Logo Inès Costa
Neurofibromatose
Daar moet je leren mee leven Deel 1
Inhoudstafel pag. Inleiding
4
Het verhaal van Marleen Het verhaal van Jan Het verhaal van Hilde Het verhaal van Anne Het verhaal van Sarah Het verhaal van Agnes Het verhaal van Paul Het verhaal van Bieke Het verhaal van Lies en Peter Het verhaal van Tiene Het verhaal van Greet Het verhaal van Brigitta Het verhaal van Andy
5 6 11 15 20 24 28 31 34 37 39 43 45
Wat is neurofibromatose?
46
Daar moet je leren mee leven
Verhalen van patiënten met neurofibromatose opgetekend door het secretariaat van NF KONTAKT vzw
Deel 1.
2
3
Inleiding
Leven met neurofibromatose is geen eenvoudige opdracht. Het is een erg veelzijdige aandoening die tal van uiteenlopende symptomen kan veroorzaken en bij elk van de patiënten verschillende vormen kan aannemen. Het uiteenlopende karakter van de klachten, zelfs binnen een zelfde gezin, maakt het ook voor dokters moeilijk om de ziekte te herkennen. Het is dan ook niet te verwonderen dat gezinnen die ermee worden geconfronteerd vaak het gevoel hebben dat ze helemaal alleen staan en niemand hun vragen duidelijk kan beantwoorden. Met deze verhalenbundel proberen we buitenstaanders te verduidelijken wat leven met neurofibromatose kan betekenen. Zo hopen we meer begrip te krijgen voor de moeilijkheden van onze leden en het taboe rond neurofibromatose en rond erfelijke aandoeningen in het algemeen te doorbreken. Hopelijk kunnen deze verhalen ons ook helpen om gezinnen die met NF moeten “leren leven” ervan te overtuigen dat zij met hun vragen en problemen niet alleen staan, dat ze binnen de vereniging mensen kunnen vinden die met dezelfde vragen, dezelfde verwarring, dezelfde problemen worden geconfronteerd, dat alle problemen bespreekbaar zijn, dat praten met lotgenoten echt kan helpen om de eigen situatie in te schatten en de juiste hulp te vinden. We bieden deze verhalen aan zoals ze in de loop der jaren werden opgetekend, hetzij door de betrokkenen zelf, hetzij door één van onze medewerkers tijdens één van hun huisbezoeken. Hoe veelzijdig ook, ze kunnen geen volledig overzicht geven van de problemen die door deze aandoening en haar uiteenlopende symptomen kunnen worden veroorzaakt. Misschien zetten we door deze publicatie weer andere leden aan om hun verhaal met anderen te delen, en zo gezinnen te helpen die voor het eerst met neurofibromatose worden geconfronteerd.
. 4
5
Het verhaal van Marleen
Het verhaal van Jan (deel 1 – Jan in het BLO)
Bij mij begonnen op 7 jarige leeftijd. Ik kreeg evenwichtsstoornissen. De huisarts verwees ons door naar een specialist. Ik werd opgenomen in een ziekenhuis in Hasselt. Maar een dag later werd ik overgebracht naar het Sint Rafaël ziekenhuis in Leuven. Daar werd vastgesteld dat ik een te grote druk had op de kleine hersenen door een vernauwing. Er werd een drainage ingeplant en ik werd weer gauw beter.
Lieve en Jef hebben een zoontje, Jan, die hun al heel wat hoofdbrekers heeft gekost. Jan werd door spontane mutatie geboren met de Ziekte van VON RECKLINGHAUSEN, of NEUROFIBROMATOSE. Lieve en Jef hadden daar nog nooit eerder van gehoord en zaten daar aanvankelijk behoorlijk over in de put. Vooral omdat zij helemaal nergens bleken terecht te kunnen met hun vragen over de toekomstkansen van Jan. Nu is Jan 9 jaar, en zijn ouders weten al heel wat meer, en hebben een boel ervaringen achter de rug.
Toen ik 14 jaar was viel ik plots in een diepe slaap en ik werd opnieuw overgebracht naar Leuven. Daar merkte men dat de drainage verstopt zat. Er werd een boring gedaan zodat het vocht weg kon en ik werd stilletjes aan terug wakker. Op 21 jarige leeftijd begon het liedje opnieuw. In Gasthuisberg in Leuven werd een nieuwe operatie gedaan, maar na die ingreep geraakte ik in een diepe coma, waaruit ik na drie weken stilletjes weer wakker werd. Na vier weken mocht ik naar een kamer, en daar heb ik weer een aanval gehad. Ik ben drie maanden in Leuven gebleven, en werd daarna overgebracht naar de MS kliniek in Overpelt voor revalidatie. Daar ben ik nog zes maanden gebleven. Over NF en over wat het allemaal kan teweegbrengen heeft niemand me ooit iets verteld. Nu ga ik naar het dagcentrum "het Brugske" in Leopoldsburg. Die mensen hebben mij geholpen om informatie te zoeken, en samen gingen we op bezoek bij Mevr. De Scheirder in Sint-Niklaas. Die heeft ons veel over NF verteld, en nu begrijpen wij allemaal beter waarom ik sommige dingen niet zo goed kan, en dat heel wat van mijn problemen door NF komen. Zij heeft ons ook een dokter aangewezen in Leuven die heel veel weet over erfelijke ziekten. Wij zijn daar ook naar toe geweest en hebben een goed gesprek met hem gehad. Nu moet ik nog eens opnieuw naar het ziekenhuis. Dan gaan ze de neurofibromen wegnemen met een laser. Dan hoop ik dat het allemaal voorbij zal zijn, en ik in de toekomst een goede vriend zal ontmoeten om mijn leven mee op te bouwen.
6
Jan ging naar de eerste kleuterklas in een wijkschooltje waar een 2O-tal kinderen van 2,5 tot 6 jaar samen in een klasje zaten. Jan was 3,5 maar nogal klein van gestalte en rustig van aard, helemaal geen haantje de voorste, wel integendeel. De juffrouw werkte heel hard met de oudste kinderen. Die gingen dan ook heel goed voorbereid naar het eerste leerjaar. Het schooltje dankte daar zijn goede reputatie aan. Met de 3 en 4-jarigen werd heel tof gespeeld en geknutseld. De kleintjes kregen een beloning als ze rustig speelden op de mat. Jan zat daar heel erg op zijn gemak bij de kleintjes, was altijd rustig en kreeg dus veel beloningen. Maar Lieve en Jef zagen dat niet graag. Rustig spelen kon Jan thuis ook, en zo leerde hij eerlijk gezegd niet veel. Maar het schoolleven is lang, en wat is een jaartje daarin? Er was nog tijd genoeg. Lieve en Jef begonnen tijdig uit te kijken naar een andere school voor Jan en wachtten rustig het nieuwe schooljaar af. Directie en leerkracht schenen oog te hebben voor hun bekommernis, dus met frisse moed naar 1 september. Na een paar weken vroeg de juffrouw echter of Jan eigenlijk al naar school geweest was en of het geboortejaar wel juist was doorgegeven, want Jan viel toch wel duidelijk uit de rij. Veel scheen hij nog niet geleerd te hebben. Lieve en Jef maakten zich nog niet al te veel zorgen. Maar konden zij eigenlijk wel alles op de rug van de vorige school schuiven? Of was er met Jan toch iets aan de hand? Voor alle zekerheid lieten zij, op aanraden van vrienden, Jan testen in een P.M.S.-centrum.
7
Toen bleek dat Jan normaal begaafd was, maar hier en daar toch problemen had. Op sommige terreinen ontwikkelde hij toch trager dan normaal. Maar met de hulp van een revalidatie zouden die problemen wel vlug zijn opgelost. Met therapeuten en leerkracht gepraat, samenwerking tussen die twee zou alle zorgen vlug doen vergeten. Maar Jan had weer pech! Die klas had door omstandigheden niet minder dan zeven verschillende leerkrachten dat jaar. Op die manier konden er met Jan moeilijk resultaten bereikt worden. Maar men kon niemand iets verwijten. Het derde jaar begon. Nu moest er dringend ernst van gemaakt worden want de lagere schooltijd naderde. De juffrouw was een schat, die het, twee jaar voor haar pensioen heel goed meende allemaal, maar misschien toch niet zo goed heeft aangepakt. Zij leerde haar kindjes sociaal zijn. Zij moesten allemaal samen maar heel goed zorgen voor Jantje ocharme. Wie eerst klaar was met zijn werk mocht Jan helpen, want die kon dat allemaal niet zo goed. En de kindjes zorgden heel goed voor Jantje! Zij wedijverden om hem te mogen helpen. Jan, met heel zijn rustige charme, liet zich dat allemaal welgevallen. Waarom zou hij proberen iets te doen wat anderen veel beter konden, en bovendien graag voor hem deden? Jantje aanvaardde het idee dat hij daar niets kon aan doen omdat hij anders was, en vond het schoolleven al bij al nog zo mis niet. Thuis waren ze veel lastiger, daar moest hij wel vanalles zelf doen. Jef en Lieve stelden zich nu wel vragen. Was er echt iets met Jan aan de hand of kwam het door samenloop van omstandigheden? Een ding was zeker. Zo kon Jan niet naar het eerste leerjaar. De derde kleuterklas overdoen was in de gegeven omstandigheden ook niet aan te raden Bijzonder onderwijs? Maar Jan was toch niet achterlijk? De schooldirectrice gaf de raad Jan toch het eerste leerjaar te laten beginnen. Met de hulp van taaklerares en revalidatietherapeuten zou heel wat bereikt worden, en Jan zou toch niet de eerste zijn die een schooljaar moest overdoen. Jef en Lieve hadden hun twijfels. Was dat niet heel veel inzet gevraagd van Jan, met erg weinig kans op slagen? 8
Door toeval ontdekten zij een type-8 school. (school voor normaal begaafde kinderen met leerproblemen) Dat was de goede oplossing! Daarvoor was een attest nodig van het P.M.S. Het is echter gebruikelijk dat een dergelijk attest maar wordt afgeleverd nadat aan de hand van de schoolse resultaten duidelijk gebleken is dat een kind het lager onderwijs niet aankan. Jef en Lieve kenden Jan voldoende om zeker te weten dat hij het ritme van de gewone school niet aankon en dat het, ondanks grote inspanningen op een bittere teleurstelling zou uitdraaien. Jan kennende vreesden ze dat deze negatieve ervaring zou resulteren in een volledige demotivatie voor onderwijs. Ze bleven daarom aandringen en verkregen op eigen verantwoordelijkheid het nodige attest voor de school van hun keuze. Jan viel in de nieuwe school als een puzzelstukje op zijn plaats. De leerkrachten waren echt gemotiveerd, en vingen Jan buitengewoon goed op. Het eerste jaar werd nagenoeg volledig in beslag genomen door het terug opbouwen van Jan’s zelfzekerheid. Hij was er zo van doordrongen dat elke inspanning vergeefs was, dat hij toch niets kon. Langzaamaan kreeg hij de smaak te pakken, en begon belangstelling voor het leren te vertonen. Het tweede jaar leerde hij rekenen, lezen en schrijven, en hij deed het graag, en werd fier op zijn prestaties. Bij de aanvang van het derde jaar besloot de leraar, in samenspraak met Jef en Lieve, om Jan een beetje radicaler aan te pakken. Per slot van rekening was Jan normaal begaafd, en desondanks achterop met de leerstof. Jan had nu meer zelfvertrouwen, nu zou men serieus beginnen werken. Maar wat gebeurde? Jan sloeg kompleet dicht. Hij begon zich thuis eigenaardig te gedragen. Verviel soms terug in echt kleutergedrag, vertelde nooit meer iets over school, werd zeer lichtgeraakt en moeilijk in de omgang, geraakte hoe langer hoe slechter in slaap, en was dus vaak moe. Een straatje zonder eind. Soms vertelde hij over zijn ervaringen in de kleuterschool. Herinneringen aan feiten waar hij nooit eerder over gesproken had, maar die altijd wezen op situaties waarin hij zich in het nauw gedreven voelde.
9
Jef en Lieve meenden daaruit te begrijpen dat Jan zich niet meer op zijn gemak voelde op school en gingen met de leraar praten. Die begreep er niets van want in de klas was van dat veranderde gedrag van Jan niets te merken. Jef en Lieve gingen te rade bij de schoolpsychologe, maar die begreep hun vraag niet goed, dacht dat ze aanmerkingen hadden op de aanpak van de leraar. Niets was minder waar. Die man deed zijn uiterste best, ging met Lieve en Jef mee naar een vergadering van N.F. Kontakt om inzicht te krijgen in de problemen van Jan, en probeerde zijn vertrouwen te winnen. Hij is daar in de loop van dat jaar niet meer in geslaagd. Jef en Lieve dachten dat Jan de te zware leerstof misschien niet aankon maar hadden eigenlijk geen enkele zekerheid over de oorzaak van zijn gedrag. Het werd vakantie, en iedereen verwachtte dat Jan wel zou bijdraaien als hij maar eens goed en rustig zijn eigen gangetje mocht gaan. Maar de vakantie vorderde en de situatie verbeterde niet. Jan sliep hoe langer hoe later in, liep tot 's middags te suffen, zat duidelijk in een gewoontepatroon waar hij niet meer uit geraakte.
