nieuws Melanoom Kanker en werk Je levensloop als inspiratiebron na kanker Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

nieuws

Melanoom

jaargang 13 • nummer 3 • september 2011

1

Je levensloop als inspiratiebron na kanker

Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

thema:

Kanker en werk STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

in gesprek met: Annie Hazelhof Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

Inhoud Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 800 leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere soorten huidkanker.

Van het bestuur

pag. 3

STICHTING MELANOOM Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker

Nieuws: Mini gids van de Consumentenbond over de rechten als patïent Nieuws: Arjan verzet bergen 2 tijdens de Alpe d’Huzes

Onze missie: het geven van informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen van

lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:

pag. 4

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie • Het behartigen van belangen

pag. 5

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een

Nieuws: Lastmeter app voor uw mobiele telefoon

bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin

pag. 6

bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en

Nieuws: Je levensloop als inspiratiebron na kanker

oncologie.

pag. 7

Bestuur Stichting Melanoom Nelleke Gruis, voorzitter

Medisch: Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

pag. 8

In gesprek met: Annie Hazelhof

pag. 10

[email protected] Petra Sijpkes, vice-voorzitter Marieke Schellart, secretariaat [email protected] Dick Ramaker, penningmeester

Boeken: Werken na kanker

pag. 11

Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom Jan Linnenbank, bestuurslid ICT

Thema: Kanker en Werk

pag. 12

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging Inge Ramaker, secretariaat en vrijwilligersbeleid

Gratis brochure beschikbaar: Wat en hoe bij Kanker en Werk

pag. 13

[email protected]

Gedicht

pag. 14

Raad van Advies

Brief van een lezer

pag. 14

Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Korte berichten

pag. 15

Colofon

pag. 15

Arthur de Groot, adviseur

Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Stichting Melanoom Dhr. Dr. H. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud Dhr. Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI/AVL Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC Mevr. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL Dhr. Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI/AVL Mevr. Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030- 291 60 90 Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel:020 - 570 05 00 www.stichtingmelanoom.nl

van het bestuur Ook al is het vakantietijd als het bestuur dit verslag schrijft, het is geenszins een moment om de aandacht te laten verslappen.

Deze zomer zijn we als Stichting door het KWF en het fonds PGO op de hoogte gebracht van veranderingen in de subsidieregelingen. Helaas moeten wij aan steeds meer regels gaan voldoen, meer administraties bijhouden en onze doelstellingen monitoren en evalueren waarbij de hoogte van de subsidie daarbij nog eens verminderd wordt. Meer werk verrichten voor minder geld dus. Fonds PGO vindt zelfs dat wij te weinig bijdrage aan onze donateurs vragen om voor een basissubsidie in aanmerking te komen, waardoor ons dus wordt opgelegd de bijdrage te verhogen! Verandering in de financiën die we ontvangen heeft ook duidelijk gevolgen voor onze uitgaven. Zo zal ons belangrijke hoogtepunt van het jaar, de landelijke contactdag, niet meer op de zeer fraaie locatie als de Reehorst gehouden kunnen worden. Een nieuwe locatie wordt momenteel onderzocht maar wij kunnen wel vast melden dat het zal plaatsvinden op 31 maart 2012. Noteer het in uw agenda! Stoppen doen we natuurlijk niet, wij starten liever. Heeft u bijvoorbeeld ons forum al bezocht? Dit forum www.melanoomforum.nl is deze zomer gaan proefdraaien om zo de moderatoren te laten wennen aan deze nieuwe manier van communiceren. Momenteel is het bestuur met zeer gewaardeerde hulp van buitenaf bezig met het opzetten van een grote PR campagne om het forum bekendheid te geven en dan gaan we hopen dat iedereen die iets wil vragen, meepraten of mededelen over huidkanker en oogmelanoom ons forum kan vinden. Een ander belangrijke ontwikkeling voor de melanoompatiënt is dat Ipilimumab of te wel Yervoy per 15 juli is geregistreerd en daardoor nu officieel beschikbaar komt voor patiënten met uitgezaaid melanoom. Over dit medicijn zal de Stichting vast heel veel vragen gaan ontvangen. Daarom staan we in goed contact met behandelaars en het farmaceutisch bedrijf waar Yervoy geproduceerd wordt om zo zoveel mogelijk informatie te verzamelen en de gebruikers zo goed mogelijk van dienst te zijn.

www.stichtingmelanoom.nl

Dan toch nog een moment van afscheid. Ons zeer vertrouwde bestuurslid Anja Verbruggen gaat na 8 jaar haar stokje overgeven aan Marieke Schellart. Het bestuur heet Marieke van harte welkom. Er is maar weinig te benoemen wat Anja naast het secretariaat niet deed. Anja heeft plezierige persoonlijke eigenschappen, veel kennis en nog meer kunde waardoor ze overal voor naar voren geschoven of ingezet kon worden. Deze spin in het web gaan we dan ook enorm in het bestuur missen. Gelukkig heeft Anja wel toegezegd vrijwilliger te blijven voor de Stichting maar bijvoorbeeld voor haar taak als voorzitter van de organisatie van de landelijke contactdag zoeken wij nog een vervanger. Heeft u ervaring met het organiseren van evenementen en vindt u het leuk om hierin te stappen. Neem dan contact op met het secretariaat om verder van gedachten te wisselen. De Stichting gaat ook afscheid nemen van één van haar betaalde medewerkers. De PGO projectsubsidie loopt nu alweer ten einde waardoor PR medewerkster Julia Kool haar inzet voor de Stichting moet beëindigen. Tot 1 oktober blijven we haar nog even inzetten voor de forumcampagne en daarna moeten we met elkaar de Stichting zo veel en zo vaak mogelijk gaan promoten. We wensen ook Julia een goede toekomst toe en veel succes in haar eigen bedrijfje als kleur- en stijladviseur. We kijken uit naar de zomer; even terug in het tempo van vergaderingen en bijeenkomsten. Maar we staan zeker niet stil. Er is nog veel onzeker voor het nieuwe seizoen, vooral met betrekking tot de subsidiëring. Veel van de activiteiten hangen toch af van de financiën. Er zal ook daarin veel meer van ons als patiëntenorganisatie gevraagd worden. Eén daarvan is het werven van eigen fondsen en natuurlijk alle PR. Ook daar zoeken we nieuwe mensen voor. Als u kennis en kunde hebt op dit gebied; schroom niet om contact met ons op te nemen, ook als u maar weinig tijd heeft! Een mooie nazomer gewenst! Het bestuur

Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

3

Nieuws

Mini gids van de Consumentenbond over de rechten als patïent | Arjan verzet bergen tijdens de Alpe d’Huzes | Lastmeter app voor uw mobiele telefoon | Je levensloop als inspiratiebron na kanker

Mini gids van de

4 Consumentenbond

over de rechten als patïent

Waar heeft u als patiënt recht op? Dat staat te lezen in de nieuwe ‘Mini Gids Ken uw rechten als patiënt’ van de Consumentenbond. Ook gaat deze gids over medische missers, goede keuzes en second opinions. De gids is gratis te bestellen tot 25 september. Als patiënt heeft u recht op kwaliteit, privacy, informatie en toestemming. Belangrijk, want zonder goede informatie kunt u geen beslissingen nemen. De MiniGids met uitleg over de rechten van de patiënt is los te bestellen bij de Consumentenbond. Doel is dat consumenten weten dat de Consumentenbond onderzoek verricht naar goede zorg voor consumenten. Bestellen De gids is tot en met 25 september 2011 gratis te bestellen, ook voor nietleden van de Consumentenbond. Kijk voor de link op: www.stichtingmelanoom.nl. (Bron: NFK)


Arjan verzet bergen tijdens de Alpe d’Huzes Arjan Verbakel (36) heeft op 9 juni 2011 deelgenomen aan de actie Alpe d’HuZes. Alpe d’HuZes is een actie waarbij fietsers, alleen of in een team, geld bijeen fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen de gevolgen van kanker. Op één dag wordt minstens zes maal de legendarische Alpe d’Huez beklommen. Arjan kwam tot het initiatief om mee te doen aan de Alpe d”HuZes nadat er bij zijn partner Helma in 2006 melanoom werd geconstateerd. In deze editie van Melanoom Nieuws leest u het verslag van ‘zijn’ Alpe d’HuZes. (Door: Arjan Verbakel)

Verslag 9 juni 2011 Na maanden van voorbereiding, slapeloze nachten, blessures, urenlang kiloen hoogtemeters maken, sportschool in en uit was het dan eindelijk zover… We konden vertrekken naar Bourg d’Oisans aan de voet van de Alpe d’Huez. Na een lange en vermoeiende rit kwamen we na 12 uur aan bij ons hotel. Moe en eigenwijs als ik ben wilde ik perse “ ff naar boven” met de auto om sfeer op de Alpe d’Huez te proeven en alle bochten voor de allereerste keer eens te aanschouwen. Met goed moraal en vertrouwen (ik had immers volop getraind in de Ardennen en Limburg, waar het soms erg steil is),

kwamen we aan, aan de voet van de berg. Een bochtje naar links en dan begint het... 21 bochten waarvan de eerste 5 op een gemiddelde ligt van 10%, de laatste bochten met in de overige bochten uitschieters van 13%! Palais du Sport: het Holland Heineken Huis van de Alpe d’huZes Ik werd steeds stiller in de auto….hoe kon dit zo steil en lang zijn allemaal? Daarbij was het weer en zicht ook erg slecht en koud die dag. Eenmaal bovenaan en met knikkende knieën, brok in mijn keel, moraal onder het vriespunt, hebben we een bezoekje gebracht aan het Palais du Sport, zeg maar het Heineken Holland Huis maar dan van de Alpe d’huZes! Even bijkomen van de indrukken, maar dat lukte niet echt. De sfeer daarboven is indrukwekkend…..alles staat in het teken van de Alpe d’HuZes actie, iedereen is gespannen maar vrolijk en het wij-gevoel is immens! Het eerste kippenvelmoment van die week is een feit! De route werd verlicht door gepersonaliseerde kaarsen De volgende dag kon ik mijn startbewijs en chip (voor de tijdsregistratie) halen en hebben we een kaars gekocht. Op deze kaarsen kon je een persoonlijke boodschap kwijt en aangeven in welke bocht deze moest komen te staan. De organisatie zou deze op donderdagochtend bij de start aansteken. Zodoende zou de hele route verlicht www.stichtingmelanoom.nl

Arjan

zijn met gepersonaliseerde kaarsen. Uiteraard ging de opbrengst naar het goede doel. We hebben een kaars gekocht en “papa” erop geschreven. In bocht 9 (want dit jaar is het negen jaar geleden dat hij is overleden) is deze komen te staan. Helma had ook in deze bocht op de rand mijn naam in grote letters gekrijt! Geweldig! Bocht 9 zal altijd een speciale plek in mijn hart hebben! EINDELIJK! Donderdag 9 juni 2011 Het moment is daar! Na het intapen mocht ik mijn Alpe d’HuZes tenue aandoen! De spanning was weg…Ik had er veel zin in, dit wordt fietsen en genieten! Even nog wat eten en dan in de rij gaan staan om als eerste om 4:30 uur te kunnen starten. Wat indrukwekkend! Mijn teamleden hadden een shirt aan met letters van mijn naam achterop, er stond een lange slinger met fietsfanaten door het dorp....Nu moest het gaan gebeuren! Na een toespraak en start-vuurwerk fietsten we de donkere en koude ochtend in! De eerste keer de berg op Alles ging voorspoedig, de berg stond al redelijk vol met mensen, in iedere bocht veel kaarsen en elke meter omhoog ging er ook qua temperatuur een graadje af! Erg koud dus! Na een goede 1,5 uur was de eerste beklimming een feit! Wat een fantastisch gevoel, maar tegelijk ook beangstigend…was al met al toch zwaar geweest, spieren www.stichtingmelanoom.nl

