Nieuwsblad Eigen verhalen : 10 jaar Nee-eten! Geslaagde ledendag in het Archeon. Aniek, Neona, Jesse en Yaron

Nieuwsblad

Jaargang 9 / Juli 2007

1997 - 2007 JJ U UB B II LL EE U UM M JJ A AA AR R

• ‘Eigen verhalen’: Aniek, Neona, Jesse en Yaron

• 10 jaar Nee-eten! - en hoe nu verder? - een terugblik van de (ex)voorzitters

• Geslaagde ledendag in het Archeon Nee-eten! viert tienjarig jubileum

Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

V E R E N I G I N G

COLOFON De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

I N H O U D

Inhoud Inhoud

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds mei 2001 werkt de vereniging aan de invoering van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In de overgangsfase, die momenteel is afgesloten, werden beide namen naast elkaar gevoerd. Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal per jaar toegestuurd aan leden van de vereniging. U kunt lid worden door € 25,- per jaar over te maken op gironummer 7072375 t.n.v. VOKCVS te Den Haag o.v.v. nieuw lid. Het is ook mogelijk om donateur te worden. Daartoe maakt u minimaal € 15,- per jaar over op bovenvermeld gironummer. Dan ontvangt u ook altijd ons nieuwsblad. Het bestuur en de medewerkers

zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en eventuele schadelijke gevolgen die kunnen voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toegestaan na overleg met de voorzitter en met bronvermelding.

Heeft u ideeën, reacties, eigen verhalen, gedichten, vragen of opmerkingen, stuur deze dan naar: Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten! T.a.v. Agnes Ton Postbus 84144 2508 AC Den Haag Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten! wordt gevormd door: Agnes Ton (voorzitter), Herman van de Pavert (penningmeester), Ben Jacobs v.d. Hof (algemeen bestuurslid), Marianne van Leeuwen (algemeen bestuurslid).

• NIEUWS VAN HET BESTUUR 1997 - 2007 Jubileumjaar

4

• GESLAAGDE LEDENDAG IN HET ARCHEON Nee-eten! viert tienjarig jubileum

5

• COLUMN: TRAAG

6

• HET VERHAAL VAN ANIEK

9

• ARTERIA LUSORIA MOGELIJK OORZAAK EETPROBLEEM!

15

• 10 JAAR NEE-ETEN! ..... en hoe nu verder?

16

• SYMPOSIUM Het jonge kind met een eetstoornis..... Preventie van voedselweigering

17

• 10 JAAR NEE-ETEN! Een terugblik van de (ex)voorzitters

18

• HET EIGEN VERHAAL VAN NEONA

23

• VERSLAG CONTACTDAG 31 MAART 2007

25

• RESULTATEN VAN HET ONDERZOEK NAAR FACTOREN DIE VAN INVLOED ZIJN OP HET VERLOOP VAN EEN VOEDSELWEIGERING.

26

• HET EIGEN VERHAAL VAN... Borsteltherapie: dé oplossing voor Jesse

28

• EETTHERAPIEPLAATSEN IN NEDERLAND: Jeroen Bosch Ziekenhuis

30

• EEN ERVARINGSVERHAAL DOOR EEN EX NEE-ETER! Yaron Huberts

31

Astrid Malais (algemeen bestuurslid), Daarnaast wordt de vereniging gesteund door een aantal actieve leden en (para)medici. Realisatie: Art-Pro6 Reclamestudio, www.artpro6.nl

3

1997 - 2007

Nieuws van Nieuwshetvan het bestuur

V E R E N I G I N G

R AR AA M JJ A UM JJ U B II LL EE U UB

V E R E N I G I N G

bestuur

1997 - 2007 JJ U UB B II LL EE U UM M JJ A AA AR R Beste leden, donateurs en andere belangstellenden, Dit nieuwsblad is een speciale editie. Het thema van deze uitgave is het tienjarig bestaan van de Vereniging Nee-eten!. Tien jaar geleden is een groep enthousiaste ouders gestart omdat ze

’: • ‘Eigen verhalen en Yaron Aniek, Neona, Jesse

n! • 10 jaar Nee-ete r?

- en hoe nu verde de (ex)voorzitters - een terugblik van

g in het Archeon • Geslaagde ledenda arig jubileum Nee-eten! viert tienj

Het nieuwsblad is (nog) steeds in gedrukte vorm, maar ook van de digitale snelweg maken we dankbaar gebruik. Het nieuwsblad is echter fijn om ter hand te nemen, uit te reiken aan ouders, die zich kunnen herkennen in de ervaringsverhalen, maar soms ook die kennis opdoen die noodzakelijk is voor het maken van een verantwoorde keuze rondom de eetproblematiek. Soms komt het ook bij derden terecht, die hopelijk meer begrip krijgen voor de problematiek, waar wij als leden mee te maken hebben.

behoefte hadden aan onderling contact. Elkaar steunen en er zijn voor elkaar! De behoefte werd zodanig gevoeld dat onze patiëntenvereniging is ontstaan. Ondertussen functioneert het alweer 10 jaar! Dat betekent dat ouders continu behoefte hebben gehad om elkaar te ontmoeten, van elkaar te leren, maar ook zich te laten voorlichten over alle mogelijke ontwikkelingen rondom voedselweigering en/ of sondevoeding. Hierbij wil ik u dan ook feliciteren met het feit dat wij als ouders er zijn voor elkaar; dat we elkaar kunnen aanspreken en dat onderling het vanzelfsprekende begrip aanwezig is. Alleen dat al is heel veel waard!

4

In deze uitgave staan we stil bij het verleden, maar ook de toekomst van Nee-eten! Hoe is het begonnen, en hoe kijken we aan tegen de toekomst. Het gezellige dagje uit, onze jubileumviering met alle leden en donateurs, naar het Archeon komt ook aan bod. De reacties van ouders kunt u naslaan! Een greep uit de inhoud: we besteden aandacht aan ervaringsverhalen, want dat blijft uiteindelijk toch onze basis. Een ex-neeeter van tien jaar laat van zich horen, maar ook een uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek wordt besproken. We hopen dat u vol interesse zich verdiept in dit blad, en met de vereniging (en alle ouders en kinderen) meeleeft………

Veel leesplezier! Het bestuur, Herman van de Pavert Astrid Malais Ben Jacobs van den Hof Marianne van Leeuwen Agnes Ton

L E D E N D A G

Geslaagde ledendag in het

Nee-eten! viert tienjarig jubileum Op 12 mei j.l. werd het tienjarig jubileum van de vereniging Nee-eten! op feestelijke wijze gevierd met een ledendag in het themapark Archeon in Alphen aan den Rijn. In de dagen eraan voorafgaand leek het erop dat deze dag volledig in het water zou vallen, maar behalve de harde wind en een paar spettertjes rondom het middaguur, bleef het droog. Dit, de locatie én de goede verzorging door het personeel van het Archeon, zorgde ervoor dat jong en oud de jubileumdag hebben ervaren als zeer geslaagd. Het begin van de dag

De slechte weersvoorspelling weerhield de mensen er niet van om al vroeg op pad te gaan. Kort na tien uur had zich al een grote groep leden en donateurs verzameld in het

Archeon. Uiteindelijk bestond de groep uit zo’n 120 personen, waaronder een stuk of 50 kinderen. De Bacchi zaal in de Romeinse Herberg werd op deze dag een beetje onze thuisbasis. Behalve de ontvangst, zouden

5

COLUMN Traag

Sinds september 2005 is onze dochter van de sondevoeding af. Maar wat blijkt..... Dan ben je er nog niet. Of wil ik teveel? De eerste dag op haar nieuwe school, na ontslag bij de Winckelsteegh, at ze super! Ze had als eerste haar 2 boterhammen op. Nu, ruim een jaar later, eet ze traag. Zeer traag. Herkent u dat ook?

ook de lunch en de afsluitende spijspot hier plaatsvinden. Er lagen spelletjes en kleurplaten klaar voor de kinderen, en ook was er een mooi verzorgde stand met informatie van Nee-eten! Vereniging nog niet overbodig

We hebben ondertussen wel vooruitgang geboekt in het eten van stukjes. Dat gaat eigenlijk heel goed. Ze kan alles eten. Helaas heeft zij het liefst gepureerd voedsel. Daar blijft ze dus om vragen. Dat is een beetje een strijd geworden tussen haar en mij. Als ik haar geen stukjes geef dan is zij blij. Ik ben blij als zij wel stukjes eet. Mijn gedachte is: als ze straks op de middelbare school zit, dan zou het fijn zijn als ze net als iedereen alles kan eten. Dan kan ze meedoen met haar klasgenoten of vriendinnetjes. Eten is toch nog steeds een sociaal gebeuren. Ze zit nu in een ‘veilige’ omgeving: De Dordtse Buitenschool. Het is een leuke school waar kinderen in kleine groepen op hun eigen niveau les krijgen. Onze dochter vindt het een heel erg leuke school. Ze gaat er elke dag met plezier naar toe. Het eerste half jaar kreeg ze extra aandacht om te leren lezen en schrijven. Nu dat goed gaat, krijgt ze extra gym. Goed hé? Ik hoop, op 4 oktober 2007, tijdens het symposium wat nieuwe ideeën op te

Eigenlijk had dit jubileum niet gevierd moeten worden. “Want”, zo zei voorzitter Agnes Ton in haar welkomstwoord, “het was eigenlijk niet de bedoeling dat de vereniging zo lang zou bestaan.” Bij de oprichting van toen nog de VOKCVS (Vereniging van Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding) in 1997 bestond de hoop en de verwachting, dat door het opbouwen van kennis over behandeling en preventie van eetproblemen bij kinderen bij zowel ouders als professioneel betrokkenen, de vereniging op den duur overbodig zou worden. Helaas is dat punt nog niet bereikt en is het tienjarig jubileum een feit.

doen. Dan kan ik weer vol goede moed aan de slag. Komt u ook, die dag? Bij het vorige symposium, had ik de gelegenheid om tijdens de lunch met wat medici en lotgenoten te praten. Erg interessant. Bij de lezingen mocht je de sprekers van alles vragen. Zo kon ik ook mijn vragen kwijt. Nog even wat over ons dagje uit. Was u er ook? Het was een zeer geslaagde dag. Alleen het begin was voor mij iets minder. We konden het niet zo makkelijk vinden. Daardoor was ik te laat op de plaats van bestemming met de spullen van de vereniging. Ik ben namelijk actief lid / algemeen bestuurslid van Nee-eten. Heeft u een gaatje in uw agenda om iets te doen voor Nee-eten? Bijvoorbeeld: één keer per week op het forum kijken of verhalen die binnen komen voor ons blad doorlezen? Er is voor iedereen wel iets wat hij of zij leuk vindt om te doen. Misschien een contactdag regelen of met lotgenoten praten? Het geeft mij en de andere actieve leden wat meer lucht. In de strijd tegen het Nee-eten.

6

We zijn al een eind op weg, maar het kan beter….. Astrid Malais-Ardon (Moeder van Ilse Malais). Ilse is geboren op 3 februari 1999 in het Erasmus MC, prematuur (28 weken),

Christien van de Pavert tekende het logo van Nee-

dysmatuur (750 gram) en slokdarmafsluiting met 2 fistels naar de luchtpijp.

eten! op een flapover uit haar hoofd. Niet één detail vergeten, knap hoor!

L E D E N D A G

Ruiken aan vroeger

In het Archeon is veel te zien over het dagelijks leven in vroeger tijden. Het park is onderverdeeld in drie delen, de prehistorie, de Romeinse tijd en de middeleeuwen. Het leuke is, dat men hier niet alleen de behuizing van de mensen van toen kan zien, maar ook kan ruiken aan het leven zoals het in die tijd was. Er lopen veel mensen rond die gekleed zijn alsof ze in die tijd leefden, en op verschillende plaatsen kun je kennismaken met oude gebruiken en beroepen. De kinderen kunnen deelnemen aan allerlei activiteiten zoals boogschieten, een fibula (speld), armband of kaars maken, exerceren als een Romein en ga zo maar door. Ballonnenclown

Na de ontvangst met koffie en gebak gingen de leden het park in. Een aantal volgde een rondleiding, anderen zochten hun eigen weg. Naast de verschillende activiteiten konden de kinderen zich ook uitleven in de

speeltuin. Rond half één druppelden de gasten de zaal weer in voor de lunch. Tot grote verrassing van de kinderen was toen ineens Bennie Bang van de partij. Deze vrolijke clown vermaakte hen met zijn gekke fratsen. Ook maakte hij voor elk kind een mooie figuur van zijn ballonnen. Deze clown was ons ter gelegenheid van ons jubileum aangeboden door (sonde)voedingsfabrikant Nutricia. Hartelijk dank daarvoor! Eten zoals vroeger

Ook bij de maaltijden lag in het Archeon de nadruk op het leven in vroeger tijden. Dat zag je niet alleen aan de borden en de bekers, maar ook aan het eten zelf. Tijdens de lunch kregen we linzensoep en er lagen grote hompen brood op de tafels. Naast wat zoet beleg (ja, je moet wat concessies doen) was er kaas en paté.