Jan is het nieuwe schooljaar goed gestart. De problemen zijn niet helemaal opgelost maar er zijn duidelijk vorderingen merkbaar. Jef en Lieve zijn Dokter Legius en zijn team zeer dankbaar. Uit zichzelf zouden zij nooit naar een kinderpsychiater zijn gestapt, het idee alleen al! En toch bleek het een goede oplossing. Jef en Lieve kozen voor het team van Leuven omdat dat voor hen het gemakkelijkst te bereiken was. Zij konden net zo goed aan een ander team de voorkeur geven. Er zijn er intussen op verzoek van onze vereniging reeds meerdere gestart. U vindt ze in onze informatiemap. Zij hebben ons hun verhaal verteld opdat andere ouders ermee geholpen kunnen worden. Zij hebben kunnen voorkomen dat Jan op oudere leeftijd vast zou zitten in teveel opeengestapelde problemen, die dan pas echte gedragsstoornissen zouden hebben veroorzaakt. Zij hopen dat ouders van jonge kinderen beseffen hoe belangrijk het is hun kinderen tijdig te laten testen, ook al zijn er ogenschijnlijk nog geen problemen, precies met de bedoeling die te voorkomen.
Ten einde raad gingen Jef en Lieve te rade bij Dokter Legius, coördinator van het NF-team in Leuven. Die man had Jan al eerder onderzocht. Het was een vriendelijke dokter. Hij en zijn team waren erin geslaagd bij Jan behoorlijk vervelende onderzoeken uit te voeren zonder dat Jan daar problemen over maakte. De rustige aanpak, en de samenwerking van de verschillende dokters in dat team gaf zowel Jan als zijn ouders vertrouwen. Dokter Legius luisterde aandachtig naar het verhaal van Jef en Lieve, ook al hadden hun problemen op het eerste zicht niets met NF te maken. Hij bracht hen in contact met een pedagoge die Jan thuis kwam testen. In zijn eigen omgeving waren de resultaten veel betrouwbaarder dan in zo'n P.M.S.-kantoor. Een week later kwam ze terug met de resultaten. Nu wist men tenminste precies waar Jan’s grenzen lagen. Dokter Legius bracht hen ook in contact met de kinderpsychiater uit zijn team. Gewapend met de gegevens uit het verslag, en de raadgevingen van de psychiater gingen Lieve en Jef praten op school. Daar hield men serieus rekening met de raadgevingen uit Leuven.
10
11
Het verhaal van Hilde Er hoeft eigenlijk geen naam boven dit verhaal. Het zou het verhaal van om het even welke moeder kunnen zijn. Al heel vroeg nam ik mij voor dat ik later een gezellig huis zou hebben, met een warm hart en veilige geborgenheid voor man en kinderen. Eerder moeilijk te verwerken ervaringen uit mijn jeugd, waardoor ik zeer goed wist hoe belangrijk het kan zijn voor een kind om zich veilig geborgen en begrepen te voelen, bepaalden zeer sterk mijn opvattingen over het leven. Het allerbelangrijkste leek het mij voor kinderen dat ze gewoon zoals iedereen waren, en rustig konden groeien en ontplooien zoals elk ander kind rond hen. We trouwden heel jong, want wij deelden die opvattingen volkomen. We wilden vroeg een groot gezin stichten, en met veel liefde en geduld onze kinderen begleiden naar volwassenheid. Het liep anders... Iedereen rond ons kreeg kinderen, wij niet. Wij bleven wachten en hopen, maar werden voor dat geduld niet beloond. Dokters konden toen nog niet wat ze nu kunnen, en steeds weer werden wij van het ene onderzoek naar het andere gestuurd, en werden door de toen zeer onpersoonlijke houding van de dokters tot wanhoop gedreven. Op den duur wilden wij zelfs geen kinderen meer. We konden die steeds herhaalde teleurstellingen niet meer aan! Na dertien jaar bleek ik volkomen onverwacht toch zwanger. Grote onbeschrijfelijke vreugde, en onuitgesproken angst vanwege onze leeftijd. Onze zoon werd geboren en kreeg een hoge geboortescore mee. Hij leek ons volmaakt, en ons geluk kon niet op. Hij had wel hier en daar een curieus vlekje, maar de kinderarts stelde ons gerust. Er was helemaal niets aan de hand. Simon at zeer slecht, sliep tot onze wanhoop nooit langer dan drie uur na mekaar, en nam niet in gewicht toe. Maar weer stelde de kinderarts ons gerust. Het was een gezond kind dat blijkbaar niet veel slaap nodig had... Simon werd twaalf maanden, vijftien, twintig, en het begon mij meer en meer op te vallen dat hij eigenlijk dingen niet kon die hij op die leeftijd toch verondersteld werd te kunnen. 12
En de twijfel begon te groeien, heel langzaamaan. Zou er toch iets aan de hand zijn? Op aanraden van vrienden zochten wij een specialist op en spraken onze vragen uit. Maar ook hij zei onbezorgd van ons kind te genieten, geen reden tot ongerustheid... Jaren later bleek dat die man toen bij ons eerste bezoek de ziekte van Von Recklinghausen reeds herkend had, maar wijselijk zweeg omdat, zo verklaarde hij later, er toch niets aan te doen was, en er voorlopig geen problemen waren, en dus ook geen reden om ons ongerust te maken. Later op school kwamen er echt wel problemen, want door de ziekte veroorzaakte ontwikkelingsstoornissen zorgden er al vrij vroeg voor dat hij "anders" dan de anderen evolueerde, en de dingen die van kinderen op zijn leeftijd kunnen verwacht worden helemaal niet zo vlot kon dan zijn klasgenootjes. In het licht daarvan blijven wij de houding van de dokter onbegrijpelijk vinden. Veel moeilijke momenten waren ons en vooral Simon bespaarde gebleven als wij toen maar geweten hadden wat er aan de hand was. Toen hij zeven was, en de schoolarts uiteindelijk toch de diagnose uitsprak begreep ik zelfs niet waar hij het over had. Ziekte van Von Recklinghausen, wie had nu daar ooit van geHoord? Hij was zelfs zo vriendelijk te refereren naar de film "The Elephant Man"! Ik was ervan overtuigd dat die man gek was. Wat probeerde die ons wijs te maken? Te veel mensen hadden ons te lang gerustgesteld. Er was met onze zoon niets aan de hand. Wij waren helemaal niet voorbereid op die uitspraak. Ik herinner mij dat ik maar met een half oor luisterde en dat eigenlijk enkel die rare naam mij bijbleef. Ik dacht: "die man is duidelijk mis, maar ik wil wel die naam opzoeken en weten waar hij het over heeft." En dat deed ik dan ook de volgende dag. In de stadsbibliotheek vond ik eerst helemaal niets, toen een paar zinnen in een medische encyclopedie. Zes regels, en twaalf woorden die ik ook niet verstond. Dus dat bracht mij niet verder. Twee weken later bevestigde men in Leuven de diagnose, en toen drong het pas echt tot mij door. Met onze zoon was wel degelijk iets aan de hand, en niet zo'n klein beetje!! Ik moest thuis mijn man gaan vertellen dat onze enige aanbeden zoon geboren was met de ziekte van Von Recklinghausen. De hele weg naar huis zag ik eigenlijk enkel beelden uit die film, en zag in gedachten mijn zoon totaal misvormd opgroeien. Ik overwoog heel gedetailleerd onze overlevingskansen als ik tegen een brugpijler zou rijden, en dreef inderdaad mijn snelheid op. 13
Als ik er maar zeker van kon zijn dat we allebei dood waren zou ik het inderdaad doen. Ik vond dat het nieuws over een dodelijk ongeluk voor mijn man beter te verwerken zou zijn dan het andere dat ik hem moest brengen. In gedachten zag ik in gedachten al die wanhopige jaren waarin wij op onze zoon hadden gewacht en was razend omdat men mij zo'n streek had gelapt. Maar op wie moest ik kwaad zijn Flarden van wat de dokter zei kwamen weer boven. Spontane mutatie,... één kans op 10 000,... Maar waarom wij, dat was toch niet fair? Maar het zwaarste probleem kwam nog. Want wat nog moeilijker te verwerken dan de diagnose was het dat mijn man op een totaal andere manier op de situatie reageerde. Problemen binden een paar hechter aan elkaar beweerd men. Ik weet dat het niet altijd zo is. Een verschillende houding tegenover die problemen kan integendeel een pijnlijke vervreemding veroorzaken. Daar waar ik, om de situatie te kunnen begrijpen, alle maar dan ook letterlijk alle informatie over die zo gevarieerde ziekt wilde kennen, weigerde mijn man zelfs maar te erkennen dat er een probleem was. Hij bleef beweren dat er niets aan de hand was, en dat zijn zoon normaal was zoals alle andere kinderen en zoals wij hem gedroomd hadden. Hij moest en zou fietsen, hij moest en zou op een gewone school blijven... Zoveel problemen, zoveel redenen voor discussie. En bij elk probleem hadden wij een ander standpunt. Samen praten over het verdriet en de angst om wat kon komen konden wij dus helemaal niet. Integendeel. Zelfs maar laten blijken dat ik ongerust was lokte al agressie uit. Onze zoon evolueerde in een totaal eigen tempo, en elke nieuwe evolutie stelde ons weer voor nieuwe problemen. Er zijn voor kinderen met lichte afwijkingen geen pasklare oplossingen voorhanden, en de ouders moeten echt van het kastje naar de muur en terug eer zij een haalbare oplossing vinden. Dat hele gevecht heb ik alleen moeten uitvechten. En dat maakte het dubbel moeilijk. Want ook ik was teleurgesteld dat wij ons kind niet gewoon, "volgens de boekjes" konden opvoeden. Later bleek duidelijk dat Simon Inderdaad achter was op zijn leeftijdsgenootjes, dat kon niemand meer ontkennen. Nu staat mijn man wel achter de beslissingen die ik toen genomen heb. Maar de afstand die in die periode tussen ons groeide blijft. Het zijn ontzettend moeilijke jaren geweest. Want eenzaamheid is altijd al erg, maar binnen een relatie is ze moeilijker te verwerken. 14
Vooral het besef dat ook hij het moeilijk had, maar dat we niet in staat bleken elkaar te helpen was voor mij moeilijk te aanvaarden. Maar alles slijt, ook het scherpste verdriet. Alles went, men leert ermee leven, letterlijk en figuurlijk. NF is een realiteit die in ons gezin vele beslissingen beïnvloedt. Nu, na vijf jaar blijf ik razend, en blijf ik het niet fair vinden dat "ze" mijn zoon zoiets hebben aangedaan. Maar de paniek is weg. Wij hebben de ziekte leren kennen. De mogelijkheden, de problemen. Wij weten wat er eventueel kan gebeuren maar voorlopig gebeurd dat niet. Dus proberen wij er ook niet over te piekeren. Onze levenshouding is in vele opzichten veranderd. Veel dingen zien wij nu anders dan vroeger. De prioriteiten zijn verlegd, de toekomstperspectieven aangepast. Wat wij vooral leerden is ons niet blind te staren op de dingen die Simon niet kan, of minder goed dan andere kinderen, maar volop te genieten van de dingen die wel kunnen. En dat zijn er veel! Toch betrap ik mezelf vaak op dat ik hem angstvallig in het oog hou, alert op de minste verandering in gedrag of uiterlijk. Wat wij eveneens leerden is Simon ervan te overtuigen dat we van hem houden zoals hij is. En dat hij ons niet teleurstelt, ook al krijgt hij zijn tafels niet geleerd, en ook zal hij nooit "de sportman van het jaar" worden. Hij is en blijft een schat van een kind die wij voor niets ter wereld zouden willen missen. De zelfverwijten en het schuldgevoel, omdat ik niet in staat was geweest mijn kind gezond ter wereld te brengen zijn minder scherp, maar de verbittering blijft. Geen enkele moeder zal ooit kunnen aanvaarden dat men haar kinderen wat dan ook misdoet. Alleen, hoe kan je de natuur nu verwijten dat er af en toe iets fout gaat? Nu wij beter inzicht hebben in heel die genetische wereld beseffen wij dat men veeleer zou moeten verbaasd zijn dat het zo vaak goed gaat. Van onze oorspronkelijke droom, een groot gezin met gezonde kinderen, die wij een evenwichtige thuis zouden geven, is niet veel overgebleven. Simon is alles behalve een kind als alle anderen, en wij zijn niet meer dat ideale paar dat voor hem een sfeervolle, veilige thuis weet te scheppen, en alle problemen samen weet te overwinnen. Maar echt ernstige afwijkingen zijn ons tot nu toe gespaard gebleven, en wij konden hem leren zich niet te laten ontmoedigen door de dingen die moeilijker gaan, maar vooral ook oog te hebben voor zijn eigen positieve kanten. Zodat hij zich zelfbewust kan verdedigen als onwetende omstander hem met domme kritieken zouden kwetsen. Want ook dat is spijtig genoeg een van de vele onverwachte facetten van de ziekte. 15
Het verhaal van Anne Toen ik twaalf jaar oud was ontdekte ik in mijn arm een klein knobbeltje. De huisarts zag er niets meer in dan een onschuldige cyste en vond ingrijpen dan ook niet nodig. Op mijn vijftiende kreeg ik echter last aan mijn knie. Het doktersadvies luidde toen: "minder sporten". Maar de pijn bleef en ik werd doorverwezen naar een orthopedist. Volgens hem zat daar ook een soort cyste. Bij een algemeen onderzoek vielen hem ook de café-au-lait vlekken op die ik zelf altijd had gezien als een gewone moedervlek. Bovendien hadden m'n moeder en broer ze ook. Het gezwel in m'n knie werd verwijderd en de diagnose was: "neurofibromatose", dus ook voor m'n broer en moeder. Er werden nog allerlei testen gedaan waar ik eigenlijk de betekenis niet van inzag. Ze stelden ons wel meteen gerust want deze ziekte was niet kwaadaardig. Mijn moeder was er trouwens het levende bewijs van want zij had er nooit last van gehad. Het idee ziek te zijn werd dan ook vlug op de achtergrond geschoven. Toen ik achttien was bleven op een gegeven moment mijn maandstonden uit. Na een hormonenbehandeling van drie maanden moest ik zes maanden afwachten. Daar m'n problemen nog niet voorbij waren stuurde de huisarts mij naar de gynaecoloog. Vervelende vragen, vervelende onderzoeken, maar geen haar op mijn hoofd dat er aan dacht dat het met neurofibromatose te maken had. Een echografie wees echter uit dat er een gezwel in mijn bekken zat. Toen pas ging ik het verband leggen. Uiteindelijk werd er besloten om eerst een stukje van het gezwel weg te nemen om de aard ervan vast te stellen. Daarna zou men indien nodig alles wegnemen. De gynaecoloog vreesde wel dat hij dan ook mijn eierstokken zou moeten verwijderen. Daar zat ik dan, negentien jaar en ik zou nooit kinderen kunnen hebben. Na de eerste ingreep bleek de situatie erger dan verwacht. Het gezwel was ook vergroeid met tal van organen en zenuwen. Toen kwam ik bij de neuroloog terecht. Deze vond het beter niet in te grijpen, maar ik moest wel zes maanden later terugkomen voor een controleonderzoek. En weer was ik gerustgesteld. Enkele maanden leerde ik een lieve jongen kennen. Toen we ongeveer een maand samen waren vertelde ik hem over mijn ziekte, al wist ik er zelf niet veel over. Toch verkoos hij bij mij te blijven.