Arjan zit er doorheen

deden zeer en ondanks alle deelnemers was het eenzaam bergop, daarnaast begon de kou parten te spelen. De 2e tocht omhoog Menno besloot om samen met mij de 2e tocht mee te gaan om me te coachen! Vol goede moed begeefden we ons wederom naar bocht 21! De berg stroomde inmiddels ook vol, in sommige bochten stonden mensen te dansen met een DJ en in de dorpen onderweg stonden veel supporters mijn naam te roepen (stond immers ook onder mijn startnummer). Ook de deelnemers werden wat losser en ik raakte aan de praat met een deelnemer uit Aarle Rixtel. Samen met hem en Menno kwamen we wederom bovenaan in een schitterende tijd. Ik kan vertellen dat zo’n aankomst bovenaan je een enorme kick geeft en motiveert! Wat een mensen, wat een sfeer… 3e tocht... op de helft Beneden aangekomen, wederom masseren en droog ondershirt aandoen en samen met dit keer Emile naar boven. Helma en de rest stonden inmiddels boven en het ontvangst was geweldig, een luxe stoel stond klaar! Gelukkig ging het stukken beter en de afdaling ook. De sfeer zat er goed in, zowel op als naast de fiets (lees: duizenden mensen)! Mijn benen liepen echter leeg… de kracht verminderde, de verzuring trad op en spieren weigerde dienst! De pijn en vermoeidheid waren enorm! Maar rond 12:00 was ik al halverwege

mijn streven dus nog 6 uur te gaan om 3x omhoog te gaan, dat motiveerde enorm! De kans zat erin dat ik de 6 ging halen! Emo-TV in de ruimste zin des woords En dan opmaken voor de 4e keer! Beneden deed nu echt alles zeer…..bocht 21 was al zwaar en dan moet je nog verder! In bocht 9 zwaaide ik weer naar mijn vader, hopelijk kon hij me nog een extra zetje geven, maar de benen liepen leeg! Ik kon niet meer normaal zitten, mijn voeten begonnen te tintelen, kramp overal in mijn lijf en ergens in bocht 3 brak ik! Potverdorie, niet nu! Ik moest nog even verder…..mensen langs de kant moedigde me nogmaals aan…nog 2 bochten dan waren we in Alpe d’Huez…dan had ik weer even rust. Menno motiveerde me wederom en op een of andere manier bleven mijn benen draaien! Eenmaal over de finish was het over….Ik weet niet waar ik het vocht vandaan haalde maar alles kwam eruit. De afgelopen spannende jaren… enfin, je kent de verhalen inmiddels wel. Met betraande ogen kijk ik wazig vooruit…recht in de camera van RTL 7!! Emo-TV in de ruimste zin des woords! Laatste keer omhoog Na een kwartiertje ging het weer, snel herpakken en toch weer naar beneden voor een volgende tocht omhoog! Het was immers nog altijd haalbaar om voor 18:00 uur voor de 6e en laatste keer over de start te gaan beneden. Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

5

Nieuws

6

Gaandeweg naar beneden bleek dat tijdschema niet meer haalbaar. Balen! Maar er was er dan ook geen tijd meer voor massage en eten dus besloot ik beneden om voor een 5e en laatste keer te gaan en dit keer wel te genieten van de omgeving, de actie en het publiek! Mijn publiek! De 5e rit was zwaar maar het moraal was perfect! Breed lachend, wuivend, spelend met publiek en zichtbaar genietend van alles gingen we met z’n drieën omhoog! Geen hulp nodig dit keer van de meefietsende jongens, sterker nog…Ik had nog over voor een sprintje! Als herboren kwam ik moe maar voldaan over de finish! Het zat erop! Periode om nooit te vergeten Samenvattend was het de een onvergetelijke, indrukwekkende, sportieve, emotionele ervaring geweest voor mij, Helma en het team! En dan lukt het me nog niet om de juiste woorden te vinden voor deze ervaringen en de afgelopen intensieve tijd! Het gevoel is niet uit te leggen. Je had erbij moeten zijn! Dit was een periode om nooit meer te vergeten. Bij thuiskomst besef je dan ook hoe het thuisfront dit allemaal ervaren heeft…Ons hele huis was versierd, bloemen, mooie tekeningen, een spandoek, tig man publiek, champagne, taart en een heus podium voor een huldiging! Echt helemaal geweldig! Daarnaast ook vele kaarten, sms-jes, emails, telefoontjes etc. Daarvoor wil ik IEDEREEN erg bedanken!


En dan... Wat heeft het opgebracht? Tromgeroffel... In totaal hebben 169 mensen mij gesponsord, en ga ik met gemak de € 8000,-- halen want de toezeggingen moeten nog worden verzilverd op basis van 5x de berg op! Wauw! Het definitieve bedrag laat ik jullie zeker nog een keer weten! Dankzij jullie donaties heb ik een fantastisch bedrag kunnen bijdragen voor onderzoek en strijd tegen kanker! En dan is het nu tijd om het “gewone leven” weer verder op te pakken en nog lekker na te genieten van alles. Ik vraag me af of ik dit gevoel nog ooit ga kwijtraken… En dan hoop ik ook niet eerlijk gezegd. Het fietsen blijf ik doen, want het fietsen zit inmiddels zo in mijn systeem dat ik dat niet meer kan loslaten. Of ik volgend jaar meedoe? Ik denk niet dat ik deze ervaring en waardering kan overtreffen….. Maar zeg nooit, nooit!

team Arjan

Ik wil bij dezen in het bijzonder Helma en MIJN TEAM ontzettend bedanken; zonder jullie was de 9e juni nooit mogelijk geweest!! Gegroet, Arjan!

Lastmeter app voor uw mobiele telefoon Het UMC Utrecht is bezig met de verkenning van de mogelijkheden om een zogenaamde lastmeter app te ontwikkelen. Een app is een software applicatie, een soort klein programmaatje dat men installeert op een mobiele telefoon.Via de lastmeter app kan de patiënt zijn zorgverlener laten weten hoe het met hem gaat. Dit maakt het voor de patiënt eenvoudiger om zijn fysieke gesteldheid aan te geven omdat hij dit altijd en overal kan invullen. Doe mee aan het onderzoek De verkenning van de mogelijkheden gebeurt in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Noord Oost. Patiënten kunnen via een vragenlijst op de website van het UMC (www.umc.nl/ subsite/ikdoemee/Lopende-onderzoeken/) aangeven of zij behoefte hebben aan een dergelijke app en hun wensen te kennen geven. Op basis van dit onderzoek zal de universiteit bekijken of zij verder gaan met de ontwikkeling en welke vorm de applicatie moet krijgen. Patiënten die kunnen deelnemen zijn: kankerpatiënt, hebben de diagnose minimaal 3 maanden geleden te horen gekregen, kunnen de lastmeter al gebruiken en hebben een smartphone. (Bron: NFK)


