

getoond van de behandeling van kinderen met

Premature kindjes, of kinderen die een handicap

voedselweigering in De Winckelsteegh. Men werkt

hebben of een ziekte, hebben een grotere kans op

vooral met negeren van ongewenst gedrag en met

een blijvend voedingsprobleem, zo vertelde dhr

het belonen van het gewenste gedrag. Ook zagen

Seys. Een aantal kinderen blijft voedsel weigeren of

we iets van de overdracht naar de ouders toe na de

braken als het onderliggende biologische pro-

behandeling van hun kind. Thuis moeten de

bleem onder controle is. In dat geval is er sprake

ouders het ongewenst gedrag en braken van hun

van een gedragsmatige oorzaak.

kind eveneens volledig negeren, al gaat dit tegen het natuurlijke instinct in. Wel is het zo dat het

14

Vermijden en verkrijgen

manipulatiegedrag van een kind, ook na behande-

Elk gedrag is een kwestie van iets willen vermijden

ling, lange tijd een rol kan blijven spelen. Een

of iets willen verkrijgen. Als iemand iets doet

bepaalde opmerking of situatie kan al heel snel

omdat hij iets wil verkrijgen of vermijden en het

weer in braakgedrag resulteren. Door ongewenst

effect van dat gedrag is een positieve ervaring, het

gedrag te blijven negeren, gaat een kind dit gedrag

gedrag wordt als het ware beloond, dan neemt het

steeds minder vertonen, omdat het geen functie

gedrag toe. Het wordt versterkt, herhaald en uitge-

meer heeft.

C O N T A C T D A G

aangegeven zich niet herkiesbaar te stellen in het bestuur. Wel wilde hij nog tot 1 januari 2004 als waarnemend voorzitter blijven fungeren, in de hoop dat hij een opvolger zou kunnen inwerken. Helaas is er niemand opgestaan die het voorzitterschap op zich wil nemen. Gezien de tijd en moeite die Ton heeft geïnvesteerd in het voorzitterschap vond het bestuur het een mooi gebaar om hem te benoemen als erelid. Ton, nogmaals bedankt voor je inzet in de afgelopen jaren! Prettige gesprekken Hierna werden de aanwezigen verdeeld in groepen van ouders van kinderen met en zonder sondevoeding. Naar aanleiding van een aantal stellingen werd er begonnen met een discussie. Die stellingen werden echter al heel snel losgelaten. Er zijn zoveel dingen die ons bezighielden, dat de gesprekken als vanzelf van het ene onderwerp in het andere overgaan. Er werd gesproken over het gevoel van machteloosheid en een aantal leden gaf aan hoe Ongedwongen sfeer

prettig zij het vinden om hun verhaal eindelijk

Het bovenstaande doet misschien anders vermoe-

eens kwijt te kunnen aan mensen die er begrip

den, maar het was geen saaie materie die we voor-

voor hebben. Het programma liep dan ook

geschoteld kregen. De sfeer was ongedwongen en

enigszins uit, omdat het de groepen moeite kostte

gezellig, de spreker doorspekte zijn verhaal met

de gesprekken af te sluiten.

Hier en daar was er veel emotie. Ook hoorden we hoopvolle berichten van kinderen die behandeld (gaan) worden.

anekdotes en grapjes en stelde ook vragen, zodat de aanwezigen actief betrokken werden in het geheel. Lotgenotencontact De rest van de dag stond in het teken van het lotgenotencontact. Zowel tijdens de lunch als daarna was er ruimte voor ontmoeting, voor uitwisseling van ervaringen en herkenning van de problemen en gevoelens die we allemaal in meer of mindere mate ervaren. Gesprekken vonden plaats in een sfeer van onderlinge verbondenheid. Hier en daar was er veel emotie. Ook hoorden we hoopvolle berichten van

Geslaagde contactdag

kinderen die behandeld (gaan) worden.

Onder het genot van een hapje en een drankje werd er op kleine schaal nog wat verder gesproken.

Afscheid Ton Huberts

Toen daarna langzaam maar zeker de mensen

Na de lunch hebben we eerst Ton Huberts in het

vertrokken restte ons het prettige gevoel dat we een

zonnetje gezet. Jarenlang heeft hij zich als voorzitter

zeer geslaagde contactdag achter de rug hadden,

ingezet voor de vereniging. Niet zelden moest hij

waar we met veel voldoening op terug kunnen

zich in bochten wringen om een en ander goed te

kijken. We hopen van harte dat dat geldt voor alle

laten verlopen. Mede door de aard van de proble-

aanwezigen. Dank aan de organisatie!

matiek die iedere ouder binnen de vereniging ondervindt, is er binnen het bestuur veel verloop geweest. Vaak was er niet gelijk iemand beschik-

Bovenstaand heeft u een zeer korte samenvatting

baar om de opengevallen plaats op te vullen. Het

van de lezing van dhr. Seys kunnen lezen. Voor

werk moest toch gedaan worden en veel ervan

leden die verhinderd waren op 7 februari j.l.

kwam op Tons schouders terecht. Tijdens de

bestaat er de mogelijkheid een uitgebreide samen-

ledenvergadering op 14 juni 2003 had Ton al

vatting aan te vragen via [email protected].

15

“Wat kun je als ouder zelf doen met een kind dat eten weigert?”. Tijdens de vorige contactdag in februari kwam naar voren dat veel ouders worstelen met deze vraag. Naar aanleiding hiervan besloot de organisatie dat dit onderwerp het thema moest worden van de contactdag op 12 juni. De, inmiddels vertrouwde, locatie: Het Descartes-centrum te Utrecht.

Landelijke contactdag juni 2004 Geen eenvoudige oplossing voor voedselweigering

• bij het knoeien met eten rond de mond dit er niet hard afpoetsen, maar deppen,

Gelijk aan het begin maakte Ilse Tijmensen,

• bij het voeren een smal, ondiep lepeltje

orthopedagoog op De Winckelsteegh, het de

gebruiken en geen grote hoeveelheden tegelijk

aanwezigen al duidelijk: er bestaat geen

geven.

eenvoudige oplossing voor voedselweigering. In haar inleidend verhaal lichtte zij toe hoe

Wat kun je als ouder zelf doen

voedselweigering ontstaat en hoe men in een

Dini Tonen, verpleegkundige van het eetteam

vicieuze cirkel terecht komt. Zowel de ouders als

van De Winckelsteegh, gaf ons een aantal

het kind komen in een neerwaartse spiraal

adviezen om in de dagelijkse praktijk te

terecht; de situatie wordt er alleen slechter op.

gebruiken: • zoals al bij de tips aangegeven:

Tips

16

doe mondspelletjes,

Er werden een aantal tips gegeven om met

• biedt sensopatisch materiaal aan (in de vorm

overgevoeligheid in het mondgebied om te gaan:

van spelletjes). Kinderen met voedsel-

• mondspelletjes doen (blazen, zuigen aan een

weigering hebben dikwijls ook angst voor het

rietje, rare gezichten trekken, bellen blazen:

aanraken van ‘vreemde’ dingen zoals watten,

dit is ook een stukje mondmotoriek),

scheerschuim, veertjes e.d.,

C O N T A C T D A G

• gebruik geen dwang (maar laat het kind wel aan de gestelde eis voldoen), • leg niet de nadruk op de eis tot eten, want eten is vooral ook een sociaal gebeuren, • geef geen aandacht voor het niet-eten van je kind, • stel in kleine stappen eisen (begin met een lage eis: biedt het kind niet teveel voedsel ineens aan), • maak gewenst gedrag de moeite waard: beloon het, • geef het kind geen eigen verantwoordelijkheid: dit is te moeilijk voor het kind. Je moet als ouders zelf grenzen stellen, • geef duidelijkheid want dat geeft het kind vertrouwen (hiermee wordt geen strengheid bedoeld!), • reageer laconiek (negeer de machtsstrijd), • ga niet mee in de angsten van je kind,