16
In februari '88 ging ik voor het eerst naar een vergadering van NF. Wat ik daar te horen kreeg deed me pas beseffen wat er aan de hand was. 's Avonds vertelde ik alles huilend aan m'n vriend en zei dat we maar beter uit elkaar gingen. Maar hij wou kost wat kost bij me blijven, die onzekerheid van wat er allemaal kon gebeuren met me delen. Hij hoefde ook geen kinderen, zolang ik er maar was. Enkele dagen later moest ik terug op onderzoek. Zelf had ik al ondervonden dat de kracht in m'n rechterbeen verminderd was. En er waren ook overals gezwelletjes bij gekomen. Uit het EMG bleek ook dat de toestand erger geworden was. Ik werd dan ook vanuit Mechelen naar Leuven gestuurd. Eerst kwam ik bij een neurochirurg terecht maar daar het gezwel zo groot was vond men beter dat ik bij een algemeen chirurg in behandeling ging. Die besloot me in observatie te nemen. Een week lang onderging ik het ene onderzoek na het andere, van kop tot teen. Dat alles terwijl ik alleen maar van dat gezwel in Mn buik wou verlost worden. Na enige twijfel werd er besloten het gezwel weg te nemen. Eerst zou een gedeelte via mijn buik verwijderd worden en enkele weken later de rest via mijn bil. Dit alles zou gebeuren in samenwerking met de neurochirurg. Op elf mei '88, een datum die ik nooit zal vergeten, kroop ik om acht uur 's morgens om de operatietafel, opgelucht en zonder angst. Toen ik wakker werd lag ik aan allerlei machines waaraan ik me eigenlijk niet had verwacht. Ik was misselijk maar had geen pijn. Over het feit dat ik m'n rechtervoet niet kon bewegen maakte ik me nog geen zorgen. Mijn ouders kreeg ik pas 's avonds te zien en slechts voor vijf minuten. Iedereen die op de recovery lag werd terug naar zijn kamer gebracht, maar ik bleef daar maar liggen. Wat was er aan de hand? Midden in de nacht werd ik eindelijk naar mijn kamer gebracht. Toen ik de volgende morgen mijn voet nog niet kon bewegen raakte ik wel in paniek. Ook de dokters schrokken maar zeiden dat alles terug in orde zou komen. Ik zou alleen geduld moeten hebben. Ik kreeg hoe langer hoe meer pijn en lag urenlang te huilen. M'n ouders brachten het grootste gedeelte van de dagen bij mij door. Er werd niet veel gezegd maar het verdriet was voelbaar. Ook m'n vriend kwam trouw op bezoek. We hebben toen nooit over onze relatie gepraat, maar ik voelde duidelijk dat we steeds verder uit elkaar groeiden. Na een week werd ik van alle slangetjes verlost. Meteen werd ik van het ene onderzoek naar het andere gesleept. Iedereen zei dat het weer goed zou komen maar ikzelf geloofde daar niet in.
17
Als ik bezoek kreeg hield ik me altijd sterk. Zonder een traan weg te pinken zei ik dat ik misschien wel gehandicapt zou blijven. Na twee en een halve week mocht ik naar huis onder het motto: "je geneest nergens beter dan thuis". Drie dagen ben ik thuis geweest, drie dagen heb ik gehuild van pijn en woede. Dan kreeg ik ook nog last met mijn blaas zodat ik zelf niet meer naar de WC kon gaan en voortdurend gesondeerd moest worden. Mijn huisarts vond het dan ook beter dat ik terug naar het ziekenhuis ging. Via spoedgevallen werd ik binnen gebracht, waar ze me in een klein hokje duwden op een brancard. Uren heb ik daar gelegen. Voortdurend werd er in en uit gelopen, zonder dat er ook maar iemand iets wou geven tegen de pijn, daarvoor moest eerst de dokter komen. Het was ook nog niet helemaal zeker dat ik mocht blijven, als er geen bed vrij was moest ik terug naar huis. Uiteindelijk kwam ik dan toch in een bed terecht en kreeg een spuitje tegen de pijn. Zo ging dat om de zes uren, een moment waar ik steeds naar uitkeek. Ik kreeg veel bezoek, maar juist degene die ik het meest nodig had, m'n vriend, zag ik steeds minder en minder. Van de ene dag op de andere werd besloten om geen spuitjes meer te geven. Hoe ik ook smeekte, ik moest me maar zien te redden met perdolan. Toen begon het pas echt fout te gaan. 's Nachts liep ik huilend door de gangen, ik gooide met mijn krukken als ik moest lopen en wou geen verpleegster meer zien als ze geen spuitje bij had. Zo gingen de dagen voorbij. Toen besefte ik dat als ik me niet beter zou gedragen ook niet naar huis zou mogen. Na vier weken mocht ik een weekend naar huis en dan moesten mijn ouders maar beslissen of ze het zouden aankunnen met mij. Ik was zo blij thuis te zijn dat dit weekend goed verliep. En als ouder kan je ook niet zeggen dat je niet wil dat je kind naar huis komt. Ik hoopte dat mijn relatie hiermee terug zou verbeteren, maar m'n vriend ging liever uit dan de avonden met mij door te brengen. Ook zijn ouders waren nu tegen onze relatie, zij moesten geen zieke en invalide schoondochter hebben. Hij heeft me in die periode veel gekwetst alleen maar met de bedoeling dat ik het zou uitmaken, zo hoefde hij er geen schuldgevoel aan over te houden. Na drie maanden heb ik hem laten gaan. Vanaf toen wou ik alleen maar doodgaan. Op een dag heb ik slaappillen genomen, terwijl ik heel goed wist dat het er niet genoeg waren om er een eind aan te maken. Wou ik dan toch leven? Mijn ouders hebben heel wat angsten uitgestaan als ik alleen wou zijn. M'n moeder zat 's nachts urenlang aan mijn bed om me te troosten. Terwijl ik maar steeds naar mijn pillen vroeg en haar smeekte om mij dood te laten gaan.
18
Na deze periode van woede en niet willen aanvaarden kwam er een periode van onverschilligheid. Ik kwam niet meer buiten, ook niet met mijn verdriet. Iedereen moest me maar met rust laten. In november besloot ik dan die tweede operatie te laten uitvoeren. Raar genoeg door dezelfde chirurg. Deze keer wees hij me wel op de risico's. Deze ingreep liep gelukkig goed af en dat fleurde me wel een beetje op. En toen ik een kaartje kreeg van een vriendin waarop stond: "Hopen is, dingen aandurven waarvan je niet weet hoe ze zullen eindigen" voelde ik me zelfs een beetje trots. Deze vreugde duurde echter niet lang, ik voelde mij enorm eenzaam en was bang dat ik altijd alleen zou blijven, want wie wordt er nu verliefd op een ziek gehandicapt meisje? Vele mensen, ook van onze vereniging, probeerden mij uit de put te halen, zonder resultaat echter want ik kon en wou mijn handicap niet aanvaarden. Na een hele tijd gaf iedereen het dan ook op. En toen ben ikzelf beginnen vechten. Stilaan ben ik me met mijn handicap gaan verzoenen, want echt aanvaarden doe je zoiets nooit. Ik weet nu ook dat ik tegen mensen in een moeilijke situatie niet moet zeggen dat ik ze begrijp als ik zelf nooit in die situatie gezeten heb. Trouwens iedereen beleeft dat op zijn manier. Ik werd weer vrolijker, maar de pijn werd erger ook in m'n andere been. Er volgde weer een opname die echter weinig resultaat meebracht. Voor de zoveelste keer werd mijn medicatie veranderd. Deze keer kreeg ik Redomex, een anti-depressivum dat me zou moeten steunen in mijn pijnbeleving. Als het echt niet ging mocht ik Valtran nemen, een pijnstiller dat een zekere gewenning maar geen verslaving veroorzaakt. Ik ging daar natuurlijk steeds meer en meer van nemen, niet alleen omwille van de pijn, maar het gaf me gewoon een goed gevoel. Toen leerde ik Johan kennen, een jongen die me beter begreep dan wie ook, deels door het feit dat hij ook een handicap had. We werden dan ook al snel verliefd op elkaar. En even dacht ik weer helemaal de oude te worden. Maar die opgewekte Anne bleek niet te passen bij die onzekere Johan. Ik was bang dat hij me niet zou kunnen steunen als ik het nodig had. Toch wou ik hem niet loslaten, uit angst niemand anders meer te vinden. Daar ik met mijn medicatie in een straatje zonder einde was gekomen besloot ik om op consultatie te gaan bij het NF-team te Leuven. Deze stuurden mij door naar de pijnkliniek. Men kom nog maar één ding proberen en dat was het inplanten van epidurale elektroden. Na lang twijfelen besloot ik het te proberen, ik ging er zelfs naar uitkijken omdat die pijn echt mijn leven ging beheersen. Maar ik was bang voor een mislukking want het was m'n laatste kans. Ik verkoos echter om deze ingreep niet in de pijnkliniek te laten doen, omdat die dokter me maar weinig vertrouwen schonk. 19
Zo kwam ik bij neurochirurgie terecht bij een professor die heel vertrouwelijk en joviaal overkwam. Men zou eerst een proef doen waaruit moest blijken of deze methode werkzaam was bij mij en dan zou de definitieve inplanting gebeuren. Het was een grote opluchting toen ik eindelijk opgenomen kon worden. Maar de ontgoocheling was groot toen ik daar te horen kreeg dat ik na de proefstimulatie drie tot zes maanden moest wachten op toestemming van de mutualiteit. De professor die me zo vertrouwenswaardig overkwam had hiermee volgens mij een fout begaan. De inplanting gebeurde onder lokale verdoving en viel veel zwaarder uit dan verwacht. Dat had ook zijn gevolgen. Ik was woedend omdat ik zo slecht was voorgelicht en liet dat dan ook blijken. Als ik in Leuven geen degelijke informatie kreeg zou ik die wel ergens anders vinden. Ik contacteerde ook andere teams die me wel een uitgebreide uitleg gaven maar ook zeiden dat ik aan de bekwaamheid van die professor niet moest twijfelen. Toch voelde ik me bedrogen. En toen Johan juist op dat moment besloot een einde te maken aan onze relatie voelde ik mij door de hele wereld in der steek gelaten. Ik was dan ook blij toen ik het gezicht van dokter Spaepen zag en ik mijn hart eens kon luchten. De resultaten van de proef waren niet voor honderd procent bevredigend, maar dat zou verbeteren als ik een andere soort elektrode zou laten inplanten. Na één week, wat erg kort is, moest ik een beslissing nemen. Daar er geen ander alternatief was heb ik verkozen om het met die elektrode te proberen. De aanvraag werd ingediend en ik werd naar huis gestuurd. Wachten was de boodschap.