Je levensloop als inspiratiebron na kanker Ieder jaar krijgen in Nederland maar liefst 90.000 mensen de diagnose kanker. Kanker krijgen kun je beleven als een breekpunt in je leven, waarbij het verleden, het heden en de toekomst niet langer met elkaar verbonden lijken. Dan kan de behoefte ontstaan om de balans op te maken, te kiezen voor wat werkelijk bij je past en grip te krijgen op negatieve emoties. Daarvoor kun je de wijsheid in je eigen levensverhaal aanspreken. De kunst is om op een goede manier toegang te krijgen tot je herinneringen en ze zo te onderzoeken dat ze een bron van wijsheid en inspiratie worden voor je toekomstige leven. Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid kan je daarbij begeleiden. Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid begeleidt mensen, die hun toekomst na kanker opnieuw willen vormgeven en zich daarbij laten inspireren door de kracht van hun levensverhaal. Dat doen wij individueel en in groepsverband, waarbij we gebruikmaken van schrijf-, vertel- en beeldende opdrachten. Schrijf- of kunstzinnig talent is niet van belang. Het gaat er om, dat je bereid bent uit te drukken wat je werkelijk voelt, denkt en wenst en hoe je aan je wensen, binnen haalbare grenwww.stichtingmelanoom.nl

zen, voor de toekomst vorm wilt geven. Je zult ontdekken wat werkelijk bij je past, wat zin geeft aan jouw leven, hoe je kunt omgaan met negatieve emoties en met aandacht kunt genieten van wat er allemaal wel goed gaat. Wij geven daarnaast workshops en presentaties over onze biografische werkwijze aan inloophuizen, kankerpatiëntenorganisaties en professionals in de oncologische zorg. Drie programma’s uitgelicht Ter illustratie lichten wij er drie programma’s uit, die wij in groepen van om en nabij acht personen aanbieden. Deze programma’s organiseren wij centraal in het land. In de eendaagse workshop getiteld “Rimpelingen” staan we stil bij de vraag hoe we ons gevoel van eigenwaarde en geluk minder kunnen laten bepalen door de wereld om ons heen en onze materiële bezittingen. We stellen verder de vraag wat we uiteindelijk aan anderen willen nalaten, zowel tijdens ons leven en mogelijk als we er niet meer zijn. Tijdens de vier dagdelen van het traject “Gebarsten, maar niet gebroken”, starten we bij de diagnose kanker, die je kunt ervaren als een breukvlak in je leven. We schenken aandacht aan het gevoel van verlies en pijnlijke emoties, maar ook aan de winst en de positieve krachten die boven komen drijven. Je ontwikkelt ideeën, waarbij de diagnose kanker de aanzet kan zijn je leven in te

richten op een manier die beter bij je past dan voorheen. Ons programma “Je levensloop als inspiratiebron na kanker” bestaat uit acht dagdelen. Je gaat na hoe je in je verleden met ingrijpende situaties bent omgegaan en welke kracht je daar nu aan kunt ontlenen. Je onderzoekt welke waarden van vroeger nog altijd belangrijk voor je zijn en welke niet meer passen bij je huidige leven. Dan komen we bij de diagnose kanker en volgen we de thema’s van het uit vier dagdelen bestaande programma “Gebarsten, maar niet gebroken”. Wie zijn wij Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid is een samenwerkingsverband van sociologe Dineke Barendrecht en psychologe Carla van Harselaar. Beiden zijn deskundig op het gebied van coaching en biografische begeleiding van mensen met (ooit) kanker, hebben ervaring met de ziekte en zijn actief binnen een kankerpatiëntenorganisatie. Meer informatie Wil je meer weten of je aanmelden voor één van onze programma’s, neem dan gerust contact met ons op: info@ eigen-wijsheid.nu of bezoek onze website www.eigen-wijsheid.nu.


7

Medisch

Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

Door: Nelleke Gruis

8

Net nadat het grote ASCO congres in Chicago was afgelopen werd het 7e congres van de Europese Associatie voor Dermatologische Oncologie in Nantes gehouden van 20 tot 23 juni. Natuurlijk voerden ook op dit EADO congres de resultaten van de Braf remmer Vemurafenib (eerder PLX4032) en anti-CTLA-4, Ipilimumab (binnenkort Yervoy) voor uitgezaaid melanoom de boventoon.

In bijna iedere voordracht werden de figuren van de progressie vrije overleving (de tijd waarin het ziektebeeld zich niet verslechtert) getoond. Moeten we blij zijn met de resultaten? Ik denk persoonlijk na zo een lange periode van geen vooruitgang, ja. Het is absoluut duidelijk dat we er niet zijn maar het geeft een goed uitgangspunt voor vervolgonderzoek. De nieuwe onderzoeksvragen zijn: wat is de juiste dosis, hoe gaan we om met de vele ernstige bijwerkingen, wat te doen als er resistentie na enkele maanden optreedt voor Vemurafenib, welke patiënten of welke tumoreigenschappen hebben nu echt (tijdelijk) profijt bij één van de twee middelen en kunnen we deze middelen met elkaar of met andere combineren en wat zijn dan de bijwerkingen? Veel van dit nieuwe onderzoek is al gestart en de vragen zullen hopelijk in een snel tempo beantwoord gaan worden. Vemurafenib werkt als een soort ‘wegversperring’ Nu de middelen er zijn en men ziet dat men ingrijpt op de juiste systemen om een melanoomcel of het immuunsysteem aan te pakken gaat men langs deze weg nu hard verder om nieuwe middelen te ontwikkelen. Vemurafenib blokkeert (vergelijk met een wegversperring op een hoofdsnelweg) de Braf signaal route die aanstaat bij tumoren met de specifieke mutatie V600E in het Braf gen. De aangezette route stimuleert enorm de celdeling van de melanoomcel. Bijna direct na het starten met Vemurafenib ziet men Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

een zeer snelle afname van de grootte van uitzaaiingen. Het vervelende is echter dat na een paar maanden het middel niet meer werkt en de uitzaaiingen in alle heftigheid terug keren. Er is dan, net als bij een wegversperring, een omleiding gevonden en we kunnen dan een eindje na de versperring de oude weg weer vervolgen. Het wachten is nu op de zogenaamde MEK remmers die weer een stukje verderop op de hoofdsnelweg een blokkade opwerpen. Het is ook met deze nieuwe MEK remmers niet gezegd dat er niet opnieuw een omleiding wordt gevonden. Gefrustreerde immuuncellen Ipilimumab werkt in op een specifieke cel uit ons immuunsysteem. Die immuuncel gaat zich met een sleutel-slot principe aan de melanoomcel koppelen. Deze koppeling gaat in eerste instantie zeer actief waarna de melanoomcel wordt opgeruimd. Maar het is net als bij u thuis. Op een bepaald moment vergeet u de deur op slot te draaien en wordt u daar een beetje laks en lui in. Zo is het ook met die immuuncel en stopt het opruimen van de tumorcellen. Nu werkt ipi als een soort vertraging van het lui worden. Het werkt als een soort puntje dat van een sleutel wordt afgevijld waardoor hij minder goed aangrijpt in het slot. Hierdoor zal de immuuncel blijven proberen de deur toch steeds op slot te krijgen waardoor de immuuncel gefrustreerd actief blijft. Door de eerste frustratie zal de immuuncel heftig zijn best gaan doen www.stichtingmelanoom.nl