O jee, als dat maar goed komt...

In formatie marcheren als echte romeinse soldaten. “Voorwaarts MARS”.

7

Bennie Bang maakte alle kinderen aan ‘t lachen.

Ongedwongen contact

Deze ledendag in het Archeon was een dag van vieren, maar vooral ook van ontmoeten. Een dag om van te genieten, maar ook om ervaringen te delen. Zo kwam er in de damestoiletten een gesprek op gang over de voor- en nadelen van de mickey button. En werd er tijdens de maaltijden onder andere gesproken over de lange termijn gevolgen van een levensstart met eetproblemen. Zoals het niet ervaren van een hongergevoel, niet of niet goed leren kauwen en, al eet een kind uiteindelijk min of meer alles, toch problemen houden met het eten van bepaalde soorten vlees. Er was herkenning over de vloerbedekking die de deur uitmoest na het vele braken. En over de ene arts die toch zo veel meer zijn best deed en begrip toonde dan de andere. En zo was er op een ongedwongen en vrijblijvende manier contact tussen lotgenoten. Tevreden stemming

Ook bij het afsluiten van de dag, na het aanschouwen van het spannende gladiatorengevecht buiten, waren nog steeds veel gasten aanwezig. De kinderen liepen trots rond met hun ballon en met de Nee-eten!wuppies die speciaal voor deze gelegenheid waren gemaakt. De stemming was vrolijk en tevreden en er gingen hier en daar stemmen op om een dergelijke dag wat vaker te laten plaatsvinden. Dat is misschien een goed idee voor de toekomst. Agnes Ton keek met de aanwezigen terug op een geslaagde dag en wenste iedereen een goede reis naar huis.

Op een houten plankje bedekt met een laagje bijenwas mochten de kinderen hun naam in oude runtekens schrijven. Op hun vrije dag toch nog even naar een Romeinse school...

Reacties na afloop van de ledenlustrumdag in het Archeon!

• Ik vond het super leuk en gezellig • Ik heb veel geleerd • Het was een leuke dag • Bedankt voor alles • Het was een hele mooie dag, leuk park • Leuk om iedereen weer te zien • Ik hoop dat er nog een keer zo’n dag komt • Het was echt helemaal te gek • Ik vond het trouwen leuk • Ik was blij met de ‘wuppies’ • Ik vond vooral de dingen leuk die je kon maken • Wij willen hier wel blijven wonen • Het was weer fantastisch; een leuke, leerzame dag met lotgenoten • We voelden ons erg welkom • Het was goed geregeld! Dank je wel! Goed rekening gehouden met onze wensen! • Het geeft een gevoel van saamhorigheid • Met pijl en boog schieten vond ik erg leuk • Wat hebben we allemaal lekker gegeten • Een prachtig park, prettig om ervaringen uit te wisselen en informatie te krijgen • Het eten duurde erg lang en daardoor was er weinig tijd voor het park • Hartstikke gezellig dat u allen bij ons in het Archeon uw jubileum heeft gevierd. Wellicht tot een volgende keer, hopelijk met beter weer. Op naar een volgend jubileum

Het gladiatorengevecht was een spectaculaire gebeurtenis.

8

Je kon tot een echte schotse ridder geslagen worden! Met pijl en boog schieten was echt ‘cool’.

EIGEN VERHAAL

Na Helen in 1999 wordt Aniek op 25 februari 2002 geboren als de tweede dochter van Susan en Joost.

E I G E N V E R H A A L

De eerste zorgen over Aniek dienen zich al tijdens de zwangerschap aan.

Het verhaal van

Aniek Zwangerschap en de echo De echo bij de gynaecoloog in Den Bosch in de 6de maand van de zwangerschap vindt plaats midden in een hele rumoerige periode, met daarin een verhuizing van ons gezin van Den Haag naar Vught en een ernstige ziekte van Joost. We kijken dan ook uit naar de echo die wordt gemaakt, maar de vreugde slaat al gauw over in angst als uit de beelden blijkt dat de rechter hartkamer van het kindje een afwijking vertoont. Enkele dagen later wordt dit beeld bevestigd op de afdeling pre-natale diagnostiek van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Wat de mogelijke gevolgen zijn van de hartafwijking is op dat moment echter niet te voorspellen. Zo stappen we van de ene onzekere periode in de volgende. In de laatste maanden van de zwangerschap blijft Susan onder controle in Nijmegen en daar moet de bevalling ook plaatsvinden.

nog een kwartiertje bij ons blijven voordat ze wordt overgebracht naar de Intensive Care van de hartafdeling. Uit onderzoek aldaar blijkt dat er inderdaad sprake is van een afwijkende en slecht functionerende hartklep (de tricuspidalisklep) tussen de rechterboezem en -kamer, de rechterkamer is in verhouding klein en bovendien blijkt de klep in de longslagader (pulmonalisklep) vergroeid met de wand en in zijn geheel niet te functioneren. We worden ingewijd in de grondbeginselen van de cardiologie en het wordt ons duidelijk dat een kinderhart vele “sluiproutes” kent die ervoor zorgen dat sommige problemen tijdelijk het hoofd kunnen worden geboden. De cardioloog maakt ons echter ook duidelijk dat een eerste operatie binnen enkele dagen noodzakelijk is. Aniek wordt in slaap gehouden en ligt aan de beademing, omdat een van de medicijnen die ze krijgt ertoe leidt dat haar ademhaling onbetrouwbaar wordt.

Geboorte

Op 25 februari 2002 is het zover: na een ingeleide en verder vrij vlotte bevalling wordt Aniek geboren, 3765 gram zwaar. Op het eerste gezicht een gezond meisje en omdat ze een goede conditie heeft mag ze

De eerste weken

Twee dagen na de bevalling wordt via een catheterisatie geprobeerd de pulmonalisklep door te prikken, zodat er een doorgang ontstaat vanuit de rechterkamer naar de

9

Sinterklaas 2004

10

longen. Dit mislukt helaas waardoor met spoed alsnog een volledige hartoperatie noodzakelijk wordt. Het resultaat is bevredigend en de weg vanuit de rechter harthelft naar de longen is geopend. Als Aniek een week “oud” is volgt een tweede hartoperatie, waarin een zogenaamde shunt geplaatst wordt die ervoor zorgt dat een van de “sluiproutes” open blijft. Een tijdelijke oplossing, onder invloed van de groei van het lichaam en het hart, voor een periode van grofweg een jaar. Na deze eerste operaties herstelt Aniek vlot en gunnen we onszelf voor het eerst de vrijheid om van ons tweede meiske te genieten. Ook voor Helen is het belangrijk om intensief betrokken te worden bij het wel en wee van haar kleine zus. Op de kinderafdeling wordt begonnen met de eerste pogingen Aniek zelf te laten drinken. Borstvoeding blijkt zeer vermoeiend en ze is, zoals vele jonge hartpatiëntjes, niet in staat voldoende zelf te drinken. Om die reden is ze direct voor een belangrijk deel afhankelijk van sondevoeding. Wat (achteraf gezien) opvalt aan deze eerste weken is dat de focus in het ziekenhuis heel nadrukkelijk ligt op een zo spoedig mogelijk ontslag (met behulp van sondevoeding) en verder nauwelijks professionele ondersteuning wordt geboden bij het beter leren drinken. Over het algemeen ontbreekt het de meeste verpleegkundigen aan tijd en kennis om in die behoefte te kunnen voorzien. Veel latere eetproblemen vinden ons inziens juist in deze eerste fase hun oorsprong en daarin is qua ondersteuning en begeleiding nog een wereld te winnen. Na een kleine maand wordt Aniek uit het ziekenhuis ontslagen en worden de pogingen Aniek zelf te laten drinken thuis voortgezet, onder meer met behulp van een speciale (Habermann)speen. Susan is als gevolg van onze verhuizing gestopt met haar baan en we besluiten dat zij zich voorlopig concentreert op de zorg voor Aniek en Helen. Het eerste levensjaar

In de eerste periode na de geboorte is Aniek steeds minder goed in staat om zelf te drinken. Bovendien spuugt ze vaak meerdere malen op een dag, waarbij ze zeer regelma-

tig ook de sonde uitspuugt waarna deze opnieuw moet worden ingebracht door ons. Daarna start het proces opnieuw met het toedienen van de zorgvuldig gekolfde moedermelk. In overleg met het zogenaamde (multidisciplinaire) eetteam van het Jeroen Bosch ziekenhuis wordt daarom na enkele maanden besloten om te starten met het eten met behulp van een lepeltje en in november 2002 begint Aniek met drinken uit een speciale beker. Aniek krijgt alleen nog ‘s nachts sondevoeding om overdag het hongergevoel te trainen. Het eten wordt verrijkt met extra energie via de toevoeging van olie en koolhydraten. Op die manier leert Aniek toch behoorlijk en redelijk gevarieerd te eten en drinken (fruit, brood, melk en pap), waarop in december 2002 de sonde verwijderd mag worden. In diezelfde maand blijkt tijdens een controle dat Aniek last heeft van een hartritmestoornis en is een ziekenhuisopname noodzakelijk om (zoals de cardioloog het formuleerde) “het orkest weer in de maat te laten spelen”. Reiki

Joost heeft tijdens zijn ziekteperiode kennis gemaakt met reiki; een bijzondere vorm van universele helende levensenergie. In 2003 volgen we beiden de eerste reikigraad, waarna we zelf in staat zijn om reiki via onze handen door te geven. Reiki werkt bij Aniek zeer ontspannend en pijnstillend, wat onder meer tot uitdrukking komt in lagere doseringen pijnmedicatie dan gebruikelijk rondom de verschillende operaties. In de loop van de jaren krijgt reiki een vaste plek in ons leven en kunnen we Aniek op deze speciale manier extra ondersteunen, in het bijzonder tijdens de ziekenhuisopnames. Opnieuw een operatie

Na het verwijderen van de sonde buigt de groeicurve van Aniek duidelijk naar beneden af. In de periode na Aniek’s eerste verjaardag dienen nieuwe gezondheidsklachten zich aan. Met grote regelmaat heeft ze last van oorontstekingen en zijn antibiotica noodzakelijk. Deze zijn behoorlijk belastend voor haar lichaam en verminderen haar toch al vaak broze eetlust. In maart

2003 krijgt Aniek last van een blaasontsteking, met als gevolg een ziekenhuisopname tijdens welke Aniek het rotavirus oploopt. Aniek wordt doodziek en is niet in staat voedsel of vocht binnen te houden. De kinderarts dringt aan op het toedienen van sondevoeding, maar wij stemmen daar niet mee in vooral omdat ze juist enorme hoeveelheden ORS zelf drinkt. Uiteindelijk blijkt (min of meer bij toeval) dat er sprake is van lactose-intolerantie en Aniek herstelt vanaf het moment dat ze sojamelk krijgt. Het eten wordt meer en meer een strijd en Aniek’s conditie wordt naarmate het jaar vordert steeds slechter. Ze is als het ware uit de shunt-constructie gegroeid en na een catheterisatie wordt besloten Aniek opnieuw te opereren. Deze tergend lange operatie (11 uur) in oktober 2003 verloopt zeer voorspoedig en al kort na het ontwaken uit de narcose geeft Aniek blijk van een gezonde eetlust. Kwakkelen

Na het bemoedigende resultaat van de operatie volgt echter een kwakkelwinter, met vele oorontstekingen en een slechte eetlust. Aniek zit duidelijk niet goed in haar vel en is mede als gevolg hiervan erg aanhankelijk, timide en eenkennig. Aniek begint vocht vast te houden en vanaf haar tweede verjaardag krijgt ze extra plasmedicatie voorgeschreven. In het voorjaar gaan we na overleg met de diëtiste noodgedwongen over op het geven van energierijke drankjes, waarna de hoeveelheid vast voedsel tot vrijwel nul terugloopt. De drankjes komen haar conditie wel iets ten goede. Dit ondersteunt haar ook in haar sociale ontwikkeling: ze wordt minder eenkennig en gaat meer spelen en kletsen. Vierde hartoperatie