Het verhaal van Sarah Toen ik geboren werd stond ik vol 'café-au-lait'-vlekjes en leed ik ook aan een leverziekte. Niemand stoorde of ergerde zich aan die sproetjes want mijn vader had die ook en hij had er geen last van. Of mijn lever iets met N.F. te maken had is nu niet meer te achterhalen, waarschijnlijk is dit toeval geweest. Toen ik ongeveer 12 jaar was, kreeg ik last van inwendige pijnen en sommige vlekjes werden knobbeltjes. Toen mijn moeder dan uitleg vroeg aan een bevriend arts dermatoloog, antwoorde deze laconiek dat deze inwendige pijnen groeipijnen waren en wat de knobbeltjes betrof zei hij: "och, als ze wat ouder is zetten we er den elektriek op, dan zijn ze weg. Maar het zou kunnen dat ze meer last gaat hebben van de littekens dan van de knobbeltjes zelf." Voor de anderen waren die vlekken en knobbeltjes bijzaak, pijn kon ik er niet aan hebben en last kon ik er ook niet aan hebben! Mijn vader kloeg ook niet en had er ook geen last van. Ik moest leren wat minder kleinzerig zijn! Vanaf het derde studiejaar kreeg ik bij het schoolonderzoek steeds een brief mee dat er iets misging met mijn rug en dat er moest naar gekeken worden. Ook gedeeltelijk door die bevriend arts werd er nauwelijks aandacht aan geschonken. Ik moest maar recht leren zitten gelijk het me altijd gezegd is geweest! Rond de leeftijd van 12 stopte ik ook met groeien en begon men zich toch ongerust te maken. Bij de volgende brief van de schoolarts werd ineens een kinderarts geraadpleegd. Die schreef me medicamenten en vitaminen voor. En ik moest terug op controle komen. Dat hebben we maar enkele keren volgehouden. Ook kreeg ik van de kinderarts een verwijsbriefje voor de orthopedist. Een stuk of drie, vier werden er afgelopen. Bij de eerste waren er testen gedaan en werden er platen genomen. Ik moest regelmatig terugkomen. Bij nummer twee hetzelfde. De volgende in de reeks schreef me, tot mijn grote ergernis, steunzolen voor. Nummer vier zou me behandelen met gewichten, om te beginnen gedurende zes maanden, a rato van drie dagen per week. Zo erg was dat nu ook weer niet want dat zou eventueel thuis kunnen gebeuren. Ik zou dan natuurlijk wel een schooljaar missen, maar dat moest ik er maar bij nemen, want tenslotte ging het om mijn gezondheid.
20
21
Of de behandeling iets zou uithalen kon de dokter niet zeggen. Groeien zou ik er waarschijnlijk toch niet van doen. Aan die therapie ben ik gelukkig ontsnapt, want ze vonden zulke behandeling voor een kind toch maar niets. Daar geen van die artsen efficiënt genoeg werd bevonden, werd er, terug via die bevriende arts, naar het U.Z. te Gent overgestapt. "Als die professor er niets aan kon doen, kon niemand het!" luidde de commentaar. Weer testen, platen, enz., en nu luidde de uitspraak: "We kunnen haar opereren, t.t.z. de beenderen van haar benen breken en er een stuk in kunststof tussenzetten, maar dat is niet erg aan te raden, want de kans dat het lukt is niet groot. Verder is er niets aan te doen, ze heeft een abnormaal grote kromming aan de ruggengraat, waarschijnlijk reeds vanaf de geboorte. Ze verliest daardoor ongeveer 9 cm van haar lengte, dus heel groot was ze wel nooit geworden. Ze mag wel fietsen en zwemmen, maar niet te veel, want dan wordt haar rug teveel belast en dat is niet goed. En laat haar maar hoge hakken dragen dan lijkt ze groter." Op school kon ik me ook niet altijd goed concentreren, gevolg: straf schrijven, slechte rapporten, ruzies, omdat ik betere punten kon halen als ik maar wilde. Toch eindigde ik met redelijk goede punten, maar toen ik eraan dacht regentaat te volgen kwam de klap op de vuurpijl! Ik had voor die studie de vereiste lengte niet! Ik was maar 1m47 en men moest minstens 1m50 zijn. Dus maar secretariaat talen gevolgd en daar ben ik ook in geslaagd. Toen ik 18 was leerde ik een jongen kennen die mijn uiterlijk geen probleem vond, maar anderzijds mijn problemen niet begreep, of ze niet wilde begrijpen. Ook met andere vrienden of vriendinnen kon ik er niet over praten. Volgens hen overdreef ik en moest alles niet zo zwart opnemen. Na enkele jaren verloving ben ik, na zijn studies, met die jongen toch getrouwd. Na mijn twintigste begonnen mijn knobbeltjes te verergeren. Sommige deden pijn en anderen beginnende vergroten. Ik kreeg veel meer last van jeuk en mijn ogen begonnen slechter te worden. Ik zag alles dubbel, kon kleine tekst helemaal niet meer lezen, en bij het autorijden vroeg iedereen me of ik wel goed zag. Een professor van de VUB die in Antwerpen ook een praktijk had wilde me naar Brussel doorsturen voor een uitgebreider onderzoek, maar iedereen raadde het me af:"wees voorzichtig met je ogen, zie maar dat ge daar niet voor proefkonijn moet dienen!" 22
De bril die die man mijn had voorgeschreven droeg ik niet want ik zag er niet beter mee. Weer onbegrip van iedereen, nu was ik weer te koppig om mijn bril op te zetten. Toen ik in 1976 door het beroep van mijn man in Abidjan verzeilde, en ik er een Franse dokter raadpleegde voor een bronchitits, merkte die man op: "Mevrouw, weet u dat u de Ziekte van Von Recklinghausen hebt?" Ik moest hem antwoorden dat ik wel wist dat ik iets mankeerde, maar dat ik van die ziekte of van die naam nog nooit had gehoord. Zijn antwoord luidde: "Als u terug in België bent moet u zich zo vlug mogelijk laten onderzoeken want deze ziekte kan ook de ingewanden aantasten." Eerlijk gezegd panikeerde ik op dat moment wel even, ik dacht dat ik binnen het jaar zou doodgaan. De dokter stelde me echter meteen gerust. Hij toonde mij ook boeken met foto's over de ziekte. Opluchting kende ik toen ook, want ergens in de wereld, en dan nog wel in Afrika, vond ik eindelijk iemand die wist wat ik mankeerde. Van mijn man wederom geen begrip. Wat wist zo'n dokter daar nu van, moest hij een goeie zijn dan zou hij niet hier in Afrika zitten. Toen wij na enkele maanden terug in België waren, en mijn man naar het Tropisch Instituut op controle moest voor zijn Malaria, mocht ik me, na lang zagen, ook laten onderzoeken. "Dan was ik gerust en moest er dan verder niet meer over zagen." Diagnose:"Ziekte van Von Recklinghausen, niets aan te doen, en twee van de vier kinderen zullen het ook krijgen. Ze beginnen nu wel te zoeken wat die ziekte juist is maar of ze daar ooit achter zullen komen is twijfelachtig. Ge moet er maar leren mee leven." Ik nam geen genoegen met die uitspraak, maar om de lieve vrede zweeg ik maar. Aan kinderen durfde ik al helemaal niet meer denken, want ze moesten eens meemaken hetgeen ik allemaal had meegemaakt... Maar mijn man wilde kinderen. De negen maanden van de zwangerschap waren voor mij een hel! Van de eerste tot de laatste dag was ik ziek. Ook daar durfde ik niets over zeggen, ik probeerde het steeds maar te verdoezelen (en ik ben er nog aardig in gelukt ook). Eind 1980 werd onze oudste via een keizersnede geboren. Het eerste wat ik deed toen ik hem zag was kijken of hij café-au-lait-vlekjes had, maar gelukkig was dat niet het geval. Een hele opluchting. Zonder dat ik er mijn mond had durven over opendoen was ook de reactie van mijn man: "Ge moogt blij zijn want hij heeft niet van die bobbeltjes." Ik heb maar wijselijk mijn mond gehouden. In die negen maanden was ik 7 kg afgevallen.
23
Twee jaar later kwam, weer via een keizersnede, onze dochter. Weer een gezonde baby waarop het eerste zicht niets mis aan te zien was. Weer negen maanden spanning die wegvielen. Na deze bevalling kwam de gynaecoloog me vertellen dat ik zeker geen kinderen meer mocht hebben, want dat mijn buik er van binnen echt niet mooi uitzag, wat het was wist hij niet, zoiets had hij nog nooit gezien. Er iets aan doen durfde hij niet. Als ik er geen last van had moest ik het zo maar laten. Ik vermoedde dat ook hier de Z.v.R. de oorzaak was (de naam NF kende ik toen nog niet) maar had de moed niet om de hele uitleg te doen en zweeg dus maar verder. Tijdens de zwangerschap waren de knobbeltjes zichtbaar in aantal vermeerderd, vergroot en verkleurd. Ik voelde mijn gezondheid na de geboorte ook werkelijk ook achteruitgaan. Maar de dokter vond niets speciaals. Het huishoudelijk werk werd me werkelijk te zwaar, ik kon het niet meer aan. Ik kon geen stofzuiger of emmer meer dragen, boodschappen doen, ver gaan of lang staan ging ook niet meer. De pijn in mijn rug nam toe en begon zelfs ondraaglijk te worden. In de ogen van sommige mensen was ik te lui om een poot te verzetten. Niemand geloofde mij als ik zei dat het mij allemaal te veel werd. Als ik iets mankeerde moest ik maar naar het ziekenhuis gaan. De huisdokter liet een bloedonderzoek doen en platen nemen. Niets te vinden. Hij wist het zelf ook niet meer. Enkele jaren later zijn mijn man en ik uiteen gegaan. Rond die tijd vond ik in de zoekertjesrukbriek van Libelle een oproep van iemand die documentatie zocht over de Ziekte van Von Recklinghausen. Ik was dus niet alleen! Ik reageerde onmiddellijk. Ik schreef dat ik de ziekte ook had, maar er verder niets vanaf wist en dat er waarschijnlijk niets aan te doen was. Ik vroeg ook mij documentatie door te geven indien ze die had. Door omstandigheden kreeg ik echter anderhalfjaar later antwoord. Er bleek een vereniging opgericht te zijn die documentatie ter beschikking stelde. Ik heb onmiddellijk alle documentatie aangevraagd en werd zonder aarzelen lid van de vereniging. Ik heb er nog geen minuut spijt van gehad Toen ik voor de eerste maal de documentatiemap had doorgelezen sloeg de schrik mij om het hart. Ik stond er alleen voor met twee kleine kinderen, wat nu? Ik las en herlas de map. Stilaan nam mijn gezond verstand weer de bovenhand en ben ik gaan relativeren.
24
Het verhaal van Agnes Ik ben altijd heel klein geweest. Ik had een paar vlekken, maar de dokter zei altijd dat het niets was, dat het maar een paar schoonheidsvlekken waren. Daarmee was alles afgedaan. Op school had ik het wel moeilijk, maar ik sloeg me er toch door. Op de medische schoolonderzoeken vroeg men mij wel eens wat die vlekjes waren. Toen ik zei dat het volgens de huisdokter schoonheidsvlekken waren, werd er verder niet op ingegaan. Mensen verzorgen sprak mij aan en ik heb dan ook een sanitaire opleiding gevolgd. Toen ik dertien was leerde ik daar Peter kennen. Op mijn vijftiende ging ik studeren voor kinderverzorgster. Peter studeerde voor maatschappelijk werker. Samen volgden wij weekendlessen Engels, Frans en Esperanto. Toen ik op mijn zeventiende last van rugpijn kreeg zocht de dokter de oorzaak in mijn werk als verpleegster. Ik kreeg pijnstillers en een briefje voor de kinesist. Als ik een beetje op mijn houding zou letten zou ik wel met die rugpijn leren leven. Toen wij afstudeerden besloten wij om vlug te trouwen, wij kenden elkaar dan ook al vijf jaar. Wij waren beiden net negentien toen wij trouwden. Wij wilden vlug kinderen, minstens twee. Ik vond dadelijk werk dat mij heel erg beviel. Alles leek ons mee te zitten. Maar na drie jaar huwelijk was ik nog steeds niet zwanger, en raakte daardoor behoorlijk in paniek. Wij hebben met elkaar lange gesprekken gehad, eer wij eindelijk besloten naar een vrouwenarts te gaan. Wij moesten een reeks onderzoeken doormaken die duidelijk uitwezen dat bij Peter alles in morde was, ik had echter een tekort aan hormonen. De dokteres stelde voor om een hormonenkuur te volgen gedurende twaalf dagen. Dat betekende iedere dag een spuitje, iedere dag naar het ziekenhuis voor een bloedafname. Ik was moe, maar vooral verongelijkt, en boos op alles en iedereen. Iedereen kreeg kinderen, en ik, die zo graag kinderen wou, moest zo afzien om er dan uiteindelijk misschien toch geen te kunnen krijgen. Peter en ik hebben na een tijdje besloten ermee te stoppen. Zes maanden later bleek ik toch in verwachting te zijn! Het was een moeilijke periode. Ik was alle dagen misselijk, had last van gezwollen voeten en van een hoge bloeddruk.