Ledenvergadering

• mopperen en straf geven zijn niet effectief,

Tijdens het ochtendprogramma van de contact-

• beloon je kind na een goed hapje.

dag op 12 juni vond ook de ledenvergadering plaats. De leden zullen hiervan te zijner tijd de

De aanwezigen gaven aan dat het moeilijk is om

notulen ontvangen. Hieronder staan wel alvast

een kind niet te dwingen, maar het wel aan de

de wijzigingen in het bestuur vermeld.

gestelde eis te laten voldoen. De dames van De Winckelsteegh benadrukten dat men met een

Samenstelling van het bestuur

lage eis aan het kind moet beginnen en dat men

De penningmeester Hans Zuijderduijn zal zijn

ervoor moet zorgen dat de angst van het kind

taken overdragen aan Herman van de Pavert.

voor eten niet groter wordt. Als het kind een zeer

Hans is een aantal jaren als penningmeester en

grote angst voor eten heeft, dan is vaak behan-

bestuurslid actief geweest voor de vereniging.

deling nodig in een therapeutisch klimaat.

Hans, hartelijk bedankt voor je inzet! En Herman wensen we natuurlijk veel succes als

Vragen stellen

nieuwe penningmeester.

Tijdens de lunch en zelfs tijdens het lotgenotencontact daarna kregen de aanwezige ouders de

Andere wijzigingen in het bestuur:

kans om vragen te stellen aan de gastsprekers

Agnes Ton was al enige tijd actief als waarne-

over de problemen van hun kind. Ilse Tijmensen

mend voorzitter en zij is nu ook toegetreden tot

en Dini Tonen hebben alle tijd genomen om

het bestuur als algemeen bestuurslid, evenals

ieders vragen te beantwoorden. Zij hebben

Marianne van Leeuwen. Alex Jaspers, algemeen

hun hele dag ter beschikking gesteld aan de

bestuurslid en Marjan Heinen, secretaris, blijven

vereniging. Hartelijk dank daarvoor!

komend jaar deel uitmaken van het bestuur.

Geef geen aandacht voor het niet-eten van je kind

17

EIGEN VERHAAL

Wat zonde van die sonde; wat een pech met die PEG Het verhaal van Jorrit schrijven? Natuurlijk wil ik dat. Al is dit nu wel een heftige periode voor ons. Maar daarover straks meer. Eerst zal ik vertellen wie ik ben. Ik ben Anne Strik, getrouwd met Ron en de gelukkige moeder van twee kinderen: Lieke van vijf en Jorrit van bijna één. Jorrit is de hoofdpersoon van dit verhaal.

wel goed zou komen en ik begon met kolven en vingervoeden. Maar in plaats van beter ging het juist slechter: Jorrit ging de voeding steeds meer afwijzen en werd gewoon hysterisch als hij maar in de buurt van de borst kwam. Afgezien daarvan was hij een hele rustige baby. Omdat ik zo graag wilde dat de borstvoeding zou gaan lukken hebben we al vrij snel de hulp van een lactatiedeskundige ingeroepen. Er kwam een schat van een vrouw met erg veel kennis en tips. Ik had er veel vertrouwen in, maar na weken van ploeteren met afkolven en vingervoeden heb ik de pogingen gestaakt. Jorrit dronk de afgekolfde melk wel uit een flesje en ik was allang blij dat hij dat deed. Tijdens het drinken was hij altijd erg onrustig, terwijl hij verder zo’n rustig kind was. Ik heb daar toen niet veel aandacht aan besteed. Hij dronk. Trucjes Toen Jorrit een week of acht oud was is hij zomaar gestopt met drinken. Het was een hele

18

Jorrit weigerde de borst

warme zomer en ik maakte me ongerust. Ik ben

Het begon allemaal op 3 juni 2003. Jorrit werd

met hem naar de huisarts gegaan omdat ik toen

geboren na een zwangerschap van 43 weken. De

al voelde dat er iets niet klopte. Hij gaf nooit

bevalling verliep voorspoedig, Jorrit had een

honger aan. Maar hij bleef alert, droogde niet uit

prima start en mocht snel mee naar huis. Daar

en wij werden keer op keer weer naar huis

wachtte een heerlijke kraamtijd op mij. Er was

gestuurd. Na een week van niet eten begon Jorrit

één minpuntje: Jorrit weigerde de borst vanaf de

toch weer een beetje te drinken. Allerlei trucjes

eerste dag. Toen dacht ik nog dat dat allemaal

hadden we bedacht om hem zo goed mogelijk te

laten drinken. Hem slapende houden bijvoor-

om de pijn te verminderen en dat hielp redelijk.

beeld, en hem op de “automatische piloot” laten

Hij spuugde veel maar dat was nu ook veel beter

drinken. Vaak werd hij dan later toch wakker en

te verklaren. Het vervelendste was dat hij het

moest hij spugen. Ook leek hij dan pijn te heb-

vaak uitgilde van de pijn. We zijn toen ook

ben. Maar op die manier lukte het ons om hem

begonnen met infatrini

redelijk te laten drinken.

ding) en na lang zoeken vonden we een voe-

(speciale sondevoe-

dingschema waar Jorrit zich redelijk bij voelde. De eerste halte van een lange weg…

Verder zouden we het moeten accepteren. Met

Op een nacht (Jorrit was vijf maanden oud)

behulp van logopedie moesten we proberen zijn

werd hij ’s nachts spugend wakker. Hij leek ziek

vaardigheden in het mondgebied op peil te

te zijn en we hebben hem bij ons in bed geno-

houden.Het leek er toch al op dat Jorrit die

men. Hij bleef spugen en leek het op een gege-

vaardigheden steeds meer kwijtraakte. Hij slikte

ven moment erg benauwd te hebben. Toen hij

niet of op het verkeerde moment (als hij al iets

slijm begon te spugen dat hij niet weg kreeg heb-

in zijn mond nam) en kauwen deed hij ook niet.

E I G E N V E R H A A L

ben we uiteindelijk de huisartsenpost gebeld. Daar werden we doorgestuurd naar het zieken-

De neussonde; een drama

huis. Vanaf dat moment heeft hij alle voeding

Even leek het wat rustiger te worden voor Jorrit

geweigerd. Ook toen hij weer

en ons, maar de neussonde was een drama. Om

was opgeknapt bleef hij wei-

de haverklap ging hij eruit. Ik ben zelf verpleeg-

geren.Toen wisten we nog

kundige maar ik heb vanaf dag één de sonde er

niet dat dit de eerste halte

door iemand anders in laten doen. Jorrit vond

was van een hele lange weg.

het inbrengen zo vreselijk dat ik dat niet op me

Er werd gedacht aan een koe-

wilde nemen. Ik was zijn moeder en moest de

melkallergie maar ook hypo-

veilige haven blijven. Dat hield wel in dat we

allergene voeding bleef hij

iedere keer als de sonde eruit was naar het zie-

weigeren. Men zei dat hij

kenhuis moesten. De wijkverpleging wilde de

vanzelf honger zou krijgen en

sonde niet inbrengen omdat men te onervaren

zou gaan eten. Maar Jorrit

was bij zulke kleine kinderen. Soms moesten we

kreeg geen honger en ten

wel twee, drie keer per dag naar het ziekenhuis.

einde raad heb ik gesmeekt

Dat was een ramp voor het hele gezin. Jorrit leek

hem een sonde te geven. Hij lag uiteindelijk drie

er nog het minst last van te hebben. Het inbren-

weken in het ziekenhuis en we waren niks ver-

gen van de sonde vond hij vreselijk, maar zodra

der. Behalve dan natuurlijk dat we nu wel serieus

dat gedaan was, was hij weer de tevredenheid

genomen werden. Het gevoel niet te

weten

zelf. Altijd vrolijk, altijd lachen; verbazend en

waarom je kind niet eet was slopend. Als ouder

mooi om te zien dat een kind geen zelfmedelij-

wil je een verklaring, een oplossing nog liever,

den kent.

