Jaarverslag
20 08
Inhoudsopgave
Van de voorzitter
Van de voorzitter
pagina 3
Goed bestuur
pagina 4
Visie, doelstelling, strategie en beleid
pagina 5
Fondsenwerving
pagina 8
Samenwerking
pagina 10
Voorlichting, communicatie, bijzondere acties
pagina 12
Besteding aan de doelstellingen
pagina 15
Organisatie en structuur
pagina 22
Verkorte jaarrekening
pagina 25
Toelichting op de verkorte jaarrekening
pagina 29
Accountantsverklaring
pagina 34
Bijlage
pagina 35
Colofon
Dit is een uitgave van Stichting Oogfonds Nederland Catharijnesingel 40 3511 GC Utrecht Postbus 2086 3500 GB Utrecht Telefoon (030) 254 57 11 Fax (030) 251 82 80 Antwoordnummer 52038 3502 VB Utrecht
[email protected] www.oogfonds.nl www.postopmaat.nl www.ziezobeurs.nl www.oogcollecte.nl
2
Wilt u naar aanleiding van dit jaarverslag meer informatie, bijvoorbeeld over een bepaald project, stuur dan een e-mail naar
[email protected] of bel ons.
Voor Oogfonds Nederland was 2008 de opmaat naar een nieuwe fase. Een jaar waarin we hard gewerkt hebben aan het scheppen van voorwaarden voor broodnodige groei. Want nog te veel subsidieaanvragen kunnen wij niet honoreren. Bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat het groeiend aantal blinden en slechtzienden net zo mee kan gaan in de maatschappij als ieder ander. Of om oogziekten eerder te kunnen ontdekken of beter te behandelen. En om een halt toe te roepen aan de groei van het aantal visueel beperkten.
N
et als alle andere fondsen, hebben ook wij in 2008 een flinke klap gekregen door de kredietcrisis. Verwachte opbrengsten uit beleggingen zijn niet gerealiseerd. Dit gaat om papieren opbrengsten, die verder geen invloed hebben op de rest van de organisatie. De continuïteit is gewaarborgd. Gelukkig hebben we dankzij onze donateurs wel veel kunnen betekenen voor blinden en slechtzienden. Omdat de meeste onderzoeken en ontwikkelingen waar wij subsidie aan verstrekken zich over meerdere jaren uitstrekken, is het voor 2008 nog niet altijd aan te geven wat we daarmee hebben bereikt. Wel hebben we veel mogelijk gemaakt. Zoals de Ooglijn, onderzoek naar maculadegeneratie met een speciale camera, glaucoomonderzoek en het startbedrag voor een centrum voor kinderen met oogaandoeningen. U vindt deze en vele andere projecten terug in dit jaarverslag. Zoals gezegd, veel is blijven liggen. Dat komt zeker niet door onze donateurs, die blinden en slechtzienden een warm hart toedragen en zo onze doelstellingen mogelijk maken. Integendeel! Wij hebben in 2008 meer geld van onze donateurs gekregen dan begroot. De groei van het aantal blinden en slechtzienden, het toegankelijk maken van maatschappelijke en technologische ontwikkelingen en het voldoen aan de grote behoefte aan informatie rechtvaardigen ons werk om twee nieuwe bronnen van inkomsten te realiseren. Vanaf 2009 zijn wij tot onze grote vreugde vaste begunstigde
van de Sponsor Bingo Loterij. Ook gaan wij met Vereniging Bartiméus Sonneheerdt in het najaar van 2009 huis-aan-huis collecteren. “Al die fondsen, kunnen ze niet samenwerken?” Een veel gehoorde vraag. Daarom hebben we in de afgelopen jaren al uitgeprobeerd hoe dat het beste kon. In 2008 hebben we die ervaring gebruikt om de samenwerking met anderen op te zoeken. Of andersom. Niet alleen voor de Oogcollecte, maar ook met het MD Fonds, het Glaucoomfonds en Het Oogziekenhuis Rotterdam. De komende jaren hopen we deze voor beide partijen steeds succesvolle samenwerking uit te kunnen breiden. Heeft u oog voor blinden en slechtzienden en deelt u onze visie dat onnodige slechtziendheid en blindheid een halt toe moet worden geroepen, dat veelbelovend wetenschappelijk onderzoek naar oogaandoeningen moet worden uitgevoerd en dat visueel beperkten net zo’n plaats verdienen in de maatschappij als ieder ander? Help ons dan. Zoek contact met ons als organisatie. Als bedrijf. Of als persoon. Geef. Collecteer. Bedankt!
Jhr.mr. Frits van Valkenburg 3
Visie, doelstelling, strategie en beleid
Goed bestuur Oogfonds Nederland wil graag zo transparant mogelijk laten zien dat we verantwoord omgaan met de bijdragen van donateurs en andere inkomsten. Dat doen we als volgt: • de jaarverslaggeving wordt voor zover mogelijk ingericht in overeenstemming met de ‘Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen’; • we volgen de algemene richtlijnen voor ‘good governance’ (goed bestuur) en de principes die daarbij gebruikelijk zijn; • we voldoen als keurmerkhouder aan de criteria van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF); • we zijn ANBI-gecertificeerd (Algemeen Nut Beogende Instelling) • we houden ons aan de Code Wijffels: •d e activiteiten van de instelling moeten zijn gericht op realisering van haar doelstelling(-en); •d e beschikbare middelen moeten efficiënt en effectief worden besteed; • d e methoden ter verkrijging van
4
middelen voor de doelstelling moeten efficiënt, effectief en behoorlijk zijn; • e r moet zorgvuldig worden omgegaan met vrijwilligers die hun diensten aanbieden; •d e organisatie moet professioneel functioneren en adequaat worden beheerst. • we verstrekken met gerichte aandacht informatie; • we ontvangen en verwerken zo open mogelijk wensen, vragen en klachten. Sinds 2005 heeft het Oogfonds een post-op-maatsysteem (www.postopmaat.nl), waarbij donateurs zelf kunnen aangeven hoe vaak en op welke manier zij benaderd willen worden. Verder is er een klachtenprocedure ontwikkeld; • we gaan uiterst zorgvuldig om met de gegevens van donateurs. Namen en adressen geven wij niet door aan derden. De medewerkers die werken met donateursgegevens hebben een geheimhoudingsplicht. Alle medewerkers van Oogfonds Nederland hebben in 2008 een verklaring van goed gedrag moeten overleggen.
1. Visie Het aantal mensen met een oogaandoening neemt sterk toe in Nederland. Zeker de helft van de bewoners van zorghuizen met een oogprobleem, is onnodig slechtziend of wordt onnodig blind. Er zijn steeds meer ouderen en daarmee is er ook steeds meer slechtziendheid. Ook treedt slechtziendheid en blindheid meer op als gevolg van diabetes. Ongeveer de helft van de mensen met diabetes krijgt oogproblemen. Aangezien de voorspellingen zijn dat diabetes in de komende jaren epidemische vormen gaat aannemen, rekenen we op een sterke toename van mensen met oogproblemen. Dit beeld wordt mede ondersteund door onderzoeksrapporten van Vision 2020 Nederland (onderdeel van Wereld Gezondheidsorganisatie WHO). Oogfonds Nederland is van mening dat er een halt moet worden toegeroepen aan de groei van het aantal mensen dat onnodig slechtziend of blind is. Preventie is haalbaar. Vroegtijdige ontdekking van een oogziekte of -aandoening kan ernstige slechtziendheid en blindheid in zeventig procent van de gevallen afremmen of voorkomen. Wetenschappelijk onderzoek geeft inzicht in het ontstaan van oogaandoeningen én is nodig om oogaandoeningen optimaal te behandelen, zodat erger kan worden voorkomen. Juist daarom wil het Oogfonds samen met anderen zoveel mogelijk geld en middelen beschikbaar stellen om het wetenschappelijke onderzoek te bevorderen. Ook voorlichting speelt een belangrijke rol bij preventie. Het Oogfonds neemt hierin haar verantwoordelijkheid maar doet ook uitdrukkelijk een beroep op de overheid om het onderzoek naar oogaandoeningen in onderzoeksprogramma’s grootschalig op te nemen. Zeker zolang dat (nog) te weinig het geval is, zal ook de steun
van donateurs onmisbaar zijn om financiering van onderzoek mogelijk te maken. Mensen met een visuele beperking moeten bij allerlei keuzes rekening houden met hun beperking. Dagelijks worden zij geconfronteerd met ontoegankelijke voorzieningen, producten en diensten. Het Oogfonds maakt zich samen met anderen sterk voor het bereiken van optimale toegang tot de samenleving.
2. Doelstellingen 2008 Statutaire doelstellingen De statutaire naam van het Oogfonds is: ‘Stichting Oogfonds Nederland’. De stichting is gezeteld in Utrecht. De statutaire doelstelling luidt: ‘De stichting heeft ten doel: de volwaardige participatie, emancipatie en integratie van blinden en slechtzienden in de samenleving te ondersteunen, dan wel te doen ondersteunen.’
Visie en strategie beleidsplan 2008-2010 Het Oogfonds heeft zich de afgelopen jaren sterk ontwikkeld. Gezien de ernst en de omvang van slechtziendheid en blindheid in Nederland ligt een groeiscenario voor de hand. De gevolgen van slechtziendheid en blindheid zijn verregaand en strekken zich uit tot vrijwel elk levensterrein. Dit vraagt van het Oogfonds een gedegen en doordachte aanpak om er samen met anderen voor te zorgen dat de gevolgen zo beperkt mogelijk worden. Preventie is cruciaal om het sterk toenemend aantal slechtzienden en blinden af te remmen. Immers, zeventig procent van de slechtziendheid en blindheid is vermijdbaar. De komende jaren zal het Oogfonds zich inzetten om de ontstaansmechanismen van de belangrijkste oogaandoeningen op te sporen. Het gaat dan concreet om maculadegeneratie (MD),
5
glaucoom, retina pigmentosa (RP) en diabetische retinopathie.
van slechtziendheid en blindheid door middel van medisch wetenschappelijk onderzoek, als het versterken van de toegankelijkheid. Hier is geld voor nodig. Veel subsidieaanvragen worden nu niet gehonoreerd door geldgebrek. Er zijn dus redenen genoeg om vanaf 2008 nieuwe financieringsbronnen te vinden. En dat lukt met de nationale Oogcollecte, waarbij het Oogfonds samen met Vereniging Bartiméus Sonneheerdt huis-aan-huis geld gaat ophalen. Verder zal het Oogfonds vanaf 2009 een vaste bijdrage ontvangen van de Sponsor Bingo Loterij. In 2008 is er tevens begonnen met het werven van nieuwe deelnemers aan de Sponsor Bingo Loterij onder onze donateurs. De helft van de opbrengst van de loten gaat naar het Oogfonds.
Ook het toegankelijker maken van de samenleving is een doel van het Oogfonds. Dit is een ambitieuze doelstelling die alleen waargemaakt kan worden als duidelijk is waar de struikelblokken liggen of mogelijk komen te liggen. Mensen met een visuele beperking moeten een duidelijke stem krijgen in de diverse maatschappelijke ontwikkelingen. Het voorbeeld dat we in 2008 hiervan gezien hebben, is de invoering van de OV-chipkaart. Die is voor mensen met een visuele beperking (nog) niet te gebruiken terwijl juist zij afhankelijk zijn van het openbaar vervoer. Het gaat dan om ruim 350.000 mensen die door de OV-chipkaart moeilijk of niet met het openbaar vervoer kunnen reizen.