25
Iedere veertien dagen ging ik op controle bij de vrouwenarts. Toen mijn achtste maand inging vond de dokteres het beter dat ik mij liet opnemen in het ziekenhuis. En eindelijk na negen maanden werd onze langverwachte zoon Kenny geboren. Hij woog 2,300 kg en mat 49 cm. Hij had ook van die bruine vlekjes. Zelfs een tamelijke grote op zijn ruggetje. De kinderarts die hem toen onderzocht wou een gesprek met ons samen. Hij vroeg of wij ooit al gehoord hadden over neurofibromatose. Ondanks onze medische opleiding moesten we allebei toegeven dat wij er nog nooit over gehoord hadden. De dokter vertelde ons dat NF een erfelijke ziekte is en of ik of mijn man dit ook hadden. Weer moesten wij nee zeggen. De volgende dag kwam men ons vragen of wij ons beiden wilden laten onderzoeken. Bij Peter was alles negatief, maar ik bleek ook NF te hebben. Buiten de paar huidvlekjes en mijn rugpijn had ik nooit ergens last van gehad. Peter en ik waren totaal overdonderd, en besloten na lang nadenken naar een nichtje van mij te bellen waarvan wij vermoedden dat zij en haar zoontje ook NF hadden. Het bleek inderdaad zo, en zij gaf ons documentatie en een beetje meer informatie dan de dokter in het ziekenhuis had gegeven. Na vier dagen mocht ik naar huis met ons zoontje en we zagen de toekomst niet zo somber ik. Bij Jenny en haar zoontje viel het allemaal wel mee, we dachten er geen moment aan dat het bij Kenny veel erger zou kunnen worden dan bij hen. Hij at slecht, gaf veel over, weende heel veel en ademde met tussenpozen soms heel moeilijk. Wij gingen bij een kinderarts. Wij hebben daar verteld dat ons zoontje NF had maar dat had er niets mee te maken zei die. Hij zou hem andere voeding voorschrijven en iets geven tegen zijn verkoudheid. Daar stonden wij dan weer. De medicijnen hielpen ook deze keer niet en op een nacht kon Kenny bijna niet meer ademen. De bijgeroepen dokter liet hem onmiddellijk wegvoeren naar het streekziekenhuis in Aalst. Na een reeks onderzoeken ontdekte men een gezwel op de slokdarm, die dan tegen de luchtpijp drukte, vandaar zijn ademnood. Er zat ook een gezwelletje op zijn linkerlong. Hij kreeg speciale medicijnen en een dieet voorgeschreven. Hij werd ook aan de monitor gelegd. Na tien dagen mocht hij weer naar huis. Het ging een paar dagen goed, tot hij weer eens last kreeg met de ademhaling. Peter was intussen voor zijn werk naar Amerika vertrokken. De dokter liet onze Kenny opnemen in het U.Z. te Gent. Ik trachtte mijn man via zijn werk te verwittigen. Men kon hem die dag nergens bereiken. 26
Na twee dagen ik hij dan toch overhaast teruggekomen. Hij was in paniek en wilde niet dat er hier iets werd gedaan voor Kenny. Hij was zij vertrouwen in de Belgische dokters volledig kwijt. Ondertussen had de dokter in Gent met zekerheid vastgesteld dat Kenny NF had. Ook hij zei dat het gezwel op de slokdarm tegen zijn luchtpijp drukte. Hij vertelde ons dat een van de kenmerken van deze ziekte was dat gezwelletjes overal op en in het lichaam konden voorkomen en problemen veroorzaken. Peter wilde absoluut met Kenny naar Amerika. Hij had veel meer vertrouwen in de kennis van de Amerikaanse specialisten. Hij wilde op gelijk welke manier met ons zoontje naar ginder. Ik deed ondertussen niets anders dan meer dan piekeren. Kon ons zoontje dit wel aan? Hier waren toch ook heel goede artsen? In de documentatie die ik van Jenny gekregen had stond een artikel over de verschillende NF teams hier in België. Maar toen ik het Peter liet lezen was hij nog steeds niet gerustgesteld. Jenny nam toen uit onze naam kontakt op met de vereniging voor NFpatiënten en heeft dar alles over onze problemen met Kenny verteld. Zij hebben onmiddellijk een fax verstuurd naar het secretariaat van e wereld NF-vereniging in New York om te vragen wie Kenny kon helpen, en tot welke dokter wij ons best zouden richten. In hun antwoord verzekerden ze ons dat de artsen binnen de Belgische teams zeker bekwaam genoeg waren om ons te helpen indien mogelijk. De mensen van de vereniging vertelden ons dat in de verschillende teams artsen werkten die in Amerika specialisatie hadden gevolgd in NF-klinieken, en dat een dergelijke rit voor Kenny niet aan te raden was in deze omstandigheden. Als de dokters het hier nodig achtten zou een NF specialist die onlangs nog te gast was in Leuven zelf naar hier komen. Een verwijzing via één van de NF teams zou trouwens mee zorgen dat een eventuele operatie in Amerika betaalbaar was, want de sociale vergoedingen zijn daar alles behalve, en behandeling en verblijf op privé initiatief zijn daar ronduit onbetaalbaar. Ondertussen was de toestand van onze zoon zeer verslechterd. Hij lag permanent onder een zuurstoftent, verbonden aan een hartmonitor en zat vol draadjes en infusen. De dokter nodigde ons uit voor een gesprek. Peter was akkoord op voorwaarde dat Kenny er mocht bij zijn. De dokter vertelde ons heel eerlijk dat Kenny heel weinig overlevingskansen had. Ook een operatie zou hem niet meer kunnen helpen. Ons zoontje was toen ongeveer negen weken oud. Na vele gesprekken samen met Jenny begon Peter toch stilaan de realiteit in te zien. Ik had al lang in stilte afscheid genomen van ons zoontje. Het was misschien beter zo. Wat voor een leven had hij voor zich met die pijn en constante ademhalingsproblemen?
27
Toch besloten we een week na het gesprek met de dokters in Gent, om toch dokter Legius van het NF team in Leuven erbij te halen om samen met de dokter in Gent te beslissen om hem al of niet te opereren. We konden onze afspraak met hem echter niet meer nakomen. Zijn toestand ging steeds maar verder achteruit. Wij waren bij hem toen hij die nacht om drie uur is overleden. Hij was nog geen tien weken oud. Peter was een zenuwinzinking nabij en kreeg van de dokter alle dagen een spuitje. Ik Had het ook zeer moeilijk, hoewel ik er steeds rekening mee had gehouden dat Kenny zou sterven. Peter wou een begrafenis in alle stilte, zonder kennisgeving aan wie dan ook. Alleen onze ouders, broers en zussen mochten komen. Verder wou hij er niemand bij. Toen heb ik echter voet bij stuk gehouden. Ik wou dat Jenny kwam. Zij had ons geholpen en ik had haar begrip meer dan nodig. Het was voor mij heel echt nodig dat ze er ook nu bij was. Uiteindelijk ging hij er toch mee akkoord. Kenny is in alle stilte begraven. Die dag heeft Peter heel openhartig gepraat, ook met Jenny. Toch is heel zijn houding door het gebeuren veranderd. Hij is erg gesloten geworden en verschuilt zich in zijn werk. Ik heb intussen mijn werk opgezegd. Peter wou in huis niets meer tegenkomen van ons zoontje. Hij is als een bezetene alles beginnen opruimen wat hem ook maar aan hem deed denken. Ik heb hem laten doen, misschien zou hij zijn verdriet beter kunnen verwerken. Erover praten wil ij niet meer, ook niet met mij. Ik moet er echter kunnen over praten, ik kan de stilte gewoon niet aan. Je kan toch niet zomaar doen alsof Kenny er nooit geweest is! Intussen was mijn zus in paniek. Zij is zwanger en wilde natuurlijk zeker weten dat zij geen NF had. Onze hele familie is intussen onderzocht, maar tot grote opluchting van mijn zus bleek alleen ons moeder ook NF te hebben.
Peter wil op dit moment nog steeds niet praten over zijn verdriet. Ik ben bang dat hij zich in de steek gelaten voelt maar kan hem niet bereiken. Ik voel me trouwens ook in de steek gelaten. Kenny was toch ook mijn eerste zoon! Ik heb evenveel verdriet, ik mis hem even erg. En ik wil er WEL over kunnen praten. Ik heb soms het gevoel dat ik niet enkel mijn zoontje, maar ook Peter voor een stuk verloren heb.
Een collega van Peter gaat nu met pensioen en men heeft Peter zijn functie aangeboden. Dit betekent echter dat wij voor twee jaar naar Matadi zouden gaan. Zou daarin voor ons een mogelijke oplossing liggen? Zal Peter, los van de vele herinneringen aan onze dierbare zoon, in staat zijn het verlies beter te verwerken? Niemand kan ons dat garanderen. Toch hebben wij na vele lange gesprekken tenslotte de knoop doorgehakt. Wij vertrekken op twee april voor twee jaar naar Matadi. Peter kan ginder zijn werk verderzetten als maatschappelijk werker, en ik, ik ga les geven in kinderverzorging.
28
29
Het verhaal van Paul Neurofibromatosis, het is al een hele opdracht het woord zelf uit te spreken, nog moeilijker is het ermee te leven. NF had me mijn hele leven al beïnvloed, zelfs al werd de diagnose maar gesteld toen ik al 14 was. Eigenlijk begon het echt om mijn 12de, met hevige hoofdpijnaanvallen. Na ontelbare testen, ingrepen en verschillende hospitaalopnames gedurende 2 jaar, met zittenblijven op school als gevolg, viel eindelijk de diagnose. In 1963 noemde deze ziekte nog de ziekte van Von Recklinghausen, naar de dokter die ze voor het eerst beschreef in 1860. Pas veel later, toen ik zelf meer inzicht begon te krijgen in al de aspecten van deze ziekte, besefte ik dat ze in feite altijd al mijn leven had beïnvloedt. De dokters vertelden mijn ouders maar heel weinig, en mij zo mogelijk nog minder. Er was niet veel informatie over deze ziekte toendertijd. Niettemin, als de dokters een inspanning hadden willen doen hadden ze zeker meer informatie kunnen vinden in de medische literatuur die toch ook toen al ter beschikking was. Er was nog geen Patiëntenvereniging die ons toen kon informeren of steunen. Ten overvloede had ik vanaf mijn 15de ook veel last van bronchitis, waardoor elke mogelijke behandeling danig werd bemoeilijkt. Een complicatie die niet noodzakelijk een van de gevolgen is van NF. De dokters beweerden dat deze bronchiale problemen de oorzaak waren van de scoliose die duidelijk begon af te tekenen. Pas vele jaren later realiseerden wij ons dat deze scoliose wel een vaak voorkomend gevolg van NF was. Uiteraard veroorzaakten als deze toestanden nog meer problemen op school. Ik was eindejaars, en wat mijn mooiste jaar had moeten worden werd in werkelijkheid mijn moeilijkste. Ik was in totaal slechts zes weken op school. Toch slaagde ik erin mezelf erdoorheen te werken en ik behaalde mijn diploma. Na een jaar hogere studies kreeg ik werk in een bankkantoor, en gedurende de negen jaar dat ik daar werkte was ik in totaal slechts 27 dagen afwezig wegens ziekte. Ik had steeds meer behoefte aan duidelijke informatie en inzicht in mijn ziekte, en besloot er iets aan te doen. Ik zocht kontakt met de genetische dienst van ons ziekenhuis en vond daar inderdaad de nodige informatie. Maar nog steeds besefte ik niet hoe drastisch NF mijn leven zou gaan veranderen.
30
1983 begon eerder positief, want ik startte met een nieuwe carrière in de verzekeringswereld. Niettemin stond ik zeer vlug voor nieuwe problemen, en dringende chirurgische interventie drong zich op. Daar men vreesde voor beschadiging van de ruggengraat werd ik daarvoor verwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Er werd een goedaardige tumor weggenomen, samen met mijn rechter nier. De volgende maanden werkte ik aan mijn herstel, lichamelijk en geestelijk. Ik kwam in contact met Dr. Halle directeur van het Genetisch Ziekenhuis, en vroeg haar of er geen patiëntenvereniging bestond die mij kon verder helpen. Zij had reeds langer belangstelling voor NF en al zijn gevolgen, en was zelf bestuurslid van de nationale NF vereniging, en vroeg mij bij ons een groep op te starten. Onnodig te vertellen dat ik de uitdaging aanvaardde. Ik had wel buitengewoon veel geluk met zo'n uitzonderlijke mentor. Het Genetisch Centrum schreef al de bij hen bekende patiënten aan om te peilen naar de belangstelling. Uit de antwoorden bleek duidelijk de behoefte, en reeds bij de eerste bijeenkomst was de nieuwe vereniging eigenlijk een feit. De BCNF, NF Verenging voor Brits Columbia, was een feit, en sindsdien volgt de ene activiteit da andere op. Dit alles heeft de evolutie van de ziekte natuurlijk niet kunnen stoppen. Op armen en benen hebben zich meerdere tumoren ontwikkeld, en het verwijderen ervan heeft de werking van een paar zenuwen in mijn arm verstoord en kostte mij het gebruik van twee vingers. Als de pijn een indicator is, is ook de toestand van mijn been verergerd. De tumoren slingeren zich rond de zenuwpezen als klimopranken, en kunnen niet verwijderd worden zonder ernstige beschadigingen te veroorzaken. Goddank zijn het allemaal goedaardige tumoren, zoals meestal bij NF. Ik heb ook voortduren af te rekenen met chronische pijn in mijn rug, veroorzaakt door die scholiose en zonder twijfel verergerd door de heupschade die ik twee jaar geleden opliep. Waarom vertel ik dit allemaal? Ik kreeg heel wat uitdagingen te verwerken in mijn leven, en overwon ze allemaal met opgeheven hoofd. Het is zeker niet gemakkelijk geweest, maar niemand had ooit beweerd dat het gemakkelijk zou zijn. De beste beslissing die ik ooit nam was om mezelf te informeren. Dat zoeken naar informatie is uitgemond in de stichting van BCNF, waarvoor ik dankbaar ben, want het hield me op de been. Tegen alle problemen in wist ik er de moed in te houden en leerde met de nodige dosis humor te overleven. 31
Ik deed dat niet alleen, maar dank zij het begrip en de hulp van familie en vrienden die mij altijd zijn blijven steunen.