Toen wisten we nog niet dat dit de eerste halte was van een hele lange weg.

maar die kwam niet. Na verschillende onderzoeken was er nog niks duidelijk. Wel kregen mijn

De PEG-sonde

man en ik steeds meer het gevoel dat Jorrit ook

Toen kwam de PEG-sonde ter

pijn had bij het ‘eten’. We wilden heel graag dat

sprake: eerst wilde ik er niets van

zijn maagje nader bekeken werd.

weten. Ik had het gevoel dat ik het dan zou opgeven. Maar

Gekantelde maag

langzamerhand

Zo zijn we in het WKZ in Utrecht terechtgeko-

ons doel. In plaats van hem zo snel

men. Er werden daar foto’s gemaakt, waarop

mogelijk aan het eten proberen

men zag dat Jorrit een gekantelde maag heeft.

te krijgen, wilden wij de perio-

Dat zou veel verklaren, maar er was niks aan te

de dat Jorrit niet zelf zou eten

doen. Hij zou daar overheen moeten groeien in

zo goed mogelijk doorko-

de loop der jaren. Toch kon het niet helemaal

men. We zijn met de chirurg

het totaal weigeren van voeding verklaren. Wat

gaan

waren we blij dat er in ieder geval ‘iets’ duidelijk

omdat

werd. Jorrit kreeg vanaf dat moment medicijnen

komstbeeld er niet

praten het

veranderde

en toe-

19

op korte termijn anders uit zou gaan zien (waar-

Zware uren

schijnlijk dan, want niets was zeker…) hebben

Binnen de kortste keren stond de hele kamer vol

we toch gekozen voor een PEG-plaatsing. Jorrit

met artsen. Wat was het?

zou een PEG krijgen met een ballonnetje in de

poliepen? Maagslijmvlies? Niemand wist het.

maag. Dat zou als voordeel hebben dat hij voor

Binnen een kwartier was Jorrit zijn buikje hele-

de plaatsing van de Mic-key

maal opgezwollen en blauw. De chirurg zei ons

button niet nog een keer

dat ze zo snel mogelijk in zijn buikje moest gaan

onder narcose zou hoeven.

kijken. Ze vertelde ons eerlijk dat ze niet wist of

Een groot voordeel vonden

ze nog op tijd zou zijn en dat we er rekening

wij. Jorrit zou binnen een

mee moesten houden dat ons kleine mannetje

maand opgeroepen worden.

het niet zou gaan halen…. Wat ga je dan door

Zijn mondje hing open en hij ademde oppervlakkig. Keer op keer zei ik tegen iedereen dat er iets goed mis was, maar wat?

een dal. De wereld houdt op met draaien. We Complicaties

hadden het zien aankomen, maar wat kwam dat

Een paar dagen later al wer-

hard aan! Zware uren volgden. Ik mocht mee tot

den we gebeld: een dag later

Jorrit onder narcose was. Ik moest wel snel weg,

(23 maart 2004) opnemen

want ze hadden geen tijd te verliezen.Toen volg-

en 24 maart opereren. Wow,

de het wachten, wachten tot ze je komen vertel-

dat ging wel erg snel. Maar

len dat je zoon…nog leeft! Een verpleegkundige

natuurlijk gingen wij als een

kwam ons zeggen dat ze verder nog niets wist,

speer iets regelen voor onze

alleen dat Jorrit nog leefde. Dat was alles wat we

dochter die het ook alle-

op dat moment horen wilden. Wat waren we

maal wel erg spannend

blij. De chirurg kwam vrij snel daarna en vertelde

vond. Jorrit werd inderdaad op die dag geope-

ons wat er aan de hand was. Ze had het zelf nog

reerd en dat verliep eerst allemaal voorspoedig.

nooit gezien: Jorrit had door het virus met zo’n

Een dag later zouden we weer met hem naar

kracht zo veel gespuugd dat de hechtingen van

huis mogen. Maar Jorrit ging spugen. Hij spuug-

de maag aan de buikwand hadden losgelaten.

de altijd veel, maar het was nu erger dan nor-

De maag was in de buikholte gezakt. Vanwege

maal en hij kreeg ook koorts. Hij bleek één of

de PEG-opening in de maag was alle voeding in

ander zeldzaam virus te hebben en werd meteen

de buikholte terecht gekomen. Een flinke buik-

in een barrièrekamer gelegd. Niet naar huis

vliesontsteking was het gevolg. Ze waarschuwde

natuurlijk. Het duurde een aantal dagen maar toen leek hij toch op te knappen. We hadden de spullen al gepakt toen Jorrit ineens hele hoge koorts kreeg. De artsen dachten nog aan het virus maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte. Jorrit ging snel achteruit. Hij bleef veel spugen en hoge koorts houden. Na twee dagen zo door tobben raakte hij steeds meer afwezig. Hij zag intens wit en reageerde nergens meer op. Zijn mondje hing open en hij ademde oppervlakkig. Keer op keer zei ik tegen iedereen dat er iets goed mis was, maar wat? Ik wist het ook niet. Jorrit sloot zich helemaal af voor alles en wilde alleen nog maar in mijn armen liggen. Ik voelde me zo ontzettend wanhopig. Lieke, mijn dochter, zei tegen me: mama, ik denk dat Jorrit niet meer beter wordt en dood gaat. Ik wist niet

20

Een stukje darm?

wat ik moest zeggen want dat was waar ik ook bang voor was. Toen hij nogmaals hevig moest spugen kwam er uit zijn PEG-opening een flubbertje vlees, een stukje van de ingewanden.

kop geslagen. Ik was zo bang voor de PEG-plaat-

E I G E N

sing en nu hebben we het hele doemscenario gehad. Hadden we het maar niet gedaan… Maar als ik heel eerlijk ben hadden we misschien wel geen keus. Al die keren zijn neussonde eruit: de PEG op zich is een uitkomst. Jorrit is nu al iets vrijer in zijn mondgebied. Hij is er niets meer om gaan eten, maar die hoop hebben we ook even laten varen. Hij is vrolijk en wil af en toe