en daardoor worden ook allerlei andere cellen in het lichaam aangepakt bijvoorbeeld in de darmen. Dat levert vaak heftige diarree op en een verslechtering van de conditie van de patiënt. Maar het is wel een teken dat er het middel begint te werken. Het grote nadeel van Ipilimumab is dat het maar bij een relatief laag percentage (20%) mensen aanslaat. De progressie vrije overleving is vervolgens wel vele maanden langer dan bij de Braf remmer. Naast de CTLA-4 remmer (vergelijk met het afvijlen van slechts 1 puntje op een sleutel) is men nu met rap tempo andere puntjes van die zelfde sleutel aan het afvijlen (er zitten wel 50 puntjes op de immuuncel) om de immuuncel nog meer te frustreren en zo nog betere resultaten te krijgen. Goede resultaten nieuw middel uitgezaaid basaalcelcarcinoom Opmerkelijk waren ook het aantal voordrachten over een nieuw middel voor uitgezaaid basaalcelcarcinoom. Uitzaaiingen van het basaalcelcarcinoom zijn zeer zeldzaam maar mocht het dan toch gebeuren dan kan men nu met Vismodegib goede resultaten bereiken. Het middel heeft als nadeel dat het niet voor lange tijd te gebruiken is. Zo kan de smaaksensatie zo enorm worden aangetast dat men bij een glas water meent een glas benzine te drinken. Nieuw medicijn plaveiselcelcarcinoom Ook voor het plaveiselcelcarcinoom blijkt een nieuw medicijn te zijn, namelijk cetuximab dat een werking heeft op een groeifactor receptor op de keratinocyte; de cel waaruit dit type huidkanker ontstaat. Deze receptor blijkt bij plaveiselcelcarcinoom bijna altijd extra aan te staan en zijn signalen door te geven. Net als bij het melanoom is er bij het plaveiselcelcarcinoom een voorloper stadium aan te wijzen: de actinische keratose (AK). Het ontstaan van AK is 100% relateerbaar aan teveel zonblootstelling. Tijdens de zonblootstelling lopen de keratinocyten schade op in het p53 gen, die cellen gaan delen en spreiden daarna uit in de omgeving van de eerste cel waar de schade optrad. In deze velden kunnen vervolgens in sommige cellen weer aanvullende schade in het DNA optreden waardoor uiteindelijk een AK ontstaat. Je kunt het vergelijken met een grasveld waarop diverse plaatsen mosgroei ontstaat. Meestal is dus bij behandeling van een AK (een pluk mos), het heel goed mowww.stichtingmelanoom.nl

gelijk dat in hetzelfde veld meerdere AK’s op gaan treden. Dit proces heet “ field cancerization”. Het toekomstige kankerproces breidt zich dus niet aangesloten in een veld uit maar kan her en der echter wel in het oorspronkelijke veld optreden. Het is daarom dan ook bij behandeling van AK’s en de eventueel ontstane plaveiselcelcarcinomen dan ook van belang de omgeving van de AK of tumor mee te behandelen. Let op zichtbaar veranderende moedervlekken Interessant was een lezing van Jean Jacques Grob, naar wiens idee wij de haai-dolfijn folder hebben ontworpen. Hij liet zien dat mensen die onder controle zijn voor veranderende moedervlekken er meestal goed op tijd bij zijn. Het gevaar zit in de veranderende moedervlekken in de mensen die niet onder controle zijn. Zij komen vaak te laat en die mensen hebben dan een grotere kans om te overlijden aan melanoom. Controleren van moedervlekken heeft dus geen effect op het verminderen van het overlijden aan melanoom. Alleen het opvoeden van de mensen die niet op controle komen om bij huidveranderingen naar hun huisarts te gaan zal op den duur een effect hebben op het omlaag brengen van het overlijden aan melanoom. Hij vraagt minder aandacht voor het principe van de ABCDE regel voor veranderende moedervlekken, waarbij expliciet gelet wordt op asymmetrie, rand (border), kleur (color), diameter en verandering (evolving). Hij maakt het simpeler door te letten op zichtbaar veranderende moedervlekken; deze behoeven altijd aandacht. Onze haaidolfijn folder, waarvan we er al 60.000 hebben uitgedeeld, is en blijft dus van groots belang! Bewustwording blijft ontzettend belangrijk Nu we het toch over de bewustwording hebben. Uit een Italiaans onderzoek blijkt dat jong volwassenen tussen de 15 en 19 jaar in een hoog percentage (97%) wel eens van huidkanker hebben gehoord. Bij meisjes blijkt de kennis over huidkanker nog het meest aanwezig te zijn en met name bij meisjes die een hoger opleidingsniveau hebben. Opmerkelijk was dat ondanks de kennis over huidkanker er weinig gedaan werd aan zonbescherming. Veertig procent gebruikte op geen enkele wijze zonbescherming, men wilden gewoon bruin worden. Ook hier ligt nog een taak voor opvoeders, artsen en mogelijk ook de Stichting want het zal in ons eigen land wel niet veel anders zijn! Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

9

in gesprek met: Door: Inge Ramaker

Annie Hazelhof, vrijwilliger bij Stichting Melanoom “Ik voel me betrokken bij mensen” 10

Eén van die vrijwilligers van het eerste uur is Annie Hazelhof en ik mag haar vandaag interviewen. Annie woont in het mooie Vaassen, een prachtige bosrijke plaats in de buurt van Apeldoorn. De Kroondomeinen, paleis het Loo en de Hoge Veluwe zijn allemaal op korte afstand van haar huis. Een prachtig plekje om te wonen en vanuit de woonkamer kijken we zo in het groen. Een heerlijke plaats voor een interview.