2.3. Beleid en doelstellingen: realisatie en evaluatie
De organisatie bereidt zich voor om in de nabije toekomst de juiste ontwikkelingsslagen te maken voor zowel het voorkomen
In bijlage 1 vindt u een selectie van projecten die in 2008 zijn afgerond maar waarvoor we niet in 2008 maar in eerdere jaren subsidie hebben verleend.
Foto: Liesbeth Dinnissen
Wetenschappelijk onderzoek
6
Onderzoek naar retinoblastoom in het VUmc te Amsterdam.
‘Uitzicht’ is het samenwerkingsverband van meerdere fondsen die subsidies verstrekken voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van slechtziendheid en blindheid. Dit samenwerkingsverband voorkomt dat subsidieaanvragers bij meerdere fondsen tegelijk aanvragen moeten indienen. Bovendien wordt de kwaliteit van de onderzoeken waaraan subsidie wordt toegekend, extra getoetst. Via Uitzicht heeft het Oogfonds in 2008 onderzoek gefinancierd op het vlak van de meest voorkomende oogziekten. Het gaat dan om oogziekten als maculadegeneratie, glaucoom, diabetische retinopathie en retina pigmentosa. In 2008 is ook bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek naar blindheid en slechtziendheid
als gevolg van diabetes. De meeste onderzoeken hebben een langere looptijd, dus resultaten zijn nog niet bekend. Eind 2008 liepen de onderzoeken op schema.
Toegankelijkheid en belangenbehartiging Op het terrein van toegankelijkheid was mobiliteit een hoofdthema van het Oogfonds en van de voornaamste uitvoerder: belangenbehartigingsorganisatie Viziris. Het toegankelijk maken van de OV-chipkaart was een belangrijk speerpunt. Een grote hindernis bij het gebruik van de OV-chipkaart is de slechte toegankelijkheid van de in- en uitcheckpunten bij het overstappen op stations. Zo zijn de apparaten die geld afschrijven van de kaart niet door blinden en slechtzienden te gebruiken. Blinden- en slechtziendenorganisaties hebben samen met consumentenorganisaties richtlijnen opgesteld hoe de OV-chipkaart eruit moet komen te zien om deze toegankelijk te laten zijn. Op de meeste punten is deze richtlijn overgenomen door de openbaar vervoersmaatschappijen en het Ministerie van Verkeer en Waterstaat. Ook is een tijdelijke maatregel ingesteld. In Rotterdam kunnen blinden en slechtzienden voorlopig voor een klein bedrag een abonnement kopen om ongehinderd gebruik te maken van de metro.
Voorlichting Een doelstelling van het Oogfonds is het vergroten van de kennis en bewustwording over oogaandoeningen. Er moet veel meer worden stilgestaan bij de gevolgen voor de toegankelijkheid van de samenleving. Dit is in 2008 steeds vaker gebeurd in samenwerking met patiëntenfondsen. In 2008 heeft het Oogfonds de Dag van de Witte Stok mede gefinancierd en is de landelijke ZieZo-Beurs in Houten georganiseerd. Daar is samen met de Rabobank de eerste sprekende pinautomaat in Nederland geïntroduceerd. Dit heeft veel
Stichting KUBES organiseert met steun van het Oogfonds beeldhouwweekenden.
landelijke publiciteit gegenereerd. Verder heeft het Oogfonds de nieuwe digitale nieuwsbrief Oogcontact opgestart en de bestaande papieren versie verbeterd.
2.4 Meerjaren beleidsplan In 2008 is begonnen met de uitvoering van het nieuwe meerjarenbeleid van het Oogfonds. Het inkomstenbeleid is uitgestippeld en er is een aanzet gemaakt om te komen tot een meerjarenvisie op het gebied van de bestedingen. Het plan voor de bestedingen op lange termijn zal op een zorgvuldige wijze worden opgesteld. Hiertoe zullen we een inventarisatie maken van de meest urgente ontwikkelingen waar we in de komende jaren een bijdrage aan willen leveren. Hieruit gaan de speerpunten voor de toekomst geformuleerd worden. In het voorjaar van 2009 zal dit gereed zijn.
7
Fondsenwerving Donateurprogramma In 2008 is het meerjaren groeiplan van start gegaan. De grootste bedreiging die uit een risicoanalyse in 2007 naar voren is gekomen, is de vergrijzing van het donateursbestand. De gemiddelde leeftijd van de donateurs is hoog. Nieuwe donateurs werven was en is harde noodzaak. Daartoe heeft het Oogfonds in 2008 extra middelen vrijgemaakt. Er is een meerjaren donateurswervingsplan ontwikkeld. In de begroting 2008-2010 betekent dit dat het door het CBF gedefinieerde percentage kosten fondsenwerving hoger is dan in eerdere jaren. Het percentage zal over drie jaar gemiddeld onder de 25% uitkomen en blijft daarmee onder de door het CBF gestelde norm. In het voorjaar van 2008 is de prospectcampagne van start gegaan. Ondanks een brede, zo risicoloos mogelijke aanpak die gebaseerd was op resultaten van de jaren ervoor, heeft deze mailing niet gebracht wat we ervan verwachtten. Om de oorzaken van de lage opbrengst te achterhalen, is de campagne tijdelijk stopgezet. Uiteindelijk bleek er geen bepaalde oorzaak aan te wijzen. Na het bijstellen van de plannen zijn we na de zomer met een geringere omvang opnieuw nieuwe donateurs gaan werven. Dit keer met een beter resultaat, dat in december 2008 is herhaald. In totaal hebben we in 2008 op deze wijze zo’n 2.000 nieuwe donateurs geworven.
Mailings We hebben een actief mailbestand van ruim 49.000 donateurs. Daarnaast hebben we nog ongeveer 10.000 adressen van mensen die nooit iets gegeven hebben maar die wel ooit bij het Oogfonds bijvoorbeeld een folder hebben aangevraagd. Deze groep zal in 2009 worden gemaild. In 2008 heeft iedere donateur gemiddeld vier brieven ontvangen, variërend van één tot zes. Hierbij hebben we 8
door middel van segmentering veel rekening gehouden met individuele wensen van donateurs. Uit het geefgedrag blijkt dat donateurs dit waarderen. Donateurs die hebben aangegeven niet te willen machtigen vragen we dit ook niet. De respons op deze mensen is ruim 20% hoger dan de vergelijkbare groep waarin ze normaal gesproken gemaild werden. Een ander voorbeeld betreft mensen die niet vaker dan één keer per jaar benaderd willen worden. Bij de jaarmailing in november was de respons 36% hoger dan bij een vergelijkingsgroep die niet uitsluitend de jaarmailing kreeg. Voor 2008 was er e 297.245 aan inkomsten begroot. We kwamen echter een stuk hoger uit. Met in totaal 189.731 donateursbrieven hebben we e 326.745 opgehaald. Daarnaast is er nog e 62.311 euro aan giften binnengekomen die niet aan een bepaalde donateursbrief te koppelen zijn. De verwachting voor 2009 op basis van 170.000 brieven is e 308.115. Als gevolg van een nieuwe methodiek van segmenteren kunnen we efficiënter bepalen welke donateur we op welk moment mailen. Hierdoor hebben we minder brieven begroot en verwachten we per verzonden mailing meer inkomsten te genereren. Net als in 2008 zijn de inkomsten voorzichtig begroot. Dit verklaart de ogenschijnlijke daling in 2009 ten opzichte van de gerealiseerde opbrengst in 2008. Onderverdeling inkomsten naar mailingactie Actie
Onderwerp
inkomsten
M1 M2 M3 M4 M5 M5 herinnering
Ooglijn Kindercentrum Maculadegeneratie Glaucoom Retinoblastoom idem
e 61.803 e 47.681 e 75.652 e 50.242 e 57.512 e 33.855
Aangezien wij veel meer projecten subsidiëren dan wij onze donateurs mailen, gebruiken we voor de mailings een voorbeeldproject. Een deel van de inkomsten op die mailing gaat naar dat voorbeeldproject. De rest gaat naar onze andere projecten. Dit wordt ook op iedere donateursbrief vermeld. Indien gewenst kan een donateur aangeven aan welk project zijn of haar donatie moet worden besteed (een zogeheten geoormerkte gift).
de lopende machtigingen is e 231.297. In het algemeen is er dus sprake van een constante stijging (ca. 5% per jaar). De te verwachten inkomstenstijging in 2009 wordt voornamelijk veroorzaakt door mensen met een maandelijkse machtiging. Dit is het resultaat van een grote telemarketingactie in 2008, waarbij mensen die langer dan 2 jaar niets gegeven hebben, zijn gebeld.
Aanbevelingsmailings
De kosten per donateursbrief zijn in 2008 weer verder gedaald. In de afgelopen jaren is veel moeite gestoken in het laten dalen van de productiekosten (vormgeving, drukwerk) en portokosten. In drie jaar zijn de kosten gedaald van e 0,73 naar e 0,64 per brief. Op het totaal aantal brieven is dat een fikse besparing.
Inmiddels is er ruime ervaring opgebouwd met het versturen van mailings in samenwerking met andere fondsen. Hieronder geven we een overzicht van de resultaten van deze mailings (dit is onderdeel van eerdergenoemde mailinginkomsten). Partner Aantal brieven Oogziekenhuis Rotterdam 1.302 MD Fonds 3.246 Glaucoomfonds 3.378
Inkomsten e 10.352 e 31.609 e 10.878
Het aantal brieven betreft de donateurs van de betreffende partner zelf, uitgevoerd door het Oogfonds.
Testen Vanwege de lagere kosten hebben we voor de verspreiding van de mailings gebruik gemaakt van DHL Selekt Mail. In het najaar is getest of dit nog wel voldeed. De conclusie van deze test is dat we in 2009 waarschijnlijk van een andere postverzender gebruik gaan maken.
Machtiginggevers
Kosten mailings
Nieuwe database Eind 2008 heeft het Oogfonds een nieuw databasepakket aangeschaft dat voldoet aan de eisen van een professionele fondsenwervende instelling. Hierdoor kan het Oogfonds het beheer over donateurs meer in eigen huis doen. Dat is een fikse kostenbesparing. Ook kunnen de gegevens van de financiële administratie en de projectadministratie beter met elkaar in verband worden gebracht. De stand van zaken van de fondsenwerving is dagelijks inzichtelijk. Elk kwartaal wordt een financiële rapportage opgesteld die inzicht geeft in de resultaten van de diverse activiteiten op het terrein van fondsenwerving en projectbestedingen. Aan de database zal in 2009 ook de collectemodule worden gekoppeld.