V E R H A A L

wel eens een hapje banaan. Hij heeft ook een periode gehad dat hij wel koekjes wilde eten. Drinken deed hij niet en doet hij nog steeds helemaal niet. We hebben geleerd dat de tijd het zal uitwijzen. Ziekenhuis in en uit Omdat Jorrit ook pijn heeft bij eten (zodra hij boven een hele lage grens uitkomt) heeft het geen zin om op dit moment een hongerprovocatie te doen. Jorrit krijgt nu 700 cc voeding per 24 uur. Om de drie uur voeden we hem en 's ons dat we niet te vroeg moesten juichen maar

nachts loopt de pomp ook. Het moeten kleine

dat de komende drie dagen zouden uitwijzen of

porties zijn anders krijgt hij veel pijn en komt

Jorrit er goed doorheen zou komen. Het was een

alles er toch weer uit. Over een paar jaar heeft

moeilijke tijd. Hij bleek ook nog eens allergisch

het misschien wel zin een therapie te doen. Als

voor bepaalde antibiotica. Ze hadden de ope-

zijn maagje groter is en hij minder last heeft van

ning van de PEG groter moeten maken voor de

pijn bij het eten. Dan is de medische reden van

operatie. Die wond was er nu dus. Zo groot als

het niet-eten opgelost, en dan de rest nog…

een gulden ongeveer. Dat hield in dat de PEG er

Voor nu is het zaak om zijn buikje mooi te krij-

ook makkelijker uit kon en dat gebeurde dus

gen. Hij heeft nog een nachtje doorgebracht in

ook een keer toen Jorrit even bij me op schoot

het ziekenhuis omdat hij twee bloedinkjes had

mocht. Gelukkig zat hij er snel weer in. Na een

in zijn maag. Hij blijkt een maagzweertje te heb-

hoop tegenslagen knapte hij toch goed en het

ben door de druk van het ballonnetje. Ook wat

moment brak aan dat hij naar huis mocht. Wat

dat betreft is het afwachten. De wond moet

heerlijk om hem gewoon weer achter in de auto

dicht, de bacterie eruit en de koorts moet weg.

mee te kunnen nemen! Wel met een hoop mit-

We zijn nu nog om de dag in het WKZ te vinden

sen en maren, maar toch.

en hopen de ziekenhuisperiode snel achter ons te laten. Als ik moe ben van steeds het zieken-

Ontstoken wond

huis in en uit en van alles wat er gebeurd is, dan

De wond op zijn buikje moest goed verzorgd

kijk ik naar hem en zie gewoon een vrolijk jon-

worden. Dat deed ik drie keer per dag. Toch ble-

getje van bijna een jaar. Dan ben ik zo trots op

ken er na een kweek twee soorten bacteriën in te

hem. Met grote ogen kijkt hij de wereld in. Geen

zitten. Jorrit kreeg weer antibiotica. Maar dat

tijd voor zelfmedelijden: ontdekken en door-

bleek niet meer te helpen.Hij bleef koorts hou-

gaan. En zo is het maar net: er is zoveel om blij

den en dat heeft hij op dit moment nog. De

mee te zijn.

wond is vies en heelt niet goed. Zolang er nog bacteriën in zitten zal het niet genezen. Na twee

Anne

weken werd een nieuwe kweek genomen; één bacterie was weg, maar er had zich een andere bacterie genesteld en ook nog een schimmel. Weer zalf en nog steeds koorts. Dat is het punt waar we nu zitten. Ik heb mezelf vaak voor mijn

ct; 055 en voor conta Wij staan op foonnummer is: 0345-576 ons tele

21

Financiële tegemoetkoming voor ouders van een gehandicapt of chronisch ziek kind De mogelijkheden op een rijtje Veel gehandicapte of chronisch zieke kinderen hebben extra verzorging nodig. Dit vergt veel van de ouders, zowel qua energie en inzet als ook op financieel gebied. Ouders zijn niet altijd op de hoogte van bepaalde regelingen die meer financiële armslag bieden en het mogelijk maken om het leven wat anders in te richten. Hieronder vindt u een aantal mogelijkheden op een rijtje. Houdt u er wel rekening mee dat ook op dit gebied de bezuinigingen van de overheid hun tol eisen: de voorwaarden worden steeds aangescherpt. ALGEMENE WET BIJZONDERE ZIEKTEKOSTEN: Persoonsgebonden Budget of Zorg in

indicatie wordt gekeken welke gebruikelijke

Natura

zorg normaal voor ieder kind wordt gegeven.

Voor menig ouder geldt dat er extra tijd en

Ook met ‘mantelzorg’ door familie, die al lan-

ondersteuning wordt geboden aan een kind met

ger plaatsvindt, wordt rekening gehouden. Al

eetproblematiek; vaak zijn er nog bijkomende

deze ‘vaste zorg’ wordt niet meegenomen in de

factoren (zoals een onderliggende ziekte) die

indicatie. Wanneer een mantelzorger geen zorg

zorgen voor een extra belasting in zorg. Voor

meer wil leveren of wanneer de zorgvraag wij-

deze extra inzet is het mogelijk een indicatie

zigt, kan opnieuw een indicatie worden aange-

voor voorzieningen aan te vragen die valt onder

vraagd.

de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

Het adres van het RIO bij u in de buurt kunt u

(AWBZ). Dit kan in de vorm van

een

opvragen bij uw gemeente, of via de site

Persoonsgebonden Budget (PGB) of Zorg in

www.lvio.nl. LVIO staat voor Landelijke

Natura. Hulp is mogelijk op de terreinen van

Vereniging Indicatie Organen. De indicatiepro-

verpleging, huishoudelijke zorg, persoonlijke

cedure is vaak emotioneel belastend, doordat

verzorging, ondersteunende begeleiding, active-

tegenover de van uw kant relevante vraag aan

rende begeleiding of verblijf. Deze terreinen

zorg een meetlat (van geldende regelgeving)

worden functies genoemd; per functie kan aan-

wordt gelegd en uiteindelijk geeft de indicateur

gegeven worden of de zorg gewenst is in de

aan welke zorg hij maximaal nodig vindt. Deze

vorm van een PGB of in de vorm van Zorg in

regelgeving in richtlijnen kunt u wederom vin-

Natura. .

den op de website van LVIO. Vaak duurt de indicatieprocedure lang, maar deze hoort

22

De indicatiestelling (het vaststellen of u ervoor

binnen zes weken afgerond te zijn. Nadat de

in aanmerking komt) gebeurt door een

indicatie is afgegeven hoort u van het

Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) of via het

Zorgkantoor de hoogte van het u toegekende

LCIG als onderuitvoerder voor het RIO bij men-

budget.

sen met een verstandelijke handicap. Bij de

Wat biedt een PGB u

TOG-REGELING

Zelf bepalen wie uw hulpverleners zijn, waar,

Daarnaast bestaat er de TOG-regeling (Tege-

wanneer en waarmee u geholpen wilt worden:

moetkoming onderhoudskosten thuiswonende

dat is wat een Persoonsgebonden Budget u

gehandicapte kinderen). De TOG-regeling is een

biedt. Een PGB is een bedrag aan geld, waarmee

tegemoetkoming in de kosten in de vorm van

u zelf de hulp en begeleiding kunt inkopen die

extra kinderbijslag. U kunt hiervoor in aanmer-

u nodig heeft. Tegenover een grotere keuzevrij-

king komen als u ouder of verzorger bent van

heid en zelfbeschikking staat wel dat u zelf actie

een thuiswonend gehandicapt of chronisch ziek

zult moeten ondernemen en dat u verantwoor-

kind dat tenminste drie en nog geen achttien

ding zult moeten afleggen over wat u doet met

jaar oud is.