Tijdens een controle in het ziekenhuis schrikt de cardioloog van haar kleur en enkele weken later wijst een catheterisatie uit dat een nieuwe operatie noodzakelijk is. In de vorige operatie is in de longslagader een zogenaamde homograft geplaatst ter vervanging van haar eigen, defecte hartklep. Een homograft is een hartklep (in dit geval van dierlijke oorsprong) die feitelijk inert

(levenloos) is gemaakt en als gevolg daarvan niet groeit, maar ook geen afstotingsverschijnselen vertoont. Deze homograft blijkt niet te functioneren en moet vervangen worden. Daarnaast zal tijdens de operatie geprobeerd worden de lekkage van de tricuspidalisklep te verbeteren. In augustus 2004 wordt Aniek voor de vierde keer aan haar hart geopereerd. De operatie duurt opnieuw verschrikkelijk lang (13 uur), maar de vervanging van de homograft (deze keer van een humane donor) verloopt succesvol. Bovendien slaagt de chirurg erin met behulp van een plastiek de lekkage aan de tricuspidalisklep aanzienlijk te beperken. Een geweldig resultaat. Tijdens de periode in het ziekenhuis heeft Aniek een neussonde, maar het merendeel van de vloeibare voeding eet ze (met enig aandringen) zelf. Aniek is in vergelijking met de andere kinderen een ukkie, omdat ze nog steeds achterblijft in de groei. In de herfst na deze operatie gaat Aniek voor het eerst naar de peuterspeelzaal. Dit verloopt heel moeizaam; Aniek is nog steeds erg eenkennig en ontroostbaar vanaf het moment dat Susan eventjes weggaat. Uiteindelijk duurt het maanden voordat het mogelijk is Aniek voor enige uren met haar leeftijdgenootjes te laten spelen op de peuterspeelzaal. Het drinken van de energiedrankjes gaat ondertussen steeds moeizamer. Een heel groot deel van de dag staat zo in het teken van het moeten drinken/ eten, iets waarvan zowel Aniek als wij moedeloos worden. In november besluiten we uiteindelijk in overleg met de kinderarts om Aniek een neussonde te geven. Wat ze vanaf dat moment zelf aan voeding neemt is mooi, de rest van de benodigde voedingstoffen krijgt ze via de sonde. Deze beslissing zorgt ervoor dat er meer ruimte ontstaat voor Aniek om die dingen te doen die kinderen behoren te doen: plezier maken, spelen en kletsen. Spugen doet ze nog steeds met enige regelmaat, maar een iets dikkere sonde zorgt ervoor dat ze deze niet zo vaak uitspuugt. Tijdens een controle in januari 2005 is men zeer te spreken over de hartconditie van


11

Aniek en we hoeven pas na de zomer opnieuw op controle te komen, waarbij het de bedoeling is kort voor de controle de plasmiddelen volledig af te bouwen. De Winckelsteegh

In het voorjaar van 2005 nemen we (via internet) voor het eerst kennis van het bestaan van de Winckelsteegh in Nijmegen. Dit is een zorgcentrum voor kinderen, waar onder meer kinderen met ernstige eetproblemen worden behandeld. In mei hebben we een eerste gesprek en naar aanleiding hiervan wordt in het ziekenhuis in Den Bosch een tweetal onderzoeken gedaan bij Aniek: een zuurmeting (om te onderzoeken of er sprake is van reflux) en een slikvideo. De slikvideo mislukt jammerlijk omdat de setting voor het onderzoek totaal niet is gericht op kinderen die toch als angstig staan tegenover eten. Op basis van de zuurmeting krijgt Aniek het medicijn Zantac voorgeschreven, om de geconstateerde reflux te beperken. In overleg met de deskundigen van de Winckelsteegh besluiten we Aniek op te geven voor de eettherapie. We starten ook met de aanvraag voor een indicatie. Er zijn twee plaatsen voor de dagbehandeling, met een behoorlijke wachtlijst. Het alternatief, de 24-uurs behandeling, zien we gezien de belasting voor Aniek en ons gezinsleven niet zitten. De slagingskans van de behandeling, met als primaire doel dat Aniek niet langer afhankelijk is van sondevoeding, is hoog. Naar verwachting zijn we ergens in het eerste kwartaal van 2006 aan de beurt. Heerlijke zomer

12

De zomer van 2005 wordt nu eens niet gedomineerd door een operatie en ziekenhuisperiode. We genieten er met volle teugen van, ondanks de met regelmaat vallende regen. Aniek ontwikkelt zich goed, kletst iedereen de oren van het hoofd en speelt volop met Helen. Haar hartconditie vormt ogenschijnlijk geen enkele beperking voor haar doen en laten. Aniek is dol op muziek en trakteert ons samen met haar zus op allerlei optredens met bijbehorende verkleedpartijen. Nu er weinig druk zit op het eten begint

Aniek ook een beetje meer te “snacken”, waarbij ze een uitgesproken smaak ontwikkelt. Zo gaat haar voorkeur bijvoorbeeld uit naar olijven en grapefruit. Wel blijft het mondgebied nog overgevoelig voor prikkels, zoals vaak blijkt bij het tandenpoetsen gevolgd door overgeven. Spugen is sowieso een uitingsvorm geworden; zo spuugt Aniek regelmatig als ze verdrietig is (na een valpartij) of als ze haar zin niet krijgt. In augustus beginnen we met het afbouwen van de plasmedicatie, maar dit levert na enige tijd problemen op. Aniek houdt vocht vast en na interventie van de kinderarts wordt besloten haar oude plasmedicatie te hervatten. Daarna is ze weer snel in balans. Dikke domper

In oktober volgt een controle die niet onverdeeld positief is. De lekkage tussen de rechterboezem en -kamer (tricuspidalisklep) blijkt toch weer toegenomen. Enkele maanden later blijkt dit beeld nog verder verslechterd te zijn. Een hele dikke domper, versterkt door het feit dat Aniek uiterlijk nog steeds een goede conditie heeft. Daar waar de horizon zich net iets aan het verbreden was (eettherapie, basisschool in het vooruitzicht) wordt deze nu toch weer noodgedwongen beperkt tot de directe zorgen rondom Aniek’s gezondheid. Een operatie is niet direct noodzakelijk, maar wel binnen een termijn van maximaal een jaar. De operatie belooft een zeer complexe te worden, waarbij mogelijkerwijs tijdens de operatie gekozen moet worden voor het aanbrengen van een kunsthartklep. De cardioloog vraagt ons of er nog dingen zijn waar Aniek dit jaar nog bij aanwezig moet zijn…. Deze operatie wordt op die manier voor ons gevoel in een heel ander perspectief geplaatst dan de eerdere operaties. In maart 2006 wijdt Netwerk een uitzending aan kinderen met een eetstoornis en de therapie in de Winckelsteegh. Deze uitzending leidt tot vele reacties uit onze omgeving, die zich nooit ten volle gerealiseerd heeft wat de impact is van een eetstoornis. In diezelfde maand wordt Aniek vier jaar.

In overleg met de juffen van de peuterspeelzaal en de directie van de basisschool besluiten we Aniek in ieder geval nog tot aan de zomerperiode op de peuterspeelzaal te houden. Met de Winckelsteegh hebben we contact over de wachtlijst, maar daarin zit nog steeds weinig schot. Uiteindelijk besluiten we, mede na een bemoedigend gesprek met de hartchirurg, om Aniek zo spoedig mogelijk te laten opereren, ondanks haar nog redelijk goede conditie. Als de operatie goed uitpakt kan ze hopelijk daarna in eettherapie (“eetschool” volgens Aniek) om dan daarna te starten op de basisschool. De vijfde operatie

Op 6 april 2006 wordt Aniek geopereerd. We maken ons op voor weer een lange dag en vallen terug op de “routine” die we inmiddels ontwikkeld hebben. Nadat we Aniek hebben weggebracht naar de OK gaan we naar het centrum van Nijmegen om te shoppen, lunchen en een bezoek te brengen aan de Stevenskerk. Met de anesthesist hebben we van tevoren tijdstippen afgesproken waarop we worden bijgepraat over het verloop van de operatie. In afwachting van een telefoontje dolen we na de lunch wat door het centrum en ontdekken we het “Wonderwinkeltje”. Al snuffelend in deze spirituele winkel vol met kaarten, wierook, sieraden en andere dingen die nuttig zijn voor grote en kleine engelen worden we gebeld door de chirurg. Tot onze verbazing en grote opluchting blijkt de operatie al afgelopen. Tijdens de operatie is gebleken dat een hechting op de tricuspidalisklep van de vorige operatie was losgeraakt. Nadat deze opnieuw was vastgezet waren de chirurg en de cardioloog zo tevreden over het functioneren van Aniek’s hart dat werd besloten het daarbij te laten. We zijn dus getuige van een wonder in de Wonderwinkel. Na de operatie doet zich enkele malen een hartritmestoornis voor, maar verder herstelt Aniek voorspoedig. In de periode rondom deze operatie van Aniek komen gevoelsmatig veel belangrijke dingen samen: • De kracht van onze relatie; • De daadkracht en overtuiging die nodig is om belangrijke beslissingen te nemen op

het moment dat het moet; • Het vermogen om los te laten; • De rol en betekenis van spiritualiteit; • De steun vanuit onze families, vriendenkring en werk; • De stralende, warme aanwezigheid en steun van Helen; • En bovenal de kracht en de schoonheid van het leven zelf, weerspiegelt in de weg die Aniek bewandelt.


Osteopathie

In deze periode komen we in contact met een osteopathe die ook erg veel kinderen behandelt. We hopen dat deze behandeling Aniek’s gevoeligheid van het mondgebied weet te verminderen. Daarnaast behandelt ze ook het onderhuidse littekenweefsel van Aniek, dat als gevolg van alle operaties is ontstaan. Al na enkele sessies zijn de resultaten opzienbarend. De angst en overgevoeligheid rondom Aniek’s mondgebied nemen enorm af; tandenpoetsen is nauwelijks nog een probleem en ook wil Aniek steeds vaker eten proeven. Aniek’s conditie is na de operatie heel goed, ze verdraagt veel beter de sondevoeding die ze krijgt en spuugt veel minder. Eigenlijk staan alle lichten in de zomer van 2006 op groen om een start te maken met de eettherapie. De wachtlijst zit echter muurvast, wat ons noopt om in overleg met de Winckelsteegh een alternatief te verzinnen. De indicatie voor de eettherapie blijken we deels te kunnen omzetten naar een Persoonsgebonden Budget (PGB). We besluiten om zelf te starten met de eettherapie, waarbij we ambulant ondersteund worden vanuit de Winckelsteegh. Een experimentele stap, zowel voor de Winckelsteegh als voor ons. Basisschool en eettherapie aan huis

In augustus 2006 start de eettherapie, vrijwel tegelijkertijd met het moment waarop Aniek naar de basisschool gaat. Met de twee juffen van Aniek spreken we af dat ook zij meedraaien in de therapie en dat Aniek in de klas elke schooldag door hen eenmaal wordt gevoed. Bij aanvang van de therapie krijgt Aniek in totaal 750cc sondevoeding, verspreid over de dag in porties van 50cc. Daarnaast eet ze

13

elke dag een beetje yoghurt of fruit. Motorisch gezien (afhappen en slikken) kan ze op dat moment al goed eten en in dat opzicht is er geen beperking. Samen met Ester, de eettherapeute / orthopedagoog van de Winckelsteegh, wordt een behandelplan opgesteld en de belangrijkste richtlijnen voor de eettherapie besproken. De kern van de therapie richt zich op het belonen van het gewenste gedrag en het negeren van ongewenst gedrag om uiteindelijk het gedrag langzaam richting het gewenste resultaat op te bouwen: volledig oraal leren eten, zodat de sonde voorgoed verwijderd kan worden.