In 2008 zijn er 1.223 nieuwe machtiginggevers bijgekomen. Vanuit donateurs met een machtiging hebben we voor 2008 e 209.352 aan inkomsten begroot en e 221.015 gerealiseerd. De verwachting voor 2009 op basis van 9
Samenwerking
O
mdat er veel organisaties zijn die zich bezighouden met blinden, slechtzienden en mensen met een oogaandoening, hecht het Oogfonds er aan om met zoveel mogelijk partijen de samenwerking op te zoeken. Hierdoor wordt er voor donateurs duidelijkheid geschapen. Minder versnippering in het veld zorgt voor alle partijen voor betere fondsenwervingresultaten en kostenvermindering. Een voorbeeld is Uitzicht, het samenwerkingsverband voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast hadden we in 2008 de volgende samenwerking op het gebied van fondsenwerving, communicatie en PR: • we hebben voor de derde keer gezamenlijk fondsen geworven met het MD Fonds. De samenwerking bestond uit het aanschrijven van onze en hun donateurs, met hetzelfde onderwerp. Gebleken is dat deze gezamen-
Het Oogfonds helpt mee aan het toegankelijk maken van de wandelroute Koninklijke Weg voor visueel beperkten.
10
lijke donateurmailings beide partijen meer oplevert dan wanneer zij dat individueel zouden doen; • op dezelfde basis hebben we fondsen geworven met het Glaucoomfonds; • en met Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Het Oogziekenhuis Rotterdam (SWOO-Flieringa); • Het Oogziekenhuis Rotterdam had in mei een activiteitenprogramma in het kader van de Week: Oog voor het kind. Wij hebben daar onder meer een poppenvoorstelling verzorgd en het werk van het Oogfonds gepresenteerd; • in 2008 zijn concrete voorbereidingen getroffen om samen met Vereniging Bartiméus Sonneheerdt (VBS) een landelijke huisaan-huiscollecte op te starten. Samen met VBS is een collecteplan opgesteld voor de nationale Oogcollecte. Eind 2008 is begonnen met het werven van twee collecte-coördinatoren (één bij elke organisatie) en zes collectepromotoren (drie per organisatie). De promotoren hebben als taak om regionale collecte-organisatoren en collectanten te werven. Eind 2009 zal er in alle provincies huis-aan-huis worden gecollecteerd. We streven ernaar over drie jaar een plaats te krijgen in het nationale collecteplan en dan een eigen collecteweek toegewezen te krijgen; • in 2008 hebben we samengewerkt met Flying Blind, een vriendenclub die een aantal keren een parachutesprongdag voor blinden en slechtzienden heeft georganiseerd. Het Oogfonds heeft hen geholpen met de financiële administratie en publiciteit. De dag zelf leverde landelijke persaandacht op voor beide partijen; • KNBLO Wandelsportorganisatie Nederland opende in 2008 de Koninklijke Weg, een wandelroute van ongeveer 170 kilometer van Den Haag (Paleis Noordeinde) naar
Apeldoorn (Paleis ’t Loo). Deze weg is toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Nog voor de opening werden Viziris en het Oogfonds bij dit initiatief betrokken. De vraagstelling was om de wandelroute ook toegankelijk te maken voor blinden en slechtzienden. We streven ernaar dat dit in 2009 of 2010 tot resultaten leidt; • in 2008 zijn we benaderd door RP Holidays (Roompot Vakantieparken) met de vraag om advies voor het toegankelijk maken van één of meer huisjes in Kamperland. Ook het park
zelf moet toegankelijk worden voor visueel beperkten. We hebben gevraagd aan de Bartiméusvestiging Den Haag om dit advies te geven. Oogfonds blijft betrokken bij dit project, dat in 2009 zijn beslag moet krijgen.
Een ander soort samenwerking is dat we af en toe gebruik maken van de diensten van ZiZo in hartje Utrecht, waar mensen met beperkingen van uiteenlopende aard (verstandelijk of lichamelijk zoals slechtziendheid) werken. Het gaan dan onder meer om het verzorgen van mailings.
11
Voorlichting, communicatie, bijzondere acties Dankzij een consistent persbeleid krijgt het Oogfonds jaarlijks meer persaandacht. Dat uit zich in het feit dat journalisten ons weten te vinden bij vragen rond actuele kwesties. De grootste aandacht krijgen we rond de ZieZo-Beurs (zie verder).
beveling van het Oogfonds). Het ging om de première van de uitvoering met audiodescriptie, waarbij visueel beperkten door middel van een koptelefoon de film kunnen volgen. Zij krijgen dan de essentiële beelden van de film verhalend te horen.
Tijdschriften
• Goede Doelen Dag
- Niveau Eurregiomagazine is een glossy lifestyleblad dat in het zuiden van het land uitkomt. Dit blad had voor de zomer een artikel over een speciale route voor visueel beperkten in Aken, met medewerking van de blinde topsportster en hoogleraar Esther Crombach. Dit artikel was ook in braille in het tijdschrift geplaatst, een unicum. Na een enthousiaste reactie van het Oogfonds besloot het blad er een vervolg aan te geven. Wij brachten hiervoor de I-Cane in, de intelligente geleidestok die zijn wortels ook in het zuiden van Limburg heeft. Dit resulteerde in een informatief artikel met fraaie foto’s, met medewerking van onder meer Esther Crombach en een wethouder van Maastricht.
In mei heeft het Oogfonds deelgenomen aan de Goededoelendag van Mees Pierson. Cliënten van deze bank die in goeden doen zijn, konden hier hun licht opsteken over waar diverse goede doelen zich mee bezighouden.
- In november bracht de Consumentenbond een editie van de Gezondheidsgids uit. Deze ging over horen en zien. Het Oogfonds heeft hiervoor teksten geschreven en gecoördineerd.
• Haringvaatje In 2008 hebben we ons aangemeld bij het Nederlands Visbureau als kandidaat voor de opbrengst van de veiling van het jaarlijkse eerste haringvaatje. Dat is helaas niet gelukt.
• Oorlogswinter In december heeft het Oogfonds op verzoek van de filmdistributeur meegewerkt aan de première van de film Oorlogswinter naar het boek van Jan Terlouw (lid Comité van Aan12
• Nalatenschapsbrochure De in 2008 geplande nalatenschapscampagne met een extern bureau is verschoven naar 2009. Wel is in 2008 een nieuwe nalatenschapsbrochure gemaakt. Dat was nodig vanwege de veranderde wetgeving. Ook is in 2008 een websitemodule gemaakt, die extern zal worden beheerd zodat steeds de nieuwste informatie over nalaten beschikbaar is. Deze module zal in 2009 in onze website worden geïmplementeerd.
• Bonnenboekje In 2008 hadden we tegen zeer geringe kosten, een pagina in een wijd verspreid couponboekje. Met slechts drie giften tot resultaat was dit geen succes.
• Computerheadsetjes Via via kregen we de beschikking over een fikse partij computerheadsetjes, geschikt voor chatten en internettelefonie. Een actie met het aanbrengen van een nieuwe donateur door een bestaande, liep redelijk goed. Daarbij kregen beiden een headsetje. Deze headsetjes zijn een goed middel om het belang van audio voor blinden en slechtzienden onder de aandacht te brengen.
• Goededoelsms Sinds 2008 zijn we deelnemer aan Goededoelsms. Door ‘Oogfonds aan’ te sms’en naar 5757, geeft iemand iedere maand 3 euro. Het Oogfonds krijgt hiervan 2 euro. Ondanks enkele gerichte acties heeft deze deelname niet meer dan één nieuwe donateur opgeleverd.
• 50PlusBeurs Het Oogfonds presenteerde zich in september in de stand van Viziris op de jaarlijkse 50PlusBeurs in Utrecht. Dat gebeurde in de opvallende Oogstraat, waarin organisaties en bedrijven op het gebied van ogen zich gezamenlijk presenteerden.
ZieZo-Beurs In de afgelopen jaren heeft het Oogfonds de organisatie van de ZieZo-Beurs stukje bij beetje overgenomen. In 2007 is met brancheorganisatie ZIEZO een overeenkomst getekend om de beurs geheel over te nemen. Twee keer per jaar is er overleg met de brancheorganisatie over datum, locatie en thema van de beurs. Nadat we in 2007 al de beurs geheel hadden georganiseerd, was de dertiende editie in 2008 de eerste officiële Oogfondsbeurs. Vanwege het carnaval was de beurs deze keer niet in februari, maar in januari. Dat merkten we aan het bezoekersaantal, dat iets lager was dan gebruikelijk (8.000 tegenover gemiddeld 10.000 bezoekers). Het thema van de beurs was Vrije Toegang. De opening van de beurs was een enorm succes door de samenwerking met de Rabobank, die de eerste pratende geldautomaat presenteerde. De geldautomaat werd in gebruik genomen door de nummers één en twee van Mis(s) Nederland Onbeperkt, Reni de Boer en Bauke Bachman (blind). De eerste dag van de beurs was zowel voor het
Oogfonds als de Rabobank de meest succesvolle perspresentatie ooit. De gehele landelijke pers kwam er op af. Op een gegeven moment liepen er zes cameraploegen tegelijk rond. Dit was precies één van de redenen waarvoor het Oogfonds de beursorganisatie heeft overgenomen. Een andere reden is dat we hiermee een geweldig instrument in handen hebben voor één van onze speerpunten: voorlichting. Ook draagt het organiseren van de beurs eraan bij dat we ons verder profileren als centrale fondsenwerver. De beurs zelf bestond uit twee hallen. In de Beurshal waren bedrijven en organisaties te vinden. De andere hal, de Oogfonds Ontdek en Doehal, was gericht op vrijetijdsbesteding met workshops en tal van organisaties die hun activiteiten voor visueel beperkten presenteerden. Opvallend was het podium in deze hal. Dit werd de eerste beursdag (donderdag)
Demonstratiegeleidelijn met RFID-chips op de ZieZo-Beurs.
13
Besteding aan de doelstellingen gebruikt voor enkele presentaties. Op vrijdag en zaterdag was het vrij baan voor Bartiméus, die er enkele keren per dag een professionele modeshow presenteerde. Een modeshow door en voor visueel beperkten. Bijzonder aan deze dertiende editie van de ZieZo-Beurs was het grote aantal primeurs van hightech toepassingen. Veel mensen hebben navigatie in de auto. Ook allerlei andere vaak als normaal geziene mogelijkheden maken het leven makkelijker. Voor mensen die niet goed kunnen zien of blind zijn, is dat allemaal niet zo vanzelfsprekend. Integendeel. Mensen met een visuele beperking profiteren nu niet optimaal van de technologische vooruitgang. Gelukkig is er een inhaalslag gaande. Hoewel er nog heel veel moet gebeuren om het leven
van blinden en slechtzienden makkelijker te maken, was er op de ZieZo-Beurs te zien wat die stroomversnelling nu al voor hen betekent. Het Oogfonds streeft ernaar dat mensen met een visuele beperking vrij kunnen toetreden tot alle levensgebieden en dat obstakels die dit verhinderen, worden gereduceerd tot het minimale. Een voorbeeld daarvan is de intelligente geleidestok I-Cane, medegefinancierd door het Oogfonds. De traditionele rood/witte stok is voorzien van onder meer navigatie en ‘obstakeldetectie’. De I-Cane kreeg tijdens de beurs uit handen van onze voorzitter de eerste Oogfonds Innovatieprijs, bestaande uit een beeld gemaakt door een visueel beperkte kunstenaar en een geldprijs van e 2.500, die direct ten goede moet komen aan visueel beperkten. Andere bijzondere aandachtspunten waren het KNGF Geleidehondenplein, demonstratiemaquettes met RFID-chips, demonstratiegeleidelijn met RFID-chips zoals de gemeente Den Haag deze gaat aanleggen met Europese subsidie, Theater van de Zintuigen, geursensaties, klimwand en schietbaan. De beurs wordt ieder jaar professioneler met mooiere standbouw. De toegang is gratis want de kosten worden opgebracht door de standhouders. In 2008 is er een meerjarengroeiplan opgesteld.
