(NIET)REANIMATIEBELEID ONDER DE LOEP * SYMPOSIUM IN ZIEKENHUIS LIEVENSBERG TE BERGEN OP ZOOM OP 30 SEPTEMBER 1999 * Inleiding door drs. P.J.M. Ronnes, theoloog / ethicus onderwerp: VRAGEN VANUIT DE ETHIEK Dames en heren, Een avond als deze moet voor velen van u een beetje rust en bezinning betekenen. Rust omdat u geen lichamelijk werk hoeft te doen, bezinning omdat u kunt luisteren naar een aantal sprekers die u uitnodigen met hen mee te denken over de verschillende aspecten van wel of niet reanimatiebeleid. Of, zo zou ik met een knipoog de voorzitter van de medisch-ethische commissie willen vragen: moeten we spreken over reanimeerbeleid en niet over reanimatiebeleid? Eigenlijk moet zo’n avond voor u weldadig aandoen. Het gaat over uw werk maar U hoeft niet echt te werken! Zo is het toch! U hebt al drie inleiders gevolgd. Ik kan mij voorstellen dat u wat meer energie moet opbrengen om uw aandacht geconcentreerd te houden. De voorbije pauze heeft u en mij wellicht geholpen om er weer fris tegenaan te gaan. Dames en heren, Het woord reanimatie evenals het woord animatie, en ook: animeren [welk laatste woord ik hier noem zonder een voor ons onderwerp diskwalificerend grapje te maken] hebben alle het latijnse woord ‘anima' of ‘animus' als herkomst hetgeen betekent: lucht, adem of ziel. Het gaat bij de hier genoemde woorden letterlijk om lucht of leven, meer specifiek: om opnieuw of nieuw leven inblazen. In deze betekenis gezien straalt het onderwerp van vanavond iets positiefs uit. Want wat is er nou frisser en vrolijker dan nieuw leven? Of leven dat een nieuwe wending of een vernieuwde invulling heeft gekregen? Dat geeft inspiratie, het heeft iets uitdagends, zeker voor de betrokkene, en meestal ook voor de omgeving. Ik hoor het u zeggen: zo gemakkelijk kom je er niet vanaf. En daar hebt u gelijk in. Want nieuw leven inblazen veronderstelt een basis, nl. hoop en vertrouwen waarop gebouwd kan worden, dat wil zeggen: we zullen ons ervan moeten overtuigen dat het verantwoord is, dat de geest, de adem of de lucht dáár instroomt waar hij letterlijk aankomt, wordt opgevangen en geaccepteerd. Op het eerste gezicht lijkt dit een technische activiteit, en dat is het ook. Maar daarnaast gaat het om kwaliteiten van menselijke aard, o.a. psychische, sociale en morele. Ik wil u enkele gedachten voorleggen over de moraliteit van wel of geen reanimatie. Wát we doen en hoe - de techniek - is evident, maar: waaróm doen we het? In het kader van deze avond
SYMPOSIUM (niet)reanimatiebeleid/Lievensberg Bergen op Zoom / 300999
1
luidt de vraag: waarom wel of niet reanimatie? En vervolgens: wie neemt de beslissing hiertoe? Dit zijn de vragen die door de ethicus gesteld worden en hem bezighouden. In de korte tijd van vanavond, dames en heren, wil ik aan de hand van een eenvoudige ethische beschouwing ingaan op de vragen a. waarom? en b. wie beslist inzake <wel of niet reanimeren'? Zijn dát de vragen? Is er daarnaast sprake van een ethisch probleem? Hoe dat te definiëren? Dames en heren, Ons Westerse wereld- en mensbeeld geeft aan dat de afstand tussen volkeren kleiner wordt; de technische verworvenheden niet alleen, maar ook de cultuur en het totale gedachtegoed van landen en volkeren beïnvloeden elkaar, zodanig dat soms de eigenheid en integriteit dreigt te worden aangetast. De mens zelf ontwikkelt zich ook: hij is een sociaal en dus een gemeenschapswezen, hij draagt verantwoordelijkheid en geeft zin aan zijn handelen, hij is autonoom en zelfbeschikkend. Kenmerkend voor de mens is dat hij zich voortdurend bevindt in een veelheid van nader te beoordelen omstandigheden op grond waarvan hij uiteindelijk moet besluiten; ik noem de psychische, lichamelijke, sociale, emotionele, religieuze, medische, juridische, financiële, relationele en maatschappelijke. Gesteld