14

De eerste stap is de sondevoeding aanbieden in 6 porties (maaltijden) i.p.v. het verspreiden over de gehele dag. Deze stap wordt snel genomen, wat alles te maken heeft met de sterk verbeterde conditie van Aniek. Vervolgens starten we met de eetsessies. We worden beiden getraind in het geven van de voeding, van de eetsessies maken we video-opnames die we samen met Ester beoordelen en we houden verschillende lijsten bij (belonerslijst, braaklijst) om het verloop van de therapie verder te objectiveren. Zowel thuis als op school verlopen de sessies vanaf het begin over het algemeen heel voorspoedig. Aniek vertoont in het begin tijdens de sessies wel enig verzet (wat zich met name uit in spugen), maar met behulp van de aanwijzingen van Ester dooft dit gedrag vrij snel uit. Naar eigen inzicht verhogen we steeds de omvang van de verschillende maaltijden. De ochtendsessie is voor Aniek het moeilijkste, op dat moment heeft ze duidelijk moeite met de hoeveelheid voeding alsof haar lichaam nog op toeren moet komen. Aniek ziet de sessies vooral als een taak die moet worden volbracht, maar ze doet het wel!!! Na verloop van tijd verschuift het verzet rondom de sessies meer naar de randvoorwaarden waaronder de sessie moet plaatsvinden. Het verzet uit zich dan in de slabber niet om willen doen, aankondigen dat ze niet gaat eten en geen keuze willen maken over de plaats waar ze wil eten. Het verzet is echter goed te doorbreken en als de eerste hap echter door Aniek’s keel is, verloopt de sessie verder goed.

Twee keer feest

In oktober wacht ons een grote verrassing. Op initiatief van onze kinderarts (inmiddels amicaal dokter Jan genoemd door Aniek) zijn we aangemeld voor Villa Pardoes. De stichting Villa Pardoes in Kaatsheuvel biedt de gezinnen van kinderen met een potentieel levensbedreigende ziekte een onvergetelijke vakantieweek. Met ons gehele gezin verblijven we in het themahuisje Barbie (dominante kleuren roze en paars) en worden we op alle mogelijke manieren verwend. Naast de onbeperkte toegang tot de Efteling en andere pretparken in de omgeving is er een scala aan activiteiten, optredens en verrassingen. Wat moeilijk in woorden is te vangen is het intens warme gevoel dat ons omarmt door de belangenloze inzet van een grote groep onbekenden die hun deuren en hun hart voor ons openen: uniek! Op 19 november 2006 volgt het tweede grote feest. De eettherapie verloopt zo voorspoedig dat de sonde er na 4 maanden al uit mag! Noch wij, noch de deskundigen van de Winckelsteegh hadden dit snelle succes durven voorspellen. De vlag gaat letterlijk en figuurlijk uit, Aniek wordt geëerd met een echt eetdiploma en een mooi, bij aanvang van de therapie reeds door haar gekozen, cadeau. Op school mag Aniek trakteren en dat sterkt haar in de overtuiging dat ze jarig is, maar er is toch echt iets anders aan de hand. Ze heeft alle complimenten en aandacht dik verdiend. Voortaan gaat Aniek slangloos door het leven wat tot gevolg heeft, naast alle praktische voordelen, dat ze niet langer door iedereen wordt aangestaard alsof ze van een andere planeet komt. Tenslotte

Aniek is inmiddels 5 jaar en het gaat erg goed met haar. Ze heeft het ontzettend naar haar zin op school, speelt volop met Helen en andere kinderen en ontwikkelt zich tot een vrolijke, eigenwijze kletskous. Ze is in het jaar tussen haar 4de en 5de verjaardag liefst 12 centimeter gegroeid en daarmee heeft ze een belangrijk deel van haar groeiachterstand goed gemaakt. Cardiologisch is haar gezondheid stabiel en ze ondervindt in haar doen en laten geen hinder van haar

hartconditie. Op termijn zal Aniek zeker opnieuw geopereerd worden, maar op korte termijn ligt er geen operatie in het verschiet. Het eten verloopt nog steeds voorspoedig en in overleg met de Winckelsteegh hebben we besloten de eettherapie te continueren met het doel om Aniek zelfstandig te leren eten, daar waar ze nu nog gevoed wordt. Wij hebben goede hoop dat ze deze stap ook nog gaat maken. Onze horizon is weer wat breder geworden en we zien de toekomst met optimisme tegemoet. In onze zoektocht hebben we onderweg ongelooflijk veel hulp, wijsheid en liefde mogen ontvangen. Zonder iemand tekort te willen doen, willen we hier de volgende mensen nogmaals enorm bedanken: onze families, vrienden en collega’s, juffen Mayke en Daisy, juffen Pien, Jolande en Henriëtte, dokter Jan, dokter Nijveld, Ad en Maria Kivits, de mensen van de reiki-hulplijn, Lianne van Beers, dokter Gerritsen, Yvonne Cornelissen, Sofie Roelandt,


Ester Jakobs, de afdeling kindercardiologie van het Radboudziekenhuis, medisch en verpleegkundig personeel van het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Stichting Villa Pardoes en het team van de Winckelsteegh. Hartelijke groet, Susan, Joost, Helen en Aniek

Arteria Lusoria mogelijk oorzaak eetprobleem!

Wat is Arteria Lusoria? Denk aan het doorslikken van een te groot stuk appel. Dit geeft een zeer onaangenaam pijnlijk gevoel. Het stukje appel zakt langzaam naar de maag. Het past prima door de slokdarm, maar geeft een pijnlijk branderig gevoel rond de slokdarm. Dit gevoel hebben kinderen met Arteria Lusoria als ze te dikke voeding (zelfs niet verdunde 6 maandenpotjes) eten. Arteria Lusoria is een afknelling van de slokdarm. Wij kregen dit aangereikt door een ouder, waarbij een slikvideo was gemaakt om te onderzoeken of er problemen waren, maar waarbij dit niet was aangetoond! Na het doen van een CT- scan (onder narcose) bleek de slagader naar haar rechterarm om de slokdarm te liggen, waardoor ze geen vast voedsel kon/wilde doorslikken. Hoe weet je of je kind Arteria Lusoria heeft? Hoe kun je dit aantonen? Dat is heel eenvoudig door deze korte test. Meet de bloeddruk 10 x aan de rechterarm, meet 10 x de bloeddruk aan de linker arm. Als het gemiddelde van de rechterarm een

stuk lager is dan de linkerarm, dan is er een reden om verder te zoeken.

Arteria Lusoria is operabel! Vermoeden:

Het vermoeden bestaat dat naar verhouding veel meer kinderen (en volwassenen ) met Down Syndroom Arteria Lusoria hebben. Je kunt er in meerdere of mindere mate last van hebben. Hoe ouder, hoe meer druk op de slokdarm: het kan ook pas met latere leeftijd problemen geven. Wie meer wil weten over deze aandoening, kan ons mailen. Wij hebben het adres van een moeder / lotgenoot, waarbij dit probleem naar voren is gekomen.

15

10 jaar Nee-eten!

Tien jaar geleden is er een groep ouders geweest die behoefte hadden aan steun bij elkaar. Wat gemeenschappelijk gedeeld werd, was de ervaring van een kind dat niet at. In veel gevallen kwam daar de sondevoeding bij, om te zorgen dat het kind bleef leven. Vaak speelden andere (medische) aandoeningen een grote rol, maar soms leek het ook voort te komen uit het niets. Wat te vroeg geboren of wat negatieve prikkels ervaren rondom onderzoeken in het ziekenhuis, het was vaak niet gemakkelijk aan te wijzen. Wat de ouders zochten was steun bij elkaar om van het probleem af te komen. Om te komen tot etende kinderen! Zo is ons logo ook ontwikkeld: van Nee-eten tot Mee-eten!

10 jaar Nee-eten!... en hoe nu verder?

16

Nu vieren wij echter het feit dat we alweer 10 jaar als patiëntenvereniging bestaan... het blijkt nog steeds niet overbodig te zijn. Wat we wel zien is dat we een vereniging zijn met een grote doorstroom, maar deels ook een vaste kern. Er is een groep kinderen die blijvend aan de sondevoeding is gebonden en/of voedsel weigert; een andere groep komt tot eten, waarbij het vaak zo is dat het eetprobleem niet volledig is verdwenen, maar dat er mee valt te leven. Eten staat dan niet meer op de voorgrond. Meerdere gezinnen verlaten dan ook uiteindelijk de vereniging of worden donateur. In deze 10 jaar heeft de vereniging zijn bestaansrecht bewezen. Veel activiteiten zijn ontplooid, waarbij steeds is getracht aan te

sluiten bij de ervaren behoeften van ouders en kinderen. De vereniging heeft zich ontwikkeld tot een ‘volwassen organisatie’ met meerdere vaste activiteiten. Speerpunten zijn kennisontwikkeling bij professionals, lotgenotencontact en voorlichting, maar ook de belangenbehartiging is essentieel! Zichtbaar is wel dat de vereniging behoort tot de kleinere organisaties met een ledenbestand tussen de 250 en 300. Wat we bovendien waarnemen is dat de vereniging bestaat uit ouders die allemaal zwaar belast of overbelast zijn. De zorg voor het (niet-etende) kind, gecombineerd met het verdere gezin en/of werk vergt veel van ouders. De animo om actief te zijn voor de vereniging is dan ook beperkt in de eerste fase van het zoeken en het moeten omgaan met vaak medische problematiek. De meeste actieve leden en bestuursleden zijn op dit moment dan ook degenen, waarbij de fase van de sondevoeding achter de rug is. Toch is dat ook jammer, omdat juist het ‘leven met sondevoeding’ een belangrijk element is binnen Nee-eten! Bovengenoemde elementen zijn redenen geweest om contact te zoeken met verwante organisaties om te kijken of en hoe we kunnen samenwerken. De ontwikkelingen

H O E

binnen de gezondheidszorg en de gewijzigde rol van de (mondige) patiënten vereniging (het behartigen van belangen) verlangen in feite een krachtenbundeling naar allerlei instanties, zoals overheid, ziekenhuizen, ziektekostenverzekeraars, maar verlangen ook een versterking van onze taken naar de leden; waar heeft elke doelgroep (met/zonder sondevoeding) behoefte aan? Met de Vereniging van Patiënten met Parenterale Thuisvoeding (VPPT) en de Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) zijn er ondertussen dusdanige contacten gelegd, dat er een traject wordt ingegaan om de onderlinge samenwerking vorm te geven. Het streven is om in belangenbehartiging de krachten te bundelen en dat we naar alle leden maatwerk blijven leveren, passend bij de verschillende behoeften. Duidelijk is dat er veel overlap is en gemeenschappelijke belangen. De VPPT bestaat voornamelijk uit (merendeels volwassen) leden die gebruik maken van sondevoeding. Bij de VOKS is de situatie vergelijkbaar als bij Nee-eten!: een aantal kinderen komt tot eten, een andere groep blijft gebonden aan sondevoeding. Wat duidelijk een grote overeenkomst is, is dat we allemaal te maken heb-

ben met een verstoorde eetontwikkeling met alle consequenties van dien!

N U

Door de onderlinge samenwerking hopen we zowel jong als oud te ondersteunen, zowel degenen die tot een zo normaal mogelijk eetpatroon willen / kunnen komen als degenen waarbij sondevoeding en een afwijkende eetontwikkeling blijvend zullen zijn. De kennisontwikkeling rondom de voedselweigering en het leven met een verstoorde eetontwikkeling zijn elementen die we delen en gezamenlijk willen uitdragen.

V E R D E R

De samenwerkingsvorm is nog onduidelijk. Het streven is om eind van dit jaar helderheid te hebben in de inhoudelijke vormgeving van samenwerking, maar ook de daarbij behorende organisatievorm. Het streven is om het jaar 2008 te gebruiken voor de vormgeving van de samenwerking.

Steun van en voor elkaar! Ervaring, kennis en kunde delen!

Uit bovenstaande blijkt dat Nee-eten! gegroeid is tot wat het nu is, maar dat de komende jaren flinke wijzigingen mogelijk zijn in de organisatie. Inzet van dit alles is om zo optimaal mogelijk continu te blijven voldoen aan de behoefte van de leden: steun van en voor elkaar! Ervaring, kennis en kunde delen!