Blind schaken op de ZieZo-Beurs.
14
In totaal is er e 1.027.527 besteed aan de doelstellingen, waaronder de subsidies aan derden met een totaalbedrag van e 544.828. Verdeling subsidies over de doelstellingen: Wetenschappelijk onderzoek Toegankelijkheid Belangenbehartiging Voorlichting
e 141.795 e 194.750 e 175.000 e 33.283
Totaal
e 544.828
3.1 Wetenschappelijk onderzoek Stichting Oogfonds Nederland geeft structureel steun aan onderzoek naar het voorkomen en genezen van oogaandoeningen. Dat is onmisbaar om iets te doen aan onder meer de enorme toename van blindheid en slechtziendheid.
Academisch Medisch Centrum Amsterdam, afdeling Oogheelkunde • Microvasculair leakage in diabetic retinopathy, projectsubsidie e 20.000 Afwijkingen in het netvlies als gevolg van diabetes zijn een belangrijke oorzaak van slechtziendheid en blindheid in de westerse wereld. Ondanks het feit dat preventie en behandeling van deze aandoening in de laatste jaren verbeterd zijn. Dit komt vooral omdat onvoldoende begrepen wordt hoe deze aandoening ontstaat. Wel is bekend dat slechtziendheid en blindheid als gevolg van diabetes ontstaan doordat bloedvaten in het netvlies gaan lekken en ongebreideld uitgroeien. Voorafgaande hieraan is een periode van optredende verandering. Deze vroege veranderingen veroorzaken waarschijnlijk de uiteindelijke
vaatlekkage en ongebreidelde groei. Die lekkage en vroege vaatdoorlaatbaarheid wordt waarschijnlijk veroorzaakt door veranderingen in de vaatwandcellen. In dit onderzoek wordt de functie van twee eiwitten (cav-1 en pv-1) in relatie met transcellulaire vaatdoorlaatbaarheid en diabetes nader bestudeerd. De hoop bestaat dat met dit onderzoek uiteindelijke nieuwe medicatie kan worden ontwikkeld, gericht op preventie of behandeling van dreigende slechtziendheid als gevolg van diabetes. Het onderzoek heeft een looptijd tot 1 januari 2012.
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam • Heidelberg Retina Angiograph voor ERGO bevolkingsonderzoek, projectsubsidie e 20.000 In het kader van de samenwerking met het MD Fonds is er in 2008 een gezamenlijke wervingsactie geweest. Het door het MD Fonds opgehaalde bedrag is samen met een bijdrage vanuit de donateurs van het Oogfonds beschikbaar gesteld voor dit project. Het voorstadium van maculadegeneratie begint met het zichtbaar worden van ophopingen van materiaal onder het netvlies en pigmentverschuivingen in het retinale pigment epitheel van de macula. Op dat moment zijn er nog geen klachten. Met de huidige technieken is niet goed te voorspellen welke patiënten zullen verslechteren. Het is waarschijnlijk dat met een bepaalde techniek (FAF) een beter onderscheid gemaakt kan worden tussen normale en afwijkende ogen. Voor het meten van FAF is de aanschaf van een Heidelberg Retina Angiograph een belangrijke aanvulling op het onderzoek naar maculadegeneratie. De metingen worden ingepast in het ERGO bevolkingsonderzoek, dat sinds 1990 wordt uitgevoerd bij oudere inwoners 15
van de Rotterdamse wijk Ommoord. Het oogonderzoek dat hier deel van uit maakt richt zich vooral op chronische aandoeningen zoals leeftijdsgebonden maculadegeneratie en glaucoom en heeft in de loop van de jaren grote internationale bekendheid gekregen.
Leids Universitair medisch centrum • Ontwikkeling van een tumorcelvaccin voor de behandeling van retinoblastoom, projectsubsidie e 3.700 Retinoblastoom is een relatief zeldzame ziekte, maar het is de meest voorkomende oogheelkundige tumor bij kinderen. In het geval van een erfelijk retinoblastoom heeft het kind een vergrote kans op ontwikkeling van een tweede tumor ergens in het lichaam. De huidige therapie is primair gericht op het behoud van het leven van het kind. Daarna de poging zoveel mogelijk van het gezichtsvermogen te behouden en als laatste het behoud van het oog. De behandeling brengt complicaties met zich mee, o.a. bloedingen en ontstekingen bij verwijdering van het oog. Doel van dit project is om met een nieuwe vorm van therapie, immunotherapie, de overlevingskansen van kinderen met de retinoblastoom te vergroten, met minder bijwerkingen van de therapie. Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is een tumorcelvaccin te creëren. Dit vaccin zal tumorregressie kunnen bewerkstelligen maar ook uitzaaiingen kunnen voorkomen. Daarnaast zal immunotherapie gebruikt worden om een tumor in grootte te reduceren. Hierdoor kunnen andere therapieën als chemo- of radiotherapie in lagere dosering worden gegeven, waardoor het risico op complicaties kan worden verkleind.
16
Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (NIN) • Faciliteit voor netvliesonderzoek in muismodellen voor RP en AMD, projectsubsidie e 17.000 Onderzoek dat van belang is om inzicht te krijgen in de ontstaansgeschiedenis van netvliesdegeneratie en dat nodig is om een stap verder te komen in de ontwikkeling van een mogelijke gentherapie.
Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (NIN) • Overlappende en unieke functies van CRB1 en CRB2 tegen netvliesdegeneratie, projectsubsidie e 10.000 Wetenschappelijk onderzoek waarbij overlappende en unieke functies van de CRB2- en CRB1-eiwitten worden bestudeerd met behulp van oogheelkundige, histologische, moleculair biologische en biochemische experimenten.
3.2 Toegankelijkheid Om volwaardige participatie van slechtzienden en blinden in de samenleving mogelijk te maken, subsidieert het Oogfonds projecten die gericht zijn op toegankelijkheid. Het gaat bijvoorbeeld om toegang tot gebouwen, openbaar vervoer, lectuur, websites, onderwijs, arbeid, informatie, sport, recreatie en cultuur.
Viziris: totaalbijdrage e175.000 Viziris is de netwerkorganisatie van mensen met een visuele beperking. Onder het motto ‘Oog voor een toegankelijke wereld’, treedt Viziris mede namens Stichting Oogfonds Nederland op als belangenbehartiger, lobbyist en adviseur en werkt zo aan concrete oplossingen voor mensen met een visuele beperking. Viziris heeft de afgelopen jaren verschillende diensten ontwikkeld om de toegankelijkheid van producten en diensten voor visueel beperkten te vergroten. Hieronder vallen onder andere de Ooglijn en het Testpanel.
Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling oogheelkunde
• Ooglijn
• Invoering glaucoomscreening: nulmeting en pilotexperiment, projectsubsidie e 20.000 Vanuit zowel het Oogfonds als het Glaucoomfonds is dit project gesubsidieerd. Nog steeds wordt glaucoom bij een niet onaanzienlijk aantal mensen (te) laat ontdekt. Een logische weg lijkt om via optiekbedrijven zo vroegtijdig als mogelijk glaucoom op te sporen. Dit project wil een pilotexperiment mogelijk maken om te kijken hoe afspraken tussen oogartsen en optiekbedrijven het beste gemaakt kunnen worden en hoeveel scholing nodig is. Voorafgaand aan een eventuele invoering van glaucoomscreening dient een nulmeting verricht te worden om het effect van genomen maatregelen op termijn te kunnen evalueren. In 2010 zullen de resultaten van deze nulmeting bekend zijn.
De Ooglijn vierde in 2008 haar twintigste verjaardag. Als informatielijn voor blinden en slechtzienden signaleert zij de problemen in de toegankelijkheid, zodat Viziris hierop kan inspringen. Er is ruim 5.000 maal contact gezocht met de Ooglijn, per telefoon of e-mail. Deze geregistreerde vragen zijn onderverdeeld in verschillende categorieën. In de categorie ‘zelfredzaamheid’ werden ruim 500 vragen gesteld over hulpmiddelen door mensen die slechter gingen zien, maar nog niet toe waren aan een low-vision- of braillehulpmiddel. 600 mensen namen contact op met de medewerkers, omdat zij op zoek waren naar een hulpmiddel voor een familielid of vriend. Nadat de eerste vraag werd gesteld over een hulpmiddel volgde vaak een gesprek (of e-mail contact) waarbij mensen een ‘luisterend oor’ zeer
Werk aan de Ooglijn.
waardeerden. Vragen met betrekking tot voorzieningen (400), belangenorganisaties (1.400), low-vision- en braillehulpmiddelen (500), mobiliteit (ruim 1.000) en medische vragen (200) kwamen regelmatig aan de orde. Ook signalen met betrekking tot betalingsverkeer (slechte leesbaarheid pinautomaten, ontbreken van brailleafschriften, ontoegankelijke websites) kwamen regelmatig ter sprake.
• Testpanel Viziris wil met het Testpanel voldoen aan de toenemende vraag van bedrijven en organisaties om de toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid van hun producten en diensten te testen. Het Testpanel richt zich zowel op senioren als op mensen met een visuele, auditieve, motorische of verstandelijke beperking. In 2008 is het Testpanel een blijvende dienstverlening van Viziris geworden. De grootste test tot op heden is die van de bruikbaarheid en toegankelijkheid van betaalautomaten. Eind 2008 is deze afgerond met een presentatie op het ING-hoofdkantoor voor een groot aantal directeuren en managers uit de betalingswereld. Op verzoek van de World Blind Union is het Testpanel gepresenteerd op het vijfjaarlijkse WBU-congres in Genève. 17
Dedicon • T ekst naar spraak, projectsubsidie e 10.000 Het project beoogt door middel van zoveel mogelijk automatische omzetting van tekstbestanden een gesproken boek te maken met behulp van spraaksynthese. Het voordeel van spraaksynthese boven studioproductie is de tijdwinst. Voor bijvoorbeeld kranten- en tijdschriftenlezers betekent het dat sneller de gesproken versie kan worden gemaakt. Voor oudere blinden en slechtzienden, die niet over een computer beschikken, kan dan een daisy-cd worden gemaakt. Voor scholieren en studenten is de tijdwinst ook enorm belangrijk. Het project maakt het mogelijk om veel meer verschillende studieboeken met spraaksynthese te maken.
werkplekaanpassingen heel geschikt kunnen zijn voor diverse sectoren. Vandaar dat er een persoonlijke wervingsaanpak nodig is om te bemiddelen tussen werkgevers en visueel beperkte medewerkers. Rond Rotterdam is de Stichting Handicap, Scholing en Arbeid actief werkervaringsplaatsen en arbeidsplaatsen gaan werven.
Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers • Gift e1.000 Trainingsweekend voor geleidehondgebruikers ter verbetering van het functioneren en optimaliseren van kennis van de combinatie hond/baas.
Stichting KUBES • Projectsubsidie e 2.500 voor 20e beeldhouwweekend voor blinden en slechtzienden.
Museum Volkenkunde • Projectsubsidie e1.000 Het project richt zich op de toegankelijkheid van het museum voor mensen met een visuele beperking. De aanpassingen die hiertoe gedaan worden hebben betrekking op drie niveau’ s van toegankelijkheid: het gebouw, de presentatie en de informatie. Voor elk van die drie lagen zijn ingrepen nodig die overeenstemmen in de ambitie om de complete ervaring voor slechtziende bezoekers te verrijken en hen tegelijkertijd zoveel mogelijk te ondersteunen in een zelfstandig bezoek aan het museum.
Stichting Handicap, Scholing en Arbeid • Projectsubsidie e 4.000
18
Het is voor mensen met een visuele beperking niet gemakkelijk een baan te vinden. Vaak zien werkgevers veel hindernissen en beperkingen. Bij velen is onbekend dat er (financiële) regelingen bestaan voor re-integratie en dat mensen met een visuele beperking, met
Giften tot e 500 • Lions Bunnik, gift e 150 voor tandemtocht visueel gehandicapten. • Fietsen met visueel gehandicapten Rijnmond, gift e 150 voor tandemtocht naar Santiago de Compostella. • Stichting Kromme Rijn, gift e 250 voor deelname gehandicapten met een verstandelijke beperking aan nationale Special Olympics. • B&S Bridgedrive, gift e 150 voor 5e B&S Bridgedrive Eindhoven. • Stichting Frisse Wind, gift e 150 voor fietsweekend met visueel beperkten. • Stichting l’ Experience, gift e 400 toegekend voor activiteit om slechtziende en blinde volwassenen offroadles te geven ter bevordering van oriëntatie, zelfbewustzijn, vertouwen en positieve kijk op hun handicap en maatschappij. Dit project is uiteindelijk niet doorgegaan en de gift is in 2009 teruggestort naar het Oogfonds.
3.3 Belangenbehartiging Viziris: totaalbijdrage e 175.000 Het is nog steeds niet vanzelfsprekend dat bij de inrichting van de samenleving rekening wordt gehouden met mensen met een visuele beperking. Daarom is belangenbehartiging hard nodig. Het Oogfonds financiert onder andere projecten die de belangen van visueel beperkten onder de aandacht brengen bij lokale, regionale en landelijke overheden. Het Oogfonds is hoofdfinancier van Viziris. Een greep uit de projecten die Viziris in 2008 uitvoerde met ondersteuning van het Oogfonds: • Werkstructuur Mobiliteit en Toegankelijkheid Voor de zelfstandige verplaatsing van mensen met een visuele beperking is het nodig dat de openbare ruimte, de bebouwde omgeving en het openbaar vervoer bereikbaar, toegankelijk en bruikbaar zijn. De toegankelijkheid van informatie is daarbij een belangrijk aspect. De activiteiten zijn vooral gericht op beïnvloeding en advisering van gemeenten, openbaarvervoerbedrijven, architectenbureaus etc. bij de planvorming en uitvoering van toegankelijkheidsprojecten. Daarnaast worden via Viziris lobbyactiviteiten uitgevoerd om ongewenste situaties te signaleren en aan te pakken. De activiteiten worden uitgevoerd door de Werkstructuur Mobiliteit en Toegankelijkheid (MT). De werkstructuur MT omvatte in 2008 40 vrijwilligers (35 consulenten, 5 regiocoördinatoren), een beleidsmedewerker, een assistent beleidsmedewerker en een met dit werkveld belaste medewerker van de Ooglijn. • Btw-tarief luisterboeken Boeken vallen in Europa onder het lage btwtarief; dat geldt echter niet voor luisterboeken. De EBU is onder leiding van de RNIB en met inzet van Viziris gesprekken aangegaan om
teweeg te brengen dat deze ongelijkheid zal verdwijnen. Naar aanleiding van de lobby zijn er vragen gesteld door de Nederlandse europarlementariër mevrouw Van den Burg. Het Ministerie van Financiën in Nederland is ook voorstander van gelijktrekking naar het lage btw-tarief. De Europese Commissie is in 2008 akkoord gegaan. Begin 2009 zal het nog goedgekeurd moeten worden door de Ministers van Financiën van de EU-landen. • Belangenbehartiging toegankelijk betalingsverkeer Het betalingsverkeer is volop in beweging. Onder invloed van Europese regelgeving – zoals de uniformering van het betalingsverkeer SEPA – of door digitalisering en efficiëntie maatregelen van individuele banken en toonbankinstellingen. Er moet meer elektronisch betaald worden en bankieren moet online. Er zijn steeds minder alternatieven. Meestal wordt er ook voor dergelijke alternatieven een (laag) tarief berekend. Het is belangrijk dat we ons actief blijven bezig houden met het betalingsverkeer. Nog vaak worden consequenties van beleidsbeslissingen voor mensen met een (visuele) beperking niet of te laat gezien. • Manifest Studie- en Vakliteratuur Kinderen en volwassenen met een (visuele) beperking hebben recht op toegankelijk onderwijs. Maar leermiddelen en studiematerialen worden voor hen steeds ontoegankelijker. Het manifest Studie- en Vakliteratuur richt zich op het in kaart brengen van problemen en oplossingen vanuit het oogpunt van gebruikers. Viziris heeft aanbevelingen geformuleerd richting overheid en andere partijen om de toegang tot leermiddelen te borgen. Mensen met een visuele beperking mogen geen belemmeringen in hun studievoortgang ondervinden als gevolg van het ontbreken van voor hen toegankelijke leermiddelen.
19
• Ontwerp eurobiljetten Na 2010 zullen de huidige eurobiljetten vernieuwd worden. De Europese Blinden Unie is door de Europese Centrale Bank gevraagd mee te denken over het ontwerpen van de nieuwe biljetten. Nederland neemt daar ook aan deel en pleit samen met de andere leden van de werkgroep voor goede zichtbare en voelbare kenmerken. De nieuwe eurobiljetten krijgen door eindgebruikers getoetste zichtbare en voelbare kenmerken, zodat mensen die slechtziend of blind zijn zelfstandig eurobiljetten kunnen onderscheiden.
3.4 Voorlichting Bewustwording in de samenleving over hoe het is om te leven met een visuele beperking, is een belangrijke taak van het Oogfonds. Als het publiek geïnformeerd wordt over de hindernissen voor visueel beperkten dan is men meestal zeer bereid te helpen aan toegankelijkheid. Het zichtbaar maken van de struikelblokken is daarom van groot belang. In preventief opzicht is het belangrijk mensen op oogaandoeningen en kenmerken te attenderen om oogziekten sneller op te sporen. Vroegtijdig opsporen kan een heleboel leed voorkomen. Via nieuwe en bestaande kanalen geeft het Oogfonds voorlichting of zorgt zij ervoor dat er voorlichting kan worden gegeven.
Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (EGV), helpdesk • Projectsubsidie e 5.000 Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening is een onafhankelijke organisatie die zich zonder winstoogmerk ten doel stelt de belangen van patiënten te behartigen. Het project ’Helpdesk zorg in evenwicht’ heeft twee doelstellingen: - patiënten en voorschrijvers informatie verstrekken over de vergoeding en verstrekking 20
van geneesmiddelen en helpen in de communicatie met de zorgverzekeraar; - zo nodig juridische ondersteuning bieden bij het vergoed en verstrekt krijgen van geneesmiddelen. De helpdesk verleent de hulp kosteloos. De telefonische helpdesk heeft een doorlopend karakter en is een succes. Dit blijkt uit het aantal meldingen dat dagelijks binnenkomt. Uit de vragen blijkt dat er een grote informatiebehoefte is en behoefte aan juridische begeleiding en ondersteuning bij verzekerden. Door inspanning van de helpdesk is het gelukt om behandelingen voor individuele patiënten af te dwingen, medicijnen vergoed te krijgen en wijzigingen te realiseren in de vergoedingen van zorgverzekeraars.
Oogziekenhuis Rotterdam, kindercentrum • Projectsubsidie e 10.000 Samen met Het Oogziekenhuis Rotterdam is er een wervingsactie geweest voor het kindercentrum. Het Oogziekenhuis Rotterdam gaat een speciaal op kinderen gericht centrum bouwen. Op één fysieke locatie komt de oogheelkundige zorg t.b.v. de specifieke patiëntengroep van kinderen tot en met 14 jaar, waarbij zowel zorginhoudelijk als logistiek een duidelijke kindgerichte visie is. Voorlichting aan ouders en kinderen maakt hiervan integraal deel uit. Naast de via ons opgehaalde giften van donateurs van Het Oogziekenhuis, is hiervoor door het Oogfonds een projectsubsidie verstrekt
Viziris, Dag van de Witte Stok • Projectsubsidie e 7.500 World Sight Day, in Nederland de Internationale Dag van de Witte Stok, vond in 2008 voor de 38e keer plaats over de hele wereld. Op 15 oktober vragen slechtziende en blinde
Oogfonds Nederland organiseert samen met Viziris en de NLBB het ‘Louis Braillejaar 2009’.
mensen ieder jaar aandacht voor hun recht op zelfstandige mobiliteit. In ons land maakt de Internationale Dag van de Witte Stok sinds 2007 deel uit van de Week van de Toegankelijkheid. Deze week vond plaats van 10 tot en met 16 oktober. De Internationale Dag van de Witte Stok heeft als doel om aandacht te vestigen op het belang van het zich veilig kunnen verplaatsen in de openbare ruimte door slechtziende en blinde mensen. Het thema van 2008 was: ‘Opgelucht’.
Louis Braillejaar 2009 Onder het motto ‘Louis Braillejaar 2009: naar een onbeperkt toegankelijke samenleving’ organiseren NLBB Vereniging van Leesgehandicapten, Viziris en het Oogfonds de herdenking van het tweehonderdste geboortejaar van Louis Braille (4 januari 1809 - 6 januari 1852). Louis Braille is de uitvinder van het naar hem vernoemde schrift, waarmee blinden en slechtzienden kunnen lezen en schrijven. Het brailleschrift levert een belangrijke bijdrage aan de emancipatie en integratie van blinden en slechtzienden in de samenleving. Het Louis
Braillejaar 2009 heeft tot doel de maatschappelijke integratie en participatie van blinden en slechtzienden nadrukkelijk op de publieke en politieke agenda te plaatsen. De activiteiten in het Louis Braillejaar zijn, naast de betekenis van Louis Braille en zijn brailleschrift in het bijzonder, ook gericht op de algemene positie van mensen met een visuele beperking. Op 10 januari 2009 is het Louis Braillejaar op feestelijke wijze geopend in de Jaarbeurs te Utrecht. De afsluiting van het Louis Braillejaar vindt plaats op 9 januari 2010. NLBB, Viziris en het Oogfonds hebben een landelijk coördinatiepunt in het leven geroepen dat alle festiviteiten, activiteiten en (nog te plannen) initiatieven in een jaarprogrammering met elkaar verbindt. Bij het coördinatieorgaan kunnen organisaties hun provinciale en lokale activiteiten aanmelden, waarna ze in de jaarkalender worden opgenomen. Op de website www.louisbraille.nl komt deze jaarkalender te staan met een overzicht van activiteiten met informatie over Louis Braille en het brailleschrift en thema’s zoals mobiliteit en toegankelijkheid. 21
Organisatie en structuur 5. Organisatie Aan het hoofd van het Oogfonds staat het bestuur. Het bestuur is belast met het vaststellen van het beleid en het toezicht houden op de uitvoering daarvan.