moet worden dat van de samenleving niet zonder meer op alle vragen een antwoord verwacht mag worden, sterker nog: vragen die betrekking hebben op de moraliteit van het persoonlijke handelen worden niet door de samenleving beantwoord. We zien dat de mens zelf daarin het antwoord moet zoeken en geven, want de mens zelf is een eigenheid, een autonome grootheid; de mens kán daarom over zichzelf beschikken. Kenmerkend daarbij is dat het gaat over zijn persoonlijke levenshouding, zo u wilt: over de moraliteit van zijn handelen. Voor de duidelijkheid: het zegt niets over hét handelen zélf. Misschien vraagt u zich af of de mens zelf dat allemaal uitmaakt? Is er dan, dames en heren, geen objectief kader meer? Jawel, dat is er zeker. Maar geen kader dat regelt en beslist over datgene wat authentiek
2
behelst het leven te beheren [p.71].1 Hij waarschuwt voor het gevaar dit begrip te verwarren met ‘het leven beheersen', want daarvan is geen sprake bij de mens. Wat is er dan te beheren als het gaat over wel of niet reanimatie? Voor een ethicus is het van belang de precieze problematiek te zoeken en te formuleren die zich voordoet in deze concrete morele vraag. * Ten eerste. Wat is de problematiek? Stelt de medicus deze vast, de verpleegkundige, de patiënt? Aristoteles - u kent die grote fifosoof vast - hanteert een profiel van ethiek waarin gezocht wordt naar het moreel goede van het menselijk handelen. Ik kan dat volgen. Het is de plicht van de mens inhoud en zin te geven aan zijn leven, steeds opnieuw. Van daaruit noem ik ethiek de reflectie op het handelen, het is het overdenken en wegen van de argumenten die een rol spelen in het uiteindelijke handelen. Daarbij ontstaat het volgende dilemma: de mensen zijn het niet eens, althans: ze komen niet altijd tot dezelfde conclusie. Zelfbewust handelen zou ik het willen noemen wanneer mensen zich de moeite getroosten om te komen tot een goede besluitvorming wanneer het gaat om wel of niet reanimatie. Daarvoor is overleg, beraad nodig. Het probleem zou kunnen zijn dat de medicus weliswaar medische en technische duidelijkheid heeft over het handelingsperspectief, en dat hij dat kan uitleggen aan de verpleegkundige, de patiënt en zijn dierbaren, en dat het omgekeerd ook gebeurt: nl. dat de patiënt zijn persoonlijke overtuiging en ervaring vertelt over aspecten als de menswaardigheid, de zinvolheid of zinloosheid en de kwaliteit van zijn leven. Het antwoord op de vraag van wel of niet reanimatie krijgt door een dergelijke reflectie een specifieke betekenis en zin, en motiveert het doel van het handelen. Het is mijn overtuiging dat deze informatie en ‘beraad' nooit mogen ontbreken - zolang de omstandigheden het toelaten -, teneinde het probleem fundamenteel te formuleren. Daarbij horen ook afwegingen in het kader van ‘medisch zinloos' en ‘zinloos medisch' handelen. Deze reflectie, dit beraad over het probleem dient plaats te vinden op dat moment dat in principe alle betrokkenen nog kunnen participeren in het nemen van de beslissing. Daarom de volgende vraag: * Ten tweede: Wie neemt wanneer de beslissing tot wel of niet reanimatie? Dit is de moeilijkste vraag. Waarom? Omdat - laat ik het ronduit formuleren - er geen juiste beslissing zonder meer bestaat, of: omdat er nooit absolute zekerheid is dat de beslissing juist is. Altijd gaat het om déze mens met en voor wie een beslissing wordt genomen, met inachtneming van, of sterker nog: uitgaande van zijn persoonlijke motivatie en intentie en zijn persoonlijke omstandigheden In mijn overtuiging kan het in het algemeen - daarover spreek ik - niet zo zijn dat over belangrijke zaken als die van leven en dood, wel of niet reanimeren, door slechts één persoon of instantie een beslissing kan worden genomen. Ofschoon ons onderwerp zich veelal niet zal lenen voor vroegtijdige langdurige beraadslagingen verdient dit toch veel aandacht. Medische teams van specialisten en verpleegkundigen dienen de diskussie 1