Geboren en getogen in Groningen Annie heeft niet altijd in Vaassen gewoond. Ze is geboren in Groningen en heeft daar de eerste periode van haar huwelijk gewoond en een dochter en een zoon gekregen. Later zijn ze verhuisd naar Vaassen. Groningen heeft haar nog wel een hele tijd aangetrokken maar nu woont ze hier echt naar haar zin. Annie en haar man hebben een prachtige kleindochter en een kleinzoon; zoals trotse grootouders dat doen staan de foto’s in de kamer. Annie vertelt over haar kennismaking met Stichting Melanoom. Toevallig kennis gemaakt met Stichting Melanoom? Helaas niet… Helaas was het geen toeval dat Annie kennis maakte met Stichting Melanoom. Zij kreeg namelijk in 1989 haar eerste melanoom op haar been en gelukkig wist ze toen nog niet dat er nog veel aan behandelingen zou volgen. Ze heeft verschillende keren een metastase op de huid gehad, die gelukkig allemaal verwijderd konden worden. In 1990 werd een perfusie gegeven en dit werd in 1991 nog eens herhaald. Later werd ook nog een basaalcelcarcinoom weggehaald op haar been en ook vorige week is er nog eens een basaalcelcarcinoom weggehaald. Ten tijde van ons interview zaten de hechtingen er nog in. Een medisch wonder Erg genoeg is dit nog niet alles. In 2002 werden de klieren uit haar lies verwijderd en ook in 2003 werd nog een grote melanoom van haar onderbeen gehaald. En nog is de reeks van ingrepen niet afgelopen want ook borstkanker ging Annie’s deur niet voorbij. Onlangs is een metastase bij haar longen Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

ontdekt waar helaas niets meer aan te doen is. Terwijl ik deze hele reeks van ingrepen zit op te schrijven bekruipt mij het gevoel: hoe houdt een mens dit vol en vooral, hoe blijf je er zo opgewekt bij?Annie vertelt dat ook zij wel zorgen en spanningen heeft maar dat ze doorgaat. Ze voelt zich goed, haar situatie lijkt op dit moment stabiel en ze is blij dat ze onlangs 77 mocht worden. “Ik ben een medisch wonder”, zegt ze. “Niemand had gedacht dat ik nog zo oud zou worden”. Vrijwilliger in het telefoonteam Vanaf dat ze zich meldde bij Stichting Melanoom als vrijwilligster zit ze in het telefoonteam. Dit team (bestaande uit 4 vrijwilligers) heeft om de beurt een week ‘telefoondienst’. De lotgenotentelefoon wordt dan doorgeschakeld naar één van hen. Er gaan weken voorbij dat er maar weinig telefoontjes zijn, maar ook kunnen er op een dag twee of drie telefoontjes achter elkaar binnenkomen. En meestal zijn het niet de gemakkelijkste gesprekken. Voordat mensen bellen moeten ze al iets overwinnen, een drempel nemen en vaak zijn het moeilijke situaties waarin mensen verkeren. Luisterend oor Annie haalt veel voldoening uit haar werk voor het telefoonteam. Het bieden van een luisterend oor, mensen een handreiking doen, tips geven. Het zijn de dingen waar Annie het voor doet en waardoor ze het zelf ook vol kan houden. Op mijn vraag of het niet te zwaar voor haar wordt antwoordt ze ontkennend. “Nee hoor, ik neem de moeilijkheden van iemand anders gelukkig niet met me mee en ik put zelf uit een rijke ervaring aan behandelingen en zorgen en spanwww.stichtingmelanoom.nl

Boeken

Werken na kanker

Maria Hendriks, Malou van Hintum, Ragna van Hummel, Ineke Jungschleger en Tia Lückner Uitgeverij: Thoeris ISBN: 978 90 72219 534 Prijs: €19,95 Twintig jaar geleden werden de meeste kankerpatiënten die waren genezen, arbeidsongeschikt verklaard. Sinds de jaren ’90 krijgen steeds minder exkankerpatienten een uitkering. Niet omdat ze weer gaan werken, maar vooral door de veranderde regelgeving gericht op reïntegratie. ning. Ik merk dat het mensen goed doet om eens te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.” Waardevolle band met collega-vrijwilligers Ook de band die ze heeft met de overige vrijwilligers ervaart Annie als heel waardevol. Omdat het maar een klein clubje is kennen ze elkaar goed maar zien elkaar niet vaak omdat ze verspreid over het land wonen. “Daarom vind ik de landelijke contactdag en de vrijwilligersdag zo fijn,” zegt ze. “Vooral op de jaarlijkse vrijwilligersdag ontmoeten we weer alle vrijwilligers en zie je ook het gezicht achter de naam. Heel waardevol en laten we dat vooral blijven volhouden”. Annie is als een vis in het water bij het telefoonteam Annie kan heel boeiend vertellen over de telefoondiensten. Ik merk dat ze zich daar als een vis in het water voelt. Ze voelt zich betrokken bij mensen. Voordat ik het weet zit ik al een paar uur met haar te praten. Mocht je met een vraag naar de stichting bellen en Annie aan de telefoon krijgen, dan weet ik zeker dat ze alles zal doen om je te helpen. Komt ze er zelf niet uit, dan gaat ze op zoek naar een antwoord. Kortom, ze is als vrijwilligster bij het telefoonteam prima op haar plek. www.stichtingmelanoom.nl

Ondanks de veranderde regelgeving gericht op reïntegratie worden veel ex-kankerpatienten werkloos. Terugkeer naar het werk is niet altijd makkelijk. Het herstel stagneert door vermoeidheid, lichamelijke problemen en verwerkingsperikelen. Werkgevers weten vaak niet hoe te handelen. Ander werk, aanpassingen van het werk of de werkplek, of een baan elders vinden is voor werkgevers een hele opgave. Dit boek gaat over wat nodig is om na kanker het werk weer op te pakken, met concrete tips en voorbeelden. Aan de hand van het proces van diagnose, behandeling, revalidatie, weer aan het werk zijn en de haken en ogen die men daarbij tegenkomt, wordt de weten regelgeving uitgelegd in gewone taal. Het boek geeft inzicht in rechten en plichten en laat zien wat kankerpatienten zelf kunnen doen en wat zij van hun werkgever kunnen verwachten. “Werken na kanker” is een steun in de rug voor kankerpatienten die willen werken, zowel werknemers als zelfstandigen. Het is ook bruikbaar voor werkgevers, collega’s, verzekeraars, bedrijfsartsen, huisartsen en andere zorgverleners die beroepsmatig met kanker bezig zijn. Bron: Bol.com Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