Vanwege het tienjarig bestaan van de vereniging Nee-eten! organiseert de vereniging Nee-eten! in samenwerking met SCEM:

Symposium - ook voor leden!? Het jonge kind met een eetstoornis..... Preventie van voedselweigering Dit symposium zal plaatsvinden op donderdag 4 oktober 2007 in het congrescentrum de Reehorst te Ede (goed bereikbaar per trein). Dit symposium is zodanig vorm gegeven dat alle disciplines aan bod komen die betrokken zijn bij een verstoorde eetontwikkeling. Accreditatie voor meerdere disciplines is aangevraagd. Het symposium is bedoeld voor artsen, diëtisten, logopedisten, verpleegkundigen, psychologen, pedagogen en hun assistenten. Vanwege het tienjarige jubileum zijn ouders eveneens van harte welkom! Als extra feestelijk accent heeft de vereniging 25 gratis toegangskaarten. Deze zullen worden verloot onder belangstellende leden. Heeft u belangstelling, geeft u zich dan uiterlijk 15 augustus 2007 op via [email protected] (maximaal 1 per gezin; ver-

meld duidelijk uw naam en e-mail adres). Via de website maken we bekend welke leden hebben gewonnen; wie een kaart gewonnen heeft ontvangt ook een brief. Bent u niet een van de winnaars, dan kunt u altijd aangeven dat u een kaart wilt kopen. Vanwege het 10-jarige jubileum is het voor ouders (die lid zijn) mogelijk kaarten te verkrijgen tegen kostprijs; de hoogte hiervan is op dit moment niet bekend.

17

10 jaar Nee-eten!

In deze tien jaar zijn er meerdere voorzitters geweest, die aan het roer hebben gestaan om de vereniging op te richten en te

ontwikkelen, samen met de vele actieve leden en bestuursleden. In het kader van het tienjarig bestaan hebben we aan hen

gevraagd om een persoonlijke terugblik over de periode dat zij

actief waren voor de Vereniging; wat het voor hen heeft betekend. In volgorde zijn het Theo Beentjes, Ton Huberts en Agnes Ton.

10 jaar Nee-eten!... een terugblik!

18

Terugblik door de eerste voorzitter: Theo Beentjes Na de geboorte van onze zoon Luuk op 5 januari 1993, leken er alleen roze wolken te bestaan. Ondanks zijn laag geboortegewicht van 2315 gram en enkele dagen in de couveuse, deed hij het verder prima. Echter na 7 weken werd hij ziek en werd hij zelfs opgenomen in het ziekenhuis. Een gat tussen

Theo Beentjes

beide hartkamers (groot VSD) veroorzaakte zijn ziektebeeld. Omdat hij te zwak was om nog zelf te kunnen drinken kreeg hij een neussonde om zo toch voldoende voeding binnen te krijgen. Toen Luuk bijna 5 maanden oud was kreeg hij een hartoperatie waarna hij zou moeten opknappen en weer voldoende energie zou moeten hebben om zelf te kunnen gaan drinken. Door de langdurige sondevoeding had Luuk echter de zuig- en slikreflexen verloren waardoor het drinken zeer moeizaam en met veel dwang verliep. Ruim een jaar na de operatie lazen we in de krant een artikel over het eetteam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dit was voor ons de aanleiding om een afspraak te maken met Dr. Wauters, die als kinderarts verbonden was aan dit eetteam. Zijn eerste advies was de neussonde er weer in te brengen om zo de druk rondom het eten weg te nemen. Na ons bezoek aan het eetteam was het op 20 januari 1995 dat wij voor het eerst in contact kwamen met andere ouders van kinderen met sondevoeding. Het contact met lotgenoten was voor ons een bijzondere ervaring en verdiende een vervolg. Bij navraag bleek dat er geen patiëntenvereniging bestond voor ouders van kinderen met sondevoeding. Die moest er dan maar komen, zeker na de ervaringen van die bewuste middag. De vraag was echter: “Hoe start je een patiëntenvereniging op en hoe kom je in contact met andere ouders?”. Met hulp en tips van de Psychosociale Afdeling van het WKZ zijn naar 13 grote ziekenhuizen in Nederland brieven verstuurd met de vraag of zij vanuit hun adressenbestand ouders van kinderen met eetstoornissen en daardoor afhankelijk van sondevoeding, zouden willen aanschrijven. Slechts 2 ziekenhuizen reageerden. Het ene ziekenhuis kende zulke ouders niet en het andere ziekenhuis, het WKZ, zorgde ervoor dat ruim 20 ouders met ons contact opnamen. Eind juli 1997, en een aantal landelijke contactdagen verder, kreeg de patiëntenvereniging een officiële status. De oprichting van de vereniging kreeg in de media veel aandacht wat leidde tot diverse publicaties, radioen televisie-uitzendingen.

E E N

Het belangrijkste doel van de nieuwe patiëntenvereniging was het in contact brengen van ouders met kinderen die eetproblemen hadden. De belangstelling voor dit lotgenotencontact kwam ook uit een andere hoek. Ook medici en paramedici hadden belangstelling voor deze problematiek. Hierdoor leken eeten voedingsteams als paddestoelen uit de grond te schieten. Het bestuur van de vereniging was zeer tevreden met deze ontwikkelingen. Echter in de jaren ná de oprichting van de vereniging bleek dat de nieuwe eeten voedingsteams zich behoorlijk hadden verslikt in de aanpak van eetproblemen bij kinderen. De mogelijkheid om als vereniging, ouders van kinderen met eetproblemen door te sturen naar een eeten/of voedingsteam werd daardoor aanzienlijk minder. Alleen de eetteams die reeds bestonden vóór de oprichting van de vereniging bleken de eetproblemen wel aan te kunnen. Echter hun wachtlijsten werden onacceptabel lang waardoor de ouders nog steeds niet geholpen konden worden in hun moeizame strijd om hun kind weer aan het eten te krijgen. In de periode dat ik voorzitter was van de VOKCVS stond lotgenotencontact bovenaan mijn lijstje. Telefonisch lotgenotencontact werd hierbij voor een groot deel door mij persoonlijk ingevuld en waren de vele gesprekken vaak intensief en tijdrovend. Gesprekken van meer dan twee uur en tot zelfs na middernacht waren geen uitzondering. Dat deze gesprekken belangrijk waren en ook zijn vruchten afwierpen bleek wel uit een ingezonden artikel in de Libelle waarin een moeder van een kind mij persoonlijk bedankte nadat haar kind weer was gaan eten mede als gevolg van een telefoongesprek tussen haar en mij. Hiermee was de doelstelling van de initiatieven van mijn vrouw en mijzelf om een patiëntenvereniging op te richten geslaagd. “Al zouden we maar één gezin kunnen helpen om het eetprobleem van het kind te kunnen oplossen”, was toen ons motto. In de beginjaren van de (toen nog officieuze) vereniging was er zelfs nog persoonlijke aandacht voor de verjaardagen van de kinderen en was er

tijd voor een tussentijds telefoongesprek om te vragen hoe de stand van zaken was. Naarmate de vereniging groter werd, werd het voor mij steeds moeilijker om dit persoonlijke karakter van de vereniging vol te kunnen houden. Al snel liep het aantal gezinnen dat contact met de vereniging opnam op van 25 tot meer dan 400. Met ingang van 28 oktober 2000 heb ik mijn functie als voorzitter overgedragen aan Ton Huberts. Ton zorgde er ondermeer voor dat het telefonisch lotgenotencontact werd verdeeld over meerdere personen waardoor ik weer vrije avonden kreeg. Na de wisseling van de voorzittershamer heb ik nog een jaar zitting gehad in het bestuur. In dat jaar moest ik erg wennen aan het feit dat de nieuwe voorzitter de taken verdeelde. Delegeren was immers niet één van mijn sterkste kanten. Er werden meer mensen aan het werk gezet waardoor ik steeds meer rust kreeg. Doordat de eetproblemen van Luuk niet meer aan de orde waren kon ik ook steeds meer, soms erg moeizaam, van deze rust genieten. Door al deze ontwikkelingen heb ik me tenslotte na dat jaar definitief teruggetrokken. Tot in 2006 werd ik nog steeds gebeld door ouders die informeerden naar de vereniging en hun verhaal kwijt wilden over hun kind met eetproblemen. De meeste ouders verwees ik naar het team voor telefonisch lotgenotencontact van de vereniging maar sommige gesprekken deed ik “stiekem” zelf.

Al snel liep het aantal gezinnen dat contact met de vereniging opnam op van 25 tot meer dan 400

T E R U G B L I K

Jaarlijks ontvang ik de nieuwsbladen van Nee-eten! die met veel belangstelling worden gelezen en mij nog steeds een goed gevoel geven van een emotionele actie die mijn vrouw en ik bijna 12,5 jaar geleden hebben ingezet.

Theo Beentjes

Terugblik door de tweede voorzitter: Ton Huberts Zeven jaar geleden toen ik na het terug treden van Theo Beentjes voorzitter werd van de VOKCVS was er een einde gekomen aan de oprichtingsfase. De vereniging Nee-Eten! heette toen nog

19

10 jaar Nee-eten!

We waren maar een kleine vereniging en het organiseren van een symposium leek een stap te ver

20

VOKCVS of voluit: Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding. De oprichters hadden een goede organisatie neer gezet. Er was veel uit hun handen gekomen; Er bestond telefonisch lotgenotencontact, een nieuwsblad en voorlichtings- en contactdagen. Ook waren de financiën goed geregeld. Er kwam voldoende geld binnen via het patiëntenfonds , reclamegelden en natuurlijk de leden en de donateurs. Mijn bedje als voorzitter was gespreid. Al gauw bleek dat de jaren van continue zorg voor hun zieke kinderen, de onaflatende drijfveer de vereniging te dienen zijn tol had geëist van de oprichters. Hun pionierswerk zat er op, er stond een solide vereniging, ze konden afzwaaien en hun aandacht na al die jaren richten op hun gezinnen en op zichzelf. Het was tijd voor een nieuw bestuur. Nog steeds, na al die jaren, is er nog een groot respect van mij voor wat ze hadden bereikt in de eerste 5 jaar. Één jaar heb ik in het bestuur gezeten zonder een formele functie. In dat jaar is mij duidelijk geworden dat er een andere werkwijze gekozen moest worden. Niet meer alle last op de schouders van een paar bestuursleden maar de last moest verdeeld worden over een brede groep. Iedereen die wilde helpen kreeg een deeltaak en werd lid van een subgroep. Zo was er het groepje redactie, het groepje lotgenotencontact en een werkgroep behandelplaatsen. Ik zag mijn eigen taak louter en alleen in het coördineren van de subgroepen en werven van andere actieve leden. Het begin liep geweldig. Er was veel enthousiasme om deel te nemen. Er waren bijna meer actieve leden dan taken. Ook al kostte het coördineren mij veel energie, ik had er plezier in. Het ging lekker. In deze periode hebben we de behandelplaatsen in Nederland in kaart gebracht. We hebben een aantal regionale contactdagen georganiseerd en het netwerk onder de behandelaars uitgebreid. Gaande weg de eerste periode kreeg ik steeds meer ideeën. Alles kon nog beter. Ook al ging het met de vereniging goed, met de behandeling van onze kinderen

Ton Huberts

ging het niet goed. Te veel heb ik ouders gesproken die ten einde raad waren en door de bomen het bos niet meer zagen. Ik had mijn gedachte gezet op erkenning en op voorlichting. De erkenning wilde ik bereiken door nog meer mee te werken aan radioen televisie programma’s. De voorlichting had twee kanten; enerzijds voorlichting aan de ouders zelf, anderzijds voorlichting aan de behandelaars. Er ontstond een wild idee over een symposium. Dit zou dan zijn tijdens ons eerste lustrum. We waren maar een kleine vereniging en het organiseren van een symposium leek een stap te ver. Op toevallige wijze kwamen we in contact met Dr. Wouters van het UMC. Hij wilde ook graag meer doen aan voorlichting. Zo ontstond er een samenwerking met de dokter die als een van de belangrijkste artsen zoveel had betekend voor de behandeling van onze kinderen. Dr. Wouters zou het wetenschappelijke deel op zich nemen en wij het organisatorische deel. We werkten samen met het organisatiebureau Scem. Ook werkten veel actieve leden mee. Het vijfde jaar van de vereniging was uiteindelijk een groot succes. Naast het symposium hebben we ook met onze vereniging een mooi lustrum gehad. Dit vond plaats in het Nederlands Openlucht Museum in Arnhem. Naast de voorlichting was er ook ruimte voor ontspanning. De opkomst was erg hoog en we hadden een mooi programma. Ikzelf heb in ieder geval genoten van deze dag. Speciaal wil ik nog iedereen bedanken die heeft mee gewerkt aan het organiseren van alle activiteiten, nieuwsbrieven, commissies