5.1. Bestuur Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf natuurlijke personen. De bestuursleden worden benoemd door het bestuur en zijn: • een onafhankelijke voorzitter; • twee leden op voordracht van de deelnemersraden A (de belangenbehartigers); • een lid op voordracht van de deelnemersraden B (de instellingen); • een lid op voordracht van de deelnemersraden C (de fondsen).
gadering besproken. Het bestuur beoordeelt jaarlijks de directie met een functioneringsen een beoordelingsgesprek. Dit gebeurt aan de hand van een lijst met gesprekspunten. Er wordt gekeken naar het halen van doelstellingen en naar de werkrelatie bestuur directie. Hieruit vloeien afspraken voort die later geëvalueerd worden.
Bestuur Voorzitter: Jhr.mr. J.F.Th. van Valkenburg Vicevoorzitter: Mevr. Dr. F.Th.J.M. Fortuin Secretaris: Dr. H.A.A. Gresnigt Penningmeester: Drs. L.M.W. van der Vliet RA Bestuurslid: Ir. R. Korpershoek
Bureau Mevr. drs. I.A.M. Kolkhuis Tanke - Prinsenberg
Het bestuur van Oogfonds Nederland bepaalt het beleid, beoordeelt jaarplannen, stelt de financiële richtlijnen vast en draagt eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. De dagelijkse leiding ligt bij de directie. Deze is verantwoordelijk voor de uitvoering van het beleid en het halen van doelstellingen. Iedere drie jaar wordt een meerjarenplan opgesteld met daarbij een meerjarenbegroting. Deze wordt opgesteld door de directeur en beoordeeld door het bestuur.
(directeur, 30 uur) Zwangerschapsverlof van mei t/m september 2008
Drs. H. de Graaf (interimdirecteur van mei t/m september 2008)
Dhr. J. van Duin (manager fondsenwerving en communicatie, 32 uur)
Mevr. M. Knegt (directiesecretaresse, 24 uur tot 1 oktober 2008)
22
Het bestuur vergadert minimaal vijf keer per jaar. In deze vergaderingen worden de grote lijnen uitgezet voor beleid en wordt het functioneren van de organisatie gecontroleerd. Voor een bestuursbesluit is tweederde meerderheid nodig. Oogfonds Nederland maakt iedere drie jaar een meerjarenplan. Dit wordt weer uitgewerkt in een jaarplan. De realisatie van de doelstellingen die daaraan gekoppeld zijn worden door het bestuur gevolgd en gecontroleerd. Het inkomsten- en uitgavenbeleid wordt elke vergadering besproken en over de financiële voortgang wordt gerapporteerd. Op drie momenten in het jaar worden subsidies toegekend aan de hand van vooraf inhoudelijke gestelde criteria. De directeur en een bestuurslid bereiden de aanvragen voor en onderzoeken (veelal met inschakeling van externe, onafhankelijke deskundigen) de kwaliteit van de projecten. Het voltallige bestuur kent de subsidies toe. Aan het begin van ieder jaar worden de projecten van het voorafgaande jaar inhoudelijk en financieel geëvalueerd.
Mevr. M. de Jong (directiesecretaresse, 26 uur vanaf 1 december 2008)
Mevr. A. Nelemans B ec (administrateur, 20 uur)
Ieder jaar wordt een jaarplan geschreven met een begroting conform het meerjarenplan. Het beleid van de directie en de aansturing van het bureau is gericht op het behalen van de gestelde doelen en resultaten. Met tussentijdse rapportages wordt tijdens de bestuursvergadering de voortgang bewaakt en zonodig bijgestuurd. Jaarlijks worden de bestedingen inhoudelijk en financieel geëvalueerd door het bestuur. Van de subsidieontvangende organisaties wordt jaarlijks een inhoudelijke en financiële eindevaluatie gevraagd. Deze evaluatie wordt door de directeur voorbereid en in een bestuursver-
Werkwijze bestuur
Mevr. A. van der Sluis MSc (medewerker communicatie en PR, 36 uur)
Dhr. E. Hortensia (datamedewerker, 16 uur tot 1 oktober 2008)
Dhr. M. Kothuis (datamedewerker, 16 uur vanaf 1 oktober 2008)
Commissies Algemene adviescommissie Prof.mr. J.M. Polak Prof.dr. G.W. Noomen Externe subsidiecommissie Drs. Th.L.M. Walraven (tot en met 31 december 2008)
Overzicht nevenfuncties bestuursleden Jhr.mr. J.F.Th. van Valkenburg: penningmeester Stichting Historisch Museum in Haarlem, penningmeester Golfclub Mariënweide in Bloemendaal, penningmeester Stichting Independent Review Board in Amsterdam Mevr. Dr. F.Th.J.M. Fortuin: adviseur Nationaal Revalidatiefonds (NRF) Dr. H.A.A. Gresnigt: adviseur van ICEVI-Europe (International Council for Education of People with Visual Impairment, European Region) Drs. L.M.W. van der Vliet RA: geen nevenfuncties Ir. R. Korpershoek:
geen nevenfuncties Drs. I. Kolkhuis Tanke - Prinsenberg: geen nevenfuncties
5.2 Personeel Het bureau van het Oogfonds is gevestigd in Utrecht. Het Oogfonds krijgt geen overheidssubsidie en is afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven. Om dit geld zo zorgvuldig mogelijk te besteden, zijn er betaalde professionele mensen in dienst. Door de inzet van goed gekwalificeerde medewerkers kan de werving van middelen worden gecontinueerd en worden de middelen zo goed en efficiënt mogelijk besteed. De bestedingen aan de voorlichtingsdoelstellingen voor blindheid en slechtziendheid worden gewaarborgd. Eind 2008 werkten er zes betaalde medewerkers op het bureau van het Oogfonds. Alle medewerkers werken in deeltijd, het aantal fte ligt daarom lager: op 4,3. In 2008 was het ziekteverzuim laag (0,53%). De doelstellingen van het Oogfonds zijn ambitieus. Hierdoor is de werkdruk redelijk hoog. Door een goede afstemming van beleid en personele capaciteit lukt het om de werkdruk te beheersen. Bij een aantal functies heeft werkdruk wel de aandacht.
5.3 Vrijwilligers Voor het Oogfonds zijn wekelijks vrijwilligers actief (2 personen). Zij ontvangen hiervoor geen beloning. Ook bij het organiseren van de jaarlijkse ZieZo-Beurs zijn vele vrijwilligers voor het Oogfonds aan het werk (80 personen). Het Oogfonds stelt jaarlijks een werkervaringsplaats ter beschikking voor een jongere met een visuele beperking. Mede door de grote inzet van deze vrijwilligers kan een relatief klein bureau veel extra activiteiten uitvoeren.
23
Verkorte jaarrekening met toelichting balans 2008 In 2009 zal de collecteorganisatie opgestart worden. Hiertoe zullen vele extra vrijwilligers worden aangetrokken als collectant. De collecte zal vanuit het bureau ondersteund worden met 1,9 fte.
5.4 Klachtenafhandeling Opmerkingen of klachten van donateurs of anderen worden zo veel mogelijk direct door de bureaumedewerkers opgepakt en afgehandeld. Als het nodig is worden betrokken externe partijen geïnformeerd en verzocht op de klacht te reageren. De aard van de klachten lopen sterk uiteen. Naar aanleiding van nieuwsbrieven of dona-
24
teursmailings ontvingen we een aantal inhoudelijke klachten. De meeste klachten zijn procedureel en administratief van aard. In de reactie wordt zoveel mogelijk geprobeerd te luisteren en de onvrede weg te nemen. Doordat het Oogfonds een post-op-maatsysteem heeft, zijn de klachten ten aanzien van ‘te vaak post krijgen’ sterk verminderd. Als deze klachten alsnog binnenkomen, wordt met de donateur de frequentie van contact afgesproken. Dit neemt een hoop irritatie weg en wordt gewaardeerd. Het is in 2008 één keer voorgekomen dat er geklaagd is over een toekenning van een subsidie. Deze klacht is door de directeur afgehandeld. In 2009 zullen we de klachtenregistratie in onze nieuwe database gaan opnemen zodat we inzichtelijk hebben hoe vaak en waarover geklaagd is.
25
Staat van baten en lasten 2008
26
27
Kasstroomoverzicht 2008
Toelichting op de verkorte jaarrekening Algemeen Het financiële resultaat over het verslagjaar 2008 is zeer sterk beïnvloed door de ontwikkelingen op de beurzen. De enorme koersdalingen in de laatste maanden van 2008 hebben ook bij het Oogfonds geleid tot grote koersverliezen. Die worden zichtbaar in een negatief resultaat over het boekjaar. Hierna krijgt u krijgt een uitleg van de financiën en een samenvatting in cijfers. Voor de precieze cijfers verwijzen wij naar de volledige jaarrekening op oogfonds.nl (ook kosteloos op te vragen bij het Oogfonds).
Inkomsten en uitgaven Oogfonds Nederland is voor haar inkomsten afhankelijk van giften van organisaties en particulieren. Het Oogfonds ontvangt geen subsidies of andere bijdragen van de overheid. De inkomsten bestaan uit: • donaties naar aanleiding van donateurmailings aan particulieren; • periodieke giften van vaste donateurs; • giften van enkele vermogensfondsen; • giften van enkele organisaties; • nalatenschappen; • inkomsten uit de beleggingsportefeuille. De reguliere opbrengsten hieruit worden besteed om een deel van de kosten van de organisatie te betalen.
28
Het Oogfonds besteedt de ontvangen gelden als volgt aan de doelstelling: • door het toekennen van subsidies aan organisaties die werkzaam zijn voor blinden en slechtzienden. Bij de toekenning van subsidies wordt gekeken naar spreiding over de verschillende bestedingsgebieden. In de projectaanvraag moet het project duidelijk worden beschreven, met daarbij antwoord op de vraag hoe de organisatie dit denkt te bereiken. Ook moet er een financiële begroting worden aangeleverd. Op grond
van deze aanvraag en soms na het opvragen van nadere gegevens kan een project worden gesubsidieerd. Bij grotere projecten wordt een gedeelte van het toegekende bedrag (20%) pas uitbetaald na ontvangst van een inhoudelijke en financiële eindevaluatie van het project; • rechtstreeks aan de doelstellingen, zoals aan voorlichting (bijvoorbeeld door de organisatie van de landelijke ZieZo-Beurs en het uitgeven van nieuwsbrieven). Het streven is om de besteding aan eigen projecten de komende jaren uit te breiden. De andere uitgaven van het Oogfonds bestaan uit: • de kosten van de organisatie (personeelskosten, huisvesting en algemene kosten); • de kosten voor werving.