11

Thema

Kanker en Werk

12

Het leven en werken weer oppakken na kanker is een belangrijke stap voor een ieder die behandeld is of wordt voor kanker. Emoties van angst, verdriet en rouw. Naast de onzekerheid over je gezondheid krijg je als kankerpatiënt ook te maken met vele vragen over werk , rechten en plichten. Hoe krijg je weer vertrouwen in alles wat ooit zo vanzelfsprekend was. Hoe kom je weer terug met jouw mogelijkheden op de arbeidsmarkt? Met Stap.nu! Kanker raakt je in je fundament. Wat emoties zoals angst en onzekerheden voor invloed hebben op het dagelijks functioneren van mensen. Hoe hervind je weer het vertrouwen in je lijf of in je hoofd. Op welke manier kun jij nog iets betekenen in deze maatschappij? Hoe kom je weer terug met jouw mogelijkheden op de arbeidsmarkt? Kortom; hoe kom je weer tot sociale maatschappelijke activering. Stap.nu Re-integratie en Counseling ondersteunt mensen, die zijn vastgelopen door omstandigheden en of uitgevallen zijn door ziekte, en Stap.nu begeleidt ze naar werk. Stap.nu werkt met meer dan 25 ervaringsdeskundigen en professionele coaches door heel het land. Bijzonder is dat nagenoeg al deze coaches geconfronteerd zijn met kanker. Zij weten als geen ander wat voor impact deze ziekte op je leven heeft. Kanker op de werkvloer Werk na of tijdens kanker is een proces waarbij meer komt kijken dan gewoon weer aan het werk gaan. Uit onze ervaringen en gesprekken met cliënten hebben we gemerkt dat mensen na het behandeltraject vaak de grip op het leven zijn kwijtgeraakt. Vragen, onzekerheden en situaties, waar de werkgever op een juiste manier wil anticiperen en reageren. Hoe kan de medewerker op de juiste manier begeleidt worden? Wat zijn de rechten en plichten als werkgever? Wat zijn de rechten en plichten als werknemer? Hoe zal hij of zij functioneren na terugkeer? Wat zijn de reacties van de collega’s? Met de invoering van de Wet Verbetering Poortwachter hebben zowel werkgever als werknemer meer verantwoordeMelanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

lijkheden gekregen met betrekking tot re-integratie. Bij ziekte dien je als werkgever én werknemer te zorgen voor snelle werkhervatting. In de meeste gevallen wordt het traject vergoed via het UWV, verzuimverzekeraar of werkgever. Denken in mogelijkheden Men is zich bewuster dan ooit dat kwaliteit in werk na kanker voorop staat Stap.nu werkt vanuit een visie van “denken in mogelijkheden.”De inhoud van werk, het vertrouwen in eigen vermogen en de balans in belasting en belastbaarheid zijn aspecten die hierin een belangrijke rol spelen. De kwaliteit van leven zal toenemen en de terugkeer naar werk of een nieuwe stap in de arbeidsmarkt wordt hierdoor mogelijk gemaakt. Het krijgen van vertrouwen in een toekomst waarin jij onderdeel bent in de maatschappij is het doel van de ondersteuning. Iedereen kan ondersteuning krijgen, in alle fases van het re-integratieproces. Als men wil blijven werken tijdens de behandeling , of weer wil gaan werken maar niet weet hoe te beginnen. Ook als een (ex-) kankerpatiënt inmiddels al aan de slag is en men ervaart toch nog de gevolgen van de behandelingen, www.stichtingmelanoom.nl

Gratis brochure beschikbaar Wat en hoe bij Kanker en Werk Het NFK heeft een handleiding beschikbaar gesteld voor (ex) kankerpatiënten zodat zij tijdens of na het ziekteproces zelf de regie in handen te houden. De brochure Wat en hoe bij Kanker en Werk telt 46 pagina’s en is gratis te downloaden op www.nfk.nl onder het kopje brochures. Wat kunt u met de handleiding? Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten, met welke situaties u rekening kunt en moet houden en welke activiteiten u kunt en moet ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de reintegratie te bevorderen. kan men begeleiding aanvragen. Onze focus ligt op het behouden van en terugkeren in werk waarbij een optimale samenwerking tussen de werkgever en werknemer centraal staan. Ieder mens is uniek en heeft bij Stap.nu de keuzevrijheid op zijn of haar weg terug!

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Stap.nu Re-integratie en counseling Schout van Haestrechtsingel 160 5237 SG ‘s-Hertogenbosch T. 073-6447884 www.stap.nu [email protected] Contactpersoon: Edith Idoe-Stap. Stap.nu is tevens in het bezet van het keurmerk Blik op Werk. Elk jaar meet Blik op Werk de werkwijze, kwaliteit en de behaalde resultaten van Stap.nu. Blik op Werk zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van re-integratiebedrijven, arbodiensten, outplacementbureaus, opleidingsinstituten en loopbaancoaches. Stap.nu scoort een dikke 8.8.

De handleiding gaat ook in op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Mensen met een erfelijke vorm van kanker en hun families krijgen met specifieke aspecten te maken die voor andere mensen met kanker minder of niet gelden. Daarom ook aanvullende informatie voor deze groep. Verder is er in de handleiding (beknopt) aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers: voor welke keuzes komen zij te staan en welke rechten en plichten hebben zij? Ten slotte bevat de handleiding een overzicht van begrippen en de personen en instanties waar u mee te maken krijgt en waar u terecht kunt voor meer informatie. (bron: NFK)

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

13

brief van een lezer

Problemen met verstrekking Yervoy

Iedereen vind het leuk om post te krijgen, zeker als die post dan ook een positief gevoel teweeg brengt. Onderstaande brief kregen wij van Luc Stauder. Hij stelt zich

Momenteel wordt het zojuist geregistreerde middel Yervoy (ipilimumab) in sommige ziekenhuizen niet (meer) beschikbaar gesteld voor gemetastaseerde melanoompatiënten in verband met de hoge kosten van het middel.

14

In afwachting van goedkeuring voor vergoeding bij het centraal college voor zorgverzekeraars (CVZ) is er onenigheid ontstaan over de (overbruggings)financiering van het middel Yervoy (Ipilimumab) tussen de fabrikant en de zorgverleners. De verwachting is dat dit middel gewoon vergoed gaat worden. Echter is het advies van CVZ nog niet opgesteld en zal dit nog even gaan duren. De fabrikant wil ondertussen het middel niet langer gratis beschikbaar stellen omdat het middel nu geregistreerd is. De ziekenhuizen zeggen het geld zelf niet te kunnen voorschieten. Stichting Melanoom heeft meldingen ontvangen van patiënten dat Yervoy niet meer voorgeschreven zal worden om bovenstaande redenen. De diverse betrokken partijen zijn in gesprek om dit probleem zo snel mogelijk op te lossen. Stichting Melanoom wordt over de uitkomsten van de gesprekken op de hoogte gehouden en zal de ontwikkelingen nauwgezet volgen.