T E G E M O E T K O M I N G

het geld uit het PGB. Bijkomende voorwaarden zijn: Ook kunt u besluiten de zorg in natura af te

Het kind is blijvend of voorlopig blijvend

nemen. U krijgt dan geen rekeningen, maar bent

gehandicapt, dat wil zeggen:

gebonden aan de wijze waarop een instelling,

• de ziekte of stoornis is van lichamelijke, ver-

bedrijf (de AWBZ-zorgverlener) de hulp levert. U

standelijke of geestelijke aard, en

heeft in dit geval echter geen omkijken naar het

• de ziekte of stoornis leidt tot beperkingen, en

financiële gedeelte.

• deze beperkingen betekenen dat het kind aanzienlijk meer afhankelijk is van verzorging,

Eigen bijdrage

begeleiding en toezicht, dan een gezond kind

Op welke wijze u ook de indicatie gaat inzetten:

van dezelfde leeftijd.

via PGB of Zorg in Natura: in beide gevallen is het van belang te beseffen wie de hulp nodig

De

heeft. Als u als ouder ondersteuning wilt, kan

Persoonsgebonden Budget staat los van deze

dat geboden worden (bijvoorbeeld huishoude-

tegemoetkoming.

aanvraag

of

toekenning

van

een

lijke hulp); dit betekent echter wel dat u te maken krijgt met een eigen bijdrage (oplopend

Hoe TOG aanvragen? Dit en meer informatie

tot 60% van de kosten). Wanneer uw kind

kunt u vinden op de site van de Sociale

(onder de 18 jaar) hulp nodig heeft op de gebie-

Verzekerings-bank: www.svb.nl. Er is ook een

den van persoonlijke verzorging, verpleging,

brochure over de TOG-regeling te downloaden.

ondersteunende of activerende begeleiding en

Als u vragen heeft, dan kunt u ook telefonisch

de budgethouder wordt, dan betaalt u geen

terecht bij de SVB: 0475-368040.

eigen bijdrage! Veel kinderen met voedselweigering hebben Het CVZ (College voor Zorgverzekeringen)

daarnaast ook andere gezondheidsproblemen,

coördineert voor de overheid de uitvoering en

bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte of epilep-

financiering van de Ziekenfondswet en de

sie. Maar ook kinderen die verder gezond zijn en

AWBZ. U vindt informatie over het PGB op

sondevoeding krijgen hebben een chronische

www.pgb.cvz.nl.

stoornis (de voedselweigering) die veel meer zorg en begeleiding behoeft dan een gewoon (gezond) kind nodig heeft. Het is mogelijk dat u

Per Saldo, de vereniging van budgethouders

vanwege de voedselweigering en de sondevoe-

voor hulp en hulpmiddelen, geeft o.a. de gratis

ding van uw kind in aanmerking komt voor de

brochure “Zelf aan zet” uit, met daarin een

TOG-regeling, dus denkt u niet bij voorbaat: dat

uitgebreide toelichting op het Persoonsgebonden

is toch niets voor mij!

Budget. Ook hier kunt u terecht voor uitgebreide informatie.

In bepaalde gevallen zijn kosten die gemaakt zijn in verband met ziekte/ handicap van één

Per Saldo, vereniging van budgethouders

van de gezinsleden aftrekbaar van de belastin-

Postbus 19161, 3501 DD Utrecht

gen. Het gaat dan om kosten voor apotheek,

E-mail:[email protected]

dieet op voorschrift, gezinshulp, hulpmiddelen,

Internet : www.pgb.nl

kleding en beddengoed, medische hulp,

23

premies voor ziekenfonds en de ziektekosten-

INFORMATIE OVER DIVERSE REGELINGEN

verzekering, vervoer, ziekenbezoek en overlijden.

Uitgebreide informatie over allerlei mogelijke

Er is een uitgebreide folder verkrijgbaar, waarin

regelingen vind u op de site van de BOSK

gedetailleerd staat beschreven welke kosten u

(Vereniging van motorisch gehandicapten en

kunt declareren onder de aftrekpost ‘bijzondere

hun ouders): www.bosk.nl. Via het menu kiest u

ziektekosten’. Deze is te verkrijgen via de MEE

“regelingen”. U vindt hier veel informatie, tips,

en bij het ministerie van Sociale Zaken.

links en adressen.

Verdere informatie hierover vind u ook op www.belastingdienst.nl

Heliomare revalidatie in Wijk aan Zee biedt volwassenen en kinderen gespecialiseerde revalidatiezorg. Het eetteam van Heliomare bestaat al enige tijd. Hieronder een toelichting op de werkwijze van Heliomare

Het Eetteam van Heliomare revalidatie KINDERREVALIDATIE In toenemende mate wordt het kinderbehandelteam van het Heliomare revalidatie geconfronteerd met kinderen die ernstige problemen ondervinden bij het eten en drinken. Het gaat hierbij om het weigeren of niet kunnen verwerken van voedsel. De achtergrond van het ontstaan van eet- en drinkproblemen kan divers zijn, zoals vroegere negatieve ervaringen in het mondgebied (door bijvoorbeeld sondevoeding of beademing als baby), hyper- of hypotonie, afwezige of juist hardnekkige orale reflexen, schisis of maag-darmproblematiek. Deze oorzaken kunnen bij het kind leiden tot afweer, wat bij de ouders vaak resulteert in stress. Bovenstaande punten

24

maken de problematiek zo complex omdat, buiten de lichamelijke factoren, ook sociale en gedragsmatige factoren een rol gaan spelen bij het weigeren en/of niet kunnen verwerken van voedsel.

Eetteam

revalidatiecentrum plaats. Ook in dat geval is

Ervaringen in het kinderbehandelteam hebben

ondersteuning vanuit het eetteam mogelijk.

geleerd dat bij de aanpak van deze complexe eeten drinkproblematiek meerdere deskundigen

Aanmelding kan geschieden door ouders, maar

nodig zijn. Alvorens over te gaan tot behandelen

ook door mensen die beroepsmatig met deze

moet vanuit de verschillende disciplines een

kinderen in aanraking komen. De officiële ver-

grondige analyse plaatsvinden van alle moge-

wijzing gebeurt door de huisarts.

K L E U R P L A A T

lijke factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan en onderhouden van de eet- en drink-

Heeft u vragen?

problemen. Om een en ander te kunnen realise-

Voor meer informatie kunt u contact opnemen

ren is het eetteam gestart.

met:

Het team bestaat uit:

Tineke van Rijsewijk of Vera Jonker, orthopeda-

- een revalidatiearts

gogen eetteam:

- een logopedist

Tel.: (0251) 28 83 89 of (0251) 28 84 48.