29
Verdeling kosten (toelichting lastenverdeling 2008 model C - pagina 29) De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstellingen en aan werving. De toerekening gebeurt op basis van de geschatte tijdsbesteding van de medewerkers aan de diverse gebieden. Een gedeelte wordt niet toegerekend en vormt de post ‘kosten van beheer en administratie’. De toerekening vindt als volgt plaats:
fondsen kosten van werving beheer en administratie
doelstellingen
Toegankelijkheid
14%
Wetenschappelijk onderzoek 7%
Belangenbehartiging 13%
Resultaat versus begroting (uitleg van de Staat van Baten en Lasten) De Staat van Baten en Lasten is opgenomen op pagina 28 van dit jaarverslag. Hierin is te zien dat het grootste verschil in het resultaat ten opzichte van de begroting 2008 is ontstaan door koersverliezen van e 866.000. Hierdoor is het resultaat ongeveer e 963.000 lager dan begroot. De begrote koerswinst was e 97.000.
30
Daarnaast zijn de plannen voor een grote campagne om nieuwe donateurs te werven, na een eerste tegenvallende prospectmailing (mailing om nieuwe donateurs te werven op basis van gehuurde adresbestanden) opgeschort om de oorzaak hiervan te kunnen onderzoeken. Dat heeft ertoe geleid dat de begrote opbrengsten van prospectmailings in 2008 niet zijn gerealiseerd. De inkomsten door nieuwe donateurs waren ongeveer e 32.000 in plaats van het begrote bedrag van e170.000. Daartegenover staat dat voor deze campagne minder kosten zijn gemaakt dan begroot. Ook aan voorlichting aan nieuwe donateurs is min-
Voorlichting en bewustwording 26%
20%
hoger dan begroot (e 416.000 in plaats van e 392.000). Deze stijging is veroorzaakt door een aantal posten. Ten eerste zijn er hoge kosten geweest door ingehuurd personeel. Er is een interim-directeur aangesteld voor vervanging tijdens het zwangerschapsverlof van de directeur. Daarnaast is de nieuwe secretaresse aanvankelijk extern ingehuurd. Dit leidt samen tot hogere personeelskosten (e 45.000 na aftrek van de ontvangen zwangerschapsuitkering, in plaats van de begrote e 26.000). Hiertegenover staat dat er meer personeelskosten zijn doorberekend (e 26.000 in plaats van e 12.000).
20%
der besteed. De genoemde lagere opbrengsten door minder nieuwe donateurs worden gecompenseerd door de lagere uitgaven voor prospectmailings. Aan subsidies is in het boekjaar binnen de meeste doelstellingsgebieden ongeveer het bedrag toegekend dat was begroot. Voor de doelstelling ‘wetenschappelijk onderzoek’ is echter meer toegekend (e141.000 in plaats van e 75.000). Deels kwam dit door de samenwerking met het MD Fonds en het Glaucoomfonds. Door gezamenlijke donateurmailings is er meer geld beschikbaar gekomen voor wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen. Aan voorlichtingsprojecten zijn minder subsidies toegekend dan begroot (e 33.300 in plaats van e 50.000). In 2008 is meer geld direct aan voorlichting besteed, onder meer doordat het Oogfonds de volledige organisatie van de ZieZo-Beurs op zich heeft genomen. De ‘kosten eigen organisatie’ zijn in 2008
De andere grote stijging is de automatiseringskosten (e 23.000 in plaats van e 9.000). Door de overgang naar een nieuw softwarepakket voor onder meer de donateursadministratie zijn er extra kosten gemaakt. De restwaarde van het oude pakket is in één keer afgeschreven waardoor de afschrijvingskosten hoger zijn dan begroot. De kosten voor fondsenwerving zijn lager doordat er minder prospectmailings zijn gedaan. Wel is er extra aandacht besteed aan het verbeteren van het bestaande donateurbestand: • passieve donateurs (die al meer dan 2 jaar niets gegeven hebben) zijn succesvol gebeld met de vraag of ze weer willen geven; • nieuwe donateurs zijn succesvol gebeld met de vraag of ze een machtiging wilden afgeven; • de kwaliteit van de gegevens van onze relaties in de database is uitgebreid gecontroleerd en aangepast.
Vermogen (uitleg van de balans) De balans is te vinden op pagina 27 van dit jaarverslag. Het vermogen van het Oogfonds wordt gevormd door haar bezittingen en
Roos met haar moeder op controle in het VUmc.
schulden. De belangrijkste bezittingen van het Oogfonds zijn haar beleggingsportefeuille en bankrekeningen. Verder staan op de balans de kantoorinrichting en computers en een aantal per 31 december nog te ontvangen bedragen betreffende 2008. Hiertegenover staan de schulden van het Oogfonds, onder meer voor de al toegezegde subsidies die nog niet zijn uitbetaald. De toezegging aan Viziris van e 350.000 voor haar basisactiviteiten is hierin opgenomen. De overige schulden per eind 2008 bestaan uit ontvangen facturen 2008 die in 2009 betaald zijn en de vooruit ontvangen bijdragen van standhouders voor de ZieZo-Beurs 2009 (want als de beurs niet door zou kunnen gaan, zouden we die bijdragen moeten terugbetalen). Door het negatieve resultaat over 2008 is het vermogen van Oogfonds Nederland in 2008 sterk afgenomen. De grootste daling wordt veroorzaakt door de koersverliezen. Dit is op
31
de balans duidelijk zichtbaar in de daling van de waarde van de beleggingen. Het balanstotaal is met bijna e 1,2 miljoen afgenomen.
Beleggingsbeleid Oogfonds Nederland heeft in 2008 het eind 2007 genomen besluit om over te gaan naar duurzame beleggingen geëffectueerd. In de nieuwe beleggingsportefeuille is gekozen voor beleggingen in bedrijven die hun verantwoordelijkheid nemen op het gebied van economische, sociale en omgevingsduurzaamheid. Omdat roken een negatieve invloed kan hebben op het gezichtsvermogen is de tabakssector uitgesloten. De verkoop van tabaksproducten is toegestaan als dit minder dan 5% van de omzet van een concern uitmaakt. Van de overige duurzame sectoren is steeds gekozen voor de bedrijven en fondsen die het beste presteren op het gebied van duurzaamheid. De duurzame portefeuille wordt beheerd door MeesPierson dat over jarenlange ervaring beschikt op het gebied van duurzaam beleggen. MeesPierson rapporteert in beginsel ieder kwartaal over de resultaten en het beheer van de beleggingen. Deze rapportages worden met de bank besproken door de penningmeester, directeur en administrateur. Het vaststellen van het precieze beleid en de te volgen procedure bij de omzetting van de gehele effectenportefeuille naar duurzaam heeft veel tijd gekost. In deze overgangsperiode zijn tussentijds geen beleggingen verkocht en aangekocht. Mede hierdoor, maar vooral door de kredietcrisis, zijn de koersverliezen groot.
‘kosten eigen organisatie’ gedekt. Dit komt ten goede aan het zoveel mogelijk besteden van de giften aan de doelstelling. De beurswaarde van de beleggingen is van weinig invloed op de bestedingen. De kredietcrisis is dan ook geen directe bedreiging voor het Oogfonds of voor de organisaties die door haar gefinancierd worden. De veel lagere waarde van de beleggingen per eind 2008 betekent wel dat het Oogfonds minder reserves heeft dan in eerdere jaren en daardoor voorzichtiger zal moeten zijn met het aangaan van grote financiële verplichtingen. De bestemmingsreserves waarin het Oogfonds bedragen voor specifieke doelen reserveert, zijn door de kredietcrisis wel beïnvloed. De bestemmingsreserve ‘ongerealiseerde koersverliezen’ is door de koersverliezen tot nihil teruggebracht. Van het Fonds Hoekstra-Quak is een evenredig deel afgeboekt. Het restant van de koersverliezen is in mindering gebracht op de overige reserves. Van de bestemmingsreserve meerjarenplan is het gedeelte dat in 2008 is besteed afgeboekt. In de komende jaren zal het restant worden gebruikt om nieuwe donateurs en nalatenschappen te werven.
Begroting 2009 De begroting 2009 is vastgesteld door het bestuur op 11 december 2008. Bedragen x 1.000 euro Inkomsten eigen fondsenwerving Inkomsten uit beleggingen Totaal inkomsten
Begroting 2009
Begroting 2008
1.050 147 1.197
1.127 207 1.334
Besteed aan doelstellingen: - toegankelijkheid 254 - wetenschappelijk onderzoek 100 - belangenbehartiging 226 - voorlichting en bewustwording 374 Totaal besteed aan doelstellingen 954
251 99 223 528 1.101
Kosten eigen fondsenwerving Kosten beleggingen
274 22
391 26
Kosten beheer en administratie
104
76
1.354
1.594
-157
-260
Totaal uitgaven Resultaat
Kasstroomoverzicht (pagina 30) Het kasstroomoverzicht laat zien hoe de geldstromen van Oogfonds Nederland in 2008 zijn gegaan, los van de lopende inkomsten en uitgaven die in het resultaat zichtbaar worden. Een deel van het geld dat is uitgegeven, is door de verkoop van beleggingen opgebracht.
In 2009 zal voor het eerst de nationale Oogcollecte plaatsvinden. Hiervoor zullen kosten worden gemaakt voor collectematerialen, publiciteit en personeel, die opgenomen zijn in bovenstaande begroting. Samen met de kosten van de in 2009 uit te voeren nalatenschapscampagne leidt dit tot het negatieve resultaat over 2009. Deze bedragen zullen onttrokken worden aan de bestemmingsreserve meerjarenplan.
Waarom beleggingen? Oogfonds Nederland heeft beleggingen om inkomsten te genereren (couponrente en dividenden). Daarmee wordt een deel van de 32
De volledige jaarrekening is te vinden op www.oogfonds.nl en op aanvraag verkrijgbaar.
33
Accountantsverklaring De verkorte jaarrekening 2008, zoals gepresenteerd op pagina 27 t/m pagina 30, is ontleend aan de officiële jaarrekening 2008, die is goedgekeurd door het bestuur van Stichting Oogfonds Nederland op 23 april 2009.
Bijlage Bijlage 1: afgesloten projecten
KPMG Accountants N.V. heeft op 9 april 2009 een officiële, goedkeurende accountantsverklaring gegeven voor deze jaarrekening.
Een selectie van projecten waaraan het Oogfonds eerder dan het jaar 2008 subsidie heeft gegeven en die in 2008 zijn afgerond.
De volledige jaarrekening is op te vragen bij het Oogfonds.