Het verhaal van Bieke
In de afgelopen jaren hielpen vele mensen BCNF te maken tot wat het nu is, anders dan andere verenigingen. Zij raakten erbij betrokken voor vele verschillende redenen, maar de belangrijkste is ongetwijfeld, het verwerven van kennis en inzicht in de ziekte. Allen beseffen ze dat ze er niet alleen voor staan, en NF geen reden is voor sociale isolatie. Mensen willen mensen helpen, en dat maakt het hele verschil.
Toen ik geboren werd stond ik vol CAL-vlekken. De huisarts die mij toen heeft gehaald had dat nog nooit gezien en dacht dat het geboortevlekken waren. Er werd verder geen aandacht aan geschonken.
Geloof me, ook uw inzet is belangrijk. We groeien gestadig, maar een vereniging als de onze heeft meer mensen nodig dan de zeven, acht leden van het bestuur. Er zijn zoveel manieren om te helpen. Je kan een beetje vrije tijd spenderen om ons met praktische dingen te helpen, of mensen en maatschappijen aanspreken om hun steentje bij te dragen om de werking mogelijk te maken. Door aan onze activiteiten deel te nemen ontmoet je anderen die met dezelfde vragen en problemen zitten als jij, en uit hun ervaringen kan je leren. Maar vooral, je kan ons vertellen over je ervaringen en problemen. Uw informatie is voor ons van groot belang. Allemaal samen maken wij onze vereniging tot iets speciaals, want JULLIE zijn de vereniging, allemaal samen maken wij onze vereniging ANDERS. Hier mijn verhaal neerschrijven was als een therapie. Het veroorzaakte een waaier van emoties, van revolte over woede naar humor. Het kan een geestelijke grote kuis genoemd worden, een zuiveren van de ziel in zekere zin. Het gaf me boven alles de energie om er mee door te gaan, om mijn eigen problemen te verwerken, en om via de vereniging anderen te helpoen. IK hoop dat ook jullie de uitdaging aanvaarden. Ik kijk uit naar jullie belevenissen, en hoop jullie allemaal ooit te leren kennen. En vergeet nooit, je staat er niet alleen voor. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, en er staat mensen klaar om je te helpen!
32
Ik groeide op als een normaal kind, behalve dat ik zeer slecht zag. Op 6-jarige leeftijd werden wij medisch gecontroleerd op school (een gewoon routine onderzoek). Wij werden doorgelicht in de school en daar zagen ze dat er een grote witte vlek op mijn rechterlong zat. Eerst werd er gedacht dat ik aan TBC leed en heel de familie werd daarop gecontroleerd. Ik werd opgenomen ter observatie in de kliniek in Merksem en daar stelde men vast dat het om een gezwel ging. Toen werd ik opgenomen in de kinderafdeling van de Universiteit te Gent waar er voor het eerst werd verteld dat ik leed aan de ziekte van Von Recklinghausen. Ik werd daar geopereerd en samen met het gezwel werden een paar ribben verwijderd. Bij deze operatie hebben ze wel mijn long geraakt die nu helemaal verkalkt is en niet meer functioneert. Het was de eerste maal dat ze zo'n operatie uitvoerden op een kind, want het komt zeer zelden voor dat een kind op zo'n jonge leeftijd reeds neurofibromen vertoont. Ik werd daar ook psychologisch getest. Ze vertelden mijn ouders dat ik nooit normaal onderwijs zou kunnen volgen en dat ik naar het bijzonder onderwijs moest. Mijn ouders hebben mij echter naar een atheneum laten gaan en ik had geen enkel probleem met het volgen van de lessen. Ik was wel geen prima student maar ik kon volgen. Ik werd getest juist voor de operatie en als kind besef je wel dat er iets aan de hand is, maar wat juist weet je niet. Toen ik bijkwam uit de narcose had ik hoge koorts en er werd nauwelijks naar mij omgekeken op de intensieve dienst, precies of ik zou het niet overleven. Maar ik ben een vechter en ik kwam er doorheen. Ik werd ontslagen een paar dagen voor mijn eerste communie. Ze hebben mij laten vertrekken omdat ik niet meer wilde eten. En alhoewel ze zeiden dat we zouden uitgenodigd worden op de raadpleging hebben we nooit een uitnodiging gekregen.
33
Een jaar later begon ik zeer snel scheef te groeien en had ik een enorme bochel. Indien ik niet geopereerd zou worden zou ik op 12 jaar in een karreke zitten vertelden de artsen. We gingen naar verschillende artsen die eerst een korset voorschreven, maar daar de scoliose zo snel vorderde vonden de dokters dat een operatie noodzakelijk was. Ik werd geopereerd en er werd een staaf naast mijn ruggengraat geplant, die met haken aan de wervels was vastgemaakt. De dokter die de operatie uitvoerde deed dat voor de eerste keer, heeft men ons later verteld, ik was dus een soort proefkonijn. Ik kreeg een gips van onder mijn kin tot aan mijn lies. Daarmee heb ik een half jaar plat moeten liggen en daarna heb ik nog een jaar in een milwakeekorset gedragen. Maar ik groeide verder scheef en de staaf, die ze in mijn rug hadden geplaatst, zorgde voor problemen. De dokter die mij had geopereerd kon mij niet meer verder helpen en we hebben verschillende andere artsen bezocht. Maar geen enkele wist wat er moest gebeuren. Op een dag gingen wij naar een orthopedist in ons dorp omdat ik steunzolen nodig had. Hij was onze redder in nood, want hij vertelde over een kliniek in Frankrijk waar alleen operaties gebeurden van het bot. Hij kon ons op dat moment geen adres geven maar hij zou het opzoeken. Na enkele dagen gingen we terug en hij zei dat hij een afspraak voor ons had gemaakt en dat wij daar bericht zouden van krijgen. We moesten eerst aan de medische adviseur van het ziekenhuis de toelating vragen om een dokter in het buitenland te consulteren, anders moesten we alle kosten zelf betalen. We hebben met wat moeite die toelating gekregen en ik ben naar Frankrijk in observatie gegaan. Na verschillende onderzoeken en tests werden mijn ouders bij de dokter geroepen. Ze konden mij helpen maar het zou een zeer moeilijke operatie worden. Toen kreeg de dokter die de operatie zou uitvoeren een hartaanval en mocht niet meer opereren. Ik ben daar vier maanden in de kliniek geweest zonder dat er iets werd gedaan. Ze moesten op een chirurg uit Parijs wachten om de operatie, die hier in België gedaan was teniet te doen. De kleinste fout kon mij verlamd maken. Hij kwam over om op één dag verschillende moeilijke operaties uit te voeren. De staaf werd verwijderd en ik werd in tractie gelegd. Ik kwam niet bij uit de narcose en mijn moeder, die toen in Frankrijk logeerde, dacht voor de tweede maal dat ze mij verloren had. Met man en macht hebben ze mij gereanimeerd. Na de operatie kreeg ik een plaaster die ze konden opkrikken (zoals een autokrik) en elke dag werd een draai aan de krik gegeven zodat mijn ruggengraat werd uitgerokken. Na drie maanden plaaster werd ik in tractie gelegd. Ik werd vastgemaakt aan mijn heupen en kreeg een speciale hoofdriem waar gewichten aan gehangen werden. Na drie weken tractie werd ik voor de tweede maal geopereerd. 34
Er werd er een nieuwe staaf in mijn rug ingeplant en mijn groei werd onderbroken. Toen ik terug wakker werd uit de narcose deed mijn rechter been verschikkelijk veel pijn, maar van mijn rug had ik geen last. Ze hadden uit mijn been botgreffen gehaald die ze dan tijdens de operatie aan de wervels hebben gebruikt. Ik kreeg weer een plaaster van onder mijn kin tot aan mijn liesstreek en moest eerst anderhalve maand platliggen. Daarna liep ik met die plaaster 7,5 maanden rond en dit in die hete zomer van 1976. Omdat ik die plaaster niet kon afdoen was mijn huid op sommige plaatsen aan het rotten. Na negen maanden kreeg ik weer een milwakeekorset. Dit woog maar een pluimpje in vergelijking met al de vorige korsetten die ik gedragen had. Na 22 maanden hospitalisatie mocht ik eindelijk naar huis. Tijdens die 22 maanden ging ik wel naar school. We kregen elke voormiddag les en om de veertien dagen ook op zaterdagmorgen. Mijn ouders zijn mij elke week komen bezoeken en daar ben ik hen zeer dankbaar voor. Als zij niet konden komen om één of andere reden zorgden ze ervoor dat er iemand anders van de familie kwam. Na anderhalf jaar heb ik het korset mogen uitlaten en sinds die tijd heb ik nog weinig rugklachten gehad. In 1978 werd er nog een gezwel uit mijn rechterarm verwijderd en de biopsie toonde aan dat het NF was. In 1979 werd de familie getest, wat in vergelijking met nu op een zeer primitieve basis gebeurde. We moesten onder een lamp gaan staan en dan kon men zien wie er NFvlekken had. Mijn oudste broer zou ook de ziekte hebben, van de anderen was het niet met zekerheid vast te stellen. In 1985 scheurde het netvlies van mijn rechteroog, maar dit zou niets met NF te maken hebben. Sinds 1978 heb ik eigenlijk geen last meer gehad van NF. Ik heb vele kleine onderhuidse en bovenhuidse gezwelletjes maar zolang die me niet hinderen laat ik ze niet weghalen. Naast de CAL-vlekken heb ik ook plaatsen waar geen pigment zit, die zijn dus wit en worden niet bruin onder invloed van de zon. Een arts heeft ooit tegen mij gezegd dat ik precies een mannekesblad ben. Ik heb wel veel last van hoofdpijn, maar zolang die draaglijk is neem ik geen pijnstiller.
35
Het verhaal van Lies en Peter Voor Lies begon het verhaal al vrij vroeg. Zij kende een normale peuter- en kleutertijd maar op zevenjarige leeftijd begonnen de klachten. Ze had toen voortdurend last van rugpijn en begon scheef te lopen. Na een eerste raadpleging bij een specialist in Hasselt werd ze doorverwezen naar Pellenberg. Daar stelde men scoliose vast op basis van neurofibromatose. In Pellenberg was men toen de mening toegedaan dat deze scoliose nog kon gecorrigeerd worden door het aanbrengen van een loopgips. Deze moest dag en nacht gedragen worden en om de drie maanden vervangen. Na drie jaar werd er nog geen verbetering waargenomen en geopereerd. Er volgde een fusie van de onderste ruggenwervels. In 1972, Lies was toen 10 jaar, moest ze na een dergelijke ingreep volledig plat blijven liggen, ingegipst van de nek tot de knieën. Na zes maanden bleken de ruggenwervels niet goed aan elkaar te groeien en werd ze opnieuw geopereerd. Na bijna een jaar volledig plat liggen kon Lies opnieuw leren lopen, met een loopgips weliswaar. De daarop volgende 18 maanden ging alles vrij goed. Lies groeide intussen en de wervels groeiden opnieuw scheef. Er werd een derde maal geopereerd en nu werd ook de groei afgeremd. Na nog eens zes maanden loopgips bleven verdere klachten uit, tot grote opluchting van Lies, want het waren wel zeer zware jaren geweest. -Scoliose op basis van neurofibromatose- dat moet je op 10-jarige leeftijd eens proberen uit te spreken! Ze moest er aanvankelijk zelfs mee lachen. Amaai wat een woord! Een gebroken been, een blindedarm, dat zijn dingen die iedereen kent. Dat klinkt veel vertrouwder. Maar zo van die dingen waar je geen weg mee weet kan je moeilijk verwerken. Bovendien konden haar ouders, als zelfstandigen, haar zeker niet elke dag komen bezoeken. Wat heeft ze gejankt toen ze de eerste keer naar de operatietafel moest! Echt bang dat ze dood zou gaan! Ze herinnert zich nog goed dat er 10-15 dokters rond haar bed stonden, en maar praten onder elkaar! Engels, Frans, Duits zelfs. Dit ging allemaal over haar hoofd heen en niemand deed moeite om haar een beetje uitleg te geven. Maanden na elkaar platliggen en pijn verbijten....... daarna weer leren lopen als een klein kind. Lies heeft wel heel vaak haar tanden opeen moeten klemmen. Maar ze kwam er doorheen.
36
Ze troostte zichzelf vaak met het idee dat het allemaal nog meeviel. Er waren ook kinderen die nooit meer zouden kunne lopen en dat was nog veel erger. Lies vernam pas rond haar 18 jaar dat neurofibromatose erfelijk is. Ook haar moeder hoorde dit toen voor het eerst. Al kon men het al wel vermoeden. Er waren toen al vier kinderen en twee daarvan vertoonden duidelijk dezelfde symptomen als hun moeder. Rond die tijd kwam Peter in haar leven. Hij was 15 toen hij in dezelfde straat kwam wonen. Peter had een zus en Lies kwam daar vaak over de vloer. Peter zag haar wel, maar ze kwam voor zijn zus en daarmee was volgens hem de kous af. Na een jaar of twee kwam daar echter verandering in. Ze begonnen vaker samen te praten, konden steeds beter met elkaar opschieten en er ontstond een zeer vertrouwelijke relatie. Lies stond nu voor een nieuw probleem. Nachtenlang huilde ze bij het idee dat zij die ziekte kon doorgeven aan hun kinderen. Bovendien was ze bang dat Peter haar zou laten staan als ze het hem vertelde. Maar blijkbaar kende ze hem niet goed genoeg. Hijzelf zegt dat in die periode hun relatie al vrij stevig was en er voor hem geen aanleiding was om die te verbreken. Maar er was voor hem nog iets. Zijn ouders waren toen in een echtscheidingzaak verwikkeld en naar aanleiding hiervan was Peter ervan overtuigd dat hij geen kinderen wilde. Op dit vlak was er dus geen probleem. Niets stond hun trouwen nog in de weg. Ze vormden echt een heel goed paar dat tegen meer dan een stootje kon, wat al spoedig nodig zou zijn. Toen Lies 24 jaar was begonnen de klachten opnieuw, pijn in de rug, pijn in de heup met uitstraling naar het rechterbeen. De huisarts was van mening dat er een zenuw knelde en schreef een paar maanden rust voor, echter zonder resultaat. Een scanner bracht een gezwel van 6 cm. aan het licht, dat aan de ruggengraat vast zat en tegen de ischiaszenuw aandrukte. Opeenvolgende onderzoeken in Pellenberg en Gasthuisberg brachten geen oplossing. Een ingreep zou veel te delicaat zijn en de kans op verlamming was veel te groot. Men heeft haar aangeraden te leren leven met de pijn, er is voorlopig voor haar geen andere oplossing.