E E N

etc. In totaal hebben wel 25 mensen in meer of mindere mate mee gewerkt aan de vereniging. Een geweldig aantal als ik bedenk dat er ongeveer 125 leden zijn. Toch was het niet altijd rozengeur en maneschijn. Veel van de actieve leden hadden thuis ook veel problemen. De strijd thuis vergde uiteindelijk een te hoge tol en zij moesten het verenigingswerk neerleggen. Op veel momenten stond ik toch vaak alleen. Dit waren frustrerende momenten. Al het opgebouwde werk stortte plotsklaps in. Misschien vroeg ik in mijn enthousiasme soms ook te veel van de actieve leden. Misschien is het ook inherent aan een vereniging als de onze. We zijn maar met weinig en thuis zijn er veel ogenschijnlijke onoplosbare problemen. Dit maakt mensen erg moe en hebben geen energie meer voor iets anders. Op deze voor mij moeilijke momenten wanneer ik vaak veel dingen zelf moest doen waren er toch lichtpuntjes. Dit waren de bemoedigende woorden van andere actieve leden en bestuursleden. Zonder anderen te kort te doen gaat mijn speciale dank uit naar Alex Jaspers en Moniek Meijer. Zij hebben veel voor mij betekend. Ik had me voorgenomen dat ik me maximaal 3 jaar kandidaat zou stellen als voorzitter. Het laatste jaar was een ware afvalrace van de actieve leden. Toen de moed me diep in de schoenen zakte stonden er gelukkig nieuwe mensen op. Zij hebben de draad opgepakt die ik moest laten vallen. Het begon met Marjan Heinen en even later Agnes Ton. Nu vier jaar later doet het me goed dat de vereniging toch weer haar weg heeft gevonden. Ongetwijfeld zullen er dezelfde diepte- en hoogtepunten zijn die ik ook heb meegemaakt. Ik zie de vereniging als een trein die van station naar station gaat. Mensen stappen in en stappen een aantal haltes later weer uit. Ook ik heb dit gedaan. Ik heb zelfs even machinist mogen zijn. Laten we hopen dat deze trein blijft rijden en dat het de mensen een stukje op weg helpt op de reis die Mee-Eten heet.

Ton Huberts

Terugblik door de derde voorzitter: Agnes Ton Mijn contact met de vereniging VOKCVS, zoals de vereniging Nee-eten! toen nog heette, startte alweer 10 jaar geleden. Mijn man en ik waren aanwezig op de dag dat de vereniging in oprichting, onder aanvoering van Theo Beentjes, aankondigde officieel te willen starten als patiëntenvereniging. We hebben ons toen meteen aangesloten, omdat we behoefte hadden aan contact met lotgenoten. Onze dochter was toen namelijk al één jaar oud en we hadden op dat moment nog geen zicht hoe we van de sondevoeding af konden komen. We waren op zoek naar deskundigheid en ervaringsverhalen. Door de vereniging zijn we in contact gekomen met de Winckelsteegh waar onze dochter is behandeld en succesvol tot eten is gekomen. De eerste jaren van ons contact met de vereniging waren dan ook voornamelijk gericht op het gebruiken van de aanwezige kennis en kunde. Hoe konden wij leven met een niet-etend kind, en later met een deels etend kind? De contactdagen ervoeren we als nuttig en sterkten ons op onze weg om Marije tot eten te laten komen. Het feit dat wij zo moesten zoeken naar een juiste plek voor een juiste behandeling prikkelde mij om actief te worden binnen de vereniging. Bovendien was onze dochter wel van de sondevoeding af, maar was het eten nog verre van normaal. Onder voorzitterschap van Ton Huberts, heb ik een bijdrage geleverd aan de werkgroep die actief bezig was met de inventarisatie van alle eetteams in Nederland. Daarnaast besloot ik in die tijd samen met een lotgenote, Marianne van Leeuwen, om de landelijke contactdagen te organiseren. Wij hadden behoefte aan meer informatie en voorlichting, maar ook aan ouderondersteuning. Samen hebben we onze stijl ontwikkeld en de contactdagen inhoudelijk en informatief versterkt, naast het middagprogramma van het lotgenotencontact. En zo raakte ik betrokken bij het wel en wee van de vereniging. Toen duidelijk werd dat het niet eenvoudig was een opvolger te vinden voor Ton

T E R U G B L I K

Wij hadden behoefte aan meer informatie en voorlichting, maar ook aan ouderondersteuning.

21

10 jaar Nee-eten!

Nu ik dit allemaal zo op een rij zet, besef ik, dat de vereniging in de afgelopen 10 jaar een goede ontwikkeling heeft doorgemaakt

22

Huberts, heb ik mij uiteindelijk als bestuurslid aangemeld en aangegeven dat ik, bij gebrek aan een echte voorzitter, deze functie wel op mij wilde nemen. Zo ben ik waarnemend voorzitter geworden. In de praktijk bleek echter dat het waarnemen een permanente status werd en fungeer ik al meerdere jaren als voorzitter van de Vereniging Nee-eten!

duele hulpverleners. Daarnaast zijn we gestart met een onderzoek dat zich specifiek richt op verpleegkundigen. Het gaat hierbij om een inventarisatie van hun kennis en kunde (met betrekking tot de verstoorde eetontwikkeling), om het ontwikkelen van een observatielijst (voor het herkennen van een verstoorde eetontwikkeling) en om de vraag of er erkende verpleegkundige interventies zijn om kinderen met risico op voedselweigering te begeleiden. Op dit moment zijn al 12 studenten verpleegkunde actief geweest met het ordenen van deze informatie. Verder zijn we voortdurend bezig met de vraag hoe we onze doelgroep, van ouders met een niet-etend kind, nog beter kunnen bereiken, maar ook met de vraag of we blijven voldoen aan de heersende behoeftes.

Agnes Ton wenst iedereen welkom bij het Archeon.

In de afgelopen jaren zijn er (verschillende en ook elkaar afwisselende) actieve leden opgestaan, die zich bezig houden met het nieuwsblad, de ontwikkeling van de website als medium, de contactdagen, het telefonische lotgenotencontact (naast die van forum en individueel contact via de website), een symposium, maar ook de organisatie van gezellige activiteiten voor de (actieve) leden of zoals onlangs de feestelijke happening in het Archeon. Als bestuur hielden we ons ook bezig met de vraag naar de juiste doelstellingen van de vereniging; waar wilden we naar toe? We hadden daar duidelijke ideeën over, maar toch spraken we in het bestuursoverleg af, om te onderzoeken in hoeverre samenwerking met andere verenigingen ons zou kunnen helpen. Zo zijn er op dit moment contacten met twee patiëntenverenigingen om te komen tot een verdergaande samenwerking. In de tussentijd hebben we als vereniging getracht op te komen voor de belangen van onze ouders en kinderen. We hebben contact onderhouden met eetteams en indivi-

Nu ik dit allemaal zo op een rij zet, besef ik, dat de vereniging in de afgelopen 10 jaar een goede ontwikkeling heeft doorgemaakt. Ik hoop dan ook dat de Vereniging Neeeten! zich verder ontwikkelt, ook in samenwerkingsverband, en dat verschillende leden een steentje bij willen dragen, ieder naar zijn kunnen. Als ieder iets doet, kunnen we veel voor elkaar betekenen! Dat is de kracht van een organisatie zoals de onze. Terugblikkend op deze jaren als voorzitter, besef ik dat ik persoonlijk veel profijt heb gehad van mijn inzet voor de vereniging. Ook al was mijn dochter af van de sondevoeding, drinken en zelfstandig eten kon zij nog steeds niet. Door bij alle contactdagen aanwezig te zijn, heb ik iedere keer weer kennis en ideeën meegekregen, waardoor ik weer een stapje kon zetten in het normaliseren van haar eetgedrag. Het feit dat ik menig deskundige heb gesproken op deze contactdagen, maakte van mij een gedegen gesprekspartner met allerlei professionals. Ik kan dan ook zeer blij vermelden dat onze dochter samen met ons steeds nieuwe stapjes heeft gezet, en dat er nog steeds sprake is van een positieve eetontwikkeling! Ik gun u hetzelfde, en roep u daarom op, ook actief lid te worden, en dat te doen wat u kunt bijdragen!

Agnes Ton

EIGEN VERHAAL Neona heeft last van reflux en allergische reacties op bepaalde soorten voeding, maar volgens de medici zijn er toch geen medische oorzaken te vinden voor haar voedselweigering. Voor Neona en haar ouders begint een lange weg naar


het zoeken van een oplossing voor de problemen.

Het eigen verhaal van Gezonde dochter

Onze dochter Neona kwam precies op de uitgerekende datum ter wereld. De bevalling verliep geheel vlekkeloos en ze kwam gezond te wereld. Wel had ze meteen een ondertemperatuur en werd ze apart gelegd om warm te worden. Ik heb een dag borstvoeding geprobeerd maar Neona snapte het niet goed en had binnen een dag de tepel al kapot gebeten. De begeleiding in het ziekenhuis was ook niet goed. We zijn na een dag overgestapt op flesvoeding en Neona leek dit beter te snappen. Ze dronk niet de hoeveelheid die ze moest drinken maar volgens het ziekenhuis hoefden we ons daar geen zorgen over te maken en na twee dagen werden we uit het ziekenhuis ontslagen. Slechte eter

Eenmaal thuis liet Neona steeds meer van haar fles staan. Ook had ze steeds ondertemperatuur. Mijn gevoel zei dat het niet goed zat, maar het werd door de slechte kraamzorg steeds weggewuifd. Uiteindelijk heeft de verloskundige wel naar ons geluisterd en die heeft contact gezocht met een kinderarts uit het Reinier de Graaf Ziekenhuis. De arts wilde Neona meteen zien en eenmaal daar aangekomen werd ons al snel duidelijk dat ze werd opgenomen op de Neonatologie afdeling. Ze hebben als eerste gekeken of er niets geks in haar bloed was te zien dat het slechte eten kon verklaren

Neona maar daar kwam niks uit. Ze hebben daarna geobserveerd hoe het met eten ging en zij zagen ook dat Neona een slechte eter was, maar ze groeide nog wel wat, dus na drie dagen werd Neona naar huis gestuurd. Koemelkallergie en reflux

Eenmaal thuis ging het steeds slechter met eten en groeien en op een dag liep ze helemaal blauw aan en spuugde haar voeding meters ver weg. Dit bleef ze doen, ook had ze veel eczeem. Op advies van de kinderarts werd besloten op met Zantac te beginnen omdat ze toch wel dachten aan een reflux en met Friso allergie care omdat ze ook dachten dat Neona een koemelkallergie zou hebben. Na een tijdje konden we inderdaad zeggen dat ze een koemelkallergie had maar het spugen bleef ze doen. Ze viel steeds meer af en wilde ook gewoon niet drinken en zo kreeg ze niks meer binnen. Er werd besloten om Neona weer op te nemen en te kijken waar het gedeeltelijk voedsel weigeren vandaan kwam. Er volgde een opname van een maand lang in het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. Er werd gekeken naar de interactie tussen ons en Neona. Hier waren geen bijzonderheden op aan te merken: we deden het zelfs erg

23

Uiteindelijk heb ik Flexiekids benaderd, dit zijn allemaal kinderverpleegkundigen

goed volgens de maatschappelijk werkster. Er werd gekeken naar haar schildklier; deze bleek ook goed te functioneren. Er werd een echo gemaakt, ook deze bleek goed te zijn. Er werd een slikfoto gemaakt, waarop ze zagen dat er eten terugvloeide. Neona bleef afvallen en dronk ook daar bijna niets meer dus werd er besloten om een sonde te geven. Toen begon ze een beetje te groeien. De sondevoeding is daarna ook nog even gestaakt om te kijken hoe ze het zelf zou oppakken, maar helaas ging dit niet goed en er werd weer besloten tot de sonde. Ook bleek dat Neona een motorische achterstand had en hiervoor kreeg ze fysiotherapie in het ziekenhuis. Ook de logopediste werd ingeschakeld, maar al snel werd duidelijk dat we daar het probleem niet moesten zoeken. Na een maand opname waren wij het behoorlijk zat en wilden wij naar huis. Uiteindelijk hebben wij de artsen weten te overtuigen dat wij ook thuis sondevoeding konden geven. Verder kijken