Indien nodig zal de Stichting actie ondernemen. Daarvoor zijn wij ons nu aan het voorbereiden. Dat doen we niet alleen voor u, maar moet ook met u. Want zonder de hulp van onze patiënten die hierdoor geraakt worden of dreigen te worden kunnen we weinig. Die hulp wordt gevormd door wat u meemaakt. Deel dus uw ervaring met ons en help ons daarmee opkomen voor uw belangen als melanoompatiënt! Een eerste stap is het verzamelen van contact informatie. Dus heeft u ervaringen met Yervoy (ook wel Ipilimumab)? Was dit middel (ineens) niet meer beschikbaar om financiële redenen? Email uw ervaringen dan aan onze stichting: [email protected] of lees en discussieer mee via ons nieuwe forum www.melanoomforum.nl

GEZO C HT

Ervaringsdeskundigen voor contacten met onze belangenbehartigers. VOOR: melanoompatienten met uitgezaaide melanoom (stadium III en IV) met ervaring met het middel Yervoy (Ipilimumab) of de beschikbaarheid daarvan bij uw ziekenhuis.

DOE M EE Om uw belangen goed te kunnen behartigen hebben we vooral uw ervaringsdeskundigheid nodig als melanoom patiënt. Heeft u ervaringen met Yervoy (ipilimumab) die u wilt delen? Vindt u het ook belangrijk dat er snelle en goede toegang is tot de nieuwste medicijnen die de komende tijd beschikbaar zullen komen? Omdat we met uw informatie uw belang beter kunnen behartigen is Stichting Melanoom van plan om een lijst samen te stellen met ervaringsdeskundigen die we kunnen raadplegen met specifieke vragen of enqueteonderzoek. Heeft u ervaringen met Yervoy (Ipilimumab) en wilt u ook graag iets doen? Stuur dan een e-mail naar [email protected] en geeft daarbij kort aan wat uw ervaring is (meegedaan aan studie of beschikbaarheid bijv).

graag aan u voor.

Ik wil me even voorstellen, ik heet Luc Stauder en woon in Arnhem. Ik was getrouwd met Mieke die aan melanoom is overleden. We hebben 2 jaar geknokt, helaas was de ziekte sterker. Ik heb de hele periode intensief meegemaakt en de laatste 4 maanden 24 uur verzorging op mij genomen. Dit hele proces heeft mij dichter bij mijzelf gebracht. Ik wil dit graag overbrengen op anderen, waardoor ik mij graag inzet als lid om zo de ontwikkelingen te kunnen volgen voor behandelingen van Melanoom en andere huidziektes. Ik ben 4 keer op de contactdagen geweest in Ede waar ik veel patiënten heb gesproken. Ik merkte dat zij het als fijn ervaarden om met iemand te kunnen praten die het van dichtbij heeft meegemaakt. Na het bezoeken van de contactdagen heb ik mij als vrijwilliger ingeschreven om zo actief deel te nemen. Mijn eerste actieve vrijwilligersdag was bij een stand van Stichting Melanoom in Amsterdam. Hier heb ik folders uitgedeeld en ervaringen kunnen delen. Daarnaast ben ik actief als sportmasseur waarvoor ik op verschillende evenementen kom. Deze evenementen benut ik door de dolfijn folders uit te delen aan collegemasseurs en sportmensen. Mijn collega-masseurs keken eerst een beetje vreemd op. Ik legde hen uit dat we heel wat sportmensen op de massagetafel krijgen met verkleurde moedervlekken. Het minste wat wij kunnen doen is hen adviseren om naar de huisarts of dermatoloog te gaan. Ik hoop zelf, dat nog vele mensen zich graag in willen zetten als lid of actief vrijwilliger voor de stichting Melanoom. Groetjes, Luc Stauder

Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011 www.stichtingmelanoom.nl

korte berichten Rectificatie In de vorige editie van Melanoom Nieuws (juni 2011) is het artikel ‘Hoopvol nieuws voor zonneaanbidders: 14 vragen over melanoom’ gepubliceerd. Bij dit artikel is per abuis de niet auteur vermeld. De auteur van dit artikel is Marte van Santen. Zij schreef dit artikel voor Plus Magazine.

Noteer vast in uw agenda voor 2012:

Landelijke contactdag Stichting Melanoom 31 maart 2012 Over de locatie informeren wij u later.

Jouw digitale hulp brengt de stichting verder Melanoomforum.nl breidt uit U vindt een forum een logische plaats om nieuws op te plaatsen? U bent bekend met diverse fora en weet hoe de digitale hazen lopen? Wellicht bent u ook bekend met andere social media zoals weblogs en u heeft affiniteit met het onderwerp melanoom? Dan zijn we op zoek naar u! Stichting Melanoom zoekt vrijwilligers die 2 tot 4 uur per week beschikbaar zijn om aan het nieuwe forum van de stichting te besteden. Van tevoren krijgt u een training van de stichting, komt u in een team van forummoderators en wordt u onderdeel van een prettig team van vrijwilligers dat haar energie stopt in een goed doel. Voelt u zich aangesproken? Neem dan snel contact op met Inge via [email protected]

COLOFON Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar. Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld. Redactie Melanoom Nieuws

Secretariaat Stichting Melanoom

Marion Duits, eindredactie

Postbus 236

Youssef El Yahemdy

1440 AE Purmerend

Inge van Houdt

Tel:088-0029746

Martijn Janmaat

[email protected]

Jan de Jong

Postbank 7530279 t.n.v. Stichting Melanoom


Miranda Persoon [email protected]

Lotgenotencontact Tel: 088-0029747

Vormgeving en productie Matt Art, Concept & Design Tel: 023-5411499, www.mattart.nl

Website www.stichtingmelanoom.nl

Drukwerk Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Webredactie Agnalize Nijman

Kopij

Inge Nieuweboer

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave:

Jan de Jong

27 oktober 2011. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren

[email protected]

via [email protected]



15

GEDICHT Lichaam Lichaam. lief, trouw lichaam geplaagd verscheurd vechtend op leven en dood. Lichaam lief, trouw lichaam, ik ben je bondgenoot. Hans Bouma

Bezoek ook eens onze website: www.stichtingmelanoom.nl


Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen binnen Stichting Melanoom en het NFK.

nieuws Melanoom Kanker en werk Je levensloop als inspiratiebron na kanker Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

Recommend Documents