- een orthopedagoog - een diëtist

Voor aanmelding via de secretaresse van revali-

Externe deskundigen zoals bijvoorbeeld de kin-

datiearts Peter de Koning:

derarts, gastro-enteroloog of kinderpsychiater

Tel.: (0251) 28 83 63.

worden zonodig geraadpleegd. Doelgroep Het eetteam is bedoeld voor kinderen met eeten drinkproblemen en hun ouders. Onder eeten drinkproblemen verstaan wij het geheel of gedeeltelijk weigeren of niet kunnen verwerken van voedsel. Dit met een lichamelijke achtergrond, al of niet gecompliceerd door sociale- of gedragsmatige factoren. Kinderen met eetproblemen voortkomend uit kinderpsychiatrische problematiek horen niet tot onze doelgroep. Werkwijze Indien een kind aangemeld wordt bij het eetteam vindt het eerste bezoek plaats bij de revalidatiearts. Na de indicatiestelling volgt de observatiefase waarin nadere diagnostiek plaatsvindt door de orthopedagoog, logopedist en zonodig diëtist. Deze analyse wordt in principe gedaan bij alle aanmeldingen. Naar aanleiding hiervan wordt een behandelingsvoorstel met de ouders besproken. Per kind wordt bekeken wie de uiteindelijke hoofdbehandelaar wordt. Vaak is dat een lid van het eetteam, in sommige gevallen kan er ook voor gekozen worden een kind (terug) te verwijzen naar een behandelaar elders. Ondersteuning vanuit het eetteam is hierbij mogelijk. Bij kinderen die buiten de regio van het revalidatiecentrum wonen vindt, na de observatie, de behandeling in de regel niet in het

25

Het interdisciplinaire eetteam van de Sint Maartenskliniek te Nijmegen Sinds 1993 beschikt de Sint Maartenskliniek over een multidisciplinair eetteam, bestaand uit een revalidatiearts, logopedist, diëtist en orthopedagoog/GZ-psycholoog. Door kinderartsen, huisartsen en andere specialisten worden er jaarlijks ongeveer 10 kinderen met eetproblemen aangemeld. Wanneer een kind wordt aangemeld, bekijkt het team of het kind in aanmerking komt voor behandeling en welke discipline(s) er ingezet dient/dienen te worden. Hierbij wordt uitgegaan van kinderen van 0-5 jaar waarbij een neurologische en/of gecompliceerde medische voorgeschiedenis aanwezig is. De behandeling vindt plaats in poliklinische of klinische setting, afhankelijk van de belastbaarheid van ouders en kind, intensiteit van behandeling en reisafstand.

Medische aspecten

gevoerd door de orthopedagoog. Tijdens de

Om inzichtelijk te krijgen waarom een kind

behandeling wordt de hoeveelheid en de sub-

voedsel weigert is het van belang alle medische

stantie van de voeding dusdanig opgebouwd dat

gegevens te verzamelen. Hiertoe wordt door de

het kind de angst voor eten overwint. Daarbij

revalidatiearts de medische voorgeschiedenis in

wordt het weigergedrag genegeerd en het gewen-

kaart gebracht. Tevens kunnen aanvullende

ste gedrag, bijvoorbeeld het doorslikken van

onderzoeken wenselijk zijn, zoals onderzoek

eten, wordt beloond. Op het moment dat het

om allergieën uit te sluiten, slikvideo, etc.

kind tijdens de behandeling een bepaalde hoe-

Volledige medische informatie is noodzakelijk

veelheid eet, worden ouders intensief betrokken

om een behandeling optimaal in te richten, of -

bij de behandeling. De orthopedagoog leert de

in uiterste gevallen - om tijdelijk van behande-

ouders dan om het gewenste gedrag van het kind

ling af te zien.

positief te bekrachtigen en het ongewenste gedrag te negeren.

Behandeling

26

Het doel van de behandeling is een stapsgewijze

Mondmotoriek en sensorische aanpak

opbouw van orale stimulatie en/of orale voed-

In het mondgebied kunnen verschillende aspec-

selinname en het reduceren van factoren die het

ten aanwezig zijn die de orale voeding bemoei-

eetprobleem in stand houden. Omdat er aan het

lijken. Behalve moeite hebben met kauwen, zui-

eetprobleem vaak verschillende oorzaken ten

gen en slikken is het opvallend dat veel kinderen

grondslag liggen wordt er een combinatie van

moeite hebben met het verwerken van verschil-

behandelwijzen gerealiseerd.

lende smaken en substanties. Dit komt omdat in de normale ontwikkeling er een gevoelige perio-

Gedragstherapeutische behandeling

de is voor de verwerking van deze prikkels die

Wanneer de nadruk op de gedrags- en interac-

bij kinderen met voedingsproblemen vaak al

tiecomponenten ligt, wordt de behandeling uit-

achter de rug is. De logopedist laat het kind

systematisch ervaringen opdoen in de mond.

ke hoeveelheid en soort voeding in de therapie-

Hierbij worden ook de principes van de gedrags-

situatie, wordt de aanbieding ervan aan ouders

aanpak van de orthopedagoog gevolgd.

overgedragen. Hiervoor krijgen ouders een uit-

O U D E R E N Q U Ê T E

gebreide instructie betreffende de hoeveelheid Naast de inbreng van bovengenoemde discipli-

en soort orale voeding die het kind aankan en de

nes zijn de volgende aspecten ook van belang:

condities waaronder de voeding moet worden aangeboden. Daarnaast krijgen zij een gedetail-

Voedselintake

leerde gedragsinstructie ten aanzien van de aan-

Wanneer een kind voedingsproblemen heeft is

bieding van de voeding en de wijze waarop zij

het van belang dat de voedingstoestand goed

moeten reageren op gewenst en ongewenst

bewaakt wordt. Er wordt daarom gekeken naar

gedrag van hun kind. Alvorens hiermee zelf in

de hoeveelheid, soort en samenstelling en toe-

de thuissituatie aan de slag te gaan, oefenen de

diening van (sonde)voeding. Behalve naar de

ouders tijdens enkele therapiesituaties het eten

macronutriënten (dit zijn o.a. sporenelementen

geven onder supervisie van de orthopedagoog.

en bio-aktieve stoffen) wordt er gekeken naar de hoeveelheid vocht, vitamines en mineralen.

In de afgelopen jaren heeft het multidisciplinai-

Wanneer een kind deels orale voeding eet, dan is

re eetteam een mate van expertise opgebouwd

het van belang een goed evenwicht te bereiken

waarbij een groot aantal kinderen reeds succes-

tussen orale en sondevoeding. Hiertoe volgt de

vol zijn behandeld en ouders tevreden zijn over

diëtist het kind en wordt het kind systematisch

de wijze van behandeling en het resultaat.

gewogen en gemeten. Voor vragen kunt u contact opnemen met Ouderbegeleiding

Lianne

Wanneer kinderen eetproblemen hebben, voe-

Maartenskliniek tel: 024-3659445

Remijn,

logopedist

eetteam

Sint

len ouders zich vaak machteloos en is het een bron van zorg en ergernis. Daarnaast komen

Leden van het eetteam;

gevoelens van verdriet, boosheid en persoonlijk

P. Jongerius, revalidatiearts

falen naar voren. Deze machteloosheid leidt

D. van Bentum-Schouwink, orthopedagoog

soms tot een gelatenheid waarbij (bijna) geen

L. Remijn, logopedist

orale voeding meer wordt aangeboden en soms

B. Hermans, diëtist

leidt het tot een harde aanpak waarbij dwang en sancties worden gebruikt. Om aan deze machteloosheid een eind te maken is bij de behandeling van het kind met eetproblemen de begeleiding en instructie aan ouders dan ook van groot belang.

Tip! de ideale (tuit)beker...

Aanvankelijk wordt ouders geadviseerd om in de thuissituatie geen dwang of sancties toe te

Bent u al stad en land af geweest op

passen. Dit om in de thuissituatie rust te creëren en de spanning rondom het eten te verminde-

zoek naar de ideale (tuit)beker voor

ren. In een later stadium worden ouders actief betrokken bij de behandeling. Zo leren ouders

uw kind? Nog niet gevonden?

van de logopedist de juiste orale prikkels toe te dienen en tevens krijgen zij technieken aange-

Kijk dan ook eens in de thuiszorgwinkel.

reikt die de orale voeding positief beïnvloeden.