24

Neona werd wel aangemeld voor het Sophia Revalidatie Centrum in Delft zodat ze verder kon met fysiotherapie en toch ook met logopedie en de diëtiste. We kregen ook thuiszorg van Florence thuis en gelukkig heeft onze thuishulp heel veel voor ons betekend maar uiteindelijk kon ook zij ons niet verder meer helpen. Thuis ging het met de sondevoeding goed, alleen bleef ze wel veel spugen daarom kreeg Neona Losec in plaats van Zantac. Het drinken ging nog steeds moeizaam maar het werd wel wat beter. De kinderarts en wij kwamen al snel overeen dat er verder gekeken moest gaan worden. Omdat ze in het ziekenhuis daar geen mogelijkheden voor hadden, werden we doorverwezen naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den haag. Eenmaal daar onder behandeling werd er afgesproken om een PH metrie uit te gaan voeren en een gastroscopie. Alleen was er een wachtlijst. Neona ging veel meer spugen en de sonde bleek er dus ook niet meer voor te zorgen dat ze goed genoeg groeide. Er werd besloten tot een opname en er werd spoed achter de

onderzoeken gezet. De PH metrie leverde niks op en de gastroscopie ook niks. Wel was er in het bloed te zien dat ze voor kippeneiwit allergisch is maar dat gaf geen reden van haar gedeeltelijke voedselweigering. Weinig begeleiding

De arts in het Juliana Kinderziekenhuis die Neona heeft opgenomen, hebben wij gedurende twee en een halve week één keer gezien en verder werd er niet echt naar Neona omgekeken. Ze at wel beter maar wij merkten op dat dat wel onder een stuk dwang ging. Hier waren wij het niet mee eens, maar wat wij ook zeiden er werd niet naar ons geluisterd en wij voelden ons dan ook onbegrepen. Die ene keer dat de arts langs kwam was om te vertellen dat Neona geen medische oorzaak had voor het niet eten. Er werd meteen besloten om de sonde te verwijderen omdat ze wel kan eten maar mevrouw heeft er gewoon geen zin in. En ze werd zo naar huis gestuurd. Er werd nog wel doodleuk aan mij gevraagd of ik er vertrouwen in had, ik heb hierop geantwoord dat ik dat niet had, maar daar deden ze niks mee. Neona onderging alles heldhaftig en bleef een heerlijk meisje met een sterk eigen willetje. Ook hoe onze zoon Luca van 2,5 jaar er mee omging was fantastisch. Terug naar het ziekenhuis in Delft

Eenmaal thuis ging het weer steeds slechter en met het Juliana Kinderziekenhuis kwamen we er niet uit. Ze hebben alleen haar melk veranderd in Neocate. Hierop spuugde ze bijna niks meer. We besloten om weer naar het ziekenhuis in Delft te gaan. Na een paar controles werd al weer snel duidelijk dat Neona het eten zelfstandig niet aankon en er werd weer besloten tot sondevoeding. Met het revalidatiecentrum hebben we gezocht naar goede thuishulp die ons, maar vooral Neona verder kon helpen. Uiteindelijk heb ik Flexiekids benaderd, dit zijn allemaal kinderverpleegkundigen en zij waren bereid om ons en Neona verder te helpen in overleg met het revalidatiecentrum en alle andere specialisten.

Blijvende zorgen om eten

Ook werd de stichting MEE ingeschakeld om een aanvraag te regelen voor het medisch kinderdagverblijf zodat wij ook wat meer rust kregen want het viel ons erg zwaar allemaal. Neona kreeg gelukkig heel snel een plekje bij Crescendo in Leidscheveen. Dit is echt haar plekkie: ze heeft het helemaal naar haar zin en het zijn hele lieve meiden. Ook Flexiekids en met name Monica die ons thuis begeleid boeken toch al wat resultaten, maar wij hebben het idee dat we er nog lang niet zijn. Fruit en groente krijgt ze ook. De ene keer eet ze veel, de andere keer niks. Ook blijkt ze voor meer dingen allergisch te zijn. Melk doet ze de ene keer wel

goed, de andere keer niks. Het blijft heel wisselend en de sonde zit er nog steeds in en we kijken niet te veel vooruit. Met fysiotherapie mochten we begin 2007 stoppen want ons meisje ging qua motoriek goed vooruit en met de logopedie heb ik alleen nog telefonisch contact omdat het geen logopedisch probleem betreft bij Neona. Wat het probleem dan wel is vragen we ons af, maar komt er ooit een antwoord op die vraag? We weten het niet. We hopen dat ons meisje snel weer zelfstandig alles kan eten...

Wat het probleem dan wel is vragen we ons af...

C O N T A C T D A G

Groetjes, familie Heemskerk

31 maart 2007

Op de laatste dag van maart kwamen de genodigden naar het Descartes Centrum voor de landelijke contactdag van onze vereniging. Nadat we hadden geprobeerd technische problemen op te lossen begon Dr. Tolboom met zijn verhaal over medische diagnostiek en behandeling bij jonge kinderen. Hij vertelde op zeer levendige wijze over eetproblemen bij kinderen. In zijn conclusie constateerde hij dat een adequaat uitgevoerd geneeskundig onderzoek en dito behandeling een voorwaarde is voor succesvolle gedragstherapeutische behandeling van eeten drinkproblemen bij jonge kinderen. Een goede samenwerking tussen de verschillende medische disciplines is daarbij van groot belang. Tijdens de koffiepauze zochten de aanwezigen elkaar op om over het onderwerp verder te praten. Aan het eind van de ochtend heeft Dr. De Moor een presentatie gegeven over het ontstaan, het herkennen en de behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen. Bij de behandeling onderscheidt hij medische interventies (zoals het geven van sondevoeding) en omgevingsinterventies (zoals ingrijpen in de eigenschappen van het voedsel). Hij illustreerde dit met verschillende praktijkvoorbeelden.

Verslag contactdag Hoewel op de uitnodiging stond dat het over kinderen met een ontwikkelingsachterstand zou gaan, hebben beide sprekers daar niet de nadruk op gelegd. Bij de lunch was er gelegenheid om verder te praten over de onderwerpen die ’s ochtends aan bod kwamen. Het viel ons op dat onder de aanwezigen veel logopedisten waren. Kennelijk trok de agenda hun belangstelling. Op de uitnodiging stond dat we ’s middags lotgenotencontacten zouden hebben. Wij hebben die middag met de actieve leden nog zitten praten omdat er niemand was gebleven voor het lotgenotencontact. Op dit moment is nog niet duidelijk wanneer de volgende contactdag zal worden gehouden. Als we een datum besproken hebben zullen wij dat via de website als eerste kenbaar maken.

25

In het kader van mijn afstudeerscriptie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen is een onderzoek uitgevoerd naar factoren die een positieve dan wel negatieve invloed kunnen hebben op de voedselweigering van een kind op de lange termijn. Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de oudervereniging “Nee-eten!” en de behandelunit voor voedselweigering van De Winckelsteegh te Nijmegen. Dit is een samenvatting van de methode en belangrijkste bevindingen van dit onderzoek.

Resultaten van het

onderzoek naar

die van invloed zijn factoren op het verloop van een voedselweigering zijn er dus meerdere factoren in het spel. Dit onderzoek is een eerste stap in het onderzoek naar factoren die een invloed hebben op een voedselweigering op de lange termijn. De volgende mogelijke factoren zijn hiervoor onderzocht: leeftijd van aanmelding bij een gespecialiseerd team of bij de oudervereniging, wel of geen diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis), BPD (bronchopulmonaire dysplasie), en/of reflux, al dan niet behandeld op een Intensive Care en al dan niet behandeld volgens het behandelprogramma van De Winckelsteegh. In het onderzoek is dit aangeduid als het Swallowing Avoidance Desensitisation Program. Methode

Diverse reacties

26

Op De Winckelsteegh bleek dat niet ieder kind hetzelfde reageerde op de toegepaste behandeling. Bovendien waren er kinderen bekend die zonder behandeling door een gespecialiseerd team als dat van De Winckelsteegh toch vooruitgang boekten. Blijkbaar

Er zijn gegevens verzameld van 45 kinderen die behandeld zijn op De Winckelsteegh door middel van dossieranalyse. Tevens zijn er, door middel van telefonische interviews en vragenlijsten per e-mail, gegevens verzameld van 22 kinderen die (nog) niet behandeld zijn op De Winckelsteegh, maar wel staan ingeschreven bij de oudervereniging “Nee-eten!”. Voor ieder kind zijn de bovenstaande factoren onderzocht en is nagegaan

wat de kwaliteit van de voedselinname was op het moment van aanmelding bij de stichting “Nee-eten!” of De Winckelsteegh en twee jaar na deze aanmelding of na beëindiging van de behandeling voor de kinderen die behandeld werden op De Winckelsteegh. Met statistische analyses is nagegaan of er een samenhang was tussen de factoren onderling. Hierna is een verdeling gemaakt in de kinderen die veel vooruitgang hebben geboekt en/of een normale voedselinname status bereikten en de kinderen die geen of weinig vooruitgang boekten. Na de vorming van deze categorieën is bekeken (m.b.v. een logistische regressie analyse) welke factoren daadwerkelijk invloed uitoefenen op het vertonen van vooruitgang in voedselinname op de lange termijn. En dus kunnen worden aangemerkt als determinanten. Resultaten

Het belangrijkste resultaat van dit onderzoek was dat er twee factoren konden worden aangemerkt als determinanten in het verloop van een voedselweigering op de lange termijn, namelijk behandeling volgens het behandelprogramma van De Winckelsteegh en de diagnose BPD. De kans dat een kind veel vooruitgang boekt wat betreft de kwaliteit van voedselinname is 14.8 keer groter voor kinderen die behandeld zijn volgens het behandelprogramma van De Winckelsteegh dan voor de kinderen die niet behandeld zijn volgens dit programma. De kans op vooruitgang is 0.18 keer kleiner voor kinderen die gediagnosticeerd zijn met BPD. Behandeling volgens het behandelprogramma van De Winckelsteegh blijkt dus de belangrijkste determinant te zijn in het verloop van een voedselweigering. Verder bleken de overige variabelen geen significante invloed te hebben op het effect van de behandeling op De Winckelsteegh. Verder Onderzoek?

Er is gebruik gemaakt van twee categorieën voor de indeling van de voedselinname. Hierdoor is het mogelijk dat informatie verloren is gegaan. Verder zijn er een beperkt aantal factoren onderzocht. In de toekomst

is het dan ook wenselijk met een grotere onderzoeksgroep meerdere factoren te onderzoeken en wellicht de onderlinge invloed van factoren op elkaar op te sporen. Een goede inventarisatie van de voedselweigering is daarom voor de wetenschap erg belangrijk. In de toekomst willen we namelijk graag kunnen beoordelen hoe te handelen bij een kind met een bepaald syndroom en bijvoorbeeld een leeftijd van acht jaar. Er is echter nog een lange weg te gaan. De Radboud Universiteit zal zich hier in toekomst op blijven richten.

V O E D S E L W E I G E R I N G

Tot slot

Graag wil ik hierbij de oudervereniging “Nee-eten!” bedanken. Bovendien wil ik alle ouders bedanken die geholpen hebben bij de uitvoering van dit onderzoek door het verstrekken van informatie over hun kinderen. Door deze bereidwilligheid krijgen we steeds meer inzicht in voedselweigering en komen we hopelijk steeds een stapje dichterbij de meest effectieve begeleiding van ieder individueel kind. Elke Janssen

Bent u tevreden over de snelheid waarmee u geholpen wordt voor behandeling van de voedselweigering? Als vereniging willen we graag opkomen voor de belangen van onze kinderen. Eén van die belangen is dat zodra duidelijk is dat behandeling noodzakelijk is (de diagnose is gesteld), dat er daadwerkelijk gestart wordt. We horen geluiden dat kinderen soms lang moeten wachten. Graag horen wij van u waar behoefte aan verbetering is: is het in een snellere opname of meer advisering? In hoeverre bent u tevreden over de gang van zaken? Uw reacties bepalen of we hierop acties inzetten richting de overheid. Heeft u suggesties die we mee kunnen nemen in onze contacten met Zorgkantoor en verzekeraars? Dat vernemen wij graag. Mail uw reactie naar: [email protected]

Des te meer u reageert, des te beter wij voor uw belangen kunnen opkomen!