37
Lies is een heel moedige vrouw, die zelf zegt dat de ziekte bij haar niet zo ernstig is doorgekomen. Er zijn mensen met veel meer problemen dan zij, vindt ze. Het ligt niet in haar aard constant medicijnen te slikken, maar ook homeopathie bracht geen oplossing. Toch zoekt ze vastberaden een oplossing tegen die pijn.
Het verhaal van Tiene
Ook al waren ze het er aanvankelijk over eens kinderloos te blijven, na een aantal zeer gelukkige huwelijksjaren gaan de dingen er anders uitzien. Lies en Peter zouden dolgraag kinderen willen, maar de problemen uit haar jeugdjaren zijn haar bijgebleven. 'Met wat we nu weten zou het niet verantwoord zijn een kind op de wereld te zetten dat kans heeft op NF', zegt Lies. 'Ik zou het mezelf nooit vergeven.
Na een tijdje kreeg Tiene echter aanvallen van hevige hoofdpijn aan de linkerzijde van haar hoofd. De huisarts kon niets speciaals vinden. Hij stuurde haar door naar het UZ. van Gent, bij professor Hoofd. Die had reeds eerder vastgesteld dat Tiene leed aan de ziekte van von Recklinghausen of NF.
Gelukkig maakt de medische wetenschap ook hier vorderingen. Lies en Peter overwegen zeer gewetensvol de verschillende mogelijkheden die hen geboden worden. Zij nemen contact op met een team voor zwangerschap via donor eicel. Het is een mogelijk, al staat Lies er niet echt helemaal achter. 'Het kindje is dan niet echt van mij', vreest ze, 'hoe gaat het daar later op reageren?' Volgens ons is een kindje dat je negen maanden in je schoot draagt wel degelijk van jou en later kan het alleen maar dankbaar zijn dat zijn ouders gebruik maakten van de middelen die de wetenschap biedt om te voorkomen dat het ziek geboren wordt. Ze kunnen ook na spontane zwangerschap via DNA-onderzoek laten vaststellen of het kindje gezond is. Per slot van rekening is er altijd nog 50% kans dat de ziekte niet wordt doorgegeven.
Toen Tiene veertien was begon ze uit een oog steeds minder te zien, er werd een afspraak gemaakt met de oogarts. Na onderzoek stelde de oogarts als diagnose; een lui oog tengevolge van een gezwelletje aan de oogkast.
Er werd een beroep gedaan op de professors François en Matton. Professor Matton zou de huid openen en professor François zou het gezwelletje verwijderen. Men had tegen Tiene gezegd dat ze nauwelijks een litteken zou overhouden. Het werd een groot en zichtbaar litteken, de wenkbrauw groeide niet meer terug en Tiene was in het geheel niet tevreden met de resultaten van de operatie. Toen Tiene zeventien jaar was begonnen de hoofdpijnen weer. Op aanraden van de lerares, Tiene volgde de opleiding voor kinderverzorgster, ging Tiene naar een andere dokter. Die vertelde haar na een reeks onderzoeken dat het gezwelletje weer aangegroeid was en er werd beslist om een tweede maal te opereren. De dokteres die de plastische chirurgie ging doen vertelde haar dat ze ook zou proberen het oude litteken weg te werken. De operatie zou niet duur zijn, vertelde ze, daar het hier niet ging om een schoonheidsoperatie maar om een ziekte die schoonheidsoperatie vereiste Na de operatie vertelde de dokteres dat het gezwelletje niet volledig was verwijderd, daar het zich veel te diep achter de oogbol had genesteld. Voor operatie en verblijf betaalden de ouders van Tiene ongeveer 5.000 frank. Het oude litteken was bijna volledig verwijderd. Alleen een stukje op de neus bleef. Toen Tiene in 1976 ging trouwen vroeg ze, samen met haar verloofde, een volledig onderzoek aan. Er werd vastgesteld dat het gezwelletje weer was aangegroeid en dat er een nieuw gezwelletje was op de zenuw van de elleboog en op de grote teen.
38
39
Er werd besloten voorlopig alleen het gezwelletje aan het oog te verwijderen. Daar werd Tiene ook geleerd hoe ze zich kon maquilleren om de rest van het litteken weg te werken en een wenkbrauw aan te brengen. Toen Tiene een jaar later zwanger was begon ze weer pijn en nu ook jeuk te krijgen aan de gezwelletjes. In 1978 werden die andere gezwelletjes verwijderd. Begin 1983 kreeg Tiene weer hoofdpijnaanvallen en weer werd er geopereerd. Het bleef goed gaan tot in 1986, dan volgde weer een operatie aan het oog. In 1988 kreeg Tiene weer last hoofdpijn en boven de plaats van het litteken kwam er een zwelling. Op aanraden van haar huisarts ging Tiene nu bij dokter Musch, plastisch chirurg, gespecialiseerd in microchirurgie. Tiene werd weer geopereerd. Deze keer was Tiene volledig bij bewustzijn. Er werd via een infuus plaatselijke verdoving toegepast. Het gezwel werd bijna volledig verwijderd en de rest werd doorgebrand. Er was deze maal bijna niets te zien van een litteken. Tiene is nu bijna twee jaar zonder hoofdpijn en jeuk. Zij is dokter Musch erg dankbaar en wil hem bij haar lotgenoten met een warm hart aanbevelen. Tiene wil er nogmaals de nadruk op leggen dat deze operaties nooit mogen gezien worden als schoonheidsoperaties alleen, maar als noodzakelijke ingrepen, voortvloeiend uit een ziekte. Daarom wordt er altijd tussenkomst verleend door de mutualiteit en moet de patiënt nooit zelf de zware kosten dragen van deze schoonheidsoperaties.
Het verhaal van Greet Voor zover ik mij kan herinneren heb ik altijd al café-au-lait vlekken gehad, zowel kleine als grote. Reeds van bij mijn geboorte zei de dokter dat ik altijd een probleemkindje zou zijn. Ik was zeer klein en zwak maar vocht verbeten voor mijn leven. Tijdens mijn eerste levensjaren was ik constant onder dokterbegeleiding. Alle mogelijke kinderziekten heb ik doorgemaakt. Het ergste was wel een zeer zware longziekte die voortkwam uit kinkhoest. De helft van mijn linkerlong heb ik letterlijk kapotgehoest in die tijd. Ik moest om de andere dag bestraald worden voor die longkwaal. Ik groeide niet meer en de dokter besloot mij te laten opnemen in een tehuis voor kinderen met een zwakke gezondheid. Nooit werd er aan mijn ouders iets gezegd over die vlekken. Zij vroegen er ook niet naar. Mijn moeder had dezelfde vlekken, mijn grootmoeder, mijn nonkel, mijn overgrootvader ook ......... het zat duidelijk in de familie. Mijn nonkel was trouwens ook altijd ziek, maar niemand dacht dat dit iets met die vlekken kon te maken hebben. Toen ik er ooit zelf iets over vroeg zei men mij heel serieus dat dit allemaal zondekes waren die naar buiten kwamen. Mijn broer had geen problemen op school, was nooit ziek en had geen vlekken, ik wel. Jarenlang heb ik gedacht dat ik een heel stout kind moest zijn. Vooral over die hele grote vlek op mijn bil heb ik uren liggen tobben. Door welke hele grote zonde had ik die wel gekregen? Wat had ik in godsnaam mispeuterd dat daar erg genoeg voor was? Toen ik zeven jaar was werd ik dus opgenomen in een tehuis voor zwakke kinderen. De laatste dag van mijn verblijf daar kreeg ik windpokken. Groot was de verwondering van het verplegend personeel toen zij na veertien dagen intensief inpoederen die bruine vlekken onder de windpokkenblaasjes zagen uitkomen. Niemand geloofde dat ik die altijd al had en de dokter werd erbij gehaald. Verder werd er enkel nog heel geheimzinnig gefluisterd. Blijkbaar mocht ik niets horen over die vlekken. Waarschijnlijk waren zij ook onder de indruk van mijn vele zonden...... Na maanden mocht ik dan toch eindelijk weer naar huis. Daar was de sfeer verre van prettig. Mijn moeder was toen reeds een erg verbitterde vrouw en mijn vader dronk liever pintjes dan zich bezig te houden met nog een kind meer, dat bovendien vaak ziek was.
40
41
Hoe dikwijls heb ik in die tijd niet moeten horen dat ze zonder mij en al die dokterskosten al veel verder zouden gestaan hebben. Het is bitter om dit als kind te moeten horen. Ik was inderdaad altijd ziek, mijn broer nooit. Ik voelde mij dan ook echt minderwaardig, liet mij zo weinig mogelijk horen en als ik ergens pijn had verzweeg ik dat zo lang mogelijk. Toen ik elf jaar was werd mijn moeder opnieuw zwanger. De toestanden die toen thuis ontstonden zijn niet te beschrijven. Met de geboorte van mijn kleine broer was er maar één echt blij, geloof ik en dat was ik. Eindelijk had ik iets om ongestoord te knuffelen. Vooral toen bleek dat ook mijn broertje zwak was en veel ziek toonde mijn moeder maar weinig interesse voor hem. Ik was altijd met mijn broertje op stap. Vrienden had ik zelf niet want de kinderen vonden mij vies, met al die vlekken. Ik kon ook niet zo goed mee op school, maar niemand bracht dat toen in verband met die vlekken en met NF. Dezelfde jaar kreeg ik mijn eerste maandstonden, nogal jong dus. Ik heb daar altijd heel veel last van gehad. Toen ik veertien jaar was ben ik gaan werken op de fabriek, maar toen ik achttien was zocht ik zelf werk waar ik mij beter in voelde. Ondanks die huidvlekken werd ik meteen aangenomen. Mensenlief wat was ik gelukkig! Eindelijk had ik bewezen dat ik ergens goed voor was. Voordien werd mij steeds het tegendeel verweten. In die nieuwe werkkring heb ik ook mijn man leren kennen en kort na ons trouwen werd ik zwanger van ons eerste kindje. Gedurende de ganse zwangerschap was ik doodziek en op zeven maanden kreeg ik kort na elkaar tweemaal een zware nierontsteking. Ook tijdens de zwangerschap kreeg ik geen antwoord op mijn vele vragen. Daar mijn jongste broertje een paar maal in Leuven was geweest wisten we intussen reeds dat het om de ziekte van von Recklinghausen ging, De onderzoeken waren door mijn ouders gestopt omdat de kosten voor hen te hoog opliepen. Toen ik vroeg of mijn kindje ook die vlekken kon krijgen zei de dokter dat ik me niet ongerust moest maken. Niemand bracht toen mijn problemen in verband met NF, ook ik niet. Meteen na de geboorte heb ik mijn kindje grondig nagekeken en ontdekte ik op zijn beentje twee vlekken. De kinderarts lachte mijn problemen weg en zei dat ik moest blij zijn dat het dat maar was. Op al mijn vragen bleef hij maar zeggen dat ik mij nergens zorgen om moest maken, antwoorden kreeg ik niet. 42
Twee jaar later kwam ons dochtertje. Opnieuw was ik doodziek gedurende de ganse zwangerschap. Toen ik de dokter vroeg hoe dat kwam kreeg ik als antwoord: "Madam, kinderen op de wereld zetten da's uwen job en de ongemakskes moet ge der bij nemen". Na de geboorte van Tinneke kreeg ik veel problemen met mijn regels. Volgens de dokter was dat allemaal 'vrouwenflauwekul' en moest ik er mee leren leven. Ondertussen was ik reeds twee keer geopereerd aan mijn knie. Plooien in de knie volgens de dokter. Nu weet ik dat het toen NF-gezwelletjes waren, maar ook hierover werden mijn vragen toen niet beantwoord. Intussen sleepte ik mij voort. Soms verloor ik weken na elkaar bloed en nog geen klein beetje. Ik veranderde van gynaecoloog, een vrouwelijke dokter, in de hoop dat die mijn klachten wel zou begrijpen. En dat deed ze ook. Ze stelde vast dat het om endotriose ging en schreef mij een zware hormonenkuur voor. Het gezwel verdween niet maar werd in tegendeel veel groter. Toen zag ik een oproep van Carine in Flair en heb erop geantwoord. Ik kreeg een folder over NF en toen ging er bij mij een lichtje branden, ik had geen endometriose maar een neurofibroom. Ik ging direct terug naar de dokter en na curettage werd het gezwel verwijderd. Ik voelde me beter tot aan mijn eerste maandstonden. Toen was ik doodziek en werd er besloten om een nieuwe curettage uit te voeren. Reeds in de ontwaakkamer zei de dokteres dat er zowel op de baarmoeder als op de rechtereierstok gezwellen zaten en er werd besloten om zoveel mogelijk weg te nemen. Enkel een deel van de linkereierstok bleef over. Omdat ik toen nog geen 28 jaar was oordeelden de dokters dat ik te jong was om alles weg te nemen. Op vraag van de dokter herinnerde ik mij dat bij de geboorte van mijn dochtertje de toenmalige dokter vertelde dat hij verschillende kleine knobbeltjes in de baarmoeder had weggesneden. Waarschijnlijk waren dat ook NF-gezwellen, maar ook toen werd mij daarover niets gezegd. Ik herstelde vrij snel van deze laatste ingreep en een paar maanden ging alles goed. Toen kreeg ik pijn in mijn linkerzijde en de dokter stelde bij de driemaandelijkse controle vast dat nu ook dat laatste stukje van de linkereierstok was aangetast. De dokter wist zich duidelijk geen raad meer want de vorige behandelingen hadden vele nieuwe gezwelletjes veroorzaakt. Maar ik had te veel pijn en voor de zesde maal in vier jaar tijd moest ik onder het mes. Dat was geen kleinigheid want we woonden intussen met onze twee kinderen in het buitenland. Ik wilde niet bij buitenlandse dokters gaan met mijn problemen en moest dus telkens de vakanties afwachten om opgenomen te worden. 43