Daar

De orthopedagoog geeft ouders inzicht in de

verkrijgbaar, onder andere verschillende

interactiepatronen tussen ouders en kind en

soorten tuitbekers (géén anti-lek) en een

leert hen enerzijds om gewenst gedrag positief te

beker met uitsparing voor de neus (dikwijls

bekrachtigen en anderzijds technieken die de

aanbevolen door logopedisten).

frequentie van ongewenst gedrag doen afnemen.

Veel succes!

Pas na herhaald succesvol eten van een specifie-

is

een

assortiment

aan

bekers

27

EIGEN VERHAAL

Ja-eten met Sanne Een van de succesverhalen op de Maartenskliniek gaat over Sanne van Zuilekom. Bij haar geboorte had Sanne een ernstige middenrifbreuk die er samen met de medische complicaties uiteindelijk toe leidde dat Sanne nooit is gaan eten en drinken, totdat ze met eettherapie begon op de Sint Maartenskliniek. Hoe het Sanne verging voordat ze met de behandeling begon heeft reeds eerder in Nee-eten! gestaan (decembernummer 2001). Dat verhaal eindigt wanneer ze bijna 2 jaar is en net een Mickey-Button heeft gekregen.

28

Eettherapie voor Sanne

Toverwerk

Via het UMC Sint Radboud in Nijmegen kwamen

Zoet was uit den boze bij Sanne dus zijn we met

we in contact met het eetteam van de Sint

de eettherapie gestart met yoghurt. Al vrij snel

Maartenskliniek. Na een intake met de orthope-

ging de hoeveelheid omhoog van 10 naar 30

dagoog en logopedist, zijn we in juni 2002

gram, een optimistische start. Belonen van hap-

gestart met de eettherapie. Dat was het begin van

pen en slikken en negeren van allerlei negatief

een lang en uiteindelijk ook intensief traject,

gedrag werkte, maar het leek wel toverwerk! Na

alleen al om de reisafstand; gedurende anderhalf

het snelle begin ging het daarna allemaal wat

jaar twee keer per week de weg van Zaltbommel

langzamer. Uiteindelijk at Sanne in november

naar Nijmegen (65 km). We kunnen die route nu

zodanig dat de orthopedagoog het tijd vond om

wel dromen.

het eten van yoghurt aan ons over te dragen.

Daarmee brak een hele nieuwe fase aan voor

Geen honger

ons. Ongelooflijk veel energie is er gaan zitten in

In de eerste maanden hielden we alle calorieën

geduld houden, positief blijven en niet reageren

en de hoeveelheid vocht die Sanne binnenkreeg

op negatief gedrag. Want in trucs om niet te hoe-

nauwgezet bij, zelf gaf ze niets aan over honger

ven eten was ze een toptalent, goed van de tong-

of dorst. Later zijn we meer uitgegaan van stan-

riem gesneden wist ze steeds opnieuw (en weet

daardhoeveelheden, op het gevoel van dorst

ze nog steeds...) al gauw de aandacht op iets geheel

kunnen we inmiddels redelijk vertrouwen, als ze

anders te leggen dan eten. Andere trucs om niet

dorst heeft geeft ze tegenwoordig aan water te

te hoeven eten waren “ontsnappen”, spelen met

willen drinken. Maar honger of trek heeft ze nog

wat maar voor de handen komt, huilen, zwijgen

steeds niet aangegeven.

en noem maar op.

Op dit moment eet Sanne bijna alles, ze vindt

Toen we thuis met de yoghurt aan de slag gingen

het maar een klein drempeltje om een nieuwe

was dat eerst enkele keren per week. Vaker was

smaak te proberen. Ze heeft nu zelfs haar favo-

niet mogelijk, gezien de benodigde energie die

riete eten, bijvoorbeeld een gekookt eitje.

het ons als ouders kostte. Een paar maanden

Belangrijk is wel dat het kauwwerk beperkt blijft,

later, in januari, begonnen we zelfs zeer pessi-

want het grote punt is nog steeds het tempo, een

mistisch te worden omdat Sanne steeds

uur over het avondeten (150 gram) is voor

hardnekkiger werd in haar weigergedrag.

Sanne niet te lang, maar voor ons geduld wel. Ze

Gelukkig is dat van het ene moment op het

kan het wel, maar de “drive” om door te eten

andere moment weer een heel eind bijgedraaid.

moet nog steeds iedere keer opnieuw gevonden

De orthopedagoog ging ondertussen in hetzelfde

worden.

E I G E N V E R H A A L

patroon voort, maar dan met een prakje van aardappel- en wortelpuree. De logopedist richtte

Grote stappen

haar energie op het uitbreiden van voel- en

Als we terugkijken zien we dat er grote stappen

smaakervaringen en het leren van de basis voor

genomen zijn. Van een compleet niet-etende

kauwen (“kraken” van koekjes).

peuter is Sanne nu een kleuter die soms met tegenzin en soms met plezier al haar eten via de

Afbouwen sondevoeding

mond binnenkrijgt. Er is geen duidelijker resul-

Een belangrijk punt in mei 2003 was het probe-

taat van een therapie mogelijk! Het heeft ons

ren van pap door de logopedist. Dat ging er in

meer energie en geduld gekost dan we van tevo-

als ……pap! Toen we dat thuis ook gingen over-

ren hadden kunnen bedenken. En nog steeds

nemen is het eigenlijk allemaal heel snel gegaan.

stijgt onze bloeddruk tot vervelende hoogten als

Eind mei zijn we gaan afbouwen met de sonde-

Sanne zo ontzettend traag aan het eten is. We

voeding, en dat ging zo snel dat we een maand

moeten ons dan regelmatig dwingen terug te kij-

later op 27 juni voor het eerst een dag geen son-

ken waar we vandaan komen en waar we nu

devoeding hebben gegeven. Willy, de oppas van

zijn.

Sanne, heeft daar overigens een niet onbelangrijke rol in gespeeld.

Toveren bestaat!

Op enkele dagen na hebben we die maand daar-

We zijn ontzettend blij met de inzet die de

na ook geen sondevoeding meer gegeven. Op 25

orthopedagoog en logopedist hebben gedaan

juli, een week voor de grote vakantie, waren we

om zover te komen, zowel in de begeleiding van

zover dat we zoveel vertrouwen in de eetkunsten

Sanne als bij de ondersteuning van ons. Zeker in

van Sanne hadden dat we de Mickey-Button

de fasen dat er overgedragen werd was het bij-

er definitief uitgehaald hebben! De verwachte/

zonder fijn op hen te kunnen rekenen. Ouders

gevreesde lekkages bleven gelukkig uit en de

van kinderen die (mogelijk) op de Sint

buikkrampen die ze steeds had gehad vanwege

Maartenskliniek terechtkunnen voor eettherapie

de Mickey-Button bleven voortaan ook weg,

mogen ons natuurlijk bellen als zij daar behoef-

heerlijk!!! Maar…dat was eigenlijk ook het

te aan hebben (0418-513787). Voordat de thera-

begin van de meest intensieve periode die op dit

pie begon zagen we de eettherapie als een soort

moment (zomer 2004) nog niet helemaal is

tovenarij, we weten nu dat toveren bestaat!