27

EIGEN VERHAAL Ik zal mijzelf eerst even voorstellen. Mijn naam is Daniëlle Flach, 34 jaar, getrouwd met Ab en moeder van 3 kinderen: Nica (5)

Borsteltherapie Dé oplossing voor Jesse

en de tweeling Senne en Jesse (21 maanden). En om Jesse gaat het in dit verhaal.

Met een stuitbevalling ter wereld

Jesse’s start begint al moeizaam als hij door middel van een stuitbevalling ter wereld komt. Of beter gezegd: hij wordt er aan zijn beentje uit getrokken. Nadat hij van dit avontuur op adem is gekomen wordt hij gebracht naar de neonatologieafdeling omdat zijn bilirubinegehalte te laag is. Hier verblijft hij zo’n twee dagen. Zodra dit gehalte op peil is mag hij naar de afdeling bij mij en zijn broer. Ze zien beiden wel wat geel en drinken niet zo best maar toch mogen wij de volgende dag naar huis. En daar begint de ellende. Nadat ze beiden één dag zijn thuis geweest komt het transmuraal team van het ziekenhuis langs. Ze schrikken van wat ze zien. Beide mannetjes zijn veel afgevallen, zien geel en drinken nauwelijks. Ze worden weer opgenomen in het ziekenhuis en krijgen beide sondevoeding. We moeten ze wel zelf de fles geven maar alles wat ze niet zelf drinken moet door de sonde.

28

Na zo’n tien dagen wordt ons het geven van sondevoeding geleerd, zodat ze weer naar huis mogen. Eenmaal thuis trekken ze hun sondes eruit en gaan gelukkig zelf drinken uit de fles. Alleen Jesse spuugt elke voeding weer grotendeels uit. Hoe vaak ik dit niet bij de kinderarts heb aangekaart, het mocht niet baten. “Het hoort erbij” kreeg ik te horen. “Het ene kind spuugt nu eenmaal meer als de ander” en daar moest ik het maar mee doen. Ook huilde hij veel en sliep moeilijk maar ook dat hoorde er allemaal bij volgens de kinderarts. Maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte. Uiteindelijk kreeg ik het voor elkaar dat er een echo van zijn hoofdje

werd gemaakt. En daar werd op gezien dat de ventrikels in de hersenen te groot waren voor zijn leeftijd. Hij werd met spoed opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis. Na een vreselijke week van MRI-scans, foto’s en andere onderzoeken kregen we te horen dat Jesse een syndroom heeft maar welke, dat kunnen ze niet zeggen. Maar het spuugprobleem was nog steeds niet opgelost. Dit alles gebeurde in november 2005, Jesse was toen 5 maanden oud. Vervolgens is hij in december 2005, april 2006, mei 2006 en september 2006 ook opgenomen vanwege

het vele spugen. Als hij in december 2005 in het ziekenhuis ligt wil de verpleging hem fruithapjes e.d. gaan geven. Ik had dat thuis al geprobeerd maar dit was geen succes. Ook de verpleging lukt het niet om Jesse aan het eten te krijgen. Sterker nog, het spugen wordt alleen maar erger. Inmiddels hebben wij een andere kinderarts aangezien ons vertrouwen in de vorige kinderarts behoorlijk beschadigd is. Deze kinderarts begrijpt ons wel en meld Jesse aan bij het eetteam in het ziekenhuis in Dordrecht. In datzelfde eetteam zit logopediste José van Dongen. Nadat zij een aantal keren Jesse behandeld en geobserveerd heeft raadt zij ons aan om borsteltherapie aan Jesse te geven. Volgens haar is Jesse overgevoelig voor prikkels van buitenaf en reageert daarop door middel van spugen. Ook het niet willen eten zou daar een gevolg van kunnen zijn. Wat houdt deze borsteltherapie nou precies in: door middel van een kunststof borstel met zachte, kunststof haren worden armen, handen, benen, bovenkant voeten en rug gemasseerd. Op de borstel moet een stevige druk worden uitgeoefend zodat de massage niet kietelt en de overprikkeling alleen maar erger maakt. Door het borstelen bewerk je als het ware de zenuwen zodat deze minder gevoelig worden voor allerlei prikkels. Daarna kalmeer je de zenuwen door middel van een drukpunten massage. De hele behandeling duurt niet langer dan vijf minuten en moet elke twee uur herhaald worden. De eerste twee weken zijn het meest intensief. Als de therapie aanslaat mag je na ± twee weken het aantal keren borstelen op een dag afbouwen. In ons geval werd ook aangeraden om contact met “buiten” (andere mensen buiten het gezin en de omgeving buiten je huis) te vermijden.We werden eerst goed voorgelicht door José. Omdat de therapie erg intensief is, zowel voor de ouders als voor het kind, wil ze er zeker van zijn dat we er echt voor gaan. Wij zijn op dat moment zo wanhopig vanwege het vele spugen van Jesse dat we alles aanpakken. Vanaf het moment dat Jesse wakker is wordt hij elke twee uur behandeld door ons. Behalve tijdens het slapen en zijn middagslaapje, want je hoeft hem er niet voor wakker te maken.

Eerlijk gezegd stonden we er in het begin wel wat sceptisch tegenover: wat kon zo’n klein, plastic borsteltje nou helemaal doen? Nou, dat hebben we geweten!!! Na een paar dagen spuugde Jesse niet meer. We konden het gewoon niet geloven dat het spugen over was! Ook werd hij veel actiever. Jesse heeft een ontwikkelingsachterstand maar is deze tijdens de “borstelperiode” behoorlijk in gaan halen. Hij gaat kruipen en veel actiever spelen. Hij wordt veel vrolijker en slaapt ’s nachts door, iets wat hij daarvoor nog nooit gedaan had. Na ongeveer een maand zijn we met de therapie gestopt omdat het zo goed gaat met Jesse. Hij is er helaas niet door gaan eten maar zit inmiddels wel een heel stuk beter in zijn vel. Hij is sinds de therapie gaan staan en loopt nu langs de bank/tafel e.d.. Hij is veel alerter geworden en kan alles veel meer aan. We kunnen nu ook met hem naar buiten. Ik kon immers met hem geen boodschappen doen of mijn dochter van school halen want dan spuugde hij heel de kinderwagen onder. Sinds de therapie in oktober 2006 heeft Jesse niet meer gespuugd en daar zijn wij José nog elke dag dankbaar voor. Doordat hij zich nu veel beter voelt staat hij ook veel meer open voor andere behandelingen op het gebied van eten. We zijn er nog niet maar we zijn al een heel eind op de goede weg!

wat kon zo’n klein, plastic borsteltje nou helemaal doen?

B O R S T E L T H E R A P I E

Wat ik ook nog even kwijt wil is dat de reguliere artsen erg sceptisch tegenover de borsteltherapie/sensorische integratietherapie staan. Wij hebben meerdere keren te horen gekregen dat het allemaal onzin was. Maar Jesse is het bewijs dat het zeker geen onzin is! Ik kan het iedereen aanraden die een kind heeft wat zo overgevoelig is. Het is even intensief maar je krijgt er zoveel voor terug. Voor meer informatie hierover kunt u contact opnemen met logopediste José van Dongen, 0184-613728.

29

Aanvullend op de gegevens van eettherapieplaatsen in Nederland die u op onze website kunt vinden, leest u hieronder informatie over het eetteam van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch.

Eettherapieplaatsen in Nederland Jeroen Bosch Ziekenhuis Locatie Groot Ziekengasthuis Tel: 073-6992304 Locatie Carolus. Tel: 073-6996030 Postbus 90153, 5200 ME ’s-Hertogenbosch

30

• Naam: Eetteam Jeroen Bosch Ziekenhuis

- Problematische eenzijdige voeding krijgen • Taken van het team: inventariseren; observeren; onderzoeken, diagnosticeren; adviseren; behandelen poliklinisch; doorverwijzen.

• Disciplines:

• Toelatingscriteria/verwijzing:

- Kinderarts/kindergastro-enteroloog - Logopedist - Diëtist - Pedagogisch medewerker In consult indien nodig: - Kinderverpleegkundige - Fysiotherapeut - Maatschappelijk werker - Kinderpsycholoog • Doelgroep: Voedingsproblemen bij baby’s en peuters, die: - Onvoldoende groeien/onvoldoende intake - Sondevoeding krijgen - Problemen hebben met voedingsconsistenties

Aanmeldingen voor het eetteam verlopen altijd via de kinderarts van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. • Werkwijze: De kinderarts meldt het kind aan bij het eetteam. Ouders nemen thuis ingevuld voedingsdagboekje mee naar de afspraak bij het eetteam. Het kind wordt door bovengenoemde disciplines gezien. Vragenlijst wordt door disciplines afgenomen. Ouders geven het kind een voeding, dit wordt op video vastgelegd. Hierna wordt er een plan van aanpak gemaakt. Bij zeer complexe patiënten wordt overleg gepleegd of doorverwezen naar de Winckelsteegh. • Wachttijd: Binnen een maand • Slagingspercentage: hoger dan 80%

Postadres:

Nee-eten! Postbus 84144 2508 AC Den Haag [email protected] www.nee-eten.nl

E X N E E E T E R !

Telefoon Lotgenotencontact:

026-3890283

Yaron Huberts beleeft het gladiatoren gevecht helemaal mee... Rechts zijn vader, moeder en broertje.

Een ervaringsverhaal door een ex Nee-eter!

Het bestuur:

• Voorzitter Agnes Ton Tel. 0317-425086

• Penningmeester Herman van de Pavert

• Algemeen bestuurslid

Hallo ik ben Yaron Huberts en ik ben gevraagd een

Ben Jacobs van den Hof

stukje te schrijven over hoe ik nu eet.

Marianne van Leeuwen Astrid Malais - Ardon

Ik ben geboren op 8 juli 1996. Ik was toen te vroeg geboren en ik had nog niet de normale grote van een pasgeborene. De eerste 3 maanden lag ik in een couveuse. Ik kreeg toen sondevoeding doordat ik te vroeg geboren was. Na drie maanden was ik groot genoeg om gewoon te kunnen drinken. In december kreeg ik last van het RS-virus. Toen ik in Januari van het virus genezen was, wilde ik geen melk meer drinken. Daarom gaven mijn ouders me te drinken als ik half sliep of als ik afgeleid was door bijvoorbeeld de tv of als we in de auto zaten. Ik dronk alleen maar ingedikte melk. Vanaf mijn 2e tot mijn 4de ging ik stapje voor stapje weer normaal eten. Maar hier weet ik allemaal niets meer van. Ik ben nu 10 jaar oud en zit in groep 7. Ik heb een broertje van 7 jaar. Op school gaat alles prima. Mijn favoriete lessen zijn: lezen, wijzer door de wereld en wijzer door de tijd. Ook vind ik het erg leuk om spreek-

beurten te maken. Mijn hobby’s zijn: lezen, computeren, schaken en naar musea gaan. Ik doe verder nog aan zwemmen, gym en korfbal.

Redactie van het Nieuwsblad:

• Redactie Agnes Ton

Maar nu iets over het eten. Ik vind zelf dat ik geen last meer heb van “niet willen eten”. Ik eet nu normaal. Mijn ouders vinden dat ik er nog wel een beetje last van heb, maar volgens mij klopt dat niet. Alleen zijn er wel een paar dingen die ik niet lust. Ik lust bijvoorbeeld geen friet, snoep of ijs. En bij drinken hou ik alleen van water. Ik hou ook niet van groente en fruit. Ook hou ik er niet van als het eten te warm of te koud is.

Ingrid Tol

• Vormgeving & Realisatie: www.artpro6.nl

Postadres

Maar er zijn ook een heleboel dingen die ik wel lekker vind zoals chips, vlees en tonijntaart. Voor mij is het geen probleem meer. Andere mensen hebben er meer een probleem mee dat ik te weinig eet dan ikzelf. Ik vind het niet erg als ik niks hoef.

Yaron

Redactie Nieuwsblad:

VOKCVS/NEE-ETEN T.a.v. Marjan Heinen Postbus 84144 2508 AC Den Haag E-mail [email protected]

31

Postadres:

Nee-eten! Postbus 84144 2508 AC Den Haag [email protected] www.nee-eten.nl Telefoon Lotgenotencontact:

026-3890283

Nieuwsblad Eigen verhalen : 10 jaar Nee-eten! Geslaagde ledendag in het Archeon. Aniek, Neona, Jesse en Yaron

Recommend Documents