Toegankelijkheid Project 2006-32: Koken met gevoel, Query Design en Kidslive Foundation Projectsubsidie € 3.000 De bedoeling van dit project was om een kookboek mogelijk te maken voor blinden en slechtzienden om te leren koken in de breedste zin van het woord. Inclusief een ondersteunende website www.kokenmetgevoel.nl. Het resultaat van het project was een fraai vormgegeven voelboek met gebrailleerde recepten die ook in tekst staan weergegeven. Het boek werd tijdens dit project gemaakt in een oplage van 1000 stuks. De verkoop ervan was uiterst succesvol, waarmee een deel van de kosten kon worden terugverdiend. Project 2007–38: Nevenprojecten (aangepast baanwielrennen) voor mensen met een visuele beperking, zesdaagse van het Noorden, EuroChamp Projectsubsidie € 2.800 In samenwerking met de Koninklijke Wielren Unie en de zesdaagse van het Noorden organiseerde EuroChamp in 2007 een aantal activiteiten, die er op gericht waren mensen met een visuele beperking te laten kennismaken met baanwielrennen. Enkele van de activiteiten: • Scholenproject. 2000 kinderen uit de provincies Drenthe en Groningen werden uitgenodigd om kennis te maken met de gehandicaptensport en baanwielrennen in het bijzonder;
34
• Clinics. Opzet was om 50 mensen met een visuele en 50 mensen met een andere lichamelijke beperking kennis te laten maken met baanwielrennen; • Tandemwedstrijden; • Trainingskamp. Voor 100 gehandicapte sporters uit binnen- en buitenland; • Congres. Kennisdeling op het gebied van stimulering en bevordering van bewegen, waarbij fietsen en wielrennen centraal stonden. Het evenement was geslaagd: • ruim 7000 mensen hebben kennis gemaakt met aangepast wielrennen; • ruim 800 kinderen hebben een bezoek gebracht aan de wielerarena. Ook hadden ze een ontmoeting met een bekende topsporter met een handicap; • ook wat betreft de aandacht in de media, de reacties van wielrenners en andere topsporters waren allen lovend over de combinatie van een valide topsportevenement met een topsportwedstrijd voor lichamelijk gehandicapten.
Voorlichting Project 2007-02: Nationaal actieplan tegen vermijdbare slechtziendheid en blindheid, Vision 2020 Nederland Projectsubsidie € 20.000 Vision 2020 Netherlands is in 2003 opgezet door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB) en is gericht op het elimineren van alle gevallen van vermijdbare slechtziendheid en blindheid vóór het jaar 2020. Vision 2020 beoogt een platform te zijn voor een grote groep Nederlandse organisaties die zich bezighouden met oogonderzoek en 35
educatie op het gebied van preventieve oogzorg, visuele rehabilitatie, zorg voor slechtzienden en blinden en oogzorg in ontwikkelingslanden. Dit specifieke project had als doel een nationaal actieplan tegen vermijdbare slechtziendheid en blindheid te formuleren, met een zo breed mogelijk draagvlak onder de organisaties betrokken bij oogzorg in Nederland en in ontwikkelingslanden. Een greep uit de activiteiten die in het kader hiervan werden gedaan: • lancering Oogfonds Oogtestkalender. Doel van deze kalender was om mensen bewust te maken van de oogaandoeningen die tot vermindering van de visus kunnen leiden; • samenwerking met Stivoro en oogartsen van het Ziekenhuis Rivierenland Tiel. Uit het samenwerkingsproject met de oogartsen bleek dat een flink aantal mensen met een visuele beperking in hun praktijk, geen hulp zochten voor hun beperking; • De oogartsen zijn vervolgens deze patiëntengroep in hun thuissituatie (veelal zorghuizen) gaan screenen op de visus. De bedoeling was en is om zo deze groep mensen een adequate behandeling te kunnen geven; • World Sight Day, 15 oktober 2007. Een symposium, georganiseerd over blindheid en slechtziendheid bij kinderen; • Stichting Inzicht en ZonMw. Dr. H. Limburg heeft in opdracht een schatting gemaakt van het huidige aantal blinden en slechtzienden in Nederland in 2005 en hoe dit aantal zich zal ontwikkelen tot 2020.
36
Wetenschappelijk onderzoek Project 2006-29: De hormonale invloeden in de pathogenese van uveïtis, Universitair Medisch Centrum Utrecht afdeling oogheelkunde Projectsubsidie € 15.000 Dit onderzoek had als doel om inzicht te verschaffen in de rol van de hormonale beïnvloeding van de intraoculaire ontstekingsactiviteit, zowel bij infectieuze als niet infectieuze uveïtis. Het beloop bij beide soorten (oog)ontstekingen wordt sterk beïnvloed door hormonen. Vooral de toename van de ontstekingsactiviteit tijdens de zwangerschap en in de post-partum periode is van belang, o.a. door de beperkte keuze van behandelingsmogelijkheden tijdens deze periode vanwege het gevaar voor de moeder en vooral voor het ontwikkelende kind. Door het opzetten van gerichte behandelingstrategieën waren de bevindingen van de geplande studies van direct belang voor de patiënten, door het mogelijk vroeg herkennen en adequaat behandelen van vrouwen met dit ziektebeeld. De belangrijkste uitkomst van dit project was dat mannen en vrouwen met HLA-B27geassocieerde uveïtis even vaak een systeemziekte krijgen, maar dat vrouwen deze later ontwikkelen dan de mannen. Verder bleek dat de ontsteking van vaten van de retina, HLA-27geassocieerde uveïtis kan compliceren, wat vaker bij vrouwen voorkomt. Ook werd duidelijk dat het klinische beloop van oculaire toxoplasmose niet beïnvloed wordt. Naar aanleiding van dit project werden drie wetenschappelijke artikelen geschreven, waarvan een is gepubliceerd in het vooraanstaande tijdschrift The American Journal of Ophthalmology.
Bijlage 2: aangesloten organisaties LEDEN DEELNEMERSRAAD A Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond (NCB) te Amsterdam Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG) te Rijen Retina Nederland te Utrecht Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) te Utrecht Maculadegeneratie Vereniging te Utrecht Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers (NVG) te Utrecht LEDEN DEELNEMERSRAAD B Stichting Bartiméus te Doorn Stichting Blizo Werkgemeenschap te Vught Robert Coppes Stichting te Vught Dedicon te Grave Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden (CBB) te Ermelo Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds (KNGF) te Amstelveen Stichting Beheer Le Sage te Nijmegen Koninklijke Visio te Huizen Nederlandse Luister- en Braillebibliotheek (NLBB) te ‘s Gravenhage Huize ‘Het Schild’ te Wolfheze Stichting De LuisterpostıBralectah te Zwolle Stichting KUBES te Zeist Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) te Nijmegen LEDEN DEELNEMERSRAAD C Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid (ANVVB) te Doorn Vereniging Bartiméus Sonneheerdt te Doorn Stichting Blindenbelangen te Grave Stichting Blindenhulp te ‘s Gravezande Stichting Blindenzorg Sint Lucia te Vaassen Christelijke Stichting tot Praktisch Hulpbetoon aan Visueel Gehandicapten van alle Gezindten te Zutphen Gelderse Blinden Stichting te Velp Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) te Utrecht Stichting ‘Licht en Liefde’ te Maastricht Stichting Blindenpenning te Amsterdam
37
Bijlage 3: samenvatting verantwoordelijkheidsverklaring
De bestedingsgebieden van het Oogfonds zijn:
Bestuur Stichting Oogfonds Nederland
• wetenschappelijk onderzoek naar oogaandoeningen en naar behandelmethoden;
Besturen en toezicht houden Het bestuur van Oogfonds Nederland bepaalt het beleid, beoordeelt jaarplannen, stelt de financiële richtlijnen vast en draagt eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. De dagelijkse leiding valt onder de verantwoordelijkheid van de directie. Iedere drie jaar wordt een meerjarenplan opgesteld met daarbij een meerjarenbegroting. Deze wordt opgesteld door de directeur en beoordeeld door het bestuur. Ieder jaar wordt een jaarplan geschreven met begroting conform het meerjarenplan.
De jaarverslaggeving wordt voor zover mogelijk ingericht in overeenstemming met ‘Richtlijn Verslaggeving Fondswervende Instellingen’
Omgaan met belanghebbenden • belangenbehartiging: Oogfonds Nederland ondersteunt projecten en organisaties die ertoe bijdragen dat de positie van mensen met een visuele beperking verbetert; • toegankelijkheid: Oogfonds Nederland ondersteunt projecten en organisaties die bijdragen aan het wegnemen van drempels voor visueel beperkten, zodat zij volwaardig en zelfstandig deel kunnen nemen aan alle gebieden in de samenleving;
Jaarlijks worden de bestedingen inhoudelijk en financieel geëvalueerd door het bestuur.
• voorlichting: Oogfonds Nederland stelt zich ten doel hindernissen, die mensen met een visuele beperking ervaren, zichtbaar te maken door het geven van informatie.
Het bestuur
Financiën
Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf natuurlijke personen, afkomstig uit de groep van belangenbehartigers, instellingen en fondsen.
Besteding van middelen vindt plaats in overeenstemming met de begroting.
De voorzitter wordt door de overige leden van het bestuur benoemd. De voorzitter is onafhankelijk, geniet maatschappelijk aanzien en beschikt over ruime bestuurlijke ervaring.
Verslaggeving
Oogfonds Nederland streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor het verstrekken van informatie en het ontvangen en verwerken van wensen, vragen en klachten. De belanghebbenden van Oogfonds Nederland zijn: • alle mensen met een visuele beperking in Nederland; • organisaties en instellingen die een bijdrage leveren aan de doelstellingen van Oogfonds Nederland op de verschillende terreinen: wetenschappelijk onderzoek, toegankelijkheid, belangenbehartiging en voorlichting; • iedereen die op kennisniveau geïnteresseerd is in visuele handicaps en/of leven met een visuele beperking;
Het Oogfonds heeft een uitgebreide projectadministratie van de subsidieontvangende organisaties.
• donateurs. Het Oogfonds is afhankelijk van giften. Donateurs willen we zoveel mogelijk betrekken bij de thematiek en blijvend aan het fonds binden.
Het Oogfonds stelt een norm vast voor de hoogte van de kosten beheer en administratie.
Informatie aan belanghebbenden moet betrouwbaar, relevant en laagdrempelig zijn.
Voor financiële uitgaven is een interne betalingsprocedure ontwikkeld waarin de controle op uitgaven is gewaarborgd.
Het Oogfonds heeft een klachtenprocedure. Klachten worden geregistreerd en bijgehouden. Er wordt zo snel mogelijk op gereageerd.
Besteding van middelen Het Oogfonds werkt voortdurend aan een optimale besteding van middelen zodat de gestelde doelen op een zo effectief en doelmatig mogelijke manier gerealiseerd worden.
38
39
Comité van Aanbeveling
Beschermvrouwe: H.M. Koningin Beatrix
40
De heer drs. S. Gaaikema
Mevrouw M.L. Kok-Roukema
Prof.dr. H.M. Kuitert
Bisschop A.H. van Luyn
De heer H.J.G.H. Oosterhuis
De heer F.E.R. Rijkaard
Mevrouw W.G. van Ammelrooy
Mevrouw drs. S.J. Stuiveling
De heer J. Terlouw
De heer drs. C.W. van der Waaij R.A.
De heer H. Wiegel
De heer drs. H.H.F. Wijffels
De heer mr. A.A.M van Agt
Rabbijn A. Soetendorp