afgelopen. Els en Wim van Zuilekom

29

WEETJES

Meldpunt Medicijnen: uw ervaring telt! Op 11 mei jl. is het Meldpunt Medicijnen van start gegaan. Bij dit Alle meldingen bij elkaar kunnen belangrijke sig-

digitale meldpunt www.meldpuntmedicijnen.nl kunnen gebruikers van

nalen afgeven, positief of negatief. Die signalen kunnen verder worden onderzocht (bijvoorbeeld

medicijnen al hun ervaringen met medicijnen melden.

op bijwerkingen) of zij worden neergelegd bij overheid of fabrikant. Ook kunnen patiëntenorganisa-

Met de verzamelde informatie kunnen patiënten worden voorgelicht,

ties deze informatie gebruiken bij voorlichting aan hun patiënten. Als u dus iets te melden heeft over

zodat zij beter kunnen kiezen. Het Meldpunt Medicijnen is een

een medicijn dat u gebruikt, maak dan van dit meldpunt gebruik. Wanneer u zelf geen internet

initiatief van DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijn-

heeft, vraag dan iemand in uw omgeving voor u te melden!

gebruik, de Consumentenbond en een aantal patiëntenorganisaties. Meldpunt Bijwerkingen Sinds kort kunnen patiënten, als zij denken dat het Doen medicijnen wat ze moeten doen? Geven ze

om een bijwerking gaat, dit ook bij het Nederlands

bijverschijnselen? Is de verpakking onhandig?

Bijwerkingen Centrum LAREB melden. Het LAREB

Worden de middelen vergoed? Veel van deze vra-

onderzoekt of het om een (nieuwe) bijwerking gaat

gen bleven tot nu toe onbeantwoord omdat erva-

en hiervoor hebben zij extra informatie van u

ringen van medicijngebruikers niet werden

nodig. Wanneer u bij Meldpunt Medicijnen een bij-

gehoord. Het Meldpunt Medicijnen is in het leven

werking heeft gemeld, krijgt u automatisch de

geroepen om de stem van de consument en de pati-

mogelijkheid door te linken naar het formulier van

ënt zelf te horen.

LAREB. Een aantal van uw gegevens die u heeft ingevuld bij Meldpunt Medicijnen worden dan

Het Meldpunt Medicijnen is te vinden op

meegestuurd, zodat u geen dubbel werk hoeft te

www.meldpuntmedicijnen.nl.

Meldpunt

doen. Om het overzicht over alle meldingen te

Medicijnen verzamelt allerlei meldingen van medi-

Het

houden blijft uw melding, ook die over een bijwer-

cijngebruikers en heeft een signalerende functie.

king, geregistreerd bij Meldpunt Medicijnen.

www.apotheek.nl

bellen. U kunt uw vragen stellen via het tele-

Neemt u eens een kijkje op de site www.apo-

foonnummer 0900 - 999 88 00 van maandag

theek.nl, voor alles wat u wilt weten over genees-

t/m vrijdag van 10.00–16.00 uur (€ 0,20 per

middelen en de apotheek. Elke week wordt

minuut). U krijgt een apotheker aan de lijn die

bovendien een bepaald thema wat verder uitge-

uw vraag zal beantwoorden.

diept. Op deze site vindt u daarnaast o.a. de rubrieken ‘Zelfzorg’ en ‘Rechten van de patiënt’.

Voorbeelden van vragen die u kunt voorleggen aan de apotheker van De Geneesmiddel-Infolijn

30

Geneesmiddel-Infolijn

zijn:

Met uw vragen over geneesmiddelen en genees-

• Kan ik deze twee middelen samen gebruiken?

middelengebruik kunt u natuurlijk allereerst

• Mag ik dit middel gebruiken nu ik zwanger ben?

terecht bij uw eigen apotheker. Ook bestaat de

• Ik heb een tablet vergeten in te nemen, wat moet

mogelijkheid om De Geneesmiddel-Infolijn te

ik nu doen?

WEETJES

Postadres: Nee-eten! Postbus 84144

Ook via de web-apotheker op www.apotheek.nl

pesten voor gehandicapte en chronisch zieke

kunt u een antwoord op uw vragen krijgen. Uw

kinderen. Dit lesmateriaal is te bestellen via

vraag wordt dan beantwoord door een groep

Jopla, www.jopla.nl of tel.: 030-297 0033.

2508 AC Den Haag [email protected] www.nee-eten.nl

van apothekers. Het antwoord wordt via de eWeek van de Chronisch Zieken 2004

mail aan u verzonden.

Van vrijdag 5 tot en met donderdag 11 november

Telefoon

De Geneesmiddel-Infolijn is opgericht door de

2004 vindt de Week van de Chronisch Zieken

Lotgenotencontact:

beroepsorganisatie

026-3890283

de

plaats. Dit jaar ligt het accent op de geestelijke

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter

gezondheidszorg, in het bijzonder de psycho-

bevordering der Pharmacie. Controle van de

sociale aspecten van het chronisch ziek zijn. De

kwaliteit van de infolijn vindt plaats door

slogan voor deze week is dan ook “Kopzorg”. Via

middel van een Stuurgroep, waarin de volgende

www.chronischziek.nl is het programma voor

instanties

de

deze week beschikbaar. Op deze site is eveneens

Consumentenbond, de Nederlandse Patiënten

veel informatie te vinden over ziek-zijn en

Consumenten Federatie (NPCF), de Stichting

gezondheidszorg in het algemeen.

van

apothekers:

vertegenwoordigd

zijn:

B E R E I K B A A R H E I D

Landelijke Registratie Evaluatie Bijwerkingen (LAREB) en KNMP.

Brochures en papers

Het bestuur:

Via de site van de Maag Lever Darm Stichting

• Voorzitter

Antipestproject

kunt u brochures en papers over uiteenlopende

Gehandicapte of chronisch zieke kinderen zijn

onderwerpen bestellen of downloaden. U vindt

een makkelijk mikpunt van pesterijen op

hier o.a. de brochures: “Sondevoeding bij u

school. Daarom is de Stichting Nationaal Fonds

thuis”, “Sondevoeding via een neussonde” en

“Het Gehandicapte Kind” (Stinafo) in 1999

“Sondevoeding via een stoma”. Wellicht ook

samen met het platform Jongeren met een

interessant zijn de papers “Reflux bij baby’s”en

Handicap (Jopla) begonnen met een antipest-

“Anti-reflux operatie”. Kijk op www.mlds.nl.

Agnes Ton Tel. 026-3890282 • Penningmeester Herman van de Pavert • Secretaris Marjan Heinen • Algemeen bestuurslid

project. Binnen dit project is lesmateriaal ont-

Alex Jaspers

wikkeld om kinderen in het basis- en voortgezet

Marianne van Leeuwen

onderwijs bewust te maken van de gevolgen van Redactie van het Nieuwsblad: • Redactie

NOG EVEN DIT

Agnes Ton Marjan Heinen • Vormgeving & Realisatie

Leden kunnen ter informatie van de naaste omgeving (familie, buren) en bijvoorbeeld de behandelend arts altijd een aantal verenigingsfolders aanvragen. Ook artsen, logopedisten, revalidatiecentra e.d. kunnen natuurlijk bij ons terecht voor folders. Aanvragen via e-mail: [email protected] of [email protected].

Postadres Redactie Nieuwsblad: VOKCVS/NEE-ETEN T.a.v. Marjan Heinen Postbus 84144 2508 AC Den Haag E-mail [email protected]

31

Postadres: Nee-eten! Postbus 84144 2508 AC Den Haag [email protected] www.nee-eten.nl Telefoon Lotgenotencontact:

026-3890283