Zwart, H. Weg met de ethiek? Filosofische beschouwingen over geneeskunde en ethiek. Thesis Publishers, Amsterdam 1995, 150 p. SYMPOSIUM (niet)reanimatiebeleid/Lievensberg Bergen op Zoom / 300999
3
vorm te geven door met elkaar vast te stellen wat zij in voorkomende gevallen zouden kunnen doen. Er zijn vele ervaringen vanwaaruit zij kunnen beraadslagen om zo de werkelijkheid te benaderen. Waar mogelijk dienen in het beraad met de patiënt dan aan de orde te komen de zaken die we noemden bij de probleemstelling, maar ook de regels en wetten die van toepassing zijn. Van fundamenteel belang zou ik willen noemen dat er een besef gaat ontstaan in een beraad dat de betrokkenen met elkaar de afweging gaan maken en komen tot een besluit. Centraal daarbij staat de actieve communicatie waarin open en duidelijk uitwisseling plaatsvindt van meningen en gevoelens. Ook van morele ervaringen: want die raken de kwaliteit en de betekenis van het leven. Dat is de waarde die b-e-l-e-e-f-d wordt. Zo spreek ik over ethiek als reflectie op het handelen, reflectie op de motieven die leiden tot handelen, op de afweging dus van de normen en waarden; het zijn ieders normen en waarden van de medicus en van de patiënt - die een grote rol spelen en die gerespecteerd moeten worden, wil de integriteit van iedereen gewaarborgd blijven. Waarden die afgewogen kunnen worden betreffen in ieder geval de zinvolheid en de prognose inzake wel of niet reanimatie; daarbij is ieders doelstelling aan de orde, die van de medicus, maar ook die van de patiënt. Professor Schotsmans uit Leuven benoemt de doelstelling van de patiënt als ‘de zingeving van het persoonlijke bestaan’ [p.134]. 2 In deze beslissingsfase weegt zwaar of de verwachte positieve verbetering en de belasting en risico's van het medisch ingrijpen tegen elkaar opwegen. Dit wordt genoemd het proportionaliteitsprincipe. Op grond van een dergelijke afweging zou een raamwerk voor wel of niet reanimatiebeleid kunnen worden geformuleerd. Hierover spreken van Wijmen en Mulder 3, en ook van Delden4. Een bijzondere omstandigheid is uiteraard aan de orde wanneer iemand niet meer zijn mening kan geven: zijn meest naasten kunnen misschien verwoorden wat hij gewild zou hebben, maar ook is mogelijk dat het standpunt door betrokkene in een wilsbeschikking of verklaring is vastgelegd. Ook deze dienen gerespecteerd te worden. Op deze plaats zou ik ervoor willen waarschuwen dat het vaststellen van een protocol wel eens de dood in de pot zou kunnen zijn van het creatieve beraad, van de communicatie, van het voortdurende brede overleg dat nodig is om actuele situaties ‘fris' te benaderen. Het protocol zou immers een vrijbrief kunnen betekenen om bij voorbaat een standpunt in te nemen, goed voor alle omstandigheden. Zou het een goede gedachte kunnen zijn om voor de teamvergaderingen of het werkoverleg een vast agendapunt te maken van de discussie over wel of niet reanimeren? Maar misschien is dat al zo bij u?? Nadrukkelijk vraag ik aandacht voor de patiënt. Zijn autonomie, persoonlijke vrijheid en verantwoordelijkheid dienen voorop te staan. Niet elke patiënt is in staat om op grond van eigen 2
Paul T. Schotsmans, Admission to and removal from intensive care: a personalist approach. K.Wm.Wildes (ed.), Critical choices and critical care, p. 127-143, 1995, Kluwer Academic Publishers. Printed in The Netherlands. 3
prof. mr. F.C.B. van Wijmen en dr. W.J. Mulder, Non-reanimatiebeleid in het ziekenhuis. De medische en juridische stand van zaken. Tge, 7/1997/3, p.72-77. 4
J.J.M. van Delden, Beslissen om niet te reanimeren. Een medisch en ethisch vraagstuk. Assen: van Gorcum, 1993.