Ik was net dertig jaar en moest hormonen slikken om geen overgangsverschijnselen te krijgen. Ik was daar veel te jong voor en wilde eerst niet, uit angst om nog meer gezwellen te krijgen. Maar op aandringen van de dokter begon ik dus toch, eerst heel lichte middelen, maar die moesten al vlug verzwaard worden want ik kreeg warmteopwellingen en andere overgangsproblemen. Ik was dertig en had het lichaam van een vrouw in volle menopauze. Gelukkig kon ik steunen op mijn man. Zonder hem had ik dit alles niet kunnen doorstaan. Ook mijn schoonouders zijn een voortdurende steun. Zij vangen telkens weer de kinderen op. Van mijn ouders geen teken van leven. De eerste keer had ik ze wel verwittigd maar kreeg geen enkele reactie. Ook mijn broers begrepen het niet, of wilden het niet begrijpen als ik erop aandrong dat zij zich zouden laten onderzoeken. Mijn oudste broer heeft geen zichtbare tekenen, mijn jongste broer heeft wel vlekken maar die was toen 18 jaar en maakte zich nergens zorgen over. Nu is dat wel veranderd. Mijn oudste broer heeft nu ook een kindje dat vlekken heeft op dezelfde plaats als mijn zoontje. Bovendien heeft hij problemen op school met knutselen, stilzitten en zo. Zou mijn oudste broer dus ook NF hebben? Ze stellen zich nu in elk geval meer vragen over de ziekte en gaan waarschijnlijk mee naar een volgende ledenbijeenkomst van NF. Ik hoop dat zij mij later niet zullen verwijten dat ze door mijn toedoen dingen aan de weet zijn gekomen die ze liever niet wisten. Intussen ben ik zelf nog maar eens onder het mes geweest, deze keer met maagproblemen. Die maagbreuk was er volgens de dokter reeds van bij de geboorte (waarschijnlijk de reden dat ik altijd zo'n slechte eter ben geweest). Door het wegnemen van de baarmoeder was mijn maag gezakt, wat mij veel pijn en last bezorgde. Men vreesde dat een nieuwe operatie de groei van gezwellen nog zou aanwakkeren en besloot een silocoonering te plaatsen. Daar dit als prothese aangerekend wordt moest ik het grootste deel zelf betalen ( 34.000 fr..) Dit is nu tien maanden geleden, het branderige gevoel is weg maar de pijn blijft ...... heb ik daar dus ook gezwellen???Ik durf langzamerhand naar geen dokter meer gaan ... Maar ik geef niet op! Ik blijf tegen de ziekte vechten en hoop dat er op een dag iets zal uitgevonden worden dat ons kan helpen, zodat we net als iedereen gezond kunnen leven. Ik hoop dat voor alle NF-patiënten, ook voor de ongeboren kindjes, voor mijn zoontje en voor mijn broers. Ik hoop dat zij nooit zullen moeten beleven wat ik al doorgemaakt heb. Door de vereniging weet ik nu dat er nog veel ergere gevallen zijn dan ik. Ik kan nog halve dagen werken, doe veel aan sport en geniet samen met mijn man en kinderen zoveel mogelijk van het leven. Wij laten ons hoofd niet hangen!!! 44
Het verhaal van Brigitta Reeds van in mijn wiegje kon ik een grote keel opzetten, zei mijn moeder. Het was alsof ik weende van de pijn. Toen ik leerde lopen zakte ik steeds door mijn rechtervoet en het deed pijn. Toen mijn moeder dit aan de dokter vertelde zei deze: "Het zal wel overgaan als je haar een paar stevige bottines aanschaft". Maar toen ik mijn moeder met die schoenen zag afkomen begon ik te wenen. Een vriendin van mijn ouders stelde voor om eens bij een andere dokter te gaan. Het was een professor in het U.Z. van Gent. Ik was toen ongeveer drie jaar. Na een reeks onderzoeken vertelden de dokters dat ik waarschijnlijk de ziekte van von Recklinghausen had, nu NF genoemd, maar dat men er eigenlijk nog niet veel over wist. Er werd mij een speciale beugel aangepast die ik dag en nacht zou moeten dragen, daar mijn voet een beetje scheef ging groeien en begon te zwellen. Intussen kreeg ik reeds een paar grote bruine vlekken en knobbeltjes in mijn hals en onder mijn rechteroor. Ik ging om de zes maanden op controle. Toen ik bijna zeven was stelden de dokters voor om mij te opereren. Men zou mijn voet, die al tamelijk scheef gegroeid was, rechtzetten en kijken vanwaar die zwelling kwam. Na de operatie, waarbij mijn voet werd gebroken en met een paar bouten rechtgezet, vertelde men mijn ouders dat ze een gezwel hadden verwijderd onder en boven mijn enkel. Dat gezwel was één van de kenmerken van NF. Waarschijnlijk zou ik nog van die gezwelletjes krijgen, maar dat kon men niet met zekerheid zeggen. Zes maanden lag ik toen in het gips en daarna nog een drie maanden in een plakverband. Jaren na mekaar had ik geen last meer van die voet. Toen ik ongeveer tien jaar was kreeg ik veel last en pijn van een gezwelletje in mijn hals. Na een controle in Gent besloot men de gezwelletjes in mijn hals en op mijn hooft te verwijderen. De operatie was geslaagd want beide gezwelletjes konden volledig verwijderd worden. Op elfjarige leeftijd begon ik weer last te krijgen van mijn voet. Deze was opnieuw gezwollen en deed veel pijn. Men besloot opnieuw te opereren. Ditmaal was het een andere dokter en hij vertelde later aan mijn ouders dat men het gezwel niet volledig had kunnen verwijderen daar het te veel om een zenuw heen zat. Ik zou wel die beugel overdag niet meer moeten dragen. Toen ik met de veertienjarige naar Zwitserland ging, en ginder ziek werd, vroeg de dokter mij of ik wist welke ziekte ik had. Ik zei dat ik wist dat ik NF had, maar dat ik daar verder niet veel van wist. Hij heeft me er toen veel over verteld en het was wel moeilijk om dit alles zo ver van huis te moeten verwerken. 45
Toen we weer naar Gent op controle gingen moesten de hak en de zool van mijn schoen verhoogd worden omdat mijn rechterbeen 1 cm. korter was dan het linkerbeen. Intussen had ik ook veel buikpijn gekregen en had nog steeds mijn maanstonden niet. De dokter in het U.Z. zei dat dit waarschijnlijk ook een gevolg w
46
Mijn rechtervoet is nu weer helemaal dik. Ik heb twee knobbeltjes in mijn hals bij, een gezwel in mijn maag en verder nog enkele kleine gezwelletjes over mijn rug verspreid. Voorlopig laat ik hieraan niets doen en probeer zo goed mogelijk een gewoon leven te leiden. Tijdens de laatste controle, nu vijf weken geleden, werden twee nieuwe gezwelletjes onder mijn rechterknieschijf gevonden. Ik ben nu vijfendertig en blijf me afvragen of het steeds maar erger gaat worden naarmate ik ouder word.
Het verhaal van Andy Ik ben Andy en ik heb een ziekte dat bijna niet geneest. Het zijn plekken die opzwellen en vergroten. Ik heb daar altijd last van en dat doet veel pijn. En op een plek komt er precies een blaas op. Soms moet ik daarvoor naar de dokter gaan. Die kijkt dan of ik er geen bijgekregen heb, en of die van de vorige keer groter zijn geworden. Ik moet ook soms naar Leuven gaan om turnoefeningen te doen bij de turnmeester. Daarna heeft er iemand met mijn mama en papa gepraat, die heeft gezegd ofdat ik goed gewerkt heb. Ik heb daar ook rekenoefeningen en taaloefeningen en een zinnendictee moeten doen. Ik heb daar ook met precies een handvatje door een gaatje moeten steken, en ik mocht niet tegen de rand komen, want dan moet ik opnieuw beginnen. We gingen met de bus van aan het Gasthuisberg naar het station van Leuven. Als ik thuiskwam moest ik direct mijn andere kleren aandoen voor buiten te spelen en dan mocht ik nog eventjes buiten. Daarna moest ik terug binnen want het was tijd om binnen te komen en onze pyjama aan te doen en we mochten nog een beetje TV kijken. Daarna moesten we naar bed, want wij moesten de volgende dag naar school. Dit was dan een dagje in Leuven! De juf vroeg hoe dat het was in Leuven. Ik heb haar alles verteld hoe het daar was in Leuven. Als ik thuiskwam van school was ik doodmoe maar ik moest van mijn mama toch mijn huiswerk maken.
Andy, 10 jaar.
47
Wat is neurofibromatose ? Voor heel wat mensen is neurofibromatose een totaal onbekende aandoening. Wie er niet mee wordt geconfronteerd heeft er geen idee van wat de gevolgen kunnen zijn voor de betrokken families, en dat zijn er heel wat. Neurofibromatose wordt veroorzaakt door een afwijking in het genetisch patroon. Er zijn meerdere vormen van NF. NF 1 of de ziekte van von Recklinghausen wordt veroorzaakt door een fout op chromosoom 17, bij NF2 of accoustische neurofibromatose, zit de fout op chromosoom 22. NF1 wordt gekenmerkt door verstoorde werking van huid-en zenuwweefsel. Lichtbruine vlekken op de huid -café-au-lait-vlekken-, en woekergezwellen fibromen- op het neurologisch stelsel. Vandaar de naam NEURO FIBROMA - TOSE. De locatie en de omvang van die gezwellen kunnen voor de betrokken patiënten ernstige problemen veroorzaken. Bij NF2 situeren de symptomen zich voornamelijk rond de hersenstam, en veroorzaken ze voornamelijk doofheid en evenwichtsstoornissen.. De ontwikkeling van de symptomen is onvoorspelbaar en niet te beïnvloeden. Eén van de moeilijkste problemen voor NF-patiënten is dan ook de onzekerheid over de evolutie van de ziekte. Samen met de sociale isolatie waartoe zij zichzelf vaak veroordelen kunnen deze afwijkingen een leven lang problemen veroorzaken. Voor meer informatie over de symptomen van NF verwijzen we naar onze andere publicaties: NEUROFIBROMATOSE, een beknopte handleiding voor patiënt en familie, • NF2 of ACCUSTISHE NEUROFIBROMATOSE”, een gids voor NF2 patiënten, • NEUROFIBROMATOSE, handboek voor patiënten, familieleden en professionele begeleiders •
of naar Internet:
http://nfvlaanderen.nfkontakt.be 22
23
vzw NF KONTAKT vereniging voor patiënten met neurofibromatose Onze vereniging ontstond uit het gebrek aan informatie en begeleiding , die nagenoeg alle NF-patiënten ondervonden. Sinds de oprichting van de verschillende NF-teams is er reeds veel verbeterd. Toch bewezen de vele vragen van NF-patiënten de noodzaak van ons bestaan. De werking, die volledig op vrijwilligers berust, bestaat uit verschillende aspecten. a. Informatie verzamelen en doorgeven. b. Problemen bespreekbaar maken. c. Jonge mensen voorbereiden op een toekomst met NF d. Publiek met onze problemen vertrouwd maken. e. Wetenschappelijk onderzoek bevorderen.
Een publicatie van NF KONTAKT vzw Vereniging voor patiënten met neurofibromatose Slachthuisstraat 73, 9100 Sint-Niklaas Enkel op afspraak
f. Middelen zoeken om deze doelstellingen te bereiken. Mensen die onze vereniging financieel willen steunen zijn we zeer dankbaar. In ruil voor een vrijwillige bijdrage wordt u op de hoogte gehouden van onze activiteiten. Stortingen van 30,00 € en meer zijn fiscaal aftrekbaar.
Rekening nr. 068.2093018.76
.
Tel. 03.766.13.41 [email protected] http:nfvlaanderen.nfkontakt.be Rekening nr. 068.2093018.76 Giften vanaf 30,00 € fiscaal aftrekbaar.