SYMPOSIUM (niet)reanimatiebeleid/Lievensberg Bergen op Zoom / 300999
4
informatie tot een weloverwogen eindoordeel te komen. Daarom ook is het beraad met de medicus allereerst van belang om informatie aan de patiënt te geven zodat deze daadwerkelijk goed geïnformeerd kan meepraten en meebeslissen. Met name de medische gegevens zullen niet altijd gemakkelijk te begrijpen zijn, vandaar.... Maar het heeft óók een principieel aspect: wil de betrokken patiënt kunnen komen tot de noodzakelijke ‘informed consent' d.i. tot een goede oordeelsvorming, dan is volledige informatie nodig. Pas dan kan er van verantwoordelijkheid om te beslissen sprake zijn. Dat geldt voor alle betrokkenen. Wanneer zij beschikken over dezelfde informatie is het mogelijk een verantwoord beraad te houden, én een beslissing te nemen die beleefd kan worden als voldragen omdat alles gewogen en besproken is. De filosoof Paul van Tongeren van de KUN zegt in een interview in het dagblad TROUW van 1 september 1999 dat we nooit moeten denken dat er een definitief antwoord is, integendeel: het is nodig zoveel mogelijk standpunten te overwegen en goed te debatteren. Want, zegt hij, er zijn altijd meer perspectieven, het kan altijd anders; nooit is er maar één weg, één mening, of één protocol. Dat is de kracht van ethiek, het reflecteren op het handelen: openstaan voor vragen, voor andere meningen, en de bereidheid om een beslissing te hernemen bij het besef wat er allemaal nog meer speelt. Tot slot nog iets over argumenten die gehanteerd zijn ter afweging van te nemen beslissingen. In een onderzoek van Janssen en Hoefnagels naar niet-reanimeerbeleid op de geriatrische afdeling van het AZN te Nijmegen komen o.a. de volgende typen argumenten naar voren voor niet-reanimeerbesluiten waarbij ik aanteken niet volledig te zijn. Ik som de volgende op: 1. de effectiviteit van de behandeling wordt laag ingeschat [8x], 2. verzoek van de patiënt [13x], 3. verzoek van de familie [2x], 4. de prognose van de patiënt na de reanimatie is slecht [2x], 5. reanimatie is een zinloze handeling [4x], 6. reanimatie zou verlenging van lijden betekenen [5x].5 Voor belangstellenden verwijs ik naar het betreffende artikel in het Tijdschrift voor Geneeskunde en Ethiek. Resumerend, dames en heren, kom ik tenslotte aan het einde van mijn inleiding. De ethiek wil ons geen antwoord geven als het gaat om belangenconflicten, neen integendeel: zij richt zich op de fundamentele vraag die in de conflictsituatie, in het dilemma als u wilt, besloten ligt. De ethiek is niet gericht op het effect van het handelen, maar op de betekenis ervan; zij reflecteert op de actuele handeling. Ik moet zeggen dat een avond als deze goed past in mijn opvatting over bezinning op het medisch handelen. De ethiek zoekt naar antwoorden vanuit een verbondenheid van denken en handelen. Wel of niet reanimeren is een vraagstuk dat geplaatst dient te worden in het kader van het totale medisch handelen en is geen op zich staand moreel vraagstuk. 5
drs. M.P.E. Janssen en Prof. dr. W.H.C.Hoefnagels, Niet-reanimeerbeleid in de klinische praktijk. Ervaringen op de afdeling geriatrie van het AZN St.Radboud. Tge,7/1997/3, p.93-97.
SYMPOSIUM (niet)reanimatiebeleid/Lievensberg Bergen op Zoom / 300999
5
De medisch-betrokkenen en de zieke mens zouden de moed dienen op te brengen om een goed beraad met elkaar aan te gaan om het antwoord te kunnen geven op de vraag waarom ze beslissen wat ze beslissen. Zo, dames en heren, ben ik weer bij het begin toen ik de vragen van de ethiek stelde, nl. wat is het probleem van wel of geen reanimatie, en: wie beslist? Uw communicatie hierover is van wezensbelang. Ik hoop dat ik u daartoe enigszins heb geïnspireerd. DANK U WEL!
*
pu\reanima.doc
*
*
/ 25 september 1999
Bergen op Zoom Wassenaarstraat 64 [0164]237810
[email protected] www.ethiek.org
SYMPOSIUM (niet)reanimatiebeleid/Lievensberg Bergen op Zoom / 300999
6